KERATOONARI 2012 - Suomen Keratoconus Seura ry

KERATOONARI 2012
Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2012
Tässä lehdessä:
Pj:n terveiset
Kolumni
Sclera-linssit esittelyssä
Iogen Oy esittäytyy
Konehuoneen kuulumisia
Kutsu Keratoconus 2012 -päiville
HYVÄÄ KESÄÄ SEURALAISET!
Sain uudenlaiset piilolasit ja niistä on
apua. Olen kokeillut pehmeitä ja kovia piilolaseja, niistä on ollut näkemisen kannalta apua. Pehmeillä hieman vähemmän
kuin kovilla. Nyt sain sellaiset keskeltä kovat ja reunoilta pehmeät. Niillä näköni parani oikein huomattavasti. Lainaus optikolta: ”Et sää noin hyvin voi nähdä”. Näkö
parani niin että mulla on mahdollisuus
saada menetetty C-kortti takaisin. Ainoa
huono puoli on että ne tarttuvat silmään
kun imukupit ja pois ottaminen on työlästä. Eikä se hintakaan nyt niin hyvä asia ole,
hinnakkaat ne ovat. Onneksi satakunnan
sairaanhoitopiiri on osallistunut kustannuksiin. Olisiko seuramme syytä selvitellä
miten eri sairaanhoitopiirit suhtautuvat
meihin ja paljonko sieltä on mahdollisuuksia saada avustusta apuvälineiden ostoon?
Tapio Karp
Kolumni
Kirjoittaja on naispuolinen kc:ta sairastava
henkilö, joka EI aio kirjoittaa sairaudesta
vaan elävästä elämästä.
Ajattelin kirjoitella ihan kaikesta muusta
kuin keratoconuksesta – eli siis ihan asiatonta tekstiä, voisi joku tuumailla... (tosikot voivat siis ohittaa seuraavan tekstin).
Perheeseeni kuulu nelivuotias, aina kovin
utelias poika. Lisäksi meillä majoittuu Herra Tiikeri. Pojan ollessa kaksi ja puolivuotias, lupasin hänelle, että remontin jälkeen meille otetaan lemmikkieläin, että
mikäs eläin olisi mukava. Lisäsin vielä että
norsua tai kirahvia ei saa Suomessa ottaa
lemmikiksi, sen kieltää laki. Nuori mies
tuumaili hetken, ja totesi että ”Äiti mulla
on asiaa. Tiikeli ois kiva.” Siinä minä sitten
kuumeisesti mietin, että miten lunastan
lupaukseni. Mutta tiikerihän on kissaeläin,
ja käytiinpä oikein Korkeasaaressa kattomassa miten se tiikeri liikkuu ja onko sillä
kissantassut. Että jos kelpais tiikerin värinen kissa jolla on tiikeriraidat. Kerroin vielä, että pikkutiikeri mahtuisi paremmin
parvekkeelle. Niin sitten eläinsuojeluyhdistykseltä löytyi Herra Seppo Tiikeri. Kova
kolli kehräämään ja kun on iltasadun aika,
niin kissa kipittää kiireesti nuorenmiehen
sänkyyn kuuntelemaan tarinoita.
Miten kananmunat tehdään?
Joulupukki toi nelivuotiaalle yli 8-vuotiaille
tarkoitetun askartelusetin, josta sai valmistettua kaukoputken, periskoopin sekä
kaleidoskoopin. Niillä sitten maailmaa ollaan kovasti tutkittu, läheltä ja kaukaa,
ihan Australiaa myöten. Pikkumiehen selitys ”Kun katsoo kaukoputkella pöydällä
olevaa maapalloa ja näkee Australian, niin
sehän on aika kauas näkemistä.”
Opiskeluihini liittyen eräänä iltana opettelin ääneen suurimpien luiden nimiä. Ääneen sanoin suomenkiellisen nimen ja
mielessäni latinankieltä väänsin. Reisiluu,
polvi, sääriluu, nilkka... Iltatoimien yhteydessä pikkumies totesi ”Kato äiti oon opetellu mun läksyt hyvin – täs on etuluu, polvi, särkiluu ja nilkka.” Jäi apuopettajan lausahdus sen verran hyvin mieleen, että
anatomian tentti meni ihan kiitettävästi.
Pikkumies oli lääkärissä ja kun lääkäri kysyi
että mikäs on vaivana, niin napakka vasta-
us oli ”Jos ottaisit sen korvaskoopin ja kattoisit mun korvaan, niin tietäisit, mikä vaivaa!”
(Korvaskooppi = korvalamppu). Kotona
sitten korvaa hoiettiin korvanputsauslaitteella eli kotoisammin sanottuna vanupuikon avulla.
Tässä aamuna eräänä nuorimies kysyi kesken aamupalan että miten ne kananmunat
tehdään. Siinä sitten kaupunkilaisäiti (taas
kerran) oli hieman hämillään, ja eikun
googlettamaan.. Selvisihän se. Kanat munii
vaikka ilman kukkoa. Onneksi selitys kelpasi.
Niin, ja vielä liikennemerkkitietoutta. Kun
nuori mies ajaa jo melko kovaakin polkupyörällään, niin ollaan tietenkin opeteltu
myös liikennemerkit, joita aina silloin tällöin kertaillaan. Taannoin tuli vastaan
oheinen liikennemerkki. Että mitäs se oikein tarkoittaa?
”Tietenkin sitä että toisella puolella tietä
pitää mennä pyörällä ja toisella puolella
pitää kävellä käsi käessä!”
Että tälläistä! Oikein mukavaa ja valoisaa
vuodenaikaa teille kaikille!
Toivottelee Viivi
Linssejä, linssejä, linssejä
Kc diagnosoitiin kun olin 14-vuotias. Muutamassa vuodessa se romahti vaikeasti
heikkonäköisen tasolle. Kovia piilonssejä
kokeiltiin, mutta ne tuntuivat todella hankalilta. Kovat cornea-linssit olivat pienet ja
epämukavat silmissä. Keratoconus eteni
niin, että molempiin piti tehdä sarveiskalvonsiirto.
Oikeaan silmään siirto tehtiin -07 ja jäin
vasemman sarveiskalvonsiirtoa odottamaan. Oikean parannuttua kokeiltiin uudestaan cornea-linssejä. Vasempaan linssi
toimi hyvin. Käyttöaika jäi n. 8 tuntiin. Oikea puolestaan sumeni jo 45 minuutin
käytön jälkeen. Tuolloin visukseni oli oikeassa 0.5 ja vasemmassa 0.05. Linsseillä
saatiin visus molempiin melkein normaaliksi eli 0.8. Normaali näkökyky (visus) on
n. 1.0. Kuitenkin oli vaikeaa nähdä vain
toisella silmällä ja toisella katsoa sumuverhoa joten luovuin linssien käytöstä.
Syksyllä -11 molempiin silmiin oli tehty
sekä sarveiskalvonsiirrot että relax-viillot.
Suurin piirtein kuuden vuoden heikkonäköisyyden jälkeen olin jo valmis pitämään vaikka possunaamaria kunhan pääsisin lukemaan ja opiskelemaan ilman silmien aiheuttamia hankaluuksia. Lähdinkin
rohkeasti kokeilemaan kovia scleralinssejä. Ne ovat pehmeän piilolinssin kokoiset eli aika suuret verrattuina cornealinsseihin. Niiden laitto silmiin on itse asiassa helpompaa juuri sen vuoksi verrattuina pienempiin linsseihin. Pienemmät tuppasivat tippumaan itsestään pois, mutta
näiden kanssa minulla ei sellaista ongel-
maa ole ollut. Se on kuitenkin mahdollista,
optikko puheli.
Visus on myös näillä linsseillä 0.8. Käyttöajoissa olen päässyt jopa 16 tuntiin. Linssien mukavuus riippuu hyvin paljon päivästä. Joskus silmät ovat ärtyneet ja kuivat
eikä voi edes harkita niiden laittamista
silmiin. Nämä eivät myöskään tuntuneet
silmissäni oikein miltään. Olin hyvin yllättynyt koska intuitiivisesti oletin, että isojen
linssien täytyy tuntua pahalta. Huono puoli linsseissä on kostutustippojen määrän
triplaantuminen. Alle tunnin välein on laitettava tippaa, jotta linssit eivät ala tuntua
häijyiltä. Poisottaessa olisi saatava ilmaa
linssin alle ja taktiikka on vaikeasti opeteltavissa, ainakin minulle. Huono puoli on
myös se, että jos on hajusteallergiaa niin
silmät ärtyvät kahta kauheammin sellaisessa tilanteessa.
Työelämään tutustuessani siivottiin toimistoa yhteistuumin ja lattianpesuaine
laukaisi ärsytysreaktion. Oli pakko ottaa
linssit pois kesken työpäivän ja tyytyä laseihin. Valitettavasti reaktio oli niin voimakas, etten useampaan päivään voinut
laittaa linssejä. Itse en lotrannut pesuaineen kanssa, joten reaktio ei johtunut siitä, että pesuainetta olisi päässyt silmiin.
Tässä ilmeni myös kovien linssien eräs
huono puoli. Nimittäin niihin täytyy useamman päivän käyttämättömyyden jälkeen totutella. Viikonloppuna ei motivoinut totutella linsseihin – sehän on lomaa!
Työpäivät olivat liian pitkiä jotta olisi jaksanut venkslata linssien kanssa. Lisäksi
loppukevään siitepöly ärsytti silmiä liikaa.
Niinpä pärjäilin loppuajan tutustumisessa
silmälasien avulla. Näkö ei ole yhtä hyvä ja
tietokoneella työskenteleminen ei ollut
yhtä joutuisaa kuin linsseillä..
Hyviä puolia linsseissä on kuitenkin se, että silmien erilaiset näkökyvyt eivät haittaa.
Piilolinssien näönkorjaus ei ulotu näkökentän reunoille, joten vääristymistä ei tapahdu. Silmälaseilla sellainen on mahdollista. Kaikki tasot näyttäytyvät vinoina tai
esineet jopa tuplana. Aivot eivät osaa yhdistää liian erilaisia silmistä tulevia kuvia.
Tähänkin kyllä tottuu useamman viikon
kuluessa. Piilolinsseissä on myös hyvänä
puolena näöntarkkuus, mikä ainakin omalta kohdallani motivoi opiskelemaan. Ei ole
hankalaa käyttää silmiä ja saa keskittyä
opiskeltavaan aiheeseen. Myös sosiaalisissa tilanteissa ja arkielämän askareissa on
helpompaa, koska ei tarvitse painia näöllisen epävarmuuden kanssa. Nyt olen ollut
ilman linssejä muutaman viikon ja kesälomallakin tyydyn laseihin. Jos kuitenkin siirryn työelämään tai opiskelemaan aion
käyttää linssejä.
Sclera-linssit laitetaan silmiin sormin. Tietysti kovien linssien kanssa on vaikeaa pitää ”kuppia” tasapainossa, mutta tämä
taito kehittyy nopeasti. Itse opin laittamaan ne silmään jopa ilman peiliä. Linssit
otetaan pois pikkuruisella imukupilla. On
olemassa myös sormitaktiikka, mutta minusta imukupilla ottaminen on helpompaa
kunhan sen on oppinut. Sclera-linsseihin
on tehty pikkuruinen ilma-aukko, jotta ilma ja neste vaihtuvat. Silmän aineenvaihdunnan on pelattava kaikkia piilolinssejä
käytettäessä.
Käsien on tietysti oltava puhtaat. Piilolinssinesteeksi ei sovi pehmeille piilolinsseille
tarkoitetut. Monet käyttävät linsseille yhdistelmänestettä; säilytys- ja desinfiointineste ovat samassa. Omista allergioista
johtuen valitsin kuitenkin erilliset nesteet.
Silmään laitettaessa linssiin laitetaan 1-2
tippaa nestettä. Huomasin, että mikäli
käytän linssiä silmään asentaessa säilytysnestettä, joka käy myös kostutukseen, niin
silmä reagoi. Yleensä huuhtelin linssin vesijohtovedellä ja tiputin säilöntäaineetonta
kostutustippaa linssiin, näin linssi tuntui
mukavammalta. Pientä sumenemista linssien käytön yhteydessä tapahtui parin viikon käytön jälkeen. Kokeilin proteiinipillereitä ja ne tepsivät. Sunnuntaisin laitoin
linssit muhimaan yöksi pillerin kanssa seuraavan viikon käyttöä varten. Proteiinipillerit puhdistavat rasvaa ja kertynyttä likaa
linsseistä.
kaan näe. Itseäni ei ainakaan motivoi käyttää linssejä jos ei ole mitään tekemistä.
Mukavempaahan se on kun kaikkia muruja
lattialla ei näe! Kannattaa myös luottaa
vaistoon. Käyttöön ei välttämättä ole motivoitunut, jos idea kovista linsseistä tuntuu hankalalta. Se voi johtaa siihen, että
linssien käyttäminenkin on hankalaa. Toisaalta kovien linssien käyttö saattaa hidastaa keratoconuksen etenemistä. Parasta
on jutella optikon ja silmälääkärin kanssa
hoitomuodoista.
Summa summarum:
http://keratoconusinfo.wordpress.com/scleral/
Sclera-linssit ovat käyttömukavat. Ainakin
sellaisille silmille jotka ovat kc-matkallaan
kokeneet paljon. Epäilen, että ne eivät
tunnu hyvältä sellaisista ihmisistä, jotka
eivät ole tottuneet silmiensä ränkläämiseen. Allergioiden ja silmien kuivuuden
yhteydessä linssien käyttöä kannattaa
harkita tarkkaan. Jälkimmäisessä tilanteessa on hyvä ottaa myös huomioon budjetti
kostutustippojen suhteen. Työnkuvaa
kannattaa miettiä. Työskenteleekö vaikkapa pölyisessä ympäristössä tai tietokoneella jolloin pitää muistaa tipat ja silmien räpyttely. Motivaatiota linssien käyttöön on
myös oltava. Minulla se on lukeminen.
Toisaalta kotona ei niin haittaa jos ei tark-
Jos tarvitsette apua suomentamisen kanssa tai muutoin vertaistukea keratoconuksen kanssa, niin olen sähköpostin päässä
apua@keratoconus.fi
Suomenkielistä tietoa linsseistä on aika
vähän. Internetistä löytyy hakusanoilla
”sclera lenses for keratoconus”. Kannattaa
myös muista linsseistä etsiä tietoa jotta
sopivimmat löytyy. Optikko sovittaa aina
linssit, joten älkää tilatko itsellenne värikkäitä scleralinssejä netistä! Lisää tietoa
sclera-linsseistä löytyy esim. täältä:
Mistä keratoconuksen hoitoon
tarkoitetut laitteet ja keinot
tulevat?
Kuten Raimo Jokiaho edellisessä Keratoonarissa oikein esitti, alan kehitys on
varsin hidasta. Suunta ja vauhti ovat tosin
muuttumassa.
Vuodesta 2008 lähtien Iogen Oy on maahantuonut ainoana yrityksenä Suomessa
kokonaisvaltaisia ratkaisuja marginaalisimpiin silmälääketieteellisiin kysymyksiin.
Keratoconus on yksi näistä valitettavan
aliedustetuista ongelmista.
Yrityksen toisen perustajan, Tero Rinteen
mukaan tulevaisuus näyttää valoisammalta, sillä suurimmat edistysaskeleet keratoconuksen hoidossa ovat tapahtuneet vasta
viimeisen viiden vuoden aikana, ja tulevaisuudessa on luvassa vielä tehokkaampia
hoitokeinoja.
Toisena haasteena, hoitokeinojen vähyyden ja saatavuuden ohella, on aikaisen ja
mittavan screenauksen puute, eli se, että
keratoconus havaittaisiin mahdollisimman
aikaisessa vaiheessa. Mitä aikaisemmin se
havaitaan, sitä paremmin sitä pystytään
hoitamaan. Tämä totuus pätee toki moneen muuhunkin terveydenhuollon kysymykseen.
Diagnostiikankin suhteen tilanne on paranemassa, sillä yleisimpiä diagnostisia työkaluja alkaa jo löytyä muualtakin kuin yliopistollisista sairaaloista. Lisäksi lääkärien
tietoisuus keratoconuksesta paranee koko
ajan, vaikkakin paljon on vielä senkin
eteen työtä tehtävä.
Iogen Oy toimittaa optikoille, optometristeille, sairaaloille ja klinikoille kaikki keratoconuksen hoidossa tarvittavat laitteet,
diagnostiikasta (keratometrit, pakymetrit,
topografit, OCT-laitteet) kirurgiaan (Corneal crosslinking, corneal flashlinking, Intacsrenkaat, penetroiva keratoplastia).
Tule kuulemaan Seinäjoelle 22.9. selväkielinen luento siitä mitä nämä kaikki vieraskieliset ihmetykset tarkoittavat, sekä siitä,
miten keratoconusta hoidetaan Suomessa
ja ulkomailla, tänään ja tulevaisuudessa.
Iogen Oy
http://iogen.fi/
Keratoconus-potilas valokovetushoidossa
Intacs-hoidon topografiakuva
Konehuoneen kuulumisia
Keratoconus-saitin palvelin, Amsterdamissa, seisoo erään mäen pohjoisella rinteellä, liki maailman suurimpia internet exchangeja. Sen läheisin ympäristö on kivi-
nen kaupunki, mutta alempana alkavat
tulppaanipellot, joissa ennen kuin ensimmäinen talouskupla oli häviöön mennyt,
aaltoili teräinen vilja. Tulppaanipeltojen
alla on kallioparkki, kivisydäminen, halkileikkaama monipolvisen ojan; ja runsaasti
antoi se työpaikkoja, ennen kuin joutui
laitumeksi kylän autoille. Muutoin on palvelimella avaria linkkimetsiä, naamakirjasoita ja foorumierämaita, jotka, tämän
saitin ensimmäisen perustajan oivallisen
toiminnan kautta, olivat langenneet sille
osaksi jo suomi24-palstan käydessä entisinä aikoina. Silloinpa Juha Lintala, pitäen
enemmän huolta jälkeentulevainsa edusta
kuin omasta parhaastansa, otti vastaan
osakseen sarveiskalvonsiirron ja sai sillä
keinolla seitsemän vertaa enemmän klikkauksia kuin toiset naapurinsa. Mutta
kaikki hylkimisen jäljet olivat jo kadonneet
hänen silmistänsä ja kova piilolinssi kasvanut sijaan. – Ja tämä on niiden seitsemän
käyttäjän SKCS-koti, joiden elämänvaiheita
tässä nyt käyn kertoilemaan.
SKCS-kodin tietokanta alustettiin lauantaina 10.3.2012, mistä on reilut kolme kuukautta kirjoittamishetkellä. SKCS-kodin
tilastoista näkyy, että etusivu on avattu
1685 kertaa, ja muita SKCS-kodin sivuja
avattu 145 – 511 kertaa. Saitin ”konehuoneen” puolelta näkyy enemmän tilastoja,
kuten:
 dataliikennettä saitilla on pyöreästi
500 megatavua kuukaudessa
 erillisiä käyttäjiä/koneita on noin
800 kuukaudessa
 vierailuja saitille tehdään noin 2000
kertaa kuukaudessa
 sivuja avataan noin 30000 kertaa
kuukaudessa
 käyttäjiä on jokaisena vuorokauden
tuntina, ero rauhaisimman ja vilkkaimman tunnin välillä on noin 10:1
 eniten käyttäjiä on foorumilla, sen
käyttö aiheuttaa noin 60% dataliikenteestä
 googlebotti vierailee saitilla ahkeraan ja hartaasti
 yleisimmät tavat päätyä sivuille
ovat:
foorumin
etusivu,
www.keratoconus.fi ja keratoconus.fi/index.php. Hakupalveluista
saitille johtavat Google, Bing ja Yahoo. Netissä näyttäisi olevan kiitettävästi linkkejä saitille, vaikka niiden
klikkaaminen on aika harvinaista –
ehkäpä klikkaaja kerran päätyy saitille, ja sitten vierailee saitilla ahkerasti?
 yleisimmät saitille johtavat hakupalveluiden haut ovat ”keratoconus”,
”keratoconus silmien laserleikkaus”,
”skcs”, ”cross linking toipuminen”,
”hajataitto wiki” ja ”icl haitat”.
 saittia käytetään reilulla kahdellasadalla erilaisella selaimen ja käyttöjärjestelmän yhdistelmällä
 saitilla käydään pääasiassa Suomesta, mutta yksittäisiä kävijöitä löytyy
yli 23 tunnistettavasta maasta ja jo-
pa vanhasta Arpanetistä on kävijöitä. EU-maat, Venäjä, Kiina, Ukraina,
Intia, Turkki, Brasilia, Vietnam, Kanada, Israel, Japani, Meksiko ja USA.
Tuossa tärkeimmät, muitakin on.
Summa summarum: Suomen Keratoconus
Seura ry:n uusi saitti on lähtenyt yllättävän
hyvin liikkeelle. Seura käyttää tällä hetkellä alle prosentin palveluntarjoajan tarjoamasta levykapasiteetista ja palvelinresursseista, joten kasvun varaa tuleville vuosille
on reippaasti. Kohti uusia seikkailuja!
17.6.2012, saitin ylläpito
ps. Saitin ylläpito on tavoitettavissa kesälläkin, mutta jos vain voitte, siirtäkää yhteydenottonne syksymmälle, että ylläpitokin saa nauttia lyhyestä Suomen kesästä.
Hyvää kesää kaikille saitin käyttäjille!
Keratoconus-päivät 2012
Suomen Keratoconus Seura ry viettää Keratoconus-päiviä Seinäjoella lauantaina
22.9.2012 Hotelli-ravintola Almassa
(http://www.hotelalma.fi/Etusivu), Ruukintie 4.
Ohjelmassa on (ainakin):
 aloitetaan puheenjohtajan alkusanoilla
 yhteinen lounas kello 11
 lounaan jälkeen silmätautien erikoislääkäri Pasi Pöyhönen luennoi
keratoconuksesta
 jaloittelua ja vapaata keskustelua
 Iogen Oy:n Tero Rinne esitelmöi aiheesta ”Mistä keratoconuksen hoi-




toon tarkoitetut laitteet ja keinot tulevat?”
kahvitauko
yllätysesiintyjä
vapaata keskustelua (pohditaanko
seuran tulevaisuutta porukalla?)
tilaisuus päättynee noin kello 18
Päiväohjelman jälkeen paikkakunnalle jäävät siirtyvät illanviettoon myöhemmin ilmoitettavaan paikkaan. Luvassa illallinen
sekä vapaata seurustelua. Hotelli Almasta
voi varata huoneita yöksi, Alman huoneet
on varattu meille. Jos olet jäämässä illanviettoon, ilmoita siitä keratoconus-päiville
ilmoittautumisen yhteydessä, ja varaa ja
maksa itse huone Almasta:
http://www.hotelalma.fi/Hotelli
Keratoconus-päiville voivat osallistua kaikki Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenet,
ilmoittautumalla seuran sihteerille
( sihteeri@keratoconus.fi ) 1.8. mennessä
– muista maksaa myös Alman lounaan ja
päiväkahvien hinta 34 euroa seuran tilille
FI10 1223 3000 1093 58. Kutsu on avec, eli
mukaan voi ottaa puolison, mutta muista
tällöin maksaa kahden edestä.
Itse keratoconus-päiville ei ole osallistumismaksua, jokainen maksaa matkat ja
majoitukset sekä illanvieton itse. Aurinkoista kesää, tavataan syksyllä!
Keratoonari – SKCS ry:n jäsenlehti
Yhteydenotot:
keratoonari@keratoconus.fi
Lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa.