Referat fra afdelingsmødet maj 2014 Tilføjet 17 september, 2014

Dagsorden B-7, 05. December 2014 Bispebjerg Hospital
1.
2.
3.
4.
Nye deltagere
Dagsorden
Godkendelse referat B-5, B-6.
Ovl. Karin Magnussen. Hvidovre Hospital. Bloddonor afd. HH-tilfælde ved blodscreening.
Opfølgning.
5. Tiltagsforslag ved Kristian Krogh, Pharmovital ApS
6. Næste møde, Ordinær generalforsamling. 27. marts 2015, kl. 14.00.
7. Evt.
Kommentarer og yderligere pkt.’er til gert.madsen@haemokromatose.dk eller gertmadsen@live.dk
Vi mødes kl. 14.00 hos:
Ovl. Frank Schiødt, Endokrinologisk, gastroenterologisk Afdeling I, 5. Tværvej, Indgang 60.
Bispebjerg Hospital, Bispebjerg Bakke 23, 2400 København NV
Referat B-6, 12 september 2014 Bispebjerg Hospital
1. Nye deltagere
2. Dagsorden, Fleksibel
3. Ovl. Dorte Gillström. Aarhus Universitetshospital. Hæmatologisk afd. HH-håndtering AUH
4. Ovl. Karin Magnussen. Hvidovre Hospital. Bloddonor afd.HH-tilfælde ved blodscreening.
5. Bachelorprojekt ved Lone M. Severinsen
6. Tiltagsforslag ved Kristian Krogh, Pharmovital ApS
7. Henvendelse til RH, Birgit Tystrup, Nils Milman
8. Henvendelse Reumatologisk selskab, Gert N. Madsen
9. Næste møde 5. december 2014
10. Godkendelse referat B-5, vedhæftet
11. evt.
Ad 1.
3 beretninger, typisk: fejldiagnoser, sene diagnoser Homozygot heriditær hæmokromatose, derfor
sekundære diagnoser. Vi afventer til hjemmesiden.
Ad.2
Referat dagsorden B-5 godkendelse ved B-7
Ad.3
Tak til Ovl. Dorte Gillström for en grundig information. AUH fokuserer på de praktiserende læger som
”omdrejningspunkt” for behandling på sigt. Dorte Gillström ønsker løbende information fra foreningen,
ligeledes må vi gerne fremsende HH-spørgsmål, når/hvis behov opstår.
Ad. 4
Ovl Karin Magnussen gav en yderst interessant præsentation ang. fund af for høje jernværdier blandt
bloddonorer ved Hvidovre Hospital. (Fund 93 tilfælde, dog ikke alle med sikkerhed HH) . Karin deltager på
det kommende B-7, og ledsages af Ovl Karin Grømbæk, der tager sig af donorerne på Hvidovre,
spændende, interessant.
Ad.5
Lone informerede om sit projekt, kostens indflydelse på jernoptagelsen, for meget og for lidt?
Ad. 6
Kristian skitserede sine forslag. Ovl. Nils Milman opfordres til at udfærdige et ”følgebrev” til vor folder, der
medsendes til ca. 4.000 praktiserende læger. Kristian foreslog at udsende en pressemeddelelse, der gør
opmærksom på vor eksistens og den manglende kendskab til HH, samt nødvendigheden af tidlig
påbegyndelse af behandling, blodtapninger, samt tilbundsgående undersøgelser af evt. allerede forvoldte
skader pga jernoverbelastningen, inklusive beskrivelse af disses symptomer. I afventning af tilbagemelding
fra SST, lovet ultimo oktober 2014, udskydes pressemeddelelsen til herefter. Seneste: Tlf- kontakt (GNM)
til Fuldmægtig Stine Jönsson, nedtrykkende, vi kunne ”rykke” i løbet af januar 2015.
Ad.7
Ingen tiltag i det kommende budget. Seneste: brev fra RH-formand Sophie Hæstrup Andersen, GNM
opfølger tidligere henvendelse til RH-patientudvalg (Flemming Pless). Positivt, nu vil alle bloddonorer i RH
blive checket for jernstatus, tak Karin, jeg argumenterede med dit indlæg, tak til Magnus, jeg anvendte din
beretning.
Ad.8
Henvendelse Reumatologisk selskab v/fmd Ovl Lars Juul, e-mail, ubesvaret, under overvejelse et ”officielt”
brev til selskabet, ved B-7
Ad.9
Ordinær Generalforsamling foreslås Fredag 27. Marts 2015, Nfmd Ovl Nils Milman foreslår, at bestyrelsen
overvejer at holde møder lørdage (formiddage?)
Ad. 10
Godkendelse referat B-5, udsat til B-7, referatet vedhæftet her.
Ad. 11
B-6, det bedste, mest givende møde indtil nu i HH-foreningen
Formanden takker og ser frem til det videre forløb med en vis optimisme, på trods af SST.
Referent GNM
Referat B-5, 6. juni 2014 Bispebjerg Hospital
1. Nye deltagere
John Toft gav sine oplevelser, godt input til ”Personlige beretninger” på hjemmesiden
2. Referat B-4. Bilag 1
Pkt. 6. Ferritin og Transferrin-mætning, øvre grænseværdier for påbegyndelse af blodtapning samt
vedligeholdelsesværdier. (Er til diskussion internationalt). Udsat.
Ovl. Nils Milman udfærdiger
til vor hjemmeside’s Patientinformation/-vejledning.
3. Referat Ordinære Generalforsamling, herunder konstituering. Bilag 2.
Bestyrelsen:
Gert Nørgaard Madsen, fmd.
Nils Milman n-fmd.
Poul Bjærge Pedersen, Hjemmeside-ansvarlig.
Jens Peter Pedersen Kasserer og Adresseliste
Birgit Thystrup Bestyrelsesmedlem
Revisor:
Vivi Jessen
Suppleanter:
Magnus Saabye Bøgelund
Ovl. Frank Schøidt
John Toft
Erwin Jöhnk
Robin Bech
4. Lægedage BellaCenter Nov2013. Opfølgning evt. deltagelse 2014.Bilag 3.
Vi har ingen penge
5. Tilsagn Ovl. Dorte Gilstöm Skejby at deltage B-6 12 september 14.00 Bispebjerg. Bilag 4.
Vi ser frem til: Hvordan vi gør i Aarhus.
6. Tilsagn Ovl. Karin Magnussen Hvidovre at deltage B-6 12 september 14.00 Bispebjerg. Bilag 5.
Vi ser frem til ”Blod-Donor-proceduren” i Hvidovre.
7. SST Tovholderspeciale. Bilag 6.
Resultat ultimo oktober 2014. Vi forventer en afklaring
8. Dialog med DHS, Dansk Hematologisk selskab og DSMI Dansk Selskab for Intern Medicin, Bilag 7.
Konstuktivt forslag modtaget fra Ovl. Lars Kjeldsen Fmd. DHS, etablering af et videncenter Øst og
et videncenter Vest foranlediget af DSMI, der har meddelt IKKE at kunne påtage sig opgaven. Før
yderligere initiativ afventes/vurderes SST’s holdning til Tovholderspeciale. (Se pkt. 7)
9. SUNDHED.DK HH-Patientinformation. Bilag 8.
De to patientinformationer bør være streemlinede og eentydige, eksempel: stor uenighed om
”PENETRANS”.
10. Personlige beretninger. ”Skabelon” bilag 9.
Skabelon OK, kan indsættes på hjemmesiden som ”guide”.
11. evt.
Næste møde 12 september 14.00, vi håber på stort fremmøde, se pkt. 5 og 6.
Gert oplever ”ledforbedringer”med medicin: ARTILANE og CONDROSAN ordineret af Dra.
Manzano Fernadez-Amigo, Pablo, Reumatolog Quiron hospitalet Marbella Spain 2014 06 13
Referent: Gert Nørgaard Madsen