Co to jest SM?

Wydanie trzecie
Grudzień 2008
Co to jest SM?
Informacje na temat
diagnozy, symptomów, leczenia,
radzenia sobie z chorobą oraz
źródeł pomocy
Ta broszura dostępna jest w formie
drukowanej oraz na płycie audio CD.
Pytania dotyczące zamawiania
broszury w tych formatach należy
kierować do zespołu informacyjnego
MS Society: 020 8438 0799 (dni
robocze od 9:00 do 16:00, oprócz
wtorku: od 9:00 do 15:00) lub
infoteam@mssociety.org.uk
Ta broszura w formie drukowanej jest również dostępna w następujących językach:
bengalskim, perskim, gujarati, hindi, polskim, punjabi, hiszpańskim, tureckim i urdu.
Informacje na temat zamawiania tej broszury można znaleźć na stronie
www.mssociety.org.uk lub kontaktując się (po angielsku) z zespołem informacyjnym
MS Society: 020 8438 0799 (dni robocze od 9:00 do 16:00, oprócz wtorku: od 9:00
do 15:00) lub infoteam@mssociety.org.uk
Informacje również są dostępne w języku walijskim. Kontakt ze stowarzyszeniem
MS Society Cymru: 029 2078 6676 lub mswalescymru@mssociety.org.uk
Stwardnienie rozsiane (SM, ang. multiple sclerosis) jest chorobą
centralnego układu nerwowego. Jest to najczęściej występująca choroba
neurologiczna, która dotyka młode dorosłe osoby. Obecnie w Wielkiej
Brytanii cierpi na nią około 85 000 osób. SM jest najczęściej diagnozowane
u osób w wieku od 20 do 40 lat, ale może również wystąpić u młodszych
lub starszych osób. Przypadki SM u dzieci są rzadkie, ale jednak zdarzają
się. Na SM cierpi od dwóch do trzech razy więcej kobiet niż mężczyzn.1, 2
SM towarzyszy danej osobie przez całe życie, ale leczenie i
specjalistyczna opieka mogą pomóc w łagodzeniu objawów choroby.
Pojawienie się w broszurze symbolu i oznacza, że stowarzyszenie MS
Society lub inna organizacja może dostarczyć więcej informacji na określony
temat – zobacz punkt „Źródła wsparcia i dodatkowych informacji”.
Spis treści
2 Co to jest SM?
4 W jaki sposób diagnozuje się SM?
5 Co wywołuje SM?
5 Różne typy SM
7 Symptomy
7 Leczenie
9 Życie z SM
11 Rodzina i znajomi
13 Pomoc lekarska i opieka socjalna
13 Uprawnienia dla
niepełnosprawnych
14 Praca, szkolenie i pomoc
finansowa
15 Pomoc w zakresie poruszania się i
codziennych czynności
16 Wakacje
16 Źródła wsparcia i dodatkowych
informacji i
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
1
Co to jest SM?
Jakie funkcje spełnia ośrodkowy (centralny) układ nerwowy?
Poznanie funkcji ośrodkowego układu nerwowego pomoże w zrozumieniu
istoty stwardnienia rozsianego. Ośrodkowy układ nerwowy ogólne rzecz
biorąc składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Oprócz tego bezpośrednio
do mózgu dochodzi szereg nerwów zwanych „nerwami czaszkowymi”.
Obejmują one „nerwy wzrokowe”, które łączą oczy z mózgiem.
Mózg kieruje czynnościami ciała, takimi jak ruch i myślenie, a rdzeń
kręgowy jest centralnym kanałem komunikacji. Komunikaty są wysyłane z
mózgu do wszystkich części ciała, sterując świadomymi i nieświadomymi
odruchami.
Układ nerwowy
mózg
rdzeń kręgowy
Co się dzieje w przypadku SM?
sieć nerwów
przenoszących komunikaty
z oraz do pozostałych
części ciała (obwodowy
układ nerwowy)
Włókna nerwowe ośrodkowego układu nerwowego są otoczone i chronione
ważną substancją o nazwie mielina. Dzięki mielinie sygnały z mózgu są
przesyłane do pozostałych części ciała sprawnie i szybko.
2
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Mielina
komórka
mielina
włókno nerwowe (akson)
SM jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ
odpornościowy, który normalnie pomaga zwalczać infekcje, mylnie
identyfikuje własną tkankę jako obce ciało, np. jako bakterię i atakuje ją.
W przypadku SM układ immunologiczny atakuje mielinę otaczającą
włókna nerwowe. Powoduje to uszkodzenie mieliny i jej częściowe lub
całkowite odsłonienie, pozostawiając charakterystyczne blizny (również
znane jako zmiany patologiczne, stwardniania, blaszki lub plaki).
3
Czasami włókna nerwowe również ulegają uszkodzeniu. Występujące
uszkodzenia zakłócają przebieg sygnałów z mózgu i do mózgu oraz do
rdzenia kręgowego. Sygnały mogą być również opóźnione, mogą
wystąpić zakłócenia w przekazywaniu tych sygnałów, mogą one być
przekazywane od jednego do drugiego włókna nerwowego (tzw. zwarcia)
lub w ogóle nie dochodzić do miejsca przeznaczenia.
Demielinacja w SM
substancja
komórkowa
mielina
uszkodzona mielina (demielinacja)
włókno nerwowe
(akson)
Aby lepiej zrozumieć procesy związane z rozwojem SM, wyobraź sobie,
że układ nerwowy człowieka to taka instalacja elektryczna, w której mózg
i rdzeń kręgowy pełnią funkcję źródła zasilania, natomiast pozostałe
części ciała są urządzeniami elektrycznymi, typu oświetlenie, komputery,
telewizory itp. Nerwy, tak jak przewody elektryczne, łączą ze sobą
poszczególne urządzenia, a mielina jest plastikową izolacją tych
przewodów. Jeśli izolacja ulegnie uszkodzeniu, urządzenia przestaną
działać prawidłowo, połączenia mogą być haotyczne i może wystąpić
zwarcie.
W związku z tym, że ośrodkowy układ nerwowy łączy ze sobą wiele
organów i części ciała, symptomy SM mogą być bardzo zróżnicowane.
Występujące symptomy są uzależnione od zaatakowanej części
ośrodkowego układu nerwowego oraz funkcji jaką pełni uszkodzony nerw.
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
3
W jaki sposób diagnozuje się SM?
Ze względu na złożoność i różnorodność symptomów, diagnoza SM nie jest
łatwa. Nie istnieje pojedyncze badanie umożliwiające zdiagnozowanie SM i
przed postawieniem ostatecznej diagnozy trzeba wyeliminować choroby,
które mają podobne objawy.
W badaniach mających na celu zdiagnozowanie SM powinien zawsze
uczestniczyć neurolog. Poprzednio można było potwierdzić SM dopiero na
podstawie dwóch wystąpień symptomów SM, z których każdy musiał obejmować
inny obszar ośrodkowego układu nerwowego. Jednak dzisiaj SM można
zdiagnozować u danej osoby już po wystąpieniu symptomów neurologicznych w
ramach pojedynczego wystąpienia – pod warunkiem, że przynajmniej po
miesiącu na skanach MRI pojawią się oznaki nowych zmian chorobowych.4, 5
Poniżej zostały przedstawione najczęściej stosowane badania i procedury:
• Badania neurologiczne i historia
Neurolog zada wiele pytań na temat symptomów i problemów, które miały
miejsce w przeszłości. Twoje odpowiedzi mogą pomóc w wyjaśnieniu obecnych
symptomów. Neurolog przeprowadzi następnie badanie przedmiotowe w celu
ustalenia nieprawidłowości połączeń nerwowych (dróg łączeń nerwowych)
związanych z ruchem, odruchami, czuciem, zmysłami i wzrokiem. Badania te
obejmują zmiany w widzeniu, ruchu oka, koordynacji nóg lub rąk, zachowaniu
równowagi, funkcjonowaniu zmysłów, mowie, odruchach oraz oznaki
jakiegokolwiek osłabienia tych funkcji. Pomimo tego, że neurolog na tym etapie
może z dużym przeświadczeniem podejrzewać SM, postawienie diagnozy
będzie możliwe dopiero po przeprowadzeniu dalszych badań. Pełny obraz –
symptomy, oznaki i wyniki badań – muszą spełniać kryteria diagnozy dla SM.
• Obrazowanie rezonansu magnetycznego (MRI)
Skaner MRI to duże urządzenie, które wykorzystuje silne pola magnetyczne do
tworzenia szczegółowego obrazu mózgu i rdzenia kręgowego. Urządzenie to
jest bardzo dokładne i może wskazać dokładną lokalizację i rozmiar
uszkodzenia mieliny. Obrazowanie mózgu i rdzenia kręgowego odbywa się w
środku skanera MRI w kształcie tunelu, w którym leży pacjent. Badanie trwa od
10 do 30 minut i jest bezbolesne. Skany MRI ukazują zmiany w ośrodkowym
układzie nerwowym w przypadku ponad 95 procent osób chorych na SM.
• Potencjały wywołane
To badanie polega na sprawdzeniu szybkości docierania informacji do mózgu.
Na głowie pacjenta zostają umieszczone małe elektrody i w ten sposób
sprawdzane są reakcje fal mózgowych na sygnały wizualne i dźwiękowe. Jeśli
nastąpiło uszkodzenie mieliny, wysyłane i odbierane informacje będą słabsze i
będą przesyłane wolniej. To badanie jest również bezbolesne.
• Nakłucie lędźwiowe
Ten zabieg wykonywany jest przy znieczuleniu miejscowym i polega na
wkłuciu igły w przestrzeń wokół rdzenia kręgowego w dolnej części pleców
(zabieg podobny do wstrzyknięcia nadtwardówkowego). Zostaje pobrana i
zbadana niewielka ilość płynu, który otacza mózg i rdzeń kręgowy.
Większość osób cierpiących na SM ma nieprawidłowy poziom białka, co
oznacza aktywność układu odpornościowego w ośrodkowym układzie
nerwowym. Nakłucie lędźwiowe jest obecnie stosowane rzadziej niż w
przeszłości i z reguły wykonuje się je jedynie w sytuacji, gdy diagnoza SM
nie została potwierdzona przez inne badania. Osoby poddane temu badaniu
skarżą się na bóle głowy. Porady na temat łagodzenia skutków ubocznych
nakłucia lędźwiowego można uzyskać od neurologa.
4
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
• Inne testy
Aby wyeliminować choroby, które jedynie przypominają SM, mogą być również
przeprowadzone inne badania, takie jak badanie krwi, badanie ucha
wewnętrznego lub testy równowagi.
Co wywołuje SM?
Przyczyny zachorowań na SM są nieznane. Badania wykazują, że
wystąpienie tej choroby może być uzależnione od kombinacji określonych
czynników genetycznych i środowiskowych.
Geny i historia rodziny
SM nie jest dziedziczone bezpośrednio i w przeciwieństwie do wielu chorób,
sprawcą SM nie jest pojedynczy gen. Wygląda na to, że określona
kombinacja genów sprawia, że niektóre osoby są bardziej podatne na
wystąpienie SM, jednak geny te występują powszechnie u większości osób. Z
tego wynika, że geny to tylko część czynników związanych z SM. SM może
wystąpić u więcej niż jednej osobie w rodzinie, ale jest to mało
prawdopodobne. W rzeczywistości ryzyko wystąpienia SM u dziecka, którego
rodzice chorują na tę chorobę, wynosi zaledwie około dwóch procent.3 i
Czynniki środowiskowe
SM częściej występuje na obszarach mocno oddalonych od równika. W takich
krajach jak Malezja lub Ekwador ta choroba praktycznie nie jest znana,
natomiast w Wielkiej Brytanii, Ameryce Północnej, Kanadzie, południowej
Australii oraz Nowej Zelandii występuje względnie często.6, 7 Nie ma
jednoznacznych dowodów, ale możliwe jest, że w środowisku występuje coś,
prawdopodobnie bakteria lub wirus, która ma wpływ na rozwój choroby.7 Nie
wykryto żadnego wirusa, który przyczyniałby się zdecydowanie do rozwoju
SM, ale mnożą się dowody na to, że wirus Epsteina-Barr, wirus powszechnie
występujący u dzieci, może odgrywać rolę wyzwalacza choroby. Ta teoria jest
niepotwierdzona i wiele osób, które nigdy nie zachorowały na SM, miało do
czynienia z tym wirusem. Z tego wynika, że tak jak w przypadku genów, wirus
ten stanowi jedynie fragment całej historii.
Niektóre badania sugerują, że również brak witaminy D, głównie na skutek
bezpośredniego oddziaływania promieniowania słonecznego, może być
jednym z czynników. Niski poziom witaminy D stwierdzono u wielu osób
cierpiących na różne choroby, w tym również na SM. Witamina D może być
jednym z wielu czynników – nadal prowadzone są badania w tym zakresie.8
Różne typy SM
Występują cztery główne typy SM. Każdy z tych typów posiada swoje cechy
charakterystyczne. Niezależnie od typu choroby, niektóre osoby w ciągu
swojego życia mogą być jedynie lekko dotknięte chorobą, natomiast u
innych skutki choroby mogą być zauważalne stosunkowo szybko.
Większość osób cierpiących na SM ma do czynienia z formami pośrednimi
tych dwóch skrajnych stanów. Nie zawsze jest oczywiste, jaki typ SM
występuje u danej osoby, w szczególności w przypadku świeżej diagnozy.
Bez względu na typ choroby, lekarze rozpatrują określone symptomy
indywidualnie i od tego uzależniają sposób leczenia.
• SM remitująco-nawracające
U większość osób (około 85 procent) na początku diagnozuje się SM w
formie remitująco-nawracającej.7 Oznacza to, że występuje u nich nawrót
lub reaktywacja symptomów choroby (znane również jako atak lub
zaostrzenie) a następnie dochodzi do remisji (okres ustępowania choroby)
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
5
Nawrót sygnalizuje pojawienie się nowych symptomów lub odnowienie
starych, które trwają przynajmniej 24 godziny, przy jednoczesnym braku
zmiany temperatury głębokiej lub infekcji. Nawroty mają miejsce, gdy
komórki zapalne atakują mielinę określonych włókien nerwowych,
zakłócając w ten sposób normalne funkcjonowanie nerwu. Na przykład,
zapalenie nerwu wzrokowego może spowodować problemy z widzeniem.
Nawroty z reguły rozwijają się przez kilka dni i mogą trwać kilka dni,
tygodni (najczęściej) lub miesięcy. Mogą mieć różny przebieg – od
łagodnego po ciężki. Remisje mają miejsce, gdy zapalenie ustępuje i gdy
symptomy łagodnieją. We wczesnych fazach SM remitująconawracającego symptomy podczas remisji mogą całkowicie zanikać.
Jednak po kilku nawrotach uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych mogą
być już trwałe, w związku z czym zdrowienie jest tylko częściowe. i
Ukryte SM?
Ukrytą formę SM można zdiagnozować jedynie po wielu latach
występowania choroby SM. Jeśli po okresie od 10 do 20 lat Twój stan się nie
pogorszył i masz minimalne upośledzenie lub nie masz go wcale, oznacza
to, że masz ukrytą formę SM. Ciężko jest podać konkretne liczby, ale
prawdopodobnie 10-30 procent osób cierpiących na SM odpowiada temu
opisowi i przez wiele lat nie występują u nich żadne znaczące upośledzenia.
Jednak używanie słowa „ukryte” może być mylące. Ukryte stwardnienie
rozsiane nie oznacza, że choroba w przypadku danej osoby jest całkowicie
bezproblemowa. Natomiast nawrót może nastąpić po wielu latach
nieaktywności SM. Niestety nadal trudno jest przewidzieć przyszłe objawy
SM, nawet analizując objawy, które już wystąpiły u danej osoby.
SM wtórnie postępujące
U większości osób, u których początkowo wystąpiło SM remitująconawracające, w późniejszej fazie następuje forma choroby określana jako
SM wtórnie postępujące.7 W przypadku SM wtórnie postępującego
symptomy nie zanikają całkowicie po nawrocie i niepełnosprawność
stopniowo narasta. Aby określić, czy u danej osoby występuje SM wtórnie
postępujące, musi u niej mieć miejsce ciągłe pogarszanie stanu trwające
przynajmniej sześć miesięcy, niezależnie od tego, czy nawroty nadal
występują. Około 65 procent osób z SM remitująco-nawracającym będzie
miało SM wtórnie postępujące w ciągu 15 lat od zdiagnozowania choroby.9
SM pierwotnie postępujące
SM pierwotnie postępujące jest rzadziej występującą formą SM. Ten typ
choroby dotyka około 15 procent osób ze zdiagnozowanym SM.9, 10 Z reguły
ta forma SM dotyka starsze osoby, tzn. po czterdziestce lub później. Od
momentu pojawienia się objawów choroby u osoby z SM pierwotnie
postępującym, stan stopniowo pogarsza się i wzrasta poziom
niepełnosprawności. Symptomy mogą ustabilizować się w każdej chwili lub
mogą nadal się pogłębiać. W przeciwieństwie do SM remitująconawracającego, ten typ choroby występuje tak samo często u mężczyzn, jak
u kobiet.11
6
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Symptomy
Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne. U każdej osoby przebieg
choroby wygląda inaczej i mogą występować bardzo różnorodne symptomy.
Żadne z nich nie są unikatowe dla SM. U wielu osób występuje tylko kilka
symptomów i jest mało prawdopodobne, że jedna osoba doświadczy
każdego typu objawów. Osoby mogą mieć różne symptomy w różnym
czasie i pomimo tego, że niektóre z nich są bardzo typowe, nie ma żadnej
jednolitej prawidłowości rozwoju choroby. Oto niektóre typowe symptomy:
• zmęczenie - przytłaczające uczucie zmęczenia, utrudniające lub wręcz
uniemożliwiające wysiłek fizyczny lub umysłowy
• problemy z utrzymaniem równowagi i zawroty głowy – kłopoty z
chodzeniem, problemy z koordynacją ruchów
• kłopoty ze wzrokiem – zamazany lub podwójny obraz, tymczasowa utrata
wzroku w jednym oku lub w obu
• zdrętwienie i cierpnięcie – najczęściej dłoni lub stóp
• ból – czasami łagodny, a czasami ostry
• zanik siły mięśni i osłabienie zdolności manualnych
• sztywnienie mięsni i skurcze – napięcie i sztywność określonych grup mięsni
• niepokój, depresja lub zmienność nastroju
• problemy kognitywne – problemy z pamięcią i koncentracją
• problemy z mową – niewyraźna, powolna mowa, zmienność barwy głosu
• nietrzymanie moczu i kału – brak kontroli nad pęcherzem i jelitami
• problemy seksualne – brak popędu płciowego, kłopoty z erekcją
Symptomy SM mogą być bardzo zróżnicowane: od łagodnych do ciężkich
oraz od chwilowych do trwałych. Niektóre symptomy, takie jak problemy z
chodzeniem, są oczywiste dla innych osób. Natomiast symptomy, takie jak
ból lub zmęczenie nie są tak oczywiste i często są określane jako ukryte,
niewidoczne lub ciche symptomy. Ukryte symptomy mogą być trudniejsze
do zrozumienia w przypadku osób, które nie miały do czynienia z SM.
Stowarzyszenie MS Society może dostarczyć szczegółowe informacje na
temat symptomów związanych z SM. i
Leczenie
Istnieją różne sposoby na radzenie sobie z SM. Leki modyfikujące chorobę
mogą pomóc ograniczyć częstotliwość i dotkliwość nawrotów. Wiele
symptomów można skutecznie leczyć za pomocą różnorodnych środków.
Specjaliści tacy jak terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, urolodzy oraz
psycholodzy, mogą pomóc w zakresie problemów z poruszaniem się,
koordynacją ruchów, wstrzymywaniem moczu i kału, pamięcią oraz
koncentracją. Osoby chore na SM powinni omówić opcje leczenia oraz
powiązane kwestie ze specjalistami służby zdrowia, którzy pomogą ustalić
najlepszą możliwą terapię do zastosowania. Lekarz rodzinny również może
zapewnić odpowiednie skierowanie. Narodowy Instytut Zdrowia i Klinicznej
Doskonałości (National Institute for Health and Clinical Excellence – NICE)
opracował szczegółowe wytyczne dotyczące najlepszych praktyk
klinicznych związanych z opieką lekarską w przypadku SM.12 Te wytyczne
zapewniają osobom chorym na SM czytelny obraz na temat
spodziewanego sposobu leczenia przez NHS w Anglii i Walii.
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
7
MW marcu 2005 roku został uruchomiony program National Service
Framework (NSF) for Long-term Conditions:13 dziesięcioletni program
mający na celu poprawę poziomu opieki zdrowotnej i socjalnej w Wielkiej
Brytanii dla osób cierpiących na choroby takie jak SM. Z czasem program
NSF powinien przyczynić się do stworzenia bardziej spójnej struktury
opieki na terenie całej Wielkiej Brytanii.
Better Health, Better Care Action Plan jest planem strategii szkockiego rządu
w zakresie podnoszenia poziomu opieki zdrowotnej w Szkocji, a dokument
Self-Management Strategy for Long Term Conditions in Scotland zapewnia
dodatkowe deklaracje w zakresie planowanych zmian.14 W Walii strategia
Designed for Life stanowi plan działań w zakresie zmian w służbie zdrowia.15
Wiele inicjatyw, w tym A Healthier Future (zdrowsza przyszłość) wyznacza
podobne strategie w zakresie poprawy świadczeń w Irlandii Północnej.16
Leki modyfikujące chorobę
W ciągu ostatnich kilku lat wynaleziono leki które mogą mieć wpływ lub
zmieniać przebieg SM –lekarstwa modyfikujące chorobę. Przypuszcza się,
że zatrzymują one reakcje systemu odpornościowego przeciwko mielinie.
Chociaż leki te nie leczą choroby, zmniejszają one liczbę i dotkliwość ataków.
Najszerzej stosowanymi lekami modyfikującym chorobę są beta interferon
(trzy leki występujące pod nazwą Avonex, Betaferon i Rebif) oraz octan
glatirameru (nazwa handlowa: Copaxone).
Beta interferon i octan glatirameru nie pomagają wszystkim, ale ograniczają
częstotliwość ataków w przypadku SM remitująco-nawracającego średnio o 30
procent. Testy kliniczne wykazały także, że leki te pomagają osobom z wtórnie
postępującym SM, ale jedynie w przypadku, gdy ataki powodują rosnącą
niepełnosprawność. Niestety badania na dzień dzisiejszy nie wykazały, że leki
maja jakikolwiek wpływ na ludzi z pierwotnie postępującym SM.17
Osoby cierpiące na SM, które mieszkają na terenie Wielkiej Brytanii i które
spełniają kryteria leczenia (generalnie dwa nawroty w ciągu ostatnich
dwóch lat i są w stanie chodzić) są uprawnione do otrzymywania tych
leków w ramach NHS.
Niedawno został zatwierdzony do stosowania lek modyfikujący chorobę –
natalizumab (nazwa handlowa to Tysabri). Lek ten spowodował spadek
liczby nawrotów, a ponadto u niektórych osób, które stosowały natalizumab
w ciągu dwuletniego okresu próbnego, stwierdzono wyhamowanie
postępowania niepełnosprawności.18
NICE, organizacja, która ocenia korzyści wszystkich nowych leków w
ramach NHS, twierdzi, że natalizumab powinien być dostępny dla osób z
szybko rozwijającą się ostrą formą remintująco-nawracającego SM – czyli
dla osób, u których przynajmniej dwa razy w roku występują poważne
nawroty, a skany MRI wykazują dowody nowych uszkodzeń SM.19
Więcej informacji na temat dostępności wszystkich tych leków dla
poszczególnych osób, potencjalnych korzyści i skutków ubocznych
związanych z ich stosowaniem można uzyskać u pielęgniarki lub neurologa
SM. Te informacje można również znaleźć w bezpłatnej broszurze
stowarzyszenia MS Society pt. Disease modifying drugs (Leki
modyfikujące chorobę) oraz na naszej stronie internetowej. i
Sterydy na nawroty
Gdy u danej osoby występuje nawrót, może być wskazane zastosowanie
terapii sterydami, które mogą przyspieszyć remisję choroby.20
Pomimo tego, że sterydy nie wpływają na długotrwały przebieg choroby,
mogą one złagodzić skutki zapalenia w ośrodkowym układzie nerwowym.21
Jednak lekarze z reguły zalecają stosowanie sterydów jedynie w przypadku
nawrotów paraliżujących, bolesnych lub zagrażających życiu. Są one
podawane dożylnie (w formie kroplówki wprowadzanej do krwiobiegu) lub
doustnie (z reguły w formie tabletki), gdy tylko wystąpi nawrót.12
8
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Okres leczenia wynosi najczęściej od trzech do pięciu dni. Większość
neurologów w Wielkiej Brytanii stara się ograniczyć liczbę kuracji sterydami
w okresie jednego roku.21
Więcej informacji na temat sterydów i walki z nawrotami można znaleźć w
bezpłatnych publikacjach stowarzyszenia MS Society MS Essentials 01:
Managing relapses oraz w małej książeczce Managing MS relapses. i
Uzupełniające i alternatywne sposoby leczenia SM
Niektóre osoby czują się lepiej, gdy stosują uzupełniające i alternatywne
terapie. W rzeczywistości wytyczne NICE w zakresie SM wskazują na
możliwe korzyści związane ze stosowaniem refleksologii, masażów, terapii
polem magnetycznym, terapii neutralnej, jogi, t’ai chi, tranu rybiego oraz
kombinacji terapii uzupełniających (terapia multimodalna).12
Jednak nie ma wiele naukowo popartych dowodów na skuteczność
większości terapii komplementarnych. Niektóre z nich mogą pomagać w
łagodzeniu objawów, ale nie należy podchodzić zbyt entuzjastycznie do
zapewnień o dowodach na skuteczność danej terapii lub wyleczenia SM.
Kuracje tego typu mogą być stratą czasu lub pieniędzy, a niektóre z nich
mogą być nawet niebezpieczne. Zdecydowanie zalecamy konsultacje z
przedstawicielem służby zdrowia przed rozpoczęciem jakiejkolwiek terapii
komplementarnej (tak jak ma to miejsce w przypadku „tradycyjnych
terapii”). Należy również zwrócić uwagę, aby korzystać z usług
akredytowanych terapeutów. Więcej informacji na ten temat można znaleźć
w publikacji stowarzyszenia MS Society Complementary and alternative
medicine (Medycyna komplementarna i alternatywna). i
Życie z SM
Zachorowanie na SM oznacza życie w niepewności i konieczność
dostosowania się do zmieniającej się sytuacji. Niektóre osoby po
zdiagnozowaniu choroby czują ulgę, ponieważ symptomy choroby są już
dla nich zrozumiałe i wiedzą na jaką konkretnie chorobę cierpią. Jednak
całkowicie naturalną reakcją jest również szok, strach, żal lub gniew.
Czasami potrzeba wielu miesięcy, aby zapanować nad tymi uczuciami.
Przystosowanie się do życia z SM może zająć trochę czasu i dla wielu
osób wiąże się z pewnymi kompromisami i koniecznością zmian, jednak
pozytywne nastawienie oraz odpowiednia opieka zdrowotna i społeczna
pomagają większości osób radzić sobie z tą chorobą.
Informacje
Dostęp do aktualnych, rzetelnych i obiektywnych informacji może pomóc
każdej osobie w podejmowaniu świadomych decyzji i zapewnieniu
odpowiedniej komunikacji z pracownikami służby zdrowia i opieki socjalnej.
Publikacje stowarzyszenia MS Society są oparte na dowodach naukowych
i medycznych oraz dotyczą wielu zagadnień związanych z SM. Publikacje
można pobrać ze strony internetowej stowarzyszenia MS Society lub
zamówić u pracowników zespołu informacyjnego. i
Osoby cierpiące na SM często również korzystają z zasobów informacji
dostępnych w Internecie. Jednak należy pamiętać, że wśród wielu
wartościowych informacji i porad występuje również sporo mylnych
informacji. W przypadku wątpliwości co do rzetelności lub prawdziwości
danych informacji, należy zasięgnąć porady u pracowników stowarzyszenia
MS Society lub przedstawicieli służby zdrowia.
W ciągu najbliższych lat wydział zdrowia planuje uruchomić programy mające
na celu zapewnienie odpowiedniego dostępu do informacji. Obejmuje to
program akredytacji dostawców posługujących się znakiem zgodności oraz
zatwierdzonych informacji, dzięki czemu personel służby zdrowia będzie mógł
szybko i sprawnie przekazać Tobie wymagane informacje. i
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
9
Samodzielna walka z chorobą
Wiele osób cierpiących na SM twierdzi, że pozytywnie na ich życie wpływa
samodzielne zaangażowanie się w czynności związane z pokonywaniem
choroby – oczywiście tam gdzie jest to możliwe, np. poprzez stosowanie
odpowiedniej diety lub ćwiczenia. Idąc dalej tą drogą, niektóre osoby mogą
również brać udział w kursach prowadzonych w ramach programu Expert
Patients Programme dla osób cierpiących na choroby przewlekłe. Kursy te
mogą pomagać w zakresie radzenia sobie z objawami choroby oraz
zmianami emocjonalnymi, jak również mogą pomóc w wykonywaniu
codziennych czynności i obowiązków. Informacje na temat kursów
dostępnych w danym regionie można znaleźć na stronie internetowej
programu Expert Patients Programme: www.expertpatients.co.uk
Stowarzyszenie MS Society współpracuje również z przedstawicielami
służby zdrowia, prowadząc lokalne sesje informacyjne dla osób cierpiących
na SM. W ramach tych kursów omawiane są fakty związane z SM, jak
również przekazywane są informacje na temat zmęczenia, ćwiczeń, diety i
zatrudnienia. Więcej informacji na ten temat można uzyskać kontaktując się
z lokalnym oddziałem stowarzyszenia MS Society lub z pielęgniarką SM.
Zdrowe odżywianie
Osoby cierpiące na SM mogą wykorzystać możliwości dobrze dobranej
diety, która w dużym stopniu przypomina dietę stosowaną przez zdrowych
ludzi. Z reguły oznacza to spożywanie pokarmów ubogich w nasycone
tłuszcze, dużej ilości owoców, warzyw i roślin włóknistych. Ograniczenie
nasyconych tłuszczów można osiągnąć spożywając wyłącznie chude
mięso, niskotłuszczowe produkty nabiałowe oraz ograniczając spożywanie
takich produktów jak ciasta, czekolada i chipsy.
Podstawowe kwasy tłuszczowe występujące w wielonienasyconych tłuszczach
odgrywają ważną role w utrzymaniu zdrowego układu nerwowego.22 Te kwasy
tłuszczowe występują w oleju słonecznikowym i sojowym, nasionach (np.
słonecznika, siemienia lnianego lub nasion sezamu), zielonych warzywach
liściastych, soczewicy i tranie rybim. Kwas linoleiczny jest szczególnym
kwasem tłuszczowym, który został opisany w wytycznych NICE jako środek
leczniczy, który może spowolnić rozwój niepełnosprawności SM.12
Nie wszyscy lekarze i naukowcy zgadzają się, że jest to prawda, ale nie ma
wątpliwości, że kwas linoleiczny stanowi wartościowy składnik zdrowej diety.
Nie ma potrzeby stosowania suplementów, jeśli dieta jest prawidłowa.
Osobom, które cierpią na SM oferuje się możliwość zakupu wielu różnych
diet. Diety te ograniczają lub eliminują określone grupy produktów
spożywczych lub wymagają stosowania określonych suplementów. Takie diety
mogą być drogie jak również niebezpieczne, jeśli nie zostaną skonsultowane
z lekarzem. Ogólnie rzecz biorąc, niewiele jest dowodów naukowych, które
potwierdzałyby zasadność „diety SM”. W związku z tym, zanim sięgniesz po
jakąś specjalną dietę, skonsultuj się z odpowiednim lekarzem.
Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurze stowarzyszenia
MS Society Diet and Nutrition (Dieta i produkty spożywcze). i
Osoby, które chorują na SM nie muszą rezygnować ze spożywania
alkoholu. Jednak duże ilości mogą okresowo pogłębiać skutki symptomów,
np. mogą nasilić się problemy z trzymaniem moczu i kału, utrzymaniem
równowagi, wysławianiem się itp.
Odpowiednie ćwiczenia
Ćwiczenia ruchowe korzystnie wpływają na każdą osobę. Mają one
pozytywny wpływ na ciało i umysł, pomagają obniżyć ciśnienie krwi,
kontrolować masę ciała oraz ograniczyć poziom stresu.
W przypadku osób cierpiących na SM, regularne i stonowane ćwiczenia
mogą wnosić dodatkowe korzyści.23 Ćwiczenia pomagają wzmocnić kości i
mięśnie oraz zachować jędrność oraz gibkość ciała. Dzięki temu nawroty
choroby mogą być mniej dotkliwe i można uchronić mięśnie przed
długotrwałym zanikaniem i zapobiegać problemom postawy.
10
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Ważny jest odpowiedni dobór ćwiczeń pod kątem indywidualnych potrzeb.
Należy wziąć pod uwagę stopień zaawansowania i zakres SM oraz
wszelkie inne powiązane symptomy. Należy również uwzględnić wiek,
osobiste preferencje oraz temperament, jak również stosunek danej osoby
do ćwiczeń fizycznych.
W przypadku osób chorych na SM zalecamy konsultacje z
przedstawicielem służby zdrowia przed rozpoczęciem nowego typu
ćwiczeń lub w przypadku wystąpienia nawrotu, gdyż może zaistnieć
konieczność ograniczenia lub przerwania ćwiczeń.
Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia
MS Society pt. Exercise and physiotherapy (Ćwiczenia i fizjoterapia). i
Środowisko
Osoby cierpiące na SM mogą być bardziej podatne na działanie ciepła i
wilgotności, które mogą okresowo nasilić dotkliwość symptomów.
Stosowanie wentylatorów i klimatyzacji może pomóc w stworzeniu bardziej
przyjaznego środowiska. Kamizelki chłodzące mogą również pomóc w
utrzymaniu komfortowej temperatury ciała, gdy inne urządzenia chłodzące
nie są dostępne. Noszenie podczas słonecznych dni kapelusza,
stosowanie kieszonkowego wentylatora lub picie schłodzonych napojów
również może pomóc w utrzymaniu dobrego samopoczucia.
Infekcje
Infekcje mogą pogłębić dotkliwość symptomów SM. Najczęściej jest to
spowodowane wzrostem temperatury ciała, który towarzyszy gorączce.
Należy mieć to na uwadze. Osobom cierpiącym na SM należy zaoferować
odpowiednie szczepienia uodparniające, np. przeciwko grypie, aby ograniczyć
ryzyko wystąpienia poważnej infekcji.12 Istnieją wiarygodne dowody na to, że
leki uodparniające przeciwko grypie nie wywołują nawrotów.24
W przypadku planowania wyjazdu za granicę należy koniecznie
skonsultować się z lekarzem w kwestii szczepień. Nie wszystkie szczepienia
wakacyjne zostały zbadane pod kątem SM, ale panuje ogólne przekonanie,
że jeśli dana osoba wyjeżdża do kraju, w którym występują poważne
infekcje, będzie lepiej dla tej osoby zaszczepić się niż zachorować. Złapanie
takiej infekcji może mieć poważniejsze konsekwencje. Ta reguła ma pewne
wyjątki – na przykład u osób z osłabionym układem odpornościowym na
skutek zażywania leku lub występowania innej choroby, podawanie żywych
szczepów bakterii nie jest zalecane. Więcej informacji na ten temat można
znaleźć na naszej stronie internetowej: www.mssociety.org.uk.
Poradnictwo
Rozmowa z doradcą po zdiagnozowaniu pomaga dojść do siebie i
rozpocząć walkę z chorobą. Może być ona również przydatna w przypadku
opracowywania strategii walki z nowymi symptomami lub zmiany stylu życia
w razie rozwoju SM. Najlepszym rozwiązaniem jest przedyskutowanie
kwestii związanych z poradnictwem z lekarzem prowadzącym, pielęgniarką
lub neurologiem. Niestety poradnictwo nie jest powszechnie dostępne w
ramach NHS. British Association for Counselling and Psychotherapy
(Brytyjskie stowarzyszenie poradnictwa i psychoterapii) może polecić
akredytowanych specjalistów. i
Rodzina i znajomi
Na jakimś etapie, osoba ze zdiagnozowanym SM może poczuć potrzebę
poinformowania o chorobie swojego partnera, rodzinę lub znajomych.
Czasami osoby bliskie osobie dotkniętej SM mogą mieć trudności ze
zrozumieniem istoty tej choroby i pomiędzy tymi osobami może wytworzyć
się dystans. Natomiast wspólne rozmawianie i uczenie się tej choroby może
wzmocnić przyjaźń i pomóc zacieśnić więzi. W związku, w którym jedna
osoba cierpi na SM, otwarta komunikacja jest kluczem do zrozumienia
wzajemnych potrzeb oraz dostosowania się do nowych obowiązków i
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
11
wymagań, jeśli takie wystąpią. Życie z osobą chorą na SM wiąże się z
określonymi wyzwaniami. Partnerzy i członkowie rodziny powinni poznać tę
chorobę jak najlepiej i jeśli jest to możliwe, uczestniczyć w kursach dla
rodziny i opiekunów. Więcej informacji na temat kursów można uzyskać
kontaktując się ze stowarzyszeniem MS Society. i
Potomstwo
SM nie wpływa na płodność zarówno u mężczyzn jak i u kobiet. Choroba ta
nie niesie żadnych przeciwwskazań w zakresie posiadania potomstwa. Opieka
nad niemowlętami i dziećmi jest pracochłonna i męcząca, niezależnie od tego,
czy dana osoba jest lub nie jest chora na SM, jednak wiele osób cierpiących
na SM może mieć potrzebę, aby przedyskutować z zespołem opieki
zdrowotnej sposoby radzenia sobie ze zmęczeniem lub poruszaniem się.
W przypadku kobiet chorych na SM ciąża, poród i karmienie piersią powinny
przebiegać normalnie, natomiast może wystąpić konieczność dostosowania
leków na SM przyjmowanych w tym czasie. Badania wykazały, że istnieje
podwyższone ryzyko nawrotu w ciągu pierwszych trzech miesięcy po
porodzie, natomiast w trakcie ciąży ryzyko to jest obniżone. Ogólnie rzecz
biorąc, zajście w ciążę i wychowanie dziecka nie wpływa na przebieg SM.25, 26
Więcej informacji na temat potomstwa można znaleźć na stronie
internetowej MS Society Pieces pod adresem: www.mssociety.org.uk/pieces
lub w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Women’s health –
pregnancy, menstruation, contraception and menopause (Zdrowie kobiety –
ciąża, menstruacja, antykoncepcja i menopauza). i
Związki i życie seksualne
SM może oddziaływać na życie seksualne człowieka na wielu płaszczyznach.
W takim przypadku osoby mogą mieć kłopoty z rozmawianiem na temat
zaistniałych zmian i potrzeb seksualnych. Organizacja Relate oferuje
poradnictwo osobom, które doświadczyły problemów partnerskich lub
seksualnych. Stowarzyszenie Sexual Dysfunction Association zapewnia
informacje i pomoc osobom, u których wystąpiło zaburzenie czynności
seksualnych. W przypadku mężczyzn u których występują problemy z erekcją,
wytyczne NICE zalecają stosowanie leku o nazwie Sildenafil (znanego również
pod nazwą Viagra), który można uzyskać dzięki lekarzowi rodzinnemu. Więcej
informacji oraz porad związanych z tym problemem można uzyskać
kontaktując się z wykwalifikowanymi specjalistami infolinii MS Helpline. i
Pomoc dla rodziny i opiekunów
Stowarzyszenie MS Society prowadzi krajowy program dla opiekunów,
który obejmuje informacje, poradnik dla opiekunów, kampanie
uświadamiające i prace badawcze. Lokalne oddziały stowarzyszenia MS
Society oferują pomoc dla opiekunów. W niektórych regionach dostępne są
również ośrodki dla opiekunów, które mogą obejmować grupy wsparcia i
specjalistów dla młodych opiekunów.
Jeśli osoba cierpiąca na SM ma stopień niepełnosprawności, który
kwalifikuje ją do pobierania świadczeń socjalnych, którymi dysponują
lokalne władze, opiekunowie tej osoby mają również prawo do korzystania
z takiej pomocy. i
Pomoc doraźna
Stowarzyszenie MS Society zapewnia pomoc doraźną osobom mocno
dotkniętym SM. Pomoc ta obejmuje własne ośrodki pomocy doraźnej oraz
program Preferowanych usługodawców, promujący ośrodki w Wielkiej
Brytanii zapewniające najwyższy poziom obsługi. Szczegółowe informacje na
temat tego usługodawcy i innych ośrodków można znaleźć w naszym
katalogu Respite Care Directory. Lokalne ośrodki stowarzyszenia MS Society
mogą doradzić w zakresie wyboru dobrego lokalnego usługodawcy, a w
niektórych okolicznościach zaoferować pomoc finansową. Dla osób chorych
na SM organizacja charytatywna Vitalise organizuje również tygodniowe
wyjazdy wakacyjne. Więcej informacji na temat tych usług można uzyskać
kontaktując się z zespołem pomocy doraźnej pod numerem 020 8438 0925.
12
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Opieka lekarska i socjalna
Służba zdrowia
Lekarz prowadzący (GP) odpowiada za codzienną opiekę oraz za
kierowanie pacjenta do odpowiednich specjalistów, np. pielęgniarek SM,
neurologów, fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych oraz doradców od
problemów ze wstrzymywaniem moczu. Neurolog odpowiada za diagnozę i
zalecenia dotyczące leczenia. Pielęgniarki SM są nieocenionym źródłem
informacji, wsparcia i porad. Osoby cierpiące na SM powinny zasięgnąć
informacji u swojego lekarza prowadzącego, neurologa lub pracownika
stowarzyszenia MS Society w zakresie danych kontaktowych lokalnej
pielęgniarki SM, jeśli jeszcze nie nawiązali z nią kontaktu.
W ciągu ostatnich kilku lat znacząco wzrosła liczba wyspecjalizowanych
pielęgniarek SM i stowarzyszenie MS Society usilnie zabiega o to, aby nadal
ich przybywało. Stowarzyszenie MS Society również pracuje nad tym, aby
ogólnokrajowe inicjatywy, takie jak English National Service Framework for
Long-term Conditions oraz Scottish Better Health, Better Care, które
wytyczają nowe standardy w zakresie opieki nad osobami dotkniętymi SM,
były lepiej wdrażane w świadczenia służby zdrowia.
W Anglii lokalne ośrodki Patient Advice and Liaison Service (PALS,
poradnictwo i współpraca z pacjentami) odpowiadają na pytania, doradzają w
zakresie problemów (innych niż medyczne) lub innych kwestii, osobom
cierpiącym na SM lub ich opiekunom. Numer telefonu ośrodka PALS można
znaleźć w gabinecie lekarskim lub w szpitalu. W Walii należy skontaktować się
z lokalnym ośrodkiem Community Health Council (Społecznej rady zdrowia), w
Irlandii Północnej z ośrodkiem Northern Health and Social Services Council, a
w Szkocji z lokalną radą NHS Board. Więcej informacji na ten temat można
znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. A guide to health care
services (Przewodnik po świadczeniach zdrowotnych). i
Opieka socjalna władz lokalnych
Wydziały władz lokalnych ds. opieki socjalnej w Anglii, Walii i Irlandii Północnej
oraz wydziały ds. opieki socjalnej w Szkocji zapewniają pomoc osobom chorym
na SM oraz opiekunom, którzy potrzebują pomocy domowej. Świadczenia mogą
się różnić w poszczególnych regionach i niektóre z nich mogą być odpłatne.
Osoby niepełnosprawne, które potrzebują pomocy, mają prawo do
przeprowadzenia oceny ich potrzeb przez ośrodek opieki społecznej.
Opiekunowie są również uprawnieni do oceny swoich określonych potrzeb.
W obu przypadkach dostarczany jest pisemny raport zawierający
szczegółowe zestawienie świadczeń, które mogą zapewnić lokalne władze.
Pomoc może obejmować adaptację domu, pomoc domową i krótkie przerwy.
Jeśli potrzeby danej osoby zmienią się, takiej osobie przysługuje ponowna
ocena potrzeb. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji
stowarzyszenia MS Society pt. Getting the best from social services (oraz
Getting the best from social work in Scotland). i
Prawa osób niepełnosprawnych
Disability Discrimination Act z 1995 roku (Ustawa o dyskryminacji
niepełnosprawnych) daje osobom niepełnosprawnym określone prawa, które
gwarantują, że nie są one traktowane gorzej niż inne osoby w trzech
zasadniczych obszarach: zatrudnienie; dostęp do towarów, usług i
udogodnień; oraz sprzedaż lub wynajem ziemi lub nieruchomości. Od
grudnia 2005 roku każda osoba chora na SM jest chroniona tą ustawą od
momentu, gdy choroba zostanie zdiagnozowana.
Organizacja Disability Law Service zapewnia bezpłatne porady prawne związane
z potencjalnymi naruszeniami postanowień ustawy w zakresie zatrudnienia,
dostępu do towarów, usług i udogodnień oraz edukacji po 16 roku życia. i
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
13
Pomoc szkoleniowa,
finansowa i wsparcie w pracy
Praca
Wiele osób cierpiących na SM kontynuuje pracę zawodową w pełnym
wymiarze godzin przez wiele lat od postawienia diagnozy. Niektórzy
dostosowują się do ograniczeń spowodowanych chorobą pracując na pół
etatu lub w domu.
Nie ma żadnych wymogów prawnych, aby powiadomić pracodawcę o
zdiagnozowanym SM, pod warunkiem, że nie występuje ryzyko zagrożenia
zdrowia lub bezpieczeństwa. Wyjątkiem jest również sytuacja, gdy taki zapis
znajduje się w umowie. Warto to sprawdzić. Natomiast jeśli osoba cierpiąca na
SM zostanie bezpośrednio spytana przez pracodawcę o to, czy uważa się za
osobę niepełnosprawną w świetle Ustawy o dyskryminowaniu
niepełnosprawnych, wtedy taka osoba musi to potwierdzić. Jest to spowodowane
tym, że każda osoba ze zdiagnozowanym SM jest objęta tą ustawą.
Ustawa o dyskryminowaniu niepełnosprawnych chroni osoby cierpiące na SM
przed dyskryminacją wynikającą z ich niepełnosprawności. Ustawa ta wymaga
od pracodawców zastosowania rozsądnych udogodnień umożliwiających pracę
osobie cierpiącej na tę chorobę. Udogodnienia te mogą obejmować: zmienne
godziny pracy, krótszy tydzień pracy, regularne przerwy, fizyczne udogodnienia
umożliwiające swobodny dostęp, takie jak rampy, poręcze lub oprogramowanie
do rozpoznawania głosu. Więcej informacji na temat zatrudnienia można
znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Working with MS –
information for employers and employees (Praca z SM – informacje dla
pracowników i pracodawców). i
Szkolenia i edukacja
SM nie powinno stanowić przeszkody w podejmowaniu dalszej edukacji lub
przechodzeniu szkoleń. W rzeczywistości niektóre osoby po zdiagnozowaniu
SM zmieniają specjalizację i rozpoczynają nową karierę, która okazuje się
bardziej pomyślna niż dotychczas. Wybór odpowiedniego kursu i odpowiednie
dobranie zajęć edukacyjnych oraz instytucji szkoleniowych mogą mieć
kluczowe znaczenie. Przed rozpoczęciem jakiegokolwiek konkretnego
programu nauki warto rozważyć: wsparcie finansowe; wsparcie dla studentów,
zawartość kursu (w tym wymagania praktyczne i fizyczne) elastyczność
programów nauki, dostępność i specjalne wymagania. Dodatkowe informacje
na ten temat można uzyskać kontaktując się z organizacją Skill. i
Pomoc finansowa
Osobom u których niepełnosprawność jest spowodowana SM, mogą
przysługiwać określone świadczenia rządowe. Obejmują one: Disability Living
Allowance (zasiłek na życie dla osoby niepełnosprawnej); Employment and
Support Allowance (zasiłek na cele zatrudnienia i wsparcia); Carer’s Allowance
(zasiłek dla opiekuna) oraz Tax Credits (kredyty podatkowe). Citizens Advice
Bureau (biuro porad dla obywateli), Benefit Enquiry Line (infolinia na temat
zasiłków) oraz DIAL UK – wszystkie te instytucje udzielają informacji na temat
przysługujących świadczeń. i
Świadczenia co jakiś czas zmieniają się i nawet jeśli dana osoba pobiera już
zasiłki lub nie udało jej się uzyskać wcześniej zasiłku, warto regularnie
sprawdzać, czy zmieniły się przepisy w tym zakresie. Pracownicy ds. SM w
lokalnych oddziałach stowarzyszenia MS Society udzielają informacji i porad na
temat lokalnego wsparcia i czasami mogą zaoferować pomoc finansową.
Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS
Society pt. Benefits and MS (Świadczenia i SM). i
14
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Pomoc w zakresie poruszania
się i codziennych czynności
Prowadzenie samochodu
Kierowcy u których zostało zdiagnozowane SM mają prawny obowiązek
powiadomienia Driver and Vehicle Licensing Agency (Urząd ds. praw jazdy i
dokumentów rejestracyjnych, DVLA) o tej sytuacji. Jeśli oświadczenie lekarskie
potwierdza, że dana osoba może prowadzić pojazdy, prawo jazdy takiej osoby
pozostaje niezmienione lub musi być odnawiane – co roku lub co trzy lata. Jest
to standardowa sytuacja w przypadku chorób, przy których stan może zmieniać
się z czasem. Alternatywnie dana osoba może uzyskać prawo jazdy na
przystosowany pojazd. Należy również dokładnie sprawdzić wymagania
dotyczące wykluczeń w przypadku komunikacyjnych polis ubezpieczeniowych.
Zalecane jest, aby kierowca poinformował ubezpieczyciela o diagnozie i
potwierdził, że nadal jest objęty ubezpieczeniem. W przypadku odnawiania
polisy ubezpieczeniowej dana osoba będzie musiała przedstawić wszelkie
informacje związane ze zmianą okoliczności.
Większość samochodów można dostosować pod kątem wymagań osób
niepełnosprawnych. Dostępne są również specjalnie zaprojektowane pojazdy
przystosowane do określonego stopnia inwalidztwa. Osoby, którym przysługuje
zasiłek dla niepełnosprawnych mogą być uprawnione do korzystania z
programu Motability Scheme, który zapewnia pomoc w przypadku zakupu lub
wynajęcia samochodu. Warto skontaktować się z organizacją Motability Car
Scheme i sprawdzić, czy dane wsparcie przysługuje. i
Oprócz tego osoby, które mają kłopoty z poruszaniem się mogą uzyskać
pozwolenie na parkowanie w ograniczonych miejscach – zapewnia to
europejska niebieska karta. Więcej informacji na ten temat można znaleźć na
forum ośrodków Mobility Centres. i
Transport publiczny
Ustawa o dyskryminowaniu niepełnosprawnych zapewnia, że firmy
transportowe powinny być teraz lepiej wyposażone, aby ułatwić
podróżowanie osobom niepełnosprawnym. Dostępnych jest wiele
programów transportowych. Więcej informacji można uzyskać kontaktując
się z lokalnym oddziałem stowarzyszenia MS Society, lokalną radą, samą
firmą transportową lub odwiedzając stronę internetową komitetu Disabled
Persons Transport Advisory Committee (DPTAC). i
Wózki inwalidzkie, skutery i inny sprzęt
Specjalistyczny sprzęt może pomóc osobom niepełnosprawnym w
zachowaniu niezależności i podniesieniu jakości życia. W przypadkach gdy
jest to wymagane, lekarz prowadzący może skierować osobę, która
wymaga wózka inwalidzkiego lub innego urządzenia, do terapeuty
zajęciowego w celu przeprowadzenia oceny.
Przeprowadzenie tego typu oceny przez specjalistę jest bardzo ważne, ponieważ
występuje wiele różnych typów wózków inwalidzkich i niektóre z nich mogą być
pozyskane w ramach świadczeń NHS, systemu poręczeń lub bezterminowego
użyczenia. W zależności od zaleceń oceny inne urządzenia też mogą zostać
bezpłatnie przydzielone. Jeśli wymagane jest dokonanie płatności, przedmioty do
osobistego użytku nie podlegają podatkowi VAT i dostawca sprzętu powinien
dostarczyć formularz zwolnienia od podatku. Dokument ten musi być podpisany
przez dostawcę oraz osobę nabywającą dany sprzęt. Program Motability
Scheme obejmuje również elektryczne wózki inwalidzkie i skutery. Osoby, które
pobierają zasiłek dla niepełnosprawnych, mogą skontaktować się z ośrodkiem
Motability i sprawdzić, czy kwalifikują się do takiej pomocy. Dobra porada w
zakresie wyboru sprzętu jest bardzo istotnym czynnikiem. Jest wiele organizacji,
które mogą pomóc w tym zakresie, np. fundacja Disabled Living Foundation. i
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
15
Wakacje
Wysoka temperatura i wilgotność mogą być przyczyną pogorszenia
symptomów SM u wielu osób cierpiących na tę chorobę. W związku z tym
należy dokładnie zapoznać się z klimatem miejsca przeznaczenia. W
zależności od wpływu SM na daną osobę, należy odpowiednio przygotować
się do wyjazdu i upewnić się, że miejsce zakwaterowanie jest odpowiednio
przygotowane i wyposażone. Może również wystąpić konieczność użycia
specjalnych udogodnień na czas podróży, np. wózka inwalidzkiego na
lotnisku lub odpowiedniej przestrzeni na wózek w pociągu. Należy również
wziąć pod uwagę inne wymagania, np. dostępność lodówki na leki.
W przypadku osób chorych na SM zalecane jest również poinformowanie o tym
fakcie firmy ubezpieczeniowej, ponieważ w przeciwnym wypadku polisa może
okazać się nieważna.
Organizacja charytatywna Tourism for All oferuje porady w zakresie planowania
wakacji w przypadku osób niepełnosprawnych. Komitet Disabled Persons
Transport Advisory Committee (DPTAC) na swojej stronie internetowej
zamieszcza porady dotyczące wszystkich środków transportu. i
i Źródła wsparcia i
dodatkowych informacji
Publikacje stowarzyszenia MS Society
Stowarzyszenie MS Society posiada publikacje na temat różnorodnych
zagadnień, w tym informacje dla osób ze zdiagnozowanym SM, informacje
na temat typów SM, radzenia sobie z nawrotami oraz pomocy socjalnej. Listę
publikacji oraz formularz zamówienia można znaleźć na stronie internetowej
www.mssociety.org.uk lub uzyskać informacje telefonicznie pod numerem
020 8438 0799 (dni robocze: od 9:00 do 16:00, oprócz wtorku: od 9:00 do
15:00). Na naszej stronie internetowej można również znaleźć wiele
przydatnych danych (Factsheets). Informacje na ten temat można również
uzyskać telefonicznie, kontaktując się z naszym zespołem.
Strona internetowa i magazyn stowarzyszenia MS Society
Bądź na bieżąco z informacjami na temat SM, dzięki stronie internetowej
stowarzyszenia MS Society: www.mssociety.org.uk oraz magazynowi
członków stowarzyszenia: MS Matters. Szczegółowe informacje na temat
magazynu MS Matters można znaleźć na liście publikacji Stowarzyszenia.
Infolinia SM
Wielokrotnie nagrodzona infolinia SM oferuje poufne wsparcie i usługi
informacyjne wszystkim osobom cierpiącym na stwardnienie rozsiane, w tym
rodzinom, przyjaciołom, współpracownikom, osobom u których właśnie
stwierdzono chorobę lub tym, którzy borykają się z nią od wielu lat.
Informacje na temat SM są dostępne w ponad 150 różnych językach.
Rozmowa z pracownikiem infolinii odbywa się za pośrednictwem tłumacza.
Bezpłatna infolinia 0808 800 8000 (od poniedziałku do piątku: od 9:00 do
21:00, oprócz dni wolnych od pracy), e-mail: helpline@mssociety.org.uk
Krajowy ośrodek stowarzyszenia MS Society, centrum informacji
16
Centrum informacji, które znajduje się w krajowym ośrodku SM w Londynie,
umożliwia czytanie lub wyszukiwanie książek oraz czasopism, jak również
daje możliwość oglądania filmów wideo i DVD. Centrum informacyjne
prowadzi również infolinię pod tel.: 020 8438 0799 (dni robocze od 9:00 do
16:00, oprócz wtorku: od 9:00 do 15:00). Pod tym numerem można zamówić
publikacje, artykuły naukowe oraz inne informacje na temat MS. Baza
danych naszej biblioteki znajduje się na stronie: www.mssociety.org.uk/library
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Lokalne ośrodki informacyjne
Na terenie całego kraju mieszczą się lokalne ośrodki informacyjne i
wsparcia MS Society. W ośrodkach tych pracują wolontariusze, którzy
udzielą Ci niezbędnych informacji na temat SM oraz opieki świadczonej w
danym regionie. Zadzwoń pod numer 020 8438 0799, aby uzyskać
informacje na temat najbliższego ośrodka.
Oddziały lokalne
Stowarzyszenie MS Society posiada ponad 300 lokalnych oddziałów na
terenie Wielkiej Brytanii. Oddziały, prowadzone przez przeszkolonych
wolontariuszy, zapewniają informacje na temat SM oraz lokalnych usług,
umożliwiają spotkanie z innymi osobami dotkniętymi SM i dają możliwość
wzięcia udziału w różnorodnych działaniach. Więcej informacji można
znaleźć na stronie internetowej stowarzyszenia MS Society lub kontaktując
się telefonicznie pod numerem 020 8438 0759.
Informacje na temat
innych organizacji
Automobile Association Disability Helpline
Oferuje pomoc oraz informacje.
Bezpłatna infolinia: 0800 26 20 50
www.theaa.com
AbilityNet
Zapewnia informacje i wsparcie w zakresie sprzętu komputerowego.
Pomaga w zakresie instalacji, szkolenia i wsparcia technicznego.
Infolinia: 0800 269 545
Tekstofon: 01926 312 847
www.abilitynet.org.uk
Advisory, Conciliation and Arbitration Service
Eksperci z zakresu relacji zawodowych mogą doradzić w kwestii dobrych
praktyk i zająć się indywidualnymi przypadkami.
Brandon House
180 Borough High Street
London SE1 1LW
Infolinia 08457 47 47 47 (od poniedziałku do piątku, od 8:00 do 18:00)
Tekstofon 08456 06 16 00 (od poniedziałku do piątku, od 8:00 do 18:00)
www.acas.org.uk
Benefit Enquiry Line
Ta linia informacyjna zapewnia ogólne porady na temat zasiłków dla osób
chorych, ich opiekunów i przedstawicieli.
Infolinia: 0800 88 22 00 (po angielsku i walijsku)
(od poniedziałku do piątku: od 8:30 do 18:30, sobota: od 9:00 do 13:00)
Tekstofon: 0800 24 33 55 (po angielsku i walijsku)
Telefon w Irlandii Północnej: 0800 22 06 74
Tekstofon: 0800 24 37 87
www.dwp.gov.uk
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
17
Bladder and Bowel Foundation
Osobiste i poufne porady dla osób z dolegliwościami pęcherza i jelit.
SATRA Innovation Park
Rockingham Road
Kettering NN16 9JH
Infolinia pielęgniarska: 0845 345 0165
Infolinia doradcza: 0870 770 3246
www.bladderandbowelfoundation.org
British Association for Counselling and Psychotherapy
Stowarzyszenie zapewnia informacje na temat akredytowanych doradców,
psychologów i terapeutów.
BACP House
15 St John’s Business Park
Lutterworth
Leicestershire LE17 4HB
Tel.: 0870 443 52 52
www.bacp.co.uk
Carers UK
Z myślą o wszystkich opiekunach. Zapewnia broszury informacyjne i
obsługuje krajową infolinię, która jest prowadzona przez wykwalifikowany i
wyszkolony personel.
20 Great Dover Street
London SE1 4LX
Telefon CarersLine: 0808 808 7777
(środa i czwartek: od 10:00 do 12:00 i od 14:00 do 16:00)
www.carersuk.org
Citizens Advice Bureau (CAB)
Pomoc w zakresie praw opieki społecznej, porady związane z warunkami
mieszkaniowymi oraz inwalidztwem. Numery telefoniczne lokalnych biur
znajdują się w książce telefonicznej oraz na ich stronie internetowej. Biuro
CAB prowadzi również internetowy poradnik.
www.citizensadvice.org.uk
www.adviceguide.org.uk
Department for Work and Pensions
Wydział odpowiada za zasiłki i świadczenia dla osób chorych oraz
inwalidów. Ta strona internetowa zawiera wyczerpujące informacje na
temat zasiłków.
www.dwp.gov.uk
DIAL – Disability Information Advice Line
Sieć lokalnych ośrodków informacyjnych zapewniających informacje oraz
porady na temat wszystkich aspektów życia z tą chorobą.
St Catherine’s
Tickhill Road
Doncaster DN4 8QN
Tel.: 01302 310 123
Tekstofon: 01302 310 123 (powiadomienie głosowe)
www.dialuk.info
18
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Disability Law Service
Krajowa organizacja charytatywna, udzielająca bezpłatnych, poufnych
porad prawnych oraz pomocy w zakresie praw opieki społecznej oraz
dyskryminacji niepełnosprawnych, ich rodzin oraz opiekunów.
Stowarzyszenie MS Society opłaca dedykowanego urzędnika, zajmującego
się kwestiami prawnymi związanymi z SM, który udziela podstawowych
informacji i porad prawnych i może zorganizować spotkanie z
wyspecjalizowanym doradcą ds. zatrudnienia.
39-45 Cavell Street
London E1 2BP
Telefon/tekstofon 020 7791 9800
www.dls.org.uk
Disabled Living Foundation
Zapewnia informacje i porady osobom niepełnosprawnym i innym, które
korzystają z urządzeń lub wyposażenia ułatwiającego życie osobom
niepełnosprawnym.
380-384 Harrow Road
London W9 2HU
Infolinia: 0845 130 9177 (od poniedziałku do piątku: od 10:00 do 16:00)
Tektofon: 020 7432 8009
www.dlf.org.uk
Disabled Persons Transport Advisory Committee (DPTAC)
Komitet doradczy Departamentu transportu zapewniający informacje oraz
porady dotyczące podróżowania i transportu osobom niepełnosprawnym
lub mającym problemy z poruszaniem się.
Telefon: 020 7944 8011
Tekstofon 020 7944 3277
www.dptac.gov.uk
Equality and Human Rights Commission/Equality
Commission for Northern Ireland
Komisja zapewnia informacje i porady na temat Ustawy o dyskryminowaniu
niepełnosprawnych oraz doradza w zakresie kontaktu z
wyspecjalizowanymi organizacjami, tam gdzie jest to konieczne. Ta komisja
doradza również w zakresie dobrej praktyki związanej z zatrudnieniem
niepełnosprawnych osób.
Anglia: telefon/tekstofon: 0845 604 6610 / 6620
Walia: telefon/tekstofon: 0845 604 8810 / 8820
Szkocja: telefon/tekstofon: 0845 604 5510 / 5520
www.equalityhumanrights.com
Irlandia Północna: telefon: 02890 890 890
www.equalityni.org
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
19
Forum of Mobility Centres
Praktyczne porady na temat prowadzenia, dostosowania pojazdu oraz
dostępnych typów pojazdów dla kierowcy i pasażera.
Old Wokingham Road
Crowthorne RG45 6XD
www.dft.gov.uk/access/mavis
c/o Providence Chapel
Warehorne
Ashford
Kent TN26 2JX
Telefon: 0800 559 3636
www.mobility-centres.org.uk
Motability
Organizacja Motability pomaga niepełnosprawnym i ich rodzinom
zachować mobilność, poprzez zapewnienie wózków inwalidzkich, skuterów
i samochodów.
Motability Car Scheme
City Gate House
22 Southwark Bridge Road
London SE1 9HB
Tel.: 0845 456 4566
www.motability.co.uk
Motability Wheelchair & Scooter Scheme
Route2mobility
Newbury Road
Enham Alamein
Andover
Hampshire SP11 6JS
Tel.: 0845 60 762 60
www.motability.co.uk
Princess Royal Trust for Carers
Informacje, porady i wsparcie w ramach sieci niezależnie zarządzanych
ośrodków opieki. Organizacja posiada również szeroką gamę programów
dotacji dla opiekunów.
Unit 14, Bourne Court
Southend Road
Woodford Green IG8 8HD
Tel.: 0844 800 4361
www.carers.org
Relate
Oferuje porady, poradnictwo w zakresie spraw partnerskich, terapię
seksualną, warsztaty, mediacje, konsultacje i wsparcie – w formie
bezpośredniego spotkania, telefonicznie lub przez stronę internetową.
Informacje o najbliższej placówce Relate:
Tel.: 0300 100 1234 (opłata lokalna za połączenie)
(od poniedziałku do czwartku: od 8:00 do 22:00, piątek: od 8:00 do 18:00,
sobota: od 9:00 do 17:00)
www.relate.org.uk
20
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Royal Association for Disability and Rehabilitation (RADAR)
Oferuje informacje i porady na temat praw i świadczeń oraz prowadzi
krajowy program National Key Scheme, który zapewnia użytkownikom
dostęp do około 4000 zamykanych toalet przystosowanych dla osób
niepełnosprawnych.
12 City Forum
250 City Road
London EC1V 8AF
Tel.: 020 7250 3222
Tekstofon 020 7250 4119
www.radar.org.uk
Sexual Dysfunction Association
Pomoc dla kobiet i mężczyzn u których występują zaburzenia czynności
seksualnych oraz dla ich partnerów. Publikacje danych oraz infolinia.
Suite 301, Emblem House
London Bridge Hospital
27 Tooley Street
London SE1 2PR
Infolinia 0870 774 3571 (poniedziałek, środa i piątek, od 10:00 do 16:00)
www.sda.uk.net
Skill (National Bureau for Students with Disabilities)
Promuje możliwość dalszej edukacji powyżej 16. roku życia, szkolenia i
zatrudnienia młodych i dorosłych osób z różnymi typami inwalidztwa.
Unit 3, Floor 3
Radisson Court
219 Long Lane
London SE1 4PR
Bezpłatna infolinia 0800 328 5050
Tekstofon 0800 068 2422
www.skill.org.uk
Tourism for All
Zapewnia osobom niepełnosprawnym możliwość spędzenia wakacji (jeśli
jest to możliwe, to w konwencjonalnym otoczeniu) poprzez zapewnienie
informacji w ramach wszystkich sektorów wypoczynku, w tym
zakwaterowania, atrakcji dla zwiedzających, czynnych wakacji oraz
zastępstwa opieki, zarówno w Wielkiej Brytanii jak i za granicą.
c/o Vitalise
Shap Road Industrial Estate
Shap Road
Kendal LA9 6NZ
Tel.: 0845 124 9971
Tekstofon 0845 124 9976
www.tourismforall.info
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
21
Referencje
1 Confavreux, C. and Compston, A. (2005) The natural history of
multiple sclerosis. In: A. Compston et al. McAlpine’s Multiple Sclerosis.
Churchill Livingston Elsevier. str.199.
2 Orton, S. M. et al. (2007) Sex ratio of multiple sclerosis in Canada:
a longitudinal study. Lancet Neurology, 6(1), 5-6.
3 Compston, A. i Coles, A. (2002) Multiple sclerosis.
The Lancet, 359, 1221-31.
4 Polman, C. H. et al. (2005) Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2005
revisions to the ‘McDonald Criteria’. Annals of Neurology, 58(6), 840-6.
5 McDonald, W. I. et al. (2001) Recommended diagnostic criteria for
multiple sclerosis: guidelines from the International Panel on the
diagnosis of multiple sclerosis. Annals of Neurology, 50(1), 1-7.
6 Compston, A. (1997) Genetic epidemiology of multiple sclerosis. Journal
of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 62, 553-61.
7 O’Connor, P. (ed) (2002) Key issues in the diagnosis and treatment of
multiple sclerosis. Przegląd. Neurology, 59, sup. 3, s1-31.
8 Ascherio, A. i Munger, K. (2008) Epidemiology of multiple sclerosis: from
risk factors to prevention. Seminars in Neurology, 28(1), 17-28.
9 Koch, M. et al. (2008) Factors associated with the risk of secondary
progression in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 14, 799-803.
10 Thompson, A. J. et al. (2000) Diagnostic criteria for primary progressive
multiple sclerosis: a position paper. Annals of Neurology, 47(6), 831-5.
11 Thompson, A. J. et al. (1997) Primary progressive multiple sclerosis.
Brain, 120, 1085-96.
12 National Institute for Clinical Excellence (2003) NICE Clinical Guideline 8.
Multiple Sclerosis: Management of multiple sclerosis in primary and
secondary care. London, NICE.
13 Department of Health (2005) National Service Framework for Long-term
Conditions. London, Department of Health.
14 dostępne na stronie internetowej: www.scotland.gov.uk
15 dostępne na stronie internetowej: www.wales.nhs.uk
16 dostępne na stronie internetowej: www.dhsspsni.gov.uk
17 MS Society (2007) Disease modifying drugs (3rd ed.) London,
MS Society.
18 Polman, C. H. et al. (2006) A randomised, placebo controlled trial of
natalizumab for relapsing multiple sclerosis. The New England Journal of
Medicine, 354, 899-910.
19 National Institute for Health and Clinical Excellence (2007) Natalizumab
for the treatment of adults with highly active relapsing-remitting multiple
sclerosis. London, NICE.
20 Tremlett, H. L. et al. (1998) Use of corticosteroids in multiple sclerosis by
consultant neurologists in the United Kingdom. Journal of Neurology,
Neurosurgery and Psychiatry, 65(3), 362-5.
22
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
21 Barnes. D. (1998) Treatment of Acute Relapses. In C. P. Hawkins
and J. S. Wolinsky (2000) Principles of Treatments in Multiple
Sclerosis, Oxford, Butterworth Heinemann.
22 Dworkin, R. H. et al. (1984) Linoleic acid and multiple sclerosis:
a reanalysis of three double-blind trials. Neurology, 34, 1441-5.
23 Petajan, J. H. et al. (1996) Impact of aerobic training on fitness and
quality of life in multiple sclerosis. Annals of Neurology, 39, 432-41.
24 Rutschmann, O. T. et al. (2002) Immunisation Panel of the MS Council
for Clinical Practice Guidelines Immunisation and Multiple Sclerosis.
Neurology, 59, 1837-43.
25 Sicotte, N. L. et al. (2002) Treatment of multiple sclerosis with the
pregnancy hormone estriol. Annals of Neurology, 52(4), 421-8.
26 Sadovnick A. D. et al. (1994) Pregnancy and multiple sclerosis.
A prospective study. Archives of Neurology, 51(11), 1120-4.
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
23
Autor: Chloe Neild
Edytor: James Bailey
Z podziękowaniem dla profesora Davida Millera za pomoc w zakresie
opracowania trzeciego wydania oraz dla wszystkich osób, które
uczestniczyły w opracowaniu poprzednich wydań broszury.
Rysunek na stronie 2: Jane Fallows
Rysunek na stronie 3: Crescent Lodge
Design Crescent Lodge, London
Oświadczenie: Dołożyliśmy wszelkich starań, aby wszystkie informacje
zawarte w tej publikacji były rzetelne i prawdziwe. Nie ponosimy
odpowiedzialności za jakiekolwiek błędy lub pominięcia. Przepisy prawne i
regulacje rządowe mogą ulec zmianie. O poradę należy zwrócić się do
instytucji, których dane zostały zamieszczone w niniejszej publikacji.
Zachęcamy do przesyłania sugestii w zakresie rozszerzenia niniejszej
publikacji w kolejnych wydaniach.
Informacje należy wysyłać pod adres infoteam@mssociety.org.uk
© Multiple Sclerosis Society, 2008
Wydanie trzecie, grudzień 2008
Broszura „Co to jest SM?”, gdy została wydana w 2005 roku, została
wyróżniona przez Association of Medical Research Charities i jest
polecana przez British Medical Association.
24
Co to jest SM?
© MS Society 12/08
Stowarzyszenie SM
Stwardnienie rozsiane (SM) jest najczęściej występującą chorobą
neurologiczną atakującą młode dorosłe osoby. Według naszych obliczeń w
Wielkiej Brytanii na stwardnienie rozsiane cierpi około 85 tysięcy osób. SM
jest skutkiem uszkodzenia mieliny – osłony ochronnej otaczającej włókna
nerwowe ośrodkowego układu nerwowego. To uszkodzenie zakłóca przepływ
informacji pomiędzy mózgiem i pozostałymi częściami ciała.
W przypadku niektórych osób, SM charakteryzuje się okresami nawrotów i
remisji, podczas gdy inni od razu maja typ progresywny choroby. W
przypadku każdego z zachorowań SM, jego przebieg i wpływ na życie
człowieka jest nieprzewidywalny.
Stowarzyszenie MS Society jest największą organizacją charytatywną w
Wielkiej Brytanii, która wspiera osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym.
Zapewnia ona pomoc medyczną, bezpłatną infolinię telefoniczną, wsparcie
na cele adaptacji mieszkań i przemieszczania się, pomoc edukacyjną oraz
szkolenia, pomoc pielęgniarek SM oraz szerokie spektrum informacji.
Lokalne oddziały zajmują się osobami w różnym wieku i są prowadzone
przez osoby z bezpośrednim doświadczeniem w zakresie stwardnienia
rozsianego.
Stowarzyszenie MS Society finansuje ponad 70 kluczowych projektów
badawczych w Wielkiej Brytanii.
Członkiem stowarzyszenia może zostać osoba chora na stwardnienie
rozsiane, członkowie jej rodziny, opiekunowie, znajomi oraz osoby
pomagające. Możesz wspomóc działania stowarzyszenia MS Society:
• zostań członkiem
• przekaż dotację
• poświęć swój czas jako wolontariusz
Informacje kontaktowe
MS National Centre
372 Edgware Road
London NW2 6ND
Telefon: 020 8438 0700
MS Society Scotland
National Office
Ratho Park
88 Glasgow Road
Ratho Station
Newbridge EH28 8PP
Telefon: 0131 335 4050
MS Society Northern Ireland
The Resource Centre
34 Annadale Avenue
Belfast BT7 3JJ
Telefon: 028 9080 2802
MS Society Cymru
Temple Court
Cathedral Road
Cardiff CF11 9HA
Telefon: 029 2078 6676
National MS Helpline
Bezpłatny telefon: 0808 800 8000
(od poniedziałku do piątku, 9:00-21:00)
Strona internetowa www.mssociety.org.uk
Stowarzyszenie Multiple Sclerosis Society of Great Britain and Northern
Ireland jest organizacją charytatywną zarejestrowaną w Anglii i Walii
(207495) oraz Szkocji (SC016433)
GI02/1208