Familjebörda vid svår psykisk sjukdom – effekter på anhöriga

Familjebörda vid svår psykisk sjukdom
– effekter på anhöriga
Margareta Östman, Professor
Fakulteten för Hälsa och samhälle
Malmö högskola
E-mail:margareta.ostman@mah.se
Två starka intryck
o 
Början på 60-talet i Bohuslän
o 
År 2010 i Malmö
Förekomst av anhöriga till personer
med psykisk sjukdom
o 
Om varje person har fem nära anhöriga ger
detta runt 1 miljon personer i Sverige, varav
minst 100.000 minderåriga barn
o 
Detta medför att var 10:e svensk tillhör denna
kategori
o 
En ”tyst” grupp
Runt 140.000 personer i Sverige har
en demenssjukdom
o 
Om varje person har 5 anhöriga finns det
minst 700.000 anhöriga
o 
Av dessa ett okänt antal minderåriga barn
o 
Var 13:e person i samhället är anhörig till
denna grupp
Delaktighet i vården och behov
av stöd
Historiskt avskildes patient och anhöriga
l  Periodvis förbjöds anhöriga besöka sin
sjuke anhörig på mentalsjukhus och
vårdavdelningar
l  Idag ses anhöriga som en resurs med
egna behov av stöd för att orka
l 
Familjeinsatser som behandling
o 
o 
o 
Påbörjades under senare hälften av 1900-talet
Under 1970- och 1980-talen skuldbelades
familjen som bidragande orsak till patientens
sjukdom
Därefter är bilden av familjen förändrad till att
innebära en viktig resurs och olika
stödmodeller har utvecklats
Attityder idag till anhöriga
o 
o 
o 
Anhörigas livssituation är starkt påverkad av
den sjuke personen
Forskning visar att samma patologiska
mönster uppstår i psykiatriska vårdmiljöer och
vid andra typer av sjukdomar
Stödjande interventioner av anhöriga bidrar
till reducerad familjebörda och bättre socialt
nätverk för patienten
Upplevd Familjebörda
l 
Definition av familjebörda;
Den upplevelse av objektiv och subjektiv
ökad belastning en familj/en
familjemedlem upplever av att leva
tillsammans med någon med svår
psykisk sjukdom eller funktionshinder
Några frågeställningar
o 
o 
o 
o 
o 
o 
o 
Hur ser anhörigas livssituation ut? Deltagande i
vårdsituationen?
Skiljer sig situationen åt beroende på om den
anhörige är anhörig till en patient som vårdas med
tvång eller frivilligt?
Om patienten vårdas under olika tidsepoker?
Hur påverkar patientens diagnos?
Påverkar relationen till patienten?
Hur upplever minderåriga barn situationen?
Hur påverkas sexualiteten i relationen?
Liten eller ingen betydelse om
patienten
o 
Vårdas med tvång eller frivilligt
o 
Vilken ålder, diagnos el. GAF patienten har
o 
Vårdas under olika tidsepoker
Däremot betydelse om
o 
Patient och anhöriga lever tillsammans
o 
Om anhöriga upplever egen psykisk ohälsa som en
effekt av situationen
o 
Om anhörig upplever vårdandet som negativt
o 
Om det finns minderåriga barn i familjen
Resultat Familjebörda
o 
o 
o 
o 
o 
o 
o 
4/10 avstått egna fritidsintressen
2/10 avstått eget arbete
4/10 isolerad/hindrad i sitt umgänge
2/10 fysiskt misshandlad av patienten
4/10 upplever oro att patientens skall
suicidera eller skada sig själv
5/10 upplever egna psykiska besvär
3/10 upplever relationen försämrad
Resultat av deltagande i vården och
behov av stöd
o 
7/10 otillräcklig delaktighet i vården
o 
5/10 upplever egna behov av stöd
o 
7/10 ej fått hjälp och stöd av psykiatrin
o 
4/10 positiv syn på psykiatrin
Anhöriga som upplever egen psykisk
ohälsa av situationen
o 
o 
o 
o 
o 
o 
Oftare avstått egen fritid
Oftare stannat hemma från arbete
Oftare hindrad eget umgänge
Oftare upplevt hinder för inläggning
Oftare inte upplevt sig delaktiga i vården
Oftare upplevt behov av stöd och hjälp
Tankar om liv och död
o 
o 
o 
o 
2/10 anhöriga önskade att patienten inte fötts/
att de inte träffats
2/10 anhöriga upplever att det var bättre om
patienten slapp leva
1/10 av anhöriga har egna suicidtankar
Kvinnor + anhöriga med egen psykisk ohälsa
överrepresenterade
Föräldrar
o 
Föräldrar mycket uppmärksammade i
forskning om familjebörda
o 
Våra studier visar att situationen för
föräldrarna inte skiljer sig från genomsnittet
av övriga anhöriga
Makar
o 
o 
o 
o 
o 
Oftare mer bunden av patienten
Oftare stannat hemma från arbetet
Oftare isolerad i umgänget med andra
Oftare tillräckligt delaktig i vårdsituationen
Oftare en positiv attityd till psykiatrisk vård
Syskon
o 
Mindre ofta avstått egna fritidsaktiviteter
o 
Mindre ofta upplever egen psykisk ohälsa
o 
Oftare är behov av eget stöd ej tillgodosett
Vuxna barn
o 
Oftare är behov av stöd ej tillgodosett
o 
Oftare negativ attityd till den psykiatriska
vården
Minderåriga barn
o 
o 
o 
o 
o 
o 
o 
Upplever rädsla
Upplever skuld
Upplever ensamhet
Tar stort ansvar gentemot den sjuke föräldern
Svårt se hur föräldern förändras
Upplever stigmatisering av familjen
Saknar vuxna att tala med
Minderåriga barn
o 
o 
o 
o 
Upplever lättnad när de får tala med andra om
situationen
Har stort behov av stöd från ett socialt nätverk
Har varma känslor för sina föräldrar
Upplever sig mer mogna än jämnåriga
Minderåriga barn upplever stämpling
(associerad stigma)
Familjen betraktas av andra som
annorlunda
l  Folk är rädda för personer med psykisk
sjukdom
l  Barnet är/blir irriterat och argt på den
föräldern som beter sig underligt
l  Barnet orkar inte med att se och vistas
hos föräldern, utan ger sig hemifrån
l 
Resultat av forskning om anhörigs situa4on vid depression En känsla av a9 inte leva mi9 eget liv • 
(Not living my own life) •  Balanserar rela)oner (Balancing rela,onships) Anpassning )ll och omvärdering av omständigheterna (Adapt to and re-­‐evaluate the circumstances) •  En kamp för a: få sin röst hörd (Struggling to get my voice heard) Anhörigutbildning/stöd till anhöriga
o 
o 
o 
På många håll har det utvecklats olika former
av stöd och mer organiserade
samarbetsformer till de anhöriga.
Antingen har psykiatrin etablerat kontakt eller
så har familjen själv sökt kontakt med
psykiatrin.
Syftet med dessa möten har varit att på olika
nivåer utveckla arbetet med anhöriga till
personer med olika psykiska sjukdomar, ofta
unga personer med psykosdiagnos.
Olika former av behandlingsarbete
o 
o 
o 
Enskilda samtal
Enklare program som mer har formen av stöd/
anhörigutbildning
Mer sammansatta program som också
fokuserar på patienten och sjukdomsförloppet
Stödformer för anhöriga för att
minska familjebörda
Psykopedagogiska program
l  Enskilda samtal om patientens friska
perioder
l  Stödsamtal vid kriser
l  Psykoterapeutiska samtal
l  Familjebehandling/familjesamtal
l  Nätverksmöten för breddat stöd
l 
Interventionsprogram
o 
Samtidigt som man med
neuroleptikabehandling försöka minska
sårbarheten hos patienten försöker man med
stödjande familjeinterventioner minska
omgivningens stress på patienten.
Sexualitet och samliv vid
psykisk sjukdom (Margareta Östman) •  Intevjuer med personer med depressions -­‐ och psykosdiagnos samt med deras partners •  Sexualiteten är e: område som den psykiatriska vården kringgår (inga samtal med pa)enten och dennes partner kring sexualitet och samliv och inte heller utny:jas den behandlingskapacitet som de:a område rymmer) Både patient och partner
behöver stöd och samtal
Vilken struktur vågar/kan hjälpa till?
l  - Psykiatrin
l  - Speciella sexualrådgivningscenter
l  - Andra former av stöd? (patienterna tar
själva upp att starta gruppsamtal på
avdelningen/behandlingscenter )
l 
Råd till vårdpersonal
o 
o 
o 
o 
o 
o 
Bejaka anhöriga, tala med dem
Försök bedöma anhörigas börda
Arbeta aktivt med att reducera bördan
Mångfald i utbudet av insatser berikar
Uppmärksamma de minderåriga barnen
Arbeta med egna attityder, fundera över skuld
Råd till anhöriga
o 
o 
o 
o 
o 
o 
Försök leva ett eget liv
Förvänta stöd i situationen
Avkräv respekt för egna behov
Sök hjälp när det är tungt
Lita på din erfarenhet
Ingen har det ”rätta”svaret
Nya krav
n  Förväntningar
på vård kan vara olika
n  Vårdutbudet kan behöva kompletteras
n  Förväntningar på vårdgivare förändras,
skriva recept eller arbeta med
”empowerment”
n  Ökat inflytande i vårdsituation
Nya möjligheter
n  Ta
för givet att personer med andra
kulturella erfarenheter blir bemötta utifrån
behov
n  Tillgång
till annan kunskap än den mer
traditionella existerar redan
Andel sökande till utbildningar
n  Akademin
blir alltmer kvinnodominerad
n  Stor andel med annan kulturerfarenhet på
utbildningar inom vårdområdet
n  30 % av personerna som arbetar inom
hälso - och sjukvård har anknytning till
annan kultur än den svenska
n  Hur
tar vi vara på detta förhållande????