här - Förbundet Blödarsjuka i Sverige

GENSVAR
nr 1 2012
UTGIVEN AV FÖRBUNDET BLÖDARSJUKA I SVERIGE
SWEDISH HEMOPHILIA SOCIETY
Så blev tionde
regionen till
EHC:s ordförande
om konsten
att påverka
Familjen Bågander:
PÅ RESANDE FOT
MED BLÖDARSJUKA
FOTO JYRKI SIVENIUS
INNEHALL
nr 1 2012
Ledare
2012 – det mest
spännande året på länge!
förbundets kon­
gress går av stapeln till hösten, vi
står även värd för det nordiska mö­
tet i början av september. Sedan
ska vi förstås hinna med att beva­
ka TLV’s hälsoekonomiska genom­
gång, som borde vara klar lagom
till värdskongressen i Paris i juli.
Omförhandling av Aroseniusfon­
dens sponsoravtal, och en ansikts­
lyftning av förbundets hemsida är
andra saker på att­göra listan. Detta
förstås ovanpå alla våra medlems­
aktiviteter, som tycks bli allt mer
populära!
inte nog meD att
har fått en
ansiktslyftning med en delvis ny
grafisk form. Bland annat har om­
slaget fått ett nytt utseende och vi
har bytt typsnitt. Allt för att ge Gen­
svar ett mer modernt och attraktivt
uttryck. Tidningens form ska spegla
innehållet, där vi fortsätter att rap­
portera om aktuella frågor för våra
medlemmar och om det senaste
inom medicin och forskning. Från i
år blir det också möjligt att annon­
sera i Gensvar.
att vi
aldrig skulle klara av detta utan
det gemensamma engagemanget i
kommittéer och regionföreningar,
samt förstås vårt eminenta kansli.
Ett stort tack till er alla – det är ni
som gör förbundet till vad det är!
jag kan Bara konStatera
8-10
3
Mikrochip ersätter sprutor
tema resa
Så här gör familjen Bågander 4 –7
»Omförhandling av Aroseniusfondens sponsoravtal, och en
ansiktslyftning av förbundets
hemsida är andra saker på
att-göra listan.«
Brian O’Mahoney
om konsten att påverka
Krönikan
Förbundsinfo
Engagerad 100-åring
Snabba ryck när
ny region bildades
även tiDningen genSvar
8 –10
11
12 –15
12
14 –15
DANIEL ARNBERG
ORDFÖRANDE
genSvar utges av Förbundet Blödarsjuka i Sverige. ISSN 1401-8675
Ansvarig utgivare: Daniel Arnberg. Redaktör: Andreas Berglöf Redaktionsråd: Örjan Bjermert, Gunilla Jarehult, Anna Tollwé och Daniel Arnberg.
Produktion: Voff Media AB. Grafisk form: Charlotte Steneram. Omslag: Familjen Bågander
Foto: Magnus Pehrsson Tryck: Rolf AB 2012. Upplaga: 3 500. Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige, The Swedish Hemophilia Society,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. Telefon: 08-546 40 510, Andreas Berglöf: 08-546 40 511
Telefax: 08-546 40 514 Hemsida: www.fbis.se E-postadresser: kansliet, info@fbis.se, ombudsman@fbis.se,
Ordförande: Daniel Arnberg Ombudsman: Andreas Berglöf Administratör: Therese Backus Plusgiro: 668743-8 Bankgiro: 5634-1415
Tidningen Gensvar är berfriad från reklamskatt och moms.
2
GENSVAR nr 1 2012
Mikrochip ersätter sprutor
För första gången har ett inopererat
Patienten behöver inte göra
mikrochip som levererar medicin tes­
någonting, utan mikrochipet
tats på människor. Det är sju kvin­
ligger under huden och styrs
nor med benskörhet som har fått
lika enkelt som en väckar­
det fjärrstyrda mikrochipet in­
klocka.
satt under huden och slipper
Läkemedlen har fungerat som
därmed sina dagliga injek­
förväntat och kvinnornas skelett har
tioner med spruta. Mikro­
visat tecken på nybildning. Inga bi­
chipet kan styras direkt
verkningar har noterats.
Källa: SvD
via en dator och program­
Sju kvinnor med benskörhet
meras i förväg.
slipper sina sprutor.
Tilläggsbehandling blir subventionerad
Tandvårds- och läkemedels­
förmånsverket, TLV, har beslutat
att telaprevir (Incivo) vid behand­
ling av kronisk hepatit C ska ingå
i högkostnadsskyddet. Läkemedlet
bedöms som kostnadseffektivt.
I december ändrade Läkemedels­
verket behandlingsrekommenda­
tionerna för hepatit C, eftersom
det under hösten godkänts två nya
proteashämmare, boceprivir och
telaprevir, i Europa. Behandlingen
ska ges i kombination med pegin­
terferon-alfa och ribavarin. Trippel­
kombinationen botar fler och för­
kortar behandlingstiden för många
patienter.
TLV bedömer att kostnaden per
kvalitetsjusterat levnadsår är låg
vid tillägg av Incivo vid behandling
med peginterferon och ribavirin.
Därför beslutar myndigheten att lä­
kemedlet blir subventionerat från
den 27 januari i år
Källa: Läkemedelsvärlden
notiser
Dyra läkemedel
i Sverige
Finland och Norge har lägre priser på
läkemedel än Sverige. Det visar en
jämförelse av apotekens inköpspris av
de mest sålda receptbelagda läkemedlen. Undersökningen har gjorts av
Tandvårds- och läkemedelsförmåns­
verket, TLV, på uppdrag av
regeringen.
Sverige placerar sig
i mitten av de 16
länder som ingår i
undersökningen. Men
bland de nordiska
länderna är det bara i
Danmark som man får
Nya patientavgifter från 1 januari
Vissa patientavgifter höjs medan
andra sänks från den 1 januari 2012.
Högkostnadsskyddet för sjukvård
kommer att vara oförändrat med 900
kronor per år. Besök hos husläkare eller
geriatriker kostar nu 200 kronor medan
besök hos specialistläkare kostar 350
kronor.
På www.vardguiden.se finns information om alla nya avgifter.
Skapa ditt eget Fass
Läkemedlet BeneFIX
kan nu förvaras
i rumstemperatur
Europeiska kommissionen
har nyligen godkänt en pro­
duktutveckling av BeneFIX för
patienter med hemofili B som
betyder att medicinen inte
längre behöver kylförvaras vil­
ket medför stora fördelar för
patientens vardag. BeneFIX är
det första och enda rekombi­
nanta faktor IX preparatet god­
känt för att behandla och före­
bygga blödningar hos patienter
med hemofili B.
Att BeneFIX nu kan förvaras
i rumstemperatur (2–30 grader)
i upp till två år innebär större
frihet och flexibilitet för
patienterna.
Källa: Medicinsk Access
World Hemophilia Day
firas den 17 april
Tisdagen den 17 april firas World He­
mophilia Day (Världshemofilidagen)
över hela världen. Dagen är till för att
uppmärksamma alla kvinnor och män
som har någon form av blödarsjuka.
Uppskattningsvis har en person på
1 000 blödarsjuka. Fortfarande får inte
75 procent av världens blödarsjuka den
behandling som de behöver.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige kom­
mer att uppmärksamma World Hemo­
philia Day på olika sätt.
På webbplatsen www.fass.se finns
information om de läkemedel som är
tillåtna att säljas i Sverige. Genom ”Min
Fass” kan du samla information om
de läkemedel du använder. Du kan få
påminnelse om när du ska ta läkemedlen och även läsa om nyheter och
förändringar.
Fass.se innehåller även automatiska
ordförklaringar så att man även som
lekman kan ta del av texterna, som
är skrivna för läkare. Tidigare trycktes
Patient-Fass för allmänheten, men finns
nu endast på nätet.
Nya riktlinjer för
plasmaprodukter
Från den 1 februari gäller nya riktlinjer
för plasmaprodukter, som är antagna
av EMA, European Medicines Agency.
Riktlinjerna ska se till att säkerheten är
hög under hela processen; från det att
plasman lämnas till dess att läkemedlet är framställt. Det är särskilt viktigt
att säkerställa att medicinerna inte
innehåller någon virussmitta. En hög
beredskap ska också finnas mot nya
typer av virus.
GENSVAR nr 1 2012 3
FAMILJEN SOM INTE
RÄDS
ATT RESA
Camilla och Mikael Bågander har alltid tyckt om att
resa. Det blir minst en resa om året med sönerna
Ludvig och Hannes, som båda har svår blödarsjuka.
– När vi reste första gången med Ludvig kunde vi
inte ge honom medicinen själva. Så här i efterhand
var det kanske lite naivt, säger Camilla Bågander.
D
et är full fart hemma
hos familjen Bågander.
Ludvig, 7 år, busar med
lillebror Hannes, 3 år,
i soffan i vardagsrum­
met. Att de båda har
en kronisk sjukdom i form av svår
hemofili A är svårt att tro.
– Vi har haft tur såtillvida att ing­
en av dem har fått antikroppar mot
medicinerna. När de tar sina faktor­
koncentrat kan de i princip leka och
busa som andra barn, säger Camilla
Bågander.
Det kom som en total överraskning
för henne och maken Mikael Bågan­
der när sonen Ludvig föddes med svår
blödarsjuka. När Ludvig fick allt fler
och allt större blåmärken förstod de
att något inte stod rätt till. De fick så
småningom en remiss till Karolinska
Universitetssjukhuset. Det visade sig
att Camilla är bärare av sjukdomen
och även lillebror Hannes föddes med
svår blödarsjuka.
– Vi visste egentligen ingenting
om blödarsjuka. Den första tiden
4 GENSVAR nr 1 2012
surfade jag runt på nätet och såg en
massa skräckhistorier, säger Mikael
Bågander.
Det var en lättnad när de fick kom­
ma till koagulationsmottagningen
och träffa barnläkaren Pia Petrini.
De minns ändå den första tiden med
medicineringen av Ludvig som tuff.
Mikael arbetar som mättekniker på
olika byggen runtom i Stockholm och
Camilla är tandläkare. Förutom att
sköta sina arbeten och vardagen i öv­
rigt var de tvungna att åka tre gånger
i veckan till Koagulationsmottagning­
en för att Ludvig skulle få sin behand­
ling intranevöst.
– Det har inte varit enkelt att ge
dem medicinen. Hannes var inte alls
med på noterna från början. Vilka
barn tycker egentligen om sprutor?
Men det fungerar till slut om man lir­
kar lite, säger Mikael.
I dag ger de profylaxbehandling
hemma till båda barnen. Det blir ock­
så minst en resa om året. De har va­
rit flera gånger till Kanarieöarna, till
Egypten och till Åre.
– Vi tycker om att åka bort på vin­
tern. Det blir antingen till snön eller
till solen. På sommaren är det ändå så
fint här i Sverige, säger Mikael.
Den första resan efter att de hade
fått Ludvig gick till Kanarieöarna och
Playa Amadores. Ludvig var bara 1,5
år och de hade inte börjat med hem­
behandling ännu.
GENSVAR
GENSVARnrnr112012
2012 5
t
t
citat
citat med att
»Detcitat
roligaste
resa är att bada i poolen
– och att åka snowboard.«
Ludvig och lillebror
Hannes vill se
fotboll när familjen
åker till London.
»Första gången vi
reste utomlands
förstod vi inte vad
som kunde hända.«
– Vi hade med oss medicinen och
hade kollat upp att det fanns ett sjuk­
hus i närheten. Vi förstod nog inte
vad som skulle kunna hända. Allt var
så nytt för oss. Ludvig halkade fak­
tiskt vid poolen och vi kunde inte ge
honom medicinen. Men vi hade tur
och han fick ingen blödning, säger
Camilla.
Deras främsta råd till andra famil­
jer med blödarsjuka barn är att se till
att det finns ett sjukhus som känner
till blödarsjuka på resmålet.
– Jag packar alltid ner en extra dos
medicin i vår frysväska ifall något
skulle hända. Vi ger dem också medi­
cinen oftare när vi är utomlands.
Hannes skar sig i Egypten, men vi gav
honom en extra dos medicin och det
gick bra, säger Camilla.
Barnen har alltid med sig sina blöd­
ningsriskkort, där sjukdomen är be­
skriven både på svenska och på engel­
ska. Där står också vilka läkemedel de
6 GENSVAR nr 1 2012
ska undvika. Med på resan finns också
alltid ett tullintyg som berättar att de
får ta med sig medicinen utomlands.
Ludvig själv tycker inte det är så
märkvärdigt med blödarsjuka.
– Nej, jag tänker inte på att jag är
blödarsjuk, säger han. Det roligaste
med att resa är att bada i poolen –
och att åka snowboard!
– Vi skulle nog inte åka till ett rent
u-land där man inte vet hur det fung­
erar med vård och mediciner. När
man åker charter vet man också att
researrangören alltid har sjukvårds­
personal på plats. Sedan är det också
bekvämt med charter när man är en
barnfamilj. Innan vi fick barn åkte vi
oftare på weekendresor till olika stor­
städer.
Varken Mikael eller Camilla har för­
bjudit barnen att göra saker på grund
av blödarsjukan.
– Ludvig spelar fotboll också. Jag
tycker inte att det är några problem.
Bara man ser till att profylaxen fung­
erar kan de nästan göra allt som an­
dra barn kan, säger Mikael.
Camilla nickar instämmande, men
tillägger att blödarsjukan kanske nå­
got styr valet av resmål.
Men även en storstadsresa är inplane­
Både Ludvig och pappa Mikael gillar fotboll.
Hannes tycker inte om att ta sina sprutor.
rad för nästa höstlov. Då drar hela fa­
miljen till London.
– Vi vill vänta tills vi slipper ha med
oss barnvagnen. Men i London finns
så mycket att se och uppleva tillsam­
mans med barnen, säger Camilla.
– Och vi ska se på fotboll, säger
Ludvig bestämt.
Carina Järvenhag
Resetips från A till Ö
aDreSSer
Ta reda på vilka läkarmottagningar och
sjukhus som känner till blödarsjuka på
resmålet.
BlöDningSriSkkort
Ta alltid med kortet och se till att ha det
lättillgängligt.
check-out
De flesta hotell har check-out klockan
tolv. Om du missar detta kan du få betala
för en natt till.
DagBok
Skriv gärna resedagbok så att andra kan
få ta del av resan. Det går bra att göra
på nätet.
europeiSka
SjukFörSäkringSkortet
målet. Försök att anpassa dig till den nya
dygnsrytmen så snabbt som möjligt.
Ta kopior på viktiga papper som recept,
tullintyg, försäkringar och resehandlingar.
Glöm inte ta med dig sådant som
magmedicin och febernedsättande.
meDiciner
XyloFon
läkemeDel
Besök apoteket i god tid och få hjälp
med de mediciner och preparat du
behöver. Det är praktiskt att skaffa en
frysväska att frakta medicinen i. Ta också
med en extra dos faktorkoncentrat för
nödsituationer.
packning
hiv
Det finns flera länder som har diskriminerande restriktioner vad gäller inresa
och uppehälle för personer med hiv.
USA tog bort dessa restriktioner
så sent som 2010. På hivtravel.org
går att läsa vad som gäller i olika
länder.
inFormation
Skaffa dig så mycket information
om resmålet som möjligt. Finns
det till exempel möjligheter
att förvara medicinen svalt
på rummet.
jetlag
Om du reser över flera
tidszoner kan kroppens
klocka komma i otakt med
den verkliga tiden på res-
Undvik helst att spela xylofon eller andra
instrument på rummet.
nöDFall
FörSäkringar
Förbered dig med
en bra guidebok. Det
finns också mycket information på internet.
uD
På www.ud.se finns information om vilka
länder man avråds från att besöka. Respektive lands ambassad kan ge information om visum, kostnader och eventuella
restriktioner.
Genom att lägga in telefonnummer till
närmast anhörig i sin mobiltelefon, under
rubriken ICE (In Case of Emergency),
kan räddnings- och sjukvårdspersonal
snabbt se vem som bör kontaktas.
guiDeBöcker
Ordna ett tullintyg för medicinen som du
kan visa upp på flygplatsen.
kopior
Det är bra att ha med sig ett europeiskt
sjukförsäkringskort som visar din sjuktillhörighet i Sverige. Det går att ladda ner
på www.forsakringskassan.se.
Ta reda på vad som gäller vid utlandsvistelse och teckna eventuell tilläggsförsäkring. Den som har en kronisk sjukdom
bör läsa villkoren extra noga, eftersom
det inte är säkert att försäkringen gäller
om du blir akut sjuk i din
kroniska sjukdom.
tullintyg
Se till att packa ner alla nödvändiga
mediciner i handbagaget om de skulle
behövas under flygresan.
ZZZZZZ
Om du vill ta en tupplur under resan är
en sovmask och en uppblåsbar nackkudde bra att ha till hands.
WorlD FeDeration oF hemophilia
På www.wfh.org finns information om
koagulationsmottagningar och blödarföreningar över hela världen. Klicka på
”Passport” på förstasidan.
reSkamrater
Se till att dina reskamrater känner till ditt
medicinska tillstånd och kanske även
kan ge dig medicinerna om det skulle
behövas.
åtkomSt
SvenSka kyrkan
äventyr
På www.svenskakyrkan.se finns information om alla svenska kyrkor utomlands.
Här kan du fika och läsa svenska dagstidningar.
Ha dina mediciner lättillgängliga så att
du lätt kommer åt dem. Lägg helst en
del av dem i handbagaget.
Låt resan bli ett spännande äventyr.
övrigt
Förbundet Blödarsjukas kansli kan också
bistå med råd och tips inför resan.
travel guiDe Från BaXter
Läkemedelsföretaget Baxter har tagit
fram en reseguide för blödarsjuka.
Här finns adresser till centrum för
blödarsjuka på 52 semesterorter.
Guiden är utgiven i ny upplaga och
inkluderar många populära resmål
över hela världen. Finns att ladda ned
från Baxters hemsida,
www.haemophiliacare.co.uk/
downloads-resources.html,
eller beställas från kansliet
där det finns ett mindre
antal exemplar. Boken är
på engelska.
GENSVAR nr 1 2012 7
citat
citat citatär det största
»Liknöjdhet
hotet mot ideella
organisationer som våra.«
8
GENSVAR nr 1 2012
Allt viktigare med
INFLYTANDE
PÅ EU-NIVÅ
I
rländska Brian O’Mahoney
är en välkänd person som för­
kämpe för de blödarsjukas rätt
till behandling och tillgång
till mediciner. Åren 1994–2004
var han ordförande för WFH,
World Federation of Hemophilia. Nu
är han alltså ordförande för EHC samt
högste chef för Irish Haemophilia
Society.
Varifrån kommer ditt engagemang
och din drivkraft?
– Jag är 54 år och uppvuxen i en tid
då det inte fanns fungerande behand­
ling. Jag förlorade också två bröder på
grund av hemofili. Det gör att jag lätt
kan sätta mig in i situationen som
råder i fattiga länder, samtidigt som
jag själv i dag har tillgång till god be­
handling. Genom åren har det gett
mig en väldigt stor tillfredsställelse
att arbeta med de här frågorna till­
sammans med andra blödarsjuka per­
soner. Jag har också fått uppleva hur
enormt mycket situationen har för­
bättrats i många europeiska länder.
Hur har fokus förändrats under
dina 30 år som förkämpe för de
blödarsjukas rättigheter?
– Under hela 80-talet var det ett
enormt stort fokus på frågor om he­
patit och hiv, eftersom många blö­
darsjuka blev smittade av dessa virus
genom sina mediciner. Samtidigt
skedde en politisering av blödarsju­
kas organisationer. Vi har blivit allt­
mer medvetna att vi måste påverka
på den högsta politiska nivån för att
få genomslag för våra frågor. I dag
handlar mycket av arbetet om lobby­
ing och att hitta förespråkare för
våra frågor på EU-nivå.
Samtidigt är jag mycket medveten
om att 16 av våra medlemsstater inte
är med i EU.
Vilka är de största utmaningarna
för EHC i dag?
– Jag höll ett tal på en världskon­
gress för några år sedan, där jag sa
att liknöjdhet är den största faran
för våra organisationer. Om man le­
ver ett gott liv i ett land där det finns
tillgång till förebyggande behandling
tycker man kanske det är onödigt
att engagera sig ideellt. En av mina
viktigaste uppgifter är att attrahera
kunniga och engagerade personer
för våra frågor. En annan utmaning
är konjunkturnedgången och det
osäkra ekonomiska läget i hela Euro­
pa. Det ekonomiska läget är mycket
värre än vi kunde förutse för några
år sedan.
I Sverige har Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TLV, genomfört en översyn av blödarsjukas
mediciner, bland annat vad gäller
kostnader. Hur ser du på det?
t
t
Brian O’Mahoney är nytillträdd ordförande
för EHC, European Hemophilia Society. Han
har mer än 30 års erfarenhet av att driva
opinionsbildning i frågor som rör blödarsjuka.
GENSVAR nr 1 2012 9
»EHC:s uppgift är
att hjälpa varje
land att kunna
hjälpa sig själva.«
– Jag tycker det är utmärkt att den
översynen genomförs i Sverige, efter­
som ni är bäst i världen vad gäller
förebyggande behandling för blödar­
sjuka. Profylax för en blödarsjuk är
relativt kostsamt, men Sverige om
något land kan visa på de positiva
effekterna både för den enskilda och
för samhället i stort. Översynen vi­
sade också att Sverige och svenskar i
hög utsträckning är beredda att beta­
la i form av skatteintäkter för en god
vård till alla. Jag skulle ha varit myck­
et mer oroad om översynen hade
gjorts i USA, där man har ett
annat synsätt.
De senaste 20 åren har stort hopp
knutits till genterapi som något som
kan bota blödarsjuka. Hur ser du på
det i dag?
– Man kan säga att de senaste 10–
20 åren har genombrottet för blödar­
sjuka hela tiden legat 10–20 år framåt
i tiden. I dag kan vi se att utveckling­
en inte gick så snabbt som vi trodde.
Men under det senaste året har det
gjorts försök som verkar riktigt lo­
vande. Därför vågar jag säga att det
inte kommer att dröja mer än 5–10 år
innan genterapi är verklighet. En vik­
tig fråga där är att genterapi blir till­
gänglig som behandling i alla länder,
inte enbart i de rikare länderna. Ty­
värr tror jag att genterapi kommer att
bli en kostsam behandling, trots vissa
förhoppningar om motsatsen. Det var
samma sak när de rekombinanta pre­
paraten slog igenom. Då trodde man
att medicinerna skulle bli billigare,
men så har inte varit fallet.
Det finns trots allt risker med genterapi. Hur ser du personligen på genterapi kontra mediciner med längre
halveringstid?
– Det är en svår fråga, men person­
ligen skulle jag nog inte satsa på gen­
terapi. Jag har redan skadade leder på
10 GENSVAR nr 1 2012
Brian O’Mahoney ser fram emot att diskutera frågor om blödarsjuka i EU-parlamentet.
grund av ledblödningar och det kan
inte genterapi rätta till. Däremot om
min dotter, som är bärare av blödar­
sjuka, någon gång skulle få en son
skulle jag önska att genterapi var en
alternativ behandling. Försöken med
faktorkoncentrat med längre halve­
ringstid ser också mycket lovande ut.
Det är stor skillnad att ta sin medicin
en gång i veckan i stället för tre.
Vilken är den viktigaste uppgiften
för EHC den närmaste framtiden?
– I dag är tillgången på behandling
väldigt ojämnt fördelad inom EHC.
Därför måste varje medlemsstat ar­
beta med de frågor som är viktigast
för dem. EHC:s uppgift är att hjälpa
varje land att hjälpa sig själva. Vi ska
stå till tjänst med information, fakta
och riktlinjer. Varje land ska ha till­
gång till de verktyg de behöver för att
påverka sin regering i den riktning vi
önskar. EHC ska också vara med och
påverka i Bryssel. Det är något som va­
rit lite eftersatt tidigare. I år genom­
för vi tre rundabordssamtal med po­
litiker och tjänstemän inom EU. Två
av tre kommer att ta plats i själva EUparlamentet. Det är jag stolt över.
Vad är du mest stolt över att ha
åstadkommit under dina år som
förespråkare för blödarsjukas
rättigheter?
– Som ledare i en stor organisation
är det kanske viktigaste av allt att
skapa förutsättningar för alla att göra
ett så bra jobb som möjligt. Jag är nog
duktig på att skapa ett bra arbets­
klimat, en effektiv organisation och
sätta ihop team med duktiga männis­
kor. En klok person sa en gång att ett
bevis för att du varit framgångsrik i
ditt jobb är att ingen saknar dig när
du försvinner.
Carina Järvenhag
Kort om
BRIAN O’MAHONEY
Född: 1958 i Dublin med svår
Hemofili B.
Familj: Fru MaryRose, barnen
Declan, 22 år, och Clare, 14 år.
Karriär: Medicinsk forskare och
medlem i Institute of Biomedical
Science (Storbritannien) samt
medlem i Academy of Medical
Laboratory Sciences (Irland).
Uppdrag: Ordförande för European
Hemophilia Society, EHC, sedan
2011 och högste chef för Irish
Haemophlia Society. Åren 19942004 var han ordförande för World
Federation of Hemophlia, WFH.
Intressen: Böcker, historia, bio och
fotboll.
KRÖNIKA
Ingrid Burman är ordförande i Handikappförbunden, HSO. HSO är en organisation som består
av en rad rikstäckande funktionshindersförbund. Uppdraget är att vara funktionshindersrörelsens
enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter.
En socialförsäkring för alla
U
nder förra året fick Handikappförbunden
i uppdrag att ta fram en rapport till den
parlamentariska socialförsäkringsutred­
ningen. Socialförsäkringsutredningens
uppgift är att ta fram förslag till en ny social­
försäkring, både till det som tidigare kallats
sjukförsäkringen men också arbetslöshetsförsäkringen.
Vår rapport presenterades för utredningen i oktober.
Den innehåller krav på att riva upp rehabiliteringskedjans
tidsgränser, bättre rehabilitering, ökad rättssäkerhet och
flera andra förslag för att skapa en trygg försäkring
för alla.
Idén bakom ett lagstadgat trygghetssystem har varit att
alla ska ha ett grundläggande skydd oberoende av hälso­
tillstånd, att sjukdom inte ska leda till fattigdom. Så är det
inte längre, försäkringen har urholkats. Idag har socialför­
säkringen en alltför låg ersättningsnivå och den minskar
dessutom ju längre man har behov av den. I många fall le­
der en längre tids sjukdom eller en allvarlig olycka till be­
tydande inkomstbortfall och raserade privatekonomier.
När trygghetssystemet brister, ökar istället behov och ef­
terfrågan av privata försäkringar. Att de privata försäkring­
arna ökar visas bland annat i Folksams återkommande rap­
port ”Välfärdstendens”. Fyra av tio förvärvsarbetande har
idag en privat sjukförsäkring. Den undersökning Folksam
gjort inför sin rapport visar också att antalet personer som
tycker att ersättningen vid sjukdom är tillräcklig har sjun­
kit från 54 till 39 procent mellan åren 2008 och 2010.
För personer med en kronisk sjukdom eller med någon
annan funktionsnedsättning är kompletterande försäk­
ringar inte ett realistiskt alternativ. De nekas eller har
svårt att teckna privatförsäkringar.
Redan år 2001 publicerades rapporten ”Funktionshinder
Försäkringshinder”. I rapporten visade Handikappförbun­
den i samarbete med Konsumenternas försäkringsbyrå att
försäkringsbolagen skiljer mellan normalrisker, mindre
goda risker och oförsäkringsbara risker när en person vill
teckna en privat sjukförsäkring.
Människor som har normal risk får teckna försäkring
med normala premier och villkor, medan de med mindre
goda risker får premieförhöjningar eller inskränkande
klausul. Då långvarig arbetsoförmåga blivit allt vanligare
har försäkringsbolagen också i större utsträckning än tidi­
gare nekat ansökningar om sjukförsäkring.
Rapporten byggde bland annat sina uppgifter på en en­
kät som 32 av Handikappförbundens dåvarande medlems­
förbund svarade på.
Hela 87 procent av de förbund som svarade på enkäten
hade erfarenhet av att medlemmar, på grund av sitt/sina
funktionshinder haft problem när det gäller privata per­
sonförsäkringar. Det vanligaste problemet (57 procent) var
att medlemmen inte fått teckna försäkring. Den försäk­
ring som det var svårast att få teckna till normal premie
var sjukförsäkring.
Slutsatsen är glasklar – en sjukförsäkring som ”ska
ge god ekonomisk trygghet” kan inte bygga på att
människor måste söka kompletterande försäkringslös­
ningar för att klara sin privatekonomi. I synnerhet inte då
en stor andel människor inte har den möjligheten. I stället
måste ersättningsnivåerna höjas så att alla kan omfattas
av ett fullgott skydd. Styrkan med en allmän och obligato­
risk försäkring är att den omfördelar över ett stort kollek­
tiv med stor riskspridning.
Det är samtidigt viktigt att konstatera att när privata
försäkringar utgör ett komplement till den generella
socialförsäkringen så ska de vara tillgängliga för alla.
Här har lagstiftaren också ett ansvar att undanröja en sär­
behandling som pågått allt för länge.
»Försäkringsbolag skiljer mellan
normalrisker, mindre goda risker och
oförsäkringsbara risker när man villl
teckna privat sjukförsäkring.«
INGRID BURMAN, ORDFÖRANDE HANDIKAPPFÖRBUNDEN
GENSVAR nr 1 2012 11
FÖRBUNDSINFO
Tack till alla trogna sparare
på Hjärtedagen 2012
På Alla hjärtans dag den 14
februari var jag som Förbundet
Blödarsjukas kontaktperson
för Humanfonden inbjuden till
Hjärte­dagen som i år hölls på
Nalen i Stockholm.
Inledningen hölls av kvällens värdar
som var Thomas Eriksson, VD Swedbank
Robur samt Camilla Robinson Seippel,
ansvarig för samhällsfrågor och hållbar
utveckling på Swedbank.
Alice Bah som var med och grundade
tankesmedjan Sektor3 och numera jobbar
som hållbarhetschef hos teknikkonsulten
ÅF, var dagens moderator.
En av kvällens talare var Leo Razzak
som kallar sig själv social entreprenör.
Gert Grekow tog emot drygt 87 000 kronor för
Förbundet Blödarsjukas räkning.
Han höll ett föredrag som belyste frågor
om integration, mångfald och ungdomsproblematik.
Kvällen fortsatte med en paneldebatt om
”mångfald”. Panelen bestod av Angeles
Bermudez-Svankvist, generaldirektör
Arbetsförmedlingen, Catharina Bildt, politisk
sakkunnig hos integrationsministern, Ulrika
Årehed Kågström, generalsekreterare Röda
Korset, Agneta Åhlund, Sverigechef Rädda
Barnen, samt Patricia Kempff som är ansvarig för Swedbanks projekt inom mångfald.
Hjärtedagen avslutades med att
Camilla Robinson Seippel presenterade
den ideella utdelningen för 2011, där
Förbundet Blödarsjuka i Sverige fick ta
emot 87 547 kronor vilket är 2 procent av
våra sparares fondförmögenhet.
Liksom tidigare år vill jag passa på och
tacka alla ni trogna sparare som fortsätter
att spara i Humanfonden, och samtidigt
bidrar till att stärka förbundets ekonomi.
Gert Grekow
Gammelfarfar Calle Hövre fyllde 100 år
När gammelfarfar Calle Hövre fyllde 100 år
tänkte han på Aroseniusfonden.
12 GENSVAR nr 1 2012
Den 18 januari 1912 föddes min farfar
Carl-Åke (Calle) Hövre. Nästan på dagen
95 år senare kom han för första gången i
kontakt med Blödarsjuka. Då diagnostiserades Calles barnbarns barn, min son, Elliot med svår form av Hemofili A. Trots sin
höga ålder har farfar alltid engagerat sig i
Elliot och hans sjukdom. Som stödmedlem
i FBIS har han genom Gensvar läst om de
aktiviteter som förbundet arrangerat och
olika medlemmars erfarenheter, men även
om forskningsrön och de tankar som finns
om framtiden. Genom Elliot har han fått
uppleva vad antikropparna kan göra med
våra pojkar. Han har glatt sig åt att se
hur mycket bättre Elliots liv sakta men
säkert blir allteftersom antikropparna gett
med sig.
När farfar nu skulle fylla 100 år frågade
vi vad han önskade sig. Och vad kan
egentligen en 100-åring som har allt
önska sig? Farfar har levt ett rikt liv på
många sätt, han har rest över hela världen
och upplevt mer än många av oss andra
tillsammans. Han har levt med utedass och
lyxtoalett. Han har upplevt när första bilen
kom till byn och han har levt genom två
världskrig. Vad kan en man som upplevt
så mycket och har allt, önska sig? Ingenting, inte till mig sa farfar. Farfar bestämde
sig dock för att en fest det ville han nog
ha. Den här 100-åringen klev inte ut
genom fönstret och försvann. Den här
100-åringen bjöd till stort kalas med 110
gäster och på inbjudan avbad han sig alla
presenter och blommor. Istället ville han
att gästerna skulle tänka på Aroseniusfonden. Fonden som stöttar forskningen kring
blödarsjukan. Forskningen som kan leda
till bättre mediciner och kanske en lösning
på antikroppsproblematiken. Nu fick farfar
Calle en del blommor, presenter och choklad ändå, men Aroseniusfonden fick också
en slant. En bit över 10 000 kronor kom
in och kanske kan farfars önskan inspirera
fler att tänka på Aroseniusfonden i olika
sammanhang.
Vi tackar gammelfarfar Calle för hans
generösa gåva och gratulerar honom på
hans 100-årsdag.
Åsa Hövre Björck
Nominera personer till förbundsstyrelsen
I oktober är det dags för kongress och i
samband med det kommer samtliga personer i förbundsstyrelsen att väljas om.
Om du är intresserad av att engagera dig
i styrelsen eller känner någon som vill
göra det, är valberedningen tacksam om
du hör av dig.
Nomineringar och förslag ska lämnas in
senast den 1 augusti 2012. Det är också
välkomna till
Sommarlägret 2012
Förbundet Blödarsjuka inbjuder till
sommarläger 6–12 augusti på natursköna Vätö, två mil öster om Norrtälje.
Lägret är öppet för alla barn och ungdomar födda 95–05 med någon form
av blödningsrubbning.
Sista anmälningsdag är den 18 maj
och anmälan görs till kansliet. Hör med
din regionförening om du kan söka
bidrag för anmälningsavgiften.
bra om regionföreningarna nominerar
kandidater.
Valberedningen består av Henrik
Lundgren, tel: 070 651 85 15,
e-post: henrik@nollsexnoll.se, Ulrika
Bergström, tel: 070 403 14 68, e-post:
ubekolog@hotmail.com, Anders Molander,
tel: 070 537 03 00, e-post: anders@
molander.nu.
FamiljeDagar i maj på BoSön
Den 11–13 maj är det dags för årets
familjekonferens på Bosön på norra
Lidingö. Programmet är inte helt klart, men
ni kommer att få det färdiga programmet
tillsammans med anmälan. Klart är att det
finns möjligheter till att ställa frågor och
diskutera i grupp. Det kommer också att
finnas många barnvakter på plats så att ni
föräldrar får tid att konferera i lugn och ro.
Anmälan är bindande och ska göras senast
den 23 mars för att vi ska kunna boka
hotellrum. Om du har frågor kontakta
Förbundet Blödarsjukas kansli, tel:
08-546 40 511, eller familjekommitténs
ordförande Ann Lundskog, tel:
070 -839 16 20. Hjärtligt välkomna!
GENS
VAR
nr 1 201
Annonsera i
2
GENSVAR
e
repor tag
y
oc h n
!
forskning Familje
Tidningen Gensvar är Förbundet Blödarsjukas tidning och kommer ut
med fyra nummer per år. Gensvar innehåller både spännande reportage
och artiklar om ny forskning.
helsida,
210x297 mm.*
15 000 kr.
halvsida,
halvsida,
86x297 mm.* 210x128 mm.*
10 500 kr.
10 500 kr.
* Tre mm skärsmån krävs vid utfall.
utgivningsplan 2012:
nr.
utgivningsdag
1
Torsdag 8 mars
2
Torsdag 7 juni
3
Torsdag 4 oktober
4
Torsdag 6 december
kvartssida
kvartssida
64x128 mm.* 86x128 mm.*
9 500 kr.
9 500 kr.
Boknings- och materialdag
16 februari
17 maj
12 september
14 november
n
UTG IVEN
AV FÖR
BUN
DET BLÖ
DAR
SJU KA
I SVE
RIG
E
SWE DIS
H HEM
OPH
ILIA SOC
IETY
Så blev
tio
region nde
en till
EHC:s
ordför
om ko ande
ns
att på ten
verka
PÅ REBågander:
MED SANDE F
BLÖD
O
ARSJUT
KA
åttondelssida åttondelssida
32x128 mm.* 42x297 mm.*
6 000 kr.
6 000 kr.
För annonSBokning:
Kontakta ombudsman Andreas Berglöf, 08-546 40 511.
Postadress: Förbundet Blödarsjuka i Sverige,
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr. www.fbis.se
E-postadress: ombudsman@fbis.se
GENSVAR nr 1 2012 13
Ann Lundskog, Eva Hertil och Zivota Popovic är några av de drivande krafterna bakom den tionde regionföreningen.
Snabba ryck när
ny region bildades
Förbundet Blödarsjukas nya
och tionde regionförening
bildades genom att Stockholmsregionen knoppade av
Uppsala och Västmanland.
Här berättar de två ordföranden om nydaningen.
av november och finns formellt som
region från den 1 januari i år. Personligen
känns det roligt att kunna tacka ja till
uppdraget. Jag har nyligen gått i pension
och har därför mer tid att ägna åt arbetet.
Jag måste också nämna Eva Hertil från
Uppsala som varit en eldsjäl i arbetet.
Zivota Popovic är den första ordföranden
för regionföreningen Uppsala Västmanland.
Den 26 april är det dags för det första
medlemsmötet och årsmöte.
Vad har ni gjort hittills?
– Först måste alla formalia lösas. Vi kan
inte börja arbeta på allvar förrän vi har
fått ett organisationsnummer och ett
bankkonto. Och det kan inte ske förrän
årsmötet har godkänt våra stadgar. Det är
årsmötet som är den högsta beslutande
instansen.
Hur känns det att ha
bildat en ny region?
– Jag har knappt hunnit känna efter. Allting har gått så snabbt. Vi bildades i slutet
Hur fungerar samarbetet med
Stockholmsregionen?
– De har hjälpt oss med allt det
praktiska. Det var också styrelsen för
”Vi vill vara en aktiv förening”
14 GENSVAR nr 1 2012
Stockholm som allra först godkände oss
som en ny region.
Vad kommer den nya regionen
att betyda för medlemmarna?
– Förra året fanns 61 medlemmar inom
vårt geografiska område. De kommer nu
att bjudas in till mötet i Västerås den 26
april. Jag hoppas förstås att vi ska kunna
erbjuda aktiviteter som känns meningsfulla och inspirerande. Vi vill vara en
aktiv regionförening som finns till för våra
medlemmar.
Vilka är de viktigaste frågorna
för Förbundet Blödarsjuka framöver?
– Att blödarsjuka ska ha tillgång till fria
mediciner. Det finns en tendens i dag att
man betalar mer och mer själv. Det är en
fråga som måste drivas centralt, men med
stöd från alla regionföreningar.
»Vi funderar på
gemensamma
aktiviteter«
Ann Lundskog är ordförande
för Stockholmsregionen och
arbetade aktivt med bildandet
av den nya regionen.
Hur känns det att ha ”förlorat”
60 medlemmar?
– Vi har fortfarande
omkring 400 medlemmar så det går ingen
nöd på oss. Det är bra
för förbundet som helhet
att vi har en tionde regionförening.
Vilken betydelse har förändringen
för medlemmarna?
– Nu har medlemmarna i Uppsala
och Västmanland en egen förening
som kan anordna aktiviteter. Det är
en fördel med ökad närhet, samtidigt
som vissa tycker det är roligt att åka
på utflykt till Stockholm. Å andra
sidan är det inget som säger att vi
inte kan göra gemensamma aktiviteter
i framtiden. Det är något vi redan har
funderat på.
Vilken betydelse hade ni i
tillkomsten av den nya regionen.
– Det var två styrelsemedlemmar
här som ringde runt till medlemmar
i Uppsala och Västmanland för att
hitta personer till den nya styrelsen.
Det är en utmaning att hitta personer
som har tid och lust att engagera sig
i en ideell förening. Jag måste också
nämna Eva Hertil i Uppsala som har
varit mycket drivande i arbetet. På
vårt extra årsmöte i november, då vi
beslöt att göra delningen, lämnade vi
symboliskt över en ordförandeklubba.
Vilken är den viktigaste
frågan framöver?
– Värnandet om våra mediciner är
viktigast. Frågan är viktig för alla medlemmar, men kanske extra mycket för
oss som har barn som har utvecklat
antikroppar mot medicinerna. Det är
en så stor fråga att den måste drivas
av förbundet centralt.
– Sedan har jag en mer personlig
reflexion från Stockholm. Vi är sex
medlemmar i styrelsen och alla är
kvinnor. Var är alla killar?
Carina Järvenhag
Glöm inte betala medlemsavgiften!
Vi uppmanar dig att betala medlemsavgiften för 2012 till förbundet, om
du inte gjort det ännu.
Du betalar avgiften via vårt bankgiro
5634-1415. Glöm inte att uppge namn,
adress och postnummer. Enskilt medlemskap kostar 200 kr och ett familjemedlemskap kostar 300 kr, men då ska
alla vara skrivna på samma adress.
Om ni vill ändra adress eller lägga
till uppgifter mejla till info@fbis.se.
Mejla även er e-postadress som vi kan
använda oss av.
Varför ska jag fortsätta att vara
medlem?
Med fler betalande medlemmar blir förbundet starkare och kan driva ett flertal
frågor. Bland annat kan vi:
● tillvarata blödarsjukas intressen i
samhället exempelvis genom TLV
processen,
● sprida kunskap om blödarsjuka,
nytt avtal
meD reSevaruhuSet
Förbundet Blödarsjuka har slutit
avtal med Resevaruhuset för att få
hjälp med förbundets resebokningar. Den främsta anledningen är att
det blir billigare,
utan att tumma
på servicen.
På www.fbis.
se kan du läsa
mer om hur
du bokar din
resa.
Kontakta Andreas
Berglöf, ombudsman@fbis.se om du
behöver hjälp eller ha fler frågor.
● ge
råd och stöd till medlemmarna,
samt verka för kvalificerad vård och
behandling.
Men framförallt kan vi också ge er
möjlighet att träffa andra i samma
situation och ta del av det senaste om
blödarsjuka – både genom tidningen
men också genom våra olika medlemsarrangemang.
Kontakta kansliet på 08-546 40 510
om du vill veta mer. Där finns både
Andreas Berglöf, ombudsman, och
Therese Backus, administratör, för att
svara på dina frågor.
Gå gärna in på förbundets hemsida
www.fbis.se för mer information och för
att få en överblick över årets
medlemsaktiviteter.
Så betala in medlemsavgiften för
2012 på bg 5634-1415!
Varmt tack för ditt stöd!
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
KALENDARIUM
Mars
16-18
23-25
Konferensresa för
hivgruppen
22-25
Skidresa till Åre
för dem mellan 16-26 år
April
31/3–14/4 Klimatresa till
Gran Canaria
17
World Hemophilia Day
Maj
11-13
Juli
8-12
Augusti
6-12
Följ FörBunDet
BlöDarSjuka
på FaceBook:
www.facebook.com/group.
php?gid=159096930777648
Utbildningshelg för barn
och vuxna med anhöriga
som har ITP, Göteborg
Familjekonferensen
World federation of
hemophilia, World
Congress i Paris
Sommarläger för barn
mellan 7–16 år med
någon form av
blödningsrubbning
September
7-9
Nordiskt möte i Stockholm
Oktober
6
Aroseniusdagen i Uppsala
7
Kongress i Uppsala
GENSVAR nr 1 2012 15
POSTTIDNING B
Returadress:
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Box 1386
172 27 Sundbyberg
TÄNK PÅ
AROSENIUSFONDEN!
Aroseniusfonden är förbundets fond för forskning om blödarsjuka. En minnes­gåva
vid begravningar, födelsedagar, dop eller bröllop är ett välkommet bidrag som gör
stor nytta. Aktievinster beskattas inte om de doneras till Aroseniusfonden.
Kontakta din bank för hjälp.
Plusgiro: 901955-5, Bankgiro: 901-9555
Verksamheten kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll
Aroseniusfonden stödjer forskning om blödarsjuka och andra gensjukdomar. Aroseniusfonden har fått sitt namn efter konstnären Ivar
Arosenius som var blödarsjuk och dog i sviterna efter sin sjukdom endast 30 år gammal. Kort innan sin död, skrev Ivar ”Kattresan” till sin
dotter Lillan. Lillan på katten är fondens symbol. Aroseniusfonden delar numera årligen ut forskningsstipendier, resestipendier
samt ordnar forskningssymposier och föreläsningar. Gåvor från medelemmar, enskilda, organisationer och företag utgör den
ekonomiska basen för verksamheten.