Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblindhet

Nationellt Expertteam för
diagnostisering av dövblindhet
...har en tvärfacklig sammansättning med uppgift att
medverka till tidig medicinsk, funktionell och
kommunikativ diagnos hos personer med dövblindhet.
Nationellt Expertteam för diagnostisering av dövblindhet
”Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder. Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det begränsar
en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i sådan grad att
samhället behöver underlätta med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar”
- Nordiska Definitionen av dövblindhet Teamet startade sin verksamhet i mitten av 1990-talet då man hade uppmärksammat behovet av tidig diagnostisering. Teamet har en tvärfacklig sammansättning och har till uppgift att arbeta för att förbättra möjligheterna för personer med dövblindhet att få en korrekt medicinsk och funktionell diagnos.
Organisatoriskt finns vi under Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor
som har fått sitt uppdrag och finansiering från regeringen via MoGård.
Man kan själv anmäla sig till oss om man har en diagnos som man känner behöver utredas bättre. En anmälan kan även göras av familjen eller landsting, givetvis i sampel med individen. Vi utreder personer i alla åldrar. Till expertteamet
anmäls många av de svåraste fallen. Under årens lopp har teamet
diagnostiserat närmare ett hundra familjer.
En utredning kan ta mellan 1 och 5 år då i vårt arbete ingår insamlandet av alla
data, samtliga journaler etc, såväl som nya kompletterande undersökningar
och genetiska tester och analyser. Teamets arbete är präglat av långsiktighet i
ett livsperspektiv; att fastställa en diagnos, kunna ge en prognos och rehabiliteringsförslag för att på bästa sätt främja livskvalitet.
Teamets utredning är kostnadsfri för den enskilda individen, förutom sedvanliga patientavgifter. De kompletterande undersökningar som behöver göras
bekostas av individens hemlandsting i samråd med dessa.
Rehabiliteringsarbetet är hemlandstingets ansvar. På senare år har diagnostiseringsarbetet skett i samverkan med landsting och kommun, vilket underlättar
rehabilitering på hemmaplan och givetvis är av största vikt för den enskilde.
Teamet har en tvärfacklig sammansättning med uppgift:
att förbättra möjligheten till tidig och korrekt medicinsk, funktionell
och kommunikativ diagnos för personer med dövblindhet
att utifrån diagnos, i samarbete med hemlandstingen, lägga grunden till habilitering och rehabilitering för personer med dövblindhet
att ge muntlig och skriftlig information till personer med
dövblindhet, deras anhöriga och nätverk
att
samarbeta med och stödja hemlandsting och kommuner
med underlag för att ge en ökad möjlighet till tidig och
optimal habilitering/rehabilitering samt
att utveckla och förmedla kunskap inom området
Kunskapsförmedling
Expertteamet överför erfarenheter och kunskap och ger information till
individen med dövblindhet, familj, landsting och kommun vid ett avslutande
möte när ärendet har utretts.
Ett viktigt led i Expertteamets arbete är att delta i och anordna seminarier och
konferenser, nationella såväl som internationella, och informera och sprida
kunskap om dövblindhet och berätta om teamets arbete i ett livsperspektiv;
att fastställa en diagnos, kunna ge en prognos och rehabiliteringsförslag för att
på bästa sätt främja livskvalitet.
Kunskapsutveckling
Data från Expertteamets utredningar läggs in i en databas, som skall användas
för forskning och utveckling inom området.
Teamets medlemmar deltar i många forskningsprojekt och nätverk inom
respektive område nationellt såväl som internationellt.
Välkommen att kontakta oss
Lil Falkensson
Samordnare
Nationellt Expertteam för
diagnostisering av dövblindhet
lil.falkensson@mogard.se
Claes Möller
Överläkare; Öron/Hörsel
professor i medicinsk
Handikappvetenskap, USÖ
claes.moller@orebroll.se
Sten Andreasson
Överläkare; Ögon
Ögonkliniken Lunds
Universitetssjukhus
sten.andreasson@med.lu.se
Agneta Riesenfeld
Specialpedagog
Specialpedagogiska
skolmyndigheten
agneta.riesenfeld@spsm.se
Mattias Ehn
leg. psykolog
Dövblindteamet i Stockholm
mattias.ehn@beteende.se
Lisbeth Tranebjaerg
Överläkare och professor i
medicinsk genetik och
genetisk audiologi
Bispebjergs sjukhus och
Universitetet
tranebjaerg@imbg.ku.dk
Hans Erik Frölander
Leg. psykolog
Specialpedagogiska
skolmyndigheten
hanserik.frolander@spsm.se
Guneli Johansson
Synpedagog
Dövblindteamet i Stockholm
guneli.johansson@sll.se
Sture Lindholm
Överläkare; Öron/Hörsel
ÖNH klinken
Länssjukhuset, Kalmar
StureL@ltkalmar.se
Berit Wiklund
Rådgivare
Specialpedagogiska
skolmyndigheten, Härnösand
berit.wiklund@spsm.se