deCIbelbladet

Transcription

deCIbelbladet

deCIbelbladet
JUNI 2012 l NUMMER 1
Børn og unge med høretab
Mia 7 år bruger
Ponto Pro på
softband som
en midlertidig
løsning
Ponto
– Valgfrihed for brugere af benforankrede høreapparater
Fokus på brugeren
Ponto er et benforankret høreapparat, som er
udviklet med fokus på brugernes behov.
Udseendet er et godt eksempel – Ponto har en
elegant udformning, som smidigt følger det
venstre eller højre øres kontur. Ponto har endvidere en lettilgængelig trykknap, som man ganske
enkelt kan skifte program eller midlertidigt
”mute” apparatet med.
Hvem kan anvende Ponto?
Et benforankret høresystem kan anvendes af dig,
hvis du har problemer enten i det ydre øre, i
mellemøret eller hvis du er døv på den ene side.
Høresystemet henvender sig både til børn og
voksne.
at alle brugere fortjener en personlig tilpasningsproces, som lader sig gøre via vores dedikerede
software program.
Forbedret lydkvalitet
Ponto indeholder den mest sofistikerede teknologi inden for lydbehandling, og Ponto er designet
til at forbedre lydkvalitet, taleforståelse og lyttekomfort i både stille og støjfyldte omgivelser.
Vores kraftfulde Ponto Pro Power har netop
vundet iFs produktdesignpris 2012, som gives
for enestående egenskaber og kvalitet i design,
grad af innovation, funktionalitet og ergonomi.
Tal med din hørespecialist om, hvilken høreløsning der er bedst for dig.
Personlig tilpasning er et must
Når det gælder hørenedsættelse og personlige
præferencer, er alle forskellige. Derfor synes vi,
Kontakt produktspecialist Tina Andersen for yderligere information:
7OI͍͓͋͑͑͋͊͊Ǯ.RQJHEDNNHQ͓Ǯ͌͑͐͏6PºUXP
0DLOLQIR#RWLFRQPHGLFDOGNǮZZZRWLFRQPHGLFDOFRP
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l3
Fra formanden
Medlemsblad
Indhold:
Denne gang af
Anne Mose og Tanja Pihl Sandager
Det er en svær balancegang: Både at være kritisk og
højtråbende - konstruktiv og positiv. Da deCIbel
blev dannet for 15 år siden, var det os mod resten af
verden. Sådan føltes det i hvert fald! Det var svært at
gå imod de højtråbende og til tider aggressive udfald
mod os forældre, der havde valgt CI til vores børn.
Men vi stod sammen og træf hver især vores meget
forskellige valg.
I dag er det ikke deCIbel mod verden: Ingen er imod
CI, men mange har holdninger til, hvilken indsats
der er bedst - måske ligefrem mest etisk korrekt - at
give vores børn. Det handler om sprog, for nogle også om kultur – og for andre om at turde/eller ikke
turde tro på det bedst mulige. Og igen, hvad er så
det bedst mulige? Er det talesprog, er det tegnsprog
– er det både-og?
Vores gruppe af børn og unge er stor og rummer
mange forskelle, og det skal der være plads til og
åbenhed overfor. Men når vi taler om småbørn af hørende forældre, som ønsker deres børn skal blive gode til at lytte og tale, så er det det, vi må arbejde hen
imod. Så skylder vi at inddrage den viden, som vi
kender og føre den ud i praksis. Så skylder vi børnene
fuld fokus på at lære at høre, lytte, tale og at bruge
sproget sammen med andre. Så skylder vi at give en
indsats, som kan føre vores børn op på et alderssvarende talesprog og hurtigst muligt, så sproget følger
med barnets øvrige udvikling.
En ny landsdækkende undersøgelse af knapt 100 danske småbørn med CI viser, at de på testtidspunktet så
langtfra har opnået et alderssvarende talesprog. De
hører alle, så det er på plads! Men sproget er på testtidspunktet ikke alderssvarende, og børnene er på
testtidspunktet i gennemsnit knapt fire år gamle.
Fra udenlandske forløb med Auditiv Verbal Therapy
(AVT) ved vi, at forløbene varer ca. tre år. Det er det
samme antal år, som man regner med, at den normale
sprogudvikling tager hos et normalthørende barn.
Resultaterne for den danske undersøgelse viser, at vi
har brug for et længere beskrevet og specialiseret forløb på minimum tre år. Selvom den etårige genoptræning på CI-centrene først er trådt i kraft, efter undersøgelsen er afsluttet, så tror vi ikke, at et år er nok.
Vi kan også slutte af undersøgelsen, at forældrene ikke deltager i deres børn talehøretræning. Vi ved fra
store internationale undersøgelser, at det gør en positiv forskel, når forældrene deltager. Så herfra skal
der lyde et opråb om, at I skal ud og være med – de
af jer, hvis børn får et talehørepædagogisk tilbud!
Selvom det ikke længere er os forældre mod hele
verden, så er det stadig os forældre, der er de primære
til at få vores børn så langt som muligt. Med god vejledning – selvfølgelig - fra kvalificerede folk, der ind-
drager al tilgængelig og evidensbaseret viden, skal vores småbørn med CI nok få et alderssvarende talesprog.
Lige nu taler Dorte og Tanja med CI-centre, fagfolk
inden for det talehørepædagogiske tilbud og politikere. I kan læse meget mere og følge deCIbels løbende politiske arbejde i vores nyhedsbrev, som
kommer direkte i mailboksen en gang om måneden.
Der finder I i øvrigt også mange andre relevante links
og fortællinger om livet med høretab. Så hvis I ikke
allerede er tilmeldt, så klik jer ind på deCIbels hjemmeside og meld jer til.
Når vi i øvrigt ser på hverdagen med CI anno 2012,
så har rigtig meget forandret sig over de sidste 15 år.
Og udviklingen fortsætter, hjulpet på vej af forældre
og fagfolk, som ved, der skal en ekstra indsats til. I
dag er det muligt for børn med svære høretab at gå
til lige netop den fritidsinteresse, som de ønsker. Annes søn på 18 år har netop bestået en test som livredder. Tanjas datter danser funky dans til de nyeste hit
sammen med en hel flok af danseglade piger. Her i
bladet kan I læse om alt lige fra orienteringsløb til
svømning. I kan også læse om den tidlige genoptræning på CI-centrene – oplevet af både forældre og
fagfolk. Og I kan læse om at skulle træffe valg af efterskole og satse på interesser og lyst frem for noget
andet. På deCIbels teencamp i maj måned handlede
det også om så meget andet end høretab. Det var
spændende og udfordrende for de unge, som I kan
læse mere om i artiklen senere i bladet.
Vi bringer også en artikel om ABI – hjernestammeimplantat. Jacob er 3½ år og har som kun det andet barn i Danmark fået ABI, som gives til de børn,
der ikke kan få gavn af et CI. Det er en vanskelig
operation, og den bliver kun udført få steder for at
sikre den nødvendige ekspertise. Danske børn sendes
derfor til Sverige for at få ABI. Det er lidt favre nye
verden igen igen. Erfaringerne er begrænsede, og udfaldet meget forskelligt. Vi kan dog ikke lade være
med at sige, at vi skal huske på at have høje forventninger til børn med ABI, så vi kan støtte dem bedst
muligt og undgå spildte år, som det var tilfældet med
CI i alt for lang tid.
Fra bladet er produceret, til det nu skal trykkes, så er
deCIbel blevet en forening for alle børn og unge med
høretab – uanset, hvordan det er afhjulpet. Og det er
vel nok den største udvikling! At vi ikke længere taler
om døve børn, men taler om børn og unge, som deler det at have et høretab og at leve med det blandt
deres hørende kammerater. Det er dejlige tanker at
gå på sommerferie med.
God sommer
Anne og Tanja
3
5
6
8
10
12
14
18
21
26
29
30
31
28
Fra formanden
Bladets tegner
Tips og tricks
AVT på Vestdansk Ci
Center i Aarhus
Jacob - en ener
Mine erfaringer med det
første år med AVT på
Østdansk CI Center
De få hensyn gør
forskellen
Hørescreening af nyfødte
i Danmark
Teen Camp: - Det gør
mig glad at være her
10. klasse på efterskole
Nyt fra deCIbel
Familiekursus for børn og
unge med høretab,
5-12 år og 13+
Kontakt
CI-konference for
professionelle
Redaktionen:
Dorte Holst
Email: dorte@decibel.dk
Tanja Pihl Sandager
Email: tanja@decibel.dk
Redaktionen påtager sig intet ansvar
for uopfordret materiale. Redaktionen
forbeholder sig ret til at forkorte og
redigere i indlæg til bladet. Skribenternes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af deCIbel eller redaktionen.
Vi modtager gerne billeder med en
god historie fra jeres hverdag.
Forsidebillede:
Signe 7 år
Layout og tryk:
amh grafisk aps, ansager
4l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
COMFORT DIGISYSTEM
Til små børn med mange muligheder
At gå i skole og høre lige så godt som de andre børn,
bør være en selvfølge. Sådan bør det være i skolen,
når læreren underviser, eleverne stiller spørgsmål
eller i fritiden når der leges med kammeraterne.
Kontakt os for yderligere information:
Comfort Audio
Tlf.: 33 78 03 02
www.comfortaudio.dk
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l5
Bladets tegner
Bladets tegner er denne gang Emilia Nørup Møller Johansen på 9 år. Emilia siger om
sig selv: ’Jeg er en glad pige på 9 år, som har CI på det ene øre og høreapparat på
det andet. Jeg bor sammen med min mor og far og lillesøster Mathilde på 4 år som
alle er hørende. Vi har vores lille hund Frigg, papegøjen Jakob og en undulat, der
hedder Vitus. Jeg går i 2. klasse på min lokale folkeskole, Højvangskolen. I fritiden
spiller jeg fodbold og leger med mine venner og laver lektier og læser bøger. Jeg elsker at tegne og se fjernsyn og lege med min lillesøster...
Vi har spurgt Emilia om, hvad hun er allermest glad for lige nu.
Ynglingsleg:
Jeg er rigtig glad for fodbold, og spiller det alle vegne - både på min skole,
når vi har frikvarter og hjemme og så går jeg også til det.
Mit ynglingslegetøj:
For tiden er jeg glad for min fodbold og min lillesøsters legesager
Yndlingsmusik:
Jeg kan rigtig godt lide Rasmus Seebach, og jeg har også hans nyeste CD
Min yndlingsbog:
Jeg læser næsten alt lige nu, og jeg elsker at læse, så jeg synes ikke rigtig, jeg kan vælge en bestemt bog
Mit yndlingsord:
Lige nu siger jeg meget "hva"
Det bedste ved at have CI:
Det allerbedste er, at jeg kan høre, og så er det også dejligt at komme
til Legoland og mødes med andre med CI
Det mest irriterende ved at have CI:
- At jeg ikke kan høre om natten
- At det er svært at høre, når mine klassekammerater snakker i
munden på hinanden
- At jeg er døv i svømmehallen, når jeg er sammen med mine
hørende venner og min familie
Hvad må andre gerne være bedre til at huske på:
At min lillesøster tier stille, når jeg læser eller får læst op, og at
mine venner i skolen holder op med at snakke i munden på
hinanden, og at de husker på, at jeg ikke hører så godt og derfor
går op og sidder foran
Hvad vil jeg selv gøre mere for i fremtiden:
Jeg vil være bedre til at huske at bruge min
Comfort Audio i timerne
Vil du være bladets tegner, skal du sende en mail til: dorte@decibel.dk
6l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
TIPS &
TRICKS
Brug musikken til at
lære og øve engelsk
Langt de fleste børn og unge er vilde med musik, og det er
bare om at udnytte det. Stort set alle sangtekster kan i dag
findes på nettet. Tag et print og brug teksterne til at øve
engelske ord, udtale, oplæsning og sæt fokus på vendinger.
Søg på www.youtube.com, så er I godt på vej. Hvem ved –
måske gemmer den næste Katy Perry eller Justin Bieber sig
her i blandt os :0)
Vækkeur med rystetur
Måske er tiden allerede kommet – eller måske nærmer den sig, hvor dit barn selv skal til at stå op
om morgenen – og ikke kan vågne ved det almindelige vækkeur. Nogle bruger mobiltelefonen,
sætter den til at vibrere og lægger den under
puden. Andre får et vibratorvækkeur, som udover selve vækkeuret også har en del til at
lægge under puden, som vibrerer, når alarmen går i gang.
Vibratorvækkeuret kan rekvireres som et høreteknisk hjælpemiddel gennem
kommunen. Der er mange forskellige
muligheder fra det lille rejsevækkeur til et
madrasvibratorsystem.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l7
Tea Time er taletid
Der findes rigtig mange gode APPS til smartphones og Ipad, som er oplagte til at få leget sproget
ind. Tea Time er bare en af dem. Her vælger man mellem forskellige farvede og mønstrede duge,
tallerkener med forskellige smukke motiver,
hvad man ønsker at drikke og selvfølgelig
lækre kager. Så man kan slet ikke undgå at
folde sproget ud. Det er også oplagt at øve
fraser som ’hvad kunne du godt tænke
dig’, ’kunne du tænke dig mere at drikke’
og ’hvem vil have det sidste stykke kage’.
Men præcis hvilke, det er jo selvfølgelig
afhængig af, hvor dit barn er i sin sproglige udvikling. Opvasken slipper I ikke for –
men måske kan I deles om den :0)
Tak til Østdansk CI-Center for den
gode ide.
Barnehelt med store høreapparater
i Hollywood produktion
I filmen ’Spykids 4’ er det børnene, som er de sande helte. Og drengehelten har udover nerver af stål,
farlige tricks og en hel ualmindelig familie også nogle store flotte høreapparater. Måske kunne det være
sjovt for jeres børn at se. Nu er det i hvert fald muligt, da den nu er udkommet på DVD eller Bluray.
8l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
AVT på Vestdansk Ci Center i Aarhus
- en naturlig del af hverdagen på afdelingen
I godt et år har Vestdansk CI Center tilbudt undervisning og vejledning til forældre, hvis barn netop
har fået CI. Familierne og børnene har indtaget centret, og ændret hverdagen for stedets ansatte.
Af Anne Mose
Vestdansk CI Center
Jeg er kun lige kommet op ad trappen
før et lille hoved titter frem, og hænder
rækker ud efter mig og indbyder til leg
– langt fra hospital, behandlinger og
hvide kitler. For godt nok befinder jeg
mig på Aarhus Universitetshospital,
men på Audiologisk Klinik for CI og
høreapparatsbehandling er der ikke
meget, som minder om et hospital.
Her er roligt, lyst og indbydende og
barnevogne, legetøj og hvin vidner
om, at her kommer mange børn og
deres familier.
Vidste du… at CI-teknikeren i dag kan
sidde på sit kontor og lave de første
målinger på elektroderne, mens patienten ligger på operationsbordet.
Jeg har været så heldig at få lov til at
tilbringe det meste af en dag på Vestdansk CI Center og møde et par af de
familier, hvis børn følger et forløb med
Auditory Verbal Therapy (AVT) i det
første år med CI. I snart et år har familier og deres børn, som netop har
fået CI, fået tilbuddet om at deltage i
et 1-årigt forløb med fokus på at lære
barnet at høre og komme godt i gang
med at begynde at bruge lyd og sige
de første ord. At familierne nu kommer regelmæssigt på CI-centret har
ændret hverdagen med CI, for de der
arbejder her – og for familierne, som i
deres barns første år med CI, kommer
på CI-centret i perioder op til en gang
om ugen.
Vidste du… at deCIbel sammen med
Vestdansk- og Østdansk CI centre har
været med til at påpege et behov for –
og udarbejde Sundhedstyrelsens
Kliniske Retningslinjer. Du kan finde
retningslinjerne på www.decibel.dk
- 296 børn er blevet cochlear implanteret på centret
- Foreløbigt har 10 børn fået CI i år
- Dagligt er der 3-4 børn på besøg på afdelingen til tuning, kontrol, sprogtest,
AVT-undervisning osv. I øjeblikket undervises 13 børn i AVT på afdelingen
- CI-centret afvikler temadage og netværksmøder for familier, dagplejemødre og vuggestuer
- Der er løbende opfølgning på børnene
på vegne af kommunerne – for eksempel med den årlige skelnetest og
sproglige test
- Der samarbejdes tæt med Østdansk CI
Center på Gentofte Universitetssygehus
- Afdelingens mål er at give håb til nye
forældre i forhold til at opnå det bedste udbytte for deres barn. Afdelingen
stiller høje forventninger til børnene
og rådgiver specifikt i forhold til, hvad
der er godt for det enkelte barn
- Kommunernes PPR-afdelinger har
egentlig været lidt skeptiske i forhold
til, om forældrene ville deltage i det etårige forløb hos os, fordi det for mange
kræver, at de kører en lang vej. Men
vi må sige, at forældrene heldigvis bakker op om tilbuddet, som vi mener, er
afgørende for, at barnet får en så god
start som muligt med sit CI, fortæller
Minna Sandahl, som er CI-koordinator og underviser forældre i AVT og
hende, jeg følger i dag.
gerer på flere lyde – f.eks. et ur, når
vandet løber og kaffemaskinen brygger. Efter en hurtig status siden sidst,
også fra Viktors dagplejemor, gennemgår Minna LING-lydene. Det er de
seks lyde, som dækker hele talespektret
– og derfor er vigtige for barnet at
kunne høre for at have gode forudsætninger for at lære at tale. Talehørekonsulent fra PPR i Horsens, Ivan, sidder
bag ved Viktor og siger en lyd, som
Viktor skal reagere på for at vise, at
han hører den. Viktor hører efter 4
uger med CI nu alle LING-lydene og
kan imitere ’ss’ og ’ah’.
Ivan er auditiv vejleder og med til undervisningen, fordi Viktors forældre
selv er døve, og han støtter derfor dem
i, at Viktor lærer at bruge sin lyd med
CI og udvikle sit talesprog.
Hjemme er modersmålet tegnsprog,
og når Viktors far og mor – Stine og
Filip – har valgt at Viktor skulle have
CI, så er det fordi, de oplever, at det
er den retning, udviklingen går, og at
4 uger med lyd – og allerede
godt på vej
Viktor på 13 måneder
*95% af forældre til døve børn er
og hans mor og far er
hørende. I øjeblikket har afdelingen
en af de familier, som i
i Århus fire børn tilknyttet, som har
dag skal til undervisning
hos Minna. Han er
døve forældre. De to børn er blevet
kommet godt i gang
cochlear implanteret og de to andre
med at bruge sine CI’er,
forventes at blive det i løbet af
nu hvor han har haft lyd
på i 4 uger, og han reamaj/juni måned.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l9
CI netop nu
• Forældre til børn, der har for god hørelse til at komme i betragtning til at
få CI, ønsker alligevel CI til deres
børn, fordi der med CI er fokus på
genoptræning, og derfor har CI fået
et godt ry
• Der er stadigvæk børn, hvor der er
gået alt for lang tid, inden de er blevet visiteret til CI centret, og børnene
mister derfor dyrebar tid – for det
gælder, at jo tidligere CI, jo bedre!
Det er derfor vigtigt, at de enkelte audiologiske afdelinger er hurtige til at
sende børnene videre, hvis det viser
sig, at deres høretab er så svært, at
de kan være kandidater til at få CI
Lasse og hans mor.
der ikke er mange døveskoler tilbage.
De har derfor hurtigt truffet beslutningen om CI til Viktor, og han går i dag
i en almindelig dagpleje. Viktor har i
øvrigt også en storebror på 4 år, som
er hørende.
Efter sæbebobler, klovne og bondegårdsdyr som alle har til formål at få
Viktor til at lytte og selv sige en lyd gennemgås de områder, som Stine og
Forløbet efter operation er
følgende:
• De første tre måneder, er der undervisning en gang om ugen.
Herefter er det hver 14. dag og efterfølgende en gang om måneden afhængig af det enkelte barn.
Heldigvis er der meget få tilfælde,
hvor omkringliggende omstændigheder gør, at man ikke ønsker genoptræning på CI centret.
Filip, dagplejemoren og Ivan skal have
fokus på til næste gang. Det er Ivans
opgave at videregive, hvad der bliver
arbejdet med på CI centret til dagplejemoren.
Det første år med
Sundhedsstyrelsens nye
kliniske retningslinjer
Det har været turbulent, og det har taget lidt tid at komme i gang med at tilbyde et års genoptræning med undervisning i AVT til forældrene her på
Vestdansk CI Center. Bemandingen
skulle på plads, og tilbuddet skulle
meldes ud til kommunerne, som også
har haft brug for tid til at finde ud af,
hvordan de kan få det bedste ud af tilbuddet. ’I dag fungerer det godt, og er
blevet en naturlig og værdsat del af afdelingens arbejde og hverdag. Børnene er vant til at komme her og forbinder det ikke med sygehusdelen, og det
der er lidt ubehageligt’, fortæller Min-
Lasse skal ”kun” lære at
høre
Ganske kort får jeg også lige hilst på
Lasse, som for 1 måned siden har fået
CI på sit første øre. Han har ellers brugt
høreapparater. Lasses bror Mikkel har
CI på begge ører, så familien kender alt
til CI. I dag er Lasse og hans mor til undervisning for første gang hos Jeanette
på CI centret. Lasse er allerede glad og
tilpas med sit nye CI. Og da han allerede har et talesprog, så skal han kun have hjælp til at lære at bruge lyden i sit
CI og få den godt integreret. Lasse kan
derfor se frem til et meget kortere forløb end de, der både skal lære at høre
og komme i gang med at tale.
na. Alle fagpersoner på afdelingen går
da også netop i deres eget tøj frem for
i kitler, for at lægge distance til sygehusets mere formelle atmosfære.
Som noget nyt er centrets tre undervisere – Minna Sandahl, Jeanette Hølledig Mikkelsen og Lena Nissen netop
begyndt på et 3-årigt uddannelsesforløb for at blive certificeret i metoden
AVT. Dette for at sikre, at deres undervisning er af højeste kvalitet, fordi
den tidlige indsats er afgørende for
børnenes udbytte af CI.
Tak til Vestdansk CI Center, CI-koordinator Minna Sandahl, overlæge Randi
Wetke, CI-teknikere, logopæder og
sekretærer – samt de familier jeg mødte på centret.
e.
og Stin
, Viktor
Minna
10 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
JACOB - en ener
Jacob Taher er 3½ år og har ABI, som den ene af to børn i
Danmark. Læs her forældrenes historie om at nå til beslutningen
om at vælge ABI til sit barn og overvejelserne undervejs.
Af Dorte Holst
Jacob sidder på gulvet og puster sæbebobler med sin dagplejer, Tina. Der
bliver pustet og pustet og boblerne flyver rundt i luften, mens Jacob prøver
at gribe dem med sit sæbeboble-låg.
Tina spørger: - skal vi puste, og venter
på Jacobs øjenkontakt. Når den er der,
laver de begge masser af pustebevægelser, og boblerne flyver igen let og elegant rundt i luften.
Jacob er 3½ år og har et hjernestammeimplantat (ABI), som den ene af to
børn i Danmark. Men vejen dertil har
været lang for Jacobs forældre, Lina og
Khaled, og indimellem tvivler de stadig på, om de har gjort det rigtige for
Jacob, der i sit meget unge liv allerede
har været igennem 23 operationer
med fuld bedøvelse, fordi Jacob har
CHARGE syndrom. CHARGE syn-
Jacob ser koncentreret på, mens hans dagplejer Tina puster sæbebobler.
drom er en diagnose som betegner en
kombination af flere specifikke medfødte misdannelser som f.eks. hjertemisdannelse, nedsat synkefunktion,
øremisdannelse og nedsat vækst.
Jacob blev fundet ved den tidlige hørescreening, hvor der slet ikke blev
målt nogen hørereaktion. Jacob får
derfor indopereret et CI og efterfølgende et CI på det andet øre. Men der
er ingen reaktion og en efterfølgende
CT scanning viser også, at Jacobs hørenerve er så beskadiget, at den ikke
kan bruges, og dermed vil han heller
aldrig kunne få udbytte af sine to
CI’er. Ved et besøg på Gentofte Hospital nævner Lone Percy-Smith, CIkoordinator, muligheden for at få et
ABI. Lina og Khaled går hjem i tænkeboks og et par uger efter, sidder de i
flyveren på vej til Uppsala i Sverige, på
vej til deres første og indledende møde
med kirurg, Helge Rask-Andersen,
der som den eneste udfører hjernestammeimplantater i Norden. Helge
undersøger Jacob, ligesom han tager
lange snakke med Lina og Khaled om
risiciene ved operationen, hvad de kan
forvente af udbytte, og hvor lang tid
operationen tager. Hjemme igen på
Frederiksberg bliver muligheden for
ABI igen vendt og drejet.
- Vi var meget usikre på, om vi skulle
vælge ABI. Det er et stort indgreb,
der foregår helt inde i hjernen, og
da Jacob har en hjertefejl og allerede har været igennem mange operationer og hospitalsindlæggelser, så
var vi begge meget usikre på, om vi
skulle lade Jacob gå igennem denne
operation, fortæller Lina.
Operationen
De vælger at gå videre med operationen, og familien tager igen til Uppsala.
Forud for rejsen skal der laves et hav
af undersøgelser og scanninger på
Rigshospitalet, så alt er klart og testet
inden operationen i Sverige. Under
den ti timer lange operation venter Lina og Khaled på sygehuset, da de gerne vil være tæt på Jacob, hvis der skulle
ske noget. Den lange ventetid sætter
tanker i gang om, hvad der kan ske
under operationen, for selv om Jacobs
forældre er rutinerede i at vente, mens
Jacob bliver opereret, så er det lige
voldsomt hver gang.
Operationen forløber planmæssigt og
OM ABI
ABI er et implantat, som implanteres hos børn og voksne,
som ikke har en hørenerve eller
en deform øresnegl, og derved
ikke kan implanteres med et
cochlear implant.
Et ABI bruger samme teknologi
som et CI, men i stedet for at
stimulerer hørenerven, sender
den elektroniske signaler direkte
til hjernestammen. I Danmark
er kun 2 børn opereret med
ABI, og begge er implanteret i
Uppsala i Sverige. Det er en
kompliceret operation, der tager
ca. 8-10 timer. Alle børn med
ABI har en ydre processor, der
ligner et helt almindeligt CI.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
efter 10 timer ser de igen deres lille
dreng, nu med meget stor bandage om
hovedet. Herefter følger 4 dage på sygehuset, hvor Lina er indlagt sammen
med Jacob for at sikre, at alt går som
det skal, og at Jacob ikke får efterreaktioner af den lange bedøvelse og den
komplicerede operation. Og det gør
Jacob. Der opstår vand i hovedet, som
behandles, og efterfølgende skal Jacob
gå med store bandager rundt om hovedet, som skiftes hver 3. dag. Efter 1
måned kan Jacob endelig slippe sin
bandage og switch on på sygehuset i
Uppsala er nært forestående. Familien
glæder sig til det øjeblik, hvor lyden
bliver koblet til, og de kan begynde at
træne Jacobs hørelse. Den store reaktion fra Jacob udebliver, men teknikeren i Sverige kan se, at der er hul igennem, og familien tager retur til Danmark med en god fornemmelse i maven. Nu skal der arbejdes.
Genoptræning på CI-centeret
De næste 10 måneder følger familien
et genoptræningsprogram på Gentofte
Hospital, hvor de vejledes af Lone Percy-Smith. Både mor, far og Jacob møder op hvert 14. dag og får vejledning
i, hvordan de bedst træner Jacobs hørelse. Der bliver leget og trænet, og det
hele bliver fulgt op hjemme, hvor både mor og far går aktivt ind i arbejdet
med Jacob. Men nu et år efter operationen, hvor Jacob er blevet 3 ½ år, er
det fortsat svært for Jacobs forældre at
tro på, at Jacob hører, men han danser
til musik og teknikeren på Gentofte
fortæller Line og Khaled, at der er adgang til lyd via Jacobs ABI, men at det
tager tid. I dag går Tina, Jacobs dagplejer fast en gang om måneden hos
både tekniker og Lone Percy-Smith,
så også hun har værktøjer til at stimulerer Jacob bedst muligt med lyd og
lydlige indtryk.
Hverdagen
Jacob elsker at fodre ænder, så når Jacob kommer hjem fra sin dagplejer
midt på eftermiddagen, går han med
sin mor ned til søerne i København for
at fodre ænderne med brød. Ligesom
Jacob godt kan lide at være ved den
store legeplads på græsplænen foran sit
hus. Om morgen bliver han kørt ud til
sin dagplejer, som tager imod ham
med åbne arme. For Jacob er den eneste, der går i dagpleje hos Tina. Det
skyldes, at Jacob lider af kronisk lungebetændelse og derfor er meget sårbar
overfor fremmede bakterier. Hos Tina
går de i legestue en gang om ugen,
hvor han møder andre børn og leger
med biler, spiller spil eller gynger i den
store gynge, der hænger i loftet. Tina
er god til at sætte lyd på alting, og alle
lege har et formål. Enten at træne Jacobs mundmotorik, sætte fokus på lyd
eller styrke Jacobs grov motorik.
Jacobs forældre og dagplejen har fået
timer i tegn til tale for at være sikre på,
at de har en god kommunikation med
Jacob.
- Jeg bruger min stemme meget og
sætter ord på alt, og så understøtter jeg
med tegn, så Jacob er helt med på,
hvad der skal ske, fortæller Tina, Jacobs
dagplejer.
Hjemme er der også fokus på lyd og
både værelse og stue er fyldt med legetøj med lyd på. Og heldigvis er
Jacob rigtig glad for sit ABI.
- Jacob peger op på sit øre, hvis jeg ikke fået har sat hans ABI på. Han har
det altid på – undtagen når han skal sove, og for at forstærke lyden, har han
fået et digi-system med halsslynge, og
så har jeg en afsender siddende på mig,
forklarer Lina, Jacobs mor.
Jacobs forældre har stadig et håb om,
at Jacob en dag reagerer på det, de siger, men de synes, at vejen dertil er
lang selvom de godt ved, at det tager
ekstra tid med Jacob. Fordi Jacob har
andre handicaps ud over sit høretab,
og fordi teknologien med ABI stadig
er så ny.
Tusind tak til Lina og Khaled fordi de
ville fortælle deres historie til deCIbel.
l 11
UDBYTTE AF ABI
Helge Rask-Andersen, kirurg på
hospitalet i Uppsala
Børn med ABI har behov for
samme genoptræning, som børn
med CI, men da det forsat er så
nyt at implantere et ABI, så kan
man ikke forvente samme gode
resultater som med CI. Dog ved
man, at det tager væsentligt
længere tid at træne hjernen
med lyd via ABI i forhold til CI.
De få studier, der er lavet på
ABI viser et meget forskelligt
udbytte, og i følge Helge RaskAndersen, professor og kirurg på
hospitalet i Uppsala, der har
opereret begge danske børn med
ABI, så har alle opererede børn
stor glæde af deres ABI:
- Men man skal ikke stirre sig
blind på taleforståelse. Taleforståelse er ikke den eneste afgørende fakta for valg af ABI men selvfølgelig kan den sagtens komme. Men tænk på, at
ABI er en ny operation, som
CI var det for 30 år siden.
Børn og voksne med ABI kan
lige nu forvente lydfornemmelse, forbedring af mundaflæsning, og så kan de høre advarselslyde. Og det er også
meget vigtigt for livskvaliteten.
EFTERLYSNING: GAVER TIL LOTTERI
Vi kan ikke love en tur til de varme lande. Men lige nu samler vi gaver ind til deCIbels
årlige lotteri på familiekurset på Hotel Legoland i efteråret. Så hvis du har lyst og
mulighed for at donere en gave til lotteriet, så vil vi sætte stor pris på det. Kontakt
Henrik Røes på mail: henrik@decibel.dk, så kan han fortælle meget mere.
Overskuddet fra lotteriet går til deCIbels arbejde – herunder afholdelse af regionale
arrangementer.
12 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Mine erfaringer med det første år
med AVT på Østdansk CI Center
Læs her Dalia Kigiel-Slors erfaringer
med 1 års AVT forløb på Østdansk CI
Center. Dalia er fra Frankrig og skriver
både fransk og engelsk flydende og er
i gang med det danske – derfor er Dalias tanker og erfaringer oversat til
dansk.
Jeg er mor til en lille dreng på 1½ år,
som blev født døv – helt uventet for
os alle. Han fik sine CI’er, da han var
9½ måned gammel. I forbindelse med
operationen fik vi tilbudt 1 års AVTtræning på Gentofte hospital. Det sagde vi ja tak til med det samme. I starten
tænkte jeg også, at vi skulle lære tegnsprog, hvis nu der skulle ske noget
med hans apparater. Men så slog det
mig, at det kun vil være os som forældre, der vil gøre det store arbejde at
lære et helt nyt sprog, og da planen er,
at vores søn skal enkeltintegreres og ud
blandt normalt hørende, så vil han alligevel ikke have nogle, han kan tegne
med (lave tegnsprog med red.). Så var
det meget bedre at lægge al vores
energi i at lære ham at høre og tale så
godt som muligt. Og når hans processorer bliver væk eller går i stykker, som
de jo nok kommer til på et eller andet
tidspunkt, så er jeg sikker på, at min
søn og jeg nok skal finde ud af at kommunikere med hinanden i de par dage,
der kan gå, mens vi venter på nye processorer.
Vi fik at vide, at efter et års AVT, så
havde vores dreng indhentet sin sproglige og auditive forsinkelse. Det er fantastisk at have så høje forventninger til
et døvt barn – som så oven i købet bliver tosproget (mor taler fransk og far
dansk red.).
For at få mest mulig succes med
Noams genoptræning besluttede min
mand og jeg, at vi ville beholde vores
søn mest mulig hjemme og vente med
at sende ham i vuggestue (når alt kommer til alt, så handler AVT om, at ba-
byer lærer sprog hjemme med deres
forældre). Så måtte vi klare de økonomiske udfordringer, så godt vi kunne.
Og her står vi nu: Vores 1½ år gamle
søn er startet i vuggestue og jeg har
virkelig nydt at være hjemme sammen
med ham og arbejde med hans hørelse
og forståelse.
gemmer bag min ryg, nægter at tage
legetøjet ud af munden og så videre.
Så efter den slags hjemme-sessioner
ender jeg altid med at være fuldstændig
udmattet og meget ivrig efter at komme tilbage til CI Centeret for at få mere rolige, objektive og strukturerede
sessioner. Det er nemmere for min ’ikke så veldisciplinerede’ søn at være fokuseret i et andet og ikke så hyggeligt
hjemmemiljø.
Min søn og jeg har nu i ti måneder gået en gang om ugen til træning på CI
Centeret i Gentofte for ”at have det
sjovt”. Altså min søn har det sjovt, Alligevel er vi alle derhjemme ”opmens han leger med nyt legetøj og mærksomme på lyd”, som vi har lært
prøver at gribe alting og putte det i det til AVT træning på CI Centeret.
munden. For Lone Percy-Smith (CI- For eksempel peger hele familien (også
koordinator på Østdansk CI Center knægten) på vores ører, når vi hører
red.) og jeg er det hårdt arbejde at få noget. Vi siger til ham: ”Godt hørt!”
og fortæller ham, at
ham til at vente,
vi også hørte det, og
lytte først, sige den
Vi fik at vide, at efter
så forklarer vi ham,
rigtige lyd eller peet års AVT, så havde
hvad han hørte. Det
ge på hunden i
vores dreng indhener blevet en naturlig
stedet for katten.
del af vores liv og ligtet sin sproglige og
ger under huden på
For mig er det
auditive forsinkelse.
os alle.
vigtigt, at vi komDet er fantastisk at
Selv Noams fireårige
mer til træning på
CI Centeret, så vi
have så høje forvent- storesøster, der nogle
forældre kan lære
ninger til et døvt barn gange er med til AVT
træning på CI Centede specifikke reg– som så oven i købet ret er en del af det.
ler, der er vigtige,
Og faktisk er hun
når du vil være
bliver tosproget
den bedste til at få sin
sammen med, tale
(mor taler fransk og
lillebror til at sige notil og lege med et
far dansk red.).
get!
barn med CI. For
eksempel huske at
sige lyde, før du viser tingen. At vente Det hjælper vores familie meget, at vi
på at han siger noget, før han kan få kommer en gang om ugen og får fetingen. Ikke særligt nemt at gøre, me- edback, på de ting vi gør, og ser vores
get hjerteskærende og for at sige det, søns fortsatte udbytte af undervisninsom det er, venter jeg ikke lige så læn- gen. Han er hurtigt blevet særligt opge, som jeg burde. Lige fra starten har mærksom på lyde, og er i dag en rigtig
jeg derhjemme prøvet at lave struktu- god lytter. Og langsomt, langsomt er
rerede AVT sessioner, som vi gør det han begyndt at sige ord. Men vi venter
på CI Centeret. Det er ret meget ar- stadig på, at han siger noget, fordi han
bejde, og det tager en masse energi at vil og ikke kun fordi, vi vil have ham
forberede… især når min 1-årige til det. Der er vi ikke helt endnu. Han
knægt allerede efter kun 5 minutter er var en meget stille baby, og han forei gang med at smide alting på gulvet, trækker stadig at udtrykke sig uden
skriger for at finde ud af, hvad jeg lyd.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l 13
Nu, hvor vi er kommet så langt, er vores store problem, at vi kun har et år
med AVT. I begyndelsen virkede det
som lang tid, og det var godt at vide,
at vi havde et helt år med guidning i
forhold til at lære vores søn at høre og
tale. Og nu er det år pludselig næsten
gået – og vores søn er ikke en gang 2
år gammel.
Efter at have læst en del både personlige beretninger og videnskabelige artikler ved jeg, hvor skrøbeligt det med
at lytte og lyd er for børn med CI. En
mor til en dreng på 4 år, hvis søn har
et ordforråd, der er bedre end en normalhørende på 4 år, har fortalt mig, at
hun har observeret, at hendes søn er
begyndt at undlade at lytte aktivt.
Derfor er hun gået i gang med at arbejde med ham igen for at styrke hans
tro på det, han hører… der vil hele tiden være noget at gøre!
Og der er stadig masser af arbejde, der
skal gøres for at vores søn taler og lytter, som det mest naturlige i verden og
er opmærksom på det lydmiljø, han er
en del af på skiftende tidspunkter.
Og i dag får vi så at vide, at nu er det
slut. At kassen er lukket. At der ikke
er mere AVT for os og vores søn!
Det er fantastisk, at vores børn får CI
Dalia er mor til Noam på 1½ år med CI og Aurelle på 4 år.
så tidligt, at de gives muligheden for at
udvikle evnen til at høre FØR de når
til alderen, hvor det aktive talesprog
normalt etableres. Det er vi meget taknemmelige for. Men – som en konsekvens af dette, er vores børn meget
meget små, når de allerede bliver sluppet efter kun et år med AVT. Og hvor
er det pokkers ærgerligt, at vi allerede
efter dette år er overladt til os selv –
midt i en meget essentiel proces, hvor
deCIbel er på
vores børn skal lære sprog, og hvor vi
har brug for forsat guidning fra professionelle, der har specifik viden om
AVT.
Hvor kunne vi ønske os, at vi fik et par
år mere, så vores søn kunne komme til
at fungere fuldstændig som hørende…
Dalia Kigiel-Slor,
mor til Noam på 1½ år
acebook
Mange medlemmer har allerede taget deCIbel-gruppen på Facebook til sig.
Men der er plads til flere, og der er masser af ideer, inspiration og
erfaringsudveksling på spil. Lige nu bliver der livligt diskuteret emner som
AVT, vandtætte poser, genoptræning, skole- og institutionsplacering.
Ligesom de regionale arrangementer også vendes.
Gruppen hedder deCIbel – husk stort CI.
Vi ses derinde.
14 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
De få hensyn
gør forskellen
Mathias er en helt almindelig dreng, der elsker at spille fodbold og lege med sine kammerater.
Det er sådan, vi ser ham, det er sådan, vi ønsker, at andre skal se ham – og det er efterhånden meget
klart, at det også er sådan, at han selv vil betragtes.
Men Mathias er CI-opereret på begge ører, og det betyder naturligvis, at der er særlige hensyn at
tage, for at han kan få en god skolegang.
Af Heidi Friis Thomsen,
mor til Mathias
Mathias går i dag i 0. klasse på vores
lokale folkeskole. Da vi for godt et år
siden skulle vælge skole, var valget ikke svært – han skulle følge sine kammerater fra børnehaven.
Mathias har fået CI relativt sent. Inden
da havde man forsøgt at afhjælpe høretabet med høreapparater, uden resultat. Mathias kommunikerede med
tegn og gik i vuggestue og senere børnehave på Aalborgskolen – det nuværende Center for Døvblindhed og Høretab.
Vi har aldrig været i tvivl om, at
Mathias skulle have CI, hvis høreapparaterne ikke hjalp ham nok. Vi har
ønsket, at han skal tilhøre den hørende
verden sammen med resten af famili-
en, og med hans meget store høretab,
følte vi ikke, at vi havde noget at miste.
Mathias fik hurtigt et godt udbytte af
sit første CI, og skiftede derfor til en
børnehave her, hvor vi bor.
Han faldt hurtigt til, og fik mange
kammerater og en bedsteven. Det
gjorde skolevalget let. Vi ønskede, at
Mathias skulle følges med sine kammerater i skole, og derfor begyndte
han i august 2011 i 0.C på Tofthøjskolen, vores lokale folkeskole, med ca.
600 elever. Mathias var da knap 7 år
gammel.
Fokus på struktur er til gavn
for alle
I 0. C er der 22 elever, og Mathias trives godt – såvel socialt som fagligt. I
timerne er Mathias placeret tæt på læreren, med ryggen mod vinduet og
med godt udsyn til klassen. Det er en
stor hjælp for ham, når han skal følge
med i, hvad der sker. Lokalet ligger i
en ny bygning, så akustikken er god,
men stolene har alligevel fået filtpuder
under for at mindske støjen. Mathias
anvender FM-udstyr i klasseundervisningen, så han ikke skal bruge så mange kræfter på at lytte.
Mathias’ klasselærer er meget opmærksom på, at alle børnene i klassen
har stor gavn af, at der er struktur i
hverdagen. Derfor begynder klassen
alle dage med at samles i en rundkreds,
hvor en kalendermester sørger for, at
der kommer styr på ugedag, dato og
vejret, mens en tællemester tæller børnene. Efterfølgende snakker klassen
om, hvad der skal ske i løbet af dagen.
Dette illustreres med piktogrammer,
som sættes på køleskabet, så børnene
kan vende tilbage hertil i løbet af dagen, hvis de har brug for et overblik.
Et godt tip til
FM-udstyret...
Læg jeres telefonnumre i tasken med
FM-udstyret, så er det
let og hurtigt at få fat
på jer, hvis der er
problemer med
brugen af udstyret.
For Mathias har det altid været forbundet med stor tryghed at vide, hvad dagen bringer. At han hver morgen forberedes på dagen betyder, at han skal
bruge færre ressourcer på at følge med
i, hvad der foregår. Mathias har således
ikke brug for støtte p.t., da forberedelsen foregår på klasseniveau.
Frikvartersvenner er et stort hit
De sociale relationer understøttes af, at
børnene har ’frikvartersvenner’. Klasselæreren har i foråret indført frikvartersvennerne, fordi der er flere børn i
klassen, der har brug for hjælp til at
danne sociale relationer. Og der er ingen tvivl om, at det også er rigtig godt
for Mathias. Han leger med en bredere
kreds af drengene i skoletiden, og den
første legeaftale uden for den trygge
vennekreds er i hus.
Frikvartersvennerne er faktisk så stor
en succes, at man nu forsøger at ud-
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l 15
brede det på tværs af 0.klasserne, og
det er vi meget spændte på at følge.
En god start og et godt
samarbejde – men vi skal
stadig være mere på end andre
forældre
Tofthøjskolen har taget godt imod
Mathias, som er deres første elev med
CI. Fordi det er en relativt stor skole,
har skolen mulighed for at fordele ressourcerne, så lærernes kompetencer
passer bedst muligt til Mathias’ behov.
Skolen har også valgt at sende fire personer på et 1-dags kursus for, at de
kunne få en bedre forståelse for, hvad
høretabet betyder for Mathias’ hverdag. Det har været meget positivt.
Men ligesom det er en proces for forældre at lære at forstå og tackle børnenes høretab, så er det naturligvis også
en proces for skolen. Og vi er endnu
ikke der, hvor vi føler, at vi kan læne
os lidt tilbage og puste ud.
Vi oplever, at skolen ikke helt forstår,
hvilke store konsekvenser høretabet
har for Mathias – og det har indflydelse
på hans dagligdag.
Eksempelvis er der stadig nogle problemstillinger, når Mathias har vikar.
Da skolen ikke har indarbejdet en procedure for brugen af FM-udstyret i vikartimerne, har man forsøgt at tilrettelægge undervisningen i disse timer,
så Mathias ikke behøver at bruge sit
FM-udstyr. Det har dog vist sig ikke
altid at være holdbart for ham. Resultatet har været, at han er kommet
hjem fra skole og har følt sig udstillet
og anderledes, hvilket har gjort ham
vred og ked af det.
Vi er i dialog med skolen om at få styr
på FM-situationen, og selv om vi er
sikre på, at det nok skal lykkes, så synes
vi også, at det er lidt svært. Det er
svært, fordi vi på den ene side skal stole
på, at fagpersonerne omkring Mathias
kan håndtere situationen og svært, fordi vi på den anden side også skal kommunikere tydeligt om vores barns behov. I den proces kan man let komme
til at føle sig/være urimelig eller til at
træde folk over tæerne, hvis ikke dialogen er meget åben.
Skolen arbejder nu på, at der findes et
par faste vikarer til 0.C., som lærer at
betjene FM-udstyret, og som vi får
mulighed for at informere om Mathias’ høretab. Det lyder som en fin løsning, som sagtens kan fungere – og
den vil helt sikkert betyde øget tryghed for Mathias. Vi vil i samarbejde
med skolen også udarbejde nyt vejledningsmateriale til FM-udstyret, som
kun indeholder de vigtigste informationer. Andet har lærerne forståeligt
nok ikke tid til at forholde sig til i en
vikarsituation, men får de brug for det,
kan de altid ringe til os; telefonnumrene ligger i tasken med FM-udstyret.
Nu nærmer et nyt skoleår sig. Mathias
glæder sig til 1. klasse, og vi synes også,
at det bliver spændende. Der vil komme udfordringer for Mathias, som skal
håndteres i samarbejde med skolen,
men vi er sikre på, at vi har valgt det
rigtige skoletilbud og, at tingene løser
sig hen ad vejen. Så længe vi som forældre er opmærksomme på at være på
forkant med eventuelle nye udfordringer i samarbejde med skolen, så har
Mathias en skoledag som de fleste andre børn.
Mathias’ forløb
Oktober 2004
Mathias blev født den 26.10.
December 2005
Høretab konstateres og HA’er
udleveres
Marts 2006
Begynder i vuggestue på
Aalborgskolen
August 2007
CI-opereret på højre øre
August 2008
Udslusning fra specialbørnehave
til lokal børnehave
Januar 2010
CI-opereret på venstre øre
August 2011
Skolestart
16 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Phonak FM
- børnevenligt FM til Cochlear Implant
FM til Cochlear Implant
Med Phonaks FM systemer får børn endnu mere ud af deres
Cochlear Implant. Få en FM modtager monteret på barnets
CI og oplev, hvordan barnet hører godt i alle situationer, selv
under dårlige forhold som støj, store afstande og dårlig akustik.
www.phonak.dk
DECIBEL MEDLEMSBLAD
NEPTUNE™
NEPTUNE™
By Advanced Bionics
By Advanced Bionics
l 17
Rid
Rid med
med på
på bølgen
bølgen
med
verdens
første
med verdens første
vandtætte
freestyle
vandtætte freestyle
CI
processor
CI - processor
Består af få dele, der gør det nemmere for brugeren
Består af få dele,
deroice™
gør det
nemmere
for brugeren
reducerer
baggrundsstøj
ClearV
ClearV
ClearVoice™
oice™ reducerer
baggrundsstøj
AutoSound™
tilpasser
automatisk
AutoSound™
tilpasser automatisk
IntelliLink™
-funktion
-funktion
HørIntelliLink™
hele dagen, hele
tiden
Bruger
1 AAA-batteri
Hør hele
dagen,
hele tiden
Nem
at
opbevare
Bruger 1 AAA-batteri
Nem at opbevare
Advanced Bionics Nordic
Korskildelund 6
2670 Greve
Advanced
Nordic
Tlf.
63 42 42 Bionics
52
Korskildelund 6
customerservice.sca@abionics.fr
2670 Greve
advancedbionics.com
Tlf. 63 42 42 52
customerservice.sca@abionics.fr
advancedbionics.com
18 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Hørescreening af nyfødte i Danmark
- ikke helt, som det skal være endnu
Neonatal hørescreening blev indført i Danmark i 2005. Men her 7 år efter den blev indført, bliver
langt fra alle børn med høretab fundet i den tidlige hørescreening, ligesom en række andre
målsætninger heller ikke er blevet opfyldt. Dansk speciale på audiolopædi-studiet dokumenterer,
hvilke årsager der er på spil.
Af Maria Thomsen,
screeningskoordinator ved Odense
Universitets Hospital og Christina
Degn, Ph.d. studerende på Syddansk
Universitet
Hvert år fødes ca. 250 børn i Danmark
med et høretab. For at muliggøre normal udvikling af sproglige, kognitive
og sociale kompetencer har internationale studier vist, at det er særligt vigtigt
med en tidlig identifikation og behandling af høretabet. Hørescreening
af nyfødte blev derfor indført som et
landsdækkende tilbud i 2005 med målsætningerne om:
Maria Gormsen
1. At min. 90% af alle nyfødte
hørescreenes.
2. At screeningsforløbet forraske
nyfødte afsluttes senest 30 dage efter barnets fødsel (eller
30 dage efter hjemsendelse fra
en neonatal afdeling).
3. At børn med permanent
hørenedsættelse færdigdiagnosticeres, inden de er 3 mdr.
gamle.
Sundhedsstyrelsen har imidlertid gennemført to evalueringer, der viser, at
selvom et højere antal børn med medfødte høretab diagnosticeres tidligere
end før 2005, så lever screeningsindsatsen ikke i høj nok grad op til de
nævnte målsætninger, idet kun 85% af
alle nyfødte hørescreenes mod de ønskede 90%.
Nærværende undersøgelses fokus har
derfor været at bidrage med mulige årsagsforklaringer på de manglende resultater og identificere konkrete pro-
cedure i praksis, som kan påvirke målsætningerne.
Metode:
Undersøgelsens empiriske data er opnået ud fra kvantitative og kvalitative
metoder i form af observationer og
spørgeskemaundersøgelse af den danske screeningspraksis på landets 5
audiologiske afdelinger med speciale i
små børn. Der udover 10 udvalgte
screeningsenheder, samt et interview
med Sundhedsstyrelsen som den overordnede ansvarshavende for hørescreeningen i Danmark.
Resultater:
Ud fra undersøgelsens resultater har vi
her i artiklen valgt at fokusere på, hvor
mange nyfødte, der hørescreenes, idet
dette er den afgørende faktor for,
hvorvidt børn med medfødte høretab
overhovedet kan identificeres tidligt.
For at sikre, at forældre ved besked om
screeningen, har Sundhedsstyrelsen
beskrevet, hvilken information forældrene skal modtage, og hvornår denne
skal gives. Af undersøgelsen ses det, at
alle screeningsenheder giver kommende/nybagte forældre information, men
at 50% har angivet, at de ikke følger
retningslinjerne vedr. udlevering af information til forældre senest 1 måned
før planlagt fødsel. Således får ikke alle
forældre information omkring screeningen rettidigt.
Screeningsenhederne blev ydermere
spurgt om, hvorvidt de er særligt opmærksomme på, om børn med ikkedansktalende forældre hørescreenes,
hvortil 70% svarede nej.
Ifølge Sundhedsstyrelsen skal alt skriftligt information være oversat til de
mest alm. indvandrersprog. Undersøgelsen viser dog, at 30% af enhederne
ikke har informationsmaterialet på andre sprog end dansk samt, at disse 30%
er blandt de 70% af enheder, som ikke
er særligt opmærksomme på børn med
ikke-dansktalende forældre.
Undersøgelsen viser, at 50% af screeningsenhederne udleverer en tid til
screening, inden forældrene forlader
sygehuset. De resterende udleverer et
tlf. nr., hvor forældrene efter hjemsendelse skal ringe og bestille tid. Hvilken metode der i praksis er den mest
optimale, i forhold til arbejdsgange og
ressourcer, afgøres ikke af undersøgelsen, dog ses det, at der ved sidstnævnte
metode ikke er opgørelser for, om alle
forældre bestiller tid til screening, idet
ansvaret omkring dette pålægges forældrene selv.
Hvis forældrene udebliver fra en ellers
aftalt tid, uanset om tiden er bestilt af
forældrene selv eller af personalet, for-
DECIBEL MEDLEMSBLAD
søger 40% af enhederne ikke at kontakte forældrene vedr. ny tid, da screeningen er et tilbud. Ved de resterende
60% er der store forskel på, hvor meget der gøres for at genindkalde forældrene.
Gruppen af børn hvoraf forældrene ikke har ønsket deres barn hørescreenet,
samt ”glemte børn”, hvor personalet
ikke har udleveret information eller
tid, anses ikke som værende den afgørende faktor for den uopnåede målsætning om, at 90 % af alle nyfødte børn
hørescreenes. Dette begrundes bl.a. i,
at kun 30 % af enhederne har oplevet
”glemte børn” og selvom, at 60% af
enhederne har oplevet, at forældre har
sagt nej til screeningen, så fastslår de,
at det er meget sjældent, at dette sker
og anslås som ca. 1 gang årligt.
Konklusion:
Selvom retningslinjerne foreskriver, at
alt screeningspersonale bør modtage
teoretisk undervisning om hørelsen fra
en ansat på en audiologisk afdeling, vi-
Nu kan du få...
- nyheder om høretab
- gode idéer og råd
- og følge med i
deCIbels arbejde
og aktiviteter for dig
Du skal bare tilmelde dig
deCIbels nyhedsbrev på
www.decibel.dk
- så kommer det direkte i
din mailboks
Christina Degn
ser undersøgelsen, at dette ikke er tilfældet hos over halvdelen af de adspurgte screeningsenheder. Samtidigt
er holdningen flere steder, at eftersom
hørescreeningen er et tilbud, er det
forældrenes eget ansvar at sørge for at
få en tid til screening, hvorfor personalet ikke ønsker at bruge ekstra res-
l 19
sourcer på information og indkaldelse.
Det er ikke utænkeligt, at denne holdning bunder i den manglende undervisning, da screeningspersonalet herved kan mangle en basal forståelse for,
hvilke konsekvenser et sent identificeret høretab kan medføre. Undersøgelsen pointerer derfor, at der bør gøres
mere ud af at motivere screeningspersonalet ved at informere om den betydning, netop deres indsats har for
børn med medfødte høretab. Derudover vil det være ønskeligt, at man
fulgte f.eks. Australien som eksempel
og integrerede information om hørescreening som en fast del af fødselsforberedelsen således, at man sikrer, at
forældre bliver informeret herom inden fødslen.
Indtil der kommer et større fokus på at
optimere hørescreeningsindsatsen i
DK, må det konkluderes, at der påhviler et stort ansvar på forældrene selv
om at opsøge relevant information, da
de som udgangspunkt ikke skal forvente at blive informeret herom.
20 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Bringer mennesker sammen ̐ Global leder ̐ Engagerede visionære teams ̐ Løsninger for livet
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l 21
Teen Camp:
- Det gør mig glad at være her
15 unge med høretab fra hele landet var samlet en weekend i maj på Castberggård; der var lagt op
til en weekend, hvor høretabet for en stund blev lagt på hylden og erstattet med kampråb, kæmpe
ballontårne, stafetter og teambuildingsøvelser.
Af Dorte Holst
Unge med høretab er som alle andre
unge; de har brug for at høre til. Nogle
hører til gruppen af håndboldpiger og
andre til gruppen af fodbolddrenge,
andre igen hører til den stille pigegruppe eller til rollespilsgruppen. Men
i denne weekend hører alle til i samme
gruppe; gruppen af unge med et høretab. Men høretabet skal ikke fylde og
ikke være i fokus. Til gengæld skal
venskaber, relationer, netværk og sjov
og ballade være det, der fylder og det,
der bliver husket tilbage på. Sidsel,
professionel ungdoms-teambuilder,
skal lede de unge igennem processen
og sørge for, at de kommer lidt tættere
på hinanden. For selv om nogle af dem
kender hinanden fra både Legoland,
børnehørekursus og Landslejr, så er det
langt fra alle, der kender andre. Så det
har første prioritet i weekenden; at alle
får skabt en relation til en eller flere i
løbet af weekenden, så de kender hinanden, næste gang de ses.
Lørdagen fyldes op med en række forskellige samarbejdsøvelser og GPS-løb
for til sidst at ende ud med den store
Battle i salen, hvor de to hold skal dyste – om æren. De unge er straks med
på ideen, og da holdene er delt, får de
hurtigt lavet kampråb og givet de to
hold navne: Sexy Tigers og Golden
Gorillas.
Herefter er det ud på GPS-løb i skoven og i området omkring Castberg-
gård. Undervejs skal de skyde med
gaspistol, lave en diamantøvelse, gætte
gåde, fortælle om sig selv og skyde
med pusterør. De kommer hurtigt og
glade igennem, og undervejs får de
udleveret ensfarvede stykker stof, som
de skal binde om sig selv på forskellige
måder for at vise, hvilket hold de hører
til. De er allesammen kreative, og de
vender retur med bånd om hovedet og
håret, Supermans kapper, stoftrusser til
drengene og stofbikini til pigerne.
Den store Battle i salen sætter for alvor
gang i de unge. Kampråbene bliver
vildere og vildere. Der er masser af
energi og deres kampråb bliver fulgt
op af rivende tiger kløer og frække og
vilde gorillabevægelser. De er kampklare - og to grupper, der kæmper
sammen.
Øvelserne er blandede. Nogle er meget fysiske, hvor de skal ligge på gulvet
på ryggen tæt ved siden af hinanden og
så transportere en fra gruppen med
strakte arme henover de øvrige i gruppen. Andre er øvelser, hvor de skal
konstruere et tårn, efter de har talt om,
hvordan de vil gøre det, ligesom de
skal fordele rollerne i gruppen.
- De er rigtig gode til at hjælpe hinanden og tage hensyn og alle – uden
undtagelse – har forstået, at de skal
samarbejde for at kunne løse opgaverne, og ingen har meldt sig ud eller stillet sig over i en krog. De er også gode
til selvkritik og til at tale om, hvordan
de klarede opgaverne. Det er skønt at
se, fortæller Anne Mose, formand for
deCIbel.
Tilbage i lejren er det tid til slyngelstue
for drengene og pigeværelse for pigerne, hvor en professionel kosmetolog
kommer for at forkæle pigerne og lærer dem, hvordan de plejer deres hud.
Det bliver til et par gode timer med
masser af tøsefnidder, cremer, neglelak
og gode råd.
Lørdag aften skal de unge selv planlægge. Igen sidder de med deres hold og
denne gang skal finde på underholdning. Og det gør de godt. Der er sat 1
time af til underholdning, men inden
vi får set os om, at der gået 2½ time,
og det er blevet mørkt udenfor. 2½ time med masser af sjov, grin og lige betingelser.
- Det er interessant at se, hvordan forløbet gør en forskel for de unge. Fredag aften var de lidt usikre på hinanden, og pigerne sad for sig selv eller i
kendte grupper, mens drengene løb
rundt i hallen. Men nu har de åbnet sig
for hinanden og sidder og snakker om,
hvilken skole, de går på og hvordan
med kærester, fortæller Maja Pernille
Jensen, hjælper og selv søster til en
dreng med CI.
Sent lørdag aften bliver der evalueret,
og en af drengene siger meget kort og
præcist: ”Det gør mig glad at være
her”.
22 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Fritidsinteresser
Nogle børn er glade for at gå til fodbold, og andre kan godt lide at komme en tur i ridehallen eller til
håndbold. Fælles for alle er, at det skal være sjovt at komme af sted til fritidsinteresser. Nogle gang
skal man igennem flere forskellige ting, før man lige finder den helt rigtige ting at gå til. Og med CI
er der lidt flere overvejelser, der skal gøres – men der er mange muligheder. Læs her om Signe,
Alberte, Mathias og Magnus, der alle har fundet en fritidsinteresse, de er glade for.
Signe 7 år
Hvad går Signe til?
Signe går til gymnastik, sportsdans og Ramasjang hip hop. Efter sommer
starter hun til spejder.
Hvor lang tid har Signe gået til sine fritidsinteresser?
Signe har nu gået til gymnastik i 4 år, sportsdans i 4 år og Ramasjang hip
hop 1 år. Alle tre ting en gang om ugen.
Har I gjort noget særligt i forbindelse med opstart?
Signe ledsages af mormor til gymnastik, og der har mormor orienteret trænerne/hjælperne i og omkring CI, og hvad der skal tages hensyn til i forhold
til Signe, for at hun kan være med. Det samme har jeg gjort ved dans, og
det er blevet taget godt imod begge steder.
Hvordan med teknikken?
Signe bruger ingen hjælpemidler, og klarer sig godt uden.
Hvad har I gjort for, at CI’erne ikke er i vejen?
Signe synes ind i mellem, at CI'erne har været i vejen, når hun har været til gymnastik, men vi fandt en løsning med at
bruge et hårbånd/elastik, som også bruges for at holde det lange hår væk fra hovedet under eks. håndbold/fodbold. Hårbåndet sætter vi hen over CI'erne sammen med et spænde, der holder hårbåndet på plads, og det fungerer rigtigt godt.
Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresser?
Ja, vi har tænkt meget i de lidt ’bløde’ sportsgrene for at undgå, at CI'erne falder meget af. Vi vil egentlig også gerne, at
hun begynder til svømning, så hun kan få det rigtig lært, men det har været svært, når hun ikke kan høre uden sine CI’er,
men nu vil vi prøve med de vandtætte poser og et ear-band.
Magnus 16 år
Hvad går Magnus til?
Magnus går nu til orienteringsløb og træner i motionscenter en gang om ugen. Om vinteren går han også til floorball.
Har Magnus prøvet mange forskellige fritidsinteresser? Og hvorfor?
Ja Magnus har prøvet mange forskellige fritidsinteresser. Han startede som 3 årig til gymnastik og gik senere også til fodbold
og friluftsliv. Derefter gik han en årrække til badminton og i ca. 1½ år til amerikansk fodbold. Han har desuden altid været
glad for at stå på alpinski sammen med familien eller sammen med vennerne fra klubben.
Hvor lang tid har Magnus dyrket sine nuværende
fritidsinteresser?
Han har gået til orienteringsløb og floorball i et par år, og træner en gang om ugen hele året med orienteringsløb, og om
vinteren træner han desuden en gang om ugen med floorball. Han skal sandsynligvis til Junior EM i orienteringsløb i
Italien til august sammen med døvelandsholdet, så for tiden er de på nogle træningsweekender.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l 23
Inden opstart har vi informeret træneren og de andre deltagere om Magnus’
hørehandicap, samt fortalt hvilke forholdsregler de bør tage mht. at gentage
en instruktion og tale direkte til ham m.v.
Magnus gør desuden selv det, at han ved en øvelse til fx. fodbold, går ned
midt i rækken, så han kan se, hvad de andre gør, hvis han skulle have misforstået en mundtlig instruktion.
Magnus bruger begge sine CI´er under idræt men ikke sit FM-udstyr.
Hvad har I gjort for, at CI’erne ikke er i vejen?
Magnus bruger et lille pandebånd til at holde CI´erne på plads og synes
ikke, de er i vejen. Men sommetider falder de af.
Gode råd
Magnus har følgende gode råd: Find en sportsgren der interesserer dig, og
hvor der er en træner, der vil forklare tingene igen, hvis du ikke har hørt
det hele første gang. Ellers find en anden sportsgren eller en anden træner.
Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresser?
Han er startet til de fritidsinteresser, han har haft lyst til, og så har vi efterfølgende fundet ud af, at noget er bedre end
andet for ham. De sportsgrenes, der ikke har været gode er fodbold og amerikansk fodbold, da det er svært på en udendørs
bane at høre, hvilke instruktioner der gives fra sidelinjen. Ved amerikansk fodbold var det særligt svært, da de skulle bære
hjelm og bruge tandbeskyttere. Så her kunne han heller ikke mundaflæse, hvad de andre sagde, og de talte oven i købet
også utydeligt med tandbeskyttere i munden. Derimod var badminton nemmere, da der ikke er meget instruktion undervejs, og modstanderen står foran og kan ses hele tiden. Det samme med orienteringsløb hvor instruktionen gives på
forhånd, og derefter skal man selv finde ruten.
Alberte er snart 4 år
Hvad går Alberte til?
Alberte går til svømning og har tidligere gået til gymnastik.
Alberte er stadig så "lille" (snart 4 år), at jeg er med i vandet, og det fungerer
ok.
Den store udfordring er selvfølgelig, at hun ikke har udstyret på i vandet vi har dog altid hendes CI med ind i svømmehallen, og så ligger den på et
håndklæde på bassinkanten. Når instruktøren skal til at fortælle noget nyt,
sætter jeg Alberte op på kanten og sætter hendes CI på. På den måde kan
hun høre, hvad der nu skal til at ske. Og så er instruktørerne søde til at fortælle os på forhånd, hvad vi skal lave.
Hvad har I gjort for, at CI’et ikke er i vejen?
Det fungerer for os, at Alberte får CI’et af og på, mens hun er til svømning,
men det er naturligvis lidt bøvlet, når der midt i øvelserne også skal gives beskeder om, hvordan hun skal gøre - strække
ben/bøje ben, hovedet op osv. Ikke desto mindre elsker hun at gå til svømning, og Alberte giver aldrig udtryk for, at hun
synes, det er træls, at hun ikke kan høre.
Gode råd
Ved eksempelvis svømning er det vigtigt, at man starter i en tidlig alder, for på den måde bliver børnene meget fortrolige
24 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
med, hvad der skal ske, og hvordan alting fungerer i en svømmehal, og de er ikke så bevidste om, at de lige er lidt anderledes. Så behøver de ikke bruge krudt på at forholde sig til den del af det, når de først starter til svømning.
Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresse?
Det er noget, vi har talt en del om herhjemme. Nu er hun stadig så lille, at det indtil videre ikke har været så svært at
vælge. Hun har som sagt gået til gymnastik og svømning, og vi tænker, at det næste år igen er gymnastikken, der skal afprøves. Første gang var det ikke den store succes, men hun viser meget interesse for det, så det må komme an på en prøve
igen. Største udfordring med gymnastikken for Albertes vedkommende er støjniveauet.
Mathias 8 år
Hvad går Mathias til?
Mathias går til svømning og ’musik og bevægelse’ på Musikskolen - begge
dele af en times varighed om ugen.
Til svømning fortalte vi trænerne om Mathias’ udfordring, og hvordan de
kan hjælpe ham med direkte kommunikation, gentagelser osv. De første år,
hvor Mathias ikke brugte sine CI’er til svømning, var jeg med ved vandkanten og lavede tegn til ham. Nu bruger han til stor glæde løsningen med
den vandtætte pose og badehætte og er i vandet uden mig – helt på linje
med sine svømmekammerater. Til musik og bevægelse har vi talt med musiklæreren om det at have CI, men hun kendte Mathias fra børnehaven, så
hun var selv meget obs på det.
Hvad har I gjort for, at CI’et ikke er i vejen?
CI’erne er ikke i vejen. Vi bruger poserne til svømning, og det fungerer
fantastisk.
Gode råd
Når det gælder svømning, kan vi kun opfordre til at komme i gang med brugen af den vandtætte pose og badehætte. Vi
har købt en badehætte, som ikke er i ’gummi’. Det gør det nemmere at få den på.
Har I gjort jer mange overvejelser omkring valg af fritidsinteresse(r)?
Næ - egentlig ikke. Mathias har gerne ville gå til svømning, og det fandt vi så en god løsning på, som fungerer optimalt
for alle.
Har Mathias afprøvet mange forskellige fritidsinteresser? og hvorfor?
Han har også gået til ridning og ju-jitsu. Og starter lige om lidt til skydning. Ridning valgte vi, da det var godt for ham
motorisk. Efter et år gad han ikke mere - det var kedeligt, og der var kun piger. Ju-jitsu fangede ham slet ikke.
HUSK! deCIbel vil fremadrettet gerne sende flere informationer og nyheder direkte til jer via jeres
emailadresse. Har du derfor skiftet email-adresse inden for de sidste par måneder, eller har du aldrig
modtaget nyheder fra deCIbel?
Så send en mail med din nye email-adresse til:
decibel@decibel.dk - så er du sikker på at blive opdateret med seneste nyt.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Store ører
Små ører
Alle ører
Ny OPUS 2 XS
Komfortabel og diskret
Verdens mindste og letteste processor. Det perfekte valg for alle aldre.
Speciel egnet for barnets små ører.
Enestående resultat
Ny OPUS 2XS
i virkelig størrelse.
Prøv den
Klinisk bevis: Bedste høreresultat i lyttesituationer som i det virkelige liv.1
på øret.
Holdbar
Inde, ude. Den mest pålidelige processor er nu endnu mere holdbar
mod støv, snavs og sved.
23465DK r1.0
Ellekjær Medical | info@ellekjaermedical.dk | www.ellekjaermedical.dk
1Haumann
et al. (2010), ORL 2010;72:312-318.
l 25
26 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
10. klasse
på efterskole
Til august tager Kristian hjemmefra og afslutter
folkeskolen med 10. klasse på en efterskole.
Han har ligesom mange andre unge med høretab
valgt at bruge et år på en efterskole. Det har været
hans interesser, som har banet vejen, men der er
også taget hensyn til, at han har sproglige
udfordringer i valg af efterskole.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
Af Tanja Pihl Sandager
Hjemmefra
Der er kun få eksamener tilbage for
Kristian fra Hillerød og så venter nye
udfordringer i 10. klasse på Vordingborgskolen. Til august skal han sammen med andre unge flytte til Vordingborg væk fra familie, venner og
vante omgivelser. Og Kristian glæder
sig til at skulle klare sig selv. Han har i
længere tid trængt til at skifte fokus og
har ønsket at komme på efterskole ligesom mange af hans venner er det i
disse år. For det er blevet meget populært blandt unge med CI at tage et år
væk.
de, og hvor hans andre interesser i stedet har lov at fylde. Hans bedste venner har CI, og dem er han på facebook
og skype med dagligt, så han har ikke
rigtig det behov på efterskolen – her
skal han bare være ’Kristian’, fortæller
Margrethe og fortsætter:
- I september måned kommer Kristians kontaktperson fra Østdansk CIcenter ned på skolen og fortæller både
lærerne og de andre elever om at have
CI, så de andre elever bedre kan forholde til, at Kristian har et høretab.
Det er søndag og Kristian og hans forældre skal endnu en gang på besøg på
efterskolen. De første gange har de
mødtes med lederen af efterskolen og
Kristians kommende dansklærer. Efterskolen er ikke vant til at have unge
med høretab, og da Kristian også har
nogle sproglige udfordringer, har det
været vigtigt for alle at få talt det kommende forløb godt igennem. Men i
dag søndag skal Kristian for første gang
mødes med de andre elever, som skal
gå sammen til næste skoleår.
- Vi har oplevet en utrolig åbenhed fra
skolelederen i forhold til at skulle planlægge et godt forløb for Kristian. Skolens holdning til Kristian er, at han skal
opleve succes på efterskolen, og det
har dannet rammen om vores samtaler,
fortæller Margrethe, mor til Kristian.
Interessen for mad har vist vej
Kristian ønsker at komme til at arbejde
med mad, når han engang skal have et
arbejde, måske uddanne sig til kok, og
så kan han godt lide at dyrke sport og
være fysisk aktiv - når han trænger til
en pause fra det faglige. På Vordingborg Efterskole har man en madlinje
og en idrætslinje, så det 10. skoleår skal
primært bruges på mad, idræt, dansk
og matematik.
- Det har egentlig ikke været høretabet, der har betydet noget for efterskolevalget. Jeg vil ikke sige, at vi har valgt
CI fra men snarere, at vi har valgt det,
Kristian gerne vil, til. Mange af hans
venner går på Frijsenborg Efterskole,
men Kristian har behov for et sted,
hvor det faglige ikke er så domineren-
I samarbejde med lærere,
uu-vejleder og sagsbehandler
Kristian og hans forældre har valgt at
bruge uu-vejlederen til at hjælpe med
at finde en god efterskole. Ligesom de
har inddraget hans nuværende lærere
og deres sagsbehandler. UU-vejlederen er ansat i kommunen og har til opgave at hjælpe børn og unge med deres sidste skoleår og videre uddannelsesforløb og følger som regel de unge
frem til, de er 25 år. I dag går Kristian
på en almindelig folkeskole, men er
tilknyttet klasserne på skolens kompetencecenter for børn med blandt andet
sproglige vanskeligheder. Her har han
gået siden 5. kl.
- Da vi først begyndte at tale om, at
Kristian skulle på efterskole, så var sko-
l 27
len lidt bekymret for, om han var klar
til det. Men det var så brændende et
ønske hos ham, og vi troede på, at han
var parat til det – selvom det selvfølgelig er svært at skulle slippe sit barn –
som det vel er for de fleste forældre.
Og nok i særlig grad for os, fordi vi har
et barn med et handicap, og derfor har
vi altid måtte være ekstra meget inde
over alting. Men vi forlangte at få en
plan for hans 10. skoleår, og så gik
samarbejdet med uu-vejleder, hans lærere og vores sagsbehandler i gang, siger Margrethe.
Det var UU-vejlederen som i første
omgang fandt nogle efterskoler, som
kunne være interessante ud fra Kristians ønsker og behov. Den første efterskole var dog slet ikke noget for Kristian. Fokus var på dyr og landbrug, og
det var ikke lige Kristians interesser.
Men på efterskolen i Vordingborg følte han sig med det samme godt tilpas.
Pt. arbejder sagsbehandleren med at
sikre, at der er de rigtige ressourcer til
Kristian, når han begynder på efterskolen. Det kan for eksempel være at give
ham noget støtte i forhold til hans
sproglige udfordringer. UU-vejlederen
følger også Kristian tæt, så de sammen
kan få tilrettelagt et videre uddannelsesforløb for ham.
- Kristian er vant til at være én med CI
blandt mange hørende. Og han er også
vant til at klare sig selv, selvom han har
nogle sproglige udfordringer. Derfor
bliver den del ikke så anderledes for
ham på efterskolen. Men det er selvfølgelig vigtigt, at han kan få den støtte
han har brug for, så han kan deltage på
lige fod med de andre på efterskolen.
Han ved godt, at han i sin ungdomsuddannelse og i langt de fleste af livets
henseender er den eneste med CI.
Tak til Kristian, Margrethe
og Carsten.
Vi håber at kunne følge
Kristian og høre mere
om hans oplevelser på
efterskolen.
28 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
FM i s
skolen
kolen
– aldrig
har
det
været
så
aldrig h
ar d
et v
æret s
å llet!
et!
Alle forældre ø nsker, at deres børn bliver dygtige og uafhængige. Jo bedre børn kan høre, jo bedre kommunikerer de. Er dit barn
hørehæmmet, kan du være med til at sikre, at han/hun har det r igtige tilbehør, s å indlæringsprocessen i klasseværelset optimeres
bedst muligt.
T31
Amigo T31 er designet til
b r u g i k la s s e v æ r e ls e t . E r
f u g t a f v is e n d e o g k a n t å l e
at blive t abt. A migo T31
prioriterer stemmer, reducerer st øj og kompenserer
for for skellige stemmeniveauer.
R2
A m i g o R 2 e r e n u n i ve r s a l
modtager til næsten alle
BTE-apparater og CIfabrikater. LED-lyset viser,
at FM-systemet fungerer
). Få
ås i
( k a n f r av l
sølvgrå.
R 12
Amigo R12 har samme
funktionalitet som R2, men
er en dedikeret modtager til
Oticon høreapparater (ikke
.
Sumo). F
www.oticon.dk
Arc
A mig o A r c er en k r o p s b å r en
FM-modtager, der ligner en
lille mp3-afspiller.
Kan anvendes til CI. Har
audioindgang med bl.a.
musik bass boost til super
mp3-lyd. Fås i 5 far ver.
eZync
Amigo eZync er nem at
a n v e n d e o g s y n k r o n is e r e r
automatisk elevernes
m o d t a g e r e , s å læ r e r e n i
stedet kan koncentrere
sig om under visningen.
DECIBEL MEDLEMSBLAD
l 29
NYT FRA DECIBEL
En forening for alle...
Af Tanja Pihl Sandager
deCIbel er nu en forening for alle
børn og unge med høretab og deres familier. På årets generalforsamling var det stillet som forslag, det
blev stemt igennem, og nu venter
en spændende udvikling for børn
med høretab i Danmark, deres
familier og deCIbel. Vi har allerede
taget de første skridt i løbet af det
sidste år, hvor deCIbels kurser også
har været for familier med børn
med høreapparat – ligesom familier
til børn med ABI (hjernestamme
implantat – læs artiklen om Jacob,
der har fået ABI på side 10-11) også
har kunnet blive aktiv medlem af
deCIbel i det sidste år. I første omgang er det de unge, som har ført
tanken med sig. De skelner ikke
mellem typer af høretab og om
man bruger høreapparat (HA), CI
eller benforankret høreapparat – de
ønsker bare at have et stort og
bredt netværk blandt andre unge
med høretab. Men det er også et
faktum, at ca. 1/3 af de børn som
får CI, får det som følge af, at de ikke længere kan få nok glæde af deres HA’er, da deres høretab bliver
stadig større. De begynder altså
med høreapparater og ender med
CI, og har tidligere skulle være
medlem af først en forening og
derefter deCIbel. Nu kan de blive
medlem af deCIbel, så snart høretabet bliver opdaget.
Når vi taler om genoptræning af
hørelse og talesprog i form af AVT
– ja så giver det heller ikke mening
ikke at nævne alle børn med høretab. AVT er ganske enkelt for alle
med et høretab, og heller ikke her
bliver der skelnet mellem, hvordan
høretabet er afhjulpet. Det handler
udelukkende om at få en god start
med at høre og tale, så man kan
opnå et alderssvarende talesprog og
blive god til at anvende sit sprog
blandt sine hørende jævnaldrende
kammerater. Vi glæder os derfor
over at sige velkommen til en masse nye familier, hvis børn har samme udfordringer og behov som
børn og unge med CI. Vi glæder
os over at blive flere til at stå sammen, råbe op, skubbe på og ændre
praksis til vores børn og unges bedste. Vi glæder os til at være flere,
som kan dele erfaringer, samle vi-
den og være der for hinanden. Når
vi mødes på tværs af landsdele til
kurser, på facebook, i de regionale
netværk og i det helt nære.
Rent praktisk skal der laves opdateringer på vores hjemmeside, i vores informationsmaterialer og i forhold til vores kurser. Vi skal have
retningslinjer for alle børn med høretab, vi skal have kvalificeret genoptræning i minimum 3 år for alle,
og vi skal have vejledninger for,
hvad man er berettiget til i forhold
til støtte, tabt arbejdsfortjeneste
m.m. Det kommer til at tage tid og
koste kræfter, så vi håber på, at I er
mange som ønsker at bidrage!
Når det kommer til tankesættet, så
er det allerede godt på plads – og
ideer er der mange af, men vi kan
altid bruge inspiration og vinkler
fra alle jer medlemmer, så vi kan
gøre tingene bedre. Så hermed en
opfordring til alle om at sige til,
hvis I synes noget mangler, kunne
gøres bedre eller i det hele taget har
nogle gode ideer.
Rigtig god sommer til alle
deCIbel
30 l
DECIBEL MEDLEMSBLAD
PROGRAM
FAMILIEKURSUS FOR BØRN OG UNGE MED HØRETAB 5 ʹ 12 ÅR OG 13+
PROGRAM
FAMILIEKURSUS
FORPROGRAM
BØRN
OG DEN
UNGE
MED HØRETAB
SØNDAG
30. SEPTEMBER
LØRDAG DEN
29. SEPTEMBER
FAMILIEKURSUS FOR BØRN OG
UNGE
5 ʹ 12 ÅR OG 13+
5 - 12
ÅRMED
OGHØRETAB
13+
Kl. 09.00 ʹ 10.00 Morgenmad og udstilling
Danaflex, Oticon, Comfort Audio, Phonak, Med-El, AB
29. SEPTEMBER
og OticonLØRDAG
Medical DEN
udstiller
09.00 ʹBørn
10.00ogMorgenmad
og udstilling
Kl. 09.30Kl.
ʹ 10.00
unge sendes
af sted
Danaflex, Oticon, Comfort Audio, Phonak, Med-El, AB
og Oticon Medical udstiller
Kl. 10.00 ʹ 10.30 Velkomst v/deCIbel
Kl. 09.30 ʹ 10.00 Børn og unge sendes af sted
Kl. 10.30 ʹ 11.30 Ny viden om børn og unge med CI
Nye danske
forskningsresultater,
og
Kl. 10.00
ʹ 10.30 Velkomst succesfaktorer
v/deCIbel
perspektivering i fht. de ældre børn V/Vestdansk - og
10.30 ʹ 11.30 Ny viden om børn og unge med CI
ØstdanskKl.CI-Center
Nye danske forskningsresultater, succesfaktorer og
Kl. 11.30perspektivering
ʹ 11.45 Pausei fht. de ældre børn V/Vestdansk - og
Østdansk CI-Center
Kl. 11.45 ʹ 12.15 CI og jagten på den gode lyd
Kl. 11.30 ʹ 11.45 Pause
Voksen CI-bruger og ansat som teknikker på Vestdansk
CI-CenterKl.
fortæller
om fokus
den på
gode
ʹ og
11.45 ʹ 12.15
CI ogpå
jagten
denlyd
gode
lyd
hvordan Voksen
en godCI-bruger
justeringogkan
hjælpe
v/Roberta
ansat som teknikker på Vestdansk
Hardgrove
Hansen,
audiologist/CI-teknikker,
Vestdansk
CI-Center
fortæller
om fokus på den gode
lyd ʹ og
CI-Centerhvordan en god justering kan hjælpe v/Roberta
Hardgrove Hansen, audiologist/CI-teknikker, Vestdansk
CI-Center
Kl. 12.15 ʹ 13.00 Nyt fra teknikken
Udstillerne præsenterer nye tekniske løsninger
Kl. 12.15 ʹ 13.00 Nyt fra teknikken
Udstillerne præsenterer nye tekniske løsninger
Kl. 13.00 ʹ 14.00 Frokost og udstilling
Kl. 13.00 ʹ 14.00 Frokost og udstilling
Kl. 9.30 ʹ 10.00 Børnene sendes af sted til aktiviteter
SØNDAG DEN 30. SEPTEMBER
Børn: kl. 10.00-13.00
0-3 år ʹ pasning på hotellet
ʹ 10.00
Børnene sendes af sted til aktiviteter
4-6Kl.
år9.30
ʹ Film
og dans
7-10 år ʹ Teambuilding
Børn: kl. 10.00-13.00
11-12
år - Teambuilding
0-3 år ʹ pasning på hotellet
13+4-6
- deltager
i forældreprogrammet
år ʹ Film og
dans
7-10 år ʹ Teambuilding
Kl. 11-12
10.00-11.00
Hvordan danske unge med høretab
år - Teambuilding
lever
deresi forældreprogrammet
handicap - præsentation af
13+med
- deltager
forskningsresultater v/Niels Henrik Møller Hansen,
Kl. 10.00-11.00
Hvordan danskeved
unge
med høretab
adjunkt,
ph.d., cand.scient.soc.
Center
for
lever
med
deres
handicap
præsentation
af
Ungdomsforskning
forskningsresultater v/Niels Henrik Møller Hansen,
adjunkt, ph.d., cand.scient.soc. ved Center for
Kl. 11.00 ʹ 13.00 At leve sjovt med et høretab
Ungdomsforskning
Gode strategier når man lever med et høretab v/Lotte
Rømer,
forfatter
Lever
med et høretab
Kl. 11.00
ʹ 13.00ogAtsanger.
leve sjovt
medselv
et høretab
Gode strategier når man lever med et høretab v/Lotte
Kl. Rømer,
13.00 Frokost
forfatter og
og farvel
sanger. Lever selv med et høretab
Kl. 13.00 Frokost og farvel
Tilmelding
Sker på www.decibel.dk fra den 20. juni 2012 og senest
Tilmelding
den 20. august. Kort efter tilmelding vil I via mail modtage
Sker på www.decibel.dk fra den 20. juni 2012 og senest
en den
bekræftelse
jeres
bindende
tilmelding.
20. august.påKort
efter
tilmelding
vil I via mail modtage
en bekræftelse på jeres bindende tilmelding.
Kl. 14.00 ʹ 15.00 Lær dit barn at tage ansvar
ModerneKl.
børneopdragelse
let at
til tage
at bane
og
14.00 ʹ 15.00 Lærbliver
dit barn
ansvar
rydde vejen
for sine
børn. I kombination
Moderne
børneopdragelse
bliver letmed
til atet
bane og
rydde vejen
for sine
børn.
I kombination
med kan
et
hørehandicap
og deraf
ekstra
fokus
(bekymring?)
hørehandicap
og
deraf
ekstra
fokus
(bekymring?)
det betyde, at man som forælder kommer til at tage kan
at iman
somfor
forælder
at tage
alt ansvardet
forbetyde,
sit barn
stedet
at givekommer
barnet til
ansvar
alt
ansvar
for
sit
barn
i
stedet
for
at
give
barnet
ansvar
og lære det at tage ansvar v/Anne-Dorte Krog Gausbøl,
og lære det at tage ansvar v/Anne-Dorte Krog Gausbøl,
klinisk psykolog (og selv mor til et barn med høretab)
Pris
Voksne
Pris og børn fra 12 år: 1.600 kr.
Voksne
Børn
3- 11ogår:børn
650fra
kr.12 år: 1.600 kr.
Børn
311
år:
650
Børn 0-2 år: gratis kr.
Børn
0-2 år:til
gratis
ʹ for
familier
og med to børn.
ʹ
for
familier
til
og med
to børn.
Familier med tre børn
eller
flere skal bo i Kids House,
Familier med tre børn eller flere skal bo i Kids House,
hvor der er et tillæg på 950 kr. pr. nat.
Kl. 15.00Kl.
ʹ 15.15
kage
go to go
15.00 ʹKaffe
15.15og
Kaffe
ogto
kage
VedVed
spørgsmål
Holstpå
pådorte@decibel.dk.
dorte@decibel.dk.
spørgsmålkontakt
kontaktDorte
Dorte Holst
Kl. 15.15Kl.
ʹ 16.30
i hverdagen
med forældrene
somsom
15.15 ʹCI16.30
CI i hverdagen
med forældrene
eksperter
eksperter
Workshops
efter barnets
emner
Workshops
inddelt inddelt
efter barnets
alder alder
med med
emner
fra fra
hverdagen
med
CI
ʹ
f.eks.
vellykket
inklusion
i
skolen,
hverdagen med CI ʹ f.eks. vellykket inklusion i skolen,
på det niveau,
faglige niveau,
det sociale
liv,gode
det gode
fokus på fokus
det faglige
det sociale
liv, det
skolehjem
samarbejde
etc.
skolehjem samarbejde etc.
Vi glæder
osostiltilatatsesejer!
Vi glæder
jer!
klinisk psykolog (og selv mor til et barn med høretab)
hvor der er et tillæg på 950 kr. pr. nat.
Kl. 16.30 Børn og unge kommer retur
Kl. 16.30 Børn og unge kommer retur
Kl. 19.00 Middag
Kl. 19.00 Middag
Kl. 20.00 Børnediskotek
Kl. 20.00 Børnediskotek
Kontakt
Bestyrelse
Sekretariat
ANNE MOSE
HEIDI FRIIS THOMSEN
TANJA PIHL SANDAGER
Formand
Tlf. +45 9799 5658
Mail: formand@decibel.dk
Tlf. +45 2511 0977
Mail: heidi@decibel.dk
Sekretariatsleder
Tlf. +45 3023 3813
Mail: tanja@decibel.dk
NINNA LYKKE
HENRIK RØES
DORTE HOLST
Kasserer
Tlf. +45 2192 9219
Mail: kasserer@decibel.dk
Tlf. +45 2721 2109
Mail: henrik@decibel.dk
Projektleder
Tlf. +45 2720 8497
Mail: dorte@decibel.dk
THORE SCHMIDT
DALIA KIGIEL-SLOR
Næstformand
Tlf. +45 2329 2236
Mail: thore@decibel.dk
Tlf. +45 5032 3450
Mail: dalia@decibel.dk
PERNILLE LILLEMOSE MARSK
Tlf. +45 3113 5125
Mail: pernille@decibel.dk
✂
CI-KONFERENCE
FOR PROFESSIONELLE 2012
28. SEPTEMBER 2012,
HOTEL LEGOLAND, BILLUND
Kl. 10.00-10.15:
Velkomst v/ deCIbel
Kl. 10.15-11.15:
Ny dansk viden v/CI-centrene, Minna Sandahl & Lone Percy-Smith
Dybdegående præsentation af resultaterne af undersøgelsen af det auditive og
talesproglige udbytte blandt småbørn med CI, der er implanteret i perioden 2005 frem til
2011. Hvilke faktorer er afgørende for det auditive og talesproglige udbytte.
Kl. 11.15-11.45:
Sproglig genoptræning af teenagere v/Karen Lise Roslyng, Østdansk CI-Center
Præsentation af de foreløbige erfaringer med sproglig genoptræning til teenagere med CI,
som har et begrænset ordforråd og problemer med udtale og syntaks. Hvor langt kan man
nå – er sent for sent? Er nogle af de spørgsmål, der bliver stillet og svaret på.
Kl. 11.45-12.00:
Pause
Kl. 12.00-13.00:
AVT i praksis v/Jacquline Stokes, Cert.AVT og leder af Auditory Verbal UK
Om at opbygge et fuldgyldigt AV tilbud til engelske familier, og dokumentation af,
hvordan det går børnene efter et 3-årigt forløb hos AV UK, der ogsa har børn med andre
vanskeligheder i deres tilbud. Der vil også blive sat fokus på, hvordan engelske børnefamilier adskiller sig fra danske, og om det bør have indflydelse pa tilbuddets karakter.
Kl. 13.00-14.00:
Frokost og udstilling
Comfort Audio, Oticon, Phonak, Oticon Medical, Danaflex, Med-el og AB udstiller.
Kl. 14.00-15.00:
Workshop runde 1
A) Forældreinddragelse – hvorfor og hvordan? v/ Jacquline Stokes, AV UK.
B) Ny i CI-verdenen (kører over begge runder) v/ Lone Percy-Smith, Østdansk CI-Center.
C) Hvordan bliver barnet med høretab et fuldgyldigt medlem af gruppen og i legen i
institutionen v/ Tina Rosendahl, pædagog ved Egmontkollegiet.
D) Det gode samarbejde mellem CI-center og kommune v/Minna Sandahl, Vestdansk
CI-Center.
E) Som de unge selv oplever livet med CI v/ navne endnu ikke bekræftet.
Kl. 15.00-15.15:
Kaffe to go
Tilmelding: Fra d. 20. juni til d. 2. september.
Pris: 950 kr. for medlemmer af deCIbel, 1150 kr. for deltagere, der ikke er medlemmer af
deCIbel og 750 kr. for forældre
For flere informationer: www.decibel.dk – se menupunktet ’Aktiviteter’
Afsender:
deCIbel
Kokkedalsvej 27 A
2970 Hørsholm
Kl. 16.15 – 16.30:
Afslutning og på gensyn
Returneres ved varig adresseændring
Kl. 15.15-16.15:
Workshop runde 2
F) Børn med andre vanskeligheder og AVT v/ Jacquline Stokes, AV UK.
B) Ny i CI-verdenen (kører over begge runder) v/ Lone Percy-Smith, Østdansk CI-Center.
G) CI barnet i skolen – inddragelse i fællesskabet v/ navn endnu ikke bekræftet.
H) Om at arbejde med sproget med teenagere v/ Karen Lise Roslyng,
Østdansk CI-center.
I) Som de unge selv oplever livet med CI v/ navne endnu ikke bekræftet.

deCIbelbladet

Transcription

Similar documents

Aïda Regel Poulsen - Center for Høretab

1:3

HØREBOGEN - audiologi i øjenhøjde til PDF

Nina Rung-Hoch, global director

A-kursus 2012, voksenaudiologi; Merete Ipsen

Dyre forbindelser - AVT Business School

FORÅRSTUR TIL NORMAND

Hvad skal man med en MBA?

(PDF, 2.24MB)

apr13 - Aabenraa Bridge Center