Rapport de la Journée EMSP 2014

Journée EMSP : « Des soins ambulatoires plutôt qu’hospitaliers »
Rapport
Rapport de la Journée EMSP 2014 : « Des soins ambulatoires plutôt qu’hospitaliers »
« Des soins ambulatoires plutôt qu’hospitaliers », telle est la devise des services de santé
helvétique résolument tourné vers l’avenir. Une devise dont la pertinence est incontestable :
des études montrent en effet que la plupart des patients préféreraient mourir dans leur cadre
familier. A l’heure actuelle, la réalité est toutefois bien différente : 40 % décèdent à l’hôpital,
40 % dans un établissement médico-social ou dans un hospice et 20 % seulement chez eux
ou dans un autre endroit.
Le maintien de la qualité de vie et l’offre en soins palliatifs une fois toutes les options
thérapeutiques épuisées ont été au cœur de la Journée EMSP 2014, cette abréviation
désignant les équipes mobiles de soins palliatifs extrahospitalières. Grâce aux soins palliatifs
de premier recours et, si nécessaire, à l’intervention d’équipes spécialisées, il s’agit de
permettre aux personnes souffrant de maladies chroniques de rester plus longtemps chez
elles avec une bonne qualité de vie et de s’éteindre dans leur cadre familier si tel est leur
souhait. Plus de 40 professionnels actifs au sein d’équipes mobiles de soins palliatifs ont
répondu à l’invitation de la Ligue suisse contre le cancer et se sont réunis à la Maison de la
Ligue contre le cancer le 6 novembre dernier. Ils ont assisté à une présentation des résultats
de l’état des lieux des EMSP réalisé par la Haute école de Lucerne sur mandat de l’Office
fédéral de la santé publique dans le cadre de la mise en œuvre de la « Stratégie nationale
en matière de soins palliatifs ». Ces résultats ont donné lieu à de vives discussions en
plénum, les lacunes à combler étant au centre de l’attention.
L’après-midi a été consacré au délire sous l’angle de la médecine et des soins. A travers des
exposés axés sur la pratique et suivis de discussions, Andreas Gerber, spécialiste FMH en
médecine interne, médecin de famille et médecin consultant depuis plusieurs années auprès
de Diaconis, soins palliatifs, a abordé la pathophysiologie du délire. Manuela Pretto, experte
en soins à l’Hôpital universitaire de Bâle, a quant à elle présenté des instruments de
dépistage du délire.
Etat des lieux : pas de « modèle de pratiques d’excellence »
L’étude réalisée par la Haute école de Lucerne ne constituait ni une enquête exhaustive ni
une analyse en vue de mesurer l’efficacité des services proposés ; elle visait à inventorier 26
offres afin d’identifier les disparités cantonales et régionales et d’optimiser les EMSP.
L’étude a mis en relief de nettes différences entre les offres. En voici les principales, avec
les défis qui en résultent pour les EMSP en Suisse.
 Disparités régionales considérables au niveau de l’orientation et des offres : en
Suisse, la mise en œuvre sur tout le territoire des objectifs et des missions ancrés
dans la stratégie nationale est encore loin d’être réalisée. Pour ce qui est de l’accès
pour tous (p. ex. couverture de l’ensemble du pays, toutes les pathologies, services
de nuit, etc.), on observe d’énormes différences d’une EMSP à l’autre.
 Différences sur le plan des effectifs : selon les structures spécialisées de soins
palliatifs en Suisse, une EMSP devrait comporter au moins quatre à cinq spécialistes
employés à plein temps. Seules deux des 26 EMSP interrogées dans le cadre de
l’enquête remplissent cette « exigence ». Ce phénomène s’explique par le manque
de ressources financières et humaines et par la mise en œuvre hétérogène liée à la
diversité des conditions-cadres géographiques, politiques et financières.
 Différences sur le plan de la structure d’organisation selon l’instance responsable et
le financement : On peut répartir les EMSP en cinq groupes. On trouve aussi bien
des organisations d’aide et de soins à domicile spécialisées portées par une
association ou une fondation à but non lucratif, des EMSP avec un mandat de
prestations dans le domaine des soins de premiers recours et des EMSP rattachées
à une unité organisationnelle d’un hôpital que des EMSP œuvrant dans le cadre d’un
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mandat de prestations intercantonal ou d’une institution couvrant plusieurs domaines
d’activité.
 Ressources financières restreintes dans la plupart des cantons : l’étude montre que
les EMSP n’arrivent pas – ou du moins pas exclusivement – à s’autofinancer avec les
recettes tirées de leurs prestations. Une EMSP coûte plus cher qu’une organisation
d’aide et de soins à domicile pour diverses raisons (notamment charges de
personnel plus élevées, annulations de dernière minute, conseil et accompagnement
de proches). Réussir à garantir le financement nécessaire constitue un défi de taille.
Seuls l’existence d’un mandat de prestations explicite ou le recours à des dons
permettent de couvrir les coûts.
Podium de discussion et perspectives
L’hétérogénéité des structures ne permet guère de dégager un « modèle de
pratiques d’excellence », comme l’ont montré tant les résultats de l’étude que la discussion
animée qui a suivi la présentation. Sonja Flotron, présidente de l’association palliative ch, a
fait remarquer que, de manière générale, les données dont on dispose sur les EMSP en
Suisse sont ténues. A l’avenir, il est impératif de réunir les bases indispensables dans le
respect de la protection des données pour que les équipes mobiles de soins palliatifs extrahospitalières puissent intervenir de façon durable et professionnelle dans le débat sur la
politique de santé et se positionner clairement.
Angela Bommer, collaboratrice scientifique à la Haute école de Lucerne et co-auteure de
l’étude, a rappelé une conclusion essentielle : la collaboration entre les prestataires de
première ligne et les services de soins palliatifs spécialisés est déterminante pour permettre
aux patients de rester dans leur environnement familier jusqu’au bout. Par ailleurs, elle a
invité à s’inspirer de la pluralité des approches en Suisse et à promouvoir les échanges entre
les EMSP.
La mise en place d’une offre couvrant l’ensemble du territoire et reposant sur un financement
réaliste a également été au cœur de la discussion entre les professionnels présents, les
représentants des directions cantonales de la santé et la représentante de l’Office fédéral de
la santé publique, Lea von Wartburg.
Les participants se sont aussi interrogés sur le nombre d’EMSP nécessaire en Suisse et sur
l’approche à privilégier. Les valeurs fondamentales inhérentes aux soins palliatifs parlent
plutôt en faveur d’une approche multiprofessionnelle, a souligné Sonja Flotron ; on ne devrait
donc pas parler de diagnostics, mais d’approches centrées sur la résolution des problèmes,
et ce dans tous les domaines, des soins ambulatoires aux soins intensifs et de la pédiatrie à
la gériatrie.
Les participants ont également échangé leurs expériences concernant les possibilités
offertes par la certification, en s’interrogeant sur leurs avantages et leurs inconvénients. Une
représentante d’une EMSP déjà certifiée a cité comme avantage le fait que le processus
oblige à réfléchir à la qualité et aux déroulements, ce qui est extrêmement utile. Des voix
critiques ont toutefois souligné qu’il est pratiquement impossible de remplir tous les critères
requis pour la certification et que la structure d’organisation d’une EMSP peut par exemple
constituer un obstacle. Sur la base de l’état des lieux, il convient à présent de vérifier le bienfondé des critères de certification actuels.
L’appel adressé pour conclure par Sonja Flotron à tous les participants a résumé ce que les
collaborateurs des EMSP appliquent au quotidien, en s’efforçant de concilier rêve et réalité :
dans le travail auprès des patients, il est essentiel de garder ses idéaux tout en
s’accommodant des circonstances, des exigences et des structures qui influencent
l’accompagnement des personnes concernées.
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Organisé tous les deux ans par la Ligue suisse contre le cancer, l’échange entre
professionnels des EMSP à l’échelon national se poursuivra à l’avenir. La Ligue contre le
cancer a déjà proposé de mettre en place la prochaine rencontre en 2016, en collaboration
avec palliative.ch.
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