Behandlungs- und Schulungssituation von Kindern mit Typ-1

Transcription

Fachhochschule Niederrhein
Abteilung Mönchengladbach
Fachbereich Ernährung und Hauswirtschaft
Behandlungs- und Schulungssituation von Kindern mit
Typ -1-Diabetes im Raum Aachen / Euregio
Analyse und Perspektiven
Abschlußarbeit zur Erlangung des Grades Diplom-Oecotrophologin
vorgelegt von:
Heike Brigmann
52080 Aachen
Mönchengladbach, im September 2000
Referent:
Prof. Dr. Kronsbein
Korreferent: Prof. Dr. Trosien
INHALTSVERZEICHNIS
Seite
1
Zusammenfassung
1
2
Fragestellung
1
3
Diabetes mellitus bei Kindern
2
3.1
Epidemiologie
2
3.2
Pathogenese
5
3.3
Klinik
6
3.4
Klinischer Verlauf
6
3.5
Medizinische Behandlung
6
3.5.1 Insulintherapie
7
3.5.2 Stoffwechselschwankungen
9
3.5.3 Diabeteskost
9
3.5.4 Stoffwechselkontrolle
10
3.5.5 Schulungen
11
Psychosoziale Aspekte
14
3.6
3.7
3.8
Qualitätskriterien
16
3.7.1 Deklaration von Saint-Vincent
16
3.7.2 ~ für die stationäre Behandlung
17
3.7.3 ~ für die ambulante Langzeitbehandlung
18
Behandelnde I nstitutionen
21
3.8.1 ~ in Aachen / Kreis Aachen
22
3.8.2 ~ in den an Aachen grenzenden Gebieten
23
Belgiens und der Niederlande
4
5
Studiendesign
24
4.1
Zu befragende Personen
24
4.2
Befragungsinstrumentarium
24
4.2.1 Fragebogen für stationär behandelnde Fachkräfte
25
4.2.2 Fragebogen für ambulant behandelnde Fachkräfte
32
4.2.3 Fragebogen für Eltern diabetischer Kinder
37
Ergebnisse
42
5.1
Auswertung der Fragebögen
42
5.1.1 Auswertung des Fragebogens für stationär
42
behandelnde Fachkräfte
5.1.2 Auswertung des Fragebogens für ambulant
54
betreuende Fachkräfte
5.1.3 Auswertung der Fragebögen für Eltern diabetischer
Kinder
64
1
Zusammenfassung
Diese Arbeit soll einen quantitativen und qualitativen Eindruck von der Behandlungs- und
Schulungssituation diabetischer Kinder im Raum Aachen / Euregio vermitteln.
Einleitend werden Grundlagen und Hintergründe des Diabetes mellitus Typ 1 bei Kindern vermittelt.
Nach einer Beschreibung der zu befragenden Personen und des Befragungsinstrumentariums folgt
die Auswertung der Ergebnisse.
Die Diskussion dieser Ergebnisse mit Reflexion, Methodenkritik, eigener Stellungnahme und
Vorstellung von Lösungsansätzen schließt die Arbeit ab.
2
Fragestellung
Die Idee, die Situation diabetischer Kinder im Raum Aachen in meiner Diplomarbeit zu analysieren
entstand während einer Hospitation bei einer Schulung für erwachsene Typ-1-Diabetiker.
An dieser Schulung nahmen u.a. junge Erwachsene teil, die schon seit der Kindheit an Diabetes
erkrankt waren und trotzdem große Wissenslücken aufwiesen.
Dadurch waren sie sehr verunsichert im Umgang mit der Krankheit und
durch zum Teil rigide
Behandlungsmaßnahmen im alltäglichen Leben viel stärker beeinträchtigt, als es nötig gewesen wäre.
Für mich stellte sich die Frage, wie es zu so großen Wissensdefiziten und Vorurteilen kommen konnte,
bestanden doch schon seit etlichen Jahren Schulungsprogramme und Richtlinien für die Betreuung
von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes.
Es galt also, zu klären, wie die Praxis der Behandlung und Schulung diabetischer Kinder aussieht
gemessen an einer optimalen Behandlung entsprechend bestehender Qualitätskriterien.
Definition “Chronische Erkrankung” [1 Haller 1995]
“Eine
chronische
körperliches
körperliche
körperliche
Erkrankung
Leiden,
ist
das
ein
ohne
langfristig
adäquate
andauerndes,
medizinische
Schädigung oder gar zum Tode führen kann.
Beeinträchtigung
Auswirkungen
auf
das
grundsätzlich
nicht
heilbares
Therapie
einer
weiteren
zu
Ihrem Wesen nach hat diese
somatische,
psychische
und
soziale
Wohlbefinden.”
Nimmt man diese Definition als Ansatz zur Behandlung chronisch kranker Kinder, so wird deutlich,
dass das Ziel der Therapie sein muß, ihnen durch ein angemessenes Betreuungskonzept die
Voraussetzungen
schaffen.
für eine möglichst normale körperliche, psychische und soziale Entwicklung zu
Eine der häufigsten Stoffwechsel- und damit chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
ist der Typ-1-Diabetes-mellitus.
3
Diabetes mellitus bei Kindern
3.1
Epidemiologie
Beim Diabetes im Kindesalter handelt es sich fast ausschließlich um den Diabetes mellitus Typ 1, der
sich durch einen absoluten Insulinmangel charakterisiert. Dieser Diabetes Typ kann während der
gesamten
Kindheit
und
Jugend
wie
auch
im
Erwachsenenalter
auftreten;
die
Anzahl
an
Neumanifestationen gipfelt jedoch mit dem 13. Lebensjahr und fällt nach dem 14. Lebensjahr deutlich
ab [2 Michaelis et al. 1993]
Die Inzidenz des Typ-1-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen ist geographisch betrachtet sehr
verschieden [3 Green et al. 1992] .
So erkranken z.B. in Finnland ca. 30 von 100 000 Kindern und Jugendlichen pro Jahr, wohingegen in
Frankreich die Inzidenzrate bei 4 von 100 000 und in Deutschland bei 7 von 100 000 liegt (Tabelle 1)
[4 Berger 1995].
Tabelle 1 Geschätzte Inzidenzrate des Typ-1-Diabetes im Alter bis zu 20 Jahren
Land/Region
Inzidenz des Typ 1-Diabetes bei Kindern
und Jugendlichen pro
100 000 pro Jahr
Finnland
30
Sardinien
25
Schweden
23
Schottland
20
USA
15
Dänemark
14
Katalonien
11
England
8
Österreich
7
Deutschland
7
Frankreich
4
Israel
4
Cuba
2
Japan
1
Die Gesamtzahl an Diabetes erkrankter Kinder und Jugendlicher in Deutschland beträgt ca. 20.000,
d.h. eins von 1500 Kindern und Jugendlichen zwischen 0 und 20 Jahren leidet an Typ-1-Diabetes.
Etwa 2000 Neuerkrankungen treten jährlich auf [5 Hürter 1998].
In den letzten Jahrzehnten wurde bei der Neuerkrankungsrate ein ansteigender Trend beobachtet; die
Inzidenzrate in Europa hat sich innerhalb von 20 Jahren durchschnittlich verdoppelt [6 Bingley, Gale
1989].
In Stadt und Kreis Aachen erkrankten über den Zeitraum 1996-99 bei einer Vollständigkeit der
Erfassung von insgesamt schätzungsweise 92 % 53 Kinder unter 15 Jahren an Diabetes mellitus, was
über diesen Zeitraum gemittelt einer Inzidenzrate von 15,45 pro 100 000 [bislang unveröffentlichte
Daten einer Inzidenzstudie des Diabetes-Forschungsinstitutes] und somit in etwa der in NRW
beobachteten Neuerkrankungshäufigkeit entspricht (Tabelle 2) [7 Giani et al. 1998].
Tabelle 2 Altersspezifische Diabetesinzidenz bei Kindern unter 15 Jahren in NRW
Jahr
Alter
[Jahre]
1996
1997
1998
Inzidenz
95%-Koinzidenzintervall
[pro 10 Personenjahre]
0-4
8,4
6,6-10,4
5-9
13,2
11,0-15,7
10-14
13,4
11,1-16,0
0-4
8,7
6,9-10,7
5-9
12,4
10,4-14,8
10-14
15,0
12,6-17,6
0-4
7,6
5,9 - 9,6
5-9
14,4
12,1-16,9
10-14
15,0
12,6-17,6
3.2
Pathogenese
Der Typ-1-Diabetes wird nach heutigen Erkenntnissen durch einen Autoimmunprozeß an der
Bauchspeicheldrüse verursacht, bei dem die insulinproduzierenden Beta-Zellen
irreparabel zerstört
werden . Im Verlauf dieses Prozesses kann zunächst nur noch ungenügend, später gar kein Insulin
mehr produziert werden.
Das Hormon Insulin greift in die verschiedensten Kreisläufe des Fett- und
Eiweißstoffwechsels regulat orisch ein und steuert besonders den Metabolismus
der Kohlenhydrate.
Fehlt
es,
wie
beim
Diabetes,
kann
vor
allem
die
aus
den
Nahrungskohlenhydraten freiwerdende Glucose nicht verstoffwechselt, d.h. in
die
Zellen
aufgenommen
werden.
Es
kommt
zu
einem
erhöhten
Blutzuckerspiegel, und neben akuten Komplikationen wie Ketoazidose und
Hyperglykämie (mit tödlichem Ausgang bei fehlendem Eingreifen) können
langfristige
metabolische
(Fettstoffwechsel),
vaskuläre
(insbesondere
diabetische Mikroangiopathie), neurotoxische (periphere und autonome
Neuropathie)
und
immunologische
(Abwehrschwächung
besonders
gegenüber bakteriellen Infektionen) Störungen auftreten.
In der Diabetologie geht man heute davon aus, daß die Verbindung von genetischer Prädisposition
und äußeren Faktoren wie Viren, toxischen Substanzen, freien Radikalen u.a. , als auch psychische
Faktoren zur Autoimmunreaktion und damit zum Diabetes führt.
Dieser Prozeß ist bislang nicht aufzuhalten, der Typ-1-Diabetes daher auch in absehbarer Zukunft
nicht heilbar.
3.3
Klinik
Die
Entwicklung
zum
manifesten
Typ-1-Diabetes verläuft innerhalb von Tagen bis Wochen.
Hyperglykämie und Glukosurie bedingen die Hauptsymptome wie starken Durst, Polydipsie, Polyurie
und Dehydration. Unspezifische Allgemeinsymptome sind u.a. Gewichtsabnahme, Müdigkeit und
Leistungsminderung.
Übelkeit,
Erbrechen,
Kopfschmerzen,
Bewußtseinsstörungen
bis
zur
Bewußtlosigkeit bei ketoazidotischem Koma sind Zeichen schwerer Manifestationsformen (in 15%
aller Fälle).
Auch nach Einsetzen der Insulinsubstitutionstherapie können diese Symptome bei mangelhafter
Blutzuckereinstellung wieder auftauchen.
3.4
Klinischer Verlauf
Der Verlauf der Diabeteserkrankung wird durch die Restinsulinsekretion der
Betazellen und die Blutzuckereinstellung durch die Therapie bestimmt. Bei der
Manifestation ist der Insulinbedarf relativ hoch. Nach dieser Initialphase
stabilisiert sich die Stoffwechsellage. Diese sogenannte Remissionsphase von 1
bis 2 Jahren ist gekennzeichnet durch eine Restsekretion von endogenem
Insulin. Der exogene Insulinbedarf liegt meist unter 0,5 Einheiten Insulin / kg
Körpergewicht. In dieser Zeit ist meist ohne Schwierigkeiten eine sehr gute
Stoffwechseleinstellung zu erreichen. In der Postremissionsphase steigt der
Bedarf an exogenem Insulin. Seine Menge wird u.a. von der Restkapazität der
Betazellen und der Wachstums- und Gewichtsentwicklung des Kindes
bestimmt.
3.5
Medizinische Behandlung
Somatisches Idealziel der Diabetestherapie ist es, den Blutzucker des Kindes mit Diabetes nahenormoglykämisch konstant zwischen 60 und postprandial 180 mg/dl zu halten, nicht nur, um akute
Komplikationen (Hypoglykämie, diabetische Ketoazidose) zu vermeiden, sondern auch, um das Risiko
möglicher Spätkomplikationen so gering wie möglich zu halten. Der
Zusammenhang zwischen
Hyperglykämie und Auftreten und Fortschreiten der diabetischen Folgeerkrankungen ist unbestritten
[8 DCCT 1993].
Insulintherapie, Diabeteskost, Stoffwechselselbstkontrollen und Schulungen von Eltern und Kindern
sind die zentralen Elemente.
3.5.1 Insulintherapie
Grundsätzlich unterscheidet man heute zwei Formen der Insulintherapie, die
ineinander überführt werden können: die konventionelle Insulintherapie (CT)
und die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT).
Bei der für Klein- und häufig auch noch Schulkinder üblichen konventionellen Insulintherapie wird das
Insulin nach einem festen Schema zu bestimmten Tageszeiten, meist zweimal täglich, gespritzt. Auf
diese Insulinwirkung abgestimmt wird ein Ernährungsplan mit festen Essenszeiten und festgelegten
Kohlenhydratmengen aufgestellt.
Diese traditionelle Therapie erfordert ein stark reglementiertes, von Hunger, Appetit und sozialen
Mahlzeitsituationen unabhängiges Eßverhalten. Dadurch werden der natürliche Tagesablauf und die
gesundheitsbezogene Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.
Andererseits bietet die konventionelle Therapie durch ihre klaren Vorgaben eine vergleichsweise
einfach zu erlernende und technisch handhabbare Behandlungsform mit niedriger Injektions- und
Blutzuckermeßnotwendigkeit. Deshalb wird bei der Ersteinstellung von Kindern meistens zunächst auf
diese Therapieform zurückgegriffen. Außerdem wendet man diese Substitutionsbehandlung während
der Remissionsphase, also der Zeit niedrigen Bedarfs an exogenem Insulin an.
Die andere Methode der Insulinsubstitution ist die intensivierte Insulintherapie, die nach dem BasisBolus-Prinzip arbeitet.
Hier wird durch Gabe von Verzögerungsinsulin ein ständiger Basalinsulinspiegel gehalten, der die
hepatische Glukoseproduktion regelt, während die Prandialinsulinsubstitution vor den Mahlzeiten
durch Injektion von Normalinsulin erfolgt.
Broteinheitenmenge
und
Insulindosis
werden
mehrmals
täglich
neu
aufeinander
abgestimmt,
angepaßt an den individuellen Alltag der Kinder (Hunger, sportliche Aktivität ...) und den aktuellen
Blutzuckerspiegel.
Die
ICT
erscheint
„physiologischer“,
da
die
häufigeren
Insulingaben
(5-6
x
/
Tag)
dem
Insulinsekretionsmuster Stoffwechselgesunder näher kommen, und die Insulindosis / Broteinheit der
tagesrhythmisch
unterschiedlichen
Insulinsensibilität
angepaßt
werden
kann.
Eine
bessere
Blutzuckereinstellung ist zu erwarten.
Wenig Anwendung bei Kindern findet bisher die Insulinpumpentherapie, die eine Optimierung der ICT
mit kontinuierlicher Applikation von ausschließlich Normalinsulin darstellt.
Die
intensivierte
Kompetenzen.
Bei
Therapie
ist
erfolgreicher
im
Management
Bewältigung
geht
anspruchsvoller
sie
jedoch
mit
und
erfordert
geringeren
komplexere
Einbußen
an
Lebensqualität und einer größeren Autonomie in der Lebensführung einher.
„Wichtig bei der Wahl der Insulinsubstitutionsmethode ist, daß grundsätzlich mehrere Wege
angeboten und beschritten werden können. Die Entscheidung für eine der beiden Therapieformen
muß eingehend zwischen Ärzten, diabetischen Kindern und Jugendlichen und ihren Eltern erörtert
werden. Die Indikation für die konventionelle oder intensivierte Insulintherapie darf nicht allein von
medizinischen, sondern muß auch von psychosozialen und pädagogischen Gesichtspunkten bestimmt
werden. Trotz der inzwischen vielfach bewiesenen Überlegenheit der differenzierten Prandial- und
Basalsubsitution muß immer wieder geprüft werden, ob die notwendigen Voraussetzungen für eine
erfolgreiche Umsetzung dieser Therapieform bei diabetischen Kindern und Jugendlichen und ihren
Eltern vorliegen.“ [9 Hürter 1997]
3.5.2 Stoffwechselschwankungen
Der Insulinbedarf ist nicht nur von der Nahrungsaufnahme abhängig.
Eine Vielzahl von Faktoren, wie körperliche Bewegung, Infekte, Streß, hormonelle und klimatische
Einflüsse machen es nahezu unmöglich, die Stoffwechsellage durchgängig stabil zu halten.
Auch ohne „Behandlungsfehler“ (z.B. falsche Insulin- oder Kohlenhydratmenge) kann es zu einem
drastischen Anstieg des Blutzuckers oder auch zu einer Unterzuckerung kommen. Sowohl die Hyperals auch die Hypoglykämie können das allgemeine Wohlbefinden des Patienten erheblich
beeinträchtigen. So kommt es bei zu hohem Blutzucker zu bereits erwähnten Primärsymptomen, in
Extremfällen führt der Insulinmangel zum Auftreten einer ketoacidotischen Stoffwechsellage.
Sinkt der Blutzucker unter eine kritische Grenze von etwa 60 mg/dl, so kommt es zu einem zellulären
Glukosemangel,
der besonders das zentrale Nervensystem beeinträchtigt. Symptome sind u.a.
„Sternchen sehen“, Benommenheit, „wacklige Knie“, Bauchweh;
unkonzentriert,
zeigen
motorische
Störungen
oder
die betroffenen Kinder wirken u.a.
verlangsamte
Reaktionen,
erscheinen
ungewöhnlich blaß.
In diesem Stadium muß rasch wirkende Glukose verabreicht werden, da es sonst zu einer weiteren
Bewußtseinstrübung bis hin zur Bewußtlosigkeit oder sogar zu cerebralen Krampfanfällen kommt.
Eine Hypoglykämie kann sich bei Kindern mitunter sehr schnell einstellen und birgt daher
eine
sekundäre Unfallgefahr. Unter anderem deshalb besteht bei den meisten Eltern diabetischer Kinder
eine mehr oder weniger große „Hypo-Angst“.
3.5.3 Diabeteskost
„Die Ernährung diabetischer Kinder sollte sich in Art, Zusammensetzung und Menge nicht von der
stoffwechselgesunder unterscheiden.“ [10 Hürter 1997]
Kinder mit Diabetes mellitus haben grundsätzlich den gleichen Nahrungs- und Kalorienbedarf wie
gesunde Kinder ihres Alters, Gewichtes und Energieverbrauchs.
Die Ernährung sollte an die individuellen Bedürfnisse und Gewohnheiten der Kinder angepaßt werden,
wobei optimal die Kohlenhydrate 50 – 60 % der Energiezufuhr betragen und der Protein- und
Fettanteil 20 % nicht überschreiten sollte (Ausschuß Ernährung der Deutschen Diabetesgesellschaft
1995)
Nahrungsmittel mit komplexen Kohlenhydraten und vielen Ballaststoffen sollten schnell resorbierbaren
Mono- und Disacchariden vorgezogen werden.
Spezielle Diabetesprodukte außer kalorienfreien Süßstoffen sind entbehrlich, zumal meist teuer und
dickmachend.
Da es für die Diabetesbehandlung unerläßlich ist, Insulinmenge und Nahrungszufuhr aufeinander
abzustimmen, sind gute Kenntnisse auf dem Gebiet der Lebensmittellehre für Eltern und diabetische
Kinder sehr wichtig. Sie müssen in der Lage sein, Art, Zusammensetzung und Menge der
Nahrungsmittel in ihrer Wirkung auf den Blutzucker einzuschätzen, damit die Insulintherapie
erfolgreich verläuft.
3.5.4 Stoffwechselkontrolle
Die Blutglukosebestimmung ist die wichtigste Methode zur Stoffwechselkontrolle bei diabetischen
Kindern. Häufige Blutzuckerkontrollen erhöhen die Sicherheit der Kinder und sind
Grundlage zur
Verhinderung akuter Komplikationen sowie zur Überprüfung der Qualität der Stoffwechseleinstellung.
Sie bedeuten aber auch eine psychische Belastung der jungen Diabetiker und es muß deshalb mit
ihnen immer wieder neu entschieden werden, wie häufig und regelmäßig sich das Kind dazu in der
Lage fühlt.
Neben der mehrmals täglich durchgeführten Kontrolle des aktuellen Blutzuckerspiegels hat die
Bestimmung des HBA1c-Wertes eine wichtige Kontrollfunktion der Stoffwechselqualität. Die Messung
des Hämoglobinanteils
(in %) an den Glukose angelagert ist, erlaubt Rückschlüsse auf den
durchschnittlichen Blutzuckerspiegel im zurückliegenden Zeitraum von etwa 8 Wochen.
Der
HbA1c-Wert
eines
Stoffwechselgesunden
liegt
bei
3-5%
des Gesamthämoglobins. Für
Diabetespatienten spiegeln Werte bis 7,5% eine gute Diabeteseinstellung wieder, Werte zwischen 7,6
und 9% gelten als befriedigend, bei Werten über 9% bezeichnet man die Stoffwechseleinstellung als
schlecht
[11 European IDDM Policy Group 1993].
3.5.5
Schulungen
Die Diabetes-Schulung ist ein dynamischer Prozeß. Dieser muß den sich
wandelnden Lebensumständen, sowie den Bedürfnissen und Fähigkeiten
heranwachsender Kinder und ihrer Eltern gerecht werden.
Die Gestaltung der Patientenschulung ist abhängig vom Alter der Kinder bei
der Diagnosestellung.
Das Diabetesmanagement bei jüngeren Kindern ist primär Sache der Eltern. Sie übernehmen
vornehmlich die Kontrolle über Insulininjektion und Diät. Auch wenn die Kinder mit zunehmendem
Alter selbständiger werden, so tragen die Eltern doch noch einen Großteil der Verantwortung für die
Diabetestherapie.
Um eine möglichst korrekte Therapie sicher zu stellen, steht deshalb erst einmal die Schulung der
Eltern im Vordergrund.
Den ersten Schulungsschritt stellt das Initialgespräch nach der Manifestation
dar, dem eine umfassende stationäre Erstschulung folgt. Nach der Entlassung
aus der Klinik sollte während der ambulanten Langzeitbetreuung eine
individuelle, an aktuellen Fragen orientierte Schulung stattfinden und durch
mehrtägige strukturierte Schulungsangebote für erfahrenere Eltern und Kinder
ergänzt werden.
Das Initialgespräch sollte, wenn möglich noch am Tag der stationären Aufnahme stattfinden, um die
Gefühle der Familie nach der Diagnose aufzufangen und die wesentlichen Weichen für den
zukünftigen Umgang mit der Stoffwechselstörung zu stellen. Eltern, erkranktes Kind, behandelnder
Arzt und Diabetesberaterin oder Kinderkrankenschwester sollten gemeinsam erste Perspektiven für
die aktive Bewältigung des Diabetes entwickeln.
Während des Gesprächs sollten möglichst einfach und präzise grundlegende Informationen zum
Diabetes vermittelt werden, wobei die Chronizität und die Notwendigkeit einer lebenslangen
Insulintherapie deutlich gemacht werden sollten. Daraus entstehende konkrete Sorgen, Gefühle und
Probleme der Familie müssen im Mittelpunkt stehen, Trauer, Wut, Verzweiflung und Rückzug seitens
der Eltern zugelassen werden.
Für Eltern und Kinder ist es wichtig zu erfahren, daß weder sie noch jemand anderes Schuld an der
Erkrankung hat, die Ursachen des Diabetes sollten deshalb grob umrissen werden.
Probleme
wie
kulturelle,
weltanschauliche
Aspekte
oder
individuelle
Individuelle
Lebens-
und
Zukunftsperspektiven müssen Berücksichtigung finden. Abschließend sollten der Ablauf und die Ziele
der stationären Behandlung und Schulung sowie Art und Weise der Betreuung nach der Entlassung
besprochen werden.
Während des 7 – 14 Tage dauernden Krankenhausaufenthaltes sollte die
Erstschulung der Eltern
stattfinden. Im Rahmen eines strukturierten Unterrichts sollten die theoretischen, alltagspraktischen
und psychosozialen Aspekte der Erkrankung vermittelt werden, wobei das Alter des Kindes und die
familiäre Situation berücksichtigt werden müssen.
Ziel der Elternschulung ist deren Befähigung, die Diabetestherapie nach der Entlassung des Kindes
aus der Klinik weitgehend selbständig durchführen zu können.
Die Lerninhalte der Schulung entsprechen weitestgehend denen der Typ-1-Diabetesschulung für
Erwachsene, werden jedoch auf die spezifischen Bedürfnisse von Eltern diabetischer Kinder
abgestimmt.
Themen sind :
1
Pathophysiologie,
2
Insulindosierung,
3
Stoffwechselkontrollen,
4
Hypoglykämie,
5
Therapieziele/Folgekomplikationen,
6
Ernährungslehre
7
psychologische und pädagogische Aspekte sowie
8
sozialmedizinische Fragestellungen
[12 Hürter 1997]
Schulung für Klein- und Vorschulkinder beschränkt sich auf einfache, kindgerechte Erklärungen für
den Krankenhausaufenthalt und die Behandlungsschritte. In erster Linie soll Ängsten , Schuldgefühlen
und
bedrohlichen
Phantasien
entgegengewirkt
und
den
Kindern
ermöglicht
werden,
sich
vertrauensvoll in der neuen Lebenssituation zurecht zu finden.
Bei
der
Schulung
von
Schulkindern
wird
die
technische
Durchführung
z.B.
von
Blutzuckerselbstkontrollen und Insulininjektionen zunehmend auf die Patienten übertragen, wobei
auch hier letztlich die Eltern die Verantwortung für die Umsetzung tragen.
Für Schulkinder liegen strukturierte Schulungsprogramme vor, so z.B. das „Diabetes-Buch für Kinder“
(Hürter et al., 1997), dessen Konzeption entwicklungspsychologische Aspekte stark einbezieht.
Dieses
für
7
–
12
jährige
Kinder
entwickelte
Programm
ist
das
meist
verwendete
im
deutschsprachigen Raum.
Es bearbeitet die Themen :
1 Was ist eigentlich Diabetes?
2 Essen und Trinken für Kinder mit Diabetes.
3 Insulin und Spritzen.
4 Was mache ich, damit mein Blutzucker nicht zu hoch und nicht zu niedrig
wird?
5 Wie messe ich, ob mein Blutzucker zu hoch oder zu niedrig ist?
6 Für Kinder, die sich schon gut mit Diabetes auskennen: Wieviel Insulin
brauche ich?
[13 Hürter et al. 1997]
In
emotionaler
Hinsicht
erleichtert
das
Buch
Krankheitsakzeptanz
und
konstruktive
Krankheitsbewältigung durch Beschreiben des 10-jährigen an Diabetes erkrankten Jans als
Identifikationsfigur. Jan schildert realistisch seine Schwierigkeiten und findet optimistische und
alltagstaugliche Lösungen.
Ergänzend zum Schulungsbuch liegen ein Leitfaden für Schulende und eine Elternbroschüre vor.
Auch
für
Jugendliche
mit
Diabetes
ist
ein
auf
ihre
spezielle
Situation
abgestimmtes
Schulungsprogramm entwickelt worden [14 Lange et al. 1995]
3.6
Psychosoziale Aspekte
Neben seiner somatischen Seite hat der Diabetes mellitus eine individuell unterschiedlich ausgeprägte
psychosoziale Dimension [vgl. 15 Herpertz 1999, 16 Hirsch 1997, 17 Roth 1991]
Das tägliche Diabetesmanagement mit Blutzuckerkontrollen, Insulininjektionen, diabetesgerechter
Ernährung, Anpassung der Therapie an ungewöhnliche Situationen und der Sorge um akute
Komplikationen stellt große Anforderungen an die diabetischen Kinder und ihre Eltern. Vielfach stehen
deshalb bei diesen
Familien die Auswirkungen der Krankheit auf die Lebensumstände stärker im
Mittelpunkt als der eigentliche körperliche Befund
Die folgende Auflistung zeigt die wichtigsten Belastungen, denen Familien mit einem diabetischen
Kleinkind täglich gegenüber stehen.
Die Situation von Klein- und Vorschulkindern mit Diabetes und ihrer Eltern
[modifiziert nach: 18 Lange 1998]
Situation der Kinder
•
kein oder begrenztes Verständnis der schmerzhaften Therapieschritte
•
kein verläßliches Erkennen und Verstehen der Hypoglykämie
•
akute Gefährdung durch schwere Hypoglykämien
•
eingeschränkte Spontaneität im Eßverhalten [vgl. 19 Pfeffer 1998]
•
erhebliche Stoffwechselschwankungen durch Infektionen und wechselnde körperliche Aktivität
•
starke Abhängigkeit durch ständig besorgte Aufsicht
•
Gefahr der Übernahme ängstlicher Grundhaltungen der Betreuer
•
Risiken in der Persönlichkeits- und emotionalen Entwicklung durch Überforderung der Eltern,
Ablehnung, Schuldgefühle, Isolation, Geschwisterkonflikte
Situation der Eltern
•
Rebellion und Widerstand gegen die Therapie
•
Abgrenzung hypoglykämischer Zustände von anders begründeten Stimmungsschwankungen
•
Stoffwechselschwankungen, die trotz engagierter Therapie nicht zu vermeiden sind
•
Notwendigkeit ständiger Aufsicht, Überforderung, Isolation
•
Beeinträchtigung der beruflichen Entwicklung der Mutter
•
Sorge um die Zukunft des Kindes
•
Kränkung durch die Krankheit, Zerstörung von Hoffnung
•
Schuldgefühle, z.B. wegen aktueller Stoffwechselschwankungen, wegen der Vererbung des
Diabetes
•
Orientierung des Familienlebens und der Partnerschaft an der Therapie
•
Sorge, gesunde Kinder zu vernachlässigen
Die Anforderungen an Familien mit Schulkindern sind ähnlich umfangreich und nur im Detail in jeder
Altersgruppe verschieden.
Gemeinsam ist allen Familien, daß die Diabetestherapie von Kindern egal welchen Alters noch nicht
hinreichend verstanden werden kann, da sie ein Maß
an vorausschauendem Denken und
Selbstverantwortlichkeit erfordert, daß erst im höheren Jugendalter zu erwarten ist. Außerdem stehen
in jedem Alter typische Entwicklungsaufgaben und Anforderungen der Diabetestherapie entgegen.
Die Eltern stehen gleichzeitig noch vor der schwierigen Doppelaufgabe, neben einer kompetenten und
engagierten Diabetesbetreuung wie alle Eltern die körperliche, seelische und soziale Entwicklung
ihres Kindes allgemein zu fördern. Vor allem die Unterstützung der Entwicklung altersgemäßer
Selbständigkeit ist häufig schwierig mit der Kontrolle der therapeutischen Maßnahmen bzw. der Sorge
um das Kind zu vereinbaren.
3.7
Qualitätskriterien
3.7.1
Deklaration von Saint-Vincent
1989
trafen
internationalen
sich
unter
Schirmherrschaft
Diabetesfederation
(IDF)
der
Weltgesundheitsorganisation
Vertreter
des
öffentlichen
(WHO)
und
der
Gesundheitswesens
mit
Delegierten der Patientenorganisationen und Diabetologen in Saint-Vincent, Italien, um über den
Stand der Betreuung von Patienten mit Diabetes zu diskutieren. In Deutschland fand diese Initiative
Unterstützung vom Minister für Gesundheit, der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG), dem
Deutschen Diabetikerbund (DDB), dem Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher sowie der
Deutschen Diabetes Union (DDU).
Während des Treffens wurden Defizite festgehalten und ein Programm zur Verminderung von
diabetesbedingten Folgeerkrankungen beschlossen.
Allgemein wurde eine Verbesserung der Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten, sowie
eine verstärkte Forschung bezüglich der Verhinderung und Heilung von Diabetes gefordert.
Konkrete 5-Jahres-Ziele waren die Reduzierung diabetesbedingter Blindheit und Niereninsuffizienz um
jeweils mindestens ein Drittel und Halbierung der Amputationsrate aufgrund diabetischer Gangrän.
Komplikationen durch koronare Herzerkrankungen sollten reduziert, die Komplikationsrate bei
Schwangerschaften von Diabetikerinnen auf diejenige von Nichtdiabetikern absinken.
Auf einer Nachfolgekonferenz in Budapest 1992 wurden Leitlinien für die Umsetzung der SaintVincent-Deklaration
verabschiedet
und
veröffentlicht.
Darin
sind
u.a.
Richtlinien
für
Schulungsprogramme und die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes vorgegeben.
Sie umfassen Empfehlungen für Diagnostik, Behandlung, Schullung, psychosoziale Hilfe, Behandlung
mit
Insulin,
Ernährung,
Selbstbehandlung,
Zielwerte
für
die
Blutzuckerkontrolle,
vaskuläre
Spätkomplikationen und soziale Rechte.
3.7.2 Qualitätskriterien für die stationäre Behandlung
Auf Grundlage oben genannter Empfehlungen wurden von der Deutschen
Diabetes Gesellschaft (DDG) „Richtlinien zur Anerkennung als Therapie- und
Schulungszentrum
für
Kinder
und
Jugendliche
mit
Typ-1-Diabetes“
verabschiedet, die definierte personelle und strukturelle Qualitätskriterien für
die stationäre Behandlung vorgeben.
Wichtigste Rahmenbedingungen [20 Hürter 1997]:
•
Patienten: mindestens 30 kontinuierlich ambulant und/oder stationär
betreute Patienten pro Jahr
•
Personal:
Pädiater
mit
Anerkennung
als
Diabetologe
DDG,
Diabetesberaterin DDG, Diätassistentin, denen ein Psychologe und ein
Sozialarbeiter assoziiert sind. Das Team sollte über Erfahrungen in der
Anwendung moderner Therapiemethoden verfügen.
•
Funktion: Möglichkeit der ambulanten und stationären Betreuung mit
psychosozialer
Krisenintervention,
strukturierter
Initial-
und
kontinuierlicher Folgeschulung (ambulant und stationär, individuell und
in altershomogenen Gruppen).
•
Möglichkeit zu kontinuierlicher ambulanter Langzeitbetreuung mit
regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.
•
Adäquate Räumlichkeiten für die Durchführung der Behandlungen,
Beratungen und Schulungen.
•
Beteiligung an Maßnahmen zur Qualitätssicherung im Bereich der
Struktur-, Prozeß- und Ergebnisqualität.
3.7.3 Qualitätskriterien für die ambulante Langzeitbehandlung
Für die ambulante Langzeitbetreuung und Behandlung diabetischer Kinder
und Jugendlicher hat die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie, ein
Zusammenschluß von Kinderdiabetologen und ihren Teams, die sich seit
einigen Jahren gemeinsam mit Eltern, Kindern und Jugendlichen für ein
möglichst unbeschwertes Aufwachsen mit Diabetes einsetzen, im Jahr 1995
einen
wünschenswerten
„Standard
einer
Kinderdiabetologischen
Versorgung“ formuliert.
Er orientiert sich an folgender Zielsetzung [21 Hürter 1995]:
•
akute Stoffwechselentgleisungen sollen vermieden,
•
Häufigkeit diabetischer Folgeerkrankungen reduziert,
•
normale
körperliche
Entwicklung
und
altersentsprechende
Leistungsfähigkeit ermöglicht,
•
psychosoziale Entwicklung durch den Diabetes und seine Therapie
möglichst wenig beeinträchtigt werden
Der
formulierte
Standard
umfaßt
institutionelle
und
personelle
Voraussetzungen
(Strukturqualität),
Parameter
zur
Kontrolle
der
Diabetestherapie
(Prozeßqualität),
psychosoziale
Rahmenbedingungen,
Parameter
zur
Kontrolle
der
Ergebnisqualität
und Hinweise zur Verlaufsdokumentation bei Diabetespatienten.
Die folgende Auflistung beschreibt die wichtigsten Qualitätsanforderungen
bezüglich der institutionellen und personellen Voraussetzungen [22 Hürter, Holl
1995]
•
Multidisziplinäres
Team
(Diabetesberater
DDG,
Diätassistentin,
Kinderpsychologe, Sozialarbeiter, Kinderarzt (Diabetologe DDG))
•
Ambulante und stationäre Betreuung durch dasselbe Team
•
Erfahrung in der Anwendung moderner Therapiemaßnahmen
•
Intensive alters- und bedarfsspezifische Schulung für Kinder, Jugendliche
und Eltern
•
Kurzfristige Intervention bei akuten medizinischen, psychischen oder
sozialen Problemen ; ständige Erreichbarkeit eines erfahrenen Arztes (24
Stunden Telefonbereitschaft)
•
Regelmäßige Kontrolluntersuchungen
•
Hilfsangebote für Familien in schwierigen Lebenssituationen
•
Regelmäßige Fortbildung auf dem Gebiet des kindlichen Diabetes für
alle Mitarbeiter im Diabetesteam
•
Unterstützung
wissenschaftlicher
Aktivitäten
mit
dem
Ziel
einer
Verbesserung der Diabetestherapie
Als Parameter zur Dokumentation der Prozeßqualität [23 Hürter 1997] können
gelten
•
Häufigkeit und Dauer von stationären Aufenthalten
•
Häufigkeit ambulanter Vorstellungstermine
•
Therapiemodalität
•
Durchführung v on Stoffwechsel-Selbstkontrollen
•
Durchführung von Schulungsmaßnahmen
•
Vollständigkeit medizinisch notwendiger Kontrolluntersuchungen
Parameter für die Dokumentation psychosozialer Rahmenbedingungen [18]
sind
•
Lebenssituation des Patienten
•
Anzahl weiterer Geschwister
•
Ausbildungsstand der Eltern
•
Berufstätigkeit der Eltern
•
soziokultureller Hintergrund
•
Schulbesuch (Ausbildung)
•
Schulerfolg
•
soziale Auffälligkeiten
Parameter zur Kontrolle der Ergebnisqualität [18] sind
•
Häufigkeit schwerer Hypoglykämien
•
Häufigkeit ketoazidotischer Entgleisungen
•
Längenwachstum und Gewichtsverlauf, Häufigkeit des Übergewichts
•
Stoffwechseleinstellung
•
Hyperlipidämie
•
Hypertension
•
Prävalenz
von
Folgeerkrankungen
in
Abhängigkeit
von
der
Diabetesdauer
Hinweise zur Verlaufsdokumentation [18]
•
longitudinale Dokumentation der Patientendaten ab Manifestation
•
Nutzung
eines
EDV-Dokumentationsprogrammes,
welches
die
aufgeführten Qualitätskontrollparameter umfaßt und deren statistische
Auswertung bietet
•
Vergleich der Dokumentationen im Rahmen von Qualitätszirkeln
3.8
Behandelnde Institutionen
Die stationäre Behandlung von Kindern mit Diabetes mellitus findet
Kinderkliniken
statt,
ambulant
werden
sie
in
in
Klinikambulanzen,
diabetologischen Schwerpunkt - und Kinderarztpraxen betreut. Tabelle 3 führt
die nach den Richtlinien der DDG anerkannten Behandlungseinrichtungen für
Kinder mit Diabeltes mellitus in Deutschland auf.
Tabelle 3: Anerkannte Behandlungseinrichtungen für diabetische Kinder und Jugendliche
(Stand 11. Nov. 1999)
PLZ
Ort
Adresse
Straße
04317
Leipzig
Universitätsklinik
Oststraße 21 – 25
13353
Berlin
Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
17495
Karlsburg
Klinikum Karlsburg
Greifswalder Straße 11 a
22149
Hamburg
Kinderkrankenhaus
Liliencronstraße 130
Wilhelmstift
23538
Lübeck
Medizinische Universität
Kohlhorstraße 31 – 35
28205
Bremen
Prof. Hess-Kinderklinik
St.-Jürgens-Straße
30173
Hannover
Kinderkrankenhaus auf der Janusz-Korcak-Allee 12
Bult
30625
Hannover
Kinderklinik der
Carl-Neuberg-Str. 1
Medizinischen Hochschule
31134
Hildesheim
Städtisches Krankenhaus / Weinberg 1
Kinderzentrum
34121
Kassel
Kinder-Krankenhaus Park
Frankfurter Straße 167
Schönfeld
35385
Giessen
Medizinisches Zentrum für
Feulgenstraße 12
Kinderheilkunde
40225
Düsseldorf
Heinrich-Heine-Universität
Moorenstraße 5
46047
Oberhausen
Evangelisches
Virchowstraße 20
Krankenhaus
PLZ
Ort
Adresse
Straße
48653
Coesfeld
St. Vincenz-Hospital
Südring 41
49082
Osnabrück
Kinderhospital
Iburger Straße 187
58095
Hagen
Allgemeines Krankenhaus
Grünstraße 35
58509
Lüdenscheid
Kreiskrankenhaus
Hohfuhrstraße 25
Lüdenscheid
59227
Ahlen (Westf)
St. Franziskus-Hospital
Robert-Koch-Straße 55
70176
Stuttgart
Olgahospital
Bismarkstraße 8
72076
Tübingen
Universitäts-Kinderklinik
Hoppe-Seyler-Straße 1
80337
München
Dr. von Haunersches
Lindwurmstraße 4
Kinderspital
83674
Gaißach
Kinderfachklinik
Dorf 1
3.8.1 Behandelnde Institutionen in Aachen / Kreis Aachen
Die Behandlung diabetischer Kinder findet in Aachen und Kreis Aachen in 2
Kliniken, 2 Kinderarztpraxen und einer allgemeinmedizinischen Praxis statt.
Kliniken
•
Universitätsklinikum der RWTH Aachen
Kinderklinik
Univ. Prof. Dr. G Heimann
Pauwelsstr. 30
52057 Aachen
•
BETHLEHEM-Gesundheitszentrum
Kinderklinik
Dr. M. Achilles
Steinfeldstr. 5
52222 Stolberg
Praxen
•
Dr. H. Heddaeus
Praktischer Arzt
Fronhofstr. 57
52146 Würselen
•
Dr. T. van Meegen-Freund
Kinderarzt
Heussstr. 42
52078 Aachen
•
Dr. L. Haferkorn
Kinderärztin
Alte Bahn 2
52134 Herzogenrath / Kohlscheid
3.8.2
Behandelnde Institutionen in an Aachen grenzenden Gebieten
Belgiens und der Niederlande
Wie in der Diskussion (Kapitel 6) näher erläutert wird, konnten keine konkreten
Informationen bezüglich der Behandlungsituation im benachbarten Belgien
und den Niederlanden recherchiert werden.
4
Studiendesign
4.1 Zu befragende Personen
Zur Klärung der zu Beginn beschriebenen Fragestellung sollen folgende
Personen befragt werden:
•
•
•
in einer Klinik stationär und ambulant behandelnd:
-
Dr. Blankenstein, Pädiater im Klinikum Aachen
-
Dr. Amkreutz, Pädiater im Bethlehem-Krankenhaus
niedergelassen ambulant behandelnd:
-
Dr. Heddaeus, niedergelassener Allgemeinmediziner
-
Dr. Haferkorn, niedergelassene Kinderärztin
-
Dr. van Meegen-Freund, niedergelassener Kinderarzt
Eltern diabetischer Kinder
4.2 Befragungsinstrumentarium
Interviewführung und ergänzende telefonische Befragung mittels
strukturierter Fragebögen
4.2.1. Fragebogen
für stationär behandelnde Fachkräfte
In
Fragebogen
1
sollen
folgende
Aspekte
in
Anlehnung
an
die
Qualitätskriterien für die stationäre Behandlung und die Qualitätsrichtlinien für
die ambulante Langzeitbetreuung untersucht werden:
•
Personelle und institutionelle Voraussetzungen
•
Behandlungsbedarf
•
Funktion (Möglichkeit der stationären und ambulanten Behandlung
mit pychosozialer Betreuung, strukturierter Initial- und kontinuierlicher
Folgeschulung)
•
Prozeßqualität (Möglichkeit zu fortdauernder ambulanter Langzeit betreuung mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen)
•
Beteiligung an Maßnahmen zur Qualitätssicherung
Einige Fragen betreffen verschiedene Aspekte und werden daher mehrfach
genannt!
Zum Aspekt der personellen und institutionellen Voraussetzungen
folgende
6 Fragen gestellt werden:
Frage 1 nach ⇒
Aus- und Fortbildung der behandelnden Fachkräfte
4.1.2
⇒
Ort des Initialgesprächs
4.3.6
⇒
Schulungsräumlichkeiten
sollen
4.5.1
⇒
Zusammenarbeit
mit
Kinderpsychologen
und
Sozialarbeitern
6
⇒
Rückkopplung zwischen Klinik und niedergelassenen Ärzten
7.5
⇒
ständiger Erreichbarkeit eines erfahrenen Arztes
Zum Aspekt des Behandlungsbedarfs sollen folgende 2 Fragen gestellt
werden:
Frage 2 nach ⇒
3
⇒
Erstmanifestationen pro Jahr
Anzahl
der
ambulant
und
stationär
in
Behandlung
befindlichen
Kinder
Zum Aspekt der Funktion sollen folgende 5, teilweise noch untergliederte
Fragen gestellt werden:
Frage 4.1 nach ⇒ (inhaltlicher) Gestaltung des Initialgesprächs
4.3
⇒ Erstschulung der Eltern
4.4
⇒ Erstschulung des Kindes
4.5
⇒ psychosozialer Betreuung
8
⇒ Angebot
Folgeschulungen
stationärer
und/oder
ambulanter
Zum Aspekt der Prozeßqualität sollen folgende 5 Fragen gestellt werden:
Frage 5 nach ⇒
7.1
⇒
Häufigkeit und Gründen weiterer Krankenhausaufenthalte
ambulant betreuender Fachkraft
7.2
⇒
Häufigkeit ambulanter Vorstellungstermine
7.3
⇒
Vollständigkeit
medizinisch
notwendiger
Kontrolluntersuchungen
8
⇒
Angebot
stationärer
und/oder
ambulanter
Folgeschulungen
Zum Aspekt der Beteiligung an Maßnahmen zur Qualitätssicherung soll
folgende Frage gestellt werden:
Frage 7.4 nach ⇒ Dokumentation der Patientendaten
Fragebogen für stationär behandelnde Fachkräfte
1. Behandelndes Team
1.1 Ausbildung
1.2 Fortbildung
2. Erstmanifestationen pro Jahr
3. Anzahl der ambulant und stationär in Behandlung befindlichen Kinder (bis
15 Jahre)
4. Initialbehandlung
4.1 Initialgespräch
4.1.1 Zeitpunkt
4.1.2 Ort
4.1.3 Dauer
4.1.4 Gesprächspartner
4.1.5 Themen
4.1.6 Berücksichtigen der individuellen Rahmenbedingungen
4.1.7 Umgang mit Emotionen
4.2 Insulinsubstitution
- konventonell
- intensiviert
4.3 Erstschulung der Eltern
4.3.1 Team
4.3.2 strukturiertes Schulungsprogramm ??
4.3.3 Themen
4.3.4 Dauer bzw. Zeitplan der Schulung
4.3.5 didaktisches Material
4.3.6 Räumlichkeiten
4.4 Erstschulung des Kindes
4.4.1 Team
4.4.2 strukturiertes Schulungsprogramm ??
4.4.3 Dauer bzw. Zeitplan der Schulung
4.4.4 Themen
4.5 Psychosoziale Betreuung
4.5.1 Zusammenarbeit mit Kinderpsychologen, Sozialarbeitern
4.5.2 Erfassung psychosozialer Rahmenbedingungen
→
Lebenssituation
des
Patienten,
Geschwisteranzahl,
Ausbildungsstand der Eltern, Berufstätigkeit der Eltern, soziokultureller
Hintergrund, Schulbesuch, Schulerfolg, soziale Auffälligkeiten
5. weitere Krankenhausaufenthalte
• Häufigkeit
• Gründe
6. Rückkopplung zwischen Klinik und niedergelassenen Ärzten
7. Ambulante Betreuung
7.1 behandelnde Fachkraft
7.2 Häufigkeit ambulanter Vorstellungstermine
7.3 medizinisch notwendige Kontrolluntersuchungen
→ alle 3 – 6 Monate
- Blutdruck systolisch und diastolisch
- Gewicht, größe, Body-mass.Index
- Kontrolle der Injektionsstellen
- HbA1- oder HbA1c-Wert
→ einmal jährlich
- Cholesterin, Triglyceride
- Augenhintergrund
- Albuminausscheidung im Urin
7.4 Dokumentation der Patientendaten ab Manifestation
7.5 ständige Erreichbarkeit
8. Folgeschulungen
• ambulant
• stationär
4.2.2
In
Fragebogen für ambulant behandelnde Fachkräfte
Fragebogen
2
sollen
folgende
Aspekte
in
Anlehnung
an
die
Qualitätskriterien für die ambulante Behandlung untersucht werden:
•
Institutionelle und personelle Voraussetzungen
•
Behandlungsbedarf
•
Prozeßqualität
•
Psychosoziale Betreuung
•
Ergebnisqualität
Zum Aspekt der institutionellen und personellen Voraussetzungen
sollen
folgende
7 Fragen gestellt werden:
Frage 1 nach ⇒
Aus- und Fortbildung der behandelnden Fachkraft
2
⇒
Anzahl der in Behandlung befindlichen Kinder
7
⇒
Schulungsangebot für Kinder
8
⇒
Schulung der Eltern
9
⇒
psychosozialer Betreuung
11
⇒
Rückkopplung
behandelnden
zwischen
stationär
und
ambulant
Fachkräfte
12
⇒
ständiger Erreichbarkeit
Zum Aspekt des Behandlungsbedarfs soll folgende Frage gestellt werden:
Frage 2 nach ⇒
Anzahl der in Behandlung befindlichen Kinder
Frage 3 nach ⇒
Häufigkeit und Gründe von Krankenhausaufenthalten
5
⇒
Therapiemodalität
6
⇒
Vollständigkeit aller medizinisch notwendigen
7
⇒
Schulungsangebot für Kinder
8
⇒
Schulung der Eltern
Zum Aspekt der psychosozialen Betreuung sollen folgende 2 Fragen gestellt
werden:
Frage 9.1 nach ⇒ Zusammenarbeit
mit
Kinderpsychologen
Sozialarbeitern
9.2
⇒ Erfassung psychosozialer Rahmenbedingungen
Zum Aspekt der Ergebnisqualität soll folgende Frage gestellt werden:
Frage 10 nach ⇒ Dokumentation der Patientendaten ab Manifestation
und
Fragebogen für ambulant behandelnde Fachkräfte
1.1 Ausbildung
1.2 Fortbildung
2. Anzahl der in Behandlung befindlichen Kinder (bis 15 Jahre)
3. Krankenhausaufenthalte (außer bei Erstmanifestation)
3.1
Häufigkeit
3.2
Gründe
4. Häufigkeit ambulanter Vorstellungstermine
5. Therapiemodalität
• konventonell
• intensiviert
6. Medizinisch notwendigen Kontrolluntersuchungen
• alle 3 – 6 Monate
- Blutdruck systolisch und diastolisch
- Gewicht, Größe, Body-mass-Index
- Kontrolle der Injektionsstellen
- HbA1- oder HbA1c-Wert
• einmal jährlich
- Cholesterin, Triglyceride
- Augenhintergrung
- Albuminausscheidung im Urin
7. Schulungsangebot für Kinder
7.1 Team
7.2 Einzel- oder Gruppenschulung
7.3 strukturiertes Schulungsprogramm
7.4 Dauer bzw. Zeitplan der Schulung
7.5 didaktisches Material
7.6 Räumlichkeiten
8. Schulung der Eltern
9. Psychosoziale Betreuung
9.1 Zusammenarbeit mit Kinderpsychologen, Sozialarbeitern
9.2 Erfassung psychosozialer Rahmenbedingungen
- Lebenssituation des Patienten, Geschwisteranzahl, Ausbildungsstand der
Eltern, Berufstätigkeit der Eltern, soziokultureller Hintergrund, Schulbesuch,
Schulerfolg, soziale Auffälligkeiten
10. Dokumentation der Patientendaten ab Manifestation
11. Rückkopplung zwischen stationär und ambulant betreuenden Fachkräften
12. Ständige Erreichbarkeit
4.2.3 Fragebogen für Eltern diabetischer Kinder
In
Fragebogen 3 sollen einerseits einige Aspekte der Struktur- und
Prozeßqualität in der praktischen Umsetzung untersucht und andererseits die
subjektiven Eindrücke der Eltern bezüglich der Qualität der Betreuung erfasst
werden.
Es sollten folgende Aspekte geklärt werden:
•
familiäre Gegebenheiten
•
inst itutionelle und personelle Voraussetzungen
•
Prozeßqualität
•
subjektive Empfindungen bezüglich der Behandlungsqualität
Zum Aspekt der familiären Gegebenheiten sollen folgende 6 Fragen gestellt
werden:
Frage 1 nach ⇒
Familienkonstellation
2.1
⇒
jetzigem Alter des erkrankten Kindes
2.2
⇒
Alter des Kindes bei Erstmanifestation
2.3
⇒
Stoffwechsellage (HbA1c-Wert)
2.4
⇒
Insulinsubstitutionsmethode
2.5
⇒
psychosozialer Entwicklung
Zum Aspekt der institutionellen und personellen Voraussetzungen sollen
folgende 7
zum Teil noch weiter untergliederte Fragen gestellt werden:
Frage 3.1 nach ⇒ Behandlungszentrum
3.3
⇒ behandelndem Team
3.5.1
⇒ Angebot einer Initialschulung der Eltern
3.5.2
⇒ Angebot einer Initialschulung des Kindes
4.1
⇒ ambulant behandelnden Fachkräften
4.4
⇒
ständiger Erreichbarkeit eines erfahrenen Arztes
5
⇒
Rückkopplung zwischen Klinik und niedergelassenen Ärzten
Frage 2.3 nach ⇒ Stoffwechsellage
2.4
⇒ Insulinsubstitution
4.2
⇒ Häufigkeit ambulanter Vorstellung
4.3
⇒ Angebot von Folgeschulungen
Dem Erfassen der subjektiven Eindrücke der Eltern bezüglich der Qualität der
Betreuung dienen alle Fragen des Fragebogens, insbesondere jedoch
Frage 5 nach ⇒
Kritik
Fragebogen für Eltern eines diabetischen Kindes
1. Familienkonstellation
2. Diabetisches Kind
2.1 Alter
2.2 Alter zum Zeitpunkt der Erstmanifestation
2.3 Stoffwechsellage (HbA1c-Wert)
2.4 Insulinsubstitution (nach Manifestation und zum jetzigen Zeitpunkt)
• konventionell
• intensiviert
2.5 psychosoziale Entwicklung
3. Stationäre Erstbehandlung
3.1 Behandlungszentrum
3.2 Dauer des stationären Aufenthaltes
3.3 Betreuende Fachkräfte
3.4.2 Zeitpunkt des Gesprächs
3.4.3 Themen
3.4.4 Berücksichtigung der individuellen Situation
3.4.5 Umgang mit Gefühlen
3.4.6 Hinweise auf psychosoziale Betreuung
3.5 Erstschulung
3.5.1 der Eltern
→ wann
→ über welchen Zeitraum
→ Schulungsteam
→ Medien / Schulungsmaterial
→ Schulungsraum
3.5.2 des Kindes
→ wann
→ über welchen Zeitraum
→ Schulungsteam
→ Medien / Schulungsmaterial
→ Schulungsraum
4.1 behandelnde Fachkräfte
4.2 Häufigkeit der Vorstellung
4.3 Angebot von Folgeschulungen
4.4 ständige Erreichbarkeit
4.5 psychosoziale Betreuung
5. Rückkopplung zwischen Klinik und niedergelassenen Ärzten
7. Kritik
5
Ergebnisse
5.1
Auswertung der Fragebögen
5.1.1 Auswertung der Fragebögen für stationär behandelnde Fachkräfte
Institution:
Kinderklinik der RWTH Aachen
Univ. Prof. Dr. G. Heimann
Pauwelsstr. 30
52057 Aachen
Gespräch mit Dr. Blankenstein , einem der behandelnden Pädiater, in Fortbildung zum Diabetologen
•
Personelle Voraussetzungen:
Behandelnde Fachkräfte sind 4 Pädiater, von denen sich 2 in einer Fortbildung zum
Diabetologen DDG befinden. 2 Diabetesberaterinnen von der Inneren Station (Erwachsene)
werden zur Behandlung hinzu gezogen, wobei der zeitliche Rahmen auf ca. 2 kurze Visiten
pro Tag auf der Station beschränkt ist. Eine Sozialarbeiterin kommt auf Anfrage vorbei, es
besteht die Möglichkeit des Hinzuziehens von Psychologen der Kinderpsychiatrie, die jedoch
keine diabetologischen Kenntnisse aufweisen. Zusammenarbeit ist laut Dr. Blankenstein
dennoch möglich durch intensiven Austausch.
•
Behandlungsbedarf
Es befinden sich ca. 100 Kinder <15 Jahren in ambulanter Behandlung, pro Jahr werden ~10
Erstmanifestationen behandelt, wobei die Tendenz steigend ist. 1999 waren es 16 neu
erkrankte Kinder.
•
Institutionelle Voraussetzungen und Funktion
Das Initialgespräch findet am Abend des Aufnahmetages statt. Es wird zumeist am Bett des
Kindes geführt, wobei das Kind am Gespräch teilnehmen sollte, soweit die Reaktionen der
Betroffenen dies zulassen.
Während des ca. 45 minütigen Gesprächs gibt einer der behandelnden Ärzte grundlegende
Informationen bezüglich des Diabetes.
Die individuellen psychosozialen Rahmenbedingungen werden erfragt und prägen den Verlauf
des Gesprächs. Laut Dr. Blankenstein ist Raum für Emotionen gegeben, auf die
verschiedenen Phasen des Verstehens und Akzeptierens der Krankheit wird hingewiesen.
Ebenso wird der chronische Aspekt des Diabetes betont und in diesem Zusammenhang von
„Trauerarbeit“ gesprochen.
Insulinsubstitution
Die Kinder <10 Jahren werden grundsätzlich konventionell eingestellt,
wobei auf nachdrücklichen Wunsch der Eltern bzw. Kinder auch die
Möglichkeit der intensivierten Behandlung besteht.
Für ältere Kinder (>10) besteht sofort das Angebot intensivierter Behandlung.
Schulung
Eine Schulung der Eltern durch wechselnde Ärzte findet während des
stationären
Aufenthaltes
täglich
für
ca.
zwei
Stunden
zu
abgesprochener Zeit in einem für Schulungen und therapeutische
Beratungen/Gespräche vorgesehenen Mehrzweckraum statt.
Die Schulung folgt einem strukturierten Programm und orientiert sich
inhaltlich an den Themen des Buches „Mein Buch über den Diabetes
mellitus“.
Die Ärzte werden für den Zeitraum der Schulung nicht freigestellt.
Eine gesonderte Schulung der Kinder findet nicht statt, es besteht für
sie die Möglichkeit, an der Elternschulung teilzunehmen.
Außerdem bespricht ein Arzt in der Regel abends anhand des
„Diabetes-Buches für Kinder“ aufkommende Fragen zum Diabetes mit
dem betroffenen Kind und zeigen und erläutern die betreuenden
Schwestern während des stationären Aufenthaltes praktisches im Bezug
auf die Behandlung.
Auf Wunsch der Familie kann ein Termin mit einer Sozialarbeiterin
vereinbart werden, um
praktische und informelle Dinge (z.B.
Behindertenausweis, Kosten ...) zu besprechen. Psychosoziale und
emotionale
Probleme
werden,
wenn
überhaupt,
mit
den
behandelnden Ärzten besprochen, falls nötig kann ein Psychologe aus
der psychiatrischen Kinderklinik hinzugezogen werden.
Eine Rückkopplung zwischen Klinikum und den ambulant betreuenden
niedergelassenen Ärzten findet in der Regel durch telefonischen
Informationsaustausch statt.
Alle Untersuchungsergebnisse werden in Arztbriefen festgehalten und
den Familien übermittelt.
Die ständige Erreichbarkeit eines in der Betreuung diabetischer Kinder
erfahrenen
Pädiaters
ist
durch
einen
organisierten
Rufdienst
gewährleistet.
•
Prozeßqualität
Zu weiteren Krankenhausaufenthalten kommt es ca. 1 bis 2 x pro Patient
und Jahr, entweder wegen Umstellung der Insulinsubstitution oder
aufgrund von Stoffwechselentgleisungen (schwere Hypo, Ketoazidose).
Folgeschulungen werden weder für die Eltern, noch für die Kinder
angeboten!
Die ambulante Betreuung in der Klinik übernimmt ein Arzt aus dem
Team nach Wahl der Familie, es ist weder eine Diabetesberaterin noch
eine Diätassistentin daran beteiligt.
Die Kinder stellen sich alle 4-12 Wochen vor, alle medizinisch
notwendigen Kontrolluntersuchungen werden durchgeführt.
•
Die Patientendaten werden ab Manifestation dokumentiert mit Hilfe
eines EDV-Dokumentationsprogramms, das die im Statement der
Arbeitsgemeinschaft
für
pädiatrische
Diabetologie
aufgeführten
Parameter der Prozeß- und Ergebnisqualität umfaßt.
(Holl
et
al.
(1993)
Ein
Computerprogramm
zur
prospektiven
Datenerfassung bei jugendlichen Patienten mit Typ-1-Diabetes)
Institution: Behlehem-Krankenhaus
Dr. M. Achilles
Steinfeldstr. 5
52222 Stolberg
Gespräch mit Dr. Amkreutz , einem der behandelnden Pädiater
•
Personelle Voraussetzungen
Die behandelnden Fachkräfte sind 4 Pädiater, von denen keiner die
Fortbildung zum Diabetologen gemacht hat, eine Diabetesassistentin
die überwiegend Erwachsene betreut, und Kinderkrankenschwestern,
die im Umgang mit diabetischen Kindern erfahrenen sind.
•
Behandlungsbedarf
Es befinden sich ca. 10 Kinder regelmäßig in ambulanter Betreuung, pro
Jahr werden +/- 3 Erstmanifestationen behandelt, die Tendenz ist
zunehmend (1999 waren es 5 Neumanifestationen)
•
Institutionelle Voraussetzungen und Funktion
Das Initialgespräch findet am Tag der Aufnahme statt. Es wird von dem
Stationsarzt geführt, der auch die Stoffwechseleinstellung übernimmt der im Umgang mit Diabetes besonders engagierte Chefarzt versucht,
wenn möglich, hinzu zu kommen.
Das Gespräch wird im Aufnahmezimmer oder am Bett des Kindes
geführt, thematisiert wird das Krankheitsbild mit besonderer Erwähnung
der Chronizität sowie notwendige Behandlungsmaßnahmen und
weiteres Vorgehen in der Klinik und Zuhause.
Die individuellen psychosozialen Rahmenbedingungen werden erfragt;
die häusliche Situation, sowie emotionale Reaktionen der betroffenen
Familie stehen im Mittelpunkt des ersten Gespräches.
Insulinsubstitution:
Kinder < 10 bis 12 Jahren werden grundsätzlich konventionell eingestellt,
mit einem absoluten Süßigkeitsverbot und strengen Diätvorgaben. Der
Arzt begründet das strenge Vorgehen damit, daß es zu Beginn der
Behandlung notwendig ist, eindeutige Vorgaben zu geben, an die
Kinder und Familie sich halten müssen, bis der Umgang mit der
Krankheit alltäglicher geworden und der Informationsstand ausreichend
ist, um individueller und eigenverantwortlicher zu behandeln. Ansonsten
käme es zu einer Überforderung der Eltern und das Risiko einer
schlechten Blutzuckereinstellung sei zu groß.
Auch ältere Kinder und Jugendliche werden zunächst generell für ca.
ein ½ Jahr konventionell eingestellt und dann, wenn gewünscht, in die
intensivierte Therapie überführt.
Schulung:
Die
Elternschulung
Zusammenarbeit
übernimmt
mit
der
der
behandelnde
Diabetesassistentin,
die
Arzt
in
vorwiegend
diätetische und praktische Themen bespricht.
Geschult wird zu abgesprochenen Terminen im Zimmer des Kindes,
wobei es dem Kind freigestellt wird, dabei zu sein. Auf der Grundlage
eines strukturierten Stichpunktekataloges, orientiert an den Themen des
„Hürter-Buches“
(Hürter
Jugendlichen),
werden
P
(1997)
Diabetes
grundsätzliche
bei
Kindern
Informationen
und
zur
Diabeteserkrankung sowie Behandlungsanleitungen vermittelt.
Die Dauer der Schulungseinheiten ist individuell verschieden, abhängig
von dem „Verstehen“ der zu schulenden Eltern.
Das erkrankte Kind wird altersentsprechend und strukturiert durch die
Diabetesassistentin und den behandelnden Arzt geschult.
Hilfsmittel sind hier das „Jan-Buch“ und Kollagen zum Thema Diabetes
bei Kindern, sowie eine Übungspuppe.
Psychosoziale Betreuung:
Die behandelnden Ärzte versuchen, auf Bedürfnisse der Familie
jedweder Art einzugehen, in Notsituationen wird auf die Möglichkeit der
Zusammenarbeit mit einem Kinderpsychologen hingewiesen, der
jedoch keine Erfahrung im Umgang mit Diabetes hat.
Es findet keine Zusammenarbeit mit Sozialarbeitern statt.
Bei ambulanter Betreuung durch einen niedergelassenen Arzt werden
Untersuchungsergebnisse ausgetauscht bzw. besteht Rückmeldung
zwischen ambulant und stationär betreuenden Ärzten.
Die ständige Erreichbarkeit eines in der Behandlung diabet ischer Kinder
erfahrenen Pädiaters ist durch eingerichtete Dienste gewährleistet.
•
Prozeßqualität
Weitere Krankenhausaufenthalte finden statt, wenn es im Zuge der
Diabetestherapie zu Problemen kommt, die ambulant nicht
zu
bewältigen sind (z.B. schwere Stoffwechselentgleisungen) oder bei
Umstellung der Insulinsubstitution.
Folgeschulungen werden weder für Eltern noch für die Kinder
angeboten
Die ambulante Betreuung in der Klinik findet nach Bedarf, mindestens
jedoch alle 3 Monate einmal durch den behandelnden Arzt statt; die
Diabetesassistentin
wird
nicht
hinzugezogen.
Alle
medizinisch
notwendigen Kontrolluntersuchungen werden vorgenommen.
•
Die Patientendaten werden ab Manifestation dokumentiert mittels einer
speziell für die diabetischen Kinder angelegten Ambulanzkartei.
Dr. Amkreutz betont während des Gespräches, daß die individuelle
Problematik des
Diabetes bei der Behandlung im Vordergrund steht, und daher auch von Fall
zu Fall
die Vorgehensweise neu überdacht werden muß.
Aufgrund der recht übersichtlichen Station besteht ein intensiver Kontakt
zwischen
dem Behandlungsteam und den Kindern bzw. Familien; der Umgang
miteinander
wird als familiär beschrieben.
Zur deutlicheren Gegenüberstellung der beiden Institutionen folgt die
tabellarische
Auflistung der Ergebnisse der Befragung stationär behandelnder Fachkräfte
(Tabelle 4: Gegenüberstelllung der Ergebnisse aus Fragebogen 1)
Tabelle 4: Gegenüberstellung der Ergebnisse aus Fragebogen 1
Frage
Klinikum Aachen
Bethlehem-Krankenhaus
4 Pädiater,
4 Pädiater
1.1 Ausbildung
Kinderkrankenschwestern, Kinderkrankenschwestern
(Sozialarbeiterin,
Kinderpsychologe)
1.2 Fortbildung
2 Diabetesberaterinnen
1 Diabetesassistentin
(DDG) von anderer Station (DDG)
2 der Ärzte befinden sich in
diabetologischer
Fortbildung
Frage
Klinikum Aachen
2. Erstmanifestationen /
+/- 10 bei steigender
+/- 3 bei steigender
Tendenz, 1999 waren es 16 Tendenz, 1999 waren es 5
Jahr
Tendenz, 1999 waren es 16 Tendenz, 1999 waren es 5
3. Anzahl der ambulant
Ca.100
Ca. 10
Abend des
Tag der Aufnahme
und stationär in
Behandlung befindlichen
Kinder (<15 J.)
4. Initialbehandlung
4.1.1 Zeitpunkt
Aufnahmetages
4.1.2 Ort
Aufnahmezimmer oder am
Am Bett des Kindes
4.1.3 Dauer
Bett des Kindes
Verschieden
Ca. 45 min.
Behandelnder Arzt, wenn
Einer der 4 Pädiater
möglich gemeinsam mit
Chefarzt
4.1.5 Themen
Krankheitsbild,
Alle wichtigen
Behandlung, weiteres
Informationen
Vorgehen, Chronizität,
Chronizität wird betont
Hinweise auf Diabetes- und
Diätassistentin
4.1.6 Berücksichtigen der
indiv iduellen
Rahmenbedingungen
Häusliche Situation wird
Individuelle familiäre
erfragt und steht im
Bedingungen werden
Mittelpunkt des Gesprächs
erfragt und prägen den
Gesprächsverlauf
Frage
Klinikum Aachen
4.1.7 Umgang mit
Raum für Emotionen ist
Emotionen prägen
Emotionen
gegeben, Arzt erwähnt
Gespräch
verschiedene Phasen des
Verstehens und
Akzeptierens der Krankheit,
spricht von Trauerarbeit
Kinder <10 grundsätzlich
4.2 Insulinsubstitution
konventionell, auf
Kinder <10-12 streng
ausdrücklichen Wunsch
konventionell
der Familie hin intensiviert
Ältere Kinder ca ½ Jahr
Kinder >10 nach
konventionell, dann
Entscheidung der Familie
meistens Übergang zu
intensiviert
4.3 Erstschulung der Eltern
4.3.1 Team
Wechselnde, nicht
Behandelnder Arzt +
freigestellte Ärzte
Diabetesassistentin
4.3.2 strukturiertes
Strukturiertes Programm mit Strukturierter
Schulungsprogramm
fest vorgegebenen Folien
Stichpunktekatalog
4.3.3 Themen
Orientieren sich am Buch
Orientieren sich an „Hürter-
„Mein Diabetesbuch“
Buch“
Täglich ~ 2 h zu
Individuell verschieden
4.3.4 Dauer bzw. Zeitplan
der
abgesprochener Zeit
Schulung
Broschüren, Folien, „Mein
„Hürter-Buch“
4.3.5 didaktisches Material Diabetesbuch“
Mehrzweckraum
Zimmer der Kinder
Klinikum Aachen
4.3.6 Räumlichkeiten
Frage
4.4 Erstschulung des Kindes Findet nicht statt – Kinder
ab Schulalter können an
Alters- und
Entwicklungsabhängig
Elternschulung teilnehmen
4.4.1 Team
Behandelnder Arzt,
Diabetesassistentin
4.4.2 strukturiertes
Stukturierter
Schulungsprogramm
Themenkatalog
4.4.3 Dauer bzw. Zeitplan
der Schulung
Nach Absprache,
abhängig von Alter des
4.4.4 Themen
Kindes
Orientieren sich am „Jan-
Buch“
„Jan-Buch“,
Übungspuppe, Kollagen
4.5 Psychosoziale
In erster Linie durch
In erster Linie durch
Betreuung
behandelnde Ärzte
behandelnden Arzt
Treffen mit Sozialarbeiterin
Keine Zusammenarbeit mit
4.5.1 Zusammenarbeit mit
nach Absprache ,
Sozialarbeitern,
Kinderpsychologen ,
Hinzuziehen eines
Hinweis auf
Sozialarbeiter
Kinderpsychologen ohne
Kinderpsychologen ohne
diabetologische
diabetologische
Erfahrungen in Notfällen
Erfahrungen in Notfällen
möglich
Ja
4.5.2 Erfassung
psychosozialer
Ja
psychosozialer
Rahmenbedingungen
Frage
Klinikum Aachen
5.weitere
Krankenhausaufenthalte
5.1 Häufigkeit
~1.5 – 1,6 Aufenthalte/Jahr Keine Auskunft möglich
5.2 Gründe
Umstellungen,
Probleme
Entgleisungen, schwere
Hypoglykämie
6. Rückkopplung zwischen Telefonisch und durch
Klinik und
Ist gegeben
Arztbriefe
niedergelassenen Ärzten
7.1 behandelnde Fachkraft Einer der 4 Pädiater nach
7.2 Häufigkeit ambulanter
Wahl
stationär betreut hat
Alle 4 – 12 Wochen
Nach Bedarf, mindestens
Vorstellungstermine
7.3 Medizinisch
Pädiater, der auch
alle 3 Monate
Finden alle statt
Finden alle statt
Durch EDV-
Durch Ambulanzkarteien
notwendige
7.4 Dokumentation der
Dokumentationsprogramm
Patientendaten ab
von Holl
Manifestation
Durch organisierten
7.5 ständige Erreichbarkeit Rufdienst
Durch Dienste der Ärzte
gewährleistet
Gewährleistet
8. Folgeschulungen
Keine
Keine
5.1.2 Auswertung der Fragebögen für ambulant betreuende Fachkräfte
Behandelnder niedergelassener Arzt:
Dr. H. Heddaeus
Allgemeinmediziner
•
Dr. Heddaeus ist Allgemeinmediziner mit Weiterbildung in der Diabetesund
Bluthochdruckbehandlung. Er hält Vorträge über Diabetes und besucht
selbst
jährlich ca. 4 Kongresse zwecks Fortbildung.
Die Betreuung diabetischer Kinder erfolgt im Team mit einer
Diabetesberaterin
und
einer
Diabetesassistentin,
die
eine
therapeutische
Zusatzausbildung im Bereich Eßstörungen gemacht hat.
•
Behandlungsbedarf
In ständiger ambulanter Betreuung befinden sich ca. 40 Kinder im Alter
zwischen 4 und 16 Jahren.
•
Institutionelle Voraussetzungen und Prozeßqualität
Die Kinder müssen sich alle 3 Monate vorstellen, damit die medizinisch
notwendigen Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden können.
Bei Kindern unter 8 Jahren stehen Arzt und Eltern alle 2 Wochen in
telefonischem Kontakt. Außerdem ist Dr. Heddaeus per Handy und
Piepser
Tag und Nacht erreichbar.
Stationäre Aufenthalte finden bei seinen Patienten
sehr selten statt, Dr. Heddaeus hält sie außer in Extremfällen auch bei
Erstmanifestationen für unnötig.
Dr. Heddaeus versucht, alle Kinder intensiviert einzustellen und möchte
zunehmend mehr auf Pumpenbehandlung umstellen.
Schulungen finden ambulant in einem von Dr. Heddaeus gegründeten
Schulungszentrum statt und werden von H. , Diabetesberaterin und
Diabetesassistentin durchgeführt. Die Räumlichkeiten sind großzügig
und kinderfreundlich; den Kindern stehen viele Anschauungsmaterialien
zur Verfügung.
Die Eltern bekommen das Angebot, an einer strukturierten Schulung für
erwachsene Typ-1-Diabetiker teilzunehmen.
Für Kinder ab 9/10 Jahren besteht das Angebot einer strukturierten
Gruppenschulung. Diese findet an 5 aufeinanderfolgenden Tagen
jeweils 2-stündig statt, wobei an einem Tag nur Sport gemacht wird.
Schulungsgrundlage sind das „Jan-Buch“, sowie Teile des HürterProgramms, auf Bedürfnisse und Verständnis von Kindern angepasst
und verändert.
Dr. Heddaeus betont, intensiv mit Kinderärzten zusammen zu arbeiten,
wenn es um pädiatrische Probleme geht.
•
Ergebnisqualität
Dr. Heddaeus arbeitet mit einem Evaluationsprogramm der KVNO und
einem
Kinderprogramm der Uni Ulm.
•
Es besteht trotz großem Interesse seitens H. keine Zusammenarbeit mit
Psychologen oder Psychotherapeuten, da es im Gebiet Aachen
keinen Kinderpsychologen gibt, der Erfahrung und Kenntnisse bezüglich
des
Diabetes vorweisen kann.
Behandelnder niedergelassener Arzt:
Dr. van Meegen-Freund
Pädiater
•
Dr. van Meegen-Freund ist Pädiater mit Weiterbildung in der
Diabetesbehandlung. Bei den Schulungen unterstützt ihn eine frei
arbeitende Diabetesberaterin (DDG).
•
Behandlungsbedarf
In ständiger ambulanter Betreuung befinden sich ca. 20 Kinder.
•
Stationäre
Aufenthalte
finden
bei
seinen
Patienten
bei
der
Erstmanifestation und folgend ca. 1 mal jährlich statt, zumeist bei
Stoffwechselentgleisungen oder ambulant unklärbaren Problemen.
Umstellungen nimmt Dr. van Meegen-Freund ambulant vor.
Die Kinder müssen sich mindestens alle 3–4 Monate vorst ellen, damit die
medizinisch notwendigen Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden
können. Bei Therapieumstellungen wird täglich telefoniert.
Dr. van Meegen-Freund nimmt keine Ersteinstellungen vor, die Kinder
kommen meist konventionell eingestellt aus der Klinik. Auf intensivierte
Behandlung werden sie umgestellt, wenn sie die Bereitschaft dazu
zeigen, spätestens jedoch zu Beginn der Pubertät.
Seit Mitte dieses Jahres finden Gruppenschulungen in Kooperation mit
Frau Dr. Haferkorn und Zusammenarbeit mit einer Diabetesberaterin im
Abstand mehrerer Wochen an einem Samstag von 9 – 15 Uhr statt. In
Praxisräumen werden ca. 4 – 5 Kinder bestimmter Altersgruppen (z.B. 6–
10 J. oder 10–13 J.) in einer festgelegten Themenauswahl mit Hilfe des
„Jan-Buches“ und verschiedener Folien geschult.
Einzelschulungen finden bei Umstellung der Substitutionsmethode 1–2 x
wöchentlich nach Bedarf durch die Diabetesberaterin statt.
Dr.
van
Meegen-Freund
ist
überwiegend
erreichbar,
in
Problemsituationen oder bei Umstellungen best eht regelmäßiger
telefonischer Kontakt zwischen ihm und den Familien.
•
Dr. van Meegen-Freund arbeitet nicht mit Sozialarbeitern und
Psychologen zusammen; die psychosozialen Rahmenbedingungen der
Familien diabetischer Kinder werden erfragt und berücksichtigt.
•
Ergebnisqualität
Die Patientendaten werden ab Manifestation auf Patientenbögen
dokumentiert, die Rückkopplung zwischen
Klinik und
Praxis ist
zufriedenstellend.
Behandelnde niedergelassene Ärztin:
Dr. Haferkorn
Pädiater
•
Frau Dr. Haferkorn ist Kinderärztin. Sie hat keine Fortbildung im Bereich
der Diabetologie gemacht. Bei den Schulungen arbeitet sie mit einer
Diabetesberaterin zusammen.
•
Behandlungsbedarf
In ständiger ambulanter Betreuung befinden sich 8 Kinder.
•
Die Kinder stellen sich alle 4 – 12 Wochen vor, bei jüngeren Kindern
besteht außerdem regelmäßiger Telefonkontakt. Alle medizinisch
notwendigen Kontrolluntersuchungen finden statt.
Stationäre Aufenthalte kommen selten vor (genauere Angabe nicht
möglich),
zumeist bei Stoffwechselentgleisungen oder Zweiterkrankungen.
Die Insulintherapie bei Kindern <10 Jahren ist in der Regel konventionell.
Ältere Kinder werden ambulant auf intensivierte Therapie umgestellt.
Während der Umstellung wie auch in anderen problematischen Zeiten
ist Dr. Haferkorn Tag und Nacht erreichbar.
Seit Mitte dieses Jahres finden Gruppenschulungen in Kooperation mit
Dr.
van
Meegen-Freund
und
Zusammenarbeit
mit
einer
Diabetesberaterin im Abstand mehrerer Wochen samstags von 9 – 15
Uhr statt. In Praxisräumen werden ca. 4–5 Kinder vorgegebener
Altersgruppen (z.B. 6–10 J. oder 10–13 J.) strukturiert zu festgelegten
Themen mit Hilfe des „Jan-Buches“ und verschiedenen Folien (zum Teil
von Pharma-Firmen zur Verfügung gestellt) geschult.
Strukturierte Einzelschulungen finden nicht statt.
Die Rückkopplung zwischen Klinik und Praxis ist zufriedenstellend aber
selten notwendig, da in der Regel Dr. Haferkorn die alleinige ambulante
Betreuung übernimmt.
•
Dr. Haferkorn arbeitet nicht mit Psychologen und Sozialarbeitern
zusammen. Die psychosozialen Rahmenbedingungen der Familien
werden zwar mitunter thematisiert, jedoch nicht generell erfaßt.
•
Ergebnisqualität
Die Daten der Kinder mit Diabetes werden in der für alle Patienten
üblichen Weise in einer Patientenkartei festgehalten. Es gibt keine
gesonderte Dokumentation der Patientendaten ab Manifestation.
Zur deutlicheren Gegenüberstellung der niedergelassenen Ärzte folgt die
tabellarische
Auflistung
der
Ergebnisse
der
Befragung
ambulant
behandelnder Fachkräfte (Tabelle 5: Gegenüberstellung der Ergebnisse aus
Fragebogen 2)
Tabelle 5: Gegenüberstellung der Ergebnisse aus Fragebogen 2
Frage
Dr. Heddaeus
Dr. van Meegen-
Dr. Haferkorn
Freund
1. Behandelndes
Team
1.1 Ausbildung
Arzt,
2 Arzt,
Arzthelferinnen
Ärztin,
Arzthelferinnen,
Arzthelferinnen,
Diätassistentin
Diätassistentin
1.2 Fortbildung
Allgemeinmediziner Pädiater mit
Pädiater
mit Schwerpunkt
diabetologischer
Diabetesberaterin
Diabetes und
Weiterbildung,
(DDG)
Bluthochdruck,
Diabetesberaterin
Diabetesberaterin
(DDG)
(DDG),
Diabetesassistentin
mit therapeutischer
Zusatzausbildung im
Bereich
Eßstörungen
2. Anzahl der in
Ca. 40
Ca. 20
8
Sehr selten
Ca. 1 x/Jahr und Selten
Behandlung
befindlichen Kinder
(<15 J.)
3.Krankenhausaufe
nthalte
3.1 Häufigkeit
Kind
3.2 Gründe
Gibt es kaum, selbst
Entgleisungen,
bei
Entgleisungen und
zusätzliche
Erstmanifestation
unerklärbare
Erkrankungen
außer
in Probleme
Extremfällen nicht
Frage
Dr. Heddaeus
Dr. van Meegen-
Dr. Haferkorn
Freund
4. Häufigkeit
Alle 3 Monate, bei
Alle 3 – 4 Monate,
Alle 4 – 12 Wochen,
ambulanter
Kindern <8 J. wird
bei Umstellungen
bei jüngeren Kinder
wird täglich
häufiger
Vorstellungstermine außerdem alle 2
Wochen telefoniert telefoniert
telefonischer
Kontakt
5.
Intensivierte
Therapiemod Einstellung
alität
Ersteinstellung meist Konventionelle
konventonell im
möglichst auch von Krankenhaus,
Kinder < 10 J., dann
Kleinkindern, bei
spätestens zu
Umstellung auf
älteren häufig
Beginn der Pubertät intensivierte
Pumpenbehandlun Umstellung auf
g
intensivierte
Therapie
6. Medizinisch notwendigen Kontroll-
Einstellung bei
Therapie
wendigen Kontroll-
Finden alle statt
Finden alle statt
Finden alle statt
untersuchungen
7.
Besteht seit Sommer
Schulungsangebot
2000
für Kinder
Arzt,
Arzt,
Arzt,
Diabetesberaterin,
Diabetesberaterin
Diabetesberaterin
Themenbezogene
Themenbezogene
7.2 Einzel- oder
für Kinder ab 9/10 Gruppenschulung
Gruppenschulung
Gruppenschulung
J.,
für verschiedene
7.1 Team
Diätassistentin
Gruppenschulung
vorher für verschiedene
Einzelschulung
Altersgruppen (seit
Altersgruppen
Sommer 2000 )
Frage
Dr. Heddaeus
Dr. van Meegen-
Dr. Haferkorn
Freund
Einzelschulung z.B.
bei Umstellung
7.3 Strukturiertes
Ja, orientiert am
Ja, orientiert am
Ja, orientiert am
Schulungsprogram
„Jan-Buch“ und
„Jan-Buch“
„Jan-Buch“
An 5 aufeinander
Gruppenschulung
Im Abstand einiger
7.4 Dauer bzw.
folgenden Tagen
alle paar Wochen
Wochen samstags
Zeitplan der
jeweils 2 h
samstags von 9 – 15 von 9 – 15 Uhr
m
Teilen des „HürterProgramms“
Schulung
Uhr
Einzelschulung 1-2 x
wöchentlich ca. 1
wöchentlich ca. 1
h
„Jan-Buch“,
„Jan-Buch“, Folien
Anschauungsmateri „Jan-Buch“, Folien
7.5 didaktisches
al, Pin-Wände
Material
Schulungszentrum
Praxis
Praxis
7.6 Räumlichkeiten
8. Schulung der
Angebot der
Teilnahme an
Eltern
Teilnahme an einer
Einzelschulung der
strukturierten
Kinder
Keine
Schulung für
erwachsene Typ-1Diabetiker
Frage
Dr. Heddaeus
Dr. van Meegen-
Dr. Haferkorn
Freund
9. Psychosoziale
Betreuung
9.1
Nein
Nein
Nein
Ja
Ja
Mitunter In
Zusammenarbeit
mit
Kinderpsychologen,
Sozialarbeitern
9.2 Erfassung
Gesprächen
psychosozialer Rah-
– keine gezielte
menbedingungen
Erfassung
10. Dokumentation
Evaluation mit Hilfe Mittels
der Patientendaten eines
ab Manifestation
EDV- Patientenbogen
Programms
KVNo
und
der
eines
Mittels
Patientenkartei
KVNo
und
eines
Kinderprogramms
der Uni Ulm
11. Rückkopplung
Ja
Findet statt
Wenn nötig
12. Ständige
Über Handy und
Überwiegend
Gewährleistet
Erreichbarkeit
Piepser
gewährleistet
zwischen stationär
und ambulant
betreuenden Ärzten
gewährleistet
5.1.3 Auswertung der Fragebögen für Eltern diabetischer Kinder
Befragte Personen:
3 Mütter diabetischer Kinder
Die während des Gesprächs erfassten Familiendaten
Auswertung
auf Wunsch der Familien nicht erwähnt.
Erstes Gespräch:
•
Familiäre Gegebenheiten
werden in der
Das inzwischen 9-jährige Kind ist seit ca. 3 Jahren an Diabetes erkrankt.
Der durchschnittliche HbA1c-Wert liegt zwischen 8,5 und 9, der höchste
Wert betrug 10.
Das erste Jahr über wurde das Kind streng konventionell therapiert,
danach gleitend in die intensivierte Behandlung überführt.
Vor allem in der ersten Zeit nach Manifestation gab es Konflikte in der
Familie wegen scheinbarer Bevorzugung des kranken Kindes in der
vermeintlichen
Favoritenrolle
sowie
aufgrund
der
strengen
Diabetestherapie.
Für diese Probleme gab es keinen Ansprechpartner.
•
Die stationäre Initialbehandlung fand im Klinikum Aachen statt und
dauerte 10 Tage. Betreut wurde die Familie durch einen Pädiater, der
auch das Initialgespräch führte und einen Teil der Elternschulung
übernahm.
Außerdem kam es zu 2 Gesprächen mit einer Diabetesberaterin, die
laut Aussage der Mutter oberflächlich und allgemein blieben.
Das Initialgespräch wurde am zweiten Tag geführt. Thematisiert wurden
das Krankheitsbild, die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten wobei die konventionelle Therapie als die einzig mögliche beschrieben
wurde -, die Chronizität der Erkrankung, das weitere Vorgehen während
des Klinikaufenthaltes und erst e Untersuchungsergebnisse.
Auf die Möglichkeit psychologischer Betreuung und des Treffens mit
einer Sozialarbeiterin wurde hingewiesen, ein gewünschtes Treffen mit
der Sozialarbeiterin kam nie zustande.
Die Initialschulung der Eltern fand an 5 Tagen jeweils 2-stündig nach
verabredeter Zeit statt. Zwei der auf Station behandelnden Pädiater
schulten
abwechselnd
mittels
Folien
und
Broschüren
in
einem
Besprechungsraum. Es gab keine Empfehlung weiterführender Literatur.
Für
das
Kind
bestand
das
Angebot
der
Teilnahme
an
der
Elternschulung; weder durch den Arzt noch durch die Schwestern fand
eine gesonderte Aufklärung des Kindes statt. Lediglich das „Jan-Buch“
wurde zur Lektüre zur Verfügung gestellt.
•
Prozeßqualität
Die ambulante Betreuung fand während des 1. Jahres im Klinikum statt.
Alle 3
Monate
wurden
routinemäßig
die
medizinisch
notwendigen
Untersuchungen durchgeführt.
Dem Wunsch der Familie nach Liberalisierung der Therapie wurde nicht
entsprochen, die Probleme der Familie nicht thematisiert.
Unter
anderem
deshalb
übernahm
nach
dem
1.
Jahr
die
niedergelassene Kinderärztin Dr. Haferkorn die ambulante Betreuung.
Sie stellte die Insulinsubstitution von konventionell auf intensiviert um und
war in dieser Zeit Tag und Nacht erreichbar.
Auch in der Praxis sind Vorstellungen im 3-Monatsrhythmus üblich, um
die nötigen Untersuchungen durchzuführen; in Krisenzeiten kommt es
mitunter zu wöchentlichen Kontakten.
Zu Schulungen des Kindes kam es im Laufe der 3 Jahre nicht, da kein
entsprechendes Angebot bestand (außer bei Dr. Heddaeus, dem die
Eltern menschliche Vorbehalte entgegenbringen).
•
Kritik
Kritik äußerte die Mutter vor allem bezüglich der psychosozialen
Betreuung durch das Klinikum. Es war kein Interesse an der individuellen
familiären Situation vorhanden, die emotionale Verfassung der Eltern
wurde nicht weiter beachtet, Sorgen und Probleme der Familie bei der
schematisch durchgeführten Behandlung nicht berücksichtigt.
Die Rückkopplung zwischen Klinikum und der ambulant behandelnden
Ärztin
beschreibt
die
Mutter
Untersuchungsergebnisse
verloren
als
schlecht.
gegangen
und
So
sind
z.B
verschiedene
Untersuchungen mußten wiederholt werden.
Zweites Gespräch
•
Das inzwischen 11-jährige Kind erkrankte vor ca. 4 Jahren an Diabetes.
Der HbA1c-Wert liegt durchschnittlich bei 7, der höchste betrug 9.
Das Kind ist seit 2 Jahren intensiviert eingestellt, nachdem es die ersten 2
Jahre konventionell therapiert wurde, was von der Familie als zu
unflexibel empfunden wurde.
Die psychosoziale Entwicklung ist problematisch; das
erkrankte Kind
besteht auf seiner Sonderstellung, wodurch es zu Geschwisterkonflikten
kommt.
•
Die 10-tägige stationäre Initialbehandlung fand im Klinikum durch einen
der behandelnden Pädiater statt.
Während
dieser
Zeit
kam
es
zu
2
Gesprächen
mit
einer
Ernährungsberaterin zwecks Diätführung und einem Treffen mit der
Sozialarbeiterin. Letzteres wird als unbefriedigend beschrieben, weil es
rein sachlich, ausschließlich rechtliche Dinge betreffend, gehalten
wurde.
Da der Diabetes schon vor dem stationären Aufenthalt durch die
behandelnde Kinderärztin diagnostiziert wurde, führte diese auch die
ersten Gespräche, die Auswirkungen und Behandlung der Erkrankung
betreffend, mit den Eltern.
Im Laufe des stationären Aufenthaltes wurde laut Aussage der Mutter
weder die individuelle Situation der Familie erörtert bzw. berücksichtigt,
noch angemessen auf die emotionale Verfassung eingegangen.
Außer dem Termin mit der Sozialarbeiterin gab es keinen Hinweis auf
mögliche psychosoziale Betreuung.
Die Initialschulung der Mutter und teilweise des Vaters
fand zu
verabredeten Zeiten 2 Stunden täglich in einem Besprechungszimmer
statt. Der behandelnde Arzt schulte mit Hilfe von Broschüren und
Austauschtabellen. Es gab keine weiterführende Literaturempfehlung.
Das Kind wurde nicht altersentsprechend geschult, sondern sollte an
der Elternschulung teilnehmen. Außer durch die Eltern fand für das Kind
keine kindgerechte verständliche Aufklärung statt.
•
Prozeßqualität
Die ambulante Behandlung übernahm sofort Frau Dr. Haferkorn im 3Monatsrhythmus. Sie betreute auch die Umstellung von konventioneller
auf intensivierte
Insulintherapie und war in dieser Zeit ständig
telefonisch zu erreichen.
Zu Schulungen kam es trotz großem Interesse bislang nicht, weil ein
entsprechendes Angebot fehlte.
•
Kritik
Bezüglich der Behandlung im Klinikum bemängelt die Mutter vor allem
die Betreuung bei der Aufnahme; so sei es z.B. erst sehr spät zur ersten
Insulinbehandlung gekommen, weshalb es dem Kind länger als nötig
sehr schlecht ging.
Außerdem
beschreibt
sie
die
gemeinsame
Unterbringung
des
diabetischen Kindes mit einem an Mukoviszidose erkrankten Kind in
einem Zimmer als äußerst unsensibel. Die völlig konträren Diäten hätten
es dem Kind noch schwerer gemacht, die Notwendigkeit der strengen
Diätvorgaben einzusehen.
Allgemein bemängelt die Mutter
sowohl fehlende psychosoziale
Hilfsangebote als auch Schulungsmöglichkeiten für die Kinder.
Dritte Befragung (fand nicht persönlich statt; Mutter füllte den ihr zugesandten
Fragebogen aus)
•
Das jetzt 5 Jahre alte Kind erkrankte mit 14 Monaten an Diabetes. Der
HbA1c-Wert liegt bei ca. 6,5.
Nach ca. 6 Monaten initial konventioneller Insulinsubstitution wurde auf
intensiviert umgestellt. Die psychosoziale Entwicklung ist zur Zeit
altersgemäß.
•
Die stationäre Erstbehandlung fand im Klinikum statt. Während des 10tägigen Aufenthaltes fühlte die Familie sich sehr angenommen und gut
betreut. Auch psychologisch wurde die Situation gut aufgefangen –
ohne psychisch geschultes Personal. Das Initialgespräch führte der
behandelnde
Situation
und
Pädiater.
der
Unter
Berücksichtigung
emotionalen
Verfassung
der
der
individuellen
Eltern
wurde
insbesondere die Insulintherapie besprochen. Es gab keine Hinweise auf
psychosoziale Betreuung.
Die Schulung der Eltern nahm derselbe Arzt vor. Es wurden keine
Medien bzw. Schulungsmaterialien verwendet.
•
Kritik
Die ambulante Betreuung fand zunächst im Klinikum Aachen statt. Die
Mutter bemängelt Unpünktlichkeit, mangelhafte Rückkopplung über
die Laborergebnisse, fehlendes feedback, ob es gut oder schlecht
läuft, Fehlen psychosozialer Betreuung und die unflexible, wenig ans
Kind angepasste Therapie.
Außerdem gingen Akten verloren , was das Vertrauen in die Institution
störte und das Kind betreffende Ängste wurden von dem betreuenden
Arzt abgetan und nicht ernst genommen.
Mittlerweile findet die ambulante Betreuung in Köln statt, wobei die
Eltern sich dort auch nicht gut betreut und aufgehoben fühlen, u.a. weil
die neuesten Insuline keine Anwendung bei der Behandlung der Kinder
finden.
Die Eltern sind weiterhin auf der Suche nach einem optimalen Betreuer
für ihr Kind.
6. Diskussion
Reflexion einiger Ergebnisse
Zur Behandlungssituation im Klinikum
Die Ergebnisse der Befragung sowohl Dr. Blankensteins als auch der im
Klinikum betreuten Eltern zeigen vor allem Defizite bei den personellen und
institutionellen Voraussetzungen der Behandlung, obwohl mit einer Anzahl der
in Behandlung befindlichen erkrankten Kinder von ca.100 eine der wichtigsten
Rahmenbedingungen gegeben ist [15 Hürter 1997].
•
Das behandelnde
Team entspricht
nicht den im Statement zur
Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie genannten
personellen Voraussetzungen [16 Hürter 1995],
•
Es gibt es widersprüchliche Aussagen bezüglich der Kooperation mit
niedergelassenen Ärzten,
•
Es ist kein ausreichendes Schulungsangebot vorhanden [15 Hürter 1997],
•
Die
Möglichkeit
adäquater
psychosozialer
Betreuung
und
Krisenintervention ist mangels vorhandener Beratungskräfte nicht
gegeben.
Zur Behandlungssituation im Bethlehem-Krankenhaus
Auch
hier
entsprechen
wesentliche
Voraussetzungen
nicht
dem
wünschenswerten
Standard in der pädiatrischen Diabetologie, wobei die Größe der Institution
und die
vergleichsweise geringe Anzahl betreuter diabetischer Kinder berücksichtigt
werden
muß.
•
Das behandelnde Team entspricht nicht den im Statement zur
Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie
genannten
personellen Voraussetzungen [16 Hürter 1995]
•
Es besteht kein Angebot von Folgeschulungen [15 Hürter 1997]
•
Die
Möglichkeit
Krisenintervention ist
adäquater
psychosozialer
Betreuung
und
mangels vorhandener Beratungskräfte nicht
gegeben.
Zur Behandlungssituation bei den niedergelassene Ärzten
Die ambulante Betreuung durch die niedergelassenen Kinderärzte erfüllt in
dem Maß, welches Praxen mit einer kleinen Anzahl diabetischer Kinder
möglich ist, größtenteils die qualitativen Anforderungen an die ambulante
Langzeitbehandlung.
Das Angebot ambulanter Betreuung durch Dr. Heddaeus entspricht den
Qualitätsanforderungen des Statements.
Zu bemängeln ist, daß er praktischer Arzt und kein Pädiat er ist.
Ein großes Defizit stellt auch bei der Behandlung durch niedergelassene Ärzte
die psychosoziale Betreuung und Krisenintervention bei Familien diabetischer
Kinder dar.
Von allen befragten Ärzten gewünscht aber mangels ausgebildeter
Fachkräfte nicht praktizierbar ist die Zusammenarbeit mit Kinderpsychologen
und
Sozialarbeitern, die diabetologische Kenntnisse nachweisen können.
Zur Behandlungssituation in den grenznahen Bereichen Belgiens und der
Niederlande
Eine genaue Analyse der Behandlungssituation diabetischer Kinder in den an
Aachen grenzenden Gebieten Belgiens und der Niederlande (Euregiozugehörig) war mir u.a aufgrund von Sprachproblemen in der begrenzten Zeit
nicht möglich.
Die von mir angeschriebenen Diabetesorganisationen in den Niederlanden
(Diabetesvereniging
Nederland)
und
Belgien
(International
Diabetes
Federatioon IDF) schickten allgemeines Material in niederländischer Sprache
mit
dem
Hinweis
auf
die
Möglichkeit
weiterer
Recherche
in
Dokumentationszentren.
Davon machte ich keinen Gebrauch, weil es den mir vorgegebenen
zeitlichen Rahmen gesprengt hätte, zumal ein Übersetzer notwendig gewesen
wäre.
Im deutschsprachigen Raum Belgiens erhielt ich von dort praktizierenden
Kinderärzten die
Auskunft, daß die im grenznahen Belgien an Diabet es
erkrankten Kinder entweder im Klinikum Aachen oder in einer Klinik in Lüttich
(ca. 40-50 km von Aachen entfernt) behandelt werden.
Bezüglich der Behandlung in den grenznahen Niederlanden erfuhr ich
lediglich, daß die fachärztliche Behandlung
ausschließlich in Kliniken
stattfindet. Welche davon die Behandlung diabetischer Kinder übernimmt
oder ob an Diabetes erkrankte
Kinder auch zum Teil in Aachen betreut
werden, brachte ich nicht in Erfahrung.
Generell ist zu sagen, daß grenzüberschreitende medizinische Versorgung in
der Euregio möglich ist aufgrund einer Vereinbarung zwischen der KV
Nordrhein (KVNo) mit der AOK Rheinland, dem BKK Landesverband NRW und
den Ersatzkassen NRW, die Anfang des Jahres in Kraft getreten ist.
Die im Rahmen des Projektes „Integration Zorg op Maat“ (IZOM) erbrachten
Leistungen werden außerhalb der Gesamtvergütung bezahlt.
Sie umfassen die ambulante Diagnostik und Therapie, die damit verbundene
Versorgung mit Medikamenten sowie eventuell notwendige stationäre
Behandlungen.
Methodenkritik der Untersuchung
Betrachtet man die Zielsetzung dieser Arbeit, so haben sich meines Erachtens
die
strukturierten
Fragebögen
als
Befragungsinstrumentarium
in
der
Interviewführung mit behandelnden Fachkräften bewährt.
Da der Fragenkatalog sich an dem heute wünschenswerten Standard in der
pädiatrischen Diabetologie bzw. den Qualitätsrichtlinien der DDG orientiert,
gibt die Auswertung
Aufschluß über die Qualität der Behandlungs- und
Schulungssituation in Aachen.
Weniger bewährt, bzw. als Befragungsinstrumentarium nicht optimal geeignet
hat sich der strukturierte Fragebogen bei der Befragung der Eltern.
Die strukturellen Voraussetzungen konnten auf diese Weise zwar erfragt und so
mit
den
Aussagen
des
Arztes
verglichen
werden,
die
subjektiven
Empfindungen und Probleme mit der Behandlung ließen sich jedoch mit den
vorgegebenen Fragen kaum erfassen.
Die Fragen hätten zur Erfassung von
Meinungen und Gefühlen offener
gehalten werden müssen, wie das bei der Führung von Tiefeninterviews der
Fall ist, um den Rahmen der Antwort nicht so eng vorzugeben und Raum für
umfassendere Aussagen zu schaffen.
Persönliche Stellungnahme
Im Laufe der Beschäftigung mit der Behandlung von Kindern mit Diabetes
mellitus wandelte sich mein Eindruck einer „optimalen Behandlung“.
Hatte ich zunächst nur die Qualitätsrichtlinien der DDG vor Augen als einzig
maßgebliche Voraussetzungen, so erkannte ich im Lauf der Zeit immer mehr
den individuellen Charakter dieser Erkrankung und damit der notwendigen
Betreuung.
Die rein medizinische Behandlung durch die befragten Institutionen bzw.
niedergelassenen Ärzte entspricht den qualitativen Anforderungen .
Da Diabetes jedoch eine Erkrankung ist, deren Behandlung ein großes Maß
an
Eigenverantwortung
und
somit
umfangreiches
theoretisches
und
praktisches Wissen, als auch Motivation des Patienten und seiner Familie
erfordert, müssen die individuellen Voraussetzungen einer jeden Familie den
Behandlungscharakter prägen.
Bezüglich des Eingehens auf die individuelle familiäre Situation ergaben sich
bei der Befragung widersprüchliche Aussagen.
Bei der Bewertung
der
Ergebnisse muß berücksichtigt werden, daß die
Aussagen Dr. Blankensteins die jetzige Behandlungssituation wiederspiegeln
und die von den Eltern beschriebenen Erfahrungen 3-5 Jahre zurückliegen
(die akute ambulante Betreuungssituation ausgenommen).
Da sich personell und strukturell innerhalb der letzten Jahre, die Betreuung
diabetischer Kinder betreffend, im Klinikum wenig verändert hat, führe ich die
zum
Teil
widersprüchlichen
Aussagen
nicht
auf
unterschiedliche
Gegebenheiten zurück, sondern meine, daß die Diskrepanz zwischen den
Aussagen auch Aufschluß über die Qualität der Behandlung gibt.
Trotz Intention der Ärzte, die individuelle Situation in die Behandlung mit
einzubeziehen, fühlen die Eltern sich mit ihren Problemen allein gelassen und
zum Teil nicht Ernst genommen.
Aus genau diesem, mitunter auf Kommunikationsproblemen beruhenden
Konflikt, ergibt sich die unbedingte Notwendigkeit adäquater psychosozialer
Betreuung.
Wird eine entsprechende Fachkraft in das behandelnde Team mit
einbezogen, so ist sie in erster Linie Ansprechpartner für die individuellen
Probleme der Familien diabetischer Kinder, kann zwischen Arzt und Familie
vermitteln und gegebenenfalls kompetente Hilfe anbieten.
Ein Arzt, der überwiegend alleine für die Behandlung der diabetischen Kinder
zuständig ist, ist mit dem Anspruch an eine ganzheitliche, dem individuellen
Charakter dieser Krankheit entsprechenden Versorgung überfordert.
In der qualitativen Bewertung muß neben der Intention die praktische
Umsetzung und hier das subjektive Empfinden der beteiligten Personen
betrachtet werden.
Selbst beste strukturelle Voraussetzungen garantieren nicht immer einen
optimalen Behandlungserfolg.
Lösungsansätze
•
Personalaufstockung im Klinikum
Naheliegend wäre es, im Klinikum Aachen verbesserte Möglichkeiten zur
Behandlung diabetischer Kinder, orientiert an den Qualitätsrichtlinien für
Behandlungseinrichtungen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus
der Deutschen Diabetes-Gesellschaft, zu schaffen.
Mit ca. 100 ständig in ambulanter und/oder stationärer Behandlung
befindlichen Kindern ist gewährleistet, daß die behandelnden Fachkräfte
ausreichend Erfahrungen in der Behandlung diabetischer Kinder und der
Anwendung moderner Therapiemaßnahmen sammeln können. Außerdem
rechtfertigt
diese
größere
Patientengruppe
auch
wirtschaftlich
den
notwendigen Personalbedarf.
Es müsste ein multidisziplinäres Team geschaffen werden, bestehend aus
einem pädiatrischen Diabetologen DDG, einer Diabetesberaterin DDG, einer
Diätassistentin sowie assoziiertem Psychologen und Sozialarbeiter.
Zwei der behandelnden Pädiater waren während der Befragung schon in
Fortbildung zum Diabetologen, werden diese also in absehbarer Zeit
abschließen.
Es müsste eine (1/2) Stelle für eine Diabetesberaterin, die nur für die Betreuung
der
diabetischen
Kinder
zuständig
ist
sowie
die
Möglichkeit
der
kontinuierlichen Zusammenarbeit mit einer Diätassistentin/Ernährungsberaterin
geschaffen werden.
Problematisch wird es im Hinblick auf die Zusammenarbeit mit einem
Kinderpsychologen bzw. Psychotherapeuten.
In der Region Aachen gibt es keinen in der Behandlung diabetischer Kinder
erfahrenen Psychologen, was
schon häufiger zu Schwierigkeiten in der
Behandlung z.B. psychisch auffälliger diabetischer Kinder geführt hat.
Entweder
müsste
deshalb
z.B.
einer
der
Psychologen
aus
der
Kinderpsychiatrie eine Fortbildung auf dem Gebiet des Diabetes machen,
oder eine Stelle mit geforderter Zusatzqualifikation ausgeschrieben werden.
Eine bessere psychosoziale Betreuung sollte durch Zusammenarbeit zwischen
Arzt, Psychologen und Sozialarbeiter und auch öffentlichen Institutionen
gewährleistet werden. Zu diesem Zwecke muß sich ein hinzugezogener
Sozialarbeiter auch über organisatorische und rechtliche Dinge hinaus mit der
Problematik von Familien diabetischer Kinder auseinandersetzen.
Sind alle diese personellen Voraussetzungen gegeben, so muß in der
Behandlung
vor allem mehr Raum für altersentsprechende, strukturierte
Schulungen geschaffen werden. Diese sollten nicht nur während des ersten
Klinikaufenthaltes nach Manifestation stattfinden, sondern als Bestandteil der
Langzeitbetreuung , orientiert an aktuellen und individuellen Fragen,
angeboten werden.
Grundvoraussetzung für eine verbesserte Behandlung ist die Einsicht der
verantwortlichen Personen in die Notwendigkeit einer ganzheitlichen
Behandlung des Diabetes, innerhalb derer es neben der somatischen auch
eine psychologische und soziale Zielsetzung gibt.
•
Einrichten einer Beratungsstelle für Familien chronisch kranker Kinder
Als eines der größten Defizite in Aachen stellte sich die psychosoziale
Betreuung heraus. Die Einrichtung einer Beratungsstelle nach dem Vorbild der
folgend beschriebenen „Insel e.V.“ in Berlin könnte die Situation von Familien
diabetischer Kinder in vielerlei Hinsicht verbessern.
Beispiel: Beratungsstelle „Die Insel e.V.“ in Berlin
Die „Insel e.V.“ ist eine Beratungsstelle, die Beratung, Information und
Kontakte leisten möchte für Familien mit chronisch kranken Kindern, chronisch
kranke Jugendliche und Erwachsene und für betreuende Fachkräfte.
Ziel des seit 1987 bestehenden Vereins ist es, an der Verbesserung der
psychosozialen Versorgung für Kinder und Jugendliche mit chronischen
Erkrankungen mitzuwirken.
Das Team der Insel besteht aus Psychologinnen, Diplompädagoginnen,
Sozialarbeiterinnen, einer Diabetesberaterin und anderen Fachkräften.
Die Beratungsstelle wirkt u.a. als Vermittlungsstelle im Verbundsystem der
Gesundheitsversorgung
(niedergelassene
Ärzte
–
Selbsthilfegruppen
–
Krankenhäuser – öffentliches Gesundheitswesen, Bezirksämter, Jugendämter –
sozialpädiatrische Zentren).
Sie dient als Anlaufstelle, wenn es Fragen zur oder Probleme bei der
Alltagsbewältigung gibt; es werden kostenlose Beratungen für Eltern chronisch
kranker Kinder angeboten:
-
In einer sozialen Beratung werden Eltern z.B. über gesetzliche Ansprüche
informiert oder bekommen wetergehende Angebote und Adressen
vermittelt.
-
Psychologische Beratung findet in Krisensit uationen oder z.B. bei
Erziehungsfragen in Einzel- und Familiengesprächen statt.
Die
„Insel
e.V.“
unterstützt
die
Bildung
von
Selbsthilfegruppen
/
Elterngesprächsgruppen.
Es gibt spezielle Angebote für Jugendliche,
-
Gleichaltrige kennenzulernen, die z.B. auch an Diabetes erkrankt sind,
-
einen Gesprächspartner zu haben bei krankheitsbedingten Konflikten
zuhause oder in der Schule,
-
in Fragen zur Berufswahl und Ausbildung beraten zu werden, an
Gruppenfahrten / Schulungen teilzunehmen.
Es
werden
durchgeführt:
Schulungsreisen
für
diabetische
Kinder
und
Jugendliche
Unter
Betreuung
einer
Diabetesberaterin
und
Psychologie-
und
Medizinstudenten fahren:
-
ca. 20 ältere Kinder und Jugendliche für 1 Woche an die Ostsee
-
ca. 20 jüngere Kinder an einen See in der Nähe Berlins
Diese Schulungsreisen werden von den Krankenkassen und manchmal dem
Sozial- oder Jugendamt finanziert; die Eltern tragen einen geringen
Eigenanteil von
50 – 100,- DM.
Für Fachkräfte, die mit chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und ihren
Familien arbeiten gibt es das Angebot der Fachberatung,
-
um sich über Krankheitsbilder und deren Auswirkungen im Alltag zu
informieren,
-
wenn sich aus der Arbeit Fragen im Umgang mit chronisch kranken
Kinder und ihren Familien ergeben,
-
wenn weiterführende Informationen und Adressen benötigt werden.
Weiterhin besteht das Angebot einer Supervision (einzeln oder in Gruppen),
-
wenn Konflikte im Arbeitsfeld besprochen und Lösungsmöglichkeiten
erarbeitet werden sollen,
-
wenn berufsbegleitend der Arbeitsalltag reflektiert werden soll.
Außerdem gibt es Gesprächsforen, innerhalb derer man sich mit anderen
Fachleuten austauschen kann.
„Die Insel e.V.“ ist Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband und als
förderungswürdiger Verein anerkannt.
Die Beratungsstelle finanziert sich über:
-
Senatzuwendungen
-
Geld vom Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband
-
Mitgliedsbeiträge
-
Spenden
-
Bußgelder
(aus Info-Materialien der „Insel e.V.)
In Aachen wäre die Einrichtung einer solchen Beratungsstelle u.a. durch
Gelder finanzierbar, die die EU aus einem Euregiofonds im Rahmen des
„Förderprogramms für eine Euregio ohne Grenzen (INTERREG)“ Projekten zur
Verfügung stellt, die grenzüberschreitendem Charakter haben und inhaltlich
Teilen einer vorgegebenen Prioritätenliste entsprechen.
Kommentar
Als ein Problem zwischen Menschen allgemein und Arzt und Patient im
besonderen stellt sich immer wieder und auch hier die Kommunikation dar.
Gelungene Kommunikation ist nur mittels Rückmeldung möglich, die deutlich
macht, was wie von wem verstanden oder auch mißverstanden wurde.
Dialog ist vonnöten!!
Meine Arbeit möchte ich als ein mögliches Mittel der Rückkopplung
verstanden wissen. Insofern sind die Ergebnisse nicht als Be- oder Verurteilung
gedacht, sondern als Anregung zu vermehrtem Dialog.
Hier bieten sich Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen an, die in jahrelanger
Arbeit, Betroffenheit und Auseinandersetzung mit der Erkrankung und
Behandlung
umfangreiche
Erfahrungen
gesammelt
haben
und
das
Gespräch mit behandelnden Ärzten und Institutionen suchen!!
In dem Zusammenhang möchte ich mich bei der „Elterninitiative diabetischer
Kinder und Jugendlicher e.V.“ für ihre Unterstützung bedanken. Sie vermittelte
Kontakte und ermöglichte mir Einblick in die alltägliche Problematik des
Lebens von und mit diabetischen Kindern.
Elterninitiative diabeitischer Kinder und Jugendlicher e.V.
Ansprechpartner: Fam. Greiling-Goeke
Steinbüchelstraße 21a
52159 Roetgen
Die Elterninitiative weist im Rahmen ihrer Öffentlichkeitsarbeit auf die spezielle
Problematik diabetischer Kinder hin, organisiert Vorträge und Treffen,
ermöglicht vielfältigen Erfahrungsaustausch und gewährleistet nicht zuletzt
moralische Unterstützung in Krisensituationen.
6
Diskussion
Literaturangaben , Anhang
Literaturangaben
70
1 Haller R (1995) Schulung von Kindern mit chronischen Erkrankungen: am
Beispiel
des Diabetes mellitus Typ 1. Quintessenz, München, p 19
2 Michaelis D, Jutzi E, Heinke P (1993) 30jähriger Inzidenz- und Prävalenztrend
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10.99: p 964
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progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus.
New England Journal of Medcine 329: pp 977-986
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12 Hürter P (1997) Diabet es bei Kindern und Jugendlichen. Springer, Berlin, p
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13 Hürter P, Jastram HU, Trgling B, Toeller M, Lange K, Weber B, Burger W, Haller
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Therapie des Diabetes mellitus . Pabst Science Publishers, Lengerich
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Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie: Statement der
Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie. Diabetes und Stoffwechsel 4:
pp 481 – 485
22 Hürter P, Holl R (1995) Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetologie.
Statement der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie. Monatsschrift
für Kinderheilkunde 142: pp 1146 – 1149
23 Hürter P (1997) Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. Springer, Berlin, pp
321 – 324

Behandlungs- und Schulungssituation von Kindern mit Typ-1

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