docseid-oireyhtymä
download 
Report Transcription
seid-oireyhtymä
1 SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSISAIRAUS (SEID-OIREYHTYMÄ) eng. Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) ent. Krooninen väsymysoireyhtymä ent. eng. Chronic Fatigue Syndrome (CFS) ICD-10: G93.3 Virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä LAAJA TIETOPAKETTI POTILAILLE JA TERVEYDENHOITOHENKILÖSTÖLLE Tekijä: Markus Jansson, 3.9.2016. Vapaasti levitettävissä, käytettävissä ja lainattavissa ”ei-kaupallisiin tarkoituksiin”, kunhan alkuperäinen tekijä ja julkaisupäivämäärä mainitaan. Uusin versio ladattavissa aina http://tiny.cc/cfsmatskua. Muista myös katsoa 4-osainen videosarja, jonka olen tehnyt SEID:sta, se löytyy osoitteesta http://tiny.cc/cfsvideot. 2 Sisällysluettelo JOHDANTO......................................................................................................................................................................................................................5 TÄRKEIMMÄT VIRALLISET TIETOLÄHTEET..........................................................................................................................................................6 INSTITUTE OF MEDICINE RAPORTTI 2015........................................................................................................................................................6 NATIONAL ORGANISATION FOR RARE DISEASES..........................................................................................................................................6 DUODECIM-LEHTI 17/2015....................................................................................................................................................................................6 TERVEYSKIRJASTO – PITKÄAIKAINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ.............................................................................................................7 MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ?.....................................................................................................................................................................8 ”F48.0 NEURASTENIA” -KOODIA EI PIDÄ KÄYTTÄÄ!....................................................................................................................................8 G93.3 VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ..................................................................................................................8 ”R53 VÄSYMYS” ON OIREKUVAELMA, EIKÄ SAIRAUDEN DIAGNOOSI....................................................................................................8 (ETENKIN SUOMALAISIA) VIRHEKÄSITYKSIÄ......................................................................................................................................................9 1. OIKEA DIAGNOOSIKOODI SUOMESSA ON F48.0 TAI R53..........................................................................................................................9 2. SAIRAUDEN NIMI ON ”SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSI”..........................................................................................................9 3. SEID ON TYÖUUPUMUSTA, BURNOUT, UNIHÄIRIÖ, MASENNUS, TMS.................................................................................................9 4. POTILAAN PARANEMISTA HAITTAA SE, ETTÄ POTILAS LUULEE KYSEESSÄ OLEVAN FYYSISEN SAIRAUDEN........................9 5. SEID-POTILAISTA EI VOIDA LÖYTÄÄ POIKKEAVIA LÖYDÖKSIÄ KLIINISISSÄ TUTKIMUKSISSA.................................................9 6. SEID-POTILASTA EI VOIDA HOITAA, MITÄÄN TEHOKKAITA HOITOJA EI OLE.................................................................................10 7. SEID-POTILAIDEN HOITOON SOVELTUVAT MASENNUSLÄÄKKEET, PSYKOTERAPIA JA LIIKUNNAN LISÄÄMINEN.............10 8. SEID OSATAAN HOITAA SUOMESSA, ESIM. HAKE JNE............................................................................................................................11 9. HOLLANTILAISTUTKIMUKSEN MUKAAN NETTITERAPIA PARANTAA JOPA 85% POTILAISTA!...................................................11 10. SEID-POTILAIDEN OIREET JA REAGOINTI ESIM. LÄÄKKEISIIN ON ”MAHDOTONTA”!.................................................................11 11. SEID-POTILAAT OVAT ”YLEISSAIRAITA”, JOILLA ON KAIKKIA MAHDOLLISIA VAIVOJA JA SAIRAUKSIA..............................11 12. SEID EI TAPA, SIIHEN EI KUOLE..................................................................................................................................................................11 13. SEID ON ÄÄRIMMÄISEN HARVINAINEN SAIRAUS.................................................................................................................................11 MIKÄ ON PERIMMÄINEN SYY TÄHÄN SAIRAUTEEN?.......................................................................................................................................12 YLEISTÄ POTILAAN TUTKIMISTA HUOMIOIDEN JA MUUT DIAGNOOSIT.....................................................................................................13 MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA..............................................................................................................................................14 ASPERGER..............................................................................................................................................................................................................14 FIBROMYALGIA....................................................................................................................................................................................................14 KUVANTAMISTUTKIMUKSET............................................................................................................................................................................14 LABORATORIOTUTKIMUKSET..........................................................................................................................................................................14 MASENNUS.............................................................................................................................................................................................................14 SIDE/PEHMYTKUDOSSAIRAUDET....................................................................................................................................................................15 SYDÄNSAIRAUDET..............................................................................................................................................................................................15 UNIAPNEA JA NARKOLEPSIA............................................................................................................................................................................15 URHEILIJAN YLIKUORMITUSTILA...................................................................................................................................................................15 SAIRAUDELLE ALTISTAVAT TEKIJÄT......................................................................................................................................................................16 ALHAINEN VERENPAINE....................................................................................................................................................................................16 AUTISMIN KIRJON HÄIRIÖT..............................................................................................................................................................................16 ENDOMETRIOOSI..................................................................................................................................................................................................16 SIDEKUDOSSAIRAUDET.....................................................................................................................................................................................16 SUKUPUOLI............................................................................................................................................................................................................16 ÄRTYVÄN SUOLEN OIREYHTYMÄ...................................................................................................................................................................16 SAIRAUDEN LAUKAISEVAT TEKIJÄT.....................................................................................................................................................................17 ALLERGIA...............................................................................................................................................................................................................17 BAKTEERI-INFEKTIO...........................................................................................................................................................................................17 FYYSINEN TRAUMA.............................................................................................................................................................................................17 HOMEALTISTUS....................................................................................................................................................................................................17 IKÄ...........................................................................................................................................................................................................................17 LOISET.....................................................................................................................................................................................................................17 ROKOTTEET...........................................................................................................................................................................................................17 STRESSIREAKTIO.................................................................................................................................................................................................18 VIRUSINFEKTIO....................................................................................................................................................................................................18 SAIRAUDEN OIREET...................................................................................................................................................................................................19 MITÄ EROA ON UUPUMUKSELLA JA VÄSYMYKSELLÄ? MIKÄ ON NORMAALIA UUPUMUSTA?.....................................................19 AISTIYLI- JA ALIHERKKYYDET........................................................................................................................................................................19 AIVOPERÄISET-OIREET JA MIELIALA.............................................................................................................................................................19 ALKOHOLIN SIETOKYKY...................................................................................................................................................................................19 ALLERGIAOIREET................................................................................................................................................................................................19 IMUSOLMUKKEIDEN SUURENEMINEN TAI ARISTAMINEN.......................................................................................................................20 KIPU.........................................................................................................................................................................................................................20 KUUME....................................................................................................................................................................................................................20 LIHASVOIMAN KATOAMINEN...........................................................................................................................................................................20 LIIKUNNAN JA MUUN RASITUKSEN VAIKUTUS...........................................................................................................................................20 LÄMMÖNSÄÄTELYN ONGELMAT.....................................................................................................................................................................20 LÄÄKKEIDEN POIKKEAVAT VAIKUTUKSET...................................................................................................................................................21 ”RÄKÄTAUTI”........................................................................................................................................................................................................21 SOKERIN JA SUOLAN HIMO...............................................................................................................................................................................21 SUOLISTO JA VIRTSATIET...................................................................................................................................................................................21 SYDÄNOIREET JA VERENPAINE........................................................................................................................................................................21 UNIVAIKEUDET JA VUOROKAUSIRYTMI........................................................................................................................................................21 LABORATORIOTUTKIMUKSIA..................................................................................................................................................................................22 3 MUIDEN SAIRAUKSIEN POISSULKEMISEKSI TAI VAIKUTUKSEN ARVIOIMISEKSI..............................................................................22 SEID-POTILAAN SEURANTAAN JA ARVIOINTIIN..........................................................................................................................................22 TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA..........................................................................................................23 ADRENALIINIALTISTUSKOE..............................................................................................................................................................................23 EEG...........................................................................................................................................................................................................................23 EKG, PULSSI JA VERENPAINE............................................................................................................................................................................23 ELEKTRONEUROMYOGRAFIA..........................................................................................................................................................................23 HAPPISATURAATIO..............................................................................................................................................................................................23 KLIININEN RASITUSKOE....................................................................................................................................................................................23 MRI...........................................................................................................................................................................................................................23 (F)PET.......................................................................................................................................................................................................................23 RUUMIINRAKENNE..............................................................................................................................................................................................24 SELKÄYDINNESTE...............................................................................................................................................................................................24 (NEURO-)SPECT.....................................................................................................................................................................................................24 SUOLISTO / BAKTEERIEN KOKEET..................................................................................................................................................................24 UNIPOLYGRAFIA...................................................................................................................................................................................................24 VERIKOKEET.........................................................................................................................................................................................................24 VALTIMOIDEN KUVAUS......................................................................................................................................................................................24 MUITA TESTEJÄ JA KOKEITA.............................................................................................................................................................................24 SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ...........................................................................................................................................................................25 LÄÄKEHOIDOSTA YLEISESTI............................................................................................................................................................................25 LÄÄKEAINEET.......................................................................................................................................................................................................25 ADHD-lääkkeet.................................................................................................................................................................................................25 Adrenaliini.........................................................................................................................................................................................................25 Anaboliset steroidit............................................................................................................................................................................................25 Antibiootit..........................................................................................................................................................................................................26 Antihistamiinit...................................................................................................................................................................................................26 Antiviraalit.........................................................................................................................................................................................................26 Dopamiiniagonistit.............................................................................................................................................................................................26 GABA................................................................................................................................................................................................................26 Ilokaasu..............................................................................................................................................................................................................26 Ketamiini...........................................................................................................................................................................................................26 Kilpirauhaslääkkeet...........................................................................................................................................................................................26 Kofeiini..............................................................................................................................................................................................................26 Kortikosteroidit..................................................................................................................................................................................................26 Masennuslääkkeet..............................................................................................................................................................................................26 Melatoniini.........................................................................................................................................................................................................26 Naltreksoni (matala-annoksinen = LDN)..........................................................................................................................................................26 Nitro...................................................................................................................................................................................................................27 Nikotiini.............................................................................................................................................................................................................27 Pirasetaami.........................................................................................................................................................................................................27 Progesteroni.......................................................................................................................................................................................................27 Rintatolimod......................................................................................................................................................................................................27 Rauhoittavat lääkkeet ja/tai unilääkkeet............................................................................................................................................................27 Rituksimabi........................................................................................................................................................................................................27 Syklofosfamidi...................................................................................................................................................................................................27 Verenpainelääkkeet............................................................................................................................................................................................27 Muista lääkkeistä...............................................................................................................................................................................................27 LISÄRAVINTEET....................................................................................................................................................................................................27 B-vitamiinit........................................................................................................................................................................................................27 Bakteerivalmisteet.............................................................................................................................................................................................27 D-riboosi............................................................................................................................................................................................................28 D-vitamiini.........................................................................................................................................................................................................28 L-arginiini..........................................................................................................................................................................................................28 L-karnitiini.........................................................................................................................................................................................................28 L-tyrosiini..........................................................................................................................................................................................................28 Magnesium.........................................................................................................................................................................................................28 Omega3-rasvahappoja.......................................................................................................................................................................................28 Tryptofaani.........................................................................................................................................................................................................28 Tulsi + Brahmi...................................................................................................................................................................................................28 Ubikinoni Q10...................................................................................................................................................................................................28 HOIDOT...................................................................................................................................................................................................................28 Akupunktio........................................................................................................................................................................................................28 Hapetus..............................................................................................................................................................................................................28 Liikunnan lisääminen.........................................................................................................................................................................................28 Lepo ja ”omaan tahtiin tekeminen”...................................................................................................................................................................28 Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen..................................................................................28 Psykoterapia.......................................................................................................................................................................................................28 Ulosteensiirto.....................................................................................................................................................................................................28 MUUT.......................................................................................................................................................................................................................29 Plasebo...............................................................................................................................................................................................................29 Rokotteet............................................................................................................................................................................................................29 Sokeri (glukoosi)................................................................................................................................................................................................29 Suolaliuos (0,9%)...............................................................................................................................................................................................29 Viljaton ruokavalio.............................................................................................................................................................................................29 Vähähiilihydraattinen (ns. luolamies) ruokavalio..............................................................................................................................................29 SAIRAUDEN VAKAVUUS, ENNUSTE JA SIIHEN VAIKUTTAVAT TEKIJÄT........................................................................................................30 4 KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE.............................................................................................31 LINKKEJÄ JA RYHMIÄ................................................................................................................................................................................................32 SEID PEREHTYNEITÄ LÄÄKÄREITÄ.......................................................................................................................................................................33 LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA...................................................................................................................................................................................34 ARTIKKELEITA MEDIASSA........................................................................................................................................................................................39 POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN................................................................................................................40 SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE................................................................................................................................................................41 5 JOHDANTO Systeeminen rasitusintoleranssisairaus (SEID) on etenkin Suomessa erittäin huonosti tunnettu ja usein väärin ymmärretty sairaus. Yhdysvalloissa ja Iso-Britanniassa se on perinteisesti ymmärretty neurologisena, tulehduksellisena sairautena, jonka hoito on hyvin vaikeaa, ellei mahdotonta ja on yleisesti ajateltu, että siitä ei varsinaisesti koskaan täysin parane. Suomessa sen sijaan on yhä vallalla käsityksiä, joiden mukaan SEID:ssa olisi kysymys luulosairaudesta, psykosomaattisesta oireilusta, jostain masennuksen erikoisesta muodosta, tai burnoutista. Niin ikään Suomessa yhä kuvitellaan, että SEID hoito on helppoa ja miltei kaikki paranevat siitä, eikä mitään tarvetta sairaslomille tai sairaseläkkeisiin ole. Onneksi viimeisten 10 vuoden aikana tapahtunut kuvantamis- ja analysointitekniikoiden kehitys on pakottamassa myös Suomenkin lääkärit ymmärtämään tämän sairauden todellinen luonne ja ilmenemismuodot. Todistusaineisto osoittaa täysin kiistattomasti, että SEID:ssa on kyse heterogeenisestä neuroimmunologisesta sairaudesta, jolla ei ole mitään tekemistä minkään luulosairauden, hysterian, psykosomatiikan tai psykiatristen sairauksien kanssa. Niin ikään sairauden hoitoon ”perinteisesti”, etenkin Suomessa käytetyt keinot, kuten psykoterapia, masennuslääkkeet ja liikunnan lisääminen, ovat osoittautuneet tehottomiksi ja suorastaan vaarallisiksi. Uusia, lupaavia hoitoja on kuitenkin niukalti. Viimeisten parin vuoden aikana kehitys on ollut huimaa ja sen on kruunannut Yhdysvaltojen Institute of Medicine:n raportti, joka valmistui 2015 alussa. Kyseinen raportti vetää yhteen tuhansia eri tutkimuksia ja kokeita liittyen tähän sairauteen, ollen kenties laajin koskaan SEID:sta tehty tutkimus. Vaikka ko. raportti keskittyi lähinnä diagnostiikkaan, eikä se anna käytännössä suosituksia hoidoista, eikä esitä selityksiä sairauden synnystä, se kuitenkin kertoo selkeästi, miten vakavasta, todellisesta sairaudesta on kysymys ja kehottaa terveysviranomaisia ja tutkijoita paneutumaan tähän sairauteen entistä voimakkaammin. Ilmeisesti näin onkin ryhdytty toimimaan, myös Suomessakin, sillä esimerkiksi asiasta kirjoitettujen lääketieteellisten artikkeleiden ja mediassa kerrottujen juttujen määrä on kasvanut huomattavasti. Myös vanhoja artikkeleita ja tietoja esimerkiksi Terveysportissa ja Duodecim-lehdessä on sittemmin korjailtu vuoden 2015 lopulla. Lisäksi lääkärit ovat alkaneet hyväksymään Suomessa ko. diagnoosikoodin (G93.3) ja sairauden paitsi oireiden syyksi, mutta myös sairaslomien ja kuntoutustukiin oikeuttavaksi! Suomalaiset pioneerit SEID esiintuomisessa ja hoitojen kehittämisessä lienevät kiistattomasti professori Olli Polo ja kirjailija Maija Haavisto. Etenkin Olli Polo on joutunut jopa suoranaisen ajojahdin kohteeksi (vakuutus)lääkäreiden ja lääkintöviranomaisten taholta, koska hänen havaintonsa ja hoitonsa eivät ole mahtuneet suomalaiseen, ummehtuneeseen ja virheelliseen käsitykseen taudin todellisesta luonteesta. On kuitenkin täysin kiistämätön tosiasia, että esimerkiksi Olli Polo on kyennyt auttamaan merkittävästi suurinta osaa SEID-potilaista, jotka eivät ole saaneet kirjaimellisesti mitään hoitoa mistään muualta. Olen sairaanhoitaja (AMK) ja tehnyt työuraani pääasiassa psykiatrian puolella. Koulutukseni ja työkokemukseni antaa vain hieman tietoa tähän sairauteen ja tämän opuksen kirjoittamiseen liittyen. Itse en usko huuhaahan ja vastustan ehdottomasti kaikenlaista uskomuslääkintää, enkä ole tähän teokseen liittänyt mitään tietoa, väitettä tai toteamusta, jolla ei olisi vahvaa näyttöä takanaan. Toivon, että tämä opus osaltaan karkottaa SEID-potilaita kaikenlaisen puoskaroinnin luota, tarjoten todellista apua ja todellisia keinoja todellisen sairauden hoitoon. En ole kyennyt merkitsemään tarkkoja lähteitä kaikille esittämilleni faktoille, mutta ne ovat suurimmaksi osin löydettävissä ”LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA” kohdan linkeistä, Maija Haaviston kirjasta ”CFS:n ja fibromyalgian hoito, 2010” ja Olli Polon sekä useiden SEID sairastuneiden kanssa käymistäni keskusteluista. Olen toiminut vilpittömin mielin ja tehnyt parhaani ja myönnän ja korjaan luonnollisesti kaikki virheet, jotka tässä opuksessani joku voi osoittaa. Aloin itse kirjoittamaan tätä opusta saatuani itse diagnoosini vuonna 2014. Halusin kerätä tietoa ensiksi omaan käyttööni, mutta kun ymmärsin, miten paljon ko. tietoa tarvitaan muuallakin, ryhdyin muokkaamaan siitä julkaisukelpoisempaa tuotosta. Lopputulos on nyt edessäsi ja käytettävissäsi. Toivon, että luet sen huolella, annat lääkärillesikin luettavaksi ja levität eteenpäin mahdollisimman paljon. Tästä sairaudesta ei näet luultavasti ole toista yhtä kattavaa, ajankohtaista ja tiivistä tietopakettia suomeksi. Pyrin pitämään tämän opuksen aina ajan tasalla, joten kannattaa palata hakemaan uutta versiota aina silloin tällöin. Kannattaa myös poiketa ylläpitämässäni Facebook- ja VK-ryhmässä, josta saat aina uusinta tietoa, vertaistukea ja apua, sekä katsastaa keräämäni tietopankki, jossa on tämän opuksen lisäksi paljon muutakin luettavaa ja katsottavaa: https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/ https://vk.com/cfsfinland http://tiny.cc/cfsmatskua 6 TÄRKEIMMÄT VIRALLISET TIETOLÄHTEET INSTITUTE OF MEDICINE RAPORTTI 2015 Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015. http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012 ja http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx ja http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_Powerpoint.pdf IOM raportti (esim. s. 2 ja 234) korostaa, että kyseessä on nimenomaan vakava fyysinen sairaus. Ei psyykkinen sairaus, ei psykosomaattinen sairaus, ei kuviteltu sairaus, ei luulosairaus, ei tuntematon tai jotenkin mystinen, ”selittämätön” sairaus. Lisäksi raportti myöntää (s.265), että psykoterapiasta ja/tai liikunnan vähittäisestä lisäämisestä ei ole sellaisia todisteita, että niistä voisi päätellä niistä olevan de facto apua sairauden hoidossa. Raportti selkeyttää sairauden diagnosointia ja termejä huomattavasti. Raportissa ehdotetaan myös, että ICD-10 tai ICD-11 mukaiseen luokitteluun lisättäisiin ”G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä” lisäksi tai sen tilalle "Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)”. Diagnoosikriteeristöä suositellaan muutettavaksi siten, että SEID:n diagnoosin kriteerit olisivat seuraavat: Potilaalla pitää ilmetä kaikki seuraavat oireet: * Selittämätön ja yli 6kk jatkunut uupumus. * Fyysisen rasituksen (pahentama) jälkeen/viiveellä tuleva huonovointisuus/uupumus. * Virkistämätön uni. Potilaalla pitää sen lisäksi ilmetä joko: * Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI * Epänormaaliutta verenpaineen suhteen / ortostaattista intoleranssia / POTS tms. NATIONAL ORGANISATION FOR RARE DISEASES http://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/ NORD on Yhdysvaltojen HAKE (harvinaisten sairauksien yksikkö) vastaava taho, joka kerää ja jakaa tietoa harvinaisista sairauksista. Järjestelmässä on erittäin kattava ja ajantasainen kuvaus SEID:sta, sen diagnostiikasta, potilailta tehtävistä löydöksistä, sekä jonkin verran analyysiä sairauden hoitomenetelmistä. Erinomainen kooste kaiken kaikkiaan, joskin siellä käytetään sairaudesta vielä vanhaa termiä ”Myalgic Encephalomyelitis (ME)”. Tämä kannattaa ehdottomasti lukea huolella läpi! DUODECIM-LEHTI 17/2015 http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf IOM raporttia ja SEID:ia on käsitelty myös Duodecim-lehdessä 17/2015 Olli Ruuskasen ja Raimo K.R. Salokankaan toimesta ja siitä todetaan mm. seuraavaa: ”Väsymys ja siihen liittyvät monet muut oireet vaikeuttavat merkittävästi potilaan ammatillista ja sosiaalista toimintaa...Osa lääkäreistä uskoo, että sairaus ei ole todellinen, koska oireet ovat epämääräisiä, sairauden syy tuntematon eikä diagnostista testiä ole… (IOM) Raportin keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, krooninen, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää. Krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus, ja se voi tehdä potilaasta vuoteenoman...Vuonna 1988 otettiin käyttöön (nimi) krooninen väsymysoireyhtymä. Työryhmän ja potilaiden mielestä nimi kuitenkin yksinkertaistaa sairautta ja voi leimata potilaita. Tämän vuoksi uudeksi nimeksi annettiin ”Systemic Exertion Intolerance Disease” eli SEID-oireyhtymä...Suomessa potilaita voi olla 10000 – 40000. Valtaosa heistä lienee ilman diagnoosia ja asianmukaista hoitoa. Potilas on väliinputoaja, sillä monien oireiden takia väsymysoireyhtymä ei kuulu mihinkään lääketieteen erikoisalaan. IOM:n raportti kirkastaa väsymysoireyhtymän todelliseksi sairaudeksi ja mahdollistaa tehokkaan hoidon tutkimisen...Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla.” Duodecim-lehden kirjoitusta on myös kritisoitu mm. allekirjoittaneen toimesta, voitte lukea vastaukseni ja kritiikkini ko. kirjoituksen (sinällään melko pieniin, mutta joissain kohdin ratkaiseviin) virheisiin ja siihen, mitä ko. kirjoituksessa ei mainittu SEID:sta, vaikka olisi syytä ollut mainita, blogistani: http://markusjansson.blogspot.com/2015/09/duodecim-lehdessa-hyva-kirjoitus-seid.html 7 TERVEYSKIRJASTO – PITKÄAIKAINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_haku=cfs&p_artikkeli=dlk00410&p_teos=dlk Terveyskirjasto päivitti vanhaa ja täysin virheellistä tietoa CFS/ME/SEID:sta sisältävää artikkeliaan 2015 lopulla, ilmeisesti juuri IOM2015 raportin vuoksi. Uusi versio ko. artikkelista sisältää paljon tosiasiatietoa sairaudesta, mutta valitettavasti artikkelissa on kuitenkin yhä huomattavia virheitä ja puutteita, sekä jopa täysin epäasiallista kommenttia. Artikkelista voi tulla asiaan perehtymättömälle henkilölle yhä virheellinen kuva SEID todellisesta luonteesta ja hoidoista. Toivoa sopii, että Terveyskirjasto päivittää pikaisesti ko. artikkeliaan ja korjaa sieltä mm. nämä löytämäni virheet ja puutteet: 1. Käytetty sairauden nimi (pitkäaikainen väsymysoireyhtymä) on kuitenkin yhä täysin väärä ja aiheuttaa pahaa sekaannusta niin lääkäreissä kuin potilaissakin! Toivotaan, että terveyskirjasto muuttaa sairauden nimen asianmukaiseksi, eli ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus” tai vähintäänkin ”SEID-oireyhtymä”, jotta tämä sekaannus saadaan korjattua. 2. Artikkelissa myöskin puhutaan täysin väärin, että SEID:n pääasiallisena oireena olisi väsymys, vaikka tosiasiassa SEID pääasiallisena oireena on nimenomaan uupumus ja etenkin rasituksen jälkeen tuleva tai pahentama uupumus. SEID-potilailla on toki myös väsymysoireilua, etenkin univaikeuksista johtuen ja osittain väsymys ja uupumus menevät päällekkäin, mutta on täysin väärin luulla, että sairaus liittyisi jotenkin väsymykseen! 3. Artikkelissa lukee edelleen varsin vihjailevasti erilaisia virheellisiä asioita, joissa SEID:ia yritetään rinnastaa asioihin ja sairauksiin, joilla ei ole mitään tekemistä sen kanssa. Esimerkiksi artikkelin kirjoittaja on psykiatri, vaikka SEID ei ole psykiatrinen sairaus ja viittaukset kipuoireyhtymään, sekä etenkin ”traumaattisiin tunnemuistoihin” ovat täysin asiattomat! SEID on neuroimmunologinen sairaus, eikä sillä ole de facto mitään tekemistä em. asioiden kanssa. 4. Sairaus ei myöskään ole mitenkään ”yleisempi” esimerkiksi ”lihavien” tai ”vähän liikuntaa harrastavien” keskuudessa, vaan asia on jopa päinvastoin: SEID:iin sairastuneista huomattavan moni on harrastanut aktiivisesti liikuntaa ennen sairastumistaan. Liikunnasta katoavan mielihyvän ja tilalle tulevan pahoinvoinnin ja uupumuksen vuoksi monet sairastuneet toki vähentävät tai kokonaan hylkäävät liikunnan harrastamisen, mutta tämä on vain seurausta itse sairauden oireista. Todennäköisesti monien urheilijoiden äkkikuolemat ovat voineet johtua SEID:sta ja ne on virheellisesti sekoitettu ”urheilijan ylikuormitustilaan”. 5. Artikkeli ei sisällä mitään tarkkoja ohjeita tutkimuksista, joilla sairaus voidaan osoittaa, eikä se kerro, mitkä tekijät altistavat tälle sairaudelle. Tämä on hyvin valitettavaa, koska artikkelin lukijalle voi näin tulla virheellinen käsitys, että sairauden diagnostiikka, etenkin objektiivisten löydösten saaminen potilaan tilasta, olisi jotenkin mahdotonta ja SEID-diagnoosi olisi jonkinlainen ”romukoppadiagnoosi”. Todellisuudessa SEID:in diagnostiikka ei ole kovin vaikeaa, vaan se koostuu lähinnä muiden sairauksien poissulkemisesta ja SEID-potilaille tyypillisten löydösten havaitsemisesta (ks. ”TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA” -kohta). 6. Artikkeli ei sisällä mitään konkreettisia ohjeita sairauden hoitoon tai oireiden lievittämiseen, vaikka niitä on olemassa lukuisia. Tämä on erittäin valitettavaa, koska artikkelin lukijalle voi näin tulla virheellinen käsitys, että sairautta ei voida hoitaa tai oireita lievittää. Lääkärit eivät välttämättä uskalla kokeilla mitään hoitoja, lääkkeitä tai apuja SEID-potilaan hoitamiseksi, koska niiden käyttöön ei rohkaista, eikä niistä kerrota mitään. SEID-potilaan rinnakkais- ja seurannaissairauksia voidaan hoitaa, sekä hänen SEID-oireitaan helpottaa usein erilaisin, usein immunologisin hoidoin, mutta hoito vaatii paljon kokeilua ja aikaa. SEID-potilaan hoitoon ei ole tällä hetkellä olemassa mitään toimivaa ”Käypä Hoito”-suositusta (eikä ”Käypä Hoito”-suosituskaan koskaan tarkoita pakkoa tai määräystä, vaan on enemmänkin ohjenuorana). Lääkäreitä tulisi rohkaista hoitamaan ja lääkitsemään SEID-potilaita kaikin käytettävissä olevin keinoin, eikä antaa vaikutelmaa, että keinoja ei ole! (ks. ”SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ” -kohta.) Kun edellä mainitut asiat pitää mielessä, Terveyskirjaston artikkeli on varsin hyvää luettavaa. Kannattaa kuitenkin verrata sen ja esimerkiksi jo aiemmin kertomani NORD:in artikkelin eroja; omasta mielestäni NORD artikkeli on huomattavasti parempi ja kattavampi kuin Terveyskirjaston artikkeli. 8 MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ? ”F48.0 NEURASTENIA” -KOODIA EI PIDÄ KÄYTTÄÄ! F48.0:ssa on kyse aivan eri sairaudesta. Neurastenia on ikivanha diagnoosi, joka tarkoittaa ”hermoheikkoutta” (hermoilla tarkoitetaan tässä tapauksessa psyykettä, eikä todellakaan mitään neurologista), jossa potilas on yliherkistynyt ennen kaikkea psyykkisille ja sosiaalisille ärsykkeille. 1900luvun alussa esimerkiksi poliitikot ja taiteilijat saivat neurastenia-diagnooseja ja päätyivät ”hermoparantoloihin” lepäämään viikkokausiksi. SEID-potilas ei ole ”yliherkistynyt” psyykkisille ja sosiaalisille ärsykkeille (toki voimakas psyykkinen tai neurologinen kuormitus rasittaa SEID-potilasta siinä missä tervettäkin ihmistä, myös fyysisesti), joten tämä diagnoosikoodi on väärä. Voimakas psyykkinen ja/tai sosiaalinen ja/tai neurologinen kuormitus esim. asperger-potilailla toki aiheuttaa uupumusta (ks. MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA), koska ne ovat myös fyysisesti kuormittavia. ”Neurastenia”potilaan vointi ei kuitenkaan heikkene, tai hänen oireilunsa pahene fyysisestä kuormituksesta, kun taas SEID-potilaan vointi nimenomaan heikkenee ja hänen oireilunsa pahenee pelkästä fyysisestä kuormituksesta(kin)! F48.0 käyttö leimaa potilaan ja johtaa lääkärit täysin väärään suuntaan niin tutkimuksia, kuin hoitojakin suunniteltaessa. Se myös tehokkaasti estää potilasta saamasta hänelle kuuluvia sosioekonomisia etuuksia (sairasloma, sairaspäiväraha, kuntoutustuki, sairaseläke, hoitotuki, vammaistuki, jne.), sekä voi pahimmassa tapauksessa vaarantaa hänen henkensäkin (hoidot, kuten liikunnan lisääminen). SEID ei myöskään ole psyykkinen sairaus (eikä se ole luulosairaus), joten tämä psykiatrinen diagnoosikoodi on siltäkin osin väärä. Jostain käsittämättömästä syytä kuitenkin esimerkiksi Lääkärin Käsikirja 2015 kuitenkin vihjaa, että IOM 2015 väittää, että juuri F48.0 pitäisi käyttää, vaikka nimenomaisesti IOM raportti 2015 toteaa (s. 27), että sitä ei pitäisi käyttää! Kehotan ehdottomasti lukemaan netistä kirjoituksen ”Duodecim ja Lääkärin värityskirja” (https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/), joka selventää tätä diagnoosikoodisekamelskaa, johon Duodecim on laittanut soppansa, ilmiselvästi lukematta edes ko. IOM raporttia tai ymmärtämättä siitä yhtään mitään. Duodecim ja Lääkärin Käsikirja 2015 on yksiselitteisesti väärässä ja ilmeisesti ovatkin tätä virhettään pyrkineet korjaamaan Duodecim-lehden 17/2015 julkaisullaan (http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf). G93.3 VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ G93.3 on näistä kolmesta ja muutenkin saatavilla olevista paras – tai sanotaan suoraan, että vähiten huonoin. Lääkärit arastelevat sen käyttöä etenkin tapauksissa, joissa potilaan tilan on laukaissut bakteeriinfektio (esimerkiksi mykoplasma) tai homealtistus. ICD-10 määrittelee kuitenkin, jos tarkkoja ollaan, että G93.3 kuuluvat myös ”muut immunologisista syistä johtuvat väsymysoireyhtymät”. G93.3 on oikea diagnoosikoodi tälle sairaudelle myös sikäli, että se viittaa oikein neurologiseen sairauteen ja oireisiin. IOM raportti 2015 (s. 27) nimenomaan suosittelee G93.3 diagnoosikoodin käyttöä! ”R53 VÄSYMYS” ON OIREKUVAELMA, EIKÄ SAIRAUDEN DIAGNOOSI R53 voi periaatteessa olla hyödyllinen sairautta selvitettäessä ja potilaan tilaa arvioitaessa, mutta sen käyttöä ei tulisi luonnollisesti sen jälkeen enää jatkaa, kun muut sairaudet on poissuljettu ja SEID-diagnoosi annettu. Sen käyttö ainoana diagnoosina on ongelmallista, koska silläkään ei potilas voi saada hänelle kuuluvia sosioekonomia etuja (sairasloma, sairaspäiväraha, kuntoutustuki, sairaseläke, hoitotuki, vammaistuki, jne.), vaikka hän luonnollisesti niitä tarvitsee. 9 (ETENKIN SUOMALAISIA) VIRHEKÄSITYKSIÄ Harvoilla lääkäreillä ja hoitajilla on aikaa paneutua perinpohjaisesti potilaan hoitamiseen, sekä hakea uusinta englanninkielistä tietotaitoa siihen liittyen. On houkuttelevaa tarttua ”yleisesti (Suomessa) esitettyihin”, etenkin vakuutuslääkärien, heittoihin sairaudesta, kirjoituksiin jossakin lääkärilehdessä tms. tai lukea sitä uutta neurologian kirjaa (jonka sisältö on kyllä 25v vanhaa) ja väittää tämä oppaan olevan väärässä. On kuitenkin täysin kiistämätön fakta, että tähän sairauteen liittyvä uusi ulkomainen tutkimus- ja hoito-ohjeistus ja ylipäätään miltei kaikki tieto (ks. ”LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA” -kohta), on räikeästi ristiriidassa suomalaisten vastaavien kanssa. Onko suomalainen (usein vuosikymmeniä vanha) virallinen totuus oikeassa ja muun maailman (yleensä vain muutamia vuosia vanhat) tiedot väärässä? Kannattaako suomalaista ”virallista totuutta” uskoa ja noudattaa vain siksi, että se on suomalainen ”virallinen totuus”, vaikka uusin tosiasiatieto puhuu sitä vastaan? Otan yhden hyvän esimerkin: Duodecimin julkaisema Lääkärin Käsikirja (2015), jossa on toki selitetty tästä sairaudesta paljonkin, valitettavasti vain täyttä roskaa ja etenkin valehdeltu siitä, mitä IOM raportti (2015) nimenomaan tästä sairaudesta pitkien ja perusteellisten tutkimustensa johtopäätöksiksi kertoo. Voitte lukea debunkkausta esim. https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/ Toisena esimerkkinä pyydän lukijaani lukemaan jo aiemmin mainitsemani Duodecim-lehdessä 17/2015 (http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf) olleen pääkirjoituksen SEID:sta, joka oli pääasiassa varsin hyvä ja vertaamaan sitä muihin suomalaisiin ”virallisiin totuuksiin” tästä sairaudesta: Ette voi olla huomaamatta sitä massiivista eroa, millä tavoin ja mitä tästä sairaudesta niissä puhutaan! Kolmanneksi, on syytä verrata em. suomalaisia kirjoituksia vanhoihin suomalaisiin ”virallisiin totuuksiin” ko. sairaudesta, jotta näette, miten nopeasti (vuoden 2015 lopusta lähtien) suomalaisen ”virallisen totuuden” linja on äkkiä muuttunut (joskaan se ei vieläkään kerro koko totuutta SEID:sta). Seuraavaksi pyrin oikomaan eräitä virhekäsityksiä, joita SEID:sta on yhä olemassa, etenkin Suomessa: 1. OIKEA DIAGNOOSIKOODI SUOMESSA ON F48.0 TAI R53. - Oikea diagnoosikoodi on ”G93.3 Virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä” - SEID saa ehkä ”oman” diagnoosikoodinsa ICD-10 tai viimeistään ICD-11. - Ks. ”MITÄ ICD-KOODIA TULISI KÄYTTÄÄ” -kohta. 2. SAIRAUDEN NIMI ON ”SYSTEEMINEN RASITUSINTOLERANSSI”. - Oikea nimi sairaudelle on suomeksi suoraan käännettynä ”systeeminen rasitusintoleranssisairaus”. - Kyse ei ole mistään vähäpätöisestä ”intoleranssista” vaan vakavasta sairaudesta, siksi IOM 2015 nimenomaan tietoisesti laittoi sairauden nimeen sanan ”sairaus”, jotta lääkärit varmasti ymmärtäisivät asian vakavuuden, eivätkä vähätteli sitä millään muotoa! 3. SEID ON TYÖUUPUMUSTA, BURNOUT, UNIHÄIRIÖ, MASENNUS, TMS. - Tämä väite on täysin vailla perusteita ja osoittaa tietämättömyyttä itse sairaudesta. - SEID-potilaat saavat toki esim. BDI-seulassa ”keskivaikean masennuksen”, mutta tämä johtuu siitä, että oirekuva menee päällekkäin masennuksen kanssa. - Seurannaisoireina SEID-potilailla voi tietenkin olla mm. masennusta, kuten monissa muissakin vakavissa ja toimintakykyä rajoittavissa sairauksissa. 4. POTILAAN PARANEMISTA HAITTAA SE, ETTÄ POTILAS LUULEE KYSEESSÄ OLEVAN FYYSISEN SAIRAUDEN. - SEID on fyysinen sairaus, tarkemmin sanottuna neuroimmunologinen sairaus. - Potilaan paranemista voi päinvastoin haitata se, että potilas ei usko sairauden fyysistä luonnetta ja ajattelee ”tämä on vaan korvienvälistä kiinni” tms. ja koettaa esimerkiksi kohottaa kuntoaan urheilemalla tms., joka johtaa yleensä kunnon romahtamiseen pidemmällä aikavälillä ja oireiden pahenemiseen. - IOM2015 (s. 2 ja 234) itse asiassa sanoo, että potilaan hoitoa vaikeuttaa se, että lääkärit eivät usko, että kyseessä on fyysinen sairaus ja luulevat turhaan, että SEID-diagnoosin antaminen jotenkin vaikeuttaa potilaan toipumista! 5. SEID-POTILAISTA EI VOIDA LÖYTÄÄ POIKKEAVIA LÖYDÖKSIÄ KLIINISISSÄ TUTKIMUKSISSA. - Poikkeavuuksia löytyy usein esimerkiksi seuraavilla kokeilla: Toistettu kliininen rasituskoe (0h, 24h ja 48h) ja siinä suoriutuminen sekä EKG-muutokset; ostostaattinen stressitesti; POTS-testi; 3 teslan MRI tai mieluiten PET-kuvaus (poikkeavuuksia arcuate fascicuksessa ja paksuuntumista harmaassa aineessa kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen, vähentynyt valkean ja harmaan aineen määrä aivoissa); 10 (neuro)SPECT-kuvaus unihalvauskohtauksen aikana ja heikentynyt veren virtaus aivorungossa etenkin rasituksen jälkeen; (f)PET-kuvauksessa normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen mikrogliasoluihin ja astrosyytteihin (käyttäen 11C-(R)-PK11195-ainetta) ja hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa; selkäydinnesteestä rasituksen jälkeen korkeampi laktaattipitoisuus, lymfosyyttien, proteiinien, interleukiini-10 määrä; NK-solujen heikentynyt teho (ei määrä!); kohonneet sytokiinilöydökset verestä taudin alkuvaihteessa ja alhaiset sytokiinilöydökset taudin myöhäisemmässä vaiheessa; EEG-muutokset unen aikana; adrenaliinialtistustesti; happisaturaatiotesti; poikkeavat veriarvot (Diffi, ferritiini, kortisoli, jne.); ahtaat kaulavaltimot; Suoliston bakteerifloora poikkeava, köyhä, vajausta etenkin tulehdusta lievittävien bakteerien pitoisuuksissa, suoliston tai ulosteen PH voi olla epänormaali, jopa 83% diagnosointitarkkuus; veren metaboliset merkkiaineet poikkeavat, jopa 96% diagnosointitarkkuus. - Ks. ”TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA” -kohta. 6. SEID-POTILASTA EI VOIDA HOITAA, MITÄÄN TEHOKKAITA HOITOJA EI OLE. - Rituksimabista on alustavia, lupaavia hoitotuloksia Norjasta. Niiden mukaan 2/3 potilaista on parantunut sairaudestaan, osa jopa pysyvästi. - Klaritromysiini, Zeclar ja muutamat muut antibiootit pitkinä, jopa puoli vuotta kestävinä kuureina voivat auttaa, jos sairauden laukaiseva tekijän on ollut pitkäaikainen bakteeri-infektio. Vastaavasti antiviraaliset lääkkeet pitkinä, jopa vuosikausia kestävinä kuureina voivat auttaa, jos sairauden laukaisevana tekijänä on ollut pitkäaikainen virusinfektio. Täydellistä toipumista siltä tapahtuu vain harvoin. - Oireita voidaan joka tapauksessa lievittää esim. matala-annoksisella naltreksonihoidolla (LDN), hapella, veren tilavuutta lisäävällä suolaliuosinfuusiolla, adrenaliinilla univaikeuksia, kortisonilla yleisiä oireita, pirasetaamilla aivosumua, modalfiniilillä päiväaikaista väsymystä, pallolaajennuksilla ahtaita kaulavaltimoita ja hypotalamusta (CSVI/TVAM) jne. - Liitännäis- ja seurannaissairauden hyvä hoito parantaa joka tapauksessa potilaan yleistä vointia ja toimintakykyä, sekä (tätä ei pitäisi joutua sanomaan ääneen, mutta...) luonnollisesti SEID-potilaan myös muita sairauksia kuuluu hoitaa siinä missä terveidenkin ihmisten erilaisia sairauksia hoidetaan! - Ks. ”SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ” -kohta. 7. SEID-POTILAIDEN HOITOON SOVELTUVAT MASENNUSLÄÄKKEET, PSYKOTERAPIA JA LIIKUNNAN LISÄÄMINEN. - Osa masennuslääkkeistä voi sopia ainakin lyhytaikaisesti, johtuen niiden hermostoa stimuloivasta vaikutuksesta. Pääasiallisesti kuitenkaan em. menetelmät ja hoidot eivät sovi, vaan ovat päinvastoin jopa haitaksi. Lisäksi suurimmalla osalla SEID-potilaista ”kevyenä liikuntasuorituksena” (ts. pulssi ei saa nousta yli 100) käy joka tapauksessa jo istumaan nouseminen tai suihkussa käynti, ts. päivittäiset askareet! Tutkimusten mukaan liikuntaterapia ja kognitiivis-behavioristinen psykoterapia eivät sovellu krooniseen väsymysoireyhtymän hoitoon [1][4]. Kognitiivinen psykoterapia on tehotonta ja liikuntaterapia johtaa lisäksi sairauden pahenemiseen keskimäärin puolella potilaista [2][4]. Tähän asti kattavimmassa tutkimuksessa saatiin tulokseksi, että liikunnan lisääminen asteittain pahensi sairautta 51 prosentilla vain 34 prosentin hyötyessä siitä [2]. Vuonna 2010 ilmestyi edellä mainittua tarkempi tutkimus, jonka mukaan 33 prosentin tila heikkeni merkittävästi asteittaisen liikuntaterapian myötä, 23 prosentin tila heikkeni jonkin verran, 19 prosentin tila parani jonkin verran ja vain 3 prosentin tila parani merkittävästi [2][3]. Aikaisemmissa tutkimuksissa (GET), joissa on löytynyt tukea liikunnan jne. hyödyille, on havaittu olleen vakavia puutteita, jotka saattavat kyseisten tutkimusten uskottavuuden ja johtopäätökset kovalle koetukselle [5][6]. IOM 2015 mukaan psykoterapiasta ja/tai liikunnan vähittäisestä lisäämisestä ei ole sellaisia todisteita, että niistä voisi päätellä niistä olevan de facto apua sairauden hoidossa [7]. [1] Neuroendocrinology letters Volume 30(3) 2009. Ss.284-99.: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS 2009. [2] Tom Kindlon: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME 2011;19(2): 59-111. [3] Robert Courtney: The cognitive-behavioural model of illness for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis is not supported by the outcomes of the PACE trial. http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20 [4] Twisk FN, Maes M: A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350 11 [5] David Tuller: TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study [6] Julie Rehmeyer: Hope for Chronic Fatigue Syndrome- The debate over this mysterious disease is suddenly shifting. [7] Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015), Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press, 2015. (Sivu 265). 8. SEID OSATAAN HOITAA SUOMESSA, ESIM. HAKE JNE. - Äärimmäisen harvat SEID-potilaat Suomessa ovat saaneet mitään asianmukaista tai toimivaa hoitoa ainakaan julkisella sektorilla. Harvinaisten sairauksien yksiköt (HAKE) eivät ole poikkeus tästä säännöstä. - Potilaat ovat de facto miltei täysin heitteillä ja usein ilman edes muiden sairauksiensa hoitoa. 9. HOLLANTILAISTUTKIMUKSEN MUKAAN NETTITERAPIA PARANTAA JOPA 85% POTILAISTA! - Kyseinen tutkimus tehtiin lapsilla, keski-ikä oli 15v. On tunnettua, että monilla lapsilla SEID voi parantua jopa spontaanisti ajan kanssa. Aikuisilla sen sijaan moista parantumista ei yleensä koskaan tapahdu. - Kyseisissä tutkimuksessa itsessäkin todettiin, että se ei ollut pitkän ajan seurantatutkimus (24kk), eikä siinä voitu ottaa kantaa eikä selvittää, mikä on parantuneiden todellinen vointi esimerkiksi juuri vuoden tai parin päästä. Monissa SEID-hoidoissa (kuten venlafaksiini, ADHD-lääkkeet, liikunnan lisääminen) potilaiden kunto paraneekin aluksi, mutta romahtaa myöhemmin vielä huonommaksi, kuin mitä se alun perin oli. Tämä johtuu ilmeisesti siitä, että nämä hoidot tavallaan ”piiskaavat kehosta irti tehoja”, mutta kun tehoja ei oikeasti ole, elimistö joutuu ponnistelemaan kahta kovemmin ja lopulta romahtaa totaalisesti. 10. SEID-POTILAIDEN OIREET JA REAGOINTI ESIM. LÄÄKKEISIIN ON ”MAHDOTONTA”! - SEID on heterogeeninen sairaus, joka ilmenee eri potilailla eri tavoin, riippuen tekijöistä, joita emme vielä täysin tunne. Suurin osa oudoistakin oireista on kuitenkin mitattavissa esim. sokkotesteillä tai valealtistuksin. - Plasebon vaikutus SEID-potilaisiin on poikkeuksellisen alhainen, vain n. 20% (yleensä sairauksissa vähintään 33%, usein jopa 50%). Jos kyse olisi ”somatisoinnista” tms, niin plasebo tehoaisi SEID:iin (hyvin ja huonoin vaikutuksin) huomattavasti paremmin kuin mitä se keskimäärin tehoaa sairauksiin. - Monilla SEID-potilaista on myös autismikirjon häiriöitä, mitkä osiltaan selittävät poikkeavaa reagointia. SEID vielä entisestään pahentaa mm. aistiyliherkkyyksiä ja neurologisia reaktioita, mikä osaltaan selittää tätä ”outoa” reagointia. 11. SEID-POTILAAT OVAT ”YLEISSAIRAITA”, JOILLA ON KAIKKIA MAHDOLLISIA VAIVOJA JA SAIRAUKSIA. - Osatotuus, joka pätee valitettavasti osaan huonokuntoisista SEID-potilaista. - SEID-potilailla on yleensä esimerkiksi pehmytkudossairauksia ja erilaisia suolistosairauksia, kuten myös autismikirjon häiriöitä, jotka aiheuttavat omia ongelmiaan ja sairauksia. SEID lisää myös mm. masennuksen ja unihäiriöiden alttiutta. - Olennaista on ymmärtää, että usein alkuperäinen sairaus on SEID ja tästä seuraa sitten myöhemmin puhkeavia lisäsairauksia. Ilmeisesti siitä johtuen, että elimistön toimintakyky on heikentynyt yleisesti ottaen, verenkierto ei toimi optimaalisesti, suolisto ei toimi kunnolla, immuunipuolustus on sekaisin jne. Pahimmassa tapauksessa tästä seuraakin ns. ”body breakdown syndrome”, eli keho alkaa hajoamaan käsiin kuten vanhuksilla. 12. SEID EI TAPA, SIIHEN EI KUOLE. - Koska SEID ei osata edes diagnosoida ja yleensä kuolema SEID:ssa johtuu sydämen pettämisestä tai syövästä (esim. B-solulymfooman riski SEID-potilaalla on huomattavasti kohonnut), ei ole ihme, ettei SEID näy kuolinsyytilastoissa. - SEID-potilaat ovat suuressa itsemurhavaarassa toivottomalta tuntuvan tilanteensa, hoidon saamisen laiminlyönnin, hoitohenkilökunnan asenteiden ja surkean sosioekonomisen asemansa vuoksi. Itsemurhariski SEID-potilailla on 7-kertainen terveisiin verrattuna. Itsemurha ei näy SEID-kuolemana. - Joidenkin tutkimusten mukaan SEID-potilaan keskimääräinen elinikä on merkittävästi normaalia alhaisempi (56v). 13. SEID ON ÄÄRIMMÄISEN HARVINAINEN SAIRAUS - ”CFS ei ole todellakaan harvinainen sairaus vaan yksi kaikkein yleisimpiä sairauksia. Arvioitu yleisyys on noin 0,5 % tai 1/200. Tämä on moninkertaisesti enemmän kuin MS-taudilla tai useimmilla muilla autoimmuunisairauksilla - ja pelkästään MS-hoitajia on Suomessa kymmeniä! Kyllä tämä on aivan karmiva, tappava ja kansantaloudellisesti jäätävän kallis puutos julkisessa terveydenhuollossa.” (Maija Haavisto) 12 MIKÄ ON PERIMMÄINEN SYY TÄHÄN SAIRAUTEEN? Käyn tässä luettelonomaisesti läpi useita yleisesti esitettyjä teorioista, joiden epäillään olevan sairauden perimmäisenä syynä. Näissä teoriassa on olennaista ymmärtää se, että ne toisaalta aiheuttavat SEID:ssa tyypilliset oireet, mutta myös, kehon reagoidessa niihin, seuraa usein lisäongelmia, joka selittää sairauden heterogeenista luonnetta. Mikäli sairaus voitaisiin havaita heti alkuvaiheessa ja sen eteneminen pysäyttää, voi olla, että suurinta osaa SEID potilaiden kärsimistä vaivoista ei syntyisi lainkaan (etenkään vakavia pitkäaikaisongelmia, kuten sydämen vajaatoimintaa, aivovaurioita, lymfoomia tai itsemurhia jne.). On myös täysin mahdollista, että SEID:ssa on kyse useamman alla mainitun seikan toteutumisesta samaan aikaan, tai jossain järjestyksessä edeten tms. • • • • • • • • • • • • • • • Normaali(hko) tulehdus sattuu osumaan vagus-hermoston alueelle ja aiheuttaa sinne vaurion, joka vuoksi elimistö saa jatkossa virheellistä signaalia siitä, että kehossa on jatkuva tulehdustila olemassa. Elimistö on herkistynyt sytokiineille, toksiineille ja histamiinille, joita erittyy vaurioiden, vammojen, allergioiden, tai aivan normaalin fyysisen rasituksenkin seurauksena. Keho ylireagoi ja kärsii ”tulehduksista”, joista ei pitäisi kärsiä. Elimistön immuunipuolustuksen toiminta on häiriintynyt ja lymfosyytit, etenkin B-lymfosyytit, riehuvat valtoimenaan tai toisaalta eivät toimi riittävän tehokkaasti, aiheuttaen tulehduksellisia reaktioita ympäri kehoa ja/tai etenkin hermostossa. Virusinfektio, mahdollisesti enterovirus, aiheuttaa kroonisen infektion ja piiloutuu hermosoluihin jne. aktivoituakseen aina myöhemmin. Lisäksi infektio vaurioittaa pysyvästi hermostoa. Elimistön veren määrä on synnynnäisesti poikkeuksellisen vähäinen, jolloin sydän joutuu koville, yrittäessään epätoivoisesti pitää elimistön hapetettuna ja ravinteissa, lopulta siinä epäonnistuen, jolloin SEID puhkeaa lopullisesti. Elimistön (side)kudoksen laatu on synnynnäisesti heikkoa, ”vetelää”, jolloin keho joutuu koville, yrittäessään epätoivoisesti pitää elimistön hapetettuna ja ravinteissa, lopulta siitä epäonnistuen, jolloin SEID puhkeaa lopullisesti. Tulehdus aivoissa vaurioittaa valkean aineen määrää, sekä lisää harmaan aineen määrää tietyissä kohdin aivoja. Aiheuttaa vaikeasti havaittavan neurologisen tulehdustilan, johon keho reagoi moninaisesti oireiden mukaisella tavalla. Suoliston ongelmat (vuotava suoli -oireyhtymä tms.) ja viallinen bakteerifloora aiheuttavat proteiinien ja bakteerien epänormaalin pääsyn verenkiertoon, mistä puolestaan seuraa moninaisia oireita ja tulehduksia. Elimistön kaikkien tai osan mitokondrioiden ja muun energiantuotannon toiminnassa on ongelmia, joiden vuoksi kehon energiantuotanto ei toimi normaalisti. Elimistö on ikäänkuin ”horrostilassa”, hypometabolisessa syndroomassa. Typen (NO, N2O) aineenvaihdunnassa ja toiminnassa on ongelmia. Typen oksidien puute ehkäisee hemoglobiinia luovuttamasta happea kudoksiin tehokkaasti ja/tai dityppioksidi ei poistu elimistöstä normaalisti, vaan kerääntyy sinne. Kaulavaltimoiden ”ahtaus” aiheuttaa tai pahentaa olemassa olevia verenkierron ongelmia ja pahentaa aivojen heikkoa veren saantia. ”Ahtaus” lainausmerkeissä, koska osalla potilaista kaulavaltimoiden pallolaajennus helpottaa oireita, vaikka tutkimuksissa kaulavaltimot eivät ole merkittävästi ahtaat verrattuna terveisiin. Sympaattisen ja parasympaattisen hermoston toiminnan perustavaa laatua oleva häiriötila, luultavasti synnynnäinen poikkeavuus, joka laukeaa sen omaavalle käytännössä ennemmin tai myöhemmin, yleensä infektion, fyysisen trauman tai hormonimuutoksen jälkiseurauksena. Imusuonistojärjestelmä, etenkin aivoihin ja hermostoon liittyvä, ei toimi normaalisti, eikä kykene poistamaan kuona-aineita. Seurauksena on paitsi imujärjestelmän tukkeutumista, myös kuonaaineiden kertymistä hermostoon, joka aiheuttaa tulehduksen kaltaisia tiloja. Kehon lämmönsäätelyjärjestelmän häiriötila, jossa keho tuottaa liikaa lämpöä ja hikoilee sitä pois pitääkseen kehon riittävän viileänä. Tila on kuin jatkuva kuumeilu, joka kuluttaa elimistön loppuun ja lopulta SEID puhkeaa. Kyseessä on toistaiseksi tuntematon ja luokittelematon pehmytkudossairaus, mahdollisesti yhdistettynä toistaiseksi tuntemattomalla immunologisella häiriötilalla tai ”ominaisuudella”. SEID:in suhteen on siis useita potentiaalisia teorioita, jotka selittävät ”kokonaiskuvan” sairauden oireiden taustalla. Yhtään niistä ei ole vielä voitu kuitenkaan niin luotettavasti osoittaa todeksi, että voitaisiin selkeästi julistaa tämä spekulointi tarpeettomaksi. Osittain nämä erilaiset teoriat ovat ristiriitaisia keskenään ja osittain tukevat toisiaan. Lopullinen totuus odottaa vielä löytämistään. 13 YLEISTÄ POTILAAN TUTKIMISTA HUOMIOIDEN JA MUUT DIAGNOOSIT Potilas voi oppia ennakoimaan tulevia menojaan ja levätä esimerkiksi monta päivää ennen lääkärinkäyntiä, jotta hän edes kykenisi menemään lääkärin vastaanotolle. Tässä ja terveydenhuoltojärjestelmässämme on vakava ongelmakohta, koska näin tapahtuessa de facto lääkäri ei tule välttämättä koskaan näkemään potilasta huonokuntoisena! Potilas ei yksinkertaisesti näet voi pitää kiinni sovitusta lääkärinajastaan jos hän on juuri sinä päivänä huonossa kunnossa – jolloin lääkäri ei häntä silloin luonnollisestikaan näe. Jos taas hän on sen verran hyvässä kunnossa – joko sattumalta tai varautumisensa vuoksi – että hän pystyy menemään lääkärin vastaanotolle, hän vaikuttaa monesti niin hyväkuntoiselta, että päältäpäin ei hänessä näytä olevan mitään vikaa. Jotta SEID-potilaan todellinen fyysinen kunto ja uupumus voitaisiin huomioida, hänet pitäisi de facto ottaa osastolle sisälle viikoksi tai pariksi, mikä ei yleensä onnistu resurssipulan vuoksi. SEID-potilaan kunnosta voi saada luotettavaa tietoa kysymällä esimerkiksi potilaan omaisilta, työkavereilta, tms. jotka näkevät hänen toimintaansa päivittäin, eivätkä vain silloin, kun hän on niin hyvässä kunnossa, että ”pääsee ihmisten ilmoille”. Usein potilaalle voidaan asettaa myös rinnakkaisdiagnooseja ja käytännössä miltei kaikilla SEID-potilailla on ollut ainakin sairauden alkuvaiheessa muita diagnooseja, jopa päädiagnooseinakin toki, kuten unihäiriöt, unettomuus, levottomat jalat, muu mielialahäiriö tai jopa masennus. Lisäksi monilla SEID:iin sairastuneilla on löydettävissä muita sairauksia, jotka luonnollisesti on syytä mainita oikeilla diagnoosikoodeillaan. Pahimmassa tapauksessa SEID-potilaalla voi olla puolentusinaa erilaisia diagnoosikoodeja ja sairauksia, tämä on valitettavasti ”normaalia”. Käytännössä on parasta, mikäli, kun potilaan pääasiallinen ongelma on SEID oireisto, asettaa päädiagnoosiksi IOM raportin mukaisesti ”G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä” ja sivudiagnooseiksi tai muuten mainittavaksi lääkärintodistuksissa jne. tärkeimmät muut sairaudet ja/tai oireet. Mikäli sosioekonomisia etuja ei suostuta ko. oikealla päädiagnoosikoodilla myöntämään, olisi syytä toki pohtia, pitäisikö potilaalle laittaa edes jokin pää- tai sivudiagnoosi, jolla hän voi saada sosioekonomisia etuja, mutta kuitenkin aina, kaikkialla muistaa mainita edes jonakin diagnoosina G93.3! Sitä ei pidä unohtaa, jotta se varmasti seuraa potilasta kaikkialle. Sen pois jättäminen, yhdenkin kerran, voi johtaa pahoihin ongelmiin potilaan jatkohoidoissa ja sosioekonomisissa etuuksissa. Ideaalista olisi, että lääkäri ymmärtäisi määrittää, mikä on syy ja mikä on seuraus. Unihäiriöt, levottomat jalat ja mielialan lasku ovat seurauksia SEID:sta, eivät syy siihen! Niin ikään SEID:sta kärsivä potilas voi vaikuttaen sosiaalisesti vetäytyvältä ja ”haluttomalta” toimimaan, vaikka kyse ei ole psykiatrisesta oireilusta vaan itse opitusta (SEID) oireidenhallintakeinosta, eli rasituksen välttämisestä! Toisaalta, etenkin kun potilas on levännyt tarpeeksi, hän voi kokea ”energiapiikkejä” ja vaikuttaa suorastaan hypomaaniselta touhumisineen...tässäkään ei ole kyse psykiatrisesta sairaudesta vaan yksinkertaisesti siitä, että pitkään uupumuksesta kärsinyt ihminen innostuu tekemään kaikkea tekemätöntä työtään ja nauttimaan olostaan hetken aikaa, kun ”kerrankin jaksaa”. Yleensä nämä ”energiapiikit” kestävät vain 1-4 vuorokautta ja seurauksena on entistä pahemmat oireet, uupumus, pahoinvointi ja kipuilu. Usein pitkään SEID:ia sairastuneet oppivat hillitsemään itsensä paremmin ja välttämään ylirasitusta myös moisten ”energiapiikkien” aikana, siten myös luonnollisesti ehkäisten tehokkaasti niistä seuravaa uupumustakin. Liitännäissairaudet, kuten EDS, SLE ja asperger puolestaan vaikuttavat toki SEID:iin, mutta eivät ole ”se syy”, miksi potilas nyt on sairas ja työkyvytön. POTS-löydös ja poikkeavat unitutkimuslöydökset kuuluvat useilla potilailla taudinkuvaan, vaikka ovatkin toki erilläänkin olemassa olevia sairauksia ja oireita. Perussääntö on hyvä muistaa: Mikäli sairauden X hoitaminen ei poista SEID-oireyhtymän kriteereinä olevia oireita, henkilöllä on sekä sairaus X, että SEID. Mikäli SEID-oireyhtymän kriteereinä olevat oireet poistuvat sairauden X tultua hoidetuksi, henkilöllä ei ole (alunperinkään) tuskin ollut SEID:ia, vaan ainoastaan sairaus X. Eri diagnoosien, oireiden ja niiden suhteiden määrittäminen voi olla hyvin haastavaa ja turhauttavaa, eikä toki yleensä ole tarpeellistakaan, mikäli ymmärretään, että SEID-oireisto sisältää jo itsessään oireita useiden eri diagnoosikoodien takaa. Valitettavasti kaikki lääkärit ja etenkään vakuutuslääkärit eivät kuitenkaan (vielä) tätä ymmärrä. 14 MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA On monia muitakin sairauksia erilaisista pitkäaikaisinfektioista (borrelioosi, mykoplasma, HIV, jne.) vakaviin perussairauksiin (diabetes, uniapnea, COPD, astma, fibromyalgia, keliakia, PANS/PANDAS, ASIA, kilpirauhasen vajaatoiminta, aivolisäkkeen vajaatoiminta, Addisonin tauti, MS-tauti, Cushingin oireyhtymä, syöttösolutaudit (MCAS/MCAD), masennus, aivokasvain, anemia, hemokromatoosi, jne.), joihin liittyy osittain samoja oireita ja löydöksiä kuin SEIDiin. Tämä ei tarkoita, etteikö henkilöllä olisi niiden lisäksi myös SEID. Päinvastoin, vain ja ainoastaan, mikäli ko. poikkeavan löydöksen hoitaminen kuntoon poistaa potilaan SEID-oireet, voidaan olettaa, että potilaalla ei ole SEID:ia vaan oireet johtuivat poikkeavista veriarvoista tms. (jotka ovat seurausta jostain muusta sairaudesta)! ASPERGER Aspergeriin liittyy paljon samoja oireita kuin SEIDiin. Niihin ei kuitenkaan auta lepo ja fyysisen rasituksen välttäminen, vaan neurologisen kuormituksen vähentäminen yksilöllisesti sopivimmalla tavalla. Aspergeriin ei myöskään missään tapauksessa liity fyysisestä rasituksesta (viiveellä) seuraavaa pahoinvointia ja uupumusta! Asperger ei myöskään ”puhkea” tiettynä ajankohtana ts. esim. 32-vuotiaana, vaan on ollut potilaalla aina, toisin kuin SEID, joka puhkeaa vasta tietyssä iässä. FIBROMYALGIA Fibromyalgiaan liittyy paljon samoja oireita kuin SEID:iin. Niihin ei kuitenkaan auta lepo ja rasituksen välttäminen vaan päinvastoin liikunnan lisääminen. Lisäksi fibromyalgia voidaan diagnosoida mm. kipupisteitä tutkimalla, SEID-potilailla ko. kipupisteitä ei yleensä ole. KUVANTAMISTUTKIMUKSET On tärkeää sulkea pois lähinnä aivokasvaimet ja vastaavat, jota tarkoitusta varten tarkka MRI tai mieluiten PET-kuvaus olisi paikallaan. On huomattava, että osalla potilaista esiintyy sairastelun jatkuessa havaittavissa (ainakin suurtarkkuus-MRI:ssä) aivovaurioita, esimerkiksi aivolisäkkeen tuhoutumista ja tämä pitäisi luonnollisesti ottaa huomioon ja hoitaa – mutta muistaa aina syy-seuraus-suhde sen taustalla! Aivokuvantamisellä saadut löydökset voivat SEID-potilailla olla hyvin samanlaisia, kuin mitä MS-taudissa on potilailta löydettävissä, joten erotusdiagnostiikka on tärkeää. LABORATORIOTUTKIMUKSET Tärkeintä olisi ottaa kattavat laboratoriotutkimukset. Nämä sisältävät ison kasan eri tutkimuksia muiden sairauksien poissulkemiseksi tai ”poikkeavien” arvojen löytämiseksi, jotka viittaavat muihin sairauksiin tai SEID:iin (ks. ”TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA”). Ehdottomat ”minimit” ovat PVK, CRP, keliakia, kilpirauhanen (myös T3-hormoni!), reumafaktori, testosteroni, verensokeri, adrenokortikotropiini, kortisoli, elektrosyytit, hemoglobiini, ferritiini, hapettuminen/verikaasut, IgM, leukosyytit (myös Diffi!), punasolut ja rauta. Mahdollisesti myös aldosteroli ja reniini (ja niiden suhde) olisi syytä tutkia, samoin parathormoni, kalsium, D-vitamiini, B12, mitokondriat ja mikäli oireilu on alkanut Pandremrix-rokotteen jälkeen (0-2v sisällä sen ottamisesta, eli 2011-2013), myös Pandemrix / Narkolepsigeeni (HLA*0602) tulisi ehdottomasti tutkia! Vasta-aineista pitäisi myös tutkia vähintään mykoplasma, borrelia, HIV, EBV, HHV6, streptokokki ja klamydia kroonisten infektioiden poissulkemiseksi. MASENNUS Masennus on yleinen väärä diagnoosi, jonka SEID:ia sairastavat saavat, mm. näistä syistä: - BDI-seula antaa jokaiselle SEID potilaalle vähintään keskivaikean masennuksen, koska oireet menevät päällekkäin masennuksen oireiden kanssa. - Masennusta pidetään kansantautina, joten lääkärin on ”helppo” todeta se kenellä tahansa. (Mitenkä monta ihmistä nykyään meillä on, jotka eivät todellisuudessa sairasta masennusta vaan SEID:ia, sitä en uskalla edes arvuutella, mutta luultavasti tuhansia ihmisiä.) - Kun potilaalle on saatu lyötyä psykiatrinen diagnoosi, ei hänen ”muista” vaivoistaan tai ylipäätään mistään vaivoista ”tarvitse enää välittää”, sillä ”ne ovat vain hullun horinoita”. Tämä on kärjistettyä, mutta valitettava tosiasia on, että ainakaan perusterveydenhuollossa ei psykiatrinen potilas saa kelvollista hoitoa somaattisiin sairauksiinsa, ei varsinkaan, jos niiden oireet voidaan laittaa ”nuppivian” piikkiin. Näin ei tietenkään saisi olla, mutta kun on niin on. Masennuksen erotusdiagnostiikka SEID:sta on kuitenkin helppoa: Pitää kysyä potilaalta esimerkiksi seuraavat asiat: - Aiheuttaako fyysinen rasitus oireiden pahenemista, etenkin viiveellä (8-48h)? - Haluaisitko tehdä asioita, mutta et fyysisesti jaksa? 15 - Jos uupumuksesi hellittäisi, olisiko mielialasi sinusta parempi? Mikäli vastaukset ovat ”Kyllä”, niin kyseessä tuskin on masennus, vaan nimenomaan SEID. Masennuksessa nimittäin liikunta helpottaa yleensä oireita, tai ei ainakaan pahenna niitä kuten SEID:issa, eikä varsinkaan viiveellä! Masennuksessa uupumus on nimenomaan psyykkistä, masentunut ei koe tarvetta eikä halua toimia, SEID potilas haluaa toimia, mutta ei jaksa. Uupumus ja kyvyttömyys tehdä asioita usein laskee ihmisen mielialaa, etenkin kun uupumukselle ei saa selitystä ja sitä pitää itse (ja lähipiiri) laiskuutena tms., mutta tämä on silloin seuraus uupumuksesta – ei sen aiheuttaja! SIDE/PEHMYTKUDOSSAIRAUDET Side/pehmytkudossairauksien ja SEID erotusdiagnostiikka voi olla hyvin vaativaa. Useisiin sidekudossairauksiin liittyy SEID:n kaltaisia oireita ja kaikilla SEID-potilaillakin oireilu on erilaista. Koska sidekudossairaudet altistavat huomattavasti SEID:lle, on hyvin mahdollista, että potilaalla on molempia sairauksia. Linjanvetoa on vaikea tehdä, mutta nyrkkisääntönä voisi ehkä pitää, että riippumatta siitä onko potilaalla sidekudossairauksia tai ei, mikäli kaikki oireet eivät ole selitettävissä niillä ja täsmäävät myös SEID:iin, niin silloin potilaalla on joka tapauksessa SEID (riippumatta siitä, onko hänellä sidekudossairauksia vai ei). SYDÄNSAIRAUDET Useilla SEID-potilailla on myös POTS tai muita vastaavia ”outouksia” liittyen verenpaineeseen tai pulssiin. Nämä eivät kuitenkaan yksinään selitä läheskään kaikkia SEID oireita, joten jos SEID diagnostiset kriteerit täyttyvät, SEID-diagnoosi tulee antaa. (24h) EKG ja muut sydäntutkimukset tulisikin aina ottaa (rasitusEKG:ssa nähdyt poikkeamat voivat kertoa SEID:sta ja toistettu kliininen rasituskoe kertoo hyvin SEID:sta) sydänperäisten vaivojen poissulkemiseksi. Osalla SEID-potilaista esiintyy turvotuksia jaloissa, joiden alkuperää ei kyetä luotettavasti osoittamaan, jolloin oireilu voidaan sekoittaa esimerkiksi sydämen vajaatoimintaan. Toki, sydämen vajaatoiminta tai muu häiriö on hyvin vakava sairaus, mutta se voi ilmetä yhtä hyvin ilman SEID:ia kuin SEID:n seurauksenakin. UNIAPNEA JA NARKOLEPSIA Uniapnea ja (etenkin epätyypillinen) narkolepsia on myös yksi mahdollinen uupumuksen aiheuttaja ja ne ovat edelleen alidiagnosoituja Suomessa. Uniapnean voi poissulkea vain kunnollisella unipatjatutkimuksella, mutta samalla vaivalla kannattaa myös ottaa unenaikainen EEG (narkolepsian poissulkemiseksi). Usein SEID epäily potilas kärsii niin pahoista univaikeuksista, että ”yhdeksi yöksi sairaalaan” -standardimenettely ei toimi, koska potilas ei nuku normaalisti yöllä. SEID epäily potilas pitäisi varautua ottamaan osastolle kahdeksi yöksi, jotta ko. kokeet saadaan tehtyä jos ei ensimmäisenä yönä – niin seuraavana päivänä kun potilas lopulta nukahtaa tai viimeistään seuraavana yönä. Osastolta tarvittaisiin ymmärrystä ja joustavuutta näiden tutkimusten suorittamiseen, koska nollatutkimus, jossa mitään ei saada selville, ei aiheuta kuin uuden käynnin osastolle ja lisäkustannuksia aivan turhaan! Uniapnea on yleistä SEID-potilailla, johtuen ilmeisesti huonosta sidekudosrakenteesta. Kun nielun ja keuhkoputkien kudos on ”höttöä”, kuorsaaminen ja muut hengitysvaikeudet luonnollisesti lisääntyvät. SEID aiheuttaa lisäksi muita unenaikaisia häiriöitä, esim. EEG:hen, lisää erilaisia ”levottomien jalkojen” oireiluja, mikroheräämisiä jne. joten se myöskin pahentaa olemassa olevaa uniapneaa entisestään. Uniapnea ei kuitenkaan aiheuta liikunnan jälkeistä pahoinvointia eikä uupumusta, vaan lähinnä päiväaikaista väsymystä. Uniapnean hyvä hoito toki edistää SEID-potilaan kokonaisvaltaista terveyttä ja hyvinvointia. Luonnollisesti, mikäli uniapnean hyvä hoito poistaa kaikki SEID-oireet, SEID-diagnoosi on alunperinkin ollut todennäköisesti väärä ja potilas on kärsinyt vain uniapneasta. URHEILIJAN YLIKUORMITUSTILA Erotusdiagnostiikka on vaikeaa, koska oireilu jne. on hyvin samanlaista kuin ”lievään SEID:iin” sairastuneella. On kuitenkin selvää, että jos ihminen ylipäätään kykenee merkittäviin urheilusuorituksiin, hänellä ei voi, ainakaan vielä, olla (ainakaan vakavaa) SEID:ia. SEID:iin sairastunut ei mitenkään kykene harrastamaan runsasta urheilua, koska voimat eivät yksinkertaisesti mitenkään riitä. Toisaalta tiedetään myös, että useat SEID-sairastuneet ovat urheilleet aikoinaan kovinkin ja heidän vointinsa on mahdollisesti romahtanutkin juuri siksi, että eivät ole tienneet kyseessä olevan SEID:in, joka vaatii lepoa, vaan ovat jatkaneet urheilua oireista riippumatta. ”Urheilijan ylikuormitustilan” diagnostiikasta, etenkin laboratoriokokeiden ja erotusdiagnostiikasta muiden sairauksien suhteen voi hyvin ottaa oppia SEIDpotilaan tutkimukseen liittyen, sillä useat laboratoriokokeet ja testit ovat identtisiä, kun tutkitaan SEID:ia! On surkuhupaisaa, että ”Urheilijan ylikuormitustilan” tutkintaan, diagnosointiin ja pohdintaan on käytetty niin paljon resursseja ja tilaa pidetään todellisena, kun taas SEID:iin suhtaudutaan hyvin väheksyen. 16 SAIRAUDELLE ALTISTAVAT TEKIJÄT Virallisten diagnoosikriteereiden lisäksi on olemassa huomattavasti näyttöä siitä, että SEID on osa laajempaa kokonaisuutta tai tiettyjä sairausperheitä. SEID potilailta on löydettävissä miltei poikkeuksetta tiettyjä perus- tai liitännäissairauksia, tai poikkeavia löydöksiä, jotka ovat yhtäläisiä miltei kaikille SEID potilaille tai vähintäänkin, joita esiintyy huomattavasti yleisimmin SEID potilailla kuin mitä tilastojen valossa pitäisi ilmetä. Näiden tietäminen helpottaa SEID diagnostiikkaa ja potentiaalisten potilaiden seulomista, sekä selittää osaltaan sitä, miksi SEID puhkeaa joillekin (ainakin selvästi helpommin kuin muille) ihmisille. Tietenkin luonnollisesti myös liitännäissairauksien hoito ja huomioon ottaminen on tärkeää myös SEID potilailla. ALHAINEN VERENPAINE Alhainen verenpaine on myös erittäin yleinen löydös SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisillaan. Syytä tähän ei tiedetä, eikä edes sitä, onko tämä seurausta jostain geneettisestä kummajaisuudesta, vaiko peräti osana aiheuttamassa SEID puhkeamista. SEID potilailla esiintyy myös verenpaineen ja pulssin epänormaalia heittelyä erilaisissa tilanteissa (esim. POTS), mutta tämä on ilmeisesti oire, joka ilmenee vasta sairauden puhjettua, kun taas alhainen verenpaine on perustavaa laatua oleva löydös, joka henkilöllä on siis ollut luultavasti koko hänen elämänsä ajan. AUTISMIN KIRJON HÄIRIÖT Aspergerin syndrooma ja muut autismin kirjon häiriöt ovat niin ikään erittäin yleisiä SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisilla. Tietämys aspergerista on hyvin vajavaista ja harvat etenkään naispuoliset saavat koskaan itselleen asperger-diagnoosia, vaikka heillä selvästi asperger olisikin. Toisaalta naispuoliset saavat miehiä helpommin esimerkiksi fibromyalgia-diagnoosin tai ”HSP-diagnoosin”. Tämä vääristää tietysti entisestään tilastoja ja tämän yhtäläisyyden havaitsemista. Suositeltavaa olisi, että jokainen SEID potilas ainakin seulottaisiin aspergerin varalta, koska asperger on sairautena sellainen, että se vaikuttaa hyvin kokonaisvaltaisesti henkilön elämään ja kaikkien sairauksien hoitoon, etenkin erilaisen lääkevasteen vuoksi! On kuitenkin huomattava, että seulonta on tehtävä nimenomaan painottaen, mikä oli potilaan vointi ja tila ennen SEID puhkeamista. ENDOMETRIOOSI Endometrioosia esiintyy normaalia useammin ihmisillä, jotka myöhemmin sairastuvat SEID:iin. Syytä tähän ei tiedetä. SIDEKUDOSSAIRAUDET Sidekudossairaudet (fibromyalgia, SLE, EDS, erilaiset reumasairaudet, jne) ovat erittäin yleisiä SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisissaan. SEID potilailla ja/tai heidän lähisukulaisissaan on myös erittäin usein havaittavissa sidekudoksen löysyyttä ja yliliikkuvia niveliä, sekä poikkeamia selkärangan rakenteessa (ks. ”SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE”). Erotusdiagnostiikka voi olla vaikeaa samankaltaisten oireiden vuoksi ja sitä tehdessä on syytä muistaa, että henkilöllä monesti on SEKÄ sidekudossairauksia ETTÄ SEID ja vieläpä niin, että ne voivat puhjeta eri aikaan tai samaan aikaan! SUKUPUOLI Sukupuoli on ilmeisesti altistava tekijä, joskin täyttä varmuutta on asiasta mahdotonta saada, koska sairautta ei osata diagnosoida eikä varsinkaan rekisteröidä mihinkään julkisen terveydenhuollon rekistereihin asianmukaisesti. Valtaosa diagnoosin saaneista (jopa 90%) on oman kokemukseni ja havaintojeni perusteella joka tapauksessa naisia. Yhdysvaltojen NIH kategoroi SEID:in aikaisemmin naistentautien joukkoon, mutta muutti luokitteluaan vuoden 2015 lopulla siten, että SEID on luokiteltu jatkossa (vain) neurologiseksi sairaudeksi. ÄRTYVÄN SUOLEN OIREYHTYMÄ Ärtyvän suolen oireyhtymää esiintyy normaalia useammin ihmisillä, jotka myöhemmin sairastuvat SEID:iin. Ilmeisesti kyse on suoliston ja sitä kautta immuunipuolustuksen synnynnäisestä poikkeavuudesta, mutta varmaa tietoa asiasta ei ole. 17 SAIRAUDEN LAUKAISEVAT TEKIJÄT ALLERGIA Altistuminen allergiaa aiheuttaville aineille voi teoriassa mahdollisesti laukaista sairauden, mutta tutkimustietoa asiasta ei ole. Voimakas allergiaoireilu on joka tapauksessa infektion kaltainen tila. Ks. myös homealtistus. BAKTEERI-INFEKTIO Yleensä SEID laukaisee pitkään jatkunut infektio. Vaikka ICD-10 tautiluokitus määritteleekin SEIDin ”G93.3. virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä”, kyseinen termi on ”huono”, koska laukaisevana tekijänä on useimmiten bakteeri-infektio tai bakteeri-infektioiden sarja, kuten mykoplasma- mononukleoositai jokin (muu) (usein pitkään jatkunut) ”räkätauti” tai ”räkätautien sarja”. Mykoplasman vasta-aineita voidaan löytää verestä jonkin aikaa tartunnan jälkeen ja sen jäädessä krooniseksi myös vuosikausia sen jälkeen ja tämä yleensä vahvistaakin löydettäessä tehokkaasti SEID diagnoosia. Borrelioosi on toinen yleinen sairauden laukaiseva tekijä. Borrelioosin toteaminen Suomessa on hyvin puutteellista, eikä edes selkäydinnesteestä otettu näyte ole kovin luotettava tartunnan osoittaja. FYYSINEN TRAUMA Myös fyysiset vammat voivat laukaista SEID:in, ilmeisesti nämä ovat kuitenkin harvinaisia. Joillakin SEID on alkanut auto-onnettomuuden (etenkin ns. whipflash-vamman) seurauksena, joillakin SEID on lauennut ison leikkausoperaation jälkitilana. Epäselvää on näissä tapauksissa myös se, onko laukaisevana tekijänä toiminut neurologinen vamma, yleinen kehon kokema rasitus vaiko tapaturmasta johtuva voimakas stressireaktio. Periaatteessa ne kaikki ovat mahdollisia yhdessä tai erikseen. HOMEALTISTUS Homealtistus on ilmeisesti yksi hyvinkin potentiaalinen laukaiseva tekijä. Ongelmaa on kuitenkin vaikea hahmottaa, koska homealtistuksen vaaroja ja seurauksia ei vielä tunneta kovinkaan hyvin. Eivätkä monet homeesta kärsivät tiedä itse altistuneensa sille. Homealtistus sekoitetaan helposti myös erilaisiin ”räkätauteihin” ja jotkut lääkärit pitävät sitä suorastaan luulosairautena, vaikka kyseessä on ilmeisesti vakava kansanterveydellinen ongelma pullotalojen ja homerakentamisen luvatussa maassamme. Omakohtaisten keskustelujeni perusteella voin todeta, että huomattavasti useammin kuin mitä olisi syytä olettaa, SEID:iin sairastunut on kertonut altistuneensa homeelle kotonaan tai työpaikoillaan sairauden puhkeamisen aikoihin. Mitään loogista selitystä sille, miksi homealtistus ei voisi olla hyvinkin potentiaalinen SEID:in laukaiseva tekijä, on hyvin vaikea löytää. IKÄ Ajallisesti sairaus puhkeaa yleisemmin, (mutta ei suinkaan yksinomaan!), tietyissä ikäkausissa, liittyen ilmeisesti hormonaalisiin tekijöihin. Pienillä lapsilla (0-10v) tosin yleensä infektioiden tai rokotusten jälkeen. Murrosikäisillä (14-17v) ja kolmikymppisillä (28-36v) on selvästi suurentunut riski sairauden puhkeamiseen. Kyse on kuitenkin vain ”kohonneesta riskistä”, eikä missään nimessä mistään ehdottomasti faktasta, joka pätisi millään muotoa kaikkien sairastuneiden kohdalla. LOISET Erilaiset loiset ovat Suomessa harvinaisia, mutta etenkin ulkomaantuliaisina niitäkin suomalaisiin ihmisiin päätyy. Kyse on yleensä suolistoloisista, mutta valitettavasti muitakin mahdollisia vaaratekijöitä on olemassa, esim. vaikeasti todettava ja hoidettava Blastocystis Hominis. On vaikea arvioida, miten yleisiä nämä ovat SEID aiheuttajina, koska tapauksia on vähän ja diagnoosia ei osata tehdä sen enempää loisen kuin SEID:inkaan suhteen. Parasiitit kannattaa joka tapauksessa seuloa etenkin, jos on vieraillut ulkomailla parin vuoden sisään taudin puhkeamisesta. ROKOTTEET Rokotteet, ilmeisesti riippumatta itse rokotteesta, ovat riskitekijä ja voivat aiheuttaa SEID:in. Monesti syy ei ole kuitenkaan itse rokotteessa olevan heikennetyn viruksen/bakteerin tms. vaan yksinkertaisesti rokotteessa olleen adjuvantin. Monella SEID on alkanut adjuvantin aiheuttamasta reaktiosta (ASIAsyndrome), jotka niin ikään ovat huonosti Suomessa tunnettuja oireyhtymiä. On kuitenkin muistettava, että rokottamatta jättäminen altistaa huomattavasti suuremmalle määrälle potentiaalisija SEID laukaisevia tauteja, kuin mitä yleisesti annettavat rokotteet (MPR, jäykkäkouristus, HPV, jne.), joten rokottamatta jättämistä ei voida SEID-alttiille henkilöllle missään nimessä suositella, 18 päinvastoin! Toisaalta, toki tällaisen henkilön täysin tarpeettomia rokotuksia (tyyliin ”varmuuden vuoksi otettu hepatiitti-B-rokote tai lavantauti -rokote”) on syytä välttää. Sikainfluenssarokotteen (Pandemrix), tai pitäisi varmaankin sanoa siinä käytetyn adjuvantin yhteyttä SEIDiin selvitetään ilmeisesti hissukseen yhä suomalaistenkin viranomaisten toimesta. Itse olen havainnut keskusteluissani, että huomattavasti useammin kuin mitä sattuma sanelisi, Pandemrix on laukaissut SEID:in ja näin minunkin kohdallani ilmiselvästi kävi. Lisäongelmaa tuo se fakta, että sikainfluenssakin voi laukaista SEID:in, ilmeisesti useammin kuin mitä ”normaali” influenssa, joten syntipukki ei välttämättä ole Pandemrixin adjuvantit sinällään, vaan Pandemrixisissä olleet sikainfluenssariviruksen proteiinit. Ongelmana SEID-Pandemrix-yhteyden todistamisessa on, että koska SEID on huonosti tunnettu ja diagnosoitu ja lääkärit jopa yksiselitteisesti kieltäytyvät kirjaamasta sitä diagnoosiksi potilaan julkisen puolen potilastietoihin, emme voi tietää, kuinka moni sairastaa SEIDia...ja kun emme tiedä sitä, emme voi myöskään tietää, koska sairaus on puhjennut ja onko ajallista ja muuta yhteyttä Pandemrixin kanssa vaiko ei. Kun sitten tilastoissa ei näy yhteyttä, kukaan ei uskalla alkaa asiaa ajamaan, eikä tehdä asiasta merkintöjä, kun kerran ”tilastoissa yhteyttä ei näy, joten ei tämä voi sinuakaan koskea”. SEID-Pandemrixyhteyden tutkimuksessa pitäisi saada ns. ”pää auki”, jotta asiaa alettaisiin tutkimaan laajalti ja avoimesti. STRESSIREAKTIO Voimakas ja pitkään jatkunut stressireaktio voi myös laukaista SEIDin joillakin potilailla. Ilmeisesti tämä vaikutus liittyy siihen, että stressireaktio on etenkin neurologisesti pitkäkestoisena samantyyppinen ”rasite” elimistölle, kuin mitä pitkäaikainen infektio on fyysisesti. Tosin on syytä pitää mielessä, että jotkin SEID ensimmäiset oireet voivat aiheuttaa stressireaktiota ihmisillä (univaikeudet, ei kykene enää samaan suoritukseen mitä aikaisemmin, ahdistuu, masentaa, yrittää väkisin tehdä enemmän mitä jaksaisi, tulee ongelmia töissä jne.), joten syy-seuraus-suhteen selvittäminen ei ole aina helppoa. VIRUSINFEKTIO Viruksista on lukuisia esimerkkejä, jotka voivat laukaista SEIDin. Sytomegalovirus, puutiaisenkefaliitti (myös siperialainen aivokalvontulehdus), Pogostavirus, Epstein-Barr-virus, Coxsackie-virus, Parvovirus B19, Herpesvirus (4, 6, 7 ja 8) XMRV, Ross River Virus, jne. Maailmalta on lukuisia esimerkkejä paikoista ja ajoista, jolloin paikallisesti riehuva virusepidemia on aiheuttanut SEID epidemian jälkiseurauksena. Toki myös ”aivan tavallinen” flunssa- tai influenssavirus voi laukaista SEID, mikäli henkilöllä on riittävästi altistavia tekijöitä. Yleensä on miltei mahdotonta osoittaa mitään selkeää virusta tai virustartuntaa, joka olisi SEID:in laukaissut, vaan potilas osaa korkeintaan sanoa ”olleensa lievässä räkätaudissa pitkän aikaa” tms. 19 SAIRAUDEN OIREET Diagnostisten kriteerien lisäksi SEID-potilailta löytyy yleensä myös muita tyypillisiä oireita. Toisilla potilailla oireisto ei ehkä ikinä etene ”pahempaan” pienistä ja jokseenkin harmittomista oireista, kuten vaikkapa liikunnasta tulevan mielihyvän katoamisesta tai univaikeuksista, toisilla oireita on lukuisia ja ne ovat erittäin voimakkaita. Sairaus voi edetä hitaasti hivuttamalla, kertarysäyksellä tai jaksoittain (esimerkiksi infektioiden jälkeen). Osa potilaan oireista voi kuitenkin kokonaan kadota riittävän lepäämisen ja toiminnan rajoittamisen myötä, mutta palaavat, mikäli rasitusta lisätään pidemmäksi aikaa (viikkojen, jopa kuukausien ajaksi). MITÄ EROA ON UUPUMUKSELLA JA VÄSYMYKSELLÄ? MIKÄ ON NORMAALIA UUPUMUSTA? Nyt on tärkeää tehdä ero uupumuksella ja väsymyksellä: Uupumus on seurausta SEID potilaan liiallisesta fyysisestä aktiviteetista ja se on ”tunne kuin olisi juossut maratonin”. Väsymys on seurausta SEID potilaan univaikeuksista ja se on ”tunne kuin en olisi nukkunut viikkoon”. Mikä on ”epänormaalia uupumusta” ja mikä normaalia uupumusta (kun muut sairaudet on poissuljettu)? SEID:iin liittyy nimenomaan poikkeuksellinen, normaalin fyysisen rasituksen jälkeen seuraava/paheneva pahoinvointi/uupumus, joka yleensä tulee viiveellä (8-48h). Ei, ei ja ei, kyse ei ole väsymyksestä. Kyse ei ole uupumuksesta ilman (pienintäkään) fyysistä (tai voimakasta psyykkistä tai neurologista) rasitusta. Kyse ei ole voimakkaasta rasituksesta välittömästi seuraavasta uupumuksesta (maratonin jälkeen uuvahdat tms.). Toki tuota on vaikea huomata, jos liikkuu koko ajan hulluna ja on koko ajan hulluna uupunut, kun ei ehdi palautumaan. Niin ikään se, mikä sitten on "normaalia fyysistä rasitusta" ja mikä ei, on vaikeaa sanoa, koska se riippuu ihmisestä. Yleisesti sairauden kriteerinä on, että se on "normaalista poikkeavaa" eli jos juokset maratonin ja olet uupunut seuraavana päivänä, se on normaalia, jos käyt kaupassa, imuroit ja käyt suihkussa ja uuvut, se on epänormaali eli sairaus. Toisaalta monet urheilijat, jotka sairastuvat SEID:iin, eivät välttämättä huomaa pitkään aikaan keskivertoihmiseen verrattuna ”poikkeavaa uupumusta”, mutta suhteessa aikaisempaan energisyyteensä voivat huomata selvästi ”poikkeavaa uupumusta” (jota yleensä erehtyvät pitämään ylikuntona tms.). AISTIYLI- JA ALIHERKKYYDET Aistiyliherkkyyksiä ja/tai aistialiherkkyyksiä esiintyy miltei kaikilla SEID-potilaista. Valot, äänet, hajut ja maut voivat tuntua poikkeuksellisen voimakkailta tai miedoilta. Kipuaistimus voi olla huomattavasti herkistynyt tai heikentynyt, vesipisarat voivat tuntua neulanpistoina iholla ja vaatteiden kosketus aiheuttaa kipua tai epämukavaa tunnetta. Pelkästään kipuaistin herkistyminen voi selittää SEID-potilailla esiintyvää lihas- ja nivelkipuja. On huomattavaa, että vaikka aistiyli- ja aliherkkyydet kuuluvat esimerkiksi aspergerin oireyhtymään (ja osalla SEID-potilaista on asperger ja näin ollen ollut aistiyli- ja aliherkkyyksiä toki ennenkin), niin erona on, että nämä aistiyli- ja aliherkkyydet ovat todellakin herkistymistä ennen SEIDoireilua alkaneesta tilasta! Toisin sanoen, mahdolliset aikaisemmat aistiyli/aliherkkyydet ovat SEID:n puhkeamisen jälkeen pahentuneet tai uusia aistiyli/aliherkkyyksiä on tullut. AIVOPERÄISET-OIREET JA MIELIALA Aivot eivät tunnu toimivan kunnolla, potilas unohtelee asioita, eikä pysty keskittymään eikä muistamaan asioita kuten ennen...yleensä tämä laitetaan univaikeuksien syyksi. Uudenlaisia päänsärkyjä voi myös tulla. Potilas ja hänen lähipiirinsä saattaa pitää sairastunutta ”laiskana” tai ”saamattomana” ennemmin kuin ”masentuneena”. Veto tuntuu olevan poissa. Mitään järkevää tai järjetöntäkään selitystä ei yleensä tunnu löytyvän. Mielialassa ei usein ole vikaa (ks. ”MUIDEN SAIRAUKSIEN EROTUSDIAGNOSTIIKKA MASENNUS”). Pahimmillaan sairaus johtaa epileptisten kohtauksien kaltaisiin poissaolo/tajuttomuuskohtauksiin, kun aivojen verenkierto ja/tai hapetus ei toimi riittävällä teholla. Poissaolokohtauksessa potilas ei välttämättä kykene lainkaan kommunikoimaan ympäristönsä kanssa, joskin (erotuksen epileptisistä poissaolokohtauksista) usein kuulee ja pystyy ymmärtämään, mitä hänen ympärillään tapahtuu. Jalat ja kädet eivät liiku tai niiden liikuttaminen vaatii potilaasta suunnatonta keskittymistä ja voimien pinnistämistä äärimmilleen. Puhuminen on mahdotonta, korkeintaan yksittäisiä sanoja voidaan muodostaa, mutta nekin vaivoin. Tunne voi muistuttaa unihalvausta ja olla erittäin pelottava potilaalle itselleen. Ulkopuoliset eivät kykene ymmärtämään eivätkä uskomaan, että kyseinen tila on edes mahdollinen, mutta valitettavasti se on. ALKOHOLIN SIETOKYKY Alkoholin sietokyky on yleensä selvästi heikentynyt sairautta edeltäneestä ajasta. Yleensä jo 1-2 annosta alkoholia saa aikaan humalatilan, sekä voinnin romahtamisen ja voimakkaan krapulan. ALLERGIAOIREET 20 Allergiaoireet voivat pahentua. Jotkin ruoka-aineet tai muut altistukset, jotka eivät ennen ole aiheuttaneet oireita, saavat aikaan voimakasta ihon kutinaa ja ”histamiinioireilua”. Välttämättä kesäkausi ei kuitenkaan ole ”huonompaa aikaa” SEID-potilaalle, vaikka esimerkiksi siitepölyallergiat vaivaisivat. IMUSOLMUKKEIDEN SUURENEMINEN TAI ARISTAMINEN Imusolmukkeiden muutokset ovat esitetty aikaisemmin yhtenä sairauden oireena, mutta ei enää IOM2015 mukaan, koska ne eivät ole kovin yleisiä. Joillakin potilailla voidaan tosiaankin huomata etenkin kaulan alueen imusolmukkeissa turvotusta ja kosketusarkuutta ainakin jossain vaiheessa sairautta. KIPU Usein SEID-potilailla on epämääräisiä lihas- nivel- luusto- tai päänsärkyjä, etenkin rasituksen jälkeen. Kivut ovat yleensä enemmän jomotuksia kuin viiltäviä tai pistäviä kipuja. Jotkut kertovat, että kivut tuntuvat ”kuin kylmät väreet menisivät luita ja ytimiä pitkin” tai ”uupuva, tasainen jomotus tuntuu kaikkialla”. Tavalliset särkylääkkeet eivät useinkaan auta kipuihin, mutta hermosärkyihin auttavat kipulääkkeet voivat auttaa selvästi paremmin. Osa kivuista voidaan selittää aistiyliherkitymisen pahentumisen kautta, mutta se ei luonnollisestikaan tee kivuista ”epätosia”. KUUME SEID-potilailla on usein, etenkin rasituksen pahentamana, kuumeinen olo ja usein myös pientä lämpöä. Toisaalta, kun SEID-potilaalla ”pitäisi olla kuumetta” (esim. influenssa, keuhkokuume tms.) niin kuumetta ei välttämättä ole lainkaan, sitä on hyvin vähän tai päinvastoin, esiintyy alilämpöä (<36C). LIHASVOIMAN KATOAMINEN Lihasvoimassa sinällään ei ole yleensä sellaista vikaa sairauden alkuvaiheessa, että potilas ei esim. jaksaisi nostaa painavaa tavaraa tms. vaan lihasvoiman käyttö lähinnä tuntuu hyvin epämukavalta ja uuvuttavalta. Kuitenkin, kun uupumus lisääntyy, on tunne, kuin olisi juossut maratonin juuri äsken, vaikka olisi nukkunut koko yön ja levännyt koko päivän. Voinnin heikentyessä lihasvoima tai kyky käyttää sitä kuitenkin yleensä heikkenee, koska uupumus on niin voimakasta. Potilas voi pahimmillaan olla täysin vuodepotilas, kykenemätön huolehtimaan edes omasta hygieniastaan ja kykenemätön syömään ja juomaan edes autettuna, koska lihasvoima ja kyky käyttää sitä on voimakkaasti heikentynyt. LIIKUNNAN JA MUUN RASITUKSEN VAIKUTUS Liikunta ei tuota enää ”mielihyvätunnetta” (ns. endorfiinihumala) ja ”kropassa hyvää oloa”, vaan joko se ei tunnu miltään tai aiheuttaa uupumusta ja/tai pahoinvointia ja/tai kipua, mutta yleensä kuitenkin viiveellä (848h). Raajojen pistelyä ja kirvelyä voi myös ilmentyä, mutta tämä on yleensä enemmänkin osoitus heikosta hapetuksesta (joka on SEID-potilailla myös ongelmana) kuin verenkierron heikkoudesta. Muitakin oireita heikosta kudosten hapetuksesta voi tulla, kuten esimerkiksi ”maitohapoille meneminen” tai uudenlaiset päänsäryt jne. Huimausta ja voimakasta hengenahdistusta voi myös ilmetä rasituksen aikana tai sen jälkeen. Välillä vointi on, yleensä vuorokauden tai parin levon jälkeen, kuitenkin miltei normaali ja energinen, joten potilas ei ehkä tajua tilanteensa vakavuutta, vaan innostuu tekemään ja touhuamaan – vain sillä seurauksella, että hänelle tulee viiveellä (8-48h) valtava uupumus ja/tai pahoinvoinnin tunnetta. Viiveen johdosta potilas ei monesti ymmärrä liittää touhuamistaan (joka voi olla hyvin pientä, tyyliin suihkussa käynti tai ruoan lämmittäminen) siitä viiveellä seuraavaan huonoon oloon ja/tai uupumukseen! Potilas ei kykene usein tekemään päivässä kuin hyvin rajallisen määrän asioita ilman, että siitä seuraa totaalinen romahdus (8-48h kuluessa). Määrä ja asiat ovat hyvin yksilöllisiä, mutta potilas voi esimerkiksi kyetä juuri käymään suihkussa, lämmittämään ruokansa ja käymään pikaisesti kerran viikossa kaupassa...toinen potilas voi hoitaa mainiosti normaalit päivittäiset askareensa, mutta ei kykene tekemään edes kohtuullisen kevyttä työtä (sen lisäksi). LÄMMÖNSÄÄTELYN ONGELMAT Lämmönsietokyvyssä voi tapahtua huomaamatonta tai nopeaa muutosta. Yleensä ennen sairauden puhkeamista henkilön lämmönsäätely on toiminut normaalisti, mutta monet kertovat sairastumisen alkuvaiheessa ja sen jälkeen ilmenevästä ”aina on kuuma” -tuntemuksesta. Mahdollisesti kyse on elimistön yrityksistä kompensoida uupumusta vastaan lisäämällä aineenvaihduntaa tms. Usein SEID-oireilun pahentuessa ”aina on kuuma” -oireilu voi näet helpottaa tai henkilö voikin alkaa kärsimään viluisuudesta (ts. elimistön kompensoitikyky ei enää riitä vaan romahtaa). Myös hikoilu voi lisääntyä, niin päivällä kuin yölläkin. Toisaalta myös kylmää hikoilua voi esiintyä paljonkin. Lämpöyliherkkyyttä esiintyy useasti ja esimerkiksi saunassa käynti on vaikeaa. Kuumassa oleminen vie myöskin voimat ja voi aiheuttaa jopa muutamassa minuutissakin pahoinvointia. Useilla SEID-potilailla esiintyy kuitenkin ääreisverenkierron heikkoutta, eli jalkojen, sormien jne. kylmyyttä. 21 LÄÄKKEIDEN POIKKEAVAT VAIKUTUKSET Useilla SEID-potilailla lääkkeiden vaikutusmekanismit ovat normaalista poikkeavia. Esim. adrenaliini voi nukuttaa, opiaatit voivat piristää, jne. sekä sivuvaikutuksia tulee yleensä huomattavasti normaalia useammin. Lääkkeiden poikkeavat vaikutukset johtuvat ilmeisesti yliherkistyneestä ja/tai väärin toimivasta hermostosta. Aistiyliherkkyydet puolestaan pahentavat useita sivuvaikutuksia. ”RÄKÄTAUTI” Potilaasta voi tuntua, kuin olisi ”koko ajan räkätaudissa”, kurkku voi olla kipeä ja/tai nenä nuhainen, sekä pientä lämpöä tai alilämpöä voi ilmentyä. Lihas- ja nivelkipuja, sekä päänsärkyjä voi ilmetä, samoin imusolmukkeiden suurentumista, mutta ei suinkaan kaikilla sairastuneilla. Räkätauti menee välillä ehkä ohitse, mutta palaa pian uudestaan samoin tai vähän erilaisin oirein. Mitkään diagnostiset testit eivät kuitenkaan pysty osoittamaan, että potilas kärsisi mistään virus- tai bakteeri-infektiosta. SOKERIN JA SUOLAN HIMO Makean tai suolaisen himoa voi kuitenkin esiintyä ja makean nauttiminen voi hetkeksi piristää henkilöä jonkin verran (tästä seuraa yleensä painon nousua). Jotkin potilaat kertovat, että makea himo voi olla ”käsittämätön” ja ”ennenkuulumaton”. Makeaa syömällä myös henkilön aivotoiminta tuntuu myös vilkastuvan ja aivosumu saattaa helpottaa tilapäisesti. Raaka suola tai suolavesi (0,9%) voi maistua ”hyvältä” tai ”herkulliselta” potilaasta, vaikka terve ihminen kokee sen vastanmielisenä tai oksettavana. Silti veriarvoissa ei ole suolapitoisuudessa mitään vikaa. Suolan nauttiminen parantaa yleensä potilaan vointia, etenkin suolaveden (0,9%). Monet potilaat oppivatkin nauttimaan suolavettä päivittäin (1-2l) ja saavat siten huomattavasti vähennettyä uupumustaan. SUOLISTO JA VIRTSATIET Vatsan toiminnan häiriöitä voi ilmetä, kuten esimerkiksi ummetusta tai ”ärtyneen suolen oireyhtymää”, mutta myös ajoittaista ripulia voi ilmetä. Usein ummetukseen liittyy myös ruokahalun vähentyminen. ”Vuotava suoli”-oireyhtymä on ilmeisesti yleinen SEID-potilailla. Erilaisia virtsaamisvaikeuksia voi myös tulla: Vessassa voi joutua juoksemaan jatkuvasti, pidätyskyky voi heikentyä tai voi kehittyä päinvastoin suoranaista virtsaumpeakin, etenkin voimakkaan uupumuksen seurauksena. Myös virtsaamisen keskeyttäminen ei välttämättä onnistu, tai virtsaa ”jää tiputtelemaan”. SYDÄNOIREET JA VERENPAINE Sydänperäisiä oireita ilmenee yleensä joko rasituksessa tai iltaisin tai yöllä. Rytmihäiriöt, sydämen ”muljahtelut” ja harvalyöntisyys rasituksessa ovat tyypillisimmät sydänoireet. Alhaisen verenpaineen lisäksi verenpaine ja pulssi voi alkaa heilahtelemaan epäsäännöllisesti ja ”järjettömästi”, esimerkiksi äkisti henkilön istuessa paikallaan. Vastaavasti ”ortostaattinen intoleranssi” aiheuttaa sen, että verenpaine ja pulssi eivät nouse silloin kun niiden kuuluisi nousta (esimerkiksi seisomaan noustessa), eivätkä ne laske silloin kun niiden pitäisi laskea (esimerkiksi hengitystä pidättäessä). Verenpaine voi romahdella entisestään, mutta usein vain lyhyeksi ajaksi (joten sen saaminen mittariin on vaikeaa), etenkin potilaan kokiessa vointinsa poikkeuksellisen uupuneeksi. Toisaalta, verenpaine voi ennen sairauden puhkeamista, tai sairauden alkuvaiheessa (tai potilaan kuntoutuessa) olla jatkuvasti kohollakin, elimistön ilmeisesti yrittäessä kompenoida elimiston toimintakykyjen ongelmia. POTS-oireilua (pulssi reilusti yli 100 seisoessa pitkään) esiintyy yleisesti SEID-potilailla. Ortostaattinen stressitesti (ns. kallistustesti) aiheuttaa usein SEID-potilaalla tajun menettämisen, paineiden romahtaessa. Sydänlääkkeistä ei yleensä ole apua. Dysautonomia ylipäätään on erittäin yleistä SEID-potilailla. UNIVAIKEUDET JA VUOROKAUSIRYTMI Yleensä, mutta ei suinkaan aina, potilas alkaa aluksi kärsimään univaikeuksista ja esimerkiksi levottomista jaloista iltaisella. Näihin vaivoihin eivät kuitenkaan nukahtamislääkkeet, levottomien jalkojen hoitoon käytetyt lääkkeet, liikunta tai unihygienian parantaminen tunnu auttavan, vaan päinvastoin, jopa pahentavat oireita. Tuntuu myös, kuin uni ei virkistäisi lainkaan samalla tapaa kuin ennen. Toisinaan univaikeudet ja yritykset pysyä hereillä päivällä käyvät ylivoimaiseksi ja tahatonta päivätorkahtelua ja rattiin nukahtamista esiintyy. Tällöin olisi tärkeää selvittää torkahtelun syy, eli se, että se johtuu unen puutteesta, joka puolestaan johtuu univaikeuksista, jotka puolestaan johtuvat SEID:sta. Mikäli takerrutaan vain yksittäiseen oireeseen (torkahtelu), voidaan helposti päätyä virhediagnoosiin ja oireiden pahenemiseen, asiaa olisi ehdottomasti tarkasteleva osana kokonaisuutta. Vuorokausirytmissä voi olla suuria ongelmia. Monesti liika päiväaikainen rasitus aiheuttaa vaikeuksia nukahtaa illalla (elimistö on joko ”ylikierroksilla” tai ”yliväsynyt”), mistä seuraa valvomista ja tätä kautta vuorokausirytmin heilahteluita. Lääkitykset voivat myös entisestään vaikeuttaa nukahtamista ja siten pahentaa vuorokausirytmien heilahteluita. Useat potilaat ovat virkeimmillään iltaisin ja voimattomimmillaan aamuisin. 22 LABORATORIOTUTKIMUKSIA MUIDEN SAIRAUKSIEN POISSULKEMISEKSI TAI VAIKUTUKSEN ARVIOIMISEKSI - Aivolisäkehormonit: S-PRL, S-LH, S-FSH, fS-GH - Asetyylikoliinireseptori: S-AchR-Ab - Borrelia: S-BorrAbG, S-BorrAbM, Li- BorrAbG, Li-BorrAbM - Cytomegalovirus: S-CMVAbG, S-CMVAbM, S-CMVAvi, S-CMVCF - Epstein-Barr virus: S-EBVAbG, S-EBNAAb, S-EBVAbM - Estroni: S-E1 - D-vitamiini: S-D-25, S-D-1,25 - Gangliosidi: S-GangAbG, S-GangAbM - Hemokromatoosi: HFE-geenimutaatio (C282Y+H63D), S-Ferrit, fS-Transf, fS-Fe, S-Hepsid - Herpersvirus 6: S-HHV6Nh, S-HHV6AbG, S-HHV6AbM - HI virus: S-HIVAgAb - Homealtistus: S-HomePaE - Immunologiset tutkimukset, esim. S-ANAAbBl, S-ENAAb, S-SSAAb, S-SSBAb, S-CIC, S-ANA, S-ANCA, S-Kryog-O, S-Kardab, S-KardAbG, S-Kyhemag, S-TPOAb, E-Coombm, - Keliakia: S-tTGAbA - Kilpirauhanen: S-T3r, S-T3-V, S-T3Ab, S-T4, S-T4-V, S-T4Ab, S-TSH, S-TBG, S-TPOAb, S-TyglAb - Metanefriini ja normetanerfiini: dU-MetNor - Mycoplasma: S-MypnAbG, S-MypnAbM, S-MyplCF - Osmolaliteetti: S-Osmol, U-Osmol, nU-Osmol - Parathormoni: fP-PTH - Parasiitit (yleistutkimus): F-Para-O - Pandemrix + Narkolepsia / MS-tauti alttius: HLA-DR2 - Progesteroni: B-OHPK - Reumafaktori: S-RF, Pf-RF - Ribonukleoproteiini: S-RNPAb - Selkärankareuma alttius: Ly-HLAB27 - Muut potentiaalisesti tutkittavat vasta-aineet jne.: S-AmebAb, S-AdenCF, S-EvirCF, S-HSVCF, S-InfACF, S-InfBCF, S-PinCF, S-RSVCF, S-VZVCF, F-EhistAg, GiarVr, S-ChlaCF, S-TBEAb, S-SindAb, S-StrDNAb SEID-POTILAAN SEURANTAAN JA ARVIOINTIIN (yleisimmin poikkeavat alleviivattu) - Adrenokortikotropiini: P-ACTH - Alaniiniaminotransferaasi ja aspartaattiaminotransferaasi: S-ALAT, S-ASAT - Albumiini: S-Alb - Aldosteroni: fP-Aldos, P-Aldos (huom myös aldosteroni/reniinisuhde, joka voidaan tutkia) - Androstentioni: S-ADIONI - B5 ja B12-vitamiinit: fS-Folaat, S-B12-Vit - Erytrosyytit: B-Eryt, B-HKR - Ferritiini: S-Ferrit - Hapettuminen ja verikaasut: aB-VeKaas - Immunoglobuliinit: P-hs-IgA, S-IgE, S-IgG-Sc, P-IgM, Li-IgG-Oc - Interleukiinit: P-IL1β, P-IL2R, P-IL4, P-IL6, P-IL8, P-IL10, P-IL13, P-IL17 - Kalium: S-K, P-K, dU-K - Kortisoli: S-Korsol - Kreatiniini: S-Krea, P-Krea, dU-Krea - Kreatiinikinaasi: P-CK - Leukosyytit: fB-Leuk, B-Diffi-KD (erittelylaskenta!) - Lisämununainen: S-DHEA-S - Myoglobiini: P-Myogl - Natrium: S-Na, P-Na dU-Na - Punasolut: E-MCH, E-MCV, E-MCHC, E-RDW - Rauta/hemoglobiini: P-Hb, fS-Fe, fP-Fe, fS-Transf, S-Hepsid - Reniini: fP-Reninm, P-Reninm (huom myös aldosteroni/reniinisuhde, joka voidaan tutkia) - Serotoniini: S-5-HT - Testosteroni: S-Testo - Tulehduslabrat: B-La, B-CRP, hs-CRP - Ulosteen/suoliston bakteerien epätasapaino: ??? - Verensokeri: B-Gluk, B-GhbA1C 23 TUTKIMUKSIA JA KOKEITA, JOISSA VOI LÖYTYÄ POIKKEAVUUKSIA ADRENALIINIALTISTUSKOE - Annetaan potilaalle adrenaliinia 0,03mg sc. Voidaan toistaa 30min kuluttua. Seurataan pulssia, verenpainetta ja vireystilaa. SEID-potilaalla adrenaliini laskee niitä kaikkia, etenkin kun kehon vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. Terveellä ihmisellä adrenaliini nostaa niitä kaikkia, etenkin kun kehon vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. SEID-potilas voi jopa nukahtaa, kun taas terve ihminen piristyy huomattavasti. EEG - Pidentynyttä uneen vaipumisen aikaa. - Alfa-vaiheen päällekkäisyyttä tai häiriöitä delta-uneen. - Häiriöitä etenkin uupuneena tai rasituksessa tai sen jälkeen. EKG, PULSSI JA VERENPAINE - EKG:ssä pieniä muutoksia QT-ajassa (lyhentynyt QT-aika). - Rasitus-EKG:ssä rytmihäiriöitä ja muita sydänongelmia, jotka pahentuvat rasituksen lisääntyessä. - Pulssi voi nousta voimakkaasti seisomaan noustessa ja/tai POTS voi ilmentyä (pulssi reilusti yli 100) ollessa pitkiä aikoja pystyasennossa. - Pulssi ei välttämättä nouse eikä laske yhtä voimakkaasti kuin normaalilla ihmisellä potilaan (tietoisesti) kiihdyttäessä tai hidastaessa hengitysrytmiään. - Pulssi ei välttämättä nouse normaalisti, vaikka henkilö rasittaa itseään. - Verenpaine voi romahtaa seisomaan noustessa tai pitkään seistessä. - Verenpaine yleensä romahtaa ”ortostaattisessa stressitestissä” (ns. kallistustesti) ja SEID-potilas voi menettää tajuntansa, terve ihminen kestää ko. testin yleensä hyvin. - Verenpaine yleensä tavanomaista matalampi normaalisti ja etenkin uupumuksen ollessa voimakasta, mutta verenpaine voi olla myös tavanomaista korkeampi potilaan voidessa paremmin (ts. elimistö ”taistelee vastaan”). - Verenpaine ei välttämättä nouse fyysisen rasituksen seurauksena (kuten terveellä). ELEKTRONEUROMYOGRAFIA - ENMG tuo yleensä tuo esille heikon lihasten kunnon ja muita ongelmia. HAPPISATURAATIO - Normaalia hieman alhaisempi veren happipitoisuus, etenkin uupumuksen ollessa voimakasta ja fyysisessä rasituksessa tai sen jälkeen. KLIININEN RASITUSKOE - Kuntoa kohottavaa liikuntaa uupumukseen asti, esim. 12min Cooperin testi, kuntopyörän polkemista, tms. Koe toistetaan 24h ja 48h kuluttua ensimmäisestä kokeesta. SEID-potilaan suorituskyky on useilla eri mittareilla (EEG, EKG, verenpaine, jne.) mitattuna selvästi heikentynyt toisessa ja kolmannessa kokeessa. Terveellä ihmisellä suorituskyky on suunnilleen sama kaikissa kolmessa kokeessa. - Potilaan tulisi tosin levätä huolellisesti, mieluiten useita päiviä tai niin pitkään, että uupumusoireilu helpottaa, ennen 0h koetta. IOM2015 mainitsee toistetun kliinisen rasituskokeen yhdeksi tärkeimmäksi diagnostiseksi keinoksi SEID määrittämiseen. MRI (3 teslan laitteistolla) - Aivojen valkean ja toisinaan myös harmaan aineen määrä yleensä vähäisempää. - Poikkeavuuksia aivojen (yleensä) oikean puolen otsalohkon ja ohimolohkon välisessä hermoradassa (arcuate fascicus). - Harmaassa aineessa paksuuntumisia kohdissa, joissa se yhtyy arcuate fasciculukseen. - Poikkeavuuksia (tulehdustiloja, vaurioita, tms.) gliasolujen tai muiden vagushermon lähellä olevien solujen kohdalla ja/tai vagushermossa itsessään missä tahansa päin kehoa. - Monilla potilailla yhteneviä löydöksiä MS-taudin kanssa, virhediagnoosin vaara! (F)PET - Havaittavissa samanlaisia muutoksia aivoissa kuin MRI-kuvauksessa, mutta PET-kuvauksessa ne tulevat esille huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa sairautta kuin MRI:llä. - Normaalia suurempia tulehdustiloja aivoissa liittyen mikrogliasoluihin ja astrosyytteihin (käyttäen 11C-(R)PK11195-ainetta). 24 - Hidastunutta glukoosiaineenvaihduntaa aivoissa etenkin rasituksen jälkeen. RUUMIINRAKENNE - Ks. ”SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE”. SELKÄYDINNESTE - Lymfosyyttien, interleukiini-10, laktaatti, proteiinien pitoisuudet korkeampia kuin terveillä, etenkin rasituksen jälkeen. - Ks. ”POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN”. (NEURO-)SPECT - Otsalohkon ja aivorungon alueella heikentynyttä veren virtausta, entistä suurempia heikentymiä virtauksessa liikunnan jälkeen/aikana. SUOLISTO / BAKTEERIEN KOKEET - Erilaisia suoliston bakteeriflooran epätasapainotiloja, esim. enterococcus feacalis -pitoisuus alhaisempi. - Paksusuolen ja ulosteen PH-pitoisuus normaalista poikkeava. - Suoliston bakteeriflooraa analysoimalla 83% diagnosointitarkkuus, ks. https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4 UNIPOLYGRAFIA - SEID aiheuttaa ja pahentaa unihäiriöitä ja voi siten pahentaa muita unitutkimuksissa havaittuja löydöksiä. - ks. EEG -kohta. VERIKOKEET - Usein epämääräisiä, lievästi poikkeavia tai juuri ja juuri vielä rajojen sisällä olevia löydöksiä, jotka saattavat myöhemmin kadota ja uusia vastaavia ilmetä tilalle. - Yleisimmin poikkeavuuksia löytyy seuraavista arvoista: P-ACHT, S-ALAT, S-ASAT, P-Hb, S-Ferrit, aBVeKaas, S-IgA, S-IgE, S-IgG, S-IgM, P-IL1β, P-IL2R, P-IL4, P-IL6, P-IL8, P-IL10, P-IL13, P-IL17, S-Korsol, fB-Leuk, B-Diffi-KD (erittelylaskenta), E-MCH, E-MCV, E-MCHC, S-Testo. - Sytokiinit: Sytokiinien määrä veressä usein normaalia korkeampi taudin alkuvaihteessa ja normaalia alhaisempi taudin myöhäisemmässä vaiheessa (3+v sairaustumisesta), esim. Th-1, Th-2. - NK-solujen heikompi tehokkuus (ei määrä!) on yleinen havaittu löydös SEID-potilailla. - Ns. tappajasolujen alentuma (cd57) on yleinen havaittu löydös SEID-potilailla. - Veren metaboliitteja tutkimalla jopa 96% tarkkuus diagnoosiin, ks. http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long - Ks. ”LABORATORIOTUTKIMUKSIA” VALTIMOIDEN KUVAUS - SEID-potilailla voi löytyä ahtaita kaulavaltimoita. MUITA TESTEJÄ JA KOKEITA - ACTH-koe, Deksametasoni-koe, PT-hikikoe, TRH-koe, Pt-Gluk-R, Spirometria, lähinnä muiden sairauksien poissulkuun tai ”outojen” oireiden selvittämiseen. 25 SAIRAUDEN HOITOMENETELMIÄ Tässä lueteltuja hoitoja ei suurimmilta osin käytetä Suomessa lainkaan tai korkeintaan yksityisillä lääkäriasemilla. ”Virallisiin” SEID:n hoitosuosituksiin (Suomessa) luullaan kuuluvan vain masennuslääkkeet, psykoterapia ja liikunnan lisääminen, jotka eivät todellisuudessa auta SEID potilaita käytännössä lainkaan, vaan ovat jopa haitaksi (ks. ”(ETENKIN) SUOMALAISIA VIRHEKÄSITYKSIÄ”). On syytä muistaa, että on lääkärin valan vastaista tarjota tai pakottaa potilasta hoitoihin, jotka de facto pahentavat hänen sairautensa oireita ja/tai sairauttaan. On myös syytä muistaa, että lääkäri voi ja lääkärin tulee hoitaa potilasta kaikin käytettävissä olevin keinoin, ei siis vain niillä, jotka ovat ”yleisesti käytössä”. Valviran ylilääkäri Markus Henriksson (IL-DOC 8.3.2015):"Valvira ei hyväksy tai hylkää, tai hyväksy ja kiellä hoitomuotoja - mutta Valviran tehtävä on puuttua silloin tilanteeseen, kun potilas saa...sellaista hoitoa, joka on potilaalle selvästi vaarallisempaa kuin itse sairaus...". Äärimmäisen harvat tässä oppaassa kerrotuista hoidoista ovat sellaisia, että niillä voidaan aiheuttaa potilaalle konkreettista vaaraa – mutta SEID-potilaan hoitamatta jättäminen sen sijaan aiheuttaa mm. huomattavasti kohonneen itsemurhavaaran, sydänongelmien riskin, syöpäkasvainten riskin, syrjäytymistä, uniongelmia, jne. Lisäksi potilaan sairauden oireita tulee aina lievittää kaikin käytettävissä olevin keinoin, vaikka itse sairautta ei voitaisikaan suoraan hoitaa. Parantavaa hoitoa ei SEID:ään vielä nykytietämyksellä ole, vaan kyse onkin enemmänkin oireiden helpottamisesta kunkin potilaan kannalta yksilöllisesti parhaiten sopivimmalla tavalla. Joillakin potilailla oireet voivat toki (ainakin teoriassa) lievittyä niin paljon, että SEID diagnostiset kriteerit eivät enää täyty ja esimerkiksi työkyky palautuu riittävässä määrin. LÄÄKEHOIDOSTA YLEISESTI Yleensä SEID potilaat saavat runsaasti sivuvaikutuksia lääkkeistä ja nämä lääkkeet eivät de facto silloin sovi heille (poikkeuksena ilmeisesti naltreksoni, jossa sivuvaikutukset hoidon alussa kertovat yleensä hyvästä vasteesta ko. hoitoon pidemmällä aikavälillä) lainkaan, eikä niiden käyttöä ole järkeä jatkaa, ellei kyse ole ehdottomasta (esim. henkeä pelastavasta) tarpeesta. SEID potilaiden keho on yleensä yli (mutta joissain tapauksissa myös ali) herkistynyt lääkkeiden vaikutuksiin, sekä on muutenkin hyvin hauras ja yleiskunto on heikko. Vaste eri lääkkeisiin on yksilöllistä eri SEID potilaiden kohdalla ja samalla lääkkeellä voi olla täysin eri vaikutus kahteen eri potilaaseen. Myös paradoksaaliset vaikutukset, tai hyvinkin oudot ja ”mahdottomatkin” reaktiot mahdollisia ja ne on syytä ottaa huomioon ja uskoa jos potilas niistä kertoo tai niihin potilaan hoidossa törmää. Joillakin potilailla saman lääkkeen pienet annokset toimivat paremmin kuin suuret annokset (etenkin venlafaksiini) ja toisilla vasta suurimmilla annoksilla saadaan edes jonkinlaista vastetta aikaan. Monien lääkkeiden kohdalla voidaan aluksi saada suurtakin vastetta ja hyötyä, mutta vaste häviää muutamien kuukausien tai parin vuoden kuluessa kokonaan, sekä samalla potilaan kunto voi myös romahtaa. Joillain lääkkeillä (esim. naltreksoni) puolestaan hyötyjä ei voi useinkaan havaita kuin vasta kuukausien käytön jälkeen. Kaikki tämä on normaalia SEID potilaiden hoidossa ja oikeat lääkkeet, annostukset ja hoitomuodot yleensä löytyvät vain kokeilemalla kaikkia lupaavia vaihtoehtoja huolellisesti läpi, tarpeen mukaan vaihtaessa lääkityksiä myöhemmin. LÄÄKEAINEET - ADHD-lääkkeet (piristeet), esim. metyylifenidaatti (Concerta) tai lisdekstroamfetamiini (Elvanse) voivat parantaa ainakin näennäisesti fyysistä suorituskykyä. Modalfiniili (Modiodal) voi lisäksi auttaa päiväaikaiseen väsymykseen (mutta ei useinkaan uupumukseen). Usein hoito ei kuitenkaan sovi pitkäjaksoiseksi, koska "polttaa kehon loppuun" (6-24kk aikana) ja siten vain pahentaa uupumusta. - Adrenaliini, 0,02-0,03mg sc. iltaisin ja/tai aina yöllä herätessä, auttaa SEID-potilasta nukahtamaan ja ylläpitämään unta. Teho perustuu ilmeisesti siihen, että se SEID-potilaan keho on yötä vasten ”liian alikierroksilla” eikä keho ”uskalla nukahtaa”, koska pelkää elintoimintojen romahdusta ja pieni adrenaliinilisä nostaa ”kehon tehoja” sen verran, että tämä ”hätätila” poistuu ja sen seurauksena ”keho uskaltaa nukahtaa”. Yleensä tehokas SEID-potilailla univaikeuksien hoidossa!!! - Anaboliset steroidit (esim. pregnenolone, DHEA (500mg/vrk), IGF-1). Voivat parantaa SEID-potilaan yleistilaa ja vointia, sekä ehkäistä lihaskatoa, koska SEID-potilas ei voi harrastaa normaalisti liikuntaa, eikä varsinkaan voimaa vaativia harjoitteita. Liian suuret annokset voivat mahdollisesti romahduttaa potilaan 26 voinnin lyhytaikaisesti ja pitkäaikainen käyttö voi mahdollisesti ”polttaa kehon loppuun” (6-24kk aikana) ja siten pahentaa uupumusta. - Antibiootit. Pitkinä, useita kuukausia kestävinä kuureina voivat ehkä auttaa, etenkin, jos SEID:n aiheuttajana on sitkeä bakteeri-infektio. Zeclar on mahdollisesti hyvinkin tehokas. Tetrasykliinipohjaiset voivat myös olla tehokkaita ja myös hyödyksi siksi, koska niillä on lisäksi tulehdusta lievittäviä ominaisuuksia. ”Floksasiini”-pohjaisia antibiootteja (esim. Tavanic) pitäisi kuitenkin välttää, koska ne voivat pahentaa SEID-potilaan vointia (syytä tähän ei tiedetä). - Antihistamiinit, esim. ranitidiini(!) ja setiritsiini. Voivat mahdollisesti auttaa suurempina annoksina (2-4x normaaliannos), etenkin ns. histamiinioireilevia potilaita ja saattavat helpottaa ns. ”kiukkukohtauksia”. - Antiviraalit. Pitkinä, jopa kuukausia kestävinä kuureina voivat ehkä auttaa, etenkin, jos SEID:n aiheuttajana on virusinfektio. Alfa-interferonin ja Ribaviriinin yhdistelmä, Isoprinosiini, Valgansikloviiri ja Amantadiini mahdollisesti tehokkaimmat. - Dopamiiniagonistit (esim. Sifrol) auttavat joillakin ihmisillä SEID oireisiin jopa huomattavasti. Pitkävaikutteinen versio toimii ilmeisesti tehokkaammin kuin lyhytvaikutteinen. Syytä tähän ei tiedetä. - GABA-järjestelmään vaikuttavat lääkkeet (Baklofeeni, Lyrica, jne.). Voivat helpottaa SEID-potilaiden oireita, ilmeisesti laskemalla aistiyliherkkyyksiä ja sitä kautta neurologista kuormitusta ja uupumusta. - Ilokaasu. Yleensä pahentaa SEID-potilaiden vointia, mutta jotkut potilaat kertovat piristyvänsä siitä. - Ketamiini. Eräiden SEID:iin erikoistuneiden lääkärien mielestä ketamiini on erinomainen hoitomuoto. Suomessa miltei tuntematon kaikkiin sairauksiin, mukaan lukien tietysti SEID:iin. - Kilpirauhaslääkkeet (Thyroxin, T3, jne.) auttavat usein etenkin niitä SEID-potilaita, joiden kilpirauhasarvot ovat alhaiset, mutta yhä ”normaalin rajoilla”. - Kofeiini toimii usein samoin kuin ADHD-lääkkeet ja Adrenaliini, eli väsyttävät, jos vuorokausirytmin mukaisesti pitäisi nukkua. Monet SEID-potilaat juovatkin yöllä herätessään kahvia, koska se auttaa heitä nukkumaan. Joillakin SEID-potilailla pienet annokset voivat päivisin piristää hieman oloa tilapäisesti, mutta suuremmat annokset aiheuttavat joko rytmihäiriöitä tai väsymystä. - Kortikosteroidit voivat joissain tapauksissa, yleensä kuitenkin vain tilapäisesti, parantaa SEID-potilaan vointia. Hydrokortisoni ilmeisesti tehokkaampi kuin prednisoloni. - Masennuslääkkeet, etenkin venlafaksiini (Efexor) ja duloksetiini (Cymbalta) tuntuvat toimivan joillakin SEID-potilailla, ilmeisesti siitä syystä, että ne stimuloivat sympaattisen hermoston toimintaa. Myös bupropioni (Voxra) voi joillakin potilailla auttaa, etenkin yhdessä paroksetiinin (Optipar) kanssa. Tratsodoni (Azona) on ilmeisesti etenkin LDN:n kanssa tehokas SEID:n hoitoon. Mahdollisesti myös milnasipraani (Ixel) tehoaa joillakin potilailla. Triptyyli jne. voi puolestaan auttaa uniongelmissa ja säryissa. Etenkin venlakfaksiinin ja bupropionin pitkäaikainen käyttö voi mahdollisesti ”polttaa kehon loppuun” (6-24kk aikana) ja siten pahentaa uupumusta! Osa SEID-potilaita hoitavista lääkäreistä kieltää ehdottomasti käyttämästä niitä SEID-potilaiden hoitoon em. syistä, osa lääkäreistä pitää niitä hyvinä lääkkeinä SEIDpotilaiden hoitoon. Muista, ns. ”yleisesti käytetyistä” masennuslääkkeistä ei ole yleensä mitään hyötyä (vaikka voivatkin toki auttaa SEID:n seurauksena monesti tulevaan mielialan laskuun hieman). - Melatoniini voi mahdollisesti tehostaa NK-solujen toimintaa ja auttaa univaikeuksissa. Toisaalta voi pahentaa yön aikaista heräilyä SEID-potilailla(kin). - Naltreksoni (matala-annoksinen = LDN) 1,5mg / tbl naltreksonia kolme kertaa vuorokaudessa (esim. klo 8, klo 15 ja klo 22). Annosta nostetaan varovasti parin-kolmen viikon välein 1tbl/vrk --> 3tbl/vrk annokseen sivuvaikutusten minimoimiseksi. Myöskin 4,5mg kerta-annosta vuorokaudessa käytetään, potilaasta riippuen se voi tehota paremmin tai huonommin kuin 1,5mg x3 annostelu. Jotkut potilaat kokevat myös iltapainotteisen annostelun parempana esimerkiksi yöunien kannalta, joillakin taas ilta-annos vie yöunet piristävän vaikutuksensa vuoksi. (Vain) Naltreksonin osalta yleensä sivuvaikutukset (SEID oireiden paheneminen, mielialaoireet, levottomat jalat, univaikeudet, rytmihäiriöt, jne.) kertovat, että lääke tulee auttamaan SEID:n oireisiin hyvin ja siksi hoitoa tulisi pyrkiä ehdottomasti jatkamaan sivuvaikutuksista huolimatta! Sivuvaikutukset yleensä vähenevät tai poistuvat viikon-kuukauden sisällä (viimeisestä 27 annosnostosta). LDN teho perustuu pääasiassa sen opioidi- ja sitä kautta immuunipuolustusta ”ärsyttävään” vaikutukseen: Kehon huomatessa opioidireseptoreiden ollessa salvattuina, se aikaansaa eräänlaisen ”vastareaktion” kehon toimesta, joka stimuloi immuunipuolustusta. Kun salpaus tapahtuu useita kertoja päivässä niin, että välissä jää keholla aikaa ”vastatoimille”, niin myös kehon vastareaktio tapahtuu useita kertoja päivässä ja teho on yleensä parhaimmillaan. Lisäksi naltreksoni ilmeisesti hieman lievittää neurologisia tulehduksia. LDN on tällä hetkellä luultavasti tehokkain hoitomuoto SEID:n oireisiin!!! - Nitro voi helpottaa SEID-potilaan vointia vähentämällä sydämeen tulevaa kuormitusta ja lisäämällä verenkiertoa pienissä verisuonissa. Toisaalta verenpaineen lasku voi pahentaa yleensä SEID:iin liittyvää alhaista verenpainetta entisestään. - Nikotiini voi kerran viikossa otettuna vaikuttaa positiivisesti mitokondrioihin ja rauhoittaa vagushermoa. - Pirasetaami (Nootropil) voi helpottaa etenkin kognitiivisia häiriöitä ja aivosumua SEID-potilailla. - Progesteroni voi helpottaa SEID-potilaiden oireita ja ilmeisesti useat SEID-potilaat voivatkin raskauden aikana varsin hyvin. Vaikutusmekanismia ei tunneta, mutta se liittyy mahdollisesti progesteronin vaikutuksiin immuunijärjestelmässä. - Rintatolimod (Ampligen) hyväksytty EU:ssa vuonna 2000 SEID:n (ja aikaisemmin AIDS:in) hoitoon, mutta sittemmin ilmeisesti poistettu käytöstä. Erittäin tehokas, mutta myöskin erittäin kallis lääke. Auttaa useita SEID-potilaita huomattavasti! - Rauhoittavat lääkkeet ja/tai unilääkkeet toimivat yleensä huonosti SEID-potilailla. Ne voivat ainakin tilapäisesti auttaa nukahtamista, mutta eivät poista uupumusta eivätkä paranna yleiskuntoa, vaan pidempään käytettyinä pahentavat niitä. SEID-potilaat kärsivät kehon liian ”alhaisesta kierrosluvusta”, eikä asiaa luonnollisesti auta se, että ”kierroksia” yritetään väkisin vääntää vielä pienemmälle. - Rituksimabi (MabThera, B-solulymfooman hoitoon käytetty lääke) iv. Ensin 500-1000mg ja tämän jälkeen 500mg kolmen kuukauden välein 1-2v ajan. Hoitokokeet menossa parhaillaan Norjassa. Erittäin lupaava hoitomuoto, yli 2/3 potilasta saanut hyötyä ja osa parantunut ilmeisesti kokonaan SEID:stä!!! - Syklofosfamidi (Sendoxan, solunsalpaaja) saattaa pieninä annoksia auttaa joidenkin potilaiden oireisiin, vaikutuksen perustuessa ilmeisesti samaan kuin rituksimabin. - Verenpainelääkkeet eivät yleensä sovi SEID-potilaille, vaan pahentavat oireita. Mikäli lääkehoitoa on käytettävä, on käytettävä ehdottomasti pienintä mahdollista annosta, jolla verenpaine pysyy alle vaarallisen tason. Yleensä SEID-potilaat kärsivät liian alhaisesta verenpaineesta ja/tai voimakkaasta verenpaineen heittelystä. Eräitä potentiaalisia verenpainelääkkeitä, joita voidaan muiden(kin) ominaisuuksiensa puolesta käyttää SEID-potilaiden hoidossa ovat: Klonidiini (keskushermoston kautta vaikuttava), Pindololi (betasalpaaja), Verapamiili (kalsiumsalpaaja), Nimodipiidi (kalsiumsalpaaja, kallis) tai Nilvadipiini (kalsiumsalpaaja, edullisempi). Muista lääkkeistä vain vähän tietoa ja hyötyä, potentiaalisia kuitenkin saattavat olla esimerkiksi Pentoksifylliini (sydänlääke), Pyridostigmiini (myastenia graviksen hoitoon käytettävä lääke) ja thymosin β4 (aivovaurioiden hoitoon käytetty kokeellinen lääke). LISÄRAVINTEET Lisäravinteiden hyödyistä on ristiriitaista näyttöä. Ilmeisesti lisäravinteiden hyödyt kasvavat, mitä pidemmälle SEID on edennyt potilaalla, johtuen mahdollisesti enemmänkin suoliston imeytymisongelmista kuin varsinaisesta "puutos" tai "vajaasaanti"tilasta. - B-vitamiinit yleisesti ottaen suurina annoksina (5-100x päivittäinen vähimmäissaantisuositus) suun kautta (Multivita Beko Long 1-2tbl/vrk) ja/tai B1, B6 ja B12-vitamiinit pistoksina (Neurobion N injektioneste). B9vitamiinin (foolihappo) sijaan suositellaan käytettäväksi metyylifolaattia ja aina yhdessä B12-vitamiiinin kanssa, koska foolihappo ei sovi osalle SEID potilaista, joilla MTHFR-geenimutaatio. B-vitamiinit voivat auttaa etenkin "aivosumuun" sekä lihasvaivoihin. - Bakteerivalmisteet (esim. maitohappobakteerit, enterococcus faecalis, jne.) pitkäaikaisina kuureina (esim. Symbio Flor 1+2) voivat tasapainottaa SEID-potilailla yleensä olevaa suoliston bakteerien epätasapainotilaa 28 ja sitä kautta rauhoittaa suolistoa ja estää vahingollisten aineiden pääsyn suolistosta verenkieroon (ns. vuotava suoli-oireyhtymä). Näin myös SEID:in oireet voivat lievittyä joillakin potilailla. - D-riboosi (5g 3x vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia". - D-vitamiini (100mikrogrammaa/vrk), voi ehkä parantaa yleistilaa ja ehkäistä tulehduksia. - L-arginiini (2-4g/vrk), voi edistää verenkiertoa ja vähentää (tai lisätä!) typpiaineenvaihdunnan ongelmia. - L-karnitiini (2-4g/vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia". - L-tyrosiini (2-4g/vrk), voi mm. tehostaa T3 ja T4-hormonien toimintaa ja (sitä kauttakin) auttaa yleistilaa. - Magnesium (300-600mg/vrk), voi ehkä auttaa etenkin lihasvaivoihin ja levottomiin jalkoihin. - Omega3-rasvahappoja, mieluiten E-EPA/E-DHA (vähintään 1600/600mg/vrk), voi ehkä teoriassa parantaa yleistilaa ja auttaa "aivosumuun" jossain määrin. - Tryptofaani. Serotoniin ja melatoniinin esiaste. Voi ehkä helpottaa unta, mielialaa ja aivojen toimintaa. - Tulsi + Brahmi. Intialaisia perinnelääkkeitä, joiden arvellaan mahdollisesti voivan tehostaa immuunipuolustusta riittävän suurina annoksina. Näyttö asiasta on kuitenkin hyvin kyseenalaista. - Ubikinoni Q10 (300-600mg/vrk), voi ehkä helpottaa "mitokondriaalisia ongelmia". HOIDOT - Akupunktio lievittää osalla potilaista oireita. Ilmeisesti hoidon teho perustuu osittain samaan kuin LDN, eli opiaattireseptoreiden stimuloimiseen ja sitä kautta immuunipuolustuksen lievään tehostamiseen. - Hapetus parantaa yleistilaa ja vointia hoidon ajan. SEID-potilailla yleensä normaalia alhaisempi veren happipitoisuus (95-97%, normaali on 98-99%). Suurimmalla osalla SEID-potilaista helpottaa huomattavasti oireita ja osa potilaista saakin kotihappihoitoa. Ylipainehappihoito ilmeisesti vielä selvästi tehokkaampi oireiden lievittäjä, kuin pelkkä maskin kautta annettu happihoito. - Liikunnan lisääminen toimii vain n. 20% potilaista, lopuilla 80%:lla ei paranna vointia vaan lähinnä pahentaa sitä ja johtaa jopa invaliditeettiin tai kuolemaan sydämen pettäessä. Todennäköisesti ne, jotka ovat saaneet liikunnan lisäämisestä hyötyä, ovat alunperinkin väärin diagnosoituja. - Lepo ja ”omaan tahtiin tekeminen” auttaa usein huomattavasti SEID-potilaita oireiden hallinnassa! Ideaalitilanteessa SEID-potilas lepää niin täydellisesti (miltei vuodelepoa!) kuin vain mitenkään voi ja niin pitkään (viikkoja, jopa kuukausia), että uupumus hellittää selvästi tai kokonaan. Tämän jälkeen aktiviteettia nostetaan hyvin, hyvin varovasti ja hyvin, hyvin hitaasti, ehdottomasti varotaan nostamasta sitä niin paljon, että uupumus lisääntyisi. Pikkuhiljaa hivuttamalla voidaan toimintakykyä saada näin ehkä parannettua SEID-potilaalla ilman, että vointi taas romahtaa alkuperäiselle tasolle tai sen alle. ”Omaan tahtiin tekemällä” voi parantaa jaksamistaan ja löytää ”sen tason”, jolla pystyy toimimaan ilman, että uupuu voimakkaasti. Käytännössä ”omaan tahtiin tekeminen” ei onnistu, koska yhteiskunta ei kykene tarjoamaan riittäviä tukipalveluita (kaupassa käynti, siivous, lastenhoito, jne.) SEID-potilaalle, jotta tämä voisi todellakin oikeasti levätä perusteellisesti ja varovasti pikkuhiljaa alkaa lisäämään rasitustaan. - Pallolaajennus ahtaisiin kaulavaltimoihin tai CSVI/TVAM hoidoilla hypotalamukseen, voi auttaa useita SEID-potilaita erittäin paljonkin! Teoria vaikutuksen taustalla on kuitenkin vielä kiistanalainen. - Psykoterapia (yleensä kognitiivinen ns. ratkaisukeskeinen psykoterapia) toimii vain noin 20% potilaista, lopuilla voi jopa lisätä mielialaoireita. Todennäköisesti ne, jotka ovat saaneet psykoterapiasta hyötyä, ovat alunperinkin väärin diagnosoituja. Tukea antavana hoitona mielialaoireisiin ja sairauden kanssa sopeutumiseen voi kuitenkin olla hyödyllistä. - Ulosteensiirto voi helpottaa etenkin ns. ”vuotava suoli” oireyhtymästä kärsiviä, mutta myös muitakin SEIDpotilaita normalisoimalla epänormaalia suolistoflooraa ja sitä kautta immuunipuolustusta. 29 MUUT - Plasebo. Tehoaa erittäin huonosti SEID:n oireisiin, vaikutus masennuslääkkeiden ja psykoterapian luokkaa (n.20%), joskaan haittavaikutuksia ei luonnollisesti yleensä esiinny. Huomioitavaa, että yleensä sairauteen kuin sairauteen plasebo tehoaa 30-60% tapauksista oireita ainakin lievittävänä hoitona! - Rokotteet. Osa SEID-potilaista kokee vointinsa merkittävästi, mutta vain tilapäisesti, parantuvan esim. influenssarokotteesta. Toisaalta esim. hepatiitti-B-rokote voi romahduttaa SEID-potilaan kunnon. Ilmeisesti rokotteiden vaikutus perustuu niiden immuunipuolustusta tehostavaan vaikutukseen. - Sokeri (glukoosi). Auttaa useita SEID-potilaita, etenkin "aivosumuun" ja antaen ainakin tilapäisesti lisää energiaa. Voidaan antaa myös suonensisäisesti, jolloin teho vielä selvästi parempi. - Suolaliuos (0,9%), juodaan 1-2l/vrk, 2-4dl kerrallaan (suurempi määrä saa vatsan löysälle). Suolaa yhteensä siis 9g/l, eli n. 2 teelusikallista litraan vettä. Vaihtoehtoisesti voidaan antaa suonensisäisesti, jolloin teho vielä selvästi parempi. Lisää veren tilavuutta ja hoitaa siten CFS/SEID-potilailla yleistä veren vähyyttä, sekä nostaa verenpainetta ja sitä kautta parantaa vointia. Suolaksi käy Jozo, merisuola tai ns. vuorisuola, mutta ei Pan-Suola (liiallisen kaliumpitoisuutensa vuoksi)! Suolaliuos helpottaa useimpien SEIDpotilaiden oireita huomattavasti! - Viljaton ruokavalio. Voi auttaa etenkin niitä SEID-potilaita, joilla on tunnettuja tai tuntemattomia viljayliherkkyyksiä ja/tai suolistovaivoja. Huomaa, kyse on viljattomasta, ei gluteenittomasta ruokavaliosta! Voi myös auttaa, mikäli potilas kärsii ”artyvän suolen oireyhtymästä”” tai ”vuotavan suolen oireyhtymästä”, etenkin yhdessä bakteerivalmisteiden kanssa käytettynä. - Vähähiilihydraattinen (ns. luolamies) ruokavalio. Auttaa kuten viljaton ruokavalio, mutta yleensä vieläkin paremmin, etenkin SEID-potilaita, joilla on verensokerin kanssa ongelmia tai jotka kärsivät "mitokondriaalisista ongelmista". 30 SAIRAUDEN VAKAVUUS, ENNUSTE JA SIIHEN VAIKUTTAVAT TEKIJÄT SEID on erittäin voimakkaasti invalidisoiva ja potilaan elämänlaatua rajoittava sairaus. Potilaan toimintakykyä ja pärjäämistä jne. mittaavien mittareiden mukaan mitattuna se on pahempi kuin diabetes, MS-tauti, syöpä, jne. (http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitplesclerosis-cancer/) Suurin osa potilaista ei, ainakaan ennen diagnoosin saamistaan, osaa suhtautua sairauteensa ja sen oireisiin asianmukaisella vakavuudella. Myöskään useat lääkärit eivät usko, miten pahasti elämänlaatua ja toimintakykyä raunioittavasta sairaudesta on kysymys. Suomalaiset eläkevakuutusyhtiöt eivät ole aikaisemmin myöntäneet edes kuntoutustukia SEID sairastuneille, mutta ilmeisesti tilanne on hieman muuttumassa. Ilmeisesti vuonna 2015 ensimmäiset ihmiset Suomessa saivat SEID perusteella (G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä) kuntoutustukia. Muutoksen syynä lienee IOM2015 raportti, joka vääntää rautalangasta jääräpäisimmillekin vakuutuslääkäreille, miten vakavasta sairaudesta on kysymys. Ulkomaisten asiantuntijalääkäreiden mukaan parasta, mitä yhteiskunta voisi SEID-potilaille tehdä, on, että se antaisi kaikille siihen sairastuneille sairaseläkkeen, koska todennäköisyys työkyvyn täydelle palaamiselle on olematon. Suurin osa (miltei 3/4) SEID:iin sairastuneista aikuisista ei parane koskaan edes osittain työkykyisiksi, ainakaan nykyisin yleisesti käytössä olevilla hoitomenetelmillä. Yli 3 vuotta sairastuneista miltei 90% ei kykene koskaan palaamaan työelämään. Varhainen diagnosointi, tehokas hoito ja liitännäissairauksien hyvä hoitaminen parantaa kuitenkin potilaan toimintakykyä ja voi ehkäistä sairauden pahenemista. Tukea antava keskusteluterapia, potilaan kokonaisvaltainen hyvä hoito ja sosioekonomiset tuet voivat ehkäistä SEID-potilaan mielenterveysongelmia, syrjäytymistä ja parantaa hänen toimintakykyään. Tärkeintä on, että potilas ei ylitä havaitsemaansa ja oppimaansa toimintakykyään, jotta kykenee edes sen vähäisen toimintakyvyn puitteissa, mitä hänellä vielä on, jotenkin toimimaan mahdollisimman vähäisen ulkopuolisen avun turvin, ilman, että siitä seuraa voimakasta uupumusta ja kunnon romahtamista. Vähitellen toimintakyky voi pikkuhiljaa kasvaa, joskin se ei yleensä milloinkaan saavuta sairastumista edeltävää tasoa SEID-potilailla. Lasten osalta SEID ilmeisesti voi parantua jopa kokonaan, tai ainakin muuttua oireettomaksi jopa vuosikausiksi. Lapset myös sietävät yleensä paremmin erilaisia lääkityksiä (ADHD-lääkkeet, masennuslääkkeet, jne.) ilman sivuvaikutuksia tai kunnon myöhempää (6-24kk) romahtamista. Lastenkin hoidossa pätevät samat periaatteet kuin aikuisten hoidossa: Tärkeintä on, ettei ylitetä omaa kestokykyä ja mahdollinen liikunnan lisäys, jos sitä edes yritetään, suoritetaan erittäin hitaasti, erittäin varovaisesti ja erittäin pitkän ajan kuluessa. Selkeä osa (50%?) lapsista voi mahdollisesti parantua täysin spontaanisti SEID-oireyhtymästä muutamassa vuodessa hoidosta tai sen puutteesta riippumatta! Tietoa kuitenkaan siitä, palaavatko oireet esimerkiksi 30-vuotiaana, ei ole. Laaja-alaiset oireet ja laaja-alaiset liitännäissairaudet, sekä pitkä sairastumisen kesto (yli 3 vuotta) yleensä heikentävät paranemisennustetta olennaisesti. Parhaiten SEID:sta parantuvat lapset ja ne henkilöt, joiden oireilu on ollut suhteellisen lievää ja ilman mittavia liitännäissairauksia. Toivoa on silti olemassa, koska SEID tutkitaan entistä enemmän ja erilaisia hoitoja testataan yhä. Esimerkiksi Rituksimabi-hoito saattaa lähitulevaisuudessa mullistaa SEID-potilaiden hoidon ja palauttaa suuren joukon potilaita työkykyisiksi! Myös erilaiset immunostimulanttihoidot (esim. LDN) kehittyvät koko ajan ja saattavat tuoda lähitulevaisuudessakin merkittävää apua SEID-potilaille. SEID hoitojen tutkimus on vasta pääsemässä vauhtiin, mutta joka tapauksessa kuluu vähintään vuosikausia, ennen kuin tehokasta, parantavaa hoitoa voidaan edes teoriassa saada. Luultavasti parasta hoitoa SEID:iin saa tällä hetkellä USA:ssa, Hollannissa, UK:ssa ja Tanskassa, sekä luultavasti uusin ja tehokkain hoito tulee ensiksi saataville sinne ja vasta useiden vuosien kuluttua siitä (jos silloinkaan) Suomeen. 31 KÄYTÄNNÖN OHJEITA HOIDOSTA JA TOIMEENTULOSTA SEID-POTILAALLE 1) Vie aina uudelle lääkärillesi tämä opus, koska täältä löytyy olennaiset tiedot ko. sairaudesta ja lähteitä lisätietojen hakemiseen. Lääkärit eivät yleensä tunne SEID:ia kovinkaan hyvin, eivätkä etenkään sen hoitovaihtoehtoja. Todennäköisesti olet ensimmäinen potilas ko. lääkärille, jolla on SEID. 2) Vaadi, että sairautesi selvitetään ja lääkäri ohjaa sinut eteenpäin, jos ja kun ei itse osaa sairauttasi diagnosoida tai hoitaa. Yleislääkäri tai työterveyslääkäri ei ole riittävä taho hoitamaan näin monimutkaista sairautta. Parasta olisi päästä keuhkosairauksien erikoislääkärin, neurologin, tai infektiotautien lääkärien hoitoon. Mahdollisesti paras lääkäri voisi kuitenkin olla fysiatri. Yleensä myös psykiatria voidaan tarvita hoidossa mukana. Ideaalisesti saisit hoitotiimin, jossa olisi eri lääkäreitä, mutta käytännössä joudut tyytymään yhteen lääkärin. Kun selvä epäily SEID:sta on tehty, joko ko. erikoislääkärin tai oman lääkärisi toimesta, sinut voidaan myös ehkä ohjata ”Harvinaisten sairauksien yksikköön” (HAKE). 3) Vaadi, että päädiagnoosikoodiksesi merkitään G93.3, kuten pitäisi, tai edes ”epäily G93.3” tms. Sivudiagnooseiksi sitten muut merkittävät sairaudet ja oireet, joita luultavasti sinulta löytyy. Näin olennaisin asia pysyy koko ajan esillä ja nähdään, mihin asiat liittyvät. 4) Vaadi, että myös muut sairautesi selvitetään ja hoidetaan. Usein SEID-potilailla on uniapneaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa (myös T3!), masennusta, unihäiriöitä, levottomia jalkoja, pehmytkudossairauksia, infektioita, jne. Se, että sinulla on annettu SEID-diagnoosi, ei saa estää sinua saamasta hoitoa muihin sairauksiisi ja oireisiisi. Niiden hoitaminen parantaa myös yleiskuntoasi, vaikka se ei SEID:ia parannakaan, eikä ehkä työkykyäsi palauta. Muista mainita lääkärille, että hoitosuositukset ovat vain suosituksia, eivät sitovia! Sinua voidaan hoitaa myös muilla menetelmillä, kuin niissä mainituilla (jotka etenkin SEID osalta ovat täysin virheelliset ja suorastaan vaaralliset!). Lääkärit eivät ole aina täysin tietoisia, että asia on näin, eivätkä ehkä uskalla hoitaa sinua esim. LDN:llä, stimulanteilla tai pitkillä antibioottikuureilla, happirikastimista tms. puhumattakaan, jos et osaa sitä vaatia. 5) Sairaslomaa saa melkein millä tahansa diagnoosilla, mutta kun sairasloma-ajan maksimit tulevat täyteen, sinun pitää hakea ensin sairaspäivärahaa Kelasta ja kun sen maksimiaika tulee täyteen, kuntoutustukea (ts. määräaikainen sairaseläke) työvakuutustaholtasi tai Kelasta. Näiden saaminen voi olla kiven takana, jos lääkäri ei osaa perustella riittävän hyvin työkykyäsi ja laittaa ”oikeita” diagnoosikoodeja hakemukseesi. Yleensä on hyödyksi, mitä useampi diagnoosikoodi lääkärintodistuksessa on, joskus sinne pitää laittaa psykiatrian diagnoosi, jotta saat kuntoutustukea. 6) Sairaspäivärahaa ja/tai kuntoutustukea pitää AINA hakea hyvissä ajoin ennen vanhan umpeutumista. Hakemukset pitäisi jättää VIIMEISTÄÄN KAKSI KUUKAUTTA ENNEN kuin vanha umpeutuu. Näin se ehditään käsitellä ja ehdit tarvittaessa valittaa päätöksestä, ennen kuin rahantulosi katkeaa. 7) Jos kuntoutustukesi hylätään, valita aina päätöksestä ja käytä mm. tässä oppaassa olevia perusteluita ja lähteitä. Ilmoittaudu silloin työttömäksi työnhakijaksi (kyllä, typerää, tiedän, mutta näin tämä menee) työvoimatoimistoon, jotta voit saada edes työttömyyskorvausta (kyllä, voit saada työttömyyskorvausta, vaikka sinulla olisi vakityö, jos olet työkyvytön, mutta et saa kuntoutustukea). Selvitä myös mahdollisuutesi saada asumistukea ja toimeentulotukea, etenkin sairaskuluihisi. 8) Vaadi kuntasi sosiaalipuolelta ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, jos ja kun tarvitset apuja kotiaskareissa, lastenhoidossa, kaupassa käynnissä, jne. Kunnan on se tehtävä, jos sitä vaadit. Siinä selvitetään, mitä apuja voisit tarvita ja mitä voisit saada. Apuja kannattaa ottaa vastaan, koska se helpottaa omaa vointiasi ja jaksamista, sekä lisäksi ”todistaa eri tahoille”, että olet huonossa kunnossa. 9) Hae Kelalta ”Yli 16-vuotiaan hoitotukea” jos olet vielä työelämässä ja ”Eläkettä saajan hoitotukea” jos olet kuntoutustuella tai sairaseläkkeellä. Toimita riittävät paperit, joilla osoitat, että sinulla on ulkopuolisen avun tarvetta ja kustannuksia sairastelustasi. Tähän auttaa juurikin edellä mainittu ”Palvelusuunnitelma vammaiselle”, jossa näitä asioita on selvitetty ja päätetty, toimita siitä kappale Kelaan. 10) Sinulla on oikeus nauhoittaa, myös salaa, kaikki lääkärin- sossun- jne. tapaamisesi. Mikäli epäilet, että sinua kohdellaan epäasiallisesti tai lääkäri ”väärinymmärtää” asioistasi, sinun kannattaa nauhoittaa salaa ko. tilanteet. Nauhoitusta voit käyttää myöhemmin hoitovirhevalituksen tai kantelun tekemisessä. Valita epäasiallisesta kohtelusta tai tutkimatta/hoidotta jättämisestä, käytä potilasasiamiestä apunasi. 32 LINKKEJÄ JA RYHMIÄ CFS-verkko Suomalainen CFS-verkko on perustettu toukokuussa 2006. Sivustoa ylläpitää - ja käytännössä kaiken sisällön on luonut, foorumin sisältöä, videoita, potilaiden tarinoita ja yhtä artikkelia lukuunottamatta - Maija Haavisto, toimittaja, kääntäjä ja lääketiedekirjoittaja, joka on sairastanut CFS:ää vuodesta 2000 http://cfs.gehennom.org/ Dysautonomia International Dysautonomiaan (joka on tyypillinen SEID-oire) keskittynyt nettisivusto. Paljon tietoa, neuvoja ja linkkejä. http://www.dysautonomiainternational.org/index.php Facebook-ryhmä ja VK-ryhmä: ”Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) / Systeeminen rasitusintoleranssi (SEID)” Suomalainen ryhmä, jossa jaetaan tietoa, tukea ja vinkkejä kroonista väsymysoireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen. Ryhmässä pyritään antamaan parhainta saatavilla olevaa näyttöön perustuvaa (tai muutoin hyvin luotettavaksi katsottavaa) tietoa sairaudesta, sen diagnostiikasta ja hoitomenetelmistä. Pyrimme myös jakamaan tukea ja antamaan neuvoja ko. sairaudesta kärsiville ja heidän läheisilleen, sekä lisäämään yleistä tietoisuutta ko. sairaudesta ja sen hoidosta niin terveysalan ammattilaisten, median kuin tavallisten ihmistenkin keskuudessa. https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/ https://vk.com/cfsfinland Health Rising Looking for Answers to Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia http://www.cortjohnson.org/ MEAction SEID-liittyvä sivusto ja kansanliike. http://www.meaction.net/ ME Reseach UK SEID-tutkimukseen ja tiedottamiseen keskittyvä verkkosivusto http://www.meresearch.org.uk/ Suomen Potilasvahinkoapu Oy Lakiasia-apua potilasvahinko-asioissa, kanteluiden teoissa jne. http://www.potilasvahinkoapu.fi/ Simmaron Research SEID-liittyvä, uusinta tutkimusta ja tietoa organisaatio http://simmaronresearch.com/ Stanford Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) Initiative Standfordin yliopiston projekti SEID tutkimukseen ja tietoisuuden lisäämiseksi. http://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome.html Suomen CFS-Yhdistys Potilasyhdistys perustettiin syksyllä 2013 auttamaan ja tukemaan sairaudesta kärsiviä potilaita. http://cfsmery.fi/ Älä sairastu vakavasti -blogi http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.fi/ Älä sairastu vakavasti -kirjasto ja tietopankki https://sites.google.com/site/alasairastuvakavasti1/blogikirjasto 33 SEID PEREHTYNEITÄ LÄÄKÄREITÄ Helsingin Uniklinikka http://www.uniklinikka.fi/ Sitratori 3, (2.-3.krs), 00420 HELSINKI, Puh: 0102311480 - Markku Partinen (Professori, neurologi, jne. Pandemrix-SEID/ASIA/ yhteydet!) - Gabrielle Sved (neurologi, unilääketieteen erityispätevyys) HUS HAKE-yksikkö http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/lastenlinna/yksikot/HAKE/Sivut/default.aspx Lastenlinnantie 2, 00029 HELSINKI, Puh: 094711 - Mikko Seppänen Keski-Suomen keskussairaala (Yleissairaalapsykiatrian poliklinikka) http://www.ksshp.fi/fi-FI/Yhteystiedot/Poliklinikat/Yleissairaalapsykiatrian_poliklinikka Keskussairaalantie 19, 40620 JYVÄSKYLÄ, Puh: 0142691571 - Maija Orlova (psykiatri) Lääkärikeskus Aava, Kamppi http://www.aava.fi/toimipiste/aava-kamppi Annankatu 32, 00100 HELSINKI, Puh: 0103803838 - Ville Valtonen (sisätautien erikoislääkäri) Lääkärikeskus Lupaus http://www.laakarikeskuslupaus.fi/ Vuorikatu 26 B, 6 krs., 70100 KUOPIO, Puh: 0207613613 - Ville Pöntynen Oulun Yliopistollinen keskussairaala http://www.ppshp.fi/oulun_yliopistollinen_sairaala Kajaanintie 50, 90220 Oulu, Puh: 083153600 - Kaj Sundqvist (fysiatrian ylilääkäri) Päijät-Hämeen keskussairaala http://www.phsotey.fi/sivut/?vy=2010&ryhma=337 Keskussairaalankatu 7, 15850 LAHTI, Puh: 0381911 - Ville Lehtinen (infektiotautien erikoislääkäri) Terveystalo Jyväskylä http://www.terveystalo.com/fi/Toimipaikat/Terveystalo-Jyvaskyla/ Väinönkatu 9, 40100 JYVÄSKYLÄ, Puh: 0306000 - Matti Ilmavirta (Neurologian erikoislääkäri) - Jaana Rauhansalo (Yleislääketieteen erikoislääkäri) Unesta Oy http://www.unesta.fi Näsilinnankatu 48 D, 4. krs, 33200 TAMPERE, Puh: 0400538747 - Olli Polo (lääketieteen tohtori, professori, fysiologian dosentti, keuhkosairauksien erikoislääkäri, unilääketieteen erityispätevyys, jne.) Muita lääkäreitä CFS-verkossa on pitkä lista lääkäreistä, joita on suositeltu, mutta lista voi olla jo pahasti vanhentunut ks. http://cfs.gehennom.org/?hoitopaikat 34 LÄÄKETIETEEN JULKAISUJA (tärkeät merkattu *-merkillä) VIRALLINEN KRITEERISTÖ JA HOITOSUOSITUS (Päivitetty asiallisemmaksi vuoden 2015 lopulla!) http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_haku=cfs&p_artikkeli=dlk00410&p_teos=dlk ...JA MIKSI VANHA VIRALLINEN KRITEERISTÖ JA HOITOSUOSITUS EI TOIMI JA MITÄ SIITÄ SEURAA http://www.bmj.com/content/350/bmj.h227/rr-20 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350 10 Important Advances in ME/CFS 2014 http://solvecfs.org/research_digest_2014top10/ AHRQ Evidence Review Changes Its Conclusions http://occupyme.net/2016/08/16/ahrq-evidence-review-changes-its-conclusions/ * Ampligen I: Effectiveness http://phoenixrising.me/treating-cfs-chronic-fatigue-syndrome-me/immune/antivirals-and-immunemodulators/ampligenrintatolimod/ampligen-i-effectiveness * Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 2015 (CFS/SEID:n uudet diagnostiset kriteerit ja nimeäminen, Yhdysvaltojen terveysviranomaisten asiantuntijaryhmän lausunto) http://www.nap.edu/openbook.php?record_id=19012 https://www.youtube.com/watch?v=Uj1l-tmkRvw Biological explanation for wheat sensitivity found https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160726123632.htm Biology of CFS https://www.youtube.com/watch?v=VCowKm4N2Ow * Blood biomarkers found for chronic fatigue syndrome https://news.yahoo.com/blood-biomarkers-found-chronic-fatigue-syndrome-194057315.html Bowel Parasite May Lead to Chronic Fatigue Syndrome http://chronicfatigue.about.com/b/2012/02/15/bowel-parasite-may-lead-to-chronic-fatigue-syndrome.htm Breakthough! Norway Wakes Up – Funds Big Multicenter Chronic Fatigue Syndrome Rituximab Trial http://www.cortjohnson.org/blog/2013/06/07/breakthough-norway-wakes-up-funds- big-multicenter-chronic-fatigue-rituximab-trial/ Carl-Gerhard Gottfries: A Swedish Chronic Fatigue Syndrome Story http://www.cortjohnson.org/blog/2015/11/21/gottfries-chronic-fatigue-syndrome-story/ Causes for SEID http://www.cdc.gov/cfs/causes/ A Closer Look at Natural Killer Cells In Chronic Fatigue Syndrome and Three Natural Ways to Boost Them http://www.cortjohnson.org/blog/2014/05/10/closer-look-natural-killer-cells-chronic-fatigue-syndrome-three-natural-ways-boost/ Clues found into cognitive dysfunction in chronic fatigue syndrome http://www.neuroscientistnews.com/research-news/clues-found-cognitive-dysfunction-chronic-fatigue-syndrome Clues That the Immune System Is Behind Chronic Fatigue Syndrome http://www.psmag.com/health-and-behavior/clues-the-immune-system-is-behind-chronic-fatigue-syndrome Common immunogenic etiology of chronic fatigue syndrome: from infections to vaccines via adjuvants to the ASIA syndrome. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22054760 * Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc. http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/ Chronic Fatigue Syndrome: Implications for Women and Their Health Care Providers During the Childbearing Years http://www.medscape.com/viewarticle/576986_1 * Chronic fatigue syndrome is in your gut, not your head https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627160939.htm Chronic Fatgue Syndrome: new insights and old ignorance http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1046/j.1365-2796.1999.00513.x/ * Chronic fatigue syndrome – related proteome in human cerebrospinal fluid http://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-5-22 35 Chronic Fatigue Syndrome: Rituximab Revisited https://www.sciencebasedmedicine.org/chronic-fatigue-syndrome-rituximab-revisited/ Chronic fatigue syndrome, the immune system and viral infection. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/21756995/ * Current therapeutic strategies for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: results of an online survey http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2015.1126025 Cytokine network analysis of cerebrospinal fluid in myalgic encephalomyelitis/chronic fatique syndrome http://www.nature.com/mp/journal/vaop/ncurrent/full/mp201529a.html * Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of inflammatory pathology http://www.translational-medicine.com/content/11/1/93 * Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.full Do anorexia, irritable bowel syndrome, chronic fatigues share a common cause? https://www.sciencedaily.com/releases/2016/04/160425100204.htm?trendmd-shared=0 Dr. David Bell on Low Blood Volume in Chronic Fatigue Syndrome http://www.cortjohnson.org/forums/resources/dr-david-bell-on-low-blood-volume-in-chronic-fatigue-syndrome.234/ Effect of Acute Exercise on Fatigue in People with ME/CFS/SEID: A Meta-analysis. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27187093 Evidence for sensitized fatigue pathways in patients with chronic fatigue syndrome http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25659069 Evidence for the existence of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) with and without abdominal discomfort (irritable bowel) syndrome. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25433843 Fatigue – the japanease way http://www.healthrising.org/blog/2016/05/31/fatigue-japanese-way/ General practitioners' perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study http://www.bmj.com/content/328/7452/1354.full * Hemispherx Biopharma (HEB) Receives ANMAT Approval for Commercial Sale of Rintatolimod in Argentine Republic http://www.streetinsider.com/Corporate+News/Hemispherx+Biopharma+%28HEB %29+Receives+ANMAT+Approval+for+Commercial+Sale+of+Rintatolimod+in+Argentine+Republic/11964041.html Hometalot voivat aiheuttaa hermovaurioita http://www.tekniikkatalous.fi/tekniikka/rakennus/2013-11-13/Hometalot-voivat-aiheuttaa-hermovaurioita-3316271.html How Chronic Fatigue Syndrome Affects Your Metabolism https://psmag.com/how-chronic-fatigue-syndrome-affects-your-metabolism-f4682f9d1b67#.87aadg4qe ICC Primer - International Consensus Primer for Medical Practioners http://sacfs.asn.au/download/me_international_consensus_primer_for_medical_practitioners.pdf Immune changes in severe ME/CFS http://www.meresearch.org.uk/news/immune-changes-in-severe-mecfs/ Immune system disruption http://stanmed.stanford.edu/2014fall/immune-system-disruption.html Immunostimulants – an alternative treatment to rituximab http://wames.org.uk/cms-english/2014/05/immunostimulants-an-alternative-treatment-to-rituximab/ * Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria http://www.meassociation.org.uk/2016/06/indicator-of-chronic-fatigue-syndrome-found-in-gut-bacteria-cornell-chronicle-24-june-2016/ Is Autism Related to CFS and Fibromyalgia? http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201106/is-autism-related-cfs-and-fibromyalgia Is Chronic Fatigue Syndrome Part of an Inflammatory Disorders “Epidemic”?….Autism, Inflammation, Autoimmunity and ME/CFS http://www.cortjohnson.org/blog/2013/03/28/is-chronic-fatigue-syndrome-part-of-the-inflammatory-disorders-epidemic-autisminflammation-autoimmunity-and-mecfs/ Kansainvälinen konsensuskriteeristö CFS:n diagnostiikasta ja taudinkuvasta http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full 36 Krooninen väsymysoireyhtymä vie voimat http://www.potilaanlaakarilehti.fi/tiedeartikkelit/krooninen-vasymysoireyhtyma-vie-voimat/ LDN, Nootropics, Rituximab and Fads: Maija Haavisto on Treating Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia http://www.cortjohnson.org/blog/2014/05/28/ldn-nootropics-rituximab-fads-maija-haavisto-treating-chronic-fatigue-syndrome/ Link between early menopause, chronic fatigue syndrome discovered http://www.sciencedaily.com/releases/2015/02/150204075324.htm Longitudinal analysis of immune abnormalities in varying severities of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis patients http://www.translational-medicine.com/content/13/1/299 Looking Back: The Biggest, Best, Least and Most in ME/CFS and Fibromyalgia in 2014 http://www.cortjohnson.org/blog/2015/01/18/looking-back-2014-mecfs-fibromyalgia-biggest-best-least/ * Low Dose Naltrexone (LDN) Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome http://www.cortjohnson.org/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/drugs-for-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-treatment/low-dosenaltrexone-ldn-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrom/ Low Dose Naltrexone Drug Combination Proposed for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) http://www.cortjohnson.org/blog/2016/02/04/low-dose-naltrexone-combo-chronic-fatigue/ Mast Cell-Related Conditions & Diseases http://www.mastcellaware.com/mast-cells/related-conditions.html ME/CFS timeline http://www.mecfsforums.com/wiki/ME/CFS_Timeline * Metabolic features of chronic fatigue syndrome http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long Metabolism in chronic fatigue syndrome http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25344988 Microglia in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome http://chronicfatigue.about.com/od/glossary/fl/Microglia-in-Fibromyalgia-amp-Chronic-Fatigue-Syndrome.htm Mitochondrial Failure http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure Mitochondrial dysfunction and the pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3403556/ Mortality of people with chronic fatigue syndrome http://thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(15)01223-4/fulltext * Myalgic encephalomyelitis (rarediseases.org) http://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/ Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis show remarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/205 Myalgisen enkefalomyeliitin/kroonisen väsymysoireyhtymän diagnosointi ja hoito https://meka.thl.fi/ohtanen/ViewReport.aspx?id=5621&&print=1 Mycoplasma blood infection in chronic fatigue and fibromyalgia syndromes http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12879275 Neuro-immune model of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome http://link.springer.com/article/10.1007/s11011-012-9324-8 * Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An11C-(R)-PK11195 PET Study http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.abstract?sid=a37f89e5-9a45-443a-8a7f-14bc45d28c99 Neurological Functional Recovery After Thymosin Beta4 Treatment in Mice with Experimental Auto Encephalomyelitis http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2784109/ New epidemics: The Possible Connection Between CFS/ME, Narcolepsy and PANS http://www.cortjohnson.org/blog/2016/01/28/epidemics-chronic-fatigue-syndrome-narcolpsy-infection/ New study shows abnormal immune proteins in the spinal fluid of people with chronic fatigue syndrome. http://www.healthline.com/health-news/study-helps-explain-brain-fog-in-chronic-fatigue-syndrome-033115 NIH refocuses research into chronic fatigue syndrome http://news.sciencemag.org/health/2015/10/nih-refocuses-research-chronic-fatigue-syndrome 37 Norway's Directorate of Health Apologises for Treatment of ME Patients http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm Olav Mella speaks about the Rituximab study and ME/CFS future 12.05.2014 https://www.youtube.com/watch?v=Yw7VIyFNH50 * Once Again, Lancet Stumbles on PACE http://www.virology.ws/2016/08/29/once-again-lancet-stumbles-on-pace/ One Theory To Explain Them All? The Vagus Nerve Infection Hypothesis for Chronic Fatigue Syndrome http://simmaronresearch.com/2013/12/one-theory-explain-vagus-nerve-infection-chronic-fatigue-syndrome/ Open letter to Dr. Richard Horton and The Lancet (Pace trial) http://www.virology.ws/2015/11/13/an-open-letter-to-dr-richard-horton-and-the-lancet/ PACE-kohu http://www.hankalapotilas.net/2015/11/pace-kohu-tanssi-cfsme-potilaiden-haudoilla-vihdoin-paattymassa/ PACE Trial Authors Feeling the Heat Over Chronic Fatigue Syndrome Trial http://www.cortjohnson.org/blog/2015/10/30/pace-authors-feeling-heat-cbt-chronic-fatigue-syndrome/ PACE-trial didn't prove graded exercise safe for CFS http://www.meaction.net/2016/01/07/rehmeyer-and-tuller-pace-trial-didnt-prove-graded-exercise-safe-for-cfs/ PACE Trial Gets Most Devastating Critique Yet http://www.healthrising.org/forums/threads/pace-trial-gets-most-devastating-critique-yet.4003/#post-15641 PACE-trial is flawed and should be reanalyzed http://www.slate.com/articles/health_and_science/medical_examiner/2015/11/chronic_fatigue_pace_trial_is_flawed_should_be_reanal yzed.html Pathway to Progess Indeed – Federal Report for ME/CFS Surprises: Part I http://www.cortjohnson.org/blog/2014/12/19/pathway-progess-p2p-report-surprises- part/ Patients, Scientists Fight Over Research-Data Access Some scientists balk at disclosing details in study of chronic fatigue syndrome http://www.wsj.com/articles/patients-scientists-fight-over-research-data-access-1457394712 * Pilot Study of Natural Killer Cells in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and Multiple Sclerosis http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/sji.12388/abstract Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00410 Placebo response in the treatment of chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15784798?dopt=Abstract Post-Exertional Malaise: History, Characteristics, Evidence https://www.youtube.com/watch?v=hxJPrkWHcBo Prevalence and Incidence of Chronic Fatigue Syndrome in Wichita, Kansas http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=215827 Right Arcuate Fasciculus Abnormality in Chronic Fatigue Syndrome http://medicalxpress.com/news/2015-05-chronic-fatigue-syndrome.html Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4 Researchers shed new light on cause of Chronic Fatigue Syndrome http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079 Robust biological evidence http://www.meresearch.org.uk/news/robust-evidence/ Role for the Intestinal Microbiota and Virome in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)? http://www.mdpi.com/2077-0383/5/6/55/htm Scientists Discover Robust Evidence That Chronic Fatigue Syndrome Is a Biological Illness http://cii.columbia.edu/blog.aspx?cid=yEsoKU Screening test for chronic fatigue syndrome on its way https://app.secure.griffith.edu.au/news/2016/03/01/screening-test-for-chronic-fatigue-syndrome-on-its-way/ Seven genetic types of ME found 38 http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7378440.stm Simmaron’s Spinal Fluid Study Finds Dramatic Differences in Chronic Fatigue Syndrome http://simmaronresearch.com/2015/04/spinal-fluid-study-finds-dramatic-differences-chronic-fatigue-syndrome/ Study finds brain abnormalities in chronic fatigue patients http://med.stanford.edu/news/all-news/2014/10/study-finds-brain-abnormalities-in-chronic-fatigue-patients.html Study Shows There are Many Types of Chronic Fatigue Syndrome http://www.naturalnews.com/026416_fatigue_chronic_health.html Study shows why exercise magnifies exhaustion for chronic fatigue syndrome patients http://news.ufl.edu/archive/2015/03/study-shows-why-exercise-magnifies-exhaustion-for-chronic-fatigue-syndrome-patients.html Study Suggests Hormones, Autoimmunity and/or Viruses at Work in ME/CFS http://simmaronresearch.com/2014/12/age-patterns-mecfs-hormones-autoimmunity-viruses/ Suicide risk in people with chronic fatigue syndrome http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)00270-1/abstract Surprising New Data: What Really Helps Patients With Chronic Fatigue Syndrome http://curetogether.com/blog/2011/02/03/surprising-new-data-what-really-helps-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/ Test for Chronic Fatigue Syndrome, and a New Hint at Its Origins http://www.psmag.com/health-and-behavior/a-test-for-chronic-fatigue-syndrome The Immune Disorder: the DeMeirleir Video on the Immune System and Pathogens in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) http://www.cortjohnson.org/blog/2013/04/03/the-immune-disorder-dr-demeirleir-on-pathogenschronic-fatigue-syndrome-mecfs/ Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome http://www.sciencedaily.com/releases/2014/04/140404085538.htm TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/ Trial By Error, Continued: Questions for Dr. White and his PACE Colleagues http://www.virology.ws/2016/01/04/trial-by-error-continued-questions-for-dr-white-and-his-pace-colleagues/ Uusi nimi ja uudet kriteerit vakavalle sairaudelle - Krooninen väsymysoireyhtymä http://www.terveysportti.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf Why myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) may kill you: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20038921 Yhdysvaltojen presidentti Barak Obama vetoaa NIH johtoon CFS:n tutkimuksen ja hoidon parantamiseksi http://phoenixrising.me/wp-content/uploads/President-Obama-Letter-on-CFS.pdf 39 ARTIKKELEITA MEDIASSA Aada, Peppi, CFS ja Pandemrix-rokote http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/useat-laakarit-kieltavat-aadan-ja-pepin-sairauden-mystinen-cfs/?shared=54082-5e80b606-500 CFS ei ole mörkö http:// ts.fi/mielipiteet/lukijoilta/720407/CFS+ei+ole+morko CFS-hoito usein verrattavissa kidutukseen http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfs-hoito-usein-verrattavissa-kidutukseen/?shared=61719-94970576-999 CFS:n hoito ja diagnostiikka ulkomailla http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfsn-hoito-ja-tutkimus-ulkomailla-ainakin-40-000-ruotsalaista-karsii-sairaudesta/?shared=54704bfd1a3ff-4 CFS-potilaat ahdingossa http://www.ksml.fi/mielipide/mielipidekirjoitukset/cfs-potilaat-ahdingossa/1857120 Duodecim ja Lääkärin värityskirja https://notsublog.wordpress.com/2015/06/03/duodecim-ja-laakarin-varityskirja/ "Effective Treatment of Chronic Fatigue & Fibromyalgia" Hyvää tietoa etenkin CFS:n kokonaisvaltaisista vaikutuksista kehon toimintaan ja oireisiin. Paljon hyviä huomioita siitä, miten CFSpotilailla "palaa sulake", eli kropan sietokyky ylittyy ja tästä seuraa sitten erilaisia oireita ja reaktioita. Mukana hieman soopaa ja hypervitaminisaation jne. ylistystä oireiden hoidossa, mutta muuten oikein hyvä video. Antaa hyvän kokonaiskuvan ja käsityksen siitä, mihin ja miksi ja miten tämä sairaus vaikuttaa, eikä vain käsittele sairautta "pelkästään uupumuksen" näkökulmasta. https://www.youtube.com/watch?v=KuIRDzUDO3o En blå tisdag http://www.abounderrattelser.fi/news/2015/05/en-bla-tisdag.html ”En ole tahallani laiska” http://www.savonsanomat.fi/uutiset/kotimaa/jopa-50000-suomalaista-karsii-vasymysoireyhtymasta-en-ole-tahallani-laiska/1367840 IL-DOC: Katjaa ja Marikaa kohdellaan luulosairaina http://www.iltalehti.fi/iltv-doc/201503080130253_dc.shtml Inhimillinen tekijä CFS:stä https://www.youtube.com/watch?v=ZdHgzCWbxcw Kiistanalainen vei Mian terveyden http://yle.fi/uutiset/kiistanalainen_oireyhtyma_vei_mian_terveyden_enaa_ei_ole_paivaa_jolloin_heraisin_pirteana/7621065 Kirjallinen kysymys CFS:stä eduskunnassa 15.1.2015 ja vastaus siihen (Juho Eerolan (PS) tekemä) http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_1020_2014_p.shtml Kirjallinen kysymys CFS:stä eduskunnasta 4.2.2015 (Jukka Kopran (KOK) tekemä) http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_1095_2014_p.shtml Maija sairastui krooniseen väsymysoireyhtymään: Ruoanlaiton jälkeen jouduin lepäämään 18 tuntia http://www.studio55.fi/tositarina/article/maija-sairastui-krooniseen-vasymysoireyhtymaan-ruoanlaiton-jalkeen-jouduin-lepaamaan-18tuntia/137878 Monet kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivät jäävät lääkkeettä http://tutka.pro/?p=16721 Olli Polo, viranomaisten suhtautuminen ja valitukset jne. http://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfs-laakari-olli-polo-lopettaa-klinikkansa/?shared=55495-15ad4754-1 Prosentti väestöstä kärsii tästä sairaudesta eikä parannuskeinoa ole - ”Välillä voimat vain katoavat” http://www.ess.fi/uutiset/kotimaa/2014/07/04/prosentti-vaestosta-karsii-tasta-sairaudesta-eika-parannuskeinoa-ole---valilla-voimat-vainkatoavat Selittämätön uupumus http://www.tehy.fi/tehy-lehti/2014/2-2014/selittamaton-uupumus/ Tuhannet suomalaiset jäävät ilman hoitoa, vaikka ovat jopa työkyvyttömiä – miksi lääkärit eivät tunnista sairauksia? http://seura.fi/puheenaihe/ajankohtaista/tuhannet-suomalaiset-jaavat-hoitoa-jopa-tyokyvyttomia-laakarit-eivat-tunnista-sairauksia/? shared=306637-8ed5e6d8-500 Tutkijat havahtuivat – Kroonisen väsymyksen syy ei löydykään korvien välistä http://www.talouselama.fi/uutiset/tutkijat-havahtuivat-kroonisen-vasymyksen-selitys-ei-loydykaan-korvien-valista-6563942 Väsyttääkö – pitkäaikainen oireyhtymä uuvuttaa jopa kymmeniätuhansia suomalaisia http://www.hs.fi/kotimaa/a1399173599879 40 POIKKEAVUUDET SELKÄYDINNESTEESSÄ LIIKUNNAN JÄLKEEN 41 SEID TYYPILLINEN RUUMIINRAKENNE
