Phrenicus nummer 3 - Schizofreniförbundet

Phrenicus
Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet
1
Phrenicus nr 3 • 2012
Medlemstidning nr 3 - 2012
”Viktigt
med
goda
möten”
Cecilia Brain
Överläkare
Sid 4-5
RAPPORT: Patienter har tänkvärda synpunkter
PERSONPORTRÄTT: Bo-Göran blev lycklig igen
UTBILDNING: Diskriminering ska synliggöras
2
Medlemsbladet
Utgivare
Intresseförbundet för personer
med schizofreni och liknande
psykoser, Schizofreniförbundet
Ansvarig utgivare
Per G Torell, förbundsordförande
tel. 0704-82 80 01
Innehåll
Tidningen ska spegla förbundets
själ och skildra situationen för
anhöriga och personer med
psykisk sjukdom. Phren är det
grekiska ordet för själ.
Antal nummer
Phrenicus kommer ut fyra gånger
per år och skickas ut till alla förbundets medlemmar.
Redaktionskommitté
Sture Andreasson
Kent Blomnell
Ulla Elfving Ekström
Per G Torell
Redaktör
Kristina Kleinert
redaktion@schizofreniforbundet.se
Layout
Kristina Kleinert
Adress
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G,
112 21 Stockholm
tel 08-545 559 80
fax 08-545 559 81
office@schizofreniforbundet.se
www.schizofreniforbundet.se
Omslag
Foto: Kristina Kleinert
Upplaga
4000 ex
Manusstopp
Nr 4, 2012
Manusstopp 2012-11-15
Utgivningsdag 2012-12-07
Tryck
Exaktaprinting AB
Villkor
Gästskribenter står själva för sina
åsikter. Redaktionen ansvarar inte
för insänt material och vi redigerar
ibland. Använd max 800 tecken för
insändare. Citera oss gärna - men
glöm inte att namnge källan.
Per G:
Vårt engagemang
är förbundets själ
Välkommen tillbaka från sommaren! Regn och sol om vartannat.
Kanske lite för mycket regn. Det
må vara hur som helst. Nu har du
igen ett nytt nummer av Phrenicus
i din hand. Tidningen ska spegla
vårt förbunds själ. Hur gör den
det på bästa sätt? Skriv, ring till
redaktör Kristina och berätta.
Den 26 maj hade FPS Skaraborg 20-årsjubiléum. Kent Blomnell från Förbundsstyrelsen deltog.
Man diskuterade bland mycket
annat anhörigutbildning och hade
en hel del frågor om vårt gemensamma program ”Prospect”.
Den 25 augusti deltog Ulla
Elfving Ekström, Inger Nilsson
och undertecknad från Förbundsstyrelsen i 25-årsjubiléum hos
FPS Örebro. Vi fick en skildring
av den stora verksamhet som
den föreningen har. De har stor
kompetens när det gäller boende
för psykiskt funktionshindrade.
De driver ett eget sådant och har
också en anhörigkonsulent.
I dagens tidning ser vi ett
reportage om Bo-Göran Trulsson,
som använder sin konstnärliga
förmåga för att hantera det han har
erfarenhet av.
När vi alla tillsammans möts
och visar vårt engagemang, då
speglar vi förbundets själ. Vi
kan vara mycket stolta över allt
som görs runt om i vårt land. Det
är svårt att gradera vad som är
viktigast på djupet. En stor verksamhet i en stor förening eller en
varm personlig atmosfär i en liten
förening där man i vänskap stöder
varandra.
Allt behövs och skall inte spelas ut mot vartannat.
I höst har jag förmånen att
få göra besök hos föreningen i
Västerås i början på oktober och
även träffa anhörigkonsulenter
där och i Nyköping. Jag kommer
också att leda en prospectcirkel
för anhöriga i Malmö-Lund, och
mycket annat.
Samtidigt är det viktigt att
uppmärksamma Psykiatrilagsutredningen, frågan om Personliga
Ombud och projektet Bättre Vård
Mindre Tvång, med mera.
Lycka till med allt vad ni håller
på med i våra olika föreningar!
Per G Torell
Förbundsordförande
3
Phrenicus nr 3 • 2012
Ensidig behandling
Många patienter med schizofreni anser att medicinering har en för dominerande
plats i behandlingen. För
att uppnå bra behandlingsresultat är en fast personlig
relation minst lika viktig,
visar en rapport från Statens
beredning för medicinsk
utvärdering, (SBU).
Det framgår i den del av rapporten
som handlar om patienternas röst
och delaktighet. Lennart Lundin,
psykolog och verksamhetssamordnare på Psykiatri Psykos vid
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
i Göteborg, är en av dem som för
SBU:s räkning gått ige­nom den
forskning som främst handlar om
schizofreni.
- Vi fann 35 forskningsartiklar
som handlade om schizofreni och
patientens delaktighet, och som
fyllde hyggliga kvalitetskrav. De
flesta var kvalitativa studier, säger
Lennart Lundin.
Studierna kommer från olika
länder, främst västerländska, och
innefattar patienter i olika åldrar,
kön och sociala kontexter. Även
om synen på psykiskt sjuka och
psykiatrisk vård kan vara olika
mellan länder så menar författar-­
na till SBU:s rapport att samma
mönster i resultaten går igen från
land till land.
Återkommande är en önskan om värdighet, att bli bättre
lyssnade på och att det ges tid och
intresse för patien­ten. Flera av
studierna visar också att personer
med schizofreni både är kvali­ficerade och har rimliga och tänkvärda synpunkter på hur vården
ska bedrivas.
- Visst finns det vissa svårigheter som beror på dessa patienters
ofta annorlunda verklighetsupp-
- Patienterna frågar efter socialt
och psykologiskt stöd, säger psykolog Lennart Lundin.
fattning, men ge­nerellt sett har de
kloka tankar, som är relevanta för
att uppnå förbättringar, säger Lennart Lundin, och fortsätter:
- Det handlar ofta om en
önskan att uppnå en bättre kommunikation och en kontinuitet
i relationen till personalen. Det
upplevs som en viktig aspekt
för återhämtningen. Läkemedel
anses av många som otillräckliga.
Generellt sett efterfrågas en mer
holistisk behandling, med insatser
som riktas mot såväl sym­tomen
som mot livssituationen, med
socialt och psykologiskt stöd.
Personer med schizofreni
lever i genomsnitt 20 år kortare
än andra och granskningen visar
visserligen att antipsykotiska läkemedel minskar dödligheten i den
här patientgruppen. Men i rapporten riktas kritik mot bristen på
bra forskning om långtidsuppföljningar vid läkemedelsbehandling.
Metoderna som använts i studierna har ofta varit otillförlitliga
och gamla studier visar i många
fall resultat som går på tvärs mot
resultat i nyare studier.
Text: Peter Örn, frilansjournalist
Foto: Kristina Kleinert
Försök med arbete
Fler kommuner har i år
fått statliga pengar för att
underlätta för personer med
psykisk funktionsnedsättning att hitta meningsfull
sysselsättning. Det är en
försöksverksamhet som
utgår från individens egna
önskemål och val.
Modellen kallas IPS (Individual Placement Support) och är
internationellt utvärderad. Den
är evidensbaserad för personer
med schizofreni som står utanför
arbetsmarknaden.
Grundtanken är att hjälpa personer till ett arbete med lön och
att ge stöd på arbetsplatsen som
är anpassat efter individen. Det
statliga stödet ska stimulera kommunernas metodutveckling, stöd
till arbetsgivare och precisering
av innehållet i arbetet/sysselsättningen.
För att detta ska bli framgångsrikt krävs att kommuner,
landsting, Arbetsförmedlingen och
Försäkringskassan samverkar. Det
är också viktigt att ta tillvara brukarorganisationernas kunskap och
erfarenhet, anser Socialstyrelsen
som fördelar pengarna.
Totalt har regeringen anslagit
35 miljoner kronor per år under
åren 2011-2013. 32 kommuner har
hittills beviljats medel, varav 16 i
år. De nya är: Finspång, Göteborg,
Helsingborg, Jönköping, Karlstad,
Linköping, Malmö, Malå, Nyköping, Sigtuna, Skellefteå, Sorsele,
Södertälje, Uddevalla, Uppsala
och Örebro.
Förra året fick Gnosjö, Karlskrona, Lekeberg, Lund, Munkfors,
Mölndal, Sala, Sollefteå, Stockholm, Svenljunga, Söderhamn och
Värmdö del av det öronmärkta
statsbidraget.
Text: Marianne Hühne von Seth
4
Medlemsbladet
Verksam behandlingsform
Integrerad Psykiatri är en behandlingsmodell som är bevisat bra för de flesta komplexa
psykiska sjukdomar. Kärnan är resursgruppen som stöttar patienten att uppnå sina mål.
Överläkare Cecilia Brain
arbetar enligt Integrerad
Psykiatri inom Nå Ut-teamet som är en öppenvårdsmottagning för patienter
som har en psykossjukdom. Nå Ut-teamet tillhör
Psykiatri Psykos Sahlgrenska universitetssjukhuset i
Göteborg.
Hon berättar att idén till
den här typen av behandling kommer från England.
Sverige gick med i den
internationella forskningen
1994, då studien Optimal
Treatment Project, (OTP)
påbörjades i Göteborg
under ledning av docent
Ulf Malm, Sahlgrenska
Universitetssjukhuset.
De internationella
femårsresultaten av studien visar
att symtomen minskar med 41
procent, den sociala funktionen
ökar med 39 procent och närståendebördan minskar med 48 procent.
- Det bästa med metoden är
resursgruppen och det ansvar som
den förvaltar, säger Cecilia Brain
och fortsätter:
- Resursgruppen är det högsta
beslutande organet där patienten
själv är ordförande när hans eller hennes mål skall formuleras
och genomföras i samråd med
läkaren, case managern och andra
som patienten har bjudit in. Case
managern har en helhetssyn och
ansvarar för att planerad utredning
och behandling genomförs.
Läkaren förutsätts alltid delta
för att resursgruppen skall bli
ett beslutsfattande och effektivt
forum, förklarar hon.
Resursgruppen formulerar en
vårdplan utifrån patientens egna
Integrerad Psykiatri.
- Det blev vändpunkten
för mig, säger Annika. Den
stora skillnaden var att
personalen började lyssna.
De tog mig på allvar.
Tillsammans gjorde vi en
noggrann vårdplan.
När Annika var 17 år
drabbades hon av depression och ett år senare blev
hon inlagd på mentalsjukhus. Året var 1980. Hon
kunde avsluta gymnasiet,
naturvetenskaplig linje
med höga betyg. Depressionen läkte dock inte ut.
- Jag fick en medicin
som gjorde mig stel, rastlös och trött. Jag svullnade
Cecilia Brain
upp och kände inte igen
mig själv, säger hon.
Läkaren trodde att Annika
skulle bli bättre men det blev hon
inte. Läkarbesöken dåförtiden tog
i snitt fem minuter. Vid ett tillfälle
berättade Annika att hon var så
trött.
- Läkaren svarade mig att man
blir pigg av medicinen - inte trött,
berättar Annika.
Annika tappade förtroendet för
läkaren och minskade medicinen
1988. Då fick hon sin första psyönskemål. Gruppen består alltid
kos. Hon fick overklighetskänslor
av patienten själv, case managern
och isolerade sig. Annika blev
och psykiatrikern. Därutöver
hämtad av polis och tvångsintaingår ofta närstående, psykolog,
gen. Därefter fick hon sammanlagt
sjukgymnast, socionom och olika
sju psykoser och var mycket sjuk.
representanter för t ex kommunen,
Först 1994 blev hon tillfrågad
försäkringskassan och arbetsförom hon ville delta i OTP-studien,
medlingen. På så sätt skapas en
som utgjorde basen för det samsamordnad vårdplan med patienhällsbaserade psykiatriska vårdtens egna mål i fokus.
program som sedan utvecklades
Annika Nilsson blev inlagd
till Integrerad Psykiatri. Annika
på mentalsjukhus första gången
tackade ja.
1980. En depression, sju psykoser
Nu fick hon fick lära sig om
och femton år senare erbjöds hon
”Konsten är
att hitta det
friska i varje
individ.”
5
Phrenicus nr 3 • 2012
sjukdomen och fick strategier att
hantera symtomen, förstå tidiga
tecken på psykos och att upprätta
en krisplan. Detta för att kunna
avstyra återfall och att ge en bättre
livskvalitet på sikt. Tillsammans
med resursgruppen formulerade
hon en långsiktig plan.
Idag mår Annika bra. Hon har
sjukersättning men arbetar från
och till, senast med utvärdering
av läkemedel på SBU, Statens
beredning för medicinsk utvärdering. Hon har fått boendestöd
och kognitiv terapi. Annika har
fortfarande sin resursgrupp och
hon har också en pojkvän som hon
lever med.
Utbildning ska synliggöra diskriminering
Hälften av personerna som deltagit i en studie upplever
sig diskriminerade av sin familj. Personer med psykiska
funktionshinder ska nu kunna få utbildning så att de
bättre kan få sin rätt prövad vid fall av diskriminering.
Text och foto: Kristina Kleinert
Fotnot: Cecilia Brain har fått ett
stipendium på 100 000 kronor
av Schizofreniförbundet för att
ta fram en handbok i Integrerad
Psykiatri.
FAKTA:
Samma metoder och strategier som utgör Integrerad
psykiatri rekommenderas i
Socialstyrelsens Psykosociala riktlinjer för personer
med schizofreni och liknade psykoser.
Psykiatri Psykos, Sahlgrenska universitetssjukhuset i
Göteborg, har beslutat att
implementera modellen. På
många håll i landet finns
utbildningar i Integrerad
Psykiatri och metoden
används över hela landet i
varierande grad. Karlstad
universitet och Evidens AB
administrerar utbildningar i
Integrerad Psykiatri.
Behandlingsformen är
kostnadsneutral vilket innebär att den inte är dyrare
än sedvanlig psykiatrisk
öppenvårdsbehandling.
- Få anmäler diskriminering på grund av psykisk ohälsa, säger Vida Paridad, Diskrimineringsbyrån, här i samspråk med Anki Sandberg, NSPH.
Det är studieförbunden, personliga
ombud, Diskrimineringsombudsmannen, (DO) och diskrimineringsbyråer som ska ge stöd och
utbildning på uppdrag av attitydprojektet Hjärnkoll och nätverket
Nationell samverkan för psykisk
hälsa, (NSPH).
Studien, som gjordes förra året
på uppdrag av Hjärnkoll, kom
fram till att cirka hälften av de tillfrågade personerna med psykisk
ohälsa upplevde sig diskriminerade av sin familj och var tredje
av sin partner. Drygt hälften sade
att de blivit diskriminerade inom
den psykiatriska vården.
- Det måste bli ett slut på den
diskriminering som pågår mot
personer med psykisk ohälsa,
anser Anki Sandberg, samordnare
på NSPH.
– Medlemmar berättar att när
de sökt vård för somatiska åkommor och läkaren sett i journalen
att de har psykiska problem händer det att man utan närmare undersökning överförs till psykiatrin.
Fysisk ohälsa tas inte på samma
allvar bland dem som bland andra.
Erfarenheterna från tre års
arbete med att förändra attityder
har lett till att Hjärnkoll kommer
att ha ett tydligare fokus på diskrimineringsfrågor för att förmå
människor att ändra sitt beteende
gentemot dem med psykisk ohälsa. Genom det hoppas man också
få igång en diskussion med till exempel vårdgivare och arbetsgivare
om vad man kan respektive inte
kan göra mot personer som har en
psykisk funktionsnedsättning.
– Det tydligaste beviset på om
Hjärnkolls kampanj varit framgångsrik är om vi kan påverka
samhället så att personer med psykisk ohälsa inte upplever sig lika
diskriminerade som tidigare, säger
Rickard Bracken på Hjärnkoll
En projektledare kommer nu att
arbeta tillsammans med Hjärnkoll, NSPH och studieförbunden
för att ta fram en utbildning för
personer med psykiska funktionsnedsättningar, i syfte att öka deras
kunskaper om sina rättigheter.
Text och foto: Tommy Engman
6
Medlemsbladet
Bo-Göran Trulsson blev lycklig igen
Han var mitt i karriären och hade en fin familj. Allt slogs sönder när schizofrenin bröt ut och
livet förvandlades till ett inferno. I dag är Bo-Göran Trulsson tillbaka i en värdig tillvaro med
många glädjeämnen, där den egna kreativiteten haft en läkande inverkan.
Från ett liv i
kaos, sjukdom
och missbruk
kom Bo-Göran Trulsson
tillbaka till
livet. Hans
konstnärliga
skapande har
fungerat som
en katalysator
och i skriften
”Lycklig igen”
beskriver han
sin livsresa.
Bo-Göran Trulsson är 61 år och
bor i Trelleborg. Där tar han emot
på den dagliga verksamheten
Kärnan, som är en fast punkt för
honom och andra med psykiska
funktionshinder.
- Kärnan är jätteviktig för mig.
Här har jag vänner och rutiner. I
dag har jag ett rikt liv och känner
mig privilegierad för att jag kommit tillbaka så väl och bli lycklig
igen.
Bo-Göran Trulsson har skrivit
om sitt liv i en skrift som heter
just ”Lycklig igen” och som illustreras av en serie bilder där han
åskådliggör förloppet i en serie
där betraktaren får följa honom på
hans livsresa.
- Syftet med boken och tavlorna har bland annat varit att dela
med mig av mina upplevelser och
”Ingen märkte
något men en dag
klappade jag ihop,
sprängfylld av tankar. Jag ville inte ta
tabletter utan gick
i psykoanalys.”
kunna ge andra som är drabbade av
psykisk sjukdom hopp om en förändring, säger Bo-Göran Trulsson.
Hans liv såg helt annorlunda ut
då sjukdomen bröt ut. Bo-Göran
Trulsson är socionom och han var
på åttiotalet med om att bygga upp
den uppmärksammade förlägg-
ningen för kinesiska båtflyktingar
som kom till Sverige via Vietnam.
Senare blev Bo-Göran chef för
rehabiliteringsavdelningen i en
stiftelse som framgångsrikt sålde
rehabiliteringstjänster till Försäkringskassan.
- Jag var gift med en underbar
kvinna och hade två fina barn. Vi
bodde i villa i Anderslöv och jag
kände mig tillfreds.
Men när Bo-Göran Trulsson
tänker tillbaka minns han att han
fick en förnimmelse av att något
var fel. Det var i mitten av nittiotalet då det var tufft att vara chef.
I arbetet ingick bland annat att
lägga ner hela avdelningar.
- Det som först var omärkbart
blev mer märkbart. Jag kände
motvilja, drog mig undan, ville
inte svara i telefon. Ingen märkte
7
Phrenicus nr 3 • 2012
Annons
något men en dag klappade jag ihop, sprängfylld av tankar. Jag ville inte ta tabletter utan gick i psykoanalys.
Först fick Bo-Göran diagnosen depression, men det
skulle bli värre. Han blev akut sjuk och var så dålig att
han blev inlagd på S:t Lars psykiatriska klinik i Lund.
Han var våldsam och blev tvångsomhändertagen och var
inlagd i tre veckor med tung medicinering mot psykos.
Nu började en lång tid av oförmåga att klara sig själv,
nya läkare, nya mediciner. Bo-Görans fru stöttade honom.
Han kom tillbaka till arbetet, där fungerade ingenting.
I psykoanalysen trodde Bo-Göran att samtalen gick ut i
direktsändning i radio och att han var utsatt för en världskomplott.
Till slut höll inte äktenskapet längre och skilsmässan
var ett faktum. Diagnosen hade nu ändrats till schizoaffektivt syndrom. De närmaste åren var en ändlös räcka
av dagar med inläggning på sjukhus varvat med svåra
perioder hemma i lägenheten.
- Då började jag dricka kopiöst, flera flaskor om dagen
i kombination med stora mängder tabletter. Jag hade 28
olika sorters tabletter.
Till en början drack Bo-Göran bara på helgerna men
till slut varje dag och han var oförmögen till att ta hand
om sig själv. Ett halvår senare började han röka, hundratals cigarretter om dagen.
Till slut blev han akut intagen och skickades vidare till
Beroendecentrum vid universitetsjukhuset i Malmö.
- Det blev en vändpunkt. När jag satt i rökrummet med
de andra patienterna kände jag att jag inte kunde fortsätta.
Allt kretsade kring hur man skulle kunna komma runt antabusbehandling så att man skulle kunna dricka i alla fall.
Dagen efter bad Bo-Göran en tvivlande läkare att få bli
utskriven. Sedan dess har han inte druckit en droppe och
cigarretterna har bytts mot snus. Han minns ingen abstinens och sakta började konturerna av ett liv ta form.
- Utan min kontaktperson Agneta hade detta inte varit
möjligt. Henne har jag haft sedan början på 2000-talet
och hon är allt för mig. Vi har varit i London tillsammans
och besökt min vuxna dotter, en oförglömlig upplevelse.
- När vi var på Tate-galleriet och jag beundrade
konstverken sa Agneta ”du kan också måla Bo-Göran”.
Jag hade målat lite som tonåring och jag tog upp det igen.
Mina bilder skildrar mitt liv, genom sjukdomstiden och
fram till att ljuset kom tillbaka.
I dag har Bo-Göran också en fin relation till sin förra
fru och de har telefonkontakt varje vecka. Han är förtidspensionär och är väl medveten om att han för alltid
kommer att vara mycket skör. Med medicinering och en
lugn och strukturerad livsföring kan Bo-Göran känna att
livet har återvänt.
- Jag har ett rikt liv som jag kan hantera och jag är så
tacksam, säger han.
Text och foto: Marianne Hühne von Seth
Fotnot: ”Skriften Lycklig igen” kan beställas genom
Söderslätts bokhandel, www.soderslatts.se
Vill du hjälpa till att fixa
i trädgården, Vera?
Nej, jag
pluggar.
Söker du särskilt boende
eller plats på
ett korttidsboende?
På våra boenden får du ett stöd som är
särskilt anpassat efter dina egna behov
och önskemål om exempelvis utbildning
eller arbete. Det finns möjlighet till rehabilitering där ett mål t ex kan vara att du
skall kunna flytta tillbaka hem igen.
Vi kan också hjälpa dig med träning och rehabilitering, t ex inför att återgå till ett tidigare boende och arbete. När du bor hos oss
får du möjlighet att samtala så mycket du behöver. Vi har hög kompetens inom beteendevetenskap och medicin. Du får självklart göra
saker som du är intresserad av. Vi lagar mat
tillsammans, ser på film, spelar spel, är ute i
skog och vid hav. Du som kan och vill arbeta
får också stöd att göra det.
Om du vill veta mer – kontakta oss på
08-310 330 så lotsar vi dig till rätt person.
Posttidning
B
AVSÄNDARE:
Schizofreniförbundet
Hantverkargatan 3G,
112 21 Stockholm
Annons
Närheten som
halvtidsjobb
– en studie om anhörigas insatser
vid psykossjukdom
Deltagare i studien var 107 personer med schizofreni eller liknande
psykossjukdomar och 118 av deras närmaste anhöriga. Studien, som
genomfördes vid nio psykiatriska öppenvårdsmottagningar, visade att
anhörigas insatser i tid motsvarar en ordinarie halvtidstjänst och kostar
cirka 14 procent av den anhöriges genomsnittliga bruttoinkomst.
Studien är publicerad i International Journal of Social Psychiatry och
kan läsas i sin helhet på http://isp.sagepub.com/content/
early/2012/01/31/0020764011427239.full.pdf+html
Studien möjliggjordes genom stöd från AstraZeneca och är ett exempel
på hur AstraZeneca stöder forskning som bidrar till kunskap om psykossjukdomar.
AstraZeneca AB
AstraZeneca Sverige, 151 85 Södertälje • Tel 08-553 260 00 • www.astrazeneca.se
A120823T1731-13533-SWE-00