Åsas bror förändrade hennes liv

EMPATI
s
u
c
i
n
e
r
Ph tt namn
har by
Nr 1 - 2014
Åsas bror
förändrade
hennes liv
BOENDE: Nu får Nandi sina pengar
UTTALANDE: Läkemedel - men inte till varje pris
GRANSKNING: Satsning når inte målgruppen
2
Medlemsbladet
Utgivare
Intresseförbundet för personer med
schizofreni och liknande psykoser,
Schizofreniförbundet
Ansvarig utgivare
Per G Torell, förbundsordförande
tel. 08-545 559 86
Adress
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G
112 21 Stockholm
tel 08-545 559 80
fax 08-545 506 00
office@schizofreniforbundet.se
www.schizofreniforbundet.se
Redaktör/redaktion
Kristina Kleinert
red@schizofreniforbundet.se
08-545 559 84
Redaktionsråd
Sture Andreasson
Ulla Elfving Ekström
Per G Torell
Layout
Kristina Kleinert
Omslag
Foto: Kristina Kleinert
Tryck
Exaktaprinting AB
Antal nummer
Fyra nummer per år.
Upplaga
4000 ex
Prenumeration
250 kr per år
Manusstopp
Nr 2, 2014
Manusstopp 28 maj
I brevlådan 25 juni
Insändare
Max 800 tecken.
Villkor
Gästskribenter står själva för sina
åsikter. Redaktionen ansvarar inte
för insänt material. Redaktören tar
sig frihet att redigera.
Annonser
08-545 559 84
red@schizofreniforbundet.se
ISSN 2001-709X
Per G Torell, förbundsordförande
Ser med nya ögon
N
u är det mitt i årsmötestider
då alla tänker bakåt på det
som har hänt i föreningen
under året. Jag väljer alltid
att koncentrera mig på det positiva.
Verksamhetsberättelsens sammanställningar av föreningars aktiviteter
påminner om att det ofta är överraskande mycket som har uträttats.
Det är verkligen ett beundransvärt
arbete som utförs genom engagerade
medlemmar i våra föreningar runt om
i landet.
Kommer ni ihåg skriften ”Så vill
vi ha det”? Patient-, brukar- och
anhörignätverkets krav på framtida
vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet. Den kom ut 2006.
Ibland kan det vara intressant att
läsa om gamla visioner. Vad har hänt
under dessa sju år? Hur blev det?
Har något av det som önskades blivit
förverkligat?
För ungefär en månad sedan hade
jag förmånen att få göra en resa till
Bolivia i Sydamerika.
Jag fick besöka föreningen
Parasoll-Bolivia i staden Cochabamba. Där pågår sedan flera år ett
projekt med stöd från Sverige. De har
en livaktig grupp själverfarna och en
stor grupp anhöriga/närstående.
Det är Schizofreniförbundet och
Riksförbundet för social och mental
hälsa (RSMH) som driver Parasoll.
Parasoll har personlig ombudsverksamhet i Stockholm och Uppsala.
Under hösten 2007 fick Parasoll
Sida-medel via handikapprörelsens
biståndsorganisation MyRight för ett
utbytesprojekt, vilket innebar att ett
par personer fick komma till Sverige
på studiebesök och ett par personer
från Parasoll fick möjlighet att åka till
Cochabamba.
De själverfarna håller på att bygga
upp en bageriverksamhet. Och de
anhöriga startar olika grupper för
att skaffa sig mer kunskap främst
om psykiska sjukdomar och om hur
lagstiftningen ser ut på funktionshinderområdet. Bland annat arbetar
man med frågan om fri medicin till
psykiskt sjuka.
I valbloggen på vår hemsida redovisas en diskussion som egentligen
började inför förra valet för fyra år
sedan med en debattartikel av vår
förra ordförande Rakel Lundgren och
Harald Wilhelmsson. Diskussionen
sammanfattas längre fram i tidningen.
Båda dessa inlägg talar samma
språk. Vårt förbund med alla beslutsamma medlemmar och alla de andra
som vill stödja vårt arbete behövs
fortfarande. Våra viktigaste frågor är
fortfarande högst aktuella: överdödlighet, fattigdom, utanförskap och
brist på god vård för en grupp som
lider av allvarliga och komplicerade
psykiska funktionsnedsättningar.
Vi har fortfarande mycket att
kämpa för!
Per G
förbundsordförande
3
Empati nr 1 • 2014
Läkemedel men inte till varje pris
Läkemedelsbehandling måste vägas mot negativa effekter. Schizofreniförbundet har lämnat synpunkter på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni och
schizofreniliknande tillstånd.
Förbundet anser att antipsykotiska
läkemedel i individuellt anpassade,
låga doser kan vara en god hjälp. Men
inte nödvändigtvis en förutsättning för
rehabilitering.
Det som är viktigt för en lyckad
läkemedelsbehandling är att patienten
får den i kombination med psykosociala insatser efter individuellt behov.
Har någon önskemål om nedtrappning och utsättning av medicin borde
det finnas möjligheter att få professionell hjälp. I en sådan situation
skulle man kunna få möjlighet att
vara inlagd på avdelning med särskild
kunskap i frågan. Det skulle göra
nertrappning eller byte av läkemedel
tryggare för både patient och läkare.
Biverkningar som stör ämnesomsättningen och sämre somatisk vård
orsakar 15-20 års kortare livslängd än
befolkningen i övrigt. Till detta bidrar
också en ohälsosam livsstil, enligt
Schizofreniförbundet.
– Detta finner vi oacceptabelt. Det
måste uppmärksammans både inom
behandling och i forskning, säger Ulla
Elfving Ekström andre vice ordförande i Schizofreniförbundet.
Vad som är bestående sjukdomssymtom eller biverkningar kan inte
enkelt avgöras. Det borde vara ett
ämne för långsiktig forskning.
Bedömer man att ett speciellt
Arbetssatsning granskad
Hjälpen var tänkt för personer med allvarlig psykisk sjukdom.
1000 deltog men endast 200 var allvarligt sjuka.
Regeringen satstade totalt 105 miljoner åren 2011-2013 på ett försök med
Individual Placement and Support
(IPS). 32 kommuner sökte och fick
dela på pengarna. Nu har Socialstyrelsen utvärderat insatsen.
Resultatet av det treåriga projektet
blev att 36 deltagare av 1000 fick lönearbete på den reguljära marknaden.
Endast 200 av de 1000 deltagarna
uppfyllde kravet på allvarlig psykisk
sjukdom, varav 140 hade psykosproblematik. Hur många av de allvarligt
sjuka som fick arbete står inte i utvärderingen.
Ett problem, enligt granskningen,
var den inbyggda motsättningen mellan projektformen och löftet att stödja
deltagarna utan tidsgräns. Det skapade
en osäkerhet som kan ha påverkat
resultatet.
Vidare krockade IPS-filosofin med
tänket hos Försäkringskassan och
Arbetsförmedlingen. De är vana vid
den gamla modellen med arbetsträning. Enligt IPS bestämmer deltagaren
själv vilka arbetsuppgifter han/hon är
motiverad till. Krocken beskrivs som
problem av Socialstyrelsen.
Stödet från coacherna bedömdes
ha varit mycket bra. Deras respekt,
tillgänglighet och hjälp ses som en
framgångsfaktor i utvärderingen Flera
deltagare beskriver minskade symtom
och bättre självkänsla. Positivt men
ingen avsedd effekt enligt analysen.
Text: Kristina Kleinert
Hämta hela utvärderingen på Schizofreniförbundets hemsida under Läs mer.
Eller ring Birgitta Greitz 075 247 31 44.
läkemedel är viktigt, ska man ge insatser för att mildra biverkningar som
exempelvis viktuppgång. Det kan vara
motion, diet eller dylikt.
Det är viktigt att jämföra effekterna
av att använda läkemedelsbehandling
med följderna av att inte göra det. Att
avstå läkemedel kan ge ökad dödlighet genom självmord, psykotiskt
skov och dålig livskvalitet. Men att ta
läkemedel kan ge svåra biverkningar,
dålig livskvalitet och ökad dödlighet
genom somatiska sjukdomar.
Text: Kristina Kleinert
Läs hela svaret på Schizofreniförbundets hemsida under Läs mer. Eller ring
kansliet 08-545 559 80
FAKTA IPS
Individual Placement and
Support (IPS) är en metod
som bygger på att deltagaren
får stöd att söka arbete på
den reguljära marknaden.
Det sker utifrån deltagarens
egna önskemål utan arbetsträning. En personlig coach
hjälper till att förverkliga
önskningarna.
Metoden är vetenskapligt
bevisat verksam för personer
med schizofreni och liknande psykossjukdomar. IPS
rekommenderas i de psykosociala riktlinjerna för dessa
personer.
Läs mer om IPS i Phrenicus
nummer 2, 2012 och nummer 1,
2013. (Phrenicus är f.d. Empati.)
4
Medlemsbladet
Viktigt ha koll på bilförsäkringen
”
Vår dotter blev akut sjuk för någon månad sedan. Hon är
registrerad ägare till en bil. Vi misstänker nu att hon inte
betalar bilens försäkring. Vad kan hända?”
Juristen svarar:
En person avlider eller blir permanent
sjuk. Efter några månader visar det sig
han eller hon ägde eller äger en bil.
Denna kan ha varit uppställd någonstans, utlånad eller överlämnad till
försäljning. Försäkringspremien har
dock inte betalts. Avierna har kommit bort på något sätt och ägaren, om
denne är i livet, kan ha fått för sig att
fordonet avställts.
Om så är fallet är det helt OK. Då
gäller det bara att hålla reda på fordonet så att det inte skrotas, slaktas eller
på annat sätt förstörs.
Är det däremot inte avställt och försäkringen inte erläggs blir det snabbt
dyrt. Försäkringsbolaget meddelar då
något som heter Trafikförsäkringsföreningen om förhållandet och denna går
då in och övertar försäkringsansvaret
gentemot tredje man.
För detta tar man ordentligt betalt
av fordonets ägare, oavsett om det
är en juridisk eller en fysisk person,
eller vilket är ganska vanligt, ett
dödsbo.
Det går att begära eftergift men
min erfarenhet är att det är svårt att få
Per Scholtz, förbundsjurist,
svarar på medlemmarnas frågor i
Empati från och med detta nummer.
sådan. Är man inte nöjd med Trafikförsäkringsföreningens beslut kan
man klaga hos Förvaltningsdomstolen.
Även där är min erfarenhet att det är
svårt att eftergift.
Har man således på känn att det
finns ett fordon som är kanske både
oförsäkrat och oskattat och ägaren inte
har riktigt reda på vad som gäller kan
man hos Vägverket få hjälp med att
ställa av det. Ju fortare ju bättre.
Följ oss på valbloggen
Läs vad de politiska partierna svarar på
Schizofreniförbundets frågor inför valet.
www.schizofreniforbundet.se
Förbättring
i sjukvård och socialtjänst
Om du skulle må och fungera bättre genom att
insatserna från socialtjänst och sjukvården samordnades – be då om en Samordnad Individuell
Plan (SIP). I en sådan plan kan anhöriga delta.
Be din kontakt i sjukvården eller i kommunen
förbereda och kalla till en SIP.
LÄS MER PÅ: i-nod.se/sip
PrinSIP! är ett projekt som ingår i ett utvecklingsarbete för starkare samordning
av vård och stödinsatser som heter I-nod.
I-Nod är en del av regeringens priosatsning och finansieras av SKL
Här är Schizofreniförbundets första fråga:
Trots att det finns evidensbaserad kunskap,
tillämpas den bara i liten omfattning i Sverige.
Varför?
Utvecklingen inom den medicinska och
sociala vetenskapen har gått snabbt under
senare år. Vi har anledning att tro att processen
kommer att fortsätta.
Den har gett oss enastående utsikter till
förbättring av både fysisk hälsa och levnadsförhållanden för personer som drabbats av schizofreni och likande sjukdomar. Det finns nu också
stora möjligheter att reformera de psykiatriska
behandlingsinsatserna vid psykos och samsjuklighet.
Staten och SKL har tagit ett nytt initiativ
(PRIO 2012-2016) som syftar till att påskynda
genomförandet av de möjligheter som nu finns.
Man här behövs nya initiativ och ökad uthållighet för att åstadkomma de förändringar som
behövs.
5
Empati nr 1 • 2014
Schizofreniförbundets krav i valstugan:
Förbättra vård och omsorg
Nu krävs krafttag mot bristerna i vård och socialtjänst, anser Harald Wilhelmsson, ordförande för
Schizofreniföreningen i Skåne. Den statliga planen för insatser till vissa psykiskt funktionshindrade,
kallad Prio, måste bli effektivare och mer långsiktig.
H
arald Wilhelmsson gör en
systematisk genomgång av
situationen för människor
med psykossjukdomar i en
brevväxling med Anders Printz. Han
är samordnare av Prio, en satsning
som 2012 - 2016 får 870 miljoner
kronor per år.
”Det som brister är myndigheters
och vårdansvarigas förmåga”, skriver
Harald Wilhelmsson, som anser att
lagstiftning som skyddar de svagaste
fortfarande saknas.
De bådas brev utgör startskottet
för Schizofreniförbundets valstuga på
webben och de har även publicerats
på Prios blogg.
Upprinnelsen är en debattartikel i
Dagens Medicin inför 2010 års val.
Där konstaterade Harald Wilhelmsson och Schizofreniförbundets dåvarande ordförande att hemlösheten
hade ökat, den ekonomiska standarden hade sjunkit och dödligheten i
jämförelse med övriga befolkningen
hade ökat.
Många miljoner
Nu, fyra år senare, ställer Harald
Wilhelmsson frågor kring vad som
hänt sedan dess, och hur Prios många
miljoner används.
Schizofreniförbundets ordförande
Per G Torell understryker att frågorna
fortfarande är lika angelägna, och att
förbundet till fullo ställer sig bakom
Skåneföreningens uppfattning.
Både han och Harald Wilhelmsson anser att situationen på de
flesta områden är bedrövlig och
Harald Wilhelmsson konstaterar till
Anders Printz att ”kvalitetsbrister
och systemfel inom psykatrin och
socialtjänsten medverkar till denna
situation”.
Harald Wilhelmsson och Anders Printz.
”Kan du se att det lagliga stödet
har förbättrats?” undrar Harald Wilhelmsson.
Anders Printz refererar till riksdagsbeslutet 2010 om att kommuner
och landsting måste ha överenskommelser om samverkan, och att
den som behöver insatser från både
vården och socialtjänsten ska få en
individuell plan.
Behövs krafttag
Men han medger att det behövs
krafttag för att komma till rätta med
den somatiska ohälsan:
”Alla siffror vi har bekräftar den
ohälsa Harald beskrev 2010. Därför
var ett av prestationsmålen förra året
inriktat på att 50 procent av patienterna skulle ha fått en uppföljning av
sin läkemedelsbehandling”, skriver
Anders Printz.
Alla landsting klarade det, enligt
Printz, och han framhåller att patienterna i år ska erbjudas ”hälsobefrämjande åtgärder”, som exempelvis
rådgivning.
När det gäller frågan om sysselsättning är han mer pessimistisk.
”De siffror vi har visar inte att det
sker någon ökning av antalet personer
som har tillgång till sysselsättning”,
skriver Anders Printz och tror att det
främst beror på bristande anpassning
till den enskildes vilja, intresse och
kompetens.
Han konstaterar också att kommunerna varit dåliga på att inventera
behov hos personer med psykisk
funktionsnedsättning, men sedan
Prio kom har det blivit bättre, och
förra året gjorde 199 kommuner en
godkänd inventering.
Harald Wilhelmsson replikerar
att situationen för enskilda individer
fortfarande är oförändrad, i förhållande till beskrivningen i debattartikeln 2010.
Han tillägger: ”Du nämner att du
känner frustration över brister inom
sysselsättningen. Vi kan komplettera med frustration över omfattande
brister vad gäller bostadssituationen
och den ökande institutionaliseringen
samt att reformen med stöd från personliga ombud har brister”.
Sammanfattningsvis säger Harald
Wilhelmsson till Empati:
- Statens Priosatsning är bra men
den behöver kompletteras med nya
initiativ för att minska den höga
dödligheten, fattigdomen och hemlösheten.
Han vill att de evidensbaserade
insatser och kliniska riktlinjer som
finns inom vård och social omsorg
ska komma patienter och anhöriga till
godo, och han får medhåll av Per G.
Torell:
- Vi fortsätter att driva dessa frågor
kraftfullt eftersom de är helt avgörande för att människor med schizofreni
och deras anhöriga ska få en rimlig
livssituation, säger Per G Torell.
Text: Marianne Hühne von Seth
Foto: Pawel Flato
Läs hela brevväxlingen på
www.schizofreniforbundet.se
6
Medlemsbladet
Gisela Grahm är missnöjd med handläggningen av dottern Nandis ärende.
Nandi fick rätt till slut
Nandi Grahm i Göteborg hade inte en krona kvar när hon hade
betalat mat och hyra för sitt LSS-boende. Men efter omräkning
och införande av nytt regelverk i Göteborg får hon nu minst
2 331 kronor för sina personliga levnadsomkostnader.
E
mpati kunde i förra numret
berätta om Nandi Grahm, 40,
som har schizofreni och bor i ett
LSS-boende i Göteborg.
Hennes mamma Gisela Grahm
har kämpat för att dottern ska få en
dräglig ekonomi och har gång på gång
via socialsekreterare och tjänstemän i
Norra Hisingens stadsdelsförvaltning
försökt få klarhet.
- Jag fick aldrig besked och ingen
ville prata med mig, säger Gisela
Grahm som hamnade i en karusell
där hon bollades runt utan att förstå
beräkningssystemet eller vem som
hade ansvaret för att hjälpa dottern.
När hon i höstas kontaktade
Empatis redaktion hade dottern bott i
sitt LSS-boende på Smörkärnegatan i
Göteborg i drygt fyra månader. Nandis
lägenhet är på 49 kvadratmeter. Hyran
var förra året 7 102 kronor i månaden
och inkluderar hennes andel av
gemen­­samhetsytor utanför lägenheten.
På hyresavierna var avdraget 2 573
kronor som angavs som ”reducering
förbehållsbelopp” och resten
4 529 kronor var det belopp som
återstod för Nandi att betala. Utöver
hyran betalade hon 2 400 kronor i
obligatorisk matkostnad, tillsammans
med hyran blev det 6 929 kronor.
Nandis sjukersättning var efter
skatt 6 895 kronor. Därmed hade
Nandi inte ett öre kvar till sådant som
kläder, schampo, fritid eller mediciner.
- Jag fick stötta Nandi med pengar
för att hon skulle klara sig. Vi förstod
inte vad förbehållsbelopp var och
därmed inte heller vad reduceringen
betydde, säger Gisela Grahm.
Otympligt system
I vår förra artikel kopplade vi in
planeringschefen Lars Eriksson vid
stadsledningskontoret i Göteborg för
att reda ut begreppen. Hans besked
var att det så kallade förbehållsbelop-
pet (garanterat belopp för personliga
levnadsomkostnader) skulle beräknas
efter det att obligatorisk mat och hyra
var betalda och att beräkningen för
Nandi föreföll felaktig.
Nandis ekonomi havererade på
grund av flera problem som sammanföll i tid. Dels handlar det om ett
krångligt beräkningssystem som inte
ens tjänstemännen förstod sig på. Dels
handlar det om att ingen kände ansvar
för att ta tag i Nandis situation.
Göteborgs stads system var fram
till i år föråldrat och ledde till att personer som Nandi kunde hamna i kläm
under en övergångsperiod innan ett
nytt system trädde i kraft 2014.
Nandi själv kan på grund av sin
funktionsnedsättning inte sköta myndighetskontakter, utan till sin hjälp har
hon både sin mamma och ett personligt ombud. Hur kunde det komma sig
att socialförvaltningen inte tog tag i
hennes ekonomi, trots upprepade larm
både från mamman och ombudet?
Svaren finns delvis i handlingarna
i Nandis personaktakt, som hon har
begärt ut från socialkontoret. Hon har
godkänt att Empati fått ta del av dem.
Vägrade komma till möte
En omfattande mejlkommunikation
mellan Nandis personliga ombud och
socialsekreteraren bevisar att frågan
om Nandis ekonomi var uppe flera
gånger under hösten.
Personliga ombudet påtalade redan
i september att Nandi inte fick ihop
sin ekonomi och att hon var orolig
över detta och ombudet skriver vidare
”det vore av stor vikt att ses för att
titta över denna fråga”. Inget resultat.
I ett annat mejl samma månad
begärde hon ett möte där Nandi, mamman Gisela, kurator och personliga
ombudet själva ska få träffa socialsekreteraren och föreslår två datum.
Men inget möte kom till stånd. Det
är visserligen socialsekreteraren som
skrivit under besluten om förbehållsbeloppen, men hon poängterade ändå
i e-post till Nandis ombud att detta
inte var hennes bord. ”Oturligt nog
står mitt namn som beslutsfattare, det
beror på ett administrativt fel” meddelade hon, och fortsatte:
”Jag träffar er gärna om det gäller
7
Empati nr 1 • 2014
ska kunna bo kvar. Det har varit
fruktansvärt att inte få några besked
någonstans, det har verkat som att
ingen visste, säger Gisela Grahm.
andra frågor än ekonomi”.
Men ombudet gav inte upp:
”Det finns ett flertal frågor kring
Nandis ekonomi och det uträknade
förbehållsbeloppet. För att förstå hur
detta ligger till och för att kunna ställa
de frågor som finns önskar vi boka in
ett möte där N, hennes mor, kuratorn
du och jag träffas”, skrev hon.
Socialsekreteraren svarade: ”Ser
inte att jag kan komma på ett möte för
att prata om förbehållsbelopp då jag
med största sannolikhet inte kommer
kunna besvara sådana frågor dessvärre. Trevlig helg.”
Det personliga ombudet har avböjt
att uttala sig, men Gisela Grahm
säger att hon flera gånger har försökt
få besked från den enhet som sköter
beräkningarna men att hon inte fått
någon klarhet i varför dottern inte fick
några pengar över.
Ingen dokumentation
När Empati började gräva i fallet i
november fanns många frågetecken.
Varför hade Nandi inte fått det fribelopp som hon enligt regelverket skulle
ha för personliga utgifter? Och varför
fick Gisela Grahm inga besked?
Eftersom socialsekreterarna är
skyldiga att löpande dokumentera sin
handläggning söker vi svaren i Nandis
journal. Där finns emellertid inga
anteckningar alls gjorda mellan den
18 juni 2013 och den 15 januari 2014,
trots begäran om konkreta åtgärder
hela hösten.
När Gisela Grahm ringde socialsekreteraren svarade kollegan BengtÅke Jonsson, förste socialsekreterare.
- Han sa att jag inte fick tala med
Nandis socialsekreterare.
Inte heller Jonsson tog initiativ
till att reda ut problemen. Varken
han eller ordinarie socialsekreterare
nämnde heller möjligheten att söka
försörjningsstöd (socialbidrag) i ett
akut läge.
Empati var första gången i kontakt
med Bengt-Åke Jonsson i november
2013. Då vidhöll han i telefon att beräkningen av Nandis förbehållsbelopp
var korrekt.
Men det ska visa sig vara en
sanning med modifikation. Den 17
december får Nandi plötsligt en retro-
Saknad blankett
Gisela Grahm kämpar för dottern.
”Han sa att jag inte
fick tala med Nandis
socialsekreterare.”
aktiv utbetalning från stadsdelen på
7 494 kronor. ”Återbetalning på grund
av indraget bostadstillägg” står det på
utbetalningsordern.
Så vad hade hänt?
Jo, systemet med förbehållsbelopp
byggde på att stadsdelen utgick från
att de boende i LSS-boendena också
hade statligt bostadstillägg. Men i
september 2013 godkände inte längre
Försäkringskassan det göteborgska
beräkningssystemet och drog in
bostadstilläggen med hänvisning till
att kommunen redan hade reducerat
hyran med sitt förbehållsbelopp (med
eller utan reducering) som var angivet
på hyresavierna.
Nandi utan pengar
När Försäkringskassan ändrade
sina spelregler satte Göteborgs stadsledning igång en utredning som ledde
till ett nytt system från 1 januari 2014.
Men under den mellanliggande perioden september-december stod Nandi
utan pengar när hyran var betald.
- Nandi är orolig för att hon inte
I januari 2014 sade Bengt-Åke Jonsson till Empati att en anledning till de
uteblivna pengarna var att Nandi hade
fått hemskickat en blankett i oktober,
där hon på nytt skulle fylla in sina inkomster. Detta för att en ny beräkning
av förbehållsbeloppet skulle göras.
Av olika skäl skickades denna
blankett inte in, bland annat på grund
av att mamman Gisela var inlagd på
sjukhus. Blanketten fanns under tiden
hos en jurist som Gisela hade anlitat
för att få hjälp, och som inte hade satt
sig in i ärendet.
- Jag förstod inte att blanketten var
så viktig, eftersom vi hade skickat in
en sådan när Nandi flyttade in, och
hennes inkomster hade inte ändrats,
säger Gisela Grahm.
Först i december, efter Empatis
förra artikel, gick en ny blankett ut
och det var då den retroaktiva utbetalningen gjordes.
Trots att Nandi till slut ser ut
att kunna bo kvar är Gisela Grahm
mycket kritisk till hanteringen.
- Jag hade så länge försökt få
kontakt med ansvariga personer men
bollades bara runt utan att få besked.
Det var först när Empati började gräva
i det här som det började hända något.
I år har Nandi Grahm fått ett schablonbelopp för personliga kostnader
på 5 236 kronor varje månad. När
matavgiften i boendet är betald återstår 2 836 kronor, i stället för 0 kronor.
Därtill kommer möjligheten att
Nandi Grahm kan vara berättigad till
statligt bostadstillägg.
Nu fortsätter striden om hyressättningen i gruppboendet, som vi också
kunde berätta om i förra numret. I
Nandis lägenhet råder matlagningsförbud till följd av ventilationsproblem
i fastigheten. Därmed är lägenheten
inte fullvärdig enlig lagstiftningen.
Men hon betalar full hyra, och hur
tjänstemännen ser på det redovisar vi i
artikeln på nästa sida. > > >
Text och foto:
Marianne Hühne von Seth
8
Medlemsbladet
Stadsdelen svarar på kritiken:
”Vi har sett över våra rutiner”
Många tjänstemän i Norra
Hisingens stadsdel har haft
kontakt med Gisela Grahm.
Här förklarar några av dem sin
syn på karusellen kring Nandis
förbehållsbelopp och hyra.
E
mpati har träffat områdeschefen Gun Olsson, enhetschefen
Anette Månsson och förste socialsekreteraren Bengt-Åke Jonsson
på Norra Hisingens stadsdelskontor i
Göteborg. Nandis socialsekreterare är
däremot inte med utan hon företräds
av Bengt-Åke Jonsson.
Alla tre anser att handläggningen
har följt gängse regler. Att Gisela
Grahm har fått oklara eller inga besked beror på att socialförvaltningen
anser att man inte vetat om dottern
ville bli företrädd av mamman.
- När samtal kommer från anhöriga
är det viktigt att veta om den som
ringer är god man eller har fullmakt
att ringa, säger Gun Olsson.
Det finns ingenting i Nandi Grahms
personakt som tyder på att Nandi skulle ha motsatt sig att mamman hjälper
henne. Inte heller i Göteborgs stads
anvisningar till stadsdelarna står att
anhöriga måste ha fullmakt för att få
hjälpa till med myndighetskontakter.
Ingen fullmakt
Bengt Åke-Jonsson säger att han har
frågat Gisela Grahm om hon har
fullmakt från dottern och fått nekande
svar. Varken han eller ordinarie socialsekreterare har bett Gisela ordna en
fullmakt. Han kan inte svara på varför
han inte gjort det, eller om Gisela
Grahm har förstått att förvaltningen
vill ha en fullmakt.
Göteborg har en tydlig regel att den
funktionshindrade ska ha kontakt med
en enda socialsekreterare, som ska
hålla i hela ärendet. Åtminstone fem
tjänstemän har varit inblandade eller
refererats till när Gisela Grahm hade
frågor utan att det blev klarhet.
Var det rätt?
- Vi har ambitionen att följa den
principen, men det är inte alltid så lätt
i praktiken. De som sköter uträkningar och fakturering sitter i ett helt
annat hus och därför måste de svara
på frågor som rör deras arbete, säger
Bengt-Åke Jonsson.
I artikeln här intill framgår att
det personliga ombudet två gånger
föreslagit möten med Nandis social-
Bengt-Åke Jonsson, förste socialsekreterare i Norra Hisingens stadsdel.
sekreterare, när Nandis ekonomi blev
allt mer prekär. Ena gången föreslog
ombudet att även Nandi och mamman
skulle vara med. Socialsekreteraren
nekade med motiveringen att hon inte
kan något om förbehållsbelopp. I stället hänvisades ombudet till avgiftshandläggaren.
Empati har skriftligen frågat varför
inte socialsekreteraren då ordnade ett
möte där tjänstemännen som sköter
uträkningarna också var med. Denna
fråga har vi inte fått svar på.
Bengt-Åke Jonsson bekräftar att
varken han eller Nandis socialsekreterare har informerat Nandi om
möjligheten att söka försörjningsstöd
(socialbidrag) och kan inte säga varför
det inte gjorts.
Stadsdelen menar att huvudanledningen till att Nandi under hösten blev
utan pengar är att hon inte skickade in
en ny blankett med sina inkomstuppgifter i tid.
- Men visst hade vi kunnat påminna
och följa upp det bättre. Vi har brustit
i kommunikationen och har nu sett
över våra rutiner, säger Gun Olsson.
I samband med kartläggningen av
hyror och förbehållsbelopp har Gisela
Grahm väckt frågan om hyran. Nandis
lägenhet har matlagningsförbud till
följd av ventilationsproblem och är då
inte fullvärdig i lagens mening.
Gun Olsson säger att hon aldrig
hört talas om detta och lovar återkomma. Fyra veckor senare bekräftar hon i
sak men menar att eftersom boendet är
tillfälligt i inväntan på att ett nybygge
ska bli klart har frågan om hyresnedsättning inte varit aktuell. ”Tillfälligt”
betyder för Nandi en period på 1,5 år.
Gun Olsson hänvisar till hyresförhandlaren, Susanne Ramshage vid
Lokalförvaltningen. Hon svarar:
”Smörkärnegatan är en fullvärdig
gruppbostad med särskild service. Hyran är bruksvärdeshyra som har förhandlats med Hyresgästföreningen”.
När Empati ifrågasätter den bedömningen skriver Susanne Ramshage:
”Till dags datum har dock ingen
felanmälan inkommit till vår serviceavdelning i ärendet och därför kan inte
heller en hyresnedsättning bli aktuell.”
Vem som ska göra felanmälan är
oklart. Enligt Gun Olsson är det chefen för boendet och denna person fick
redan i slutet av förra året information
från Gisela Grahm om problemet.
Detta bekräftas av Ramshage men
någon felanmälan har inte inkommit
till lokalförvaltningen.
Nyligen träffades Hyresgästföreningen, Susanne Ramshage och Gisela
Grahm för att bringa reda i hyres­
frågan.
Text och foto:
Marianne Hühne von Seth
9
Empati nr 1 • 2014
Ingen granskning av
stadsdelarnas arbete
Många kan känna igen maktlösheten som Gisela Grahm
upplevt som anhörig till en
person med schizofreni.
Empati träffar planeringsledare Lars
Eriksson vid stadsledningskontoret
i Göteborg för att reda ut vad man
som medborgare kan göra om man är
missnöjd med hur kommunen eller en
stadsdel hanterar ett ärende.
- Är man missnöjd med handläggningen ska man vända sig till socialsekreterarens chef. Vill man klaga vidare är det Inspektionen för vård och
omsorg, IVO, tillsynsmyndighet över
socialtjänsten, säger Lars Eriksson.
Han säger att stadsledningskontoret
i viss mån ansvarar för det som sker i
stadsdelarna men aldrig vad gäller ett
enskilt ärende. Stadsdelarna handlägger självständigt vissa frågor, som
exempelvis bistånd och insatser till
funktionshindrade.
- På generell nivå ska vi däremot
informera om riktlinjer och följa upp
om saker och ting brister.
Göteborgs kommunfullmäktige har
beslutat om ett regelverk som stadsdelarna ska följa i sin myndighetsutövning. Där finns åtminstone två regler
som Norra Hisingens stadsdel till
synes inte har följt.
Den första är att den som har funktionsnedsättning ska möta en enda
socialsekreterare, som ska hålla i alla
Lars Eriksson är planeringsledare vid stadsledningskontoret
och informerar stadsdelarna om deras ansvar.
insatser runt den enskilde. ”gällande
personens hela behov av stöd utifrån
funktionsnedsättningen”.
Den andra regeln är att om en person med funktionsnedsättning vill ha
en anhörig som hjälp vid myndighetskontakter är det helt i sin ordning.
Göteborgs Stad har ingen kvalitetskontroll där man mäter hur stadsdelarna hanterar myndighetsutövningen.
Tidigare fanns brukarenkäter, men
dessa har mer handlat om insatserna
än om myndighetsutövningen, enligt
Lars Eriksson.
Han säger att han är medveten
om att det har varit krångel kring
beräkningen av förbehållsbelopp ute
i stadsdelarna i samband med att Försäkringskassan ändrade sina regler för
beräkning av statligt bostadstillägg.
- Men enligt de regler som fanns
skulle förbehållsbeloppet gå in och
kompensera de berörda för det bostadstillägg som Försäkringskassan
inte betalat ut.
En annan regel i systemet gäller
kravet på dokumentation. I Nandis
fall har socialsekreteraren inte gjort en
enda anteckning på sju månader, trots
att hela hösten var fylld av kontakter
och påstötningar gällande Nandis ekonomi, hyra och förbehållsbelopp.
- I princip ska allt viktigt dokumenteras, om än inte vartenda enskilt
telefonsamtal säger Lars Eriksson.
När ord står mot ord om vad som
är sagt i telefon eller vilka telefonkontakter som funnits kan det vara bra att
kommunicera skriftligt, gärna med
e-post, tycker Lars Eriksson. E-post
är en allmän handling, precis som
vanlig inkommande post, och den ska
diarieföras om den utgör någon form
av ärende som ska handläggas.
- Dessutom ska tjänstemännen
svara på e-post, precis som på vanliga
brev, inom rimlig tid.
När det gäller sakfrågan, det vill
säga krånglet kring de tidigare förbehållsbeloppen säger han:
- Jag har täta kontakter med
stadsdelarna vad gäller den besvärliga
period som nu löper, innan allt är på
plats vad gäller förändringen från
förbehållsbelopp till garantibelopp.
Text och foto:
Marianne Hühne von Seth
10
Medlemsbladet
Åsa brinner för
livsuppgiften
Åsa Konradsson Geuken har funnit sitt kall i livet sedan hennes
bror insjuknade i schizofreni. Hon forskar idag inom fältet för just
schizofreni och har stor nytta av erfarenheterna med sin bror.
J
ag tror att jag har en djupare
förståelse än många av mina
forskarkollegor eftersom jag
har upplevt symptomen genom
min bror, säger Åsa Konradsson
Geuken.
Hon ser även problematiken kring
de läkemedel som används för att
mildra symptomen. Dessutom har
hon följt den psykiatriska vårdens
utveckling under 25 år.
- Många av mina kollegor har
aldrig mött en person som lider av
schizofreni utan har enbart papperskunskap. I mitt yrke använder jag
mig dagligen av de erfarenheter som
drabbade min familj för drygt 25 år
sedan.
- Jag var 14 år när Mats blev sjuk.
Jag fick på ett dramatiskt sätt lära mig
hur snabbt livet kan förändras.
Åsas mamma var den första personen som försökte förklara vilken
typ av sjukdom Åsas bror drabbats
av. Hon var mycket tydlig med att
förklara att det var en sjukdom som
alla andra, men som drabbat broderns
hjärna.
Åsa bestämde sig snabbt för att det
som hänt i familjen inte fick komma
ut. Hon skämdes för att hennes bror
fått diagnosen schizofreni.
- Min mamma förstod mina känslor men informerade vuxna i min omgivning vad som skett. Hon ville att
de skulle hålla ett vakande öga över
mig. Dessa vuxna var min klassföreståndare, min baskettränare och mina
bästa kompisars föräldrar. På så sätt
visste hon att jag var i trygga händer.
Åsas upplevelse när hennes bror
Mats blev sjuk var att han fick all
uppmärksamhet. Hon kände en otrolig avundsjuka för detta.
- Jag visste samtidigt att skammen
över min brors sjukdom var fel liksom mina känslor av avundsjuka för
den uppmärksamhet han fick av våra
föräldrar. Det gav mig skuldkänslor.
När man är 14 år är det otroligt
svårt att hålla reda på sina känslor när
något så dramatiskt som detta sker.
”Det tog mig fem
år att acceptera att
min bror drabbats av
schizofreni.”
- Jag blev frustrerad och tog ut
mycket av detta på min stackars bror.
Det var inte lätt för honom att ha en
lillasyster som mig. Det tog mig fem
år att acceptera att min bror drabbats
av schizofreni. Jag kan än idag må
dåligt över hur jag betedde mig under
dessa år. Förlåt Mats!
- Min bror Mats är drygt fem år
äldre än jag vilket innebär att han
under hela min uppväxt var min stora
idol. Han är fortfarande min idol. Jag
tror inte att vår relation skiljer sig
från andra syskonpar. Mats var en
lugn och trygg storebror som alltid
fanns när jag behövde honom men
som också kunde reta gallfeber på
mig och tvärtom.
Åsa och Mats växte upp i en lugn
och trygg förort till Stockholm där
deras föräldrar byggde ett radhus.
Eftersom alla i området var ”självbyggare” så var det mest barnfamiljer
som bodde där.
- Det var som att bo i Astrid Lindgrens ”Bullerbyn”. Det vimlade av
kompisar och fritiden kantades av bus
och lekar. Alla skollov och många
helger spendrade vi på våra sommarställen i ljuva Dalarna.
Föräldrarna skiljdes när Åsa var 5
år och Mats 11. Det var en stor sorg
men Åsa beundrar sina föräldrar för
att de har behållit en god vänskap
trots att de separerade.
- Vår pappa träffade en ny kvinna
som hade två barn, jag och Mats fick
plastsyskon. Det var kul att varannan
helg och under vissa lov vara en syskonskara på fyra. När jag ser tillbaks
på min barndom så blir jag varm
inombords, vi hade en fin uppväxt,
min bror och jag.
- Innan Mats blev sjuk var han en
sportig, energirik kille med många
intressen och ett stort socialt nätverk.
Efter det han blev sjuk så sviktar motivation och energi, något som tillhör
sjukdomsbilden. Jag blir ledsen när
jag tänker på det.
Åsa Konradsson Geuken berättar att
de kompisar som finns kvar sedan tiden
före Mats sjukdom är underbara och de
betyder oerhört mycket, inte bara för
Mats, utan för hela deras familj.
11
Empati nr 1 • 2014
insikt kring medicinering och de hypoteser som finns kring sjukdomen.
Att ha en bror som lider av schizofreni har gjort att Åsa har utvecklat
en stor empati för andra människor.
Det är en egenskap som hon är stolt
över. Det gör henne otroligt ont att
folk är rädda för psykiskt sjuka människor och hur en del medier spär på
dessa rädslor med sina obehagliga
löpsedlar.
- Jag övertygad om att de rädslor som finns för psykisk sjukdom
beror på okunskap. Som forskare
och anhörig ser jag därför att jag har
ett ansvar för att sprida information
kring schizofreni.
Åsa Konradsson Geuken föreläser om hjärnan och dess sjukdomar,
för barn i lågstadiet, studenter och
doktorander på Karolinska Institutet
samt för den äldre generationen på
pensionärsklubbar. Både hon och
hennes bror har också ställt upp för
intervju i ett flertal tidskrifter.
- När en nära anhörig drabbas av schizofreni så drabbas man själv av
en stor sorg. Men det finns inte tid att sörja. All kraft måste läggas på
att hjälpa den som blivit sjuk, säger Åsa Konradsson Geuken.
- När man jämför sig med andra
syskonpar i vår närhet så har Mats
och min syskonrelation varit med om
många motgångar, och det var tufft
de första åren efter det att Mats blev
sjuk. Detta skulle ha kunnat skada
vår relation, men jag skulle säga
det har gjort det motsatta. Vi har en
fin relation där vi stöttar varandra
i vardagen. Utan min bror vore jag
ingenting!
Åsa försöker hjälpa sin bror i kontakten med hans sjukvårdsteam. Han
har ibland svårt att förklara varför
han inte mår bra och då kan hon
hjälpa till. Hon kan beskriva hur hon
tycker att sjukdomen har förändrats
och tillsammans har de kunnat lösa
eventuella problem i hennes brors
behandling.
- I dessa lägen ser jag klar fördel
att jag även är forskare med djupare
Åsas bror finns alltid i hennes tankar.
Om hon vet att Mats inte mår bra så
blir hon orolig och det kan påverka
hennes hälsa på olika sätt. Beroende
på hur hon mår i övrigt kan, till exempel, sömnen påverkas.
- I perioder reser jag mycket utomlands i jobbet. Jag vet att Mats kan
tycka att det är jobbigt när jag lämnar
sta’n. Men tack vare e-mail, Skype och
andra sociala medier så håller vi kontakt och det känns bra för oss båda.
- Mina personliga erfarenheter och
djupa förståelse om vad schizofreni
är och den problematik som finns,
både när det gäller behandling och
hur samhället fungerar kring psykisk sjukdom. Det ger mig en enorm
drivkraft att försöka hitta någon slags
lösning till att förbättra det dagliga
livet för de människor som lider av
schizofreni. Utan denna drivkraft
skulle jag aldrig kunna vara en bra
forskare. Jag arbetar med någonting
som jag brinner för.
Fotnot: Läs om Åsa Konradsson
Geukens forskning i förra numret av
Empati, nummer 4, 2013.
Text och foto: Kristina Kleinert
Posttidning
B
AVSÄNDARE:
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G,
112 21 Stockholm
Ny upplaga av
Lag & Rätt
Boken tar upp de senaste ändringarna i Lagen om
stöd och service till vissa funktionshindrade, Hälsooch sjukvårdslagen och Socialförsäkringsbalken.
L
ag & Rätt är en handbok med
fokus på psykisk funktionsnedsättning.
Boken kom till efter att det framkommit att det är svårt för personer
med psykisk funktionsnedsättning,
och även för deras anhöriga, att veta
vilka rättigheter och skyldigheter man
har och vart man ska vända sig för att
få hjälp.
Författaren Sofia Linderot presenterar lagbestämmelser som styr handläggningen inom socialtjänst, hälsooch sjukvård och socialförsäkring.
Hon ger svar på frågor kring vem
som kan ha rätt till LSS-insats och
assistansersättning. Vad som krävs för
att en person ska beviljas försörjningsstöd och annat bistånd enligt socialtjänstlagen. Samt vilka tvångslagar
som finns och grunder som måste vara
uppfyllda för att ett omhändertagande
ska kunna ske.
Läsaren får veta en hel del om
olika socialförsäkringsförmåner, exempelvis sjukpenning, sjukersättning
och handikappersättning. Författaren
tar upp vilka beslut man kan överklaga och vart man vänder sig med
klagomål och överklaganden.
- Min förhoppning är att boken
ska bidra till ökade kunskaper om det
rättsliga området och på så sätt stärka
den enskildes ställning, säger Sofia
Linderot.
Anhöriga kan använda den, men
också personal som i sitt arbete möter
personer med psykiska funktionsnedsättningar.
Författaren har omarbetat texten
Sofia Linderot författare till Lag &
Rätt, socionom, fil.lic och universitetsadjunkt Socialhögskolan Lund
sedan förra upplagan. Hon har,
bland annat, kompletterat kapitlet
om socialförsäkring med ett avsnitt
om rehabiliteringsinsatser som ska
hjälpa den som är sjukskriven att
komma tillbaka till arbetet.
För att underlätta läsningen finns
det sammanfattningar och figurer
som illustrerar villkor och krav för
att, få en rättighet beviljad eller bli
omhändertagen med tvång. Avsnitten
avslutas med konkreta frågor och
svar.
Text: Kristina Kleinert
Foto: The Studio Malmö
Medlem
Köp boken till
specialpris
233:–
Beställ under länken:
studentlitteratur.se/
kampanj/MH1256