Wachkoma und danach - Leseprobe aus der Ausgabe 3/2008
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Wachkoma und danach - Leseprobe aus der Ausgabe 3/2008
D EUTSCHE WACHKOMA G ESELLSCHAFT BUNDESVERBAND FÜR SCHÄDEL-HIRNVERLETZTE, PATIENTEN IM WACHKOMA »APALLISCHES DURCHGANGSSYNDROM« UND ANGEHÖRIGE. Logo gesetzl. geschützt Nr. 305 76 159 BUNDESVERBAND SCHÄDEL-HIRNPATIENTEN IN NOT e.V. AUSGABE 3 / 2008 SEPTEMBER WACHKOMA und danach Offizielles Organ des Bundesverbandes t ne er .de t n n I e m ent s i pati n u rn ie l-hi n S ede e h a c ch su .s Be www lll#gZ]VXVgZ#YZ h jcYYVcVX]$'%#HZe &.#>ciZgcVi^dcVaZ ;VX]bZhhZjcY@d c\gZh iZbWZg!=Z[iCg#%($ '%%- GZ]VW^a^iVi^dc Eg~kZci^dc >ciZ\gVi^dc EÓZ\Z ## # Y Z c c Y^Zh ZI]Zb Zc \ Z]ZcjchVaaZVc www.schaedel-hirnpatienten.de D-92224 Amberg Bayreuther Str. 33 9 hh Z aY d g[! &* # Ã &- # D ` i# ' % % - Messe Düsseldorf GmbH Postfach 10 10 06 40001 Düsseldorf Germany Tel. +49 (0)2 11/4 5 60-01 Fax +49 (0)2 11/4 5 60-6 68 www.messe-duess eldorf.de '%#%,#'%%-GZ]V8Vg Z>ciZgcVi^dcVa&-%m &&*)XLVX]`dbV" 9^ZG:=686G:^hi[ g _Z YZc!YZgh^X]WZ gY^Z I]Zb ZcGZ]VW^a^iV i^dc! Eg~kZci^dc!>ciZ \g Vi^dc! E[aZ \ZjcYAZW Zc^b 6aiZg ^c[dgb^ZgZcbX]i Z!## # Neuwahlen „ Unser Stand auf der REHACARE unserer Bundesvorstandschaft Seite 4 D_RehaCare 180 x 115_4c.indd 1 Seite 4 ff „ Das Gesetz und die Wirklichkeit 21.07.2008 9:28 :31 Uhr Armin Nentwig als Vorsitzender einstimmig bestätigt Seite 12 „ Mein Hilfsmittel. Mein Leben. ››meine Wahl!‹‹ 11 WACHKOMA und danach · 3|2008 Inhalt Was uns bewegt Das Gesetz und die Wirklichkeit S. 4-7 Messe REHACARE 2008 S. 9-11 Bundesweit S. 12-19 - Jahreshauptversammlung in Hannover - Mein Hilfsmittel. Mein Leben. ››meine Wahl!‹‹ - Mobil bleiben Selber weiter/wieder Auto fahren - Regionalgruppenleiter-Treffen 2008 - Leistungen der Pflegeversicherung IMPRESSUM Fachberichte S. 20-29 - Das Bobath-Konzept - Neu von Hipp – Trink- und Sondennahrung - Infektionsprophylaxe bei Noroviren - Stoma-Schutz modisch und pfiffig - Unsere Einrichtungen und Fachfirmen sind gute Partner -K leines Lexikon der Fremdwörter Gesucht/Gefunden S. 30 Leserbrief S. 30-31 Eine/r von uns S. 32-33 Mitglieder-Fachzeitschrift unseres Selbsthilfeverbandes „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.“ Verlagsort: 92224 Amberg Auflage: 10.000 Stück Erscheinungsweise: jeden dritten Monat Chefredaktion: Armin Nentwig, Landrat a. D. Bundesvorsitzender, Leiter der Notrufzentrale Redaktion: Helga Hasenkrug, Manuela Köhler, Carola Paa, Isolde Wiesneth Tel. 0 96 21/6 36 66, Fax 0 96 21/6 36 63 wachkoma@schaedel-hirnpatienten.de Herausgeber: Bundesverband „Schädel-Hirnpatienten in Not e. V.“ Bayreuther Str. 33 D-92224 Amberg Hallo wie geht es dir? S. 34-35 Neurologische Reha-Phasen A bis G S. 37 Unsere Regionalen Verbandsgruppen S. 38-42 Seminare | Fortbildungen S. 43 Aus den Bundesländern Baden-Württemberg Bayern Berlin Bremen Hamburg Hessen Mecklenburg-Vorpommern Niedersachsen Nordrhein-Westfalen Schleswig-Holstein S. 45-49 S. 50-54 S. 55 S. 56 S. 56-57 S. 58 S. 59-61 S. 63-65 S. 66 S. 67-69 Alles was rechtens ist S. 74-75 Buch|Video|DVD -Tipps S. 76-77 Trauerseite S. 78 Bundesweite Notrufzentrale Tel. 0 96 21 / 6 48 00 Bundesgeschäftsstelle: Tel. 0 96 21/6 36 66, Fax 0 96 21/6 36 63 www.schaedel-hirnpatienten.de E-Mail: zentrale@schaedel-hirnpatienten.de Für den Anzeigeninhalt ist der Inserent verantwortlich. Gerichtsstand ist Amberg. Konzeption, Repro, Satz & Reinzeichnung: |tom:|media Podewilsstr. 5/Rückgebäude 92224 Amberg Tel: 0 96 21/76 22 25 wachkoma@tomtom-media.de Nachdruck: Die im „Wachkoma“ verfassten Texte bleiben Eigentum des Verbandes und dürfen nur nach vorherigem schriftlichen Einverständnis veröffentlicht werden. Für unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotounterlagen wird keine Haftung übernommen.Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben die Meinung des Verfassers wieder. Druck: pixelpress.de Fuggerstr. 31, D-92224 Amberg Spendenkonto: Kto. Nr. 5794200 | BLZ 752 900 00 Volksbank-Raiffeisenbank Amberg eG Bezugsgebühr: für Mitglieder im Beitrag enthalten im Einzelbezug 3 5,– jährl. Abopreis für vier Ausgaben 3 20,– Mediadaten 07/2007. 3 WACHKOMA und danach · 3|2008 Was uns bewegt und Armin Nentwig, Bundesvorsitzender, Landrat a. D. Ich informierte den Staatssekretär Dr. Klaus Theo Schröder beim Bundesministerium für Gesundheit über die spezielle Angelegenheit unserer Mitgliedsfamilie Seilbeck. Dabei ging ich auf die Einstufungsproblematik, die Härtefallregelung, besondere Themen der Heil-und Hilfmittelversorgung und das Thema „Im Wachkoma nicht mehr zum Sozialfall“ ein. Der interessante Brief des Staatssekretärs nimmt in den einzelnen Punkten dazu deutlich Stellung. Wir alle sollten uns die teils treffenden Argumentationen merken und diese im Gesprächsaustausch mit MDK, Krankenkassen, Pflegekassen und den Medizinern aufnehmen. „Häufiger in Pflegestufe III“ Aus dem Schreiben des Staatssekretärs kann deutlich abgeleitet werden, dass Wachkomapatienten vergleichsweise häufiger in der Pflegestufe III eingeordnet sind. Wir wären als Verband sehr froh, wenn wenigstens die Einstufung in die Stufe III erfolgen würde. Medizinische Behandlungspflege wird bezahlt Der Staatssekretär Dr. Klaus Theo Schröder geht im letzten Absatz des WACHKOMA und danach · 3|2008 Schreibens noch einmal sehr deutlich auf die Thematik „Im Wachkoma nicht mehr zum Sozialfall“ ein. Ab 01.04. 2007 sind die Krankenkassen eigentlich schon verpflichtet, in Verhandlungen mit den Pflegeeinrichtungen zu treten, um die Vorgaben des Gesetzgebers umzusetzen. Ausdrücklich erwähnt der Staatssekretär dabei unsere Gruppe (also insbesondere WachkomaPatienten). Das Gesetz zur Stärkung des Wettbewerbes in der gesetzlichen Krankenversicherung (GkV/ BSG) besagt, dass nach § 37 SGB V dieser besonders eng begrenzte Personenkreis mit besonders hohem Versorgungsbedarf (besonders Wach komap atienten) die Kosten der Behandlungspflege von den Kranken kassen auch in stationären Heimen übernommen werden. Fordern Sie dies alles mit Hinweis auf dieses Schreiben auch ein. Wir werden uns zudem intensiver mit dem MDK, den Pflegekassen, den Ärztlichen Kreisverbänden und dem Verbund der Krankenkassen in der BAR fachlich auseinander setzen. Mit Spitzenpersonal des MDK hatten wir bereits gemein- 4 same Veranstaltungen, demnächst erfolgt ein Besuch mit Aussprache der Kassenärztlichen Vereinigung in unserer Bundesgeschäftsstelle in Amberg. Dort werden wir umfassend berichten und diskutieren. Theorie und Praxis Aus dem Schreiben und den vielen uns bekannten Vorgängen sehen wir deutlich einen krassen Unterschied zwischen dem Gesetz und der Realität. Wir werden jedoch als Interessenvertretung unserer Betroffenen nicht locker lassen, täglich weiter an der Verbesserung des Systems zu arbeiten. Mit herzlichen Grüßen Ihr Armin Nentwig Was uns bewegt die Wirklichkeit?! 5 WACHKOMA und danach · 3|2008 Was uns bewegt und WACHKOMA und danach · 3|2008 6 Was uns bewegt die Wirklichkeit?! 7 WACHKOMA und danach · 3|2008 Bundesweit Mobil bleiben – Selber weiter/wieder Auto fahren Schon mehrfach wurde an unseren Verband die Frage heran getragen: Wie erlange ich meinen Führerschein wieder oder wohin muss ich mich wenden, wenn ich oder ein ehemals betroffenes Familienmitglied die Fahrtauglichkeit und damit die Teilnahme am öffentlichen Straßenverkehr überprüfen bzw. wieder erlangen möchte? Behinderung muss nicht Ende der Fahrtauglichkeit bedeuten Die Fahrtauglichkeit und damit die Mobilität kann durch Erkrankungen, die Folgen von Verletzungen oder die Auswirkung bestimmter Medikamente beeinträchtig sein. Durch geeignete Maßnahmen kann die Fahrtauglichkeit wieder hergestellt oder verbessert werden. Eine chronische Krankheit oder Behinderung muss nicht das Ende der Fahrtauglichkeit bedeuten. Die kritische Selbstbeobachtung ist zunächst das Entscheidende, denn wer seine eigenen körperlichen Einschränkungen kennt, kann diese durch einen angemessenen Fahrstil bis zu einem gewissen Grad ausgleichen. Bei Unsicherheiten sollte man sich aber auf jeden Fall freiwillig von fachlicher Seite beraten lassen. TÜV bietet Unterstützung an TÜV SÜD (für alle anderen Regionen in Deutschland informieren Sie sich bitte bei Ihrer zuständigen TÜV-Stelle) bietet mit dem Fitness-Check/KONDIAG (konsiliar-diagnostische Untersuchung und Beratung für erkrankte FahrerInnen) eine solche Hilfestellung an und umfasst folgende Punkte: • Auswertung der mitgebrachten medizinischen Befunde • Individuelle verkehrsmedizinische Untersuchung • Persönliche verkehrsspezifische Leistungsanalyse • Beratung und Empfehlungen durch erfahrene Experten • Vertraulichkeit • Schriftliches Zertifikat (z.B. zur Vorlage bei Versicherungen) • Individuelle Auskunft und hilfreiche Empfehlungen zum sicheren Verhalten • Rechtssicherheit Der Check wird auf dem aktuellsten Stand medizinisch-psychologischen Fachwissens, mit Einfühlungsvermögen, umsetzbaren Ratschlägen und großer terminlicher Flexibilität durchgeführt. Der Teilnehmer erhält eine klare, schriftliche Auskunft über seine Situation und Empfehlungen zur Verkehrsteilnahme. Bei Bedarf und auf Wunsch können unterstützende Maßnahmen, z.B. ein Fahrsicherheitstraining, arrangiert werden. In jedem Fall bleiben die Ergebnisse des Fitness-Checks (Kosten: 185,00 Euro) absolut vertraulich, d.h. sie unterliegen strengster Schweigepflicht. Weitere Information erhalten Sie unter: www.tuev-sued.de/fitness-check. oder Tel. 09 41-5 86 77-0 Fax 09 41-5 86 77-19 Ihr Weg: Fitness abklären – Bescheinigung erhalten – beruhigt fahren. Krankheit, Medikamenteneinnahme, Alterseinschränkungen C Der Gesetzgeber fordert von Ihnen, dass Sie selbst stets aktiv überprüfen, ob Sie trotz Erkrankung oder Beeinträchtigungen in der Lage sind, ein Fahrzeug im Verkehr sicher zu führen. Und auch Ihr Arzt ist zur ausführlichen Aufklärung Ihrer Fahrtauglichkeit verpflichtet. Denn nur so können Sie sicher sein, dass Sie im Schadensfall keine besondere Schuld trifft. Ihr Weg: Fitness – Bescheinigung erhalten – beruhigt fahren. Schrittabklären 1: Rücksprache mit Ihrem Arzt C CC CC C Krankheit, Medikamenteneinnahme, Alterseinschränkungen Schritt 2: Fitness-Check bei TÜV SÜD Schritt 1: Rücksprache mit 3: Ihrem Arzt Schritt Deshalb empfehlen wir Ihnen: machen Sie den Fitness-Check, verschaffen Sie sich Gewissheit und Sicherheit. Alle unsere Mitarbeiter sind mit ihrem Der Gesetzgeber fordert von Ihnen, dass Sie selbst stets aktiv überprüfen, ganzen Sachverstand, Einfühlungsvermögen, Rat und Tat für Sie da. ob Sie trotz Erkrankung oder Beeinträchtigungen in der Lage sind, ein Selbstverständlich unter Schweigepflicht. Fahrzeug im Verkehr sicher zu führen. Und auch Ihr Arzt ist zur ausführlichen Aufklärung Ihrer Fahrtauglichkeit verpflichtet. Denn nur so können Sprechen Sie uns an – wir wollen, dass Sie lange und sicher mobil bleiben. Sie sicher sein, dass Sie im Schadensfall keine besondere Schuld trifft. Schritt 2: Deshalb empfehlen wir Ihnen: machen Sie den Fitness-Check, verschaffen Sie sich Gewissheit und Sicherheit. Alle unsere Mitarbeiter sind mit ihrem ganzen Sachverstand, Einfühlungsvermögen, Rat und Tat für Sie da. Selbstverständlich unter Schweigepflicht. Sicherheit im Fitness-Check beiVerkehr TÜV SÜD Sprechen Sie uns an – wir wollen, dass Sie lange und sicher mobil bleiben. Bescheinigung Ihrer Fahrtauglichkeit Schritt 3: Bescheinigung Ihrer Fahrtauglichkeit TÜV SÜD Life Service: Was zählt, ist der Mensch. 15 WACHKOMA und danach · 3|2008 C TÜV SÜD Life Service: Fachberichte Das Bobath-Konzept Wie kam es dazu und was bringt es? Das Bobath-Konzept existiert nun seit Anfang 1940. Physiotherapeutin Berta Bobath hat erkannt, dass sich Spastik durch verschiedene Bewegungen und Positionen beeinflussen lässt. Ihr Mann, der Neurologe Dr. Karel Bobath, wollte zunächst von den Erkenntnissen seiner Frau nichts wissen. – Er hatte ihr sogar zunächst widersprochen -, musste er aber dann doch erkennen, dass sie Recht hatte. Bobath-Konzept - heute weltweit! Heute ist das Bobath-Konzept, das weltweit in allen pflegerischen Bereichen erfolgreich angewandte Therapiekonzept zur Rehabilitation von Menschen mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems, die zu Bewegungsstörungen, Spastik- oder Lähmungserscheinungen geführt haben. Gelähmte Seite trainieren Berta Bobath erkannte, dass Menschen mit Teillähmungen dazu neigen, die gelähmte Seite oder den gelähmten Teil ihres Körper zu vernachlässigen und diese Einschränkungen durch Mehrbelastung ihres gesunden Körperteils auszugleichen. Diese dadurch asymetrischen Bewegungen bargen die Gefahr schmerzhafte Spastiken zu entwickeln. Daher entwickelte Berta Bobath Übungen, die dieser WACHKOMA und danach · 3|2008 Gefahr durch bestimmte Lagerungen, Stellungen und Bewegungen entgegen wirken. 1943 begann sie, diese Übungen bei ihren eigenen Patienten anzuwenden, zunächst erst bei Kindern. Inzwischen fand sie auch Unterstützung durch ihren Ehemann. Beide verfeinerten die Methoden in Gemeinschaftsarbeit und banden auch nach und nach Erwachsene in die Therapie ein – mit beträchtlichem Erfolg. Die Methode Durch ständiges Training wird das Gehirn dazu angeregt, verloren gegangene Fähigkeiten wieder zu erlernen und umzusetzen. Intensive Mitarbeit des Patienten vorausgesetzt, wird dieser wieder selbstständiger in den Aktivitäten des täglichen Lebens. Dauernde Pflegebedürftigkeit, dadurch oft die Unterbringung im Pflegeheim, kann so verhindert werden. 24-Stunden Lernprozess Da das Gehirn immer lernt, müssen die Lernangebote bewusst gestaltet werden, um fehlerhafte Lernprozesse zu vermeiden. Der Patient selbst, Therapeuten, Krankengymnasten, Ergotherapeuten und Angehörige orientieren sich im Idealfall rund um die Uhr an einem Therapieschema, um das Lernangebot so gleichartig wie möglich zu gestalten. Deshalb übernimmt die konstante Pflegebetreuung im Bobath-Konzept wichtige therapeutische Aufgaben. 20 Verschiedene Lagerungen nach Bobath-Konzept werden während einer Pflegeschulung geübt. Rund-um-die-Uhr-Betreuung Die Rund-um-die-Uhr-Betreuung der Pflegepersonen erfüllen die Anforderungen des Konzeptes geradezu auf ideale Weise. So bieten z. B. Betreuerinnen und Betreuer des Pflegeverbundes Deutschland 24-Stunden-Dienst beim Patienten an, um die Vorgaben von Berta und Karel Bobath genau zu erfüllen. Dabei werden Übungen durchgeführt, um das reibungslose Zusammenspiel der Muskulatur zu fördern – die erhöhte Spannung der Muskulatur wird durch besondere Lagerung oder Körperhaltung gelockert. Es werden Verkrampfungen und Schmerzen abgebaut, normale Bewegungsabläufe im täglichen Leben, vor allem die Sensibilität der gestörten Körperseite, stimuliert. So hat sich die segensreiche BobathKonzeption längst weltweit durchgesetzt, gerade auch bei schwersten Schädel-Hirnverletzungen ist das Bobath-Konzept sehr hilfreich und wird seit jahrzehnten mit großem Erfolg angewandt. Quelle: Pflegefreund 1/08 Leserbrief Dann hätte man sich den ganzen Aufwand ersparen können!? Im Koma nicht mehr zum Sozialfall Unser aktives Mitglied Rudolf Bauer, Vorsitzender der Bundesarbeitsgemein schaft Phase F, unterstützt uns von Anfang an im Bemühen, dass Familien mit einem Koma/Wachkoma-Patienten nicht mehr automatisch in die Sozialhilfe abstürzen, weil die Krankenkassen aufgrund einer Vereinbarung nicht zu ihren schwerstkranken, neurologischen Patienten stehen und diese einfach der Pflegekasse überlassen. Diese wiederum fühlen sich natürlich nur für den rein pflegerischen Anteil, nicht jedoch für den medizinisch erforderlichen „akti ven Behandlungspflegeanteil“ dieser schwerstkranken Patienten zuständig. Das Dilemma wiederum wird auf dem Rücken der schwerstkranken Patienten mit ihren Familien ausgetragen, die fast immer in die Sozialhilfe abstürzen, da zwischen dem gedeckelten Betrag der Pflegekassen und den Kosten der medizinischen aktivieren den Behandlungspflege in der Phase F ein ungedecktes Minus von 20003000 Euro klaffen. Dazu Rudolf Bauer: “Der Forderung unseres Verbandes kann ich als langjähriger fachlicher Leiter einer Fachpflegefacheinrichtung nur zustimmen. Die Pflegesätze in den Phase F-Einrichtungen sind fast überall identisch. Ich bin der festen Überzeugung, dass die vom gemeinsamen Bundesausschuss vorgeschlagenen Vorgaben nicht die Zustimmung der Bundesgesundheitsministerin finden werden.“ Rudolf Bauer, der Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft der BAG Phase F, hier im Fachaustausch mit Vorsitzenden Armin Nentwig bei der letzten Fachmesse REHACARE in Düsseldorf Sollte dieser Vorschlag so durchkommen, bleiben die Betroffenen mit ihren Angehörigen weiterhin Sozialhilfeempfänger so wie bisher auch. Dann allerdings hätte man sich den gesamten Aufwand ersparen können. Die sozialpolitische Zielsetzung war doch, dass es nicht mehr sein könne, dass schwerstkranke neurologische Patienten mit dem Krankheitsbild „Apallisches Syndrom“ automatisch mit ihren Angehörigen in die Sozialhilfe abstürzen. Gesucht/Gefunden Stehtrainer gesucht Wir suchen einen Stehtrainer, geschenkt oder sehr preisgünstig zu kaufen. Abholung nach vorheriger Absprache . Angelika Schröter Arnsnesta 62, 04916 Herzberg/Elster, Tel. 0 35 35-2 25 28 WACHKOMA und danach · 2|2008 3|2008 30 Forderung an unseren Selbsthilfeverband „Schädel-Hirnpatienten in Not e. V“ Nicht aufgeben und weitermachen! Eine/r von uns Bereits Zustimmung zum Abschalten!! Niemals – zu keinem Zeitpunkt – aufgeben! Ein Erfahrungsbericht unseres Mitgliedes Angelika Schröter Als Mitglied des Verbandes möchte ich Ihnen einfach einmal mitteilen, dass in den letzten zwei Jahren keine Zeitschrift so wichtig für mich war wie die „Wachkoma und danach“. Sie ist super gestaltet und lässt sich prima lesen. Neben vielen wichtigen Informationen erhält man die Möglichkeit, Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen. Für mich sind die Berichte und Briefe der Betroffenen die beste Möglichkeit wieder neue Kraft zu schöpfen, denn mir wird immer wieder klar, ich kämpfe nicht allein. Motivation und Kraft Nichts ist wichtiger als ständig neue Motivation und Kraft durch das Mit einander zu erhalten. Denn häufig überschatten negative Ereignisse die wenig positiven. Manfred erlitt 2006 einen Schlaganfall und lag im Koma. Von ärztlicher Seite wurde uns die Hoffnung genommen, dass mein Mann wieder aufwachen würde. Zu Hause musste das Leben irgendwie weiter gehen. Heute frage ich mich oft: Wie hast du das geschafft? Ein großes Grundstück bewirtschaften, Arbeiten gehen, fast täglich meinen Mann besuchen und, und, und... . Zu meinem Glück hatte ich unsere beiden Töchter, gute Freunde und Nachbarn zur Seite, die mir halfen und mich unterstützten. Mittlerweile hatte ich mich über die Krankheit informiert. Ich besprach jeden Abend Kassetten, erzählte meinen Tages ablauf vom Morgen bis zum Gute-Nacht sagen. Diese Kassetten habe ich meinem Mann vorgespielt . Wenn wir ihn nicht besuchen konnten, legte das Pflegepersonal die Kassette für meinen Mann ein. Ich hoffte, dass er eines Tages antwortete. Geräte abschalten! An einem Freitag teilte mir der Arzt der ITS telefonisch mit, dass man die Geräte bei meinem Mann abschalten würde, da er eine Blutvergiftung hatte und die Nieren ausgefallen waren. Man wollte telefonisch meine Zustimmung. Was blieb mir weiter übrig? Er würde lt. Meinung der Ärzte sowieso nicht mehr aufwachen. Als wir in die Klinik kamen, um uns von meinem Mann zu verabschieden, liefen alle Geräte wie zuvor. Uns wurde mitgeteilt, dass er die Augen geöffnet hatte, die Nieren wieder funktionierten und die Blutvergiftung rückgängig sei. Da erst wurde mir bewusst, was ich eigentlich getan hatte. Ich hatte meine Zustimmung zum Abschalten der Geräte gegeben und jetzt dieses Erlebnis. Es war ein Horrortrip! In kleinen Schritten vorwärts Nach einem Reha-Aufenthalt und kurzzeitigem Aufenthalt in einem Pflegeheim, entschloss ich mich, meinen Mann zu Hause zu pflegen. Durch meine Hilfe und die Unterstützung unseres Therapeuten und einer Logopädin hat er jetzt schon so viel gelernt. Er atmet selbstständig, kann wieder essen und trinken, kann mithelfen beim Transfer in den Rollstuhl, er spricht nach Aufforderung, kann Bilder und Schrift zuordnen und ich habe Hoffnung, dass wir es in kleinen Schritten vorwärts schaffen. Unser betroffenes Mitglied Manfred Schröter mit Tochter Yvonne Endlich mal Reha für mich Zur Zeit kämpfe ich für eine Reha mit mir als Begleitperson, was schon zwei mal abgelehnt wurde. Man kommt immer wieder an seine Grenzen. Regionalgruppe tut gut Leider fehlen mir Zeit und finanzielle Mittel, um regelmäßig an den Treffen der RVG „Senftenberg“ teilnehmen zu können. Erst einmal konnte ich dabei sein und es tat gut, andere Schicksale und Meinungen zu hören. Man hat nicht mehr das Gefühl, dass man allein ist mit seinen Problemen. Ich wünsche uns allen Mut und Kraft zum Weitermachen! Angelika Schröter Arnsnesta Nr. 62, 04916 Herzberg/E. Tel. 0 35 35/2 25 28 Anmerkung der Redaktion: Es gibt mehrere Kliniken, die NeuroReha und orthopädische Reha anbieten. Für die Pflegeperson ist meist längst eine orthopädische Reha nötig. Koppeln Sie beides. Infos dazu in der Bundesgeschäftsstelle in Amberg. 33 WACHKOMA und danach · 3|2008 AUS DEN BUNDESLÄNDERN BAYERN Mit dem Beatmungsgerät nach Hause 14. Kipfenberger Symposium über die Versorgung beatmeter Patienten Zum Thema „Das Leben ist immer wertvoll – Medizinische Behandlungs konzepte und nachstationäre Versor gungsmöglichkeiten von tracheotomier ten und beatmeten Patienten“ fand am Samstag, 14. Juni das 14. Symposium der Klinik Kipfenberg statt. Die Vorträge der Referenten befassten sich in erster Linie mit der Versorgung beatmeter Patienten in Kliniken, entsprechen den Einrichtungen und zu Hause. Die Besucher konnten sich bei zahlreichen Anbietern wie ambulanten Pflege diensten, Intensivpflegediensten, Werk stätten oder Sanitätshäusern über das Thema informieren. Medizin-technischer Fortschritt erspart ein Leben auf der IST oder im Heim Nach schweren Erkrankungen, wie Schlag anfällen, Schädel-Hirnverletzungen oder Querschnittlähmung müssen einige Patienten vorübergehend beatmet werden, einige bleiben auf Dauer darauf angewiesen. Noch vor wenigen Jahren bedeutete diese Diagnose ein Leben auf der Intensivstation oder in einem speziellen Pflegeheim. Die medizinische Versorgung und die Technik sind inzwischen allerdings soweit entwickelt, dass auch solche Patienten in betreuten Wohngruppen oder Betreutem Wohnen versorgt werden können. „Die beste Lösung für die Patienten ist natürlich die Pflege zu Hause“, sagt Christina ShawkyBöhme, Geschäftsführerin des außerklinischen Intensivpflegedienstes Pro Vita. „Doch diese Form der Pflege ist teuer und in fünf bis sechs Jahren kaum mehr durchführbar.“ kann man doch aus der Erfahrung schließen, dass eine Heimbeatmung lebensverlängernd wirkt“, sagt Dr. med. Frank Heinemann, Oberarzt des Zentrums für Pneumologie der Klinik Donaustauf. „Bevor die Betroffenen jedoch nach Hause entlassen werden können, müsse geklärt werden, was das Beste für den Patienten und seine Familie sei“, betont Ursula Pabsch, Leitung des Klinischen Sozialdienstes der Klinik Kipfenberg. Der Sozialdienst ist die Schnittstelle: Ein gut funktionierendes Entlassungs management ist wichtig, damit der Über gang reibungslos funktionieren kann. Neue Herausforderungen für den Hausarzt/die Hausärztin Für die Betroffenen bedeutet ein Leben zu Hause mehr Lebensqualität, für Pflegende und Angehörige bedeutet es Verantwortung: Das Leben verändert sich von Grund auf, fremde Menschen sind regelmäßig im Haus, es kann jederzeit ein Notfall eintreten und auch wenn die Apparate immer kleiner und bedienungsfreundlicher werden, sind sie ständig gegenwärtig und brauchen regelmäßige Wartung. Dr. med. Michael Bangemann, Facharzt für Allgemeinmedizin, hat einige solcher Familien begleitet: „Angehörige schleifen immer mehr ab, sie sind auf Dauer überfordert, brauchen Hilfe und Beratung.“ Damit kommen auf den Hausarzt neue Herausforderungen zu, denn er ist der erste Ansprechpartner der Betroffenen. Er braucht zusätzliche Qualifikationen im Bereich der medizinisch-technischen Versorgung heimbeatmeter Patienten, muss zuhören können, braucht Zeit. Zeit, die Hausärzte eigentlich nicht haben. „Dabei sind die Massen der Patienten noch nicht über uns hereingebrochen, aber sie werden es, denn die Möglichkeiten von Medizin und Technik verbessern sich immer weiter“, sagt Bangemann. Kliniken Kipfenberg GmbH i.A. Dr. Ralf Wiederer, Leiter Patienten management und Qualitätsbeauftragter Kindinger Str. 13, 85110 Kipfenberg Tel. 0 84 65-175-109 Fax 0 84 65- 175-111 E-Mail: r.wiederer@neurologie-kipfenberg.de Für häusliche Langzeitbeatmung kämpfen Trotzdem lohnt es sich, für eineVersorgung in den eigenen vier Wänden zu kämpfen. „Eine häusliche Langzeitbeatmung bedeutet für den Patienten die Verbesse rung der Lebensqualität und mehr Selbstbestimmung. Auch wenn es keine belegten Zahlen auf diesem Gebiet gibt, Referenten (v.l.) Dr. med. Martin Wenzel, Oberarzt für Anästhesiologie und operative Intensivmedizin im Klinikum Nürnberg; Dr. med. Frank Heinemann, Oberarzt im Zentrum für Pneumologie Klinik Donaustauf; Dr. med. Michael Bangemann, Vorsitzender im Praxisnetz Nürnberg Süd e.V. Nürnberg; Prof. Dr. Rudolf Preger, Chefarzt der Klinik Kipfenberg 51 51 WACHKOMA und danach · 3|2008 AUS DEN BUNDESLÄNDERN SCHLESWIG-HOLSTEIN Norddeutsche Fachtagung unseres Verbandes mit der Regionalen Verbandsgruppe „Herzogtum Lauenburg“ Mit einem großen Aufgebot von Ärzten hatte unsere Verbandsgruppe „Herzogtum Lauenburg“ zum 3. mal nach Geest hacht in die Helios-Klinik eingeladen, unter der Überschrift: „Aktuelle Entwicklung bei der Versorgung von Menschen im Wachkoma und mit anderen schweren erworbenen Hirnschädigungen“ Es wurden dem Publikum zahlreiche, fachlich hochangesetzte Vorträge geboten für deren Vorbereitung wir unserem aktiven Mitglied Annelie Keckstein besonders danken. Manuela Köhler begrüßte im Namen des Verbandes mit Chefarzt der Klinik Dr. Achim Nolte Gäste und Firmenvertreter, die eine kleine Ausstellung in den Konferenzräumen vorstellten. Die Teilnehmer konnten sich so über behindertengerechte Ferienhäuser der Firma CIMBRIA-FERIE aus Dänemark informieren, wo die Regionale Verbandsgruppe gerade für 10 Tage mit 8 Wachkomapatienten und ihren Angehörigen im Urlaub war. Annelie Keckstein, selbst Mutter einer betroffenen Tochter und Initiator dieser Urlaubsreise, berichtete darüber. Henning Welker von der Firma HANSEMEDIZINTECHNIK – zeitgemäße Patientenpflege, stellte Mobilisation- und Pflegestühle aus, die man von der Horizontalen, für den bequemen Transfer, bis zur Vertikalen, wie ein Stehbrett variieren kann. Die Firma HEIMOMED, vertreten durch Ina Schumacher und Martin Ahrens, gaben vielen Teilnehmern Tipps und Ratschläge rund um die Versorgung von Angehörigen mit Laryngektomie (teilw. oder totale Entfernung des Kehlkopfes) und Tracheotomie (Luftröhrenschnitt oder -punktion). Von der Erstausstattung bis zu den Hilfsmitteln für Kinder wurde Auskunft gegeben. Paenterale Ernährung und alternative Trinknahrung brachte Stefanie Sanne von der Firma FRESENIUS-KABI mit. Jeder konnte die einzelnen Geschmacksrichtungen probieren und sich so einen Überblick verschaffen, welche Möglichkeiten der Zusatzkost es gibt. Der Chemiker Dr. Michael Berndt von 67 der Firma WAHRNEHMBAR informierte anhand eines Beispiels über Geruchswahrnehmungen bei Schwerstkranken. Er stellte verschiedene Geruchsstoffe vor, die zum Teil ungeahnte Reaktionen bei wahrnehmungsgestörten Patienten ausgelöst haben. PEG als Standardversorgung für Menschen im Wachkoma Die Reihe der Vorträge wurde von unserem Verband angeführt. Menschen im Wachkoma und danach können häufig nicht sicher schlucken. Um eine geregelte enterale Nahrungszufuhr zu gewährleisten, ist das Legen einer Ernährungssonde oft unumgänglich. Die Pflege, der Umgang und die Versorgung einer PEG/ PEJ, ihre Risiken, Komplikationen und häufig auftretende Pflegefehler wurden von Manuela Köhler, Fachschwester für Rehabilitation und Fachwirtin im Sozial- und Gesundheitswesen, sehr umfangreich dargestellt. In der Schlussfolgerung des Vortrages betonte sie die Unabdingbarkeit der sorgfältigen Pflege, Anleitung und den Austausch der Berufsgruppen untereinander. WACHKOMA und danach · 3|2008 AUS DEN BUNDESLÄNDERN SCHLESWIG-HOLSTEIN Computergestützte Kommunikation Murat Ünlük, Firma INCAP Pforzheim Hilfsmittel zur verbalen und nonverbalen Kommunikationsanbahnung stellte Murat Ünlük, Firma INCAP aus Pforzheim, an sehr anschaulichen Beispielen wie der Kommunikation über Augensteuerung oder Bewegungssteuerung vor. Er demonstrierte die Funktionsweise dieser computergestützten Kommunikation für Behinderte, von der Arbeitsplatzausstattung bis zur Umfeldkontrolle, von der Armstütze bis zu kompletten Montagesystemen. Wie kann ein Mensch sich mit einfachen Mitteln ausdrücken, wie kann er seine Wünsche äußern? Mit einem Mindestmaß an Konzentration und Aufmerksamkeit des Benutzers kann mit Hilfe spezieller Module die moderne Technik eine computergestützte Kommunikation ermöglichen. Baclofen und Botox eine Möglichkeit in der Therapie von Spastik Dr. Achim Nolte, Chefarzt der Helios-Klinik Andreas Kulina, Mitarbeiter der AOK Ratzeburg WACHKOMA und danach · 3|2008 Dr. Achim Nolte, Chefarzt der HeliosKlinik-Geesthacht, neurologische Rehabilitationsklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, sprach über eine der häufigsten Folgeerscheinungen von Schädigungen des zentralen Nervensystems, dem Auftreten massiver Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit der Arme und/oder Beine. Diese Einschränkung der Bewegungsfähigkeit ist gekennzeichnet durch eine Erhöhung des Muskeltonus (Grundspannung unter der ein Muskel steht), durch eine Verminderung der Kraftentwicklung und durch eine Steigerung der Muskeleigenreflexe. Ziel einer medikamentösen Therapie ist die Verminderung der Muskelspannung. Als eine Möglichkeit der Therapie kann Baclofen eingesetzt werden. Es wirkt im Rückenmark. Bei schweren Bewegungsstörungen kann durch Implantation einer Pumpe unter die Bauchdecke Baclofen direkt in die das Rückenmark umgebende Flüssigkeit eingespritzt werden. Eine weitere Möglichkeit Anspannungen gezielt zu behandeln ist die Injektion von Botulinumtoxin Typ A. Es blockiert die Übertragung von Signalen zwischen Nerv und Muskel. Bei herrlichem Frühlingswetter hatten die Mitarbeiter der Hotellerie der HeliosKlinik-Geesthacht wieder ein wunder- 68 bares Grillessen für jeden Geschmack hergerichtet. An den Tischen entstand ein reger Erfahrungsaustausch. Die Stände in den Konferenzräumen wurden umlagert und die anstehenden Fragen fachmännisch beantwortet. Freier Wille in der Gesundheitssorge? Dr. Thomas Gaetke, Oberarzt der Inneren Abteilung im Johanniter-Krankenhaus in Geesthacht, zeigte auf, wie notwendig Gespräche vor einem einschneidenden Ereignis sind. Damit wir später, wenn wir nicht mehr selber unseren Willen äußern können, jemanden haben, der unsere Interessen vertritt. Ist das Tracheostoma eine Erleichterung oder eine Belastung? In dieses spannende Thema führte Dr. med. Anna-Katharina Licht, Wissenschaftliche Mitarbeiterin in der Abteilung für Hör-, Stimm- und Sprachheilkunde am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, ein. Differenziert wurden die verschiedenen Störungen des Schluckvorganges und welche Behandlungs- und Versorgungsmethoden es gibt. Für die Angehörigen ist es eine Belastung, zu sehen, dass ein Fremdkörper aus der Trachea (Luftröhre) herausschaut. Für den Patienten ist der Fremdkörper selbst oft ein Störfaktor, der beim Versuch zu sprechen oder zu schlucken behindert. Was bringt uns die Gesundheitsreform zum 1. Juli 2008? Andreas Kulina, Mitarbeiter der AOK Ratzeburg, hatte keinen leichten Stand die Neuerungen der Gesundheitsreform zu erklären. Wie die Stärkung der ambulanten Versorgung sowohl nach persönlichem Bedarf als auch durch die Schaffung von Pflegestützpunkten konkret gestaltet werden soll, ist noch nicht im Detail ausgearbeitet. Die Ausgestaltung der finanziellen Leistungen in der Anhebung der ambulanten Sachleistung, der Leistungen zur Tages- und Nachtpflege, des Pflegegeldes und der stationären Leistungen stehen fest und sind keine gravierende Erleichterung für betroffene oder pflegende Angehörige. Die Einführung der Pflegezeit für Beschäftigte ist ein positiver Aspekt. Dem gegenüber steht die Stärkung von Prävention und AUS DEN BUNDESLÄNDERN SCHLESWIG-HOLSTEIN Rehabilitation in der Pflege. So ließ der „Rechtsanspruch auf Leistungen der medizinischen Rehabilitation“ die Gemüter im Saal zur Diskussion hinreißen. Auch bei der Ausweitung der Leistungen für Menschen mit eingeschränkter Alltagskompetenz ist noch keine Richtlinie der Bewertung bekannt. Dort wird noch immer von 460 Euro bis 2.400 Euro jährlich gesprochen, aber die Kriterien der Aufteilung sind undefiniert. Operative Korrekturen - eine mögliche Indikation bei Zerebralparese Der leitende Arzt der Kinderorthopädischen Abteilung des Kinderkrankenhauses und der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf Dr. Ralf Stücker zeigte Beispiele von Korrekturen durch orthopädische Operationen bei der Indikation der Zerebralparese (cerebral - im Gehirn und Parese steht für Lähmung). Dazu kommentierte er die verschiedenen Operationsmöglichkeiten im Kindesalter, um korrigierend einzuwirken, wie beispielsweise durch Sehnenverlängerung, Muskeleinkerbung, Knochenumstellung, Gelenkversteifung und Nervendurchtrennung. Das menschliche Gehirn ist unter anderem eine Schaltzentrale, die Befehle an den Bewegungsapparat sendet. Dieser wiederum meldet ausgeführte Aktionen an das Gehirn zurück. So entsteht der Kreislauf der menschlichen Motorik (Bewegung). Bei Menschen mit zerebralen Bewegungsstörungen ist die Funktion einiger Anteile des motorischen Rindengebietes beeinträchtigt. Es entstehen Löcher im Bewegungskreislauf. Eine zerebrale Bewegungsstörung wird zum einen meist durch eine hohe Muskelspannung oder ständiges Wechseln von starken und schwachen Muskelverspannungen sichtbar. Zum anderen ist die Zusammenarbeit verschiedener Muskeln gestört. Ein Mensch mit Zerebralparese kann seine Muskeln nicht wie üblich kontrollieren. Die Teilnehmer bei den Fachvorträgen Meinungsaustausch und Gespräche mit den Referenten Eine Besichtigung der Einrichtung rundete den Tag ab, für den wir uns bei der Helios Klinik Geesthacht bedanken. Annelie Keckstein Regionalgruppe „Herzogtum Lauenburg Dr. Thomas Gaetke, Oberarzt der Inneren Abteilung im Johanniter-Krankenhaus in Geesthacht 69 WACHKOMA und danach · 3|2008