Art + Epilepsie - Schweizerische Liga gegen Epilepsie

Epilepsie-Liga
forscht – hilft – informiert
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Avril | April 2012
Art + Epilepsie
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Lega Svizzera contro l’Epilessia
Swiss League Against Epilepsy
Editorial
Kunst und Epilepsie
Die DVD „Art + Epilepsie“ beleuchtet
eine ungewöhnliche Seite der Epilepsie: Das Thema Kunst und Epilepsie
wird aus drei unterschiedlichen Perspektiven verdeutlicht. Einerseits
zeugen die Werke von Dostojewski,
Flaubert und Van Gogh von der Innensicht epilepsiebetroffener Künstler. Andererseits stellt sich für die Betrachter der DVD die Frage, was die
Bilder von Van Gogh und die Texte
der beiden weltberühmten Dichter
bei ihnen auslösen. Bleibt die Interpretation des Schauspielers und des
Pianisten: Was machen Alain Carré
und François-René Duchâble mit den
Kunstwerken, wie interpretieren sie
diese? Die Epilepsie-Liga dankt der
Produzentin dieser DVD, PD Dr. med.
Fabienne Picard, Genf, für die Erlaubnis, die DVD in ihre Reihe aufzunehmen.
Tatsachenbericht und Inszenierung
Dr. med. Günter Krämer
Präsident der Schweiz. Liga
gegen Epilepsie.
Diese DVD soll aufklären über Epilepsie. Denn heute sind die Hintergründe dieser Krankheit ausreichend
bekannt, um definitiv aufzuräumen
mit unbegründeten Ängsten und
Misstrauen. Die Epilepsie war schon
immer verbreitet, und doch wusste
man lange sehr wenig über sie. Und
wie bei allem, was der Mensch nicht
kennt und versteht, entstanden auch
um die Epilepsie zahlreiche Mythen.
Als Folge davon sind noch heute
Millionen von Menschen Opfer von
Misstrauen und Diskriminierung,
zur Krankheit gesellt sich die gesellschaftliche Ausgrenzung und lässt sie
so erst richtig zum Handicap werden.
Viele Betroffene ziehen es deshalb
vor, ihre Epilepsie zu verschweigen,
die Angst vor einem Anfall und den
Blicken ihrer Mitmenschen zwingt
sie dazu, die Öffentlichkeit zu meiden und ein einsames Dasein zu fristen. Um Klarheit zu schaffen über die
Epilepsie ohne zu langweilen, habe
ich meine Arbeit in drei Teile aufgeteilt: einem Vortrag folgt die Lesung
von Texten berühmter Epilepsiebetroffener, untermalt von Klavierstücken, welche in ihrer Intensität
diejenige der Krisen wiedergeben.
Den Abschluss bildet eine Reportage
mit einem historischen Abriss über
Epilepsie und Interviews im Zusammenhang mit den vorher erwähnten
berühmten Persönlichkeiten.
Die Texte werden vorgetragen
von Alain Carré und François-René
Duchâble, zwei hoch geschätzten
Künstlern, welche die darin enthaltenen Emotionen mit dem ihnen
eigenen Talent wiederzugeben verstehen. Indem ich Wissen und Kunst
in Einklang zu bringen versuche,
hoffe, ich, der Falle der Eintönigkeit
zu entgehen und so meiner Mission gerecht zu werden, nämlich, die
Wahrnehmung von epileptischen Patienten zu verändern.
Epilepsie in Kürze
Epilepsie ist eine weitverbreitete Krankheit, welche fast eine von
hundert Personen trifft. Epilepsie ist
nicht übertragbar und auch nicht
einer besonderen Art von Persönlichkeiten vorbehalten. Sie wird definiert als das wiederholte Auftreten
von nicht durch eine akute Ursache
hervorgerufenen und unvorhersehbaren Anfällen. Es handelt sich um
eine neurologische Krankheit, meistens entstanden durch eine Hirnläsion irgendwelcher Art und/oder
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eine genetische Prädisposition, die
in jedem Alter auftreten kann. Es gibt
unzählige Formen der Epilepsie. Unterschieden wird zwischen generalisierten Epilepsien (wo die Hyperaktivität der Hirnzellen als Auslöserin der
Anfälle beide Hirnhälften betrifft)
und partiellen Epilepsien (wo die
Hyperaktivität ursprünglich nur
eine der beiden Hirnhälften betrifft).
Bei partiellen Epilepsien kann die
(visuelle, sensitive, auditive,…) Sinneswahrnehmung der betroffenen
Person im Verlauf eines Anfalls tiefgreifende Veränderungen erfahren,
es entsteht die sogenannte „Aura“.
Ein epileptischer Anfall kann sich auf
diese Aura beschränken und von der
Umgebung praktisch unbemerkt vorübergehen. Andere partielle Anfälle
drücken sich auch motorisch aus,
zum Beispiel durch Zucken in Armen,
Beinen und Mund, durch Bewusstseinsstörungen, manchmal verbunden mit Automatismen, zum Beispiel einer Kaubewegung. Wird man
Zeuge eines „grossen“ Anfalls mit
Muskelkrämpfen und Konvulsionen,
dem sogenannten generalisierten,
tonisch-klonischen Anfall, so sollte
man wenn möglich einen Sturz der
betroffenen Person verhindern, alle
Gegenstände entfernen, an denen
sie sich verletzen könnte, und sie be-
reits während der Krise oder danach
auf die Seite drehen (sichernde Seitenlage), den Notdienst alarmieren
und bei der Person bleiben, bis sie
ihr Bewusstsein vollständig wiedererlangt hat. Angehörige von Epilepsiebetroffenen rufen normalerweise
den Notdienst nicht, weil sie ja die
Diagnose kennen und wissen, dass
der Anfall harmlos und nur vorübergehend ist. Ein epileptischer Anfall
dauert gewöhnlich zwischen einigen Sekunden und einigen Minuten,
nach einem generalisierten tonischklonischen Anfall kann der Zustand
der Verwirrtheit jedoch noch während ungefähr dreissig Minuten anhalten. Epilepsie ist behandelbar. Die
Therapie beding die tägliche Einnahme von Medikamenten, welche bei
ungefähr 75% der Betroffenen das
Auftreten von Anfällen erfolgreich
verhindern (*).
Ursprung der Angst vor Epilepsie und
Epilepsiebetroffenen
Die meisten Anfälle verlaufen ziemlich spektakulär: Veränderte Sinneswahrnehmung, unkoordinierte
Gestik, unkontrollierte, wilde Bewegungen, Schreie, Laute, Wiederholung ein- und desselben Satzes, Hin-
fallen, Bewusstseinsverlust, Zyanose
(blauverfärbte Lippen) gehören dazu
und können Augenzeugen in Angst
und Schrecken versetzen. Zudem treten diese Symptome ohne Vorwarnung auf. Zu Zeiten, als die Epilepsie
noch unerklärlich und unheilbar war,
riefen die beeindruckenden Episoden
Abscheu und Misstrauen gegenüber
den Kranken hervor.
Geschichte der Epilepsie
Epilepsie war schon immer eine
weitverbreitete Krankheit. Im antiken Griechenland wurden den Betroffenen übersinnliche Kräfte nachgesagt, man glaubte, sie seien von
teuflischen oder göttlichen Geistern
besessen. Benennungen wie « heilige Krankheit », « Herakles-Krankheit », oder « göttliche Krankheit »
sind Ausdruck dieser Verbindung mit
übernatürlichen Kräften und Göttern. 500 Jahre vor Christus machte dann Hippokrates, der Vater der
Medizin, riesige Fortschritte bei der
Ergründung der Epilepsie. Er verfasste eine erste Abhandlung über die
« heilige Krankheit » und lieferte
darin natürliche und rationale Erklärungen für dieses Phänomen:
« Nichts lässt bei der Epilepsie auf
einen übernatürlichen Ursprung
deuten. Vielmehr behaupte ich, dass
sie wie alle Krankheiten natürliche
Ursachen hat. Verantwortlich für diese Krankheit ist in Tat und Wahrheit
das Hirn. Sie muss durch geeignete
Medikamente und Ernährung und
nicht mit religiösen Beschwörungen
behandelt werden. » Hippokrates hat
also die Epilepsie befreit von Religion, Magie, Hexern und Scharlatanen.
Galen hat 150 vor Christus die aufgeklärte und rationale Sichtweise des
Hippokrates in die römische Medizin
übernommen und die von ihm vorgeschlagene Behandlung verfeinert, indem er neben einer Diät auch Bewegung, Schlaf, reinigende Aderlasse,
Einläufe und Brechmittel verordnete. Er widersetzte sich der gängigen
medizinischen Praxis seiner Zeit,
welche in den Händen von Priestern
und Tempeln lag und entsprechend
verbrämt war mit dem Glauben an
übernatürliche Kräfte. Im Mittelalter
prallte dann die sehr moderne Sichtweise von Hippokrates und Galen
gegen ein vom christlichen Glauben
tief geprägtes Europa. Wie zu Zeiten
der antiken Tempelhüter waren es
erneut die Geistlichen, welche die
Erklärung der Ursachen und deren
Behebung übernahmen.
Die griechisch-römische Lehre wo-
nach Epilepsieanfälle im Hirn ausgelöst würden, ging verloren. Wieder
sah man in der Epilepsie ein Zeichen
Gottes, manchmal eine Strafe für
Sünder, oder aber das Wirken böser
Geister. Die von Hippokrates und
Galen vertretenen Behandlungsmethoden wurden verdrängt und
ersetzt durch Beten, Fasten, Gaben,
Opfer, Teufelsaustreibungen und Pilgerreisen. Heilige wurden angerufen
als Vermittler zu Gott. Im Mittelalter
hatte die Epilepsie gleich nach der
Pest die zahlreichsten Schutzpatrone, darunter den heiligen Valentin,
der auch von den Liebenden verehrt
wird. Die Stadt Rouffach im Elsass
war im 14. und 15. Jahrhundert der
wichtigste europäische Wallfahrtsort gegen Epilepsie. Das gemeine
Volk und der Adel pilgerten gleichsam an diesen Ort und auch die Kaiser des römisch-deutschen Reichs
mit ihrem gesamten Hofstaat begaben sich regelmässig hin, was ihr
Ansehen beim Volk gewaltig steigerte. Zwischen dem 16. und dem 18.
Jahrhundert besann man sich zurück
auf die physischen Ursprünge der
Epilepsie, und die durch Bücher übermittelten Kenntnisse der antiken
Medizin gelangten erneut zur Anwendung mit Behandlungen durch
Heilpflanzen und einen gesunden Le-
benswandel. Dafür entstanden jetzt
andere Formen des Aberglaubens, so
etwa die Mär, Epilepsie sei (über die
Gedanken) übertragbar, wenn man
einem Betroffenen bei einem Anfall
helfe. Ende des 18. Jahrhunderts galt
Epilepsie als eine Geisteskrankheit,
und die Betroffenen wurden unter
unmenschlichen Bedingungen in
Irrenhäusern eingesperrt und oft
misshandelt.
Szenen einer Epilepsie
Die Szenen auf der DVD sind aufschlussreiche Zeugnisse von drei
illustren Persönlichkeiten des 19.
Jahrhunderts: Dostojewski, Flaubert
und Van Gogh beschreiben ihr persönliches Erleben der Epilepsie. Dostojewski gilt als einer der grössten
russischen Schriftsteller, als ein visionäres Genie, welches viele Schriftsteller und Philosophen wie Albert
Camus und Nietzsche beeinflusste
und auch Wissenschaftler wie Einstein tief beeindruckt hat. In seinen
Romanen versuchte er, den Lesern
die Epilepsie näher zu bringen, indem er sie als etwas Natürliches
darstellte, was jeden treffen könnte.
Der französische Schriftsteller Flaubert, einer der grössten Romane-
schreiber des 19. Jahrhunderts, hat
die Literatur geprägt durch seine
psychologisch profunden Analysen
und den klaren Blick, mit welchem
er die Verhaltensweisen des Einzelnen und der Gesellschaft sezierte. In
seinen Briefwechseln beschreibt er
die mit seinen Anfällen verbundenen
Ängste und Schwierigkeiten. Der niederländische Maler Van Gogh, ein zu
Lebzeiten verkanntes Genie, wurde
nach seinem Tod zu einem der weltweit wohl bekanntesten Maler. Von
den Kunstliebhabern als „Meister“
verehrt, wird er von den Kunsthistorikern als Vorläufer und Wegbereiter
gepriesen. Auch er hat eine reichhaltige, vorwiegend an seinen Bruder
Theo gerichtete Korrespondenz hinterlassen, in welcher er erklärt, wie
er sich in die Arbeit stürzt, um der
Krankheit zu entfliehen.
Epilepsie heute und morgen
Heute haben sich uns dank den wissenschaftlichen Fortschritten neue
Wege aufgetan. Medikamente verhindern das Auftreten von Anfällen
und bringen diese gar in 75% der
Fälle ganz zum Verschwinden (*)
(wobei zu bedenken ist, dass in den
Entwicklungsländern die meisten Pa-
tienten gar keinen Zugang zu einer
medizinischen Behandlung haben).
Bei ungefähr einem Viertel der Patienten halten die Anfälle allen medikamentösen Therapien stand, zudem
kommt es zu unerwünschten Nebenwirkungen wie psychischer Trägheit
und Gedächtnisschwäche. An der
Entwicklung von wirksameren Medikamenten auch für diese Patienten
wird weiter gearbeitet, inzwischen
kommen für einige von ihnen andere
therapeutische Wege in Frage, zum
Beispiel die Epilepsie-Chirurgie. Für
die Zukunft erscheint die intrazerebrale Stimulation durch implantierte
Elektroden als eine viel versprechende Variante.
Neben den historischen Figuren, die
hier zu Wort kommen, sind auch
die Patienten und ihre Angehörigen
für uns täglich ein Vorbild an Mut,
Menschlichkeit und Kraft trotz der
mit ihrer Krankheit verbundenen
Leiden. Ich danke ihnen für das, was
sie uns lehren, und hoffe, mit dieser
DVD dazu beizutragen, die Epilepsie
besser bekannt zu machen und so
ihre gesellschaftliche Integration zu
fördern.
PD Dr. Fabienne Picard
Editorial
Le DVD „Art + Epilepsie“ donne une
vision assez inhabituelle de l’épilepsie en éclairant ses affinités avec
l’art sous trois angles différents. Il y
a d’abord les œuvres de Dostoïevski,
Flaubert et Van Gogh qui expriment
leur vécu personnel de l’épilepsie
avec la sensibilité de l’artiste. Pour
le spectateur, se pose la question
de l’écho que suscitent en lui les
tableaux de Van Gogh ou les récits
littéraires des deux auteurs mondialement connus. Restent enfin les intermédiaires entre les œuvres et leur
public: quelles émotions animent le
comédien Alain Carré et le pianiste
François-René Duchâble lorsqu’ils
transposent ces témoignages du
génie créateur dans leur propre langage? La Ligue contre l’Epilepsie remercie la réalisatrice du DVD, la PD
Dr. Fabienne Picard, Genève, de l’aimable autorisation d’intégrer le DVD
dans sa série.
Dr. med. Günter Krämer
Président de la Ligue Suisse
contre l’Epilepsie
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Art et épilepsie
Reportage et spectacle
La vocation de ce DVD est de mieux
faire connaître l’épilepsie, car au
vu des connaissances solides dont
nous disposons aujourd’hui, elle ne
devrait plus être synonyme de peur
ou de méfiance. Cette maladie a toujours été très répandue. Malheureusement mal connue, elle a, comme
tout ce qui est mal connu, engendré
toutes sortes de mythes. C’est ainsi
qu’aujourd’hui encore, des millions
de personnes épileptiques suscitent
méfiance et discrimination, occasionnant en sus de la maladie, une
gêne sociale qui constitue un véritable handicap pour ces personnes.
Beaucoup d’entre elles taisent leur
épilepsie et limitent leur vie sociale,
de peur d’être victimes d’une crise
en public et de subir le jugement des
autres. Afin de faire une description
à la fois claire et récréative de l’épilepsie, j’ai choisi de diviser le contenu de cet ouvrage en trois parties;
tout d’abord une conférence, puis
un spectacle composé de lecture de
textes de personnages illustres atteints d’épilepsie et ponctué de morceaux de piano sélectionnés pour
leur caractère rappelant la vivacité
des crises; et enfin un reportage qui
inclut un descriptif de l’histoire de
l’épilepsie et des interviews autour
de ces auteurs illustres.
Le spectacle est interprété par Alain
Carré et François-René Duchâble,
deux artistes talentueux à l’émotion
communicative et dont la renommée n’est plus à faire. J’espère avoir
évité les écueils de la monotonie
en tentant d’unir savoir et art, mon
unique intention étant de changer le
regard des gens sur les patients épileptiques.
L’épilepsie en résumé
L’épilepsie est une maladie fréquente
qui affecte près d’une personne sur
cent. L’épilepsie n’est ni contagieuse,
ni liée à une personnalité particulière. Elle se définit par la répétition
de crises non provoquées par une
cause aiguë, qui surviennent de manière imprévisible. C’est une maladie
neurologique dont la cause est le
plus souvent une lésion cérébrale,
quelle qu’elle soit, et/ou une prédisposition génétique, et qui peut débuter à n’importe quel âge. Il existe de
nombreuses formes d’épilepsie. On
distingue les épilepsies généralisées
(lorsque l’hyperactivité des cellules
du cerveau, qui est à l’origine des
crises, touche d’emblée l’ensemble
des deux hémisphères du cerveau)
et les épilepsies partielles (lorsque
l’hyperactivité ne touche au départ
qu’une partie d’un des deux hémisphères cérébraux). Dans les épilepsies partielles, la personne peut
expérimenter pendant les crises des
changements profonds dans les perceptions (visuelles, sensitives, auditives, …) et dans les émotions, qui
constituent l’« aura » de la crise. Certaines crises épileptiques se limitent
à une aura et peuvent passer pratiquement inaperçues aux yeux de
l’entourage. D’autres crises partielles
s’accompagnent de signes moteurs,
en particulier des secousses dans le
bras, la jambe, la bouche, ou encore
d’une altération de la conscience,
parfois associée à des automatismes,
par exemple de mâchonnement.
En cas de « grande » crise avec des
contractions musculaires et des
convulsions, appelée crise tonicoclonique généralisée, la conduite à tenir
en tant que témoin est de retenir,
si possible, la personne pendant sa
chute, l’éloigner d’objets auxquels
elle pourrait se heurter, puis, pendant la crise ou dès la fin de la crise,
la tourner sur le côté (position latérale de sécurité), appeler les secours
et rester avec la personne jusqu’à
ce qu’elle reprenne complètement
conscience. Les proches de personnes
épileptiques laissent généralement
la crise se passer sans appeler les
secours, connaissant le diagnostic
et sachant que la crise est bénigne
et se résout d’elle-même. Une crise
d’épilepsie dure habituellement
entre quelques secondes et quelques
minutes, mais peut être suivie d’une
confusion pendant une trentaine de
minutes en cas de crise tonico-clonique généralisée. L’épilepsie est une
maladie qui se traite, par des médicaments qui sont à prendre chaque
jour et qui empêchent la survenue
des crises, avec une bonne efficacité
chez environ 75% des sujets (*).
Origine de la peur de l’épilepsie et
des personnes épileptiques
Une majorité des crises sont accompagnées de manifestations spectaculaires qui peuvent inquiéter
d’éventuels témoins: altération de la
conscience avec des gestes inadaptés, mouvements désordonnés, violents, cri, « vocalisations », répétition
d’une même phrase, chute, perte
de connaissance, cyanose (lèvres
bleues). De surcroît leur survenue
est inopinée. A l’époque où l’épilepsie était encore inexplicable et incu-
rable, ces épisodes très impressionnants ont engendré peur, répulsion
ou méfiance à l’égard des malades.
Histoire de l’épilepsie
L’épilepsie, qui a toujours été une
maladie très répandue, était associée dans la Grèce Antique, aux
forces surnaturelles, à la possession
du corps par des esprits comme les
démons ou une possession divine.
Les dénominations telles que « maladie sacrée », « maladie d’Héraclès »,
« maladie divine », établissaient une
relation aux forces surnaturelles
et aux dieux. Cependant au 5ème
siècle avant JC, la connaissance de
l’épilepsie a fait un grand bond en
avant avec Hippocrate, considéré
comme le père de la médecine. Il
a rédigé le premier traité sur cette
maladie, qu’il a nommé de son nom,
« La maladie sacrée », dans lequel il
proposait des causes naturelles et
rationnelles : « Pour rien je ne tiendrais l’épilepsie pour plus surnaturelle que toute autre maladie, mais
soutiens qu’elle a comme elle une
cause naturelle. En vérité, c’est le
cerveau qui est responsable de cette
affection, qui doit être traitée par le
régime alimentaire et des médica-
ments et non par des incantations
religieuses ». Il a donc dissocié l’épilepsie de la religion, du magique et
des superstitions. Pour lui, la maladie était dite « sacrée » pour cacher
l’ignorance sur sa cause et justifier
des pratiques frauduleuses des magiciens, sorciers et charlatans. De la
même façon, vers 150 après JC, Galien
a introduit dans la médecine romaine
les vues éclairées et rationnelles
d’Hippocrate sur l’épilepsie puis les
a perfectionnées en complétant le
traitement d’Hippocrate à base de
régime alimentaire par de l’exercice,
du sommeil, et une purification du
corps par des saignées, des lavements ou des vomitifs. Il s’est opposé
à la médecine de son temps, qui était
aux mains des prêtres et des temples
et donc imprégnée des croyances
de l’époque aux influences surnaturelles. Ensuite, au Moyen-âge, cette
pensée très moderne d’Hippocrate et
de Galien s’est heurtée en Europe à
une mentalité influencée par le christianisme. Comme dans la médecine
des temples de l’antiquité, les causes
et le traitement des maladies sont revenus aux mains des prêtres.
La thèse établie par la médecine
gréco-romaine selon laquelle la crise
d’épilepsie trouverait son origine
dans le cerveau a été perdue. L’épi-
lepsie a été à nouveau considérée
comme envoyée par Dieu, parfois associée aux péchés, ou transmise par
les mauvais esprits. Les traitements
mis en place par Hippocrate et Galien
ont été écartés et remplacés par des
prières, jeûnes, offrandes, sacrifices,
exorcismes et pèlerinages. On fit appel à des saints qui servaient d’intermédiaires avec Dieu. Au Moyen-âge,
l’épilepsie était la deuxième maladie
après la peste à avoir le plus grand
nombre de saints, dont le plus important était saint Valentin, qui est
le même saint qui est fêté par les
amoureux le 14 février. La ville de
Rouffach, en Alsace, a été aux 14ème
et 15ème siècles le lieu de pèlerinage
le plus important pour l’épilepsie en
Europe, à la fois populaire et aristocratique, où se rendaient régulièrement les empereurs du Saint Empire
germanique avec leur cour, ce qui valorisait leur image auprès du peuple.
Entre le 16ème et le 18ème siècle,
l’origine physique de l’épilepsie a été
à nouveau évoquée, et le savoir des
médecins antiques, transmis par les
livres, à nouveau utilisé, avec traitement par les plantes et hygiène de
vie saine. Cependant de nouvelles
fausses croyances sont apparues, notamment celle d’un risque de contagion de l’épilepsie après avoir assisté
à une crise (par la pensée). A la fin du
18ème siècle, l’épilepsie était classée parmi les maladies mentales et
les malades étaient internés, dans
des conditions déplorables, dans des
asiles, où ils étaient fréquemment
victimes de maltraitance.
Spectacle
Le spectacle de ce DVD rapporte un
témoignage riche d’enseignements
sur le vécu de l’épilepsie de trois personnages illustres du 19ème siècle,
Dostoïevski, Flaubert et Van Gogh.
Dostoïevski est considéré comme
l’un des plus grands écrivains russes,
véritable homme de génie, visionnaire, qui a influencé de nombreux
écrivains et philosophes comme
Albert Camus et Nietzsche, et a été
très admiré par des scientifiques
tels qu’Einstein. Dans ses romans, il
a beaucoup cherché à familiariser le
public avec la notion d’épilepsie, en la
présentant comme un élément naturel dont tout un chacun peut souffrir.
L’écrivain français Flaubert apparaît
comme l’un des plus grands romanciers du 19ème siècle, qui a marqué
la littérature par son regard lucide
sur les comportements des individus
et de la société et la profondeur de
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ses analyses psychologiques. Il décrit dans ses correspondances l’angoisse et les difficultés occasionnées
par ses crises. Le peintre néerlandais
Van Gogh, sans succès de son vivant,
est devenu avec le temps probablement le peintre le plus connu dans
le monde entier. Il est « un maître »
pour les amateurs d’art, et un précurseur qui a ouvert de nouvelles voies
à la peinture pour les historiens de
l’art. Il a laissé une correspondance
d’une grande richesse, essentiellement adressée à son frère Théo, dans
laquelle il évoque son investissement
dans son travail pour lutter contre la
maladie.
L’épilepsie au présent et futur
Aujourd’hui les avancées de la science
dans ce domaine nous ont apporté
des solutions: des traitements médicamenteux empêchent la survenue
des crises, et permettent leur disparition chez environ 75% des patients
traités (*) (à noter que la plupart des
patients n’ont pas accès aux traitements dans les pays en voie de développement). Chez environ un quart
des patients, les crises persistent,
malgré l’association de plusieurs médicaments, d’ailleurs souvent respon-
sable d’effets secondaires, comme
un ralentissement psychique ou des
troubles de la mémoire. En attendant
le développement de médicaments
plus efficaces sur ces formes difficiles d’épilepsie, certains patients
peuvent bénéficier à ce jour d’autres
options thérapeutiques telles que la
chirurgie de l’épilepsie. Pour le futur,
la stimulation intracérébrale par des
électrodes implantées est une piste
possible. A côté des témoignages
historiques rapportés dans le spectacle, les patients et leur entourage
nous donnent aussi au quotidien des
leçons de courage, d’humanité, et
parfois de force, malgré la souffrance
liée à la maladie. Je les remercie pour
ce qu’ils nous apprennent et j’espère
aider par ce DVD à combler leur espoir de mieux faire connaître la maladie au public pour qu’ils se sentent
mieux intégrés.
Dr F. Picard
(*) Kwan P., Schachter S.C., Brodie
M.J. Drug-resistant epilepsy. New England Journal of Medicine 2011; 365:
919-26.
Epilepsie peut frapper n’importe qui
-Au moins cinq pour cent de la popu-lation subissent une crise épileptique
au cours de leur vie. Presque un pour
cent de la population – près de
70 000 personnes en Suisse, dont environ 15 000 enfants – est concerné
par une épilepsie.
La Ligue contre l’Epilepsie – une
activité tous azimuts
La Ligue Suisse contre l’Epilepsie fait
des recherches, aide et informe depuis 1931.
Recherche
Elle encourage le développement des
connaissances dans tous les domaines de l’épilepsie.
t
AR
Aide
Renseignements et consultations :
• pour les spécialistes de toutes les orientations
• pour les personnes concernées et leurs proches
Information
La Ligue contre l’Epilepsie informe
et sensibilise le public et encourage
ainsi l’intégration des personnes atteintes d’épilepsie.
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Seefeldstrasse 84
Case postale 1084
8034 Zurich
T + 41 43 488 67 77
F + 41 43 488 67 78
info@epi.ch
www.epi.ch
PC 80-5415-8
Epilepsie kann jeden treffen
Mindestens fünf Prozent der Menschen erleiden in ihrem Leben einen
epileptischen Anfall. Knapp ein
Prozent der Bevölkerung erkrankt
im Laufe ihres Lebens an Epilepsie.
In der Schweiz sind dies rund 70‘000
Personen, davon etwa 15‘000 Kinder.
Epilepsie-Liga – vielfältig aktiv
Die Schweizerische Liga gegen
Epilepsie forscht, hilft und informiert
seit 1931.
Forschen
Sie fördert die Weiterentwicklung
des Wissens in allen Bereichen der
Epilepsie.
t
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Helfen
Auskünfte und Beratungen
• für Fachleute aus den
verschiedensten Bereichen
• für Betroffene und Angehörige
Informieren
Die Epilepsie-Liga informiert und
sensibilisiert die Öffentlichkeit und
unterstützt so die Integration von
epilepsiebetroffenen Menschen.
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