Projekt Palliation i Nyborg kommune på Fyn i

Mette Raunkiær, Karen Tind Nielsen,
Christel Nøhr Kronborg
Projekt Palliation i Nyborg
kommune på Fyn i Danmark
– om udvikling af den
kommunale palliative indsats
Mette Raunkiær, ph.d., cand.
scient.soc., sygeplejerske. Telefon: +0045 3038 2348. Mobil:
+0045 4041 9286. E-mail:
mr@pavi.dk
Karen Tind Nielsen, cand.cur.,
sygeplejerske.
Abstrakt
Baggrunden for projektet er, at studier viser, at palliative patienter ønsker at være længst
muligt hjemme og eventuelt at dø hjemme. Samtidig peger danske erfaringer på flere
faglige og organisatoriske udfordringer for professionelle i primærsektoren, hvis det
skal kunne lykkes. Formålet med artiklen er at give indblik i baggrunden for projekt
PINK og de iværksatte interventioner, som har til formål at forbedre den kommunale
palliative indsats. Projektet er inspireret af aktionsforskningstraditionen og inddrager de
lokale aktører i projektudviklingen. På baggrund af en kommunal kortlægning af de forskellige faggruppers (læger, sygeplejersker og andre pleje-omsorgspersoner) oplevede
udfordringer og med udgangspunkt i The Gold Standards Framework er der udviklet
og iværksat følgende interventioner: screening af palliative kræft- og ikke-kræftpatienter,
forløbsbeskrivelse, opsporingsskema, strukturerede tværfaglige hjemmebesøg og evalueringer, anvendelse af EORTC QLQ-C15-PAL skema, kompetenceudvikling af de involverede. De foreløbige erfaringer viser, at GSF har vist sig at være et nyttigt instrument
til at skabe de rammer og den struktur, der har været nødvendigt for at kunne forbedre
den palliative indsats på basisniveau. At arbejde ud fra de tre trin og de syv nøgleområder har skabt en struktur for projektet, hvori de specifikke udfordringer, som den initiale
kortlægning fremviste, kunne indgå.
Nøgleord
Palliation, organisering, tværfagligt samarbejde, The Gold Standard Framework,
kompetenceudvikling.
Indledning
Christel Nøhr Kronborg,
ph.d., speciallæge i almen
praksis.
32
OMSORG 3/2012
Formålet med denne artikel er at give indblik i baggrunden for projekt PINK
(Projekt Palliation i Nyborg Kommune) og de iværksatte interventioner.
Projektet er et kommunalt modelprojekt og foregår på Fyn i Danmark.
Baggrunden for projektet er, at studier viser, at uhelbredeligt syge ønsker
at være længst muligt hjemme og eventuelt at dø hjemme (1–2). Samtidig
viser et nyt dansk studie i kræftpatienter, at ønsket om at dø hjemme er
fleksibelt og kan ændres undervejs i et sygdomsforløb, således at ønsket
om hjemmedød nedtones, jo længere den syge er i sygdomsforløbet og jo
mere komplekse symptomerne bliver (3). Det betyder, at professionelle i den
kommunale palliative indsats (fx praktiserende læger
og hjemmesygeplejersker) skal have kompetencer og
en organisatorisk struktur, som gør det muligt for den
syge at være hjemme og evt. at dø hjemme.
De seneste års danske erfaringer peger dog på flere
faglige og organisatoriske udfordringer for professionelle i primærsektoren, hvis det skal kunne lykkes.
For eksempel viser danske studier (4–6), at døende og
pårørende mangler at blive set og behandlet unikt af
de professionelle. Det vil sige, at det er væsentligt at
udvikle en indsats, som understøtter familien som centrum for indsatsen. Samtidig mangler de professionelle
på basisindsatsniveauet viden og kompetencer, hvorfor
det er væsentligt at udvikle kompetencetiltag målrettet
mod disse grupper. Yderligere er der brug for at udvikle
og forbedre organisatoriske strukturer, der understøtter det tværfaglige samarbejde i den palliative indsats.
Med afsæt i ovenstående erfaringer og et ønske om
at udvikle og gennemføre et modelprojekt til inspiration
for andre kommuner i Danmark blev PINK iværksat.
Projektets overordnede formål er at styrke og skabe
sammenhæng i den kommunale palliative indsats for
mennesker med livstruende sygdomme og pårørende i
eget hjem og plejeboliger via fire delmål:
• at udvikle/afprøve metoder til udvikling af de
professionelles kompetencer
• at udvikle/afprøve strukturelle og organisatoriske
rammer
• med afsæt i delmål 1 og 2 at udvikle/afprøve en
sammenhængende indsats på tværs af basisniveauet evt. i samarbejde med specialisterne1, med
udgangspunkt i nationale samt regionale anbefalinger og aftaler
• at evaluere delmål 1, 2 og 3
Projektets design
Projektet er inspireret af aktionsforskningstraditionen
(7) og omfatter kompetenceudvikling, organisatoriske
tiltag samt inddragelse af de lokale aktører i projektudviklingen. Konkret har det betydet, at projektet er organiseret ved en projektgruppe med repræsentanter fra de
involverede organisatoriske enheder, som har ansvar
for at planlægge og gennemføre projektet. Derudover er
der tilknyttet en styregruppe.2 Baggrunden for at kombinere kompetenceudvikling og organisatoriske forandringer er, at erfaringer (8) viser, at dette er væsentligt,
for at (ny) viden og kompetencer fastholdes, kontinuerligt udvikles og anvendes i praksis.
Projektet omfatter aktører på det palliative basisniveau i Nyborg Kommune. Konkret drejer det sig om
20 praktiserende læger (PL) fordelt på syv lægehuse;
et hjemmesygepleje- og hjemmeplejedistrikt bestående
af 51 plejepersoner fordelt på faggrupperne social- og
sundhedsassistenter (ASS), social- og sundhedshjælpere (HJ) samt sygeplejersker (SPL); samt to plejecentre bestående af 68 plejepersoner fordelt på faggrupperne SPL, ASS og HJ.
Projektet er sammensat af fire faser: 1. (efterår
2010 – forår 2011) Vidensindsamling, som består af et
litteraturstudie af internationale erfaringer på området samt en spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview blandt projektets involverede professionsgrupper; 2. (forår 2011 – efterår 2011) Planlægning
af interventioner med fokus på kompetenceudvikling
samt udvikling af nye organisatoriske tiltag i forhold til rutiner/organisering/samarbejdsstrukturer; 3.
(2012) Gennemførelse af interventionen; 4. (løbende
og efterår 2012) Evaluering.
I det efterfølgende beskrives udvalgte resultater fra
de to kommunale undersøgelser, som sammen med
litteraturstudiet og projektgruppens arbejde har dannet afsæt for udviklingen af projektets interventioner.
Herefter beskriver vi interventioner, som er igangsat
2012.
Resultater fra spørgeskemaundersøgelsen
og fokusgruppeinterviews
Spørgeskemaundersøgelsen involverede alle faggrupper fra de involverede enheder i Nyborg Kommune,
og resultaterne blev fulgt op af uddybende fokusgruppeinterviews med repræsentanter fra alle enheder.
Summarisk viste undersøgelserne, at PL fandt samarbejdet/kommunikationen med hjemmesygeplejen
udfordrende. PL efterlyste bl.a. større tilgængelighed
(fx centralt tlf.nr.) og tværfaglige møder i palliative
forløb med SPL – begge forhold blev også italesat
som værende problematiske af SPL. Endvidere oplevede SPL problemstillinger vedr. viden og den relationelle dimension. Angående viden oplevede SPL, at
PL manglede viden om smertelindring; medicin fra
tabletbehandling til injektioner; at få PL bød ind med
viden og forslag i palliative forløb; og få PL oplevedes
som medicinske tovholdere i palliative forløb selvom
flere PL oplevede det modsatte. Samtidig oplevede
alle faggrupper, at de fungerede som tovholdere på
en eller anden måde: PL på den medicinske del; SPL
ift. koordinering; og ASS/HJ på den grundlæggende
OMSORG 3/2012
33
pleje. Vedr. den relationelle dimension oplevede SPL,
at nogle PL tvivlede på deres vurderinger og at de, som
faggruppe, ikke bliver hørt. Yderligere savnede SPL, at
PL ville være mere opsøgende ift. familien og i samarbejdet med SPL (9).
Om samarbejdet mellem hjemmesygeplejen og
hjemmeplejen oplevede SPL, at det var problematisk,
at enhederne havde forskellig ledelse, og efterlyste
formelle møder med hjemmeplejen. SPL oplevede, at
forskellig ledelse indebar ukoordineret indsats – fx
forskellig faglig prioritering og skiftende personale.
En sidste udfordring var, at flere SPL vurderede, at
personalet i hjemmeplejen havde sparsom palliativ
viden, hvilket kunne indebære sene henvendelser til
SPL (9).
Evaluering af palliative forløb foregik sporadisk og
usystematisk i pleje- og omsorgsgrupperne og sandsynligvis slet ikke for PL. Alle faggrupper oplevede
mangel på palliativ viden og kompetencer. De højest
prioriterede temaer var: symptom- og smertelindring
og kommunikation. Yderligere ønskede hjælpergruppen praksisnær læring og mere viden om tab og sorg.
Faggrupperne efterspurgte desuden få og enkle guidelines (9).
Om interventionerne
I projektets interventionsdel ønskede vi at skabe en
fælles forståelsesramme for løsninger af ovenstående
udfordringer og samtidig skabe sammenhæng mellem
de organisatoriske forandringer, kompetenceudvikling
og de forskellige faggruppers opgaver i palliative
forløb. Med henblik på dette tog vi afsæt i det engelske
system The Gold Standards Framework (GSF), som
er en systematisk tilgang til formalisering af «best
pratice» (10).
Vi valgte at inkludere borgere med både kræft- og
ikke-kræftsygdomme og arbejde ud fra en inddeling
af palliative forløb i en tidlig palliativ fase, en sen
palliativ fase og en terminal fase.3 I PINK inkluderes
kun borgere i den sene palliative fase og i den terminale fase pga. en formodning om, at hjemmeplejen og
hjemmesygeplejen ofte ikke er i kontakt med patienten
i den tidlige palliative fase – fx omkring diagnosetidspunktet.
Kort om GSF
GSF indbefatter en tilgang, som baseres på patienter og pårørendes behov og fremmer samarbejdet og
koordination mellem forskellige professionelle grup-
34
OMSORG 3/2012
per. I GSF arbejdes der i tre trin. Det første omhandler
identifikation af patienter med ca. et års restlevetid.
Det andet trin omhandler vurdering af nuværende/
fremtidige kliniske og personlige behov. Det sidste
og tredje trin består i en udarbejdelse af en pleje- og
behandlingsplan ved hjælp af følgende syv nøgleopgaver: kommunikation; koordination; symptomkontrol;
kontinuitet i pleje og behandling, herunder plan uden
for dagstimerne og i weekender; læring for de professionelle bl.a. ved hjælp af refleksiv praksis, fortsat kvalitetsforbedring; støtte til omsorgspersoner; pleje og
behandling i de sidste døgn fx ved hjælp af Liverpool
Care Pathway Guidelines (LCP) (10).
Om PINK – interventioner
inden for rammen af GSF
I PINK arbejder vi ud fra de tre trin og de syv nøgleopgaver som ramme om interventionerne, som er:
•
•
•
•
•
•
•
Screening af palliative patienter
En forløbsbeskrivelse
Et opsporingsskema
Strukturerede tværfaglige hjemmebesøg
Strukturerede evalueringer
Livskvalitetsskemaet EORTC QLQ-C15-PAL
Kompetenceudvikling
Alle interventioner understøtter organisatoriske forandringer og skal øge de professionelles kompetencer og
bevidsthed om palliation.
Identifikation af palliative patienter
Det kan være vanskeligt at identificere, hvornår en
borger er i den sene palliative fase, hvor der fx kan
være op til 12 måneder tilbage af livet. I de nye danske anbefalinger for palliativ indsats (11) angives det,
at professionelle skal udvikle og anvende screeningsredskaber til palliative patienter, men anbefalingerne
giver intet entydigt svar. Vi har taget udgangspunkt
i GSF, hvor der arbejdes med tre faktorer for screening af palliative patienter. Disse er tilpasset PINK og
indgår i PLs og SPLs vurdering af, hvorvidt der skal
iværksættes en palliativ indsats. Den første faktor er
overraskelsesspørgsmålet «Vil du blive overrasket, hvis
denne patient dør inden for de næste 6–12 måneder?»
Det er et intuitivt spørgsmål, der ifølge GSF integrerer
komorbiditet, sociale og andre faktorer. Manglende
overraskelse indikerer påbegyndelsen af et palliativt
forløb. Den næste faktor, som SPL og PL i PINK skal
forholde sig til, er, hvorvidt patienten har foretaget
valg, som indbefatter lindrende pleje/behandling og
ikke-kurativ behandling eller har behov for særlig
støttende/palliativ pleje. Den tredje faktor er kliniske
indikatorer, hvor der i GSF er udarbejdet særlige kliniske indikatorer for kræft, sygdomme i organer og for
ældre skrøbelige og demente. Dette komplekse system
er for omfattende for PINK, hvorfor det er erstattet
med en bred klinisk vurdering af PL og SPL. Derudover har vi udviklet et «Opsporingsskema» til ASS og
HJ med henblik på tidlig opsporing af palliative forløb. Skemaet anvendes i hjem, hvor der ikke kommer
en SPL og kan foranledige kontakt til hjemmesygeplejen. Nogle af de forhold, som ASS og HJ skal forholde
sig til, er ændringer i borgerens
hverdag – fx i forhold til køleskaHJÆLPERE/ASSISTENTER
bet, vasketøjet, interesser, fysisk
formåen m.m. (12).
Vurdering af behov
Tidlig opsporing
• Opsporingsskema
ner – som alle kan placeres inden for GSF’s syv nøgleområder.
Spørgeskemaundersøgelsen og fokusgruppeinterviewene viste bl.a., at der i palliative forløb ofte kunne
være tvivl om, hvilke faggrupper som tog sig af hvilke
opgaver, og alle faggrupper oplevede at være tovholder
i palliative forløb (9). På den baggrund udarbejdede
vi en forløbsbeskrivelse, som placerer ansvar, opgaver for de forskellige faggrupper og samtidig angiver
anvendelsen af projektets forskellige interventionsdele.
Dvs. forløbsbeskrivelsen medvirker til at angive, hvordan en koordination mellem de forskellige faggrupper
skal foregå (figur 1).
Palliative faser*
1
Udarbejdelse af en plan
Ved udarbejdelse af en plan for et palliativt forløb
anvendes de af projektgruppen udviklede interventio-
Palliative faser*
Koordination af forløb
2
1
2
Tværfaglige hjemmebesøg
med praktiserende læge mhp.
plan/aftaler
• Guide
• EORTC-QLQ-C15-PALL
Evt. deltage i tværfaglige
hjemmebesøg
• Guide
Når en patient screenes for en vurdering af evt. behov for palliativ
Personlig pleje
indsats, foretages måling i forhold
Observationer
til livskvalitet og behov for palliaTilbagemelding til
tion ved hjælp af skemaet EORTC
sygeplejerske
QLQ-C15-PAL (13). Skemaet er
valideret og anvendes af det palEvaluering af palliative forløb
• Guide
liative specialiserede niveau i Danmark, men er uafprøvet på det
kommunale palliative basisindsats*1= tidlig palliativ fase; 2=sen
palliativ fase; 3= terminalfase
niveau og til ikke-kræftpatienter.
SPL er ansvarlige for, at skemaet
udfyldes hos borgeren. Fordele ved
skemaet er bl.a., at det er patientens egen vurdering, som
kommer til udtryk. SPL’s foreløbige tilbagemeldinger på
anvendelsen af skemaet er, at de er overraskede over, hvor
meget højere patienterne scorer egen livskvalitet, end de
selv gør. Ulemper ved skemaet er, at skemaet er udviklet til
kræftpatienter og i PINK også anvendes til patienter med
ikke-kræftsygdomme. Desuden repræsenterer skemaet
udvalgte relevante områder og kan indebære en reduceret
tilgang til patienten. Derfor anvender SPL og PL deres kliniske blik samt taler med den syge og pårørende om deres
oplevelser, bekymringer og behov generelt set.
SYGEPLEJERSKER
3
DØD
Overvej:
• Præst
• Vågekone
• Aflastningsplads
• Fysio- / ergoterapi,
socialrådgiver
Evaluering af palliative forløb
• Guide
Kontakt til efterladte ca. 8 dage –
30 dage efter dødsfald mhp.
samtale
3
DØD
PRAKTISERENDE LÆGER
Tovholder på medicinsk
behandling
Tværfaglige hjemmebesøg
med sygeplejerske
mhp. plan/aftaler
• Guide
• EORTC-QLQ-C15-PAL
Overvej:
• Forslag til soc.med.
sagsbehand. (LÆ 165)
• Terminalansøgning
• Grøn recept
• Tryghedskasse
• Palliativt Team Fyn/
andre professionelle
• Åben indlæggelse
• Øget tilgængelighed
(udveksling af tlf.nr.)
Evt. evaluering af palliative
forløb
• Guide
Figur 1: Forløbsbeskrivelse og tværfaglige indsatsområder i palliative
forløb.
En anden stor udfordring i kommunen var kommunikation mellem PL og SPL. Med henblik på at afhjælpe
det problem, skal der som et minimum ved opstart af
et palliativt forløb afholdes et tværfagligt hjemmebesøg
fortrinsvis med PL og SPL. ASS og HJ deltager, hvis de
er kontaktpersoner. Hertil er der udarbejdet en guide,
hvor sygeplejersker og læger bl.a. skal afklare: Familiens spørgsmål, forventninger og ønsker; netværket; palliative behov og behandlingsmuligheder, udarbejdelse af
plan for den kommende tid, fordele ansvar mellem PL
og SPL m.m. Derudover kan der afholdes tværfaglige
teammøder – fx mellem PL og SPL. Da det sandsynlig-
OMSORG 3/2012
35
vis vil dreje sig om specifikke opgaver/problemer, er der
ikke udarbejdet nogen guide for disse møder.
En væsentlig opgave ved palliative forløb er symptomlindring. Til det formål anvendes EORTC QLQC15-PAL-skemaet og Tryghedskasse. 4 Endnu en vigtig
opgave er, at der lægges en plan for/aftaler om, hvor
familien kan henvende sig uden for dagstimerne og i
weekender. Der er ikke udarbejdet en guide, men det
skal noteres i faggruppernes eksisterende dokumentationssystemer.
En nøgleopgave i GSF er læring, som der i PINK
arbejdes med på tre niveauer. Første niveau er
den daglige praksis. Hertil er der ikke udarbejdet
guidelines, da det drejer sig om den daglige,
kontinuerlige og uformelle informationsudveksling
mellem sundhedsprofessionelle (fx HJ-SPL; PL-SPL;
PL/SPL i kommunen – Palliativt Team Fyn). Men vi
har en forventning om, at projektet bidrager til en
mere bevidst og åben dialog mellem de forskellige
professionelle grupper. Andet niveau er formel
kompetenceudvikling. Alle ASS og HJ har gennemført
et femdags kursusforløb, som er blevet godt evalueret.
Ideen bag kurserne har været at indarbejde de
forskellige interventionstiltag i kurset og lægge op
til praksisnær læring og læringssituationer mellem
forskellige faggrupper. Derfor har de SPL, som HJ og
ASS arbejder sammen med, deltaget i kurserne, ligesom
kurset var fordelt på tre dage plus to dage, hvor ASS og
HJ imellem de to kursusperioder udarbejdede en opgave
med udgangspunkt i egen praksis – konkret anvendte
de «Opsporingsskemaet» i forhold til en patient.
Desuden var kurset baseret på en grundbog skrevet
til ASS og HJ (14), og de blev undervist i temaer som
hospicefilosofien, symptomlindring, kommunikation,
etik samt palliation og demens. Med henblik på at
øge faglighed og samhørighed mellem SPL og PL er
der blevet afholdt en kompetenceudviklingsdag med
oplæg om farmakologi og kommunikation. Derudover
deltager de sygeplejersker, som ikke tidligere har
deltaget i kurser udbudt af områdets palliative team, i
sådanne kurser. Tredje niveau er evaluering af afsluttede
palliative forløb, som skal foregå blandt plejepersonale
evt. med deltagelse af PL. Hertil er udarbejdet en
guide, hvor deltagerne skal vurdere henholdsvis,
hvad som gik godt og hvad som kunne forbedres i
forløbet set i forhold til: symptomlindring, psykiske,
sociale og åndelige/eksistentielle palliative behov; det
tværfaglige samarbejde mellem faggrupperne samt
dokumentation.
36
OMSORG 3/2012
Et andet nøgleområde i GSF er støtte til omsorgspersoner. I PINK har vi valgt at definere det til at
omfatte pårørende og professionelle. Det er væsentligt, at alle faggrupper gennem hele det palliative forløb har fokus på pårørende og deres behov for støtte
og omsorg under forløbet. Støtten indbefatter ligeledes en opringning og/eller et besøg til den efterladte
efter dødsfald. Derudover forventer vi, at struktureret evaluering, læringssituationer, forløbsbeskrivelse
m.m. også hjælper de forskellige faggrupper til at
støtte hinanden.
I GSF arbejdes der med specifikke guidelines
for de sidste døgn (fx LCP). Det er fravalgt i PINK.
Begrundelsen er, at vi formoder, at projektet og de
forskellige interventioner øger den faglige bevidsthed,
og at forløbsbeskrivelsen medvirker til, at der bliver
lagt en plan/aftaler for de sidste døgn – fx aftaler/
plan for valg af dødssted, fast vagt, Tryghedskasse,
tilgængelighed for familien til læge og sygeplejerske,
symptomlindring m.m.
Som det fremgår af ovenstående, har vi forsøgt at
kombinere kompetenceudvikling med organisatoriske
ændringer, hvor GSF har været en struktur at arbejde
inden for.
Om evalueringsplaner
Projektet er endnu ikke evalueret, men der er planlagt
fokusgruppeinterviews med samme faggrupper som
før interventionerne – således kan der opnås et førog efterperspektiv fra de professionelles synsvinkel.
Dernæst evalueres alle kompetenceudviklingstiltag
via spørgeskemaer. Sidste element er et spørgeskema
til efterladte med henblik på deres vurdering af den
kommunale palliative indsats. Spørgeskemaet skal
besvares ved et telefoninterview og er udarbejdet med
inspiration fra et canadisk spørgeskema CANHELP
Bereavement Qustionnaire (15).
Diskussion og konklusion
Undersøgelserne i NK viser flere problemstillinger
vedrørende samarbejdet og den tværfaglige kommunikation. Tilsyneladende er der behov for en udvikling af organisatoriske rammer og strukturer, som
kan understøtte det tværfaglige samarbejde omkring
palliative forløb, både for at højne kvaliteten og for
at skabe sammenhænge i den palliative indsats på
basisniveauet. Den initiale kortlægning har identificeret lokale barrierer og har vist behov for bl.a. en optimering af tilgængeligheden mellem faggrupperne, en
bedre vidensdeling og en klar opgavefordeling mellem
de professionelle.
Herudover viste undersøgelsen, at der var et behov
for et generelt kompetenceløft i forhold til viden om
den grundlæggende pleje (ASS/HJ), den medicinske
palliative behandling (PL og SPL) og den mere
kommunikative del i forhold til den svære samtale
i hjemmet med familien. Der var generel enighed
om behov for vejledende strukturer og rammer for
aktørernes roller og det tværfaglige samarbejde i de
palliative forløb.
I projektforløbet viste der sig yderligere en række
udfordringer for gennemførelsen, både i forhold til
det organisatoriske niveau, men også i forhold til den
konkrete implementering.
Organisatorisk skulle der både sikres et
samarbejde mellem de forskellige daglige ledelser på
plejecentre, i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen,
samt en generel og vedvarende ledelsesmæssig
opbakning til medarbejderne fra projektgruppen,
der i praksis skulle facilitetere implementeringen.
Udfordringen lå i, at der fra ledelsernes side var tale
om manglende prioritering af den tid, der skulle
til for, at facilitatorerne i projektgruppen kunne
udbrede rutinerne til deres kolleger og deltage i
projektgruppens aktiviteter. Der har derfor i perioder
været behov for tæt kontakt til de enkelte ledelser for
at sikre projektets fortsatte gennemførelse. En anden
barriere for den praktiske implementering har bestået
i at afsætte tid i en travl hverdag til indførelsen af
nye og mere tidskrævende rutiner. Det har krævet
et vedvarende fokus fra projektgruppen at sikre
kollegernes engagement.
På den lægefaglige side har den største udfordring
været at finde tid i lægernes travle kalendere til at orientere om projektet, sikre deltage til informationsmøder og lign.
GSF har vist sig at være et nyttigt instrument til
at skabe de rammer og den struktur, der har været
nødvendige for at kunne forbedre den palliative indsats
på basisniveau. At arbejde ud fra de tre trin og de syv
nøgleområder har skabt et rammeværk for projektet,
hvori de specifikke udfordringer, som den initiale
kortlægning fremviste, kunne indgå. Således har GSF
givet guidelines, der har kunnet tilpasses Nyborg
Kommune. Det er derfor vigtigt, at disse barrierer
også tages i betragtning, når der ændres strukturer og
rammer for daglig praksis.
Referencer
1. Neergaard, M.A., Bonde, Jensen. A., Søndergaard,
J., Sokolowski, I. Preference for place-of-death
among terminally ill cancer patients in Denmark.
Scandinavian Journal of Caring Sciences 2011; 25(4):
627–36.
2. Gatrell, A.C., Harman, J.C., Francis, B.J., Thomas,
C., Morris, S., McIllmurray, M. Place of death:
analysis of cancer deaths in part of North West
England. Journal of Public Health Medicine 2003;
25(1): 53–58.
3. Brogaard, T., Neergaard, M.A. Congruence between
preferred and actual place of care and death
among Danish cancer patients. Palliative Medicine
2012; published ahead of print on March 14 as
doi:10.1177/0269216312438468
4. Neergaard, M.A. Palliative home care for cancer
patients in Denmark with a particular focus on the
primary care sector, GPs and community nurses.
Ph.D. Thesis. Aarhus: Faculty of Health Sciences
Aarhus University; 2009
5. Raunkiær, M. At være døende hjemme: hverdagsliv og
idealer. Lund: Lunds Universitet; 2007
6. Goldschmidt, D. Evaluation of palliative home care:
views of patients, carers, general practitioners, and
district nurses. København: Københavns Universitet,
Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet; 2006. [Ph.d.
afhandling].
7. Mathiesen, T. Aksjonsforskning og det uferdige:
pendling mellem teori og praksis. I: Axelsen, T.,
Finset, A. Aksjonsforskning i teori og praksis. Oslo:
Cappelens Forlag; 1973
8. Raunkiær, M., Timm, H. Development of palliative
care in nursing homes: evaluation of a Danish
project. International Journal of Palliative Nursing
2010; 16(12): 613–620.
9. Raunkiær, M., Kronborg, C.N., Tind, Nielsen
K. (2011). Projekt PINK – Palliation i Nyborg
Kommune: resultat af spørgeskemaundersøgelse og
fokusgruppeinterview: Delrapport 1. København:
Palliativt Videncenter; 2011. http://www.pavi.
dk/Libraries/Diverse_dokumenter/Modelprojekt_
delrapp_I_endl_1.sflb.ashx
10. Shaw, K.L., Clifford, C., Thomas, K., Meehan,
H. Improving end-of-life care: a critical review of
the Gold Standards Framework in primary care.
Palliative Medicine 2010; 24(3): 317–329.
OMSORG 3/2012
37
11. Anbefalinger for den palliative indsats. København:
Sundhedsstyrelsen; 2011. http://www.sst.dk/publ/
Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf
12. Raunkiær, M., Kronborg, C.N., Tind, Nielsen, K.
Projekt PINK – Palliation i Nyborg Kommune:
interventioner: Delrapport 2. København: Palliativt
Videncenter; 2011. http://www.pavi.dk/Libraries/
Diverse_dokumenter/Modelprojekt_delrapp_II_
endl_1.sflb.ashx
13. Grønvold, M., Petersen, M.A., Aaronson, N.K.,
Arraras, J.I., Blazeby, J.M., Bottomley, A., Fayers,
P.M., de Graeff, A., Hammerlid, E., Kaasa, S.,
Sprangers, M.A.G., Bjørner, J.B. for the EORTC
Quality of Life Group. The development of the
EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire
for cancer patients in palliative care. European
Journal of Cancer 2006; 42(1): 55–64.
14. Nielsen R. Livets afslutning: behandling, pleje og
omsorg. København: Unitas forlag; 2010
15. Canadian Health Care Evaluation Project
(CANHELP) http://www.thecarenet.ca/docs/
BereavementQ_2009.pdf.
16. Dalgaard, K.M., Thorsell, G., Delmar, C. Identifying
transitions in terminal illness trajectories: a critical
factor in hospital-based palliative care. International
Journal of Palliative Nursing 2010; 16(2): 87–92.
17. Information om Tryghedskassen http://www.
sygehuslillebaelt.dk/wm262388.
38
OMSORG 3/2012
Noter
1
2
3
4
Eksempelvis: Palliative udgående teams og palliative
enheder på hospitaler og hospicer.
Styregruppen består af repræsentanter fra ledelsesniveauet i Nyborg Kommune (NK), Sundhedsstyrelsen,
Kommunernes Landsforening, Region Syddanmark,
og forskningsenheden for almen praksis i Odense.
De tre faser, som forløber på et kontinuum med
glidende overgange, defineres således: Fase et er
den tidlige palliative fase, hvor den syge patient
fortsat er i sygdomsbehandling med livsforlængelse og sygdomskontrol som mål, men hvor både
egentlig palliativ behandling og rehabilitering kan
være aktuel. Fasen kan vare flere år. Anden fase er
den sene palliative fase, hvor livsforlængende sygdomsbehandling ikke længere er mulig eller aktuel,
men hvor behandling er palliativ og fokuseret på
lindring, livskvalitet, pleje og omsorg. Fasen kan
vare måneder. Sidste fase er terminalfasen, hvor
patienten er døende og livsforlængende behandling
ikke længere er relevant, palliation er det centrale
behandlingsmål, og patientens levetid er begrænset
til dage eller uger (16).
En Tryghedskasse er en medicinkasse til de sidste
døgn og indeholder ampuller/hætteglas med morfin,
midazolam, serenase, furix, buscopan, natriumklorid; utensilier; indlægsseddel, vejledning for anlæggelse af subcutan kanyler og symptomlindring de
sidste døgn (17).