Enkätundersökning gjord av Sveriges Dercumförening 2012-2013

Enkätundersökning gjord av Sveriges Dercumförening 2012-2013
En enkät till? Vad hände med den andra?
Vi har trots upprepade förfrågningar under åren inte fått något svar. Olle Haglund har vid varje samtal
flyttat fram slutdatumet. Då enkäten är ställd till honom kan vi inte ”ta över” den och göra jobbet inom
föreningen. Tystnadsplikten för den enkäten är helt knuten till honom och kan inte flyttas över.
Vi måste gå vidare och göra en egen enkät och har valt att utöka den så att den kommer att täcka
allas våra behov för framtida kommuniceringar med olika institutioner och befattningshavare. Här
kommer några exempel på viktiga frågor som vi i framtiden kan driva med hjälp av en väl genomförd
undersökning.
1.
Socialstyrelsen säger idag att vi ska behandlas av husläkare då det saknas bevis för att Dercum är en
egen sjukdom och inte en samling diagnoser. Vi kommer med all säkerhet kunna bevisa att Dercum är
en autoimmun sjukdom som i sin tur ger flera olika sekundära sjukdomar. Vi kan då kräva att få en
specialisttillhörighet, vilket betyder att en grupp specialister har ansvar för vår sjukdom. Om det skulle
var Immunologen, Reumatologen eller någon annan vet vi inte idag men någon institution kommer då
att vara ansvarig för att ta fram verksamma behandlingsmetoder bland annat.
2.
Läkemedelsnämnden har sedan några år dragit in förmånen på efedrin och har endast angivit astma
som behandlingsområde. Med enkätsvaren kommer vi kunna påvisa behovet och effekten för oss med
Dercum. Vi kommer därmed kunna kräva att förmånen återinförs då annat likvärdigt preparat saknas
på marknaden.
3.
Reumatikerförbundet har på sin hemsida information om Dercum där övervikt och psykiska problem
mer står som förutsättningar för att få Dercum än följdverkan av sjukdomen. En kränkande text som
dom vägrar att ändra på. Med enkätsvaren kan vi kräva att man ändrar sin information då både
drabbade, anhöriga samt vårdpersonal ofta går in på deras hemsida för information.
4.
En del frågor i enkäten kan tyckas underliga men är nödvändiga för att kunna möta den uppsjö av
osann information om Dercum som vi möter bland annat på internet. Några andra exempel än ovan är:
vi med Dercum har ofta alkoholproblem, att hypnos och KBT är bra behandlingsalternativ etc. etc.
Det finns många fler användningsområden och föreningen kommer att arbeta hårt för att i framtiden
möta upp alla former av felaktig information om Dercum. Vi kommer att kräva att man ”skriver om
historien” när det gäller vår framtid.
Så här kommer vi att lägga upp arbetet med enkäten:
Från föreningen kommer endast två personer att handha enkäten från början till färdigt resultat.
Det är Åse Öberg och Christina Sefyrin. Vi har skrivit på ett tystnadspliktsavtal enligt nedan.
Efter att vi gått igenom din enkät så att inga otydligheter eller missförstånd finns kommer vi att
avidentifiera din enkät. Vi makulerar helt enkelt sidan 2 med dina namn- och kontaktuppgifter.
Du får själv hitta på en kod som du skriver på både sidan 2 och 3. Koden får endast bestå av
bokstäver och siffror. Koden får vara max 6 tecken lång.
Redovisningen kommer att ske med en del svar i procent och andra med slutsatser bestående av text.
Om du någon gång efter att du skickat in din enkät upptäcker att du vill ändra något kan vi göra det via
din id-kod. Glöm därför inte att själv spara på din id-kod.
1
Om du vill att någon av oss skall hantera ditt enkätsvar enskilt är det helt okej, oavsett orsak. Skriv då
vid ditt namn: endast för Åse/Christina. Vi lovar att vi kommer att respektera ditt krav.
Behöver du hjälp med att fylla i enkäten kan någon av oss ringa upp dig och ställa frågorna som i en
intervju. Maila eller ring någon av oss på nedanstående kontaktuppgifter så löser vi det med dig.
Christina Sefyrin: 08 23 77 77
christina@dercum.se
Åse Öberg: 0417 143 92
ase@dercum.se
Du kan även vara helt anonym, Om det är en absolut förutsättning så är det viktigare att vi får in ditt
svar anonymt än att förlora en viktig röst.
.
Men vi vill verkligen framhålla hur viktigt det är att alla eventuella missförstånd kan undanröjas.
Därför hoppas vi att du har tillräckligt förtroende för oss så att du kan ge oss dina kontaktuppgifter.
Enkäten skickar du till:
Sveriges Dercumförening
c/o Åse Öberg
Gustavsgatan 20
273 36 Tomelilla
Sverige
Intyg om tystnadsplikt
Härmed förbinder vi oss, nedan undertecknande, att iaktta total tystnadsplikt vad avser identitet på
deltagare till enkätundersökning gjord av Sveriges Dercumförening 2012-2013
Tomelilla 2012-11-16
Stockholm 2012-11-16
Åse Öberg
Christina Sefyrin
__________________________________________________________________________
Till slut
En vädjan, skicka in ditt svar, gör din röst hörd genom att svara på enkäten så lovar
vi att tvinga beslutsfattare inom alla för oss viktiga instanser att lyssna på oss med
respekt.
__________________________________________________________________________
Ditt namn: _________________________________________________________________
Telefon vi kan nå dig på: ______________________________________________________
Din mejladress: _____________________________________________________________
Skriv id-koden du har valt, endast bokstäver och siffror, max 6 tecken:
2
______
OBS! glöm inte skriva in din id-kod:
___ ___ ___ ___ ___ ___
1: Personuppgifter:
Kön: ______________________________________________________________________________
Ålder: _____________________________________________________________________________
Yrke:______________________________________________________________________________
2: Sysselsättning: i %
o
Arbetar: ________________________________________________________________________
o
Sjukskriven: _____________________________________________________________________
o
Sjukersättning på obestämd tid: _____________________________________________________
o
Sjukersättning på bestämd tid: ______________________________________________________
o
Annat: _________________________________________________________________________
Hur många år kunde du jobba efter sjukdomsdebuten:______________________________________
Hur många år har du jobbat totalt:______________________________________________________
3: Familjesituation:
Gift, sambo, skild, änka/änkling: _________________________________________________
Har din sjukdom någon orsak till eventuell skilsmässa/särbo:
O JA
O NEJ
O JA
O NEJ
4: Diagnos- Dercums sjukdom:
Är det någon mer i familjen/släkten som har Dercum
Om ja, vilken släktrelation:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Vilket år fick du din diagnos: ___________________________________________________________
Vart fick du din diagnos (län): __________________________________________________________
Under vilken instans fick du diagnos (Birger Fagher, Vårdcentral, Privat läkare, Reumatolog, Annat):
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Fick du någon mer information om diagnosen efteråt:
O JA
O NEJ
Hur lång tid tog det för dig att få en diagnos (månader/år): __________________________________
Hur många läkare uppskattar du att du besökt på grund av Dercum utan reslutat:
__________________________________________________________________________________
3
Vilken/vilka typ av Dercum har du blivit diagnostiserad?
o
Typ I
o
Typ II
o
Typ III
o
Kombinerade:____________________________________________________________________
o
Vet inte
När och hur började dina symtom: ålder/lipom/viktuppgång/värk/kombination
Barn:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Tonåring:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Vuxen:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Äldre:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Vet ej/minns ej:
__________________________________________________________________________________
4
Fick du som barn/tonåring höra att du hade ”växtvärk”?
O JA
O NEJ
Var du som barn/tonåring väldigt gymnastisk/vig?
O JA
O NEJ
Vet du orsaken till hur dina symtom började?
O JA
O NEJ
Förlossning:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Operation:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Infektion:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Trauma:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Annat:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
5
Vet du vad som har orsakat att dina symtom blivit fler/intensivare med tiden?
O JA
O NEJ
Operation:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Infektion:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Förlossning:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Trauma:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Annat:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
6
Vilka/vilket är de svåraste av huvudsymtomen för dig?
o
o
o
o
o
Lipom
Lätt till svår smärta i fettväven
Skelettvärken
Tröttheten/utmattningen
Annat: _________________________________________________________________________
Har du värk i bindväv kring:
o
o
o
o
Revben
Nyckelben
Bröstben
Annat __________________________________________________________________________
Har du värk i fettväven i samband med ökad fettväv:
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
Överarmarnas undersida (gäddhänget)
Överarmarnas ovansida
Underarmarnas ovansida
Underarmarnas undersida
Hängmage
Stussen
Lårens insidor
Lårens utsidor
Knänas insidor
Knänas utsidor
Fötterna
Annat__________________________________________________________________________
Har du skelettvärk i:
o
o
o
o
o
o
o
o
Skenben
Handleder
Fingrar
Käkben
Korsrygg
Ländrygg
Kraniet
Annat __________________________________________________________________________
7
Depression:
Har du blivit diagnostiserad med depression?
O JA
O NEJ
Har du blivit medicinerad för depression?
O JA
O NEJ
Vilken medicin har du blivit förskriven för depression?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du ätit antidepressiva för din Dercum?
O JA
O NEJ
– Om ja, hur har den påverkat dig?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du ätit antidepressiva av annan orsak än depression och Dercum?
O JA
O NEJ
– Om ja, varför, vilken medicin och hur har den påverkat dig?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Fick du i samband med diagnostiseringen göra ett depressionstest?
O JA
O NEJ
Gick läkaren igenom resultatet av testet med dig?
O JA
O NEJ
Vilken läkare diagnostiserade dig? (husläkare, psykiatriker, forskare, annan)
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har uppföljning gjorts med nya tester efter en tid?
O JA
O NEJ
Om du avslutat en påbörjad medicinering med antidepressiva fick du då en utsättningsplan av din
läkare?
O JA
8
O NEJ
Under hur lång tid trappade du ner din medicinering innan den var helt utsatt?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du under tiden bytt medicin?
O JA
O NEJ
Varför bytte du medicin?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
– om biverkningar, vilka?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Forskning/studier:
Har du deltagit i någon forskning/studie om Dercums sjukdom?
O JA
O NEJ
Om ja, vilken forskning/studie var du med i?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Kan du tänka dig att delta i någon forskning/studie i framtiden?
O JA
O NEJ
Om ja, Får vi skriva upp dig på en intresselista?
O JA
O NEJ
9
Vilka andra symtom eller diagnoser har du? Markera med X
Symtom:
o Lätt att få blåmärke
o Andfåddhet
o Kvinna, grov hårväxt i ansiktet
o Gropiga naglar
o Vita pigmentfläckar
o Svullnad kring leder
o Ödem
o Yrsel
o Feberkänningar/feber från och till
o Ljudkänslig
o Ljuskänslig
o Fumlighet i fingrar & händer
o Sömnstörningar
o Synförändringar
o Urinträngningar
o Annat:
Diagnoser:
o Astma
o Allergi
o IBS (irriterad tarm)
o Fibromyalgi
o Sjögens syndrom
o Diabetes 1 eller 2
o Endometrios
o Hypotyreos
o Högt blodtryck
o Lågt blodtryck
o Kroniskt trötthetssyndrom
o Migrän
o Ögonmigrän
o Tinnitus
o ADHD/ADD
o Asperger
o Autism
o Tourettes syndrom
o Psoriasis
o Psoriasis artrit
o Magkatarr
o Annat:
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
______________________________________
_______________________________________
10
Finns det någon i din familj/släkt som har diagnoserna:
O JA
O NEJ
Vid ja, vilken släktrelation:
o
ADHD/ADD: _____________________________________________________________________
o
Tourettes syndrom: _______________________________________________________________
o
Asperger: _______________________________________________________________________
o
Autism: ________________________________________________________________________
o
Annat NPF (neuropsykiatriska funktionshinder):
_______________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
Finns det någon i din familj/släkt som har fått Cancer diagnos?
O JA
O NEJ
Vid ja: vilken släktrelation och vilken form av Cancer:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du mat/ätstörningar:
O JA
O NEJ
Vid ja: hur yttrar de sig:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du andra beteendestörningar, som t.ex. fobier, tvångssyndrom..
O JA
O NEJ
Vid ja, vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Är du överrörlig i någon led/leder:
O JA
O NEJ
Vid ja, vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
11
5: Vikt – dieter
Har du fått kraftig viktökning av Dercum:
O JA
O NEJ
Kroppstyp innan viktuppgång (smal, normal, överviktig.): ___________________________________
Hur mycket gick du upp i vikt: __________________________________________________________
Hur snabbt gick du upp dessa kilon: _____________________________________________________
Vikt idag: __________________________________________________________________________
Längd: ____________________________________________________________________________
Vilka ställen på kroppen har viktuppgången satt sig på:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du prövat att gå ner i vikt:
O JA
O NEJ
Vilken metod har fungerat bäst:
__________________________________________________________________________________
Vid viktnedgång: fick du mer skelettvärk?
O JA
O NEJ
Vid eventuell åter viktuppgång – minskade skelettvärken då?
O JA
O NEJ
Är du överviktsopererad:
O JA
O NEJ
Frågorna nedan gäller endast för dig som blivit överviktsopererad.
Har du inte genomgått överviktsoperation kan du fortsätta till frågorna som handlar om lipom.
Vilken operation har du gjort och vilket år var det:
__________________________________________________________________________________
På vilket sjukhus/lasarett har du gjort din operation:
__________________________________________________________________________________
Opererades du med öppet snitt eller titthål: ______________________________________________
Vad var din vikt på operationsdagen: ___________________________________________________
Uppstod det några komplikationer under operationen
12
O JA
O NEJ
Vid ja, vilket/vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du gått ner i vikt som man ska, enligt kirurgens rekommendationer? O JA
O NEJ
Hur mycket har du gått ner i vikt: _______________________________________________________
Om du gått upp i vikt efteråt, hur mycket har du gått upp: ___________________________________
Har du efter viktuppgång försökt att gå ner igen i vikt:
O JA
O NEJ
Har det fungerat:
O JA
O NEJ
Har du dumpat, hur ofta:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du kräkts, hur ofta:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Kan du, som innan operation:
Äta samma mat:
O JA
O NEJ
Vid nej, vilka matprodukter har du svårt för:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Äta normala portioner
O JA
O NEJ
Vid nej, ungefär vilken mängd per portion kan du äta:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Efter eventuell viktuppgång, har du pratat med sjukvården om detta?
O JA
O NEJ
Vid ja, vad fick du för reaktion/svar:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du haft/fått några komplikationer efter operationen?
O JA
O NEJ
Vid ja, vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
13
6: Lipom
Har du synliga lipom?
O JA
O NEJ
Vid ja, vart sitter de:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du lipom som inte syns men som känns när du stryker fingrarna på dem:
O JA
O NEJ
Vart sitter de:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Är alla dina lipom ömma:
O JA
O NEJ
Vid nej, vilka är inte ömma:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du opererat bort någon lipom:
O JA
O NEJ
Vart på kroppen satt den/de:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Kom den/de tillbaka på samma ställe:
O JA
O NEJ
Efter hur lång tid: ____________________________________________________________________
Har du fettsugit dig på grund av Dercum:
O JA
O NEJ
Vid ja, vilka ställen på kroppen har du fettsugit:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Blev smärtan mindre:
O JA
O NEJ
Kom smärtan tillbaka och så fall efter hur lång tid:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Är du:
o
Smal
O Normalviktig
O Lätt överviktig
14
O Överviktig
O Kraftigt överviktig
7: Mediciner/hälsokost
Vilka mediciner/hälsokost tar du för din Dercum och hur upplever du att de hjälper dig?
Mediciner:
Hälsokost:
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
15
Efedrin
Tar du efedrin:
O JA
O NEJ
Vid nej – vad är orsaken (högt blodtryck, för dyrt, får inte utskrivet)
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
För dig som tar efedrin Hur hjälper efedrinet dig mot dina Dercum symtom?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Vilka mediciner/hälsokost har du prövat för din Dercum, som var verkningslösa?
Mediciner
Hälsokost
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
16
Vilka andra mediciner/hälsokost tar du och vad är de för?
Mediciner
Hälsokost
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
________________________________________
17
Positiva/Negativa bieffekter
Har du någon gång blivit medicinerad för någon annan sjukdom/infektion etc., och den medicinen
har gett dig positiva/negativa egenskaper för Dercum? (typ penicillin, antibiotika, cortison etc.)
O JA
O NEJ
Vid ja, Vilken medicin?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Ordinerad för vilken sjukdom?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Hur påverkade medicinen dina symtom för Dercum?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
7: Alkohol:
Hur ofta dricker du alkoholhaltiga drycker:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Vad för sorts alkoholhaltiga drycker dricker du vid de tillfällena:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Upplever du att du har problem med alkohol
O JA
O NEJ
De gånger du dricker, blir dina Dercum symtom
O bättre
O sämre
På vilka sätt blir symtomen förändrade:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
18
8: Lab. tester/infektioner
Har du förhöjd sänka (CRP), vilket värde:_________________________________________________
För många vita blodkroppar:___________________________________________________________
För många röda blodkroppar :__________________________________________________________
Högt kolesterolvärde, av det farliga LDL värdet, viket värde har du:____________________________
Några andra avvikande lab. tester?
O JA
O NEJ
Vid ja, vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du vid kirurgiskt ingrepp fått infektion i operationsärret?
O JA
O NEJ
Vid ja, vad för sorts infektion var det, Stafylokocker etc.
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
9: Väder & vind/mående
Är du väderkänslig
O JA
O NEJ
Mår du bäst av värme, kyla…: _________________________________________________________
Påverkas din kropp vid regn, blåst, omväxlingar i vädret…
O JA
O NEJ
Hur påverkas du och dina symtom vid väderomslag:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
När under året mår du bäst:___________________________________________________________
När under året mår du sämst: __________________________________________________________
När på dygnet mår du bäst: ____________________________________________________________
När på dygnet mår du som sämst: ______________________________________________________
19
10: Behandlingar
Vilka behandlingar har du prövat (sjukgymnast, massage, TNS…):
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Använder du idag någon form av behandling?
O JA
O NEJ
Vilken/vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
11: Motion
Utövar du någon form av motion?
O JA
O NEJ
Vilken:_____________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Hur ofta klarar du av att motionera: _____________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Under hur lång tid orkar du utöva motionen per tillfälle (min, timmar):
__________________________________________________________________________________
12: Hjälpmedel
Använder du ngt hjälpmedel?
O JA
O NEJ
Vilket/vilka:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
20
Har du sökt eller har parkeringstillstånd för funktionshindrade?
O JA
O NEJ
Om du inte fick det beviljat, vad var förklaringen till att du blev nekad:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Har du fått eller sökt bilstöd från FK?
O JA
O NEJ
Om du inte fick det beviljat, vad var förklaringen till att du blev nekad:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
13: Sjukvården – Försäkringskassan - Arbetsförmedlingen
Hur har du blivit bemött av sjukvården, gällande Dercums sjukdom?
o
Mycket Illa behandlad/kränkt
o
Ganska väl bemött
o
Väl bemött
o
Mycket väl bemött
Om du blivit illa bemött, vad har orsaken varit till bemötandet kring Dercums sjukdom?
o
Att Dercum inte finns
o
Psykiskt sjuk
o
Alla feta har ont
o
Man kan inte ha ont i fettet
o
Annat:__________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
Hur många läkare uppskattar du ha behandlat dig kränkande på grund av Dercum?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
21
Vilka instanser har du blivit skickad till innan du fick din diagnos?
o
o
o
o
Psykolog
Reumatolog
Ortoped
Annat:__________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________
Hur har du blivit bemött av försäkringskassan gällande Dercums sjukdom?
o
o
o
o
Mycket illa/kränkt
Ganska så bra
Väl bemött
Har ingen kontakt med FK
Vilken Försäkringskassa tillhör du: ______________________________________________________
Om du har sökt sjukskrivning/sjukersättning men fått AVSLAG av FK, trotts läkarintyg på din diagnos,
vad har FK:s motivering varit till att du fick avslag?
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
Hur har du blivit bemött av arbetsförmedlingen:
o
o
o
o
Mycket Illa/kränkt
Ganska så bra
Väl bemött
Har ingen kontakt med AF
Vilken arbetsförmedling tillhör du:______________________________________________________
22
14: Familj – sex och samlevnad
Är din familj förstående för din Dercum?
O JA
O NEJ
Är dina vänner förstående över din sjukdom?
O JA
O NEJ
Har du ett fungerande sexliv?
O JA
O NEJ
Om inte, orsak (kroppsliga hinder, ont vid samlag, torra slemhinnor…):
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
15: Vardag & hjälpmedel
Vilka vardagliga saker och sysslor klarar du INTE av själv:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
De saker du INTE klarar av, vem eller vilka tar du till hjälp utav, make/maka, vänner, hemtjänst:
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
23
Här har du möjlighet, om du vill, skriva dina erfarenheter i livet kring Dercums sjukdom, goda som
dåliga!
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
24
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
25
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________
26