ITP - en folder for patienter og pårørende (pdf)

Danmarks Bløderforening
Danmarks Bløderforening er en patientforening
for mennesker med blødersygdom og beslægtede
blodsygdomme som fx ITP.
TJEK FARVE OG PRÆCIS SKÆREMÆRKER
Her kan du få mere information om ITP og komme
i kontakt med andre med sygdommen, hvilket ofte
er til stor hjælp for nye ITP-patienter.
Idiopatisk
Trombocytopenisk
Purpura
I Bløderforeningen kan du også få hjælp og vejledning af foreningens socialrådgiver.
Medlemskab af Danmarks Bløderforening koster
200 kr. om året (100 kr. for unge mellem 18 og 25
år). Som medlem modtager du medlemsbladet
BløderNyt fire gange om året, og du får mulighed
for at deltage i arrangementer om bl.a. ITP.
- en folder for patienter og pårørende
Du kan læse mere om Bløderforeningen og vores
aktiviteter på www.bloderforeningen.dk, hvor du
også kan deltage i debat om ITP.
Danmarks Bløderforening
Frederiksholms Kanal 2, 3.sal
1220 København K.
Telefon: 3314 5505
dbf@bloderforeningen.dk
www.bloderforeningen.dk
Udgivet 2008
Bløderforeningen har udarbejdet en håndbog om
ITP for patienter og pårørende. Den kan bestilles
via foreningens hjemmeside eller på tlf. 3314 5505.
Hvad er ITP?
ITP er en blodsygdom, som medfører, at antallet af
blodplader falder til så lavt et niveau, at der opstår
risiko for blødninger. Blodplader er de blodbestanddele, der giver blodet evnen til at størkne.
Forkortelsen ITP står for:
Det er først, når tallet er meget lavt, man kan se
symptomerne på ITP. Det kan være blødninger fra
næse og mund eller store blå mærker efter lette
slag, ligesom kvinder kan få kraftig/langvarig menstruation. Der kan også opstå små prikker under
huden kaldet petekkier. I sjældne tilfælde kan man
bløde fra tarme og urinveje.
Binyrebarkhormon, som ofte gives ved sygdommens start, nedsætter kroppens dannelse af antistoffer imod blodpladerne.
• Idiopatisk/Immun
• Trombocytopenisk
• Purpura
Man har ingen forklaring på, hvorfor nogle mennesker får ITP. Dog ved man, at sygdommen ikke
smitter, og den er ikke arvelig.
Anti-D er et antistof imod røde blodlegemer.
Behandlingen blokerer for miltens optagelse af
blodpladerne. Både Immunglobulin og Anti-D normaliserer blodpladerne kortvarigt, dvs. få uger.
Idiopatisk betyder, at man ikke kender årsagen til
sygdommen.
Hvordan stilles diagnosen?
Immun er betegnelsen for, at immunforsvaret danner antistoffer imod kroppens egne blodplader.
Man kan via en blodprøve måle antallet af blodplader. Det kan være nødvendigt at lave en knoglemarvsprøve for at udelukke andre årsager til den
lave blodpladeværdi.
Trombocytopenisk betyder, at man har for få blodplader (trombocytter) i blodet.
Purpura henviser til den lilla-agtige farve, som
hud- og slimhindeblødninger kan antage (ligesom
blå mærker).
Problemet for personer med ITP er, at de danner
antistoffer imod blodplader. Normalt er antistoffer en del af kroppens forsvar mod bakterier og
virusinfektion, men hos personer med ITP binder
antistofferne sig ved en fejl til blodpladerne, som
derefter nedbrydes i milten. Blodpladerne nedbrydes for hurtigt, og knoglemarven kan ikke producere nye blodplader hurtigt nok. Resultatet er, at
antallet af blodplader i blodet falder.
Normalt ligger blodpladetallet hos raske mennesker på 150-400 (milliarder pr. liter blod). Hos
personer med ITP kan tallet synke til under 10.
Hvem får ITP?
ITP kan ramme både børn og voksne. Hos børn er
sygdommen i de fleste tilfælde forbigående og forsvinder inden for et halvt år. Hos de fleste voksne
bliver sygdommen kronisk.
Behandling
Behovet for behandling varierer fra person til person, og for nogle voksne uden blødningstendens
med blodpladetal på omkring 30 er behandling
som regel ikke nødvendigt.
Man kan tilbyde forskellige former for medicinsk
behandling. Bivirkningerne er meget varierende for
de enkelte præparater og fra person til person.
Immunglobulin blokerer for de antistoffer, som er
skyld i, at blodpladerne nedbrydes. Immunglobulin
er antistoffer, som fremstilles af renset blodplasma.
Rituximab også kaldet MabThera® er et CD-20
antistof. Det gives ved fire behandlinger med en
uges mellemrum. Det har effekt på ca. halvdelen
af patienter. Nogle bliver symptomfrie - også på
længere sigt.
Eltrombopag ligner det hormon, der findes naturligt i kroppen, og som stimulerer knoglemarven til
at danne flere blodplader, end der nedbrydes. Når
man har ITP, kan kroppen ikke selv finde ud af at
danne mere af dette hormon.
(Forsøgspræparat, der forventes godkendt til voksne i 2009).
Fjernelse af milten
Hvis man har kronisk ITP – og den medicinske behandling ikke virker – kan fjernelse af milten ved
en operation (splenektomi) komme på tale. Milten
fjernes, fordi det er i milten, blodpladerne nedbrydes. Børn vil dog sjældent få milten fjernet.