Marec - Spominčica

Marec 2014, letnik 12, št. 1
SAM V
SVOJEM
SVETU
Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci
PREVENTIVA
IN DEMENCA
DODATEK ZA POMOČ IN POSTREŽBO
Spominčica, Slovensko združenje
za pomoč pri demenci,
Alzheimer Slovenija
Linhartova 13, Ljubljana
Predsednica: Štefanija L. Zlobec
telefon/faks: 01/25 65 111
e-pošta: spomincica.si@gmail.com
uradne ure: vsak delovni dan
od 9. ure do 15.30
svetovalni telefon: 059 305 555
ponedeljek, sreda in četrtek
od 12. do 15. ure
skupina za samopomoč:
1. sreda v mesecu ob 18. uri
na sedežu Spominčice
Primorske Spominčice
Društvo za pomoč pri demenci
Vojkovo nabrežje 4/a, Koper
Predsednica: Tatjana Cvetko
e-pošta:
primorske.spomincice@gmail.com
Skupina za samopomoč:
IZOLA: Dom upokojencev Izola,
Kosovelova 22, Izola
telefon: 05/66 30 823
Irena Majcan Kopilovič
e-pošta:
irena.majcan-kopilovic@nijz.si
srečanja skupine:
3. četrtek v mesecu ob 18. uri
ILIRSKA BISTRICA: Dom
upokojencev Ilirska Bistrica,
Kidričeva 15, Ilirska Bistrica
telefon: 05/71 40 801, Vesna Bizjak
e-pošta: vesna.bizjak@dso-ilb.si
telefon: 05/71 40 809, Nadja Vidmar
e-pošta: nadja.vidmar@dso-ilb.si
srečanja skupine:
1. sredo v mesecu ob 18. uri
SEŽANA: Center za socialno delo
Sežana, Kosovelova 4/a, Sežana
telefon: 040 220 202,
Klemen Mozetič in Lidija Pregelj
e-pošta: mozetic.klemen@gmail.com
lidija.pregelj@hotmail.com
srečanja skupine:
zadnjo sredo v mesecu ob 17.30
POSTOJNA: Dom upokojencev
Postojna, Rožna ulica 10, Postojna
telefon: 040 899 743,
Nadja Kapelj Žmak
e-pošta:
nadja.kapelj.zmak@gmail.com
srečanja skupine:
2. torek v mesecu ob 18. uri
2
pomembne številke
GO-Spominčica
Regijsko društvo za pomoč pri
demenci za severnoprimorsko regijo
Gregorčičeva 16, Nova Gorica
Predsednica: Sonja Valič
e-pošta: go.spomincica@ssz-slo.si
valic.sonja@siol.net
Skupina za samopomoč:
NOVA GORICA: Dom upokojencev
Nova Gorica, Gregorčičeva 16, NG
telefon: 05/33 06 907, Sonja Planko
e-pošta: gls.gradisce@ssz-slo.si
delovni dnevi: od 8. do 11. ure,
3. sreda v mesecu med 15.30 in 16.30
srečanja skupine:
3. sreda v mesecu ob 16.30. uri
Spominčica Šentjur
Združenje zahodnoštajerske
pokrajine za pomoč pri demenci
Svetinova 1, Šentjur
Predsednica: Zlata Felc
Skupina za samopomoč:
ŠENTJUR: Dom starejših Šentjur,
Svetinova 1, Šentjur
svetovalni telefon: 03/74 61 700
1. četrtek v mesecu od 16. do 18. ure
e-pošta: zlata.felc@gmail.com
srečanja skupine:
1. četrtek v mesecu ob 17. uri
Spominčica Rogaška Slatina
Društvo za pomoč pri demenci
Predsednica: Špela Kovačič
Skupina za samopomoč:
ROGAŠKA SLATINA: Pegazov dom
Rogaška Slatina, Celjska cesta 11,
Rogaška Slatina
telefon: 03/81 85 500, Mateja Fidler
e-pošta:
mateja.fidler@pegazov-dom.si
Društvo Spominčica Škofja
Loka
Skupina za samopomoč:
ŠKOFJA LOKA: Center slepih,
slabovidnih in starejših,
Stara Loka 31, Škofja Loka
telefon: 041 698 749, Biljana Djakovič
vsak ponedeljek od 15. do 16. ure
e-pošta: biljana.djakovic@gmail.com
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
Dom Petra Uzarja,
Ročevnica 58, Tržič
telefon: 04/59 80 337, Marjeta Šumič
e-pošta: marjeta.sumic@ssz-slo.si,
marina.berlot@gmail.com
Dom starejših občanov Krško,
Kovinarska 13, Krško
telefon: 07/48 81 871, Martina Žerjav
ponedeljek od 13. do 14. ure
srečanje skupine:
2. sreda v mesecu ob 16. uri
Psihiatrična bolnišnica Ormož,
Ptujska 33, Ormož
e-pošta: pbo.tajnistvo@siol.net,
Majda Keček in Milena Novak
Dom starejših občanov Metlika,
Mestni trg 16, Metlika
telefon: 07/30 63 145, 040 188 235,
Vlasta Petraš
e-pošta:
delovna.terapija@dso-metlika.si
srečanja skupine:
1. sredo v mesecu ob 14. uri
Koroški dom starostnikov,
Črneče 146, Dravograd
telefon: 02/87 23 354
Manca Javornik Štrigl
PE Slovenj Gradec
telefon: 02/88 46 435, Ivica Peruš
svetovalni telefon: 02/88 46 435,
ob petkih od 10. do 14. ure
srečanja skupine:
1. ponedeljek v mesecu ob 18. uri
Dom Hmelina, Dobrava 67,
Radlje ob Dravi
telefon: 02/88 70 378
Janja Ramšak, Monika Šantl
srečanja skupine:
1. petek v mesecu ob 16. uri
Dom Danice Vogrinec Maribor,
delovna enota Tabor,
Veselova ul. 3, Maribor
telefon: 031 750 356
Aleksandra Gjura, Drago Perger
Uvodnik
Plenične zgodbe
Z
ne,
je popold
m
e
c
n
a
v
krbo
tedna
Vsem os
ob koncih
r
te
ih
ik
č
ob prazn
t je namre
as. Takra
č
lg
o
d
lj
najbo
ma.
sebja do
večina o
nan in zelo vitalen slovenski slikar nam je zaupal, da se nikoli ni počutil tako ponižanega kot takrat,
pri 87 letih, ko so mu na ljubljanski urgenci, kamor je prišel zaradi težav z dihanjem, potisnili med
noge plenico. Čeprav je bil pri zavesti, ga niso niti vprašali, ali jo potrebuje. Le v kartoteko so pogledali in se odločili za plenice po letnici rojstva!
Pred kratkim nam je drugačno, a tudi plenično zgodbo povedala gospa, ki ima mamo z zgodnjo demenco
v domu starejših. Ko jo je obiskala, je zgrožena ugotovila, da ima plenice, čeprav je dotlej še sama hodila
na stranišče. Mama je zaradi plenic jokala, a sestre v domu so bile neizprosne. Premalo jih je, da bi starostnike, ki ne morejo vstajati, vsakič spremljale na stranišče. Zato jim dajo plenice. Kako se seniorji ob tem
počutijo, pa očitno nikogar ne zanima.
Tudi moji mami so dali plenice, ko je svojo jesen življenja preživljala v domu. Dobila jih je, ker je ponoči
večkrat padla, ko je šla na stranišče. Ker je kljub plenicam ponoči in podnevi hodila na stranišče, so jo dali
spat v posteljo z visoko ograjo. Ampak mama se ni dala. Splezala je čez ograjo, da bi šla na stranišče, saj
se ni mogla in znala polulati v plenico. Ob padcu čez ograjo se je hudo poškodovala in do jutra ležala na
tleh. O tem, da bi vsaj tistim, ki bi še sami radi hodili na stranišče, pomagali, prav nihče ne razmišlja. Ni
atraktivna tema. Pa gre pri tem v bistvu za človeško dostojanstvo in tudi za njegove osnovne človekove
pravice …
Dejstvo je, da seniorji, pa naj bodo zdravi ali dementni, enkrat dobijo plenice. Tisti, ki res ne morejo več
sami na stranišče, se navadno sprijaznijo s tem. Ob tem, da dobijo plenice, pa seniorji izgubijo še nekaj:
običajno še svojo zasebnost! Marsikje namreč še danes ne zaprejo vrat, ko starostnikom menjajo plenice.
Tako da so vsem na ogled. In končno: plenice starostnikom menjajo le trikrat na dan (?!), dojenčkom jih
je treba sedemkrat oziroma še večkrat, če se pokakajo. Kako se počutijo več ur v svojem blatu, si lahko
samo mislimo.
Ob tem pa plenice pogosto niso najhujše zlo naših domov za starejše. Mnogo huje je, da starostnikov,
ki so še telesno krepki in polni življenja, a brez hojce ali invalidskega vozička ne morejo iz sobe, zjutraj ne
oblečejo več v oblačila in jih ne posadijo v voziček, jih ne peljejo na kakšno domsko prireditev ali na sveži
zrak. Če pa so nemirni, dobijo pomirjevala in uspavala ...
Vsem oskrbovancem pa je popoldne pogosto dolgčas. Takrat gre namreč skoraj vse osebje domov. Še
bolj žalostno je ob praznikih, ki trajajo več dni skupaj. Takrat mnogi ležijo v posteljah, bolščijo v prazno in
postanejo depresivni, pogosto tudi dementni, če to že niso bili prej. V mnogih domovih starejših so namreč
med prazniki in ob koncih tedna v službi samo dežurne sestre in negovalke, ki komaj zmorejo le osnovno
nego. Še domske bifeje marsikje zaprejo, da ni treba natakarici v službo, čeprav imajo tedaj seniorji največ
obiskov.
To seveda pomeni le eno: da mnogi naši domovi starejših, javni ali zasebni, še niso dojeli, da so tam
zaradi starostnikov, in ne obratno.
In ne pozabimo. Vsi bomo enkrat stari, če ne bomo prej umrli.
Neva Železnik
Spominčica, glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci, je samostojna priloga Naše žene, Brnčičeva 31, 1231 Ljubljana Črnuče; e-naslov: nasa.zena@
kratermedia.si • Naslov Spominčice: Linhartova 13, Ljubljana, telefon: 01 25 65 111, uradne ure ob delavnikih med 10. in 14. uro; elektronski naslov: spomincica.
si@gmali.com; spletna stran www.spomincica.si • Predsednica združenja: Štefanija L. Zlobec, univ. dipl. ekon. • Davčna številka združenja: 58674721. Finančne
prispevke lahko nakažete na TRR: SI56 0205 6005 1100 513. • Odgovorna urednica: Neva Železnik, univ. dipl. nov. • Likovna urednica: Mateja Košir, prof. lik.
um. • Lektorica: Aleksandra Kocmut • V uredniškem odboru Spominčice so: izr. prof. dr. Aleš Kogoj, dr. med., predsednik, in Štefanija L. Zlobec, univ. dipl. ekon.,
podpredsednica Spominčice; Zlata Felc, dr. med., predsednica štajerskih Spominčic; mag. Tatjana Cvetko, dr. med., predsednica primorskih Spominčic, in Majda
Keček, univ. dipl. org. dela, predsednica Spominčice Ormož. • Nepodpisane fotografije so iz arhiva Kratermedie, Spominčice ali so last portretirancev. • Tisk:
SET, d. d., Ljubljana, naklada 19.000 izvodov. • Fotografija na naslovnici: Neva Železnik.
3
Domače vesti
NOVO
VODSTVO
Sredi januarja je bil zbor članov združenja Spominčica. In
kaj je Spominčica naredila v preteklem letu? Marsikaj. Med drugim je začel spet delovati SOS telefon, ponovno je izšlo glasilo
Spominčica, popolnoma prenovljeno in v precej višji nakladi kot
priloga Naše žene. Alzheimer cafeji pa so postali prava uspešnica in se hitro širijo po vsej Sloveniji. Spominčica je pripravila tudi
okroglo mizo o demenci. Nanjo so povabili medije in društva, ki
se srečujejo z osebami z demenco ali svojci. Domenili so se, da
se bodo srečevali in skupaj delovali v korist bolnikov.
Skoraj vse Spominčice po Sloveniji so ob 21. septembru,
ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni, organizirale Pohode za spomin in z njimi javno opozarjale na probleme, ki jih imajo
z demenco bolniki in svojci.
Prav tako je uspešno potekal program Ne pozabi me, kjer
so strokovnjaki in poznavalci predavali svojcem, da bi lažje skrbeli za svojo mamo, očeta, ženo ali moža.
V letošnjem letu bo Spominčica vse svoje sile usmerila v
zbiranje sredstev, da bi lahko izdala vsaj dve številki svojega
glasila, nadaljevala bo z Alzheimer cafeji, programom Ne pozabi
me ter s Sprehodi za spomin. Upa, da bo zbrala dovolj sredstev,
da se bo lotila tudi izobraževanja prostovoljcev, ki bi potem hodili
po domovih starejših, kjer je kadrov, ki skrbijo za osebe z demenco, premalo. Spominčica se zaveda, da si tudi svojci najbolj
želijo in potrebujejo pomoč na domu. Načrtuje tudi izobraževanje
osebja, ki odgovarja na SOS telefon, in še dopolnilno izobraževanje medicinskega osebja o demenci.
Po priporočilih Evropskega združenja za Alzheimerjevo bolezen naj bi si vsaka država prizadevala, da bi bolniki čim dalj živeli
v domačem okolju. Toda bolniki z demenco lahko skrbijo sami
zase samo v prvi fazi bolezni. Kasneje pa zanje skrbijo svojci ob podpori ustreznih socialnih služb. Tega pri nas ni dovolj!
Ve se, da svojci ob tej bolezni pregorevajo od večletne skrbi in
dela z bolniki. Tudi zato si bo Spominčica prizadevala, da bo čim
prej sprejet nacionalni program oziroma strategija za demenco,
kjer bo črno na belem pisalo, kaj mora kdo in do kdaj narediti.
Bistveno je gotovo tudi to, da bo jasno, kako teče protokol od
družinskega zdravnika do specialista in zdravljenja in od domače do domske oskrbe. 18 evropskih držav te programe že ima,
Štefanija L. Zlobec,
predsednica
4
Neva Železnik,
podpredsednica
ostale pa jih intenzivno zaključujejo. Slovenija je šele na začetku
priprav.
Najpomembnejše je prepoznati prve znake demence in pripeljati svojca čim prej k zdravniku, ta pa napoti bolnika k specialistu
(psihiatru ali nevrologu), ki edini lahko predpiše zdravila. Le-ta
sicer demence ne zdravijo, lahko pa upočasnijo napredovanje
bolezni in umirijo bolnikove napetosti, depresije, napadalnosti
in strahove. Tudi zaradi boljšega znanja vseh in vsakogar je izdajanje revije Spominčica in urejanje spletnih strani Spominčice
(www.spomincica.si) tako zelo pomembno.
Hkrati si bo Spominčica v letošnjem letu prizadevala še za
demenci prijazno okolje.
To pa pomeni, da bi morali o tej bolezni nekaj vedeti vsaj vsi
uslužbenci, ki lahko pridejo v stik s takimi posamezniki, na primer policisti, bančni uradniki itd.
Sicer pa je bila za novo predsednico na zboru Spominčice
izvoljena Štefanija L. Zlobec, univ. dipl. ekonomistka, žena pokojnega Jaše Zlobca, pesnika, prevajalca, politika, parlamentarca in diplomata, ki je že pri petdesetih letih zbolel za Alzheimerjevo demenco. Zato bolezen dobro pozna.
Za podpredsednici pa sta bili izvoljeni asist. mag. Tatjana
Cvetko, dr. med., specialistka splošne medicine, ki četrt stoletja dela v ambulanti splošne medicine v ZD Koper, v prostem
času pa že več kot deset let vodi skupino za samopomoč svojcem bolnikov z demenco na Obali; in Neva Železnik, univ. dipl.
nov., tudi avtorica knjige Adijo, grem domov… (s podnaslovom
Temne sence demence, kjer je spregovorila o svojih izkušnjah z
dementno mamo), ter urednica glasila Spominčica. Za blagajničarko Spominčice je bila izvoljena Milka Tratnik, računovodkinja
v pokoju, ki se je tej humanitarni organizaciji pridružila po smrti
svojega moža, ki je kar 15 let bolehal za Alzheimerjevo boleznijo. Prof. dr. Aleš Kogoj, dr. med., specialist psihiatrije Psihiatrične
klinike v Ljubljani, ki se že skoraj četrt stoletja ukvarja z gerontopsihiatrijo in ki je Spominčico pred tem vodil in jo tudi ustanovil
pred 17 leti, je postal častni predsednik te organizacije.
Med drugim je zbor sprejel spremembe statuta Spominčice. Stari statut, sprejet leta 1997, je bil namreč že zastarel in ni
več ustrezal.
Tatjana Cvetko,
podpredsednica
Milka Tratnik,
blagajničarka
Aleš Kogoj,
častni predsednik
Spominčice
POMAGAJTE SPOMINČICI
To lahko storite na več načinov:
Včlanite se v Združenje. Članarina je 10 €.
V napovedi za odmero dohodnine lahko namenite 0,5 % dohodnine kot davčno olajšavo Združenju. Davčna številka Združenja je 58674721.
Finančne prispevke pa lahko tudi nakažete na transakcijski račun št. SI56 0205 6005 1100 513,
naslov: Linhartova 13, Ljubljana.
Postanete prostovoljec ali prostovoljka Spominčice in pomagate pri različnih projektih. Pokličite nas na telefon 01 25 65 111 ob delavnikih med 10. in 14. uro, še boljše pa je, da nam pišete na
elektronski naslov: spomincica.si@gmail.com.
Vsem, ki ste nam ali nam še boste pomagali,
se v imenu bolnikov in njihovih svojcev najprisrčneje zahvaljujemo.
ite priti!
Ne pozab
ALZHEIMER
CAFEJI
Prvi Alzheimer cafe v Sloveniji je na pobudo Štefke L.
Zlobec, prof. Aleša Kogoja in Bojanke Genorio, direktorice
Doma starejših občanov Fužine, zaživel pred dvema letoma, in sicer 23. julija najprej v tem domu. Udeležilo se ga
okoli 100 občanov. Od takrat naprej je v naši državi nastalo
že kar nekaj Alzheimer cafejev, saj domovi starejših, knjižnice in tudi kavarne rade brezplačno odstopijo svoje prostore
Spominčici, ki spodbuja in pripravlja neformalna srečanja
svojcev, bolnikov, prostovoljcev in za demenco usposobljenega osebja.
Tako smo z Alzheimer cafeji pokrili že skoraj vso Slovenijo. Imajo jih v Ljubljani, v Portorožu, na Jesenicah, na Vrhniki, v Kopru, Kamniku, Domžalah, Postojni, Novi Gorici, Ilirski
Bistrici, Šentjerneju, Mariboru, Kočevju, Laškem itd.
In zakaj so informacije o demenci tako pomembne za vse
prebivalstvo? Predvsem zato, ker ta bolezen lahko doleti
vsakogar od nas ali naših svojcev in je dobro, da jo čim prej
prepoznamo. Zakaj? Ker jo obravnavajo le specialisti, ki tudi
edini lahko predpišejo ustrezna zdravila za demenco. Tega
ne more storiti družinski zdravnik.
Slovensko združenje za pomoč pri demenci je koordinator
Alzheimer cafejev v Sloveniji. Pomaga tudi s predavatelji in
pri organizaciji. Če bi Alzheimer cafe radi organizirali ali ste
ga že, nas, prosimo, pokličite na telefonsko številko 01 25
65 111 ali pa nam pišite na e-naslov: spomincica.si@gmail.
com. Veseli bomo vaših klicev in vas hkrati obveščamo, da
bomo o tem, kdaj se boste dobili ob kavi in govorili o demenci, pisali tudi na naših spletnih straneh.
In še to: vstop na vsak Alzheimer cafe je brezplačen.
SOS TELEFON
059 305 555
je številka svetovalnega telefona Spominčica za bolnike in
svojce oseb z demenco.
Deluje ob ponedeljkih, sredah in četrtkih med 12. in 15. uro.
Če želite, se lahko domenite tudi za osebni pogovor.
Dr. Nori Graham in dr. James Warner
DEMENCE
IN ALZHEIMERJEVA BOLEZEN
eBesede, d. o. o.
Mnogi znani ljudje, med njimi Ronald Reagan, Harold Wilson, Margaret Thatcher in številni
drugi, so zboleli za demenco. Gre
za globalni problem vseh ljudstev
in vseh družbenih slojev. Nihče ni
varen pred to boleznijo starejših,
čeprav lahko zbolijo tudi ljudje,
mlajši od 50 let. V tem priročniku
boste izvedeli, kaj je demenca,
kakšni so njeni znaki, kakšno je
zdravljenje. Najbolj dragoceni pa
so gotovo napotki za bolnike z demenco in oskrbovalce. Ta koristni
priročnik je izšel v zbirki Družinski
zdravnik in stane le 9,95 evra.
5
Aktualno
Preventiva in demenca
ŽIVITE ZDRAVO –
IN MOŽGANI VAM
BODO HVALEŽNI!
Pišeta: Aleš Kogoj in Neva Železnik
V Sloveniji živi že 32 tisoč bolnikov z demenco.
Ta napredujoča in za zdaj neozdravljiva bolezen
uničuje možganske celice in ne povzroči le izgube
spomina, ampak tudi agresivnost, privide, begavost ter še številne druge težave, ki spremenijo
življenje bolnika in svojcev. Prav mogoče je, ugotavljajo strokovnjaki, da del odgovornosti za to
epidemijo, ki se nezadržno širi, nosi tudi sodobna
prehrana oziroma sedeč način življenja.
D
ejavniki tveganja za
demenco so namreč
poleg visoke starosti še
nezdravljeni visok krvni tlak,
visok holesterol, sladkorna
bolezen in previsoka telesna
teža. Vse to pa je pogosto
povezano z nezdravo (preslano, premastno, presladko,
preobilno ter preveč predelano) prehrano ter nezdravim
življenjskim slogom, kamor
prištevamo še zlorabo alkohola, drog, kajenje ter psihično in
telesno neaktivnost.
UČENJE
V raziskavi, ki so jo opravili
Craig Ritchie in sodelavci z
oddelka za medicino Imperial
Collegea v Londonu, so spremljali in proučevali dejavnike,
ki bi lahko zmanjšali verjetnost
za nastanek demence.
Vsi vključeni preiskovanci
so v omenjeni raziskavi večkrat opravili spominske in
druge teste, s katerimi so ugo-
6
tavljali, ali se je pri katerem izmed njih že začela demenca
oziroma njena predstopnja,
blaga kognitivna motnja, ki
se kaže z zmanjšanim kratkotrajnim spominom, slabšim
besednim zakladom, manjšo
pozornostjo,
nezmožnostjo
načrtovanja itd.
Ponovno se je pokazalo,
da boljša izobrazba oziroma
vseživljenjsko učenje predstavlja manjše tveganje za nastanek demence. Izmed vseh
opazovanih dejavnikov je bil
ta najpomembnejši, saj glede
na rezultate omenjene raziskave predstavlja 18-odstotno
manjše tveganje za nastanek
Alzheimerjeve demence.
TLAK, SLADKOR IN
HOLESTEROL
Poleg izobrazbe in učenja
preventivno deluje preprečevanje sladkorne bolezni,
visokega krvnega tlaka in
holesterola. Zdravljenje slad-
korne bolezni lahko zmanjša
verjetnost za nastanek demence za skoraj 5 odstotkov,
prav toliko tudi zdravljenje
holesterola in zdravljenje visokega krvnega tlaka. In to
ne samo pri žilnih oblikah demence, ki so zaradi možganskih kapi pogostejše ob povišanem krvnem tlaku, visokem
holesterolu in debelosti, temveč tudi kot možnost preprečevanja Alzheimerjeve oblike
demence.
PREHRANA
Pomembna dejavnika preprečevanja demence sta še
prehrana z veliko sadja in
zelenjave (okoli pol kilograma
na dan) in telesna dejavnost
(vsaj vsakodnevna hoja po
svežem zraku). Skupaj zmanjšata možnost za nastanek demence za okoli 10 odstotkov.
In kakšna je kakovostna
hrana? Na kratko povedano:
taka, ki vsebuje najpomembnejše hranilne snovi: vitamine, minerale, beljakovine,
visoke
so poleg
o
c
n
stee
m
e
za d
isok hole
ja
v
n
,
a
k
g
a
e
tl
i
tv
n
i
Dejavnik
a. Vse
i visok krv
lesna tež
zdravljen
e
te
n
a
e
k
š
o
ti
is
v
staros
hrano ter
zen in pre
dravo pre
orna bole
z
k
e
d
n
la
z
s
l,
o
ro
amo še
zan
sto pove
or prištev
o
m
g
a
o
k
p
,
je
m
sno
go
to pa
no in tele
njskim slo
ič
e
lj
ih
s
iv
p
ž
r
im
te
nezdrav
g, kajenje
hola, dro
o
lk
a
o
b
zlora
ost.
neaktivn
ogljikove hidrate, maščobe in
dovolj vode.
Naj omeniva še vlogo nekaterih vitaminov, ki jih je prav v
sadju in zelenjavi največ. (Prosimo, poglejte okvirček.)
Vloga vitaminov B pri delovanju živčevja je že dolgo
poznana. Splošno sprejeto
in potrjeno je mnenje, da pomanjkanje vitamina B12 povzroči upad kognitivnih sposobnosti, ki se ob nadomeščanju
vitamina izboljšajo.
Prav tako koristen je verjetno vitamin D, ki naj bi upočasnil napredovanje demence.
Rezultati nekaterih raziskav
nakazujejo, da bi morda lahko
tudi kava in čaj upočasnila kognitivni upad (slabši spomin,
govor, branje, pisanje, pozornost, sposobnost načrtovanja itd.). Pri tem ni jasno,
ali je to vpliv kofeina, drugih
snovi v kavi oziroma čaju ali
morda celo socialnih navad
pivcev.
Mnoge raziskave so se
usmerile tudi na druge antioksidante (vitamin C, flavonoidi in karotenoidi – vitamini
skupine A). Zaradi raznolikosti
zasnov raziskav in različnih
rezultatov zaenkrat verjetno
ni mogoče trditi, da izboljšajo kognitivne sposobnosti ali
zmanjšajo možnost za nastanek demence, čeprav so
posamezniki mnenja, da je
dokazov za ugodni učinek
vitamina C ter beta karotena
dovolj. Podobno velja tudi za
vitamin E.
Pri bolnikih z demenco so
ugotovili tudi nižje plazemske
vrednosti omega 3 maščobnih kislin, ki se nahajajo
predvsem v ribah, veliko jih
je tudi v orehih. Zato v ljudski
medicini pravijo: En oreh na
dan prežene demenco stran.
In končno: oreh ima tudi obliko
možganov.
Kljub temu pa povezava
med omega 3 maščobnimi kislinami in demenco ni jasna.
Zaenkrat ni mogoče trditi, da
bi omega 3 maščobne kisline
lahko preprečile ali upočasnile
kognitivni upad v starosti, vendar te možnosti zaradi metodoloških omejitev opravljenih
raziskav tudi ni mogoče dokončno izključiti.
To pomeni, da dokazi o prehrani kot mogočem preventivnem dejavniku oziroma dejav-
demenc
ruge vrste
d
in
n
e
z
le
. Nove
erjevo bo
neznank
o
im
k
e
li
h
e
lz
v
A
e
Čeprav
, ostaja š
, bodo
poznamo
liko časa
lj
e
o
v
b
o
e
n
lj
b
a
e
lezni
čed
potr
evanje bo
katere je
č
a
re
z
p
,
e
re
v
p
a
pisanih
vito
razisk
tevanje o
za učinko
š
o
je
p
j
u
a
k
je
,
a
ja
pokazale
gotovo p
ohranjan
e zaradi
mbno. Za
ž
e
,
e
m
č
o
a
p
ro
g
b
lj
najbo
kar je do
če ne dru
končno:
koristno,
v
In
.
o
ik
ja
v
n
v
ra
ja
d
de
vnega z
ožgane!
a in duše
tudi za m
telesneg
ro
b
o
d
je
žile,
za srce in
niku tveganja večinoma niso
enoznačni in zato zanesljivih
zaključkov običajno ni mogoče podati. Ob demenci, ki je
večinoma neozdravljiva, pa bi
bil vsak preventivni dejavnik
zelo dobrodošel.
DEPRESIJA, DEDNOST
Pomemben dejavnik, ki ovira nastanek demece, je tudi
zdravljenje depresije pri starejših ljudeh. Učinkovito zdravljenje lahko v primerjavi z nezdravljeno depresijo zmanjša
verjetnost za nastanek demence za okoli deset odstotkov.
Sicer pa je povezava med
depresijo in demenco večplastna. Depresija je lahko prvi
znak Alzheimerjeve bolezni in
se pojavi nekaj let pred drugimi
znaki demence. Mogoče pa je
tudi, da nezdravljena depresija povzroči možganske spre-
membe, ki povečajo verjetnost
za nastanek demence. Ob tem
je pomembno vedeti, da starejši ljudje, med njimi prednjačijo
moški z depresijo, pogosto ne
iščejo zdravniške pomoči in
zato niso ustrezno zdravljeni.
Vemo, da na nastanek demence lahko vplivajo tudi dedni dejavniki, kakršen je gen
za APOE-E4. Nosilci tega
gena imajo večjo verjetnost za
nastanek Alzheimerjeve bolezni.
Na svoje gene žal ne
moremo vplivati
Po mnenju francoskih raziskovalcev pa je vpliv APOE-E4 gena manjši od vpliva
ohranjanja umske aktivnosti
in zdravljenja depresije, na
kar pa lahko vplivamo! Torej
bodite čim dlje umsko in fizično aktivni, in če ste depresivni, takoj obiščite družinskega
zdravnika.
DEJAVNIKI TVEGANJA
ZA DEMENCO
sko
, ki so um
je
d
u
lj
jo
a ima
ožnosti
Zdi se, d
, manj m
o
v
ra
d
z
i živijo
dejavni, k
nce.
ek deme
za nastan
• višja starost
• miselna lenoba
• visok krvni tlak
• visok holesterol
• sladkorna bolezen
• kajenje
• pretirano pitje alkohola
• uživanje drog
• telesna neaktivnost
• debelost
• nižja izobrazba
• depresija
7
KJE SO VITAMINI?
ZNAKI IN SIMPTOMI
DEMENCE
Vitamini so potrebni za tvorbo in delovanje encimov, ki
sodelujejo pri pre­snovi beljakovin, maščob in ogljikovih hidratov; sodelujejo pri različnih biokemičnih reakcijah v organizmu ter so gradbeni element celic organizma.
Vitamina A in beta karotena je največ v zelenem, rumenem in oranžnem sadju, zeleni, rumeni in oranžni zelenjavi,
mleku, maslu, rumenjaku, jetrih in mastnih ribah. Vitamina
B1 je največ v stročnicah, izdelkih iz celih žitnih zrn, v pršutu, šunki in orehih, vitamina B2 pa v mleku, mlečnih izdelkih, mesu (drobovini, perutnini), jajcih, ribah, pivskem kvasu
in žitu. Viri vitamina B3 so: stročnice, meso (drobovina),
rumenjak, ribe, piščančje meso ter orehi, vitamin B5 pa
najdemo v vseh živilih. Viri vitamina B6 so žita, stročnice,
meso, jajca, perutnina in ribe. Vitamin B12 se nahaja samo
v hrani živalskega izvora, kot so jajca, meso in mlečni izdelki. To dejstvo morajo poznati vegetarijanci!
Folna kislina je pomembna za nosečnice v prvih mesecih nosečnosti, saj močno zmanjša nepravilnosti v razvoju
možganov in hrbtenice pri plodu. Vsem ljudem pa lahko pomaga pri pravilnem delovanju možganov. Viri: zelenolistna
zelenjava, stročnice in vsa živila, ki vsebujejo tudi vitamin C.
Vitamin C je pomemben za tvorbo kolagena in hormonov, za celjenje ran, sodeluje pri vsrkavanju železa in je
tudi antioksidant. Posledice pomanjkanja so: skorbut, slabo celjenje ran, krvavitve iz dlesni, hitrejše staranje itd. Kje
ga je največ? V sadju in zelenjavi. Še posebej veliko ga je
v limonah, grenivkah, ananasu, pomarančah, paradižniku,
papriki, brokoliju in krompirju.
Vitamin D je pomemben pri vsrkavanju kalcija in fosforja,
pri mineralizaciji kosti. Posledice pomanjkanja so: rahitis pri
otrocih, krhke kosti (osteoporoza) pri odraslih ter druge deformacije kosti. Vitamin D nastaja v organizmu pod vplivom
sončnih žarkov. Je v živilih živalskega izvora in ga najdemo
v maslu, rumenjaku, mastnih ribah ter obogatenem mleku.
• slabšanje spomina, ko bolniki
neprestano postavljajo ista vprašanja,
saj odgovore neprestano pozabljajo,
• pozabijo računati,
• ne razumejo več sogovornika,
• ne morejo se več naučiti nič novega,
• postanejo dezorientirani, zato se pogo
sto izgubljajo,
• prepričani so, da jim nekdo krade stvari,
• spremeni se njihovo vedenje, saj lahko
postanejo zadirčni, napadalni itd.
Z napredkom bolezni postanejo vsi znaki izrazitejši. Na
koncu bolniki pogosto ne prepoznajo več svojcev, pogosto
tudi sebe ne. V tem stanju so popolnoma odvisni od pomoči
drugih.
Kdor se drži omenjenih pravil, pripomore k temu, da se
bolezen pojavi nekaj let pozneje, kot bi se sicer. Živite torej
čim bolj zdravo in dobro skrbite za telo in psiho!
SPOMINČICA, Slovensko združenje za pomoč pri demenci
Pristopna izjava
IME IN PRIIMEK …………………………………………………………...............................................................................
DATUM ROJSTVA……………………………………………………….................................................................................
NASLOV …………………………………………………………………...................................................................................
TELEFON, TUDI PRENOSNI …………………………………………...............................................................................
ELEKTRONSKI NASLOV ………………………………………………...............................................................................

BI BILI PROSTOVOLJEC/-KA (OBKROŽITE) 8
DA
NE
ČE BI BILI, NAPIŠITE, KAJ BI RADI DELALI………………………..............................................................................
Datum…………………………………............................................. Vaš podpis……………………………..........................
Izpolnjeno pristopno izjavo pošljite na naslov: Spominčica, Linhartova 13, 1000 Ljubljana.
Po pristopni izjavi boste prejeli položnico za članarino, ki za leto 2014 znaša 10 €.
Potem boste brezplačno prejemali glasilo Spominčica.
Pristopno izjavo najdete tudi na spletni strani Spominčice: www.spomincica.si
Svetujemo
Kdaj k zdravniku in kdaj v dom starejših
ČIM PREJ K ZDRAVNIKU!
Piše: Zlata Felc
Demenca lahko prizadene vsakogar. Zelo pomembno pa je, da to bolezen zdravnik specialist
čim prej diagnosticira, saj le on lahko predpiše ustrezna zdravila. Zgodnja in točna diagnoza
je ključna tudi zato, ker lahko ljudje v zgodnjem
obdobju bolezni še sami odločajo o svojem zdravljenju in povedo svojcem, kako bi radi preživeli
prihodnost, ko se zaradi bolezni ne bodo znali in
zmogli odločati sami.
N
ajbolje in najbolj humano je, če živi oseba
z demenco na svojem domu, ki ga pozna in se
v njem dobro počuti. Ko pa
potrebuje 24-urno pomoč in
nego, je seveda čas, da gre v
dom starejših.
K zdravniku
In kateri je pravi trenutek za
obisk pri izbranem osebnem
zdravniku? Tisti, ko posumite,
da je s svojcem nekaj narobe!
To je takrat, ko opazite zgodnje znake. Ti pa se, ker je
pač vsak človek, tudi demen-
ten, svet zase, kažejo na zelo
različne načine.
Največkrat se začne s pozabljanjem imen in dogodkov, ki
so se ravnokar zgodili, z manjšo pozornostjo, s težavami pri
računanju, presojanju ali pri
opravljanju enostavnih opravil,
ki so jih bolniki nekoč zmogli
brez težav.
Sicer pa se demenca razvija
počasi, mesece ali leta. Prav
zato jo mnogi spregledajo.
Razlikovati jo moramo od
nenadne (akutne) zmedenosti, ki se pojavi v nekaj urah ali
dnevih in je običajno posledi-
ca kakšnega drugega vzroka
(okužbe dihal ali sečil, reakcije
na zdravila, bolečin, možganske kapi, zaprtja, po splošni
narkozi itd.). Taka akutna zmedenost mine, ko se bolniki pozdravijo, demenca pa ostane in
napreduje.
mence pravzaprav ni posebne
preiskave. Postavitev diagnoze je težavna in stopenjska.
Odvisna je od bolnikovega sodelovanja, njegovih ožjih sorodnikov, ki najprej opazijo spremembe, in tudi od družinskega
zdravnika, ki dobro pozna bolezen in bolnikove navade ter
okoliščine, v katerih živi.
Osnovo predstavlja zdravnikov pogovor z bolnikom ali
s svojci.
Nato zdravnik opravi standardne laboratorijske preiskave, s katerimi izključi nekatere
presnovne bolezni, na primer
bolezni ščitnice. Potem dodatno naredi še teste, s katerimi
preveri umske sposobnosti, in
končno bolnika napoti na različne slikovne preiskave možganov.
Pravočasen obisk
Naj poudarim, da šele obisk
pri izbranem osebnem zdravniku pomeni začetek pravočasnega diagnosticiranja ter
ustrezno obravnavo, da bi
preprečili hitro napredovanje
demence in obolelemu zagotovili kakovost življenja. V
tem času so bolniki navadno
še sposobni povedati, kaj si
želijo in kako svojo bolezen
doživljajo.
Vsak izbrani osebni zdravnik lahko s svojimi izkušnjami,
znanjem in preprostiravnibnem zd
mi diagnostičnimi
e
s
o
m
e
n
diagnok pri izbra
metodami poda
časnega
o
Šele obis
v
ra
p
k
i
sum na demenco
ni začete
avo, da b
ku pome
o obravn
n
z
in bolniku ter drue
tr
e
s
c
u
en in
ter
anje dem
v
sticiranja
žini svetuje, kako
o
d
re
p
a
.
i hitro n
t življenja
naprej.
preprečil
i kakovos
il
v
to
o
g
a
z
Za diagnozo deolelemu
ob
9
Po potrjenem sumu, da bi
lahko šlo za demenco, da pacientu napotnico za nevrologa
ali psihiatra, ki skuša naprej
ugotoviti, za katero vrsto demence gre. Pomembno je,
da izloči tiste redke oblike demence, ki jih je možno ozdraviti: depresija, tumorji, toksične
oblike, okužbe, endokrini vzroki itd.
Zgodnji znaki demence
Naj ponovim, kako prepoznate zgodnje znake Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejši vzrok demence. Kažejo
se kot:
• Pozabljanje, zlasti nedavnih
aktivnosti (npr. postavljanje venomer istih vprašanj).
• Težave pri načrtovanju aktivnosti ali pri reševanju problemov.
• Težave pri opravljanju vsakdanjih opravil (npr. pozabijo
jesti, izpuščajo obroke ali pa
jedo pri vsakem obroku enako
hrano).
• Časovna in prostorska zmedenost (npr. ne najdejo avta, ki
so ga parkirali na parkirišču).
• Težave pri razumevanju podob in prostora (npr. ne prepoznajo številke na bankovcu).
• Težave pri govorjenju (npr.
velikokrat rečejo: »Imam na
koncu jezika« ali: »Stvar, ki se
z njo voziš v službo« namesto
10
avto, ker se pač tega izraza ne
morejo spomniti).
• Odlaganje stvari na nenavadna mesta (npr. spravljanje avtomobilskih ključev v hladilnik).
• Slabša razsodnost (npr. težave z denarnimi posli, izrazito
nepotrebni nakupi).
• Umik iz družabnih aktivnosti
(npr. ostajajo doma, čeprav so
bili vedno družabni).
• Spremembe v razpoloženju
(npr. velikokrat so razdražljivi
ali jezni zaradi vse pogostejših
»lukenj v spominu«).
Pripravite spisek
Če sumite, da ima vaš svojec demenco, potem pridite k
zdravniku s spiskom njegovih
telesnih in duševnih težav oziroma bolezni ter nenavadnega
obnašanja. Zabeležite, katere
značilne simptome ste opazili,
kdaj so se pojavili, ali se spreminjajo in kako.
Priporočljivo je, da zdravnika
seznanite z njimi že pred pregledom svojca, saj ni dostojno
v njegovi prisotnosti govoriti o
njem.
Vsekakor pa svojca prosite,
če ga smete spremljati k zdravniku.
Predlagam tudi, da s seboj
prinesete seznam predpisanih
in vseh ostalih zdravil, tudi vitaminov in zelišč, ki jih svojec
jemlje. Ne pozabite na seznam
alergij na zdravila in preteklih
ter sedanjih bolezni svojca.
Kaj pa, če noče
k zdravniku
Predlagam, da ste z njim ljubeznivi in večkrat poudarite, da
vas skrbi za njegovo zdravje.
• Če je svojec zaskrbljen zaradi »lukenj v spominu«, mu priporočite pregled pri izbranem
osebnem zdravniku. Pojasnite
mu, da novejša zdravila pomagajo ohraniti spomin, vendar
jih mora predpisati zdravnik.
Prosite ga za dovoljenje, da se
zanj dogovorite za pregled pri
zdravniku.
• Osredotočite se predvsem na
zdravljenje. Veliko ljudi ne želi
obiskati zdravnika prav zato,
da ne bi odšli iz ambulante z
diagnozo demenca ali Alzheimerjeva bolezen. Zagotovite
jim, da obstajajo tudi druga
bolezenska stanja, ki so ozdravljiva!
• Izraza Alzheimerjeva bolezen in demenca sta za mnoge osebe neprijetna, zato kot
razlog za obisk pri zdravniku
raje uporabljajte besede »zaskrbljenost glede spomina« ali
»zmedenost«. Nekatere osebe
pa nasprotno čutijo olajšanje,
da imajo za svojo težavo ime
– npr. Alzheimerjeva bolezen.
• Zdravnika lahko tudi prosite,
ali lahko svojca povabi na »re-
dni pregled«. Prosite ga, da
mu ne omenja testov (preizkusov) spomina. Če jemlje svojec
zdravila, prosite zdravnika ali
farmacevta, da ga opozori na
nujnost rednega zdravniškega
pregleda zaradi nadaljnjega
predpisovanja zdravil.
• Z zdravnikom se dogovorite
za vaš pregled. Včasih je svojec pripravljen narediti za drugega več kot zase. Prosite ga,
da vas spremlja k zdravniku.
Pred pregledom zdravniku povejte, da je resničen vzrok za
vaš pregled kasnejši pregled
svojca. Prosite ga, da potem,
ko opravi pregled pri vas, povabi na pregled tudi svojca.
• Dogovorite se za datum in
uro pregleda za svojca. Svojcu
povejte za pregled le nekaj minut prej. Če okleva ali pregled
pri zdravniku celo zavrača, mu
svetujte, da ga sam odpove.
Svojec se bo morda raje odločil za obisk pri zdravniku kot
pa za obrazložitev razloga za
odpoved pregleda.
• S svojcem obiščita prijetno
lokacijo. Povabite ga npr. v
slaščičarno, na kosilo v restavracijo ali na sprehod v park.
Tik preden prispeta, mu recite:
»Še prej se morava ustaviti pri
tvojem zdravniku.« Čeprav je
takšno ravnanje nepošteno,
je namenjeno le ohranjanju
zdravja, varnosti in dobrega
počutja svojca.
• Če ima svojec telesne težave, jih izkoristite kot razlog za
obisk pri zdravniku. Razložite
mu, da mu bo zdravnik predpisal zdravila, ki bodo zmanjšala
njegove težave.
• Prosite zdravnika, da obišče
in pregleda svojca na domu.
Če pregleda ne more opraviti,
ga lahko patronažna medicinska sestra in o podrobnostih
obvesti zdravnika.
dite
potem pri
,
o
c
n
e
m
vojec de
evnih teih in duš
ima vaš s
n
a
s
d
le
,
e
te
it
ih
m
Zabegov
Če su
našanja.
iskom nje
b
p
o
s
a
s
g
e
u
n
ik
d
k zdravn
r nenava
daj so se
opazili, k
bolezni te
a
te
s
m
o
e
ir
m
z
, da
pto
žav o
čilne sim
ročljivo je
a
o
n
p
z
ri
P
re
.
te
o
k
svojca,
ležite, ka
jajo in ka
regledom
p
e spremin
s
d
li
re
a
p
i,
il
e
v
.
poja
z njimi ž
ti o njem
seznanite
sti govori
a
o
ik
tn
n
o
v
s
ri
ra
p
d
z
jegovi
stojno v n
saj ni do
starejših spadajo bolniki z diagnosticirano demenco in s
priporočilom specialista psihiatra, da naj bodo na varovanem
oddelku.
Pomembno je, da imajo v
domu izdelan individualni načrt za delo s posameznikom z
demenco ter ustrezne bivalne
razmere in kakovostno nego.
okovno
sebej str
o
p
le
ti
eoralo dela
ega varč
lniki bi m
brezglav
o
i
b
d
i
ra
a
im
z
tn
va
Z demen
rejše.
l pa drža
sebje. Ža
vih za sta
o
o
o
m
n
o
e
d
ž
v
izobra
ebja tudi
število os
i
rč
k
ja
n
va
• Ne razpravljajte z bolnikom
z Alzheimerjevo boleznijo. Če
npr. reče: »Ne grem k zdravniku,« lahko odgovorite: »Na
poti domov se bova ustavila v
slaščičarni.«
• Pripravite ukrepe za preprečevanje morebitnih neprijetnih
reakcij pred pregledom pri
zdravniku. Te reakcije se izražajo tako, da postane že prej
zmedeni svojec tesnoben, jokav, jezen, začne uhajati in postane napadalen. Običajno vse
to povzroči stres. Zato svojca
ne vodite v polno čakalnico,
med čakanjem na pregled ga
primerno zaposlite, sami pa
ostanite mirni.
• Poleg vas naj spremlja svojca na pregled še njegov ožji
sorodnik ali bližnji prijatelj, da
bo lahko v pomoč med vožnjo,
v čakalnici ali med pregledom,
ko bo zapisoval zdravnikova
priporočila.
• Poskrbite, da bo obisk pri
zdravniku minil brez zapletov.
Torej se pozanimajte, koliko
časa traja pot do zdravnika,
kje boste parkirali in ali boste
morali uporabiti stopnice ali
dvigalo. Za prihod si zagotovite
dovolj časa. Vendar ne pretira-
vajte s prezgodnjim prihodom,
da s svojcem ne boste predolgo čakali.
• Ko se dogovarjate za obisk
pri zdravniku, povejte osebju,
da bo svojec morda zmeden in
bo potreboval posebno pozornost. Zato prosite za pregled,
ko je naročenih le malo ljudi in
v tistem delu dneva, ko svojec
najbolje funkcionira.
• Za vsak primer imejte s seboj prigrizek ali pripomočke za
razvedrilo (npr. igralne karte),
da bo svojec zaposlen, če boste morali čakati. Svojca nikdar
ne pustite samega v čakalnici,
da ne postane vznemirjen ali
enostavno odide.
• S seboj imejte papir in pisalo. Tako si boste lahko zapisali
pomembne informacije, ki jih
boste posredovali ostalim svojcem.
Psihiater ali nevrolog
Dokončno diagnozo vrste
demence postavi specialist nevrolog ali psihiater, ki natančneje določi obliko demence in
bolnikom tudi predpiše zdravila. Zdravila upočasnijo napredovanje demence in nekaterim
pomagajo bolje funkcionirati
v vsakdanjem življenju, a de-
mence ne pozdravijo. Zdravnik
potek zdravljenja redno kontrolira in ga nadaljuje, dokler
še učinkuje.
Psihiatrična obravnava bolnikov je potrebna, ko bolniki z
demenco postanejo depresivni, psihotični, zmedeni, nemirni, nespečni, imajo blodnje in
halucinacije, pričnejo tavati ali
se začnejo nasilno vesti. Večji
del teh zapletov se lahko ob
sodelovanju svojcev obravnava ambulantno.
Če bolnik odklanja pregled
pri psihiatru (ker ni »nor«), naj
ga pregleda nevrolog.
Odhod v dom starejših
Večina ljudi z demenco gre
živet v dom starejših, ko demenca napreduje do te mere,
da potrebujejo trajno bivalno in
negovalno oskrbo.
Za svojca izberite ustrezni
dom za starejše. Najprej si ga
oglejte sami, potem še s sorodnikom z demenco, da boste
videli njegov odziv.
Pri socialni službi doma se
najprej informirajte, nato izvedite postopek sprejema s tem,
da napišete prošnjo za sprejem z zahtevanimi prilogami.
Pred sprejemom lahko uredite za svojca z demenco poskusno obdobje bivanja ali
dnevno varstvo v domu, v katerega želite, da bo sprejet.
Na varovani oddelek v domu
Nega, usmerjena k posamezniku z demenco
Kakovostna nega obsega
osnovno, socialno oskrbo in
zdravstveno varstvo s področja predpisov zdravstvenega
varstva. Omogoča, da je v središču posameznik, in ne njegova bolezen ter zaradi demence
ugasle sposobnosti! Ohranja in
spodbuja njegove sposobnosti, interese, prednosti in potrebe ter mu zagotavlja dostojanstvo in spoštovanje.
K posamezniku z demenco
usmerjeno nego lahko izvaja le usposobljeno osebje. Pri
ogledu doma zato odgovorne
vprašajte, kako bi ukrepali, če
bi oseba z demenco kar naprej
izražala željo, da gre domov ali
k mami. Usposobljeno osebje
bo prepoznalo čustvene potrebe svojca z demenco, ki so posledica njegove negotovosti in
občutka ogroženosti, ter način,
kako jih skuša zadovoljiti.
Ne pozabimo!
Sodelovanje svojcev in zaposlenih v domu je nujno.
Svojci so vir informacij o osebi
z demenco, kar je pomembno
za načrtovanje njenih dnevnih
aktivnosti in družabnega življenja. V času obiskov lahko
svojca z demenco peljejo na
sprehod, kavo, se z njim pogovarjajo. Lahko se vključujejo v
njegovo oskrbo in razne aktivnosti ali ga vsak dan pocrkljajo
z doma pripravljenim obrokom
hrane.
Kot to vsak dan ob isti uri
počenja žena gospoda z demenco. Soprog vidno uživa, ko
ga žena hrani z doma pripravljenim ingverjevim medenim
obrokom, ona pa odhaja domov zadovoljna, čeprav je na
začetku vsak dan jokala, ker je
morala moža namestiti v dom
starejših.
11
Dobro je vedeti
Ko se doma srečamo z demenco – kako naprej?
SPREMENI SE ŽIVLJENJE
CELE DRUŽINE
nehote naredi kaj tudi narobe.
Pogosto bomo poslušali ista
vprašanja in odgovarjali nanje,
a bodo spotoma pozabili naše
odgovore in tudi to, da so že
vprašali isto stvar. Najlažje
bomo rešili situacijo tako, da
bomo preusmerili njihovo pozornost, spremenili aktivnost,
mogoče zapeli ali zaplesali.
Tudi sicer bomo morali demenci prilagoditi sporazumevanje in se pogovarjati manj
abstraktno, bolj konkretno.
Oseba z demenco nas namreč morda ne bo razumela,
če ji bomo rekli, naj gre z nami
v trgovino. Treba ji bo reči bolj
konkretno. Recimo: »Pridi,
obleci si rjavo bundo, vzemi
šal in obuj škornje – greva v
trgovino.«
Ob tem naj dodam, da bo za
pripravo potrebovala več časa
in pomoč, brez priganjanja.
Bolj ko bomo mirni, mirnejša
bo tudi oseba, za
Piše: Tatjana Cvetko
Demenca ni srčni
infarkt, ki se zgodi
naenkrat. Demenca
je degenerativna bolezen možganov, ki
se počasi prikrade v
naše življenje in vpliva na vso družino.
Pogostejša je v starosti in s starostjo
narašča, ni pa del
normalnega staranja. Za demenco sta
poleg motenj spomina in vedenja značilna tudi upad intelektualnih sposobnosti
ter izguba funkcionalnih sposobnosti.
Bolniki se v svojem
okolju ne znajdejo
več najbolje.
D
emenca je kronična bolezen z mnogimi obrazi,
še vedno neozdravljiva
in napredujoča, v začetku pogosto spregledana, a se vseeno kot nepovabljena gostja kar
vseli v življenje družine.
Pogosto se v družini srečujejo s številnimi nerodnimi situacijami, preden se skozi vrsto
pregledov dokopljejo do prave
diagnoze. Diagnoza demenca
prinese v družino spremembe
in potrebo po reorganizaciji.
Spremenijo se tradicionalne
vloge v družini in organizacija
družinskega življenja zahteva
dobro medgeneracijsko sodelovanje. Sčasoma, ko bolezen napreduje in je skrb za
bolnika z demenco vedno bolj
zahtevna, se kaže potreba po
12
vključevanju zunanjih služb
in servisov v oskrbo bolnika.
Na začetku bolezni bolniki ostajajo kar doma, kjer se
pravzaprav najlažje znajdejo
kljub številnim težavam, ki jih
prinese bolezen.
Organizacija življenja z bolnikom z demenco spremeni
življenje cele družine. Najbolje bomo poskrbeli za bolnika
tako, da ga zaposlimo skozi
dan, vključimo v vsakodnevna
opravila in poskrbimo za njegovo varnost.
Če se poučimo o bolezni in
se dobro organiziramo, lahko
bolniki kar nekaj časa ostanejo
v domačem okolju. Res pa je,
da potrebujejo bolniki pomoč,
zato jih spodbujamo pri opravljanju tistih aktivnosti, ki jih
, za katero
di oseba
tu
o
b
a
ejš
nj bomo
irni, mirn
trpni, ma
m
s
e
o
n
m
o
o
b
m
o
b
mir odBolj ko
o, bolj ko
a naš ne
tn
n
ra
o
b
b
o
e
in
s
skrbimo,
adalen.
demenco
celo nap
svojec z
l
š
ta
a
s
N
o
i.
p
n
o
uspeš
, morda b
denostjo
e
m
z
z
l
a
katero skrzv
sami še zmorejo.
Pomagamo pa jim pri zapletenih zadevah in prevzamemo
nadzor tam, kjer opravil ne
zmorejo sami ali si lahko nevede povzročijo veliko škode.
Poskrbeti moramo za varno
okolje, da se ne poškodujejo.
Sprejeti bolezen
Pri srečanju z diagnozo demenca je pomembno najprej
sprejeti bolezen in razumeti
spremembe, ki jih prinaša.
Ni preprosto v resnici dojeti,
da ljubljena oseba določenih
stvari ne razume več prav, da
bimo, in obratno, bolj
ko bomo nestrpni, manj bomo
uspešni. Naš svojec z demenco se bo na naš nemir odzval z
zmedenostjo, morda bo postal
celo napadalen.
Praktični nasveti
Napišite na njegovo omaro in na predale z velikimi
tiskanimi črkami, kaj ima v
njih. Zgodi se, da tega ali onega oblačila ne vidi, čeprav ga
ima pred nosom.
Dajajte stvari, ki jih potrebuje (ključe, prenosni telefon
itd.), vedno na isto mesto in
ga spodbujajte, da to počne
tudi sam.
Če mora bolnik z demenco
jemati zdravila, naj mu jih dajejo svojci. Nadzor nad zdravili
je najbolje prevzeti čim prej,
saj je opuščanje ali večkratno
jemanje zdravil nevarno. Nadzor lahko prevzemamo postopoma, glede na stanje bolezni.
V začetku le preverjamo, ali
jih redno jemlje. Najbolje je,
da skupaj z njim pripravimo
seznam zdravil, ki jih je treba
jemati, in seznam preverimo
še pri zdravniku. Če je možno,
poenostavimo shemo jemanja. Najmanj težav bomo imeli, če bomo vsak dan pripravili
zdravila za naslednji dan. Pri
tedenski pripravi se dnevi v tednu kaj hitro lahko zamešajo.
Namesto bolnika si svojci
zabeležimo vse kontakte o
njegovem izbranem zdravniku, sestro v ambulanti pa prosimo, da zapiše v njegov karton našo telefonsko številko,
na katero nas lahko pokličejo
v primeru posebnosti ali sodelovanja pri zdravljenju. Bolniki,
dokler še lahko, namreč pogosto sami obiščejo zdravnika.
Če jim to pustimo, prej skupaj
z njim napišimo vprašanja, ki
naj jih zastavi zdravniku. Potem se pozanimajmo o odgovorih, saj je velika verjetnost,
da bo bolnik pozabil, kaj mu je
naročil zdravnik.
Če je bolnik sam doma, mu
na vidno mesto damo
vse telefonske številke. Torej
mu napišemo imena svojcev
in poleg telefonske številke,
ime in telefonsko številko izbranega zdravnika, patronažne sestre, ki ga obiskuje,
socialne delavke ali socialne
oskrbovalke.
Napišimo mu tako imenovani identifikacijski kartonček
z domačim naslovom in domačo telefonsko številko, imeni in
telefonskimi številkami svojcev. Bolnik naj kartonček nosi
v denarnici ali v žepu poletne
srajce. Vsi ti podatki bodo koristni v kritičnih situacijah, ko
bo bolnik morda odtaval od
doma in ne bo znal nazaj, ko
bo padel in se poškodoval, pa
ne bo vedel, kdo je in kam je
namenjen.
Priporočljivo je, da zamenjate kljuke na vhodnih
vratih, ki naj se avtomatsko
zaprejo, saj bolniki pogosto
pozabijo zakleniti vhodna vrata. Dobro je, da imajo ključe
našega doma tudi sosedje, ki
so pogosto doma, če bi bolnik
ostal pred vrati, ki so se sama
zaprla.
Če oseba z demenco ne zna
več kuhati ali si pogreti hrane,
je najbolje, da ji naročimo
hrano v domu starejših ali
kje drugje, saj lahko pride do
nesreče, recimo požara. Zato
izklopimo plinski in električni
štedilnik,
dravljiva
a in neoz
č
jo
u
d
re
, ki je nap
sto ni več
zni pogo
demenco
le
o
b
gosto
i
z
fa
Bolnik z
tretji
anjem po
n
in
v
i
ra
g
ru
m
d
ji
o
v
ilase. S sv
bolezen,
o na šted
eti sam z
i na mlek
rb
b
k
a
s
z
n
o
e
p
b
,
o
sposo
ge, recim
be in dru
e
s
enkrat.
a
ž
n
ro
og
dravila a
z
a
s
v
e
zam
niku ali v
o
omembn
enca je p
m
e
d
o
b
z
em e,
no
eti sprem
nju z diag
a
m
č
u
z
re
s
ra
ri
in
P
lezen
jeti, da
prejeti bo
prosto do
re
p
i
najprej s
n
i
e več
snic
aša. V re
ne razum
n
ri
ri
a
p
tv
h
s
ji
i
ih
k
ločen
oseba do
narobe.
ljubljena
i kaj tudi
d
re
a
n
te
neho
prav, da
če je sam doma.
Sprva osebe z demenco
še lahko uporabljajo preproste elektronske naprave. V
mislih imam najenostavnejši
prenosni telefon pa tudi radio
in TV. Ko ne znajo več z daljincem, ga navadno vklopijo in
ugasnejo tako, da vtaknejo in
iztaknejo električno žico.
Ko ne znajo več z denarjem, kar se hitro zgodi, mu pustimo v denarnici le malo drobiža in kakšen bankovec, da
ne bodo imeli občutka, da ga
nimajo nič. Zaradi nekritične
presoje so starejši in bolniki z
demenco pogosto tarča spretnih, pravzaprav nesramnih
akviziterjev na terenu, ki jim
prodajo vse, česar sploh ne
potrebujejo.
Tudi pri umivanju, če to še
samostojno počno, je treba
biti previden, saj ne znajo več
uporabljati mešalne armature. Zato je najbolje, da mu, ko
gremo od doma, pipo pripravimo tako, da teče mlačna voda.
Svetujem tudi namestitev
brlivk v sobi, kjer spi, na hodniku in na stranišču, da se ne
bo spotaknil, če bo šel ponoči
na potrebo.
Iz bivalnih prostorov umaknemo tkane preproge, saj
so nevarne za padce in jih je
tudi težko čistiti.
Dobro je v sanitarije in kopalnico namestiti oprijemalke, ki so tudi sicer v pomoč
pri samostojnem gibanju vsem
starejšim, ne le bolnikom z demenco.
Priporočam tudi, da svojce
z demenco že v prvi fazi bolezni naučite pravilne uporabe
tehničnih pripomočkov (palic, bergel, hojce, rolatorja).
Poskrbite, da ima primerno
obutev, ki se ne sezuva, saj
le-ta pomembno prispeva k
preprečevanju padcev.
Sodelovanje v prometu je
zahtevno že za tiste, ki hodijo
peš. Če rutinske in avtomatizirane gibe res dobro obvladajo
še pozno v starost, pa bolniki
z demenco ne zmorejo več
odreagirati v novih in nepredvidenih situacijah, zato naj NE
šofirajo avtomobila, naj se
ne vozijo z motorjem ne s
kolesom. Avto ali motor naj
prevzame nekdo iz družine,
mogoče vnuk, ki bo z veseljem peljal dedka ali babico, če
bo kdaj hotela na potep ali k
zdravniku. Če oseba z demenco na vsak način hoče v avto
ali na motor, ji skrijmo ključe ali
pa recimo, da sta pokvarjena
in da mehanik čaka na rezervni del.
Predlagam, da daste takoj
po diagnozi demence prošnjo
v dom starejših. Morda boste lahko do konca skrbeli za
svojca doma, morda pa bo bolezen tako hitro napredovala,
da tega ne boste več zmogli.
Zgodi se tudi, da zboli svojec,
in takrat pride prav, da so papirji za dom urejeni.
Predlagam, da se skrb za
bolnika z demenco porazdeli
med več družinskih članov.
Tako preprečujemo izgorelost
svojcev, ki je zelo pogosta,
če skrb in nega padeta le na
enega. V družabne igre lahko vključimo tudi najmlajše.
Osebe z demenco se gredo
namreč rade človek ne jezi se,
črnega Petra itd.
Dobro je tudi, da se svojci
vključijo v skupine za samopomoč v lokalni skupnosti,
kjer si svojci med seboj pomagajo z izobraževanjem o bolezni in si izmenjavajo praktične
izkušnje: tako glede premagovanja težav v vsakdanjem življenju, pri zdravljenju in oskrbi
kot tudi pri psihičnih težavah,
ki se pogosto dotaknejo tudi
njih, saj skrbeti za svojca z demenco nikakor ni lahko opravilo.
13
Vesti iz tujine
Evropska zveza za Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer Eu- jevo bolezen.
Posebno sekcijo Evropskega združenja Alzheimer Evrope
rope – AE) šteje 37 držav članic. Slovenija se je tej zvezi priključila leta 2012. AE je nevladna organizacija, namenjena predstavlja Alzheimer Alliance – AA, ki ima sedež v Bruslju.
predvsem ozaveščanju javnosti o tej bolezni, ki ta hip še ni V njej deluje že več kot 70 poslancev in poslank evropskeozdravljiva. Prizadeva si tudi, da bi imeli bolniki v vseh drža- ga parlamenta, ki se zavedajo, da bo demenca v nekaj letih
vah enake možnosti za zgodnjo diagnostiko, zdravljenje ter postala kuga tega stoletja. Zdravila zanjo pa še ni. Zato ves
primerno oskrbo v vseh fazah bolezni ter sprejetje nacional- čas lobirajo in prepričujejo pomembne evropske politike o
tem, da bi morale vse članice EU čim prej sprejeti nacionalnih planov.
Na daljši rok si Evropska zveza za Alzheimerjevo bolezen ne programe za demenco. V okviru te skupine delujeta tudi
prizadeva, da bi postala ta organizacija središče za usklaje- dva slovenska poslanca: Lojze Peterle in Mojca Kleva Kekuš.
vanje in informiranje strokovnjakov, centrov za dnevno nego Konferenca Evropske zveze za Alzheimerjevo bolezen bo leta
2015 v Ljubljani.
in prostovoljce, ki pomagajo osebam
Zveza mediteranskih držav za
z demenco. Že danes poudarjajo, da
Alzheimerjevo bolezen (Mediterje zelo pomembno, da so bolniki čim
ranien Alzheimer Alliance) s sededalj doma. Domače okolje je namreč
žem v Monaku šteje 17 držav. Med
zanje najbolj humano, za državo pa
njimi tudi Slovenijo.
najcenejše. Prav zato pa bi morale
Svetovno združenje za Alzheivse države članice čim prej organizimerjevo
bolezen (Alzheimer Diserati mrežo ustreznih služb za pomoč
23. kongres Evropske zveze za Alzheiase International – ADI) s sedežem
in nego bolnikov z demenco na domu.
merjevo bolezen je obravnaval tudi
v Londonu šteje 80 držav članic,
Alzheimer Europe, ki ima sedež v
razmerja med možem in ženo, ko eden Slovenija je v dvoletnem pripravljalLuxemburgu, je skupinska članica
nem programu za sprejem.
Svetovnega združenja za Alzheimerže zgodaj zboli za demenco.
Aleksandra Kocmut
ČISTO SAM NA SVETU
Modrijan
Čisto sam na svetu, prvi izvirni slovenski roman na temo
Alzheimerjeve bolezni, je zgodba o človeku, ki se znajde
v svetu, katerega trdnost, zanesljivost in celo resničnost
vse bolj popuščajo. Srhljive, tuje in nevarne pokrajine, zlaganost ljudi in odnosov, paranoja, halucinacije, občutek
ponižanja in neskončne osamljenosti - vse to je prikazano
skozi oči bolnika, ki verjame, da je vse to res, ki se ne
zaveda, da se je spremenil on sam, temveč je prepričan,
da se je spremenil svet okoli njega. Tok pripovedi teče od
prvih nenavadnih epizod, ob katerih bralec pomisli, da se
bo morda iz tega razvila srhljivka ali celo znanstvenofantastični roman, preko vse bolj čudaških, mestoma humornih situacij do vrhunca - do poglavja, ki vsebuje eno samo
vrstico - in se nato spusti po zavitih, temačnih končnih
zavojih bolezni, v katerih bolnikovo dojemanje sveta dokončno razpade skupaj z večino
osnovnih življenjskih funkcij. Ime
glavnega junaka, »gospod X«,
nas opominja, da je človek s to
boleznijo navsezadnje oropan
celo zavesti, kdo sploh je, in sam
sebi postane »iks«. Roman pa
nam tudi sporoča, da bolezen,
čeprav je vzela vse, kar je bilo
in kar bi še lahko bilo, nečesa
vendarle ne more vzeti svojcem:
ljubezni in lepih spominov. Knjiga
stane 14,90 evra.
14
O DEMENCI VRH G8
Konec lanskega leta je uvrstila na dnevni red demenco tudi Skupina G8, ki je forum osmih vlad največjih svetovnih nacionalnih gospodarstev (ZDA, Velike Britanije,
Rusije, Japonske, Italije, Nemčije, Francije in Kanade,
vrhu prisostvuje tudi EU). Demenco je na vrhu predstavila nevladna organizacija Alzheimer Disease International (ADI) in poudarila, da na svetu živi že okoli 44
milijonov ljudi z demenco. To število pa naj bi se do leta
2050 potrojilo, kar pomeni, da bo bolnikov že 135 milijonov. Svetovni izdatki zaradi demence trenutno znašajo
dobrih 600 milijard ameriških dolarjev letno. Ob tem je
treba poudariti, da ima trenutno le 18 držav Alzheimer
Europe nacionalne načrte za demenco. Slovenija ga
še nima! Velika Britanija je kmalu po tem vrhu podvojila
sredstva za pomoč in nego oseb z demenco ter za informiranje javnosti.
G20 O DEMENCI
Tudi Skupina dvajsetih finančnih ministrov in guvernerjev centralnih bank (znana tudi kot G20) bo novembra letos v Avstraliji razpravljala o demenci. Zakaj? Ker
je skrajni čas, da se vse države sveta pripravijo na to
epidemijo. Sicer pa so članice G20 poleg Avstralije še
Argentina, Brazilija, Kanada, Kitajska, Evropska unija,
Francija, Nemčija, Indija, Indonezija, Italija, Japonska,
Mehika, Rusija, Saudska Arabija, Južnoafriška republika,
Južna Koreja, Turčija, Velika Britanija in Združene države
Amerike.
Fotografija: Neva Železnik
MEDNARODNE ORGANIZACIJE
Razkrivamo
V Evropski delovni skupini
oseb z demenco pri organizaciji Alzheimer Europa
je 11 članov iz 11 držav.
Zadaj stoji tudi slovenski
član te skupine Bojan
Španja z ženo Mihaelo.
Pogovor z njim lahko preberete na strani 18.
Bolniki z demenco so na 23. kongresu
Alzheimer Europe na Malti vsem sporočili:
NIHČE NE SME ODLOČATI
O NAS BREZ NAS!
Piše: Neva Železnik, fotografije: Neva Železnik
»Do svojega 54. leta sem bil eden vodilnih kemičnih inženirjev v ameriški tovarni
plastike, danes pa ne znam več dobro brati in pisati, vedno nekaj iščem, sluh se
mi slabša, hrane ne okušam več, pri oblačenju mi pomaga žena, celo sendviča
si ne znam več narediti sam,« je priznal 61-letni Jean Pierre Frognet iz Virotna
v Belgiji na 23. kongresu organizacije Alzheimer Evrope, ki se je končal konec
lanskega oktobra na Malti.
B
il je eden od enajstih
bolnikov, združenih v
Evropski delovni skupini oseb z Alzheimerjevo demenco, ki so tam javno spregovorili o svoji bolezni. Ker
so posamezniki z demenco
prvič javno spregovorili o tem,
kako se počutijo in kaj čutijo,
so vzbudili veliko zanimanja in
pozornosti. Preberite, kaj so
nam še povedali.
Jean Pierre Frognet je nadaljeval: »Zdravniki o nas ne
vedo veliko. Zato jim moramo
mi in naši svojci povedati, kaj
v resnici čutimo in kakšne težave imamo.« Priznal je, da je
pogosto depresiven, ker ne ve,
kaj je bilo včeraj in pred dese-
timi minutami. »V resnici je strašljivo, da nisem
več gospodar svojega
življenja.«
Helga Rohra iz Münchna, ki je predsednica
11-članske Evropske delovne skupine bolnikov z
demenco, je pripovedovala,
kako težko se je sprijazni-
ti s postopnim izgubljanjem
spomina in s še številnimi
drugimi stvarmi, ki jih prinese
propadanje možganskih celic.
Dementne osebe namreč že
v prvi fazi bolezni pogosto izgubijo sposobnost računanja,
logičnega razmišljanja, orientacije po prostoru, izgubijo
vonj, okus itd. »Govorila sem
devet tujih jezikov in bila dobro plačana simultana
ozo,
l za diagn
e
d
e
v
iz
v
»Ko sem
kar sem
potr t. Od
lo
e
z
il
b
sem
em sreč
olnikov, s
društvu b
sabo v
o si med
m
s
j
a
s
i,
vsem
nejš
oro. Pred
p
d
o
p
in
e
pomoč
ni in nihč
več izolira
o
m
is
v
n
o
eh apa
eje. Zasm
m
s
e
n
se nam
.«
Zelo boli
nje boli.
15
Jean Pierre Frognet: »Vedno
nekaj iščem, sluh se mi
slabša, hrane ne okušam
več, pri oblačenju mi pomaga žena, celo sendviča si ne
znam več narediti sam.«
Helga Rohra: »Bolniki z
demenco od evropskih
politikov zahtevamo, da
tudi nam dajo možnost za
človeško dostojanstvo in
predvsem za čim daljšo
samostojnost.«
Agnes Houston: »Bolniki
z Alzheimerjevo demenco
smo prizadeti, če nas nihče
ne posluša, razume in če
mislijo, da je z nami konec.«
Raoul Groenquista: »Odkar
imam demenco, me je strah
živeti. Strah, da ne bom nič
več vedel in znal.«
prevajalka. Danes govorim le
še nemško in angleško, materin in očetov jezik, ter živim
od socialne podpore.« Zbolela je pri 54, zdaj ima 60 let. K
zdravniku je šla sama, saj ni
več znala prevajati.
Naša sogovornica ima kot
oseba z demenco gotovo edina v Evropi tudi svojo spletno
stran (http://www.helgarohra.
de/impressum). Kadar utegne
in ima kaj povedati v okviru
svoje spletne strani, piše tudi
blog. »Pri vnašanju podatkov
mi pomagajo sin in tudi nekateri prijatelji. Z računalnikom
ne znam več delati.« Prenosni
telefon ji prav tako dela hude
težave. Tudi pri računanju se ji
zapleta. Ne zna več odštevati,
deliti in množiti, seštevati pa
še zna. Odkar ima demenco,
tudi avta ne vozi več.
Precej težav ima tudi z redom doma. »Če hočem v svojih omarah kaj najti, si moram
zapisati na vse predale in v
vse omare, kje imam kaj. Brez
tega bi vse stvari kar naprej
iskala.«
Po začetni res hudi krizi, po
izgubi službe, po spoznanju,
da ji nihče ne bo pomagal, če
si ne bo sama, se je vzela v
roke. Veliko se je ukvarjala s
seboj, telovadila, meditirala,
se zdravo prehranjevala, se
skušala spraviti v dobro razpoloženje z glasbeno terapijo.
Tako danes lahko vsakogar
brez sramu pogleda v oči in
mu reče: »Demenco imam, pa
kaj! Ponosna sem nase, da še
zmorem.« Prizna, da osebe z
demenco včasih pozabijo, da
pozabljajo, zato ima Helga Rohra vedno pri roki beležnico.
Vanjo si zapisuje, kaj je koga
vprašala, kaj je naredila in kaj
še mora, kaj je jedla ter kdaj bo
spet itd.
Sicer pa nam je povedala,
da se v bogati Nemčiji osebe
z demenco ne morejo invalidsko upokojiti. Povsod po Evropi se pa lahko. Zato se sooča
z revščino. »Če bi v prometni
nesreči izgubila nogo, bi me
takoj invalidsko upokojili. Ker
mi propadajo 'le' možganske
celice, pa moram na svojo pokojnino čakati do 65. leta. Kot
vse zdrave osebe. Torej še pet
let.« Potem upa, da bo lažje
živela.
Agnes Houston, 57-letna
Škotinja iz Velike Britanije,
nam je povedala, da je slovela
kot izjemno dobra medicinska
sestra. Dve leti pred abrahamom pa je nenadoma opazila,
da si ne more več zapomniti
imen novih bolnikov. »Bila sem
šokirana, saj sem imela sicer
izvrsten spomin. Toda mislila
sem, da sem preutrujena, in
zato se zaradi tega nisem preveč vznemirjala. Nove paciente sem namesto z imenom na-
govarjala z 'gospod' in 'gospa'.
Nato sem ugotovila, da slabše
vidim in slišim, občasno sem
imela tudi motnje ravnotežja.
To troje sem povezala z meno.
Ko pa nekega dne nisem več
znala dati injekcije, sem zaslutila, kaj bi to lahko pomenilo, in
odšla k zdravniku.« Včasih je
zaradi tega, ker ni več, kar je
nekoč bila, zelo žalostna. »Jokam za staro optimistično, zelo
delovno in energično Agnes.«
Občasno je nepotrpežljiva,
nestrpna, jezna, prepirljiva in
prepričana le v svoj prav. Tudi
kuhati ne zna več. Denarja pa
sploh ne zna več uporabljati. Vse, kar potrebuje in kupi,
plača z bančno kartico, saj pin
kodo še pozna. »Denar mi ne
pomeni nič in hčerka pravi, da
sem, odkar sem zbolela, kot
angleška kraljica, ki ima toliko
denarja, da ji ni pomemben.«
Pojasni nam, da brez seznama, kaj mora čez dan storiti,
sama ne bi več zmogla živeti.
Vsako jutro, ko vstane, pogleda, kaj mora storiti. Tam piše,
denimo: oprhaj si telo, obriši
se in obleci. »Obleko mi prejšnji dan pripravi bodisi hčerka
ali moja osebna pomočnica.«
Na spisku je tudi ščetkanje
zob. »Včasih piše, da si moram umiti tudi lase.« Spiska
se drži. In takoj naredi kljukico,
da je nekaj opravila, sicer bi si
lahko v enem dnevu na primer
desetkrat umila lase.
Zvečer pa znova pogleda
na seznam. Potem naredi, kot
piše: se sleče, umije, obleče v
pižamo, si skrtači zobe, leže
v posteljo in ugasne luč. Na
vhodnih vratih pa piše: zakleni
vrata. »Če ta napis spregledam, prespim pri nezaklenjenih vratih.«
Raoul Groenquist, 62-letni
raziskovalec iz Helsinkov
na Finskem, je povedal, da je
imel nekoč pomembno delo,
zelo rad je vozil avto in igral
kitaro. Malo pred šestdesetim
letom je bil kar naprej utrujen
in mislil je, da je hudo zbolel.
Zato se je upokojil. Ko so mu
povedali, kaj mu je, je dolgo
jokal. »Moje življenje se je sesulo kot hišica iz kart. Strah
me je bilo živeti. Čutil sem se
nekoristnega, ker nisem mogel več delati, ne brati, ne voziti avta. Tudi v trgovino nisem
mogel več sam, ker nisem
ničesar več našel v trgovini,
denar pa je zame španska
vas.« Šele ko se je priključil
Muistiliittu (finskemu društvu
za Alzheimerjevo bolezen), je
spet zaživel. »Dobil sem nove
prijatelje, spet igram kitaro pa
tudi košarko. Rad pomagam
ženi, sprehajam psa in držim
za roko svojo malo vnukinjo.«
Dermond Slevin pravi,
da imajo pri njih že deset let
The Alzheimer's Society of
16
Dermond Slevin: »Odkar
sem v društvu bolnikov z
demenco Irske in Evrope, se
spet počutim koristnega.«
Sting Atle Aavik: »Poklical
me je minister za zdravje, ko
je prebral intervju z menoj,
in me spraševal, kaj osebe
z demenco in njihovi svojci
najbolj potrebujejo in želijo.«
Nina Balačkova: »Ne strokovnjaki, ne svojci, sploh
pa politiki ne vedo, kako se
osebe z demenco počutimo. Zato jim moramo to
povedati mi sami. Dokler še
lahko.«
Ireland (irsko združenje oseb
z demenco), ki so ga ustanovili bolniki sami. Po njihovem
vzoru je lani na Dunaju nastala evropska Delovna skupina
oseb z demenco. Na to so vsi
zelo ponosni. »Ko sem izvedel
za diagnozo, sem bil zelo potrt. Odkar sem v društvu bolnikov, sem srečnejši, saj smo si
med sabo v pomoč in podporo.
Predvsem pa nismo več izoli-
rani in nihče se nam ne smeje.
Zasmehovanje boli. Zelo boli.«
Norvežan Sting Atle Aavik,
ki je imel šele 54 let, je bil najmlajši bolnik na konferenci, pa
je že zelo težko govoril, brati
pa je znal le še za silo. Povedal je, da je zbolel malo po
abrahamu, in ko je izvedel za
diagnozo, se je takoj včlanil v
Nasjonalforeningen Demensforbundet (norveško združenje
za osebe z demenco) in se
kmalu zatem izpovedal enemu
izmed novinarjev. Zakaj je to
storil? Da bi javnosti povedal,
da demence nimajo samo stari
ljudje. »Hotel sem storiti še kaj
dobrega za tiste, ki bodo šele
zboleli za demenco.« Kmalu
po objavi intervjuja ga je poklical norveški minister za zdravje
in ga povabil k sebi. Zanimalo
ga je, kako se tak bolnik počuti
in kaj potrebuje ... Danes mu
tega ne bi znal več povedati …
Čehinja Nina Balačkova pa
nam je povedala: »Nekoč sem
bila knjigovodkinja, danes pa
ne znam več računati, logično
razmišljati, hitro se izgubim,
sploh če hodim po neznanih
poteh.« Sproti vsak dan piše
dnevnik, ki ji pomaga normalno živeti. »Moj dnevnik je moj
spomin.« Sicer pa ugotavlja,
da češki mediji premalo pišejo
in govorijo o demenci. Zato se
je sama kot članica češke organizacije Alzheimer (Česka
Alzheimerovska Společnost)
javno izpostavila in spregovorila o svoji bolezni. »Dokler še
lahko,« doda.
Poudarila je še, da ne strokovnjaki, ne svojci, sploh pa
politiki ne vedo, kako se osebe z demenco počutijo. »Kot
tudi ne vedo, kaj si želimo in
kaj potrebujemo.« Srečna je,
da še zna angleško. Zaveda
se, da mnogi bolniki najprej
pozabijo tuje jezike, nekateri
kmalu pozabijo tudi brati, pisati
in govoriti. Mnogi še sebe ne
spoznajo v ogledalu. Poudari,
da nemočni dementni bolniki
potrebujejo ljubečo skrb, in če
je treba, tudi 24-urni nadzor in
pomoč.
Vsi so poudarjali, da bi si želeli, da se njihov glas sliši, da vsi, ki živijo z njimi in zanje skrbijo, to počnejo z ljubeznijo, da jih razumejo in spoštujejo ter jim preprosto dovolijo, da živijo po svojih močeh in čim dalj doma, v okolju,
ki ga poznajo in imajo radi.
Prav zato, da bi vsi slišali njihov glas, so se evropski bolniki z demenco združili. Njihov prvi in najpomembnejši
sklep se glasi: Nihče ne sme odločati o nas brez nas!
17
Zgodba z naslovnice
Mihela Španja o moževi demenci
ODHAJAŠ, KAMOR NE
MOREM S TABO!
zamenjali tako, da se vrata samodejno zaklenejo, odklopili
smo plin. Ostaja samo elektri»Moj mož Bojan je bil vedno zelo dejaven, tako v
ka, ker pa si že od začetka boslužbi kot v prostem času. Več kot trideset let je
lezni mož ničesar ne pripravlja
delal kot računalniški programer, hkrati pa je bil
sam, me za zdaj še ne skrbi,
navdušen športnik. Pred dobrimi tremi leti pa sem
da bi se v kuhinji kaj zgodilo.
opazila spremembe v njegovem vedenju oziroma
Dopoldneve preživlja z našo
odzivanju. Vsakdanja rutinska dela je opravil le
psičko, jorkširsko terierko Manapol, pozabil je zakleniti vrata stanovanja, ni raggie, ki jo vodi na sprehode po
ustaljenih poteh blizu doma.
zumel, kaj mu govorim, odmikal se je v svoj svet,
Gre v trgovino in v blibil je neobičajno zaspan, dosledno pa je pospražnjo gostilno na toplo
vljal stvari na eno in isto mesto, da jih ne bi izgu- malico. Kadar ne pobil. Posumila sem, da je nekaj zelo narobe. Veonca Špa
k
a
z
zabi. Denarja ne poe
it
id
v
dela sem, da moram hitro ukrepati, kajti mož
ici lahko
stopa
zna več, tako da vsa
a
z
n
a naslovn
ja
o
N
elo. B
ih
se sprememb ni zavedal. Star je bil 55 let.«
M
i
in
plačila urejam sama.
in
p
a
n
sku
nja: Boja
i delovni
k
s
n
Za njegovo bolezen
la
-č
r
v 11
Alzheime
Slovenijo
i
ij
vedo le najbližji soc
a
iz
n
pri orga
el, ga bo
g
sedje ter zaposleni
ako pripoveduje o prvih opravila »test z uro« in
o
bolnikov
m
z
č
bo ve
e
.
n
e
o
ij
K
n
v gostilni in trgovini,
znakih Alzheimerjeve ju napotila na gerontop.
e
v
e
Slo
Evrop
bolnik iz
g
ru
kjer pa se osebje
demence pri svojem sihiatrijo, enoto Psihiad
l
ti
nadomes
zelo pogosto memožu Mihela Španja, vodja trične klinike v Ljubljani.
v Evro- nja. Najtežje zanj je bilo, da
prodaje v zasebnem podje- Sprejel ga je dr. Aleš Kopi, imela res veliko se je moral odpovedati vožnji
tju v Ljubljani. Zelo je hvale- goj, opravil vse potrebne
žna zdravnikoma, ki sta jima preiskave, postavil diagnozo srečo. Zdravila, ki jih Bojan z motorjem, kar je bil njegov
pomagala, da so možu hitro in predpisal zdravila. Mihela Španja dobiva že tri leta, mu hobi od mladih nog,« nadaljupostavili pravo diagnozo bole- pravi, da sta v primerjavi z zelo pomagajo, dnevno pa je Mihela.
Pravi, da je zelo težko
zni. Bojanova osebna zdravni- mnogimi drugimi bolniki, ne le jemlje tudi prehranske dodatca dr. Angela Fonda je takoj v Sloveniji, ampak tudi drugod ke – vitamin B12, kurkumo in usklajevati službo in skrb za
moža. Danes službe zahteomega 3.
»Precej težko se je spri- vajo človeka v celoti, tudi za
jazniti, da po tridesetih letih več ur, kot dopušča zakon.
zakona tvoj partner postane Zaveda se, da bo kmalu modrugačen človek in se življenje rala poiskati stalno pomoč, saj
popolnoma spremeni. Trpimo je zaradi službenih obveznosti
predvsem svojci, medtem ko veliko odsotna. Hčerka, ki ne
se bolniki Alzheimerjeve de- živi več doma, pomaga, kolimence običajno ne zavedajo. kor more, a je tudi ona zapoTudi moj mož se je ne. Mislim, slena. Starši so ostareli in že
da se ni zmožen soočiti s kru- sami potrebujejo pomoč. Tu
tostjo te bolezni, o kateri je si- so še prijazni sosedje, ki pomagajo razrešiti kakšen tehcer zelo veliko slišal.
Bojana so invalidsko upo- nični zaplet. Vendar vse to,
kojili razmeroma kmalu po po- skupaj s pisanjem listkov in
stavljeni diagnozi, kar je vre- večkratnim preverjanjem po
dno pohvale. Zdaj je dopoldne telefonu, ne zadostuje več.
»Svojci bolnikov doživljamo
pretežno sam doma, zato smo
morali marsikaj spremeniti. hude stiske, tako čustvene kot
Kljuko na vhodnih vratih smo ekonomske. Bojanova boleFotografija: Neva Železnik
Piše: Alenka Steindl
T
18
jevati
o je uskla
rn
o
p
a
n
»Zelo
oža.«
skrb za m
in
o
b
ž
lu
s
zen teče četrto leto in vem, da
pri mlajših bolnikih, kot je on,
napreduje veliko hitreje kot pri
starejših. Je neozdravljiva in
ne vem, ali bova skupaj še dve
ali pet let. Vsekakor skupaj ne
bova doživela 'lepe jeseni življenja'. Še vedno odganjam
misel na to, kaj vse bi morala
nujno urediti, dokler je mož še
toliko priseben, vendar
potosta rada
ja
n
a
je notranje svarilo vsak
p
Š
Zakonca
zdrav.
dan glasnejše. Rada bi
Bojan še
il
b
je
o
k
vala,
bila čim več z njim, dokler me še pozna, se z
mano pogovarja in se še
menco, ko domača oskrba ni
kdaj skupaj nasmejiva.
Vem pa, da je prišel čas ukre- več mogoča. Do dodatka za
pomoč in postrežbo so uprapanja, vendar kako?«
Žal z invalidsko upokojitvi- vičeni šele v zelo napredovani
jo pride tudi nizka pokojnina. fazi, pomoč pa potrebujejo že
»Celodnevnega varstva z njo veliko prej. Tudi prostovoljcev,
ne bo mogoče plačati, zado- ki v nekaterih evropskih držastovala ne bo niti za polovico vah pomagajo družinam s tastroškov za dom, kjer veči- kim bolnikom, je pri nas zelo
noma končajo bolniki z de- malo,« pripoveduje o stiskah,
ki jih doživlja.
Mihela Španja je hvaležna
požrtvovalnim specialistom,
ki so Alzheimerjevi demenci
posvetili svojo kariero in življenje. Omogočajo dostop do
zdravil, ki so marsikje v EU še
nedosegljiva. Močno pa pri
nas šepa pomoč svojcem, ki
se v glavnem sami spopada-
jo s kruto usodo. Na pobudo
Evropske zveze za Alzheimerjevo demenco in po vzoru
drugih evropskih držav je tudi
pri nas ustanovljena delovna
skupina za pripravo nacionalnega plana za demenco. S
tem dokumentom bi morali celovito poskrbeti tudi za svojce
oziroma skrbnike teh bolnikov.
19
Življenjska zgodba
Mojca Levec iz Žirov o svojem partnerju, ki ima demenco
Sam v svojem svetu
Piše: Pavla Rapoša Tajnšek, fotografije: Osebni arhiv
Pred dobrimi tremi leti je Mojca Levec zaznala
prve spremembe v obnašanju svojega življenjskega sopotnika in očeta njunih hčera. Z Nejcem Frlicem sta v dobrem in slabem skupaj že več kot
petindvajset let. A je Nejc danes, pri komaj petdesetih, potopljen v svoj skrivnostni svet in povsem
odvisen od pomoči drugih. »Neskončno hudo je,
ko izgubljaš prijatelja, ljubimca, zaupnika in tolažnika; vse to mi je bil Nejc pred boleznijo,« svojo
bolečino opisuje Mojca.
Nekoč prej je spremljala
konflikte med svojo mamo in
njeno materjo, Mojčino babico, ki je postajala dementna.
A ni niti v sanjah pomislila, da
lahko demenca prizadene človeka v polni življenjski moči:
»Menili smo, da je Nejc samo
utrujen od dela in da potrebuje
več počitka.«
Jeseni je Mojca doživela prvi
šok. Po vrnitvi z dopusta se je
Nejc pogosto pritoževal nad
zdravjem, vsako nedeljo je
»Š
e je tukaj, z nami, a
vendar tako daleč,
sam v svojem čisto posebnem svetu. Že dolgo
se ne moreva o ničemer več
pogovoriti, ne morem ga povprašati za nasvet, se zaupljivo
stisniti k njemu, iskati pri njem
tolažbe. Namesto tega me
štiriindvajset ur dnevno skrbi
zanj, tudi ponoči nenehno prisluškujem, ali je vse v redu z
njim.«
Spremembe
Pa je bilo še nedolgo tega
vse drugače. V Žireh, od koder sta oba doma, sta si Mojca
in Nejc uredila dom, vzgajala
hčerki Mašo in Manco, hodila
v službo, uživala na lepo urejenem vrtu ob hiši. Da, bili so
srečna družina in optimistično
so zrli v prihodnost. Leta 2010
pa se je Nejc začel nenavadno
obnašati. Ni se maral več tuširati, nato je bil spet kar naprej
pod tušem. Jedel je samo še
»sirček in paštetko«, govoril je
le še v pomanjševalnicah. Vse
je ponavljal za drugimi, tako da
sta ga hčerki spraševali: »Oči,
a si ti papiga?« Od nekdaj je bil
športnik, v mladosti celo zelo
uspešen tekmovalec v motokrosu, zdaj pa za športne aktivnosti ni imel ne časa ne volje.
Na morju sploh ni šel v vodo.
Ko sta se lotila prenove
kopalnice, je Nejc odločanje
20
iz
fotografija
Nejčeva
en še
ga bolez
časa, ko
enila.
ni sprem
o vsem potrebnem v celoti
prepustil Mojci, kar mu ni bilo
podobno. Postajal pa je tudi piker, siten in zadirčen, tako da
so se v tistem obdobju velikokrat prepirali. »Če bi mogla, bi
tisto leto, ko še nismo vedeli,
da je bolan, najraje kar izbrisala iz spomina!« je Mojci še
danes hudo zaradi tega.
zbolel, vendar je redno odhajal
na delo. Vsaj videti je bilo tako.
Kot klepar je bil Nejc zaposlen
na avtoservisu daleč od domačega kraja, zato Mojca ni vedela, da je večino delovnega
časa preživljal kar v lokalu v
neposredni soseščini servisa.
Tako je tudi v službi prihajalo
do prepirov in konfliktov.
Odpoved
Potem se je nekega dne
Nejc vrnil domov s sporazumno odpovedjo delovnega
razmerja v žepu, pri tem pa
je bil prepričan, da je to, kar
je podpisal, le potrdilo o plači.
Pretresena Mojca je sicer razumela, da delodajalec ni mogel spregledati kršitve delovnih obveznosti, a je prosila, naj
Nejcu, ki je bil preteklih dvaindvajset let, kolikor je bil zaposlen v tem podjetju, vesten in
uspešen delavec, spremenijo
sporazumno odpoved, tako da
bi bil upravičen do nadomestila za brezposelnost.
Ni ji uspelo, in družina se je
ob Nejčevi izgubi zaposlitve
čez noč znašla v hudi denarni
stiski. Z eno plačo je morala
Mojca pokriti vse stroške šolanja otrok, tekoče življenjske
potrebe ter odplačevati kredit
za obnovo kopalnice. Povrhu
vsega je morala vrniti še zajeten Nejčev dolg za bencin, saj
se je ogromno vozil naokrog,
bencin pa plačeval s kreditno
kartico. Nazadnje je morala
prodati družinski avto, da je
zmogla vse dolgove.
»Bilo je res hudo, pomoč so
mi ponudili tudi na Rdečem
križu, kjer so mi pomagali s
paketi hrane in občasnim plačilom položnic. Finančno so
nam pomagali sosedje in prijatelji, zlasti Andrejeve pomoči
ne bomo nikoli pozabili,« je
Mojca hvaležna vsem, ki so ji
takrat priskočili na pomoč. Stiska z denarjem se je nekoliko
ublažila šele takrat, ko je Nejc
dočakal invalidsko upokojitev.
Ob skromni invalidski pokojnini prejema tudi dodatek za
pomoč in postrežbo.
Prva slutnja
Ko je Nejc izgubil delo, je
Mojca zaslutila, da je bolan,
ni pa vedela, kako hudo je z
njim. Nejca, prepričanega v to,
»Ampak od takrat, ko so snemali oddajo, se je Nejc že zelo
spremenil,« pravi Mojca.
»Samo včasih me še prepozna, čeprav me kliče z imenom svoje sestre Ivice. Edino
jaz ga še razumem, ko želi
kaj povedati v svoji govorici.
Prejema veliko zdravil, a težko rečem, koliko mu pomagajo – morda se mu zaradi njih
stanje ne poslabšuje tako hitro, kot bi se mu sicer. Vesela
sem, da ni več tako nemiren,
tudi agresiven ni, zato ga lahko varujemo doma. Seveda pa
ga ne moremo niti za trenutek
pustiti samega. Neskončno
sem hvaležna varuški Heleni
za vso pozornost in skrb, ki jo
posveča Nejcu v času, ko sem
v službi. Brez nje ne bi šlo, čeprav me v Alpini,
kjer delam, res
razumejo.«
o
š
a
M
ma
s hčerka
Varuško, upojc
e
N
e
č
in
ih
še n
i
Mojca
n
o
k
,
kojeno
gospo, ki
ti
pred le
il v
n
k
a
in Manco
jo
je
poznala
že
m
u
jc
se bo Ne
od prej, je našla
slutil, da
et.
gačen sv
s pomočjo oglačisto dru
sa. »Srečo imam
tudi, da me zelo
podpirata moja in
Nejčeva primarna
da z njim ni nič narobe, so le
družina,
predstežka prepričali, da je odšel k
vsem moja mama
zdravniku. Sprva so ga zdrain Nejčeva sestra.
vili za depresijo. Za družino je
Zanesem se lahbilo zelo neprijetno, ker Nejc
ko še na občasno
ni mogel zdržati doma. Dokler
pomoč sosedov
je imel avto, se je brezciljno
(z
in prijateljic, zlavozil daleč naokrog, kasneje
s
e
n
a
anca d
ta vredni pa so
je hodil po bližnji okolici. Več)
Maša in M
jo
a
T
enko
lj
b
u
lj
tudi moji sodekrat je pripovedoval, da je bil
o
k
družins
lavci v Alpini. Ne
z njim majhen deček, čeprav
pravijo
zaman,
so vsi videli, da je okrog tademenca da pravega prijatelja spoznaš
val sam. Mojca meni, da je od frontotemporalna
doma odhajal tudi zato, da bi in dvojna osebnost. »Ob tej šele v nesreči!« Brez pomoči
lažje prikril kajenje. Prej ni ka- diagnozi se mi je življenje v bližnjih bi Mojca le težko zmodil, in ker je vedel, da mu za- trenutku sesulo, vsako drugo gla breme skrbi za čedalje bolj
radi astme škoduje, je kajenje bolezen, tudi rakavo, bi lažje nemočnega Nejca.
sprejela, se borila proti njej,«
dolgo časa prikrival.
Hčerki
Po prvem pretresu je Mojco pravi Mojca.
Očetova bolezen je močno
A se Mojca dejansko ni nečakal nov udarec. V psihiatrični bolnišnici v Idriji, kjer se je hala boriti: poiskala je vse prizadela obe hčerki. Danes
zdravil zaradi depresije, so po- možne informacije o bolezni, štiriindvajsetletna Maša študisumili, da se za njegovim spre- povezala se je s Spominčico, ra na Filozofski fakulteti v Ljumenjenim obnašanjem morda poskrbela je za različne pri- bljani, devetnajstletna Manca
skriva demenca, zato so ga na pomočke, ki Nejcu pomagajo pa obiskuje srednjo turistično
napotili na preiskave na nevro- ohranjati preostale zmožnosti. šolo v Izoli, zato sta med teDružina je na pobudo zdrav- dnom odsotni. Obe sta težko
loško kliniko v Ljubljano.
nice sodelovala v televizijski sprejeli očetovo spremenjeno
oddaji o zdravju Slovencev, obnašanje. Pred boleznijo se
Demenca
Tam je dr. Krambergerjeva da bi tako pomagali javnosti je veliko ukvarjal z njima, bil je
postavila usodno diagnozo: razumeti življenje z demenco. zelo dosleden pri vzgoji, nato
pa jima je dopuščal prav vse,
po drugi strani pa se zanju
sploh ni več zanimal.
»Ni lahko živeti s tem, da se
je oče, s katerim smo doživele
toliko lepega, povsem spremenil. Vem, da zaradi tega
trpita tudi mami in sestra, a
se o tem le redko pogovarjamo. Rada ga imam, še vedno
je moj ati, a priznam, da mi je
včasih kar težko priti domov,«
pripoveduje Manca, ki je bila
kot najmlajša na očeta zelo
navezana. »Ko sem doma,
se poskušam pogovarjati z
njim, pomagam mu barvati
pobarvanke, ki jih ima najraje,
igrava se s kockami, vendar
pa težko vzdržim ob njem več
kot kakšno uro ali dve. Potem
moram ven, preveč hudo mi
je, ko ga vidim tako drugačnega,« pripoveduje Manca, ki
si želi po končani srednji šoli
nadaljevati študij turizma v
Portorožu.
Očeta, takega, kot je bil,
nadvse pogreša tudi Maša, ki
je Nejca večkrat spremljala na
preglede in v bolnišnico, »Še
vedno težko sprejemam njegovo bolezen, « priznava Maša.
Tako kot Manca tudi ona občuduje mamo, da zmore vse napore doma in v službi in kljub
temu ostaja na trdnih tleh. Da
bi mamo vsaj malo razbremenili, se sestri trudita, da bi s
študentskim delom prispevali
čim več k stroškom šolanja,
pa tudi sicer sta že zelo samostojni.
Mojca upa, da bo lahko za
Nejca še nekaj časa skrbela doma, čeprav jo to močno
izčrpava. Ko Nejca občasno
sprejmejo na zdravljenje v psihiatrično bolnišnico v Idriji, se
vsaj malo naspi in si spočije,
tako da ima, potem ko se Nejc
vrne domov, spet več energije. »Vem, prišel bo trenutek,
ko bo Nejc verjetno moral v
domsko varstvo, a za zdaj je
zanj bolje doma. Drugje bi se
počutil še bolj izgubljenega.
Ne želim tudi, da bi mu odvzeli
opravilno sposobnost, če to ni
zares nujno. Dokler bo mogoče, bo Nejc ostal z nami, kot
naš polnovreden, pa čeprav
vsestranske pomoči potreben
član družine.«
21
Stalna pomoč
Dodatek za pomoč in postrežbo
Komu in kdaj pripada?
Piše: Neva Železnik
Pravico do dodatka za pomoč in postrežbo lahko
pridobijo prejemniki pokojnin (starostne, invalidske, vdovske ali družinske) in nekateri zavarovanci, ki jim po zakonu pripada ta pravica zaradi
določenih zdravstvenih okoliščin, s stalnim prebivališčem v Sloveniji, ki pri osnovnih življenjskih
opravilih potrebujejo stalno pomoč in postrežbo
drugega.
gega.
N
a ZPIZ-u so nam pojasnili,
da
pripada
predvsem slepim, negibljivim, dementnim, paraplegikom, nepokretnim zavarovancem, ki jim je zmožnost
premikanja zmanjšana za
najmanj 70 odstotkov, bolnim,
trajno vezanim na invalidski
voziček itd. Pri kratkotrajni bolezni ali poškodbi pa ni nihče
upravičen do dodatka za pomoč in postrežbo.
Kdaj vložiti vlogo za pomoč
in postrežbo? Takrat, ko nekdo
tako hudo zboli – in pri njem
bolezen stalno napreduje (pri
demenci, nekaterih onkoloških
bolnikih, po kapi itd.), če mu
ohromijo okončine, če mu amputirajo nogo, roko, če oslepi
itd. – da potrebuje stalno pomoč za zadovoljevanje vseh
ali večine osnovnih življenjskih
potreb.
Kdo da predlog?
Predlog za uvedbo postopka
za uveljavljanje pravice do dodatka za pomoč in postrežbo z
vprašalnikom poda največkrat
osebni zdravnik, lahko tudi svojec ali bolnik sam, in sicer najbližjemu Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje.
Predlog mora biti napisan na
posebnem obrazcu, priložena
pa medicinska dokumentacija
zdravnika ustrezne specializacije, ki naj čim bolj nazorno
22
pojasni zavarovančevo stanje.
Vlogo je treba poslati ali odnesti na Zavod za pokojninsko
in invalidsko zavarovanje Slovenije, ki posluje v Centrali na
sedežu v Ljubljani ter po posameznih območnih enotah,
izpostavah in po krajevnih pisarnah. Območne enote zavoda so v Celju, Kopru, Kranju,
Ljubljani, Mariboru, Murski Soboti, Novi Gorici, Novem mestu in na Ravnah. Območna
enota Kranj ima izpostavo na
Jesenicah, Celje v Trbovljah,
Maribor na Ptuju in Ravne v
Velenju. Uradne ure za poslovanje s strankami na centrali in
na območnih enotah so v ponedeljek in torek od 8. do 12.
in od 13. do 15., v sredo od 8.
do 12. in od 13. do 17., v petek
pa od 8. do 13. ure.
Postopek za uveljavljanje
pravice do dodatka za pomoč
in postrežbo se začne na zahtevo zavarovanca oziroma
svojca v njegovem imenu.
Pristojna invalidska komisija
našega zavoda (zdravnik – izvedenec) potem povabi prosilca na osebni pregled. Če
zavarovanec ne more priti na
invalidsko komisijo niti ga ni
mogoče pripeljati, opravi izvedenec osebni pregled zavarovanca na domu ali v ustrezni ustanovi, najpogosteje v
domu za starejše, lahko pa
tudi drugje.
Tri kategorije
Višina dodatka za pomoč in
postrežbo je odvisna od mnenj
izvedencev Zavoda, ki prosilca
obvezno pregledajo. Na podlagi pregleda in medicinske
dokumentacije se v postopku
izda odločba, iz katere je razvidno, ali mu bodo pomoč odobrili ali ne in v katero kategorijo
ga bodo uvrstili.
Od pravilno izpolnjene vloge do izdaje odločbe traja
postopek v povprečju 75 dni.
Od izdane odločbe do prvega izplačila pa poteče – spet
v povprečju – dodatno še 18
dni. Potem pa nakazila redno
prihajajo, bodisi na hranilno
knjižico ali transakcijski račun,
in sicer vedno na zadnji delovni dan v mesecu.
Dodatek za pomoč in postrežbo je mesečni denarni
prejemek, ki znaša:
• 146,06 evra (nižji);
• 292,11 (višji) in
• 418,88 evra
(za najtežje prizadete).
Za konec še tole. Če se
zdravstveno stanje prejemnika
dodatka za pomoč in postrežbo poslabša, je treba znova
vložiti vlogo za prehod iz nižje
v višjo kategorijo. Tako kot na
začetku.
ežbo so
č in postr
o
m
o
p
a
tka z
menco.
Do doda
lniki z de
o
b
i
d
tu
i
n
upraviče
PODNEVI ZA ENERGIJO, PONOČI
ZA GLOBOK IN MIREN SPANEC
Ašvaganda, imenujejo jo kraljica ajurvede, starodavnega indijskega zdravilstva, saj je ena najpomembnejših rastlin v tradicionalni indijski medicini. Izvira iz indijske države Radžastan in je znana že več kot 3.000
let. Njena moč je menda čudežna, saj naj bi po indijskem ljudskem izročilu pomagala pri vseh težavah.
Indijci že tisočletja verjamejo, da krepi organizem, sklepe, kosti,
zobovje, poveča rodnost, vrača spolno poželenje in moč, vzdržuje mišično napetost, ohranja gibljive sklepe ter ima neverjetne
pomlajevalne učinke. Pripisujejo ji izjemne lastnosti pri preprečevanju nevroloških boleznih: Parkinsonove bolezni, živčne izčrpanosti, artritisa in demence.
Blaži anksioznost, tesnobo, brez stvarnega razloga, in depresijo, ne da bi ob tem povzročala zaspanost.
Je adaptogena, kar pomeni, da čez dan pomaga telesu ohranjati in ustvarjati vitalno energijo in kljubovati stresu, ponoči pa
zagotavlja globok spanec.
Izboljšuje sposobnost za učenje, spomin in odzivnost, in se kot
takšna priporoča študentom v času večjih študijskih naporov, ter
vsem tistim, od katerih služba zahteva večjo zbranost in koncentracijo.
Priporoča jo večina prehranskih strokovnjakov in specialisti alternativne medicine.
Znanstveniki so se preučevanja vplivov čudežne koreninice na
telo lotili resno, zato so njeni vplivi na nekatera zdravstvena stanja tudi znanstveno potrjeni.
Enkratne pozitivne učinke v glavnem pripisujejo vitanolidu D in
vitaferinu A, ki ju ne najdemo v nobeni drugi rastlini. Poleg tega
vsebuje koreninica osemnajst različnih maščobnih kislin, beta-sisterol, polifenole in fitosterole. Enkratna kombinacija hranil v
ravno pravih razmerjih daje ašvagandi moč, da celovito prenovi
telo in duha, kar uspešno dokazuje že nekaj tisoč let.
Zelo dobre izkušnje z uživanjem
ašvagande imajo osebe, ki imajo
zmanjšano delovanje ščitnice (hipotiroza), odsvetuje pa se tistim s čezmernim delovanjem ščitnice (hipertiroza).
Za ščitnico vemo, da je ena najpomembnejših žlez, ki prek tiroidnih
hormonov vpliva na delovanje vseh
presnovnih procesov v telesu. Če ščitnica ne deluje pravilno, se pojavljajo
mnoge zdravstvene težave, med njimi visok krvni tlak, živčnost, nemir,
potenje, zmedenost, depresija, pozabljivost, zabuhlost, padec libida, preAšvaganda vsebuje
bavne težave, pretirano povečanje ali
več kot 80 za človezmanjšanje telesne teže, motnje spaško telo pomembnih
nja, razdražljivost …
sestavin. Pripisujejo
Zasledimo podatke, da so osebe, ki
ji izjemne lastnosti
so
imele več let nizke ali mejne vrepri preprečevanju
dnosti
ščitničnih hormonov, z rednim
nevroloških bolejemanjem ašvagande dosegle bistveznih: Parkinsonove
no izboljšanje ali normalizacijo stanja.
bolezni, živčne
Glede jemanja v nosečnosti so
izčrpanosti, artritisa
mnenja
deljena. V starodavnih virih
in demence.
zasledimo, da so nekoč verjeli, da
pomaga pri ugnezdenju ploda v
maternico, danes pa strokovnjaki
odsvetujejo uživanje ašvagande v
času nosečnosti in dojenja, ker ne
poznajo podrobno njenega delovanja v nosečnosti in vpliva na plod.
Največjo moč in najboljše
Ašvaganda vsebuje več kot 80
učinkovanje ima korenina
za človeško telo pomembnih akašvagande, ko je še mlada
tivnih sestavin. Botanično sodi v
in tanka.
družino razhudnikov. Raste v obliki
majhnega grma, cveti z neizrazitimi zelenimi cvetovi in ima oranžno-rdeče plodove. V zdravilne namene uporabljajo posušeno koreninico, zmleto v prah. Vonj sveže korenine spominja na vonj
prepotenega konja, od tod tudi njeno ime. »Ashwa« namreč v
sanskrtu pomeni konj, »gandha« pa vonj.
Uspešno jo gojijo le v sušnih območjih Indije in ponekod v Nepalu, saj za svojo rast potrebuje toplo in suho podnebje.
Največjo moč in najboljše učinkovanje ima korenina ašvagande, ko je še mlada in tanka. Če jo pustijo v zemlji dlje časa, se debeli in pridobiva več škroba, hkrati pa izgublja svoje zdravilne lastnosti. V novejšem času, ko je zahodni svet odkril čudežno moč
ašvagande, skušajo trgovci s kupovanjem večje količine koreninic znižati njeno ceno, kar lahko vpliva tudi na kakovost izdelka
(manjša moč in zdravilni učinki na organizem), zato moramo biti
pri nakupu prehranskega dopolnila pozorni, da je res kakovosten.
V. G.
pesem Aleksandre Kocmut
IZ METULJA
V KOKON
P
rišla je – tiho in neopazno,
da nam naredi življenje blazno,
prekleta prasica –
alzheimerica.
Prišla je – hudobna in neozdravljiva;
ostala je v njem – zla in nedoganljiva
kot stekla lisica –
alzheimerica.
Po koščkih nam je jemala očeta,
moža, tasta, dedka, ko tekla so leta,
nam pljuvala v lica –
alzheimerica.
Je vzela spomine, ljubezen in znanje,
ukradla zaupanje in spoštovanje,
pošastna klica –
alzheimerica.
Nekje pod plesnijo njeno gnilo
je bistvo človeka molče utonílo.
A kot da še to ni dovolj, je pustila
nam prazno lupino, da rana celila
še dolgo ne bo se. Da vsak preblisk
se usidral v srce bo kot ranjen otisk,
zlohoten namig, kaj vse bi bilo,
če ne bi ga zmlela z železno rokó
ta prekleta prasica –
alzheimerica.
Aleksandra Kocmut, lektorica (tudi naše Spominčice), urednica in prevajalka, po duši pa pesnica in pisateljica, živi na Prevaljah. Doslej je izdala 15 samostojnih knjig, med njimi sedem slikanic, dve pesniški zbirki,
štiri romane, zbirko aforizmov in praktični jezikovni priročnik Pravipis. Piše tudi kratke zgodbe in knjižne
recenzije. Njena besedila lahko spremljamo v literarnih in drugih revijah, tudi v Naši ženi, ter na radijskih
valovih. Je dobitnica nagrade Mentorjev feferon 2013; njeno pesem Slovenska pogača sta uglasbila Slon
in Sadež. Živi s knjigami in za knjige, pomaga avtorjem začetnikom pri pisanju in predstavlja svoja dela
po vsej Sloveniji. Roman Čisto sam na svetu je zorel v njej, odkar se je očetova Alzheimerjeva bolezen
zasidrala vanj in neizogibno v celotno družino; dolga leta je iskala primeren način, kako naj vso grozo in
bolečino ubesedi tako, da ne bo zvenelo kot sentimentalno jadikovanje. V tem času, ko zgodba še ni hotela na svetlo, pa so se tu in tam iz nje zlile pesmi, v katere je pretočila vso svojo bolečino, onemogli bes
in obžalovanje. Združila jih je v cikel Oče ...! in Iz metulja v kokon je prva pesem tega cikla.