Kajsa Båkman - Svenska Demensdagarna
Transcription
Kajsa Båkman - Svenska Demensdagarna
Palliation och demens 14 – 15 maj 2014 Palliation och demens Kajsa Båkman Silviasjuksköterska, distriktssköterska Vårdlärare Stiftelsen Silviahemmet www.silviahemmet.se • Palliativ vård vid demenssjukdomar, sjukdomsförlopp • Beteendestörningar och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) • Hjärt- och lungräddning, antibiotikabehandling vid sen demens, inremittering till sjukhus och nutrition • Symtomprevention, symtomlindring och symtomskattning vid sen demens • Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och anhörigstöd, vårdplaneringens betydelse kring målen med vården © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Palliativ vårdfilosofi WHOs definition – Palliativ vård Palliativ vård vid demenssjukdomar och dess sjukdomsförlopp Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Målet är högsta möjliga livskvalitet Palliativ vårdfilosofi Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: • • • • © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll Kommunikation och relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet 1 Palliation och demens Den palliativa vårdfilosofin Fysiska behov Alla människor skall tillförsäkras en god palliativ vård oavsett sjukdom Psykiska behov Patient Anhörig Sociala behov Statens offentliga utredningar, Socialdepartementet (SOU 2001:6) Existentiella behov © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Vad är demens? Palliativ vård • • • • • • • • Helhetssyn Livskvalitet Symtomlindring Bejakar livet Varken påskyndar eller försenar döden Stöd till patient och anhöriga Multidisciplinärt team Applicerbar i alla faser av demenssjukdomen • Nervcellerna dör • Nervimpulserna kan inte fortledas • Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomgrupper vid demens Kognitiva symtom vid demens • • • • • • • • • Kognitiva • Psykiska • Beteendemässiga • Kroppsliga © Copyright Silviahemmet Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga Tankeförmåga, uppmärksamhet Omdöme, insikt Apraxi Agnosi © Copyright Silviahemmet 2 Psykiska symtom vid demens • • • • • • • • • • • • • Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring Beteendemässiga symtom vid demens • • • • Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Kroppsliga symtom vid demens Stadieindelning vid demenssjukdom Inkontinens Stelhet Skakningar Kramper Kontrakturer Oral apraxi Sväljsvårigheter • Mild kognitiv svikt ev. ett förstadium • Mild demens eller stadium I • Medelsvår demens eller stadium II • Svår demens eller stadium III © Copyright Silviahemmet Hög ålder största riskfaktorn © Copyright Silviahemmet Huvudgrupper av demens 1. Primärdegenerativa sjukdomar Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna 2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan 3. Sekundära sjukdomar Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller skalltrauma Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 3 Förekomst Alzheimers sjukdom är den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens • Alzheimers ca. 60- 70 % • Vaskulär demens 20-30% © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom–BPSD Palliativ vårdfilosofi Beteendemässiga symtom Psykiska symtom • Upprepade beteenden • Depression • Vandring • Ångest • Aggressivitet • Plockighet • Rop och skrik • Vanföreställningar Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: • • • • Symtomkontroll Kommunikation och relation Teamarbete Anhörigstöd • Hallucinationer • Förvirring © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll Åtgärder vid BPSD • Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen • Utredning/kartläggning - Analys av basala behov, sjukdomstecken • Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen • Översyn av farmakologisk behandling • Bemötande • Optimerad vårdmiljö och bemötande • Ev. farmakologisk behandling © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 4 Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Acetylkolinesterashämmare NMDA- receptor antagonist Används vid mild till måttlig demens Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008 • • • • Aricept®(Donepezil) Exelon® (Rivastigmin) Reminyl® (Galantamin) © Copyright Silviahemmet Ebixa® (Memantin) Dosen ökas sakta under den första månaden © Copyright Silviahemmet Analys HLR, nutrition, antibiotika vid sen demens Utvärdering • • • • Åtgärd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Etiska frågor HLR – evidens vid demens Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika • Endast 0-5% av de som fått lyckad HLR överlever (Murphy et al NEJM, 1994) • Komplikationer; frakturer • Sämre kognitivt • 41% av personalen positiva till HLR på särskilt boende Endast 5% positiva när prognos 0-5% vid svår demenssjukdom redovisades (Murphy et al 1994) © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 5 Nutrition Inremittering till sjukhus - evidens • 18,7% Mortalitet (6 veckors) på boende • 39.5% mortalitet vid inremittering till sjukhus Jämförbara grupper (Thompson et al 1997) Komplikationsrisk • Konfusion, fall, matvägran, inkontinens • Sond, KAD • Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse • Risk försämra funktioner, ökar dödligheten • Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär • Sätter i halsen, svårt att dricka • Matvägran är vanligt • Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Nutrition Sondnäring/PEG • Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick et al NEJM 2000) • Sond förhindrar inte aspirationspneumoni • Komplikationsrisk /ökad infektionsrisk • Obehag Nackdelar fler än fördelar • Vetenskapligt stöd generellt svagt • Rekommendation - sondnäring skall inte användas vid vård av personer med långt framskriden demenssjukdom • Restriktioner för att förhindra att sond dras bort • Mortalitet vid inläggande av PEG © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Antibiotikabehandling Antibiotikabehandling • Peroral behandling minst lika effektiv som iv behandling • Smärtstillande och febernedsättande lm. lika effektiv symtomlindring • Patienter förstår inte - varför nål/odlingar? • Komplikationsrisk – GI biverkningar, allergier, clostridier • Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al 1997) © Copyright Silviahemmet • Vilken infektion får vara den sista? © Copyright Silviahemmet 6 Sammanfattning • Det finns evidens för mycket dyster prognos vid hjärtstopp och HLR vid demens • Det finns evidens för att skicka in till sjukhus är associerat med högre dödlighet jämfört med vård på boende i jämförbara grupper © Copyright Silviahemmet Sammanfattning • Det finns evidens för att artificiellt nutritionsstöd vid sen demens inte förlänger överlevnaden • Det finns evidens för att antibiotika inte förlänger livet vid klinisk bild av upprepade infektioner vid grav demens © Copyright Silviahemmet Strategi vid svåra beslut Tidig kommunikation Symtomprevention, symtomlindring och symtomskattning vid sen demens © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Palliativ vårdfilosofi Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: • • • • Symtomkontroll Kommunikation och relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 7 Terminal fas - symtom • • • • • • • • • Svårt skilja olika demenssjukdomar åt Långt gången kognitiv nedsättning Svårt tolka sinnesintryck Oral apraxi – aspiration – pneumoni Upprepade infektioner Gångförmåga saknas Oförmåga att sitta Uttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid Helt hjälpberoende Terminal fas – palliativ vårdfilosofi är lösningen • • • • • • Målet – högsta möjliga livskvalitet Symtomkontroll Teamarbete Anhörigstöd Kommunikation Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer + kunskap om indikationer © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Vård i livets slut vid demens Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens • Tidig information om sjukdomsförloppet • Tidig etisk diskussion om ”mål med vården” • Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga • Fortlöpande information om läget • Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och otillräcklig kaloritillförsel • Bristande munhygien, risk för svampinfektioner, nutritionssvårigheter • Sväljningssvårigheter – risk för aspiration, pneumoni • Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens Symtomkontroll vård i livets slut vid demens • Rörelsesvårigheter – stillasittande, sängbunden – risk för trycksår och infektioner • Falltendens – frakturrisk • Förstoppning – risk för smärta, illamående, oro • Inkontinens – ”risk för” KAD – infektionsrisk • Medicineringssvårigheter - polyfarmaci © Copyright Silviahemmet • • • • • • • • Smärta Ångest/oro/agitation Munvård Motverka trycksår Säkerställ miktion/defekation Sekretionshämning Behandling av andnöd Antiemetika (läkemedel mot illamående) © Copyright Silviahemmet 8 Symtomprevention • Kost som motverkar förstoppning, dryck • Frekventa vändningar – motverka trycksår och pneumoni • Tryckavlastande madrass m.m Skrikande – är det smärta? • Fysiskt status - glöm inte munnen! • Bedömning – behandla – utvärdera - dokumentera • Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet • Ge inte upp, demensvård är teamarbete! • God munvård – motverka sväljningsbesvär © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomskattning Symtomskattning • Ett ändrat beteendet är en varningsklocka • Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter m.m. • Sök bakomliggande orsak • Tecken på smärta? • Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion • Läs på om tidigare sjukdom i journalen! • Liberal med analgetika, utvärdera © Copyright Silviahemmet Smärtskattning vid svår demens © Copyright Silviahemmet Abbey Pain Scale Anhöriga viktig informationskälla! Vanliga kroniska tillstånd: • Artrit • Äldre fraktur • Neuropati • Maligniteter © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 9 Att göra smärtan hanterlig • Läkemedel är inte allt Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och anhörigstöd • Beröring, taktik massage • Musik och andra aktiviteter © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Palliativ vårdfilosofi Kommunikation är anhörigstöd Tidigt: Anamnes vid utredning, behov av stöd, behandling och förväntad effekt, någonstans att vända sig Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: • • • • Symtomkontroll Kommunikation och relation Teamarbete Anhörigstöd Senare: • Sväljningssvårigheter • Avmagring • Upprepade infektioner Samtal i tid om vilken resa som väntar © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Vårdplanering är lösningen – målet med vården Etiska frågeställningar vid vårdplaneringen: • • • • • © Copyright Silviahemmet Förväntningar? Farhågor? Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Nutrition? Inremittering till sjukhus? © Copyright Silviahemmet 10 Johan Sundelöfs Checklista för dialog med anhöriga Vård i livets slut vid demens • Tidig information om sjukdomsförloppet • Tidig etisk diskussion om ”mål med vården” • Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga • Fortlöpande information om läget • Familjens förväntningar? Familjens farhågor? • Beskriv sjukdomsförloppet för anhöriga 1 mån efter inskrivning • Beskriv kliniska tecken vid svår demens • Markera med kryss på funktionsstatuskurvan var personen är • Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Johan Sundelöfs Checklista för dialog med anhöriga • Näringsdropp och vätska på terminalt sjuka patienter – tala om konsekvens – illamående & vätskeretention • Skillnad mellan malnutrition och avmagring kopplat till demens • Sondmatning Johan Sundelöfs Checklista för dialog med anhöriga • • • • Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Antibiotikabehandling Vanliga dödsorsaker på boende – återkommande infektioner • Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfallet © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Hur uppnår vi god livskvalitet för personer med demenssjukdom? Svenskt Demens Centrum • • • • • • • • • Gemensam värdegrund Ledarskap Välutbildad personal Tydlig vårdfilosofi – palliativ vårdfilosofi Symtomkontroll/prevention Individanpassad vård – personcentrerad omvårdnad Meningsfullhet – aktiviteter/sinnesstimulering Holistiskt förhållningssätt Patient och anhöriga • Primärvård • Biståndshandläggare • Hemtjänst • Särskilt boende • Anhöriga (lanseras 2014) • Sjukhus (lanseras 2014) www.demenscentrum.se © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 11