Epilepsia - Svenska Epilepsiförbundet

nr
3
2009
årgång
39
utgiven av
svenska epilepsiförbundet
Bollen rullar
för epilepsi
Världskongress
i Budapest
Elinor Ben-Menachem:
Kliniska studier måste
förbättras!
Dykning
Kenneth kämpar med dagliga anfall
Ur innehållet
Samhällskostnader
Kenneth kämpar
14
Dykning
RÅd för utlands18
12
3
Ledaren
6
Kenneth kämpar med dagliga anfall
9
Onödigt höga kostnader för epilepsi
11
358 dagar till nästa gång...ungdomslägret, alltså
12
Dykning och epilepsi - riskfylld kombination
14
Bollen rullar för epilepsi... - unikt UEFA-samarbete
16
Krysset
17
Tävling
18
Kliniska studier måste förbättras!
20
Världskongress i Budapest - Ingvor Aiha var där
21
Tredje steget i tandvårdsreformen
UEFA projekt
Omslag: stockxpert.com.
Foto detta uppslag: stockxpert.com, www.fotoakuten.se,
Jennie Zetterqvist, Dagbladet
Ledaren
6
9
Vad är vår viktigaste uppgift?
S
ommar och semester har bytts ut mot
höst och arbete. Vi har olika arbetsuppgifter allt från hemarbete och utbildning, till arbete utanför hemmet och
ideell verksamhet. En del jobbar mer,
andra mindre, men jag hoppas att vi har
en sak gemensamt: vi tycker att det vi
gör är viktigt!
Vi vill att personer med epilepsi ska
ha samma förutsättningar till en god
livskvalitet som vilken annan person
som helst. Då behöver vi ge saklig information och erbjuda olika aktiviteter för
samtal, stöd och vidareutveckling.
A
Har du något att berätta?
Du kanske har en historia att berätta? Något som har anknytning till
epilepsi, förstås. Kanske något du har upplevt som tråkigt, klokt,
roligt eller på annat sätt intressant för andra att ta del av?
Sänd gärna din text till redaktionen; susanne.lund@epilepsi.se. Gärna
med bilder. Skriv gärna kortfattat och max en A4-sida.
Om du blir publicerad kommer en trisslott på posten med möjlighet
till storvinst.
Välkommen med ditt bidrag!
Redaktionen
Svenska Epilepsia
rbetet i våra föreningar och i förbundet är ibland slitsamt. Alla ni eldsjälar som finns ute i det direkta medlemsarbetet gör osjälviska och otroligt viktiga
insatser.
Jag vet att en del känner sig ensamma
ibland. Det kommer för få nya medlemmar som vill arbeta aktivt och det känns
som att hejarklacken saknas!!
Då är det lätt och naturligt att tappa
gnistan, men trots det vill jag understryka att saker och ting sker under ytan fast
vi inte känner det just då.
Så är det också när vårblommorna ska
se dagens ljus.. Förarbetet ser vi inte
genast, utan först när blommorna tittar
fram ur bladverket, men då är de färdiga!
Och det är just alla funktionärer, d v s
aktiva föreningsmedlemmar som ser till
att viktiga och roliga aktiviteter genomförs för medlemmarna.
D
u kan också bli en aktiv medlem
- alla behövs! Kanske är du en medlem som kan bidra med något praktiskt;
ringa några samtal, kopiera, planera eller
kanske laga maten till en föreningssammankomst?
Det finns många uppgifter i en förening - och det är ju ett välkänt faktum att
fler händer gör ett lättare arbete.
En del är bra på att skriva protokoll,
andra gillar att sjunga eller kanske att
baka några goda bullar. Om alla gör det
de är bra på, växer både föreningen och
den personliga tillfredsställelsen.
Alla blir vinnare!
Vårt uppdrag denna höst är att nå ut
med vårt budskap och stödja medlemmarna på olika sätt!
Låt oss alla samla oss kring detta och
se de möjligheter vi har - för dom är
många!
Tack för att ni vill vara med i vårt lag!
Varma hösthälsningar
Årgång 39 nr 3 – 2009
Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN 0349-5019
Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson Ahlgren
Redaktör: Susanne Lund (susanne.lund@epilepsi.se) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor Aiha
Grafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papper
Postadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4C, 3tr
Telefon: 08 – 669 41 06 Telefax 08 – 669 15 88 Postgiro: 19 55 66 – 5 Bankgiro: 181 – 5554 Epost: info@epilepsi.se
Hemsida: www.epilepsi.se
Prenumeration/annons: Irmeli Patricius (irmeli.patricius@epilepsi.se) 08 – 669 41 26
Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma
skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte.
Epilepsia 3 - 2009
2
3
Epilepsia 3 - 2009
EPILEPSIMÄRKET
Epilepsimärket kan beställas
från förbundskansliet. Det finns
med halskedja i gul lättmetall
samt med nål (pin) och kostar 35
kronor.
Märket finns också med silverkedja och kostar då 65 kronor.
Ring 08 - 669 41 06 eller eposta:
info@epilepsi.se för beställning.
Epilepsivårdens kunskapsstyrning
Hallå där! Missa inte!
Vi tömmer lagret!
kr!
Svenska Epilepsiförbundet och Svenska Epilepsisällskapet samarbetar i
ett projekt om epilepsivårdens kunskapsstyrning och patientfokusering.
En projektkonsult har under sommaren genomfört ett antal intervjuer
av sjukvårdsgivare över hela landet. För att också inhämta erfarenheter
och synpunkter från mottagarna av vården har ett par grupper med
personer med epilepsi samlats för att delge sina erfarenheter av
epilepsivården.
En grupp träffades i Jönköping i början på augusti med stöd av
Epilepsiföreningen i Jönköpings län. Sju personer med epilepsi i olika
åldrar diskuterade då vilka de viktigaste konsekvenserna av epilepsin
hade varit för deras del, vilka generella problem som personer med
epilepsi möter och vilka förväntningar man har på stöd från hälso- och
sjukvården. Ytterligare en grupp samlades i Stockholm i september i
samma syfte.
Under senhösten kommer referensgruppen att diskutera ett
preliminärt rapportutkast och därefter skall en slutrapport publiceras.
Rapporten är avsedd som kunskapsunderlag och stöd till nationella
och lokala beslutsfattare och alla som arbetar inom epilepsivården.
50
Söker du djupare kunskap om epilepsi?
Är du anhörig eller har du själv epilepsi?
Kommer du i kontakt med epilepsi genom
ditt arbete i skola, socialtjänst eller sjukvård?
Då är ”En bok om epilepsi” den perfekta kunskapskällan
för dig. Den redovisar fakta och väjer inte för komplice
rade förhållanden. Den belyser modern behandling och
ger svar på frågor av skilda slag.
Boken beställes hos förbundskansliet:
08 - 669 41 06, info@epilepsi.se Porto tillkommer.
Upplagan är begränsad! Vid beställning om 100 ex blir
priset endast 4 000 kr + frakt.
Läkare anmäld för utebliven diagnos
En läkare i Kristianstad anmäls till Hälso- och sjukvårdens
ansvarsnämnd för att en treårig patient från Olofström fått
vänta flera månader på sin epilepsidiagnos.
I februari förra året genomgick pojken en undersökning
som visade på epilepsi. Men den ansvarige läkaren lämnade
aldrig någon diagnos till föräldrarna eller vidtog någon annan
åtgärd. Inte förrän i augusti fick patientens föräldrar reda på
diagnosen. Under tiden hade pojken drabbats av ett flertal
epileptiska anfall.
I anmälan skriver pojkens juridiska biträde att pojken, om
man genast fått reda på diagnosen, hade kunnat medicineras
och anfall undvikits.
TT
Ung med epilepsi?
Mejla oss nu!
epungdom1@hotmail.com
www.epilepsi.se/ung
Epilepsia 3 - 2009
4
Action Zone är ett spel för barn i
åldern fem år och uppåt. Genom att
använda en serie frågeställningar
om epilepsi höjs kunskapsnivån
om epilepsi och hjärnan. Med ökad
kunskap följer också ökad förståelse
samtidigt som man får en trevlig
stund tillsammans.
Spelet kostar endast 49 kr (porto
ingår). Rekvireras genom att du sätter in beloppet på bankgiro 181-5554
eller postgiro 19 55 66 - 5, Svenska
Epilepsiförbundet.
OBS! Glöm inte att uppge namn
och fullständig adress! Spelet kan
också beställas genom förbundets
kansli, telefon 08-6694106 eller via
epost: info@epilepsi.se
Action Zone är en utmärkt gåva,
kanske till förskolan, skolan, familjen
eller någon som du vet kan ha både
nytta och glädje av spelet.
En bra julklapp också!
Epilepsilarm
Det tryggaste som finns är att göra
någon annan trygg.
Vi skräddarsyr kompletta lösningar.
Falck Igels Epilepsilarm är testade och godkända
enligt det medicintekniska direktivet, riskklass 2A.
Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker.
Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren.
Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 Göteborg 08-522 231 42 - Lund 08-695 69 46 - Gävle 08-695 69 45 - www.falckigel.se
Epilepsia 3 - 2009
Timråbon Kenneth Johansson, 26, lider av svår epilepsi.
Varje dag kämpar han mot både anfall och fördomar.
Målet är att leva ett så normalt liv som möjligt.
– Sjukdomen ska inte få ta i från mig allt, säger han.
Kenneth kämpar med dagliga anfall
Text och foto: Jennie Zetterqvist, Dagbladet Nya Samhället
RÄDDANDE MEDALJONG.
Kenneth Johansson bär en
medaljong där ett tänt ljus är
avbildat, vilket visar att han
har epilepsi.
- Den här har räddat mig
många gånger, säger han.
Han skulle dock önska att
fler visste vad symbolen står
för.
K
enneth Johansson bor
med sin sambo, två katter
och hunden Wilma i en
lägenhet i Timrå. Vid
första anblicken ser han ut som en
helt vanlig ung man, men han lider
av svår epilepsi och drabbas av anfall flera gånger varje dag.
– Min sjukdom lever sitt eget liv,
kommer och går som den känner
för. Vissa dagar är det lugnare och
det ger lite frid. Men i bland är det
rent ut sagt ett helvete, säger han.
Kenneth Johansson vill gärna
hjälpa till att sprida kunskap eftersom han möter många fördomar och
stor rädsla.
– En del kommer fram och frågar
hur det är, men många går i en stor
halvcirkel runt mig om jag får ett
anfall. Jag förstår om de blir rädda,
men det är ändå bättre att komma
och fråga hur det är, i stället för att
ställa sig och stirra, säger han.
– Till och med sjuksköterskor har
tittat på mig med skräck och då har
jag ändå varit på akuten.
”Det blir helt kolsvart”
Under anfallet är Kenneth Johansson
inte medveten om vad som händer.
– En skribent beskrev det som ”ett
helvete av mörker” och det är en bra
formulering. Det blir helt kolsvart
och alla andra ser att det är full
aktivitet i min kropp, men jag vet
ingenting. Efteråt kan jag känna mig
Epilepsia 3 - 2009
6
matt och minns inte vad som har
hänt innan.
Efter ett anfall behöver han vila.
Om anfallet har varit riktigt tufft kan
sängläge bli det enda alternativet,
men ibland kan det räcka med bara
ett par minuters återhämtning.
– Då känns det bättre. Jag är inte
redo för vinter-OS direkt, men jag
kan i alla fall vara uppe på benen,
säger han.
Epilepsin har han haft ända sedan
födseln, men för två år sedan slog
den till med full styrka.
med frisk luft och att få röra på sig
lite, men jag kan inte gå ut ensam
eftersom jag lätt kan råka ut för
olyckor, säger han.
Trots de återkommande krampanfallen vill Kenneth Johansson leva ett
så normalt liv som möjligt.
– Utan min sambo Therése hade
jag inte klarat mig lika bra. Hon är
helt underbar. Många säger att de är
imponerade av att jag orkar kämpa
på, men det är stödet från familjen
och vännerna som gör att det går.
Och så har jag gett mig den på att jag
ska klara det, säger han.
Jobbade på sågverk
Innan dess arbetade Kenneth
Johansson på ett sågverk, vilket han
stortrivdes med och han kämpade
för att kunna stanna trots sjukdomen
men tvingades ge upp 2007.
– Jag har fått veta att epilepsin har
kommit för att stanna. Det finns ett
nytt preparat att testa – men det troliga är att jag blir förtidspensionerad.
Och det är verkligen inget jag är
glad för, säger 26-åringen.
Sitt hockeyintresse kan han fortsätta med, så länge han nöjer sig med
att stanna på åskådarplats. Att idrotta själv är det inte längre tal om.
HJÄLPHUND.
Kenneth Johansson ska få hjälp med
att träna blandrasvalpen Wilma till
servicehund så fort hon fyllt ett år.
- Hon kan lite redan nu och blir sur
om jag inte gör som hon säger. Från
början trodde hon att det var bus när
jag fick ett anfall, men det lärde vi
henne snabbt att det inte var, berättar
husse.
Utlöses av stress
– Mina anfall utlöses bland annat
av stress, så jag kan inte vara innebandymålvakt längre. Men jag kan
gå ut och promenera. Det är bara bra
7
Epilepsia 3 - 2009
Onödigt höga kostnader för epilepsi
Utöver ohälsa så drabbas samhället av betydande kostnader på grund
av epilepsi. Den totala kostnaden beräknas uppgå till cirka 1 300 miljoner
kronor. Mer än 60 procent av kostnaden uppstår på grund av förtida
pension och död.
Den höga andelen indirekta kostnader innebär att en effektivare
användning av hälso- och sjukvårdsresurser med stor säkerhet skulle
innebära minskade totala kostnader.
Lär dig mer om epilepsi
Materialet är framtaget av
Ungefär 60 000 personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än 10 000 under sjutton år. Många fler
kommer i kontakt med epilepsi – som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi?
Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi
att du skaffar dig mer kunskap.
S
Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fler än ett exemplar, vänligen kontakta oss.
Vad är epilepsi? (broschyr)
God livskvalitet med epilepsi (broschyr)
Kvinnor och epilepsi (broschyr)
Män och epilepsi (broschyr)
Första hjälpen vid krampanfall (A3-affisch)
Jag har epilepsi (kort)
Ditt personliga informationskort (A5-blad)
Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad)
Information till barnvakten (A5-blad)
Anfallsobservation vid epilepsi (folder)
Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhöriga
Beställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För
beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt
material sänds per brev och paket.
Plats för
porto
Förnamn:
Efternamn:
Adress:
E-mail:
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Telefon:
Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet • Box 1386 • 172 27 Sundbyberg • Tel: 08-669 41 06 • Fax: 08-669 15 88 • www.epilepsi.se
- Epilepsi är en mångfacetterad
och ofta svårbehandlad sjukdom.
Det finns en påtaglig svårighet
i att nå anfallsfrihet i upp till
en tredjedel av patienterna. Att
beräkna de samhällsekonomiska
kostnaderna för epilepsi ökar
vår kunskap och ger förbättrade
förutsättningar att vidareutveckla
användandet av olika typer av
register. Detta är viktigt inte
minst när det gäller att utveckla
former för kunskapsstyrning och
systematiskt förbättringsarbete,
säger Kristina Källén, docent i
neurologi, neurologiska kliniken,
universitetssjukhuset i Lund, som är
en av medförfattarna till studien.
tudien presenterades på den
internationella epilepsikongressen i Budapest i somras.
Syftet är att beräkna hälso- och sjukvårdskostnaderna samt kostnaderna
för produktionsbortfall, för epilepsi
i Sverige. Det som är nytt är bl a
att för första gången i Sverige har
nationella officiella register använts
för att ta fram underlag för de totala
samhällskostnaderna för epilepsi,
bl a läkemedelsregistret och slutenvårdsregistret.
Data har använts för 2005 som är
det senaste året som det gick att få
fram samlade data för.
I genomsnitt kostar en patient
25 000 kronor per år. Sammantaget
skedde 8400 sjukhusinläggningar på
grund av epilepsi.
Kostnader kopplande till produktionsbortfall - indirekta kostnader utgör nästan två tredjedelar.
E
n av slutsatserna från studien
är att även om det finns relativt få epilepsipatienter, är den
samlade kostnaden för epilepsi påtagligt hög jämfört med till exempel
kostnaden för diabetes som ligger
omkring 17000 kronor per patient
och år, om man bortser från senkomplikationer orsakade av diabetes.
- Studien är är av mycket hög
kvalitet då den använder data
från olika nationella register och
fångar på så sätt upp slutenvård,
läkemedel, långtidssjukskrivning,
förtidspensionering och dödsorsak.
Detta är unikt jämfört med tidigare
epilepsistudier på området. Det som
inte studien fångat upp fullt ut är
dock direkta kostnader som vård av
epilepsipatienter i primärvården och
den vård som ges i kommunal regi.
Här finns ett behov av förbättrat
underlag, säger Kristian Bolin,
docent i nationalekonomi, Lunds
universitet, och medförfattare till
den aktuella studien.
Studien har genomförts i
samarbete med Universitetssjukhuset i Lund, Lunds Universitet och
UCB.
Foto: stockxpert.com
9
Epilepsia 3 - 2009
358 dagar till nästa gång...
ungdomslägret, alltså
Den 21 juni var det åter igen dags för det årliga lägret
på Sötåsen i Töreboda. Då samlades 20 förväntansfulla
ungdomar i åldrarna 13-18 år. Lika förväntansfulla var
vi 17 ledare som anordnat detta. Med dunder och brak
började veckan, ja det var verkligen full fart redan från
start.
Aktiviteter
En av dagarna tog vi bussen till simhallen där vi avnjöt
ett gött (västgötska för skönt) bad. Till ledarnas stora
förtjusning var det många deltagare som hellre var under
vattnet än över.
Laserdome
En av veckans höjdpunkter var att spela både laserdome och femkamp. Alla gav verkligen järnet under
alla grenar så det blev en svettig dag. Senare i veckan var
det dags för den årliga brännbollsmatchen mellan ledare
och deltagare. I år var det ruskigt jämnt, resultatet blev
48-40 till ledarna, nästa år slår de oss. Svetten rann och
kläderna hade gräsfläckar överallt.
Bildterapi
I år testade vi något nytt nämligen bildterapi med
Kerstin som huvudansvarig. Detta visade sig vara både
nyttigt och roligt för många av våra deltagare. Att med
hjälp av pensel, händer och färg uttrycka sig på ett helt
annat sätt än med ord. Otroligt uppskattat! Detta är
något vi kommer att prova igen.
Djurfokus
Denna dag delade vi även in oss i grupper och de som
inte var på bildterapin besökte smådjurshuset, därefter
bytte vi. I smådjurshuset kunde man se spännande
saker som möss, råttor, chinchillor, kaniner, marsvin och
fåglar av alla de slag. Sköldpaddor, ormar, kackerlackor,
spindlar, ödlor, afrikansk tusenfoting (stor som bara den)
och mycket annat spännande.
Vi fick storfrämmat av Britta och hennes epilepsihund
Atlas. Britta berättade om hur hon hade tränat Atlas och
vad han kunde göra. Alla ungdomar satt som små ljus
och lyssnade. Många var också väldigt intresserade och
hade många frågor. Vi är väldigt tacksamma för att hon
ville komma och hälsa på oss.
Dans och mat
Strax därefter så började förberedelserna för kvällens
stora galamiddag och disco. Å, vilken kväll! Helt
fantastiskt - vi bjöds på en förrätt med bland annat räkor
och kaviar staplat som en fin liten cylinder. Till varmrätt
fick vi fläskytterfilé med potatisgratäng och bearnaisesås.
Desserten var önskad av deltagarna och det som stod
på menyn var marängsviss. När vi alla hunnit smälta
maten var det dags för disco där alla passade på att visa
sina bästa dans moves.
Som tidigare år hade vi danstävling som alla med iver
ville ställa upp i. Vinnande par blev Rebecca och Carl,
på andra plats kom Kristin och Jakob och på tredje plats
Fortsättning på sidan 23!
BEGRÄNSA EPILEPSIN – INTE MÄNNISKAN.
Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen
kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras.
GlaxoSmithKline AB. Box 516, 169 29 SOLNA. Tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, info.produkt@gsk.com
11
Epilepsia 3 - 2009
Dykning och epilepsi riskfylld kombination
Många kanske längtar efter att
uppleva undervattensvärlden,
antingen i tropiska hav eller
i våra kalla hav, men dykning
är en högrisksport. Flera
komponenter inverkar på
individen i undervattensläge
och om man har epilepsi ökar
riskerna markant.
Att dyka innebär att man utsätts för ett ökat tryck oavsett
om man använder lufttuber
eller fridyker. Vistelse i vatten
innebär även ett visst mått av
stress och om man använder
VATTENVETT
Det är sällan roligt med förhållningsregler, men när det gäller epilepsi och vatten
är det viktigt att inte vara övermodig. Man
kan få både en tryggare vardag och roligare fritid genom att tänka efter före.
tuber har man också ett ökat
Dykning är generellt sett
andningsmotstånd.
olämpligt för personer med
Vid dykning på 15-18 meters
epilepsi. Dock kan man överväga
djup laddas kvävgas upp och
att en person som har mer än 4
man kan få en kvävenarkos ,
års anfallsfrihet utan mediciner
Sandberg
vilket känns som en lätt berus- Foto: Magnuskan
göra grunda dyk som tillåter
ning som kan påverka omdömet.
direktuppstigning (max 15 meEffekten blir mer tydlig på större
ter).
djup.
- Men dykning kräver god fysisk
- Man kan också få arteriell
kondition, ej känd känslighet för
gasemboli och det ger ofta
ansträngningshypotermi eller
svårbehandlade kramper vid
stresskänslighet, betonar Johan
okontrollerad uppstigning på
Uusijärvi, som anser att epilepsi
grund av lungbristning, säger
är diskvalificerande för dykning.
Johan Uusijärvi, specialistläkare
vid Hyperbarmedicin på KarolinDet är viktigt att dykkamrater
ska Universitetssjukhuset i Solna.
känner till riskfaktorer hos sin
Det är också svårt att hålla
parkamrat. Vid ett epileptiskt
bitmunstycket kvar i munnen
anfall under vatten måste parom man får ett anfall och konkamraten snabbt upp till ytan
sekvensen är att lufttillförseln
med sin kamrat och kan då
avbryts. Hyperventilation kan
själv få dykarsjuka, eftersom
också utlösa anfall och sedativa
den successiva uppstigningen i
(lugnande) läkemedel ökar också
etapper med stopp uteblir.
risken vid dykning.
Så det utgör en risk också för
Det finns inte någon internaden man dyker tillsammans med.
tionell lagstiftning som reglerar
Det är mycket viktigt att tala
dykning, men om man har risk
med behandlande läkare om
för epileptiska anfall ska man
risker och möjligheter vid
försöka att undvika dykning. Det
dykning och annan vattensport.
finns dock ett etablerat regelverk
som har mycket inflytande och
som man brukar hänvisa till,
Divers Alert Network:
(www.diversalternetwork.org)
som också har en europeisk
En internationell studie visar
sektion.
att epilepsi ökar risken för drunk-
Man kan minska riskerna genom att tänka på
följande:
ning med 15-19 gånger, jämfört
med befolkningen i övrigt som har
en drunkningsrisk på 4,7%.
Risk för drunkning avser inte
bara vid dykning utan också mer
vardagliga vattenkontakter.
Personer med aktiv epilepsi bör
duscha i stället för att bada och
ska ha uppsikt vid inomhus och
utebad. Studien visade också att
drunkningsrisken inte var lika hög
hos barn med epilepsi jämfört
med vuxna, vilket antas visa att
barnen har en högre grad av
tillsyn.
Epilepsia 3 - 2009
12
13
•
Bada eller simma aldrig ensam och ta inga onödiga risker.
•
Om det finns en badvakt eller någon som har till uppgift att övervaka vid poolbad
eller utomhusbad - gör denne uppmärksam på att du har epilepsi.
•
Om det inte finns utbildade livräddare/
badvakter ska du inte simma på djupt
vatten. Även grunt vatten kan innebära risk för drunkning om man får ett anfall, men det är lättare för omgivningen att uppmärk-
samma situationen och hjälpa till.
•
Försäkra dig om att din kamrat vet vad som ska göras om du får ett anfall och att han eller hon är stark nog att hjälpa dig.
•
Gör gärna en praktisk övning med din
kamrat om vad man ska göra om du får ett anfall. Det stärker din trygghet och även kamratens.
•
Simma inte om du känner dig dålig.
•
Försök att undvika bad med mycket folk eftersom det försvårar för omgivningen att uppmärksamma om du får ett anfall.
Epilepsia 3 - 2009
Bollen rullar för epilepsi
Av Zoran Alagic
Niklas Smott tvekade inte en sekund när hans läkare ringde och frågade om han ville spela fotboll i
UEFAs U21.
- Det var roligt och spännande! Jag har spelat fotboll sedan 6-årsåldern och numera är jag också domare och tränar ett pojklag.
Hur var det att spela med så många från andra länder?
- Det var roligt! Det är alltid kul att träffa personer som
är lika en själv och som vet hur det är att leva med epilepsi. Sedan fick man höra hur deras liv hade varit och så
jämförde man med sitt eget, berättar Niklas Smott.
Unikt fotbollsprojekt med UEFA
för att uppmärksamma epilepsi
Niklas som är 23 år är en öppen och social person och
han hade inga svårigheter att kommunicera med de andra
spelarna, som också hade epilepsi.
– Det var så upplyftande att se hur spelare med
epilepsi och gamla stjärnor spelade tillsammans
och hur alla kunde delta och bidra, säger epilepsiläkaren Torbjörn Tomson som medverkade i projektet.
UEFA och ILAE (professionens international)
organiserade i samarbete med IBE (epilepsiförbundens international) ett unikt initiativ i somras för att
uppmärksamma epilepsi.
– Det främsta syftet var att betona att personer
med epilepsi har rätt till att leva ett normalt liv
och delta fullt ut i sociala sammanhang och i olika
idrottsaktiviteter, som de kan utföra lika bra som
människor utan epilepsi, säger Torbjörn Tomson.
– För mig innebar detta något av en ögonöppnare.
Det var fantastiskt att se gensvaret från fotbollsfamiljen. Jag kan tänka mig att lagidrott också gör
detta ytterligare starkare. Det här kan bli mycket
viktigt för synen på epilepsi! Handlar inte bara om
att prestera utan också om gemenskap, menar en
mycket upplyft Torbjörn Tomson.
Torbjörn Tomson
Foto: Magnus Sandberg
Epilepsia 3 - 2009
14
Avmystifiera epilepsi
Evenemanget ägde rum i Sverige i juni strax före
öppnandet av de två semifinalspelen i UEFA U-21
mästerskapet.
”Att avmystifiera epilepsi” var rubriken för uppvisningsmatcherna som de alleuropeiska lagen deltog i under U-21 EM:s semifinaler.
U-21 EM är den största enskilda fotbollsmästerskapet som ett enskilt land kan arrangera.
”Vanliga” EM delas ju numera med flera länder.
UEFA:s U21-EM 2009 avslutades med att
Tyskland kunde fira sin första U21-titel.
Under de två veckorna turneringen varade i
Sverige kom fler än 160 000 åskådare för att se de
femton matcherna i ett härligt sommarväder och
med ett publiksnitt på nästan 11 000.
I de särskilda uppvisningslagen kombinerades
begåvade fotbollsspelare med epilepsi och tidigare
eller nuvarande proffs för att förmedla budskapet
att personer med epilepsi kan utmärka sig också i
fotboll.
Meningen med dessa förmatcher, var att få en
möjlighet att avmystifiera epilepsi. Allmänheten
vet ofta inte vad epilepsi är och det brukar leda
till att personer med epilepsi ofta lider mer av
utanförskapet än av själva sjukdomen.
– Det var viktigt att deltagarna fick se att de var
inblandade i en internationell händelse, att de
bedöms för vad de gör, spelar fotboll. Och de gör
det bra - annars skulle de inte ha valts.
Proffsglöd
Detta var ett unikt projekt där spelare med
epilepsi samt gamla proffsspelare möttes.
Den första uppvisningsmatchen spelades i
Göteborg på Gamla Ullevi. Där möttes det blå och
det röda laget. Det blå laget hade bland annat
den berömde italienske förbundskaptenen Roberto
Boninsegna. Han var en målgörare i 1970 års VMfinal. Matchen slutade 2-2.
- Vi pratade för det mesta engelska, men några hade
också tolk med sig, berättar han.
Fotboll är Niklas största hobby, men han tycker om det
mesta som har med idrott att göra. Han gillar också att
spela dart. Utöver det hinner han också med att föreläsa
om epilepsi på skolor och arbetsplatser. Han har erfarenheter som han vill dela med sig av och tycker att det är
viktigt att folk vet vad epilepsi är.
Just nu arbetar han på tågstationen i Halmstad. Han
fick epilepsi när han var 8 år, men säger att han ”inte fick
riktigt grepp om vad det var förrän i 14-årsåldern då man
kom in i puberteten och märkte skillnaden mer och mer ju
äldre man blev”.
Foto: UEFA
Många hjälpte till
Nästa uppvisningsmatch spelades i Helsingborg
på Olympia, där de röda och de blå möttes i ännu
en 14-minutersmatch för sjumannalag, som också
den slutade 2-2.
I den matchen deltog, förutom spelare med epilepsi, även gamla internationella fotbollsstjärnor
som Helsingborgs U21-ambassadör Roland
Nilsson. Lagen i Helsingborg leddes av den
svenske förbundskaptenen från 1994, Tommy
Svensson.
– Egentligen skulle Klas Ingesson varit med, men
Tommy Svensson ställde upp och tog hand om
lagen i Helsingborg, berättar Torbjörn Tomson.
Idrott viktigt verktyg
– Vi fyllde upp med juniorstjärnor som blandades med spelare med epilepsi från olika delar
av Europa. Det var fantastiskt att se hur dessa
olika individer kunde spela ihop och bli ett
lag så snabbt! Och hur även de ”riktiga” fotbollstjärnorna tände till, säger Torbjörn Tomson.
– Jag minns särskilt en kille som flögs in från
Fortsättning på sidan 22!
15
Epilepsia 3 - 2009
förkan
skräck- tas i
lig
pillertsar
form
försöka
få ner
priset
ç
ç
ogift
engelska
brukar barn
tvekstår i
speciell samt
svar
stol
ä r noga
med
sitt utseende
lastbrygga
bums
syns på
medalj
flyttfågel
h in drar
väl
bi ltj uv
⁄
motsats
blom mar
i rabatt
citronfärgad
ord för
avsky
tare
÷
omoget
kan
blötsnö
frysa till
flöde
‹
i åkern
ej vårt av två
skapa
släkt
sätter
sig själv
främst
⁄ut-
ger
slag i
skalle
årdrar
gör
jockey
slag
hålliga
m
÷
samsas
ä r på
gam malt
sätt
delar
inte
lika
tidevarv
spelar
skådis
avlopp
trångt
sund
rarus
flaska
fåglar
⁄
blir
stad
med bro
›
indisk
högtidsskrud
engelsk
valuta
blos-
at mo-
sar
sfä r
håller
roddare
gör
pajas
sig
förse
med dag,
månad
och år
KRYSSET 3
Varsågod - här kommer ett nytt korsord och som vanligt vinner de tre först öppnade
rätta lösningarna två trisslotter vardera med möjlighet till storvinst!
Skriv ordflätan i bilden på ett vykort och märk det Krysset 3. Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den
15 november under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg. Vinnarna presenteras i nästa nummer av
Epilepsia. Lycka till!
16
vimsa
om kring
dra
söderut
frusen
spets
vä rdshus
kylt
alster
underjordiskt
kyrkorum
hovdam
med
man
frisk
Grattis!
GRATTIS!
stör
i
ansikte
Ç
kattnagel
bi ldar
s på r
v
v i s s
÷
s y l
k
s a t e
s
ä n
÷
k a n t o
›t
a r
s e d
r e d
÷
k u f
å
t o r r
÷
s e r
e
fä rglägger
blir
fönster
är det
synd om
delstat
i
schweiz
beteshagar
gojan
upplevde
kort
för
ton
Kersti Hävert, Degerfors
Hans Kvist, Malmö
Monica Johansson,
Östersund
talar
blyg
galn ing
traditio n
beter
sig
underligt
boet
följer
ej
modet
är
tj ugo
på
kvällen
... som
fnöske
tittar
sporra
17
Ç
k
l a
o l o
k r
g a r
n
e
a n
t y s
e t
t t a
i n
g g a
tordmule
dagas
lipade
fågel
eller
slag
insekt
orkar
ingen
höra på
bl ivit
på m i n d
om
till gagn
bearbeta
rejält
100m 2
känna
på
sig
o ndsint
kräldj ur
Ç
g
r
y
bä r
påven
ä r vissa
maskor
r
ä
t
a
beh ö ve r
vå r d
flour
f‹
brukar
bearbetas
ställt
in
åket
öm klighet
vänliga
zenecapartner
tar
hoppare
gallerserie
ädla
hästen
brett
axelband
tim ida
lågvatten
gör
amusant
finns
markegendomar
a
r
m
a
önskas
vid läggn ingsdags
Ç
a
s
a
avger
otäck
lukt
r
dräpte
kain
längtat
efter
s
a
k
n
a
t
en i
par
förslutna
s
t
ä
n
g
d
a
har nedsatta
priser
bultade
›b
t a k
ö r l
j k a
t a p
s p
o s a
k
d
a b e
t o
a s
e r a
›
k
k
s t r
e r i
m a k
l
o l a
r
n
d i g
d å
n a t
s t
bor
paltor
rysk
gitarr
ta små
klunkar
ta igen sig
har kanske
barn
i famnen
blåsa
i pipa
tas hål
med
båt på
dragit större
båt
ut
s
sticks
i
stack
Bland alla flitiga korsordslösare har
vi dragit följande vinnare till det
förra korsordet:
© www.korsordDIREKT.se
kattdj ur
glasbitar
håller
något
som
lågar
timar
gyckel
vill väl
ingen
ha
› pç
a
l j u s
l u m p
÷
b a l a l
i
i
÷
s m u t t
i s a t
s
v e
÷
s k e r
÷
b a r r
r y n k
›p a r
Ç
r ä t
y
e r a r
p
a s
t i a r a
i n r a t
l t a
s
e b b
r
e l ä
o s n y g
a m
g o
r å v a r
fosfo r
en
caesar
Ring 08 -669 41 06
eller mejla info@epilepsi.se
bildas
musik
rosa
Bli medlem
- du också!
sätter
smak på
maten
roade
förr på
scen
bra
simgår
kanske
arg till
Här är lösningen på föregående korsord!
paralyserad
blir gräs
av ko
tal
brukar
svekfull
löften
mulen
ligger
vi under
nattetid
skrällt
rial
cirkelmate
– ett studie
fotboll
och
ishockey
men
skåra
har
sårspår
pålägg
från
raggdj ur
är
klyftig
under
skalet
tas före
hopp
sticker
upp i skog
‹
visar
upp
gam malt
snål
han ses
gulla
med
nallen
leder
jobbare sj ungs
ilda problem.
medföra särsk ofta gömd
ändå
epilepsi kan
Att leva med vanlig sjukdom – men
gömd på
en
tlivet och
Epilepsi är
gömd i priva
rs vanliga
samhället,
si åskådliggö
– gömd i
med epilep
med 15 perso
sen. I Leva
inter vjuer
m
arbetsplat
geno
psi. Grundattityder
alla har epile
ndproblem och
s, om beha
okända, som
och
ntera
a
omen prese
ner, känd
logiska
fakta om sjukd er av sociala och psyko
läggande
om olika form
lingen och
ser.
elma
ecirk
konsekven
som ett studi och den
är utformad
anhöriga
EPILEPSI
psi, deras
LEVA MED
nden, i
ner med epile
på gruppboe
terial för perso ndas för personal
.
anvä
assistenter
kan också
personliga
för
rlag
och
som unde
hemtjänst
användas
kan också
för självstuEPILEPSI
kola” eller
LEVA MED
”Epilepsis
att kunna
t kommer
usbaserad
i en sjukh
erskor i lande ntutbildning och
psisjuksköt
tilln för patie
dier. Epile
es att göras
n inom rame
använda boke . Boken kommer såled och deras vårpsi
gogik
gsmed epile
hälsopeda
ner
folkbildnin
för perso
och genom
gänglig både
en Svenska
köterskor
sjuks
ening
m
ntför
satiodare geno
där patie
emsorgani
nen ABF,
många medl
organisatio
av
en
är
rbundet
sen.
Epilepsifö
ikapprörel
hand
ner inom
heter en bok som syftar till att öka medvetenheten och kunskapen om epilepsi både hos den enskilde individen och
personer i hennes/hans närhet.
Boken har skrivits av Anne-Marie Landtblom, docent i neurologi i samarbete med ABF och läkemedelsföretaget Eisai AB.
- Det är lätt att se att det finns ett behov av stöd för de som lever med en kronisk sjukdom. Det är viktigt att nå ut i samhället med deras berättelser så att
det blir en större acceptans. Det finns också en säkerhetsaspekt; allmänheten
bör ju veta vad man ska göra när någon får ett epileptiskt anfall, säger AnneMarie Landtblom.
Boken kan beställas från Bilda förlag (www.bildaforlag.se), omfattar 80 sidor
och kostar 30 kronor.
Landtblom
ie Landtblom
ç
Svaret på frågan finns i detta nummer av Svenska Epilepsia.
Sänd ett vykort med svaret och din fullständiga adress till:
SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg.
Svaret vill vi ha senast den 15 november. Har du gjort allt rätt så är du
med i vår utlottning och blir du en vinnare så skickar vi två biobiljetter.
Lycka till!
Anne-Mar
svavel bytt sälunge
vann förra tävlingen!
Två biobiljetter är på väg!
På sidan 17 i artikeln ”Skydda
integriteten vid stora anfall”
fanns texten ”i form av dropp
som ges hela tiden”.
”och så har jag gett mig den på att jag ska klara det”
Leva med
epilepsi
EPILEPSI
LEVA MED
dragit
sig
tilli rede område baka
Ulla Berggren
från Gislaved
?
På vilken sida står det följande:
Anne-Marie
kan man
hålla uppe
har svar
på allt
är
kapabel
till
Grattis!
Kan du hitta var det står
och vinna två biobiljetter!?
anpassa
tan ke
gris på
barns
vis
sio n
kargt
›
ger viss
allergi
bevingad
figur
explo-
gapar
arbetar
oförtrutet
öppet
garage
ha man i
på nå’t
nadirs
vågbry-
vi ll
inte
gä rna
vänta
TÄVLING!
blan dar
målare på
Ç
hån
lagt
börda
på
förbereder
äggläggn ing
är uppslagsbok
öppnade
pan do ra
kliar vid
allergi
kalium
glad
melodistum p
fyller
viss
men ing
rört
varuhus
gitta
från
stor
fors
iväg
Ç
r
e
a
vanlig
herre
i
opera
p
e
r
botat
l
ä
k
t
pryder
epålett
a
x
e
l
begränsa
k
a
n
t
a
© www.korsordDIREKT.se
Epilepsia 3 - 2009
Elinor Ben-Menachem:
Kliniska studier måste förbättras
Av Margot Granvik
– Det som förvånade oss var att
riktlinjerna för epilepsimediciner
för nyinsjuknade till så stor del
grundade sig på gamla tyckanden.
Epilepsiläkaren Elinor BenMenachem har varit ordförande för
ett stort internationellt arbete med
att studera bevis i kliniska studier.
Elinor Ben-Menachem, som är
professor och överläkare i klinisk
neurologi och i klinisk epilepsi vid
Sahlgrenska universitetssjukhuset,
började för nio år sedan, att tillsammans med epileptologer världen
över, och på uppdrag av ILAE,
the International League Against
Epilepsy, undersöka vad man
egentligen vet om olika epilepsimediciner.
Syftet var att ta fram information
om vilka bevis det finns i kliniska
studier på hur olika epilepsimediciner fungerar, för olika anfallstyper.
Arbetsgruppen fokuserade på monoterapi, det vill säga att personen
enbart behandlas med en medicin,
samt att personen är nyinsjuknad.
Arbetsgruppen, som leddes av
Elinor Ben-Menachem, gick igenom
de riktlinjer – guidelines – som används idag världen över.
– Vi blev förvånade över att riktlinjerna baserade sig på så gamla
och ofullständiga undersökningar,
och även till stor del på tyckanden.
based”, som innebär att medicinen
ska vara utprövad på ett visst sätt,
under en viss tid och med kontrollgrupper.
Den internationella arbetsgruppen av framträdande epilepsiexperter enades om vilka kriterier man
ska ställa på kliniska studier för att
de ska ge tillräcklig information om
epilepsimediciner.
Kraven delades upp i fyra olika
kategorier där kategori 1 innebär
att medicinen är bäst och noggrannast utprövad. Då har forskningsstudien sträckt sig över 48 veckor,
det vill säga närmare ett år, och studien har genomförts som ”double
blind”, vilket innebär att en kontrollgrupp av patienter fått placebo.
På epilepsikongressen i Budapest
berättade Elinor Ben-Menachem om
det internationella arbetet hon varit
ledande i, med att utvärdera studier
av epilepsimediciner vid monoterapi.
Foto: Margot Granvik
Krav på klinisk studie
Idag är det ett måste i medicinska
sammanhang att kunna visa att en
behandling eller en medicin har
genomgått kliniska studier som
följer vissa bestämda krav.
Honnörsordet är ”evidenceEpilepsia 3 - 2009
18
Samlade information
Arbetsgruppen gick igenom
forskningsstudier för olika mediciner och anfallstyper och hur väl de
kliniska studierna uppfyllde kraven
för hur studier bör utföras för att ge
bevisen.
– Vi fann att det finns forskningsstudier som uppfyller kraven för
kategori 1 enbart för karbamazepin
och fenytoin, för vuxna patienter
med partiell epilepsi. Lamotrigin
hamnar till exempel i kategori 3,
berättar Elinor Ben-Menachem.
– För barn med partiell epilepsi
är det bara oxkarbazepin som klarar
kategori 1.
– För juvenil myoklonisk epilepsi
finns det ingen epilepsimedicin där
de kliniska studierna utförts så att
de uppfyller kraven i kategori 1,
konstaterar Elinor Ben-Menachem
vidare.
Elinor Ben-Menachem understry-
ker att arbetsgruppen inte tagit fram
några nya riktlinjer som läkare världen över kan följa.
– Vi har sammanställt information
från den forskning som finns tillgänglig idag. De som föreskriver
medicin får däremot dra sina egna
slutsatser. Vi talar inte om för någon
hur de ska göra.
– Det vi talar om är hur starka bevisen är för att den antiepileptika
som läkaren väljer ska ge effekt på
patienten utifrån anfallstyp.
Bättre forskning behövs
– Det som har blivit alldeles
uppenbart är att det krävs mycket
mer systematisk forskning och också
att forskningsstudier läggs upp på
ett sätt så att de ger den information
om läkemedlet som behövs för att
kunna göra jämförelser mellan olika
mediciner och hur effektiva de är.
– Vårt arbete har påverkat reglerna för hur kliniska studier ska
läggas upp. Om ett läkemedel ska
godkännas för monoterapi idag så
måste kliniska undersökningar designas för att uppfylla ”evidencebased”-kriterierna.
FOTNOT: Läs mer om arbetet på
www.ilae.org, välj ”Resource Central” i
vänsterspalten, och ”Guidelines”.
Födelsedag, examen, dop, bröllop...
Du kan bidra till forskningen om
epilepsins gåta.
Du kan medverka till att personer
med epilepsi får en bättre livskvalitet genom ökade forskningsinsatser.
Gåvor till dop, bröllop eller till
minne av avlidna är betydelsefulla
för Epilepsifonden. Vi sänder en
hälsning till den du vill uppvakta
eller ett minnesblad.
Tänk på att vara ute i god tid!
Epilepsifondens bg 5796-5444 eller
pg 5 96 05-6.
Tack för ditt stöd!
Stiftelsen Epilepsifonden
Vi gratulerar!
Dr Elinor Ben-Menachem
mottog det amerikanska
epilepsisällskapets (AES)
”Service Award” i samband
med dess årsmöte i Seattle.
Priset instiftades 1993 och
ges till personer som har gjort
extraordinära insatser inom
epilepsiområdet och för AES.
Hur känns det att ha fått en sådan
utnämning?
- Det känns överväldigande att få
priset från USA (mitt hemland) och få
den uppmärksamhet och bekräftelse
för just en epileptolog som har gjort
karriär utanför USA och just en från
Sverige. Det är en stor ära.
Hur kom det sig att du blev
intresserad av epilepsi?
- Jag har gjort min ”postdoctoral
fellowship” vid UCLA (University of
California, Los Angeles), där jag var
biträdande professor. Där hade jag
turen att få arbeta ihop med framstående forskare inom epilepsiområdet som David Treiman,
Antionio Delgado Escueta and Jerome
(Pete) Engel. Jag blev då fascinerad
och imponerad av deras erfarenhet
och kunnande och blev inspirerad att
fortsätta inom ämnet.
Vad är den största utmaningen inom
epilepsiområdet just nu?
- Den största utmaningen är fortfarande att hitta bot mot epilepsi och
inte bara minska antalet anfall eller
ändra karaktären och varaktigheten
av anfallen.
Vad är den mest intressanta
forskningen inriktad på?
- Att vidareutveckla hypoteserna
kring de potentiella inflammatoriska
processerna, vilka kan ge upphov till
epilepsin, samt att finna orsakerna
till ”Sudden Death” och forska fram
metoder att bekämpa det med.
19
Epilepsia 3 - 2009
Tredje steget i tandvårdsreformen
Socialminister Göran Hägglund har tillsatt en arbetsgrupp med uppdrag
att utforma ett särskilt stöd för personer som, till följd av sjukdom eller
funktionsnedsättning, har ett ökat behov av tandvård.
Ingvor Aiha rapporterar
Världskongress i Budapest
Ingvor Aiha tillsammans med Oscar Eksell och Benny Larsson
från förbundets ungdomssektion. Foto: S Lund
D
et var med stor glädje,
förväntningar, spänning och
lite rädsla jag satte mig på
flyget för att ensam åka till Budapest
och världskongressen om epilepsi.
Arbetskamrater, släkt och vänner
var avundsjuka på mig som fick åka
till den vackra staden.
Själv satte jag stor ära i att få representera Svenska Epilepsiförbundet
på denna internationella kongress
som arrangerades av IBE (Svenska
Epilepsiförbundets international)
och ILAE(läkarnas motsvarighet).
Kongressen samlade mer än fyra
tusen delegater från hela världen,
och inleddes med ”Presidential
symposium” under ledning av
Susanne Lund, IBE:s president och
Peter Wolf, ILAE:s president.
Erfarna neurologer från olika länder beskrev epilepsins historia medicinskt och socialt, berättade om vetenskapliga upptäckter, politiska influenser och om framtiden.
Därefter följdes en välkomstceremoni med tal, vacker sång av
Ungerska radions barnkör och
folkdans (se bilden ovan).
De följande dagarna pågick föreläsningar från tidig morgon till sen
kväll parallellt i sex olika hallar.
A
lla föreläsningar hölls på
engelska med föreläsare
från hela världen. Den
första dagen gick jag på ett par
föreläsningar där jag inte hängde
med alls vad det talades om. Det
var föreläsningar med medicinsk
och vetenskaplig inriktning. Men
sedan lärde jag mig att gå på de
rödmarkerade föreläsningarna som
hade en social inriktning. Som föreningsmänniska hade jag mycket mer
Epilepsia 3 - 2009
att inhämta från dessa föreläsningar.
På en föreläsning berättade en neurolog A M Kanner från USA hur
hans familj reagerade när han fick
epilepsi, vilket också ändrade hans
inställning som neurolog. Tidigare
hade han bara pratat om och med
patienten, men aldrig berört
familjefrågan. Nu insåg han att epilepsi berör hela familjen och att det
måste beaktas i behandlingen.
A
lla föreläsningar med social
inriktning var mycket
intressanta, men den dåliga
uppslutningen var skrämmande. Det
kom endast 30-100 personer, medan
det på de medicinska föreläsningarna kunde vara 1500 åhörare!
De läkare som besökte de sociala
föreläsningarna var uteslutande från
utvecklingsländerna, där 42 miljoner
personer med epilepsi lever, av
de 50 miljoner som finns totalt i
världen.
När det gäller epilepsimedicin är
det däremot omvänt. 80% av all epilepsimedicin säljs i 20 % av länderna. Det innebär att många personer i
världen får klara sig utan mediciner
eller med gamla mediciner som redan ratats i västvärlden.
Anthony Zimba från Zambia i
Afrika var mycket intresserad av
ungdomsarbetet i de skandinaviska
länderna och ville gärna överföra
det till Afrika.
Han menade att det inte hjälper att
läkarna har kunskap om epilepsi,
när deras patienter litar mer på sina
medicinmän och där fördomarna
om epilepsi är så stora. Därför avstår
många att söka läkarhjälp. I flera
afrikanska länder finns det inte ens
tillgång till EEG. Neurologbristen
20
är stor och neurolog finns bara tillgänglig i de större städerna.
P
arallellt med alla dessa
föreläsningar visades
också varje dag en film om
epilepsi. Jag valde att se den finska
långfilmen Suden Vuosi (Vargens
år), som också fick ta emot ett pris
som århundradets bästa film. En
mycket bra ungdomsfilm som
jag varmt kan rekommendera
att ses. Filmen finns med svensk
text och kan köpas från Finska
epilepsiförbundet.
Hur fungerar tandvården
för dig som har epilepsi?
Bra? Dåligt? Eller kanske
någonstans däremellan? Det
vill vi veta för att bättre kunna
företräda dig och dina intressen.
Skriv några rader och berätta om dina erfarenheter.
Adress:
Svenska Epilepsiförbundet,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Fortsättning på sidan 22!
President, vilket är ett betydligt lugnare
uppdrag.
Hur har det varit?
- Det har varit hektiska år, med mycket
ansvar och arbete, men otroligt intressant,
lärorikt och roligt.
Vad minns du mest?
- Människorna! Jag har träffat fantastiska människor från världens alla hörn,
med ett oerhört engagemang, kunskap
och kraft att förändra. Det är både uppmuntrande och stimulerande.
Hej Susanne Lund!
Du är förbundssekreterare och har
avgått efter fyra år som President
i förbundets världsorganisation,
International Bureau for Epilepsy (IBE).
Hur känns det?
- Tack, det är med blandade känslor.
Lite vemodigt, samtidigt som det ska bli
skönt att vara lite ledig på fritiden ett tag
framöver.
- En ordförande i IBE får bara verka i
fyra år, därefter är man Immediate Past
Hur har det gått att kombinera
arbetet i det svenska förbundet med det
internationella arbetet?
- Hyggligt bra, eftersom merparten av
arbetet sker via mejl. Dessutom har förbundsstyrelsen varit fantastisk och stött det
internationella engagemanget. De fick till
och med diplom på IBE:s kongress för sin
solidaritet!
Det finns två internationaler inom
epilepsiområdet; IBE och ILAE. Vad är
skillnaden?
- IBE är Epilepsiförbundens världsorga-
- Det finns en grupp patienter som
på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning får en försämrad
tandhälsa. Vi vet exempelvis att
vissa mediciner har en negativ effekt
på tänderna. För den gruppen vill
vi komplettera det generella stödet
med särskilt riktade insatser, säger
Göran Hägglund.
Göran Hägglund har därför tillsatt
en arbetsgrupp med uppdrag att
utforma förslag på hur ett sådant
stöd bör se ut. Arbetsgruppen ska
presentera sina förslag senast den 1
oktober 2010.
Regeringen har också givit Försäkringskassan uppdraget att skapa
en prisjämförelsetjänst på nätet. På
prisportalen, som ska vara färdig
till hösten, blir det möjligt att
jämföra priser mellan olika tandvårdskliniker.
- Priset för att få en åtgärd utförd
är naturligtvis viktigt för patienten.
Vi vet att priserna kan variera ganska mycket beroende på vem man
går till. Men hittills har det varit för
svårt för patienter att jämföra pris.
Det vill jag ändra på, säger Göran
Hägglund.
nisation och arbetar i huvudsak med
social inriktning genom informationsoch påverkansarbete bl a för förbättrad
lagstiftning inom relevanta områden.
ILAE är professionens motsvarighet
och verkar främst inom det vetenskapliga
området. På den internationella arenan
har man ett intensivt samarbete inom
olika områden. Vi är också representerade i
respektive styrelser.
Vad har IBE åstadkommit de senaste
åren?
- Vi har fått konsultativ status i FN,
arrangerat vetenskapliga kongresser i alla
regioner, bara för att nämna några saker.
- Dessutom har vi introducerat särskilt
projektstöd till utvecklingsländerna där
situationen för personer med epilepsi ofta
är mycket bekymmersam. Det har fungerat
som hjälp till självhjälp, kan man säga.
Vi har också ett kontinuerligt erfarenhetsutbyte med våra medlemmar och andra
aktiva inom epilepsiområdet och IBE har
nu vuxit till 126 medlemsorganisationer
i 93 länder, vilket är glädjande men det
ställer också större krav på organisationens
kapacitet.
Zoran Alagic
21
Epilepsia 3 - 2009
Vi finns över
hela landet!
Epilepsiförbundets styrelse
Fortsättning från sidan 15!
Turkiet och som fick ett stort anfall fem
timmar före match. Men han fick vila
upp sig och kunde vara med i matchen
och göra bra ifrån sig, säger Torbjörn
Tomson.
Den händelsen förstärkte bara budskapet att man kan trots epilepsi delta
i högklassig fotboll. Man kan delta och
man kan prestera trots epilepsin.
– Här såg vi vilken betydelse sporten
kan ha för de som är intresserade.
Sporten kan vara ett viktigt verktyg.
Idrotten är bärare av en stark kraft. Det
var också en bekräftelse på vad man kan
trots sin epilepsi.
– Detta bar man hem till sina respektive länder. Och alla deltagarna fick med
sig en film om hela projektet och kunde
se matcherna och visa för andra i sina
hemländer.
Ordförande
Chatrine Pålsson Ahlgren
1:e vice ordförande
Bengt-Olof Davidsson
2:e vice ordförande
Ingvor Aiha
Ordinarie ledamot
Börje Vestlund
Sven Pålhagen
Anna Eksell
Greta Hieta
Suppleant
Paul Åslund
Kent Bäckrud
Stig Efraimsson
Margaretha Andersson
Nästa nummer av Epilepsia
utkommer i december!
Välkommen att ringa oss:
måndag, onsdag och torsdag
kl 9-11 samt 12.30 – 15.30,
samt tisdag och fredag kl. 9 -11.
Utöver kontorstid kan meddelanden lämnas till telefonsvarare.
Gäller dock ej beställning av
informationsmaterial etc.
Telefon 08 - 669 41 06
Epost: info@epilepsi.se
www.epilepsi.se
Fortsättning från sidan 20!
Under onsdagen deltog jag i IBE:s årsmöte där bl a Susanne Lund avtackades för sina fyra år som president. Jag fick för förbundets räkning ta emot ett diplom för visad solidaritet med IBE:s medlemmar i
utvecklingsländerna.
Onsdagskvällen var vikt för den stora galamiddagen på National Gallery.
Där serverades god mat, underhållning och trevlig samvaro. Den vackra
miljön bidrog till en god stämning för att fira ILAE:s 100 årsjubileum.
ammanfattningsvis kan jag säga att det var en mycket intressant
kongress, men jag är lite besviken över att läkarkåren dominerade
kongressen och att Epilepsiförbundens arbete kom i skymundan. Men
jag hade många intressanta samtal.
Den allra bästa kontakten fick jag med våra svenska ungdomsrepresentanter Oskar Eksell och Benny Larsson. Vi diskuterade fortsatt samarbete på
hemmaplan.
En kväll när jag var på väg hem från kongressen hörde jag några som
pratade svenska bakom mig. Jag vände mig om och började prata med dem.
En av kvinnorna skulle med samma tåg som jag, så vi fortsatte att prata. Det
visade sig då att hon var barnneurolog och från Göteborg, som om ett par
månader skulle börja jobba på sjukhuset i Jönköping, vilket innebär att vi
kommer att få fortsatt samarbete i framtiden.
U
nder kongressperioden hann man ju inte utforska staden Budapest
”an der schönen Blauen Donau”, som det så vackert heter i den
berömda sången. Därför hade jag köpt till ett par extra hotelldygn.
Visst var Donau vacker, men absolut inte blå. Vädret var dock så varmt så jag
orkade inte gå så mycket i stan de sista dagarna, men besökte däremot den
stora fina stadsparken. Min 58-åriga födelsedag firade jag också i Budapest
utbjuden av två stiliga och trevliga 28-åriga män, Oskar och Benny.
Ingvor Aiha
Epilepsia 3 - 2009
22
Då är du välkommen att kontakta förbundskansliet som har rikhaltigt med
informationsmaterial. Dessutom kan du få kontakt med andra som har
epilepsi genom förbundets olika utskott och föreningar.
Ring oss gärna så hjälper vi till!
Telefon 08 - 669 41 06
Epost info@epilepsi.se
Vår strävan är att finnas
till hands.
Om vi ligger långt ifrån, slå en
signal till närmaste epilepsi­
förening så kanske vi kan
hjälpa till med
information, råd och stöd!
Epilepsiföreningar/
kontaktpersoner
Pengar att
söka!
Bor du i
Uppsala län?
Är du ung?
Har du
epilepsi?
Text: Zoran Alagic
S
FÖRBUNDSKAN SLI ET
Vill du veta mer om epilepsi?
Foto: Anders Damberg/Uppsala Tourism
Om du svarat ja på dessa tre frågor finns det goda möjligheter att
söka stipendier och bidrag till minne av Lennart Larsson. Skicka
ansökan till förbundskansliet.
Vill du veta mer? Ring oss på telefon 08 – 669 41 06!
Fortsättning från sidan 11!
kom Ellen och Niklas. Efter discot fortsatte Markus med traditionen att spruta
eld - det var en cool show.
Vi avslutade veckan med den sedvanliga lappskrivningen och sedan var
det städning och packning. Allt går fort när man har roligt. På lördagen fram
åt fyratiden så stod vi där alla ledare och kände att det blev väldigt tomt. Vi
längtar redan till nästa år. Hoppas ni gör detsamma. Det är endast 358 dagar
mellan varje läger så vi syns snart igen, börja räkna ner.
Tack så väldigt mycket med vänliga hälsningar Åsa Johansson, Anna Eksell
och alla övriga ledare.
Blekinge län 0455-24646
Dalarna 0243-62738
Enköping 0171-38848
Gotland 0498- 482185
Gävleborg 026-612223
Göteborg 031-136062
Halland 035-108261
Helsingborg 042-205044
Hultsfred - Vimmerby 0495-13112
Härnösand 060-142218
Jämtland 063-137841
Jönköping 0370-74038
Kalmar län 0499-40043
Kalmar m omnejd 0480-27599
Karlskrona 0455-80877
Kronoberg 0370-74038
Kungälv/Stenungsund 0303-64745
Linköping 070-3505577
Lund 046-138876
Motala/Vadstena 0141-219329
Malmö 040-181610
Norra Skåne 0451-89566
Norra Älvsborg 1520-19470
Norrbotten 0920-89440
Norrköping 011-148342
O-län 0303-64745
Oskarshamn 0499-40043
Ronneby 0457-21530
Stor-Stockholm 08-6508150
Skåne län 0451-89566
Sundsvall 060-38133
Södra Hälsingland 073-0974533
Uddevalla 0523-70603
Umeå 090-706614
Uppsala 018-243258
Västerbotten 090-706614
Västernorrlands län 060-38133
Västra Blekinge 0455-47878
Örebro 019-467111
Östergötland 013-145898
Om ni vill följa veckan aktiviteter mer noga så gå in på vår blogg.
http://sotasen-09.blogspot.com
www.epilepsi.se/ung
23
Epilepsia 3 - 2009
Adressändring:
POSTTIDNING
Namn
BEGRÄNSAD
E F T E R S Ä N D N IN G
Adress
Postadress
Telefon
Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Vid definitiv eftersändning
återsändes försändelsen
med ny adress