Na voljo tudi kot pdf.

Januar 2015, letnik 13, št. 1
Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci
ZDRAVILA
BLAŽIJO LE
SIMPTOME
DEMENCE
Demenca
– prioriteta javnega zdravstva
Helga Rohra, evropska ambasadorka bolnikov
POMEMBNE TELEFONSKE
ŠTEVILKE IN KONTAKTI
SLOVENSKO ZDRUŽENJE
ZA POMOČ PRI DEMENCI,
SPOMINČICA - ALZHEIMER
SLOVENIJA
Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana
Predsednica: Štefanija L. Zlobec
Telefon: 01 256 51 11
E-pošta: spomincica.si@gmail.com
Uradne ure: vsak delovni dan od 10. do
15. ure
SVETOVALNI TELEFON: 059 305 555
vsak ponedeljek od 12. do 18. ure,
torek, sredo in četrtek od 12. do 15. ure
GO-SPOMINČICA
Regijsko društvo za pomoč pri demenci
za severnoprimorsko regijo
Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica,
Gregorčičeva 16, 5000 Nova Gorica
Predsednica: Sonja Valič
Telefon: 05 330 69 07
E-pošta: go.spomincica@ssz-slo.si
Uradne ure: vsak delovni dan od 8. do 11.
ure ter vsaka 3. sreda od 15:30 do 16:30
PRIMORSKE SPOMINČICE
Društvo za pomoč pri demenci
Naslov: Vojkovo nabrežje 4a, 6000 Koper
Predsednica: Tatjana Cvetko
Telefon: 05 930 55 55
E-pošta: primorske.spomincice@gmail.com
SPOMINČICA ORMOŽ
Naslov: Ptujska cesta 33, 2270 Ormož
Predsednica: Majda Keček
Telefon: 02 741 51 00
E-pošta: pbo.tajnistvo@siol.net
Uradne ure: od 8. do 14. ure
SPOMINČICA ROGAŠKA SLATINA
Društvo za pomoč pri demenci Rogaška
Slatina
Predsednica: Špela Kovačič
Naslov: Pegazov dom, Celjska cesta 11,
3250 Rogaška Slatina
Telefon: 031 221 246, Špela Kovačič in 03
81 85 500, Pegazov dom
E-pošta: spela.kovacic@gmail.com
SPOMINČICA ŠENTJUR
Združenje zahodnoštajerske pokrajine
za pomoč pri demenci
Naslov: Svetinova 1, 3230 Šentjur
Predsednica: Mojca Stopar
Telefon: 031 373 609
E-pošta: mojca.stopar@gmail.com
Svetovalni telefon: 03 74 61 700, prvi
četrtek v mesecu od 16. do 18. ure
SPOMINČICA ŠKOFJA LOKA
Društvo za pomoč pri demenci Škofja
Loka Spominčica
Predsednica: Biljana Djaković
Naslov: Center slepih, slabovidnih in
starejših, Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka
Telefon: 040 552 288
2
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ PO SLOVENIJI
AJDOVŠČINA
Naslov: Prostori ŠENTa, Bevkova 2,
Ajdovščina
Srečanja: drugi četrtek v mesecu ob 16:30
Kontakt: 05 330 69 07 valic.sonja@siol.net
BELTINCI
Naslov: Zavod sv. Cirila in Metoda, OE Dom
Janka Škrabana, Mladinska ulica 1A, 9231
Beltinci
Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 17. uri
Kontakt: 02 542 31 13, klavdija.zver@zcm.si
DRAVOGRAD
Naslov: Koroški dom starostnikov, Črneče
146, 2370 Dravograd
Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 17. uri
Kontakt: 02 872 33 54 kdsd@kor-dom.si
ILIRSKA BISTRICA
Naslov: Dom starejših občanov Ilirska
Bistrica, Kidričeva 15, 6250 Ilirska Bistrica
Srečanja: prva sreda v mesecu ob 18. uri
Kontakt: 05 714 08 01
vesna.bizjak@dso-ilb.si
IZOLA
Naslov: Dom upokojencev Izola,
Kosovelova 22, 6310 Izola
Srečanja: tretji četrtek v mesecu ob 18. uri
Kontakt: 05 663 08 23
irena.majcan-kopilovic@nijz.si
KRŠKO
Naslov: Dom starejših občanov Krško,
Kovinarska 13, 8270 Krško
Srečanja: druga sreda v mesecu ob 16. uri
Kontakt: 07 488 18 71
martina.zerjav@ssz-slo.si
LJUBLJANA
Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana
Srečanja: prva sreda v mesecu ob 18. uri
Kontakt: 01 256 51 11
spomincica.si@gmail.com
MARIBOR
Naslov: Dom Danice Vogrinec Maribor,
Čufarjeva cesta 9, 2000 Maribor
Srečanja: prvi delovni četrtek v mesecu
Kontakt: 031 750 356
aleksandra.gjura@danica-vogrinec.si
METLIKA
Naslov: Dom starejših občanov Metlikadislocirana enota, Črnomeljska cesta 19,
8330 Metlika
Srečanja: prva sreda v mesecu ob 16. uri
Kontakt: 040 188 235
delovna.terapija@dso-metlika.si
NOVA GORICA
Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica,
Gregorčičeva 16, Nova Gorica
Srečanja: tretja sreda v mesecu ob 16:30
Kontakt: 05 330 69 07
gls.gradisce@ssz-slo.si
ORMOŽ
Naslov: Skupina za samopomoč Zarja,
CSO Ormož, Ulica dr. Hrovata 10a., 2270
Ormož
Srečanja: druga sreda v mesecu ob 13. uri
Kontakt: 02 741 62 95
natasa.cavic@ssz-slo.si
POSTOJNA
Naslov: Dom upokojencev Postojna, Rožna
ulica 10, 6230 Postojna
Srečanja: drugi torek v mesecu ob 18. uri
Kontakt: 040 899 743
nadja.kapelj.zmak@gmail.com
RADLJE OB DRAVI
Naslov: Dom Hmelina, Koroška cesta 67a,
2360 Radlje ob Dravi
Srečanja: prvi petek v mesecu ob 16. uri
Kontakt: 02 887 03 78, 031 353 312
janja.ramsak@domhmelina.si
ROGAŠKA SLATINA
Naslov: Pegazov dom Rogaška Slatina,
Celjska cesta 11, Rogaška Slatina
Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 16. uri
Kontakt: 03 818 55 49
mateja.fidler@pegazov-dom.si
SEŽANA
Naslov: Center za socialno delo Sežana,
Ulica 1. maja 4, 6210 Sežana
Srečanja: zadnja sreda v mesecu ob 17:30
Kontakt: 040 220 202
mozetic.klemen@gmail.com
SLOVENJ GRADEC
Naslov: Koroški dom starostnikov Slovenj
Gradec, Celjska cesta 24, 2380 Slovenj
Gradec
Srečanja: prvi ponedeljek v mesecu ob 18.
uri
Kontakt: 02 884 64 35
marjana.kamnik@kor-dom.si
ŠENTJUR
Naslov: Dom starejših Šentjur, Svetinova 1,
3230 Šentjur
Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 17. uri
Kontakt: 031 373 609
mojca.stopar@gmail.com
ŠKOFJA LOKA
Naslov: Center slepih, slabovidnih in
starejših, Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka
Kontakt: 041 698 749 (ponedeljek od 15.
do 16. ure)
biljana.djakovic@gmail.com
TRŽIČ
Naslov: Dom Petra Uzarja, Ročevnica 58,
4290 Tržič
Srečanja: prvi torek v mesecu
Kontakt: 04 598 03 00
marjeta.sumic@ssz-slo.si,
marina.berlot@gmail.com
Vsak mesec polna
zanimivih tem!
janu ar
2015
cen a
3,19
eur
i z roč
i l o za
p r i h od
prva
sloven
ska žen
ska in
družin
ska rev
n os t
Zame
nja
plastik jmo
o s ko
noplj
o!
Zdra
vl
njen jica in
ih 170
let
Polno
živeti
zgolj
ali
preživ
eti?
Dr. Yo
sh
izumi iaki Omura
tel
zgod j metode ,
nje od
za
bolez
kriva
nje
ni
IZgOr
ZlOra elOst same ba
ga se
be
marin
ka Po
vizion
štrak,
arka
in bo
za slo
rka
ve
gleda nsko
lišče
Poseb
na
prilog
a:
podkupni Meja med
no in dari
Je ka
lo
va že
korupc m
ija
?
ija
Uvodnik
L
lednje
imeti nas
ra
o
m
o
c
en
stne
ek z dem
o kakovo
v
d
,
lo
e
č
z
k
o
a
n
s
V
diag
ravnave
o zgodnje
merne ob
ri
p
o
d
pravice: d
i,
z
pa do
no
e po diag
ega dosto
v
n
a
v
n
v
ra
p
ra
o
b
k
o
ena
olezni, do
vanja.
ves čas b
o spošto
d
r
te
ja
n
zdravlje
eto pri Spominčici je minilo hitro in delovno, saj se število bolnikov tudi v Sloveniji iz leta v leto povečuje.
Naša glavna naloga ostaja osveščanje in še enkrat
osveščanje. S tem namenom smo izdali plakat s prvimi znaki
demence. Te znake smo natisnili tudi na zadnji strani prejšnje
(avgustovske) revije Spominčica, da bi jih videlo čim več ljudi. Prepoznavanje prvih znakov bolezni pripomore, da pridejo
ljudje čim prej k zdravniku in s tem do zgodnje diagnoze in
primernega zdravljenja.
Po diagnozi potrebujejo bolniki in svojci čim več informacij
o poteku bolezni, da bi bili čim bolj pripravljeni na težave, ki jih
ta bolezen prinese. Prav tu Spominčica naredi največ, imamo
SOS telefon, osebno svetovanje, Alzheimer Cafeje, izobraževanja za svojce in druge, ki so kakorkoli povezani z demenco.
Zaradi staranja prebivalstva se število bolnikov iz leta v leto
veča. Ker je demenca dolgoletna bolezen, močno obremenjuje svojce in družbo kot celoto. Prav zaradi tega je velik finančni problem za vse države sveta. Mednarodni organizaciji
Alzheimer's Disease International in Alzheimer Europe sta dali
pobudo, naj postane demenca prioriteta javnega zdravstva. Ta
pobuda je prerastla v globalno gibanje, katerega cilj je povečanje finančnih sredstev za raziskave, kot tudi za pomoč bolnikom
in svojcem. Prav zato so se lani sestali najbolj vplivni svetovni
politiki skupine G7 / G8. Sklenili so, da se nameni več sredstev
za raziskave demence, da bi končno odkrili učinkovito zdravilo.
Slovenija se temu gibanju pridružuje. Vseh osem evropskih
poslancev se je pridružilo European Alzheimer's Alliance. V pripravi je Nacionalni plan za demenco, ki ga večina evropskih
držav že ima. Ta ureja celotno področje demence: od prepoznavanja prvih znakov bolezni, zgodnje diagnoze, zdravljenja in
oskrbe doma in v domovih starejših.
Ljubljana je bila izbrana za naslednjo, 25. letno konferenco
Alzheimer Europe, ki bo potekala od 2. do 4. septembra 2015 v
Cankarjevem domu. Posvečena je dr. Alešu Kogoju, ustanovitelju Spominčice in pionirju na področju demence, ki nas
je lani prezgodaj zapustil.
Vsem, še posebej tistim, ki skrbijo za svojce z demenco,
želimo vesele praznike in srečno v 2015!
Štefanija L. Zlobec
VSEBINA
Demenca -prioriteta
javnega zdravstva..............4
Glasgowska deklaracija....7
Evropska ambasadorka
bolnikov z demenco..........8
Pridem tudi na dom.........10
Bolnik z demenco v
domačem okolju..............12
Moja izkušnja...................14
Zdravila, ki blažijo
simptome demence.........16
Oddelki za demenco.......18
Kaj delajo slovenske
Spominčice ......................20
SPOMINČICA je glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci – Spominčica, Alzheimer Slovenija • Založnik: Združenje Spominčica,
Linhartova 13, Ljubljana, Slovenija, telefon: 01/25-65-111, spletna stran: www.spomincica.si, e-naslov: spomincica.si@gmail.com, TRR SI56 0205
6005 1100 513, davčna številka: 58674721 • Predsednica Spominčice: Štefanija L. Zlobec • Odgovorna urednica: Neva Železnik • Uredniški
odbor: Štefanija L. Zlobec, Mojca Stopar, Tatjana Cvetko, Majda Keček • Likovna urednica: Mateja Košir • Lektorica: Dunja Kalčič • Nepodpisane
fotografije so iz arhiva Kratermedie, Spominčice ali iz osebnih arhivov • Tisk: SALAMON d.o.o. Ljubljana, Papirniški trg 17, 1260 Ljubljana Polje
• Naklada: 18.000 izvodov • SPOMINČICA je sofinancirana iz sredstev Ministrstva za zdravje, Fundacije FIHO ter finančnega mehanizma
EGP in Norveške • Naslovna fotografija: Blaž Uršič • ISSN 1581-8470
3
Demenca – prioriteta javnega zdravstva
24. kongres Alzheimer Europe v Glasgowu na Škotskem
ZAŠČITA ČLOVEKOVIH PRAVIC BOLNIKOV
Besedilo: Štefka Zlobec,
Neva Železnik,
foto: Neva Železnik
Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije (SZO
- WHO) živi v svetu več kot
44 milijonov, v Evropi okoli
9 milijonov, v Sloveniji pa
okoli 32 tisoč oseb z demenco. Za vsakega bolnika
že danes v povprečju skrbijo trije ljudje. Zaradi staranja
prebivalstva, ki je največji
dejavnik tveganja za demenco, se bo v prihodnjih
dvajsetih letih število bolnikov podvojilo. Torej jih bo
leta 2035 v svetu že okoli 90
milijonov, v Evropi približno
20 milijonov, v Sloveniji pa
okoli 65 tisoč.
P
o podatkih Alzheimer's Disease International (ADI –
Mednarodne organizacije za
Alzheimerjevo bolezen, ki je prav
v času 24. kongresa Alzheimer Europe praznovala 30 let delovanja
in danes združuje 84 nacionalnih
združenj za Alzheimerjevo bolezen, tudi slovensko Spominčico)
in SZO so bili posredni in neposredni stroški demence že v letu 2010
ocenjeni na več kot 600 milijard
ameriških dolarjev, kar predstavlja
en odstotek svetovnega BDP. Demenca je torej postala najdražja
bolezen, celo dražja od vseh vrst
rakov, zato je veliko socialno in
ekonomsko breme za vsako državo.
Dostojanstvo
in samostojnost
24. konference Alzheimer Europe v Glasgowu, ki je konec oktobra
lani potekala pod geslom: dostojanstvo in samostojnost za osebe z
demenco, se je udeležilo okoli 800
4
Europe
bor Alzheimer
od
i
vn
ra
up
vi
V no
Zlobec,
tudi Štefanija L.
je bila izvoljena
čice.
enske Spomin
ov
sl
ca
ni
d
se
pred
delegatk in delegatov iz 39 držav
članic. Na plenarnih zasedanjih
in v različnih tematskih delavnicah
je sodelovalo približno 200 govork
in govorcev. Med njimi so bili številni javni uslužbenci, ki delajo kot
profesionalni ali neprofesionalni
skrbniki oseb z demenco, politiki,
zdravstveni delavci, raziskovalci,
akademiki, predstavniki farmacevtskih podjetij itn. Na ta kongres so
prišli tudi gostje z Japonske, Nove
Zelandije, Južne Koreje in ZDA.
Največ pozornosti so tudi letos
na govorniški odrih vzbudile osebe z demenco, seveda tiste, ki jih
bolezen še ni močno zaznamovala.
Zelo doživeto so opisovale, kako
doživljajo bolezen, kakšno je njihovo novo življenje, kako se soočajo
s težavami in problemi, kako jih rešujejo itn. Vsi bolniki z demenco so
poudarjali, da jih moti in tudi boli,
če njihovih želja nihče ne upošteva. Mnogi so zato spomnili na lansko geslo Evropske delovne skupine bolnikov z demenco, ki pravi:
Nič o nas brez nas!
Poleg dostojanstva in samostojnosti si bolniki z demenco želijo še,
da bi čim dalje lahko živeli doma,
v okolju, ki ga poznajo. To je tudi
najbolj humano in najcenejše za
družbo, so povedali tudi politiki in
zdravstveni delavci.
Ker pa postane skrb za bolnike z
demenco v drugi in tretji fazi bolezni
za svojce zelo zahtevna, si želijo,
da bi vsaka država njim in njihovim
domačim ponudila ustrezno ter čim
bolj dostopno, torej ne predrago,
podporo različnih socialnih služb in
servisov. Zato je treba te službe in
servise okrepiti ali v marsikateri državi šele na novo ustanoviti. To je
dobro, smo večkrat slišali, saj bodo
ti servisi omogočili odpiranje novih
delovnih mest. Take oblike zaposlovanja spodbuja tudi politika Evropske unije in jo sofinancirajo njeni
skladi. Do teh sredstev se da priti
seveda samo z dobrim projektom,
ki mora biti tudi izbran.
Slovenska udeležba
24. konference Alzheimer Europe v Glasgowu so se iz Slovenije
udeležile: Štefanija L. Zlobec, predsednica Spominčice, Alzheimer
Slovenija, Neva Železnik, podpredsednica, Mojca Stopar, predsednica šentjurske Spominčice in Tatjana Cvetko, predsednica primorskih
Spominčic, pa so na konferenci
predstavile vsaka svoj prispevek.
Nacionalni plan
Evropski strokovnjaki so na konferenci spregovorili še o pomenu in
nujnosti sprejetja nacionalnih planov za obravnavo demence. Slovenija takšnega plana še nima.
V nacionalnem planu je podrobno opredeljeno naslednje:
pomembnost zgodnje diagnoze,
zdravljenje, spremljanje bolezni,
oskrba bolnikov in pomoč svojcem ter paliativna nega. Nacionalni plan ureja tudi delovanje javnih
služb, področje zakonodaje itn.
Ko je tak plan sprejet, ga je treba
uresničevati in financirati.
Upravni odbor
Na 24. kongresu Alzheimer Europe je bil izvoljen tudi nov upravni
odbor te evropske organizacije, ki
bo deloval dve leti. Predsednica je
t predeklaracijo je ko
Glasgowsko d
emenh bolnikov z d
ki
ps
ro
ev
k
ni
stav
ankin.
l Škot Henry R
co prvi podpisa
lzhei24. kongresa A
ke
en
ež
el
ud
Slovenske
: Neva Želeleve proti desni
d
O
e.
op
ur
E
mer
Zlobec.
vetko in Štefka
znik, Tatjana C
lika desno)
ojem plakatu (s
sv
ob
r
pa
to
S
Mojca
Heike von Lützau-Hohlbein (Nemčija), podpredsednica Iva Holmerová
(Češka), častni sekretar: Charles
Scerri (Malta), častna blagajničarka pa Maria do Rosário Zincke dos
Reis (Portugalska). Člani pa so:
Marie-Odile Desana (Francija), Sabine Henry (Belgija), Gerry Martin
(Irska), James Pearson (Združeno
kraljestvo - Škotska), Sirpa Pietikäinen (Finska), Jesús Rodrigo (Španija). V upravni odbor je bila izvoljena tudi Štefanija Lukič Zlobec
(Slovenija). Skupini se je ponovno
za dve leti pridružila še Helga Rohra, ki je predsednica Evropske delovne skupine bolnikov z demenco.
Pogovor z njo si preberite na straneh 8 in 9.
o demenci
• Bolezen traja v povprečju od 10 do 15 let.
• Za demenco še ni zdravila!
• Bolezen ne prizadene le bolnika, ampak vse, ki z njim živijo
ter zanj skrbijo.
• Za enega bolnika v povprečju skrbijo vsaj trije ljudje, saj
le-ti, ko bolezen napreduje, niso sposobni sami skrbeti zase
in potrebujejo celostno oskrbo, ki jim jo najpogosteje nudijo
svojci.
• Demenca je najdražja bolezen na svetu.
• Ker potrebujejo bolniki navadno 24-urno skrb in nego, bolezen svojce izčrpa. Če svojci nimajo pomoči od zunaj (mreža
pomoči za bolnike, ki so doma!), lahko »pregorijo« in sami
potrebujejo zdravniško pomoč.
5
Deklaracija
Na konferenci Alzheimer Europe
je bila sprejeta Glasgowska deklaracija, ki so jo soglasno potrdili vsi
delegati držav članic. Glasgowska
deklaracija poziva k vzpostavitvi
človekovih pravic bolnikov z demenco ter evropske strategije za
demenco in nacionalnih strategij
po posameznih državah.
Podpisniki tudi pozivajo svetovne
voditelje, da naj demenca postane
prioriteta javnega zdravstva in da je
potreben globalni akcijski plan na
tem področju. Deklaracijo v celoti
objavljamo na 7. strani Spominčice.
Alzheimer Europe
v Sloveniji
Na pobudo Alzheimer Europe je
bila leta 2007 ustanovljena skupina
poslancev Evropskega parlamenta
– European Alzheimer's Alliance,
ki se posebej zavzema za to, da bi
demenca postala prioriteta javnega
zdravstva, da bi se povečalo vložena sredstva za raziskave, pa tudi za
demenci prijazno socialno politiko.
Vsi slovenski poslanci v Evropskem parlamentu so se včlanili v
European Alzheimer's
Alliance.
Ob koncu konference
v Glasgowu je Štefanija
L. Zlobec po predvajanju
filma o Ljubljani in kratki
predstavitvi naše države
in Spominčice, vse prisotne in še druge povabila na 25. letno in hkrati jubilejno konferenco
organizacije Alzheimer
Europe, ki bo od 2. do 4.
septembra leta 2015 v
Ljubljani. Pokrovitelj je Borut Pahor,
predsednik Republike Slovenije.
Tema konference je: prenos strategije za demenco v prakso.
Sočasno bo v Ljubljani potekala še konferenca Mediterranean
Alzheimer´s Alliance, ki šteje 20 držav članic, med njimi tudi Slovenijo
od leta 2013.
Ker bo Ljubljana septembra letos
gostila kar dve konferenci hkrati,
imate vsi slovenski znanstveniki, zdravstveni in socialni delavci,
pravzaprav vsi, ki se ukvarjate z
demenco v bolnišnicah ali v dnev-
James Mc Kill
ep je
začetnik prve
skupine
bolnikov z dem
enco na
Škotskem. Pri
Alzheimer
Europe so po
vzoru te
skupine leta 2
012 ustanovili Evropsko
delovno
skupino bolniko
vz
demenco.
nih centrih ali domovih za starejše
skrbite za bolnike, veliko možnosti
in priložnost, da svoje delo predstavite pred evropsko in svetovno
javnostjo. Posebej pa vabimo na ta
kongres tudi slovenske bolnike in
bolnice z demenco. Na konferenci
v Glasgowu jih je veliko imelo svoje
referate.
Zato vas vabimo, da se v čim večjem številu prijavite na razpis, ki bo
objavljen an spletnih straneh Alzheimer Europe.
SVETOVALNI TELEFON
059 305 555
vsak ponedeljek
od 12. do 18. ure,
v torek, sredo in četrtek
od 12. do 15. ure.
SKUPINA ZA
SAMOPOMOČ
SVOJCEM,
Program delno sofinancirajo:
kjer svojci dobijo
informacije,
ki jih potrebujejo takoj po
diagnozi.
POSVETOVALNICA
osebno svetovanje
v prostorih Spominčice,
Linhartova 13.
6
Dejavnosti potekajo v sodelovanju:
GLASGOWSKA DEKLARACIJA
Na konferenci Alzheimer Europe je bila sprejeta Glasgowska deklaracija.
Glasgowska deklaracija poziva k vzpostavitvi evropske strategije za demenco in nacionalnih strategij po državah. Podpisniki tudi pozivajo svetovne voditelje, da naj demenca postane prioriteta javnega zdravstva in da
je potreben globalni akcijski plan na tem področju. Hkrati organizacija Alzheimer Europe poziva organizacije
članice ter različna združenja in posameznike, da se zavežejo, da se bodo zavzemali za pravice posameznikov z demenco, njihovo dostojanstvo in avtonomijo. Te pravice so vsesplošne in jih zagotavljajo Evropska
konvencija o človekovih pravicah, Mednarodna deklaracija o človekovih pravicah, mednarodne konvencije o
ekonomskih, socialnih in kulturnih pravicah ter o državljanskih in političnih pravicah ter Konvencija o pravicah
ljudi s posebnimi potrebami.
Vsak človek z demenco mora imeti naslednje pravice
• do pravočasne diagnoze,
• do kakovostne obravnave po postavljeni diagnozi,
• do individualne, koordinirane in kakovostne obravnave ves čas bolezni,
• do enakopravnega dostopa do zdravljenja in terapevtskih ukrepov,
• do spoštovanja v skupnosti.
Še posebej pa se obračamo na Evropsko komisijo, ki naj
• oblikuje evropsko strategijo za demenco;
• določi visokega uradnika Evropske unije, ki bo koordiniral aktivnosti in raziskave v okviru že obstoječih programov na področju demence, kot so Horizon 2020, Program za podporo v vsakdanjem življenju, Evropsko
inovativno partnerstvo za aktivno in zdravo staranje, Skupni program za raziskovanje nevrodegenerativnih
bolezni in program Inovativna medicinska iniciativa;
• ustanovi Evropsko ekspertno skupino za demenco, ki jo bodo sestavljali uradniki Komisije, predstavniki držav
članic in civilne družbe in bo namenjena izmenjavi dobrih praks;
• v okviru svojega programa javnega zdravstva finančno podpre aktivnosti združenja Alzheimer Europe, Evropskega monitorja za demenco in Evropske etične mreže za demenco.
Člane Evropskega parlamenta pozivamo, naj
• se včlanijo v Alzheimer Alliance;
• podprejo kampanjo Alzheimer Europe in njenih članic, katere cilj je, da demenca postane evropska prioriteta,
in sprejmejo Evropsko strategijo za demenco;
Vlade držav pozivamo, naj
• oblikujejo izčrpne strategije za demenco na nacionalni ravni, temu namenijo sredstva in oblikujejo jasno začrtane postopke spremljanja in evalvacije;
• v razvoj in spremljanje nacionalnih strategij vključijo posameznike z demenco in njihove svojce;
• podpirajo nacionalna združenja za Alzheimerjevo demenco in druge demence.
Z veseljem pozdravljamo dejstvo, da je demenca prepoznana kot globalna prioriteta in izražamo priznanje delu
Alzheimer’s Disease International in skupine držav G7, ki na globalni ravni izvajajo in razvijajo programe za
demenco.
Mednarodno skupnost pozivamo, naj
• podpre uspešno sodelovanje evropskih držav na področju demence in vključi evropske inciative v globalni
akcijski plan za demenco;
• vključi združenja za Alzheimerjevo demenco in bolnike s to boleznijo in se posvetuje z njimi ob sprejemanju
odločitev in opredelitvi globalnega programa raziskovanja;
• celostno pristopi k raziskovalnim prioritetam, ki naj vključujejo psihosocialne, skrbstvene in zdravstvene sisteme, in tako oblikuje cilje, ki bodo v korist ljudem, zbolelim za demenco, in tistim, ki bodo zboleli v prihodnosti;
• občutno povečajo sredstva za vsa področja raziskovanja demence;
• promovirajo demenco kot prioriteto tudi v drugih mednarodnih organizacijah, na primer v skupini držav G20,
Organizaciji za ekonomski sodelovanje in razvoj (OECD), Svetovni zdravstveni organizaciji (SZO) in Združeni
narodih.
7
Evropska ambasadorka bolnikov z demenco
Helga Rohra iz Münchna
Stopiti iz sence
Besedilo: Neva Železnik,
foto: Neva Železnik
Lase si barva in striže sama,
saj si že nekaj let ne more
privoščiti frizerja. Oblači
se pri Karitasu ali Rdečem
križu … Je namreč brezposelna. V bogati Nemčiji se
osebe z demenco ne morejo
invalidsko upokojiti, drugod
po Evropi pa se lahko. »Če
bi v prometni nesreči izgubila nogo, bi me takoj invalidsko upokojili. Ker mi propadajo ‚le‘ možganske celice,
moram na svojo pokojnino
čakati do 65. leta, kot vse
zdrave osebe. Torej še malo
manj kot štiri leta,« začne
Helga Rohra iz Münchna.
K
er postaja demenca velik
javnozdravstveni problem
in ker ima Helga Rohra šele
prvo fazo bolezni ter zna odgovarjati na vsa novinarska vprašanja, je postala ljubljenka medijev.
»Vsak teden imam vsaj dva do
tri intervjuje. Pa ne le za nemške
medije, ampak tudi za svetovne.
Tudi na ta način prispevam svoj
skromni kamenček k destigmatizaciji bolezni.« Vedno poudari, da
o demenci nihče ne ve toliko kot
bolniki sami.
Ker je kot bolnica z demenco
postala svetovno znana, so jo kot
častno govornico povabili tudi na
srečanje G7 v Londonu leta 2014,
kjer so o tej bolezni kot o globalnem
problemu razpravljali voditelji Velike
Britanije, Francije, Italije, Japonske,
Kanade, Nemčije in ZDA.
Kot zanimivost pa še tole: naša
sogovornica ima, kot oseba z demenco, zagotovo edina v Evropi,
tudi svojo spletno stran (http://www.
helgarohra.de).
»Pri vnašanju podatkov mi pomaga
sin, pa tudi nekateri prijatelji.«
8
da bi bila lahko brez težav denimo
vratarka ali receptorka v hotelu.
Pa je nihče noče zaposliti. »Večini
se zdim prestara, pravijo tudi, da
sem preveč izobražena. Ko pa jim
zaupam diagnozo, ki je nikoli ne
zatajim, se me pa ustrašijo.« Tako
občasno polni police v bližnji trgovini
in je družabnica starejši gospe. »Če
bi imela redno delo, bi se počutila
koristno, pa še zaslužila bi, saj
denar potrebujem.« Prepričana je,
da brezdelje uničuje ljudi. Tudi tiste
z demenco.
Pogled nazaj
Rojena je aprila leta 1953 v romunskem mestu Hermannstadt,
nemški materi in angleškemu očetu.
V Nemčijo se je preselila leta 1972.
Iz centra za tujce v Zirndorferu
se je kmalu za stalno naselila
v Münchnu ter tam diplomirala
a, nekoč simuliz študija jezikov: angleškega,
Helga Rohra iz Münchn
. kongresu
24
na
a
bil
nemškega, francoskega, maje
,
ka
jal
va
pre
tana
a
en
olj
izv
džarskega, romunskega in lagič
dru
že
e
Alzheimer Europ
e
tinskega. Začela je delati kot
sk
rop
Ev
ke
ns
za predsednico 11- čla
prevajalka in se specializirala
v
o,
nc
v z deme
delovne skupine bolniko
za medicinske strokovne člandstavnik Bojan
kateri je tudi slovenski pre
ke. Potem se je poročila in rodila sina Jensa, ki so mu kmalu
Španja iz Ljubljane.
bog kaznoval z diagnosticirali Aspergerjev sinje
jo
da
,
vijo
pra
ji
i
ter
Neka
e, da to ni res,
drom, obliko avtizma. Mož in
demenco. Ona pa jim reč
bo
oče ju je kmalu zapustil. Težko
na
nje
da
,
oli
zb
in da je bog hotel, da
je sprejela ločitev, vendar je
s
ča
a
im
duje, da
lezen zelo počasi napre
življenje teklo naprej. Postala
lobira in zastopa
in energijo, da prav ona
je uspešna, dobro je zaslužila
to še zmore.
in brez težav je sama skrbela
osebe z demenco, ker
za sina in dve mački. »Veliko
sem delala tudi dobrodelno.
Ne more v pokoj
Pomagala sem beguncem, še poNekaj let po diagnozi je živela od sebej mladim, ki so v Nemčiji iskali
kupnine, ki jo je dobila za stano- azil, in mladim invalidom.«
vanje, in s prihranki. Ko je ostala s
Kar naenkrat pa se je njen svet
prazno denarnico, je prosila za po- čez noč spremenil. Pravzaprav se je
moč. Sedaj prejema 393 evrov so- spremenila ona. Stalno je bila utrucialne pomoči mesečno. S tem pa jena, pozabljala je, kam je kaj dala,
ne more živeti. Da bi lahko plače- ni našla pravih besed za to ali ono
vala vse svoje račune, dela, kjer le stvar, slabo je spala, imela je halumore. »Rada bi imela vsaj štiriurno cinacije in blodnje. Ko nekega dne
redno zaposlitev.« Prepričana je, ni več mogla pisati na svoj prenosni
računalnik, je mislila, da je pokvarjena tipkovnica. Pa ji je sin rekel,
da je z računalnikom vse v redu.
Nato je začela pozabljati tuje jezike, s katerimi si je služila vsakdanji
kruh. Znala je samo še angleško in
nemško, očetov in materin jezik.
»Sprva me zdravniki, ki sem jih
takoj, ko so se začele prve težave,
obiskala, niso resno jemali. Rekli so
mi le, naj več počivam in naj se ne
vznemirjam za vsako malenkost.«
Ko je začela boleti še glava, je mislila, da ima možganski tumor. Šele
aprila leta 2008 so ji nevrologi
postavili diagnozo: demenca z
Lewijevimi telesci. »Znaki te bolezni
so: slabši spomin, zmedenost, simptomi Parkinsonove bolezni, nihajoč
potek bolezni, halucinacije itn.,« pojasni.
Ob diagnozi je zdravnika takoj
vprašala, kaj naj stori. Rekel ji je, da
ta bolezen človeka lahko pokoplje,
če se ji ne zoperstavi. V roke ji je
potisnil še knjižico, ki je Helga nekaj
časa ni niti pogledala.
Preobrat
Dolgo ni nikomur povedala, da
ima demenco. Šele nekaj mesecev
po diagnozi je to zaupala sinu. Potem si je rekla: »Demenco imam, pa
kaj! Ponosna sem nase, da še zmorem, da imam še vedno svoje cilje
in sanje.«
Ko je sprejela bolezen, se je dokončno poslovila od svojega starega življenja. Začela je bolj zdravo
jesti, se gibati, meditirati, poslušati
glasbo za pomirjanje, se znova učiti
tujih jezikov, ki jih je nekoč govorila.
Potem je končno pogledala, kaj ji je
v roke potisnil zdravnik. Ugotovila
je, da jih je dal brošuro o demenci in
o društvih, ki jih imajo v Nemčiji na
voljo bolniki.
Odločila se je, da potrka na njihova vrata. »Bila sem edina, ki sem
prišla brez spremstva.«
Dolgo je samo poslušala, kaj so
govorili drugi. Ko je čez nekaj tednov spregovorila, so bili vsi očarani
nad njo, saj je govorila tako pametno, zanimivo in brez napak. Zato
so ji takoj predlagali, da začne o
demenci in o tem, kako se človek s
to boleznijo počuti, predavati po vrt-
vanju,
z redom v najetem stano
e
av
tež
de
hu
a
im
,
lna
Odkar je bo
ne preteklosti.« Če
r naprej vrtijo »filmi iz nje
poleg tega se ji v glavi ka
le in omare, kaj je
ra zapisati na vse preda
mo
si
jti,
na
j
ka
ma
do
hoče
i vode, čeprav
nekaj iskala. Boji se tud
j
pre
na
r
ka
bi
a
teg
ez
v njih. Br
daj tudi v
je po morju in jezerih. Se
ran
jad
in
nje
va
pla
a
bil
je včasih lju
in se zato le še
jo je celo kopanja v banji
bazen ne stopi več. Strah
ma ima zato vedno
očih stopnic in teme. Do
tek
l,
iga
dv
ra
ma
Ne
a.
prh
pnicah.
pa vedno pešači po sto
ma
do
j
na
zu
e,
an
žg
pri
i
vse luč
hodi v
ga pri elektronski pošti,
ma
po
ji
,
njo
z
i
živ
a,
dir
Sin, ki še štu
skrbi, da
lga tega ne zna več, po
He
r
ke
e,
un
rač
ne
nju
t
banko plačeva
anizirano, in sicer
itn. Ona pa živi zelo org
ma
do
j
na
zu
i
ub
izg
ne
se
zabljivosti
mu, ki se ga drži. Proti po
gra
pro
em
en
loč
do
j
pre
po v na
in kaj še mora.
si zapisuje, kaj je storila
r
mo
ka
,
nik
ev
dn
i
tud
ji pomaga
Knjiga
cih, šolah, javnih ustanovah. Kmalu
je postala tudi članica upravnega
odbora Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Nemško društvo za Alzheimerjevo bolezen).
Sprva je predavala in pisala pod
psevdonimom Helen Merlin, zadnja
štiri leta pa je zopet Helga Rohra in
pod pravim imenom in priimkom je
postala ambasadorka, pravzaprav
zastopnica in glasnica bolnikov.
»Nekateri mi pravijo, da me je bog
kaznoval z demenco. Jaz pa jim rečem, da to ni res. Bog je hotel, da
zbolim, da moja bolezen zelo počasi
napreduje, da imam čas in energijo, da prav jaz lobiram in zastopam
osebe z demenco, ker to še zmorem.« Tako se z vsem srcem bojuje
za vse svoje »brate in sestre«, ki so
največkrat nemočni in potrebujejo
24 urno ljubečo skrb in nego. »Dokler bolnikom z demenco možgani
in telo še kolikor toliko delajo, pa si
vsi želimo, da nihče ne odloča o nas
brez nas!«
Nič o nas brez nas je tudi geslo
Evropske delovne skupine bolnikov
z demenco. Poleg tega si vsi še želijo, da bi jih cenili, spoštovali in se do
njih vedli dostojanstveno. Končno
pa si želijo tudi, da bi lahko čim dalje
živeli samostojno in doma.
V Nemčiji je 1,2 milijona bolnikov z
demenco, do leta 2040 pa jih bo zaradi hitrega staranja prebivalstva že
2 milijona. Njim, svojcem in vsem, ki
jim ni vseeno, kako živijo bolniki z
demenco, je posvetila knjigo Stopiti
iz sence (Aus dem Schatten treten),
ki jo je napisala s pomočjo Falka Pieste, raziskovalca te bolezni. Izšla je
že druga izdaja.
Kot predsednica Evropske delovne skupine bolnikov z demenco pri
organizaciji Alzheimer Europe pa
kar naprej poudarja, da bi morale
imeti vse evropske države nacionalne plane za obravnavo demence,
politiki sveta pa bi morali več sredstev nameniti za to, da bi znanstveniki čim prej odkrili čim bolj učinkovito zdravilo. Zdaj ga namreč ni!
Zaradi prizadevanj za bolnike z
demenco je lani prejela najvišjo
nemško nagrado za državljansko
udejstvovanje. To pa še ni vse.
Naša sogovornica je pred kratkim
ustanovila tudi Fundacijo za demenco. Prepričana je, da bo lahko z denarjem, ki ga bo zbrala, zgradila kar
nekaj tako imenovanih hiš moči po
različnih krajih Nemčije. »V te hiše
se bodo lahko zatekli ljudje takoj po
diagnozi demence in tam dobili vso
pomoč in podporo, ki jo želijo in potrebujejo.«
9
Skrb za bolnike z demenco
Pogovor z Jožico Gamse, dr. med.,
psihiatrinjo iz Maribora, o demenci in delu z bolniki
PRIDEM TUDI NA DOM
Besedilo: Pavla Rapoša
Tajnšek, foto: osebni arhiv
Čeprav je demenca v našem okolju vedno bolj prepoznavna, je bolezen še vedno močno stigmatizirana.
Morda tudi zato veliko bolnikov z demenco ne pride
do zdravnika v zgodnejših
fazah bolezni, pač pa se to
zgodi šele takrat, ko je bolezen že močno napredovala. Ljudje, ki jim diagnozo
postavijo zgodaj na začetku bolezni, o tem neradi govorijo in se ne želijo izpostavljati. Bolniki z demenco
so tako le redko prisotni v
javnosti, v njihovem imenu govorijo in jih zastopajo
svojci in drugi, ki jim stojijo
ob strani.
Ž
e dolga leta jih podpira s svojim
znanjem ter človeško toplino
tudi psihiatrinja Jožica Gamse, dr. med., vodja dispanzerja za
psihohigieno v Zdravstvenem domu
dr. Adolfa Drolca v Mariboru. V okviru
svoje službe jih brezplačno obiskuje
tudi na njihovih domovih (potrebujejo le napotnico osebnega zdravnika),
saj ve, da ob pojavu simptomov, ki
kažejo na degenerativna obolenja v
možganih, bolniki pogosto težko pridejo k zdravniku.
Obiski na domu
»Poleg upada spoznavnih sposobnosti se bolniki z demenco tudi osebnostno spremenijo.
Lahko postanejo nepredvidljivi,
sumničavi in odklonilni do bližnjih,
zato jim je težko pomagati. Nekateri bolniki odklanjajo pomoč, ker ne
10
prepoznajo simptomov bolezni in so
povsem nekritični do upadanja svojih sposobnosti, ali pa zaradi napredovanja bolezni že težko prenašajo
spremembe, zato jih vsak obisk v
ambulanti močno vznemiri. Posebno hude težave nastopijo takrat, ko
bolnik izgubi stik z realnostjo in je
prepričan, da mu skušajo drugi, tudi
najbližji svojci, škodovati, zato se še
posebej boji obiska pri zdravniku.
K takšnemu odklonilnemu vedenju lahko pripomorejo tudi svojci z
neprimernim vedenjem do bolnika,
tudi zaradi strahu, da bodo bolnika
označili za norega. Vse to so razlogi,
zaradi katerih bolnike obiskujem tudi
na domu,« pravi Jožica Gamse.
Z leti je tudi ugotovila, da je tak
način dela za nekatere bolnike najprimernejši. Vzdušje v ambulanti
jih preveč vznemiri, pa tudi svojci
pogosto potožijo, da je nemirnega,
prestrašenega in do zdravnika od-
klonilnega bolnika izredno težko pripraviti, urediti in odpeljati na pregled.
Nekateri se bojijo že same vožnje z
avtomobilom.
V vseh petnajstih letih, odkar hodi
k bolnikom na dom, ni imela negativnih izkušenj. Resda se je včasih zgodilo, da je najprej niso hoteli sprejeti,
ko pa je nevsiljivo stala pred njimi in
jim bila na poseben način dostopna,
so jo povabili v stanovanje.
»Pregledi na domu niso zelo koristni le takrat, ko je bolnik nemiren ali
psihotičen in ga je potrebno umiriti.
Hospitalizacije so namreč zanj izredno stresne. Poleg tega je moja prisotnost na bolnikovem domu nadvse
pomembna tudi za svojce, ki želijo
za bolnika skrbeti doma in to zmorejo. Pogosto prihajam k njim domov,
ali pa jih pokličem po telefonu. Na
domu obiskujem tudi težko bolne in
umirajoče bolnike, zlasti še, če so
nemirni.«
Zdravnico za pregled na domu pokličejo sami bolniki ali njihovi svojci,
pa tudi osebni zdravniki, patronažne
sestre in socialne delavke s centra
za socialno delo. Seveda ne more
vselej priti takoj, vendar bolnike večkrat obiskuje tudi po osmi uri zvečer, ko zaključi delo v ambulanti, če
presodi, da je obisk nujen. Če res
ne utegne, svojci odpeljejo bolnika
v urgentno ambulanto in se z njimi
sreča kasneje. Praviloma bolnika na
domu pregleda v tistem mesecu, ko
jo pokličejo.
»Tak način dela je za bolnike z
demenco nujno potreben in tudi
ugoden, saj jim prihranimo odvečno
vznemirjenje. Ob obisku na domu
imam za bolnika več časa, posvetim
pa se tudi svojcem, ki jim pogovor
veliko pomeni in jih razbremeni.«
Diagnosticiranje
Ko osebni zdravnik posumi, da gre
za demenco, bolnika napoti k psihia-
Pomoč svojcem
tru ali nevrologu.
»Pri svojem delu opažam, da velik mesece. Dnevno varstvo je v MariV Mariboru je več možnosti na- del bolnikov in njihovih svojcev priča- boru organizirano v Domu starejših
potitve, pravi naša sogovornica. kuje, da bodo jemali le tablete, nič pa občanov in dobro poteka, a vse še ni
Bolnika obravnavata ali psihiater ali niso pripravljeni narediti zase. Mnogi povsem dodelano. Nimajo na primer
nevrolog. To, kdo ga prvi obravna- se ob upokojitvi zanemarijo, so pa- urejenega prevoza v varstvo in nazaj
va, po njenem ni tako pomembno, sivni, se ne izobražujejo, ne berejo, domov.
Glede skupin za samopomoč dr.
bistveno je, da se opravi diagnostika ne hodijo ... Čudežnih tabletk pa ni,
in da potem bolnika tudi spremljajo. samo zdravila ne pomagajo,« opo- Gamsetova pravi, da bolniki pravza»Pri nas je nekoliko problematič- zarja zdravnica. Marsikaj lahko stori- prav ne iščejo družbe drugih bolnino, ker ni stalnega nevrologa, am- mo zase tudi sami, predvsem kar se kov, pač pa po pomoč prihajajo svojpak bolnika pregleda enkrat eden, tiče preventive. Ko pa je bolezen že ci. Opaža tudi, da ljudje ne hodijo radi
drugič drugi, ki takrat dela v ambu- tu, potrebujejo bolniki in svojci poleg v skupine in se neradi izpostavljajo,
lanti. Na tak način se spreminja tudi zdravil in spremljanja pri zdravniku bolj si želijo individualne obravnave.
terapija. Res pa je, da ljudje raje še druge vrste pomoči. Nekaj oblik Svojci bolnikov z demenco se v Marigredo k nevrologu kot k psihiatru, ki pomoči in podpore v skupnosti sicer boru srečujejo enkrat mesečno, prav
se ga drži predsodek, da je 'zdravnik že obstaja, vendar ne dohajajo po- tako sedaj poteka tudi izobraževanje
za norce'. Seveda pa v primerih, ko večanega števila bolnikov, ki potre- o demenci, ki je kar dobro obiskano.
pride do vedenjskih ali psihotičnih bujejo stalno ali občasno pomoč, niti Izobraževanje in srečanja skupine
motenj, bolnika ne obravnavajo več ne pokrivajo vseh njihovih potreb. svojcev potekajo v domu upokojennevrologi, ampak mora k psihiatru.« Bolniki, še bolj pa svojci, najbolj po- cev Danice Vogrinec. Pri tem je zelo
V mariborskem Dispanzerju za grešajo primerno in zadostno pomoč dejavna delovna terapevtka Sandra,
psihohigieno starostnika naročijo na domu. Na tem področju bo treba ki je zaposlena v enoti Tabor.
k psihiatrinji. Čakalna doba, če ne še veliko narediti, opozarja zdravniPogovori
gre za nujne primere, je žal dolga, ca. Že to, da obstaja čakalna doba
Psihiatrinja Jožica Gamse pogosto
približno dva do tri mesece. Na pre- za pomoč na domu, je povsem negled mora bolnik prinesti vso dote- smiselno in nevzdržno, saj ljudje po- predava po naših krajih o demenci.
danjo medicinsko dokumentacijo. trebujejo pomoč takoj, ne pa čez tri Nekatera predavanja so dobro obiskana, druga manj. Meni, da
Po navadi pride z njim tudi svojec.
nekateri ne prihajajo radi na
»Vedno najprej govorim z
stransko aktiven, takšna predavanja, ker pač
vse
i
bit
ba
tre
je
da
bolnikom, ki sam pride v or,
vila
Zlatega pra
mislijo, da se njih to ne tiče
i sama: poleg dela v didinacijo, nato povabim še
se dr. Gamsetova drži tud
e
luj
de
so
mu
oziroma da njih to ne more
do
svojce,« poudari zdravnica.
na
v
ciento
spanzerju in obiskov pa
za
prizadeti. Po njenih izkušnjah
mi
Po pregledu dokumentacije
ota
en
i
upokojencev in bivalnim
sicer ni smiselno, da bi ljudem
bolnik dobi napotnice za do- še z domovi
nih
stjo, aktivna je v različ
preveč poglobljeno predavali
ljudi z duševno nerazvito
ločene preiskave, ki jih opravi
,
lnih društvih in projektih
de
bro
do
in
ih
o sami bolezni, saj jih podrobljn
vo
v razmeroma kratkem času.
sto
pro
operacije raka
po
č
mo
po
mo
sa
nosti begajo in ob koncu preza
Opravi tudi psihološke teste.
ina
kot so skup
ljudem
ni
nje
me
na
ti,
davanja večkrat sprašujejo,
lan
bu
Kadar gre za mlajšega bolam
dojk, Hospic, delo v
jde
na
pa
s
ča
kot da ne bi o tem nič slišali.
.,
itn
nika (pod 65 let), opravi še
ja
an
rov
brez zdravstvenega zava
»Bolj koristno je govoriti o
.
pregled pri psihologu ter prevo
išt
re in pohodn
tudi za družino, hojo v go
simptomih bolezni, o preiskave v Ljubljani (PET/CT ) ali
ventivi, o pomenu umskih in
v psihiatrični bolnišnici v Marifizičnih aktivnosti, o uživanju v lepoboru (lumbalna punkcija). Če
tah narave in o smislu življenja tudi
potrdijo diagnozo Alzheimerjeve bov obdobju, ko nismo več lepi, močlezni ali kakšno drugo obolenje (npr.
ni in sposobni. Potrebno je ves čas
tumor), bolnik dobi ustrezno terapipoudarjati, da bolezen ni sramota,
jo, nato pa ga v dispanzerju redno
prav tako tudi staranje ne. Starost
spremljajo.
je lahko zelo lepo obdobje, če ga ži»Izkušnje kažejo, da v ambulanviš polno in kvalitetno v okviru svojih
to pogosteje prihajajo starostniki z
zmožnosti in se pri tem ne oziraš na
normalnim upadom kognitivnih spososede.«
sobnosti, tisti, pri katerih bolezen že
Zdravila, ki bi zdravila demenco,
napreduje, pa ne gredo k zdravniku.
ni. Z njimi, pa še to le v prvi fazi,
Pri nas Slovencih je očitno tako,
lajšamo različna bolezenska stada opazujemo bolezenske simptonja. »Najbolj bolniku pomagamo s
me, se jih bojimo in jih prikrivamo, k
prijaznostjo, ljubeznijo in pogovori,«
zdravniku pa gremo šele takrat, ko
sklene.
je že zelo pozno«.
11
Bolnik z demenco v domačem okolju
Tonica Golobič s Psihiatrične klinike v Ljubljani
Kaj naj bolnik z demenco
počne ves dan
Besedilo in foto: Alenka Steindl
Večina svojcev, posebno če
so že upokojeni, želi družinskega člana, ki je zbolel za
demenco, čim dlje obdržati
v domačem okolju. Včasih
pa jim zmanjka znanja in zamisli, kako ga zaposliti, kaj
početi, da mu bo prijetno,
ob enem pa bo uril spretnosti, ki jih še zmore in se ob
tem počutil koristnega.
»B
olnik z demenco se mora
počutiti varnega, potrebuje pa tudi rutino oziroma
stalnost pri osnovnih dnevnih opravilih. Zato se morajo svojci dobro
pripraviti in organizirati, saj prevzemajo zelo odgovorno delo, ki lahko
bistveno upočasni napredovanje bolezni in s tem pripomore k boljši kakovosti življenja bolnika in njegovih
svojcev,« je začela Tonica Golobič,
diplomirana medicinska sestra, ki
dela na geropsihiatričnem oddelku
Psihiatrične klinike v Ljubljani, kjer
se zdravijo bolniki z demenco.
Poprosili smo jo, da nam iz izkušenj pove nekaj praktičnih nasvetov,
kako z bolnikom z demenco ravnati v
domačem okolju.
Zlato pravilo
»Bolnik z demenco se zanaša na
to, kako se počuti ob nas, saj mu v
napredujočem obdobju bolezni besede ne pomenijo več veliko. Če
smo jezni ali napeti, postane takšen
tudi sam. Zato se morajo svojci prilagoditi bolniku, ker se on ne more. Se
teže osredotoča, pozornost mu hitro
skrene. Zato se morajo vse dejavnosti odvijati v mirnem okolju. Moteča
je lahko že glasbena zavesa, prižgan televizor, pogovor v ozadju. Po-
12
trebuje tudi več časa za posamezno
opravilo in mu ga moramo dati.
Če ne zmore ali je napet, ga ne
silimo, temveč mu preusmerimo pozornost na nekaj drugega. Na primer
prosimo ga, naj nam nekaj pomaga.
Zlato pravilo je: če nečesa ne zmore
takoj, počakamo! Morda bo že čez
pol ure ali naslednji dan zmogel.
Tega pa se ne moremo držati, kadar je nekaj treba narediti, na primer,
kadar mora na zdravniški pregled.
Takrat zaprosimo nekoga za pomoč,« pripoveduje Tonica Golobič.
stavijo razpored dejavnosti za vsak
dan in za teden. Laže se bodo organizirali, priporočljivo pa je tudi, da
se vsi v družini z bolnikom ukvarjajo
na enak način. Bolnik bo mirnejši,
če bo okolica mirna in urejena. Vse
aktivnosti pa naj bodo odvisne od
bolnikovih zmožnosti, navad in razpoloženja.
Primer, kakšen je lahko dnevni in
tedenski razpored dejavnosti:
• Vstajanje ob približno isti uri, jutranja nega, toaleta, oblačenje.
• Jutranja telovadba.
• Priprava zajtrka, zajtrk, pospravljaUstaljen red
nje po zajtrku, branje časopisa, poNa Psihiatrični kliniki v Ljubljani kot slušanje radia.
tudi v domovih za starejše, kamor • Pospravljanje postelje in dnevnih
prihajajo bolniki z demenco, je dolo- prostorov.
čen urnik, rutina, in dan je strukturi- • Vaje za spomin in/ali za ročne spreran. To je za bolnike zelo pomemb- tnosti.
no. Varne se počutijo, če se dogajajo • Sprehod in/ali nakupovanje ali delo
predvidljive in utečene stvari. Po tem na vrtu.
vzoru si lahko tudi svojci, ki doma • Ena od možnosti je tudi vključitev
skrbijo za bolnika z demenco, se- v dnevne oddelke v domovih za starejše.
• Priprava kosila, kosilo, pospravljanje po kosilu.
• Počitek eno do dve uri.
• Sprehod ali druženje s sorodniki
in prijatelji, po možnosti na svežem
zraku.
• Družabna igra.
• Enkrat (ali večkrat) tedensko družabno srečanje ali obisk kina, koncerta, razstave, če bolniku to prinaša
zadovoljstvo.
• Priprava večerje, večerja, pospravljanje po večerji.
• Poslušanje glasbe, gledanje televizije, branje in pogovor o branju, pisanje in branje dnevnika.
• Večerna nega, spanje ob približno
isti uri.
Tonica Golobič pove, da je cilj
vseh aktivnosti, da bi bolnik čim
dlje sam skrbel zase. Izredno
Tonica Golobič s Psihiapomembno je, da sam oprai
trične klinike v Ljubljan
vi največ, kar zmore, da ne delamo
namesto njega stvari, ki bi jih zmogel sam. Čim bolj samostojno naj se
umiva, češe, oblači, gre na stranišče. Naj kolikor zmore, pomaga pri
pripravi hrane, pospravljanju, nakupovanju, delu na vrtu.
Pri tem smo potrpežljivi, dovolimo
mu dovolj časa, ga nevsiljivo usmerjamo in spodbujamo, mu po potrebi
večkrat pokažemo ali mu pomagamo in se mu zahvalimo, da nam je
pomagal.
bo bolnik sestavljal. Preberemo kratko besedilo in bolnik v zvezi s tem
pove svoje izkušnje. Če se česa ne
spomni ali se ne spomni prav, ga ne
popravljamo in prepričujemo, temveč mu pozornost preusmerimo na
nekaj drugega.
Preizkušamo, kaj bolnik zmore in
kaj rad dela, kaj mu je všeč. Ponavadi so to stvari, ki jih je že z veseljem
počel, lahko pa mu bo všeč tudi kaj
novega. To potem pogosto ponavljamo.
Telesna dejavnost
Vaje za ročne spretnosti
Telesna aktivnost je dobra za vse
in pozitivno vpliva na ohranjanje
zdravja, tako mlajših generacij kot
tudi starostnikov. Telesna vadba je
priporočljiva tudi za bolnike z demenco, če si je želijo in so je navajeni, prilagojena pa mora biti njihovim
sposobnostim in mora biti varna. Na
Psihiatrični kliniki v Ljubljani vadijo
sede na stolu in vsak bolnik dela,
kolikor zmore. Delajo vaje za ohranjanje moči, gibljivosti, koordinacije
in ravnotežja.
Gibanje na svežem zraku zelo ugodno vpliva na gibljivost in razpoloženje bolnika. Če imate psa, bo ta popestril in osmislil jutranji sprehod. Če
imate vrt, bo bolnik lahko več časa
na svežem zraku. Na sprehod gredo
lahko z bolnikom tudi drugi družinski
člani, sorodniki ali prijatelji. Popoldanski ali večerni sprehodi bodo tudi
pripomogli k boljšemu spanju.
Vaje za spomin
Možnosti je veliko. Najbližja je matematika v vsakdanjem življenju. Ne
zavedamo se, koliko matematike
uporabljamo vsak dan: štejemo, seštevamo, množimo, tehtamo. Bolnika prosimo, naj pripravi jedilni pribor
za določeno število oseb, razdeli piškote, pripravi sestavine za pecivo in
podobno.
Tudi pripomočkov in dejavnosti za
urjenje spomina je veliko: reševanje
križank, dopolnjevanje sestavljank,
družabne igre, kot so spomin, človek ne jezi se, črni Peter, leti leti,
reševanje ugank, dopolnjevanje pregovorov, ugibanje besed, ki se začnejo z določeno črko. Razrežemo
risbo predmeta na več kosov, ki jih
Osebna nega, umivanje, česanje, zapenjanje gumbov, oblačenje
in vsaka pomoč pri gospodinjskih
opravilih pomagajo ohranjati ročne
spretnosti. Če je bolnik pred boleznijo rad kuhal, bo morda rad pomagal
pri kuhi še naprej. Če se je ukvarjal
z ročnimi deli ali tehničnimi opravili,
je najbolj smiselno to spodbujati in
ohranjati, seveda, če je varno. Za
ročne spretnosti so dober pripomoček leseni ali plastični žebljički, ki jih
bolnik zatika v podlago z luknjicami.
Dobre so vaje za prste in zapestja,
risanje, barvanje in podobno. Tudi
tu velja, da preizkušamo, kaj bolnik
zmore in kaj ima rad.
Druženje
Tako za bolnika kot za družino je
pomembno, da se zaradi bolezni ne
zapre pred svetom in popolnoma
osami. Vzdržujmo stike s sorodniki
in prijatelji, ki jih bolnik pozna in so
njegovo bolezen sprejeli. Poprosimo
jih, naj prihajajo na obisk napovedano in ob času, ki se bo skladal z našim dnevnim programom.
Če je bolniku v zadovoljstvo in ga
ne spravlja v stisko, priredimo za
nekaj sorodnikov ali prijateljev družabne popoldneve, na katerih z bolnikom igramo družabne igre.
Če je bolnik rad pel ali plesal, z
njim zapojemo ali zaplešemo.
Če je rad hodil na izlete, povabimo sorodnika ali prijatelja, ki nam bo
imajo deMnoge ljudi, tudi tiste, ki
če živali.
menco, pomirjajo doma
pomagal in gremo na izlet. Tudi na
dnevnem oddelku doma za starejše,
kjer so bolniki s podobnimi težavami,
se ponavadi dobro počuti.
Kaj bolnik še zmore
»Pri vseh dejavnostih sproti spremljamo in preizkušamo, ne le, česa
bolnik ne zmore več, temveč predvsem, kaj še zmore. Morda bomo
odkrili kaj novega. Poudariti je treba
tudi, da dnevni in tedenski program
dejavnosti ne sme biti preveč natrpan. Bolnika ne smemo ves čas siliti v akcijo. Zavedati se moramo, da
včasih potrebuje samo, da je nekdo
zraven, da se v mirnem domačem
okolju počuti varnega. Kljub temu pa
pazimo, da čez dan preveč ne dremlje ali spi. Nekateri bolniki zamenjajo dan in noč, čez dan dremajo,
ponoči pa bedijo. Tudi zvečer naj ne
gre prekmalu v posteljo, da bo ponoči mirneje in dlje spal,« še predlaga
Tonica Golobič.
Benka Pulko, svetovna popotnica, nam je sporočila, da ni avtorica pisma,
ki smo ga objavili v prejšnji številki Spominčice. Ne ve, kdo ga je napisal ter
kdo nam ga je poslal in jo podpisal. Opravičujemo se vsem prizadetim, še
posebno njej in njenemu očetu. Uredništvo Spominčice
13
Moja izkušnja
Mara Urih, moja 85-letna babica iz Cirkovc na Dravskem polju,
je za Alzheimerjevo demenco zbolela pred več kot petimi leti
Besedilo in foto:
Saša Urih
Pred boleznijo je bila moja
babica upokojena učiteljica
razrednega pouka, močnejše postave, karizmatična,
družabna in vedno nasmejana oseba. Bila je ena gonilnih sil kulturnega dogajanja v Cirkovcah.
Moja babica Mara
N
VSE SE VRTI OKOLI BABICE
ekaj časa smo se spraševali,
kaj je z babico, saj se je začela hitro spreminjati: redko je
šla iz hiše, vidno je shujšala, prenehala je kuhati, bila je zelo nemirna,
ves dan je po predalih shranjevala
stvari, ki niso sodile tja, in tvorila je
čudne stavke. Ni bila več nasmejana babi Mara, ki sem jo poznala.
Nismo pa vedeli, kaj te spremembe pomenijo. O tem smo se
pogovarjali s sosedom, ki nam je
namignil, da gre morda za demenco. Babica pa ni hotela k zdravniku,
saj je trdila, da z njo ni nič narobe.
Ker se je stanje poslabševalo, nas
je iz stiske rešila Jožica Gamse, dr.
med., specialistka psihiatrije, ki je
prišla k nam na dom in postavila diagnozo Alzheimerjeva demenca ter
14
predpisala zdravila. Sčasoma se je
babici razpoloženje izboljšalo, postala je veliko bolj umirjena.
Od takrat je preteklo že nekaj let in
preživeli smo veliko različnih obdobij. Danes babica ne zna več opravljati nobenih hišnih opravil ali skrbeti zase, tudi govori težko, slabo in
nerazumljivo. Domači jo še razumemo, drugi pa ne. Zanjo skrbimo oče
Miran, dedek Mirko, sestra Tina in
jaz, dvakrat tedensko pa nam prihaja pomagat tudi negovalka socialne
službe Majda. Vloge si izmenjujemo, od kuhanja, hranjenja in umivanja do friziranja, manikiranja, dajanja zdravil in še vrsto drugih opravil.
Vendar se Alzheimerjeva demenca
od ostalih bolezni razlikuje tudi v
tem, da babi ni vedno pripravljena
sodelovati pri vsakem opravilu ali
preprosto ne razume, kaj želimo od
nje. Zato je potrebno veliko energije, da z mimiko, posnemanjem zvokov ali s preusmeritvijo pozornosti
opravimo, kar moramo.
Stalnica v našem življenju so
spremembe. Spominjam se, kako
je bila babica v svoji rožnati obleki
še predlani razigrana, ko sva se s
sestro lovili z njo. Ko pa sva šli lani
s sestro Tino sedem dni na dopust,
da bi si napolnili baterije, je ona,
medtem ko naju ni bilo, obsedela.
Zdaj brez tuje pomoči ne more več
hoditi. Res je, da je težje hodila že
prej, ker ima težave z revmatičnimi
koleni. Pa vendar smo ugotovili, kaj
je bilo drugače, pogrešala je najine
poljube in objeme. Ko naju ni bilo,
Srečanje z dr. Kogojem
Ker sem želela več izvedeti o demenci, sem se aprila lani obrnila
na danes, žal pokojnega dr. Aleša
Kogoja, gerontopsihiatra s Psihiatrične klinike v Ljubljani in ustanovitelja Spominčice. Bilo je malo pred
prvomajskimi prazniki, ko sem mu
prvič pisala. Odpisal mi je in rekel,
da se lahko sestaneva še pred dopustom. Nekaj dni kasneje si je vzel
čas zame in za moja številna vprašanja. Na vsa mi je odgovoril in na
koncu dovolil, da ga slikam, saj je
fotografiranje moj poklic.
Povedal mi je, da je stara celina
na pobudo organizacije Alzheimer Europe sprejela demenco
a
bic
ba
in
kot javno zdravstveno prioriteto
Dedek, Saša
na ravni Evropske unije. To pomeni, da bi morale vse države
babica tudi ni hotela jesti, govoriti,
članice
več sredstev nameniti za
tudi padla je večkrat. Oče je menil,
raziskave
o tem, kaj povzroča boleda je to storila namenoma, ker je
zen,
o
samem
zdravljenju in o vseh
bila užaljena, da naju ni bilo ob njej.
drugih
oblikah
pomoči: bolnim in
Ko sva se vrnili, se je njeno stanje
svojcem.
Predvsem
pa naj bi znaizboljšalo, a samostojno hoditi še
nost
skušala
čim
prej
odkriti zdradanes ne more. »Ljubkovanja« pa
vilo
zoper
demenco.
Alzheimer
Eusta se sčasoma nalezla tudi oče Mirope
je
države
članice
tudi
pozvala
ran in dedek Mirko. Zelo je srečna,
če ji izražamo ljubezen.
Odkar je babica zbolela, se skoraj vse vrti okrog nje. Pozornost pa
bi potreboval tudi dedek, ki ima 79
let. Je glavni pri skrbi za svojo ženo
Maro, večkrat na teden kuha, skrbi pa še za vrt in živino na kmetiji.
Zelo je hraber, a se zavedamo, da
bo tudi on kmalu potreboval pomoč,
sploh zato, ker se ne želi odreči nobeni dejavnosti. Za zdaj mu pri delu
pomagamo sorodniki in sosedje,
kako bo naprej, bomo pa videli. S
sestro opažava, da je včasih kar
malo ljubosumen na najino babico.
Zato tudi njemu večkrat rečeva, da
ga imava radi in da ga spoštujeva.
Kar je tudi res.
Ker me moj pozni odziv na babičino demenco še danes boli, sem
o njeni bolezni napisala obširno
reportažo, ki je bila objavljena v reviji Viva in na spletnih straneh Spominčice. Objavila sem jo zato, da bi
osvestila druge, da bi prej poiskali
pomoč. Zdravila proti demenci so
namreč najučinkovitejša v začetni
fazi bolezni. Zdravila, ki bi bolezen
zares pozdravila, pa žal še ni!
nik, ki je
Dr. Aleš Kogoj je bil zdrav
.
razumel bolnike in svojce
k sprejetju nacionalnih planov za
obravnavo Alzheimerjeve bolezni
in drugih demenc in večina držav
jih tudi že ima. Seveda me je zanimalo, kako daleč je naš nacionalni
plan za obravnavo demence in kaj
obsega. Dr. Kogoj je povedal: »V
Sloveniji še nismo sprejeli nacionalnega plana za obravnavo demence,
je pa v pripravi. Načeloma je Ministrstvo za zdravje pripravljeno, da bi
ta plan sprejeli. Plan naj bi zajemal
vsa področja: ozaveščanje javnosti,
zgodnjo diagnostiko, pomoč svojcem takoj po diagnozi, zdravljenje
in spremljanje bolnika do konca življenja. Poglavitni del pa naj bi bila
primerna in dostojanstvena oskrba
bolnih na domu ob podpori svojcev,
mreže javnih služb in prostovoljcev
ter v domovih za starejše.«
Vprašala sem ga, ali je v tem
planu tudi kakšna sprememba pri
obravnavi obolelega z demenco v
splošnem zdravstvu. Iz lastnih izkušenj z babico namreč vem, da nekateri družinski zdravniki demence
ne prepoznajo, pa tudi v številnih
bolnišnicah nanjo niso pripravljeni. »Seveda,« je pritrdil dr. Kogoj,
zdravnik, ki je razumel bolnike in
svojce. Izgoreval je zanje. Hkrati je
deloval umirjeno, toplo, prijazno …
Pomislila sem, kako bi bilo lepo, če
bi bili vsi zdravniki takšni.
Danes vem, da daje moji babici
moč za življenje prav toplina in ljubezen, ki ji jo izkazujemo. Čuti naše
stiske, objeme in poljube. Želimo si, da bi bila še dolgo med
i
lek
ob
Babica v lepi rožasti
nami.
z vnukinjo
15
Zdravila in demenca
Lea Žmuc Veranič, dr. med.,
Psihiatrična klinika v Ljubljani
ZDRAVILA BLAŽIJO LE
SIMPTOME DEMENCE
Besedilo: Anita Žmahar,
foto: Blaž Uršič
Če vas ali vaše svojce skrbi, da vam peša spomin,
obiščite svojega osebnega
zdravnika. Ob sumu na demenco boste dobili napotnico za nevrologa ali psihiatra, specialista, ki se ukvarja
z diagnosticiranjem in zdravljenjem demence. Na prvi
pregled pri specialistu pa je
v Ljubljani treba čakati tudi
več kot pol leta.
Z
dravila so najbolj učinkovita v
prvih fazah bolezni, predpiše
pa jih lahko le specialist. Tudi
če so svojci ali sam bolnik še tako
osveščeni, se zaradi dolge čakalne
dobe prav na začetku bolezni, ko bi
zdravila lahko vsaj nekoliko zavrla
njen potek in omilila simptome, izgublja dragoceni čas.
la, pravi sogovornica, a je po njenem več vzrokov, da pridejo bolniki
k specialistu razmeroma pozno.
Začetki
»Svojci, če ne živijo skupaj z
mamo ali očetom, dolgo ne opazijo, da je kaj narobe. Pri bolnikih z
Alzheimerjevo boleznijo se bolezen
razvija postopoma, okolica se prilagaja spremembam in jih mogoče
celo pripisuje sami starosti in ne bolezenskim spremembam. Tudi bolniki si sami tega dolgo ne priznajo.
Na splošno je tako, da se nekateri
ljudje zelo zavedajo upadanja svojih
kognitivnih sposobnosti, drugi prikrivajo to dejstvo, ga zanikajo, so zelo
nekritični do svojega stanja.«
Kdaj pa pride bolnik z demenco
k vam?
Na prvi pregled v gerontopsihia-
trično ambulanto bolnik pride z napotnico osebnega zdravnika. Druga
pot je, ko se človeku, ki je že nekoliko dementen, pa še živi na svojem
domu, telesno stanje poslabša, odpeljejo ga v bolnišnico in tam ugotovijo, da ima tudi spominske motnje,
da je bolj ali manj zmeden ali celo
deliranten, pa ga iz bolnišnice pošljejo k nam. Stanje se poslabša po
narkozi ali po močni pljučnici, tudi po
kapi …
Večkrat bolnika pripeljejo v bolnišnico zaradi nenadnega pojava
vedenjskih in psihičnih simptomov
(nemir, agresija, halucinacije, blodnje, depresija, tavanje, ogrožanje
sebe ali drugih). Pri vseh bolnikih, ki
so prvič pri nas, opravimo preiskave
in glede na klinično sliko in izvide se
odločimo, ali gre za demenco oziroma za katero vrsto demence gre.
Za demenco ni zdravila, kar pomeni, da prizadetih možganov ni
mogoče obnoviti. Torej zdravite
simptome?
Pri zdravljenju simptomov demence uporabljamo več različnih skupin
zdravil.
Zavedati se moramo, da niti dva
bolnika z isto diagnozo nimata enakih simptomov, zato zdravljenje poteka individualno. Pri starejših bolnikih je treba še posebej počasi začeti
uvajati zdravila, odmerke dvigovati
postopno, opazovati, kako bolniki
Premalo specialistov
V Enoti za gerontopsihiatrijo Psihiatrične klinike Ljubljana paciente za
prvi pregled naročajo čez približno
pol leta.
»Vsekakor nam manjka specialistov gerontopsihiatrov ali geriatrov.
Res pa je, da bi lahko pregledali
več bolnikov, če bi ljudje, ki se prijavijo na prvi pregled, potem nanj res
prišli,« pove Lea Žmuc Veranič,
dr. med., specialistka psihiatrije.
»Moram reči, da skoraj vsak drugi
pacient ne pride na prvi pregled, čeprav je naročen; in tega ne sporoči,
da bi lahko poklicali drugega.«
Res je, prej kot začnemo z zdravljenjem, večji učinek imajo zdravi-
16
: »Ned., specialistka psihiatrije
Lea Žmuc Veranič, dr. me
itivgn
dajo upadanja svojih ko
kateri ljudje se zelo zave
ajo.«
dejstvo prikrivajo in zanik
nih sposobnosti, drugi to
reagirajo nanje, in seveda upoštevati druge kronične bolezni, ki jih
običajno še imajo starejši.
Zakaj je pomembno, da bolniki
čim prej začnejo dobivati prava
zdravila?
Brez zdravil bi bolezen hitreje napredovala. Z zdravili lahko za pol
leta ali za celo leto ublažimo njen
potek. To je zelo pomembno, saj v
tem času tako bolnik kot svojci lahko
pripravijo strategijo ravnanja ob nadaljnjem poteku bolezni, sprejmejo
dejstvo, da je njihov svojec bolan,
se poučijo o bolezni, da vedo, s čim
se soočajo in kaj jih še čaka; da bolniki napišejo oporoko, dajo vlogo za
sprejem v dom in podobno.
Z zdravili blažijo
le simptome
V prvi fazi bolezni zdravila blažijo
znake in simptome in upočasnijo
propadanje možganskih celic.
Katera so ta zdravila?
Upadanje kognitivnih sposobnosti
se kaže s simptomi, kot so: izguba
spomina, sprva na nedavne dogodke, nato tudi na bolj oddaljene;
zmanjšana je pozornost, prizadeta
orientacija, zmanjšana možnost abstraktnega mišljenja, nezmožnost
načrtovanja in izvedbe aktivnosti.
Svojci opazijo, da bolnik pozablja
imena prijateljev, ne ve, kako se
reče kakšnemu predmetu, pač pa
opiše, pove, za kaj se uporablja …
Za zdravljenje teh simptomov
uporabljamo zdravila, ki jih imenujemo kognitivni modulatorji (antidementivi). Z njimi nekoliko zavremo
slabšanje spomina, hkrati pa lajšamo vedenjsko simptomatiko. To so
donepezil, galantamin, rivastigmin.
Imenujemo jih tudi inhibitorji acetilholinesteraze, ker povečajo količino
acetilholina v možganih, ki je potreben za dobro delovanje spomina.
Torej le izboljšajo možganske funkcije, ne zavrejo pa napredovanja
bolezni.
V kasnejši fazi bolezni predpisujemo memantin, bodisi v kombinaciji z
drugimi kognitivnimi modulatorji ali
samega. Zdravilo poenostavljeno
povedano poveča aktivnost nevronov in s tem vpliva na izraznost acetilholina v možganih.
V Sloveniji nimamo sprejetega nacionalnega plana za obravnavo demence, ki ga ima večina razvitih držav? Kdaj mislite, da
bo sprejet naš?
Seveda bi bilo dobro, da bi imeli tak plan. Pomembno pa se mi zdi,
da bi v njem opredelili celotno obravnavo bolnika z demenco, od diagnoze do končnih, žal terminalnih faz. Zanimati nas mora, kaj se z
bolnikom dogaja ves čas bolezni, ne le diagnosticiranje ali morebitne
usmeritve v raziskave.
Seveda pa plan samo na papirju ni dovolj. Trdim, da so osebe z
demenco in njihove družine v naši družbi v deprivilegiranem položaju.
Breme demence v finančnem, psihičnem ter fizičnem smislu je večinoma na ramenih svojcev. Zato so izčrpani, anksiozni, depresivni, v
hudih stiskah …
Demenca je tipično bolezen starih ljudi, teh pa bo vsako desetletje
več. Po podatkih Eurostata naj bi bilo leta 2050 že 32 odstotkov ljudi,
starejših od 65 let. Kdo bo skrbel za ljudi z demenco, ki nimajo dovolj
lastnih dohodkov, njihovi otroci so nezaposleni ali pa imajo tako nizke
dohodke, da še svoje družine težko preživljajo? Mislim, da se sploh še
ne zavedamo v celoti, kaj nas čaka …
Bolj opazni in moteči za okolico
so vedenjski psihični simptomi,
ki ogrožajo tudi bolnika samega.
Kako blažite te?
Vedenjski psihični simptomi pri
demenci (VPSD) so: depresija,
blodnje, tavanje, agitacija (vznemirjenost), ponavljanje istih zlogov,
anksioznost, nočni nemir in nespečnost. Veste, zelo malo je »prikupno
zmedenih« bolnikov z demenco, ki
bi sedeli kje v kotu, mirni in nevedni,
v svojem svetu … Tudi nekoč mirni ljudje lahko postanejo agresivni,
halucinirajo, ponavljajo iste gibe,
hodijo gor in dol po sobi, ne morejo
biti pri miru. Te motnje so pogosto
povod za hospitalizacijo in institucionalno varstvo.
Katera zdravila izberemo, je zelo
odvisno od tega, kateri simptom je
vodilni. Če je to depresija, predpišemo antidepresive, če ima bolnik
halucinacije, izberemo antipsihotik,
uporabljamo tudi stabilizatorje razpoloženja, benzodiazepine za krajši
čas … Najpogosteje uporabljamo
kvetiapin, risperidon, escitalopram,
sertralin, trazodon, mirtazepin, pa
še bi lahko naštevali.
Kako uspešni ste pri zdravljenju
teh simptomov?
Halucinacije in blodnje z zdravili
lahko uspešno omilimo ali tudi od-
pravimo, tudi ciklus spanja in budnosti dobro uravnavamo. To je pogost
problem, ker bolniki doma pogosto
čez dan spijo, niso aktivni, ponoči pa
so budni in nemirni. Tavanja z zdravili ne moremo obvladati. Bolnik gre
od doma, tava naokoli in se ne zna
vrniti in žal je to eden od najtežje obvladljivih vedenjskih simptomov.
Kaj pravite na očitke, da bolnikom z demenco prepogosto
dajejo antipsihotike?
Pred leti so bile objavljene študije, v katerih so ugotavljali, da naj bi
antipsihotiki povečali tveganje za
možgansko kap. Po dodatnih preverjanjih so te obtožbe precej omilili.
Včasih je uporaba zdravil res neracionalna. Pri predpisovanju moramo
pretehtati prednosti in slabosti uvajanja le-teh. Spremljati pa je potrebno učinkovanje od uvedbe dalje in v
primeru neželenih učinkov primerno
ukrepati.
Koliko pa je neželenih učinkov
pri teh zdravilih?
Razmeroma redki so. Še največkrat se lahko pojavijo bruhanje, slabost, bolečine v trebuhu, omotica,
vrtoglavica … Zdravila so na voljo
v različnih oblikah: tablete, kapsule,
obliži, hitro topeče se tablete, raztopina. To je dobro, saj se tako laže
17
Kako pa poteka zdravljenje v
zadnjih fazah bolezni?
Takrat so poleg že naštetih simptomov izraženi tudi telesni znaki:
dehidracija oziroma izsušenost,
hujšanje, zmanjšana motorična aktivnost, motnje hranjenja, v zadnji
fazi tudi inkontinenca. Za ta stanja
zdravil večinoma nimamo, skrbimo
za redne in zadostne vnose hrane
in tekočine, skrbimo za fizično dejavnost bolnika, če ima bolečine, na
primer predpišemo protibolečinska
sredstva.
rjajo z diSpecialistov, ki se ukva
ljenjem deagnosticiranjem in zdrav
premalo.
menc, je v Sloveniji veliko
odločimo za tisto obliko zdravila, ki
bolniku najbolj ustreza.
Se zdravila razlikujejo glede na
vrsto demence?
Vse kognitivne modulatorje lahko uporabljamo pri Alzheimerjevi demenci. Pri vaskularni (žilni)
demenci, običajno po kapi ali več
manjših kapeh, dajemo kognitivne
modulatorje le, če sumimo, da ima
bolnik sočasno tudi Alzheimerjevo
demenco – pogosto se namreč pojavljata skupaj.
Pri demenci z Lewijevimi telesci
tudi dajemo kognitivne modulatorje, previdnejši pa smo pri antipsihotikih, saj se bolnik lahko nanje zelo
burno odzove.
Bolniki s frontotemporalno demenco pa kognitivnih modulatorjev
ne prenašajo dobro. Pri njih večinoma uporabljamo antidepresive in
antipsihotike.
Je jemanje zdravil časovno
omejeno, če denimo bolezen
napreduje?
Ne in ja. Ko uvedemo kognitivne
modulatorje, svetujemo, da jih bolnik jemlje do pozne faze bolezni.
O ukinitvi presoja osebni zdravnik,
psihiater ali nevrolog glede na to,
koliko je bolezen napredovala.
Iskanje učinkovitega
zdravila
Se vam zdi, da bodo v bližnji prihodnosti le odkrili zdravilo proti
demenci?
V zadnjih šestnajstih ali osemnajstih letih ni bilo nobenega novega
zdravila za obravnavo demence.
Raziskave potekajo, vendar se je
na žalost izkazalo, da so zdravila
bodisi neučinkovita ali pa imajo preveč neželenih učinkov. Vsako zdravilo mora biti klinično preizkušeno,
a pridobivanje bolnikov, ki bi sodelovali v raziskavah, je počasno. Tu
je še vprašanje etičnosti - oseba z
demenco težko da soglasje, da bo
sodeloval v raziskavi, kdo pa ga
lahko podpiše v njegovem imenu?
Vse to raziskave le še podaljšuje.
Na Psihiatrični kliniki v Ljubljani imajo v Enoti za gerontopsihiatrijo 90
postelj za hospitalizacijo starejših bolnikov, ki imajo večinoma demenco
ali tudi druge duševne motnje, ki so se prvič pojavile v starosti. Dva oddelka sta varovana. Osebje se trudi ohranjati raven zdravja pri bolnikih,
preprečevati slabšanje bolezni in lajšati trpljenje.
Dnevni oddelek je namenjen diagnostiki ali opazovanju ljudi, ki še bivajo doma, pa pri njih iz kakršnegakoli razloga diagnostike ni mogoče
speljati v ambulanti. Zjutraj svojci pripeljejo bolnike in jih pridejo popoldne
iskat, da jih odpeljejo domov.
18
Besedilo: Milena Majzelj,
foto: Dreamstime
Eden od domov za starejše,
ki ima oddelek za osebe z
demenco, je tudi Dom starejših – Thermana Laško.
Stanovalci so nastanjeni v
eno, dvo in triposteljnih sobah na negovalnem oddelku, v eno in dvoposteljnih v
stanovanjskem delu doma
ter dvoposteljnih sobah na
oddelku za stanovalce z demenco.
Č
akalna doba za nastanitev v
stanovanjskem delu doma je
do 4 mesece, za negovalni
oddelek do 1 meseca, za gospodinjsko enoto za stanovalce z demenco pa približno 2 meseca. Prednost
imajo prosilci iz domače občine.
Gospodinjska enota
Direktorica doma Janja Kamenšek nam je predstavila oddelek za
osebe z demenco. Imenujejo ga
gospodinjska enota, ki je ločena od
ostalih delov doma. Nahaja se v pritličju in tako stanovalcem omogoča
izhod na varno ograjeno in prijetno
zasnovano zelenico. V tej enoti se
vsak dan zbere 12 stanovalcev,
ki bivajo v nadstandardno velikih
dvoposteljnih sobah. Vsaka soba
ima lastno kopalnico s sanitarijami.
Sicer pa ima gospodinjska enota
lastno kuhinjo in jedilnico, čeprav
obroke vseeno prejemajo iz centralne kuhinje.
Stanovalci gospodinjske enote se
po vnaprej pripravljenem programu
vključujejo tudi v dejavnosti doma
skupaj z ostalimi stanovalci: prireditve, delavnice, terapijo s psi, molitveno skupino, praznovanje rojstnih
dni itd.
Kako poteka dan
Sogovornica poudari, da je temelj
uspešne obravnave starostnika z
demenco spoštljiv in zaupljiv odnos.
Sicer pa se vsak dan osebe z demenco, ki je nastanjena v tej enoti, začne z jutranjo nego, pri kateri
potrebujejo precej posredne ali ne-
Oddelki za demenco
Domovi za starejše niso več hiralnice kot nekoč,
ampak je tam veliko več življenja, kot si mislimo
KAKOVOSTNO PREŽIVLJANJE
JESENI ŽIVLJENJA
posredne pomoči zaposlenih. Sledi
zajtrk, ki ga imajo v jedilnici, ki je
sestavni del gospodinjske enote.
Po zajtrku sledi skupno pitje kave in
priprava na dopoldanske aktivnosti
z delovno inštruktorico. Tako sodelujejo pri peki peciva, imajo miselne vaje, igrajo tombolo, sodelujejo
pri zlaganju perila itn. Ob deseti uri
se s stanovalci odpravijo na sprehod po domskem parku. Nato je na
vrsti kosilo. Stanovalci v skladu s
svojimi možnostmi in željami lahko
sodelujejo pri pripravi mize in pogrinjkov, če želijo. Po kosilu je čas
za opoldanski počitek, a le za tiste,
ki počitek potrebujejo. Ostali lahko
klepetajo v gospodinjski enoti, ki je
opremljena kot dnevna soba, gredo na vrt itn. V popoldanskem času
sledi sprehod, popoldanska malica,
vključevanje v prireditve, prav tako
je v tem delu dneva čas za obiske.
Večerjo imajo ob 18. uri, po 19. uri
sledita večerna nega in počitek.
V začetnem stadiju demence, ko
stanovalcem še lahko zagotavljajo
primerno oskrbo na stanovanjskem
delu oziroma oddelku, namenjenemu delno pokretnim stanovalcem,
je cena od 21,70 do 26,51 evrov na
dan (od približno 650 do 795 evrov
mesečno). Za tiste, ki imajo napredovalo demenco ali kakšno drugo bolezen in ne morejo več sami
skrbeti zase ter zato potrebujejo
več nege in pomoči, je cena višja.
Znaša 33,23 evra na dan oziroma
okoli 1000 evrov mesečno. Ker so
tako visoke pokojnine redke, svetujejo svojcem, da v bolnikovem imenu zaprosijo za dodatek za pomoč
in postrežbo. Žal pa ta dodatek ne
pripada gospodinjam in kmetom.
V gospodinjski enoti, namenjeni
stanovalcem, ki imajo demenco,
je ključna oseba oddelka delovni
inštruktor, saj ne kroži po drugih
enotah, ampak se vsak dan ukvarja z istimi seniorji. Zato zelo dobro
pozna želje, navade in potrebe stanovalcev, ki so tu nastanjeni. Za
osebe z demenco po potrebi skrbijo
tudi bolničarji, v delo pa se dnevno
vključujejo še zdravstveni tehniki,
diplomirane medicinske sestre, fizioterapevtke, delovna terapevtka,
socialna delavka in drugi.
Osebje, ki opravlja delo v tej enoti za osebe z demenco, je dodatno
usposobljeno. Žal pa je osebja v domovih premalo, saj so tudi te ustanove, ki skrbijo za naše babice in
dedke, očete in matere, žrtve brezglavega varčevanje.
Ker je starost največji dejavnik
tveganja za demenco in ker se prebivalstvo naše države nezadržno
stara, pravi naša sogovornica, bi njihov dom potreboval še eno gospodinjsko enoto za osebe z demenco.
Jo bodo dobili?
Dom v Ljubljani
Povprašali smo tudi za cene v
Domu Janeza Krstnika v Ljubljani,
ki je zasebni zavod s podeljeno koncesijo in ima tudi bivalno enoto za
stanovalce z demenco. Njihov strokovni vodja dr. Bojan Kern nam je
povedal, da je pri njih čakalna doba
kar dolga, tudi nekaj let! To seveda
pomeni, da imajo največ težav z
namestitvijo v domove za starejše
prebivalci Ljubljane, sploh tisti, ki
potrebujejo mesto v negovalnem ali
oddelku za osebe z demenco.
V njihovem domu je 65 varovancev, od tega 8 na varovanem oddelku, ki je namenjen osebam z de-
menjena
Gospodinjska enota, na
sorodnimi
osebam z demenco in
t domača
stanji, je opremljena ko
dnevna soba.
menco. Na tem oddelku imajo štiri
enoposteljne in dve dvoposteljni
sobi. Dnevna oskrba v enoposteljni
sobi znaša 41,01 evra (več kot 1200
evrov mesečno!), v dvoposteljni pa
37,11 evra. V ostalih oddelkih znaša
dnevna oskrba v dvoposteljni sobi
27,27 evrov in 31,17 evrov v enoposteljni sobi ( od okoli 820 do 935
evrov mesečno).
Lahko torej rečemo, da postaja
starost vse dražja in dražja ...
Po podatkih Ministrstva za
delo, družino, socialne zadeve in
enake možnosti deluje v Sloveniji 97 domov za starejše in vsi
sprejemajo tudi osebe z demenco. Ocenjujejo, da je med stanovalci slovenskih domov trenutno
slaba polovica oseb z začetno
demenco, manjši delež pa s tisto
v zadnji fazi. V njih živi okoli 17
tisoč seniorjev in seniork.
19
Novice
Kaj delajo slovenske
POMEMBEN OBISK
V drugi polovici lanskega leta je na pobudo Spominčice – Alzheimer Slovenija na delovni obisk prišel Marc Wortmann, izvršni direktor
Alzheimer's Disease International (ADI). Mark Wortmann in predsednica
Spominčice, Štefanija L. Zlobec, sta se sestala s predsednikom Republike Slovenije, Borutom Pahorjem, ki je ob tej priložnosti podprl nujnost
izdelave nacionalnega plana za demenco in memoranduma za zagotavljanje enakih možnosti za osebe z demenco.
Marc
Wortmann
s sodelavkami
Spominčice
v delovnih
prostorih na
Linhartovi 13
v Ljubljani
ALZHEIMER CAFE
PLAKAT
IN ZLOŽENKA
Spominčica je lansko leto izdala plakat v 2000 izvodih, na
katerem je navedenih 10 prvih
znakov demence, in zloženko v
3000 izvodih z naslovom Kaj je
demenca. S plakati, zloženkami
in glasilom Spominčica osveščamo javnost o tej bolezni, ki jo večina ljudi slabo pozna.
20
Spominčica spodbuja in organizira neformalna srečanja
bolnikov z demenco, njihovih svojcev, zdravnikov,
prostovoljcev in drugih,
ki delajo z osebami,
zbolelimi za demenco.
Srečanja se imenujejo Alzheimer Cafe.
V Ljubljani srečanja
potekajo na različnih lokacijah: v domovih
starejših občanov na Fužinah,
v Trnovem, za Bežigradom, na
Bokalcah, v Šiški in drugod, od
letos naprej pa bodo Alzheimer
cafeji organizirani tudi v najstarejši ljubljanski gostilni Šestica,
in sicer vsak tretji četrtek v mesecu ob 18. uri. Srečanja, ki so v
veliko pomoč svojcem bolnikov,
občasno ali stalno potekajo še v
Izoli in Kopru na različnih lokacijah, v knjižnicah v Domžalah,
Ilirski Bistrici in Komnu, v domo-
vih starejših občanov v Kamniku,
Podgorci, Mariboru, na Jesenicah,
v Postojni, Novi Gorici, na Vrhniki,
v Kranjski Gori, v Hotelu Žonta, v
Šentjurju, v kavarni v Rogaški Slatini in drugod. Alzheimer Cafeje sta
pripravili tudi skupini za samopomoč pri demenci v Kočevju in Laškem.
Spominčice
Besedilo in foto: Štefka Zlobec,
David Krivec, Blaž Uršič in Neva Železnik
SPREHOD
ZA SPOMIN
V nedeljo, 21. septembra lani, na svetovni dan Alzheimerjeve
bolezni, je slovensko
Združenje za pomoč pri
demenci Spominčica
– Alzheimer Slovenija
organiziralo Sprehod
za spomin v Ljubljani,
katerega pokrovitelj je
bil že tretjič zapored
ljubljanski župan Zoran
Janković. Sprehodi za
spomin so potekali tudi
v drugih krajih po Sloveniji: v Mariboru, na
Ptuju, v Ilirski Bistrici,
Kopru, Šentilju in drugod.
Udeleženci Sprehoda za spomin so nosili majice z napisom
Ljubljana, demenci prijazno mesto. Namen aktivnosti Demenci prijazno mesto je ustvariti prijazno okolje, v katerem sobivajo dementni ljudje z ostalimi.
IZOBRAŽEVANJE NE POZABI ME
Že več let vsako leto spomladi in jeseni Spominčica pripravi sklop osmih
predavanj, ki potekajo vsak torek po približno tri ure. Predavatelji so
zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, fizioterapevti in drugi, ki
demenco dobro poznajo in lahko svojcem in drugim, ki delajo z bolniki z
demenco, svetujejo, kako naj ravnajo in ukrepajo v različnih situacijah.
Po vsakem predavanju je tudi dovolj časa za vprašanja udeležencev.
Če bi tudi sami radi organizirali Alzheimer Cafe, nas
pokličite na telefonsko številko 01 25 65 111 ali pa nam
pišite na e-naslov spominčica.
si@gmail.com. Spominčica
usklajuje delovanje Alzheimer
Cafejev v Sloveniji in vsem, ki
se tega lotijo na novo.
Jesenska predavanja sklopa Ne pozabi me je obiskovalo
30 slušateljev. Za
spomladanska
predavanja se lahko
prijavite na spletni
strani Spominčice
(www.spomincica.
si) ali pa nam pišite.
O točnih datumih
vas bomo obvestili
kasneje.
21
Novice
OKROGLA MIZA O DEMENCI
Spominčica je v sklopu aktivnosti, ki so potekale v septembru – svetovnem mesecu Alzheimerjeve bolezni – organizirala tudi okroglo mizo
o demenci z naslovom Obravnava bolnika po diagnozi. Predavale so
dr. Milica Gregorič Kramberger, dr. med., specialistka nevrologije, Katja Barbara Štrukelj, dr. med., specialistka psihiatrije, Bojanka Genorio,
direktorica Doma starejših občanov Fužine, in mag. Tatjana Cvetko, dr.
med., specialistka družinske medicine. Program je povezovala Cveta
Zalokar Oražem.
Okrogla miza vedno zbudi zanimanje svojcev, strokovne javnosti in medijev.
ŽIVETI
Z DEMENCO DOMA
Spominčica je začela z izvajanjem projekta z naslovom Izobraževalni program in skupina za
varstvo obolelih za demenco na
domu – Živeti z demenco doma.
Projekt je sofinanciran iz sredstev Finančnega mehanizma
EGP in Norveške.
Program Spominčice – Alzheimer
Slovenija Živeti z demenco doma
je bil izbran med 241 vlogami,
pogoje je izpolnjevalo le 18 vlog.
Poleg Spominčice – Alzheimer
Slovenija, ki je nosilec projekta,
sta v njem parterja tudi norveški
inštitut Ageing and Health in Javni zavod Cene Štupar – Center
za izobraževanje Ljubljana. Projekt smo začeli izvajati 1. novembra 2014 in bo zaključen 31. julija
2015.
Cilj projekta je izboljšati kakovost
življenja obolelih za demenco in
– NA KRATKO – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KR
SPOMINČICA JE SODELOVALA TUDI NA VSESLOVENSKEM FESTIVALU NEVLADNIH ORGANIZACIJ LUPA, kjer
se je predstavljalo kar 134 nevladnih organizacij. Na stojnici v središču Ljubljane smo predstavljali delo
Spominčice in mimoidoče osveščali
o demenci.
SKUPAJ Z JAVNIM ZAVODOM
CENE ŠTUPAR smo pripravili naslednje delavnice: skrb za
varnost, ohranjanje gibljivosti in samostojnosti pri hoji, skrb za življenjske aktivnosti, skrb zase v skupnem
življenju z bolnikom z demenco in
prvi znaki demence.
Spominčica je pripravila Alzheimer cafe v sklopu Festivala
za tretje življensjko
obdobje v Cankarjevem domu v
Ljubljani.
Spominčica je lani sodelovala tudi na razstavi MOŽGANI
22
AMERIŠKEGA
NARAVOSLOVNEGA MUZEJA IZ NEW YORKA.
Razstava je bila na Gospodarskem
razstavišču v Ljubljani. V okviru razstave smo imeli predavanja oziroma
Alzheimer Cafeje o demenci.
10 LET GO-SPOMINČICE V
NOVI GORICI - Sonja Planko,
ki dela od leta 1990 v Domu
upokojence Gradišče, je leta 1994
skupaj z dr. Janko Černe in sodelavci ustanovila Društvo GO-Spominčica za pomoč pri demenci. Že
septembra istega leta so organizirali skupino za samopomoč svojcem, leta 2005 so začeli z rednim
izobraževalnim programom za svojce in strokovne delavce, ki so ga
poimenovali Spomni se me. Lani so
svoj program obogatili še z Alzheimer cafeji in se vključili v evropski
projekt NET-Age (Mreža staranja).
Na predsedniškem mestu pri Go-Spominčici je Sonjo Planko nasledila Sonja Valič. Lansko desetletnico društva so svečano obeležili.
Na slovesnosti z bogatim kulturnim
programom je govorila tudi Štefka
Zlobec, predsednica Spominčice.
DRUŠTVO
PRIMORSKE
SPOMINČICE, ki ga vodi Tatjana Cvetko, je eno od dejavnejših v naši državi. Poleg Alzheimer
cafejev organizirajo enodnevno šolo
o demenci na Debelem Rtiču za bolnike in njihove svojce. Pripravili so
tudi že 12. tradicionalno strokovno
srečanje, ki je tokrat nosili naslov
Po Kogojevi poti. Poleg mag. Tatjane Cvetko so predavale še Damjana Orel, dipl. med. sestra iz Centra
starejših v Notranjih Goricah, Vesna
Hojan, dipl. fizioterapevtka – samostojna svetovalka iz Doma starejših
občanov Šiška in Sonja Bačar, prof.
zdr. vzgoje na srednji šoli Izola.
SPOMINČICA ŠENTJUR ima
novo predsednico. Zelo požrtvovalno dr. Zlato Felc, upokojeno otroško zdravnico, je nasledila
Mojca Stopar, že tri desetletja me-
zmanjšati socialno izključenost
njih in njihovih svojcev. Za to bo
potrebno strokovno usposobiti
posebne skupine pomočnikov,
ki bodo osebam z demenco
omogočili bivanje na domu.
Z izobraževanjem bomo predvidoma pričeli v maju 2015. Zato
že sedaj vabimo vse, ki jih takšno
delo zanima, da se prijavijo na
Spominčico. Več novic o projektu
(tudi prijave) lahko spremljate na
naši spletni strani www.spomincica.si/demencadoma. Tam se boste kmalu lahko naročili tudi na
naše e-novice.
Hkrati vabimo svojce, da nam
sporočite, kakšno vrsto pomoči bi
potrebovali.
POSLANSTVO SPOMINČICE
Osveščanje o demenci in destigmatizacija bolezni. Demenca
namreč ni del običajnega staranja, ampak bolezen!
Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju. Bolniki s sumom
na demenco naj bi čim prej dobili diagnozo in začeli z ustreznim
zdravljenjem. Priporočilo Alzheimer Europe je, naj bolniki čim dlje
ostanejo doma, ker je to zanje najbolj humano, za družbo pa najcenejše. Zato je treba svojcem in/ali skrbnikom zagotoviti ustrezno pomoč
socialnih in drugih služb, saj sami vsega bremena bolezni običajno ne
zmorejo. Skrb za bolnika z demenco po navadi traja več let, svojci pa
so izpostavljeni velikim psihičnim, čustvenim, fizičnim in finančnim obremenitvam. Bolniki z demenco in njihovi svojci potrebujejo potem, ko je
diagnoza postavljena, čim več informacij, in pri tem jim bo nudi Spominčica pomoč.
RATKO – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KRATKO– NA KRATKO –
dicinska sestra v celjski porodnišnici
in organizatorka socialne mreže.
PREDAVANJA V ILIRSKI BISTRICI - Vesna Bizjak je pred
tremi leti skupaj s sodelavko
Nadjo Vidmar, socialno delavko
(obe delata v Domu starejših občanov v Ilirski Bistrici) za svojce bolnikov z demenco ustanovila skupino
za samopomoč. To jima je uspelo
ob veliki podpori matične ustanove.
Priključili sta se Primorski Spominčici. Teme predavanj vedno izbereta glede na želje svojcev.
V začetku decembra so v Ilirski
Bistrici pripravili tudi dobrodelno
prireditev Panta Rhei, namenjeno
ozaveščanju o demenci. Jedro prireditve je bil koledar, ki ga sestavlja
200 oštevilčenih grafičnih listov.
Največji del izkupička od prodaje
bo šel za primorske Spominčice,
in sicer za skupino za pomoč svojcem pri demenci Ilirska Bistrica. Pri
predstavitvi koledarja so sodelovali
Bojan Rojc iz Splošne bolnišnice-
Izola, Tatjana Cvetko in Marjan Krebelj, avtor projekta. Prireditev sta
obiskali tudi predstavnici Združenja
Spominčica Štefanija L. Zlobec in
Ljudmila Tratnik.
SESTANEK
SPOMINČIC
Septembra so se v Ljubljani
srečale predstavnice vseh slovenskih Spominčic. Predstavile so
svoje aktivnosti v tekočem letu in
se dogovorile o dejavnostih v letu
2015. Slovenske Spominčice se
srečujejo dvakrat letno.
DEMENCI PRIJAZNO OKOLJE
Novi program po smernicah Alzheimer Europe
Cilj tega programa je povečati prepoznavnost demence in tako pomagati bolnikom z demenco in njihovim svojcem, da so enakopravno in
dostojanstveno vključeni v okolje, v katerem živijo.
Da bi to dosegli tudi v naši družbi, je potrebno zagotoviti naslednje: vzpostaviti mrežo oskrbovalcev na domu, ki bodo priskočili na pomoč svojcem
pri negi in družabništvu. Hkrati pa bo potrebno organizirati izobraževanje
vseh, ki se srečujejo z bolniki z demenco. To so najpogosteje policisti,
gasilci, reševalci, uslužbenci v javnih dejavnostih, na centrih za socialno
delo, v knjižnicah, bankah, šolah ipd.
Spominčica – Alzheimer Slovenija že izvaja program izobraževanja o
demenci za šolarje in policiste.
23
25. konferenca Alzheimer Europe
Demenca: prenos strategij
in raziskav v prakso
Ljubljana, Slovenija
2. - 4. september 2015
www.alzheimer-europe.org/conferences