KERATOONARI 2013 - Suomen Keratoconus Seura ry

KERATOONARI 2013 - Suomen Keratoconus Seura ry

KERATOONARI 2013
Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2013
Tässä lehdessä:
Pj:n terveiset
Kolumni
Viivin opinnäytetyö
Seuran vertaistukivastaava esittäytyy
Seuran 99. jäsenen haastattelu
Keratoconus-päivät Seinäjoella 22.9.2012
Ajatuksia SOME:sta ja jäsendemokratiasta
Internetin avoin tietosanakirja, Wikipedia,
määrittelee sosiaalisen median, tuttavallisemmin
SOME:n,
seuraavasti
[http://fi.wikipedia.org/wiki/Sosiaalinen_media]:
”Sosiaalinen media tarkoittaa verkkoviestintäympäristöjä, joissa jokaisella käyttäjällä tai käyttäjäryhmällä on mahdollisuus
olla aktiivinen viestijä ja sisällöntuottaja
tiedon vastaanottajana olon lisäksi. Sosiaalisessa mediassa viestintä tapahtuu siis
monelta monelle, eli perinteisille joukkotiedotusvälineille ominainen viestijän ja
vastaanottajan välinen ero puuttuu.
….
Sanastokeskus TSK:n julkaiseman sosiaalisen median sanaston mukaan sosiaalinen
media on tietoverkkoja ja tietotekniikkaa
hyödyntävä viestinnän muoto, jossa käsitellään vuorovaikutteisesti ja käyttäjälähtöisesti tuotettua sisältöä ja luodaan ja
ylläpidetään ihmisten välisiä suhteita.”
Kenties tunnetuin ja suosituin sosiaalisen
median palveluista nykyisin lienee Facebook. Muita esimerkkejä somesta ovat
mm. linkkien ja uutisten jakopalvelut, blogit, mediapalvelut ja erilaisten harrastusten tai muun yhteisen kiinnostuksen ympärille syntyneet keskustelufoorumit.
Myös Keratoconus Seura on perustamisestaan lähtien ollut mukana sosiaalisessa
mediassa: alkuun seuran ylläpitämän keskustelufoorumin
merkeissä
(http://keratoconus.fi/foorumi/index.php)
ja sittemmin epävirallisemmin seuran jäsenen perustamassa suljetussa Facebookryhmässä (Keratoconus Suomi). Itse asias-
sa some:lla on hyvin keskeinen merkitys
seuran syntyhistoriassa, koska ajatus yhdistyksen perustamisesta syntyi nimenomaan Internetin keskustelufoorumilla.
Minulle henkilökohtaisesti keskustelufoorumit ovat olleet luontevimmat somen
palveluista niin pitkään kuin olen käyttänyt
Internetiä aktiivisesti. Nykyisin jatkuvassa
seurannassa on neljästä viiteen foorumia,
joista muutamassa olen myös kohtuullisen
aktiivinen ”sisällöntuottaja”. Facebook on
pitkään tuntunut vieraalta alueelta eikä
vähiten siihen liitettyjen tietosuoja- yms.
ongelmien vuoksi (jotka läheisesti liittyvät
omaan työhöni). Tänä kesänä viimein rekisteröidyin myös Facebookiin osittain juuri siksi, että voisin seurata ja osallistua KCryhmän keskusteluun. Valitettavasti vaan
kumpaankaan ei oikein ole riittänyt aikaa
niin kuin olin toivonut. Kenties ”naamakirja” on nuoremmalle sukupolvelle jotenkin
luontevampi väline, kuin tällaiselle vanhan
koulukunnan edustajalle. Niin tai näin,
nämäkään palvelut eivät ole toisiaan poissulkevia vaan parhaassa tapauksessa täydentävät toisiaan. Siksi kannustan rohkeasti kurkistamaan myös ”aidan toiselle
puolelle”.
Seuran äänestys- ja vaalijärjestyksen mukaan seuran kokoukset ja äänestykset järjestetään Internetissä. Äänestääkseen kokouksissa jäsenen tulee ensin rekisteröityä
seuran keskustelufoorumille. Sen jälkeen
lähettää sihteerille tieto nimimerkistä, jotta se voidaan yhdistää jäsentietoihin ja
antaa äänioikeus nettiäänestykseen. Jäsendemokratian toteutumisen kannalta on
siis oleellisen tärkeää, että mahdollisimman moni seuran jäsen rekisteröityisi foorumille vaikka ei sinne koskaan aikoisi edes
mitään kirjoittaa. Tällä hetkellä seuran
hieman vajaasta sadasta jäsenestä vajaa
puolet (43) on rekisteröinyt äänioikeutensa foorumin kautta. Puheenjohtajan ja
koko hallituksen toiveena on, että mahdollisimman moni mahdollistaisi äänioikeutensa käyttämisen ja ennen muuta sitten
myös käyttäisi äänioikeuttaan kokouksissa.
Meneillään olevassa syyskokouksessa päätetään jälleen mm. seuran toimielimistä
tulevalle kaudelle ja kevätkokouksessa
päätettäneen vuoden 2014 valtakunnallisesta jäsentapaamisesta ja sen rahoituksesta. Tärkeitä päätöksiä, joissa olisi hyvä
kuulla mahdollisimman laajasti koko jäsenistön ääntä.
on varsin kuvottavaa. Aina ei lapsen into
ole niin tarttuvaa. Miksiköhän en säilytä
matojen kanssa samassa lokerossa ruokia,
oi miksi.
Toivotan kaikille seuran jäsenille miellyttävää syksyn jatkoa. Jouluvalmisteluihinkin
on vielä runsaasti aikaa.
Olemme useasti käyneet helsingissä, joten
poika tietää Kampin kappelin. Siinä kyseisen kappelin ohi kulkiessamme, nuori mies
totesi kuuluvalla lapsen äänellä ”Kato tuolla on se Kampin kaapeli!”
Kari Paananen
Kolumni: Mitä on äryjäiset?
Kirjoittaja on naispuolinen kc:ta sairastava
henkilö, joka EI aio kirjoittaa sairaudesta
vaan elävästä elämästä.
Nassikka ilahduttaa päivittäin, joskus myös
uuvuttaa jatkuvalla tiedonhalullaan. Eräänä päivänä sanoin että otahan viinirypäleet tertusta kippoon, niin on sitten mukavampi niitä syödä. Lapsi teki työn käsketyn
ja totesi viinirypäleen tyhjästä rangasta
”Kato, viinirypäleen luuranko.”
Kaikenlaiset ötökät on pojan mielestä tosi
kivoja. Varsinkin ne, joista äiti sanoo yäk.
No koko kesä meni ilman onkimista kun ei
löydetty matoja mistään. Sitten eräs asiakas vihjaisi kaupan, josta kastematoja voi
käydä ostamassa. Ja voi, miten kivaa on
säilyttää matoja jääkaapissa. Minusta se
Suuri muutos tapahtui tänä syksynä. Poika
meni esikouluun. Mutta voi, mikä pettymys, kun sieltä ei tullutkaan joka päivälle
läksyjä. Vihdoin sitten tuli ensimmäinen
kotitehtävä. Oman nimen historian selvittäminen. Tarina oli meillä tuttu, mutta silti. Poika luki paperista ”...Topias on suomenkielinen versio Tobiaksesta, joka tarkoittaa Herra on hyvä.” Hetken hiljaisuus,
ja - ahaa-lamppu syttyi. ”Joo ton miä tiiän.
Eskarissa on sanottu että herra on hyvä ja
laittaa legot laatikkoon!”
Niin ja ne äryjäiset? Tapahtui taannoin
kaupassa, jossa käymme lähinnä sen vuoksi, että siellä lapsi pääsee ”pystybaariin”
(kahvilan korkeille jakkaroille). No siinä
taukoa vietettiin ja pian miehen alku kysyi
että mitä on äryjäiset? Äiti hiukan nolona
että anteeksi mitä. Toinen muutamankin
kerran toisti että ÄRYJÄISET, etkö siä ymmärrä. No mistähän olet sanan keksinyt...
Itku oli jo lähellä kun toinen osoitti kylttiä,
että tuolla, katso – äryjäiset. Että onko ne
vihaisia ihmisiä. Hmm. Sittenpä seurasi
sanavaraston laajennusta. Että mitä tarkoittaakaan äyriäiset :-)
Oikein mukavaa syksyä teille, ja muistakaahan olla välkkyjä – laitathan siis heijastimen heilumaan!!
Kirjoitteli Viivi
Ajatuksia opinnäytetyöstä
Lähihoitajaopintoihin kuului tehdä jonkinlainen opinnäytetyö. Annetut ohjeet olivat
hyvin sekavat. Itseäni kuitenkin kiinnosti
liittää aihe silmiin, ja lähinnä keratoconukseen.
Ensimmäinen ongelma hiipi mieleeni – kuka oikolukee opinnäytetyön oppilaitoksen
puolella, kun valvova opettaja ilmoitti että
kaikki mikä liittyy silmiin, on hänen mielestään epämieluisaa. Sen jälkeen valvova
opettaja ei enää valvonutkaan töitämme.
Tässä olisi kyseisellä oppilaitoksella runsaasti petrattavaa toimissaan.
Olin kokenut tiedon hankinnan keratoconuksen hoidosta hankalaksi sekä silmälääkäreiden tietotaidon aiheesta varsin
vaihtelevaksi. Jää siis edelleenkin potilaan
omalle vastuulle löytää asiaan riittävästi
perehtynyt silmälääkäri. Mietinkin, miten
voisi lisätä optikkojen / silmälääkärien tietoa tästä aiheesta? Miksi sairaanhoitopiirit
tuntuvat korvaavan aivan eri tavoin H18.6sairaudesta johtuvia kuluja ja hoitoja? Tämä asettaa ihmiset eriarvoiseen asemaan.
Ja taas päädyin pohtimaan, miten kc:n
tunnettavuutta voisi lisätä niin, että se
hyödyttäisi mahdollisimman montaa ihmistä. Toistaiseksi olen vain pohdinnan
asteella.
Informatiivista tietoa on tarjolla hyvin rajallisesti. Mikäli ei englannin kieli ole hallussa, niin suurin osa kc-tietoudesta jää
kyllä saamatta. Useimmitenhan mainossivut ovat tehtyjä tyyliin ”Meillä on kaikki
parasta, tule meille hoitoon”. Toki hyvää
hoitoa on tarjolla, mutta pelkän tiedon
kerääminen oli välillä kuin hiekan murusten kasaan raapimista.
Jos nyt lähtisin tekemään opinnäytetyötä
samasta aiheesta uudelleen, koettaisin
vieläkin selkeämmin kertoa eri hoitovaihtoehdoista / miten niihin pääsee / missä
hintaluokissa operaatiot ovat / miten sairaus keskimäärin etenee ja ehkä joitain
esimerkkitapauksia niin sairauden havaitsemisesta sekä korostaisin vertaistuen
merkitystä. Haluaisin myös lisätä osion
linkeistä hyville kc-informaatiosivuille –
nyt mainitsin vain pari linkkiä. Kattavampi
ja laajempi opinnäytetyö palvelisi suurempaa joukkoa ihmisiä, mutta tämän opinnäytetyön tekoon käytetty aika oli verrattain lyhyt ja nyt pituus oli annettujen ohjeiden mukainen. Edelleenkin suurensuuri
kiitos kaikille niille, jotka auttoivat minua
tämän opinnäytetyön tekemisessä. Olette
ihania!
Kirjoitteli Viivi
PS. Valmistuin lähihoitajaksi maaliskuussa
2013. Mutta kiitos hyvin onnistuneiden kchoitojen, voin jatkaa edelleen entisessä
ammatissani ammattikuljettajana.
Viivi sai SKCS:n ensimmäisen stipendin
opinnäytetyöstään, joka on jäsenistön luettavissa Foorumin Arkistossa.
Seuran vertaistukivastaava esittäytyy!
Minuun voi ottaa yhteyttä keratoconukseen ja sen hoitomuotoihin liittyvissä kysymyksissä. Sekä sairastuneet että heidän
läheisensä, sairastuneen luvalla, voivat
ottaa yhteyttä. Rohkeasti vaan sähköpostia mieltä askarruttavissa asioissa. Useimmiten on kysytty esim. lasikorvauksista,
mahdollisista linssiratkaisuista, sairaalakäytännöistä ja hoidoista. Omasta koke-
muksesta tunnen myös sairastumiseen
liittyviä byrokratian koukeroita, ja mahdollisia helpottavia vaihtoehtoja/apukeinoja
erilaisiin elämäntilanteisiin. Minulle voi
purkaa myös stressiä ja huolia, joita näkötilanne aiheuttaa. Teen tätä vapaaehtoistyönä eikä minulla ole hoitoalan koulutusta, joten olen eräänlainen lähtöpiste, josta
saa kattavan tietopaketin matkalleen. Jos
en tiedä johonkin vastausta, voimme yhdessä etsiä sen!
Vastausaika on kysymyksen laadusta riippuen 1-14 päivää. Pyrin kuitenkin vastaamaan niin nopeasti kuin pystyn. Tietoa kokemuksista ja reaaliaikaista neuvontaa saa
minulta ja muilta keratoconusta sairastavilta facebook-ryhmässä osoitteessa:
https://www.facebook.com/groups/12798
3600633938/
Itsestäni sen verran, että olen 26-vuotias
päätoiminen filosofian opiskelija. Keratoconukseni todettiin 14-vuotiaana ja nyt
molempiin silmiin on saatu kohtalainen
näkö sarveiskalvonsiirroilla ja parilla linssiratkaisulla.
Lämpimin terveisin
-Lilli Korjusapua(at)keratoconus.fi
Seuran 99. jäsen – ken on hän?
Olen Valtteri Hellgren, 30-vuotias liiketalouden tradenomi. Suuntautumisvaihtoehtonani oli markkinointi ja yritysviestintä.
Valmistuin 2011. Harrastan sulkapalloa,
kuntosalia ja vapaaehtoistyötä Suomen
Änkyttäjien Yhdistyksessä.
Milloin keratoconus astui elämääsi?
Todennäköisesti Keratoconus puhkesi lukion alkaessa. Optikkotätini kertoi, että
minulla on silmäsairaus, jonka vuoksi hän
ei pysty määräämään silmälaseja ja siirsi
hoitovastuun silmälääkärille, joka ainoastaan määräsi silmälasit. Vuonna 2008 sain
toiselta silmälääkäriltä uuden silmälasireseptin. Nyt lääkäri mutisi ajokortin
menettämisestä. Tänä kesänä kävin Korson Terveystalossa silmälääkäri Faouad
Qadrilla, jolta kysyin, että miksi taloushallinnon ohjelman katselu videotykillä on
hankalaa. Heitin myös vitsiä, että tarvitaanko videotykkihuoltajaa silmälääkärin
sijaan, mutta sainkin keratoconuksen
vuoksi lähetteen HYKS Silmäsairaalaan.
Kesä meni uutista sulatellessa ja haukkuessa entisiä lääkäreitä.
Olisiko sinulla
ammattilaisille?
jotain
vinkkejä
kc-
SÄY:llä on kurssilla, jolla keskitytään änkytyksen psykologiseen puoleen, jota vetää
sujuvapuheinen psykologi. Tällaisille tapa-
uksille, joille kerrotaan 13 vuoden odottelun jälkeen diagnoosi, se on todellinen
shokki. Psykologi voisi olla hyvä keino lievittää shokkia.
Minkälainen on keratoconuksen hoitotilanteesi tällä hetkellä?
Vasempaan silmään on asennettu HYKS
Silmäsairaalassa intacs-rengas. Oikeaan
silmään tehdään sama jommallakummalla
puolen vuoden vaihdetta ja valohoidot
tehdään aikanaan keväällä.
Miten keratoconus vaikuttaa elämääsi?
Keratonocus vaikeuttaa siten elämääni,
että osassa myyntitöistä tarvitaan autoa ja
olin myös ajatellut automyyjän uraa. Äskettäin oli paljon ilmoituksia suurilla autokauppaketjuilla, mutta kortin ollessa hyllyllä en voi hakea niitäkään työtehtäviä. Eli
täytyy keskittyä markkinointiassistentin
työtehtävien hakuun.
En ole uskaltanut ajaa pyörällä huomattuani, että kaukonäköni ei ole hyvä, joten
kesäiset pohdintani minitriathloneista saivat jäädä. Olen myös aktiivinen sulkapalloilija. En uskaltanut pelata, jotta en seuraavaksi telo itseäni, jos törmään verkkoon
tai saa palloa silmään, tosin pallon silmään
saaminen on hankalaa, jos omaa silmälasit. Sulkapallon vaarallisuuden pohdinta on
itselleni helppoa, koska olen myös sulkapalloliiton toinen viestintäassistentti vapaaehtoistyönä.
Huolestuttaako tulevaisuus keratoconuksen kanssa?
En ole vielä ehtinyt miettiä tulevaisuutta
keratoconuksen kanssa.
Minkälaista vertaistukea kaipaisit?
Kaipaan enemmän kasvotusten tapahtuvaa vertaistukea tapahtumien ja paikallistoiminnan muodossa.
Keratoconus-päivät Seinäjoella
22.9.2012
Keratoconusseura järjesti ensimmäiset
valtakunnalliset jäsenpäivät reilu vuosi sitten Seinäjoella. Paikalle oli saapunut viisitoista seuran jäsentä, joista kolme puolisoineen, yhteensä siis kahdeksantoista
osallistujaa. Kokouspaikkana toimi vuonna
1909 valmistuneeseen rautatieläisten taloon restauroitu hotelli Alma ja sen näyttämökabinetti.
Tilaisuus avattiin n. klo 11 puheenjohtajan
tervehdyksellä ja lyhyellä esittelykierroksella, jossa osallistujat kertoivat hieman
itsestään ja KC-taustastaan. Esittelykierroksen jälkeen nautittiin maittava lounas
hotellin ravintolassa.
Päivän ensimmäinen pääesitelmöijä oli
silmätautien erikoislääkäri Pasi Pöyhönen
Medilaser Oy:stä. Hänen perusteellinen ja
erittäin asiantunteva esityksensä käsitteli
keratoconusta yleisesti, sairauden oireita,
diagnostiikkaa ja hoitomuotoja. Erityisen
ilahduttavaa oli kuulla, että kokemukset
keratoconuksen uusista hoitomuodoista
(erityisesti valokovetus, CxL) ovat olleet
positiivisia ja hoitotulokset yleensä ottaen
erinomaisia. Tosin CXL:n tapauksessa sairauden varhainen diagnosointi on oleellisen tärkeää, jotta kovetus voidaan tehdä
ennen kuin sarveiskalvon muoto on ennättänyt muuttua liian paljon.
Toinen puhuja oli Sami Kaukonen aiheella
”Mistä keratoconuksen hoitoon tarkoitetut laitteet ja keinot tulevat?”. Hän edustaa Iogen-nimistä yritystä, joka tuo maahan mm. valokovetuksessa käytettäviä
laitteita ja sarveiskalvon Intacs-renkaita.
Alkuun hänkin kertoi hieman keratoconuksesta yleisesti. Sitten käsiteltiin mm. valokovetuksen tekniikkaa ja tulevaisuuden
näkymiä. Menetelmät ja laitteistot ovat
kehittymässä siihen suuntaan, että valokovetukseen kestoa voidaan jatkossa lyhentää merkittävästi. Lisäksi kuultiin mielenkiintoisista täysin uusista hoitomuodoista, joita on maailmalla kokeiltu, mutta
ilmeisesti ei vielä Suomessa käytetty. Näistä ehkä lupaavimpana on tulossa mikroaaltoihin perustuva sarveiskalvon käsittely
(Keraflex). Lupaavia uusia näkymiä on siis
hoitojen suhteen tiedossa ja myös tässä
esityksessä todettiin nykyisten uudempien
hoitomuotojen positiiviset kokemukset ja
tulokset.
Kolmas, hieman yllättävä aihe käsitteli
tähtitiedettä. Puhujana oli tohtori Vitaly
Neustroev Oulun yliopiston fysiikan laitokselta tähtitieteen tutkimusryhmästä. Esityksessä käytiin läpi tähtitieteilijöiden havaintojärjestelmiä. Ehkäpä mielenkiintoisin
esityksestä jäänyt pointti oli se, että tähtitieteen harrastajien tekemät havainnot
ovat hyvinkin merkittävässä roolissa tutkimuksessa. Lukuisien harrastajien kaukoputket ja tietokoneet tallentavat sellaisen
tietomäärän, että pelkästään tutkijoilla
itsellään olisi toivoton urakka vastaavan
aineiston keräämisessä. Ja vasta suurista
massoista voidaan erottaa sellaisia poikkeamia, jotka ovat tieteellisesti merkittäviä. Mukava oli kuulla, että ainakaan Vitalya keratoconus ei ole estänyt tutkimasta
niinkin kaukaisia kohteita kuin tähdet
ovat!
Päivän viimeisenä ohjelmaan merkittynä
numerona oli yllätysesiintyjä. Valitettavasti tilaisuuteen alun perin kutsuttu esiintyjä
oli estynyt, mutta häntä paikkasi nuori
mies, joka heitti virallisen ohjelman loppukevennykseksi raikkaan stand up esityksen. Ehkäpä nuoruus ja kenties yllättäen
eteen tullut keikka hieman näkyivät esityksessä, mutta tästä nuorukaisesta varmaan kuullaan lakeuksilla vielä jatkossa.
Virallisen osuuden päätyttyä nautittiin kabinetissa kahvit ja käytiin vapaamuotoisempaa keskustelua moninaisista aiheista.
Esillä olivat mm. seuran toiminta ja tulevaisuus, seuran sivuilla olevan KC-esitteen
uusiminen, sosiaalinen media (seuran foorumi ja Facebook), korvauskäytäntöjen
vaihtelu eri sairaanhoitopiireissä ym. Varsin yksimielisiä oltiin siitä, että vastaavia
jäsentapaamisia pitäisi ehdottomasti järjestää myös tulevaisuudessa ja mielellään
vaikka parin vuoden välein.
Tilaisuuden päätyttyä oli itse kullakin aikaa
virkistäytymiseen tai shoppailuun oman
halunsa mukaan. Kello 19 kokoonnuimme
uudelleen yhteiseen illanviettoon kreikkalaistyyppiseen Athens Palace –ravintolaan
— tällaiselle parantumattomalle Kreikkafanille kerta kaikkiaan oivallinen valinta.
Ruoka oli herkullista ja seura mitä parhainta. Yllättäen saimme välillä kuulla myös
otteita Pekka Tiilikaisen legendaarisista
sinivalkoisista selostuksista, mikä tosin
näytti herättävän hieman ihmetystä ravintolan henkilökunnan keskuudessa. Illanvieton jälkeen yhteinen ohjelma oli päättynyt, mutta sitkeimmät sissit jatkoivat
tiettävästi maailman parantamista aamuyön puolelle Seinäjoen keskustan soittoruokaloissa.
Yhteenvetona: koko tapahtumasta jäi minulle henkilökohtaisesti erittäin positiivinen muisto. Jo ensimmäisessä luennossakin kävi ilmi, että keratoconuksen varsinainen syy ei ole selvillä. Olisikohan aihetta tutkia positiivisuus- ja mukavuus”geenien” korrelaatiota KC:n esiintymiseen? Sen verran miellyttäviä ja huumorintajuisia kaikki läsnä olleet tuntuivat olevan, että jokin yhteys näillä asioilla täytynee olla. Vai olisiko sittenkin toisinpäin?
Että eläminen tämän sairauden kanssa on
opettanut sen verran, että aina tilaisuuden
tullen on lupa nauttia ja ottaa ilo irti elämän positiivisista puolista.
Lopuksi on syytä lausua lämmin kiitos seuran edelliselle hallitukselle ja sihteerille,
jotka kantoivat suuren vastuun KC-päivien
järjestämisestä ja onnistumisesta. Puitteet
olivat loistavat, kaikki järjestelyt toimivat
moitteitta ja ohjelma oli mielenkiintoinen
ja monipuolinen. Asetitte riman todella
korkealle tulevia tapaamisia silmällä pitäen. Mutta haaste on otettu vastaan ja seuraava tapahtuma järjestettäneen vuoden
2014 aikana jossain päin Suomea.
Kari Paananen
Keratoonari – SKCS ry:n jäsenlehti
Yhteydenotot:
keratoonari@keratoconus.fi
Lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa.
Taitto ja kuvat: S. Salmela
© Suomen Keratoconus Seura ry, 2013