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DGRW DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR REHABILITATIONSWISSENSCHAFTEN E.V. BESTANDSAUFNAHME UND ZUKUNFT DER REHABILITATIONSFORSCHUNG IN DEUTSCHLAND Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften e.V. (Hrsg.) Uwe Koch, Claudia Lehmann, Matthias Morfeld (Bearbeitung) 2 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung INHALT Mitglieder der Initiativgruppe und beteiligte Autoren 4 1 Hintergrund und Anlass der Expertise 2 Strukturelle Voraussetzungen der Rehabilitationsforschung in Deutschland 2.1 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Bayern 2.2 Reha-Forschungsverbund Berlin-Brandenburg-Sachsen 2.3 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen 2.4 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Niedersachsen/Bremen 2.5 Norddeutscher Verbund für Rehabilitationsforschung 2.6 Nordrhein-Westfälischer Forschungsverbund Rehabilitationswissenschaften 2.7 Forschungsverbund Rehabilitationswissenschaften Sachsen-Anhalt/ Mecklenburg-Vorpommern 2.8 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Ulm 2.9 Zusammenfassende Bewertung der strukturellen Entwicklungen der Rehabilitationsforschung 3 Stand der Rehabilitationsforschung und prioritärer Forschungsbedarf 3.1 Indikationsübergreifende Themen der Rehabilitationsforschung 3.1.1 Epidemiologie und Rehabilitationsbedarf 3.1.2 Assessment, Outcomekriterien, Reha-Diagnostik 3.1.3 ICF 3.1.4 Patientenorientierung in der Rehabilitation 3.1.5 Fallgruppen, Patientenklassifikation 3.1.6 Zentrale Reha-Interventionen einschließlich Schulung 3.1.7 Berufliche und berufsorientierte Rehabilitation 3.1.8 Geschlechtsspezifische Aspekte der Rehabilitation 3.1.9 System und Versorgungsformen der Medizinischen Rehabilitation 3.1.10 Qualitätssicherung, Evidenzbasierung und Leitlinien 3.1.11 Rehaökonomie 3.2 Indikationsspezifische Forschungsthemen 3.2.1 Muskuloskelettale Krankheiten 3.2.2 Kardiologie 3.2.3 Neurologie 3.2.4 Onkologie 3.2.5 Psychische Erkrankungen 3.2.6 Suchterkrankungen in der Rehabilitation 3.2.7 Erkrankungen des Stoffwechsels und der Verdauungsorgane 3.2.8 Pneumologie 3.2.9 Pädiatrische Rehabilitation 3.2.10 Geriatrische Rehabilitation 3.2.11 Polytrauma 3.3 Forschungsstrategien und -methodik 4 Schlussfolgerungen und Empfehlungen für die Rehabilitationsforschung in Deutschland 4.1 Bewertung der Forschungsförderung im Rahmen des Verbundforschungsprogramms 4.2 Zukunftsperspektiven 5 Literatur Anhang: Originaltexte 5 7 7 7 8 9 9 10 10 11 11 15 15 15 16 16 17 18 19 20 21 21 22 23 25 25 25 26 27 27 28 29 30 30 31 31 33 34 34 35 37 39 3 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Mitglieder der Initiativgruppe und beteiligte Autoren Prof. Dr. Dr. Jürgen Bengel, Universität Freiburg Dr. Corinna Bergelt, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Prof. Dr. Monika Bullinger*, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Dipl.-Psych. Winfried Lotz-Rambaldi, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck Prof. Dr. Wilfried Mau, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Prof. Dr. Hans-Peter Meier-Baumgartner, Hamburg Dr. Rolf Buschmann-Steinhage, Deutsche Rentenversicherung Bund, Berlin Dr. Matthias Morfeld, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Dr. Ulrike De Vries, Universität Bremen Prof. Dr. Werner Müller-Fahrnow*, Charité Universitätsmedizin Berlin Dr. Birte Dohnke, Charité - Universitätsmedizin, Berlin Dr. Inge Ehlebracht-König, Rehabilitationszentrum Bad Eilsen Dipl.-Psych. Thomas Ewert, Universität München Prof. Dr. Dr. Hermann Faller, Universität Würzburg Prof. Dr. Jürgen Fischer, Klinik Norderney der Deutschen Rentenversicherung Westfalen Dr. Peter Frommelt, Asklepios Klinik Schaufling Hans Gerwinn, Deutsche Rentenversicherung Westfalen, Münster Prof. Dr. Gesine Grande, HTWK Leipzig Prof. Dr. Bernhard Greitemann*, Klinik Münsterland der Deutschen Rentenversicherung Westfalen, Bad Rothenfelde Dr. Thomas Hansmeier, Deutsche Rentenversicherung Bund, Berlin Prof. Dr. Wilfried Jäckel*, Universitätsklinikum Freiburg Prof. Dr. Marthin Karoff*, Klinik Königsfeld, Ennepetal Dr. Here Klosterhuis, Deutsche Rentenversicherung Bund, Berlin Prof. Dr. Dr. Uwe Koch*, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Dr. Christiane Korsukéwitz, Deutsche Rentenversicherung Bund, Berlin Dr. Christian Krauth, Medizinische Hochschule Hannover 4 Dipl.-Ök. Enno Nowossadeck, Charité Universitätsmedizin Berlin Prof. Dr. Franz Petermann, Universität Bremen Dr. Corinna Petersen, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Prof. Dr. Michael Radoschewski, Charité Universitätsmedizin Berlin Prof. Dr. Dr. Heiner Raspe, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Lübeck Prof. Dr. Wolfgang von Renteln-Kruse, AlbertinenHaus, Hamburg Dr. Ferdinand Schliehe*, Osnabrück Dr. Holger Schulz, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Dr. Karla Spyra, Charité - Universitätsmedizin Berlin Prof. Dr. Gerold Stucki*, Universität München Prof. Dr. Claus-Werner Wallesch, Universitätsklinikum Magdeburg Prof. Dr. Jürgen Wasem, Universität Duisburg-Essen Prof. Dr. Joachim Weis, Universität Freiburg Dr. Markus Wirtz, Universität Freiburg Dr. Ulrike Worringen, Deutsche Rentenversicherung Bund, Berlin Dr. Eberhard Zillessen, Klinik Niederrhein, Bad Neuenahr-Ahrweiler *Mitglieder des Vorstands der DGRW DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 1 Hintergrund und Anlass der Expertise Anfang der 90er Jahre bestand im Bereich der medizinischen Rehabilitation in der Bundesrepublik Deutschland eine erhebliche Diskrepanz zwischen den hohen Aufwendungen für die medizinische Rehabilitation einerseits und den vergleichsweise geringen Bemühungen um eine wissenschaftliche Fundierung der rehabilitativen Praxis andererseits. Die Kommission zur Weiterentwicklung der Rehabilitation in der gesetzlichen Rentenversicherung berücksichtigte dies in ihren Empfehlungen, indem sie nachdrücklich den Ausbau der Rehabilitationswissenschaften und die Schaffung einer entsprechenden Forschungsinfrastruktur forderte (VDR 1992). Das verfolgte Ziel bestand in einer stärkeren Bedarfs- und Ergebnisorientierung in der Rehabilitation durch Qualitätssicherung und Rehabilitationsforschung. Die zuvor angesprochenen Defizite in der Rehabilitationsforschung zeigten sich auch an den Hochschulen. Rehabilitationswissenschaftliche Forschungsthemen wurden zu dieser Zeit nur an wenigen medizinischen Fakultäten in Deutschland bearbeitet. Diesbezüglich spezialisierte Abteilungen, die die Voraussetzungen zur längerfristigen wissenschaftlichen Befassung boten, gab es bis auf wenige Ausnahmen nicht. Nicht günstiger stellten sich die Bedingungen in anderen für die Rehabilitationsforschung relevanten universitären Disziplinen dar. Ab Mitte der 90er Jahre sind eine Reihe von Veränderungen für die Entwicklung der Rehabilitationsforschung zu verzeichnen. Diese zeigen sich sowohl im universitären wie im außeruniversitären Bereich. Dazu gehören unter anderem die Einrichtung von Stiftungsprofessuren an verschiedenen Orten, die Bildung von rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsschwerpunkten an einigen Universitäten, bei der Rentenversicherung die Etablierung von rehabilitationswissenschaftlichen Abteilungen sowie die Gründung von regionalen Fördervereinen und Forschungsinstituten. Zu nennen sind in diesem Kontext weiterhin auch die seit 1991 stattfindenden Rehabilitationswissenschaftlichen Kolloquien, die stärkere wissenschaftliche Ausrichtung von Fachzeitschriften im Bereich der Rehabilitation und die 2000 erfolgte Gründung der Deutschen Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften e.V. (DGRW). Eine hervorgehobene Bedeutung für die Weiterentwicklung der Rehabilitationsforschung kommt dem rehabilitationswissenschaftlichen Verbundforschungsprogramm des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) und der Rentenversicherung zu (vgl. Koch et al. 1998, Koch und Buschmann-Steinhage 2005). Zentrale Ziele des Förderschwerpunkts „Rehabilitationswissenschaften“ waren die Steigerung von Umfang, Qualität und Effizienz der Rehabilitationsforschung, die Erarbeitung transferierbaren Wissens zur Verbesserung der rehabilitativen Versorgung sowie eine langfristige Etablierung regionaler Kompetenznetzwerke für die Rehabilitationsforschung unter Einbeziehung von Universitätseinrichtungen, Rehabilitationseinrichtungen und Rehabilitationsträgern. Im Rahmen von zwei dreijährigen Förderphasen (1998-2001, 2002-2005) wurden in acht regionalen Forschungsverbünden 160 Projekte mit einem Fördervolumen von etwa 40 Mio. Euro gefördert. Die Forschungsvorhaben wurden auf Vorschlag eines externen und unabhängigen Gutachtergremiums ausgewählt. Die Steuerung und Vernetzung des Gesamtprogramms erfolgte durch einen Koordinatorenkreis und verbundsübergreifende Arbeitsgruppen. Die Projekte des Förderprogramms deckten ein breites inhaltliches Spektrum von rehabilitationsbezogenen Fragestellungen ab und berücksichtigten die ganze Bandbreite rehabilitativer Indikationen. Ohne dem noch keineswegs abgeschlossenen Prozess der übergreifenden Auswertung des Förderprogramms Rehabilitationswissenschaften vorzugreifen, lässt sich bereits jetzt feststellen, dass die Rehabilitationsforschung durch das Programm in inhaltlicher, methodischer wie auch organisatorischer Hinsicht einen erheblichen Schub erhielt (vgl. Schwerpunktheft „Rehabilitationswissenschaften“, Die Rehabilitation 2005). In den Verbundregionen entstanden 5 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung funktionsfähige Forschungsinfrastrukturen, für deren Weiterbestand – wenn auch regional unterschiedlich – gute Voraussetzungen geschaffen wurden. Um eine zeitnahe Nutzung der in den Verbünden erarbeiteten Ergebnisse für die rehabilitative Versorgung sicher zu stellen, werden seit Anfang 2005 in einer sich an die beiden Förderphasen anschließenden Transferphase erste Transferprojekte gefördert. Der Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“ ist jetzt – Ende 2005 – weitgehend abgeschlossen. Inzwischen haben Gespräche zwischen dem BMBF, der Rentenversicherung und den Spitzenverbänden der Gesetzlichen Krankenkassen und der Privaten Krankenversicherung begonnen, in denen ein neuer, nunmehr trägerübergreifender Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung vorbereitet wird, der unter dem Leitthema „Chronische Krankheiten und Patientenorientierung“ stehen soll. Vor diesem Hintergrund entschied der Vorstand der DGRW 2004 die Einsetzung einer Arbeitsgruppe, deren Aufgabe es war, eine Expertise zu erstellen, die aus wissenschaftlicher Perspektive die aktuelle Situation der Rehabilitationsforschung nach Beendigung des Förderschwerpunktes unter inhaltlichen, methodischen und organisatorischen Gesichtspunkten analysieren soll. Mit einer solchen Analyse will die DGRW als wichtigste Fachgesellschaft der Rehabilitationsforschung in Deutschland ihren Beitrag zur Umsetzung der Weiterförderung der Rehabilitationsforschung im Rahmen des geplanten neuen Förderschwerpunktes durch Rehabilitationswissenschaftler leisten. Das Ergebnis stellt die hier vorgelegte Schrift dar. Zunächst wird die durch den Förderschwerpunkt der Rentenversicherung und des BMBF geschaffene Infrastruktur in den acht regionalen Forschungsverbünden bei Abschluss der zweiten Förderphase beschrieben. Sie stellt eine wichtige strukturelle Voraussetzung für die weitere Rehabilitationsforschung dar. Im Kern der Expertise stehen die Bestandsaufnahme der Rehabilitationsforschung und die Formulierung prioritärer Forschungsbedarfe. Diese Analyse gliedert sich in einen Teil, in dem zentrale indikationsübergreifende Themen der Rehabilitationsforschung behandelt werden und in einen Teil, der die Forschungssituation und den -bedarf unter dem Blickwinkel der wichtigsten rehabilitativen Indikationsbereiche beschreibt. Im abschließenden Teil werden die aus Sicht der Rehabilitationswissenschaften vorrangig zu beforschenden Themen nochmals hervorgehoben und die erforderlichen Rahmenbedingungen einer künftigen Rehabilitationsforschung fokussiert. Der Arbeitsprozess wurde durch die vom Vorstand der DGRW eingesetzte Arbeitsgruppe (Mitglieder des Vorstands, ergänzt durch eine Reihe hinzugeladener Experten) initiiert und begleitet. Auf Einladung steuerten mehr als 30 ausgewiesene Rehabilitationsforscher Ausarbeitungen zu den einzelnen indikationsübergreifenden bzw. indikationsspezifischen Themenbereichen bei. Allen an der Entstehung der Expertise beteiligten Personen sei an dieser Stelle herzlich gedankt. Uwe Koch für den Vorstand der DGRW 6 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 2 Strukturelle Voraussetzungen der Rehabilitationsforschung in Deutschland Mit dem rehabilitationswissenschaftlichen Verbundforschungsprogramm (Deutsche Rentenversicherung und BMBF) sollten nicht nur inhaltlich wichtige Fragestellungen in der Rehabilitation bearbeitet werden, sondern auch stabile Strukturen für eine längerfristig angelegte Rehabilitationsforschung geschaffen werden. Nachfolgend werden in knapper Form die inhaltlichen Schwerpunktthemen der acht geförderten Verbünde während der zwei Förderphasen und die erreichten Maßnahmen für eine Verstetigung skizziert. Zwei Übersichtstabellen ergänzen diese Analysen (Tab. 1 und 2). 2.1 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Bayern Die Verbundtätigkeiten beschäftigten sich inhaltlich mit dem Thema „Patienten in der Rehabilitation: Störungsspezifische und -übergreifende Aspekte zu Fragen der Motivation, Krankheitsbewältigung, Intervention und Evaluation“. Insgesamt wurden in den Projektbereichen „Diagnostik- und Prädiktorstudien“, „Evaluation von Schulungsprogrammen“ und „Schnittstellenprobleme“ 22 Projekte durchgeführt. In 18 assoziierten Projekten wurden weitere rehabilitationswissenschaftliche Fragestellungen bearbeitet. Koordinierende, beratende und organisatorische Aufgaben wurden durch die Geschäftsstelle, methodische und gesundheitsökonomische Beratung in drei Querschnittsprojekten realisiert. Der Verbund zeichnete sich in struktureller Hinsicht durch seine enge Vernetzung von universitären Instituten, Rehabilitationseinrichtungen und fünf regionalen Rentenversicherungsträgern aus. Einen weiteren Teil dieser Infrastruktur stellt die an der Universität Würzburg eingerichtete Stiftungsprofessur dar, die 2004 in den Universitätshaushalt übernommen wurde. Der Professur sind eine Wissenschaftlerstelle und eine halbe Verwaltungskraft zugeordnet. Neben der Gewinnung neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse aus den Forschungsprojekten unter hoher methodischer Qualität (mehrere RCTs) kann als wichtiger Schritt zur Verstetigung der strukturellen Gegebenheiten die Gründung des regionalen Fördervereins „Netzwerk Rehabilitationsforschung in Bayern (NRFB)“ betrachtet werden. Darüber hinaus trägt die Einrichtung des Arbeitsbereichs Rehabilitationswissenschaften mit 2,5 Stellen für Wissenschaftliche Mitarbeiter (u.a. ehemals Geschäftstelle und Methodenzentrum) am Institut für Psychotherapie und Medizinische Psychologie wesentlich zur universitären Verankerung der Rehabilitationsforschung bei. 2.2 Reha-Forschungsverbund Berlin-Brandenburg-Sachsen Die Forschungsaktivitäten des Verbundes zielten unter dem übergeordneten Verbundthema „Theoretische und praktische Grundlagen der Rehabilitationsorganisation und -ökonomie“ auf die Optimierung von Steuerungsstrategien und der Versorgungsorganisation in der Rehabilitation. Entsprechend dieser Zielsetzung erfolgte eine inhaltliche Untergliederung in die Themenschwerpunkte „Bundesweite Steuerungsprobleme institutionalisierter Formen der Rehabilitation“ und „Unterstützungsfunktionen in der Reha: Angehörige und Hilfsmittel“. Insgesamt wurden in den beiden Teilbereichen 18 Verbundprojekte durchgeführt. Darüber hinaus waren dem Verbund zehn weitere rehabilitationswissenschaftliche Projekte assoziiert. Datenmanagement- und Methodenberatung waren durch das gleichnamige Querschnittsprojekt gewährleistet. Koordinatorische und organisatorische Aufgaben wurden von der Geschäftsstelle des Verbundes wahrgenommen. Sowohl strukturell wie auch inhaltlich wurde der Forschungsverbund durch die Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften e.V. (GfR) unterstützt. Zentrale Ergebnisse der Verbundarbeit bestehen in der Festigung und dem Ausbau der Rehabilitationsforschung bezüglich der Steuerungsproblematik sowie der Integration der Rehabilitation 7 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung in die Lehre. Enge Kooperationen mit Rehabilitationsträgern, Reha-Einrichtungen sowie wissenschaftlichen Einrichtungen trugen zum Praxisbezug der Projekte bei und sicherten Möglichkeiten des Praxistransfers. Mit der Zielsetzung einer strukturellen Verankerung und weiteren Intensivierung von Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Rehabilitation wurde von den Verbundteilnehmern ein Rahmenkonzept für das Fortbestehen und den Ausbau des Verbundes in Form eines Rehabilitationswissenschaftlichen Verbundes Berlin, Brandenburg und Sachsen erarbeitet. Der GfR wird für den Rehabilitationswissenschaftlichen Verbund Berlin-Brandenburg-Sachsen eine tragende Rolle zukommen. Eine universitäre Verankerung des neuen Verbundes besteht einerseits durch die eingerichtete Professur, den Lehrstuhl für Versorgungssystemforschung und Grundlagen der Qualitätssicherung in der Rehabilitation an der Charité - Universitätsmedizin Berlin, zum anderen werden weitere regionale universitäre Einrichtungen in Berlin, Brandenburg und Sachsen Mitglieder des Verbundes sein. Weiterhin ist vorgesehen, bereits bestehende Kooperationen mit Rehabilitationsträgern und -einrichtungen zu festigen und auszubauen und weitere Kooperationspartner zu gewinnen. Die Kooperation mit Reha-Einrichtungen wird strukturell verankert. Inhaltlich wird das Forschungsprogramm um den Bereich der klinischen Rehabilitationsforschung erweitert. Der Bereich Aus-, Fort- und Weiterbildung stellt einen weiteren inhaltlichen Schwerpunkt des neuen Rehabilitationswissenschaftlichen Verbundes dar. Durch die Finanzierung der Geschäftsstelle und der Methodenberatung durch die GfR und die Charité - Universitätsmedizin Berlin ist eine Grundlage für die strukturelle Verstetigung gewährleistet. Die Geschäftsstelle wird weiterhin koordinatorische und konzeptuelle Aufgaben übernehmen. Die Methodenberatung des Verbundes wird sich über die bisherigen Aufgaben hinaus insbesondere auch dem Support der kooperierenden Reha-Einrichtungen widmen. 2.3 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen Unter der Perspektive „Zielorientierung in Diagnostik, Therapie und Ergebnismessung“ wurden während der ersten und zweiten Förderphase in vier Themenschwerpunkten (Schnittstellen, Differenzielle Indikation, Methoden und Gesundheitsökonomie, Intervention und Evaluation) 25 Projekte bearbeitet. In zwei Querschnittsprojekten (Geschäftsstelle und Methodenzentrum) und einem zentralen Projekt (Meta-Analyse) wurden organisatorische Tätigkeiten und methodische Beratung durchgeführt. Das Methodenzentrum des Forschungsverbunds Freiburg/Bad Säckingen (RFV) war außerdem gemeinsam mit dem Methodenzentrum des Norddeutschen Verbunds für Rehabilitationsforschung (NVRF) Sprecher der Methodenzentren in den Forschungsverbünden (s.u.). In struktureller Hinsicht wurde neben dem Ausbau der Kooperationen des Verbundes mit regionalen Rehabilitationskliniken der Aufbau des regionalen Reha-Netzes Freiburg (Kooperationen zwischen Universitätsklinikum Freiburg, Rehabilitationsträgern, Rehabilitationseinrichtungen, Akutkrankenhäusern und niedergelassenen Ärzten) realisiert. Zusätzlich hat der RFV ein eigenes Aus-, Fort- und Weiterbildungsprogramm konzipiert, das Curricula in der universitären Lehre wie auch weiterführende methodische Fortbildungen und Workshops für Rehabilitationswissenschaftler und –praktiker umfasst. Es ist geplant, den RFV als Verein mit den bisherigen Beteiligten weiterzuführen. Die Grundausstattung der Geschäftsstelle und des Methodenzentrums ist durch Südwestdeutsche Rentenversicherungsträger gesichert. Es ist geplant, die Weiterführung der Forschung darüber hinaus durch permanente Einwerbung von Drittmitteln zu sichern und aktiv an der Umsetzung der Ergebnisse in die Praxis beteiligt zu sein. Dies wird auch durch die enge Kooperation mit Rehabilitationseinrichtungen und Rehabilitationsträgern begünstigt. 8 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 2.4 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Niedersachsen/Bremen Unter der übergeordneten thematischen Perspektive „Rehabilitationsergebnisse: Prädiktion, Verfahrensoptimierung, Kosten“ wurden wissenschaftliche Studien in drei Themenschwerpunkten (Evaluation von Patientenschulung, Reha-Zugänge und Konzepte, Kinder-Reha/Assessment) bearbeitet. Diese Projektbereiche wurden durch die drei Querschnittsprojekte „Qualitätsmanagement - Geschäftsstelle“, „Methoden- und Statistikberatung“ und „Gesundheitsökonomie“ koordiniert und unterstützt. Zusätzlich wurden mehrere assoziierte Projekte durchgeführt. Der Gesamtverbund setzte sich aus zwei Institutionen zusammen: Der wissenschaftliche Forschungsverbund im engeren Sinn bildete den institutionellen Rahmen für die Teilnehmer und umfasste den Vorstand und die Mitglieder. Tätigkeiten des Vereins zur Förderung der Rehabilitation in Niedersachsen und Bremen e.V. bestanden vor allem in Interessenabstimmungen und der Förderung von Kooperationen mit Rehabilitationsträgern und rehabilitativen Einrichtungen. Eine wesentliche Voraussetzung für eine Verstetigung der Rehabilitationsforschung in dieser Region stellen die während der Förderphasen geschaffenen rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsstrukturen dar, die auf verschiedenen Ebenen universitär verankert sind: So stellen neu eingerichtete Stellen (z.B. Stiftungsprofessur, Dozentur) und Arbeitsgruppen sowie eine an der Medizinischen Hochschule Hannover eingerichtete Stiftungsprofessur für Präventions- und Rehabilitationsforschung und eine Koordinierungsstelle für angewandte Rehabilitationsforschung die Weiterführung der Rehabilitationsforschung für die nächsten Jahre sicher. Letztere hat zusätzlich die Aufgabe der Verankerung der Rehabilitation in der studentischen Ausbildung übernommen. 2.5 Norddeutscher Verbund für Rehabilitationsforschung Unter dem übergeordneten Thema „Optimierung der Rehabilitation“ wurden im Norddeutschen Verbund für Rehabilitationsforschung (NVRF) insgesamt 14 Projekte zu den drei Schwerpunktbereichen „Bedarfsermittlung“, „Effektivitätssicherung“ und „Organisationsentwicklung“ bearbeitet. In zwei Querschnittsprojekten waren das wissenschaftliche Sekretariat und die Methodenberatung mit koordinatorischen Tätigkeiten und wissenschaftlicher Beratung beauftragt und führten darüber hinaus Untersuchungen zu eigenen inhaltlichen Fragestellungen durch. Die Methodenberatung des NVRF war außerdem gemeinsam mit dem Methodenzentrum des RFV Sprecher der Methodenzentren in den Forschungsverbünden. Weitere rehabilitationswissenschaftliche Fragestellungen wurden im Rahmen assoziierter Projekte untersucht. Enge Kooperationen bestanden mit den Landesversicherungsanstalten (LVAen) SchleswigHolstein und Hamburg und deren jeweiligen Fördervereinen sowie mit zahlreichen regionalen Einrichtungen der Rehabilitation. Als universitäre Einrichtungen waren das Universitätsklinikum Lübeck (UKL) und das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) am Verbund beteiligt. Unterstützt werden diese engen Kooperationen durch den 1994 eingerichteten Rehabilitationswissenschaftlichen Arbeitskreis Schleswig-Holstein. Weitere Voraussetzungen für eine strukturelle Verstetigung bestehen in der Einrichtung einer rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsstelle am UKE, einer Wissenschaftlerstelle am UKL und jeweils einer wissenschaftlich orientierten Mitarbeiterstelle in den beiden regionalen Landesversicherungsanstalten. Darüber hinaus wird die Geschäftsstelle durch den regionalen Förderverein der LVA Schleswig-Holstein in vollem Umfang weiterfinanziert werden. 9 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 2.6 Nordrhein-Westfälischer Forschungsverbund Rehabilitationswissenschaften Das zentrale Thema des Verbunds lautete „Zukunftsstrategien für die Rehabilitation: Wirksamkeit und Qualitätsmanagement“. Neben den Projekten, die in den Projektbereichen „Prädiktoren und Wirksamkeit“, „Steuerung und Management“ sowie „Reha-System und Qualitätsmanagement“ durchgeführt wurden, waren zwölf weitere Projekte assoziiert. Zentrale Servicebereiche stellten die Methodenberatung und -abstimmung in Münster sowie die Geschäftsstelle in Bielefeld dar, die jeweils im Rahmen eines Querschnittsprojektes realisiert wurden. Ein weiteres Methodenzentrum stand in Form eines assoziierten Projektes in Bielefeld zur Verfügung. Die Organisationsstruktur des Verbundes setzte sich aus den drei regionalen Universitäten, den drei Rentenversicherungsträgern in Nordrhein-Westfalen (NRW) und einer Vielzahl rehabilitativer Einrichtungen zusammen. Ergänzend wurde der Verbund durch die Gesellschaft für Rehabilitationsforschung NRW e.V. (GfR) gefördert. Die Weiterführung des Verbundes ist durch verschiedene Maßnahmen gesichert: Aus den Mitteln der GfR erfolgt eine Fortsetzung der Förderung im bisherigen Umfang des RV-Anteils. Daneben wird der Verbund in das Forschungsnetzwerk „www.rehaforschung-nrw.de“ mit trägereigenen Forschungseinrichtungen eingegliedert; so wird eine sich überschneidende Forschung vermieden, die Nutzung von Synergien ermöglicht und die Einhaltung wissenschaftlicher Forschungsstandards gesichert. Die Koordination des Netzwerkverbundes wird dabei zum Aufgabenbereich des bei der GfR angesiedelten Netzwerk-Sekretariats gehören, welches die bisherige Geschäftsstelle ersetzt. 2.7 Forschungsverbund Rehabilitationswissenschaften Sachsen-Anhalt/MecklenburgVorpommern Unter dem übergeordneten Thema „Schnittstellenprobleme in der medizinischen und beruflichen Rehabilitation“ wurden zwölf Projekte durchgeführt. Daneben fanden die koordinatorischen und beratenden Tätigkeiten der Geschäftstelle und der Methodenberatung im Rahmen von Querschnittsprojekten statt. Ferner waren dem Verbund mehrere Projekte insbesondere zu Forschungsfragestellungen der Medizinisch-Beruflichen Rehabilitation assoziiert. Als universitäre Institutionen waren die Universitäten Halle-Wittenberg, Magdeburg und Greifswald am Verbund beteiligt. Eine zusätzliche Förderung erfolgte durch den Verein Regionale Rehabilitationsforschung in Mecklenburg-Vorpommern und Sachsen-Anhalt e.V.. Weitere Kooperationen bestanden mit der LVA Sachsen-Anhalt, der LVA Mecklenburg-Vorpommern und mehreren Einrichtungen der medizinischen und beruflichen Rehabilitation. Grundsätzlich soll der Verbund mit seinen strukturellen Einheiten weitergeführt werden. Die universitäre Verankerung ist dabei insbesondere durch den 2003 eingerichteten Stiftungslehrstuhl Rehabilitationsmedizin und die Forschungsstelle Rehabilitation für Menschen mit kommunikativer Behinderung an der Universität Halle-Wittenberg sowie das An-Institut für Neurologisch-Neurochirurgische Rehabilitationsforschung an der Universität Magdeburg längerfristig gesichert. Außerdem stellt das etablierte Reha-Kolleg zur Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses als Bestandteil der Lehre und Fortbildung ebenso wie die Ringvorlesung Rehabilitation eine wichtige Voraussetzung für eine strukturelle Verstetigung dar. Hinsichtlich der finanziellen Förderung soll die enge Kooperation mit dem regionalen Förderverein Rehabilitationsforschung fortgesetzt werden; andere Möglichkeiten werden zurzeit noch untersucht. 10 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 2.8 Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Ulm Das Rahmenthema des Forschungsverbunds Ulm stand unter dem Ziel „Bausteine in der Reha“. Es wurden insgesamt zehn Projekte während der beiden Förderphasen durchgeführt. Koordinatorische Aufgaben wurden von der Geschäftsstelle wahrgenommen, methodische Beratung wurde durch die zentrale Methodenberatung realisiert. Daneben gelang in zwei weiteren Querschnittsprojekten der Auf- und Ausbau besonderer Kompetenzen in den Bereichen Biometrie, Epidemiologie, Gesundheitsökonomie und Informationstechnologie. Darüber hinaus waren dem Verbund mehrere Projekte assoziiert. Koordination und Leitung des Verbunds waren Aufgaben des Forschungsinstituts für Rehabilitationsmedizin an der Universität Ulm. Enge Kooperationen bestanden zur LVA BadenWürttemberg und zu einer Vielzahl von Rehabilitationseinrichtungen. Günstige Voraussetzung für eine Verstetigung der Forschungsstrukturen ist das aufgrund der Stiftung dauerhaft gesicherte und universitär verankerte Forschungsinstitut für Rehabilitationsmedizin. Die Geschäftsstelle wird im Rahmen des Kompetenzzentrums Reha weitergeführt und von der Fakultät weiterfinanziert werden. Die Forschung an den rehabilitativen Einrichtungen ist ebenfalls durch die Träger dauerfinanziert. 2.9 Zusammenfassende Bewertung der strukturellen Entwicklungen der Rehabilitationsforschung Im Rahmen des von der Rentenversicherung und dem BMBF gemeinsam getragenen Förderschwerpunkts „Rehabilitationswissenschaften“ entstanden acht regionale Forschungsverbünde mit vergleichbaren Organisationsstrukturen. Diese bearbeiteten unter verschiedenen übergeordneten Themenschwerpunkten jeweils eine größere Anzahl rehabilitationswissenschaftlicher Fragestellungen. Nach Abschluss der beiden dreijährigen Förderphasen sollten Forschungsstrukturen entstanden sein, die eine Weiterführung rehabilitationswissenschaftlicher Studien ermöglichen. Aus den oben berichteten strukturellen Entwicklungen in den einzelnen Verbünden wird ersichtlich, dass der Auf- und Ausbau neuer Forschungsstrukturen in allen Verbunden erfolgreich realisiert werden konnte. In allen regionalen Forschungsverbünden bestehen zum jetzigen Zeitpunkt enge Kooperationen zwischen Hochschuleinrichtungen, Rehabilitationseinrichtungen und Rehabilitationsträgern. Die für eine Verstetigung dieser funktionierenden Forschungsinfrastrukturen grundlegenden Bedingungen (Sekretariat, Methodencenter, Fördervereine, Professur) sind zum jetzigen Zeitpunkt in allen Regionen zumindest vorläufig gesichert. Allerdings bestehen sehr unterschiedliche Voraussetzungen und (geplante) Lösungen für die langfristige Weiterfinanzierung und eine große Varianz in den Förderinstrumenten und -volumina. Trotz dieser insgesamt sehr positiven Bilanz ist festzustellen: Eine Aufrechterhaltung der geschaffenen funktionsfähigen regionalen Infrastrukturen ist ohne weitere bundesweite und regionale Förderprogramme als nicht gesichert zu beurteilen 11 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Tab. 1: Strukturelle Eckdaten in den regionalen Forschungsverbünden Verbund Thema assoziierte Geschäfts- Methoden- Förderverein ges.-ökon. Universitäre Projekte stelle beratung Beratung Einrichtungen Bayern Patienten in der 18 ja ja Netzwerk Reja Universität Würzburg Reha habilitations LMU München forschung in TU München Bayern (NRFB) Uni Regensburg BerlinOptimierung 10 ja ja Gesellschaft für Charité-UniverstätsRehabilitationsBranden- der Steuerungsmedizin Berlin burgwissenschaften TU-Berlin strategien und Sachsen der Versore.V. (GfR) Universität Leipzig gungsorgansa FU-Berlin tion HU-Berlin Universität Potsdam Freiburg/ Bad Säckingen Zielorientierung in Diagnostik, Therapie und Ergebnismessung 11 ja ja + MetaAnalyseProjekt Niedersachsen/ Bremen Prädiktion, Verfahrensoptimierung, Kosten ja ja ja ja Verein zur Förderung der Rehabilitation in Niedersachsen und Bremen e.V. ja Lehre/Weiterbildung Querschnittsbereich Würzburg: Rehabilitations-wissenschaftliches Seminar Lehrveranstaltungen (Psychologie, Rehabilitationswissenschaften, Sozialarbeit/-pädagogik, Reformund Regelstudiengang Medizin) Fortbildungsseminare (z.B. Methoden) und Workshops Universität Freiburg Medizin (Querschnittsbe Stiftungsprofessur des reich „Rehabilitation, NaHochrhein-Instituts turheilverfahren und Physikalische Therapie“) für Rehabilitationsforschung/Bad Sä Psychologie (Curriculum ckingen am Universi- Rehabilitationspsycholotätsklinikum Freiburg gie) Ringvorlesung Rehabilitation Fortbildungen, Workshops Medizinische Hoch- Lehrveranstaltungen (Klischule Hannover nische Psychologie, Public Universität Bremen Health) Kinder-VerhaltenstherapieTage Stellen Professur 2,5 wiss. Mitarbeiterstellen Professur 2x 0,5 wiss. Mitarbeiterstellen (Geschäftsstelle, Methodenberatung) 1 unbefristete Wissenschaftlerstelle 2 befristete Wissenschaftlerstellen W2-Stiftungsprofessur (bis 2010) Wiss. Mitarbeiterstelle (Methodenlehre) Koordinierungsstelle Hannover (2004-2009; LVA Hannover) 12 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Fortsetzung Tab. 1: Strukturelle Eckdaten in den regionalen Forschungsverbünden Verbund Thema assoziierte Geschäfts- Methoden- Förderverein ges.-ökon. Projekte stelle beratung Beratung 16 ja + Meta- ja NVRF Bedarfsvffr Analyseermittlung, EffektivitätsProjekt sicherung, Organisationsentwicklung NRW Prädiktoren 12 ja ja Gesellschaft für Rehabilitationsund Wirksamkeit, Qualitätsforschung Nordmanagement rhein-Westfalen und Rehae.V. system SachsenAnhalt/ Mecklenburg-Vorpommern Ulm Schnittstellenprobleme in der medizinischen und beruflichen Rehabilitation Bausteine der Reha 7 ja ja ja ja ja Regionale RehaForschung in MecklenburgVorpommern und SachsenAnhalt e.V. Universitäre Einrichtungen Universitätsklinikum Lübeck Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Universitäten Bielefeld Bochum Essen Düsseldorf Duisburg Münster Köln Witten-Herdecke Universität HalleWittenberg Universität Magdeburg Universität Greifswald Universität Ulm Universität Heidelberg LMU München Lehre/Weiterbildung Stellen UKL: Sozialmedizin + Wahlfach UKE: Querschnittsbereich Professur Forschungsstelle Reha (UKE) 0,5 Stelle (Lübeck) für 1 Jahr Lehrveranstaltungen (Medizin, Professur Psychologie, Public Health) 2 wiss. Mit Fortbildungsseminare/Methoarbeiterdenworkshops stellen Ringvorlesung Reha-Kolleg Professur Rehawissenschaftliches Sym- Professur posium Lehrveranstaltungen im Querschnittsbereich Q12, in der Biometrie und in der „ArbeitsBetriebs-Umweltmedizin“ Mitwirkung bei SAMA (ärztl. Fortbildung) und der Schule für med. Dokumentare Wiblingen Fortbildungen, Workshops EDV-Schulungen 13 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Tab. 2: Verstetigungssbedingungen Forschungsverbund Voraussetzungen für eine Verstetigung Bayern Stiftungsprofessur mit 1 Wissenschaftlerstelle und 0,5 Sekretariatsstelle, 2004 in Universitätshaushalt übernommen 1,5 Wissenschaftlerstellen (im bisherigen Umfang von Geschäftsstelle und Methodenberatung) dem Arbeitsbereich Reha-Wissenschaften zugeordnet seit 2004 Förderverein „Netzwerk Reha-Forschung in Bayern (NRFB)“ Berlin-Brandenburg Finanzierung der Geschäftsstelle und der Methodenberatung durch die GfR und die Charité - Universitätsmedizin Berlin Sachsen Rahmenkonzept für Rehabilitationswissenschaftlichen Verbund Berlin, Brandenburg und Sachsen liegt vor − tragende Rolle der GfR − universitäre Verankerung, Fortsetzung/Ausbau von Kooperationen mit universitären Einrichtungen, anderen Forschungseinrichtungen sowie Rehabilitationseinrichtungen, persönliche und institutionelle Mitgliedschaft möglich (Reha-Einrichtungen + Hochschulen) − strukturelle Verankerung der Kooperation mit Rehabilitationseinrichtungen Freiburg Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen e.V. (gemeinnütziger Verein) Abteilung Rehabilitationspsychologie, Institut für Psychologie der Universität Freiburg Abteilung Qualitätsmanagement und Sozialmedizin, Universitätsklinikum Freiburg Geschäftsstelle und Methodenzentrum des RFV Niedersachsen/Bremen W2-Stiftungsprofessur (bis 2010) Wissenschaftliche Mitarbeiterstelle (Methodenlehre) Koordinierungsstelle Hannover (2004-2009; LVA Hannover) Verein zur Förderung der Rehabilitation in Niedersachsen und Bremen e.V. NVRF Weiterführung des Verbundes als Verein; Satzungsentwurf liegt vor Weiterfinanzierung der beiden Stellen des wiss. Sekretariats durch LVA SH in vollem Umfang und der Rehaforschungsstelle im UKE, zumindest bis Ende 2005 Schaffung jeweils einer wissenschaftlichen Mitarbeiterstelle in LVAen SH und HH geplante Förderung einer C4-Professur für Klinische Rehabilitation an der Medizinischen Fakultät der Christian-Albrechts-Universität in Kiel durch die LVA Schleswig-Holstein NRW Weiterförderung im bisherigen Umfang des RV-Anteils durch GfR Eingliederung in Forschungsnetzwerk mit trägereigenen Forschungsinstituten (refonet, IfR) Koordination des Netzwerkverbundes über bei GfR angesiedeltes Netzwerk-Sekretariat Sachsen-Anhalt/Mecklen- Verein „Regionale Reha-Forschung“ burg-Vorpommern Stiftungslehrstuhl Rehabilitationsmedizin An-Institut für Neurologisch-Neurochirurgische Rehaforschung, Uni Magdeburg Forschungsstelle zur Reha von Menschen mit kommunikativer Behinderung, Uni Halle Ulm Forschungsinstitut durch Stifter dauerhaft gesichert Geschäftsstelle=Kompetenzzentrum Reha, Finanzierung Fakultät Forschungskliniken im Verbund durch Träger finanziert 14 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3 Stand der Rehabilitationsforschung und prioritärer Forschungsbedarf In der nachfolgenden Übersicht werden zunächst indikationsübergreifende Themen der Rehabilitationsforschung bezüglich des aktuellen Forschungsstandes analysiert und Forschungsthemen mit besonderer Priorität benannt (3.1). Es folgt eine korrespondierende Betrachtung unter dem Blickwinkel der wichtigsten Felder der Rehabilitation (3.2). Im abschließenden Abschnitt werden Entwicklungen und notwendige Weiterentwicklungen in den Forschungsstrategien und den methodischen Ansätzen der Rehabilitationsforschung erläutert (3.3). Grundlage der Darstellungen dieses Abschnitts sind aufgeforderte Teilbeiträge von mehr als 30 in den jeweiligen Themenbereichen besonders ausgewiesenen Rehabilitationswissenschaftlern. Das Redaktionsteam verdichtete und systematisierte auf dieser Grundlage die Ausarbeitungen der Experten*. 3.1 Indikationsübergreifende Themen der Rehabilitationsforschung 3.1.1 Epidemiologie und Rehabilitationsbedarf Medizinische und berufliche Rehabilitation sind grundsätzlich Antragsleistungen; sie setzen eine gezielte Aktivität der Versicherten voraus. Antragsverhalten („demand“) und Bewilligung bzw. Durchführung von Rehabilitationsleistungen („supply“) lassen keine verlässlichen Schlüsse auf den Gesundheitszustand der Versichertenpopulationen und ihren Rehabilitationsbedarf („need“) zu. Die Kriterien und Prozesse zur Beurteilung von Reha-Anträgen und Antragstellern sind zwischen den einzelnen Trägern uneinheitlich, ihre Reliabilität und Validität sind sehr selten geprüft worden. Auch die Pflege und Nutzung der Routinedaten (z.B. Rehaverlaufsstatistik) ist uneinheitlich und wissenschaftlich nicht immer befriedigend. Eine belastbare populationsbezogene Gesundheitsberichtserstattung zum Funktionsbereich Rehabilitation existiert in Deutschland bisher nicht. Diese Themen sind Gegenstand von Forschungsvorhaben verschiedener Reha-Forschungsverbünde geworden. Sie griffen Probleme auf, die schon in den Beratungen der sog. RehaKommission eine Rolle gespielt hatten. Die Durchführung und die Ergebnisse der Projekte sind von Seiten der Rehabilitationsträger und ihrer ärztlichen Dienste zum Teil mit Zurückhaltung und Skepsis aufgenommen worden. Will man die medizinische und berufliche Rehabilitation entsprechend den sozialrechtlichen Normen einer bedarfsgerechten und gleichmäßigen Versorgung weiterentwickeln, dann bedarf es weiterer epidemiologischer und sozialmedizinischer Forschungs- und Entwicklungsvorhaben. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. Epidemiologie und Rehabilitationsbedarf: Validierung und Optimierung der rehabilitationsrelevanten sozialmedizinischen Begutachtungs- und Beratungsverfahren Erprobung weiterer Zugangswege zur Rehabilitation, u.a. durch Einbeziehung der Haus- und Fachärzte in die Identifikation von rehabedürftigen Versicherten, Versichertensurveys, Scree ning in Betrieben, Aktivierung betriebsärztlicher Dienste, Nutzung von GKV-Daten (u.a. Petra-Projekt der LVA Schleswig-Holstein) Teilhabestörung unter den Gesichtspunkten Epidemiologie und Zugangsverbesserung * Die Originaltexte mit Autorenzuordnung werden ab Februar 2006 als pdf-Datei auf der Homepage der DGRW (www.dgrw-online.de) zur Verfügung stehen. 15 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.1.2 Assessment, Outcomekriterien, Reha-Diagnostik Das Assessment in der Rehabilitation muss besonderen Anforderungen genügen, da ein breites Spektrum von Merkmalen zur Charakterisierung des Gesundheitszustandes und der Einflussfaktoren notwendig ist und Multi- und Komorbiditäten insbesondere im psychischen Bereich charakteristisch sind. Zusätzlich erweisen sich Moderator-/Mediatorvariablen wie Patientenmotivation oder Umweltfaktoren als wichtige Prädiktoren des Behandlungsverlaufs und -erfolgs. Um eine effiziente Messung behandlungs- und erfolgsrelevanter Indikatoren gewährleisten zu können, ist eine empirisch fundierte und modell-basierte Definition der relevanten Patientenmerkmale notwendig. In der medizinischen Rehabilitation gilt eine Orientierung an der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health; WHO 2001) als optimale Basis für eine multidimensionale Diagnostik (siehe 3.1.3). Assessmentstrategien und Messinstrumente in der Rehabilitation sollten eine möglichst fehlerfreie und unverzerrte Merkmalsschätzung erlauben und den Patienten möglichst wenig beanspruchen. Neben klassischen Tests gewinnen zunehmend auf der Item-Response-Theorie basierende Assessmentstrategien an Bedeutung. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. Assessment, Outcomekriterien, Reha-Diagnostik: Erarbeitung von empirisch validierten Empfehlungen und Richtlinien zur Sicherstellung der Güte klinischer Beurteilungen und Entwicklung standardisierter Entscheidungshilfen für den optimalen Einsatz von Assessmentinstrumenten Analyse und Integration multipler Behandlungseffekte und Operationalisierungen (verstärkter Einsatz und Weiterentwicklung des Multi-Trait-Multi-Method-Ansatzes) Weiterentwicklung der zielorientierten Ergebnisevaluation Weiterentwicklung und Erprobung der Item-Response-Theorie (z.B. das Rasch Modell) als Basis optimaler Assessmentprozeduren Konzeption, Einsatz und Prüfung computergestützter adaptiver Erhebungsmethoden für die Rehabilitationsforschung und -praxis Entwicklung weiterer und Verbesserung bereits vorhandener krankheitsspezifischer Verfahren und Methoden zur Integration von Kosten und Behandlungseffekten 3.1.3 ICF Nach übereinstimmender Experteneinschätzung stellt die ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) die Möglichkeit einer zentralen Ergänzung der internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme dar. Die ICF ist sowohl in Form des bio-psycho-sozialen Modells, als auch in den auf diesem Modell basierenden Klassifikationen für die Rehabilitation von zentraler Bedeutung, hier besonders für die Prozesssteuerung und die Dokumentation. Die Definition der gesamten Rehabilitation kann in zentralen Bereichen über die ICF erfolgen. So wurde die ICF auch mit dem Ziel entwickelt, die Lebenssituation von Patienten in Bezug auf Gesundheitsaspekte umfassend zu beschreiben. Bei der Umsetzung der ICF werden zum einen Ansätze verfolgt, die die Beschreibung vielfältiger Einzelaspekte zum Ziel haben. Zudem wird in der Frage der praktikablen Umsetzung der ICF in der klinischen Diagnostik die Entwicklung störungsspezifischer Instrumente angestrebt. Auch in dem rehabilitativen Assessment kann die ICF eine Schlüsselposition einnehmen. Das Assignment (Zuweisung) des Patienten wiederum basiert ebenfalls im Wesentlichen auf dem 16 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Assessment und den rehabilitativen Zielen, die ebenfalls mit der ICF beschrieben werden können. Die Interventionen ebenso wie deren Evaluation können ebenfalls mit der ICF dokumentiert werden. Langfristig werden sehr wahrscheinlich Vergütungssysteme in der Rehabilitation auf der ICF basieren. Die ICF stellt zudem ein zentrales Werkzeug für die Kommunikation dar. Dieses gilt sowohl in Bezug auf die verschiedenen Berufsgruppen, als auch über verschiedene Träger und Institutionen hinweg. Während die Konzeptionsbildung der ICF inzwischen als nahezu abgeschlossen angesehen werden kann, stehen Implementation und Konkretisierung des Ansatzes in der rehabilitativen Praxis noch aus. Auch fehlt eine abschließende Bewertung zur Praktikabilität und Validität. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. ICF: Weiterentwicklung der ICF Core Sets Optimierung der Anwendbarkeit der ICF für den direkten Einsatz in der Praxis durch Operationalisierung der ICF-Kategorien für die rehabilitative Praxis Entwicklung ICF-basierter dimensionaler Auswertungsstrategien, um auf Basis intervallskalierter und reliabler Messdaten klassische Auswertungsstrategien zur Beurteilung interindividueller Unterschiede und zur Erfolgsbeurteilung anwenden zu können Weiterentwicklung von spezifischem Ausbildungsmaterial für die Anwendung der ICF Entwicklung von ICF-basierten Vergütungssystemen, da mit der Einführung der DRGs eine generelle Abkehr von vollpauschalierten tagesgleichen Sätzen langfristig auch im Bereich der Rehabilitation zu erwarten ist 3.1.4 Patientenorientierung in der Rehabilitation Mehr als in der Akutversorgung hängt in der medizinischen Rehabilitation der kurz- und langfristige Erfolg einer Maßnahme von der Mitwirkung des Patienten ab. Patientenbezogene Variablen spielen sowohl als Ausgangsbedingungen der Rehabilitation (Motivation, Rehabilitationsziele, subjektive Erfolgsprognose, psychosoziale Belastungen und psychische Komorbidität) wie auch im Reha-Prozess (Mitarbeit des Rehabilitanden, Selbstwirksamkeit) und beim Reha-Ergebnis (Transfer in den Alltag, patientenbezogene Ergebnismessung) eine wichtige Rolle. Patientenorientierung, die auch im SGB IX besonders hervorgehoben wird, stellt deshalb ein zentrales Forschungsfeld in der medizinischen Rehabilitation dar. Zu verweisen ist in diesem Zusammenhang auf Schulungsprogramme als zentralen Baustein der medizinischen Rehabilitation, mit denen durch die Vermittlung von Wissen und Kompetenzen die Compliance der Patienten mit der medizinischen Behandlung verbessert, ihre Fähigkeit zum eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung (Selbstmanagement) gestärkt und ihre Fähigkeit, informierte Entscheidungen bezüglich ihrer Lebensführung zu treffen (Empowerment), erhöht werden sollen. Moderne, seit Mitte der 1990er Jahre international in den Vordergrund tretende Konzepte wie Empowerment und gemeinsame Entscheidungsfindung (shared decision making) wurden in jüngster Zeit auch im deutschen Sprachraum aufgegriffen (z.B. das BMGS-Forschungsprogramm zu shared decision making). Aus den genannten Konzepten ergeben sich Folgerungen für die Gestaltung von Schulungsmaßnahmen, die sich an der Lebenswelt der Patienten orientieren müssen. Insbesondere sollten Rehabilitanden die Überzeugung entwickeln, ein günstiges Gesundheitsverhalten auch unter widrigen äußeren Bedingungen ausführen zu können. Die Ergebnisse des Peer Review im Qualitätssicherungsprogramm der deutschen Rentenversicherung zeigen sehr eindrücklich, dass in Bezug auf die Mitwirkung der Patienten bei der Formulierung von Therapiezielen, der Bewertung der beruflichen Leistungsfähigkeit und der 17 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Planung weiterführender Maßnahmen häufig noch gravierende Defizite bestehen. Die individuellen Erwartungen und Ziele eines Patienten an eine rehabilitative Behandlung sind jedoch entscheidend für die Planung von Behandlungsmaßnahmen und zur Bewertung der Effektivität. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. Patientenorientierung in der Reha: Reha-Motivation, subjektive Erfolgsprognose, Bewältigung von Krankheit und Behinderung (Coping, Selbstmanagement und Empowerment, Patientenbeteiligung); Transfer Weiterentwicklung zielgruppenspezifischer Angebote in Abhängigkeit von motivationalen Bedingungen (u.a. unter Berücksichtigung des transtheoretischen Modells) Differentialindikation zum Rehabilitationsprogramm in Abhängigkeit von vorbestehenden Krankheitskonzepten und Therapieerwartungen Evaluation des Stellenwertes patientenspezifischer Ziele und Zielstrukturen im Rahmen der Behandlungsplanung und deren Bedeutung für die subjektive Einschätzung des Behandlungserfolgs Entwicklung eines Routineverfahrens zur Erfassung der Erfolgsvorhersage durch den Rehabilitanden, um ggf. Interventionen zur Modifikation einer unzutreffenden prognostischen Einschätzung durchführen zu können Evaluation des Einflusses der Rehabilitation auf Lebensweltveränderungen und Nachhaltigkeit Evaluation der aktiven Nutzung neuer Kommunikationstechnologien (elektronische Medien, computergestütze Nachsorge, Telemedizin) z.B. bezüglich fördernder und hemmender Einflussfaktoren auf die Inanspruchnahme 3.1.5 Fallgruppen, Patientenklassifikation Unabhängig von gegenwärtig noch bestehenden kontroversen Diskussionen über die Notwendigkeit einer Vergütungsreform in der Rehabilitation in Deutschland besteht weitgehende Einigkeit darüber, dass differenziertere Ansätze zur Fallgruppenklassifikation erforderlich sind. Grundlage – jedoch noch keine erschöpfende Lösung zur Entwicklung – bietet die ICF (vgl. 3.1.3). Ausgehend von den ersten Forschungsergebnissen Mitte der 90er Jahre zum Einsatz der DRGs in der Rehabilitation, die zeigten, dass es nicht möglich ist, die DRGs in der bis dahin vorliegenden Form in diesen Versorgungsbereich zu übertragen, wurden bisher in Deutschland vier verschiedene Ansätze für die Entwicklung spezifischer Fallgruppenbildung in der Rehabilitation verfolgt: • Diagnose-unabhängige Patientenklassifikationssysteme berücksichtigen diagnoseunabhängige pflegerelevante Kategorien, jedoch keine rehabilitationsspezifischen Aufgaben im Sinne von ICF und SGB IX. • Rehabilitanden-Management-Kategorien (RMKs) basieren nicht auf Kosten, sondern auf therapeutischem Leistungsaufkommen (KTL-verschlüsselt). Das Konzept ist nach ersten Erfahrungen empirisch fassbar, jedoch noch optimierungsbedürftig. • Bei Rehabilitationsbehandlungsgruppen (RBGs) erfolgt die Definition medizinisch relevanter Obergruppen nicht empirisch, sondern durch Experten. • Für ein Patientenklassifikationssystem in der psychosomatischen Rehabilitation liegen erste empirische Ergebnisse für psychotherapeutische Leistungen als eine ausgewählte Form der KTL-verschlüsselten Leistungen vor. Für die Bildung ressourcenhomogener Fallgruppen wurden diese nach dem Personalkostenschlüssel aus dem RBG-Projekt kostenmäßig bewertet. Diagnose-unabhängige Systeme scheinen sich aufgrund des hohen Adaptationsaufwands nicht 18 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung durchzusetzen. Die verbleibenden drei Systeme werden parallel gefördert (Synergieeffekte). Bezüglich der ICF-Entwicklung kann berichtet werden, dass das Hauptaugenmerk auf die Anpassung an das SGB IX und auf die Umsetzung in passende Assessment-Verfahren gelegt wurde. Die beschriebenen Entwicklungen lassen sich auch international verfolgten Ansätzen zuordnen, sie berücksichtigen aber die spezifischen Bedingungen des deutschen Rehabilitationswesens. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. Fallgruppen, Patientenklassifikation: Prüfung der empirischen Ergebnisse zur Fallgruppenklassifikation hinsichtlich der klinischen Validität Unterstützung der Ergebnisse zur Patientenklassifikation in der Rehabilitation durch Ergebnisse aus einer bundesweit repräsentativen Kostenbewertung ICF-Umsetzung in praxiswirksame Assessments, Zielkategorien, sozialmedizinische Instrumente und empirische Untersuchungskonzepte 3.1.6 Zentrale Reha-Interventionen einschließlich Schulung Die Autoren verweisen insbesondere auf psychologischen bzw. psychotherapeutischen Interventionsbedarf medizinischer Rehabilitanden. Je nach Hauptdiagnose liegen bei bis zu 25% der Patienten in der medizinischen Rehabilitation behandlungsbedürftige krankheitsbezogene oder komorbide psychische Störungen bzw. Erkrankungen vor, die sich als ungünstig im Hinblick auf die Morbidität und Chronizität der Erkrankung, die Compliance und Lebensqualität des Betroffenen sowie auf die Kostenverursachung für das Gesundheitssystem erweisen. Die derzeitigen Erkennens- und Behandlungsraten von psychischen Störungen bei chronisch Erkrankten in der Rehabilitation können bislang als ungünstig, d.h. nicht bedarfsdeckend, eingeschätzt werden. Weiterhin haben Schulungsmaßnahmen in der ambulanten wie stationären Rehabilitation einen hohen Stellenwert. Diese unterstützen Maßnahmen zur Sekundärprävention, wie z.B. das effiziente Verhalten in Akut- und Krisensituationen, aber auch den Aufbau einer gesundheitsförderlichen Lebensweise und einer angemessenen Alltags- und Berufsgestaltung. Hinsichtlich der Umsetzung der von den Fachgesellschaften definierten Qualitätsstandards und Expertenempfehlungen für ein effizientes Patiententraining sind trotz großer Fortschritte in den letzten Jahren noch erhebliche Defizite zu konstatieren. Viele Programme konzentrieren sich eher auf die medizinischen Erfordernisse der Erkrankung, während psychosoziale Einflüsse vernachlässigt werden und Konzepte wie Selbstmanagement oder Empowerment sowie Ressourcenorientierung nicht berücksichtigt werden. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. zentraler Reha-Interventionen, einschließlich Schulung: Überprüfung der Nachhaltigkeit rehabilitativer Interventionen Überprüfung der differenziellen Wirksamkeit von spezifischen psychosozialen Interventionen (bspw. Entspannungsverfahren) Differenzielle Indikationsstellung zu spezifischen Interventionen Differenzen zwischen Institutionen im Outcome, Subgruppenanalysen Untersuchungen zur langfristigen Verstetigung von Effekten von Patientenschulungen Optimierung der didaktischen Gestaltung von Schulungsprogrammen zur Erhöhung der Partizipation der Schulungsteilnehmer 19 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.1.7 Berufliche und berufsorientierte Rehabilitation Im Rahmen des Paradigmas der vernetzten bzw. integrierten Versorgung hat auch der Trend zu einer integrierten Betrachtung von medizinischer und beruflicher Rehabilitation zugenommen. So hatte der Gesetzgeber beispielsweise bereits 1993 die Zuständigkeit der Rentenversicherung für die berufliche Rehabilitation auf Fälle erweitert, in denen schon während der medizinischen Rehabilitation ein Bedarf an Leistungen zur beruflichen Rehabilitation (Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, LTA) erkennbar ist. Insbesondere mit dem SGB IX ist der Trend zu einer prozessorientierten, vernetzten Betrachtung verstärkt worden. Dies wird u.a. erkennbar an der Erweiterung des Leistungskatalogs der Rentenversicherung auf die stufenweise Wiedereingliederung, die Verstärkung der trägerübergreifenden Zusammenarbeit in der sozialmedizinischen Begutachtung und die Regelungen zur Feststellung eines frühzeitigen Rehabilitationsbedarfs. Im Vergleich zur medizinischen Rehabilitation lassen sich die Forschungsansätze zur beruflichen Rehabilitation noch immer allenfalls als partiell bezeichnen, während die Forschung zur berufsorientierten medizinischen Rehabilitation in der Bundesrepublik mit dem von der Rentenversicherung und dem Bundesministerium für Forschung und Technik (BMFT) eingerichteten Förderschwerpunkt bereits stärker in den Vordergrund gerückt ist. Im System der deutschen Reha-Versorgung für berufsbezogene medizinische Behandlungsmodelle mit speziell berufsorientierten diagnostischen und therapeutischen Verfahren besteht im internationalen Vergleich noch deutlicher Entwicklungsbedarf. Bei qualifizierenden Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation zeigt sich ein Trend zu einer stärker die individuellen Bedarfe und die regionalen Bedingungen berücksichtigenden Differenzierung, Flexibilisierung und zeitlichen Optimierung der Leistungsangebote bis hin zu Formen einer „ambulanten“ beruflichen Rehabilitation. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. beruflicher und berufsorientierter Rehabilitation: Verbesserung des (träger- und maßnahmenübergreifenden) Assessments zur gezielten Prozessund Leistungssteuerung bei LTA Weiterentwicklung von Strategien des Eingliederungs-/Partizipationsmanagements in der medizinischen und beruflichen Rehabilitation (einschließlich der Finanzierungsmodelle) und ihre Evaluation Prozessgestaltung und Outcome-Bewertung verschiedener Interventionstrategien in der beruflichen Rehabilitation Einfluss regionaler Arbeitsmärkte und individueller Strategien der Rehabilitanden auf den Erfolg der beruflichen Rehabilitation Eingliederungsmanagement, Aufwand und Strategien (Phase nach Ende einer Maßnahme bis zur tatsächlichen beruflichen Eingliederung, insbesondere nach Umschulungen) bedarfsorientierte Flexibilisierung von Maßnahmen, Entwicklung/Überprüfung eines Stufenkonzepts für Qualifizierungsmaßnahmen (Effizienz- und Effektivität) zum Bedarf sozialmedizinischer und psychosozialer Dienste in Einrichtungen der beruflichen Rehabilitation (während der Durchführung von Maßnahmen) Entwicklung und Erprobung von Bausteinen zur externen und internen Qualitätssicherung bei LTA Evaluation der Integrationsfachdienste Bestandsaufnahme, Ergebnisse und Entwicklungstrends für Werkstätten für Behinderte (WfB) und Einrichtungen zur Rehabilitation psychisch Kranker 20 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.1.8 Geschlechtsspezifische Aspekte der Rehabilitation Bezüglich des Zugangs zur Rehabilitation berichten die Autorinnen aus internationalen Untersuchungen über eine geschlechtsspezifische Benachteiligung von Frauen, die sich für Deutschland auch auf Basis des besonderen Antragsverfahrens nicht bestätigen lässt. Auch weisen die Untersuchungsergebnisse hinsichtlich subjektiver Präferenzen, der Teilnahme an Rehabilitationsprogrammen, der Rehabilitationsverläufe und der differentiellen Wirksamkeit eher darauf hin, dass das Geschlecht kein versorgungssteuerndes Merkmal zu sein scheint. Gleichwohl ist die Frage, ob und in welchem Ausmaß Ausgangszustand, subjektive Rehabilitationserwartungen, -ziele und Bewältigungsstrategien von Männern und Frauen sich unterscheiden und welchen Einfluss solche Unterschiede auf den Rehabilitationsbedarf, -verlauf und auf die Wirksamkeit von Interventionsangeboten haben, zu wenig untersucht. Indikationsspezifisch sind geschlechtspezifische Aspekte insbesondere in der kardiologischen Rehabilitation bereits stärker thematisiert und untersucht worden. In anderen großen Indikationsgebieten wie z.B. der Orthopädie besteht demgegenüber ein deutlicher Nachholbedarf. Aus Ergebnissen der Forschung in der ambulanten und stationären medizinischen Versorgung lässt sich darüber hinaus ableiten, dass insbesondere weibliche Migranten aus unterschiedlichen Gründen (z.B. Sprachbarrieren, Informationsdefizite, Inanspruchnahmeverhalten) deutliche Probleme beim Zugang zum Versorgungssystem haben. Für die rehabilitative Versorgung ist ähnliches zu vermuten, bislang aber noch nicht gezielt untersucht worden. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. geschlechtsspezifischer Aspekte der Rehabilitation: indikationsspezifische Forschung bzgl. der Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Männern und Frauen im Hinblick auf den Ausgangszustand, subjektive Rehabilitationsziele und Präferenzen, den Rehabilitationsverlauf und Krankheitsbewältigungsstrategien sowie die sich daraus ergebenden Unterschiede im Versorgungsbedarf allgemein und im Bedarf für spezifische Angebote und Versorgungsformen Augenmerk auf den psychosozialen Bedarf von Problemgruppen (alleinerziehende Frauen, junge bzw. sehr alte Frauen) Zugangsbarrieren für Migrantinnen im Reha-Versorgungssystem 3.1.9 System und Versorgungsformen der Medizinischen Rehabilitation In Deutschland hat sich in den letzten Jahrzehnten ein ausdifferenziertes rehabilitatives Versorgungssystem entwickelt, für das die Rehabilitationswissenschaften zunehmend an Bedeutung gewonnen haben. Die Entwicklung und der Vergleich stationärer und ambulanter Rehabilitation chronisch Kranker haben hier einen besonderen Stellenwert. Insgesamt mangelt es an Forschungsdaten zu einer breiteren Fächerung und Vernetzung der ambulanten und stationären Reha-Angebote, die idealerweise nach einer zuvor stattfindenden umfassenden rehadiagnostischen Abklärung erfolgen und in ein rehabilitatives Gesamtkonzept ggf. mit Nachsorgeprogramm und/oder beruflicher Orientierung eingebettet sein sollten. Weiterhin stellt sich die Notwendigkeit einer Weiterentwicklung im Bereich der Akut- und Frührehabilitation, um die Geschlossenheit von Versorgungspfaden sicher zu stellen. Ein weiterer Schwerpunkt ist im Bereich von Vernetzungskonzepten wie der Integrierten Versorgung und Disease-Management Programmen (DMPs) zu sehen. Für erstere ist ein Zusammenspiel zwischen Akutversorgung und Rehabilitation bis auf wenige Ausnahmen noch weitestgehend unbekannt. Es ist aber denkbar, dass bei einer Zunahme der Integrierten Versorgung eine Verschiebung von rehabilitativer Versorgung zu integrierter Versorgung stattfindet. 21 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Ähnliche Entwicklungen können auch für Disease-Management-Programme angenommen werden. Für beide Versorgungsformen besteht gegenwärtig jedoch noch eine Unterrepräsentanz der medizinischen Rehabilitation. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. System und Versorgungsformen: vergleichende Untersuchungen verschiedener Organisationsformen der rehabilitativen Gestaltung und Einbindung der Reha in die Gesundheitsversorgung (Integrierte Versorgung und DMP): ambulant/stationär, Organisation der Zuweisung (selbstgesteuert (persönliches Budget), arztgesteuert, trägergesteuert), Flexibilisierung, Nachsorge bedarfsgerechte und ergebnisorientierte Integration bzw. Vernetzung von rehabilitativen Therapieelementen bzw. Rehabilitationsmaßnahmen in/mit Angebote(n) zur Integrierten Versorgung und DMPs ökonomische Analysen des Rehasystems: Auswirkungen von DRGs auf die Organisation der Frührehabilitation, Anreizwirkungen von Komplexpauschalen auf Qualität und Effizienz der Versorgung, Einbindung der Rehabilitation in die integrierte Versorgung, Analyse von alternativen Versorgungsstrukturen zur stationären Rehabilitation, Untersuchung der gesamtwirtschaftlichen Wirkungen von Rehabilitationsprogrammen (z.B. Zielkonflikte zwischen Kostendämpfung und Arbeitsmarktimpulsen), Reha-Management wird künftig eine zunehmende Bedeutung erlangen 3.1.10 Qualitätssicherung, Evidenzbasierung und Leitlinien Qualitätssicherung Die Qualitätssicherung in der medizinischen Rehabilitation nimmt innerhalb des Gesundheitsversorgungssystems aufgrund ihrer wissenschaftlichen Fundierung, ihres umfassenden Ansatzes (Berücksichtigung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität) und ihrer flächendeckenden Implementierung eine Spitzenposition ein. Die Konzeptentwicklung, Implementation und Evaluation eines Qualitätsmanagements (QMs) folgte dabei zeitlich den Entwicklungslinien der (externen) Qualitätssicherung: Bereits in der ersten Hälfte der 90er Jahre entstanden rehaspezifische QM-Konzepte, deren organisationswissenschaftliche Fundamente sich zwei großen Klassen zuordnen lassen: Die „DIN-EN-ISO-Familie“, die eine starke Betonung in der Prozesssteuerung und Produktentwicklung hat (z.B. das DEGEMED oder auch das BUSS-Konzept). Die andere „QM-Familie“ rekrutiert sich primär aus dem „Immer-besser-Modell“ bzw. dem TQM-Ansatz. Weitere Charakteristika sind der Demming-Zyklus (Plan-Do-Check-Act), der insbesondere den 2005 entstandenen KTQ-Reha-Ansatz auszeichnet. Weiterhin gehört zu dieser Gruppierung das EFQM-basierte IQMP-Reha, das als einziges international ausgerichtetes Programm auch ein Indikator-Konzept für die Ergebnisqualität in der Rehabilitation vorsieht. Im Hinblick auf die Begleitforschung der bisherigen rehabezogenen Entwicklung in der Qualitätssicherung und im QM-Bereich sind folgende Aspekte besonders hervorzuheben: • Entwicklung von Kriterien zur Prüfung von Struktur- und Prozessqualität • Definition von Kriterien für die Outcome-Messung und die Entwicklung von patienten- und arztseitigen Instrumenten zu deren Erfassung • Entwicklung von Instrumenten zur Messung der Patientenzufriedenheit • Weiterentwicklung der methodischen Grundlagen für klinikvergleichende Qualitätsmessung In der beruflichen Rehabilitation, im Bereich LTA mit ihrer großen Verschiedenartigkeit der Inhalte, Prozesse und Strukturen sind seitens der Rentenversicherung erste Schritte zur Entwicklung eines externen Qualitätssicherungsprogramms getan worden. 22 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Evidenzbasierung und Leitlinienentwicklung Besonderheiten bei der Entwicklung von Reha-Leitlinien liegen u.a. in den interdisziplinären, multimodalen Therapieansätzen sowie in der häufig auftretenden Ko- bzw. Multimorbidität bei chronischen Erkrankungen. Für die Etablierung von Leitlinien in der Rehabilitation gibt es zwei strategische Ansatzpunkte: Einerseits die Integration der Rehabilitation in Leitlinien aus der Akutmedizin, andererseits die Entwicklung von spezifischen Leitlinien für die Rehabilitation. Ein wesentlicher Anteil der Reha-Leitlinien beruht auf Expertenkonsens, deshalb besteht ein wichtiges Ziel darin, den Evidenzgrad durch kontrollierte Studien zu erhöhen. Darüber hinaus ist es wichtig, konkret auf die bestehenden nationalen Versorgungsleitlinien einzugehen. Trotz dieser Fortschritte bestehen in Bezug auf Prozesse der Evidenzbasierung und der Leitlinienentwicklung noch folgende Probleme: Mangelnde Koordination der Leitlinienersteller, z.T. fehlende Akzeptanz der Leitlinien in den Rehabilitationseinrichtungen, Unterschiede zwischen Leitlinienvorgaben und Versorgungsrealität, begrenzte Reichweite von Leitlinien bei der häufig in der Rehabilitation bestehenden Ko- und Multimorbidität sowie ein bislang niedriger Evidenzgrad der vorliegenden Reha-Leitlinien. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. Qualitätssicherung, Evidenzbasierung und Leitlinien: Wirksamkeit und Akzeptanz von Leitlinien Metaanalysen Entwicklung und Erprobung von Bausteinen zur externen und internen Qualitätssicherung (QS) bei LTA multizentrische Prozess- und Outcome-Evaluation der implementierten QM-Programme unter Einbeziehung der von diesen als Qualitätsindikatoren identifizierten Parametern multizentrische Analysen zur prognostischen Relevanz der in der externen QS angewandten Messgrößen (z.B. Patientenzufriedenheit, Dokumentationsqualität) für die Indikatorgrößen des internen QM (z.B. Indikationsspezifische Benchmarks, Mitarbeiterzufriedenheit, soziale/ berufliche Partizipation) und vice versa 3.1.11 Rehaökonomie Die Rehaökonomie als Teildisziplin der Gesundheitsökonomie beschäftigt sich mit den Forschungsfeldern/Themenbereichen der ökonomischen Evaluation von Rehabilitationstechnologien und ökonomischen Analysen des Rehabilitationssystems: Finanzierung, Leistungserstellung und Vertragsgestaltung (z.B. Auswirkungen von Selbstbeteiligung, Vergütungssysteme der Rehaversorgung, Schnittstellen zwischen Leistungssystemen und/oder Finanzierungsträgern), gesamtwirtschaftlichen Wirkungen von Rehabilitationsprogrammen (z.B. Zielkonflikte zwischen Kostendämpfung und Arbeitsmarktimpulsen) und Management in Rehabilitationseinrichtungen. In den rehaökonomischen Projekten des Förderschwerpunktes dominieren Kosten- und Evaluationsstudien sowie Analysen des Vergütungssystems. Es fehlen ökonomische Analysen des (sonstigen) Rehabilitationssystems (wie z.B. Angebot an und Nachfrage nach Rehaleistungen, Schnittstellen zwischen Leistungssystemen und/oder Finanzierungsträgern). In den Evaluationsstudien sind bisher insbesondere Schulungsprogramme und deren Kosten-Effektivität über unterschiedliche Indikationen hinweg untersucht worden. Nicht geklärt ist aber bisher, welche Auswirkungen die Evaluationsergebnisse für die praktische Rehaversorgung haben. Insofern ist es als Fortschritt zu werten, dass in der inzwischen angelaufenen Umsetzungsphase des rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsschwerpunktes die Einführung von Patientenschulungsprogrammen unterstützt und wissenschaftlich begleitet wird. Die Fallpauschalen-Projekte der Verbünde konnten 23 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung den Nachweis führen, dass das Prinzip der Vergütung in der Rehabilitation in Anlehnung an die DRG-Systematik grundsätzlich machbar ist. Fraglich bleibt allerdings die Einbeziehung einer Schweregradeinteilung bei den zu behandelnden Erkrankungen. Die methodischen Grundlagen der rehaökonomischen Evaluation wurden durch einen Katalog von Empfehlungen einer verbundsübergreifenden Arbeitsgruppe „Rehaökonomie“ deutlich ausgebaut. Diese Empfehlungen schließen auch eine vereinheitlichte Bewertung der relevanten Gesundheitsleistungen ein. Prioritärer Forschungsbedarf bzgl. Rehaökonomie: ökonomische Vergleiche von Rehabilitation mit konventioneller ambulanter oder stationärer Versorgung in kontrollierten Studien ökonomische Analyse einer stärkeren Flexibilisierung von Rehaprogrammen Vergleich der ökonomischen Analyse von Rehaprogrammen mit überwiegend aktiven versus überwiegend passiven Therapiekomponenten ökonomische Evaluation der medizinisch-beruflichen Orientierung 24 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.2 Indikationsspezifische Themen der Rehabilitationsforschung 3.2.1 Muskuloskelettale Krankheiten Die hohe sozio-ökonomische Bedeutung der muskoloskelettalen Erkrankungen steht außer Zweifel, daher sollten sie auch zukünftig einen Schwerpunkt der Forschungsinitiativen bilden. Das Verbundforschungsprogramm hat den Erkenntnisstand insgesamt deutlich verbessert, jedoch gibt es im internationalen Vergleich noch Defizite. Forschungsschwerpunkte der letzten Jahre waren die Indikationsstellung zur und die Wirksamkeit der Rehabilitation bei Rückenschmerzen, die Wirksamkeit von Patientenschulungsprogrammen bei rheumatischen Krankheiten und der Vergleich der ambulanten mit der stationären Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten. Aktuell werden Leitlinien für die Rehabilitation bei chronischen Rückenschmerzen entwickelt. Die Ergebnisse der internationalen Forschung sind nur sehr bedingt übertragbar, da in den dortigen Studien Patienten bereits in deutlich früheren Krankheitsphasen aufgenommen werden und die Behandlung meist in einem ambulanten Setting und über einen deutlich längeren Zeitraum als in Deutschland erfolgt. Prioritärer Forschungsbedarf bei muskuloskelettalen Krankheiten: systematisches Reha-Assessment bei chronischen Rückenschmerzen, orientiert an der ICF unter Berücksichtigung psychosozialer Belastungen Notwendigkeit der Entwicklung flexibler Rehabilitationsformen sowie die Erarbeitung von Kriterien für die differentielle Zuweisung zur stationären und ambulanten Rehabilitation Erprobung und Evaluation von „niedrigschwelligeren“ Angeboten, in denen eine relativ kurze ambulante oder stationäre Phase kombiniert wird mit einer längerfristigen Phase intensivierter Nachsorge mit berufsbegleitenden Trainings- und Schulungsprogrammen („Flexibilisierung von Maßnahmen“) Fehlen reliabler Aussagen über Kurz- und Langzeiteffekte von Interventionen auf Arthrosen: Klärung der Erwerbsprognose bei AHB-Indikation „Zustand nach Implantation von Endoprothesen an den Hüft- oder Kniegelenken“ bei den Schwerstbehinderungen besteht großer Forschungsbedarf: Verbesserung der Datenlagen bezüglich Rehabilitation, Reintegration und Teilhabe bei Extremitätenverlusten, Entwicklung eines konsequenten Amputationsregisters in Deutschland 3.2.2 Kardiologie Die rehabilitationskardiologische Forschung nahm in den letzten Jahren insbesondere auch durch das rehabilitationswissenschaftliche Verbundforschungsprogramm einen erheblichen Aufschwung. Dabei standen unterschiedliche Themenschwerpunkte im Zentrum des Interesses: In mehreren Studien mit unterschiedlichen methodischen Ansätzen wurden Effektivität und Ergebnisqualität der kardiologischen Rehabilitation untersucht. Sie deuten insgesamt auf Verbesserungen des kardiovaskulären Risikoprofils und der Belastbarkeit hin. Wegen fehlender Kontrollgruppen ist der Nachweis einer Effektivität der Rehabilitationsmaßnahmen damit noch nicht überzeugend erbracht. Positive Effekte körperlicher Aktivitäten für die Sekundärprävention sind inzwischen gut belegt. Die erreichten Belastungsverbesserungen gehen dabei mit positiven psychischen und sozialen Befunden einher. Weitere Untersuchungen der kardiologischen Rehabilitationsforschung hatten den Vergleich von stationären und ambulanten Behandlungssettings zum Gegenstand. Sie zeigen eine gute Akzeptanz und vergleichbare Wirksamkeit der ambulanten Maßnahmen. Es gibt aber auch Hinweise auf eine differenzielle Wirksamkeit bezüglich einzelner Ergebnisparameter. Mehrere Untersuchungen der letzten Jahre haben dokumentiert, dass 25 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung eine Verstetigung der Rehabilitationserfolge v.a. in Bezug auf das kardiovaskuläre Risikoprofil bislang nicht hinreichend gelungen ist, deshalb wird in neueren Studien die mögliche positive Funktion von Auffrischungskursen untersucht. In weiteren rehabilitationskardiologischen Studien wurde in den letzten Jahren die Bedeutung psychosozialer Faktoren für die Rehabilitation dokumentiert. Prioritärer Forschungsbedarf in der Kardiologie: nachhaltige Verstetigung des Rehabilitationserfolges und neuer Wege zur Erreichung dieses Zieles Rehabilitation am Wohnort – Phase III: Umfang und inhaltliche Ausrichtung der Angebote von Herzgruppen, eigenständige sekundärpräventive Aktivitäten von Koronarkranken, soziodemographische Bestimmungsmerkmale Forschung zur Effektivität und Qualität der ambulanten im Vergleich zur stationären, aber auch fehlenden Rehabilitation. Erprobung und Evaluation weiterer ambulanter und teilstationärer Angebote, die die spezifischen Vorteile der flexiblen Durchführung zur Geltung bringen Forschungen zur „Einbindung“ der Rehabilitation in die Gesamtversorgung Koronarkranker im Sinne einer „Integrierten Versorgung“ und entsprechender (auch ökonomischer) Evaluation 3.2.3 Neurologie Die neurologische Rehabilitation bildete einen Schwerpunkt in den Projekten der Rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsverbünde. Die Fragestellungen der Projekte betrafen verschiedene Ebenen der Rehabilitation: So wurde in verschiedenen Studien die prädiktive Wertigkeit von neuropsychologischen, neurophysiologischen, kognitiven, sprachlichen, psychosozialen und klinischen Daten für den rehabilitativen Verlauf bei unterschiedlichen neurologischen Erkrankungen untersucht. Auf der Ebene der Interventionsforschung befassten sich Studien mit Fragen der Hilfsmittelversorgung oder der Integration von Angehörigen in den Behandlungsprozess und den Vergleich von kompetenzorientierten mit störungsorientierten Therapieprogrammen. Andere Untersuchungen hatten Fragen nach indikationsübergreifenden und differenziellen Erwartungen im Rahmen des Zuweisungsprozesses in der stationären und ambulanten Rehabilitation oder den Rehabilitationsbedarf nach epilepsie-chirurgischen Eingriffen zum Gegenstand. Insgesamt fällt in der gegenwärtigen rehabilitationsneurologischen Forschung eine starke Betonung neuropsychologischer und rehabilitationspsychologischer Fragestellungen auf, dagegen sind systematische Studien zu typischen Interventionen der neurologischen Rehabilitation wie Physiotherapie, Ergotherapie oder logopädische Maßnahmen unterrepräsentiert. Prioritärer Forschungsbedarf in der Neurologie: Aufklärung von Prozessen der Reorganisation des Gehirns nach Schädigung Möglichkeiten des gezielten Einsatzes von pharmakologischen Interventionen in der medizinischen Rehabilitation Wirksamkeitsnachweis gezielter rehabilitativer Interventionen im Rahmen von kontrollierten Studien (z.B. Taubsches Training) Wirksamkeitsnachweise für die zunehmend eingesetzten computergestützten Programme und telemedizinischen Verfahren zur Therapie kognitiver Störungen Studien zu rehabilitationsneurologischen Versorgungskonzepten/–modellen, die auf eine Verbesserung von Kooperation, Kommunikation und Patientenzentrierung zielen 26 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.2.4 Onkologie Forschungsaktivitäten in der onkologischen Rehabilitation erstrecken sich nicht allein auf den Bereich der stationären Rehabilitation, sondern auch auf ambulante Konzepte und Nachsorgemaßnahmen, um das Ziel einer verbesserten Prozessevaluation erreichen zu können. Stationäre Angebote der medizinischen onkologischen Rehabilitation werden in Deutschland im Sinne einer ganzheitlichen Behandlung unter Berücksichtigung medizinischer, psychosozialer und beruflicher Aspekte erbracht. Ergebnisse von systematischen Evaluationsstudien zeigen positive Effekte von stationären onkologischen Rehabilitationsmaßnahmen auf psychosoziale Parameter wie Angst, Depressivität und psychische sowie körperliche Lebensqualität. Nach den Rahmenempfehlungen zur ambulanten onkologischen Rehabilitation gelten für ambulante Maßnahmen inhaltlich und konzeptionell die gleichen Standards wie für die stationäre onkologische Rehabilitation. Im Bereich der ambulanten onkologischen Rehabilitation liegen bisher nur sehr begrenzte Erfahrungen vor. Erste Ergebnisse verweisen darauf, dass das ambulante Konzept zumindest für Teilgruppen von Krebsrehabilitanden als alternative Behandlungsmöglichkeit ernsthaft in Betracht zu ziehen ist. Prioritärer Forschungsbedarf in der Onkologie: Indikationsstellung und Ergebnisevaluation stationärer vs. ambulanter Reha-Maßnahmen auf der Basis der entwickelten Rehabilitationsprofile für spezielle Diagnosegruppen (Grundlage ICF-Modell: Schädigung, Aktivität und Partizipation). Evaluation der Zuweisung zu ambulanten versus stationären Rehabilitationsprogrammen unter Einbeziehung einer systematischen Analyse der Rehabilitationsziele, -erwartungen und -motivation. vergleichende Evaluation der Effektivität und des Rehabilitationsverlaufes (auf Basis randomisierter Untersuchungsdesigns und Katamnesen) berufliche Rehabilitation und Integration als Zielparameter insbesondere für jüngere Krebspatienten (berufliche und medizinische Rehabilitation) Bedeutung der Rehabilitation in der palliativen Behandlungssituation systematische Evaluation der praktizierten Interventionen in der stationären und ambulanten Rehabilitation in den Bereichen bzgl. Prozess- und Ergebnisparameter Untersuchung und Verbesserung des Transfers des Rehabilitationserfolgs in den Alltag durch gezielte ambulante oder stationäre Leistungen und ihre Beeinflussung durch krankheitsspezifische und psychosoziale Faktoren 3.2.5 Psychische Erkrankungen Psychische Störungen weisen in der Bevölkerung und in den verschiedenen Angeboten der Gesundheitsversorgung eine erhebliche Bedeutung auf. Ihre Nicht-Behandlung hat gravierende persönliche, aber auch gesundheitsökonomische Auswirkungen. Das Gesundheitssystem ist gefordert durch präventive, kurative wie rehabilitative Angebote, diesen Herausforderungen gerecht zu werden. In Deutschland gibt es eine vielfältige und differenzierte Versorgungsstruktur im ambulanten und stationären Bereich mit einer erheblichen Versorgungskapazität. Allerdings liegen eindeutige Hinweise vor, dass gegenwärtig nur ein Teil der psychisch Kranken angemessen mit rehabilitativen Angeboten versorgt wird. Dies trägt zur Chronifizierung von psychischen Störungen bei, mit vielfältigen Folgen wie z.B. häufigen wiederholten stationären Aufnahmen, langen Arbeitsunfähigkeits-Zeiten oder vorzeitiger Berentung. 27 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Forschungsthemen der letzten Jahre umfassen den Zugang zur Rehabilitation, den Zusammenhang von Prozess und Outcome, sowohl generell für alle Indikationsgruppen, wie auch diagnosespezifisch bzw. für bestimmte Problemlagen, das Behandlungsergebnis und die Nachsorge. Darüber hinaus wurden Querschnittsthemen wie Instrumentenentwicklung, Fallgruppen, Leitlinien und Gesundheitsökonomie untersucht. Prioritärer Forschungsbedarf bei psychischen Erkrankungen: Entwicklung und wissenschaftliche Überprüfung von Kriterien zum Bedarf für rehabilitative Maßnahmen (stationär, ambulant), Entwicklung von Indizes für den Schweregrad einer rehabilitationsbedürftigen psychischen Erkrankung weitere Spezialisierungen der Angebote auf Gruppen, für die im Rahmen der Rehabilitation bisherige Behandlungsergebnisse noch optimiert werden können (u.a. ältere Patienten oder sozialmedizinisch besonders belastete Patienten) Implementierung von psychosozialen Schwerpunkten in Rehabilitationsfachkliniken somatischer Indikationsbereiche Entwicklung, Implementierung und Evaluation von ambulanten Rehabilitationskonzepten für Patienten mit psychischen Erkrankungen 3.2.6 Suchterkrankungen in der Rehabilitation Epidemiologische Daten belegen das große Ausmaß riskanten, missbräuchlichen und abhängigen Konsums von Suchtmitteln in Deutschland. Die Behandlung der Patienten erfolgt überwiegend im Rahmen der Leistungen medizinischer Maßnahmen zur ambulanten und stationären medizinischen Rehabilitation der Rentenversicherungsträger. Innerhalb der substanzbezogenen Störungen kommt der Alkoholabhängigkeit besondere Bedeutung zu. Die Rehabilitation Alkoholabhängiger im Rahmen einer Entwöhnungsbehandlung geschieht in Deutschland bisher v.a. stationär in einer Rehabilitationsklinik. Nur ein geringer Anteil der Patienten wird in anderen Settings (ambulant in einer Behandlungs-/Beratungsstelle oder teilstationär in einer Tagesklinik) behandelt. Während tagesklinische Behandlungen insgesamt selten sind, dominieren unter den ambulanten Behandlungsformen die Rehabilitationsbehandlungen in Suchtberatungsstellen. Metaanalysen zeigen, dass die Wirksamkeit der Rehabilitation von Alkoholabhängigen in vielen Studien nachgewiesen wurde. Es herrscht somit weitgehende Einigkeit über die Frage nach dem globalen Behandlungserfolg bei Alkoholabhängigen, jedoch nicht nach der Höhe von Effektgröße und Effektivität einzelner Behandlungskomponenten wie Behandlungssettings (ambulant, teilstationär, stationär) und -methoden. Aussagen zur differenziellen Wirksamkeit werden jedoch angesichts von Individualisierung, Flexibilisierung und Differenzierung sowie ökonomischer Sparzwänge immer wichtiger, und bezüglich des in Deutschland gegenwärtigen Wandels der Suchtrehabilitation sind Befunde zum Vergleich stationärer und nicht-stationärer Behandlungsformen von besonderer Bedeutung. Der Bestand an empirischen Studien zur Wirksamkeit ambulanter Maßnahmen in der Rehabilitation von Alkoholabhängigen ist insgesamt sehr gering. Die bislang vorgelegten Studien weisen darüber hinaus noch eine Reihe von methodischen Mängeln und Begrenztheiten auf, z.B. geringe Fallzahlen, Verwendung von ad hoc konstruierten Instrumenten, eingeschränktes Spektrum von Erfolgskriterien und fehlende differenzielle Auswertungen. Durchgeführte Studien beziehen sich außerdem zumeist auf einzelne Institutionen und sind daher nur bedingt auf andere Behandlungsmodalitäten übertragbar. 28 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Prioritärer Forschungsbedarf bei Suchterkrankungen: entsprechend der umfassenden Zielsetzung der Rehabilitation sind neben dem Konsumverhalten (Abstinenzkriterium) verstärkt Merkmale der beruflichen, familiären, sozialen und gesundheitlichen Situation der Patienten bei der Bewertung des Behandlungserfolgs einzubeziehen Untersuchung von Effektgrößen und Effektivität sowie der Abhängigkeit des Behandlungserfolgs von unterschiedlichen Therapieformen und Behandlungselementen Untersuchung der differenziellen Wirksamkeit, daraus abzuleitende spezifische Indikationskriterien und bezogen auf moderierende Faktoren des Behandlungserfolgs Missverhältnis durchgeführter Suchtrehabilitationen zur Gesamtzahl der Abhängigkeitskranken sowie später Zugang zur medizinischen Rehabilitation Abhängigkeitskranker steigende Antrags- und Bewilligungszahlen und die daraus resultierende Ressourcenorientierung intensivere Nutzung von rehabilitativen Ressourcen durch bisher nur unzulänglich erreichte Gruppen von Abhängigkeitskranken optimiertes Schnittstellenmanagement zwischen Entzug und Entwöhnung 3.2.7 Erkrankungen des Stoffwechsels und der Verdauungsorgane Die Morbiditätsentwicklung der beiden häufigsten Stoffwechselerkrankungen Diabetes mellitus und Adipositas hat in den letzten Jahren eine Zunahme erfahren. Man rechnet heute bereits mit 6,3 Millionen Diabetikern in Deutschland mit steigender Tendenz. Immer jüngere Menschen erkranken, bei denen durch Folgekrankheiten eine Störung der Teilhabe am Arbeitsleben zu erwarten ist. Frühzeitige und unbefristete Verhaltensmodifikationen der Betroffenen sind notwendig, während der Leidensdruck anfangs oft gering ist. Die Grenzen zwischen einer primären Prävention, der die Stoffwechselparameter bessernden Krankenbehandlung und einer die (drohende) Aktivitäts- und Teilhabestörung behandelnden medizinischen Rehabilitation sind bisher unzureichend definiert und fließend. Neue Konzepte für eine derartige Rehabilitation sind bisher in modellhaften Forschungsprojekten vorgestellt worden. Es liegt nur eine Studie zur Abschätzung des Rehabilitationsbedarfs vor. Eine Indikationsleitlinie für die medizinische Rehabilitation im Rahmen des DMP Diabetes 2 wurde unter dem Aspekt komplexer Behandlungsbedarfe entwickelt, ist jedoch bisher nicht umgesetzt. Prioritärer Forschungsbedarf bei Erkrankungen des Stoffwechsels und der Verdauungsorgane: Rehabilitationsbedarf, -zugang und -modelle Validierung und Weiterentwicklung von Modellen zur Ermittlung von Reha-Bedarf und einer adäquaten und effizienten rehabilitativen Versorgung Entwicklung und Evaluation von Patientenschulungen und Strukturentwicklung unter Berücksichtigung ambulanter Versorgungsmodelle Auswirkungen komorbider psychischer Störungen auf eine Chronifizierung bei Stoffwechselerkrankungen, Auswirkungen auf den Rehabilitationsbedarf Klärung der sich aus sozialen Schichtphänomenen ergebenden Konsequenzen für Präventionsund Rehaprogramme, besonders bzgl. der Prävalenz von Ulkuskrankheit, Leberzirrhose, chronischer Pankreatitis sowie für das Manifestationsalter bei Diabetes mellitus und Adipositas 29 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.2.8 Pneumologie Pneumologische Rehabilitationsforschung ist trotz steigender Häufigkeit von Atemwegserkrankungen und Allergien und der anhaltenden Diskussion zur Raucherentwöhnung nur mit wenigen Projekten im Verbundforschungsprogramm vertreten gewesen. Diese bezogen sich auf Effektivitätssteigerung von Schulungsprogrammen, Prävalenz und die Behandlungsbedürftigkeit psychosozialer Komorbidität sowie auf berufliche Wiedereingliederung. Von besonderem Interesse in der pneumolgogischen Rehabilitation sind aufgrund ihrer hohen epidemiologischen Bedeutung die mit einer obstruktiven Ventilationsstörung einhergehenden Erkrankungen der Atemwege und der Lunge wie das Asthma bronchiale und die COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). Gesicherte positive Effekte der pneumologischen Rehabilitation, sowohl stationär als auch ambulant, fanden sich in Untersuchungen u.a. für eine Steigerung der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität, für eine Abnahme der Atemnot, von Angst und Depression sowie eine Verbesserung von Kraft und Ausdauer bei gezieltem Training. Eine therapiezielorientierte interdisziplinäre Leitlinie zur Rehabilitation bei COPD befindet sich derzeit in Deutschland in Arbeit. Prioritärer Forschungsbedarf in der Pneumologie: Gründe der erheblichen Unterinanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen bei COPDPatienten Einfluss von physiotherapeutischen Interventionen in der pneumologischen Rehabilitation Entwicklung und wissenschaftliche Untersuchung von beruflich orientierten Maßnahmen in der pneumologischen Rehabilitation 3.2.9 Pädiatrische Rehabilitation Die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen hat einen hohen Stellenwert in der medizinischen Versorgung, da chronische Erkrankungen, die sich in dieser Zeit manifestieren, häufig bis in das Erwachsenenalter bestehen bleiben und sowohl die Entwicklung des Betroffenen als auch die spätere berufliche Situation beeinträchtigen können. Ein frühzeitiges Einleiten einer medizinisch-rehabilitativen Versorgung mit der Vermittlung von Krankheitsbewältigungsstrategien und gesundheitsförderlichen Verhaltensweisen stellt sich in der Lern- und Entwicklungsphase der Betroffenen als besonders günstig für die langfristige Beibehaltung dieser Ziele dar. Im Hinblick auf die rehabilitative Diagnostik, Therapie und Intervention existieren Initiativen zur Bildung von Leitlinien, Rahmenkonzepten und krankheitsspezifischen Empfehlungen für einige Schwerpunktindikationen von Seiten der Rehabilitationsträger, Fachgesellschaften und Arbeitsgruppen. Bezüglich der Effektivität rehabilitativer Maßnahmen bei Kindern und Jugendlichen konnte gezeigt werden, dass sich die Lebensqualität in dieser Patientengruppe im Verlauf der Rehabilitation verbessern lässt und dass diesbezüglich alters- und geschlechtsspezifische Aspekte zu berücksichtigen sind. Obwohl der Bedarf an geprüften Schulungsprogrammen für Kinder und Jugendliche mit Adipositas steigt, liegen diesbezüglich wenige Evaluationsstudien vor. Viele Erfahrungen in der Behandlung der Adipositas stammen aus dem amerikanischen Sprachraum und hier vorwiegend aus dem ambulanten Bereich. Die meisten in Deutschland existierenden übergreifenden und klinikspezifischen Interventionsstrategien sind nicht evaluiert. 30 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Prioritärer Forschungsbedarf in der pädiatrischen Rehabilitation: verstärkte Identifizierung und Bilanzierung der individuellen und modifizierbaren Risiko- und Schutzfaktoren und deren Integration in die therapeutischen Interventionen Anpassung der ICF für den Kinderbreich Weiterentwicklung von Leitlinien in Diagnostik, Therapie und Intervention für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, verstärkte Verknüpfungen und Nutzungen dieser Leitlinien für den Bereich der Qualitätssicherung Konzeption und Durchführung von Längsschnittstudien zur Abbildung von langfristigen Effekten und Effizienz von Reha-Maßnahmen und deren Kosten-Nutzen-Relationen Evaluation von Patientenschulungsprogrammen in der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen 3.2.10 Geriatrische Rehabilitation Geriatrische Versorgungsstrukturen in Deutschland sind heterogen. Dies beruht auf lokalen Klinikbesonderheiten mit etablierten Versorgungsschwerpunkten aufgrund selektiver Zuweisungsmuster und regional unterschiedlichen Entwicklungen. Geriatrische Behandlung ist nicht ausschließlich auf Rehabilitation zu reduzieren, sondern beinhaltet aufgrund ihrer übergreifenden Zielrichtung mit der Berücksichtigung von Krankheitsfolgen auch im Rahmen akuter Krankenhausbehandlung die Prinzipien komplexer frührehabilitativer und rehabilitativer Therapie als wichtige Anteile. Aktuelle Forschung fokussiert auf den Wirkungsnachweis systematisch strukturierter diagnostischer und therapeutischer Vorgehensweisen auf Basis umfassender geriatrischer Assessments. Darüber hinaus stehen die Qualitätssicherung geriatrischer Behandlung und die Prävention von Komplikationen (z.B. der Verhinderung von Sturzereignissen) während stationärer Behandlung im Mittelpunkt. Prioritärer Forschungsbedarf in der geriatrischen Rehabilitation: frühzeitige Identifikation von Patienten, die vom interdisziplinären diagnostischen und therapeutischen Konzept der Geriatrie profitieren (Zielgruppen) wissenschaftliche Evaluierung der ambulanten geriatrischen Rehabilitation Qualitäts- und Risiko-Management Zusammenhang von Rehabilitation und Pflege 3.2.11 Polytrauma Polytrauma bezeichnet eine Mehrfachverletzung, also ein gleichzeitig entstandenes Verletzungsmuster mehrerer Körperregionen und Organsysteme, wobei mindestens eine Verletzung oder die Kombination mehrerer lebensbedrohlich ist. Die Ergebnisse bereits vorliegender Studien weisen auf langfristige psychosoziale Beeinträchtigungen trotz zufriedenstellender somatischer Behandlungsergebnisse hin. Zur Bewertung von Behandlungsergebnissen liegen verschiedene Instrumentarien vor. Ein umfassendes Dokumentationssystem stellt das Traumaregister der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie dar. Zur Bewertung des derzeitigen Forschungsstandes insgesamt ist festzuhalten, dass systematische Angaben zur Prävalenz und Inzidenz fehlen, die Erstversorgung und die Funktionsbeeinträchtigungen polytraumatisierter Patienten bislang im 31 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Fokus der Forschungsvorhaben stand, aktuell allerdings verstärkt langfristige Konsequenzen des Polytraumas untersucht werden. Prioritärer Forschungsbedarf bei Polytrauma: Analyse psychosozialer Probleme polytraumatisierter Patienten unter Berücksichtigung der ICF Erfassung der Langzeitfolgen eines Polytraumas im Sinne einer Teilhabe an und einer Wiedereingliederung in die Gesellschaft 32 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 3.3 Forschungsstrategien und -methodik Rehabilitationsforschung unterliegt durch die Orientierung am Gesundheitsbegriff und dem Krankheitsfolgenmodell (ICF) der WHO besonderen Anforderungen. Daher sind für eine Bewertung des Rehabilitationsprozesses und –erfolges multiple Indikatoren und mehrere Datenebenen (z.B. medizinische, psychologische, soziale und für Deutschland spezifisch auch sozialrechtliche) erforderlich. Neben der angemessenen Abbildung und Integration von Effekten kommt dabei aufgrund der Beteiligung unterschiedlicher gesundheitswissenschaftlicher Disziplinen der Kommunizierbarkeit von Befunden ein besonderer Stellenwert zu. Für die Darstellung von randomisierten kontrollierten Studien haben in der Medizin die CONSORT-Kriterien allgemeine Anerkennung gefunden. Die Frage der optimalen Erfassung klinisch relevanter Merkmale muss als ein wichtiger Bestandteil von Strategien und Methoden der Forschung betrachtet werden, da die Güte der Datenerhebung den Rahmen für die Dateninterpretation und –verwertung vorgibt. Der Versorgungsauftrag in der Rehabilitation wird weiterhin durch die Besonderheiten der Patienten mitbestimmt. Neben dem durchschnittlich höheren Alter ist für diese insbesondere eine hohe akute Belastung charakteristisch. Die Besonderheiten dieser Klientel als auch der Behandlungsziele in der Rehabilitation, die auf eine langfristige Verstetigung gesundheitsförderlicher Verhaltensweisen ausgerichtet sind, erfordern spezifische Auswertungsstrategien. Zudem sollten für die Praxis empirisch validierte Modellvorstellungen entwickelt werden, die die optimale Versorgung der Patienten unterstützen. Für die Gewinnung übertragbarer Erkenntnisse aus Forschungsprojekten stellen begründet ausgewählte Forschungsstrategien und Datenerhebungs- und Auswertungsmethoden notwendige Bedingungen dar. In der rehabilitationswissenschaftlichen Forschung sind dabei neben den Forderungen nach interner und externer Validität von Befunden Fragen der klinischen Durchführbarkeit und der Effizienz für die Studienplanung (Forschungsökonomie) zentral. Konkrete Umsetzungsmöglichkeiten der genannten Forderungen bestehen beispielsweise in der Optimierung der Design-Auswahl für klinische Projekte durch den Einsatz von Comprehensive Cohort-Designs, in der Nachverfolgung individueller Krankheitsverläufe im Rahmen von Längsschnittstudien oder die Verbesserung der Datenqualität durch den Einsatz von Verfahren, die auf der Item-Response-Theorie beruhen. Prioritärer methodischer Weiterentwicklungsbedarf: Stichprobenziehung: Entwicklung von Qualitätskriterien und Möglichkeiten der Ökonomisierung Entwicklung von Auswahlalgorithmen, die unter Berücksichtigung von Problemen der Realisierung im Klinikalltag und systematischen Störeffekten wie z.B. Treatmentdiffusion, auch Alternativen gegenüber randomisierten Designs denkbar machen Definition von Standards zur Analyse fehlender Werte und Drop-Out-Analysen systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen Langzeitstudien, Analyse individueller Verläufe Analyse der Heterogenität von Datenstrukturen Entwicklung von Standards für die Beurteilung von Behandlungseffekten Veränderungsmessung und Änderungssensitivität 33 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung 4 Schlussfolgerungen und Empfehlungen für die Rehabilitationsforschung in Deutschland 4.1 Bewertung der Forschungsförderung im Rahmen des Verbundforschungsprogramms In den letzten zehn Jahren hat die Rehabilitationsforschung in Deutschland eine sehr dynamische Entwicklung erfahren. Dies zeigt sich sowohl im universitären wie im außeruniversitären Bereich. Eine hervorgehobene Rolle kommt dabei dem vom BMBF und der Rentenversicherung gemeinsam getragenen Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“ (1998 bis 2005) zu. Das Programm zielte nicht nur auf eine Weiterentwicklung der Forschungsdisziplin in bisher defizitär untersuchten Inhaltsbereichen und in methodischer Hinsicht, sondern auch auf die Verbesserung der strukturellen Voraussetzungen für eine längerfristig angelegte rehabilitationswissenschaftliche Forschung. Eine aktuell vorgenommene Recherche zeigt, dass der Auf- und Ausbau neuer Forschungsstrukturen in allen Verbünden realisiert wurde. So entstanden in allen acht Regionen vergleichbare Organisationsstrukturen, die jeweils universitäre Forschungsinstitute, Rehabilitationseinrichtungen und die Rentenversicherung als Rehabilitationsträger und Leistungserbringer mit einschließen. Trotz deutlicher Unterschiede in der Ausgestaltung zeichnen sich alle Verbünde durch vergleichbare Koordinations- und Kooperationsstrukturen, Serviceleistungen und Mechanismen der internen Qualitätssicherung aus. In allen Verbundregionen konnte weiterhin durch unterschiedliche Strategien und Maßnahmen eine vorläufige Verstetigung der strukturellen Voraussetzungen für die Rehabilitationsforschung erreicht werden. Dem verfolgten Verbundkonzept kann insgesamt in Zusammenhang mit den verbundsübergreifenden Arbeitsgruppen die Rolle eines „Synergiegenerators“ zugeschrieben werden. In den insgesamt 160 Projekten der acht Verbünde wurde unter übergeordneten Rahmenthemen eine Vielzahl von rehabilitationswissenschaftlichen Fragestellungen bearbeitet. Diese betrafen, bezogen auf das Rehabilitationssystem u.a. Möglichkeiten der Flexibilisierung der Angebote in der medizinischen Rehabilitation, die Erfassung des Rehabilitationsbedarfs sowie Konzepte der Verfahrenssteuerung und der Überwindung von Schnittstellenproblemen. Andere zentrale, durch zahlreiche Projekte abgedeckte Themen betrafen die Weiterentwicklung und Evaluation von Rehabilitationsmaßnahmen, ökonomische Aspekte der Rehabilitation und den „Patienten in der Rehabilitation“. Letzteres beinhaltete Studien zur Rehabilitationsmotivation, zum Krankheitsverlauf, zur Bewältigung der Krankheitsfolgen, zu geschlechtsspezifischen Aspekten und zu den Möglichkeiten von Interventionen wie Schulungsprogramme. Wiederum andere Vorhaben fokussierten auf die Weiterentwicklung der Rehabilitationsdiagnostik, die Erprobung berufsbezogener Maßnahmen in der medizinischen Rehabilitation und die Gestaltung der rehabilitativen Nachsorge. Die Projekte des Förderprogramms deckten alle relevanten rehabilitativen Indikationen ab. Berücksichtigung fanden muskuloskelettale Krankheiten, Herz-Kreislauf-erkrankungen, psychische und psychosomatische Erkrankungen, neurologische Erkrankungen, onkologische Erkrankungen, Krankheiten der Atmungsorgane und der Haut, Stoffwechsel-/ Verdauungserkrankungen sowie Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Forschungsmethodisch kam ein breites Spektrum von Ansätzen und Untersuchungsverfahren zur Anwendung. Die Projekte der Verbünde zeichneten sich durch theoretischen Pluralismus und Methodenvielfalt aus. Speziell zu nennen sind hier unter anderem Verfahrens- und Analysestrategien zur Prognose des Rehabilitationsbedarfs und zur Bestimmung von Indikatoren des Rehabilitationserfolgs, innovative Ansätze der Prozess- und Ergebnisevaluation, Techniken zur Analyse von Routinedaten, Verfahren der Datenaggregation und der Analyse von Selektionsprozessen sowie Methoden der Ergebnisintegration und Metaanalysen. 34 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Insgesamt erhielt die Rehabilitationsforschung durch das Förderprogramm einen erheblichen Schub. Dies gilt in inhaltlicher, methodischer wie auch organisatorischer Hinsicht. So wurde ein vielfältiges und anwendungsrelevantes Themenspektrum der Rehabilitation bearbeitet. Es ist zu einer erheblichen Niveauanhebung in der Untersuchungsmethodik und Studienorganisation in der Rehabilitationsforschung gekommen. Ein zentrales Prüfkriterium für den Erfolg des Förderprogramms ist das Gelingen des Transfers der in den Projekten erarbeiteten Ergebnisse in die Rehabilitationspraxis. Hier gilt es zu zeigen, dass durch die Implementierung von wissenschaftlich (weiter-)entwickelten und geprüften Programmen und Serviceleistungen die Gestaltung der Rehabilitationsleistungen unter Routinebedingungen optimiert werden kann. Dieser inzwischen eingeleitete Transferprozess setzt die sorgfältige Auswertung der meist umfänglichen Ergebnisberichte der geförderten Vorhaben und eine Ergebnisintegration über einzelne Themenbereiche voraus. Diese bildet die Grundlage für entsprechende Umsetzungsentscheidungen. Zur Unterstützung dieses Prozesses werden inzwischen seit Anfang 2005 mehrere Transferprojekte gefördert, die sich auf die Themenfelder Patientenschulung in der medizinischen Rehabilitation, Zugang zur Rehabilitation und berufliche Orientierung in der medizinischen Rehabilitation beziehen (vgl. Klosterhuis, Zwingmann und Gerwinn 2005). Das Verbundforschungsprogramm „Rehabilitationswissenschaften" hat über den bereits angesprochenen strukturellen, methodischen, inhaltlichen und anwendungsbezogenen Gewinn hinaus auch zu einem erheblichen Nutzen im Sinn einer Verbesserung der Wertschätzung der Rehabilitation insgesamt (im Sinne eines „social impact“) geführt. Es gibt diesbezüglich eindeutige Indikatoren (vgl. z.B. die Ausführungen zur Rehabilitation in den Gutachten des Sachverständigenrates zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen). Die Rehabilitationsforschung der letzten Jahre hat ohne Zweifel zu einer Stärkung der wissenschaftlichen Orientierung (Denken und Handeln) bei den Rehabilitationsträgern und in den Rehabilitationseinrichtungen geführt, die Akzeptanz der Rehabilitation in den medizinischen Fachgesellschaften erhöht und zu einem Imagegewinn innerhalb der politischen und gesundheitspolitischen Öffentlichkeit beigetragen. Einen diesbezüglichen Hinweis gibt auch das erhebliche Interesse der Studierenden in der Medizin an dem neu eingeführten und für alle verpflichtenden Querschnittsfach „Rehabilitation, Physikalische Medizin, Naturheilverfahren“. 4.2 Zukunftsperspektiven Trotz der beschriebenen deutlichen Fortschritte und Erkenntnisgewinne in der und durch die Rehabilitationsforschung gilt: Wichtige Bereiche des Handelns in der medizinischen Rehabilitation sind nach wie vor durch eine noch zu schwach ausgeprägte Evidenzbasierung gekennzeichnet. Das Rehabilitationswissenschaftliche Förderprogramm konnte realistischerweise nur einige der zahlreichen Fragen, die sich für die Gestaltung der Rehabilitation stellen, bearbeiten und hier auch nur für einen Teil wissenschaftlich fundierte Lösungsvorschläge unterbreiten. Darüber hinaus stellen sich bedingt durch wissenschaftliche Weiterentwicklungen und vor allem durch die gravierenden Veränderungen in der gesundheitlichen und sozialen Versorgung der Bevölkerung inzwischen zahlreiche neue durch die Rehabilitationsforschung zu klärende Fragen. Es bedarf einer langfristig angelegten Förderung der Rehabilitationsforschung, wenn diese als wirksames Planungs- und Steuerungsinstrument der rehabilitativen Versorgung fungieren soll. Somit stellen sich für die künftige Rehabilitationsforschung Fragen nach thematischen Prioritäten, zu nutzenden Methoden, nach u.U. erforderlichen neuen organisatorischen Modellen und nach Finanzierungsmöglichkeiten. 35 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung Die vorgelegte Expertise benennt sowohl indikationsübergreifend als auch bezogen auf die verschiedenen Rehabilitationsindikationen Themen mit besonderem Klärungsbedarf. Deshalb sei hier auf die diesbezüglichen Übersichten in Kap. 3 verwiesen. Exemplarisch seien lediglich nochmals einige Themen von besonderer Bedeutung für die Weiterentwicklung der medizinischen Rehabilitation und Rehabilitationsforschung hervorgehoben: (1) International orientiert sich die Rehabilitation zunehmend am ICF-Konzept. In Deutschland zeigt sich dies u.a. in der Ausformulierung des Sozialgesetzbuchs IX. Will man dem dem ICFModell zugrunde liegenden Rehabilitationsverständnis in der Gestaltung der Rehabilitationsdiagnostik und der rehabilitativen Angebote Rechnung tragen, bedarf es erheblicher wissenschaftlicher Anstrengungen, das ICF-Konzept anwendungsnah zu operationalisieren. Mit der Bereitstellung von ICF-gestützten Kriterien könnte die Rehabilitationsforschung auch substantiell zu einer stärkeren Patientenorientierung in der medizinischen Versorgung beitragen. (2) Die künftige Rehabilitationsforschung wird noch stärker als bisher zur Optimierung solcher Rehabilitationsangebote beitragen müssen, deren Notwendigkeit unabweisbar, deren Wirksamkeit aber bisher begrenzt belegt ist. Dies gilt auch für solche Angebote, die sich auf das bei der Rehabilitation der Rentenversicherung prioritär verfolgte Rehabilitationsziel der beruflichen Reintegration beziehen. Die im rehabilitationswissenschaftlichen Förderprogramm begonnenen Anstrengungen im Rahmen der beruflichen Orientierung der medizinischen Rehabilitation bedürfen einer konsequenten Fortsetzung. (3) Weiterhin kommen Bemühungen um die Verstetigung des in der stationären oder ambulanten Rehabilitation erreichten Erfolges durch entsprechende Nachsorgeprogramme ebenso wie der Weiterentwicklung der bisherigen ambulanten rehabilitativen Angebotsformen eine erhebliche Bedeutung zu. Solche Veränderungen bedürfen einer vorherigen modellhaften und wissenschaftlich gestützten Erprobung. (4) Die Aufgabenstellungen der medizinischen Rehabilitation müssen und werden sich durch die verschiedenen vom Gesetzgeber vorgenommenen oder eingeleiteten Umstrukturierungen des Versorgungssystems deutlich verändern. Die Einführung der DRG, der DiseaseManagement-Programme und der Integrierten Versorgung erfordern u.a. erweiterte und veränderte rehabilitative Konzepte z.B. in der Frührehabilitation und in der Vernetzung von Krankenhausangeboten und rehabilitativer Versorgung. Die damit verbundenen Innovationen müssen Praktikabilität und Wirksamkeit wissenschaftlich belegen. Schließlich sei hier noch auf den erheblichen Weiterentwicklungsbedarf in der Ausgestaltung der Rehabilitation im Bereich der ambulanten und stationären Geriatrie verwiesen. Diese steht unter der Zielperspektive, Pflegebedürftigkeit zu vermeiden. (5) Methodisch kommen in der künftigen Rehabilitationsforschung der Neureflexion von Indikatoren des Rehabilitationserfolges und entsprechenden Kennwerten sowie der systematischen Kontrolle von Prozessmerkmalen, wie Auswahl und Vorbereitung der Rehabilitanden, Interventionsdichte und -güte während des Reha-Prozesses bei der Bewertung des Rehabilitationserfolgs besondere Bedeutung zu. Um den Ergebnissen der deutschen Rehabilitationsforschung auch international eine größere Akzeptanz zu ermöglichen, wird es notwendig sein, künftig häufiger Untersuchungsansätze zu realisieren, die auf randomisierten Designs basieren. Hier bedürfen die Rehabilitationsforscher wegen der besonderen Schwierigkeit solcher Ansätze unter Praxisbedingungen der nachhaltigen Unterstützung insbesondere durch die Rehabilitationsträger der Rehabilitation. Um die Transfermöglichkeiten aus randomisierten Studien für die rehabilitative Versorgung zu verbessern, sollten diesbezüglich kontrollierte Studienansätze mit den Vorteilen naturalistischer Zugänge, also unter Routinebedingungen, verbunden werden. 36 DGRW-Expertise: Zukunft der Rehabilitationsforschung (6) In den letzten Jahren ist es zu einer deutlich verbesserten Dokumentation von gesundheitsrelevanten Daten bei den Rehabilitationsträgern gekommen. Diese sollten in der künftigen Rehabilitationsforschung noch konsequenter genutzt werden. Aus dem starken Anwachsen von Ergebnissen zu einzelnen Themen der Rehabilitationsforschung resultiert die Notwendigkeit, Ergebnisse durch systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen zu integrieren. Methodisch könnte die Rehabilitationsforschung durch eine engere Verknüpfung mit den Mutterdisziplinen (wie z.B. Psychologie, Soziologie) und anderen versorgungsbezogenen Forschungsansätzen noch erheblich gewinnen. (7) Auch wenn die strukturellen Voraussetzungen für die Rehabilitationsforschung durch das Rehabilitationswissenschaftliche Förderprogramm erheblich verbessert wurden, bedarf diese auch weiterhin einer substantiellen und möglichst kontinuierlich wie langfristig angelegten Projektförderung. Dies bedeutet, dass bei bisherigen und/oder neuen Förderern die Bereitschaft erzeugt werden muss, (weiterhin) die finanziellen Voraussetzungen für eine fundierte Rehabilitationsforschung zur Verfügung zu stellen. Aus Sicht der Rehabilitationswissenschaften ist es von erheblicher Bedeutung, dass die Förderung nicht ausschließlich durch die Rehabilitationsträger der Rehabilitation (wie bisher die gesetzliche Rentenversicherung und die gesetzliche Krankenversicherung) erfolgt, sondern dass, wie im Rehabilitationswissenschaftlichen Verbundforschungsprogramm, weiterhin auch die staatliche Forschungsförderung eingebunden bleibt. Erst eine solche Konstellation schafft angemessene Voraussetzungen für solche Vorhaben, die Fragestellungen und innovative Versorgungsmodelle zum Gegenstand haben, die nicht durch die gegenwärtigen Rahmenbedingungen bei den Rehabilitationsträgern abgesichert sind. Von besonderer Bedeutung für die künftige Rehabilitationsforschung ist weiterhin die Schaffung von Voraussetzungen, die eine sektoren- und trägerübergreifende Beforschung von rehabilitativen Verlaufsprozessen und Versorgungsmodellen ermöglichen. Aus Sicht der Wissenschaft sollte wie bisher in jedem Falle sicher gestellt sein, dass die Vergabe von rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsvorhaben an eine vorherige Begutachtung durch unabhängige und fachlich im Gegenstandsbereich besonders ausgewiesene Wissenschaftler gebunden ist. 5 Literatur Die Rehabilitation 44 (2005). Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften” - Ergebnisse, Erfahrungen, Perspektiven. Klosterhuis H, Zwingmann C, Gerwinn H (2005). Umsetzung von Forschungsergebnissen in die Rehabilitationspraxis und Effekte auf den Ausbau und die Stabilisierung der rehabilitationswissenschaftlichen Infrastruktur aus der Sicht der Rentenversicherung. Die Rehabiltiation 44: e69e76. Koch U, Schliehe F, Aufderheide W (1998). Stand und Entwicklung der rehabilitationswissenschaftlichen Forschung. Rehabilitation 37: 66-70. Koch U & Buschmann-Steinhage R (2005). Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften” Ergebnisse, Erfahrungen, Perspektiven. Die Rehabilitation 44: 257-258. Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (Hrsg.) (1992): Bericht der Reha-Kommission – EmpfehIungen zur Weiterentwicklung der medizinischen Rehabilitation in der gesetzlichen Rentenversicherung. 37 38 Originaltexte ANHANG Stellungnahmen zum Forschungsstand und künftigen Forschungsbedarf aus Sicht der Experten (Originaltexte) 39 Originaltexte INHALT 1 Indikationsübergreifende Themen der Rehabilitationsforschung 1.1 Epidemiologie und Rehabilitationsbedarf (Heiner Raspe) 1.2 Assessment, Outcomekriterien, Reha-Diagnostik (Markus Wirtz) 42 1.3 ICF (Thomas Ewert, Gerold Stucki) 46 1.4 Patientenorientierung in der Rehabilitation (Hermann Faller, Jürgen Bengel) 50 1.5 Fallgruppen, Patientenklassifikation (Werner Müller-Fahrnow, Karla Spyra) 55 1.6 Zentrale Reha-Interventionen, einschließlich Schulung (Franz Petermann, Ulrike de Vries) 57 1.7 Berufliche und berufsorientierte Rehabilitation (Ferdinand Schliehe, Werner Müller-Fahrnow, Thomas Hansmeier, Michael Radoschewski) 63 1.8 Geschlechtsspezifische Aspekte der Rehabilitation (Gesine Grande, Ulrike Worringen) 66 1.9 Geschlechterspezifische Aspekte der Rehabilitation: Lebensstil(änderung) (Birte Dohnke) 71 1.10 System und Versorgungsformen der Medizinischen Rehabilitation (Wilfried Mau, Matthias Morfeld, Karla Spyra) 74 1.11 Qualitätssicherung (Wilfried Jäckel) 79 1.12 Evidenzbasierung und Leitlinien (Christiane Korsukéwitz, Ferdinand Schliehe) 81 1.13 Rehaökonomie (Christian Krauth, Thomas Hansmeier, Jürgen Wasem) 83 2 Indikationsspezifische Forschungsthemen 88 2.1 Muskuloskelettale Krankheiten (Wilfried Jäckel, Bernhard Greitemann) 88 2.2 Kardiologie (Marthin Karoff, Enno Nowossadeck, Werner Müller-Fahrnow) 91 2.3 Neurologie (Claus Wallesch, Peter Frommelt) 98 2.4 Onkologie (Joachim Weis, Corinna Bergelt) 102 2.5 Psychische Erkrankungen (Holger Schulz) 109 2.6 Suchterkrankungen in der Rehabilitation (Winfried Lotz-Rambaldi) 111 2.7 Erkrankungen des Stoffwechsels und der Verdauungsorgane (Eberhard Zillessen) 114 2.8 Pneumologie (Jürgen Fischer) 117 2.9 Pädiatrische Rehabilitation (Franz Petermann, Ulrike de Vries) 121 2.10 Geriatrische Rehabilitation (Hans Peter Meier-Baumgartner, Wolfgang v. Renteln-Kruse) 125 2.11 Polytrauma (Corinna Petersen) 128 3 Forschungsstrategien und -methodik (Jürgen Bengel. Hermann Faller) 40 41 41 130 Originaltexte 1 Indikationsübergreifende Themen der Rehabilitationsforschung 1.1 Epidemiologie und Rehabilitationsbedarf (Heiner Raspe) Medizinische und berufliche Rehabilitation sind grundsätzlich Antragsleistungen; sie setzen eine gezielte Aktivität der Versicherten voraus. Antragsverhalten („demand“) und Bewilligung bzw. Durchführung von Rehabilitationsleistungen („supply“) lassen keine verlässlichen Schlüsse auf den Gesundheitszustand der Versichertenpopulationen und ihren Rehabilitationsbedarf („need“) zu. Die Kriterien und Prozesse zur Beurteilung von Rehaanträgen und Antragstellern sind zwischen den einzelnen Trägern uneinheitlich, ihre Reliabilität und Validität sind sehr selten geprüft worden. Auch die Pflege und Nutzung der Routinedaten (z.B. Rehaverlaufsstatistik) ist uneinheitlich und wissenschaftlich nicht immer befriedigend. Eine belastbare populationsbezogene Gesundheitsberichtserstattung zum Funktionsbereich Rehabilitation existiert in Deutschland bisher nicht. Diese Themen sind Gegenstand von Forschungsvorhaben verschiedener Rehaforschungsverbünde geworden. Sie griffen Probleme auf, die schon in den Beratungen der sog. Rehakommission eine Rolle gespielt hatten. Die Durchführung und die Ergebnisse der Projekte sind von Seiten der Rehabilitationsträger und ihrer ärztlichen Dienste zum Teil mit Zurückhaltung und Skepsis aufgenommen worden. Will man die medizinische und berufliche Rehabilitation entsprechend der sozialrechtlichen Normen einer bedarfsgerechten und gleichmäßigen Versorgung weiterentwickeln, dann bedarf es weiterer epidemiologischer und sozialmedizinischer Forschungs- und Entwicklungsvorhaben. Sie lassen sich den folgenden Themenbereichen zuordnen: 1. Versorgungswissenschaftlich orientierte Aufbereitung, Auswertung und Fortentwicklung administrativer Daten und Datenbestände (z.B. Rehaverlaufsstatistik) 2. Aufbau einer rehabilitationsspezifischen Gesundheitsberichtserstattung, Berücksichtigung rehabilitativer Fragestellungen in nationalen Gesundheitssurveys 3. Validierung und Optimierung der reharelevanten sozialmedizinischen Begutachtungs- und Beratungsverfahren 4. Berücksichtigung der Versicherten- und Antragstellerperspektiven, u.a. durch Entwicklung geeigneter Selbstauskunftinstrumente 5. Weiterentwicklung existierender Konzepte, Methoden und Techniken zur Identifizierung rehabilitationsbedürftiger Versicherter 6. Erprobung weiterer Zugangswege zur Rehabilitation, u.a. durch Einbeziehung der Haus- und Fachärzte in die Identifikation von rehabedürftigen Versicherten, Versichertensurveys, Screening in Betrieben, Aktivierung betriebsärztlicher Dienste, Nutzung von GKV-Daten (u.a. PetraProjekt der LVA Schleswig-Holstein) 7. Evaluation der in 5. und 6. vorgeschlagenen Zugänge im Rahmen konfirmatorischer Studien(designs) 41 Originaltexte 1.2 Assessment, Outcomekriterien, Reha-Diagnostik (Markus Wirtz) In der medizinischen Rehabilitation ist die zuverlässige und valide Erfassung von Indikatoren und Prädiktoren des Gesundheits- und Funktionszustandes von Patienten in allen Phasen der Behandlung von zentraler Bedeutung. Die diagnostischen Ergebnisse bilden die Grundlage der Behandlungsplanung und deren Optimierung sowie für die Evaluation von Behandlungseffekten (Biefang & Schuntermann 2000; Heinemann 2005) und die Qualitätssicherung in Rehabilitationseinrichtungen. Das Assessment in der Rehabilitation muss besonderen Anforderungen genügen, da ein breites Spektrum von Merkmalen zur Charakterisierung des Gesundheitszustandes und Einflussfaktoren notwendig ist und Multiund Komorbiditäten insbesondere im psychischen Bereich charakteristisch sind. Zusätzlich erweisen sich Moderator-/Mediatorvariablen wie Patientenmotivation oder Umweltfaktoren als wichtige Prädiktoren des Behandlungsverlaufs und -erfolgs. Zudem stellt das Assessment von Ressourcen und protektiven Faktoren ein wichtiges Ziel dar, um die Basis für eine erfolgreiche Behandlung schaffen zu können. Um eine effiziente Messung dieser behandlungs- und erfolgsrelevanten Indikatoren gewährleisten zu können, ist zum einen eine empirisch fundierte und modell-basierte Definition der relevanten Patientenmerkmale notwendig. In der medizinischen Rehabilitation gilt eine Orientierung an der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, Peterson 2005) als optimale Basis für eine multidimensionale Diagnostik. Zum anderen sollten Assessmentstrategien und Messinstrumente eine möglichst fehlerfreie und unverzerrte Merkmalsschätzung erlauben und den Patienten möglichst wenig beanspruchen. Zur Sicherstellung einer hohen Messqualität und minimalen Patientenbelastung gewinnen neben klassischen Tests zunehmend auf der Item-Response-Theorie basierende Assessmentstrategien an Bedeutung (Heinemann 2005, Ware et al. 2005). Ökonomische Indikatoren sollten zudem häufiger und expliziter berücksichtigt werden, da für gesundheitspolitische Entscheidungen eine gemeinsame Betrachtung von klinischen Effekten und Kosten notwendig ist. Für die Optimierung von Behandlungs- und Präventionsmaßnahmen sollten weiterhin Langzeitstudien zur Entwicklung des Gesundheitszustandes sowie von Risiko- und Schutzfaktoren durchgeführt werden. Die ICF als Grundlage einer umfassenden Diagnostik Die ICF wurde mit dem Ziel entwickelt, die Lebenssituation von Patienten in Bezug auf Gesundheitsaspekte umfassend zu beschreiben. Bei der Umsetzung der ICF werden zum einen kategoriale Ansätze verfolgt werden, die die Beschreibung vielfältiger Einzelaspekte zum Ziel haben (Peterson 2005). Zudem wird in der Frage der praktikablen Umsetzung der ICF in der klinischen Diagnostik die Entwicklung störungsspezifischer Instrumente angestrebt (Core-Sets; Stucki, Ewert & Cieza 2002). Parallel müssen jedoch dimensionale Auswertungsstrategien entwickelt werden, um auf Basis intervallskalierter und reliabler Messdaten klassische Auswertungsstrategien zur Beurteilung interindividueller Unterschiede und zur Erfolgsbeurteilung auf den ICF-Dimensionen anwenden zu können (Heinemann 2005). Um störungsübergreifende Vergleiche anstellen zu können, sind generische Instrumente notwendig, die eine indikationsübergreifend sinnvoll einsetzbare Operationalisierung der ICF-Konstrukte erlauben. Entscheidungshilfen für den optimalen Einsatz von Assessmentinstrumenten Es besteht häufig Unsicherheit, nach welchen Kriterien die Auswahl von Assessmentinstrumenten in der Praxis und in der Forschung erfolgen soll. Es müssen Standards insbesondere für folgende Fragen auf empirischer und theoretischer Basis entwickelt bzw. verbessert werden: Unter welchen Bedingungen liefern Screeningistrumente hinreichend genaue Informationen? Welche Gütekriterien müssen unter welchen Bedingungen (z.B. Reliabilität, Änderungssensitivität, Ökonomie, Validität) vorrangig 42 Originaltexte und in Kombination beachtetet werden? Welche Überlegungen müssen angestellt werden, um einen optimalen Informationsgewinn durch Assessmentinstrumente gewährleisten zu können (z.B. Orientierung an Taylor-Russell-Tafeln)? Welche diagnostischen Kennziffern sollten für Entscheidungen genutzt werden? Unter welchen Bedingungen liefern ökonomisch einsetzbare direkte Veränderungsmessungen hinreichende Informationen bzgl. der Behandlungseffekte? Diese Fragen sind zentral, um sowohl die Messqualität als auch den zielgerichteten Einsatz von Instrumenten in der Praxis begründet sicherstellen zu können. Güte von klinischen Beurteilungen Beurteilungen, insbesondere durch Behandler und Ärzte, stellen neben standardisierten Tests die häufigste Assessmentmethode in der klinischen Praxis dar. Obwohl für diese Beurteilungsdaten dieselben Gütekriterien erfüllt sein müssen wie für klinische Tests, sind Standards zum Einsatz von Methoden zur angemessenen Überprüfung der Objektivität, Zuverlässigkeit und Gültigkeit der Befunde (Wirtz & Caspar 2002) weniger verbreitet und bedürfen einer stärkeren Adaptation in den jeweiligen Anwendungssituationen. Um die Sicherstellung der Datenqualität zu ermöglichen und eine optimale Abstimmung des Einsatzes von standardisierten Tests und Beurteilungsdaten gewährleisten zu können, sollten empirisch validierte Empfehlungen und Richtlinien für die Rehabilitationspraxis und -forschung erarbeitet werden. Generisches vs. krankheitsspezifisches Assessment Krankheitsspezifische Assessmentinstrumente sind notwendig, um spezifische Merkmalsaspekte zu erfassen, die nur für die entsprechende Subpopulation von Patienten von Bedeutung sind. Im Verlauf der Förderphasen der Rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsverbünde wurde der Mangel an indikationsspezifischen Instrumenten bereits reduziert, jedoch muss der Bedeutung spezifischer Problemlagen und spezifischer intendierter Behandlungseffekte durch die Entwicklung und Verbesserung krankheitsspezifischer Verfahren in noch stärkerem Maße Rechnung getragen werden. Es sollten weiterhin Empfehlungen für die optimale Kombination generischer und krankheitsspezifischer Verfahren entwickelt werden. Analyse und Integration multipler Behandlungseffekte und Operationalisierungen Eine multimodale Diagnostik, die unterschiedliche Datenquellen, Datenebenen und Konstrukte berücksichtigt, ist in gesundheitswissenschaftlichen Studien notwendig, um ein angemessenes Bild z.B. des Zustands eines Patients gewinnen zu können. Der Multi-Trait-Multi-Method-Ansatz, der optimal durch die Anwendung von Strukturgleichungsmodellen in der Datenanalyse umgesetzt werden kann, liefert einen theoretischen Rahmen, der für den rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsprozess vielfältige Möglichkeiten eröffnet (Nübling & Schmidt 2000). Zum einen kann hierdurch der Komplexität empirischer Strukturen und differentiellen Effekten Rechnung getragen werden. Zum anderen kann die Validität von Operationalisierungen und Datenquellen abgeschätzt werden. Dieses Wissen kann u.a. zur Optimierung des Assessments genutzt werden. Zielorientierte Ergebnisevaluation Die individuellen Erwartungen und Ziele eines Patienten an eine rehabilitative Behandlung sind entscheidend für die Planung von Behandlungsmaßnahmen und zur Bewertung der Effektivität für den Patienten. Die Frage, wie der Nutzen einer Behandlung vor dem Hintergrund der Bedürfnisse des Patienten optimal abgebildet werden kann und wie dieser Messprozess begründet werden kann, muss 43 Originaltexte ein Ziel zukünftiger rehabilitationswissenschaftlicher Forschung sein. Beispielweise sind für das von Gerdes (1998) entwickelte Verfahren der „Zielorientierten Ergebnismessung – ZOE“ wichtige Fragen nicht hinreichend geklärt, um dieses Verfahren in der Praxis als Standard einzusetzen (Zwingmann 2003): Validierung des Zielauswahlprozesses in der Praxis, Effekt der Operationalisierung der Zielauswahl/-präferenz auf die Evaluation von Veränderungen, messtheoretische Eigenschaften und Standards für die Analyse des ZOE-Summenscores sowie Ausmaß und Korrektur von statistischen Regressionseffekten. Item-Response-Theorie als Basis optimaler Assessmentprozeduren Item-Response-Modelle und insbesondere das Rasch-Modell haben vor allem international in den vergangenen Jahren stark an Bedeutung gewonnen (Heinemann 2005; Wirtz et al. 2005). Auf dieser Basis konstruierte Tests besitzen im Vergleich zu klassisch konstruierten Tests Vorteile sowohl im Hinblick auf die messtheoretischen Eigenschaften (z.B. intervallskalierte Messgrößen, strikt eindimensionale Skalen, höhere Differenzierungsleistung/Änderungssensitivität) als auch in Bezug auf differenziertere Analysemöglichkeiten der Datenstrukturen, die zur Sicherstellung der Fairness von Vergleichen zwischen Patienten und Patientengruppen eingesetzt werden können. Es stehen Methoden zur Verfügung, die aus dem Antwortverhalten der Befragten zusätzliche Informationen bezüglich klinisch auffälliger Problemstrukturen standardisiert diagnostisch erfassbar machen. Rasch-homogene Item-Banken und Verfahren zur gemeinsamen Analyse verschiedener Testskalen eröffnen vielfältige Möglichkeiten zur Vereinfachung und Optimierung des Einsatzes von Testinstrumenten in der Praxis. Computergestützte adaptive Erhebungsmethoden Liegen Itembanken vor, die den Eigenschaften von Item-Response-Modellen genügen, können adaptive Messprozeduren entwickelt werden. Spezielle Algorithmen erlauben aufgrund der von einem Patienten gegebenen Antworten die Identifikation von Items, die einen optimalen Informationsgehalt besitzen. Insbesondere für extreme Merkmalsausprägungen kann eine wesentlich höhere Messpräzision erreicht werden, obwohl sich die Testbelastung im Allgemeinen um 50%-90% verringert (Ware et al. 2005). Solche adaptiven Prozeduren liegen bisher für die Rehabilitation in Deutschland nicht vor, sie haben sich jedoch international bereits als sehr effizient und patientenfreundlich erwiesen und bieten eine optimale Basis für den ökonomischen Einsatz von Assessmentverfahren. Methoden zur Integration von Kosten und Behandlungseffekten Die Berücksichtigung von Behandlungskosten ist notwendig, um abschätzen zu können, ob finanzielle Mittel bei der klinischen Umsetzung einer Behandlungsmaßnahme effizient eingesetzt werden und ob der Mitteleinsatz durch die klinisch erreichten Veränderungen gerechtfertigt werden kann. Bisher existieren keine einheitlichen oder allgemein akzeptierten Standards, wie ein unfassendes Mengengerüst der verbrauchten finanziellen Ressourcen definiert werden sollte, das sowohl die direkten als auch die indirekten Kosten (z.B. Arbeitsausfall) erfasst. Ein valides Mengengerüst ist notwendig, um die angemessene Berücksichtigung aller monetären Größen, die durch eine Behandlung beeinflusst werden, gewährleisten zu können (Leidl 1998). Ökonomische Evaluationen beschränken sich zumeist darauf, dass lediglich klinische Effekte im Verhältnis zu den entstehenden Kosten betrachtet werden (KostenEffektivitätsanalyse) oder sich Kosten-Nutzenanalysen lediglich auf direkt monetär gemessene Effekte beschränken. Für das Assessment in der Rehabilitation ist zu fordern, den Nutzen von Behandlungseffekten für Patienten valide erfassbar zu machen, um Kosten-Nutzwertanalysen zu ermöglichen. Ob und wie es gelingen kann, durch Übersetzung des gesamten Spektrums an Behandlungsfolgen in monetäre Äquivalente die Grundlage für umfassende Kosten-Nutzen-Analysen zu schaffen, sollte Gegenstand weiterer Forschung in diesem Bereich sein. 44 Originaltexte Literatur: Biefang S. & Schuntermann M.F. (2000). Diagnostik und Assessment in der Rehabilitation. In J. Bengel & U. Koch (Hrsg.): Grundlagen der Rehabilitationswissenschaften (S. 103-120). Berlin: Springer. Gerdes N. (1998). Rehabilitationseffekte bei „zielorientierter Ergebnismessung“. Ergebnisse der IRESZOE-Studie 1996/97. Deutsche Rentenversicherung, 3-4, 217-237. Heinemann A.W. (2005). Putting Outcome Measurement in Context: A Rehabilitation Psychology Perspective. Rehabilitation Psychology, 50(1), 6-14. Leidl R. (1998). Der Effizienz auf der Spur: Eine Einführung in die ökonomische Evaluation. In F.W. Schwartz et al. (Hrsg.): Das Public Health Buch: Gesundheit und Gesundheitswesen (S. 346-369). München: Urban & Schwarzenberg. Nübling R. & Schmidt J. (2000). Methodische Grundlagen der Ergebnisevaluation. In J. Bengel & U. Koch: Grundlagen der Rehabilitationswissenschaften (S. 323-343). Berlin: Springer. Peterson D.B. (2005). International Classification of Functioning, Disability and Health: An Introduction for Rehabilitation Psychologists. Rehabilitation Psychology, 50(2), 105-112. Stucki G., Ewert T. & Cieza A. (2002). Value and application of the ICF in rehabilitation medicine. Disability & Rehabilitation, 24(17), 932-938. VDR (1999) (Hrsg.). Förderschwerpunkt Rehabilitationswissenschaften. Empfehlungen der Arbeitsgruppen „Generische Methoden“, „Routinedaten“ und „Reha- Ökonomie“. Frankfurt: VDR. Ware J.E., Gandek B., Sinclair S.J. & Bjorner J.B. (2005). Item Response Theory and Computerized Adaptive Testing: Implications for Outcomes Measurement in Rehabilitation. Rehabilitation Psychology, 50(1), 71-78. Wirtz M., Farin E., Bengel J., Jäckel W., Hämmerer D. & Gerdes K. (2005). IRES-24 Patientenfragebogen – Entwicklung der Kurzform eines Assessmentinstrumentes in der Rehabilitation mittels der Mixed-Rasch-Analyse. Diagnostica, 51(2), 75-87. Zwingmann C. (2003). Zielorientierte Ergebnismessung: Eine kritische Zwischenbilanz. Die Rehabilitation, 43(5), 226-252. 45 Originaltexte 1.3 ICF (Thomas Ewert, Gerold Stucki) Einleitung: Besonders in der Rehabilitation, welche sich stark an der Funktionsfähigkeit der Patienten orientiert, ist die bestehende Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) zur Beschreibung vieler essentieller Merkmale dringend zu ergänzen. Die ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) (WHO 2001) stellt eine solche Möglichkeit der Ergänzung dar. Die ICF ist sowohl in Form des bio-psycho-sozialen Modells, als auch in der auf diesem Model basierenden Klassifikationen für die Rehabilitation von zentraler Bedeutung. Besonders hervorzuheben sind zwei Aspekte: die Prozesssteuerung und die Dokumentation. Die potentielle Bedeutung der ICF wird anhand der folgenden Punkte weiter konkretisiert: Die Definition der gesamten Rehabilitation kann in zentralen Bereichen über die ICF erfolgen. Z.B. „Rehabilitation kann als das multi- und interdisziplinäre Management der funktionalen Gesundheit einer Person definiert werden.“ Auch in dem rehabilitativen Assessment kann die ICF eine Schlüsselposition einnehmen, da (nahezu) alle relevanten Aspekte berücksichtigt werden können. Das Assignment – also die Zuweisung – des Patienten basiert im wesentlichen auf dem Assessment sowie den rehabilitativen Zielen, welche ebenfalls mit der ICF beschrieben werden können. Die Interventionen ebenso wie deren Evaluation können ebenfalls mit der ICF dokumentiert werden. Langfristig werden sehr wahrscheinlich Vergütungssysteme in der Rehabilitation auf der ICF basieren. Die ICF stellt darüber hinaus ein zentrales Werkzeug für die Kommunikation dar. Dieses gilt sowohl in Bezug auf die verschiedenen Berufsgruppen, als auch über verschiedene Träger und Institutionen hinweg. Die ICF hat den Anspruch, für viele unterschiedliche Felder wie Politik, Gesundheitswissenschaften, Gesundheitsversorgung und Berichtserstattung als Grundlage zu dienen. Trotz bzw. gerade wegen der enormen Flexibilität und Vielseitigkeit der ICF, ist deutlich dass die direkte Anwendbarkeit der Klassifikation in der rehabilitativen Praxis oft nicht gegeben ist. Ein Schwerpunkt der Forschungsaktivitäten besteht darin, die Praktikabilität der ICF für bestimmte Anwendungsfelder zu erhöhen. Aktueller Stand der Forschung, international International sind bis 2003 überwiegend konzeptuelle Artikel publiziert worden, die versuchen, die Grundzüge der ICF darzustellen (z.B. Bilbao et al. 2003) und ggfs. eine Bewertung der ICF enthalten (Stucki et al. 2002b). Das überwiegende Ergebnis ist, dass die ICF als gutes Rahmenmodell für die Rehabilitation gesehen wird, in Einzelfällen aber Bedenken hinsichtlich der Anwendbarkeit geäußert werden. Forschungen zum Konzept der ICF, also inwieweit beispielsweise eine Trennung der beiden Konstrukte Aktivitäten und Partizipation möglich und sinnvoll ist (Jette et al. 2003), wurden bisher nur in einem geringen Umfang durchgeführt. Ebenso gibt es nur wenige Untersuchungen, die sich mit den Eigenschaften der Klassifikation beschäftigen, wie beispielsweise der Interraterreliabilität (Ogonowski et al. 2004). In Australien werden große Anstrengungen unternommen, Teile der ICF in die nationale Datenerhebung zu integrieren (Madden et al. 2003). 46 Originaltexte Ab 2003 finden sich auch zunehmend datenbasierte Publikationen, welche mit Kategorien der 2. Ebene oder der ICF-Checkliste zur Datenerhebung gearbeitet haben (Ewert et al. 2004). Ein weiterer Schwerpunkt der Publikationen bildet die Präselektion relevanter ICF-Kategorien für spezielle Zwecke. Die sog. ICF Core Sets (Stucki et al. 2002a) beinhalten eine Methode zur Entwicklung solcher präselektierten Listen von ICF-Kategorien, welche zusammen mit der Weltgesundheitsorganisation entwickelt wurden. Weitere bisher nicht publizierte Projekte und Forschungsaktivitäten: 1) Ergänzung der ICF für edukative Zwecke, indem z.B. Erläuterungen und Fallbeispiele ergänzt werden (Projekt der American Psychological Association). 2) Modellprojekte zur Anwendung der ICF a) In der Schweiz ist ein Projekt (Nursing Data) angelaufen, welches der Standardisierung von pflegerelevanten Informationen, insbesondere von Pflegediagnosen und Pflegeinter ventionen, dienen soll. b) Das Amt der Kärntner Landesregierung (Österreich) führt ein Projekt zur Erfassung von Menschen mit hohem Förder- und/oder Begleitungsbedarf durch. Ein ICF-Dokumentationshandbuch wurde als Ergänzung zum ICF- Kriterienkatalog erarbeitet und dient zukünftig als einheitliches Dokumentationssystem für alle Personen mit hohem Förder- und/oder Begleitungsbedarf. Mit dieser ICF-basierten Einstufung des Bedarfs ist eine entsprechende Vergütung verbunden. Aktueller Stand der Forschung, national In Deutschland besteht im Bereich der Rehabilitation ein großes Interesse an der ICF. Das Interesse lässt sich anhand der Akzeptanz der vorherigen Version (ICIDH) abschätzen. Dieses ist umso bemerkenswerter, da die ICIDH seitens der WHO lediglich für Testzwecke autorisiert wurde. An bereits publizierten nationalen Projekten sind in erster Linie die Core Set Projekte zu nennen (siehe auch international). Bislang ist lediglich ein weiteres Projekt mit direkter empirischer Datenerhebung mittels ICFKategorien bekannt. Es soll klären, inwieweit und welche Kategorien der ICF in der sozialmedizinischen Begutachtung Anwendung finden können. Ansonsten finden sich Projekte zur Entwicklung von ICF-kompatiblen Fragebögen bzw. Projekte, die solche eingesetzt haben. Des Weiteren finden sich Publikationen, welche die ICF vorstellen und einige theoretische Arbeiten zur ICF (Schuntermann 2003). Zunehmend werden auch im Rahmen von Diplomarbeiten in der Physio- oder Ergotherapie Arbeiten durchgeführt, welche die ICF entweder anwenden oder aber zum Gegenstand der Untersuchung haben. Weitere empirischen Forschungsprojekte sind in entsprechend indizierten Zeitschriften im deutschen Raum nicht identifizierbar. Einordnung der Forschungsentwicklung Dem hohen Interesse an der ICF in Deutschland steht ein Mangel an öffentlich geförderten Projekten gegenüber. Deutschland ist im Bereich der ICF Core Set Entwicklung zwar international führend, ansonsten ist die empirische Arbeit anhand der ICF in Deutschland im internationalen Vergleich wenig entwickelt. Im Vergleich zu den führenden Nationen wie Australien oder den Niederlanden ist die breite Forschung in Deutschland ca. 2-3 Jahre zurück. So ist bislang nur ein Projekt außerhalb der Core Set Entwicklung in Ansätzen publiziert worden, in dem Daten direkt anhand von Teilen der ICF an Patienten erhoben wurden. Ein möglicher Grund hierfür ist, dass erst seit kurzer Zeit die ICF in entsprechende Richtlinien verankert ist und dass aktuell noch keine finale deutschsprachige Übersetzung existiert. 47 Originaltexte Bewertung der erreichten Erkenntnisfortschritte Insgesamt ist festzustellen, dass aufgrund der gesundheitspolitischen Bedeutung der ICF bereits anwendungsbezogene Projekte initiiert worden sind, welche nicht immer im engeren Sinne als Forschungsprojekte angesehen werden können. Die Frage der konzeptuellen Bewertung der ICF und des bio-psycho-sozialen Modells kann mit einem klaren Ergebnis als nahezu abgeschlossen angesehen werden. Erste Konzepte und Projekte zur Umsetzung der ICF in der rehabilitativen Praxis existieren, eine abschließende Bewertung zur Praktikabilität und Validität steht allerdings noch aus. Ebenso wurden bislang hier einige Gesundheitsstörungen noch nicht berücksichtigt und es muss kritisch hinterfragt werden, ob die bislang erarbeiteten oder sich in der Entwicklung befindlichen Lösungen für alle Bereiche der Rehabilitation praktikabel anwendbar sind. Hinsichtlich der Eigenschaften des Modells und der Klassifikation ist eine abschließende Bewertung aufgrund der wenigen Studien, ihren z.T. sehr speziellen Fragestellungen und kleinen Stichproben nicht möglich. Die wenigen Projekte, die es bisher zur Anwendung der ICF im Gesundheitswesen gibt, basieren nicht stringent auf qualitativ hochwertiger Evidenz und sind – wenn überhaupt – nur minimal wissenschaftlich begleitet. Daher sind zwar Aussagen hinsichtlich der Praktikabilität und Akzeptanz der ICF zu erwarten, eine verlässliche Bewertung hinsichtlich der Effekte im Gesundheitssystem durch die Nutzung der ICF ist hingegen sehr unwahrscheinlich. Bezüglich vieler Fragestellungen, gerade in Bezug auf die konkrete Umsetzung der ICF und die Verknüpfung mit spezifischen Messinstrumenten (z.B. Fragebögen), gibt es zwar erste Forschungsansätze, ob diese oder noch zu entwickelnde Ansätze sich durchsetzen werden, bleibt abzuwarten. Projekte, welche sich mit ICF-basierten/ kompatiblen Fragebogen beschäftigen, sei es, dass diese eingesetzt werden oder entwickelt werden, werden kritisch bewertet, solange der exakte Bezug zur ICF durch keine reliable Systematik hergestellt wurde. Da die ICF eine sehr umfassende Klassifikation darstellt, ist es somit fast immer möglich, einen Bezug von einem bereits existierenden Fragebogen zur ICF herzustellen (Cieza et al. 2002). Prioritäre weitere Forschung Aktuell wird international darüber diskutiert, wie die ICF für den direkten Einsatz in der Praxis anwendbarer gemacht werden kann. Hier zeichnen sich drei Wege ab: 1) Untersuchungen zur Qualität des allgemeinen Beurteilungsmassstabes der ICF, 2) Psychometrische Umrechnung von bestehenden oder neu zu entwickelnden Messverfahren auf die jeweiligen Kategorien der ICF (item-banking), 3) Operationalisierung der ICF-Kategorien für die rehabilitative Praxis. Weiter wird die Erstellung von spezifischem Ausbildungsmaterial für die Anwendung der ICF als essentieller Punkt für deren Einsatz angesehen. Zudem ist auch der Bereich der Präselektion von ICFKategorien noch nicht für alle Bereiche bzw. Erkrankungen initiiert worden, so dass hier weiter ein Bedarf gesehen wird. Als prioritär ist auch die Entwicklung von ICF-basierten Vergütungssystemen anzusehen, zumal mit der Einführung der DRGs eine generelle Abkehr von vollpauschalierten tagesgleichen Sätzen langfristig auch im Bereich der Rehabilitation zu erwarten ist. Langfristig werden die Aktivitäten zu der Kinder- und Jugendversion der ICF (ICF-CY), welche 2006 erscheinen soll, eine weitere Rolle spielen, wobei im Wesentlichen auf die bereits entwickelten oder sich in Entwicklung befindlichen Forschungsparadigmen zurückgegriffen werden kann. 48 Originaltexte Literatur Bilbao A., Kennedy C., Chatterji S., Ustun B., Vasquez-Barquero J.L. & Barth J.T. (2003). The ICF: Applications of the WHO model of functioning, disability and health to brain injury rehabilitation. Neurorehabilitation, 18, 239-250. Cieza A., Brockow T., Ewert T., Amman E., Kollerits B., Chatterji S., Üstün T.B. & Stucki G. (2002). Linking Health Status Measurements to the International Classification of Functioning, Disability and Health. Journal of Rehabilitation Medicine, 34, 205-210. Ewert T., Fuessl M., Cieza A., Andersen A., Chatterji S., Kostanjsek N. & Stucki G. (2004). Identification of the most common patient problems in patients with chronic conditions using the ICF checklist. Journal of Rehabilitation Medicine, 44, 22-29. Jette A.M., Haley S.M. & Kooyoomjian J.T. (2003). Are the ICF activity and participation dimensions distinct? Journal of Rehabilitation Medicine, 35, 145-149. Madden R., Choi C. & Sykes C. (2003). The ICF as a framework for national data: The introduction of ICF into Australian data dictionaries. Disability and Rehabilitation, 25, 676-682. Ogonowski J.A., Kronk R.A., Rice C.N. & Feldman H.M. (2004). Inter-rater reliability in assigning ICF codes to children with disabilities. Disability and Rehabilitation, 26, 353-361. Schuntermann M.F. (2003). Grundsatzpapier der Rentenversicherung zur internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Deutsche Rentenversicherung, 1-2, 52-59. Stucki G., Cieza A., Ewert T., Kostanjsek N., Chatterji S. & Üstün T.B. (2002a). Application of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) in clinical Disability and Rehabilitation, 24, 281-282. Stucki G., Ewert T. & Cieza, A. (2002b). Value and application of the ICF in rehabilitation medicine. Disability and Rehabilitation, 24, 932-938. World Health Organization (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO. 49 Originaltexte 1.4 Patientenorientierung in der Rehabilitation (Hermann Faller, Jürgen Bengel) Mehr als in der Akutversorgung hängt in der medizinischen Rehabilitation der kurz- und langfristige Erfolg einer Maßnahme von der Mitwirkung des Patienten ab. Patientenbezogene Variablen spielen sowohl als Ausgangsbedingungen der Rehabilitation (Motivation, Rehabilitationsziele, subjektive Erfolgsprognose, psychosoziale Belastungen und psychische Komorbidität) wie auch im Reha-Prozess (Mitarbeit des Rehabilitanden, Selbstwirksamkeit) und beim Reha-Ergebnis (Transfer in den Alltag, patientenbezogene Ergebnismessung) eine wichtige Rolle. Patientenorientierung, die auch im SGB IX besonders hervorgehoben wird, stellt deshalb ein zentrales Forschungsfeld in der medizinischen Rehabilitation dar. Reha-Motivation Unabhängig vom Anlass, der Indikationsstellung sowie der Intervention hängt der Erfolg der Rehabilitation entscheidend von der Motivation, von der Veränderungsbereitschaft des Rehabilitanden und der Passung des Rehabilitanden zu angebotenen Maßnahmen ab. In der somatischen Rehabilitation wird dies nicht ausreichend berücksichtigt. Die Weiterentwicklung zielgruppenspezifischer Angebote in Abhängigkeit von motivationalen Bedingungen, die Verknüpfung des Motivationskonzepts mit dem transtheoretischen Modell und dem Krankheitskonzept sowie der Therapieerwartung des Rehabilitanden sind vordringlich. In Abhängigkeit von der vorbestehenden Therapieerwartung muss die Differentialindikation zum Rehabilitationsprogramm gestellt werden. Dies betrifft auch die Frage einer Zuweisungssteuerung in die somatische oder psychosomatische Rehabilitation. Subjektive Erfolgsprognose Seit Mitte der 1990er Jahre häuften sich international und national Publikationen zur Bedeutung der Erfolgsprognose durch den Rehabilitanden für das Reha-Ergebnis (z.B. Budde & Keck 2001). Sie zeigten übereinstimmend, dass die zu Beginn der Rehabilitation vom Patienten abgegebene prognostische Einschätzung, ob er nach Abschluss der Rehabilitation in der Lage sein werde, seine Arbeit wieder aufzunehmen oder nicht, die tatsächliche Wiederaufnahme der beruflichen Tätigkeit am besten vorhersagte, und zwar unabhängig von Indikatoren der Krankheitsschwere (die teilweise ebenfalls einen Vorhersagebeitrag leisteten). Gleichwohl wird bisher die Sicht des Patienten oft nicht explizit thematisiert. Ein wichtiges Forschungsdesiderat ist deshalb die Entwicklung eines Routineverfahrens zur Erfassung der Erfolgsvorhersage durch den Rehabilitanden, um ggf. Interventionen zur Modifikation einer unzutreffenden prognostischen Einschätzung durchführen zu können. Psychische Komorbidität Die somatopsychische Komorbidität (Angst, Depression, Sucht) beeinflusst die Compliance, die Lebensqualität, das Reha-Ergebnis und auch Morbidität und Mortalität (Baumeister et al. 2004). Die Prävalenzdaten für verschiedene Indikationsgruppen von Rehabilitanden liegen vor. Die Weiterentwicklung und Evaluation von Screeningverfahren ist vordringlich. Ebenso müssen differentielle, auf die Patienten zugeschnittene und dem Versorgungssetting angepasste Interventionsstrategien entwickelt und evaluiert werden (Schein et al. 2003). Anpassungs- und Belastungsstörungen Psychische Reaktionen und Symptome im Verlauf chronischer Erkrankung und Behinderung lassen sich u.a. als zeitlich begrenzte Anpassungsstörungen interpretieren (Frommberger et al. 2004). Der 50 Originaltexte Schweregrad variiert in Abhängigkeit von der Schwere der Erkrankung, von vorbestehenden Belastungen und den Stützsystemen. Je nach Bedrohungscharakter (z. B. lebensbedrohliche Verläufe) kann die Erkrankung auch als Ereignis mit Traumawertigkeit aufgefasst werden, das chronische Belastungsstörungen zur Folge haben kann. Die Anpassungsstörungen als Folge chronischer Erkrankung müssen hinsichtlich der Präzision und der Eindeutigkeit der diagnostischen Kriterien und hinsichtlich der Frage des Interventionsbedarfs evaluiert werden. Mitarbeit in Patientenschulungsprogrammen, Selbstwirksamkeit Ein zentraler Baustein der medizinischen Rehabilitation sind Schulungsprogramme, in denen durch die Vermittlung von Wissen und Kompetenzen die Compliance der Patienten mit der medizinischen Behandlung verbessert, ihre Fähigkeit zum eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung (Selbstmanagement) gestärkt und ihre Fähigkeit, informierte Entscheidungen bezüglich ihrer Lebensführung zu treffen (Empowerment), erhöht werden soll (Faller 2001). Diese Ziele lassen sich nur durch eine optimale Patientenorientierung der Schulungsprogramme erreichen. Moderne, seit Mitte der 1990er Jahre international in den Vordergrund tretende Konzepte wie Empowerment und gemeinsame Entscheidungsfindung (shared decision making) wurden in jüngster Zeit auch im deutschen Sprachraum aufgegriffen (s. das BMGS-Forschungsprogramm zu shared decision making, Scheibler u. Pfaff 2003; s.a. Faller 2003a, b). Aus den genannten Konzepten ergeben sich Folgerungen für die Gestaltung von Schulungsmaßnahmen, die sich an der Lebenswelt der Patienten orientieren müssen. Insbesondere ist es erforderlich, dass Rehabilitanden die Überzeugung entwickeln, ein günstiges Gesundheitsverhalten auch unter widrigen äußeren Bedingungen ausführen zu können (Selbstwirksamkeit; Graves 2003). Weitere Forschungsaufgaben bestehen zukünftig in einer Optimierung der didaktischen Gestaltung von Schulungsprogrammen, mit dem Ziel, die Partizipation der Schulungsteilnehmer zu erhöhen. Darüber hinaus fehlen Studien zu langfristigen Auswirkungen von Empowerment-orientierten Programmen auf Morbiditäts- und ökonomische Indikatoren. Transfer in den Alltag Um das Ergebnis einer Rehabilitationsmaßnahme langfristig zu sichern, ist die Aufrechterhaltung der während der Reha-Maßnahme erreichten Verhaltensänderungen im Alltag der Rehabilitanden erforderlich. Bis zur Mitte der 1990er Jahre lag eine Reihe von Studien vor, die zeigten, dass dies häufig nicht gelingt. Die positiven Effekte stationärer medizinische Rehabilitation waren oft nur kurz- bis mittelfristig nachweisbar. Neben einer verstärkten Berücksichtigung patientenbezogener Variablen im RehaProzess (s.o.) wurden deshalb Nachsorge- oder Auffrischungsmaßnamen (booster-Interventionen) entwickelt, deren Wirksamkeit einer weiteren Evaluation bedarf. In diesem Kontext ist auch die Analyse der patentenseitigen Voraussetzungen der Differentialindikation zwischen stationärer und ambulanter Rehabilitation bedeutsam. Patientenbezogene Ergebnismessung (Funktionszustand, Lebensqualität, Zielerreichung) Entsprechend der großen Bedeutung, die der Rehabilitand als Produzent und Beurteiler seines Gesundheitszustands besitzt, werden zur Messung des Rehabilitationsergebnisses üblicherweise neben biomedizinischen und sozialmedizinischen Indikatoren auch Patienten-Selbst-einschätzungen des Funktionszustands und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität herangezogen. Seit Mitte der 1990er Jahre liegen auch für den deutschen Sprachraum international anerkannte Assessmentverfahren für die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität vor. Für viele Krankheitsbilder fehlten aber noch krankheitsspezifische Instrumente. Als Folge des Förderschwerpunkts konnte dieses Defizit teilweise 51 Originaltexte abgemildert werden (z.B. Wollmerstedt et al. 2004). Gleichwohl sind in diesem Bereich zukünftig weitere Forschungsanstrengungen notwendig. Patientenorientierte Rehabilitationsziele Wie die Ergebnisse des Peer Review im Qualitätssicherungsprogramm der deutschen Rentenversicherung zeigen, bestehen in Bezug auf die Mitwirkung der Patienten bei der Formulierung von Therapiezielen, der Bewertung der beruflichen Leistungsfähigkeit und der Planung weiterführender Maßnahmen häufig gravierende Defizite. Die individuellen Erwartungen und Ziele eines Patienten an eine rehabilitative Behandlung sind jedoch entscheidend für die Planung von Behandlungsmaßnahmen und zur Bewertung der Effektivität. Eine Orientierung an den individuellen Zielen hat sich dabei als sinnvoll erwiesen, um verschiedene Teilprozesse in der Rehabilitation zu integrieren und die Behandlung auf die individuelle Belastungssituation abzustimmen. Aber auch für die Evaluation von Behandlungseffekten wird zunehmend eine Fokussierung auf für den Patienten relevante Problembereiche als Grundlage für eine valide Beurteilung von Behandlungseffekten gefordert. Der Stellenwert patientenspezifischer Ziele und Zielstrukturen im Rahmen der Behandlungsplanung und deren Bedeutung für die subjektive Einschätzung des Behandlungserfolgs muss evaluiert werden (Bengel & Jäckel 1998). Die Frage, ob Gruppen von Rehabilitanden mit ähnlichen Zielstrukturen identifiziert werden können, hätte einen erheblichen Nutzen für die Optimierung von Behandlungsangeboten und die Beurteilung von Effekten (s.a. Kap. Forschungsmethodik). Individualisierte Zielerreichungsmessung Das ZOE-Verfahren (Zielorientierte Ergebnismessung, Gerdes 1998) bietet einen Ansatz, um individuelle Ziele des Patienten zu identifizieren. zu Beginn der Behandlung werden in Abstimmung zwischen Arzt und Patient einige Ziele aus einem Zielkatalog markiert. Nur die Veränderungen in diesen Bereichen werden bei der ZOE zur Evaluation herangezogen (Bengel & Jäckel 2000). Neben der inhaltlichen Plausibilität dieses Verfahrens wurden die besonderen Eigenschaften und der Nutzen dieses Verfahrens gegenüber alternativen Methoden (z.B. Goal-Attainment-Scaling) nicht systematisch untersucht. Die Frage, wie der Nutzen einer Behandlung vor dem Hintergrund der Bedürfnisse des Patienten optimal abgebildet werden kann und wie dieser Messprozess begründet werden kann, muss ein Ziel zukünftiger rehabilitationswissenschaftlicher Forschung sein. Benefit finding Ein Teil der Rehabilitanden berichtet von positiven Aspekten und Impulsen im Rahmen der Krankheitsverarbeitung. Dies reicht von neuen Prioritätensetzungen in verschiedenen Lebensbereichen über intensivierte soziale Kontakte bis zur vollständigen Neuplanung des Lebens. In Deutschland gibt es bisher nur wenige empirische Studien zu diesem Thema: Wie unterscheiden sich Patienten, die positive Erfahrungen berichten, von denen, die dies nicht tun? Haben Patienten, die positive Erfahrungen berichten, andere Copingstrategien im Umgang mit der Krankheit, kürzere Arbeitsunfähigkeitszeiten, weniger Rezidive? Psychosoziale Aspekte der Medizintechnologie Neue diagnostische Verfahren (z.B. prädiktive genetische Testung, bildgebende Verfahren etc.) als auch kurative Verfahren (z.B. mikroinvasive Chirurgie, Gentherapie) werden intensiv weiterentwickelt. Durch den medizintechnologischen Fortschritt ergeben sich viele Vorteile für die Patienten. Sie kön52 Originaltexte nen früher von ihrer Erkrankung oder Disposition erfahren, ausführlichere Informationen über die Erkrankung erhalten und es stehen ihnen zumindest in einigen Bereichen mehr Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die Technisierung der Medizin bringt auch Probleme mit sich. So kann es Patienten überfordern, zwischen sehr vielen verschiedenen Alternativen entscheiden zu müssen, insbesondere, da häufig das medizinische Verständnis dafür unzureichend ist (s.a. Faller 2003b). Welche kognitiven, emotionalen und behavioralen Faktoren sind bei der Entscheidungsfindung der Patienten wichtig? Wie können Risiken und Behandlungsalternativen so vermittelt werden, dass Patienten und Angehörige verstehen, welche Konsequenzen sich für sie ergeben? Neue Kommunikationstechnologien (elektronische Medien, computergestützte Nachsorge, Telemedizin) werden zukünftig in immer stärkerem Maße von Patienten aktiv genutzt werden. Hier entstehen vielfältige Forschungsfragen, z.B. bezüglich fördernder und hemmender Einflussfaktoren auf die Inanspruchnahme. Längsschnittstudien zu Risiko- und Schutzfaktoren Bei den Einflussfaktoren auf den Verlauf von chronischen Krankheiten lassen sich Risiko- und Schutzfaktoren unterscheiden. Es fehlen Längsschnittstudien zu den Wechselwirkungen zwischen (personalen und sozialen) Ressourcen und den Belastungen sowie zu den Auswirkungen von Risiko- und Schutzfaktoren auf chronische Krankheiten und die Krankheitsfolgen. Narrative Bewältigung von Krankheit und Behinderung Im Rahmen von Konzepten einer narrativen Therapie (illness narratives) stellt sich im Umgang mit chronischer Krankheit, Traumatisierung und Behinderung die Frage, wie betroffene Menschen ihre Erfahrungen in Erzählungen darstellen. Während zum einen der Narrativierung von entsprechenden Erlebnissen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung des Leidens zugesprochen wird, gibt es zum anderen noch einen erheblichen Forschungsbedarf hinsichtlich der Frage, durch welche inhaltlichen und Formmerkmale sich solches heilsames Erzählen auszeichnet (Lucius-Hoene 2002). Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen / Familienrehabilitation Der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen kommt eine besondere Relevanz zu, weil die Kindheit als besonders wichtige Entwicklungsphase für das Erlernen von Bewältigungsstrategien und gesundheitsförderndem Verhalten anzusehen ist. Der Transfer in den Alltag und ein langfristiger Rehabilitationserfolg hängen in entscheidendem Maße jedoch von der Einbeziehung und Beteiligung der Eltern ab (Herwig & Bengel 2004). Familienrehabilitationsmaßnahmen wird zukünftig eine besondere Rolle zukommen. Studien zur Effektivität und Effizienz dieser Konzepte sowie zu deren Angemessenheit bei verschiedenen Indikationsstellungen sind dabei wichtige Forschungsaufgaben. 53 Originaltexte Literatur Baumeister H., Höfler M., Jacobi, F., Wittchen H. U. Bengel, J. & Härter M. (2004). Psychische Störungen bei Patienten mit muskuloskelettalen und kardiovaskulären Erkrankungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Zeitschrift für Klinische Psychologie und Psychotherapie, 33, 33-41. Bengel J. & Jäckel W.H. (Hrsg.) (2000). Zielorientierung in der Rehabilitation - Rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen. Regensburg: Roderer. Budde H.G. & Keck M. (2001). Prädiktoren der beruflichen Wiedereingliederung nach stationärer kardiologischer Rehabilitation im Rahmen der Arbeiterrentenversicherung. Die Rehabilitation, 40, 208-216. Frommberger U., Hecht H. & Bengel J. (2004). Anpassungsstörungen. In M. Berger (Hrsg.), Psychische Erkrankungen. Klinik und Therapie (2. Auflage, S. 745-756). München: Urban & Schwarzenberg. Herwig J. & Bengel J. (2004). Health care for women with children in Germany – Preventive and rehabilitative measures for mother and child. Health Care for Women International, 25, 636-646. Graves K.D. (2003). Social cognitive theory and cancer patients’ quality of life: A meta-analysis of psychosocial intervention components. Health Psychology, 22, 210-219. Faller H. (2001). Patientenschulung: Konzept und Evaluation. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 14, 97-106. Faller H. (2003a). Empowerment als Ziel der Patientenschulung. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 16, 353-357. Faller H. (2003b). Shared Decision Making: Ein Ansatz zur Stärkung der Partizipation des Patienten in der Rehabilitation. Rehabilitation, 42, 129-135. Lucius-Hoene G. (2002). Narrative Bewältigung von Krankheit und Coping-Forschung. Psychotherapie & Sozialwissenschaft, 4, (3) 166-203. Scheibler F., & Pfaff H. (Hrsg). (2003). Shared Decision-Making. Der Patient als Partner im medizinischen Entscheidungsprozess. Weinheim: Juventa Schein L.A., Bernard H.S., Spitz H. I. & Muskin P.R. (eds.) (2003). Psychosocial treatment for medical conditions: Principles and techniques. New York: Brunner-Routledge. Wollmerstedt N., Kirschner S., Wolz Th., Ellßel J., Beyer W., Faller H. & König A. (2004). Reliabilitäts-, Validitäts- und Änderungssensitivitätsprüfung des Funktionsfragebogens Bewegungsapparat (SMFA-D) in der stationären Rehabilitation von Patienten mit konservativ behandelter Coxarthrose. Rehabilitation, 43, 233-240. 54 Originaltexte 1.5 Fallgruppen, Patientenklassifikation (Werner Müller-Fahrnow, Karla Spyra) Einleitung Die weltweite Tendenz zu pauschalierten Vergütungssystemen in der Gesundheitsversorgung hat seit Mitte der 90er Jahre zu verschiedenen Ansätzen geführt, deren Übertragbarkeit in die Rehabilitation zu prüfen. Unabhängig von der kontroversen Diskussion über die Notwendigkeit einer Vergütungsreform in der Rehabilitation besteht dabei in Deutschland weitgehende Einigkeit darüber, dass differenziertere Ansätze zur Fallgruppenklassifikation erforderlich sind. Sie können – unabhängig von dem Einsatz für Vergütungszwecke – dazu beitragen, Wirtschaftlichkeits- und Qualitätsreserven zu erschließen (Haaf 2002). Die Fallgruppenbildung in der Gesundheitsversorgung ist bereits Mitte der 90er Jahre unter dem Stichwort „Patientenklassifikationssysteme“ methodisch zusammenfassend untersucht worden (Fischer 1997). Das Kernproblem besteht in der Definition von Fallgruppen, für die ein möglichst homogener Ressourcenaufwand angenommen werden kann, so dass bei vorgegebenem Mitteleinsatz mit vergleichbaren Ergebnissen zu rechnen ist. Die Ressourcen können in Abhängigkeit von dem Ziel der Klassifikation unterschiedlich gemessen werden. Die Zuordnung von Kosten ist dabei keine zwingende Option. Für die Patientenklassifikation in der Rehabilitation müssen insbesondere auch deren spezifischen Inhalte berücksichtigt werden. Mit der ICF wurde dafür ein geeignetes Rahmenmodell vorgelegt. Damit steht allerdings noch kein Patientenklassifikationssystem zur Verfügung, sondern „nur“ ein CodierSystem für Behinderungen, einschl. einem Modell für deren Entstehung und „Behandlung“. Weder Codierung noch Modell beinhalten per se einen Gruppierungsalgorithmus, wie er für die Bildung homogener Leistungsgruppen im Sinne der Patientenklassifikation erforderlich ist. So ist die ICF zwar prinzipiell geeignet, die Entwicklung von Patientenklassifikationssystemen in der Rehabilitation zu unterstützen; kann diese Aufgabe aber nicht „automatisch“ lösen. Dazu sind im Vorfeld – und auf dieser ersten Stufe noch ohne direkten Bezug zur Patientenklassifikation im engeren Sinne – zahlreiche Probleme zu lösen, die z.Z. das Forschungsinteresse bestimmen. Aktueller Stand der Rehabilitationsforschung in Deutschland seit Mitte der 90er Jahre Ein erstes Ergebnis der Forschung zu Patientenklassifikationssystemen in der Rehabilitation war Mitte der 90er Jahre die Erkenntnis, dass es nicht möglich ist, die DRGs in der bisher vorliegenden Form in diesen Versorgungsbereich zu übertragen. Seither wurden in Deutschland im Wesentlichen vier verschiedene Ansätze für eine spezifische Fallgruppenbildung in der Rehabilitation verfolgt: Diagnose-unabhängige Patientenklassifikationssysteme Im internationalen Rahmen wie auch in Deutschland sind in den letzten Jahren verschiedene Systeme zur diagnose-unabhängigen Patientenklassifikation entwickelt worden. Sie beschränken sich originär auf die Anwendung in der Geriatrie, der geriatrischen Rehabilitation, der Altenpflege, der Langzeitpflege, der Pflege und der häuslichen Versorgung. Dazu gehören neben PRN (Project de Recherche en Nursing), PLAISIR (Planification informatisé des soins infirmiers requis) und MAC, das auf dem Datensatz von PLAISIR beruht, insbesondere die RUG-III-Familie (Ressource Utilization Groups), die FRGs (Functional Related Groups) und das System RAI (Resident Assessment Instrument). Letztere sind weitgehend ausgereift für den Praxiseinsatz und werden auch in Deutschland teilweise bereits eingesetzt. In diesen Systemen werden im Wesentlichen diagnoseunabhängige pflegerelevante Kategorien berücksichtigt, nicht jedoch rehabilitationsspezifische Aufgaben im Sinne des bio-psycho-sozialen 55 Originaltexte Krankheitsfolgenmodells der ICF bzw. des SGB IX. Trotzdem werden die entsprechenden Systeme von einigen Experten (Garms-Homolová et al. 2001), ggfs. in adaptierter Form, für den Einsatz in der gesamten Rehabilitation empfohlen. Konkrete Modelle für die Adaptation an die spezifischen Aufgaben der Rehabilitation liegen bis heute jedoch nicht vor. Rehabilitanden-Management-Kategorien (RMKs) Der Ansatz wird von einer Arbeitsgruppe an der Charité Berlin (Müller-Fahrnow et al. 2000; Spyra et al. 1998) verfolgt. RMKs beschreiben ein Konzept zur Bildung von Rehabilitandengruppen mit rehabilitationsspezifischer (sozialmedizinischer) Eingangsdiagnostik und definierten quantitativen und qualitativen Leistungsmerkmalen. Das Konzept beinhaltet einen iterativen Prozess der empirischen Bestimmung und experten-gestützten konsensualen Validierung der RMKs. Im Unterschied zu DRGs basiert die Gruppenbildung nicht auf den Kosten, sondern auf dem therapeutischen Leistungsaufkommen, hier der KTL-verschlüsselten Leistungsaufwendungen. In der höchsten Ausgestaltungsstufe sollen die Leistungsbeschreibungen den Charakter von SOLL-Behandlungsstandards erhalten. Empirische Ergebnisse liegen für die kardiologische und die Sucht-Rehabilitation (noch nicht abgeschlossen) vor. Auf der Basis von Prozessdatenanalysen der BfA (Kardiologie) bzw. einer Klinikstichprobe (Abhängigkeitserkrankungen) konnten mit einem hierarchischen Regressionsmodell („CARTAnalyse“) signifikant unterschiedliche, jedoch teilweise überlappende KTL-Leistungsklassen ermittelt werden. Sie zeigen, dass das Konzept empirisch fassbar ist. Es besteht jedoch – ebenso wie bei den im Folgenden beschriebenen Ansätzen – weiterer Forschungsbedarf (s.u.). Rehabilitationsbehandlungsgruppen (RBGs) Der Ansatz wird von einer Arbeitsgruppe der Universität der Bundeswehr München/des Instituts für Gesundheitsökonomik (Neubauer 2002, Neubauer et al. 2002 und 1995) verfolgt. Das Projekt zielt auf die Bildung kostenhomogener Behandlungsfallgruppen als Grundlage für ein fallbezogenes Vergütungssystem. Erste empirische Ergebnisse liegen für die kardiologische und orthopädische Rehabilitation vor. Die primäre Definition medizinisch relevanter Obergruppen erfolgte nicht empirisch, sondern durch Experten. Anschließend wurden auf der Basis einer (nicht-repräsentativen) Klinikstichprobe individuelle Kostenprofile der Patienten ermittelt. Aus ihnen wurden kosten-homogene Rehabilitationsbehandlungsgruppen ermittelt. Patientenklassifikationssystem in der psychosomatischen Rehabilitation Der Ansatz wird von einer Arbeitsgruppe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Andreas et al. 2003 und 2004) verfolgt. Erste empirische Ergebnisse liegen für die psychotherapeutischen Leistungen als einer ausgewählten Form der KTL-verschlüsselten Leistungen vor. Für die Bildung ressourcenhomogener Fallgruppen wurden die Leistungen nach dem Personalkostenschlüssel aus dem RBG-Projekt kostenmäßig bewertet. Bezüglich der Perspektive der seit Mitte der 90er Jahre verfolgten vier Forschungsstrategien wird mittlerweile von den meisten Rehabilitationsexperten eingeschätzt, dass die diagnose-unabhängigen Systeme zumindest mittelfristig nicht geeignet sind, in Rehabilitationseinrichtungen, die von den deutschen Rehabilitationsträgern belegt werden, eingesetzt zu werden. Der erforderliche Adaptationsaufwand vorhandener Pflegeklassifikationen erscheint beträchtlich. Die drei anderen Strategien, bei denen zur Patientenklassifizierung neben der Diagnose weitere assoziierte Patientenmerkmale mit sozialmedizinischer Relevanz sowie verschiedene reha-relevante Ressourcenkategorien als Leistungskriterien berücksichtigt werden, wurden und werden auch weiterhin im Rahmen des Förderschwerpunktes 56 Originaltexte Rehabilitationswissenschaften nebeneinander gefördert. Aus diesem Nebeneinander werden neben wettbewerblichen Effekten auch synergistische Erkenntnisse, bspw. zur Bedeutung unterschiedlicher Ressourcen wie pflegerische Aufwändungen, Medikamentenkonsum etc. für die Gruppenbildung, erwartet. Mit Bezug auf die ICF waren die Aktivitäten im Rehabilitationsbereich seit Mitte der 90er Jahre zunächst auf die Übersetzung in die deutsche Sprache, die Integration in das SGB IX und die grundsätzliche Positionsbestimmung der Rehabilitationsträger, hier vor allem der GRV, gerichtet. Aufbauend darauf konzentriert sich das Forschungsinteresse seit Beginn des neuen Jahrtausends nunmehr vor allem auf die Umsetzung der Kategorien in Assessments, die Übersetzung der ICF in rehabilitationsrelevante Zielkategorien, sozialmedizinische Begutachtungsinstrumentarien und Behandlungsmodelle. An diesen Problemen wird z.Z. vorrangig gearbeitet. Es liegen erste Ergebnisse vor allem aus der Arbeitsgruppe an der Ludwig-Maximilian-Universität (Stucki et al. 2003) vor. Einordnung der Forschungsentwicklung in Deutschland vor dem Hintergrund der internationalen Entwicklung Die Untersuchungen zur Patientenklassifikation in Deutschland vollziehen mit rund 20 Jahren Verzögerung eine internationale Entwicklung nach, die mit den ersten DRG-Versionen in den siebziger Jahren an der Yale-Universität in den USA (Fetter et al. 1980) begonnen hat. Die internationale Entwicklung ist seither durch eine große Vielfalt der theoretischen Positionen und praktischen Ansätze für die Fallgruppenbildung gekennzeichnet. Erste Versuche einer systematischen methodischen Auseinandersetzung liegen ebenfalls vor (Fischer 1997). Sie haben die Diskussion in Deutschland versachlicht, ohne methodische Probleme (bspw. Verfügbarkeit von Daten für eine bundesweit repräsentative betriebswirtschaftliche Kostenbewertung) und kontroverse Positionen je nach Interessenlage (bspw. Einsatz für die Vergütung oder nicht) damit gelöst zu haben. Aus methodischer Sicht werden von den verschiedenen Ansätzen in Deutschland die international unterschiedlichen Wege der „Top down“ oder „Bottum up“-Konstruktion ebenfalls nachvollzogen. Im internationalen Rahmen dominiert die kostenbezogene Bildung von Fallgruppen für Vergütungszwecke. Eine Beschreibung der Leistungsmerkmale nach Qualität (Leistungsarten, Leistungsanforderungen etc.) oder Quantität (Häufigkeit oder zeitlicher Aufwand für die Prozedur etc.) ist kein Bestandteil der zur Zeit üblichen DRGs. Auffällig ist, dass die international entwickelten DRGs psychiatrische und rehabilitative Leistungen (weitgehend) ausschließen. International eingeführte Systeme für die Patientenklassifikation in der Pflege u.ä. können diese Lücke nicht schließen. Das gilt ebenso für einige Entwicklungen, die in den Anfängen der DRG-Entwicklung noch mit diesen konkurrierten, so das „Disease Staging“ (D. S.) und die „Patient Management Categories“ (PMC) mit den typischen Behandlungspfaden (Patient Management Paths (PMP)). Es besteht also auch international ein Entwicklungsbedarf für Patientenklassifikationssysteme im Bereich der Rehabilitation. Die deutschen Untersuchungen zur Ausgestaltung der ICF ordnen sich zum einen in die internationale Assessmententwicklung ein. Zum anderen wird an speziellen Adaptationen an die historisch gewachsenen Besonderheiten des deutschen Rehabilitationssystems gearbeitet, so an der Nutzung der ICF für die sozialmedizinische Begutachtung. Prioritäre weitere Forschung Alle in Deutschland bisher vorgelegten Ergebnisse zur Patientenklassifikation sind in der vorgelegten Form noch nicht tauglich für den umfassenden Praxiseinsatz. Die Perspektive liegt vor allem in der Einbeziehung qualitativ erweiterter Patientenmerkmale (Krankheitsschwere, Belastungsfähigkeit, Risikofaktoren etc.), weiterer Leistungsdaten (Pflege, ärztliche Leistungen etc.), einer Weiterentwicklung 57 Originaltexte der Leistungsklassifikation (stärkere Differenzierung evidenzbasierter Kategorien, handlungsbezogene Systematik), einer differenzierteren Leistungsbewertung (aktive Therapien vs. Ruhe etc.), der Qualitätssicherung der Dokumentation (Fehlerhaftigkeit, Unschärfen, Vollständigkeit, Klinikgewohnheiten etc.) und der Aufklärung des Klinikfaktors. Aus inhaltlicher Sicht ist es dabei insbesondere erforderlich, die empirischen Ergebnisse zur Fallgruppenklassifikation hinsichtlich der klinischen Validität zu prüfen und dabei neben dem Expertenkonsens auch international gesicherte Erkenntnisse zu evidenzbasierten Behandlungsstandards und aus der (inter)nationalen Leitlinienentwicklung zu berücksichtigen. Die Ergebnisse zur Patientenklassifikation in der Rehabilitation sollten durch Ergebnisse aus einer bundesweit repräsentativen Rehabilitationsträgerrechnung untersetzt werden. Weiter fehlt bisher ein systematischer Ansatz, der die zahlreichen Einzeluntersuchungen konzeptionell zusammenführt, bewertet und den Praxistransfer unterstützt. Mit Bezug auf die ICF besteht ein prioritärer Forschungsbedarf hinsichtlich ihrer Umsetzung in praxiswirksame Assessments, Zielkategorien, sozialmedizinische Instrumente und empirische Untersuchungskonzepte. Damit werden unabdingbare Vorraussetzungen für ihre Einbeziehung in die Patientenklassifikation geschaffen. Literatur Andreas S., Dirmaier J., Lang K., Watzke B., Koch U. & Ranneberg J. (2004). Lassen sich Zusammenhänge zwischen Patientenmerkmalen und dem fachspezifischen Ressourcenverbrauch in der stationären Behandlung von Patienten mit psychischen/psychosomatischen Störungen bestimmen? PPmP, 54, 1-9. Andreas S., Dirmaier J., Koch U. & Schulz H. (2003). DRG-Systeme in der Versorgung von Patienten mit psychischen Störungen: Zur Konzeption eines Klassifikationssystems für Fallgruppen. Fortschritte der Neurologie, Psychiatrie, 71, 234-242. Andreas S., Dirmaier J., Koch U. & Schulz H. (2003). Lassen sich Zusammenhänge zwischen Patientenmerkmalen und dem fachspezifischen Ressourcenverbrauch in stationärer Psychotherapie bestimmen? Erste empirische Ergebnisse der Entwicklung eines Klassifikationssystems in der psychosomatischen Rehabilitation. Rehabilitation im Gesundheitssystem. DRV-Schriften, Bd. 40, 549-551. Fischer W. (1997). Patientenklassifikationssysteme zur Bildung von Behandlungsfallgruppen im stationären Bereich, hrsg. vom Bundesamt für Sozialversicherung, Bern 1997. Garms-Homolova V. & Gilgen R. (2000). RAI 2.0, Resident Assessment Instrument, Hans Huber, Bern/Göttingen/Toronto/Seattle, 2000 (erste Auflage 1995). Garms-Homolova V., v. Kardoff E., Fuchs H. et al. (2001). Positionspapier zur Entwicklung von Patientenklassifikationssystemen für die medizinische Rehabilitation, unveröffentlichtes Manuskript. Haaf H.G., (2002). Gesundheitsökonomische Analyse der Vergütung mit Fallpauschalen in der medizinischen Rehabilitation, S. 14-30, 2002. Müller-Fahrnow W., Schliehe F. & Spyra K. (2000). Das Rehabilitationssystem unter sich verändernden ökonomischen Bedingungen. In: Koch U. & Bengel J. (Hrsg.) Grundlagen der Rehabilitationswissenschaften. Heidelberg: Springer-Verlag. Neubauer G. & Ranneberg J. (2002). Entwicklung der Grundlagen für eine fallbezogene Vergütung von Rehabilitationsleistungen, In: Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 58, 128-131. 58 Originaltexte Neubauer G. (2002). Schnittstellenproblematik aus gesundheitsökonomischer Sicht. In: Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 58, 91-93. Neubauer G. et al. (1995). Fallpauschalen im internationalen Vergleich, IfG-Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. Spyra K. & Müller-Fahrnow W. (1998). Rehabilitanden-Management-Kategorien (RMK’s) – Ein neuer Ansatz zur Fallgruppenbildung in der medizinischen Rehabilitation. Die Rehabilitation 37(1): 47-56. Stucki G. & Sigl T. (2003). Assessment of the impact of disease on the individual. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 17(3): 451–473. Weigl M., Cieza A., Harder M., Geyh S., Amann E., Kostanjsek N. & Stucki G. (2003). Linking osteoarthritis-specific health-status measures to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). OsteoArthritis and Cartilage 11, 519–523. 59 Originaltexte 1.6 Zentrale Reha-Interventionen, einschließlich Schulung (Franz Petermann, Ulrike De Vries) Patientenschulung und -information Chronische Erkrankungen stellen hohe Anforderungen an die betroffenen Patienten und erfordern eine aktive Mitwirkung im Rahmen der Krankheitsbewältigung. Einen wesentlichen Bestandteil einer effektiven rehabilitativen Maßnahme bilden Patientenschulungen, die über die Vermittlung von Wissen und die Etablierung von Selbstmanagementfähigkeiten einen eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung ermöglichen und damit langfristig den Behandlungserfolg sichern. Patientenschulungsmaßnahmen haben in der ambulanten wie stationären Rehabilitation einen hohen Stellenwert, was sich in der Berücksichtigung dieses Therapieelementes in führenden Leitlinien und Behandlungsempfehlungen der Fachgesellschaften zeigt. Patientenschulung und Patientenberatung ermöglichen ein neues Verständnis von interdisziplinärer Versorgung und setzen voraus, dass Expertenwissen patientengerecht etabliert wird. Patientenschulungsprogramme umfassen neben der Vermittlung von Krankheits- und Behandlungswissen Komponenten wie den Aufbau einer angemessenen Einstellung zur Erkrankung mit dem Ziel der Erhöhung der Selbstwirksamkeit und Eigenverantwortlichkeit, Therapiemotivation und Compliance, der Sensibilisierung der krankheitsspezifischen Körperwahrnehmung, einer Vermittlung von Selbstmanagementkompetenz, Optimierung der Medikamentenanwendung, Anwendung von Hilfsmitteln sowie die Durchführung von Selbstmonitorings. Weiterhin unterstützen Patientenschulungen Maßnahmen zur Sekundärprävention, wie z.B. das effiziente Verhalten in Akutund Krisensituationen, aber auch den Aufbau einer gesundheitsförderlichen Lebensweise und einer angemessenen Alltags- und Berufsgestaltung. Darüber hinaus sollen soziale Kompetenzen in Bezug auf die Bewältigung der Erkrankung und die Mobilisierung sozialer Unterstützung gefördert werden. Neben einer Vielzahl von standardisierten und evaluierten Patientenschulungsprogrammen kommen bundesweit in Rehabilitationseinrichtungen auch nicht-standardisierte und auf ihre Effektivität hin nicht überprüfte Schulungen zum Einsatz. Hinsichtlich der Umsetzung der von den Fachgesellschaften definierten Qualitätsstandards und Expertenempfehlungen für ein effizientes Patiententraining sind trotz großer Fortschritte in den letzten Jahren noch erhebliche Defizite zu konstatieren. Exemplarisch zeigt eine Untersuchung von Mühlig und Mitarbeitern (2002) für den Bereich der pneumologischen Rehabilitation, dass in lediglich 50% der schulenden Einrichtungen standardisierte und evaluierte Schulungsprogramme eingesetzt werden und in nur 19% der Fälle diese entsprechend den jeweiligen Programminstruktionen praktiziert werden. Darüber hinaus ist eine ausgeprägte Heterogenität hinsichtlich der praktischen Schulungsdurchführung (Gruppengröße, Interdisziplinarität, Methodik, Didaktik, Qualitätskontrolle) festzustellen. Metaanalysen zu den Effekten von Patientenschulung liegen für unterschiedliche Krankheitsbilder und Einzelaspekte chronischer Erkrankungen wie Diabetes mellitus, Asthma bronchiale, Rheuma, Hypertonie, kardiologische Erkrankungen und Schmerzbewältigung vor (Dusseldorp et al. 1999; Devine 2003; Devine & Reifschneider 1995; Ellis et al. 2004; Guevara et al. 2003; Riemsma et al. 2003). Die Effektstärken, insbesondere was die Veränderung der langfristigen Verhaltensänderung angeht, bewegen sich im unteren bis mittleren Bereich, wobei eine Vergleichbarkeit der Studien aufgrund forschungsmethodischer und inhaltlicher Aspekte der Schulungsprogramme erschwert ist. Insgesamt lässt sich ein Trend zur Abkehr reiner Wissensvermittlung in Vorträgen und mittels Frontalunterricht hin zur Präferenz verhaltenstrainierender und auf Selbstmanagement fokussierender Schulungsdurchführung belegen. Dennoch konzentrieren sich viele Programme eher auf die medizinischen Erfordernisse der Erkrankung, während psychosoziale Einflüsse vernachlässigt werden und Konzepte wie Selbstmanagement oder Empowerment sowie Ressourcenorientierung nicht berücksichtigt werden. 60 Originaltexte In den letzten Jahren ist auf dem Gebiet der Entwicklung und Optimierung von Patientenschulungskonzepten intensiv gearbeitet worden und das Spektrum an neuentwickelten Schulungsprogrammen hat sich erheblich erweitert. Nicht hinreichend geklärt ist jedoch, wie sich die in der Patientenschulung erzielten Effekte auch aufrechterhalten und langfristig verstetigen lassen. Erste Lösungsansätze sind Strategien zur qualifizierten Nachsorge und die Bereitstellung von Nachschulungen (BoosterSchulungen), um den Übergang in die langfristige Aufrechterhaltung des Verhaltens zu fördern, Umsetzungsbarrieren (Alltagstransfer) zu überwinden und Copingstrategien einzuüben. Darüber hinaus hat sich die Berücksichtigung differenzieller Aspekte der Patientenschulung, z.B. im Hinblick auf geschlechtsspezifische Unterschiede und stadienspezifische Einflüsse der Krankheitsbewältigung, als sinnvoll erwiesen. Im Förderschwerpunkt Rehabilitationswissenschaften des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und der Deutschen Rentenversicherung wird unter anderem angestrebt, die Qualität und Evaluation von Patientenschulungen weiterzuentwickeln und zu verbessern. Psychosoziale Interventionen Erkenntnisse über das Ausmaß psychischer Komorbidität bei organisch erkrankten Patienten weisen auf einen psychologischen bzw. psychotherapeutischen Interventionsbedarf hin. So wird davon ausgegangen, dass, je nach Hauptdiagnose, bis zu 25% der Patienten in der medizinischen Rehabilitation behandlungsbedürftige krankheitsbezogene oder komorbide psychische Störungen bzw. Erkrankungen aufweisen (Härter 2002). Diese erweisen sich als ungünstig im Hinblick auf die Morbidität und Chronizität der Erkrankung, die Compliance und Lebensqualität des Betroffenen und auf die Kostenverursachung für das Gesundheitssystem. Gut untersucht und relativ häufig sind Komorbiditäten wie Angst oder Depression und körperliche Erkrankungen, seltener Assoziationen zu Suchterkrankungen, somatoformen Störungen und Essstörungen (Übersicht bei Härter 2002). Die derzeitigen Erkennens- und Behandlungsraten von psychischen Störungen bei chronisch Erkrankten werden bislang als ungünstig, d.h. nicht bedarfsdeckend, eingeschätzt (vgl. Bengel & Jäckel 2002). Diese Befunde legen eine notwendige sorgfältige Diagnostik (z.B. unter Einsatz von Screeningverfahren) sowie den Beginn einer bzw. die Motivierung zu therapeutischer Intervention nahe. Im Rahmen der zeitlichen Begrenzung innerhalb der Rehabilitationsmaßnahme kommen meist psychoedukative Ansätze und Gruppenangebote, aber auch psychotherapeutische Einzelbehandlungen in Betracht. Psychosoziale Interventionen umfassen auch jenseits der Störungsgrenze angesiedelte krankheitsbegleitende Aspekte wie behandlungsbezogene Ängste, ungünstige Copingstrategien, Compliance- und Selbstmanagement-Probleme sowie eine Unterstützung zur stadienspezifischen Krankheitsverarbeitung oder bei Körperwahrnehmungsprozessen. Diesen wird ebenfalls mit psychoedukativen Interventionen begegnet. Beim Aufbau und der Förderung von Gesundheitsverhalten und Bewältigungskompetenzen wurden bislang wichtige Fortschritte erzielt. So stehen mit dem indikationsübergreifenden Gesundheitsbildungskonzept des VDR „Aktiv Gesundheit fördern“ (2000) und den indikationsspezifischen Curricula „Gesundheitstraining in der medizinischen Rehabilitation“ der BfA (2003) anspruchsvolle und ressourcenorientierte Manuale zur Verfügung. Das Spektrum therapiebegleitender und -unterstützender Maßnahmen wird durch die Durchführung von Entspannungsverfahren erweitert. In der stationären Rehabilitation kommen am häufigsten Verfahren wie die Progressive Muskelrelaxation und das Autogene Training zum Einsatz. Die Wirksamkeit dieser Maßnahmen ist mittlerweile für eine Vielzahl psychischer und somatischer Erkrankungen und Störungen hinreichend belegt (Übersicht bei Vaitl & Petermann 2004), die Frage der differenziellen Wirksamkeit hingegen ist noch nicht beantwortet. Eine Ausnahme hierbei bilden Studien zur differenziellen Wirksamkeit bei Angststörungen. 61 Originaltexte Bei der Bewältigung einer chronischen Erkrankung können Maßnahmen und Hilfen zur Stressbewältigung unterstützend wirken. Diese Maßnahmen erfolgen nicht nur in speziellen Trainings- und Therapiegruppen, sondern sind in der Regel auch Bestandteil vieler krankheitsspezifischer Gruppenprogramme. Mittlerweile existieren für den Bereich der Stressbewältigung standardisierte Trainingsprogramme (u.a. Kaluza 2004). Während für einzelne Seminarveranstaltungen mit primär motivierender Zielsetzung bislang keine Evaluationsstudien vorliegen, existieren entsprechende Untersuchungen für umfassende Stressbewältigungstrainings (vgl. Grawe et al. 1994). Insbesondere für spezifische Risikogruppen in der Rehabilitation, wie beispielsweise Patienten mit Atemwegs- und kardiologischen Erkrankungen, aber auch im Rahmen der Prävention werden Raucherentwöhnungsbehandlungen durchgeführt. Evaluationsstudien verhaltenstherapeutisch ausgerichteter Programme weisen auf die Wirksamkeit dieser Maßnahmen hin (Staron et al. 2001). Literatur Bengel J. & Jäckel W. H. (Hrsg.) (2002). Prävalenz und Behandlungsbedarf psychischer Belastungen in der Rehabilitation. Die Rehabilitation, 41, 255-356. Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) (2003). Indikationsbezogene Curricula - Gesundheitstraining in der medizinischen Rehabilitation. Berlin: BfA-Eigenverlag. Devine E.C. (2003). Meta-analysis on the effect of psychoeducational interventions on pain in adult with cancer. Oncology Nursing Forum, 30, 75-89. Devine E.C. (1995). A meta-analysis on the effect of psychoeducational care in adults with hypertension. Nursing Research, 44, 237-245. Dusseldorp E., van Eldern T., Maes S., Meulman J. & Kraaij V. (1999). A meta-analysis of psychoeducational programs for coronary heart disease patients. Health Psychology, 18, 506-519. Ellis S.E. 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Dies liegt u.a. darin begründet, dass sich der von Rentenversicherung und BMFT eingerichtete umfangreiche Förderschwerpunkt im Wesentlichen auf die medizinische Rehabilitation konzentrierte. Allerdings wurden mittlerweile von der Rentenversicherung und anderen gezielte Projekte zu der Thematik initiiert, deren Ergebnisse allerdings noch nicht abschließend vorliegen. Die Projekte stehen inhaltlich im Zusammenhang mit der Entwicklung eines Qualitätssicherungsprogramms für die berufliche Rehabilitation (Rentenversicherung) sowie mit der Durchführung von Projekten und Modellvorhaben zur Intensivierung der beruflichen Orientierung in der medizinischen Rehabilitation mit unterschiedlichen Ansätzen im Einzelnen (vgl. Überblick BAR 20001 sowie aktuelle Projekte der GRV). Im Rahmen des Paradigmas der vernetzten bzw. integrierten Versorgung hat auch der Trend zu einer integrierten Betrachtung von medizinischer und beruflicher Rehabilitation zugenommen (hierzu bereits die Kommissionen des VDR 1991 und 1996). So hatte der Gesetzgeber beispielsweise bereits 1993 die Zuständigkeit der Rentenversicherung für die berufliche Rehabilitation auf Fälle erweitert, in denen schon während der medizinischen Rehabilitation ein Bedarf an Leistungen zur beruflichen Rehabilitation (Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben) erkennbar ist. Insbesondere mit dem SGB IX ist der Trend zu einer prozessorientierten, vernetzten Betrachtung verstärkt worden (vgl. insbesondere § 11 SGB IX). Dazu gehört u.a. die Erweiterung des Leistungskatalogs der Rentenversicherung auf die stufenweise Wiedereingliederung, die Verstärkung der trägerübergreifenden Zusammenarbeit in der sozialmedizinischen Begutachtung, die Regelungen zur Feststellung eines frühzeitigen Rehabilitationsbedarfs usw. Zudem hat die Rentenversicherung in den letzten Jahren versucht, ihre Doppelzuständigkeit für die medizinische und berufliche Rehabilitation zur einer Verfahrensverbesserung (Vermeidung von Schnittstellen zwischen medizinischer und beruflicher Rehabilitation), aber auch für eine konzeptionelle Weiterentwicklung der medizinischen Rehabilitation insofern zu nutzen, als sie eine stärkere und direktere Orientierung an Fragen der beruflichen Integration anstrebt. So hat die Rentenversicherung das Thema der beruflichen Orientierung in der medizinischen Rehabilitation mittlerweile zu einem Schwerpunkt der Weiterentwicklung gemacht und hierzu gemeinsam mit dem BMBF Umsetzungsprojekte ausgeschrieben. Die grundsätzliche Überlegung besteht darin, dass die Verbesserung der Leistungsfähigkeit durch die medizinische Rehabilitation allein häufig nicht ausreicht, um eine berufliche Wiedereingliederung tatsachlich zu erreichen. Im Folgenden wird zunächst die Berufsorientierung in der medizinischen Rehabilitation behandelt, anschließend der Stand der Forschung in der beruflichen Rehabilitation diskutiert. Berufsorientierte (medizinische) Rehabilitation Die berufliche Integration ist wesentliches Ziel auch der medizinischen Rehabilitation. Entsprechend waren Belastungserprobung und arbeitstherapeutische Ansätze auch bisher schon substantieller Bestandteil der medizinischen Reha-Konzepte, wobei diese in ihrer Bedeutung häufig indikationsspezifisch variieren. Die Bemühungen, die Berufsorientierung in der medizinischen Rehabilitation zu verstärken, haben das Ziel, die faktische berufliche Integration zu erhöhen. Entsprechend vielfältig stellen sich die Ansätze dar. Sie reichen von einer verbesserten berufsbezogenen Diagnostik, einer zielgerichteteren Belastungserprobung, der Entwicklung von konkreteren, auf den jeweiligen Beruf ausrichteten Trainingsmaßnahmen bis hin zu einem auf den Einzelfall bezogenen Eingliederungsmanagement. Eine besonders von der Rentenversicherung geförderte Strategie besteht in dem Ansatz der medizinisch1 Der Bericht beruht auf einer vom Forschungsverbund Bayern durchgeführten Expertentagung am 25. und 26.01.2001. 63 Originaltexte berufsorientierten (MBO), die den Aufbau spezieller therapeutischer Einheiten in Reha-Einrichtungen umfasst (vgl. hierzu die Arbeiten des Instituts für Versorgungssystemforschung und Qualitätssicherung an der Humboldt-Universität, die speziell auch Assessments zur Steuerung der Prozesse einschließen). Berufliche Rehabilitation (Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben LTA) Insgesamt erscheint dieser Bereich der Rehabilitation in der Reha-Forschung eher unterrepräsentiert, ein gewisser Schwerpunkt hat sich allerdings bei den arbeitsbezogenen Assessmentverfahren entwickelt. Der Rehabilitationserfolg wird gegenwärtig am ehesten durch die von der Arbeitsgemeinschaft der Berufsförderungswerke durchgeführten Nachbefragungen (bei Umschulungsmaßnahmen) kontinuierlich erhoben. Ferner sind neuerdings die von der Rentenversicherung geförderten Forschungsprojekte im Rahmen der Entwicklung eines Qualitätssicherungsprogramms (Patientenbefragung, Individueller Integrations- und Förderplan) zu erwähnen. Konzeptionelle Weiterentwicklungen hängen auch in der beruflichen Rehabilitation eng mit einer zielgerichteten Verbesserung der beruflichen Wiedereingliederung zusammen. So geht es u.a. um konkrete Maßnahmen durch Einrichtungen der beruflichen Integration, mit der die tatsächliche Arbeitsaufnahme längerfristig gesichert werden kann. Somit stehen auch hier zunehmend Strategien des Eingliederungsmanagements im Vordergrund, aber auch des nahtlosen Übergangs aus anderen Versorgungsformen. Darüber hinaus treten zunehmend Fragen der Flexibilisierung und die Orientierung am individuellen Bedarf in den Vordergrund. Die Leistungen zur beruflichen Rehabilitation umfassen eine Vielzahl von differenzierten Leistungen. Wann sind welche Leistungen als ausreichend zu betrachten? Da die Entscheidungen darüber bereits im Vorfeld der Durchführung von Maßnahmen zu treffen sind, müssen die Entscheidungsprozesse bei den Rehabilitationsträgern mit erfasst werden, um geeignete Steuerungskriterien entwickeln zu können. Die folgenden Vorschläge für Forschungsfelder zur beruflichen und berufsorientierten Rehabilitation gehen davon aus, dass die Qualitätsforschung i.e.S. gegenwärtig von den Trägern der beruflichen Rehabilitation, insbesondere der Rentenversicherung, angeschoben wird. Darüber hinaus liegt ein besonders dringlicher Forschungsbedarf in folgenden Handlungsfeldern: Verbesserung des (träger- und maßnahmenübergreifenden) Assessments zur gezielten Prozessund Leistungssteuerung Optimierung der Verwaltungsentscheidungen bei der Auswahl von Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, Entwicklung von Entscheidungskriterien Weiterentwicklung von Strategien des Eingliederungsmanagements in der medizinischen und beruflichen Rehabilitation (einschließlich Finanzierungsmodelle) Vergleichende Untersuchungen zum Erfolg der beruflichen Rehabilitation, auch in Abhängigkeit von regionalen Arbeitsmärkten und individuellen Strategien der Rehabilitanden Bessere Vernetzung von medizinischer und beruflicher Rehabilitation auf Verfahrens- und inhaltlich-konzeptueller Ebene Anmerkung: Generell ist die Angebotsentwicklung in der beruflichen Rehabilitation stark von der Entwicklung des Arbeitsmarktes abhängig. Wegen der hohen Komplexität stellt diese Thematik stellt jedoch einen eigenen Forschungsbereich, zumindest aber eine erhebliche Ausweitung dar. Ausgeklammert wurden ferner besondere Organisations- und Leistungsbereiche wie die Phase-IIEinrichtungen in der Neurologie, die Werkstätten für Behinderte (Übergänge in den ersten Arbeitsmarkt) sowie die RPK-Einrichtungen, bei denen die Berufsorientierung ebenfalls eine wesentliche Rolle spielt und in denen jeweils spezifischer Forschungsbedarf zu konstatieren ist. 64 Originaltexte Literatur: BAR (2000) (Hrsg.). Berufsbezogene Maßnahmen in der medizinischen Rehabilitation – bisherige Entwicklungen und aktuelle Perspektiven. Frankfurt 2000. Slesina W. et al. (2004): Berufliche Orientierung in der medizinischen Rehabilitation zum Erhalt des Erwerbslebens. Hamburg. DRV-Schriften (2004). Band 52. 13. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium in Düsseldorf. 65 Originaltexte 1.8 Geschlechtsspezifische Aspekte der Rehabilitation (Gesine Grande, Ulrike Worringen) Im Zusammenhang mit der seit Beginn der 90er Jahre international verstärkt geführten Debatte um frauenspezifische blinde Flecken in der Gesundheitsforschung fand das Thema „gender“ auch in die Rehabilitationsforschung in Deutschland Eingang. Bisher dazu vorliegende Ergebnisse beschränken sich im Wesentlichen auf drei kardiologische Forschungsprojekte (Grande, Härtel & Mittag) im Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“ und auf Sekundäranalysen, die von der Arbeitsgruppe „Geschlechtsspezifische Forschung in der Rehabilitation“ angeregt wurden (Worringen & Zwingmann 2001). Forschungsstand Zugang zur Rehabilitation: Frauen wurden in verschiedenen US-amerikanischen Studien genauso häufig (Bittner et al. 1999) oder seltener als Männer (Pell et al. 1996; Melville et al. 1999) in ein kardiologisches Rehabilitationsprogramm überwiesen. Frauen erhielten im Vergleich mit Männern weniger Unterstützung von ihren Partnern und medizinischen Leistungsanbietern, weniger Informationen über Rehabilitationsprogramme und seltener eine formale Überweisung (Caulin-Glaser et al. 2001). In Deutschland finden wir durch den rechtlichen Anspruch auf Rehabilitation bei entsprechender Indikation eine grundsätzlich andere Situation. Bei PatientInnen nach Herzinfarkt fanden sich keine geschlechtsspezifischen Unterschiede in der Empfehlung der Akutärzte zur kardiologischen Rehabilitation (Grande et al. 2002a; Mittag 2002). Frauen ließen sich in ihrer Entscheidung für oder gegen eine Rehabilitation teilweise von anderen Kriterien beeinflussen als Männer, z.B. Einstellung der Kinder (Lieberman et al. 1998), häusliche und familiäre Verpflichtungen (Bürger 2002). Männer gaben häufiger an, sich umgehend für eine Rehabilitation eingesetzt zu haben, während Frauen sich häufiger erst nach längerer Überlegung entschieden oder überzeugt wurden (Grande et al. 2002b). Über mögliche Unterschiede im Ausgangszustand von Männern und Frauen ist wenig bekannt. Frauen haben einen geringeren sozialen Status und zeigten nach einem kardialen Ereignis eine höhere psychische Belastung als Männer (Grande et al. 2002a; Mittag 2002; Brezinka et al. 1998). Teilweise fielen die Unterschiede zwischen den Geschlechtergruppen geringer aus als innerhalb, wobei junge Frauen am stärksten belastet erschienen (Mittag 2002; Gallagher et al. 2003). In indikationsübergreifenden Analysen zur subjektiven Rehabilitationsbedürftigkeit in der Allgemeinbevölkerung in Deutschland bzw. einer Versichertenstichprobe fanden sich keine Unterschiede zwischen Frauen und Männern (Bürger 2002; Worringen 1998). In den USA zeigten sich bei PatientInnen nach Herzinfarkt keine geschlechtsspezifischen Unterschiede in den subjektiven Präferenzen für ein bestimmtes Rehabilitationsmodell oder für bestimmte Programmelemente (Filip et al. 1999), in Deutschland deuten erste nichtrepräsentative Daten darauf hin, dass Frauen sich seltener für eine ambulante Rehabilitation entscheiden als Männer. Das kann zum Teil darüber erklärt werden, dass Frauen an die Rehabilitation höhere subjektive Erwartungen im Bereich Erholung und Entlastung haben, während bei Männern stärker das körperliche Training und berufliche Fragen im Vordergrund stehen (Deck et al. 1998; Faller et al. 2000). Weibliche Infarktpatienten äußerten vorab stärkere rehabezogene Befürchtungen als männliche, hatten allerdings auch höhere positive Erwartungen, dass ihnen eine Reha helfen würde (Altenhöner et al. 2003). Für Frauen und Männer kurz nach einem Herzinfarkt waren z.T. andere Rehabiliationsziele subjektiv bedeutsam (Grande et al. 2002b). Geschlechtsspezifische subjektive Rehabilitationskonzepte und ihr Einfluss auf den Rehabilitationsverlauf werden z.Z. in einem Projekt des NRW-Forschungsverbundes untersucht (Leppin et al.). 66 Originaltexte Alle international vorliegenden Studien zum Einfluss des Geschlechts auf die Teilnahme an kardiologischen Rehabilitationsprogrammen berichten univariat geringere Teilnahmeraten für Frauen im Vergleich zu Männern (Pell et al. 1996; Melville et al. 1999; Ades et al. 1992; Evenson et al. 1998; Harlan et al. 1995; Keck & Budde 1999; King et al. 2001a; King et al. 2001b; Lane et al. 2001; Löwel et al. 1994; McGee & Horgan 1992; Thomas et al. 1996). In multivariaten Analysen zeigte sich jedoch, dass andere Merkmale wie Schicht, Berufstätigkeit, Krankheitsbild und insbesondere das Alter die geringeren Teilnahmeraten von Frauen erklärte (Pell et al. 1996; Melville et al. 1999; Ades et al. 1992; Harlan et al. 1995; Keck & Budde 1999; Lane et al. 2001; Löwel et al. 1994; Rost et al. 1999; Cooper et al. 2002). Auch in Deutschland nehmen Frauen nach Herzinfarkt oder einer Revaskularisierung genauso oft an einer kardiologischen AHB teil wie Männer (Grande et al. 2002a; Mittag 2002). Frauen erhalten, nach Kontrolle des Alters, während der kardiologischen AHB genauso viele Leistungen wie Männer (Grande et al. 2002a; Mittag 2002). Die Rehabilitationsverläufe von Männern und Frauen in der kardiologischen Rehabilitation scheinen in bisherigen Studien weitgehend vergleichbar (Ades et al. 1992; Cannistra et al. 1992; Lavie & Milani 1995), in Deutschland (Mittag 2002; Grande et al. 2002; Härtel et al. 2003). In einem Kollektiv von LVA-PatientInnen kehrten Frauen erheblich seltener in den Beruf zurück als Männer (Keck et al. 2002). Von einer Rehabilitation wegen unspezifischer Rückenschmerzen konnten Frauen trotz eines ungünstigeren Ausgangszustandes stärker profitieren als Männer (Deck 2002). In der onkologischen Rehabilitation ergaben sich Verbesserungen für männliche und weibliche Patienten, nur die Männer konnten auch ihre körperliche Lebensqualität verbessern (Welk et al. 2004). Differentielle Wirksamkeit: In der psychosomatischen Rehabilitation beurteilten Frauen die zentralen Therapieangebote hilfreicher als Männer. In der kardiologischen Rehabilitation wünschten Frauen in der rückblickenden Bewertung eher andere als die trainingsorientierten Standardangebote und bewerteten es als problematischer, sich durch die körperlichen Übungen übermäßig erschöpft zu fühlen (Moore & Kramer 1996). Frauen fühlten sich stärker als Männer durch die kardiologische Rehabilitation insgesamt, durch die sportlichen Angebote und die Gespräche über die Erkrankung belastet und weniger durch die Atmosphäre in der Einrichtung (Grande et al. 2002b), berichteten am Ende der Rehabilitation jedoch eine höhere Zufriedenheit (Mittag et al. 2002). Verschiedene Interventionsstudien zur psychosozialen Intervention bei Depressivität und Angst nach Herzinfarkt zeigten in den letzten Jahren, dass telefonische Nachsorge bei Frauen mit KHK zu keiner Verbesserung oder gar zu einer Verschlechterung ihrer Prognose führt, während Männer davon profitieren (Hansa-Studie, M-Hart, ENRICHD, laufende Studie von Mittag et al. im NRFV, unterschiedliche Endpunkte)! Fazit Die bis heute vorliegenden Erkenntnisse beschränken sich in starkem Maße auf Studien zur Prüfung einer möglichen Unterversorgung von Frauen und sind, insbesondere in Deutschland, noch immer überwiegend auf PatientInnen nach einem kardialen Ereignis bezogen. Weder in Deutschland noch international scheint Geschlecht ein versorgungssteuerndes Merkmal in der Rehabilitation zu sein. Eine Unterversorgung von Frauen kann damit zur Zeit ausgeschlossen werden. Gleichwohl ist die Frage, ob und in welchem Ausmaß Ausgangszustand, subjektive Rehabilitationserwartungen, -ziele und Bewältigungsstrategien von Männern und Frauen sich unterscheiden und welchen Einfluss solche Unterschiede auf den Rehabilitationsbedarf, -verlauf und auf die Wirksamkeit von Interventionsangeboten haben, viel zu wenig untersucht. Forschungsbedarf Ein dringender Forschungsbedarf muss mit Blick auf mögliche differentielle Wirksamkeiten von Reha67 Originaltexte bilitations- und Nachsorge-Angeboten bei Männern und Frauen festgestellt werden. Dabei geht es nicht nur darum, Rehabilitationserfolge durch gruppenspezifische Angebote zu optimieren, sondern möglicherweise auch darum, ausbleibende oder gar schädigende Effekte zu verhindern! Zukünftig sollten alle Forschungsvorhaben angehalten werden, Analysen zur Wirksamkeit (auch) getrennt für Männer und Frauen durchzuführen. Darüber hinaus sollten perspektivisch auf empirischer Grundlage Angebote entwickelt und evaluiert werden, die den Besonderheiten von Männern und Frauen gerecht werden. Erste Pilotprojekte gibt es in Deutschland in der psychosomatischen (Dinger-Broda) und kardiologischen Rehabilitation (laufendes Vorhaben Härtel, RFB). Zu verstehen, nach welchen Kriterien Männer und Frauen Versorgungsleistungen beurteilen, ist darüber hinaus von zentraler Bedeutung für die Erhöhung der Motivation, solche Leistungen in Anspruch zu nehmen, für Patientenpartizipation, Adherence und den langfristigen Rehabilitationserfolg. Es gibt praktisch keine geschlechtsspezifischen Erkenntnisse zur Integration des sozialen Umfeldes in die Rehabilitation. Das betrifft zum einen die Frage, welchen Unterstützungsbedarf männliche vs. weibliche Angehörige von PatientInnen mit chronischen Erkrankungen haben (einschlägige Projekte des RFV Berlin-Brandenburg-Sachsen (von Kardoff, Angermeyer, Wilz) haben diese Frage nicht untersucht). Forschungsbefunde aus anderen Kontexten weisen auf erhebliche Unterschiede im Unterstützungsbedarf von männlichen und weiblichen Angehörigen hin. Das betrifft zum anderen die Frage, wie Angehörige besser in den Rehabilitationsprozess eingebunden werden können, um nachhaltige Effekte zu sichern und Prozesse der Krankheitsbewältigung und Verhaltensmodifikation zu unterstützen. Offensichtlich haben männliche und weibliche Angehörige unterschiedliche Motive bzw. Barrieren gegenüber einer solchen Integration. In der kardiologischen Rehabilitation wurde z.B. das Angebot einer Beratung mit PartnerIn ausschließlich von männlichen Patienten in Anspruch genommen (Grande et al. 2002a). Für eine große Zahl von Indikationsbereichen ist bisher in Deutschland fast nichts bekannt über Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Männern und Frauen im Hinblick auf Ausgangszustand, subjektive Rehabilitationsziele und Präferenzen, im Hinblick auf den Rehabilitationsverlauf und die Krankheitsbewältigungsstrategien sowie die sich daraus ergebenden Unterschiede im Versorgungsbedarf allgemein und im Bedarf für spezifische Angebote und Versorgungsformen. Zukünftige Forschungsprojekte könnten durch Rekrutierung einer ausreichend großen männlichen und weiblichen Stichprobe und durch eine geschlechtsspezifische Auswertung der zentralen Forschungsfragen wesentlich zur Verringerung dieses Wissensdefizits beitragen, ohne dass zusätzliche Projekte mit geschlechtsspezifischer Fragestellung gefördert werden müssten. Routinedaten der Rehabilitationsträger sollten verstärkt zur geschlechtsspezifischen Analyse der Reha-Versorgung herangezogen werden. Ein besonderes Augenmerk sollte auf den psychosozialen Bedarf von Problemgruppen (alleinerziehende Frauen, junge, sehr alte Frauen) gerichtet werden. Von Seiten der Förderer wurden geschlechtsspezfische Aspekte bei der Aufbereitung der Abschlussberichte aus dem Förderschwerpunkt nicht systematisch bewertet. Die meisten Zusammenfassungen in der VDR-Projekt-Datenbank enthalten keine Hinweise darauf, ob und in welchem Umfang Frauen eingeschlossen waren bzw. werden sollen. Von den bereits abgeschlossenen Projekten werden geschlechtsspezifische Ergebnisse von den drei Vorhaben mit entsprechender Fragestellung in der kardiologischen Rehabilitation berichtet und darüber hinaus von nur zwei weiteren Projekten zur kardiologischen bzw. onkologischen Rehabilitation. Im Vergleich mit den in den USA seit fast 15 Jahren etablierten Kriterien der Forschungsförderung im Gesundheitsbereich, wonach die Vergabe von Forschungsmitteln für klinische Studien an die Aufnahme weiblicher Patienten geknüpft ist, besteht hier für die Rehabilitationsforschung in Deutschland im Sinne des gender-mainstreaming Handlungsbedarf bei den Förderern. 68 Originaltexte Literatur Ades P.A., Waldmann M.L., Polk D.M. & Coflesky J.T. (1992). Referral patterns and exercise response in the rehabilitation of female coronary patients aged greater than or equal to 62 years. Am.J.Cardiol;69(17):1422-5. Ades P.A., Waldmann M.L., McCann W.J. & Weaver S.O. (1992). 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Zudem lassen sich Geschlechterunterschiede feststellen: Die Raucherquote bei Frauen ist über die Jahre angestiegen und mittlerweile vergleichbar mit der bei Männern (Härtel, Gehring & Klein 2003; Lampert & Burger 2004); die Quote leichten Übergewichts ist bei Männern, die starken Übergewichts bei Frauen höher (Grande, Leppin, Mannebach, Romppel & Altenhöner 2002; Härtel et al. 2003; Mensink, Burger, Beitz, Henschel & Hintzpeter 2002; Mönnichs & von Lengerke 2004); die Quote sportlich aktiver Personen ist bei Frauen deutlich geringer als bei Männern (Härtel et al. 2003; Mensink 1999), wenn auch Frauen häufiger im Alltag bzw. mit geringerer Intensität körperlich aktiv sind (King et al. 1992; Singer & Wagner 2003). Die in der Phase II Rehabilitation initiierten Lebensstiländerungen werden jedoch von vielen Patienten nach der Entlassung im Alltag häufig nicht dauerhaft aufrechterhalten. Und insbesondere Frauen scheinen weniger Erfolg dabei zu haben als Männer (Assaf et al. 2003): Dies bestätigen geringere Aussteigerquoten für das Rauchen (Härtel et al. 2003; Junge & Nagel 1999; Mittag 2005) und geringere Erfolgsquoten für Reduktionsdiäten (Mensink et al. 2002; Mönnichs & von Lengerke 2004). Für Sportaktivitäten ist zwar insgesamt über die letzten Jahre ein Anstieg insbesondere bei Frauen zu verzeichnen (Mensink 1999), aber gemäß internationalen Leitlinien sind mit 10-20% deutlich weniger Frauen als Männer ausreichend aktiv. Die bisherige Forschung zum Thema „Gender und Gesundheitsverhalten“ ist durch die Trennung von deskriptiven und theoretischen Untersuchungsansätzen gekennzeichnet. So werden in der Tradition deskriptiver Ansätze Befragungen zu Verhaltensmotiven und -barrieren durchgeführt, mit denen qualitative Geschlechterunterschiede aufgezeigt werden (für körperliche Aktivität z.B. Härtel et al. 2003; Mosca, McGillen & Rubenfire 1998; Zunft et al. 1999). Diese Befunde ermöglichen die Identifikation von Risikopatienten (d.h. Patientengruppen mit geringer Intention oder ausbleibender Verhaltensänderung, die einer stärkeren Motivierung bedürfen) und ggf. eine verbesserte Programmgestaltungen. Sie können beispielsweise nahe legen, Sportprogramme (z.B. Herzgruppen) für Frauen zu entwickeln oder die Termine bzw. Orte besser auf Frauen bzw. Männer abzustimmen. Dieser Zugang erlaubt allerdings keine Einblicke in den Veränderungsprozess eines Gesundheitsverhaltens selbst, da die Lebensstiländerung nicht als Prozess betrachtet und untersucht wird. Folglich sind auch keine Informationen verfügbar, wie Interventionen zur Motivierung besser zu gestalten sind, damit mehr Frauen und Männer ihren Lebensstil in der Phase II Rehabilitation ändern und insbesondere auch im Anschluss daran dauerhaft aufrechterhalten. Im Rahmen eines theoretischen Untersuchungsansatzes hingegen wird der Veränderungsprozess eines Gesundheitsverhaltens direkt untersucht. Als Grundlage wird hierbei ein Gesundheitsverhaltensmodell gewählt, das den komplexen Selbstregulationsprozess einer Gesundheitsverhaltensänderung beschreibt (z.B. Schwarzer 2001; z.B. Sutton 2001). Das theoriegeleitete Vorgehen erlaubt eine gezielte Hypothesenprüfung der Vorhersage einer Verhaltensänderung durch die im Modell postulierten sozial-kognitiven Faktoren (für körperliche Aktivität im Anschluss an eine Phase II Rehabilitation z.B. Lippke, Ziegelmann & Schwarzer 2005; Sniehotta, Scholz & Schwarzer 2005). So liefert dieser Ansatz Aussagen über Zielpunkte, auf die effektive(re) Interventionen auszurichten sind und dient somit der Entwicklung empirie- und theoriebasierter Interventionen. Da hierbei jedoch gewöhnlich von quantitativen Geschlechterunterschieden ausgegangen wird, d.h. dass Geschlechterunterschiede im Verhalten 71 Originaltexte durch die sozial-kognitiven Faktoren erklärt werden (Armitage & Conner 2000), fehlen Aussagen darüber, wie Interventionen besser auf Motivationsprobleme von Frauen und Männern zugeschnitten werden können. Denn, dass Frauen und Männern zum Teil ganz andere Motivationsprobleme die Verhaltensumstellung erschweren, zeigen die deskriptiven Befunde zu geschlechtertypischen Verhaltensmotiven und -barrieren auf. Forschungsbedarf Untersuchungstechnisch liegt somit derzeit ein Dilemma vor: Während ein deskriptiver Forschungsansatz qualitative Geschlechterunterschiede in geschlechtertypischen Verhaltensmotiven und -barrieren aufzeigt, gestattet nur ein theoretischer Ansatz die direkte Untersuchung des Veränderungsprozesses eines Gesundheitsverhaltens. Daher wird besonders dringlicher Forschungsbedarf darin gesehen, die Trennung beider Forschungsansätze mit ihren Begrenzungen methodisch und theoretisch zu überwinden: In der Tradition eines theoretischen Ansatzes sollten Lebensstiländerungen als komplexe Veränderungsprozesse betrachtet und untersucht werden. Dieser sollte zusätzlich nicht nur getrennt für Frauen und Männer untersucht werden, sondern vielmehr auch die Erkenntnisse zu qualitativen Geschlechterunterschieden integrieren, um die Vorhersage von Veränderungen des Gesundheitsverhaltens unter Berücksichtigung der geschlechtertypischen Unterschiede (Bedürfnisse und Probleme) zu untersuchen. Mit Verweis auf die individuelle und gesellschaftliche Bedeutung eines gesunden Lebensstils ist dies eine unabdingbare Vorraussetzung dafür, künftig effektive Interventionen entwickeln zu können, die besser auf Frauen und Männer zugeschnitten sind. Literatur Armitage C. J. & Conner M. (2000). Social cognition models and health behaviour: A structured review. Psychology and Health, 15, 173-189. Assaf A.R., Parker D., Lapane K.L., Coccio E., Evangelou E. & Carleton R.A. (2003). Does the Y chromosome make a difference? Gender differences in attempts to change cardiovascular disease risk factors. J Womens Health (Larchmt), 12(4), 321-330. Balady G.J., Ades P.A., Comoss P., Limacher M., Pina I.L., Southard D. et al. (2000). Core components of cardiac rehabilitation/secondary prevention programs: A statement for healthcare professionals from the American Heart Association and the American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation Writing Group. Circulation, 102(9), 1069-1073. De Backer G., Ambrosioni E., Borch-Johnsen K., Brotons C., Cifkova R., Dallongeville J. et al. (2004). European guidelines on cardiovascular disease prevention in clinical practice. 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Public Health Nutr, 2(1A), 153-160. 73 Originaltexte 1.10 System und Versorgungsformen der Medizinischen Rehabilitation (Wilfried Mau, Matthias Morfeld, Karla Spyra) Hintergrund Neben den im deutschen Rehabilitationssystem historisch entwickelten stationären Maßnahmen, für die die gesetzliche Rentenversicherung der bedeutendste Träger ist, sind in den letzten zehn Jahren zunehmend ambulante Angebote zur medizinischen Rehabilitation Gegenstand wissenschaftlicher Untersuchungen. Zudem ergeben sich neue wichtige Forschungsfelder durch die Veränderungen des Gesundheitsversorgungssystems im Zuständigkeitsbereich der gesetzlichen Krankenversicherung, die sich auf die Rehabilitation auswirken, wie Früh-Rehabilitation und Anschlussrehabilitation/Anschlussheilbehandlung in Folge der DRG-Einführung, integrierte Versorgung und DiseaseManagement-Programme. Darauf wird in diesem Beitrag nach einem Überblick über den Forschungstand zum Rehabilitationssystem eingegangen. Rehabilitationssystem In den letzten 10 Jahren hat sich das Themenspektrum der Reha-Systemforschung wesentlich erweitert: Ging es zunächst um einen globalen Effizienz- und Wirksamkeitsnachweis des Gesamtsystems (Müller-Fahrnow 1998), rücken zunehmend Fragen zu ausgewählten Leistungsaspekten in den Mittelpunkt, so u.a. zur Schnittstellenoptimierung, zur Flexibilität der Versorgungsorganisation, zur Bedarfsadäquanz, zur Bedarfsprognose, zur Prozess- und Ergebnisoptimierung, zur Qualitätssicherung, zu Finanzierungsfragen sowie zur Wirtschaftlichkeit der Rehabilitation (Bengel und Koch 2000). Kennzeichnend für die Reha-Systemforschung ist seit Mitte der 90er Jahre ein zunehmendes Interesse der Rehabilitationsträger – und hier insbesondere der Gesetzlichen Rentenversicherung – an wissenschaftlichen Untersuchungen. Dafür werden auch Prozessdatenbestände zur Verfügung gestellt, die ein tragendes Element für eine empirisch begründete Reha-Systemforschung (Müller-Fahrnow 1998) sind. Ergebnisse zur Reha-Systemforschung wurden im Förderschwerpunkt Rehabilitationswissenschaften (Buschmann- Steinhage & Zwingmann 2003) vorgelegt, so u.a. Strategien für spezifische Schnittstellenprobleme, rechtliche Problemlösungen, Modelle zum Reha-Bedarf und zur Adäquanz von Versorgungsangeboten, Konzepte für die Aus-, Fort- und Weiterbildung von Beschäftigten in der Rehabilitation, Ergebnisse zum internationalen Reha-Systemvergleich, zur Reha-Motivation und Rolle des Patienten sowie zu Gerechtigkeit und Ethik bei der Reha-Leistungsverteilung. Ergebnisse der RehaSystemforschung beziehen sich angesichts der Komplexität des Gegenstandes bisher vor allem auf ausgewählte Einzelthemen. Wesentlich präzisiert wurden die methodischen Anforderungen an die Reha-Systemforschung (Verband Deutscher Rentenversicherungsträger 1999). Die Einordnung der Einzelergebnisse in ein geschlossenes theoretisches Konzept und Organisationsmodell hat auf der Basis der ICF gerade erst begonnen und befindet sich auf dem Weg der Testung und Implementierung. Untersuchungen zum Reha-System sind angesichts der strukturellen Besonderheiten des deutschen Systems international nur schwer vergleichbar. Entsprechende Untersuchungen werden international eher funktional begrenzt durchgeführt, bspw. zur medizinischen Wirksamkeit von rehabilitativen Therapieelementen, oder zu institutionellen Besonderheiten, wie bspw. zu Managed-Care-Strukturen. Die Einzelergebnisse belegen insgesamt einen vergleichsweise hohen Entwicklungsstand des deutschen Rehabilitationssystems. Versorgungsformen Stationäre und ambulante Rehabilitation chronisch Kranker Leistungen zur medizinischen Rehabilitation der Rentenversicherung (und z.T. anderer Rehabilitati74 Originaltexte onsträger) werden in Deutschland fast ausschließlich stationär außerhalb von Ballungszentren durchgeführt. Entsprechend dem ganzheitlichen biopsychosozialen Krankheitsmodell, das auch dem ICFKonzept der WHO zu Grunde liegt, sind diese Reha-Maßnahmen von umfassender Komplexität und werden von einem multidisziplinären Team erbracht. Diese Praxis sowie die geltenden Bestimmungen (u.a. gesetzlicher Anspruch bei Erfüllung der medizinischen und sozialrechtlichen Voraussetzungen, Regeldauer 3 Wochen, Regelabstand 4 Jahre) bedingen die Besonderheiten der Rehabilitation in Deutschland, die wissenschaftliche Wirksamkeitsuntersuchungen der Gesamtmaßnahmen (gegenüber Nicht-Durchführung der Rehabilitation) und internationale Vergleiche erschweren. Trotz verschiedener Einschränkungen durchgeführte Analysen ergaben Hinweise auf nur geringe Effekte der stationären Rehabilitation z.B. bei Rückenschmerzen (Hüppe & Raspe 2003). Allerdings zeigen Untersuchungen zu einzelnen rehabilitativen Therapieelementen (z.B. Patientenschulungen) positive Effekte. Auch in Studien zum Vergleich zwischen stationärer und ambulanter Rehabilitation, die weitgehend der stationären Rehabilitation entspricht, sind für beide Reha-Formen positive medizinische und sozialmedizinische Veränderungen gefunden worden (Mau et al. 2002, Bürger et al. 2002, Bührlen et al. 2002). Erste vergleichende ökonomische Analysen deuten trotz Halbierung der Krankheitskosten ein Jahr nach beiden Reha-Formen (Merkesdal et al. 2004) gegenüber dem Vorjahr auf eine bessere KostenEffektivität der ambulanten Rehabilitation (Bürger et al. 2002, Bührlen et al. 2002). Die für eine differenzierte Beurteilung notwendigen Mikrokostenanalysen liegen bisher aber nicht vor. Angenommene konzeptionelle Vorteile der ambulanten Rehabilitation wie die bessere wohnortnahe Vernetzung mit anderen Versorgungsangeboten sowie begleitende Berufstätigkeit oder flexible Durchführungen bezogen auf Dosis und temporäre Abfolge werden kaum oder gar nicht realisiert. Insgesamt mangelt es somit an Forschungsdaten zu einer breiteren Fächerung und Vernetzung der ambulanten (und stationären) Reha-Angebote, die idealerweise nach einer zuvor stattfindenden umfassenden reha-diagnostischen Abklärung erfolgen und in ein rehabilitatives Gesamtkonzept ggf. mit Nachsorgeprogramm und/oder beruflicher Orientierung eingebettet sein sollten (Koch & Morfeld 2004). Rehabilitation bei akuten Erkrankungen bzw. Krankheitsphasen Bei akuten Erkrankungen bzw. akuten Phasen/Komplikationen chronischer Erkrankungen kann für die Dauer des Krankenhausaufenthalts, die zur Behandlung des Akutereignisses notwendig ist, gleichzeitig der Einsatz mehrerer rehabilitativer Therapieelemente indiziert sein. Dafür wurde der Begriff der Frührehabilitation geprägt (Stucki et al. 2002). Insbesondere die sogenannte „ergänzende Früh-Reha“ mit Fokussierung auf Körperstrukturen/-funktionen (und Aktivitäten) nach dem ICF-Modell ohne explizite Berücksichtigung der Teilhabe entspricht dem vielfach vertretenen Rehabilitationsverständnis in einigen anderen Ländern wie den USA. Die Bedeutung und Folgen der Früh-Reha werden in Deutschland im Zusammenhang mit der Vergütung nach Fallpauschalen und der resultierenden Verweildauerverkürzung im Akut-Krankenhaus sowie der substituierten oder früheren Verlegung in Einrichtungen zur Anschlussrehabilitation/Anschlussheilbehandlung intensiv diskutiert. In Deutschland wurden am Beispiel von Gelenkendoprothesen die erheblichen Unterschiede der Behandlung in verschiedenen Akutkliniken bis zur Anschlussrehabilitation deutlich (Gerdes et al. 2004). In anderen Ländern wie den USA wurde die Extremposition einer weitgehend verzichtbaren stationären Rehabilitation nach Gelenkersatzoperationen vertreten (Roos 2003). Daraus ergibt sich die Notwendigkeit einer ergebnisorientierten evidenzbasierten Empfehlung zu Therapiepfaden mit Einschluss der Rehabilitation nach akuten Ereignissen bzw. Interventionen in Akut-Krankenhäusern. 75 Originaltexte Vernetzungskonzepte Integrierte Versorgung Die integrierte Versorgung nach den seit 1.1.2004 gültigen gesetzlichen Bestimmungen (§140 SGB V) soll neue Organisations- und Finanzierungsmodelle einer verschiedene Leistungssektoren übergreifenden Versorgung der Versicherten oder einer interdisziplinär-fachübergreifenden Versorgung ermöglichen. Versicherte können durch Regeln oder finanzielle Anreize zu ausgewählten Leistungserbringern durch den Versicherungsträger geführt werden. Für die Leistungserbringer ergibt sich die detaillierte Einflussnahme auf das Versorgungsgeschehen durch den Versicherungsträger mittels direkter Vorgaben zum Leistungsspektrum, zu standardisierten Behandlungsprozessen und zur Ablauforganisation. Die Anschubfinanzierung zwischen 2004 und 2006 bis zu jeweils einem Prozent der vertragsärztlichen Gesamtvergütung und der Krankenhausbudgets hat eine große Zahl von Anträgen auf integrierte Versorgung befördert, von denen allerdings bisher nur ein kleiner Teil (unter 5-10%) genehmigt wurde. Deshalb sind bisher keine Daten zu Ergebnissen der Rehabilitation im Rahmen der integrierten Versorgung publiziert. Bei der wahrscheinlich zunehmenden Bedeutung der integrierten Versorgung wird kritisch diskutiert, dass sie zulasten der Rehabilitation im bisherigen Sinn geht (Clade 2004). Die integrierte Versorgung betrifft ausschließlich Maßnahmen, für die die Krankenkassen zuständig sind. Ein Engagement der Gesetzlichen Rentenversicherung ist nicht bekannt, jedoch perspektivisch im Patienteninteresse einer kontinuierlichen Versorgungskette wünschenswert, wenn bei Bedarf die umfassende Rehabilitation und nicht eine Kostenverlagerung aus der Akutmedizin realisiert wird. Disease-Management-Programme Trotz vergleichbarer Versorgungsziele unterscheiden sich von der Integrierten Versorgung die so genannten Disease-Management-Programme (DMPs). Dabei handelt es sich um die umfassende leitlinienorientierte evidenzbasierte Versorgung von chronisch kranken Patienten, die in der Regel durch den Hausarzt gesteuert wird (§ 28b Abs. 1 der Risikostruktur-Ausgleichverordnung (RSAV)). Nicht zuletzt wegen der geforderten wissenschaftlich abgesicherten Versorgungsleitlinien stehen gegenwärtig erst vier chronische Erkrankungen im Fokus der konkreten Umsetzung: Brustkrebs, Diabetes mellitus Typ 2, koronare Herzkrankheit und Asthma. In den bisher vorliegenden akkreditierten Verträgen zu DMPs sind Maßnahmen zur medizinischen Rehabilitation nur zum Teil genannt, die sich nur auf Leistungen der gesetzlichen Krankenkasse beziehen. Ähnlich wie für die integrierte Versorgung ist auch für die DMPs eine verstärkte Einbindung von Maßnahmen zur Medizinischen Rehabilitation zu fordern, für die sektorenübergreifende Regelungen zu finden sind. Prioritäre weitere Forschung Vorrangige Themenstellungen zum Reha-System beziehen sich auf 76 die Umsetzung der methodischen Anforderungen in die Praxis, die Verbesserung der Datenbasis für empirische Untersuchungen, meta-analytische Ansätze zur Integration der vielen vorliegenden Einzeluntersuchungen zu ausgewählten Aspekten des Reha-Systems, Reha-System-übergreifende Untersuchungen der Schnittstellen zu angrenzenden Versorgungsbereichen, die Entwicklung von umfassenden Organisationskonzepten für die Optimierung des RehaSystems im Kontext der Gesamtversorgung. Originaltexte Für die wissenschaftliche Untersuchung derzeit bedeutender Versorgungsformen und Vernetzungskonzepte sind folgende Themen besonders relevant: (vorgeschaltete) komplexe Reha-Diagnostik, Planung und Durchführung des individuellen (ziel- u. ICF-orientierten) Reha-Gesamtkonzepts Differenzierung und Flexibilisierung stationärer und ambulanter Rehabilitationsmaßnahmen (z.B. Einrichtungen mit besonderem Kompetenzprofil, gezielte wohnortnahe bzw. überregionale / wohnortferne Angebote, individuelle Zusammenstellung (modularer) rehabilitativer Therapieelemente, zeitliche Variation) differenzierte Aktivitäten zur Verstetigung des Erfolgs von Rehabilitationsmaßnahmen Erstellung und Evaluation von Kriterien und Behandlungspfaden zur Anschlussrehabilitation / Anschlussheilbehandlung in Abgrenzung zur Früh-Rehabilitation nach akuten Ereignissen bzw. Interventionen in Akut-Krankenhäusern bedarfsgerechte und ergebnisorientierte Integration bzw. Vernetzung von rehabilitativen Therapieelementen bzw. Rehabilitationsmaßnahmen in / mit Angebote(n) zur integrierten Versorgung und DMPs Literatur Bengel J. & Koch U. (Hrsg.) (2000). Grundlagen der Rehabilitationswissenschaften. Springer, Heidelberg Bührlen B. & Jäckel W.H. (2002). Teilstationäre orthopädische Rehabilitation: Therapeutische Leistungen, Behandlungsergebnis und Kosten im Vergleich zur stationären Rehabilitation. 41: 148-159. Bürger W. & Dietsche S., Morfeld M., Koch U. (2002). Ambulante und stationäre orthopädische Rehabilitation - Ergebnisse einer Studie zum Vergleich der Behandlungsergebnisse und Kosten. Rehabilitation 41: 92-102. Buschmann-Steinhage R. & Zwingmann C. (2003). Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“ - Ergebnisse und Umsetzung. Deutsche Rentenversicherung 6-7 (2003), 405-423 Clade H. (2004). Schnittstellenprobleme Rehabilitation. Deutsches Ärzteblatt 101: B2244 Gerdes N., Best S. & Jäckel W.H. (2004). 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Im Bereich der Gesetzlichen Rentenversicherung ist ein flächendeckendes Qualitätssicherungsprogramm bereits implementiert (Egner, Gerwinn & Schliehe 2002), im Bereich der Gesetzlichen Krankenversicherung sind Instrumente und Verfahren für die Qualitätsmessung in allen Indikationen fertig gestellt (Farin, Follert, Gerdes, Jäckel & Thalau 2004). Innerhalb des Gesundheitsversorgungssystems nimmt die Qualitätssicherung in der Rehabilitation wegen deren wissenschaftlicher Fundierung, ihres umfassenden Ansatzes (Berücksichtigung der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität) und ihrer flächendeckenden Implementierung eine Spitzenposition ein (Kawski & Koch 2002). Im Rahmen der wissenschaftlichen Begleitung bei der Konzeption der Qualitätssicherungsprogramme der Renten- und Krankenversicherung konnte die Forschung in dem Feld der Qualitätsmessung erheblich intensiviert werden. Forschungsschwerpunkte waren in der letzten Dekade insbesondere die Entwicklung von Kriterien zur Prüfung von Kriterien zur Struktur- und Prozessqualität. Diese Kriterien wurden unter Einsatz von formalen Konsensusprozessen mit einer großen Zahl von Experten aus Reha-Kliniken und von den Reha-Trägern erarbeitet (Klein, Farin, Jäckel, Blatt & Schliehe 2004), die Definition von Kriterien für die outcome-Messung in der Rehabilitation und die Entwicklung von patienten- und arztseitigen Instrumenten zu deren Erfassung (Farin, Gerdes, Jäckel, Follert, Klein & Glattacker 2003) einschließlich der Entwicklung eines ICF-basierten adaptiven Fragebogens, die Entwicklung von Instrumenten zur Messung der Patientenzufriedenheit (Lecher, Klapper & Koch 2002) unter besonderer Berücksichtigung der ereignisorientierten Zufriedenheitsmessung (Klein; Farin & Jäckel 2004) und die Weiterentwicklung der methodischen Grundlagen für die klinikvergleichende Qualitätsmessung (Farin 2005). Durch die Ergebnisse der genannten intensiven Arbeiten kann festgestellt werden, dass in den Feldern der Qualitätsmessung und der Qualitätssicherung die Forschung in Deutschland internationales Niveau erreicht hat. Prioritärer Forschungsbedarf in dem Gebiet der Qualitätssicherung kann in folgenden Bereichen konstatiert werden: Kombination generischer und krankheitsspezifischer Instrumente in der Outcome-Messung der Rehabilitation, Zusammenhang zwischen Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualitätsindikatoren, Effekte der Qualitätssicherung in der Rehabilitation; Evaluation der Qualitätssicherungsprogramme der Reha-Träger, Internationaler Vergleiche der Qualitätssicherungsprogramme in der Rehabilitation, Berücksichtigung Hierarchischer Linearer Modelle bei klinikvergleichenden Qualitätsanalysen und Weiterentwicklung der Adjustierungsverfahren durch Erforschung der Prädiktoren des Reha-Outcomes, Internetbasierte Erfassung von Qualitätsdaten und ergebnisorientierte Vergütung in der Rehabilitation. 79 Originaltexte Literatur Egner U., Gerwinn H. & Schliehe F. (2002). Das bundesweite Reha-Qualitätssicherungs-programm der gesetzlichen Rentenversicherung. 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Diese liegen u.a. in den interdisziplinären, multimodalen Therapieansätzen sowie in der häufig auftretenden Ko- bzw. Multimorbidität bei chronischen Erkrankungen. Bei der Analyse internationaler Leitlinien sind zudem versorgungsstrukturelle Aspekte zu berücksichtigen, die die Erstellung von Leitlinien erschweren. Grundsätzlich gibt es für die Etablierung von Leitlinien in der Rehabilitation zwei strategische Ansatzpunkte: Die Integration der Rehabilitation in Leitlinien aus der Akutmedizin und/oder die Entwicklung von Leitlinien für die Rehabilitation. Im Folgenden geht es bei der Ermittlung des Forschungsbedarfs in erster Linie um die Entwicklung von RehaLeitlinien. Die Bewertung von akutmedizinischen Leitlinien erfolgt u.a. durch das LeitlinienClearingverfahren des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, an dem sich auch die Gesetzliche Rentenversicherung mit dem Ziel beteiligt, rehabilitative Inhalte einzubringen. Derzeit beruht ein wesentlicher Anteil der Reha-Leitlinien auf Expertenkonsens, so dass ein wichtiges Ziel darin besteht, den Evidenzgrad durch gezielte Studien zu erhöhen. Es existieren mehrere Initiativen zur Erstellung von evidenzbasierten Leitlinien für die Rehabilitation. Hier sind neben den Aktivitäten der Deutschen Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften und der entsprechenden Sektionen der Fachgesellschaften auch die Projekte der Gesetzlichen Rentenversicherung hervorzuheben. So existiert bereits eine vom Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR) geförderte Leitlinie für die Rehabilitation nach Bandscheibenoperationen (Sewtz, Fischer & Schnabel 2004). Die Erstellung von Prozessleitlinien für die Behandlung psychischer und psychosomatischer Störungen (Watzke, Büscher, Koch & Schulz 2004) wird ebenfalls vom VDR gefördert. Die Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) entwickelt seit 1998 mit großem finanziellen und konzeptionellen Engagement Prozessleitlinien für die Rehabilitation wesentlicher Erkrankungen aus wichtigen Indikationsgebieten (Korsukéwitz, Rose & Schliehe 2003, Brüggemann & Korsukéwitz 2004). Die erste Leitlinie (Vorarbeiten Bitzer, Aster-Schenck, Klosterhuis, Dörning & Rose 2002, Bitzer, Klosterhuis, Dörning & Rose 2003) wird im Herbst 2004 fertig gestellt sein. Grundlagen sind zum einen internationale Recherchen über Leitlinien mit rehabilitativen Inhalten sowie zum anderen empirische Vergleiche der Therapieinhalte auf der Grundlage der Klassifikation therapeutischer Leistungen (KTL). Grundsätzlich ist anzumerken, dass durch die sektorale Gliederung der Rehabilitation im deutschen Gesundheitswesen ein Vergleich mit internationalen Aktivitäten in Bezug auf Evidenzbasierung und Leitlinien nur eingeschränkt möglich ist. Folgende zentrale Probleme stellen sich im Zusammenhang mit Evidenzbasierung und Leitlinien dar: mangelnde Koordination der Leitlinienersteller z.T. fehlende Akzeptanz für Leitlinien in den Rehabilitationseinrichtungen Unterschiede zwischen Leitlinienvorgaben und Versorgungsrealität Reichweite von Leitlinien bei Ko- und Multimorbidität in der Rehabilitation bislang niedriger Evidenzgrad der vorliegenden Reha-Leitlinien Forschungsbedarf besteht vor allem in Hinblick auf folgende Fragestellungen: Erhöhung des Evidenzgrades bereits entwickelter Leitlinien, systematische Ermittlung und Analyse bestehender Lücken Evidenzbasierung des integrativen Konzepts der Rehabilitation selbst sowie einzelner Therapieverfahren durch Evidenzberichte, HTA, Leitlinien etc. 81 Originaltexte Entwicklung von wirksamen Implementationsstrategien für Leitlinien im rehabilitativen Versorgungssektor Evidenzbasierung von Leistungen, die aufgrund trägerspezifischer Anforderungen durchgeführt werden (z.B. sozialrechtliche Beratung, Unterstützung der beruflichen Reintegration etc.) Literatur Bitzer E.M., Klosterhuis H., Dörning H. & Rose S. (2003). Entwicklung einer evidenz-basierten Leitlinie zur kardiologischen Rehabilitation - Phase 2: Vergleichende Analyse des Ist-Zustandes der in der kardiologischen Rehabilitation erbrachten Leistungen auf der Basis der KTL-Statistik. Rehabilitation 42(2):83-93. Bitzer E.M., Aster-Schenck I., Klosterhuis H., Dörning H. & Rose S. (2002) Entwicklung einer evidenzbasierten Leitlinie zur kardiologischen Rehabilitation - Phase 1: Bewertende Literaturanalyse. Rehabilitation 41(4):226-236. Brüggemann S. & Korsukéwitz C. (2004). Leitlinien in der Rehabilitation: Einschränkung der Therapiefreiheit oder Grundlage für bessere Ergebnisse? Rehabilitation 43: 1-9. Korsukéwitz C., Rose S. & Schliehe F. (2003). Zur Bedeutung von Leitlinien für die Rehabilitation. Rehabilitation 42(2):67. Sewtz S., Fischer J. & Schnabel M. (2004). Leitlinienentwicklung zur „Medizinischen Rehabilitation von Patientinnen und Patienten im erwerbsfähigen Alter nach lumbaler Bandscheibenoperation“. 13. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium, DRV-Schriften Bd. 52, S.275. Watzke B., Büscher C., Koch U. & Schulz H. (2004). Leitlinienentwicklung in der Rehabilitation von Patienten mit psychosomatischen Störungen. 13. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium, DRVSchriften Bd. 52, S.291. 82 Originaltexte 1.13 Rehaökonomie (Christian Krauth, Thomas Hansmeier, Jürgen Wasem) Hintergrund: Forschungsgegenstand der Rehaökonomie Die Rehaökonomie als Teildisziplin der Gesundheitsökonomie beschäftigt sich mit den folgenden Forschungsfeldern/Themenbereichen (Wasem 1998, AG Rehaökonomie 1999a): ökonomische Evaluation von Rehabilitationstechnologien ökonomische Analyse des Rehabilitationssystems: Finanzierung, Leistungserstellung und Vertragsgestaltung (zum Beispiel Auswirkungen von Selbstbeteiligung, Vergütungssysteme der Rehaversorgung, Schnittstellen zwischen Leistungssystemen und/oder Finanzierungsträgern), gesamtwirtschaftliche Wirkungen von Rehabilitationsprogrammen (zum Beispiel Zielkonflikte zwischen Kostendämpfung und Arbeitsmarktimpulsen) und Management in Rehabilitationseinrichtungen. Aktueller Stand der rehaökonomischen Forschung in Deutschland Zeitliche Entwicklung Der Förderschwerpunkt Rehabilitationswissenschaften hat die Entwicklung der rehaökonomische Forschung in Deutschland erheblich befördert. Im Zeitraum vor dem Förderschwerpunkt (bis Mitte 1998) lassen sich lediglich vier rehaökonomische Projekte identifizieren. In den beiden Förderphasen wurden dann insgesamt 35 Projekte mit rehaökonomischem Studienteil durchgeführt (19 Projekte in der ersten und 16 Projekte in der zweiten Förderphase) und zudem wurden neun rehaökonomische Projekte von den Forschungsverbünden assoziiert. Außerdem sind bereits vier Projekte initiiert, die nach den beiden Förderphasen (ab Anfang bis Mitte 2005) beginnen werden, darunter zwei Projekte in der Umsetzungsphase des Förderschwerpunkts. Darüber hinaus wurde Mitte 1998 die AG Rehaökonomie gegründet, die die rehaökonomische Kompetenz der acht Forschungsverbünde bündelt. Sie wird auch nach Ende des Förderschwerpunkts eine Plattform für die rehaökonomische Forschung bilden. Forschungsfelder Bei den insgesamt 44 Projekten im Förderzeitraum (35 Projekte des Förderschwerpunkts und neun Projekte) lassen sich einige Schwerpunktbildungen identifizieren: 27 Projekte evaluieren Rehatechnologien (davon 24 rehamedizinische Interventionen und drei Versorgungsstrukturen) sechs Projekte beschäftigen sich mit Prädiktoren von Kosten (und Folgekosten) der Rehabilitation bei unterschiedlichen Patientengruppen acht Projekte entwickeln empirisch basierte Ansätze von Vergütungssystemen neun Projekte beschäftigen sich mit der Anpassung/Entwicklung gesundheitsökonomischer Methoden auf den Rehasektor (davon sieben mit den Methoden der rehaökonomischen Evaluation und zwei mit den Methoden der Fallpauschalengenerierung) sonstige Projekte Ergebnisse liegen bisher aus den Projekten der ersten Förderphase vor. 83 Originaltexte Ergebnisse der gesundheitsökonomischen Evaluation Insgesamt wurden in der ersten Förderphase elf Evaluationsprojekte durchgeführt. Dabei wurden die folgenden Interventionen evaluiert: Patientenschulungsprogramme in der stationären Rehabilitation (fünf Projekte), psychologische und/oder komplexe Rehainterventionen (drei Projekte), Versorgungsstrukturen (zwei Projekte) sowie berufliche Wiedereingliederungsprogramme (ein Projekt). Die Patientenschulungsprogramme erwiesen sich in den (pseudo)randomisierten Studien der ersten Förderphase als überwiegend kosteneffektiv – und zwar über unterschiedliche Indikationen hinweg. Deutliche Kosteneinsparungen zeigte ein vom Arbeitskreis Patientenschulung der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie entwickeltes Schulungsprogramm für Patienten mit Spondylitis ankylosans (SpA). In einem 12-Monatszeitraum nach Rehabilitation sanken die direkten Kosten (Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen) und indirekten Kosten (Arbeitsunfähigkeitszeiten) der geschulten gegenüber den nichtgeschulten SpA-Patienten um 800 € respektive 2.600 € und damit die Gesamtkosten um 3.400 €. Bei Schulungskosten von 140 € wurden demnach deutliche (und statistisch signifikante) Nettokosteneinsparungen von über 3.200 € je erwerbstätigem SpA-Patienten realisiert (Krauth et al. 2003a). Kosteneinsparungen fanden sich auch bei Schulungsprogrammen für pneumologische Patienten (mit chronisch obstruktiver Bronchitis – COB) und nephrologische Patienten sowie einem Schmerzbewältigungsprogramm für orthopädische Patienten (mit chronischen Rückenschmerzen). Bei geschulten gegenüber nichtgeschulten COB-Patienten wurden in einem 6-Monatszeitraum nach Rehabilitation Kosteneinsparungen von 900 € je Patient nachgewiesen (die aber statistisch nicht signifikant waren) (Hessel et al. 2003). Aktuell wird untersucht, ob die Kosteneinsparungen über einen 24Monatszeitraum signifikant werden. In der nephrologischen Patientenschulung wurden in einem 12Monatszeitraum statistisch signifikante Einsparungen bei den indirekten Kosten (Arbeitsunfähigkeit) von 2.000 € je erwerbstätigem Patienten realisiert. Auch bei dem Schmerzbewältigungsprogramm für Patienten mit chronischen Rückenschmerzen wurden signifikante Einsparungen in einem 12Monatszeitraum nach Rehabilitation von 1.800 € erzielt (Schweikert et al. 2005). Die langfristigen Auswirkungen von Schulungsprogrammen auf die Erwerbsfähigkeit wurden bei Patienten mit chronischer Polyarthritis (cP) untersucht. Demnach verblieben geschulte gegenüber nichtgeschulten cPPatienten deutlich länger im Erwerbsleben. Die Einsparungen durch verzögerte Erwerbsminderungsberentungen beliefen sich in einem 7-Jahreszeitraum nach Rehabilitation auf ca. 24.000 € je cP-Patienten (Krauth et al. 2003b). Vergütungssystem Bisher liegen Ergebnisse von sechs Projekten vor, die sich mit der Weiterentwicklung der Vergütungsstrukturen beschäftigt haben. Dabei entwickelte ein Projekt Vorschläge zur Einführung eines sektorübergreifenden Managed Care Ansatzes für Patienten mit chronischen Rückenbeschwerden (Seitz 2002). Es basiert auf drei Vergütungskomponenten: (1) ein prospektives sektorübergreifendes Budget für die direkten Versorgungskosten (Empfänger ist ein gemeinsam vergütetes Netzwerk von Leistungserbringern), (2) eine retrospektive Anreizzahlung (ausgelöst durch die Einsparung von indirekten Kosten) und (3) eine Anreizzahlung bei Erreichen einer hohen Ergebnisqualität (gemessen mit dem EuroQol). Die praktische Umsetzung solcher Komponenten ist jedoch abhängig von einer stärkeren Vernetzung der Versorgung und bedarf weiterer Forschung. Die weiteren Projekte befassten sich mit den Vergütungsstrukturen in der stationären Reha-Vorsorgung und hatten die Zielstellung, bedarfshomogene Patientenklassifikationssysteme und zugehörige Leistungsdefinitionen in der Rehabilitation zu entwickeln, auf deren Grundlage eine leistungsorientierte Vergütung erfolgen kann (RMKs - Reha-Management-Kategorien (Spyra et al. 2002) bzw. RBGs – Rehabilitations-Behandlungsgruppen (Neubauer & Ranneberg 2002)). Mit Hilfe des statistischen CART84 Originaltexte Verfahrens (Baumregression) konnten in einem Fall sechs RMKs über die Kombination von vier sozialmedizinischen Parametern und im zweiten Fall neun (für die AHB) und sieben Basis-RGBen für das normale Heilverfahren für die kardiologische Rehabilitation und je vier RGBen für die orthopädische Rehabilitation gefunden werden. Die entwickelten Modelle erklärten bis zu 37% der Varianz des Aufwandes bzw. der Kostenstreuung. Die Varianzaufklärungen sind vergleichbar mit denen in den ersten Phasen der DRG-Entwicklung. Zudem konnten Komplexpauschalen für die Akut- und Rehabilitationsbehandlung in der Herzchirurgie und Fallpauschalen der neurologischen/neurochirurgischen Rehabilitation bestimmt werden. Gesundheitsökonomische Methoden Die methodischen Grundlagen der rehaökonomischen Evaluation konnten im Förderzeitraum deutlich ausgebaut werden. Die AG Rehaökonomie (1999a, 1999b) hat umfassende Empfehlungen für die rehaökonomische Evaluation publiziert mit dem Ziel, die gesundheitsökonomischen Methoden in den Rehaprojekten soweit möglich zu vereinheitlichen und damit auch die Ergebnisse der Rehaprojekte besser vergleichen zu können. Aktuell werden Bewertungen von Gesundheitsleistungen zusammengestellt und den Rehaprojekten verfügbar gemacht. Einordnung in den internationalen Forschungsstand In der internationalen rehaökonomischen Literatur dominieren Kosten- und Evaluationsstudien bei kardiologischen Erkrankungen, Schlaganfall, Unfällen, Frakturen und pneumologischen Erkrankungen. Dabei werden u.a. Rehabilitation versus konventionelle Versorgung verglichen, ambulante und stationäre (krankenhausbasierte) Rehabilitation gegenübergestellt sowie spezifische rehamedizinische Interventionen untersucht. Patientenschulungsprogramme in der Rehabilitation werden nicht evaluiert. Es liegen aber gesundheitsökonomische Analysen in anderen Kontexten vor, die die Ergebnisse der Forschungsverbünde bestätigen. Bewertung der Ergebnisse In den rehaökonomischen Projekten des Förderschwerpunktes dominieren Kosten- und Evaluationsstudien sowie Analysen des Vergütungssystems. Es fehlen ökonomische Analysen des (sonstigen) Rehabilitationssystems (wie zum Beispiel Angebot an und Nachfrage nach Rehaleistungen, Schnittstellen zwischen Leistungssystemen und/oder Finanzierungsträgern). In den Evaluationsstudien sind bisher insbesondere Schulungsprogramme untersucht worden. Dabei gelang es, deren Kosten-Effektivität über unterschiedliche Indikationen hinweg nachzuweisen. Nicht geklärt ist aber bisher, welche Auswirkungen die Evaluationsergebnisse für die praktische Rehaversorgung haben. Immerhin wird in der folgenden Umsetzungsphase die Einführung von Patientenschulungsprogrammen unterstützt und wissenschaftlich begleitet. Die Fallpauschalen-Projekte konnten den Nachweis führen, dass die Vergütung in der Rehabilitation in Anlehnung an die DRG-Systematik grundsätzlich machbar ist. Fraglich bleibt allerdings die Einbeziehung einer Schweregradeinteilung. Die methodischen Grundlagen der rehaökonomischen Evaluation wurden durch die Empfehlungen der AG Rehaökonomie deutlich ausgebaut. Hervorzuheben ist, dass die rehaökonomischen Empfehlungen (bis hin zu einheitlichen Bewertungen von Gesundheitsleistungen) in den Projekten des Förderschwerpunktes weitgehend umgesetzt wurden. Dies gelang, da die Verantwortung für die rehaökonomischen Studienteile in den Forschungsverbünden überwiegend bei Mitgliedern der AG Rehaö85 Originaltexte konomie lag. Künftige Evaluationsprojekte sollten die Standards der AG Rehaökonomie berücksichtigen. Prioritäten zukünftiger Forschung In der gesundheitsökonomischen Evaluation der Rehabilitation sind aus unserer Perspektive die folgenden Fragestellungen prioritär zu bearbeiten Vergleich von Rehabilitation mit konventioneller Versorgung, möglichst in einem randomisierten Design (zum Beispiel in der Kardiologie) Analyse einer stärkeren Flexibilisierung von Rehaprogrammen Vergleich von Rehaprogrammen mit überwiegend aktiven versus überwiegend passiven Therapiekomponenten Analyse von spezifischen Rehamotivationsprogrammen bei Rentenantragstellern Evaluation der medizinisch-beruflichen Orientierung Analyse von Programmen in der Psychosomatik. Die ökonomische Analyse des Rehasystems sollte insgesamt stärker ausgebaut werden. Aktuell erscheinen insbesondere relevant Auswirkungen von DRGs auf die Organisation der Frührehabilitation Anreizwirkungen von Komplexpauschalen auf Qualität und Effizienz der Versorgung Einbindung der Rehabilitation in die integrierte Versorgung. Analyse von alternativen Versorgungsstrukturen zu der stationären Rehabilitation. Zudem sind die gesamtwirtschaftlichen Wirkungen von Rehabilitationsprogrammen (z.B. Zielkonflikte zwischen Kostendämpfung und Arbeitsmarktimpulsen) bisher nicht untersucht und das RehaManagement wird künftig eine zunehmende Bedeutung erlangen. Literatur AG Reha-Ökonomie im Förderschwerpunkt Rehabilitationswissenschaften (Hessel F., Kohlmann T., Krauth C., Nowy R., Seitz R., Siebert U. & Wasem J.) (1999a). Gesundheitsökonomische Evaluation in der Rehabilitation. Teil I: Prinzipien und Empfehlungen für die Leistungserfassung. In: Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (Hrsg): Förderschwerpunkt "Rehabilitationswissenschaften". Empfehlungen der Arbeitsgruppen „Generische Methoden“, „Routinedaten“ und „Reha-Ökonomie“. DRV-Schriften Band 16. Frankfurt, VDR, 106-193. AG Reha-Ökonomie im Förderschwerpunkt Rehabilitationswissenschaften (Burchert H., Hansmeier T., Hessel F., Krauth C. Nowy R., Seitz R. & Wasem J.) (1999b). Gesundheitsökonomische Evaluation in der Rehabilitation. Teil II: Bewertung der Ressourcenverbräuche. In: Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (Hrsg): Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaften“. Empfehlungen der Arbeitsgruppen „Generische Methoden“, „Routinedaten“ und „Reha-Ökonomie“. DRV-Schriften Band 16. Frankfurt, VDR, 195-246. Hessel F.P. & Wittmann M. (2003). Gesundheitsökonomische Ziele der Patientenschulung am Beispiel der COPD. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 64, 359-364. 86 Originaltexte Krauth C., Rieger J., Bönisch A., Ehlebracht-König I. & Schwartz F.W. (2003). Gesundheitsökonomische Evaluation eines Patientenschulungsprogramms Spondylitis ankylosans in der stationären Rehabilitation. In: Petermann, F (Hrsg.): Prädiktion, Verfahrensoptimierung und Kosten in der medizinischen Rehabilitation. Regensburg, Roderer, 119-166. Krauth C., Rieger J., Mau W., Bräuer W. & Schwartz F.W. (2003). Gesundheitsökonomische Analyse der langfristigen Auswirkungen eines Schulungsprogramms für Patienten mit chronischer Polyarthritis. In: Petermann F. (Hrsg.): Prädiktion, Verfahrensoptimierung und Kosten in der medizinischen Rehabilitation. Regensburg, Roderer, 293-307. Neubauer G. & Ranneberg J. (2002). Entwicklung der Grundlagen für eine fallbezogene Vergütung von Rehabilitationsleistungen. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 58, 128-131. Schweikert B., Jacobi E., Seitz R., Cziske R., Walker A., Knab J. & Leidl R. (2005). Effectiveness and cost-effectiveness of an additional psychological treatment in the rehabilitation of chronic low back pain (submitted). Seitz R. (2002). Sektorübergreifendes Rehabilitationsmanagement durch Managed Care: Ein Konzept für die Indikation "chronische Rückenschmerzen". Bayreuth: Verlag P.C.O. Spyra K., Hansmeier T. & Müller-Fahrnow W. (2002). Auf dem Wege zur Integration von Prävention, Rehabilitation und Kuration. Internationale Vereinigung für Soziale Sicherheit (Hrsg.): Gesundheitspolitische Innovationen in der sozialen Sicherheit. (Reihe: Soziale Sicherheit, Bd. 2) Frankfurt am Main: Lang. Wasem J. (1998). Ökonomische Aspekte der Rehabilitation. Public Health Forum, 6(21), 9. 87 Originaltexte 2 Indikationsspezifische Forschungsthemen 2.1 Muskuloskelettale Krankheiten (Wilfried Jäckel, Bernhard Greitemann) Die muskuloskelettalen Krankheiten haben wegen ihrer hohen sozioökonomischen Bedeutung (herausragende Position bei der Verursachung von direkten und insbesondere indirekten Kosten) und ihres Anteils von etwa 40% an den stationären Rehabilitationsleistungen einen besonderen Stellenwert innerhalb des Gesundheitsversorgungssystems. Allein deshalb erscheint es notwendig und sinnvoll, bei einer zukünftigen Forschungsförderung im Bereich der Rehabilitation einen Schwerpunkt im Gebiet der muskuloskelettalen Krankheiten zu setzen. Die Situation der Forschung in diesem Bereich hat sich zwar in den letzten zehn Jahren insbesondere durch die Verbundförderung verbessert, weist jedoch im Vergleich zu anderen Ländern immer noch deutliche Defizite auf. Nachfolgend soll zunächst der aktuelle Forschungsstand in Deutschland dargestellt werden. Dabei wird zuerst über die Forschung innerhalb der bisherigen Verbundförderung und anschließend über Projekte außerhalb der Verbundforschung berichtet. Im Rahmen der Verbundförderung haben sich mehrere Projekte mit der Rehabilitation bei Personen mit chronischen Rückenschmerzen beschäftigt. Vom norddeutschen Forschungsverbund sind dabei insbesondere Fragestellungen zum Rehabilitationsbedarf und zur Indikationsstellung zu Rehabilitationsleistungen bearbeitet worden. Die Ergebnisse belegen die hohe Prävalenz von Rückenschmerzen in Deutschland und die gravierenden Konsequenzen für die Arbeitsfähigkeit. Mit dem „Lübecker Algorithmus“ wurde ein Verfahren entwickelt, das eine Indikationsstellung zur Rehabilitation anhand definierter Kriterien ermöglichen soll. Die Validierung dieses Instrumentes ist noch fraglich. Studien zur Verbesserung der outcomes von Rehabilitationsleistungen bei Rückenschmerzen wurden u.a. vom Forschungsverbund Sachsen-Anhalt/Mecklenburg-Vorpommern, vom bayerischen Verbund und vom NRW-Verbund durchgeführt. Zusammenfassend konnte dabei bestätigt werden, dass Rehabilitationsleistungen zu einer Besserung des Gesundheitszustandes führen, deren Ausmaß und Nachhaltigkeit aber als verbesserungsfähig angesehen werden müssen. In einem Projekt des NRWForschungsverbundes konnten inzwischen auch langfristig anhaltende Effekte im Hinblick auf Schmerz, Funktionskriterien, Arbeitsunfähigkeitszeiten und Behandlungskosten nachgewiesen werden. Eine differentielle Zuweisung zu psychosomatischen Kliniken bzw. eine Integration von „workhardening“-Konzepten in die stationäre Rehabilitation erbrachten keine relevante Verbesserung des Rehabilitationserfolges. Inwieweit die Implementation von kognitiv-verhaltenstherapeutischen Programmen in das Rehabilitationskonzept von bandscheibenoperierten Patienten zusätzliche Effekte ergibt, wird in einem Projekt in Hamburg untersucht. Die Ergebnisse liegen zurzeit aber noch nicht vor. Eine strukturierte Nachsorge – u.a. durch eine erneute stationäre Intervention drei bis fünf Monate nach einer dreiwöchigen Rehabilitation – verbessert nach den Ergebnissen eines Projektes aus dem Forschungsverbund Niedersachsen/Bremen die Ergebnisqualität in der Rehabilitation bei Patienten mit rheumatischen Krankheiten. Durch Projekte dieses Forschungsverbundes konnte auch die Wirksamkeit von Patientenschulungsprogrammen bei Patienten mit rheumatoider Arthritis und ankylosierender Spondylitis nachgewiesen werden. Hervorzuheben ist dabei, dass auch die ökonomische Evaluation dieser Maßnahmen positive Ergebnisse lieferte. Ein Schwerpunkt von Studien zur Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten außerhalb der Verbundforschung lag im Vergleich von stationären und ambulanten Rehabilitationsleistungen. Drei Studien verschiedener Arbeitsgruppen liefern übereinstimmend Befunde, nach denen die Akzeptanz 88 Originaltexte und die Wirksamkeit von ambulanten und stationären Maßnahmen vergleichbar ist. Die Kosten liegen bei den ambulanten Maßnahmen niedriger als bei den stationären. Die Studien zeigen auch, dass die spezifischen Möglichkeiten der ambulanten Rehabilitation, wie z.B. Einbezug der Angehörigen, Kooperation mit den betriebsärztlichen Diensten und den Hausärzten sowie eine längerfristige Betreuung bisher weitgehend ungenutzt bleiben. Im Rahmen des Leitlinienprogramms der BfA werden zur Zeit Leitlinien für die Rehabilitation bei chronischen Rückenschmerzen erarbeitet, und die AOK Baden-Württemberg fördert ein Projekt zur Entwicklung von Behandlungskonzepten zur Rehabilitation nach der Implantation von Hüft- und Kniegelenksendoprothesen. Die internationale Forschung im Bereich der muskuloskelettalen Krankheiten ist in der letzten Dekade weiter intensiviert worden; dies gilt insbesondere auch für die Prüfung der Wirksamkeit von therapeutischen Interventionen. Eine Vielzahl von Metaanalysen und mehrere Cochrane-Reports belegen diese Aktivitäten. Eine Übertragung der Forschungsergebnisse auf das System der Rehabilitation in Deutschland ist häufig problematisch, da bei den internationalen Studien nahezu ausschließlich ambulante settings gewählt werden, die Patienten meist eine geringere Krankheitsdauer und damit Chronifizierung aufweisen und die Dauer und die Intensität der Interventionen in aller Regel deutlich über derjenigen liegt, die in unserem Reha-System bisher möglich ist. Bei der Bewertung des derzeitigen Forschungsstandes ist zunächst einmal eine deutliche Intensivierung der Forschung im Bereich der Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten während der letzten zehn Jahre zu konstatieren. Der dadurch bedingte Erkenntnisgewinn ist zu großen Teilen auf die Förderung der rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsverbünde zurückzuführen. Nach wie vor bestehen jedoch in einigen Bereichen erhebliche Defizite bezüglich der wissenschaftlichen Fundierung der Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten. In Anbetracht der hohen sozioökonomischen Bedeutung der Krankheitsgruppe müssen diese Defizite als gravierend angesehen werden. Nachfolgend soll der aktuelle Forschungsbedarf näher beschrieben werden: Die Wirksamkeit und Nachhaltigkeit der stationären Rehabilitation bei chronischen Rückenschmerzen sollte verbessert werden. Um dieses Ziel zu erreichen, sollten neue Konzepte entwickelt und durch Forschungsprojekte evaluiert werden. Hierzu zählen insbesondere: Systematisches Reha-Assessment, orientiert an der ICF unter Berücksichtigung psychosozialer Belastungen. Der Lübecker-Algorithmus und die Arbeiten aus dem Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen zur Bedeutung komorbider psychischer Störungen bei Rehabilitanden mit muskuloskelettalen Krankheiten liefern hier ggf. eine wichtige Basis. Entwicklung von Leitlinien zur Indikationsstellung der Rehabilitation bei Rückenschmerzen. Erarbeitung von Kriterien für die differentielle Zuweisung zur stationären und ambulanten Rehabilitation. Erprobung und Evaluation von „niedrigschwelligeren“ Angeboten, in denen eine relativ kurze ambulante oder stationäre Phase kombiniert wird mit einer längerfristigen Phase intensivierter Nachsorge mit berufsbegleitenden Trainings- und Schulungsprogrammen. Definition der Treatmentstärke von Interventionen in der Rehabilitation („Dosis-WirkungsBeziehung“). Flexibilisierung der Rehabilitation, z.B. durch die Kombination stationärer und ambulanter Reha-Leistungen oder durch die Kombination kurzzeitiger ambulanter Reha-Leistungen mit einer intensiven Reha-Nachsorge (s.o.). 89 Originaltexte 90 Die zweithäufigste Indikation (nach Rückenschmerzen) zur Rehabilitation bei muskuloskelettalen Krankheiten durch die RV-Träger sind die Arthrosen. Bisher fehlen zuverlässige Aussagen über die Kurz- und Langzeiteffekte dieser Interventionen. Dies sollte durch multizentrische Studien geklärt werden, bei denen auch nach Prädiktoren für die outcomes nach der Rehabilitation bei Arthrosen gesucht werden sollte. Bei der häufigsten AHB-Indikation im Bereich der muskuloskelettalen Krankheiten, dem Zustand nach einer Implantation von Endoprothesen an den Hüft- oder Kniegelenken, fehlen bisher gesicherte Aussagen über die Erwerbsprognose. Im Rahmen von Studien sollte diese Frage ebenso geklärt werden wie die Frage nach Prädiktoren für die Erhaltung der Arbeits- und Erwerbsfähigkeit. Daraus ließen sich wichtige Informationen für die Ausrichtung der Therapieprogramme in der Rehabilitation bei diesen Patienten gewinnen. Generell sollten bei allen Studien der Bedeutung von Comorbiditäten im Hinblick auf Verlauf und Outcome mehr Beachtung geschenkt werden. Es sind prinzipiell mehr Studien zur Wirksamkeit (Dosis/Wirkung) von Interventionen (bspw. physiotherapeutischer Methoden, psychologischer Interventionen etc.) zu fordern. Bei den Schwerstbehinderungen besteht großer Forschungsbedarf. So gibt es bspw. bei den Extremitätenverlusten im angloamerikanischen und skandinavischen Raum erheblich bessere Datenlagen bezüglich der Rehabilitation, Reintegration und Teilhabe. So fehlt immer noch in Deutschland ein konsequentes Amputationsregister. In Anbetracht der ökonomischen Auswirkungen und dem Ansteigen der Behandlungszahlen aufgrund der meist zu Grunde liegenden chronischen Erkrankungen (Diabetes, pAvK) scheint hier ein weites Forschungsfeld offenzuliegen. Originaltexte 2.2 Kardiologie (Marthin Karoff, Enno Nowossadeck, Werner Müller-Fahrnow) Hintergrund Noch vor zehn Jahren zogen Wirth und Mathes aus ihren Untersuchungen zur wissenschaftlichen Fundierung der kardiologischen Rehabilitation das Fazit: „Wenngleich die kardiologische Rehabilitation in Deutschland als etabliert betrachtet werden kann, ist sie dennoch wissenschaftlich nicht ausreichend legitimiert“ (Wirth & Mathes 1994). Seitdem hat es erhebliche quantitative und qualitative Fortschritte in der kardiologischen Rehabilitationsforschung gegeben. Forschung in der kardiologischen Rehabilitation entwickelte sich in den letzten 30 Jahren aus den Aktivitäten einzelner Kliniker. Mit Einführung des Qualitätssicherungsprogramms der Rentenversicherung und der Integration universitärer Einrichtungen entstanden zusätzliche Kapazitäten in der Rehabilitationsforschung z.B. auch mit dem Forum „Rehabilitationskolloquium“, welches die Möglichkeiten eines Rehabilitationskongresses eröffnete. Es entwickelten sich zudem Forschungsvereine wie z.B. der „Verein zur Förderung der Rehabilitationsforschung Norderney e. V.“ (LVA-Westfalen) und andere. Wesentliche Impulse gingen in den letzten Jahren von den „Forschungsverbünden“ aus, die auf Initiative der Rentenversicherung und des BMBF entstanden und die mit wichtigen Studien auch Impulse für die kardiologische Rehabilitation setzten konnten. Der Rentenversicherung kommt das Verdienst zu, wesentlich zur Verbesserung der Rehabilitationsforschung in Deutschland beigetragen zu haben. Bisherige Forschungsschwerpunkte Im Mittelpunkt der Forschungstätigkeit der vergangenen Jahre standen die folgenden Themenbereiche: Effektivität und Ergebnisqualität der kardiologischen Rehabilitation Hierzu wurden mehrere Studien durchgeführt, die in der Regel als Follow-Up-Studien ohne Kontrollgruppe konzipiert waren. Dies waren die von der Deutschen Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen (DGPR) in Auftrag gegebene CARO-Studie (Held 1999), die PIN-Studie (Völler 2000), die PROTECT-Studie (Gohlke 2000), die PROTOS-Studie (Gerdes 2000) und die KAROLA-Studie (Küpper-Nybelen 2003). Sie alle zeigten, dass sich das kardiovaskuläre Risikoprofil und die körperliche Belastbarkeit im Laufe der Rehabilitationsmaßnahme erheblich verbessern, das erreichte Niveau im Verlauf der nächsten Monate jedoch nicht erhalten werden konnte. Wegen fehlender Kontrollgruppen konnte die Frage nach der Effektivität der Rehabilitation in Bezug auf das Risikoprofil anhand dieser Studien nicht beantwortet werden. Ein anderes Design weist die sogenannte Geschwisterstudie auf (Baessler 2000, 2001). In dieser Studie kam ein Fall-Kontroll-Design bei Geschwisterpaaren zum Einsatz. Hier zeigte sich, dass die Geschwister, die eine Rehabilitation absolviert hatten, durchschnittlich 5,5 Jahre nach Rehabilitation ein besseres Risikoprofil aufwiesen als Geschwister ohne Teilnahme an einer Rehabilitation. Dieses Ergebnis und der Vergleich der Ergebnisse der vorgenannten Studien mit den Daten von EUROASPIRE veranlassten Middeke zu der Auffassung, dass Effizienz und Effektivität der kardiologischen Rehabilitation nachgewiesen seien (Middeke 2000). Die positiven Effekte körperlicher Aktivitäten für die Sekundärprävention der Koronaren Herzkrankheit (KHK) sind allgemein anerkannt (z.B. Schuler 2002). Mehrere Studien analysierten die Ergebnisse von Belastungsuntersuchungen in stationären und ambulanten Rehabilitationseinrichtungen in Deutschland (Bjarnason-Wehrens 1999, 2003, Karoff 1999, Keck 2004). Dabei wurden sowohl für KHKPatienten als auch für Patienten mit Herzinsuffizienz signifikante Leistungssteigerungen berichtet, die mit positiven psychischen und sozialen Befunden einhergingen. Dabei wurden die positiven Ergebnis91 Originaltexte se der Patienten mit Herzinsuffizienz in einer 18monatigen Beobachtungsdauer im Vergleich einer körperlich aktiven Gruppe mit einer körperlich inaktiven Kontrollgruppe erzielt (Keck 2004). Die berufliche Wiedereingliederung von kardiologischen Rehabilitanden wird gegenwärtig in der IBRStudie („Intensivierte berufsbezogene Rehabilitation“) in der Klinik Königsfeld untersucht, die ein randomisiertes Design aufweist (IBR-Studie Forschungsantrag). Die vorgesehenen therapeutischen Interventionen zur Verbesserung der Chancen der beruflichen Wiedereingliederung reichen über die Dauer der dreiwöchigen stationären Rehabilitation hinaus. Ca. zehn Wochen umfasst das Konzept der „Intensivierten Nachsorge“ nach Abschluss einer Rehabilitationsbehandlung (Karoff 2000). Mit der IBR-Studie werden die Effekte einer intensivierten berufsbezogene Rehabilitation auf die Verbesserung der Teilhabe am Erwerbsleben von kardiologischen Rehabilitanden der Rentenversicherung überprüft und nachgewiesen. Qualitätsmanagement (CARO-Studie, PROTOS-Studie) In Bezug auf das der kardiologischen Rehabilitation immanente Qualitätsmanagement wurden im Rahmen der Studien CARO und PROTOS wesentliche Beiträge erbracht. Diese betreffen u.a. die Erarbeitung eines Indikatorensets, das evidenzbasiert und praktikabel ist sowie den umfassenden Ansatz der umfassenden Versorgung („comprehensive care“) abbildet. Zudem sollen Klinikvergleiche unter Berücksichtigung des sogenannten Patientenmix durchführbar sein. Voraussetzung dafür sind Adjustierungen, die durch Berücksichtigung initialer und soziodemographischer Strukturunterschiede zwischen den zu vergleichenden Einrichtungen einen „fairen Vergleich“ ermöglichen (Spyra 2002). Setting Kardiologische Rehabilitation in Deutschland erfolgt typischerweise in einem stationären Setting. Seit den 90er Jahren wurden mehrere Modelle mit alternativen Rehabilitationssettings initiiert, die den Fragen nach der Effektivität im Vergleich zur stationären Rehabilitation, nach dem Kosten-NutzenVerhältnis sowie der Akzeptanz und der Zugangsregulation von ambulanten und teilstationären Versorgungsangeboten nachgingen (Kölnisches und Rheinisches Modell, Ennepetaler Modell, HannoverModell, Frankfurter Modell) und zumeist wissenschaftlich begleitet wurden. Die Modellprojekte haben gezeigt, dass die Flexibilisierung der Rehabilitationsdurchführung von bestimmten Patientengruppen positiv aufgenommen wird. Die Vorteile von ambulanten und teilstationären Settings werden in einer voll oder teilweise berufsbegleitenden Rehabilitation, einer Flexibilisierung des zeitlichen Ablaufs der Maßnahme sowie in einer Integration des familiären und sozialen Umfeldes der Patienten gesehen (Bjarnason-Wehrens 2003). Eine Analyse der Inanspruchnahme von flexibilisierten Settings erbrachte Hinweise darauf, dass die Bereitschaft von Koronarpatienten, diese anzunehmen, sowohl von soziodemographischen, psychosozialen und krankheitsbezogenen Bedingungsgrößen wie auch von regionalen Kontextgrößen moderiert wird. Daraus wurde geschlussfolgert, dass die Zugangssteuerung unter Berücksichtigung individueller Voraussetzungen nicht dirigistisch und anhand eindimensionaler Steuerungsparameter erfolgen sollte. Dabei sind ambulante und teilstationäre Leistungen zu bevorzugen, ohne dass es zu einer strikten Festlegung im Sinne des Grundsatzes „ambulant vor stationär“ kommt (Karoff 2002). Bezüglich der Effektivität und der Qualität lassen die berichteten Behandlungsergebnisse keine endgültige Bewertung zu. Als Beispiel seien der Verlauf des Risikofaktors LDL-Cholesterin und die Medikation mit Lipidsenkern herausgegriffen. Am Ende der stationären Rehabilitation werden aus verschiedenen Studien seit Mitte der 90er Jahre Werte für das LDL-Cholesterin in einem Bereich zwischen 85120 mg/dl mit sinkender Tendenz berichtet, aus Studien zur ambulanten Rehabilitation für denselben Messzeitpunkt Werte von 110–130 mg/dl. Aus Katamneseuntersuchungen ergeben sich gleicherma92 Originaltexte ßen Werte, die mit etwa 110–130 mg/dl im Mittel immer noch bis 30% über dem in Leitlinien empfohlenen Schwellenwert von 100 mg/dl liegen. Allerdings fehlen Angaben aus neueren Studien zur ambulanten Rehabilitation, die nach 2000 begonnen wurden. Gleiches gilt für die Medikation mit Lipidsenkern. Gerade angesichts der raschen Entwicklung der Medikation sind hier jedoch versorgungsepidemiologische Erkenntnisse erforderlich. Kritisch anzumerken bleibt, neben der geringen Zahl vergleichbarer Daten, dass aufgrund bisheriger Studien davon ausgegangen werden muss, dass die spezifische Zugangsregulation der ambulanten Rehabilitation mit einem Sozialschichtbias verbunden sein kann (Karoff 2002), dessen Konsequenzen für die Beurteilung nicht zu unterschätzen sind. Allerdings konnte im Rahmen eines Modellprojekts („Rheinische Studie“) gezeigt werden, dass das ambulante Setting auch von Patienten mit niedrigerem sozialem Status angenommen und erfolgreich absolviert werden kann (Bjarnason-Wehrens 2003). Rehabilitation in der Phase III Mehrere Studien haben gezeigt, dass die Verstetigung der Rehabilitationserfolge v.a. in Bezug auf das kardiovaskuläre Risikoprofil bislang nicht hinreichend gelungen ist (Held 1999, Gohlke 2000, Völler 2000). Deshalb analysieren gegenwärtig laufende Studien andere Möglichkeiten der Nachsorge. So untersucht die HANSA-Studie den Einfluss von drei halbtägigen ambulanten Auffrischungskursen auf das Risikoprofil ein Jahr nach Rehabilitation und berichtet dabei positive Ergebnisse für Männer (Hoberg 2004). Eine weitere Studie prüft ein telefonisches Nachsorgekonzept (Mittag 2003). Herzgruppen als institutionalisierte Form der Rehabilitation der Phase III haben sich als wesentliches Element in der Sekundärprävention von Koronarpatienten etabliert. Müller-Fahrnow konnte in einem quasiexperimentellen Ansatz zeigen, dass unter statistischer Kontrolle von KHK-Schweregrad, Interventionsstatus, Alter, Geschlecht und Sozialstatus die Teilnehmer an einer Herzgruppe eine reduzierte 3-Jahressterblichkeit aufweisen (Müller-Fahrnow 1998). Aus methodischer Sicht ist die Studie von Buchwalsky von besonderer Bedeutung, handelt es sich doch um eine Fall-Kontroll-Studie mit einem matched-pair-Design (Buchwalsky 2002). Bei den klassischen atherogenen Risikofaktoren ergaben sich in dieser Studie nach durchschnittlich 7,5 Jahren keine signifikanten Unterschiede zwischen Teilnehmern und Nichtteilnehmern von Herzgruppen, während es bei Kriterien der kardialen Leistungsfähigkeit zu einer deutlichen Besserung bei den Herzgruppenteilnehmern kam. Darüber hinaus konnte eine reduzierte Morbidität der Herzgruppenteilnehmer gezeigt werden. Dennoch ist die Frage diskutiert worden, ob die Herzgruppe der „Königsweg“ der kardialen Rehabilitation in Phase III sei (Bjarnason-Wehrens 1998). Die Autoren weisen darauf hin, dass die Anpassung an die Strukturen eines Vereins für viele motivierte Rehabilitanden eine Einschränkung darstellt, der sie sich nicht unterwerfen wollen. Sie kommen zu der Erkenntnis, dass auch die eigenständige körperliche Aktivität für viele Rehabilitanden sinnvoll und effektiv sein kann. Im Zusammenhang mit der eigenständigen nicht überwachten körperlichen Aktivität ist die Frage des kardialen Risikos diskutiert worden. Eine Auswertung mehrerer Studien zu diesem Thema ergab, dass das kardiovaskuläre Risiko während der Bewegungstherapie gering und nicht höher als im freien Sport ist (Jeschke 2000). Angesichts der Verunsicherung von Herzpatienten hinsichtlich ihrer körperlichen Belastbarkeit nach einem Koronarereignis ist die Anwesenheit eines Arztes zu den Übungszeiten schon aus psychologischen Gründen nicht in Frage gestellt. Integrierte Versorgung Mit der CARDIS-Studie liegen positive Ergebnisse zur Problematik der integrierten Versorgung und des Schnittstellenmanagements vor (Nowossadeck 2004). Diese Studie zeigte beispielsweise, wie Proble93 Originaltexte me an der Schnittstelle zwischen Akut- und rehabilitativer Behandlung, wie sie vielfach dargestellt worden sind, durch ein effektives Management verbessert werden konnten. Kosten-Nutzen-Analysen der kardiologischen Rehabilitation Eine gesundheitsökonomische Untersuchung verschiedener Settings von Kosten und Nutzen erbrachte das Ergebnis, dass die verschiedenen ambulanten Settings deutlich niedrigere Kosten (unter Berücksichtigung von direkten und indirekten Kosten) verursachten als das stationäre Setting. Da sich die Versorgungsformen in den untersuchten Ergebnissen nicht unterschieden, wurde geschlussfolgert, dass angesichts der Tatsache, dass weder Effekte (Erträge) noch wichtige Kostenfaktoren, wie z.B. AUZeiten, monetarisiert wurden, es ausreicht, die unterschiedlichen Kosten zu bewerten (vom Orde 2002). Psychosoziale Faktoren in der Rehabilitation der KHK Psychosoziale Faktoren spielen bei Entstehung, Verlauf, Therapie und Rehabilitation der KHK sowie bei der Krankheitsverarbeitung eine wesentliche Rolle. Forschungen dazu haben eine jahrzehntelange Tradition und eine beinahe unüberschaubare Fülle an Erkenntnissen erbracht. Im Rahmen der Statuskonferenz Psychokardiologie und der daraus entstandenen Publikationsreihe mit nunmehr 14 Veröffentlichungen1 wurde der Versuch unternommen, die Wissensbestände zu diesen Themenkreisen zu systematisieren und zu evaluieren. Die Vielfalt der Forschungen zur psychosozialen Komorbidität und deren Ergebnisse hier darzustellen, würde den Rahmen dieser Übersicht weit übersteigen. Die Autoren regen deshalb an, sich mit diesem Themenkreis gesondert zu beschäftigen. Prioritäre weitere Forschung: Besonders dringlicher Forschungsbedarf wird in folgenden Handlungsfeldern gesehen: Die Forschungen zum Qualitätsmanagement im Sinne des comprehensive care sind weiterzuführen. Dabei ist die bisherige Schwerpunktsetzung „Verbesserung des kardiovaskulären Risikoprofils“ um die aktive Mitwirkung der Rehabilitanden am Rehabilitationserfolg zu ergänzen. Forschungsbedarf besteht hinsichtlich der nachhaltigen Verstetigung des Rehabilitationserfolges und neuer Wege zur Erreichung dieses Zieles. Von wesentlicher Bedeutung dabei ist die Mitwirkung der Rehabilitanden. Schwerpunkte dieses Forschungsfeldes sind: 1 o Rehabilitation am Wohnort – Phase III: Umfang und inhaltliche Ausrichtung der Angebote von Herzgruppen, eigenständige sekundärpräventive Aktivitäten von Koronarkranken, soziodemographische Bestimmungsmerkmale o Motivation, Intention und Realisierung aus gesundheitspsychologischer Sicht o Lebensqualität und Patientenzufriedenheit (als Outcome-Parameter des Qualitätsmanagements) o Gesundheitsbildung Hinsichtlich der verschiedenen Rehabilitationssettings mangelt es nach wie vor an belastbaren Forschungsergebnissen, die Fragen der Effektivität und Qualität der ambulanten im Vergleich zur stationären, aber auch fehlenden Rehabilitation betreffen, vor allem im Hinblick auf die Fortschritte in der Pharmakotherapie der KHK der letzten Jahre. Zur Schließung dieser Lücke sind entsprechende Studien erforderlich. Zudem existiert Bedarf an Initiierung, Erprobung und Eine Liste dieser Publikationen findet sich auf der Homepage des herausgebenden Verlages: http://www.vdaeae.de/vas/ 94 Originaltexte Evaluation weiterer ambulanter und teilstationärer Angebote, die nicht nur eine Kopie der stationären Rehabilitation sind, sondern die spezifischen Vorteile der flexiblen Durchführung zur Geltung bringen. Die Spezifik des stationären Settings in Deutschland erfordert Forschungen zur „Einbindung“ der Rehabilitation in die Gesamtversorgung Koronarkranker im Sinne einer „Integrierten Versorgung“ und die (auch ökonomische) Evaluation entsprechender Modellvorhaben. Im Hinblick auf die notwendigen sektorübergreifenden Konzepte ist der Einsatz moderner Informationstechnologien zwangsläufig erforderlich. Wissenschaftlich zu untersuchen sind auch Fragen zu den Themen Rehabilitationsbedarf und Indikation zur kardiologischen Rehabilitation. In diesem Zusammenhang muss untersucht werden, ob Patientenkategorisierungen und Fallgruppenbildungen die Möglichkeit für ein gerechteres Vergütungssystem eröffnen können. Unter methodischen Gesichtspunkten betrachtet waren die meisten Studien und Analysen der kardiologischen Rehabilitationsforschung Beobachtungsstudien oder Fall-Kontroll-Studien. Zukünftig werden Studien, die die Effektivität von Interventionen überprüfen wollen, mit einem Design konzipiert werden müssen, die ein höheres Evidenzniveau der Ergebnisse ermöglichen. Hinzu kommt, dass gerade in der gegenwärtigen Zeit, in der sich das Gesundheitswesen großen Zukunftsaufgaben gegenübersieht, der Versorgungsforschung die Aufgabe zukommt, die zu fällenden Entscheidungen wissenschaftlich vorzubereiten, zu untermauern und deren Auswirkungen zu überprüfen. Deshalb wird es nach wie vor versorgungsepidemiologische Studien mit reinem Beobachtungscharakter geben müssen, die beispielsweise das Qualitätsmanagement oder die nachhaltige Versorgung von Rehabilitanden mit evidenzbasierten Therapieangeboten betreffen. Literatur Badura B., Grande G., Janßen H. & Schott T. (1995). Qualitätsforschung im Gesundheitswesen. Ein Vergleich ambulanter und stationärer kardiologischer Rehabilitation. Baessler A., Fischer M., Hengstenberg C., Holmer S., Hubauer U., Huf V., Mell S., Klein G., Rieger G. & Schunkert H. (2001). Die stationäre Rehabilitation verbessert die Umsetzung der Therapierichtlinien zur Sekundärprävention bei Patienten mit koronarer Herzkrankheit. Zeitschrift für Kardiologie; 90: 646-656. Baessler A., Hengstenberg C., Holmer S., Fischer M., Mayer B., Klein G., Riegger H. & Schunkert H. (2000). Long-term effects of in-hospital cardiac rehabilitation on the cardiac risk profile: A case-control study in pairs of siblings with myocardial infarction. Deutsche Medizinische Wochenschrift; S35 (Suppl 3). Bjarnason-Wehrens B., Kretschmann M., Lang M. & Rost R. (1998). Ist die Ambulante Herzgruppe der „Königsweg“ der kardialen Rehabilitation der Phase III? Herz-Kreislauf, 30: 400-411. Bjarnason-Wehrens B., Predel H.G. & Rost R. (1999). Ambulante kardiale Rehabilitation der Phase II (Kölner Modell). Ergebnisse drei Jahre nach Abschluß der Maßnahme. MMW Fortschritte der Medizin, 117 (Orig.): 173-177. Bjarnason-Wehrens B., Benesch L., Bischoff K.O., Buran-Kilian B., Gysan D., Hollenstein U., MayerBerger W., McCabe M., Wilkniss R. & Sauer G. (2003). Die Effektivität einer ambulanten/teilstationären kardiologischen Rehabilitation der Phase II. Herz, 28: 404-412. 95 Originaltexte Buchwalsky G., Buchwalsky R. & Held K. (2002). Langzeitwirkungen der Nachsorge in einer ambulanten Herzgruppe. Eine Fall-Kontroll-Studie. Zeitschrift für Kardiologie, 91: 139-146. China C., Mittag O., Hoberg E., Jürs E., Kolenda K.D., Richardt G. & Raspe H. (2004): Telefonische Nachsorge bei KoronarpatientInnen. DRV-Schriften, Bd. 52, S. 151-153. Gerdes N., Jäckel W.H. & Weidemann H. (2000). Die PROTOS-II-Studie. Darmstadt, SteinkopffVerlag. Gohlke H., Jarmatz H., Zaumseil J., Bestehorn K., Jansen C. & Hasford J. (2000). Einfluss eines optimierten Schnittstellenmanagements auf die Langzeiteffektivität der kardiologischen Rehabilitation. Deutsche Medizinische Wochenschrift; 125: 1452-1456. Held K., Müller-Fahrnow W., Karoff M. & Nowossadeck E. (1999). CARO – Die DGPR-Studie: Ergebnisse der Sekundärprävention. Prävention und Rehabilitation, 4, 223-226. Hoberg E., Bestehorn K., Wegscheider K. & Brauer H. (2004). Auffrischungskurse nach kardiologischer Anschlussrehabilitation. Selbstkompetenz – Weg und Ziel der Rehabilitation. DRV-Schriften, Bd. 52, S. 150-151. IBR-Studie Forschungsantrag (2003). Überprüfung der Effekte einer intensivierten berufsbezogenen Rehabilitation zur Verbesserung der Teilhabe am Erwerbsleben von kardiologischen Rehabilitanden der Rentenversicherung. Jeschke D. & Zeilberger K. (2000). Körperliches Training bei koronarer Herzkrankheit. Der Internist, 41: 1374-1381. Karoff M., Held K., Müller-Fahrnow W. & Grünbeck P. (1999). CARO – die DGPR-Studie: Klinische Aspekte. Prävention und Rehabilitation, 4, 221-223. Karoff M., Röseler S., Lorenz C. & Kittel J. (2000). Intensivierte Nachsorge (INA) – ein Verfahren zur Verbesserung der beruflichen Reintegration nach Herzinfarkt und / oder Bypassoperation Z Kardiol; 89 (5): 423-433. Karoff M., Müller-Fahrnow W., Kittel J., Vetter H.O., Gülker H. & Spyra K. (2002). Teilstationäre kardiologische Rehabilitation – Akzeptanz und Bedingungskonfigurationen für die Settingentscheidung. Die Rehabilitation; 41: 167-174. Keck M., Lowis H. (2004). Einfluss eines kombinierten Ausdauer- und Krafttrainings bei fortgeschrittener Herzinsuffizienz, Herzmedizin, 21: 70-76. Küpper-Nybelen J., Rothenbacher D., Hahmann H., Wüsten B. & Brenner H. (2003). Veränderungen von Risikofaktoren nach stationärer Rehabilitation bei Patienten mit koroner Herzkrankheit. Deutsche Medizinische Wochenschrift 2003; 128: 1525-1530. Middeke M. (2000). Kardiologische Rehabilitation: Und sie wirkt doch! Deutsche Medizinische Wochenschrift; 125: 1451 (Editorial). Mittag O. & China C. (2003). Ansätze zur telefonischen Nachsorge in der kardiologischen Rehabilitation und die besondere Rolle der Berufsgruppe „Pflege“ im Disease Management. Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 16(61), 6-11. Müller-Fahrnow W. (1998). Sozial- und versorgungsepidemiologische Ansätze zur Kritik am System der medizinischen Rehabilitation. Egelsbach, Frankfurt aM, Washington, Verlag Dr. HänselHohenhausen. Nowossadeck E., Mnich E., Vetter H., Gülker H., Müller-Fahrnow W. & Karoff M. (2004). Schnittstellen- Management zwischen kardiologischer Akut- und Rehabilitationsklinik. Ergebnisse der CARDIS-Studie. Herzmedizin, 21: 86-94. 96 Originaltexte Völler H., Klein G., Gohlke H., Dovifat C., Bintings S. & Willich S.N. (2000). Sekundärprävention Koronarkranker nach stationärer Rehabilitation. Deutsche Medizinische Wochenschrift; 125: 14571461. Schuler G. (2002): Primäre und sekundäre Prävention: Körperliche Aktivität. Zeitschrift für Kardiologie, 91: Suppl 2, II/30–II/39 vom Orde A., Schott T. & Iseringhausen O. (2002). Behandlungsergebnisse der kardiologischen Rehabilitation und Kosten-Wirksamkeits-Relationen – Ein Vergleich stationärer und ambulanter Versorgungsformen. Die Rehabilitation; 41: 119-129 Wirth A. & Mathes P. (1994). Forschung in der kardiologischen Rehabilitation: Grundbegriffe, Gegenstand, Inhalte. Herz/Kreislauf. 26: 257-260 97 Originaltexte 2.3 Neurologie (Claus W. Wallesch, Peter Frommelt) Die neurologische Rehabilitation bildete einen Schwerpunkt in den Projekten der Rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsverbünde. Die Fragestellungen der Projekte betrafen verschiedene Ebenen der Rehabilitation: 1. Diagnostik und Prognostik: Evaluation der frühen prädiktiven Wertigkeit neuroradiologischer, neurophysiologischer und klinischer Daten in der Rehabilitation nach cerebralen Insulten (Durwen et al., Bochum) Prädiktoren der Rehabilitationsprognose nach Schlaganfall und Schädelhirntrauma in der Phase C der neurologischen Rehabilitation (Wallesch, Magdeburg) 2. Rehabilitative Interventionen Hilfsmittelversorgung in der Rehabilitation (Hesse, Berlin) Neuropsychologische Rehabilitation hirnverletzter Personen: Vergleich eines kompetenzorientierten mit einem störungsorientierten Therapieprogramm (Frommelt, Schaufling et al.) Die Integration von Angehörigen in die Behandlung und Rehabilitation von Schlaganfallpatienten: Konzeption und Evaluation geeigneter Interventionsmaßnahmen (Wilz, von Cramon, Berlin/Leipzig) 3. Einflussgrößen Soziale Rehabilitationsfaktoren bei Personen mit einem Hirntrauma (Balck, Leipzig) Die Bedeutung von Planungs- und Handlungsstörungen für die soziale und berufliche Rehabilitation bei Schlaganfallpatienten (Stemmer & Schönle, Allensbach) Die Bedeutung sprachlicher Störungen für die soziale und berufliche Rehabilitation bei Schlaganfallpatienten (Leim et al., Konstanz) Depressive Störungen nach Schlaganfall: Wirksamkeit und Stabilität stationärer und teilstationärer Rehabilitationsmaßnahmen (Schmidt, Konstanz) 4. Bedarf, Zuweisung, Schnittstellen, Gesundheitssystemforschung Indikationskriterien und differentielle Erwartungen im Rahmen des Zuweisungsprozesses in der stationären und teilstationären Rehabilitation von ZNS-Erkrankungen (Wallesch, Magdeburg) Rehabilitationsbedarf nach epilepsiechirurgischen Eingriffen (Hammen, Wohlfarth, Bad Krozingen) Belastungsverarbeitung bei Angehörigen von Schlaganfallpatienten (von Cramon, Wilz, Leipzig/Berlin). In der Gesamtschau fällt ein Übergewicht neuropsychologischer und rehabilitationspsychologischer Fragestellungen auf, während Forschung zu den typischen Interventionen der neurologischen Rehabilitation (Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie) unterrepräsentiert ist. Aktuelle Forschungstrends: 1. Besseres Verständnis der Reorganisation des Gehirns nach Schädigung Funktionelle Erholung und Verbesserung unter Therapie korrelieren mit cortikaler Reorganisation (Liepert et al. 2000; Nelles et al. 2001). Bewertung: Hier sehen wir nur geringe potentielle Auswirkungen für die Rehabilitationspraxis. 98 Originaltexte 2. Möglichkeiten der pharmakologischen Intervention Eine Reihe von Substanzen könnte Therapieeffekte verstärken (Amphetamin, Methylphenidat, Levodopa, Fluoxetin, Modafinil, Übersicht bei Hesse & Werner 2003), bislang nur wenig systematische Untersuchungen an kleinen Gruppen (Scheidtmann et al. 2001). So kann eine physiotherapeutische Behandlung bei Spastik durch Applikation von Botulinumtoxin verbessert werden. Bewertung: Notwendig sind multizentrische randomisierte Studien. 3. Effizienzmessung rehabilitativer Interventionen Die Wirksamkeit des Taubschen Trainings (constraint induced movement therapy) konnte gezeigt werden (Miltner et al. 1999). Bewertung: Wir benötigen RCTs mit Messung der Effektstärke und nicht nur der statistischen Signifikanz, um die Effizienz zu belegen. 4. Einflussgrößen auf das Rehabilitationsergebnis Nach Schlaganfall hat das Lebensalter zwar einen deutlichen Einfluss auf die vor allem frühe Mortalität, jedoch nur einen geringen auf das Rehabilitationsergebnis (Kugler et al. 2003). Bewertung: Eine Verbesserung der Prognostik kann zu verbesserter Ziel- und Maßnahmenplanung beitragen. Auswirkungen auf den Alltag rehabilitativen Handelns werden eher gering sein. 5. Verbesserte Erfassung des Rehabilitationsergebnisses Rehazufriedenheit nach Schlaganfall hängt mit der Verbesserung der Lebensqualität (SF-36) zusammen, nicht jedoch mit objektiver Verbesserung in ADL-Funktionen (Bölsche et al. 2004). Auch für die Erfassung des Behandlungserfolges bei MS scheint der SF-36 gut geeignet zu sein (Haupts et al. 2003). Bewertung: Outcomemaße spielen beim Vergleich verschiedener Interventionen eine große Rolle. Mit der Einführung der ICF ist es notwendig, Outcome-Instrumente anzupassen. 6. Technologie/Computer in der Rehabilitation Während computergestützte Programme und telemedizinische Verfahren zur Therapie kognitiver Störungen zunehmend Verbreitung finden, fehlt es an wissenschaftlichen Belegen für deren Wirksamkeit. Im Gegensatz dazu gibt es einen Evidenznachweis für die Nutzung von technischen Hilfsmitteln (Laufband mit Gewichtssuspension) bei der Rehabilitation nach Schlaganfall (Werner et al. 2002). In der Forschung zum Laufbandtraining mit technischen Hilfsmitteln nimmt Deutschland, insbesondere Hesse et al., eine führende Stellung ein. Bewertung: Vor einer unkritischen Übernahme computerbasierter Therapieverfahren („Computer helfen heilen“) ist zu warnen, ebenso vor einer wissenschaftlich nicht geprüften IT-Technologie („Telemedizin“). Es muss darauf hingewiesen werden, dass der Einsatz von Computern zumindest in der Rehabilitation kognitiver Funktionen mit Risiken und Nebenwirkungen behaftet sein kann (Matthews et al. 1991). Im Vergleich dazu ist die Verwendung von Technologien in der Gang-Rehabilitation von Schlaganfallpatienten wissenschaftlich gut belegt. Spezielle Probleme in Deutschland sind: Es gibt in Deutschland, von Ausnahmen abgesehen, keine Forschung unter Führung der therapeutischen Berufsgruppen. Das dürfte mit der Ausbildung (Fachschule) zusammenhängen. In Ländern mit 99 Originaltexte anderen Ausbildungssystemen ist dies anders (Großbritannien, Skandinavien, Niederlande). Wegen der mangelnden Wissenschaftlichkeit der Ausbildung wird englischsprachige Literatur nicht perzipiert, werden Anregungen und Entwicklungschancen verpasst und die Berufsgruppen der Fachtherapeuten von „Schulen“ dominiert (Bobath, Affolter, Perfetti usw.), deren wissenschaftliche Basis fragwürdig ist. Diese Fehlentwicklung wird von den Rehabilitationsträgern toleriert (KTL, Heilmittel-Katalog). Die Weiterentwicklung der neurologischen Rehabilitationsforschung hängt u.E. stark davon ab, ob es gelingt, kritisches wissenschaftliches Denken und entsprechende Informationssuche mit praktischem Handeln zu verbinden. Um eine entsprechende Kultur in die Kliniken zu bringen, sollten zunächst kleine (aber wissenschaftlich-handwerklich adäquate) Studien in jeweils einzelnen Einrichtungen gefördert und (durch ein Methodenzentrum) betreut und beraten werden. Ein vernachlässigter Themenkomplex ist – auch im internationalen Vergleich – die Versorgungsforschung mit dem Ziel einer Verbesserung von Kooperation, Kommunikation und Patientenzentrierung. Hier gibt es wichtige Ansätze, empirische Daten zu gewinnen (Kolominsky-Rabas et al. 1998). Sehr wichtig sind Untersuchungen zur Wirksamkeit von Organisationsformen und zur Teamarbeit (vgl. Wallesch & Herrmann 1998). Mit einem hohen Grad von Evidenz (Stroke Unit Trialists’ Collaboration 2004) ist die Effizienz von Stroke Units skandinavischen Typs belegt. Ein zentraler Effizienzfaktor ist die interdisziplinäre Organisation dieser Stroke Units. Es ist zu erwarten, dass in der neurologischen Rehabilitation weitere Effizienz-Reserven durch Forschungen, die sich mit Organisation und Interdisziplinarität beschäftigen, aufgedeckt werden. 100 Originaltexte Literatur: Bölsche F., Hasenbein U., Reißberg H. & Wallesch C.W. (2004). Erwartungen von Schlaganfallpatienten an die ambulante und stationäre Rehabilitation der Phase D. Rehabilitation 43: 65-74. Haupts M., Elias G., Hardt C. et al. (2003). Lebensqualität von Patienten mit schubweiser Multipler Sklerose in Deutschland. Nervenarzt 74: 144-150. Hesse S. & Werner C. (2003). Poststroke motor dysfunction and spasticity: novel pharmacological and physical treatment strategies. CNS Drugs 17: 1093-1107. Kolominsky-Rabas P.L., Sarti C., Heuschmann P.U. et al. (1998). A prospective community-based study of stroke in Germany – Erlangen Stroke Project (ESPro); incidence and case-fatality at 1, 3, and 12 months. Stroke 29: 2501-2506. Kugler C., Altenhoner T., Lochner P. & Ferbert A. (2003). Does age influence early recovery from ischemic stroke? A study from the Hessian Stroke Data Bank. J Neurol. 250: 676-681. Liepert J., Bauder H., Wolfgang H.R. et al. (2000): Treatment-induced cortical reorganization after stroke in humans. Stroke 31: 1210-1216. Matthews C.G., Harley J.P. & Malex J.F. (1991). Guidelines for computer-assisted neuropsychological rehabilitation and cognitive remediation. Clin Neuropsychol 5: 3-19. Miltner W.H., Bauder H., Sommer M. et al. (1999). Effects of constraint-induced movement therapy on patients with chronic motor deficits after stroke: a replication. Stroke 30: 586-592. Nelles G., Jentzen W., Jüptner M. et al. (2001). Arm training induced brain plasticity in stroke studied with serial positron emission tomography. Neuroimage 13: 1146-1154. Scheidtmann K., Fries W., Müller F. & Koenig E. (2001). Effect of levodopa in combination with physiotherapy on functional motor recovery after stroke: a prospective, randomised, double blind study. Lancet 358: 787-790. Stroke Unit Trialists’ Collaboration (2004). Organised inpatient (stroke unit) care for stroke (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 3. Chichester, UK: Wiley. Wallesch C.W. & Herrmann,M. (1998). Berufsgruppen und interdisziplinäre Kooperation in der neurologischen Rehabilitation. akt.neurol.25: 139-146. Werner C., Bardeleben A., Mauritz K.H. et al. (2002). Treadmill training with partial body weight support and physiotherapy in stroke patients: a preliminary comparison. Eur J Neurol 9: 639-644. Danksagung: Die Autoren danken Herrn H.Grötzbach, MA, für seine Unterstützung. 101 Originaltexte 2.4 Onkologie (Joachim Weis, Corinna Bergelt) Hintergrund: Onkologische Rehabilitation Die Krebserkrankung umfasst eine Vielzahl von malignen Erkrankungen, die unterschiedliche Organe oder Systeme des Körpers betreffen können und sich hinsichtlich der Möglichkeiten der Früherkennung, der Prognose sowie Behandelbarkeit unterscheiden. In Deutschland erkranken jährlich über 340.000 Personen an Krebs, wobei wie in allen westlichen Industrienationen eine Zunahme der Häufigkeit über die letzten Jahrzehnte zu verzeichnen ist. Bei den Frauen ist die Brustkrebserkrankung mit jährlich ca. 47.000 Neuerkrankungen die häufigste Tumorerkrankung, während bei Männern das Lungenkarzinom mit jährlich 28.000 Neuerkrankungen am häufigsten auftritt (siehe www.dkfz.de). Wenngleich hinsichtlich der Sterblichkeit für einige Krebsarten wie bspw. Hodenkarzinom oder maligne Lymphomerkrankungen ein Rückgang der Mortalitätsrate in den letzten Jahren festzustellen ist, sind die Tumorerkrankungen nach den Herz-/Kreislauferkrankungen die zweithäufigste Todesursache für beide Geschlechter geblieben. Durch die Früherkennung und die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten konnten in den letzten Jahren die Überlebensraten für einige Tumorarten deutlich verbessert werden (Brenner 2002). Im Jahre 2002 entfielen auf die onkologische Rehabilitation 132.007 medizinische Maßnahmen, allein 35.656 davon auf Brustkrebspatientinnen(www.vdr.de). Da wir in Deutschland kein flächendeckendes Krebsregister haben, können die prozentualen Inanspruchnahmezahlen in Bezug auf die Neuerkrankungen nur grob geschätzt werden. So wird davon ausgegangen, dass mehr als 60% aller Patientinnen, die an Brustkrebs erkrankten, Rehabilitationsleistungen in Anspruch nehmen, 32% mit gynäkologischen Krebsdiagnosen und 19% bei malignen Erkrankungen des Verdauungstrakts. Demgegenüber nehmen Männer zu maximal 15% mit geringfügigen diagnosespezifischen Unterschieden stationäre medizinische Rehabilitationsleistungen in Anspruch. Nach den Muskel- und Skeletterkrankungen sind Krebserkrankungen insgesamt bei den Frauen die zweithäufigste Indikationsgruppe in der stationären Nachsorge. Im Vergleich dazu sind Leistungen zur beruflichen Rehabilitation sowie ambulante Rehabilitationsmaßnahmen für onkologische Patienten – verglichen mit anderen Diagnosegruppen – eher unbedeutend. Durch die längeren Therapiezeiträume, die Weiterentwicklung der adjuvanten Behandlungsschemata und die zunehmende Bedeutung der Hochdosistherapie sind Folgestörungen im Bereich der körperlichen, seelischen, geistigen und sozialen Funktionen zu beobachten. Neben den allgemeinen unspezifischen Aufgaben der onkologischen Rehabilitation lassen sich je nach Diagnose und Behandlung spezifische Bedarfsprofile für die Rehabilitation erstellen. Konzepte für die Rehabilitation spezifischer Patientengruppen wie bspw. Patientinnen mit Mammakarzinom, Patienten mit colorektalem Karzinom, Magenkarzinom, Bronchialkarzinom sowie Prostatakarzinom (Delbrück 1998) oder für spezifische Zielgruppen wie Patienten nach Stammzelltransplantation (Bartsch et al. 2001) liegen vor. Stand der Forschung in der onkologischen Rehabilitation Seit Anfang der 80er Jahre wurden Evaluationsstudien zur onkologischen Rehabilitation durchgeführt, wobei durch die allgemeine Entwicklung der Rehabilitationsforschung vor allem in den letzten zehn Jahren zunehmende Forschungsaktivitäten zu verzeichnen sind (Koch et al. 1995, Koch & Weis 1998, Koch & Weis 1992). Die Studien sind hinsichtlich Methodik und Design sehr unterschiedlich und lassen sich daher im Hinblick auf die Ergebnisse nur sehr schwer auf einen Nenner bringen. Eine Vielzahl der vorliegenden Evaluationsstudien zielt auf die Prüfung von Wirksamkeitsnachweisen der gesamten onkologischen Rehabilitationsmaßnahme durch Prä-Post-Vergleiche, ohne auf einzelne spezifische Interventionen einzugehen. Wie in der Reha-Forschung allgemein üblich wird hierbei ein 102 Originaltexte breites Spektrum von Outcomeparametern eingesetzt, die neben körperliche Beschwerden, Leistungsfähigkeit, Folgestörungen bzw. funktionale Einschränkungen, seelische Befindlichkeit und Lebensqualität allgemein umfassen. Zugleich existieren jedoch auch Studien zur Evaluation einzelner therapeutischer Interventionen wie bspw. Sporttherapie. Medizinische Erfolgsmaße konzentrieren sich überwiegend auf die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit oder Verbesserungen körperlicher Funktionen bei spezifischen Diagnosen (wie bspw. Armbeweglichkeit oder Reduktion des Lymphödems bei Mammakarzinom) (Lübbe & Petermann 2002; Otto & Dombo 2002, Lübbe & Barth 2002). In einer vergleichenden Studie zeigen sich, dass die Erfolge in der körperlichen Verfassung und Leistungsfähigkeit der Patienten Unterschiede zwischen Prostatakrebspatienten und Brustkrebspatientinnen unterschiedloch sein können (Otto & Dombo, 2002; Lübbe & Barth, 2002). Insgesamt gesehen ist der Bereich medizinischer Zielkriterein in der Rehabilitation wenig wissenschaftlich untersucht worden. Bei einer Vielzahl von Studien zeigt sich, dass durch die Rehabilitationsmaßnahme deutliche Verbesserungen hinsichtlich der körperlichen und psychischen Beschwerden festzustellen sind (Schwibbe 1991, Schwibbe et al 1990; Teichmann 2002, Welk et al. 2001, Bergelt, 2002). Einzelne Studien konnten zeigen, dass insbesondere hoch belastete Patienten im Hinblick auf den psychischen Status von einer Rehabilitationsmaßnahme profitieren (Herdt et al. 1996). Bei Studien, die speziell Angst und Depressivität als Ergebnismerkmale fokussieren, sind positive Veränderungen in der Lebensqualität auch mit einer Reduktion der Angst- und Depressivitätswerte verknüpft (Krischke et al 1996, Petermann et al. 1996, Schwibbe 1991, Welk et al. 2001). Im Hinblick auf die Lebensqualität der Patienten werden in allen Evaluationsstudien zur onkologischen Rehabilitation Verbesserungen festgestellt, sowohl was die allgemeine Lebensqualität betrifft als auch in Bezug auf krebsspezifische Lebensqualitätsaspekte (Herdt, Schäfer, Geigges & Herrmann 1998, Schwiersch, Stepien & Schröck 1994). So berichten Lübbe und Barth (2002) aus der genannten Multicenterstudie über signifikante Verbesserungen bei den 165 Brustkrebspatientinnen am Ende der Maßnahme in allen Skalen der allgemeinen ebenso wie in einigen Skalen der krankheitsspezifischen Lebensqualität. Ähnliche Ergebnisse wurden für die Stichprobe der Prostatakrebspatienten gefunden (Otto & Dombo 2002). Weis et al (2000; 2002) berichten aus einer Evaluationsstudie an 351 Brustkrebspatientinnen von signifikanten Verbesserungen in den Funktionsskalen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (erfasst mit EORTC-QLQ-C30). Zahlreiche Katamneseerhebungen zeigen uneinheitliche Ergebnisse zur Stabilität der erreichten Rehabilitationserfolge, die in Abhängigkeit von der Länge des Zeitraumes (meist zwischen drei und zwölf Monaten), der verwendeten Methodik und der Spezifität einzelner Instrumente zu interpretieren sind (Schröck et al. 1994). In den meisten Studien findet sich zum Katamnesezeitpunkt ein Rückgang der am Ende der Rehabilitationsmaßnahme gemessenen Verbesserungen (z.B. Schwiersch et al. 1994, Weis et al 2002), teilweise sogar bis auf das zu Beginn der Maßnahme erfasste Ausgangsniveau (Biskup et al. 1994, Krischke et al. 1996, Uhlemann & Biskup 1998), wobei vereinzelt in Teilbereichen auch Verbesserungen (Petermann 2002) oder Stabilität des Rehabilitationserfolg (Herschbach et al. 1994) nachgewiesen werden konnte. Methodenkritische Bewertung der bisherigen Evaluationsforschung in der onkologischen Rehabilitation Die Ergebnisse belegen insgesamt, dass stationäre onkologische Rehabilitationsmaßnahmen vor allem im Hinblick auf die oben genannten (allgemeinen) Outcomeparameter (Belastung, Lebensqualität, Angst, Depressivität) statistisch bedeutsame und klinisch relevante Effekte bewirken. Allerdings sind die Befunde weitgehend in nicht randomisierten und nicht-kontrollierten Studien erzielt worden. In 103 Originaltexte einer zusammenfassenden Bewertung zur Evaluation der medizinischen Rehabilitation kommen Haaf & Schliehe (2000) zu der Schlussfolgerung, dass die bisherigen Studien die grundsätzliche Wirksamkeit der Rehabilitation belegen und auf die Effizienz der Rehabilitation hinweisen. Die vorliegenden Befunde zur Stabilität des erzielten Rehabilitationserfolgs müssen speziell für die Onkologie vor dem Hintergrund des Mangels an geeigneten Nachsorgeangeboten, des spezifischen Verlaufs der Erkrankung und der eher langfristigen psychosozialen Adaptationsprozesse diskutiert werden. Unter methodischen Aspekten sind die bisherigen Evaluationsstudien bis auf wenige Ausnahmen durch naturalistische Ein-Gruppen-Prä-Post-Designs gekennzeichnet, die keine wirkliche Aussage zur Wirksamketi der spezifischen Intervention nachweisen lassen. Insofern wird von verschiedener Seite gefordert, Kontrollgruppen – wenn möglich auch auf der Basis randomisiert-kontrollierter Designs – in rehawissenschaftliche Studien einzubeziehen (Haaf & Schliehe 1998). Hierbei sollten nicht allein die Zielparameter der Rehabilitation fokussiert werden, sondern auch, mit welchen Erwartungen und individuellen Zielvorstellungen Patienten die Rehabilitation antreten, inwieweit diese während der Rehabilitation erreichbar sind und ob diese Zielsetzungen mit denen der Behandler übereinstimmen. Zu den Bereichen Motivation und Erwartungen von Patienten in der medizinischen Rehabilitation gibt es inzwischen einige Publikationen (z.B. Deck et al. 1998; Faller, Vogel & Bosch 2000; Hafen et al. 2001), allerdings fehlt eine spezifische Datengrundlage für die onkologische Rehabilitation. Die Problematik zielorientierter Evaluationsstrategien hat in den letzten Jahren in der rehabilitationswissenschaftlichen Forschung verstärkt Beachtung gefunden. Der innerhalb des Förderschwerpunktes Rehabilitationswissenschaften gegründete Forschungsverbund Freiburg/Bad Säckingen beschäftigt sich unter dem Verbundthema „Zielorientierung in Diagnostik, Therapie und Ergebnismessung“ schwerpunktmäßig mit verschiedenen Aspekten dieser Thematik (Bengel et al. 1998). Da die Zielsetzungen der onkologischen Rehabilitation mehrdimensional angelegt sind, wurden insbesondere in den letzten Jahren auch in der onkologischen Rehabilitation zielorientierte Evaluationsansätze realisiert, die eine systematische Evaluation des Rehabilitationsprozesses an den individuellen Problemlagen und Rehabilitationszielen des einzelnen Patienten ermöglicht (Weis et al. im Druck, Bergelt et al. 2002, Welk et al. 2002). Als Fazit kann festgehalten werden, dass mit den bisher publizierten Evaluationsstudien wichtige Hinweise auf die Wirksamkeit der onkologischen Rehabilitation gewonnen werden konnten, allerdings sind eine Vielzahl von Fragen aufgrund methodischer, aber auch inhaltlicher Unzulänglichkeiten noch unbeantwortet. Durch zahlreiche Forschungsaktivitäten und durch die Einrichtung rehabilitationswissenschaftlicher Forschungsverbünde in den letzten Jahren hat sich auch im Bereich der onkologischen Rehabilitationsforschung der Kenntnisstand erweitert und verbessert. Allerdings wurde die onkologische Rehabilitation in der rehabilitationswissenschaftlichen Verbundforschung der letzten Jahre nicht angemessen berücksichtigt. In dem derzeit laufenden Projekt zur Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien für die stationäre Rehabilitation am Beispiel des Mammakarzinoms (gefördert durch die BfA; Weis et al. 2004) wird deutlich, dass bei der in der Forschungsliteratur vergleichsweise gut untersuchten Zielgruppe der Patientinnen nach Mammakarzinom der Kenntnisstand im Hinblick auf die Evidenzbasierung der in der Rehabilitation durchgeführten Interventionen mit wenigen Ausnahmen (psychosoziale Interventionen, Sporttherapie) äußerst dürftig ist. Weitere Hinweise auf einen Forschungsbedarf im Bereich der onkologischen Rehabilitation zeigen sich in den Entwicklungen und Veränderungen des Gesundheitssystems: Die spezifischen Programme (Disease Managment Programm) für Brustkrebspatientinnen betonen einen interdisziplinären und integrierten Ansatz in der Diagnostik, Behandlung, Rehabilitation sowie Nachsorge von Karzinomerkrankungen; daher dürften entsprechende Veränderungen in der ambulanten Nachbetreuung von Patienten zu erwarten sein. Hier kann die Rehabilitationsforschung wichtige Informationen zur Verbesserung der Rehabilitation und Nachsorge beisteuern. 104 Originaltexte Zukünftiger Forschungsbedarf in der onkologischen Rehabilitation Der Forschungsbedarf in der onkologischen Rehabilitation erstreckt sich nicht allein auf den Bereich der stationären Rehabilitation, sondern auch auf den ambulanten Bereich sowie die Nachsorge, um das Ziel einer verbesserten Prozessevaluation erreichen zu können. Vor diesem Hintergrund lassen sich die folgenden Forschungsschwerpunkte für die onkologische Rehabilitation formulieren. Indikationsstellung und Ergebnisevaluation stationärer vs. ambulanter Rehabilitationsmaßnahmen auf der Basis der entwickelten Rehabilitationsprofile für spezielle Diagnosegruppen (Grundlage ICF-Modell: Schädigung, Aktivität und Partizipation) Evaluation der Zuweisung zu ambulanten versus stationären Rehabilitationsprogrammen unter Einbeziehung einer systematischen Analyse der Rehabilitationsziele, -erwartungen und -motivation. vergleichende Evaluation der Effektivität und des Rehabilitationsverlaufes (wenn möglich auf der Basis kontrolliert-randomisierter Untersuchungsdesigns unter Einbeziehung von Katamnesen) Untersuchung des Transfers des Rehabilitationserfolgs in den Alltag berufliche Rehabilitation und Integration als Zielparameter insbesondere für jüngere Krebspatienten (Verzahnung beruflicher und medizinischer Rehabilitation) Bedeutung der Rehabilitation in der palliativen Behandlungssituation systematische Evaluation der praktizierten Interventionen in der stationären und ambulanten Rehabilitation in den Bereichen im Hinblick auf Prozess- und Ergebnisparameter o Physio/Sporttherapie, physikalische Therapie o Ernährungsmedizin o Gesundheitsförderung allgemein o psychosoziale Interventionen und Kunsttherapie (wenn möglich auf der Basis kontrolliert-randomisierter Untersuchungsdesigns unter Einbeziehung somatischer sowie psychosozialer Daten und mit katamnestischen Untersuchungen) Prävalenz, Verlauf und Behandlung diagnoseübergreifender rehabilitationsrelevanter Folgestörungen (bspw. psychiatrische Komorbidität, Fatigue, neuropsychologische Störungen, Schlafstörungen, Inkontinenz etc.): epidemiologische Erfassung der Prävalenz und des Verlaufs in der Rehabilitation Entwicklung und Evaluation von spezifischen Behandlungsansätzen (wenn möglich auf der Basis kontrolliert-randomisierter Untersuchungsdesigns und unter Einbeziehung von Katamnesen) Untersuchung und Verbesserung des Transfers von Rehabilitationserfolg durch gezielte ambulante oder stationäre Leistungen und ihre Beeinflussung durch krankheitsspezifische und psychosoziale Rahmenbedingungen Untersuchung der Rehabilitationsziele, Rehabilitationsverläufe und des Rehabilitationserfolgs bei Subgruppen (bspw. jüngeren Krebspatienten sowie ausländischen Krebspatienten) 105 Originaltexte Literatur Bartsch H.H., Finke J. & Mumm A. (2001). Hämatopoetische Stammzelltransplanatation: Neue Konzepte in der Rehabilitation und Nachsorge transplantierter Patienten. Karger, Basel. Bengel J. & Jäckel W. (1998). Zielorientierung in der Rehabilitation (Hrsg.). Regensburg: Roderer. Bergelt C. (2002). Individuelle Rehabilitationsziele in der stationären onkologischen Rehabilitation. Regensburg: Roderer. Biskup M., Uhlemann T. & Gärtner U. (1994). Veränderung körperlicher Beschwerden und Belastungen von Tumorpatienten nach stationärer onkologischer Rehabilitation. Praxis der klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation 28: 219-229. Brenner H. (2002) Long-term survival rates of cancer patients achieved by the end of the 20th century: aperiod analysis. Lancet, 360, 12, 1131-1135. Deck R., Kohlmann T. & Raspe H. (1998). Erwartungen und Motivationen bei Patienten in der medizinischen Rehabilitation. Zeitschrift für Gesundheitspsychologie 6 (3): 101-108. Deck R. & Röckelein E. (1999). 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Die psychosoziale Situation zu Beginn und am Ende eines stationären Heilverfahrens sowie ein Jahr danach. Praxis der klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation 28: 230-240. Teichmann J.V. (2002). Onkologische Rehabilitation: Evaluation der Effektivität stationärer onkologischer Rehabilitationsmaßnahmen. Die Rehabilitation 41: 53-63. Uhlemann T. & Biskup M. (1998). Medizinische, funktionelle und psychosoziale Rehabilitation. In: U. Koch und J. Weis. (Hrsg.) Krankheitsbewältigung bei Krebs. Stuttgart: Schattauer. 291-308. Weis, J., Moser, M.T. & Bartsch, H.H. (2002). Zielorientierte Evaluation stationärer onkologischer Maßnahmen. ZESOR Studie. Unveröffentlichter Abschlussbericht. Freiburg: Klinik für Tumorbiologie. Weis J., Moser, M.T., Fachinger D. & Bartsch H.H. (2000). Zielorientierte Evaluation von Maßnahmen der stationären onkologischen Rehabilitation - Multizenterstudie ZESOR. In: Bengel J. & Jäckel W.H.. (Hrsg.) Zielorientierung in der Rehabilitation. Regensburg: Roderer. 177-188. Weis J., Moser, M.T., Fachinger D., Erbacher G., Steuerwald M. & Bartsch H.H. (2000). Lebensqualität als Evaluationskriterium in der stationären onkologischen Rehabilitation. In: Bullinger M., Siegrist J. & Ravens-Sieberer U.. (Hrsg.) Lebensqualitätsforschung aus medizinpsychologischer und -soziologischer Perspektive. Göttingen: Hogrefe. 43-58. 107 Originaltexte Weis J., Bartsch H.H. (2004). Entwicklung von Leitlinien der Rehabilitation von Patientinnen nach Mamma Karzinom. DRV, 52, 288-289. Weis J., Moser M.T., Bartsch H.H. (in press). Goal-Oriented Evaluation of Inpatient Rehabilitation Programs for Women with Breast Cancer (ZESOR –Study). In: Jäckel, W., Bengel, J. Herdt, J. (eds) Research in Rehabilitation: Results of a German Rehabilitation Network. Thieme, Stuttgart. Welk H., Koch U. & Bergelt C. (2001). Effekte stationärer onkologischer Rehabilitation.Unveröffentlicher Abschlußbericht. Hamburg: Institut für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. 108 Originaltexte 2.5 Psychische Erkrankungen (Holger Schulz) Beschreibung der gegenwärtigen Entwicklungstrends: Forschungsthemen der letzten Jahre umfassen den Zugang bzw. die Vorbereitung des Zugangs zur Rehabilitation, den Zusammenhang von Prozess und Outcome, sowohl generell für alle Indikationsgruppen wie auch diagnosespezifisch bzw. für bestimmte Problemlagen, das Behandlungsergebnis und die Nachsorge. Darüber hinaus wurden auch Querschnittthemen wie Instrumentenentwicklung, Fallgruppen, Leitlinien und Gesundheitsökonomie untersucht. Eine Vielzahl von Studien liegt zur Frage des Zusammenhangs von Merkmalen des Behandlungsprozesses, vor allem in Form spezieller, indikationsspezifischer Angebote, mit dem Behandlungsergebnis vor. Zu nennen sind weiterhin Studien zur Überprüfung von Angeboten für Patienten mit arbeitsplatzbezogenen Belastungen. Einen zweiten Schwerpunkt bilden umfangreiche Studien zum Outcome der Behandlung: Im Rahmen einer aktuellen statistischen Metaanalyse wurde das Ausmaß des kurz- und mittelfristigen Behandlungserfolges auf der Basis von 65 einbezogenen Primärstudien untersucht. Für den Bereich der Suchtrehabilitation kann ebenfalls auf statistische Metaanalysen verwiesen werden, die positive Behandlungserfolge aufzeigen, z.T. mit positiveren Ergebnissen, als sie in der internationalen Literatur berichtet werden. Forschungsbedarf: Optimierung des Zugangs zur Rehabilitation durch Frühdetektion und Case-Management sowie durch optimierte Zugangsdiagnostik: Basisassessment, Motivationsdiagnostik, somatische Diagnostik (Komorbidität), Abbrecherprognostik Entwicklung und wissenschaftliche Überprüfung von Kriterien zum Bedarf für rehabilitative Maßnahmen (stationär, ambulant), Entwicklung von Indizes für den Schweregrad einer rehabilitationsbedürftigen psychischen Erkrankung weitere Spezialisierungen der Angebote auf Gruppen, für die im Rahmen der Rehabilitation bisherige Behandlungsergebnisse noch optimiert werden können (u.a. ältere Patienten, sozialmedizinisch besonders belastete Patienten) Implementierung von psychosozialen Schwerpunkten in Rehabilitationsfachkliniken somatischer Indikationsbereiche Entwicklung, Implementierung und Evaluation von ambulanten Rehabilitationskonzepten für Patienten mit psychischen Erkrankungen weiterer Ausbau von Konzepten der Vorbereitung bzw. der Durchführung von Nachsorgeangeboten Weiterentwicklungen einzelner vorgehaltener Behandlungselemente: neue, bisher nicht implementierte Therapierichtungen (u.a. Gesprächspsychotherapie, Gestalttherapie) Indikationsstellung für und Ausbau der psychopharmakologischen Behandlung weitere Entwicklung und Evaluation medizinisch-beruflicher Angebote in der Rehabilitation Entwicklung und Evaluation von Verfahren der patientenseitigen wie auch der therapeutenseitigen Therapiezielerfassung und –erreichung Entwicklung und Überprüfung von Verfahren der Intermediärdiagnostik zur Behandlungssteuerung in den Einrichtungen Leitlinienentwicklung (mit besonderem Fokus auf rehabilitationsspezifischen Behandlungselementen unter Nutzung der ICF) 109 Originaltexte Speziell für den Bereich der Suchtrehabilitation ergeben sich folgende prioritäre Fragestellungen: Konzepte der Frühintervention, intensivere Nutzung von rehabilitativen Ressourcen durch bisher nur unzulänglich erreichte Gruppen von Abhängigkeitskranken, optimiertes Schnittstellenmanagement zwischen Entzug und Entwöhnung. Auch der differenzielle Wirksamkeitsnachweis steht noch aus, d.h. die Frage nach der Passung von Patientenmerkmalen (wie u.a. Störungsausprägung, Schweregrad, Komorbidität und Veränderungsbereitschaft) und Charakteristika der Behandlung (wie u.a. Therapieverfahren und -dichte, Mitarbeitermerkmale). 110 Originaltexte 2.6 Suchterkrankungen in der Rehabilitation (Winfried Lotz-Rambaldi) Ausgangssituation Suchtmittelmissbrauch und -abhängigkeit stellen zentrale gesundheitspolitische Probleme unserer Gesellschaft dar. Epidemiologische Daten belegen das große Ausmaß riskanten, missbräuchlichen und abhängigen Konsums von Suchtmitteln in Deutschland. Das Gesundheitssystem hält dementsprechend ein gut ausdifferenziertes und gestuftes System der Behandlung von Patienten, die von Alkohol, Medikamenten oder illegalen Drogen abhängig sind, vor. Die Behandlung der Patienten erfolgt überwiegend im Rahmen der Leistungen medizinischer Maßnahmen zur ambulanten und stationären medizinischen Rehabilitation der Rentenversicherungsträger. Der Anteil der Anträge und Bewilligungen bei Abhängigkeitserkrankungen, bezogen auf sämtliche medizinische Leistungen, machte im Jahre 2003 bei den Anträgen 4,9% und bei den Bewilligungen 5,5% aller medizinischen Leistungen nach §15 SGBVI aus. Bei Betrachtung der Entwöhnungsbehandlungen nach Suchtmitteln ist Rehabilitation wegen Alkoholabhängigkeit mit einem Anteil von 83% die mit Abstand am häufigsten bewilligte Leistung, gefolgt von Drogenabhängigkeit als Rehabilitationsindikation. Mit 2% der Fälle ist der Anteil der Medikamentenabhängigen – gemessen an der großen Verbreitung des Problems – nach wie vor dramatisch gering. Im Folgenden wird aufgrund der besonderen Bedeutung innerhalb der substanzbezogenen Störungen auf die Alkoholabhängigkeit fokussiert. Während hier in der Altersgruppe der Personen zwischen 18 und 69 Jahren von 1,7 Millionen Betroffenen mit einem behandlungsbedürftigen Alkoholsyndrom mit massiven gesundheitlichen und sozialen Schäden auszugehen ist, erhalten eine suchtspezifische Therapie jedoch nur 5-10% dieser Personen (Drogen- und Suchtbericht der Bundesregierung 2005). Die Rehabilitation Alkoholabhängiger im Rahmen einer Entwöhnungsbehandlung alkoholabhängiger Patienten geschieht in Deutschland bisher v.a. stationär in einer Rehabilitationsklinik. Nur ein geringer Anteil der Patienten wird in anderen Settings (ambulant in einer Behandlungs-/Beratungsstelle oder teilstationär in einer Tagesklinik) behandelt. Während tagesklinische Behandlungen insgesamt selten sind, dominieren unter den ambulanten Behandlungsformen die Rehabilitationsbehandlungen in Suchtberatungsstellen. Stand der Forschung Die Wirksamkeit der Rehabilitation von Alkoholabhängigen – vor allem bezogen auf das zentrale Kriterium der Abstinenz – wurde, wie Metaanalysen zeigen konnten, in vielen Studien nachgewiesen. Dabei konnte auch der hohe Standard des deutschen Versorgungssystems im internationalen Vergleich belegt werden. Es zeigte sich zudem, dass die in Deutschland gegebene etwas längere Behandlungszeit mit höherem Behandlungserfolg einhergeht (Sonntag & Künzel 2000). Es herrscht somit weitgehende Einigkeit über die Frage nach dem globalen Behandlungserfolg bei Alkoholabhängigen, jedoch nicht nach der Höhe von Effektgröße und Effektivität einzelner Behandlungskomponenten, wie Behandlungssettings (ambulant, teilstationär, stationär) und -methoden. Letztere seien nach Sonntag & Künzel (2000) trotz konzeptioneller Schwerpunktsetzungen (z.B. verhaltenstherapeutisch oder psychodynamisch orientiert) nach wie vor zumeist als eklektisch einzustufen. Aussagen zur differenziellen Wirksamkeit seien angesichts von Individualisierung, Flexibilisierung und Differenzierung sowie ökonomischer Sparzwänge immer wichtiger, und bezüglich des in Deutschland gegenwärtigen Wandels der Suchtrehabilitation seien Aussagen zum Vergleich stationärer und nichtstationärer Behandlungsformen von besonderer Bedeutung. Das breite Theorien- und Behandlungsangebot der erfolgreichen Suchtrehabilitation in Deutschland wurde von Müller-Fahrnow et al. (2002) zusammenfassend dargestellt. Dies gilt v.a. für den stationä111 Originaltexte ren Versorgungsbereich. Der relativen Seltenheit ambulanter und teilstationärer Therapiekonzepte in der Suchtrehabilitation entspricht jedoch auch ein Mangel an evaluativen Studien in diesen Settings (Lotz-Rambaldi et al. 2002, Tecklenburg 2001). Der Bestand an empirischen Studien zur Wirksamkeit ambulanter Maßnahmen in der Rehabilitation von Alkoholabhängigen ist insgesamt sehr gering. Noch immer gilt die Aussage von Feuerlein et al. (1998), wonach bislang „nur sehr wenige katamnestische Untersuchungen zur Effizienz ambulanter Entwöhnungstherapien vorgelegt worden (sind)“ (Feuerlein et al. 1998, S. 327). Dies gilt in besonderem Maße für den tagesklinischen Versorgungsbereich. Die bislang vorgelegten Studien weisen darüber hinaus noch eine Reihe von methodischen Mängeln und Begrenztheiten auf, z.B. geringe Fallzahlen, Verwendung von ad hoc konstruierten Instrumenten, eingeschränktes Spektrum von Erfolgskriterien und fehlende differenzielle Auswertungen. Durchgeführte Studien beziehen sich außerdem zumeist auf einzelne Institutionen und sind daher nur bedingt auf andere Behandlungsmodalitäten übertragbar. Forschungsbedarf Angesichts der beschriebenen Mängel und Defizite sind weitere Evaluationsstudien erforderlich, die folgendes berücksichtigen: Entsprechend der umfassenden Zielsetzung der Rehabilitation sind neben dem Konsumverhalten (Abstinenzkriterium) verstärkt Merkmale der beruflichen, familiären, sozialen und gesundheitlichen Situation der Patienten bei der Bewertung des Behandlungserfolgs einzubeziehen. Untersuchung von Effektgrößen und Effektivität sowie der Abhängigkeit des Behandlungserfolgs von unterschiedlichen Therapieformen und Behandlungselementen Untersuchung der differenziellen Wirksamkeit, daraus abzuleitende spezifische Indikationskriterien und bezogen auf moderierende Faktoren des Behandlungserfolgs Weitere Studien sollten daher differenzielle Ergebnisanalysen ermöglichen, aus denen abgeleitet werden kann, ob spezifische Patientengruppen (u.a. hinsichtlich Geschlecht, Alter, Schichtzugehörigkeit, aber auch hinsichtlich erkrankungsbezogener Variablen wie Störungsausprägung, Schweregrad, Komorbidität und Veränderungsbereitschaft) besonders von bestimmten Behandlungsangeboten und Charakteristika der Behandlung (wie u.a. Therapieverfahren und -dichte, Mitarbeitermerkmale) profitieren. Auf diese Weise könnten noch gezieltere Indikationsstellungen für die unterschiedlichen Settings erfolgen. Darüber hinaus sind folgende weitere Forschungsthemen von besonderer Bedeutung Konzepte der Frühintervention Missverhältnis durchgeführter Suchtrehabilitationen zur Gesamtzahl der Abhängigkeitskranken später Zugang zur medizinischen Rehabilitation Abhängigkeitskranker steigende Antrags- und Bewilligungszahlen und die daraus resultierende Ressourcenorientierung intensivere Nutzung von rehabilitativen Ressourcen durch bisher nur unzulänglich erreichte Gruppen von Abhängigkeitskranken optimiertes Schnittstellenmanagement zwischen Entzug und Entwöhnung Berücksichtigung komplexerer Versorgungsstrukturen Angesichts der Notwendigkeit, dass unter Effizienzgesichtspunkten die medizinische Rehabilitation so früh wie möglich einsetzen sollte und alle Möglichkeiten zur Flexibilisierung und Individualisierung der medizinischen Rehabilitation Abhängigkeitskranker genutzt werden sollten, steigt künftig die Bedeutung der Qualitätssicherung v.a. in den ambulanten Sucht-Facheinrichtungen. So wird in Zusam112 Originaltexte menarbeit mit der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte, die auf umfangreiche Erfahrungen in anderen Indikationsgebieten im stationären Bereich aufbauen kann, für den Bereich der ambulanten „Rehabilitation Sucht“ gegenwärtig ein Forschungsprojekt zur Entwicklung eines Qualitätssicherungsprogramms seitens der Rentenversicherung und der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) an der Universität Hamburg durchgeführt. Im Bereich der stationären Rehabilitation von Sucht- und psychosomatischen Erkrankungen sind gegenwärtige Bemühungen, die Strukturqualität gemeinsam mit der GKV zu erfassen und sowohl anhand trägerübergreifender als auch trägerspezifischer Zielgrößen fortzuentwickeln, zu nennen (Kawski & Koch 2004). Literatur Die Drogenbeauftragte der Bundesregierung (Hrsg.) (2005). Drogen- und Suchtbericht Mai 2005. Berlin. Feuerlein W., Küfner H. & Soyka M. (1998). Alkoholismus – Mißbrauch und Abhängigkeit. Entstehung, Folgen, Therapie, 5. Auflage. Stuttgart: Thieme. Kawski S. & Koch U. (2004). Qualitätssicherung in der medizinischen Rehabilitation in Deutschland. Entwicklungsstand und Perspektiven. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 47 (2), 111-117. Lotz-Rambaldi W., Buhk H., Busche W., Fischer J., Bloemeke U. & Koch U. (2002). Ambulante Rehabilitation alkoholabhängiger Patienten in der Tagesklinik: Erste Ergebnisse einer vergleichenden katamnestischen Untersuchung von tagesklinischer und stationärer Behandlung. Rehabilitation 41, 192-200. Müller-Fahrnow W., Illchmann U., Kühner S., Spyra K. & Stoll S. (2002). Sucht-Rehabilitation in Deutschland: Bestandsaufnahme und Perspektiven. DRV-Schriften, Band 32. Verband Deutscher Rentenversicherungsträger, Frankfurt. Sonntag D. & Künzel J. (2000). Hat die Therapiedauer bei alkohol- und drogenabhängigen Patienten einen positiven Einfluss auf den Therapieerfolg? Sucht. Zeitschrift für Wissenschaft und Praxis, 46, Sonderheft 2. Geesthacht: Neuland Verlag. Tecklenburg H.J. (2001). Katamnese ambulanter Suchttherapie in einem Flächenland (1994-1998). In: Fachverband Sucht e.V. (Hrsg.). Rehabilitation Suchtkranker – mehr als Psychotherapie. Geesthacht: Neuland, 285-292. 113 Originaltexte 2.7 Erkrankungen des Stoffwechsels und der Verdauungsorgane (Eberhard Zillessen) Während Krankheiten der Verdauungsorgane und des Stoffwechsels in der Morbiditätsstatistik eine bedeutende Rolle spielen, wird medizinische Rehabilitation vergleichsweise selten in Anspruch genommen. Zudem bestehen in der sozialmedizinischen Beurteilung erhebliche Unsicherheiten. Die Organe, die durch Muskelarbeit, Kognition, andere mentale Leistungen und Bereitstellung von Sauerstoff Arbeit ermöglichen, sind durch derartige Krankheiten nur mittelbar betroffen. Schmerz ist oft kein dominierendes Symptom. Die Mehrzahl der zugrundeliegenden Krankheiten hat keinen Ereignischarakter, bei dem der Akutintervention zwangsläufig eine Rehabilitationsbehandlung folgt. Die medizinischen Fortschritte der vergangenen Jahrzehnte, beispielsweise in der Ulkus-, Gallensteinoder Hepatitisbehandlung haben komplizierte oder chronische Krankheitsverläufe mit langen stationären Liegezeiten zur Ausnahme werden lassen. Moderne minimal invasive chirurgische Verfahren sind weniger traumatisierend mit der Folge einer Abnahme des postoperativen Reha-Bedarfs. Bei der Rehabilitation gastroenterologischer Patienten stehen heute die Tumorerkrankungen von Dick- und Enddarm, Magen, Speiseröhre, Bauchspeicheldrüse und Leber ganz im Vordergrund. Hierbei ergibt sich eine Überlappung zum Indikationsbereich Onkologie. In der postoperativen Adaptationsphase (AHB) und bei typischen Komplikationen ist in der Regel die gastroenterologische Expertise mehr gefragt als die allgemein-onkologische. Chronisch progrediente oder undulierende Verläufe benigner Erkrankungen finden sich bei den chronischen Entzündungen der Bauchspeicheldrüse, den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und einer Reihe von Leberkrankheiten, die dann Rehabilitationsbedarf begründen. Soziale Schichtphänomene und Suchtverhalten spielen vor allem bei den chronischen Pankreas- und Leberkrankheiten eine große Rolle. Beim Reizdarm-Syndrom, einer häufigen und häufig das Leistungsvermögen beeinträchtigenden somatoformen Störung, stehen subjektiver Leidensdruck und der Ausfall an Arbeitstagen in einem umgekehrt proportionalen Verhältnis zu bewilligten medizinischen Rehabilitationen. Bei frühzeitiger Intervention scheint die Prognose günstig zu sein. Zwar ergibt sich eine Überlappung zum Indikationsbereich Psychosomatik. Andererseits könnten und sollten die Kapazitäten beider Indikationsbereiche mit unterschiedlicher Akzentuierung genutzt werden. Die Morbiditätsentwicklung der beiden häufigsten Stoffwechselerkrankungen Diabetes mellitus und Adipositas hat in den letzten Jahren in den Industrieländern, so auch in Deutschland, eine bedrohliche Zunahme erfahren. Man rechnet heute bereits mit 6,3 Millionen Diabetikern in Deutschland mit steigender Tendenz. Immer jüngere Menschen erkranken, bei denen folglich immer früher mit Folgekrankheiten zu rechnen ist, die die Teilhabe am Arbeitsleben bedrohen. Untere soziale Schichten sind bei dieser Entwicklung überrepräsentiert. Frühzeitige und unbefristete Verhaltensmodifikationen der Betroffenen sind notwendig, während der Leidensdruck anfangs oft gering ist. Die Grenzen zwischen einer primären Prävention, der die Stoffwechselparameter bessernden Krankenbehandlung und einer die (drohende) Aktivitäts- und Teilhabestörung behandelnden medizinischen Rehabiliation sind bisher unzureichend definiert und fließend. Neue und angemessene Konzepte für eine derartige Rehabilitation sind bisher in Form einiger modellhafter Forschungsprojekte vorgestellt worden (Knisel et al. 2000, Rosemeyer & Wirth 1999). Es liegt nur eine Studie zur Abschätzung des Rehabilitationsbedarfs vor (Dodt et al. 2002). Eine Indikationsleitlinie für die medizinische Rehabilitation im Rahmen des DMP Diabetes 2 wurde unter dem Aspekt komplexer Behandlungsbedarfe entwickelt, ist jedoch bisher nicht umgesetzt (Raspe & Zillessen 2003). 114 Originaltexte Forschungsbedarf bei Rehabilitationsbedarf, -zugang und -modellen Die ausgeführten Besonderheiten der sozialmedizinischen Auswirkungen, Morbiditätsentwicklung und Verhaltensbezogenheit machen Rehabilitationsbedarf bei Krankheiten der Verdauungsorgane und des Stoffwechsels weder nach Zeitpunkt noch nach Zeitdauer und –intervallen sinnfällig. International ist „Rehabilitation“ hier kaum etabliert. Zum Teil besteht eine gravierende rehabilitative Unterversorgung. Untersuchungen zu Reha-Bedarf und -Zugang bei Darmkrankheiten liegen inzwischen vor (Pollmann et al. 2003), sind aber weiterzuführen. Diese Forschungsergebnisse sind zu validieren. Andererseits ist medizinische Rehabilitation bei verbreiteten und zunehmenden Stoffwechselkrankheiten wie Diabetes mellitus und Adipositas nur limitiert zu leisten, aber langfristig erforderlich. Modelle zur Ermittlung von Reha-Bedarf und zu einer adäquaten und effizienten rehabilitativen Versorgung wurden vorgestellt (Rosemeyer & Wirth 1999, Knisel et al. 2000, Dodt et al. 2002, Raspe & Zillessen 2003). Auch diese sind zu validieren und weiterzuentwickeln. Wahrscheinlich kommt ambulantrehabilitativen Versorgungsstrukturen eine wachsende Bedeutung zu. Dem entspricht der in der rehabilitationswissenschaftlichen Retrospektive beschriebene Forschungsbedarf bei der Patientenschulung, Versorgungsforschung und Strukturentwicklung (Zwingmann et al. 2004). Komorbide psychische Störungen sind in den letzten Jahren vor allem beim Diabetes mellitus gezeigt worden. Auch deren Auswirkungen auf eine Chronifizierung und auf den Rehabilitationsbedarf müssen in der weiteren Versorgungsforschung berücksichtigt werden. Forschungsbedarf bei sozialmedizinischer Begutachtung und Intervention Für die sozialmedizinische Begutachtung bei Krankheiten der Verdauungsorgane und des Stoffwechsels gibt es bisher keine Assessmentverfahren, selbst bei so offensichtlichen Aktivitäts- und Teilhabestörungen wie sie eine eingeschränkte Fahrtüchtigkeit bei Leberzirrhose und eine Stuhlinkontinenz nahelegen (Koch et al. 2003, Pollmann et al. 2004). Es ist völlig offen, wieweit die von Koch et al. ermittelten Einschränkungen der Fahrtüchtigkeit bei subklinischer hepatischer Enzephalopathie arbeitmedizinisch auf andere Tätigkeiten übertragbar und juristisch belastbar sind. Die Effektivität rehabilitativer Maßnahmen unter derart gezielten Fragestellungen ist zu ermitteln. Soziale Schichtphänome spielen bei mehreren Krankheiten im Indikationsgebiet eine bedeutende Rolle, so für die Prävalenz der Ulkuskrankheit, der Leberzirrhose, der chronischen Pankreatitis, für das Manifestationsalter bei Diabetes mellitus und Adipositas (Rosemeyer & Jolivet 2004). Die sich hierdurch ergebenden Konsequenzen für Präventions- und Rehabilitationsprogramme bedürfen weiterer wissenschaftlicher Klärung. Tittor und Lux haben ein auf Expertenwissen basiertes Simulationmodell für das erwerbsbezogene Leistungsvermögen vorgestellt (Tittor et al. 2004). Dieses wurde bei Rehabilitanden mit Leberzirrhose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und inzwischen auch bei orthopädischen Krankheiten erprobt. Ob und in welchem Umfang diese Ergebnisse die Praxis der Begutachtung erleichtern und harmonisieren können, ist zu klären. 115 Originaltexte Literatur Dodt B., Peters A. et al. (2002). Reha-Score für Typ-2-Diabetes mellitus: Ein Instrument zur Abschätzung des Rehabilitationsbedarfs. Rehabilitation, 41, 237-248. Knisel W., Zipfel U. & Brünger M. (2000). Langzeiteffekte einer Intervallschulung (Etappenheilverfahren) bei der stationären Rehabilitation von Diabetikern (abstract) Exp Clin Endocrinol Diabetes, 108 Suppl 1, 38. Koch H., Wein C. et al. (2003). Fahrleistungen von Patienten mit Leberzirrhose – Ergebnisse einer kontrollierten Studie. 12. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium, Bad Kreuznach. DRVSchriften, Band 40, Hrsg. VDR, Frankfurt, 458-460. Pollmann H., Wild B. et al. (2003). Rehabilitationsbedürftigkeit bei chronischen Darmkrankheiten: Kann das Zugangsverfahren zur Rehabilitation verbessert werden? Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 63, 292-298. Pollmann H., Wild-Mittmann B. et al. (2004). Stuhlinkontinenz in der gastroenterologischen Rehabilitation – Prävalenz und psychosoziale Folgen. 13. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium, Düsseldorf. DRV-Schriften, Band 52, Hrsg. VDR, Frankfurt, 516-517. Raspe H. & Zillessen E. (2003). Medizinische Rehabilitation bei Kranken mit einem Diabetes mellitus Typ 2 – Hinweise für Ärzte zur Indikationsstellung (im Kontext strukturierter Behandlungsprogramme). Rehabilitation, 42, 124-126. Rosemeyer D., Wirth A. (1999). Modellprojekt zur Verbesserung der Regelversorgung krankhaft adipöser Patienten in der gesetzlichen Rentenversicherung. 8. Rehawissenschaftliches Kolloquium, Tagungsband, VDR, Frankfurt, 412-414. Rosemeyer D. & Jolivet B. (2004). Rehabilitation bei gastroenterologischen Erkrankungen: Soziale Aspekte in Bezug auf subjektives Gesundheitsempfinden und Reha-Erfolg. 13. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium, Düsseldorf. DRV-Schriften, Band 52, Hrsg. VDR, Frankfurt, 519-522. Tittor W., Lux A. et al.(2004). Die Relevanz eines Leistungsfähigkeitmodells für eine einheitliche und standardisierte Leistungsdiagnostik. Rehabilitation, 43, 209-218. Zwingmann C., Buschmann-Steinhage R., Gerwinn H. & Klosterhuis H. (2004). Förderschwerpunkt „Rehabilitationswissenschaft“: Ergebnisse – Umsetzung – Erfolge und Perspektiven. Rehabilitation, 43, 260-270 116 Originaltexte 2.8 Pneumologie (Jürgen Fischer) Forschungsstrategien und -methodik Pneumologische Rehaforschung ist trotz steigender Häufigkeit von Atemwegserkrankungen und Allergien und der anhaltenden Diskussion zur Raucherentwöhnung lediglich mit vier Projekten in der ersten und mit zwei Projekten in der 2. Förderphase innerhalb der acht Forschungsverbünde vertreten gewesen. Zwei Studien beziehen sich auf Effektivitätssteigerung von Schulungsprogrammen, eine Studie auf die Prävalenz und die Behandlungsbedürftigkeit psychosozialer Komorbidität und eine auf die berufliche Wiedereingliederung. Rehaökonomie Gesundheitsökonomische Untersuchungen wurden als Kosten-Nutzen-Analyse zum Therapieerfolg bei zusätzlicher schlafmedizinischer Diagnostik und Therapie während der pneumologischen Rehabilitation (Fischer & Raschke 2003), sowie als Wiedergewinn der investierten Kosten im Verhältnis von 1:39 (Return on investment) durch Patientenschulung bei chronisch obstruktiver Bronchitis ermittelt (Wittman et al. 2002). Epidemiologie und Rehabedarf In der pneumologischen Rehabilitation sind vor allem die mit einer obstruktiven Ventilationsstörung einhergehenden Erkrankungen der Atemwege und der Lunge, wie das Asthma bronchiale und die COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) von besonderem Interesse. Epidemiologisch sind beide Erkrankungen von großer Bedeutung. An Asthma bronchiale leiden 5 bis 10% der Kinder und etwa 3 bis 5% der Erwachsenen in der Bundesrepublik Deutschland. Im Kindesund Jugendalter beginnt meistens das allergische Asthma bronchiale, wobei die Zunahme in den letzten 10 bis 20 Jahren auf die zunehmende Häufigkeit von Atopien bei Kindern zurückgeführt wird. Ursache hierfür soll die zunehmende Industrialisierung (Western life style) sein. Die COPD stellt einen Sammeltopf von Krankheiten, wie chronische Bronchitis mit und ohne obstruktive Ventilationsstörung, mit oder ohne Lungenemphysem und zum Teil auch Patienten mit Asthma bronchiale dar. Sie kommt vorwiegend im Erwachsenenalter bei 5 bis 8 Millionen Patienten vor. Allein die chronische Bronchitis verursacht 25 Millionen Arbeitsunfähigkeitstage. Weltweit stand die COPD 1990 an 12. Stelle der zu Lebensqualitätsverlust und Behinderung durch Krankheitsfolgen führenden Erkrankungen mit der Prognose, im Jahr 2020 an 5. Stelle zu stehen (Lopez & Murray 1998). Qualität, Leitlinien, Evidenzbasierung In den Leitlinien-Clearingberichten der ÄZQ zu Asthma bronchiale und COPD wird deutlich, dass weltweit der Rehabilitation der Atemwegserkrankungen eine große Bedeutung zukommt, dies ist auch in den Leitlinien der Deutschen Atemwegsliga, die sich weithin beim Asthma bronchiale an die GINA der WHO und bei der COPD an die GOLD-Leitlinie der WHO anlehnen, der Fall. Gesicherte positive Effekte der pneumologischen Rehabilitation, sowohl stationär als auch ambulant, fanden sich für eine Steigerung der Leistungsfähigkeit (Evidenzgrad=A), Abnahme der Atemnot (A), Steigerung der Lebensqualität (A), Abnahme von Angst und Depression (A), Verbesserung von Kraft und Ausdauer der Armmuskulatur bei gezieltem Training (B), Verbesserung der Leistungsfähigkeit der Atemmuskeln bei speziellem und allgemeinem körperlichen Training (B), Besserung von psychischen Störungen (C). Eine therapiezielorientierte interdisziplinäre Leitlinie zur Rehabilitation bei COPD befindet sich derzeit in Deutschland in Arbeit (Schnabel & Fischer 2004). Weltweit wird Rehabilitation bei COPD117 Originaltexte Patienten ab dem Schweregrad II (moderat) empfohlen, was etwa 50 bis 60% der Patienten (2 bis 3 Millionen) in der Bundesrepublik Deutschland betrifft. Tatsächlich werden im Bereich der Rentenversichung pro Jahr seit 1997 weniger als 7500 Heilverfahren wegen COPD durchgeführt. Hier ist ein eklatanter Mangel festzustellen, dessen Ursachen weiter wissenschaftlich untersucht werden müssen. Assessment, Outcomekriterien, Rehadiagnostik Validierung krankheitsspezifischer Assessmentverfahren für die pneumologische Rehabilitation. Mühlig, S. Norddeutscher Verbund für Rehabilitationsforschung (NVRF) Standardisierte Instrumente zur gesundheitsökologischen Evaluation von Rehamaßnahmen (Hessel et al., Pneumologie 53:21 (1999). Zielorientierte Messung von kurz-, mittel- und langfristigen Outcomes werden in mehreren Quasiexperimentellen Studien sowie Fall-Kontroll-Studien erhoben (Fischer & Raschke 2000) Zusammenfassend ist auffällig, dass es eine Vielzahl von Teilergebnissen bzw. unterschiedlichen Assessmentverfahren gibt mit einem Schwerpunkt auf der psychologisch-orientierten Evaluation. Der klinische Wert solcher Verfahren ergibt sich aus der Korrelation subjektiver und objektiver Krankheitsdaten und dem klinischen Outcome, vor allem auch zur Evaluation therapeutischer Maßnahmen. Dabei sind Komorbiditäten in den Assessmentverfahren und der Outcome-Bewertung in der Regel nicht berücksichtigt worden. Zentrale Reha-Interventionen einschließlich Schulung und Prävention Zu diesem Punkt gibt es eine Plethora von Daten, die zum Teil in der Fachliteratur publiziert wurde. Reha-Intervention – Evaluation der Effektivität verschiedener Maßnahmen außer Schulung: Schwerpunkte waren der Nachweis der positiven Effekte von Training bei Patienten mit COPD bzw. interstitiellen Lungenerkrankungen Evaluation des Outcomes von pneumologischen Reha-Maßnahmen: Im Rahmen der Davoser-Reha-Studie wurde das positive Outcome von stationären Rehamaßnahmen bei Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen durch Analyse somatischer, funktionaler, psychosozialer, edukativer und sozioökonomischer Parameter aus unterschiedlicher Perspektive dokumentiert. (Kaiser U, Muthny FA, Schmitz M. Pneumologie. 1997 Feb;51(2):120-8). Multizentrische Studie über die Effekte der stationären Rehabilitation im Bereich Asthma bronchiale bei Kindern und Jugendlichen. Projektleitung: Bauer, Kiosz, Petermann, Stachow, Warschburger (Petermann, F. & Warschburger, P. (1996). Prävention und Rehabilitation, 8 (4), 140-149). Im Bereich der Physiotherapie besteht Nachholbedarf. Zur Schulung: Projektleitung: Heinl, Karl Werner, Petermann: Summative Evaluation einer dreiwöchigen medizinischen Rehabilitation erwachsener Asthma- bzw. COPD-Patienten. sowie Effekte von Patientenschulung bei erwachsenen Asthmatikern im Rahmen ambulanter und stationärer Rehabilitation. (BMBF, DRV, Forschungsverbund Niedersachsen/Bremen) Heinl KW, Goldt S, Hagele R, Petermann F. MMW Fortschr Med. 1999 Aug 26;141(34):29-32. COPD Schulung Reichenhaller Modell Etablierung des Schulungs-Programms (Spohn, S. Pneumologie 54:72-79 (2000) und Evaluation der Effekte (VDR, DLR) 118 Originaltexte Reusch A., Faller H. & Zwingmann C. (2001). Evaluation von Patientenschulungen – Experimentelle Designs und Alternativen. (RFB) (Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 14 (54), 107114). Verbundübergreifende Reanalysen zu Prädiktoren des Patientenschulungserfolges und Entwicklung von allgemeinen Empfehlungen zur Evaluation von Patientenschulungen. Projektleitung: Vogel, Reusch, Mühlig, Kaiser, Bönisch. Zusammenfassend können die Effekte der Patientenschulung als wissenschaftlich gesichert gelten. Berufliche und berufsorientierte Reha Ansätze zur Berücksichtigung berufsbezogener Aspekte für den Rehaerfolg wurden von Kaiser (2003) erarbeitet, indem die Einschätzung von Arbeitsplatzbelastung, Arbeitsfähigkeit und Lebenszufriedenheit untersucht und zu Rehaerfolg und Frühberentung in Beziehung gesetzt wurde. Darüber hinausgehende Untersuchungen, insbesondere auch zur medizinisch-beruflichen Rehabilitation, wurden bislang in der Pneumologie nicht durchgeführt. Rehasystem, Versorgungsformen Eine Studie zum Einsatz von Disease-Management zur Effizienzsteigerung in der pneumologischen Rehabilitation (NRW-Verbund: Raschke und Fischer) wurde noch in der Initial-Phase eingestellt, weshalb zum langfristigen Erfolg bislang keine gesicherten Daten vorliegen. Die aktuelle Versorgungspraxis wird in erheblichem Maße von Disease-Management-Pogrammen (DMPs) für Asthma bronchiale und COPD bestimmt, ist aber auf den ambulanten Bereich der Niedergelassenen beschränkt. Vertragliche Ausgestaltung sowie Studien und Ergebnisse von Begleitforschung für die Rehabilitation stehen noch aus. Eine Reihe von Studien beschäftigt sich dagegen mit der Effektivitätssteigerung durch ambulante Nachsorgeprogramme zur Patientenschulung (vgl. z.B. Wittmann et al. 2002). Fallgruppen, Patientenklassikfikation, ICF VDR-Projektgruppe zu dem Thema DRG „Umfassende Analyse der Auswirkungen der DRG-Einführung auf die Rehabilitation“. Publ. Haaf H.G. DRV- Schriften, 2003; 40:210-213. Internationaler Vergleich: F. Köhler Auswirkungen des DRG-Systems auf Anschluss- und Rehabilitationsbehandlungen in Sydney NSW, Australien. Rehabilitation 2002; 41: 10-13. Eine wissenschaftliche Folgestudie wurde in Kooperation von VDR, LVA Westfalen und NordrheinWestfälischem Rehaforschungsverbund initiiert. Patientenklassifikation /ICF Forschungsprojekte des Förderschwerpunkts Rehabilitationswissenschaften zur Definition von Rehabilitationsbehandlungsgruppen (RBG), Rehabilitanden-Management-Kategorien (RMK) und Fallgruppen wurden für andere Indikationen – nicht jedoch für die Pneumologie eingerichtet. Dies wäre für die Zukunft zu fordern. Die bisher vorliegenden Ansätze zu einem umfassenden Klassifikationssystem unter Orientierung an der ICF konnten wegen fehlender methodischer Grundlagen noch nicht realisiert werden. Internationale Klassifikationssysteme lassen sich wegen der fehlenden Vergleichbarkeit der Rehasysteme nicht auf das Deutsche Rehabilitationswesen übertragen. 119 Originaltexte ICF Core Sets for obstructive pulmonary diseases. Stucki A, Stoll T, Cieza A, Weigl M, Giardini A, Wever D, Kostanjsek N, Stucki G, J Rehabil Med. 2004 Jul(44 Suppl):114-20. Entwicklung eines umfassenden und eines abgekürzten ICF Core Sets für COPD im Rahmen eines Konsensus Prozesses (17 Experten aus acht Ländern) der die Daten von vorangehenden Studien zu diesem Thema einbezieht. Genderfragen Während es Projekte zur geschlechtsspezifischen Betreuung von kardiologischen Patientinnen gibt, wurden keine Studien zur COPD oder Asthma in der Fachliteratur veröffentlicht. Literatur: Fischer J. & Raschke F. (2000). Pneumologie 54: 458-463. Fischer J. & Raschke F. (2003). (Kosten-Nutzen-Analyse bei Patienten mit schlafbezogenen Atmungsstörungen. Biomed Technik 48, 245-251. Kaiser U. (2003). Aspekte der beruflichen Rehabilitation und deren Umsetzung in Behandlungs- und Beratungskonzepte in der stationären pneumologischen Rehabilitation. Abschlussbericht RFV-Verbund Rehawissenschaften. Lopez A.D. & MurrayC.C. (1998). The global burden of disease. Nat.Med.4,1241-1243. Wittmann M., Spohn S., Böckel E., Petro W., Schultz K. & Pfeifer M. (2002). Effektivität einer standardisierten Patientenschulung bei chronisch obstruktiver Bronchits im Rahmen der stationären Rehabilitation. Abschlussbericht Klinik Bad Reichenhall. Schnabel M. & Fischer J. (2004). Leitlinienentwicklung zur Rehabilitation von Patientinnen und Patienten mit COPD. DRV-Schriften 52, 510. 120 Originaltexte 2.9 Pädiatrische Rehabilitation (Franz Petermann, Ulrike de Vries) Die hohe und steigende Prävalenz und das zunehmende Ausmaß chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter rechtfertigt den wachsenden Bedarf an spezifischen und qualifizierten Rehabilitationsangeboten für diese Patientengruppe. Die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen hat einen hohen Stellenwert in der medizinischen Versorgung, da chronische Erkrankungen, die sich in dieser Zeit manifestieren, häufig bis in das Erwachsenenalter bestehen bleiben und sowohl die Entwicklung des Betroffenen als auch die spätere berufliche Situation beeinträchtigen können. Ein frühzeitiges Einleiten einer medizinisch-rehabilitativen Versorgung mit der Vermittlung von Krankheitsbewältigungsstrategien und gesundheitsförderlichen Verhaltensweisen stellt sich in der Lern- und Entwicklungsphase der Betroffenen als besonders günstig für die langfristige Beibehaltung dieser Ziele dar. Die therapeutischen Konzepte medizinischer Rehabilitation und Prävention bei Kindern und Jugendlichen unterscheiden sich hinsichtlich der Rahmenbedingungen, Aufgabenfelder, Indikationen, Inhalte und Ziele in wesentlichen Aspekten von der Rehabilitation im Erwachsenenbereich. Chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter treffen auf einen massiven Entwicklungsprozess des Betroffenen und haben in der Regel einen mehr oder weniger großen Einfluss auf die psychosoziale Entwicklung sowie auf das familiäre System (Warschburger 2000). Die Definition chronischer Erkrankungen im Kindesund Jugendalter hat in jüngster Zeit einen Wandel von der rein organmedizinischen Sicht hin zur Einbeziehung erkrankungsbedingter Einschränkungen vollzogen. Die Kinder- und Jugendlichenrehabilitation fokussiert in ihren Zielen und Inhalten daher eher auf eine Weichenstellung im Hinblick auf die zukünftige Entwicklung der Erkrankung, der Gestaltung des Alltags- und Berufslebens sowie der psychosozialen Eingliederung und legt dabei einen besonderen Schwerpunkt auf die Berücksichtigung des Entwicklungsniveaus des Betroffenen und die Einbeziehung seiner Ressourcen. Darüber hinaus ist die Identifizierung, aber auch die Bilanzierung der individuellen und modifizierbaren Risikound Schutzfaktoren unabdingbar und in die therapeutischen Interventionen einzubeziehen. Dem um psychosoziale Aspekte erweiterten Krankheitsbegriff trägt die neu gebildete Mehrebenenklassifikation der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) Rechnung. Sie stellt sicher, dass die Gesundheits- oder Erkrankungssituation des Betroffenen ganzheitlich erfasst wird. Der neu hinzugefügte Bereich der Kontextfaktoren (contextual factors) umfasst die Aspekte der kindlichen Umwelt, Schule und die Familie und kann sowohl krankheitsfördernde wie -hemmende Einflüsse beschreiben. Die Zielebenen der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen als Interventionsbausteine in einem umfassenden und langfristigen Behandlungskonzept umfassen daher unmittelbar aber auch langfristig sowohl organspezifische Faktoren wie Besserung der Krankheitssituation und Steigerung der Leistungsfähigkeit, die Förderung der Krankheitsbewältigung und Verbesserung des Krankheitsmanagements, Vermeidung von sekundären Krankheitsfolgen und Sicherung einer weitgehend ungestörten physischen, psychischen und sozialen Entwicklung. Um diese Rehabilitationsziele zu erreichen, bedarf es einer Berücksichtigung verschiedener struktureller und inhaltlicher Aspekte in der Gestaltung der Maßnahmen. Diese Vorgaben und Empfehlungen wurden bislang noch nicht einheitlich geregelt, erste Ansätze zur Bildung von Leitlinien in Diagnostik, Therapie und Intervention bilden Rahmenkonzepte und krankheitsspezifische Empfehlungen für einige Schwerpunktindikationen von Trägern, Fachgesellschaften und Arbeitsgruppen, wie das gemeinsames Rahmenkonzept für die Durchführung stationärer medizinischer Maßnahmen der Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR 1998), das Rahmenkonzept und indikationsspezifische Empfehlungen des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR 1998) für die Indikationen Asthma bronchiale, Erkrankungen der Stütz- und Bewegungsorgane, Adipositas, Diabetes Typ 1, Mukoviszidose und Neurodermitis sowie Leitlinien der Fachgesellschaft Rehabilitation in der Kinder- und Jugendmedizin (Leitlinien für die Rehabilitation von 121 Originaltexte Kindern und Jugendlichen mit Adipositas, Asthma bronchiale, Diabetes mellitus, Mukoviszidose, Neurodermitis, für die Kinderkardiologie, pädiatrische Onkologie, pädiatrische Psychosomatik und neurologische Rehabilitation). Eine Weiterentwicklung der Leitlinien im Zuge der aktuell geforderten Qualitätssicherung ist anzustreben, um Transparenz der Leistungen in Diagnostik und Therapie zu schaffen und dem multimodalen Charakter der Erkrankungen gerecht zu werden. Für den Bereich der Prävention gibt es bereits sehr weit fortgeschrittene und evaluierte Standards, die beispielsweise im Forschungsverbund Mutter und Kind an der Medizinischen Hochschule Hannover erarbeitet wurden und weiter vervollkommnet werden. Seit 2001 ist die Verpflichtung der Rehabilitationsträger und Leistungserbringer zur Durchführung von Qualitätssicherungsmaßnahmen gesetzlich verankert. Im März 2004 haben die gesetzliche Renten- und Krankenversicherung mit der gemeinsamen Entwicklung und Evaluation von entsprechenden Qualitätsinstrumenten und –ver-fahren für die stationäre medizinische Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen begonnen. Bemühungen zur Verbesserung und Sicherung der Qualität in der pädiatrischen Rehabilitation setzen Kenntnisse über Wirkzusammenhänge sowie die Erforschung der Effektivität einzelner Maßnahmen und Interventionsbausteine voraus. Insbesondere in den letzten Jahren wurde hierzu insbesondere im Bereich der psychosozialen Belastungen chronisch kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien umfangreiche Forschung betrieben (vgl. Warschburger 2000). Einen Schwerpunkt bildet die Erfassung der Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher und die zunehmend notwendige Ergänzung dieses Aspektes in der klinischen Dokumentation des Behandlungsverlaufes, aber auch als Kriterium zur Erfassung des Rehabilitationsbedarfs und des Behandlungserfolges. Jedoch steht diesem Bedarf ein Mangel an publizierten Studien, die mit methodisch geprüften Instrumenten die Lebensqualität von Kindern in der Reha untersuchen, entgegen (Bullinger & Ravens-Sieberer 2000). Inzwischen liegen eine Reihe von psychometrisch geprüften Verfahren zur Erfassung der Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher vor. Es wurde gezeigt, dass sich die Lebensqualität in dieser Patientengruppe im Verlauf der Rehabilitation verbessern lässt und dass diesbezüglich alters- u. geschlechtsspezifische Aspekte zu berücksichtigen sind. Längsschnittstudien insbesondere zur langfristigen und nachhaltigen Effektivität und Effizienz von Gesamtreha-Maßnahmen und deren Kosten-Nutzen-Relation sind selten, für den Bereich Atemwegserkrankungen, Hauterkrankungen und Adipositas liegen mittlerweile einige Ergebnisse vor, die darauf hinweisen, dass Reha-Maßnahmen sowohl positiv auf medizinische (z.B. Gewichtsreduktion, Verbesserung der Lungenfunktion), psychologische (Wissenssteigerung, Erhöhung der Selbstwirksamkeit, Lebensqualität) und gesundheitsökonomische Parameter (z.B. Verringerung der Schulfehltage) wirken (Bauer et al. 2002; Tiedjen et al. 2000; Warschburger et al. 2000). Besonders Konzepte, die auf die Verbesserung der Bewältigungskompetenz der Betroffenen und die Orientierung an Möglichkeiten der Verstetigung der in der Reha erzielten Kompetenzen in den Alltag (Nachschulungen, Einbindung in Selbsthilfegruppen, Bahnung von Kontakten zu Sportgruppen, Einbeziehung der Angehörigen) abzielen, zeichnen sich durch Nachhaltigkeit aus. Der langfristige Nutzen einer ambulante Nachbetreuung im Anschluss an eine stationäre Rehabilitation wurde beispielsweise für adipöse Kinder und Jugendliche gezeigt (Hillebrand & Wirth 1996). Die Entwicklung von Patientenschulungsmaßnahmen und ihre mittel- und langfristigen Effekte auf die genannten Outcome-Parameter innerhalb stationärer und ambulanter Rehabilitation ist insbesondere in den letzten Jahren intensiviert worden. So liegen mittlerweile für einen Großteil chronischer Erkrankungen kontrollierte Studien und Metaanalysen sowie Leitlinien und Empfehlungen für die konzeptuelle Gestaltung der Trainings durch Fachverbände vor. Für den Bereich der Atemwegserkrankungen kann die Teilnahme an Asthma-Schulungsprogrammen eine signifikante Verbesserung der krankheitsspezifischen Parameter sowie krankheitsbegleitender Aspekte (Compliance, Selbstmanagementfähigkeiten, Wissen, Lebensqualität, Selbstwirksamkeit) bewirken. Aus Kosten-Nutzen-Perspektive tragen Schulungsprogramme zur Reduktion der Schulfehltage, Verrin122 Originaltexte gerung der Anzahl von Arztbesuchen, Notfallbehandlungen und Hospitalisationen bei (Scholtz et al. 1996; Wolf et al. 2003). Obwohl der Bedarf an geprüften Schulungsprogrammen für Kinder und Jugendliche mit Adipositas steigt, liegen diesbezüglich wenige Evaluationsstudien vor. Viele Erfahrungen in der Behandlung der Adipositas stammen aus dem amerikanischen Sprachraum und hier vorwiegend aus dem ambulanten Bereich. Die meisten in Deutschland existierenden übergreifenden und klinikspezifischen Interventionsstrategien sind, bis auf wenige Ausnahmen (Siegfried & Siegfried 2000; Tiedjen et al. 2000) nicht evaluiert. Inhaltlich greifen diese Programme auf zahlreiche, bereits gut etablierte und evaluierte Verfahren aus der Verhaltenstherapie, wie Verstärkerplan, Stimuluskontrolle und Verhaltensprotokollierung, zurück. Da die Adipositasbehandlung im Kindes- und Jugendalter multimodal und langfristig zu gestalten ist, sind besonders Behandlungskonzepte sinnvoll, in die die stationäre Rehabilitation eingebettet ist, in umfassende Vor- und Nachsorgemaßnahmen, wie Rehavorbereitung und ambulante Nachsorge, aber auch Aspekte der Vernetzung und aller beteiligten Institutionen (Hausarzt, Pädiater, Schule, Familie) und Flexibilisierung der Versorgungsangebote erscheinen sinnvoll. Die Schulung von Kindern und Jugendlichen mit atopischer Dermatitis hat in den letzten Jahren ebenfalls an Bedeutung gewonnen. Den komplexen Einflussfaktoren auf die Entstehung und den Verlauf der Erkrankung muss mit einem integrativen Therapiekonzept begegnet werden, das allgemeine, diätetische, psychologische sowie klimatherapeutische Maßnahmen umfasst. Die Integration verhaltensmedizinischer Techniken wie z.B. Stressbewältigung, Entspannungsverfahren und Verhaltensumlenkung im Rahmen von Patientenschulungsprogrammen gilt als besonders erfolgsversprechend (Niebel 1995). Bislang existierende evaluierte Programme belegen die Wirksamkeit der Schulung hinsichtlich medizinischer (Erkrankungsschweregrad), psychologischer und psychosozialer Parameter (Krankheitswissen, psychosoziale Belastung, Verhaltensfertigkeiten, Lebensqualität) (Übersicht bei Warschburger et al. 2000). Studien zur gesundheitsökonomischen Bewertung der Schulungen stehen jedoch noch aus. Erst seit kurzer Zeit finden Aspekte der Stressforschung Berücksichtigung in der Behandlung chronisch kranker Kinder und Jugendliche. Für einige Krankheitsbilder wurden bereits spezifische Stressoren identifiziert; so können die zu bewältigenden Belastungen der Erkrankung, wie z.B. Schmerzen, Ernährungsvorschriften oder Zukunftssorgen, zu einer Einschränkung der subjektiv empfunden Lebensqualität führen und u.U. zusammen mit einer ungünstigen Einstellung zur Erkrankung weitere Probleme, wie Non-Compliance und empfundene oder tatsächliche soziale Ausgrenzung (Stigmatisierung) nach sich ziehen. Diese Problematik stellt sich verschärft für Jugendliche dar, da das zunehmende Autonomiestreben das Zulassen krankheitsbezogener familiärer Unterstützung in dieser Lebensphase häufig erschwert. Dieser Sachverhalt deckt sich mit dem Befund, dass in dieser Altersgruppe die schlechtesten Stoffwechseleinstellungen sowie überdurchschnittlich hohe Non-Complianceraten zu finden sind (Noeker 1998; Stachow 2001). Erste primäre und sekundäre Stressbewältigungsprogramme wurden bereits für Kinder und Jugendliche verschiedener Erkrankungsgruppen wie beispielsweise Diabetes mellitus und atopische Dermatitis entwickelt und evaluiert (Hampel & Petermann 1998; Hampel et al. 2002). Die Ergebnisse legen nahe, dass das im Rahmen von Schulung vermittelte krankheitsspezifische Wissen und entsprechende Fertigkeiten durch die Integration von Stressbewältigungstrainings positive und nachhaltige Wirksamkeit in Bezug auf die Verbesserung der Stoffwechsellage, der Krankheitsbewältigung und Compliance zeigen. 123 Originaltexte Literatur BAR (1998). Gemeinsames Rahmenkonzept für die Durchführung stationärer medizinischer Maßnahmen der Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche. http://www.barfrankfurt.de/publik/publik2.htm. Bauer C.P., Petermann F., Kiosz D. & Stachow R. (2002). Langzeiteffekte der stationären Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen mit mittelschwerem und schwerem Asthma bronchiale. Pneumologie, 56, 478-485. Bullinger M. & Ravens-Sieberer U. (2000). Indikatoren des Rehabilitationsergebnisses. In Bengel J. & Koch U. (Hrsg.), Grundlagen der Rehabilitationswissenschaften (S. 305-322). Heidelberg: Springer. Hampel P. & Petermann F. (1998). Anti-Streß-Training für Kinder. Weinheim: Psychologie Verlags Union. Hampel P., Petermann F., Stauber T., Stachow R., Wilke K., Scheewe S. & Rudolph H. (2002). Kognitiv-behaviorales Stressbewältigungstraining in der Patientenschulung von Kindern und Jugendlichen mit atopischer Dermatitis. Verhaltenstherapie & Verhaltensmedizin, 1, 31-52. Hillebrand T.H. & Wirth A. (1996). Betreuung von Adipösen im Anschluß an die stationäre Rehabilitation. Prävention und Rehabilitation, 8, 83. Niebel G. (1995). Verhaltensmedizin der chronischen Hautkrankheit. Interdisziplinäre Perspektiven der atopischen Dermatitis und ihrer Behandlung. Bern: Huber. Noeker M. (1998). Selbstmanagement, Compliance und glykämische Kontrolle beim Typ-I-Diabetes. In Petermann F. (Hrsg.), Compliance und Selbstmanagement (S. 201-215). Göttingen: Hogrefe. Scholtz W., Haubrock M., Lob-Corzilius T. & Szczepanski R. (1996). Kosten-Nutzen-Untersuchungen bei Schulungsmaßnahmen für asthmakranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien. Pneumologie, 50, 538-543. Siegfried W. & Siegfried A. (2000). Langzeittherapie von hochgradiger Adipositas bei Jugendlichen. Kindheit und Entwicklung, 9, 102-107. Stachow R. (2001). Verhaltensmedizinische Interventionen bei Diabetes mellitus Typ I. In Petermann F. & Warschburger P. (Hrsg.), Kinderrehabilitation (2., überarb. Aufl.; S. 143-164). Göttingen: Hogrefe. Tiedjen U., Petermann F., Sievers K. & Stachow R. (2000). Langfristige Effekte der Adipositastherapie in der stationären Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen. Kindheit und Entwicklung, 9, 94-101. Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (Hrsg.) (1998). Rahmenkonzept und indikationsspezifische Konzepte zur medizinischen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen in der gesetzlichen Rentenversicherung. DRV-Schriften, Band 8. Frankfurt: VDR. Warschburger P. (2000). Chronisch kranke Kinder und Jugendliche. Psychosoziale Belastung und Bewältigungsanforderungen. Göttingen: Hogrefe. Warschburger P., Niebank K., Ulrich A., Gulyas A.F. & Petermann F. (2000). Verhaltensmedizinische Interventionen bei atopischer Dermatitis. In F. Petermann & P. Warschburger (Hrsg.), Kinderrehabilitation (S. 109-141). Göttingen: Hogrefe. Wolf F.M., Guevara J.P., Grum C.M., Clark N.M. & Cates C.J. (2004). Educational interventions for asthma in children (Cochrane Review). In The Cochrane Library, Issue 3. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd. 124 Originaltexte 2.10 Geriatrische Rehabilitation (Wolfgang v. Renteln-Kruse, Hans Peter Meier-Baumgartner) 1. Besonderheit geriatrischer Versorgungsstrukturen in Deutschland Geriatrische Versorgungsstrukturen in Deutschland sind heterogen. Dies beruht auf lokalen Klinikbesonderheiten mit etablierten Versorgungsschwerpunkten aufgrund selektiver Zuweisungsmuster und regional unterschiedlichen Entwicklungen aufgrund bundeslandspezifischer politischer Vorgaben (Landes-Geriatriepläne). Ursächlich hierfür ist die unterschiedliche Ansiedlung geriatrischer Versorgung im Sozialrecht, d.h. entweder gemäß Versorgungsvertrag nach §108/109 SGB V oder nach §111 SGB V. Die klinische Versorgung verteilt sich auf geriatrische Abteilungen an allgemeinen Krankenhäusern, eigenständige geriatrische Kliniken und geriatrische Rehabilitationskliniken sowie zu einem geringen Teil auf Abteilungen an anderen Fachkrankenhäusern. Die vorhandenen stationären Betten verteilen sich zu 60% auf Krankenhausabteilungen (nach §108/109 SGB V) und 40% auf Rehabilitationseinrichtungen (nach §111) (Stier-Jarmer et al. 2002). In beiden Versorgungsbereichen existieren vollstationäre sowie teilstationäre (geriatrische Tagesklinik) Versorgungsformen, im Rehabilitationsbereich (nach §111 SGB V) – bislang vereinzelt – auch ambulante geriatrische Rehabilitation (AGR). Für Patienten wirkt sich diese Unterteilung entscheidend auf den Zugang zu diesen Versorgungsformen aus, in dem vor Beginn einer Behandlung im Versorgungsbereich nach §111 eine Kostenzusage der Rehabilitationsträger und damit ein Antragsverfahren erforderlich ist, jedoch nicht im Versorgungsbereich nach §108/109. Strukturstandards geriatrischer Kliniken wurden durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Klinisch-Geriatrischer Einrichtungen definiert (Meier-Baumgartner et al. 1998). Geriatrische Behandlung Geriatrische Behandlung ist nicht ausschließlich auf Rehabilitation zu reduzieren, sondern beinhaltet aufgrund ihrer übergreifenden Zielrichtung mit der Berücksichtigung von Krankheitsfolgen auch im Rahmen akuter Krankenhausbehandlung die Prinzipien komplexer frührehabilitativer und rehabilitativer Therapie als wichtige Anteile (v. Renteln-Kruse 2004). Aus den o.g. Gründen ist klinisch geriatrische Forschung und geriatrische Rehabilitationsforschung im engeren Sinn nicht scharf voneinander zu trennen. Folgend werden Schwerpunkte klinisch geriatrischer Forschung dargestellt. 2. Wirkungsnachweis auf der Grundlage umfassenden geriatrischen Assessments Umfassendes geriatrisches Assessment als Grundlage systematisch strukturierter diagnostischer und therapeutischer Vorgehensweise dient der Verbesserung diagnostischer Präzision und unterstützt die Formulierung von Behandlungszielen. Es dient damit der Optimierung der Behandlungsprozesse mit dem Ziel des Erhalts oder des Wiedererreichens größtmöglicher Selbstständigkeit älterer Patienten unter optimierten Lebensbedingungen (geeigneter Ort angemessener Versorgung) sowie der Vermeidung unnötiger Versorgungsleistungen. In randomisiert-kontrollierten Studien unter Verwendung von Assessment-Programmen wurde nachgewiesen, dass geriatrische Behandlung den Grad der Selbstständigkeit älterer Patienten verbessern, ihren Verbleib in der Häuslichkeit erhöhen und die Mortalität reduzieren kann. Kontinuität der Betreuung und der Einfluss auf die Umsetzung von Therapieempfehlungen, die sich aus den Ergebnissen des Assessments ergeben, sind dabei wichtige Komponenten für den Erfolg (Stuck et al. 1993). Da die hierfür verwendeten Instrumente im Wesentlichen aus dem anglo-amerikanischen Raum stammten, mussten sie während der letzten Jahre für Deutschland verfügbar gemacht werden (Arbeitsgruppe Geriatrisches Basisassessment 1997). Sie fanden mittlerweile ihren Eingang in die praktische 125 Originaltexte Versorgung, dienen der Identifizierung und Charakterisierung geriatrischer Patienten sowie der Messung von Behandlungsergebnissen und sind Grundlage der Qualitätssicherung in der Geriatrie (Borchelt et al. 1999). Eine kritische Würdigung der Effektivität der postakuten Behandlung und Rehabilitation älterer Patienten wurde mit dem Schwerpunkt auf zwei häufige Hauptdiagnosen, Schlaganfall und hüftgelenksnahe Fraktur, unter Berücksichtigung der Literatur von 1992–1998 vorgelegt (Meier-Baumgartner et al. 2002). Wesentliche Erkenntnisse für erfolgreiche Behandlung sind möglichst frühzeitiger Beginn spezifischer geriatrischer Behandlung und ein interdisziplinärer Behandlungsansatz unter pro-aktiver Berücksichtigung typisch geriatrischer Risiken durch Multimorbidität und Komplikationen, die neben der Intensität von Schädigungen bedeutsamer für das Outcome sind als das kalendarische Lebensalter. Aktuelle Forschungsvorhaben beschäftigen sich mit Aspekten der Qualitätssicherung geriatrischer Behandlung und der Prävention von Komplikationen, z.B. der Verhinderung von Sturzereignissen während stationärer Behandlung. 3. Prävention und Gesundheitsförderung in der Geriatrie Neben der Beschäftigung mit Bedingungen und Komponenten erfolgreicher geriatrischer Behandlung kommt zunehmend die zentrale Fragestellung in den Blickpunkt des wissenschaftlichen Interesses, ob die Entwicklung von funktioneller Beeinträchtigung (functional decline) im Alter – als Wegbereiter für Hilfs- und Pflegebedürftigkeit – präventiv wirksamen Maßnahmen zugänglich ist. Hierzu sind unterschiedliche methodische Ansätze prinzipiell denkbar und wurden bzw. werden derzeit in einzelnen europäischen Ländern erprobt (v. Renteln-Kruse et al. 2003). Die ersten Ergebnisse einer randomisiert-kontrollierten Studie unter Anwendung eines neuartigen Programms zur Gesundheitsförderung im Alter (Meier-Baumgartner et al. 2004) in Deutschland sind sehr vielversprechend. Gesundheitsförderndes Verhalten und verstärkte Nutzung medizinischer Prävention sind mit positiven Auswirkungen auf funktionelle Alltagskompetenz im Alter assoziiert (Dapp et al. 2004). Derzeit werden weitere Projekte mit präventiver Zielrichtung bei älteren Personen durchgeführt oder befinden sind in der Vorbereitung. 4. Forschungsbedarf Forschungsbedarf besteht u.E. bezüglich der frühzeitigen Identifikation von Patienten, die vom interdisziplinären diagnostischen und therapeutischen Konzept der Geriatrie profitieren (Zielgruppen) sowie in der wissenschaftlichen Evaluierung der ambulanten geriatrischen Rehabilitation. Ein weiterer Bereich mit Forschungsbedarf kann im weitesten Sinne mit Qualitäts- und Risiko-Management beschrieben werden. Der dritte Bereich mit prioritärer Bedeutung ist das Feld der geriatrischen Prävention und Gesundheitsförderung. 126 Originaltexte Literatur Arbeitsgruppe Geriatrisches Assessment (Hrsg.) (1997). Geriatrisches Basisassessment. Handlungsanleitungen für die Praxis. München, MMV Medizin Verlag, 2. Auflage. Borchelt M., Vogel W. & Steinhagen-Thiessen E. (1999). Das Geriatrische Minimum Data Set (Gemidas) der Bundesarbeitsgemeinschaft der Klinisch-Geriatrischen Einrichtungen e.V. als Instrument der Qualitätssicherung in der stationären Geriatrie. Z. Gerontol. Geriat. 32:11-23. Dapp U., Anders J., von Renteln-Kruse W., Meier-Baumgartner H.P., Gillmann G., Swift C. & Stuck A.E. (2004). Health promotion and prevention for community-dwelling older persons: first results of a randomised controlled study in Germany. J. Nutr. Health Aging 8:321. Meier-Baumgartner H.P., Hain G., Oster P., Steinhagen-Thiessen E. & Vogel W. (1998). Empfehlungen für die Klinisch-Geriatrische Behandlung. Jena, Gustav Fischer, 2. überarbeitete Auflage. Meier-Baumgartner H.P., Pientka L., Anders J., Heer J. & Friedrich C. (2002) .Die Effektivität der postakuten Behandlung und Rehabilitation älterer Menschen nach einem Schlaganfall oder nach einer hüftgelenksnahen Fraktur. Eine evidenz-basierte Literaturübersicht des Zeitraums 1992 bis 1998. Stuttgart, Kohlhammer. Meier-Baumgartner H.P., Dapp U. & Anders J. (2004). Aktive Gesundheitsförderung im Alter. Ein neuartiges Programm der Gesundheitsvorsorge selbständig lebender älterer Menschen. Stuttgart, Kohlhammer. Renteln-Kruse v. W., Anders J., Dapp, U. & Meier-Baumgartner H.P. (2003). Präventive Hausbesuche durch eine speziell fortgebildete Pflegekraft bei 60-jährigen und älteren Personen in Hamburg. Z. Gerontol. Geriat. 36:378-391. Renteln-Kruse v. W. (2004) Geriatrische Methodik und Versorgungsstrukturen. In: von Renteln-Kruse W. (Hrsg.) Medizin des Alterns und des alten Menschen. Darmstadt, Steinkopff, S. 38-57. Stier-Jarmer M., Pientka L. & Stucki G. (2002). Frührehabilitation in der Geriatrie. Phys. Med. Rehab. Kuror. 12:190-202. Stuck A.E., Siu A.L., Wieland G.D., Adams .J, Rubenstein L.Z. (1993). Comprehensive geriatric assessment: A meta-analysis of controlled trials. Lancet 342:1032-1036. 127 Originaltexte 2.11 Polytrauma (Corinna Petersen) Das Polytrauma stellt eine der größten Herausforderungen an die medizinische Versorgung dar. Nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie (2002) ist Polytrauma definiert als eine Mehrfachverletzung, also ein gleichzeitig entstandenes Verletzungsmuster mehrerer Körperregionen und Organsysteme, wobei mindestens eine Verletzung oder die Kombination mehrerer lebensbedrohlich ist. Die Verletzungsschwere wird mit einem Injury Severity Score (ISS)>16 festgelegt. Trotz einer in Deutschland insgesamt rückläufigen Auftretenswahrscheinlichkeit des Polytraumas, aufgrund von erhöhten Sicherheitsbestimmungen am Arbeitsplatz und einer verbesserten Unfallverhütung, stellt die Polytrauma-Behandlung weiterhin eine Herausforderung für die Rehabilitation dar. In dem Jahr 2003 verstarben in Deutschland insgesamt 6.613 Personen durch Verkehrsunfälle bzw. an unmittelbaren Unfallfolgen. Die Unfallopfer sind zum größten Teil männlich mit einem Altersgipfel zwischen 18 und 25 Jahren (Statistisches Bundesamt Deutschland 2004). Im europäischen Vergleich liegt Deutschland mit durchschnittlich zehn bei Verkehrsunfällen getöteten Personen pro 100.000 Einwohner bislang im Mittelfeld (Oestern 1999). Derzeit fehlen allerdings systematisch erhobene Daten zur Prävalenz und Inzidenz des Polytraumas in Deutschland; Schätzungen gehen von 8000 Fällen pro Jahr aus (Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie 2002). Die Behandlung des Polytraumas ist in der Akutphase gekennzeichnet durch Lebensbedrohlichkeit und einen enormen Zeitdruck, unter dem die Behandler stehen. Der medizinisch-technische Fortschritt in der initialen Behandlung eines Polytraumas hat die Mortalität Schwerverletzter deutlich gesenkt. Behandlungsabläufe wurden erarbeitet, um ein standardisiertes Vorgehen zu ermöglichen (Maghsudi & Nerlich 1998). Bisherige Forschungsansätze fokussierten vor allem auf die Feststellung von traditionellen klinischen Behandlungsergebnissen wie Mortalität oder Morbidität (Zelle et al. 2003), psychosoziale Parameter und Konsequenzen im längsschnittlichen Verlauf wurden hingegen eher stiefmütterlich behandelt. Aktuelle Forschungsansätze zum Thema Polytrauma widmen sich den Themen der kontinuierlichen rehabilitativen Nachsorge von Patienten nach einem Polytrauma sowie der Erfassung der psychosozialen Belastung und gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Anzuführen ist hier die BMBFVerbundstudie „Neuro-/Polytrauma-Region Köln“. Einige wenige Forschungsbestrebungen widmen sich der Ermittlung von Langzeitfolgen nach einem Polytrauma. (Kaarlola et al. 2003, Lizana et al. 2003). Die Ergebnisse der Studien weisen auf langfristige psychosoziale Beeinträchtigungen trotz zufriedenstellender somatischer Behandlungsergebnisse hin. Zur Bewertung von Behandlungsergebnissen liegen verschiedene Instrumentarien vor, die erst in den letzten Jahren entwickelt wurden. Ein wichtiges und umfassendes Dokumentationssystem stellt hierbei das Traumaregister der DGU (Deutsche Gesellschaft für Unfallschirurgie) dar (Nast-Kolb et al. 2000). Es erfasst klinische Daten polytraumatisierter Patienten, die zu verschiedenen Zeitpunkten erhoben werden (Präklinik-SchockraumIntensivstation-Entlassung-Follow up). Als weitere etablierte Verfahren sind folgende Fragebögen anzuführen: - Der Hannover Score for Polytrauma Outcome (HASPOC) erfasst den Rehabilitationsstatus von polytraumatisierten Patienten (Zelle et al. 2003, Stalp et al. 2001). - Die Polytrauma Outcome (POLO) Chart erfasst die gesundheitsbezogene Lebensqualität des Patienten (Pirente et al. 2002). Die angeführten Messinstrumente bilden eine wichtige Grundlage für die Beschreibung des Verletzungsschweregrades, Rehabilitationsstatus und gesundheitsbezogener Lebensqualität von polytraumatisierten Patienten. Weitere Bereiche (z.B. Krankheitsbewältigung, Belastung der Angehörigen, Depressivität) werden nicht abgedeckt und müssen ergänzend erhoben werden. Zur Bewertung des der128 Originaltexte zeitigen Forschungsstandes insgesamt ist festzuhalten, dass immer noch systematische Angaben zur Prävalenz und Inzidenz fehlen, die Erstversorgung und die Funktionsbeeinträchtigungen polytraumatisierter Patienten bislang im Fokus der Forschungsvorhaben stand, aktuell allerdings verstärkt langfristige Konsequenzen des Polytraumas untersucht werden. Der zukünftige Forschungsbedarf kann mit folgenden Themen beschrieben werden: systematische Erfassung der Prävalenz und Inzidenz des Polytraumas in Deutschland Entwicklung und Erprobung eines praktikablen und aussagekräftigen Erhebungsverfahrens zur Ermittlung von psychosozialem Behandlungs- und Rehabilitationsbedarf in der unfallchirurgischen Versorgungspraxis psychometrische Überprüfung vorhandener Messinstrumente im Bereich Polytrauma Analyse psychosozialer Probleme polytraumatisierter Patienten unter Berücksichtigung des ICF Konzeptes Erfassung der Langzeitfolgen eines Polytraumas im Sinne einer Teilhabe an und eine Wiedereingliederung in die Gesellschaft Entwicklung von Beratungskonzepten für die ambulante rehabiliative Betreuung (auch im Sinne eines „Disease-Manangements“). Literatur Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/012-019.htm. (2002). Leitlinie Polytrauma. http://www.uni- Kaarlola A., Pettila V. & Kekki P. (2003). 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Stalp M., Koch C., Regel G., Krettek H., Pape H.C. & die Arbeitsgemeinschaft „Polytrauma“ der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie (2001). Entwicklung eines standardisierten Instruments zur quantitativen und reproduzierbaren Rehabilitationserfassung nach Polytrauma (HASPOC). Der Chirurg, 72, 312-8. Statistisches Bundesamt (2004). http://www.destatos.de/basis/d/verk/verktab6.php. Zelle B., Stalp M., Weihs C., Müller F., Reiter F.O., Krettek C., Pape H.C. & die Arbeitsgemeinschaft „Polytrauma“ der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie (2003). Hannover Score for Polytrauma Outcome (HASPOC). Der Chirurg, 74, 361-69. 129 Originaltexte 3 Forschungsstrategien und -methodik (Jürgen Bengel, Hermann Faller) Die besonderen Anforderungen an die Forschung in der Rehabilitation werden insbesondere durch die Orientierung am Gesundheitsbegriff und dem Krankheitsfolgenmodell (ICF) der WHO deutlich. Eine angemessene Bewertung des Rehabilitationsprozesses und –erfolges muss demzufolge multiple Indikatoren und mehrere Datenebenen (z.B. medizinische, psychologische, soziale und für Deutschland spezifisch auch sozialrechtliche) berücksichtigen. Sowohl im Bereich des Assessments, der Prozess- und der Outcomeforschung muss dabei neben der angemessenen Abbildung und Integration von Effekten die Kommunizierbarkeit von Befunden mit berücksichtigt werden, die aufgrund der Beteiligung unterschiedlicher gesundheitswissenschaftlicher Disziplinen eine zentrale Rolle spielt (Reusch et al. 2004). Für die Darstellung von randomisierten kontrollierten Studien haben in der Medizin die CONSORT-Kriterien allgemeine Anerkennung gefunden (Altman et al. 2001; Moher et al. 2001). Die Frage der optimalen Erfassung klinisch relevanter Merkmale muss als ein wichtiger Bestandteil von Strategien und Methoden der Forschung betrachtet werden, da die Güte der Datenerhebung den Rahmen für die Dateninterpretation und –verwertung vorgibt. Der Versorgungsauftrag in der Rehabilitation wird weiterhin durch die Besonderheiten der Patienten mitbestimmt. Neben dem durchschnittlich höheren Alter ist für diese insbesondere eine hohe akute Belastung charakteristisch. Die Besonderheiten dieser Klientel als auch der Behandlungsziele in der Rehabilitation, die auf eine langfristige Verstetigung gesundheitsförderlicher Verhaltensweisen ausgerichtet sind, erfordern spezifische Auswertungsstrategien. Zudem sollten für die Praxis empirisch validierte Modellvorstellungen entwickelt werden, die die optimale Versorgung der Patienten unterstützen. Für die Gewinnung übertragbarer Erkenntnisse aus Forschungsprojekten stellen begründet ausgewählte Forschungsstrategien und Datenerhebungs- und Auswertungsmethoden notwendige Bedingungen dar. In der rehabilitationswissenschaftlichen Forschung sind dabei neben den Forderungen nach interner und externer Validität von Befunden Fragen der klinischen Durchführbarkeit und der Effizienz für die Studienplanung (Forschungsökonomie) zentral. Im Folgenden werden einige Forschungsbereiche charakterisiert, die konkrete Umsetzungsmöglichkeiten der genannten Forderungen verdeutlichen. Stichprobenziehung: Qualitätskriterien und Möglichkeiten der Ökonomisierung In klinischen Projekten oder in der Qualitätssicherung werden zumeist anfallende Stichproben untersucht, d.h. die Vergleichsgruppen werden beispielsweise jeweils durch alle Patienten einer Klinik oder Station gebildet. Die aus dieser Praxis resultierenden Probleme der Aussagekraft und Übertragbarkeit von Befunden werden häufig wenig reflektiert (vgl. Muche et al. 2002). Für die Forschungspraxis sollten Standards für die Auswahl von Stichprobenmitgliedern in klinischen Projekten stärker berücksichtigt werden. Zudem ermöglicht die Berücksichtigung solcher Standards eine optimierte und u.U. ökonomischere Studiendurchführung. Optimierung der Design-Auswahl für klinische Projekte Die zulässigen Interpretationen aus Forschungsbefunden sind unmittelbar an das gewählte Untersuchungsdesign geknüpft. Obwohl Vergleiche randomisiert zugewiesenerer Studienteilnehmer (Patienten, Versicherte) zu Gruppen auch in der Rehablitationsforschung als optimal für die Sicherstellung der internen Validität gelten (Haaf & Schliehe 2000; Faller & Reusch 2004; Muche et al. 2002), muss diese Aussage für klinische Projekte teilweise relativiert werden: Nicht nur aufgrund von Problemen der Realisierung im Klinikalltag, sondern auch aufgrund systematischer Störeffekte, wie z.B. Treatmentdiffusion, erweisen sich alternative Designs häufig als günstigere Alternativen. Als Beispiel können gematchte oder statistisch homogenisierte Vergleichsgruppen oder pfadanalytische Ansätze, wie z.B. Cross-lagged-panel-Designs (Evon & Burns 2004) genannt werden. Die Auswirkungen dieser De130 Originaltexte signmodifikationen auf die interne Validität müssen selbstverständlich berücksichtigt werden. Ein weiterer besonders kritischer Aspekt für die Übertragbarkeit von Befunden aus randomisierten Studien besteht darin, dass im Klinikalltag die Präferenz des Patienten für die Wahl der Behandlungsform häufig mit ausschlaggebend ist. Comprehensive Cohort-Designs (z.B. Muche et al. 2003) stellen einen Lösungsansatz für dieses Problem dar. Diese Designform kann als ein Beispiel dafür gelten, dass das Wissen über die angestrebte Verwertung von Befunden notwendig ist, um ein Studiendesign zu optimieren. Neben der Verbreitung solcher Designalternativen, besteht hier ein Entwicklungsbedarf mit dem Ziel, die Entscheidung für ein Studiendesign zu optimieren und besser empirisch begründen zu können. Intention to treat-Prinzip Analyse nach dem Intention-to-treat-Prinzip (Faller 2004) bedeutet, dass Studienteilnehmer, die die Behandlung abgebrochen haben, gleichwohl weiter in der entsprechenden Gruppe mitgeführt und in der Auswertung belassen werden. Der Abbruch ist häufig kein Zufall, sondern kann Resultat der Behandlung sein: Es sind eher die unzufriedenen Rehabilitanden oder diejenigen, die keinen Nutzen aus der Intervention ziehen, die die Intervention nicht fortführen. Ein Behandlungsabbruch muss deshalb als aussagekräftiges Ergebnis gewertet werden und darf nicht zum Ausschluss aus der Auswertung führen. Da das Intention-to-treat-Prinzip ein eher konservatives Auswertungsprinzip ist, ist es den Forschern unbenommen, zusätzlich auch eine Auswertung der Patienten, die auch gemäß dem Studienprotokoll behandelt wurden (per protocol), oder der unabhängig vom Studienplan tatsächlich erfolgten Behandlung (as treated) durchzuführen. Langzeitstudien, Individuelle Verläufe Als Standard für die Evaluation von Verstetigungseffekten wurde von der AG Generische Methoden (VDR 1999) eine follow-up Katamnese ein Jahr nach Behandlungsende empfohlen. Da Rehabilitationsmaßnahmen vor allem die Kompetenz im Umgang mit chronischen Erkrankungen verbessern und langfristig Folgeerkrankungen vermeiden helfen sollen, ist dieses Katamneseintervall als vergleichsweise kurz zu bezeichnen. Um eine umfassende Evaluation von Behandlungsfolgen erreichen zu können, ist es anzustreben, in Langzeitstudien insbesondere individuelle Krankheitsverläufe nachzuverfolgen. Die Kenntnis von Faktoren, die langfristige Behandlungserfolge mit bedingen, kann zur Optimierung der Behandlung und der Nachsorge genutzt werden. Einfluss patientenspezifischer Therapieziele auf den Behandlungserfolg Therapieziele haben einen zentralen Stellenwert bei der Behandlungsplanung und patientenspezifische Ziele sollten berücksichtigt werden, um den Erfolg einer Behandlung angemessen bewerten zu können. Um patientenspezifischen Therapiezielstrukturen Rechnung tragen zu können, hat Gerdes (1998) das Verfahren der Zielorientierten Ergebnismessung (ZOE) entwickelt. Trotz der hohen inhaltlichen Plausibilität kann das ZOE-Verfahren jedoch als nur eingeschränkt empfehlenswert für die Evaluation von Behandlungsmaßnahmen eingeschätzt werden (Zwingmann 2002): Einschränkungen beziehen sich auf mangelnde Vergleichbarkeit bei Prä-Post-Veränderungen zwischen Patienten, bezüglich Gruppenvergleiche und die Angabe von Normwerten, die nur für Gruppen mit gleichen Zielen möglich sind und auf die durch implizite Selektion einer hochbelasteten Extremgruppe beim ZOEVerfahren besonders wirksamen Regressionseffekte, die zu einer Überschätzung der therapeutischen Wirksamkeit führen. Ein wichtiges Ziel besteht darin, in Validierungsstudien die Methoden zur Bestimmung patientenspezifischer Bedürfnisse und Ziele zu evaluieren und zu optimieren, sodass empirisch begründete Empfehlungen für die Diagnostik, Behandlungsplanung und Evaluation in der Praxis gegeben werden können. 131 Originaltexte Datenqualität als Basis für optimale Ergebnisinterpretation International hat in den Gesundheitswissenschaften in den vergangenen Jahren die Datenerhebung mittels Skalen, die auf Basis der Item-Response-Theorie (IRT) konstruiert wurden, erheblich an Bedeutung gewonnen. Neben den theoretischen Vorteilen dieser Messtheorie ergeben sich viele Vorteile für die klinische Praxis: Messergebnisse sind grundsätzlich besser interpretierbar, es können Kennwerte berechnet werden, die die Besonderheiten des individuellen Problemsituation verdeutlichen (Wirtz et al. 2005), und es wird eine höhere Änderungssensitivität der Skalen gewährleistet. Nicht zuletzt wird eine adaptive Testung von Patienten ermöglicht: Durch eine gezielte Auswahl von Items, die dem Patienten zur Beantwortung vorgegeben werden, kann die Datenerhebung ökonomischer gestaltet werden. Zur optimalen Umsetzung bietet sich ein computergestütztes Assessment an, bei dem eine optimale Itemselektion gemäß der bereits beantworteten Items automatisiert erfolgt, wobei zusätzlich die Schätzgenauigkeit berücksichtigt wird. Sowohl die Entwicklung solcher Skalen als auch die Erprobung des adaptiven Assessments stellen eine wichtige Herausforderung dar, um die Vorteile der IRT auch im deutschsprachigen Raum ausnützen zu können. Missing Data, Analyse von Drop-Outs Fehlende Angaben von Patienten und das Ausscheiden von Personen aus Längsschnittstudien können inhaltlich relevante Informationen widerspiegeln. Wird die Systematik des Datenausfalls nicht berücksichtigt, können Ergebnisse erheblich verzerrt werden. In klinischen Evaluationsstudien tritt das Problem fehlender Werte sehr häufig auf. Somit ist zu fordern, dass Standards für den Umgang mit Datenausfall definiert werden und die Analyse fehlender Werte fester Bestandteil jeder Auswertung sein sollte, um ein vollständiges Bild von Behandlungseffekten gewinnen zu können. Des Weiteren sollten Strategien zur Vermeidung und zur Identifikation von Ursachen fehlender Angaben bei der Studienplanung entwickelt werden. Analyse und Integration multipler Behandlungseffekte Eine multimodale Diagnostik, die unterschiedliche Datenquellen, Datenebenen und Konstrukte berücksichtigt, ist in gesundheitswissenschaftlichen Studien notwendig, um ein angemessenes Bild z.B. des Zustands eines Patients gewinnen zu können. Der Multi-Trait-Multi-Method-Ansatz, der optimal durch die Anwendung von Strukturgleichungsmodellen in der Datenanalyse umgesetzt werden kann, liefert einen theoretischen Rahmen, der für den rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsprozess vielfältige Möglichkeiten eröffnet (Nübling & Schmidt 2000). Zum einen kann hierdurch der Komplexität empirischer Strukturen und differenziellen Effekten Rechnung getragen werden. Zum anderen kann die Validität von Operationalisierungen und Datenquellen abgeschätzt werden. Dieses Wissen kann u.a. zur Optimierung des Assessments genutzt werden. Analyse der Heterogenität von Datenstrukturen Bei der statistischen Analyse von Behandlungseffekten wird zumeist unhinterfragt von der Annahme ausgegangen, dass für alle Patienten dasselbe Veränderungsmodell gilt. Mischverteilungs- oder auch hierarchische Modelle (Keller 2003) beantworten die Fragestellung, ob angenommen werden muss, dass Subgruppen von Patienten existieren, die eine spezifische Struktur aufweisen, die für andere Subgruppen nicht gilt. Diese Analysen erlauben es, Patientenmerkmale zu erkennen, die für die Vorhersage des Behandlungserfolgs kritisch sind und somit für die Behandlungsplanung von großem Nutzen sein können. 132 Originaltexte Veränderungsmessung und Änderungssensitivität Eine Voraussetzung der Veränderungsmessung ist, dass die verwandten Messinstrumente änderungsssensitiv, d.h. reale Änderungen im Krankheits- und Behandlungsverlauf auch abzubilden in der Lage sind. Die Änderungssensitivität eines Messinstruments wurde bisher nicht ausreichend als Auswahlkriterium berücksichtigt. Zur Bestimmung der Änderungssensitivität existieren mehrere Kennwerte (z.B. standardized effect size, standardized response mean; Schuck 2000). Da sich bisher kein Standard durchgesetzt hat, wird empfohlen, mehrere Kennwerte, die auf der Grundlage des jeweiligen Designs bestimmt werden können, zu berichten. Wichtige Voraussetzung für den Nachweis der Wirksamkeit ist die Verfügbarkeit von möglichst einheitlichen, sowohl indikationsübergreifenden als auch indikationsspezifischen Verfahren zur Messung der Ergebnisqualität. Neben klassischen Instrumenten zur PräPost-Messung (indirekte Veränderungsmessung) sollte dabei auch die Entwicklung und Überprüfung von Verfahren der direkten Veränderungsmessung zunehmende Berücksichtigung finden. Standards für die Beurteilung von Behandlungseffekten Behandlungseffekte sollten nicht alleine durch ihre statistische Signifikanz, sondern auch die Effektgröße mit dem dazugehörenden Konfidenzintervall belegt werden. Die Angabe der Effektgröße (synonym Effektstärke) ermöglicht die Beurteilung der klinischen Bedeutsamkeit eines Effekts. Bisherige Meta-Analysen belegen eine große Variabilität von Effektgrößen in der rehabilitationswissenschaftlichen Evaluation. Hierbei zeigen sich teilweise große Differenzen der Effektgrößenparameter innerhalb einzelner Indikationen, sowie auch zwischen verschiedenen Messinstrumenten, welche eigentlich identische Konstrukte messen sollen (Leonhart 2004). Sinnvoll erscheint hierzu der Aufbau einer allgemein zugänglichen, möglicherweise internet-gestützten Forschungsdatenbank, welche Effektgrößen unter verschiedenen Berechnungsmodi bereitstellt. Hierdurch soll es ermöglicht werden, aus einer Liste von Instrumenten und Studien jene mit der bestmöglichen Passung als Referenz auszuwählen und so gegebenenfalls auf eine ausreichende Vergleichsstichprobe zur Berechnung der jeweiligen Kennwerte zu kommen. Systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen Systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen verfolgen das Ziel, den Forschungsstand zu einzelnen Indikationsbereichen zusammenzufassen. Aus den vorliegenden Arbeiten werden Leitlinien abgeleitet und Forschungs- und Versorgungsdefizite benannt. Bisher vorliegende Übersichtsarbeiten integrieren primär Studien aus dem angloamerikanischen Sprachraum (vgl. Barth et al., in press). Weiterhin werden bei Interventionsstudien als Gold-Standard randomisierte kontrollierte Studien gefordert (Evidenzgrade Ia bzw. Ib). Eine Beschränkung in Übersichtsarbeiten auf Primärarbeiten dieser Qualitätsstufe trägt dem Forschungsstand im deutschen Versorgungssystem nicht Rechnung. Eine Erweiterung und Integration weiterer Arbeiten ist notwendig. Entsprechend des Vorgehens der Statuskonferenz Psychokardiologie (www.psychokardiologie.de) soll eine Statuskonferenz Rehabilitation initiiert werden. Aufgabe des Studienzentrums liegen in der Unterstützung der Literaturrecherche, Literaturanalyse und der Beschaffung. Weiterhin werden Prozeduren zur Bewertung der Studienqualität erarbeitet, Hinweise zur Datenextraktion gegeben und bei genügender Fallzahl eine quantitative MetaAnalyse durchgeführt. Durch die Kooperation mit dem Cochrane-Center wird die Dissemination der Ergebnisse auf internationaler Ebene angestrebt. Kliniker sollen durch ein entsprechendes open access Angebot direkt im WWW profitieren können. Damit ist gleichzeitig der Grundstein für eine kontinuierliche Überarbeitung der Expertisen gelegt, da neue Forschungsergebnisse durch Kliniker direkt gemeldet werden können. 133 Originaltexte Literatur Altman D.G., Schulz K.F., Moher D., Egger M., Davidoff F., Elbourne D., Gotzsche P.C. & Lang T. (2001). The revised CONSORT statement for reporting randomized trials: explanation and elaboration. Annals of Internal Medicine, 134, 663-694. 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