doc4/2012 - Suomen Potilasliiton
download 
Report Transcription
4/2012 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 4 joulukuu 2012 – helmikuu 2013 FINLANDS PATIENTTIDNING 4/2012 Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistaminen etenee, sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko Kuluttajaparlamentti vaatii, Marianne Saine ja Jenni Vainioranta Saadaanko sosiaali- ja terveysasioita kuntoon edes vaalien jälkeen? Puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 43 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 15 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Seuraavat numerot: 1/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.02.2013, lehti ilmestyy 26.03.2013 Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Tässä numerossa: Pankkiyhteys: FI0580001200662600 etenee................................................................... 5 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Arto Pyykkönen. Saadaanko sosiaali- ja terveysasioita kuntoon edes vaalien jälkeen?............................................ 3 Blir månne social– och hälsovården i bättre skick efter valet?.................................................... 4 Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistaminen Ensimmäinen lääkehoidon päivä 6. marraskuuta ................................................. 6-7 Lääkekustannukset ja lääkityksen rationalisointi... 7 Kuluttajaparlamentti vaati alkoholimainonnan täyskieltoa, terveyskeskusten käyntimaksun pois ja parempaa oikeusturvaa........................ 9-11 Kuuntele potilasta, hän kertoo diagnoosin!......... 12 Hetken kestää elämää, sekin synkkää ja ikävää.13 Järjestösivut................................................... 15-39 Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäsenenä. Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, pienikin tuli valaisee ja lämmittää Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, toimisto@potilasliitto.fi Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Tiedottaja: Jaakko Ojanne, GSM 041 461 6886 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Saadaanko sosiaali- ja terveysasioita kuntoon edes vaalien jälkeen? Viimeisiä kunnallisvaaleja ei voi oikein pitää edes protestivaaleina, vaikka Perussuomalainen puolue saikin lisää ääniä ja valtuustopaikkoja. Tosiasia on nimittäin se, että toista miljoonaa äänestäjää jätti vaalit väliin. Kaikki niin sanotut pääpuolueet olivat menettäjiä. Silti monella on otsaa puhua ”torjuntavoitosta”. Mitä torjuttiin? Tavallisen keskivertoäänestäjän ja potilaan kannalta katsottuna puolueet torjuivat ennen vaaleja tehtäviä tärkeitä päätöksiä koskien kuntauudistusta ja sosiaali- ja terveyssektorin rakennemuutoksia. Ei voi olla siteeraamatta – ilman sen suurempaa poliittista kannanottoa – edesmennyttä oppositiopoliitikko Veikko Vennamoa: ”Kyllä kansa tietää.” Kansalaisille on ollut varsin selvää, että hallituspuolueet ovat vaalien vuoksi olleet haluttomia tekemään vaikeita ja ristiriitaisia tunteita herättäviä päätöksiä. Kansalaiset ovat samalla tajunneet, että vastuuta välttäviä poliitikkoja ei kannata edes äänestää. Tyhjän saa pyytämättäkin. Ihmiset eivät ole tyhmiä, mutta he alkavat olla kärsimättömiä. Jonot eivät ole lyhentyneet, lisäresursseja ei kuulu ja kuntarakenteen osalta ollaan edelleen löysässä hirressä. Velkaantuminen sen sijaan jatkuvasti kasvaa. Ellei kuntarakenteeseen puututa ja sosiaali- ja terveyspalveluita saada tuotettua tehokkaammin, tilanne heikkenee ja velkataakka jatkaa kasvuaan. Väkisinkin tulee ajatelleeksi, että suomalaisessa politiikassa on meneillään Kreikan malli. Vielä voimme toki hehkuttaa, että luottoluokituksemme on parasta kolmen A:n luokkaa, mutta jossakin vaiheessa velkaa on liikaa, luokitus tipahtaa ja rahan hinta nousee. Jos välttämättömiä rakenneuudistuksia ei silloin ole tehty, ollaan pattitilanteessa. Näistä löytyy pelottavia esimerkkejä eteläisestä Euroopasta. Samat talouden lainalaisuudet koskevat meitäkin. Tosin samanlainen pyrkimys ostaa äänestäjien suosiota on saastuttanut meidänkin poliittista kulttuuriamme. Luottamustoimeen valtakirjan saaneet tahot eivät aina muista, että olisi ensisijaisesti hallinnoitava eikä pyrittävä miellyttämään. Onttouden läpi nähneet eivät vaivautuneet uurnille. Tuskin tämä tulkinta on huonompi kuin muutkaan, joilla alhaista vaali-intoa on koetettu selittää. Yhteiskunnan on selkeästi panostettava siihen, että lääkäriä tarvitseva saa apua ja hoidettavat ja hoivaa tarvitsevat eivät jää heitteille. Tähän päästään vain yhteiskunnan veropohjaa kasvattamalla ja muista kustannuksista tinkimällä. Jos tämä edellyttää byrokratian ja yrittämisen esteiden poistamista, niin jo olisi korkea aika siihenkin tehtävään ryhtyä. Nyt tarvitaan määrätietoista johtajuutta. Suomen Potilasliitto aloitti olemassaolonsa hyvin toisenlaisessa Suomessa yli 42 vuotta sitten, vuonna 1970. Vaikka silloin rakennettiin määrätietoisesti hyvinvointivaltiota, oli potilaan osana tuolloin olla hiljaa ja nöyrästi toiminnan kohteena. Epäkohtiin ei voitu puuttua. Syntyi liitto, joka alkoi ajaa potilaan asiaa. Saatiin aikaan potilaslaki ja potilasasiamiesjärjestelmä. Nyt, vuonna 2012 hyvinvointivaltiota on rapautettu kymmenen vuoden aikana niin, että sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme on kriisissä. Potilaan oikeudet ja ääni kyllä on saatu kuuluviin, mutta äänellä pitäisi olla myös vaikutusta. Muutenhan potilasjärjestön kuuleminen eri yhteyksissä olisi pelkkää muodollisuutta ja rituaalia. Sosiaalisen eriarvoistumisen seuraukset näkyvät aina vääjäämättä terveydenhuoltosektorilla. Sopii tässä yhteydessä heittää pohdittavaksi sellainenkin kysymys, että kuinka hyvin yhteiskunnan tehokkuus ja hyvinvointi on hyötynyt siitä, että kautta linjan erilaisia aputöitä on karsittu pois? Aivan muutamalla esimerkillä voi todeta, että lähettien, talonmiesten, apukuljettajien ja vahtimestarien pois saneeraamisella yleinen palvelutaso ja toimivuus on muuttunut kehnommaksi ja ne ihmiset, joista ei tekemälläkään saa yrittäjiä tai jatko-opiskelijoita ovat nyt ikään kuin ylijäämäväkeä. He saattavat pahimmillaan ajautua yhteiskunnan ulkopuolelle ja kuormittavat sen jälkeen sosiaali- ja terveyssektoria ongelmiensa kautta. Alkoholihan on työikäisten suurin kuolinsyy tänä päivänä. Kuinka paljon yhteiskunnassa asiat tehostuivat, paljonko tuli säästöjä ja miten merkittävästi verotulot kasvoivat? Jos yhteiskunnan tehtävä on turvata jäsentensä elämä ja terveys ja luoda työn tekemiselle puitteet, niin pelkäänpä, että tämä agenda on nyt hiukan hukassa. Siitä huolimatta haluan omasta ja Potilasliiton puolesta toivottaa kaikille Rauhallista Joulua ja Hyvää Uutta Vuotta 2013 3 Suomen lehti LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Blir månne social– och hälsovården i bättre skick efter valet? Det senaste kommunalvalet kan inte räknas som ett protestval, fastän Perussuomalaiset fick fler röster och fullmäktigeplatser. Faktum är nämligen det, att över en miljon röstare valde att avstå från att rösta. Alla så kallade huvudpartier var förlorare. Ändå tror många sig ha rätt att tala om ”avvärjningsvinst”. Vad avvärjdes? Ur den vanliga medelklassväljaren och patientens synvinkel avvärjde partierna viktiga beslut som berörde kommunreformen och social- och hälsovårdssektorn strukturförändringen före valet. Jag kan inte låta bli att citera – utan desto större politiskt ställningstagande – en bortgången oppositionspolitiker Veikko Vennamo: ”Folket vet nog.” Medborgarna har haft klart för sig, att regeringspartierna har varit ovilliga att göra svåra beslut som hade kunnat vara konfliktfyllda och känsloladdade. Medborgade har förstått att det inte lönar sig att rösta på politiker som undviker sitt ansvar. Ingenting får man utan att begära. Människorna är inte dumma, men de börjar bli otåliga. Köerna har inte förkortats, tilläggsresurser syns inte och i fråga om kommunstrukturen hänger man i en lös galg. Skuldsättningen däremot ökar ständigt. Om man inte tar tag i kommunreformen kan de inte producera social- och hälsoservicen effektivare försvagas situationen och skuldsättningen ökar. Med våld går tankarna till att vi nu i den finländska politiken går mot Greklands modell. Vi kan stolta med att vårt kreditvärde klassas som den bästa alltså tre A men i något skede är skulden för stor, klassen droppar ned och priset på pengarna blir högre. Om inte nödvändiga strukturförändringarna har blivit gjorda, är vi ett dödläge. Skrämmande exempel på dethär ser vi i södra Europa. Samma ekonomiska lagbundenhet berör oss i Finland. Med andra ord strävan att köpa röstarnas gunst har även infekterat vår politiska kultur. De som har fått förtroende fullmakten kommer inte alltid ihåg att de framför allt bör besluta och inte försöka göra sig till. De som har sett genom ihåligheten besvärade sig inte att gå till valurnorna. Denna tolkning är knappast sämre än andra som man försöker förklara den låga valdeltagandet med. Samhället bör klart satsa på, att de som behöver en läkare får hjälp och de som behöver vård och omsorg inte blir läm- 4 nade vind för våg. Detta mål kan man endast nå genom att bredda samhällets skatteunderlag och genom att minnas spara på andra kostnader. Om det förutsätter att avlägsna byråkrati och andra hinder så skulle det vara hög tid att ta tag i det nu. Nu behöver vi målmedvetet ledarskap. Finlands Patientförbund började sin verksamhet i ett mycket annorlunda Finland för 42 år sedan, år 1970. Fastän en målmedveten uppbyggnad av välfärden skedde då, skulle patienten vara ett tyst och ödmjukt objekt. Man kunde inte ta tag i missförhållandena. Då uppstod ett förbund som började föra patienternas talan. Patientlagen stadgades och patientombudsmännen tillkom. Nu år 2012 har välfärdsstaten vittrat under de senaste tio åren så att social- och hälsovårdsystemet är i kris. Patientens rättigheter och röst hörs nog i dag, men rösten har ingen påverkan. Annars skulle patientorganisationeras röst i olika sammanhang endast vara en formell ritual. Följderna av den sociala ojämlikheten syns oundvikligen inom hälsovårds-sektorn. I detta sammanhang kan vi grunna på frågan om, hur väl samhällets effektivitet och välfärd har varit till nytta över lag, när olika hjälparbeten har gallrats bort? Genom att sanera bort t.ex. stafetter, gårdskarlar, hjälpkuskar och vaktmästare t.ex. har den allmänna servicenivån förändrats och blivit svagare. De människor som hade de uppgifterna är nu överloppsmänniskor som aldrig blir företagare eller fortbildningsstuderande. De kan i värsta fall drivas utanför samhället och belasta social- och hälsovårdssystemet genom sina problem. Alkoholen är den arbetsföra befolkningens största dödsorsak i dag. Hur mycket effektiverades situationen i samhället, hur mycket sparades och hur betydelsefull var skatteökningen? Om samhällets uppgift är att trygga sina medlemmars liv och hälsa och skapa förutsättningar för arbete, är jag rädd för att denna agenda nu är på villovägar. I varje fall vill jag önska er alla både för egen och Patientförbundets del Fridfull Jul och Gott Nytt År 2013 KOLUMNI Sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistaminen etenee Onneksi vaalit ovat jälleen takanapäin ja taas on palattu päiväjärjestykseen. Ennen vaaleja osa päättäjistä oli kovin ”laukalla” ja heiteltiin jopa terveydelle vaarallisia ehdotuksia. Niin kuin nyt sekin, etteivät kunnat saisi jatkossa itse tuottamiensa sosiaalija terveyspalvelujen lisäksi ostaa muualta mitään. Eihän siitä nyt mitään tulisi. Jäisi muun muassa hoitoja, leikkauksia, lastensuojelupalveluja ja vanhuspalveluja saamatta. Kuntarakennelakiluonnos lähti lausunnolle ja keväällä kuullaan mitä mieltä kunnat siitä ovat. Osana kuntarakenne- Paula Risikko Sosiaali- ja terveysministeri lakiluonnosta on myös sosiaali- ja terveydenhuollon linjauksia. Tällä hetkellä ne ovat vielä hyvin yleisellä tasolla, mutta konkretisointi jatkuu. Itse koen, että kuntauudistus luo mahdollisuuden uudistaa myös sosiaali- ja terveyspalveluja. Nyt jatketaan niiden hyvien käytäntöjen kehittämistä, joita luotiin edellisen hallituksen Paras-hankkeen aikana. Monille alueille on kuitenkin syntynyt liian monimutkaisia ja -portaisia hallintorakenteita. Hoitoketjut eivät toimi potilaan näkökulmasta sujuvasti. Perusterveydenhuolto on monessa kunnassa rapautunut ja erikoissairaanhoidon kustannukset ovat karanneet käsistä. Myös palvelujen laatu ja saatavuus vaihtelevat kunnittain liikaa. Keväällä tehdyn selvityksen mukaan noin 70 prosenttia väestöstä asui sellaisen terveyskeskuksen alueella, jossa terveyskeskuslääkärin vastaanotolle joutui jonottamaan jopa yli kaksi viikkoa. Potilasta kismittää kaikkein eniten odottaminen, joko jonossa tai odotushuoneessa. Hoitojen organisointi siten, ettei potilaan tarvitse odottaa liikaa, on sekä resursointi-, työnjakoettä johtamiskysymys. Kunnalla pitää olla riittävät voimavarat ja osaaminen ohjata ja kehittää palvelujärjestelmää. Vain siten voidaan varmistaa, että väestö saa kaikkialla yhtä hyviä palveluja ja etteivät yksittäiset kalliit hoito- ja palvelupäätökset horjuta kunnan taloutta. Hallinnon keskittäminen ei tarkoita palvelujen keskittämistä. Peruspalvelujen pitää olla riittävän lähellä ihmisiä. Läheisyyttä ei kuitenkaan valitettavasti pystytä määrittelemään yksiselitteisesti kilometreissä, sillä sosiaali- ja terveydenhuollossa myös palvelun laatu on tärkeää. Ja laatuun tarvitaan asianmukaiset tilat ja laitteet sekä ennen kaikkea ammattitaitoinen ja motivoitunut henkilöstö. Vuosina 2008 - 2025 sosiaali- ja terveydenhuoltoalalle tarvitaan 234 000 uutta työntekijää. Eläkepoistuma selittää luvusta 70%. Tarvitaan myös lisää palveluja ja niihin osaavia tekijöitä. Tähänkin on syytä varautua jo nyt. Kunta- ja palvelurakenteen uudistaminen antaa tilaisuuden luoda uusia palvelukonsepteja ja houkuttelevia työpaikkoja. Suuremmassa työyhteisössä on paremmat mahdollisuudet osaamisen kehittämiseen, ammattitaidon ylläpitoon ja henkilöstön joustavampaan käyttöön. 5 Suomen lehti Ensimmäinen lääkehoidon päivä 6. marraskuuta Sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko kehottaa lääkkeiden käyttäjiä aktiivisuuteen: ”Jokaisen lääkkeen käyttäjän tulisi tietää, miten lääke vaikuttaa, milloin ja miten lääkettä käytetään, kuinka kauan lääkettä tulisi käyttää, onko lääkkeellä yleisiä haittavaikutuksia ja keneen otetaan yhteyttä ongelmatilanteissa. Potilaan ei tarvitse jäädä yksin pähkäilemään, kun lääkkeet mietityttävät. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat potilaalle tärkein lääketiedon lähde.” Tämä ote on STM:n tiedotteesta koskien ensimmäistä lääkehoidon päivää, joka pidettiin 6. päivä marraskuuta 2012 Säätytalossa. Toki erilaisia tapahtumia asian tiimoilta oli eri puolilla kautta Suomen. Oli alkanut suuri urakka kohentaa kansalaisten lääketietoutta. Ja suuri urakka onkin, kun merkittävän suuri osa kaikista käytetyistä lääkkeistä käytetään tavalla, joka ei vastaa optimaalista käyttötarkoitusta. Osaa lääkkeistä käytetään myös kertakaikkisen väärin. Vain kolmasosaa kaikista myydyistä ja annetuista lääkkeistä käytetään täsmälleen optimaalisella tavalla. Kysymyksessä on siis lopulta varsin suuri kansanterveydellinen haaste, jos ei suorastaan ongelma. Ellei lääkitys ole kohdallaan ja ajan tasalla, heikentää se lääkehoidon onnistumista. Ministeri Risikko myös kertoi Fimean sivuilta löytyvästä lääkehausta, josta löytää helposti kaikki myyntiluvalliset lääkevalmisteet ja niiden pakkausselosteet. Tiedot löytyvät osoitteesta: http://www. fimea.fi/laaketieto/laakehaku Tietokanta on kaikille avoin tietokanta, johon voivat tutustua sekä potilaat että heidän läheisensä. ”Potilaan voi olla vaikeaa muistaa kaikkia käyttämiään lääkkeitä. Ajantasainen lääkityslista, johon on merkitty lääkevalmisteen nimi ja käyttöohjeet, auttaa lää- 6 kehoidon suunnittelussa”, ministeri totesi tiedotteessaan. Säätytalon tilaisuus alkoi siis ministeri Risikon selostuksella lääkehoidon päivän tavoitteista ja pyrki avaamaan salin täydelle kuulijakuntaa, miksi tällainen teemapäivä on olemassa. Muita puhujia tilaisuudessa olivat European Medicines Agency EMA:n pääjohtaja, professori Guido Rasi sekä sosiaalineuvos Aimo Strömberg selostaen potilasnäkökulmaa. Esitelmiä seurasi vilkas keskustelu lääkehoidosta ja sen turvallisuudesta. Sattuvasti tilaisuus päättyi ministeri Risikon antaessa päätöspuheenvuoron Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistiselle. Tämä korosti puheenvuorossaan lääketuntemuksen merkitystä eri ikäisille kansalaisille ja heidän omaisilleen. Suurena kysymyksenä on siis kehittää ymmärrettävää ja samalla kiinnostavaa lääkeinformaatiota, joka tavoittaa kaikki kansalaiset. Koistinen on itse mukana lääkekorvaustyöryhmässä sekä STM:n ja Fimean työryhmissä, joissa juuri näitä asioita kehitetään. Tunne lääkkeesi Omassa puheenvuorossaan ministeri Risikko valotti tavoitteiden kunnianhimoisuutta. Pääviesti on lyhykäisyydessään: ”Tunne lääkkeesi”. Tavoitteen saavuttaminen edellyttää tuota usein toistettua lääkkeen käyttäjän ja hänen lähipiirinsä aktiivista suhtautumista asiaan. Lienee syytä korostaa myös sitä, että siinä, missä lääkintäalan ammattilaisilla on oma vastuunsa lääkkeen määrääjänä tai myyjänä, on lääkkeen käyttäjällä myös vastuu omasta osuudestaan. Vaikka ei toki oletetakaan potilaiden ryhtyvän lääketiedettä opiskelemaan, on heillä vastuu lääkkeen asianmukaisesta ottamisesta – ja tarpeen niin vaatiessa heillä on vastuu kääntyä ongelmallisessa tilanteessa ammattilaisen puoleen. Näin ajantasainen tieto omasta lääkityksestä säilyy. Terveydenhuollon ammattilaisia on myös neuvottava arvioimaan, mitä asioita ja millä tavalla lääkkeistä potilaille kerrotaan. Jaettavan tiedon on oltava ymmärrettävää ja selkeää. Niinpä Fimea pyrkiikin moniammatillisella yhteistyöllä ikäihmisten lääkkeiden käytön järkeistämiseen sekä samalla lääkkeiden hoidollisen ja taloudellisen arvon arviointia. Yliopistoilla on lisäksi tehtävä lääkkeiden käyttöön liittyvää tutkimusta. Näillä toimilla tuetaan lääkintäalan ammattilaisten osaamista ja koulutusta ja lisätään eri sektorien välistä yhteistyötä samalla, kun tavallisia kansalaisia valistetaan kautta linjan. Koko Euroopan unionin tasolla Euroopan lääkevirasto EMA koordinoi lääketurvallisuuden tehtäviä agendaalueellaan. Yleinen informaatio ja potilaiden rooli Pääjohtaja Guido Rasi kiteytti lääkevirastonsa tehtäviä ja kiteytti erilaisia teeman puitteissa olevia odotuksia. Kansalaisten suurempaa sitoutumista ja mukana oloa tavoitteiden saavuttamiseksi tarvitaan, mikäli lääketietoisuuden ja –turvallisuuden halutaan kohenevan. Niinpä potilaat on tuotava mukaan järjestelmän kehittämiseen. Onkin todettava, että tätähän Suomessa toteutetaan pitämällä mm. Suomen Potilasliitto mukana erilaisissa työryhmissä ja terveysalan yhteistyökumppanina, kuten vaikkapa THL:ssä. Kysymyksenä Rasi esitti pohdittavaksi sen, ”miten järjestelmällisesti myös potilaiden arvot ja prioriteetit tulisivat systeemissä huomioon otetuiksi.” Euroopan laajuisesti onkin pohdittava, kuin laajoja kuulemisia ja edustuksia tarvittaisiin. Monesta avainpäätöksestä Rasi totesi potilaiden edustuksen olevan poissuljettu. Eurooppalaisena tavoitteena pidetään siis potilaiden edustuksen mukana oloa lääkealan päätöksenteon prosesseissa. Heidän arvojaan ja näkemyksiään tarvitaan. Pääjohtaja saattoi viitata joihinkin vime aikoina kansainvälistäkin julkisuutta saaneisiin oikeudenkäynteihin, joissa lääkkeiden johdosta vammautuneet tai kehitysvammaisena syntyneet potilaat ovat peränneet oikeuksiaan oikeusteitse. ”Potilaiden äänen kuulemisessa oikeutta käyneet potilaat ovat aliedustettu voimavara.” Teksti: Jaakko Ojanne Lääkekustannukset ja lääkityksen rationalisointi Lääkehoidosta on saatavissa hyötyä ainoastaan silloin, kun lääke otetaan oikein, siis niin sanotusti reseptin mukaan. Suomalaisista kolmannes käyttää lääkkeitä täsmälleen oikein, kolmannes väärin ja yksi kolmannes ei lainkaan. Tässä viimeksi mainitussa ryhmässä saattaa tosin olla niitä, joiden tulisi jotakin lääkettä käyttää, sillä hoitamattomasta sairaudesta koituu ennemmin tai myöhemmin kustannuksia. Sosiaali ja –terveysministeriön yhteenvedossa ”Lääkekustannuksiin vaikuttaminen rationaalisen lääkehoidon avulla” selostetaan niitä keinoja, joilla lääkekustannuksia voitaisiin supistaa hallitusohjelman säästötavoitteiden mukaan potilasturvallisuuden ja hoidon siitä kärsimättä. Lääkekorvausjärjestelmän uudistaminen ei saa vaarantaa rationaalista lääkehoitoa. Ei ole järkevää säästää joissakin lääkekustannuksissa, jos saavutetut hyödyt menetetään toisaalla, esimerkiksi ei asianmukaisella lääkkeiden määräämisellä tai käytöllä. Pitempiaikaisia ja laajempia hyötyjä voidaan saavuttaa vaikuttamalla lääkehoidon prosesseihin. Oletuksena on, että lääkehoitoja järkevöittämällä ja lääkehoitojen tavoitteiden paremmalla saavuttamisella voidaan myös säästää lääkekustannuksia. Suomen lääketilaston mukaan vuonna 2010 avohoidossa myytiin reseptilääkkeitä 1 867 miljoonalla eurolla (71 % kaikista lääkekuluista). Itsehoitolääkkeiden osuus oli 307 miljoonaa euroa (12 %) ja sairaaloihin myytyjen lääkkeiden osuus 444 miljoonaa euroa (17 %). Valtaosa lääkekuluista siis syntyy lääkärin määräämistä reseptilääkkeistä. Kysymyksessä ovat siis erittäin suuret summat kansantaloutta ajatellen. Niinpä rahoitusohjausta voidaan harjoittaa lääkevaihtojen avulla. Rinnakkaislääkkeitä käyttämällä on STM:n selvitysten mukaan saavutettu paljon hyötyjä ilman, että hoidon laatu olisi siitä kärsinyt. Toisinaan jopa lääkityksestä luopuminen on ollut järkevää, sillä esimerkiksi lievissä masennustapauksissa masennuslääkitys on voitu jättää kokonaan pois, koska lääkitys ei tuo lopulta haluttuja hoitotuloksia. Kuta runsaammin tutkittua tietoa ja koottuja tilastoja alkaa olla käytettävissä tehtävien säästötoimien perustaksi, sitä todennäköisemmältä tuntuu se, että nykyisessä järjestelmässä on liikaa turhia lääkekustannuksia. On nimittäin niin, että 10 % yli 75-vuotiaista käyttää iäkkäille sopimattomia lääkkeitä. Joka neljäs käyttää vähintään kymmentä eri lääkettä ja 10 % ikäihmisistä käyttää kahta tai jopa useampaa psyykenlääkettä samanaikaisesti. On ilmeistä, että osa on perusteetonta. Edelleen kymmenesosalla on käytössään yhtä aikaa sellaisia lääkkeitä, joissa on vakavan yhteisvaikutuksen riski. Jälleen tulemme samojen kysymysten eteen, joita eri foorumeilla esitetään. Potilaan on tiedettävä kuinka lääkettä käytetään, jotta lääkehoidosta saataisiin haluttu hyöty. Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea on julkaissut lääkeinformaatiostrategian tuleville vuosille. Sen mukaan lääkeinformaatio edistää väestön järkevää lääkkeiden käyttöä ja siten ylläpitää ja parantaa väestön terveyttä. Potilaan oman roolin ja hoitoon sitoutumisen vahvistamiseksi on myös tärkeää kannustaa potilasta aktiivisesti kysymään lääkityksestään ja kertomaan omia toiveitaan ja näkemyksiään siitä, mitkä lääkehoitoon liittyvät asiat ovat merkityksellisiä hänen elämänsä ja elämänlaatunsa näkökulmasta. Lääkeinformaation sisäistäminen yleensä ja lisäksi väestön ikääntyminen sekä yhä enenevässä määrin tapahtuva kotona hoitaminen asettaa tällaiselle potilaan omalle roolille isoja haasteita. Ja haasteita aiheutuu terveydenhuollon ammattilaisillekin. Rationaalisessa lääkehoidossa kun olisi saatava jonkinlai- 7 Suomen nen kokonaiskuva siitä, mitä lääkkeitä potilas ylipäätänsä jo käyttää. Eräänlaista helpotusta tuovat hoitosuositukset, joiden mukaan lääkemääräyksiä on koetettu yhtenäistämään. Suosituksia laatii Suomalainen Lääkäriseura Duodecim yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa. Suositusten tuottamisesta vastaavat asiantuntijatyöryhmä ja Käypä hoito -toimitus julkisella rahoituksella. Hoitosuosituksia on tällä hetkellä noin 200 ja ne kattavat sekä lääkehoidon että muut hoitomuodot. Suosituksia päivitetään jatkuvasti ja ne ovat vapaassa käytössä osoitteessa http://www.kaypahoito. fi/web/kh/etusivu Luonnollisesti tämä on merkittävä apuväline, mutta keskitetty tietokanta potilaalla käytössä olevista reseptilääkkeistä on se tekijä, joka helpottaa sekä lääkäriä että potilasta. Sähköinen resepti 8 lehti eli eResepti on lääkemääräys, jonka lääkäri laatii ja allekirjoittaa sähköisesti ja tallentaa keskitettyyn tietokantaan, jota kutsutaan Reseptikeskukseksi. Valtakunnallinen Reseptikeskus sisältää sähköiset reseptit ja apteekkien niihin tekemät toimitusmerkinnät. Resepti ja sen toimitustiedot säilyvät Reseptikeskuksessa 30 kuukautta eli 2,5 vuotta. eResepti otetaan käyttöön vaiheittain. Tällä hetkellä kaikki apteekit ovat liittyneet eReseptin käyttäjiksi. Kunnallisen terveydenhuollon toimintayksiköiden tulee ottaa eResepti käyttöön 1.4.2013 mennessä ja yksityisen terveydenhuollon toimintayksiköiden ja niissä työskentelevien lääkärien ja hammaslääkärien vuotta myöhemmin eli 1.4.2014 mennessä. Toimintayksiköiden ulkopuolella toimivien itsenäisten ammatinharjoittajien ei nykyisten säännösten perusteella tarvit- se liittyä eReseptin käyttäjäksi. Samoin sosiaalihuollon toimintayksiköillä ei ole tällaista pakkoa. Potilaallakin on ainakin voimassa olevan lain mukaan mahdollisuus kieltäytyä eReseptistä. Tämä kuitenkin tarjoaa hyvät mahdollisuudet rationaalisen lääkehoidon edistämiseen. Jos kaikki lääkemääräykset tehtäisiin sähköisesti, mahdollistaisi se lääkkeen määrääjälle nykyistä huomattavasti paremmat mahdollisuudet selvittää potilaan käytössä ollut ja oleva lääkitys. Tämän perusteella lääkemääräyksiä uusittaessa ja uusia lääkkeitä määrättäessä olisi mahdollista nykyistä paremmin suunnitella jatkolääkitys. Sosiaali ja –terveysministeriön laatimasta muistiosta koonnut Jaakko Ojanne Kuluttajaparlamentti vaati alkoholimainonnan täyskieltoa, terveyskeskusten käyntimaksun pois ja parempaa oikeusturvaa Kuluttajaparlamentti keskusteli, väitteli ja äänesti kuntavaalien alla kolmesta ajankohtaisesta aiheesta. Terveyskeskusten käyntimaksulle sanottiin lähes ehdoton ei. Suomen historian toinen Kuluttajaparlamentti kokoontui lokakuussa eduskuntaan täysistuntoonsa. Tilaisuudessa oli koolla hieman vajaa kolmekymmentä valtakunnallisesti merkittävää sosiaalija terveysalan järjestöä. Järjestöjen edustajat keskustelivat kuntavaalien alla ajankohtaisista kysymyksistä. Pitäisikö terveyskeskusten käyntimaksu poistaa ja alkoholimainonta kieltää? Entä pitäisikö kansalaisten oikeusturvaa parantaa vakuutusyhtiöiden ja muutoksenhakuelinten päätöksenteossa? Lisäksi tilaisuudessa oli paneelikeskustelu, jonka aiheena oli terveys- ja sosiaalipalveluiden turvaaminen kuntauudistusten yhteydessä. Parlamentin puhemiehenä toimi toistamiseen tohtori Pentti Arajärvi. Jokaisen kysymyksen käsittely aloitettiin kahden asiantuntijan - asian puolustajan ja vastustajan - välisellä väittelyllä. Tämän jälkeen paikallaolijat saivat esittää puheenvuoroja, jonka jälkeen järjestöjen edustajat äänestivät käsiteltävästä kysymyksestä. Äänestyksen tuloksena muodostuneet kannanotot luovutetaan eduskuntaryhmille 23.10. eduskunnan lähetystöjen vastaanottotilassa. Kuluttajaparlamentin täysistunnon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen virallisia edustajia. Äänestystilanne kysymyksestä: Tuleeko alkoholimainonta kieltää kokonaan? 9 Suomen Alkoholimainonta kokonaan pois Alkoholimainonnan kieltämisestä syntyi ponteva väittely. Kieltämistä vastusti parlamentissa Panimo- ja virvoitusjuomateollisuusliiton toimitusjohtaja Elina Ussa. Jos alkoholimainonta kielletään, voidaan muutaman vuoden kuluttua huomata, ettei nuorten alkoholin kulutus ole vähentynyt mutta ollaan tehty vakavaa haittaa suomalaiselle panimoteollisuudelle. Kiellon jälkeen jäljelle jää vain hintakilpailu. Se ei ole alaikäisen kannalta hyvä asia, Ussa sanoi. Ussa kuvasi myös täyden markkinan periaatetta. Esimerkiksi hammastahnan tai pesuaineiden myyntimääriä ei voi paljon lisätä. Mainonnalla on merkitystä siihen, minkä tuotteen tarjolla olevista kuluttaja valitsee. EHYT ry:n toiminnanjohtaja Sari AaltoMatturi puolusti mainonnan kieltoa ja vastusti samantien Ussan vertausta. Alkoholi ei voi verrata hammastahnaan. Alkoholi kuuluu ei-välttämättömiin tuotteisiin, joissa yhden valmistajan onnistunut kampanja lisää myös kilpailijoiden menekkiä. Kumpaa arvotamme tärkeämmäksi, alaikäisten suojelemista ja alkoholikulttuurin muuttamista vai teollisuuden oikeutta edistää myyntiä ja saada voittoa, Aalto-Matturi kysyi. Kuluttajaparlamentissa järjestöjen äänet jakaantuivat Jaa 19, Ei 5 ja Tyhjää 3. Kuluttajaparlamentti vaatii alkoholimainonnan täyskieltoa, koska sillä voitaisiin vaikuttaa nykyiseen alkoholimyönteiseen asenneilmapiiriin sekä tukea terveysvalistuksen vaikuttavuutta. Muutoksenhaku läpinäkyväksi Kuluttajaparlamentti kävi myös ikuisuushaasteen kimppuun. Tuleeko kansalaisten oikeusturvaa parantaa vakuutusyhtiöiden ja muutoksenhakuelinten päätöksenteossa? Faktapitoisen tiiviin 10 lehti väittelyn asiasta kävivät Tampereen yliopiston julkisoikeuden professori Raija Huhtanen puolustajana ja Kevan johtajaylilääkäri Tapio Ropponen vastustajana. Parlamentti äänesti yksimielisesti, että kansalaisten oikeusturvaa pitää parantaa lainsäädäntöä ja toimintatapoja muuttamalla. Toisin kuin muissa käsitellyissä aiheissa, parlamentti esitti toimenpidelistan oikeusturvan parantamiseksi. Nykyään tuiki harvinaista suullista käsittelyä pitää muutoksenhakulautakunnissa ja vakuutusoikeudessa lisätä, vaativaan päätöksentekoon pitäisi osallistua aina alan asiantuntijalääkäri, päätökset pitää perustella selkeästi ja lääkäreillä pitäisi olla ilmoittamisvelvollisuus sidonnaisuuksistaan. Terveyskeskusmaksu rasittaa köyhää Kuluttajaparlamentti vaatii terveyskeskusten käyntimaksun poistamista, koska käyntimaksut ovat epäoikeudenmukaisia ja rasittavat erityisesti pienituloisia. Poistamista puolustava Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki totesi puheenvuorossaan, että maksun poistamista on helppo puolustaa. On niukasti perusteita, miksi maksu pitäisi periä. Maksulle ei ole ter- veyspoliittisia perusteita. Sen ohjausvaikutukset terveyskeskusten käyttöön ovat huonot. Maksuttomuus saattaa toki lisätä turhia käyntejä mutta maksullisuus vähentää tarpeellista käyttöä. Suomessa terveydenhuollon käyttömaksut ovat muihin OECD- ja EU-maihin verrattuna korkeat. Suomen Kuntaliiton sosiaali- ja terveysasioiden johtajan Tarja Myllärisen mukaan helppo on puolustaa säilyttämistäkin. Ihannemaailmassa saisimme kaikki palvelut maksuttomasti, maksu ei ole kunnille merkitykseltään vähäpätöinen. Keskustelu terveyskeskusmaksuista pitää suhteuttaa muihin palveluihin. Jos maksu poistetaan niiltä, jotka kykenevät omin jaloin kävelemään terveyskeskukseen, poistaminen voi korottaa esimerkiksi liikuntakyvyttömän vanhuksen kotisairaanhoidon maksua. Kuluttajaparlamentti äänesti terveyskeskusten käyntimaksun poistamisen puolesta äänin Jaa 24 ja Ei 1. Parlamentin mukaan terveyskeskusten käyntimaksun poistaminen valtakunnallisesti tukisi vähävaraisia ja voisi vähentää terveyseroja väestöryhmien välillä. Teksti: Marianne Saine ja Jenni Vainioranta Kuvat: Antero Aaltonen Mikä Kuluttajaparlamentti? Kuluttajaparlamentti on Kuluttajaliiton koordinoimaa valtakunnallisesti merkittävien kansalaisjärjestöjen yhteistoimintaa kuluttaja-asioiden edistämiseksi. Kuluttajaparlamentissa kansalaisjärjestöt keskustelevat, väittelevät ja tarvittaessa äänestävät keskeisistä oman alansa ajankohtaisista ja kuluttajien kannalta merkittävistä asioista. Kuluttajaparlamentin täysistuntoon kutsutaan järjestöjen lisäksi alan asiantuntijoita, kansanedustajia ja ministereitä. Toimintavuoden lopuksi täysistunnon kannanotot luovutetaan eduskuntaryhmien edustajille. Kuluttajaparlamentin sihteeristö seuraa kannanottojen vaikuttavuutta yhteiskunnalliseen päätöksentekoon. Kuluttajaparlamentin kautta poliittiset päättäjät tulevat tietoisiksi keskeisten kansalaisjärjestöjen näkemyksistä ja kannoista merkittäviin poliittisiin 1 2 3 4 5 6 7 Parlamentissa sanottua 1”EUn kuluttajapolitiikan linjaukset suhteessa Suomen kansallisiin toimiin olisi tärkeä teema käsitellä tässäkin foorumissa.” Ministeri Lauri Ihalainen, kuluttajaasioista vastaava ministeri 2 ”Terveyskeskusten käyntimaksuista hyötyvät eniten perintätoimistot.” Puheenjohtaja Paavo Koistinen, Suomen Potilasliitto ry 3 ”Terveyskeskusmaksu on melkein sama kuin yhden päivän työttömyyspäiväraha. Jos käyt lääkärissä, sen päivän käyttöraha on mennyt.” Reijo Pipinen, Vailla vakinaista asuntoa ry 4 ”Alkoholia mainostetaan myös paljon piilomainontana - ruokaohjelmissa, elokuvissa, erilaisissa promootioissa.” Liittovaltuuston puheenjohtaja Marjatta Vehkaoja, Mielenterveyden Keskusliitto ry 5 ”Suomalainen muutoksenhakujärjestelmä on kansainvälisesti ainutlaatuinen. Muissa maissa pyydetään asiantuntijalausunnot kirjallisesti, asianosainen saa ne nähtäväkseen ja hän voi kommentoida niitä.” Professori Raija Huhtanen, Tampereen yliopisto 6 ”Jos saisin päättää, työntekijän toimintakykyä arvioisi erikoissairaanhoito, työkykyä työterveyshuolto ja työkyvyttömyyttä eläkevakuutuslaitos.” Johtajaylilääkäri Tapio Ropponen, Keva 7 ”Minua hämmentää jatkuva keskustelu siitä, miten palveluita voidaan purkaa kun pitäisi keskustella, miten niitä voitaisiin turvata.” Tohtori Pentti Arajärvi, Kuluttajaparlamentin puhemies 11 Suomen lehti Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kuuntele potilasta, hän kertoo diagnoosin! Julkisuudessa on jonkin aikaa kirjoitettu siitä, pitäisikö potilaan tietää kuinka paljon hänen hoitonsa maksaa. Olisiko syytä tasapuolisuuden nimissä miettiä, mikä osa hoidosta on hoitohenkilökunnan aiheuttamaa kulua. Esim. väärät diagnoosit tuovat tullessaan vääriä hoitopäätöksiä ja edesauttavat vain oikean taudin pahenemista kuin myös suurempia hoitokustannuksia jos ja kun tilanne selviää. Miten paljon potilaita sitten hoidetaankaan väärillä diagnooseilla, ei lienee selvitetty, mutta näistä saa jatkuvasti kuulla potilaspalautteena. Ei ole harvinaista että potilas on juossut vaivansa takia useaan otteeseen lääkärillä, lääkäri ei ole perehtynyt kunnolla potilaaseen saatikka tutkinut edes, vaan diagnoosi on tehty ”mututuntumalla”. Esimerkkinä kerrottakoon tuttavani äidin tapaus. Hän oli laihtunut huomattavasti, ruoka ei maistunut ja rintaan koski. Vuoden ajan hän oli käynyt samalla lääkärillä joka ei edes kertaakaan tänä aikana ollut koskenut potilaaseensa, vaan todennut vaivojen johtuvan vaihdevuosista. Sitten potilas itse oli jo pesutilanteessa tuntenut kanamunan kokoisen kyhmyn rinnassaan ja sitten asia otettiin tosissaan. Rinnassa oli syöpä, mutta etäpesäkkeitä levinnyt 12 jo niin paljon ettei rinnan poistokaan auttanut vaan hän kuoli melko pian tautiin. Samantyyppisiä esimerkkejä löytyy paljon. Potilaalla on lain mukaan oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon. Tämä tarkoittaa sitä, että hoidetaan oikeaa vaivaa oikeaan aikaan. Potilasta tulee kuulla ja hoitaa yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Diagnoosien tulee perustua huolellisiin tutkimustuloksiin. Julkisuudessa on myös ihmetelty sitä, miksei lääkärit joudu vastuuseen tekemistään hoitovirheistä. Edellä mainitusta tapauksesta ei tehty kantelua. Suurimmasta osasta ei tehdä, joten luvut jotka julkisuudessa kerrotaan hoitovirhevalituksista, ovat vain jäävuoren huippu. Jotkut omaiset ajattelevat, ettei kuollutta saa takaisin vaikka valittaakin. Ei saa ei, mutta jätetäänkö tutkinta tekemättä, jos henkilö kuolee vaikka rattijuopon yliajamana? Jokainen hoitovirhe-epäily olisi syytä tutkia, että saataisiin oikeanlaiset tilastot kuin myös jonkinlaista varmuutta siitä, että virheen tehnyt lääkäri oppisi asiasta jotain eikä tilanteet toistuisi. Tosin monet henkiinkin jääneet potilaat jättävät kantelut tekemättä, koska tietävät valitusportaan puolueellisuuden tai pelkäävät kostoa. Olisiko syytä tehdä tutkimus, ovatko pelot aiheellisia? Ainakin itse olen saanut kuulla usealtakin kantelun tehneeltä potilaalta, miten kohtelu oli muuttunut huonommaksi kun sen olisi pitänyt parantaa tilannetta. Eräskin lääkäri oli poistanut potilaan jonosta ja sanonut ettei hänen tarvitse hoitaa hankalia potilaita! Potilaslainsäädännöstä huolimatta potilaan asema käytännössä on hyvin heikko. Miten tätä tilannetta voidaan parantaa, ellei lain rikkomisesta säädetä sanktioita ja valitusportaisiin oteta potilasjärjestöjen edustajia mukaan? Hoitovirheitä tutkittaessa tulisi aina ottaa mukaan myös seikat jotka potilaslaissa säädetään. Ei ole oikein, että potilailta katoaa luottamus terveydenhuoltoon kuin koko oikeusjärjestelmään. Täytyy myös muistaa että valituksetkin maksavat. Kaikille edullisempaa olisi että lääkärit alkaisivat noudattamaan potilaslakeja, myöntäisivät virheitään ja tarkastelisivat asennettaan potilaisiin. Mikä erottaa oikean lääkärin ja puoskarin? Se on oikea diagnoosi. Kaikesta huolimatta, Hyvää Joulua kaikille! OJANNE POHTII Hetken kestää elämää, sekin synkkää ja ikävää Olen aina ollut kehno laulamaan yhtään mitään muuta kuin Simo Salmisen ”Rotestilaulun”. ”Maammelaulua” ja ”Finlandiaakin” laulan vain silloin, kun muutkin laulavat, sillä silloin minun epävireinen loilottamiseni ei kuulu. Rotestilaulua voin laulaa, kun sitä ei oikeastaan lauleta, vaan lasketellaan. Jostakin syytä joulun ajan lauluista on jäänyt mieleen säkeen kappale sieltä, toinen täältä. Kaiketikin syy on siinä, että olen niin sanotusti jouluihminen. Pidän siitä vuodenajasta, joulun ruokapöydän antimista ja kaikesta jouluun liittyvästä, olipa se kaupallista tai hengellistä. Kaikkiruokaisuuden etuja. Joulun aika, joka minun mittapuullani alkaa jo tuontituotteesta eli halloweenista, pyhäinpäivästä ja jatkuu loppiaiseen saakka, on eräänlaista rauhoittumisen aikaa, jolloin rauhoittavan pimeä hämäryys kietoo vaippaansa kuin suojaava untuvatäkki. Tässäkin suhteessa on tietysti onnellista, että en kuulu niihin, jotka kärsivät kaamosmasennuksesta. Olen kuin maito: säilyn parhaiten viileässä ja valolta suojattuna. Joulun seutuun voi hoitaa siis terveyttään niin ruumiin kuin hengen suhteen. Kyseessä oli vanhaan agraariaikaan myös talonpoikien vuosiloma-aika, joka soi suorastaan kansanperinteen ja kirkollisen ohjeistuksen saattelemana lepoaikaa työn raskaan raatajille. On kuitenkin muistettava erilainen kohtuullisuus. Tässä en suoranaisesti tarkoita kohtuullisuutta ruokien, juomien taikka makeisten suhteen vaan yleensä ottaen kohtuullisuut- ta erilaisten traditioiden suhteen. Puhun kantapään kautta opitusta kokemuksesta ja elämän kartuttamasta opista. Traditiot tukevat juhlaa, mutta ne eivät saa muodostua suorittamiseksi taikka itse tarkoitukseksi. Kun olin nuorukainen ja asustin vielä oman äitimuorini kanssa samaa taloutta, tajusin eräänä jouluna, että tuotin pettymyksen, kun en riemastunutkaan saamistani joululahjoista riittävästi. Maamon odotuksissa oli vielä sädehtiväsilmäinen pikkupoika, joka kirmaa riemuissaan ympäri olohuonetta saatuaan yhtä sun toista mukavaa. Ymmärrettyäni, että äiti ei ollut suinkaan tullut hulluksi vaan että hänen odotuksensa olivat toisesta todellisuudesta, rauhoituin ja valehtelin saaneeni kaikkien aikojen hienoimmat jouluroinat, mitä maa päällään kantaa. Seuraavana jouluna riitaa tuli hautakynttilöistä. Koska sukumme oli jo silloin pääasiassa manan mailla, kynttiläteollisuus nettosi perheemme kustannuksella hyvin. Kuitenkin parille edesmenneelle naapurille ei kynttilöitä huomattu varata ja maamo loihe lausumaan, että ”voi-voi, kun nyt ei ole tulta noiden haudalle!” Kun tiesin, että asianomaiset olivat myös olleet varsin kaameita tyyppejä, niin tokaisin huolettomasti, että ”eiköhän heillä ole tulta riittämiin siellä, missä nyt ovat.” Seurauksena oli tietysti tauoton motkotusaaria, jota jatkui sankarihautojen ohi Hietaniemen vanhalle puolelle saakka. Ei auttanut olettamani siitä, että ”siellä” olisi jouluna käytössä säästöliekki. Oikeastaan yhteiset joulumme alkoivat sujua, kun mamma muutti Poriin ja vietimme vuoronperään jouluja toistemme tykönä. Varmuuden vuoksi hänen tullessa Helsinkiin joulunviettoon minä huolehdin itselleni työvuorot Nurmijärvellä toimivassa Radio Kolmessa, jonka toimittajana tuolloin olin. Niinpä minä soittelin turvallisesti joululauluja studiossa joulun ajan ja maamo puuhasi jouluaskareissa. Yhteistä aikaa oli sitten ruokapöydässä ja television äärellä. Muusta joulukyläilystä ei ollut puhettakaan. Näin toimin edelleenkin. Ehkä imuroin joskus ennen joulua. paistan sianliikkiön ja itse pyhäaika menee syöden ja lukien. Kortit lähetän, jonkun sähköpostin, mutta kyläilemään en lähde mistään hinnasta; ei kyllä juuri pyydetäkään. Mieli lepää, ruumis raukenee ja mielessä on vain lämpimiä ajatuksia etäisyyttä pitäviä lähimmäisiä kohtaan. Ehkä sen verran harrastan liikuntaa, että vien kynttilöitä edelleen hautuumaalle. Se on hyvä joulukyläilyn kohde, kun sinne ei tarvitse jäädä, ainakaan vielä. Naapurissa asuvan lapsiperheen iloksi saatan piipahtaa joulupukkina. Jouluhan on lasten juhlaa ja naperot ovat kilttejä. Ja kun ovat tuttuja, niin nimetkin muistaa ilman lunttilappua. Olkoon joulu ja juhlallisuudet kaikille terveydeksi ja mielen iloksi. Niin minä uskoisin, että joulun henki ja perusajatus on koko juhla-ajan tarkoittanut. Pois siis pakkotahtisuus ja velvoitteet, tilalle rauha ja hyväntahtoisuus. 13 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja –ryhmissä toimiville sekä yhdistysten uusille vertaistukitoimintaa tekeville jäsenille Kolmannen sektorin ja julkisen sektorin yhteistyötä pitää tiivistää. Kolmannen sektorin voimavarat on hyödynnettävä paremmin julkisen sektorin toiminnoissa. Suomen Potilasliitto haluaa omalla koulutuksellaan löytää vertaistukitoiminnan osaamista ja taitoja tarvitsevia ja siitä kiinnostuneita ihmisiä. Tavoitteemme on potilaskeskeinen toiminta. Toimiva vertaistuki voimaannuttaa sekä potilaan että hänen läheisensä. Koulutuksessa opimme asiantuntijoilta ja toisiltamme. Tämän vuoden koulutuspäivät ovat 12.01. ja 02.02. 2013. Koulutuspaikka on Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Ohjelma: 12.01.2013 klo 9.30-12.30 Vertaistoiminta kannattaa Kouluttaja, työnohjaaja Anne Lainio klo 12.30-13.30 Lounas klo 13.30-15.30 02.02.2013 klo 09.30-11.00 Kommunikaatiota, yhteyksiä ja suhteita Teoria ja käytännön harjoituksia. Teatteriohjaaja, opettaja Marja-Leena Haapanen Terveydenhuoltolaki v. 2011 ja vanhuslaki v. 2013 sekä potilaan oikeudet Ylilääkäri Riitta Aejmelaeus, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) klo 11.00-12.30 Potilasasiamiehen rooli, potilaan valitustie. Potilasasiamies Mervi Piekkari, Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä, Kuluttajayhdistys Suomen Potilasasiamiehet ry:n puheenjohtaja klo 12.30-13.30 Lounas klo 13.30-15.00 Potilaan osallistuminen aktiivisesti omaan lääkehoitoonsa, E-resepti - mitä se on? FaT, yliproviisori Saija Leikola klo 15.00-15.30 Palautekeskustelu, todistusten jako Tiedustelut ja ilmoittautumiset 05.01.2013 mennessä Inger Östergårdille puh. 050-5557780 tai inger.ostergard@gmail.com 14 Kutsu varsinaiseen kokoukseen Suomen Potilasliiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidetään 20.03.2013 klo 13.30 alkaen, paikkana Hotelli Atlas, Haapaniemenkatu 22, 70110 Kuopio. Kallelse till ordinarie möte Finlands Patientförbund rf:s stadgeenliga ordinarie möte hålls den 20.03.2013 kl 13.30 på hotel Atlas Haapaniemenkatu 22, 70110 Kuopio. Esillä sääntöjen mukaiset asiat. Suomen Potilasliitto ry/hallitus På mötet behandlas de i förbundets stadgar nämnda. Finlands Patientförbund rf/styrelsen Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin info@sellanet.com 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry www.apeced.org tukipuhelin 040 877 6932 (torstaisin klo 8–21) Pj. Arja Nurmela pj@apeced.org toimisto@apeced.org De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 inger.ostergard@gmail.com Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 paavo.koistinen@elisanet.fi Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (perjantaisin klo 10-12) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Jenni Arteli jenni.arteli@gmail.com 045 341 8691 Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) puheenjohtaja@imppu.fi Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 kyllikki.koistinen@elisanet.fi Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 15 Suomen lehti Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Ei PSA -näytteidenottoa seuraavina maanantaipäivinä: 24.12.2012 ja 07.01.2013. PSA - mittaukset jatkuvat normaalisti maanantaista 21.01.2013 alkaen. 16 www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY kehittää eturauhassyöpäpotilaiden kuntoutusta ERSY:n Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten avokuntoutusmallin tekeminen v. 2011–2013 -hankkeen tavoitteena on laatia eturauhassyöpään sairastuneiden miesten kuntoutumista ja sopeutumista tukeva sekä heidän hyvinvointiaan edistävä avotoimenpideohjelma. Kehitetty toimenpideohjelma on kokeiluvaiheen jälkeen tarkoitus laajentaa käyttöön koko maan eturauhassyöpää hoitaviin yksiköihin. Toimenpidekokonaisuus koostuu välittömästi diagnoosin jälkeen alkavasta ensikuntoutuksesta ja hoidon jälkeen ajoittuvasta täsmäkuntoutuksesta. Ensikuntoutustoimenpiteet kohdennetaan kaikille vastasairastuneilla eturauhassyöpäpotilaille, kun taas täsmäkuntoutustoimenpiteet erikseen kutakin eturauhassyövän hoitomuotoa saaville potilaille ja alkavat välittömästi saadun primäärihoidon jälkeen. Toiminnan lopullinen tavoite on että sairastunut oppii elämään täysipainoista elämää hoitojen jälkeisessä tilanteessa. Tällöin säästetään muun muassa tulevaa korjaavien hoitojen tarvetta. Eturauhassyövän eri hoidoista seuranneet sivuvaikutukset, oireet ja ongelmat ovat hoitomuodosta riippumatta erittäin yleisiä ja hankkeen edellisen vaiheen puitteissa suoritetun tutkimuksemme mukaan (Lehto ym. 2010) osa oireista oli jäljellä vielä viiden vuoden kuluttua syövän toteamisesta ja primaarihoidosta. Kaikista eturauhasyövän pääasiallisista hoitomuodoista (leikkaus, sädehoidot, hormonihoito, seuranta) seuraa tälle hoidolle tyypillisiä sivu- ja haittavaikutuk- sia, ja myös niihin liittyviä toiminnallisia haittoja ja ongelmia. Kuten tunnettua, haitat olivat etenkin virtsatieoireita ja sukupuolielämän ongelmia, sädehoidossa myös suolisto-oireita (KellokumpuLehtinen ym. 2007). On myös oleellista, että kukin eturauhassyövän hoitomuoto aiheuttaa juuri sille ominaisia sivuvaikutuksia ja haittoja. Näistä syistä eturauhassyöpäpotilaan psyykkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen sekä haittojen mahdollisimman tehokas lievittäminen on hyvin tärkeää. Tukimuodot vaikuttavat tuneiden miesten omien voimavarojen kartoittaminen ja käyttöönottaminen sekä kunkin sairastuneen oman yksilöllisen kuntoutumis- ja sopeutumisprosessin tukeminen. Tavoitteena on myös huomioida sairastuneen lähipiiri, erityisesti puoliso. Toiminnan tarkoituksena on sekä fyysisten, kuten virtsankarkailun, että psyykkisten, kuten masennuksen, potentiaalisesti pitkittyvien komplikaatioiden, ehkäisy tai varhainen toteaminen ja niihin puuttuminen. Varsinaisen hoidon jälkeen Tutkimuksissa on osoitettu, että erilaisilla tukimuodoilla ja toimenpiteillä pystytään selkeästi parantamaan eturauhassyöpään sairastuneiden miesten hyvinvointia, elämänlaatua ja toimintakykyä sekä ennaltaehkäisemään fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia (esim. erakoituminen) haittavaikutuksia. Kehitettävien kuntoutumista ja sopeutumista edistävien toimenpiteiden tulee olla ongelmia ennaltaehkäiseviä, jolloin säästetään tulevia – sekä potilaan että terveydenhuollon – resursseja (Rissanen ym. 2008). Tarkoituksena on säästää sekä inhimillisiä että aineellisia voimavaroja. Koska kaikista eturauhassyövän aktiivihoitomuodoista seuraa sille tyypillisiä oireita, toiminnallisia haittoja ja ongelmia, hoidon jälkeinen kuntoutus pitäisi laatia erikseen ja erilaiseksi eri hoitoja saaneille. Silloin kutakin haitta-aluetta lievittämään tulee laatia oma kuntoutustoimenpidekokonaisuutensa. Tällainen täsmäkuntoutus sisältää a) mahdollisimman varhaisessa vaiheessa toteutettavia intensiivisiä toiminnallisen somaattisen kuntoutuksen (mm. fysioterapeuttisia) toimenpiteitä ja b) sopeutumista edistäviä tiedollisia ja psykososiaalisia toimenpiteitä (mm. luennot, vertaistukiryhmät, yksilö- ja ryhmäneuvonta). Ensimmäiset toimenpiteet Tieto ja tuki Ensimmäisten kuntouttavien toimenpiteiden tulee olla säännönmukaisesti tarjolla kaikille uusille eturauhassyöpäpotilaille ja niiden tulee saavuttaa jokainen sairastunut heti diagnoosinsaantivaiheessa. Toimenpiteiden tavoitteena on tarjota potilaalle tarvittava tieto ja tuki, sairas- Tiedon ja tuen on todettu edistävän eturauhassyöpäpotilaiden selviytymistä sekä sairaudesta että päivittäisestä elämästä. Tuki on merkityksellistä hoitoketjun jokaisessa vaiheessa. Saatu tieto on avainasemassa mm. hoitomuotoa valittaessa, jolloin tieto sairauden ennusteesta 17 Suomen ja vaikeusasteesta sekä hoitojen sivuvaikutuksista on tärkeää. Ammatillista ja suunnitelmallista työtä Alueen tutkimuksissa ja kehittämishankkeissa päädytään toistuvasti siihen, että eturauhassyöpäpotilaiden tukemiseen tarvitaan ammatillista, suunnitelmallista ja kaikille sairastuneille saatavilla olevaa työtä. Tätä toteuttavat esimerkiksi eturauhassyöpähoitajat (prostate cancer nurse specialist). Eturauhassyöpähoitaja on urologiaan ja eturauhassyöpään perehtynyt sairaanhoitaja. Työssään hän vastaa kokonaisvaltaisesti syöpäpotilaiden ja heidän omaistensa tiedon- ja tuen tarpeeseen, kartoittaa potilaan elämäntilannetta, voimavaroja ja rasitteita, tarjoaa aikaa keskustelulle muun muassa hoitovaihtoehdoista ja hoitojen haittavaikutuksista, neuvoo, ohjaa, tukee ja toimii linkkinä potilaan ja terveydenhuollon toimijoiden sekä organisaatioiden välillä. Henna Halonen 18 lehti Hankkeen toimijat Hankkeen tärkeimmät toimijat ovat Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY ja HYKS:n Urologian klinikka. ERSY on saanut hankkeeseen avustusta Raha-automaattiyhdistykseltä (RAY) vuodesta 2011 alkaen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL on hankkeen yhteistyökumppani hankkeen puheenjohtajan, filosofian tohtori, erikoistutkija Ulla-Sisko Lehdon kautta. Hankkeessa toimii osa-aikainen projektikoordinaattori, Henna Halonen, sekä elokuusta 2012 lähtien osa-aikainen kliininen projektityöntekijä, fysioterapeutti, uroterapeutti Anu Parantainen. Hankkeessa on kaksi pysyvää työryhmää ja lisäksi käytämme tarpeen mukaan apuna vaihtuvia asiantuntijoita. Teksti: Ulla-Sisko Lehto, Henna Halonen ja hankkeen projektiryhmä Ulla-Sisko Lehto Lähteet Kellokumpu-Lehtinen P, Joensuu T, Ruutu M. 2007. Eturauhasen syöpä. Syöpätaudit. Jyväskylä: Gummerus Kirjapaino OY, 2007, s. 434-450. Lehto U-S, Helander S, Aromaa A. Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee tietoa ja tukea. Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja potilaiden kokemuksista. [Experiences of men diagnosed with prostate cancer in Finland in 2004; with English Abstract]. Suom Laakaril 2010;48:3961-3968. Rissanen P, Vertio H, Lanning M. 2008. Kuntoutus eri sairausryhmissä: Syöpä. Teoksessa: Rissanen P Kallanranta T, Suikkanen A, toim. Kuntoutus. 2. painos ed. Keuruu: Otavan Kirjapaino Oy, 2008, s. 121–137. ERSY:n laivaseminaari Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Silja Serenade 12.-14.02.2013 HelsinkiTukholma-Helsinki, ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen. Hytit: ikkunallinen A-luokan hytti 2 hengelle (12.-14.02.2013) Seminaarin koko pakettihinta vain 135 € / henkilö. Maihinnousukortit jaetaan Olympiaterminaali Helsinki 12.02. klo 11.00-11.40 ja seminaari alkaa klo 12.00 laivalla Tiistai 12. helmikuuta Klo 12.00 – 12.30 kahvipuffet, kokoustilassa (6. kerros) Klo 12.30 – 12.40 seminaarin avaus, puheenjohtaja Paavo Koistinen Klo 12.40 -13.30 luento, Eturauhassyövän hoito ja hoitomenetelmät, mitä uutta? Johtava ylilääkäri, LT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu, Docrates Syöpäsairaala (luento laivan ollessa satamassa) Klo 13.30 - 14.00 luennon jälkeen kysymyksiä ja keskustelua luennon aiheesta Klo 14.15 – 15.00 Eturauhassyöpähoitajien käytännön työ ja sen kehittäminen HYKS:n urologian klinikoilla, eturauhassyöpähoitajat (luento laivan ollessa satamassa) Klo 15.00 – 15.20 luennon jälkeen kysymyksiä ja keskustelua luennon aiheesta Klo 15.30 – 16.00 ERSY:n toiminta ja tavoitteet vuonna 2013, puheenjohtaja Paavo Koistinen Klo 17.00 laiva lähtee Tukholmaan Klo 17.15 – 20.00 päivällinen, Buffet Serenade (6. kerros) Keskiviikko 13. helmikuuta Klo. 07.00 alkaen aamiainen (paikallista aikaa, 6. kerros), Buffet Serenade Klo 09.30 laiva saapuu (paikallista aikaa) Värtan-satamaTukholma, missä vapaata liikkumista. Klo 16.30 paluu laivaan (paikallista aikaa) Klo 17.00 laiva lähtee (paikallista aikaa) takaisin Helsinkiin Klo 17.00 -17.30 kahvipuffet (paikallista aikaa, 6. kerros) Klo 17.30 -19.00 Vertaistuki-ilta, avokuntoutusmallin projektin v. 2011-2013 nykyvaihe, projektiryhmä Klo 20.00 - 22.00 Illallinen (paikallista aikaa, 6. kerros), Buffet Serenade Torstai 14. helmikuuta Klo 07.00 alkaen aamiainen, Buffet Serenade (6. kerros) Klo 09.55 laiva saapuu Helsinkiin, Olympiaterminaali Sitovat ilmoittautumiset 11.01.2013 mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) 711050, s-posti: toimisto.ersy@kolumbus.fi Tervetuloa mukaan seminaariin! 19 Suomen lehti Tee se itse – jos onnistut Erilaiset itse tehtävät testit ovat arkipäivää, mutta niiden varaan laskeminen ja luotettavuus saattavat olla vaihtelevia. Jos kysymyksessä on todella terveydentilaan kiinteästi liittyvä testaaminen, on kaikkein varminta kääntyä lääkärin tai ainakin terveyskeskuksen terveydenhoitohenkilökunnan puoleen. Lehtemme testasi yhden monista apteekin hyllyiltä löytyvän testin. Tällä kertaa valikoitui – kuinka ollakaan – ”Eturauhasen terveystesti”, jolla mitataan eturauhasen spesifisen antigeenin (PSA) tasoa veressä. Testi sisälsi yhden käyttötestin ohjeineen. Tästä alkavat ainakin ikääntyneen ja huonommalla näöllä varustetun miehen ongelmat. Pikkiriikkistä tekstiä lukeva henkilö, joka tekee elämänsä ensimmäistä testiä tarvitsee paljon kärsivällisyyttä ymmärtääkseen, mitä pakkauksen ainokaisella testillä voidaan selvittää. Seuraava ongelma syntyy siitä, kun tulisi laukaista näytteenottoneula sor- Apteekeista on myös saatavissa PSA –mittauksiin käytettävä ”mittauspaketti”.PSA –mittausyritys käynnissä, mikä on seuraava vaihe? Kyllä on vaikeaa, onnistuukohan tämä? menpäähän. Suorakaiteen muotoinen muovikapula edellyttää niin mahtavaa puristusvoimaa, että pariinkin otteeseen koko nappula luiskahtaa pitkin pöytää. Lopulta neula vilahtaa, mutta ei sormen kohdalla ja testi on pilalla; siis sitä ei voi ottaa. On turvauduttava joko steriloistuun ompeluneulaan tai ostettava irtoneuloja apteekista. Kun sormesta lopulta saa testitikulle heruteltua pari tippaa verta, alkaa kymmenen minuutin odottelu, jotta voi nähdä tilanteensa. Tässä koetilanteessa viivamerkki ilmestyi kohdalle, joka kertoi negatiivisesta tuloksesta, eli ei ongelmaa eturauhasen kanssa. Silloin silmiin osuu ohjeiden 12:sta ja viimeinen ohjekohta: ”Ota yhteyttä lääkäriin keskustellaksesi testituloksesta.” Lienee siis oman mielenrauhan ja terveyden kannalta kaikkein viisainta alunalkaenkin ottaa yhteyttä lääkäriin ja vaatia PSA-testausta, jotta saadaan yhdellä istumalla selville, onko tarpeellista ja aiheellista suorittaa jatkotutkimuksia tai seurantaa. Teksti: Jaakko Ojanne Ei aina käy niin kuin haaveillaan Jotenkin tuohon tapaan tai tyyliin menee teksti eräässä James Bond elokuvan tunnussävelessä. Nythän eletään taas uutta Bond huumaa. Kunpa asiat aina ratkeaisivatkin, kuten noissa elokuvissa on totuttu näkemään. Kun avasin tietokoneen, kirjoittaakseni hiukan pakinaa tähän lehteemme tunsin pääni olevan varsin tyhjä kaiken tekstin suhteen. Voisin mainiosti lainata muusikko Ozzy Osbournea joka joskus on sanonut: ” Lääkärit ottivat kuvan aivoistani, eivätkä löytäneet mitään” Samainen tyhjyys kolisee nyt omissakin aivoissani, tuskin sieltäkään mitään löytyy, kokeillaan nyt kuitenkin Tätä juttua pitäisi kirjoittaa tuolla etelän auringossa, Espanjassa. Sinne oli 20 tarkoitus lähteä syksyn alussa. Siellä olisi liuta miehiä jotka odottavat vertaistukiryhmämme alkamista. Astma odottaa hyvää ilmastoa ja muu kroppa kohtuullista D-vitamiini kylpyä sekä nuo kulkuvälineet sellaista maan pintaa jolla ei tarvitse liukastella eikä varoa kaatumista. Aina ei kuitenkaan käy niin kuin haaveillaan. Ihmisen terveys on aika erikoinen asia. Vaikka kuinka tuntee itsensä terveeksi niin siellä jossain saattaa kuitenkin piillä ”joku” joka sitten sekoittaa kaiken mitä on suunniteltu. Tuo tasapuolisuuskin on vain suhteellinen käsite. Kun mielestään elää kohtuullisen terveellisen ohjeen mukaan, syö omasta mielestään terveellisesti, tupakkaa ei polttele ja alkoholiakin maistaa vain kohtuudella hyvässä seurassa. Siinä pitäisi olla terveen elämän ainekset, mutta kun ei ole. Kun taas todella monet, jotka minäkin tunnen, syövät sellaista mitä suinkaan ei nyky- eikä vanhojen mittareidenkaan mukaan voi pitää terveellisenä ruokana, polttavat tupakkaa useita askeja päivässä tai tupruttelevat sikareja ja alkoholia kuluu lähes kohtuuttomasti niin edustustehtävissä kuin vapaalla sekä kaikkinainen liikuntakin on olematonta. Niin eikös nämä sitten selviä tästä elämän riennosta ilman sen kummempaa sairastelua. On pakko sanoa että ei tuo elämä ihan tasapuoliselta aina tunnu Auto oli jo varusteltuna ja huollettuna, vaatteet oli hiljalleen valittu ja laitettu kuntoon odottamaan vain matkailuautoon siirtoa. Matkan reittiohjelmaa oli suunniteltu siten että ajellaan hiukan pitemmän, useamman viikon kaavan mukaan etelään ja laivamatkan päivää oli jo mukavasti hahmoteltu. Varmasti ajatus oli jo livahtanut laivan herkkupöytiin ja niiden tarjontaan. Koko homma tyssäsi yhteen puhelinsoittoon. Olimme mökillä Saimaan rannalla kun vaimon puhelin soi keskellä kauneinta, aurinkoista päivää. ”Täällä puhuu lääkäri, tätä ei pitäisi ilmoittaa puhelimessa mutta minulla on teille ikäviä uutisia, teillä on syöpä” Harvoin aurinko katoaa horisonttiin niin nopeasti. Tapa millä se ilmoitettiin, oli täysin väärä mutta tehokas. Isku keskelle kasvoja ei voisi olla tehokkaampi. Meni hiukan aikaa ennen kuin tajuntaan iski mitä puhelimessa oli kerrottu. Terve, hyvässä kunnossa oleva ihminen vailla minkään moisia oireita ja joka ei juuri koskaan ole kokenut mitään flunssaa pahempaa sairautta, pistetään lyhyellä lauseella täysin pohjalukemiin. Eikä tässä vielä kaikki. Tuo lausehan esiintyy päivittäin noissa ostostelevision myynti teksteissä. Kun ostat tämän niin saat vielä nämä kaupan päälle kun tilaat heti. Eihän se meilläkään tähän loppunut, ”ei tässä vielä kaikki”. Tuli vielä laboratorio- tutkimusten tuloksia heti perään, aivan muusta syystä otettuja ja niissä tuli uusi isku. Ilmeni eräänlainen verisairaus. Onneksi hoitoihin päästiin nopeasti. Tuo verisairaus saatiin hoitoon yksityisellä syöpäklinikalla ja siinä ollaan hyvällä pohjalla kaikkien venesektioiden ja luuydinnäytteiden antamien tulosten perusteella. Hiukan kornilta tuntuu, jos tuollainen ilmaisu sallitaan, kun nyt tätä kirjoitettaessa marraskuun alussa on homma jo yksityisellä hoidettu (joskin varsin kalliisti) niin tuolla kunnallisella puolella on ensimmäinen lääkärin vastaanotto ao. asiasta vasta tämän kuun lopussa. Sitten vasta olisi sairautta päästy hoitamaan. Tosin tietyt arvot olisi pitänyt olla kohdallaan ja riittävän alhaalla jotta tuon syövän tar- vitsema leikkaus olisi voitu hoitaa. Joskus tuntuu että jossain mättää. kaikki ei kulje ihan niin kuin pitäisi. Kokonaisuus ei aina taida olla hallinnassa, liekö se johtuu siitä että kukaan ei nykyisin vastaa kokonaisuudesta ja tieto eri sairauksista ja niiden keskinäisistä suhteista jää jonnekin matkan varrelle Aurinko varmasti vielä paistaa. Nyt on leikkaus tehty onnistuneesti ja jatkohoidot alkaneet. Sitten tulee kontrollit ja jälkitarkastukset jne. jne. Hommathan ovat meille useimille tämän lehden lukijakunnalle varsin tuttuja. Nyt sitten opetellaan uusia asioita ja vietetään talvi uudella tavalla. Kun kaikki hoidot on saatu päiväjärjestykseen niin sitten. Uskomme vahvasti että se aurinko paistaa jälleen. Uskomme myös että Espanjankin aurinko vielä meitä lämmittää keväämmällä. Vertaistukitoimintakin siellä aurinkorannikolla pyörii, joskin hiukan harvempaan tahtiin. Siellä on hyviä miehiä sitä tekemässä ja erinomainen syöpätautien erikoislääkäri Pentti Gröhn porukan apuna. Tähän tulee se joka juttuun kuuluva harmitus osio. Ettei tämä juttu nyt aivan molliksi menisi, on paikallaan ensin olla hiukan kiukussaan. Kiukun ja harmituksen aihe on tuo meidän pankkitoimintamme. Ensin opetettiin asiakkaat asioimaan mahdollisimman paljon automaateilla. Turhaan me asiakkaat pankkien lattioita kulutimme ja kalliiden henkilöiden aikaa tuhlasimme pienillä euroillamme. No ei tässä vielä kaikki. Parempi on että meidän rahamme ovat pankkien käytössä kuin meillä turhassa tuhlailussa. Pistetään homma sillä lailla että kun haluat niitä eurojasi niin sovita pankkiaikasi pankin eikä omien tarpeittesi mukaan. Siispä ainoa aika kun voit omia rahojasi hamuta on maanantai kello 11 ja 13 välissä. Vain silloin olet oikeutettu rahoihisi. Näinhän jo erään pankin konttorit toimivat. Jotta oikein tulisi vihaiseksi, tarvitsi vain kuunnella uutisia ja lukea päivälehtien uutisointia. Kun pankkiautomaatit tulivat, sovittiin pyhästi että ne eivät tule maksullisiksi. Nyt ollaan siinä tilanteessa että jokunen pankki hamuaa jo maksua kun otat omia rahojasi, joilla pankki businestaan hoitaa, automaatista oman elantosi hoitamiseen. Tuntuu että pankkimiesten muisti on kuin politikoilla. Tässä tämä tämän päivän harmitus. Koitetaan keventää. Kerron omakohtaisen tarinan joka joko tekee surulliseksi tai tuo lievän hymyn väreen ainakin toiseen suupieleen. Saattaahan tämä seuraava tarina antaa aihetta kysymykselle, missä menee tämä terveyspalvelujen priorisoinnin raja. Minulle kävi aikoinaan siten että tuo oikea jalka akilleksen seudulta kipeytyi. Piti lähteä päivällä saattamaan viimeiselle matkalle erästä yhdistyksemme jäsentä, jonka sairaus oli lannistanut. Lääkäriin oli lähdettävä kun ei oikein kävelemään päässyt. Terveyskeskuksen lääkäri sanoi että helposti kävely kuntoon saadaan. Ensin piikki kortisonia ja sitten puudutuspiikki. Vai menikö se toisin päin. Arvokas tilaisuus saatiin ilmeisesti puudutuspiikin ansiosta kunnialla päätökseen, mutta jalkapa ei oikein tokeentunut. Menin seuraavana päivänä oikein ortopedille, yksityiseen laitokseen. Kyllä oikein röntgenkuvakin otettiin mutta ei siinä kuvan mukaan mitään vikaa ollut. Kipulääke siihen auttaa tuli ohjeeksi ja eikun matkaan. Oli nimittäin sellainen tilanne että viiden viikon Espanjan reissu oli edessä. Siellä, kaikista kipulääkkeistä huolimatta piti turvata kyynärsauvoihin. Takaisin kotimaahan tullessa matkalaukkua purkaessa pamahti ja matka loppui siihen. Nyt mentiinkin sitten vauhdilla tunnetulle ortopedille joka siltä seisomalta pisti kuvaukseen. Akillesjänne revennyt, käytännössä miltei poikki. Terveyskeskuslääkäri oli osunut piikittäessään molemmilla piikeillä akillesjänteeseen, jonka seurauksena kipu ja akilleksen katkeaminen. Lähete kourassa päivystykseen ja koipi kipsiin. Kipu vain pysyi ja kipsi purettiin pari kertaa. 21 Suomen Kuka teistä lukijoista on mennyt pyörätuolilla pitkin eduskunnan käytäviä. Kun kipsi oli jalassa olimme yhdistyksen puitteissa järjestäneet eduskuntaan seminaarin johon oli päästävä. Ei muuta kuin takaovelle taksilla ja sieltä vahtimestarien avustuksella auditorioon. Siinä menossa oli suuren urheilujuhlan tuntua. Kolmannella kerralla en antanut enää kipsata vaan vaadin uuden, vanhemman lääkärin. Veritulppahan siellä oli ylöspäin pyrkimässä. Se hoidettiin ja tämä vanhempi ortopedi lupasi leikata. Veritulppa oli hoidettu mutta leikkausaikaa ei tullut. Tosin pari kertaa ao lääkäri tavatessamme kyllä sanoi että voin tuon jalkasi leikata tuolla yksityisellä, jossa hän oli vaikutusvaltaisena lääkärinä. Kului vuosi ja sitten tuli kutsu ao. lääkärin vastaanotolle. ”Tuo olisi pitänyt leikata jo vuosi sitten, ei sitä enää voi leikata”. Meillä taisi tulla varsin paha riita. Huoneessa olleen hoitajankin kasvoilla väri vaihtui kuin Mikonkadun liikennevaloissa keskinäistä sanailuamme kuunnellessaan. Hakeuduin terveyskeskukseen lääkärille sitä silmällä pitäen että haluan kunnalliselle puolelle oman kuntani sairaalan ortopedille jossa asia perin pohjin selvitetään. Olin hiukan aiemmin loukannut oikean jalan polveni purjehdusreissulla. Se operoitiin yksityisellä puolella vakuutuksen turvin. Tulin maininneeksi polvesta ja minusta ainakin asia tuli erittäin selväksi että se polvi on kunnossa, eikä se tarvitse enää mitään hoitoa. Terveyskeskuslääkäri lupasi tehdä lähetteen jotta asia saataisiin minun kannaltani kuntoon. Meni joltisestikin aikaa ennen kuin asiasta kuului mitään. Sitten rapsahti postiluukku ja kirjeessä kerrottiin että kuntamme sairaala ulkoistaa tiettyjä asioita ulos. Kuitenkin kuntayhtymän sisällä, ei siis yksityiselle. Aikanne on tiettynä päivänä, varatkaa aikaa mahdollista leikkausta varten. Jotenkin siihen malliin. Tuli kyseinen päivä ja ajoin tuon 50 km matkan toivoa täynnä. Jospa sittenkin saan jalkani vielä käveltävään kuntoon. 22 lehti Haikailin ilmoittautumisen jälkeen ilmoitetussa odotustilassa lähes tunnin. Ketään potilaan näköistä ei mennyt eikä tullut. Tuli siinä jokunen lehti luettua. Hyvän jutun lukemisen alkuun saattaminen on nimittäin varmin tapa saada oma kutsu aikaan ja juttu jää kesken. .Oli kyllä päätteellä että olin tulossa, ilmoittautunut ja paikalla. Ei vaan tohtori tullut sitä havainneeksi. Kun sitten pienen kyselyn jälkeen tapasin ortopedin alkoi juttu tähän malliin. ”Päivää, miltä se polvi nyt näyttää, katsotaanpa tarvitseeko se leikkausta”. Olisin varmaan naamani kanssa kelvannut johonkin Molieren näytelmään. Kun sain suuni auki yritin selittää, että olen täällä tuon invalidisoivan jalkani takia, en polven. Polvi on leikattu ja sen vamman osalta kunnossa. Kulumiahan molemmissa varmasti on, on vähän sellaisia oireitakin. Voisihan niitä nyt tutkia kun kerran polvesta on teidän papereissa kyse. Varsinaisesti olen kyllä tullut tänne tuon vammaisen jalan takia. ”Ei me nyt olla kiinnostuneita akilleksesta, polven operoinnin takia te täällä olette. Onneksi oli kaikki paperit mukana ja rautalangasta vääntämällä sain asian selvittää. Tyly vastaus oli että jalalle ei tehdä mitään, olisi pitänyt tehdä heti ajoissa, nyt on jo se juna mennyt kauan sitten ohi. No keskusteltiinhan hetki mahdollisista kuluneista polvistanikin ja niissä silloin tällöin esiintyvistä ongelmista. Ei asialle nyt tehdä mitään, oli tuomio. Ei röntgeniäkään, pyynnöstäni huolimatta. Olkapää ja kaularanka oli silloin niin kipeä että en kunnolla pystynyt autoa ajamaan tai päätä kääntämään. Pyysin siihen kortisonipiikkiä. ”Ei siihen kortisoni auta” oli vastaus, eikä se tähän lähetteeseen kuulu. Hartaasta pyynnöstä huolimatta sitä ei lohjennut. Aika oli lopussa, liekö kahviaika vai kotiin tai yksityiselle meno? Lupasi lähettää tiedon omalle lääkärille joka oli sekoittanut polven ja akilleksen. Sieltä sitten jatkohoitoon ja kortisonille jne. Ei ole vielä kutsu omalle lääkärille tullut, mutta tästähän on kulunut vasta rapia vuosi. Kalevi Järvinen. Sain aikanaan tuosta erikoislääkärikäynnistäni lausuman joka sanatarkasti kuuluu näin: Jatkohoito omassa TK:ssa ja jatkohoito kaikkien vaivojen osalta tällä hetkellä konservatiivinen. Ei ole kuulunut mitään omasta eikä muidenkaan terveyskeskusten puolelta. Tosin olkapää saatiin kuntoon viikon päästä Espanjassa yhdellä kortisonipiikillä ja lyhyellä fysioterapialla. Polvia on nyt tutkailtu tuolla vähän fiksummassa yksikössä ja ne ilmeisesti hoidetaan kulumien vuoksi joskus tulevaisuudessa, kun tuo konservatiivinen hoito ei taida oikein toimia ja oikea jalka sitten jääkin tuohon invalidisoivaan tilaan. Onneksi tässä vakavammassa sairaudessani on erinomainen hoito ja erittäin hyvä lääkäri jonka kautta asiat hoituvat ja voi olla turvallisin mielin jatkossakin. No niin miten se suupieli nyt menee. Tuliko niukka hymynväre edes toiseen suupieleen vai meni ihmetyksestä sormi suuhun. Ei tämä taida aivan kevennyksenä käydä? Ei sitten muuta kuin hyvää alkutalvea ja varmuuden vuoksi Hyvät Joulut. Niin ja muistakaa, aurinko paistaa meille kaikille aikanaan, tai ainakin viimeistään ensi kesänä. Pitäkää huolta toisistanne. Teksti: Kalevi Järvinen Jaettu taakka on keveämpi Kyllikki Koistinen Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Suomen Inkon ry on vajaan vuoden toimintakautensa aikana koonnut ehkä runsaammin ihmisiä kuuntelemaan luentoja ja selostuksia inkontinenssista kuin saanut jäsenistöä riveihinsä. Toisaalta Pohjoismaiden viimeisimpänä perustettuna tämän alueen potilasjärjestönä liikkeelle on päästy innolla. ”Valitettavasti asia on niin, että ylipäätänsä erilaisiin potilasjärjestöihin liittyy loppujenlopuksi vain murto-osa niistä, joita asia varsinaisesti koskettaa. Toisaalta pienempi aktiiviryhmä sitten panostaa vahvasti ja laittaa itsensä likoon”, kertoo Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki Koistinen. Eri asteisista virtsanpidätysvaikeuksista kärsii yksinomaan Suomessa noin 400 000 ihmistä. Olisi paikallaan puhua lähes kansansairaudesta, sillä vaivan piirissä on niin miehiä kuin naisia. Miesten osuus korreloi muiden syiden ohessa yleisimpään miesten syöpäsairauteen, eturauhasen syöpään. Näitä tapauksia löytyy noin 5000 vuodessa. Jollakin tavalla suomalaista vaikenemisen kulttuuria edustaa ehkä se, että maamme oli viimeinen, mihin inkontinenssipotilaiden yhdistys perustettiin. Ammattipiireissä asiasta oli toki keskusteltu ja potilaiden piirissä oman yhdistyksen tarpeellisuus tunnustettu, mutta hankkeen vetäjää ei tahtonut löytyä. Lopulta Suomen Potilasliiton piirissä ryhdyttiin työhön ja perustettiin yhdistys. Siihen on matalampi kynnys liittyä kuin ryhtyä alusta pitäen rakentamaan tällaista organisaatiota. ”Kun yhdistys oli rekisteröity, pidettiin keväällä Helsingin Lasipalatsissa pressitilaisuus. Tulos oli varsin tyydyttävä, sillä noin 15 naistenlehden toimitusta otti asian lehtensä sivuille”, Koistinen kertoo. Tässä tosin konkretisoitui se, että naisväestön piirissä tabun ja vaikean teeman käsittely on sittenkin helpompaa kuin miehisessä ympäristössä. Virtsaamiseen liittyvät vaikeudet koetaan edelleen – ja niin kovin turhaan – häpeää aiheuttavaksi ja piiloteltavaksi asiaksi. Pahimmillaan inkontinenssi saattaa invalidisoida ihmisen niin, että tämä ei enää uskaltaudu sosiaalisiin tilaisuuksiin, pahimmillaan edes kotinsa seinien ulkopuolelle. ”Olemme järjestäneet esitelmätilaisuuksien ERSY:n vertaistuki-illoissa ja asia on otettu suurella kiinnostuksella vastaan. Asia tuntuu kiinnostavan kovas- ti, vaikka aihe onkin monelle vaikea. Yksin ei kuitenkaan pidä jäädä. Vertaistuen merkitys tulee nopeasti ja vahvasti esille tällaistakin asiaa käsiteltäessä.” Suomen Inkon ry:n olemassaolon merkitys näyttäytyy myös siten, että ihmiset kokevat löytävänsä jonkun tahon, jonka puoleen voi kääntyä silloinkin, kun haluaa lähestyä intiimisti. Tässä tarkoituksessa sähköposti ja puhelin tarjoavat mahdollisuuden yhteydenottoon. ”Hyvin monelle on tärkeää voida puhua asiasta. Ilahduttavasti yhteydenottoja tulee ympäri Suomea, ei siis vain pääkaupunkiseudulta. Joillekin saattaa yhteydenotto meihin olla ensimmäinen kerta, kun asiasta voi kertoa jollekulle toiselle ihmiselle. Monelle on myöskin helpottavaa havaita, että samanlaisen vaivan kanssa elää moni muukin. Se vähentää mahdollista häpeän tunnetta.” Samanvertaisuuden tunteminen ja kokeminen on voimaannuttava tunne. Toki käytännön ulottuvuus toiminnassa on se, että järjestäytyneen organisaation kanssa voidaan tehdä myös lääke- ja apuvälinealalla yhteistyötä. ”Olemme suunnittelemassa yhteistyökumppani Fenno Medical Oy:n kanssa 23 Suomen lehti luentoiltaa erilaisten apuvälineiden käytöstä ja saatavuudesta. Samalla tuodaan inkontinenssista kärsivien ulottuville tietoa niistä välineistä, joilla tavallista arkea ja elämää voidaan helpottaa. Jouluajan jälkeen on myös tarkoitus järjestää aivan erikseen naisille suunnattu esitelmäilta.” Tabujen murtaminen ja häpeän tunteen hälventäminen ovat pitkäkestoisia projekteja, mutta työ on joka tapauksessa käynnissä. Toiveikkuutta avoimemman tulevaisuuden suhteen lisää myös nuorempien sukupolvien parempi valmius keskustella avoimemmin vaikeistakin asioista. Oman lisänsä tässä tuo sähköisen median hyväksikäyttäminen kommunikoinnissa. ”Kaikki tämä saattaa helpottaa ihmisten välistä kanssakäymistä ja vertaistukiverkoston luomista”, Kyllikki Koistinen kiteyttää kehityksen suuntaa. Teksti: Jaakko Ojanne ERSY:n vertaistuki-illassa 23.10.2012 Suomen Inkon ry:n puheenjohtaja Kyllikki Koistinen luennoi aiheena: Virtsanpidätysvaivat ovat aiheena suuri tabu – vaikeneminen hoidon esteenä – yli 400000 suomalaista kärsii vaivasta. Kutsu sääntömääräiseen vuosikokoukseen Suomen Inkon ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään 14.03.2013, klo 16.30, paikka Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki. Vuosikokouksessa käsitellään Suomen Inkon ry:n vuosikokoukselle sääntöjen määräämät asiat. Tervetuloa Suomen Inkon ry:n hallitus 24 Vitiligo eli Valkopälvi Esiintyminen APECED, APS II ja Addisonin taudin yhteydessä Tyypillisiä vitiligoalueita Kuva: Nicolas Kluger Ihotautien erikoislääkäri Nicolas Kluger ja professori Annamari Ranki. Vitilgo ja APECED. 10/2012. Referointi Apeced ja Addison ry Minna Haapa-aho Vitiligo on ihotauti, joka aiheuttaa ihon valkoisuuden ja pigmentin puuttumisen. Elimistön oman autoimmuunireaktion seurauksena imusolut hyökkäävät ihon pigmenttisoluja eli melanosyyttejä vastaan tuhoten ne. Verestä löytyy vasta-aineita. Esiintyy noin puolella prosentilla maailman väestöstä ikään, sukupuoleen ja ihon väriin katsomatta. Puhkeaa perintö- ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. 20% potilaista on myös perheessä vitiligoa ja lapsella onkin 12 ker- tainen riski jos toisella vanhemmalla on vitiligo. Muina teorioina puhkeamisesta on esitetty virusinfektiota, neurologista syytä, melanosyyttien sisäistä puutosta tai vapaiden radikaalien merkitystä. Ei vaikuta elinajan odotukseen Vitiligo on valkoinen, maidon värinen täplä tai läiskä jonka muoto ja koko vaihtelevat. Kuperarajainen joskus normaalin ihonvärinen, hyperpigmentoitunut eli tummempi tai punoittava läiskä. Aiheuttaa valoyliherkkänä punoitusta, kutinaa ja polttavaa tunnetta joten suositellaan käytettäväksi aurinkosuojavoidetta, jossa suojakerroin yli 50. Voi esiintyä myös hiuksissa, karvoissa ja limakalvoilla. Kädet, jalat, kyynärpäät, polvet, suun ja silmien ympäristö, kainalot, nivustaipeet, genitaalialue, navan ympäristö ja toistuvien ihon vammojen alueet ovat tyypillisiä vitiligoalueita. Ihon altistuminen hankaukselle ja paineelle tavanomaisissa toiminnoissa voi edistää sen leviämistä, joten ihon turhaa hankausta tulisi välttää esim. , hiusten harjauksen, pyyhekuivauksen suihkun jälkeen, vaatetuksen tai kellon käytön yhteydessä. Miehillä parranajo, kauluspaidan hankauma kaulalla ja hatun paine iholla sekä naisilla erityisesti meikin poisto kasvoilta ja kaula- tai rannekorujen käyttö. Kyynärpään nojaaminen pöytää, käden nojaaminen kasvoihin, liikkuessa käsien ja reisien sisäreunan ja kenkien hankaantuminen saattaa edistää vitiligoa. Eri ilmenemismuodot vaikuttavat ennusteeseen ja hoitovasteeseen Vitiligo voi olla vain paikallinen tai levinnyt kasvoihin ja raajoihin tai koko iholle. Segmentoitunutta, paikallista muotoa esiintyy 5-15% tapauksissa. Alkaa lapsena nopeasti ja pysähtyy vuodessa tai kahdessa. Myös hiukset ja karvat vaalenevat alussa ja esiintyy usein kasvoilla. Segmentoitunut vitiligo ei liity autoimmuunisairauksiin. Autoimmuunisairauksiin liittyvää ei-segmentoitunutta vitiligoa esiintyy 85-90% tapauksista. Alkaa tavallisesti lapsuuden jälkeen edeten hitaasti tai nykäyksittäin paineelle, hankaukselle ja traumalle alt- 25 Suomen tiilla ihoalueilla. Hiukset ja karvat vaalenevat vasta myöhemmin. Molemmissa tyypeissä vitiligo voi alkaa paikallisesti alle 15 neliösentin kokoisena. Molemmat muodot voivat ilmetä samallakin potilaalla. Eteneminen Vitiligo on krooninen tauti joka voi edetä vaihtelevasti joko hitaasti, asteittain etenevästi, pysähtymättä, nykäyksittäin tai nopeasti pahentuen. Pahentavia tekijöitä voi olla emotionaalinen sokki, sairaus, auringonpistos tai raskaus. Alle kahdella prosentilla parantuu itsestään. Etenemisen kannalta riskitekijöitä on taudin esiintyminen perheessä, ei-segmentoitunut vitiligon tyyppi, vanha vitiligoläiskä, ilmaantuminen ihovaurion alueelle, karvoihin, limakalvoihin, suuhun tai genitaalialueille. Yhteys autoimmuunisairauksiin Vitiligon ilmaantuminen on useimmiten autoimmuunireaktion merkki. Kilpirauhasen toiminnan häiriöt, autoimmuunityreoidiitti (Hashimoto) ja Basedowin tauti ovat yleisiä vitiligoa sairastavilla. Potilailta onkin tutkittava vuosittain anti-TPO vasta-aineet ja TSH. Muita vitiligoon yhteydessä olevia autoimmuunisairauksia on mm. pälvikalju, I tyypin diabetes, nivelreuma, pernisiöösi anemia (B12-vitamiinin imeytymishäiriö), lupus, tulehdukselliset suolistosairaudet (Crohnin tauti), Addisonin tauti, autoimmuunipolyendokrinopatiat kuten APECED ja APS-2. Halo-luomet eli valkoinen kehä luomen ympärillä, jossa autoimmuunireaktio hävittää luomen, on 9 kertaa yleisempi. Vitiligo ja APECED Jaakko Perheentupa on tutkinut Vitiligoa APECED potilailla vuonna 2006. Vitiligoa esiintyy 31% Apeced potilaista, vain 1% se on ensimmäinen oire. Ilmaantuu 26 lehti keskimäärin 12,7-vuotiaana, ikähajonta alle yksivuotiaasta 45 ikävuoteen asti. Vitiligo APECED potilailla ei eroa yksinään esiintyvästä vitiligo-muodosta. Psykologiset seuraukset ja psyykkiset oireet 2/3 potilaista tuntee hämmennystä, huolestuneisuutta, silmätikkuna olemisen tunnetta tai epämukavuutta vieraan ihmisen seurassa joka voi heijastua itsetuntoon ja sukupuolisuuteen. 20% potilaista on kokenut huonoa kohtelua ja joskus jopa syrjintää töissä. Vaikutus elämänlaatuun näkyy erityisesti naisilla kun laajat vitiligoalueet vaikeuttavat vaatteiden valintaan sekä suosivat peittäviä ja itseruskettavia voiteita. Kasvojen, kaulan ja käsien vitiligo häiritsee eniten. Perheen ja suvun tuki on tärkeää. 35-67% vitiligopotilaista on todettu jokin psyykkinen oire kuten masennus, mielialan häiriö, unihäiriö, levottomuus tai itsemurhaajatuksia. Oireet eivät kuitenkaan ole suhteessa vitiligon laajuuteen tai leviämiseen. Oma suhtautuminen 20% potilaista on aktiivisesti tietoisia omasta sairaudestaan, yrittävät ymmärtää sitä ja elää sen kanssa. 40% hyväksyvät sairautensa passiivisesti, eivätkä välitä siitä lainkaan, eivät tunne oloaan epämukavaksi tai yritä piilottaa sitä. 40% kieltävät sairautensa eivätkä hyväksy sitä, yrittävät salata ja piilottaa vitiligon sekä välttelevät sosiaalista elämää tai suhdetta. Heillä psykologinen vaikutus on suurin. Ei parantavaa hoitoa Vitiligo on krooninen ihon ”sairaus”, johon ei kuitenkaan vielä ole täysin parantavaa hoitoa. Tärkeää on suojata vitiligo-alue auringonvalolta ihosyövän kehittymisen estämiseksi. Kortisonivoiteilla voidaan saada pigmentti takaisin n. 30%:ssa tapauksista tuoreissa muu- toksissa. Hoitona voidaan käyttää myös paikallista immunosuppressiivista takrolimuusi-voidetta, joka ei kuitenkaan ole sairasvakuutuskorvattava vitiligon hoitona (kallis lääke). Paikallishoitoja täytyy käyttää useiden kuukausien ajan. Autoimmuunisairauksiin liittyvä laajaalainen vitiligo voidaan yrittää pysäyttää ja hoitaa myös esim. kapeakaistaUVB-valohoidolla. Valohoito kestää 3-12 kuukautta. Ihoalueiden vaste UVvalohoidolle on erilainen, paras kasvoilla, kohtalainen vartalolla, käsivarsilla ja säärissä, heikompi käsissä ja jaloissa. Joissakin tilanteissa voidaan käyttää paikallista kortisonivoidetta yhdessä UVB-valohoidon tai laser-hoidon kanssa. UV-valohoito kuitenkin lisää pitkään käytettynä ihosyöpäriskiä ja 2/3:lla tapauksista vitiligo uusii vuoden kuluttua hoidon päättymisestä. Laserhoito ja ihosiirre ovat myös mahdollisia hoitomuotoja, mutta ne ovat kalliita hoitomuotoja. Laserhoito sopii vain pienten vitiligoläiskien hoitoon. Hoidot eivät tehoa kaikilla potilailla, eivätkä hoidot estä vitiligon uusimista ja laajenemista. Jos potilaalla on luonnostaan vaalea iho, voi hoidoista pidättäytyä ja käyttää peittävää meikkivoidetta vitiligoläiskän päällä (poistettava hellävaraisesti, jotta vitiligo ei ala levitä ihoärsytyksen vaikutuksesta). Psykologilla käynti voi auttaa itsetunnon kohentamisessa. Yhdistyksen syksyinen jäsentapaaminen Pälkäneellä Apeced ja Addison Ry:n jäsentapaaminen oli syyskuussa Pälkäneellä. Tapahtumaviikonlopun ohjelmassa oli saada lisää tietoa niistä tutkimuksista, joissa Apeced -potilaita on ollut mukana sekä myös kuulla uusimpia tutkimustuloksia. Lisäksi tavoitteena oli kertoa jäsenistölle yhdistyksen yhteistyöstä ImmunoQure AG:n kanssa. Kaksipäiväisen tapahtuman ensimmäisenä päivänä pääsimme vierailemaan professorien Annamari Rankin ja Kai Krohnin kotitilalle. Äärimmäisen vieraanvarainen ja ystävällinen isäntäväki loi lämpimän ja samalla leppoisan tunnelman vierailullemme. Yhdistyksen jäseniä paikalla oli nelisenkymmentä. ImmunoQure AG on bioteknologiayhtiö, jonka tavoitteena on ihmisen vasta-ainetutkimusten avulla löytää keinoja hoitaa erilaisia tulehdus- ja autoimmuunisairauksia. Tutkimuksista saatavan tiedon avulla uskotaan avautuvan mullistavia läpimurtoja useiden eri sairauksien hoitoon. Apeced ja Addison Ry on puheenjohtajamme Arja Nurmelan johdolla ollut jo pitkään yhteistyössä ImmunoQuren tutkijoiden kanssa. Yhdistyksemme tilaisuudessa jo aiemmin luennoinut professori Pärt Peterson Tarton yliopistosta, sekä nyt isäntinämme olleet professorit Ranki ja Krohn ovat tutkimusryhmineen ImmunoQuren yhteistyökumppaneita, kuten myös seuraavana tapahtumapäivänä tapaamamme immunobiologian professori Adrian Hayday Lontoon King`s collegesta. Hayday on maailmalla mm. syövän hoitoa tutkinut ja kehittänyt paljon tunnustusta saanut professori. Tapahtumaviikonlopun aluksi nautimme isäntä- ja emäntäväen tarjoaman maittavan lounaan. Sen jälkeen siirryimme luentotilaan, jossa professori Kai Luennoitsijat professori Annamari Ranki, Kai Krohn ja Adrian Hayday. Krohn kertoi aluksi jo viitisenkymmentä vuotta kestäneestä kiinnostuksestaan tutkia Apeced:in eli APS1:n patogeneesia: Apeced -oireyhtymän oireiden eli tautien syntyä ja kehitystä. Krohn on pitkän tutkijan uransa varrella ollut mukana mm. tunnistamassa Apeced:in aiheuttamaa AIRE -geeniä vuonna 1997. Professori Krohnin kiinnostus Apeced -potilaiden tutkimusnäytteisiin juontaa alkunsa jo 60-luvulta. Apeced -oireyhtymän oireiden tuottamien vasta-aineiden tunnistaminen on antanut uutta informaatiota oireyhtymän luonteesta. Tietoa on saatu paljon ja sitä kautta Apeced:iin liittyvä oirekirjo on myös lisääntynyt. Kai Krohn esittikin kuulijoille kysymyksen: onko niin, mikä tietoa lisää se tuskaa lisää? Hän vastasikin siihen itse: ”Tiedon lisääntyminen sairauden mahdollisista oireista, johtaa lopulta hyvään lopputulokseen. Mitä paremmin sairautta tunnetaan, sen paremmin sitä voidaan tarkkailla ja hoitaa sekä toivon mukaan joskus jopa ehkäistä oireiden esiintuloa.” Apeced -oireyhtymää on pidetty immunologisesti mielenkiintoisena tutkimuskohteena, koska sitä potevilla voi esiintyä lähes kaikki tunnetut elinspesifit immuunitaudit. Apeced:iin liittyvän patogeneesin selvittäminen auttaa näin laajemmin ymmärtämään autoimmunisaatiota ja yleisesti immuunitautien syntymekanismeja. Viitteen taudin puhkeamisesta antaa vasta-aineiden kehittyminen. Ne voidaan määrittää potilaasta verikokeilla. Jos vasta-aineita löytyy, tauti voi tulla hyvin nopeasti tai hitaasti vuosien kuluessa. Hypoteesina on esitetty myös, että potilaalla voi olla samanaikaisesti sairauden aiheuttavia ja toisaalta myös sairaudelta suojaavia vasta-aineita, jolloin hän voisi välttyä sairastumasta kyseiseen tautiin. Kiinnostavaa sairauden ennusteen kannalta on saada selvitetyksi, onko potilaalla suojaavia tekijöitä silloin, kun vasta-ainetasot veressä nousevat. Professori, ylilääkäri Annamari Ranki kertoi työstään ihotautilääkärinä ja tut- 27 Suomen kijana. Väitöskirjassaan hän tutki ihmisen immuunipuolustusjärjestelmän T- ja B- lymfosyyttejä. Hän on ollut mukana mm. HIV:n ja T-solulymfooman tutkimuksissa. Työtään lääkärinä ja tutkijana hän kertoi jaksavansa sillä kannustimella, että voi saada aikaan sellaista, josta on hyötyä ja helpotusta potilaiden elämään. Ongelmana on kuitenkin jatkuva rahapula. Tutkimuksiin saatavat määrärahat myönnetään vuodeksi tai kahdeksi ja se aiheuttaa jatkuvaa huolta tutkimusten jatkumisesta ja toisaalta runsaasti energiaa menee hakemusten täyttämiseen. Apeced -potilaiden kannalta on ongelmallista tutkimusmäärärahojen myöntämisessä se, että potilasryhmä on kovin pieni. Apeced -potilaiden elämänlaatututkimus Dermatologian erikoislääkäri Nicolas Kluger kertoi tekemistään tutkimuslöydöksistä liittyen Apeced -potilaiden elämänlaatukyselyyn. Lähtöoletuksena tutkimuksessa oli, että Apeced sairautena on varsin kuormittava fyysisesti, mutta myös henkisesti. Oireyhtymänä siihen saattaa liittyä monia hoitamattomana hengenvaarallisia sairauksia. Usein runsas tarvittava lääkearsenaali rasittaa potilasta. Lisäksi oireyhtymään liittyvät ihotaudit, hedelmättömyys ja näköhäiriöt lisäävät taakkaa. Ainainen pelko uusien oireiden esiintymisestä on pysyvästi läsnä. Tutkimukseen osallistui 26 yli kuusitoistavuotiasta (19N/7M) Apeced-potilasta, jotka olivat Apeced ja Addison Ry:n jäseniä. Potilaille lähetettiin täytettäviksi 3 kyselykaavaketta, joissa oli elämänlaatua ja mielialaa mittaavia kysymyksiä. Lisäksi tarkasteltiin taustamuuttujien (ikä, sukupuoli, oireiden määrä, sairastamisen kesto) yhteyttä elämänlaatuun ja mielialaan. Oireiden lukumäärällä ei ollut tutkimuksen mukaan vaikutusta tutkittujen mielialaan, mutta masennusoireita oli 29 %:lla. Potilaan vanhetessa ja samalla sairauden pidempään kestäessä ilmeni enemmän väsymystä ja elinvoiman vähentymisen tunnetta. 28 lehti Tätä vähensi sosiaalinen aktiivisuus ja potilaan oma yleinen terveyden tunne. Naisilla alopesia vaikutti elämänlaatuun. Tutkimus on juuri ilmestynyt englanninkielisessä tieteellisessä lehdessä ja sen tulokset ovat myös yhdistyksemme käytettävissä (What is the burden of living with APECED in 2012? A health-related quality of life assessment in Finnish patients, Nicolas Kluger, Martta Jokinen, Kai Krohn, Annamari Ranki, Clinical Endocrinology, 2012). Nicolas Kluger oli selvitellyt lisäksi Apeced -potilaiden maha- ja suolistooireilua. Tiedetään, että 25% potilaista kärsii maha- ja suolistovaivoista. Tähän löytyy useitakin syitä. Näitä voivat olla oireyhtymään yleisesti liittyvät suun ja ruokatorven hiivainfektiot, pernisiöösi anemian aiheuttama mahan hapottomuus sekä immuunigastriitti atrofia. Lisäksi Apeced -potilaalla voi olla useita muista oireista johtuvia toiminnallisia suolisto-ongelmia esim. matala tai korkea kalsiumpitoisuus veressä saattaa aiheuttaa ripulia/ummetusta. Ummetuksen todettiin vastausten perusteella olevan yleistä. Tähystystoimenpiteessä olleilta suolisto-oireisilta potilailta ote- tuissa koepaloissa löydökset olivat olleet normaalit tavanomaisessa patologin tutkimuksessa. Kuitenkin niistä Apeced -potilaiden suolistosta otetuista koepaloista, joita on tutkittu erityisellä kromograniini A-värjäysmenetelmällä, on voitu osoittaa suoliston hormonaalisten solujen vähentyneen. Tämä tieto vaatii vielä lisätutkimusta ja saattaa osoittaa autoimmuuni-kudostuhoa myös siellä. Professori Adrian Hayday Professori Adrian Hayday toi raikkaan tuulahduksen suoraan Lontoosta viikonloppuun, tullen yllättäen kertomaan työstään immunologina, tiedemiehenä ja tutkijana. Hayday on yksi maailman huippuimmunologeista. Hän on tutkinut laajasti immuunipuolustuksen järjestelmää ohjaavien T -solujen virheellistä toimintaa. Tutkimustieto hyödyttää autoimmuunisairauksien ymmärtämistä ja niiden hoidon kehittämistä. Tällaisia sairauksia ovat esimerkiksi reuma, tyypin 1 diabetes, Crohni`n tauti ja harvinainen Apeced -oireyhtymä. Professori Hayday harmitteli tutkijoiden ja potilaita hoitavien lääkäreiden Luennoitsijat professori Annamari Ranki ja Nicolas Kluger. kiinnostuksen uuteen tutkimustietoon olevan usein kaukana toisistaan. Tutkija tekee työtään hiirten parissa ja lääkäri ihmisten. Uusi hiiritutkimuksilla aikaansaatu tieto on vaikeaa saada kliinistä potilastyötä tekevän lääkärin ymmärrettäväksi. Lääkäri on kiinnostunut potilaan sairaudesta, ei hiiristä ja käyttää vanhoja käytössä olleita oppeja potilastyössään. Apeced -oireyhtymän taudit ovat monimutkaisia. Lääkärien tiedot ovat suhteellisia: yhtä osaa - toista ei. Harvinainen Apeced -potilastapaus saattaa tulla yhdelle lääkärille vastaan vain kerran tai kaksi uran aikana, joten kokemusta potilaan ongelmista on vaikea kartuttaa. Tärkeä tehtävä olisi kiinnostuksen herättäminen ja tutkitun uuden tiedon saaminen potilaita hoitaville lääkäreille. Aikaisemmin lääketiede oli arvailujen ja poppakonstien toteuttamista. Nyt lääketiede perustuu tietoon, joka on luonnon lakien osoittamin lainalaisuuksin todistettua. Tutkijan kiinnostus uuden asian selvittämiseen on jatkuvaa. Asiaa havainnollistaakseen Hayday otti erään retkensä vuoristoon, jossa paikallinen matkakumppani kertoi läheisen vuoren takan olevasta kauniista maisemasta. Ystävykset lähtivät nousemaan vuoren laelle katsomaan tuota maisemaa. Kun vuoren laelle oli saavuttu, ystävä kertoi maiseman olevankin vasta viereisen vuoren takana. Näin uusi tiedon läpimurtokin odottaa samoin, aina uuden ja sen jälkeen uuden saavutuksen takana. Immunologien kiinnostus vasta-ainetutkimuksiin on tuonut mahdollisuuden selvittää monien sairauksien mekanismeja ja sitä kautta myös kehittää lääkkeitä näihin sairauksiin. Vasta-ainetutkimusten tärkeä läpimurto oli TNF -alfan eli tuumorinekroositekijä -alfan löytäminen. TNF -alfa on proteiini, joka ylläpitää infektiota. TNF-alfan vasta-aineilla hoidetaan nykyisin vaikeaa reumaa, psoriaasia ja Crohni`n tautia. Nämä niinsanotut biologiset lääkkeet auttavat jo nyt miljoonia ihmisiä maailmassa. Mikäli Apeced:in oireisiin löydettäisiin tällaisia tekijöitä ja niiden vasta-aineita, olisi ehkä hoito näillä mahdollista. Tutkimusta tarvitaan ja kiinnostavia aiheita riittää tässä Apeced -monioireyhtymässä. Korkeatasoinen tutkimus vie omaa alaansa eteenpäin. Se edistää sairauksien syiden, mekanismien ja vaikutusten ymmärtämistä, hoitomenetelmien kehittämistä ja antaa mahdollisuuden uskoa jonain päivänä parantavan hoidon löytymisestä. Tieteellisten läpimurtojen taustalla on usein vuosia tai jopa vuosikymmeniä kestänyt päämäärätietoinen tutkimustyö. Tänä päivänä saavutettu edistysaskel saattaa osoittautua käänteentekeväksi oivallukseksi vasta monien vuosien päästä. Tutkimustyötä kannattaa tukea osallistumalla tutkimuspotilaaksi, kun sitä pyydetään. Osallistuminen antaa tutkijoille mahdollisuuden ottaa näitä edistysaskeleita tieteen saralla. Tutkimustyö auttaa pientä ja isompaakin Apeced- potilasta näkemään tulevaisuuden valoisampana. Teksti: Tanja Salonen, Apeced ja Addison Ry:n hallituksen jäsen Kuvat: Virpi Tanskanen Apeced ja Addison ry toivottaa Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2013! 29 Suomen lehti Kansainvälisiä kohtaamisia Firenzessä Italiassa pidettiin 3. 6.10.12 15. kahden vuoden välein järjestettävä IPOPIn (International Patient Organisation of Primary Immunodeficiencies) ja ESIDin (The European Society for Immunodefiencies) tapaaminen. ESID on lääkäreiden ja tutkijoiden yhdistys. Tapahtumassa oli mukana myös sairaanhoitajien kansainvälinen yhdistys INGID. Myös Suomesta osallistui tapahtumaan lääkäreitä, tutkijoita ja sairaanhoitajia. Kansainvälisiin tapahtumiin osallistuvien suomalaisten lääkäreiden, tutkijoiden ja sairaanhoitajien määrä on ollut kasvussa jo jonkin aikaa. Yhdessä olemme vahvempia IPOPI on kansainvälinen yhdistys primaaria immuunipuutosta sairastaville potilaille. Se toimii muun muassa edistääkseen immuunipuutossairauksien 30 diagnoosia ja hoitoa, lisätäkseen ko. sairauksien tunnettavuutta ja tukeakseen kansallisten potilasyhdistysten toimintaa. IPOPIlla on jäsenpotilasyhdistyksiä ympäri maailmaa muun muassa Pohjoisja Latinalaisessa Amerikassa, Euroopassa (esimerkiksi Saksa, Iso-Britannia, Ranska ja Italia) ja Kauko–Idässä (Japani, Kiina, Australia, Uusi-Seelanti) sekä Pohjoismaissa. Myös Suomen yhdistys on IPOPIn jäsen. Suomen yhdistys esitti Firenzessä yhdessä muiden pohjoismaiden yhdistysten kanssa IPOPIlle vetoomuksen, jossa pyydettiin IPOPIn tukea ja apua pohjoismaiden yhdistysten toiminnalle. IPOPI juhli tapaamisessa 20-vuotista taivaltaan ja yhtä yhdistyksen perustajista, Bob LeBieniä, muistettiin hänen itsensä mukaan nimetyllä palkinnolla, Bob LeBien Awardilla. Keskiviikkona 3. lokakuuta käytiin IPOPIn jäsenyhdistysten välillä inspiroi- via keskusteluja koskien yhdistysten järjestämiä erilaisia tapahtumia ja toimintoja. Esimerkiksi Saksassa on tehty kaksi kirjaa liittyen ihmisten kokemuksiin primaareista immuunipuutossairauksista. Toisessa kirjassa on lasten kokemuksia ko. sairauksista, ja toisesta löytyy SCIDia (Severe Combined Immunodeficiency) sairastavan lapsen vanhemman tarina. Ranskassa immuunipuutospotilaiden sisarukset ovat päässeet kertomaan kokemuksistaan dvd:llä. Ruotsissa puolestaan järjestetään vuosittain leirejä immuunipuutossairauksien koskettamille perheille. Saksassa hoitojen järjestämistä ympäri maata on helpottanut siellä oleva lääkäri-potilasverkosto nimeltä FIND-ID. Verkoston kautta maassa on perustettu useampia immuunipuutossairauksien hoitoon ja tutkimukseen keskittyneitä keskuksia. Torstaina 4. lokakuuta yhdysvaltalainen tohtori Charlotte Cunningham Rundles painotti CVIta (Common Variable Immunodeficiency) käsittelevällä luennolla eri lääketieteen alojen asiantuntijoiden yhteistyön tärkeyttä diagnoosin saamisen kannalta. Monissa maissa yhtenä suurena immuunipuutossairauksiin liittyvänä ongelmana onkin potilaiden myöhäinen diagnoosin saanti. Suomessa potilasyhdistys on toiminnallaan pyrkinyt helpottamaan diagnoosin saamista ajoissa, mutta valitettavasti se on vuosien varrella osoittautunut hyvin haastavaksi tehtäväksi. Immuunipuutospotilaiden yhdistyksen mielestä asia on asia on valtavan tärkeä, joten se pyrkii yhä toteuttamaan kyseistä erittäin vaikeaa tehtävää. Tärkeää löytää potilaalle sopivin hoitomuoto INGIDilla ja IPOPIlla oli torstaina yhteinen luentotilaisuus koskien kahden yleisimmän hoitomuodon, suonensisäisen ja subkutaanisen (ihonalaiskudokseen laitettavan) infuusion, etuja ja haittoja. Suonensisäisen hoitomuodon yhtenä etuna mainittiin suuret kerta-annokset, jolloin lääkettä tarvitsee yleensä laittaa harvemmin kuin subkutaanisessa hoidossa. Subkutaanisen infuusion yhtenä etuna oli puolestaan potilaan mahdollisuus itse hoitaa lääkkeenlaittonsa. Haittana suonensisäisessä hoitomuodossa voidaan pitää muun muassa tarvetta käydä sairaalassa infuusiossa (jolloin potilas joutuu olemaan poissa koulusta tai töistä), ja subkutaanisessa hoitomuodossa puolestaan yhtenä haittana voidaan pitää tarvetta useisiin infuusiokertoihin. Turvallisuuden todettiin molemmissa hoitomuodoissa olevan sama. Hoitomuotojen valinnassa yhdysvaltalainen sairaanhoitaja Carla Duff kehotti ottamaan huomioon monia tekijöitä: eri hoitomuotojen edut sekä taloudelliset ja potilaan elämäntapaan vaikuttavat tekijät, potilaan perheen mahdollinen osallistuminen hoitomuodon valintaan sekä asiat, joihin varautua infuusion aikana (esimerkiksi hoitotarvikkeiden käyttö ja itse infuusion kestoaika). Jo aikaisemmin samana päivänä pidetyssä luentotilaisuudessa, jossa tohtori Stephen Jolles, professori Jordan Orange ja tohtori Ann Gardulf kertoivat yksilöllisistä hoitomuodoista, oli todettu olevan tärkeää valita jokaiselle potilaalle juuri hänelle itselleen sopivin hoitomuoto. Yksilöllisten hoitomuotojen löytymiseen liittyviksi tekijöiksi mainittiin muun muassa olemassa olevien hoitomuotojen Ryhmäkuva, jossa on suurin osa IPOPIn tapahtuman osallistujista. (Kuva: IPOPI) hyödyntäminen parhaan hoitomuodon löytämiseksi jokaisen potilaan kohdalla sekä potilaiden kokemukset eri hoitomuodoista. USA:ssa tehdyssä kyselyssä (Immune Deficiency Foundation. First National Survey. USA, 2003) osa vastaajista, joiden hoitomuotona oli suonensisäinen korvaushoito 3 - 4 viikon välein, ilmoitti kokevansa oireita lääkkeen vaikutuksen loppumisesta viimeisellä viikolla ennen seuraavaa hoitokertaa. Tällaisia subjektiivisesti koettuja oireita olivat yleisesti väsymys, sairas olo ja lisääntynyt herkkyys infektioille. Ruotsissa tehdyssä kyselyssä (Swe-PID study, 2007) tällaisten oireiden kokemista ei raportoitu potilailla, joilla oli subkutaaninen korvaushoito. Uusista immuunipuutossairauksiin liittyvistä tutkimuksista kerrottiin lyhyesti IPOPIn tilaisuudessa perjantaina 5. lokakuuta. Lääkärit ja tutkijat mainit- sivat muun muassa, että autoimmuunisairauksia ja niiden mahdollista yhteyttä immuunipuutossairauksiin on alettu tutkia. Myös immuunipuutossairauksiin liittyvää genetiikkaa tutkitaan yhä enemmän. Osallistumalla tapahtumaan Suomen yhdistys pääsi kertomaan IPOPIlle aktiivisuutensa lisääntymisestä. IPOPIssa oltiin otettuja suomalaisen yhdistyksen uudesta noususta. Hyvää talvea kaikille! Riina Riihiniitty, varapuheenjohtaja, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Lisätietoja: www.imppu.fi www.ipopi.org 31 Suomen lehti Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenet Savonlinnassa syyslomailemassa 17.09. – 22.09.2012 Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäsenille suunnattu MTLH:n tukema virkistysviikko Savonlinnan Spahotel Casinolla alkoi aurinkoisissa merkeissä. Mukaan oli päässyt kaikkiaan 22 osallistujaa, joista 3 oli lapsia. Ryhmän nimeksi muotoutui jo ensimmäisenä päivänä ”Sellanen”. Ryhmän nimi kuvastaa hyvin ryhmän yhteistä huumoria, yhteisiä kokemuksia, yhteistä sellalaisuutta sekä erityisest ensimmäisestä päivästä alkaen muotoutunutta ryhmän yhtenäisyyttä; Olemme ”Sellaisia”, harvinaisia, aivan jokainen upean erityisiä. Viikon aikana ohjelmassa oli useita mielenkiintoisia luentoalustuksia ja keskusteluhetkiä. Keskustelujen kautta saatu vertaistuki on erittäin merkityksellinen osa tällaista yhdessä oloa! Viikko koettiin myös tarpeeksi pitkäksi ajaksi tutustuaksemme toisiimme. Oli aikaa kuunnella ja tulla kuulluksi. Viikon aikana saimme osallistua ohjattuun liikuntaan ja vesiliikuntaan. Vietimme nuotiohetken laavulla nokipannukahveja juoden ja nuotiomakkaraa maistellen, samalla kaunista järvimaisemaa ihaillen. Savonlinnassa kun oltiin, niin tietysti tutustuttiin myös Olavinlinnaan. Meille oli järjestetty risteily upeissa maisemissa ja vieläpä kauniin ilman suosiessa meitä retkeläisiä. Se, että on saanut tällaisen harvinaisen sairauden itse tai että itselle lähelle ihminen sairastaa, tarkoittaa usein että kovin läheltä ei vertaista, toista ”Sellaista”, löydy. Arjessa tuen saaminen vaatii tekniikan käyttöä (puhelinta, nettiyhteyttä tms.) mutta se ei koskaan voi korvata tällaista fyysistä yhdessä olemista, kasvotusten tapaamista ja vieläpä näin ajan kanssa tutustumista. Tällaisen viikon voimaannuttava vaikutus arkeen kantaa taas pitkän aikaa. Teksti: Heli Hartikka Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n jäseniä lomatunnelmissa Savonlinnassa. 32 Aivolisäke-potilasyhdistys Sellan ry:n Oulun alueen syysterveiset Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n Oulun aluetapaaminen pidettiin lauantaina 27.10 jo totuttuun tapaan ravintola Oskarin Kellarissa yhteisen ruokailuhetken merkeissä. Ravintola oli muuttanut uusiin tiloihin ihan Oulun keskustaan ja saimme nauttia erinomaisessa seurassa hyvän ruuan lisäksi myös kauniista, uudesta ympäristöstä. Sairastumisten ja muiden yhteensattumien vuoksi paikalle pääsi vain viisi henkilöä, mutta se ei vähentänyt osallistujien keskusteluintoa eikä tapaamisen merkitystä vertaistuen saamiseen. Paikalle saapuneelle osallistujajoukolle jaettiin toki myös terveisiä ja kuulumisia kaikilta jotka eivät tällä kertaa itse päässeet paikan päälle mukaan. Oulun aluetapaamisissa on useaan kertaan noussut ajatus pitempikestoisesta tapaamisesta, yhteinen ruokailuhetki kun tuntuu niin lyhyeltä ajalta olla yhdessä ja vaihtaa kuulumisia. Osalle mm. Kelan sopeutumisvalmennuskurssiltakin tutuksi tullut Rokua tuntui sopivalta paikalta viettää enemmän yhteistä aikaa vertaistuen merkeissä. Näin ollen olemmekin nyt varanneet seuraavaan Oulun aluetapaamiseen ajankohdaksi perjantai 15.2. – sunnuntai 17.2.2013 ja paikkana siis Rokua health & spa (www.rokua. com). Ilmoittautumiset tähän helmikuun tapaamiseen ovat jo käynnissä. Huoneita on varattu rajoitettu määrä. Lisätietoja esim. tapaamisen järjestelyistä, ohjelmasta yms. tapaamiseen liittyvistä asioista saa sähköpostilla heli. hartikka@utajarvi.fi tai puhelimitse numerosta 050-5213669 klo 16 jälkeen. Ota pikaisesti yhteyttä jos tapaamiseen osallistuminen kiinnostaa. Muutkin kuin Pohjois-Suomen alueella asuvat ovat tervetulleita mukaan. Teksti: Heli Hartikka Aivolisäkepotilaiden Sopeutumisvalmennuskurssit Rokualla Olemme saaneet viettää kaksi todella ihanaa ja hyödyllistä Kelan Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssia Rokuan kauniissa maisemissa. Kiitos tästä mahdollisuudesta Kelalle ja Rokuan ihanalle henkilökunnalle ja myös teille kaikille osallistujille ja luennoitsijoille! Ensimmäisellä kurssilla vuoden 2010 marraskuussa aloitimme kurssin maanantai aamuna kauniissa lumisissa maisemissa, monelle meistä etelästä tuleville lumi oli taas kerran uusi ihmeellinen asia. Tunnelma kurssin alussa oli vähän jännittynyt myös meidän järjestäjien puolella, olihan kurssi ensimmäinen Rokualla toteutettava Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi. Kaikki meni kuitenkin hyvin ja kurssi onnistui odotetusti. Valitettavasti edellisen vuoden kurssi jouduttiin perumaan vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Juha Salminen kiteytti hyvin tunnelmia kurssista laulussaan, jota lauloimme yhdessä Juicen Sika-laulun sävelin. Syntyikö tästä Prolaktinoma –orkesteri? Tämän vuoden 2012 sopeutumisvalmennuskurssi pidettiinkin edellistä aikaisemmin jo syyskuussa. Näin saimme ihastella ja nauttia Rokuan syysmaisemista parhaimmillaan. Säidenkin suosiessa meitä teimme syysretkiä ympäri Rokuan kauniita jäkälävaaroja joskus vähän eksyenkin, mutta niistäkin selvittiin huumorilla.. Edellisen kurssipalautteen pohjalta, yritimme helpottaa kurssin aikataulua, jotta lepoon ja ulkoiluun jäisi enemmän aikaa. Sateisen kesän jälkeen ulkoilu aurinkoisissa, ihanissa maisemissa piristikin mieltä luennoilla istumisten väleissä. ”Terapeuttista olla luonnon erämaan sydämessä etsimässä lisää työkaluja elämään” ja ”Vertaistukea vailla vertaa ja porukka mahtavaa”, oli monessa palautteessa. Rokuan kursseille osallistuu kuntoutujia ja heidän läheisiään noin 18 henkeä/ kurssi. Alussa moni epäilee ja arastelee vieraiden seurassa, mutta nopeasti pääsemme kuitenkin vauhtiin, kun tutustumme toi- siimme ja huomaamme, että täällä on vihdoin myös muita, joilla on tai on ollut samoja ongelmia ja vaikeuksia kuin itsellä. Ja mikä parasta moneen omaa mieltä askarruttaneeseen asiaan löytyy vastauksia eli kursseilta saamme asiantuntijoiden ohjeiden lisäksi vertaistukea parhaimmillaan, välillä aika rankoissakin asioissa. Näillä eväillä ja kokemuksilla on sitten taas helpompi hoitaa itseään ja pysyä kunnossa. Kurssiohjelmaan kuuluu luentoja endokrinologiasta, ravitsemuksesta, liikunnasta, sosiaalietuuksista, psykologin ryhmä ja erilaisia liikuntaryhmiä: Christer Sundqvistin mieleenpainuvat ja idearikkaat luennot ja esitykset aiheista Terveyttä liikunnasta ja Ravitsemus ja sairautemme olivat kaikkien suosikkeja. Hänelle sai myös henkilökohtaisen neuvonta-ajan. Olettehan muistaneet harrastaa aina välillä ”muurahaispesäkävelyä”..? Paavo Pääkkösen Endokrinologia –päivä sisälsi paitsi luennon endokrinologi- 33 Suomen lehti Kuvassa sopparilaiset 2012 Rokuan kauniissa maisemissa asta myös mahdollisuuden henkilökohtaiseen keskusteluun lääkärin kanssa. Tämä on ollut erityisen tärkeää niille kurssilaisille, jotka eivät ole koskaan päässeet endokrinologin vastaanotolle. Aivolisäkepotilaiden sopeutumisvalmennuskurssi on Kelan kurssi ja kaikille aivolisäkepotilaille tarkoitettu täysin ilmainen kurssi, johon tulee osallistujia Kelan valitsemina ympäri Suomea. Tänä vuonna pohjoisen ihmisetkin olivat löytäneet meidät, kiitos siitä! Kurssin järjestää Rokuan kuntoutuskeskus (Rokua health) ja kurssin sisällön tuottaa Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry. Lämpimästi tervetuloa ensi vuonna Rokuan Sopparille 23.-29.9.2013.! (Lisätietoja: Kelan kurssinro 47057) Toivon teille kaikille oikein Rauhallista ja Mukavaa Joulua ja Terveyttä Uudelle Vuodelle. Raija Jääskeläinen / Sella ry 34 Kurssilaulu 2010/ Juha Salminen Kurssiohjelman saimme lokakuussa Raijalla oli silloin sormi suussa Kuka kurssimme vetääkään kuka sen tekee mielellään Ulkona kävimme ja happea haimme Toisistamme taas tukea saimme Paljonko kurssimme auttaa tää Se on tulevaisuuden nähtävää Kurssimme alkoi marraskuussa Eevalla silloin sormi suussa Miten tän kurssin vedänkään Miten minua siedetään Pro lak tinooma … Kiitos kaikille, tulkaa mukaan Laulusta rannalle ei jää kukaan Taudit ei meitä lannistaa saa Siis kaikki laulakaa Pro lak tinooma Ag ro megaalia Ai vo lisäkkeen Va jaa toiminnot Kiristää päätä, vatsaakin vääntää Lääkärit meidän lääkkeitä säätää Tukea sain ja itsekin annoin Kirosin, manasin ja välillä vannoin Pro lak tinooma …. Pro lak tinooma … Seminarium under tema ”Hur mår vi på äldre dar?” ordnas av föreningen ”De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf” onsdagen den 17.4.2013 på Kommunernas hus, Andra linjen 14, 00520 Helsingfors. Program 18.30 – 19.00 Anmälan och morgonkaffe 19.00 – 19.10 Öppning Ordförande Inger Östergård 19.10 – 10.00 De äldre i framtidens Finland PM Gunvor Brettschneider 10.00 – 10.45 Socialtjänstens serviceutbud Spec.plan Anne Ponthàn 10.45 – 11.00 Pausgymnastik Fysioterapeut Jannica Påfs-Jakobsson 11.00– 12.00 Hv.dr. Soc- och hälsovårdsdir. Rehabilitering av äldre Pia Vähäkangas 12.00– 13.00 Lunch 13.00– 14.30 Minnessjukdomar och bromsmediciner Docent Kati Juva 14.30– 15.00 Fruktpaus 15.00– 15.45 Psykiska problem hos äldre 15.45– 16.00 Sammanfattning av dagen och avslutning Psykiater Rolf Lassenius Ordförande Inger Östergård Anmälan kan göras till Inger Östergård, tel. 050 - 555 7780, inger.ostergard@gmail.com eller Margaretha Berndtson, tel. 040 - 568 7743, margaretha.berndtson@gmail.com 35 Suomen lehti in memoriam Jane Tuovinen 25.9.1937 – 29.8.2012 exitus.fi Tunnettu terveystoimittaja Jane Tuovinen menehtyi pitkäaikaisen sairauden aiheuttamiin seuraamuksiin 29. elokuuta Helsingissä. Tuovinen oli aktiivinen toimija, yhteiskunnallinen vaikuttaja ja tuottelias kirjoittaja, jonka aiheet liittyivät kansanparannuksesta vammautuneiden henkilöiden elämänlaatuun. Erityistä kiitosta hän on saanut aiheista, joissa on puolustettu vaikeasti sairastuneiden potilaiden itsemääräämisoikeutta. Jane Annikki Tuovinen (os. Louhela) syntyi Tampereella 25.9.1937. Sosionomin tutkinnon hän suoritti Tampereen yhteiskunnallisessa korkeakoulussa. Hänen tulevaisuuden suuntautumiseensa vaikutti merkittävästi sairastuminen MS-tautiin vuonna 1973. Sairaus ei rajoittanut hänen mielenkiintoaan ja tekemisiään, kun hän suuntasi kirjoittamisensa lääketieteeseen. Tuovinen kaipasi lääketieteellisiin hoitopäätöksiin lisää avoimutta. Hän myös etsi vastauksia vammautuneiden henkilöiden elämänhallinnan tunteen ylläpitämiseksi ja elämänlaadun kohentamiseksi. 36 Jane Tuovisen monipuolisuudesta kertoo myös hänen kirjansa Tietäjistä kuppareihin. Kansanparannuksesta ja parantajista Suomessa, joka julkaistiin vuonna 1984. Kirjan kirjoittamiseen hän sai valtion tiedonjulkistamisen apurahan. Tuovinen arvosti lääkärien työtä todeten, että ”lääkäri on asiantuntija hoitoa koskevissa kysymyksissä ja hänen kuuluu olla vastuussa hoidosta”. Hänen omaa työskentelyään ohjasi ajatus, että ”potilas on omien tuntemustensa ja syvimpien arvostustensa ainoa asiantuntija”. Suomen MS-liitto oli Jane Tuoviselle julkisen osallistumisen ohella tärkeä vaikuttamisen paikka. Hän seurasi järjestön kehittymistä 1970-luvulta alkaen sekä jäsenenä että järjestöaktiivina. Hänen monipuolisuuttaan kuvaavat lukuisat luottamustehtävät, joihin hän järjestössä osallistui vuodesta 1977 alkaen aina kuolemaansa saakka. Hänen työpanoksensa oli arvokas edunvalvonnassa, julkaisutoiminnassa, liittovaltuustossa, Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtokunnassa, Helsinkiin rakennetun MS-talon rakennustoimikunnassa ja MS-säätiön hallituksessa. Aivan erityisen merkityksen Jane Tuovisen elämässä sai Suomen eutanasiayhdistys Exitus ry. Se perustettiin vuonna 1993 eli samana vuonna, jolloin Hollannissa hyväksyttiin lait lääkinnällisestä kuolinavusta eli eutanasiasta. Jane Tuovinen oli perustamassa yhdistystä. Hän toimi ensin yhdistyksen puheenjohtajana ja sittemmin sen sihteerinä kuolemaansa saakka. Yhteiskunnallinen keskustelu hoitotahdosta ja kuolinavusta käy juuri nyt vilkkaana. Jane Tuovinen osallistui keskusteluun mm. Suomen Lääkärilehden sivuilla ja televisiossa. Erityisesti mieleen on jäänyt Susanna Päivärinnan 20.12.2000 esitetty ohjelma, jossa Jane Tuovinen yhdessä arkkiatri Risto Pelkosen kanssa haki yhteisymmärrystä aiheeseen. Työnsä merkityksestä Jane Tuovinen on Exitus ry:n nettisivuilla todennut, että ”lääkärikunta on tunnustanut potilaan hoitotahdon tärkeyden ja välttämättömyyden. Ehkä sen puolesta tehdyllä kampanjoinnilla on ollut ainakin jonkinlainen osuus asenteiden muutokseen.” Esimerkiksi Terhokodin johtaja Juha Hänninen on kertonut mm. Yle-uutisissa 23.2.2012 olevansa eutanasian kannalla. Jane Tuovinen oli aktiivinen kotonaan ja työssään huolimatta siitä, että hän käytti elämänsä viimeiset 20 vuotta pyörätuolia. Hänen mottonsa oli: ”Olen oppinut katsomaan aina eteenpäin ja pelaamaan niillä korteilla, jotka minulle on annettu. Ei pidä surra menetettyä. Kun yksi ovi sulkeutuu, eteen tulee uusia avoimia ovia”. Viimeisessä antamassaan haastattelussa Kirkko & kaupunki -lehdessä 25.1.2012 hän ajatuksilleen uskollisena totesi: ”Moderni lääketiede on vienyt potilaan ansaan. Meidän ei anneta kuolla silloin, kun aikamme jo olisi”. Jane Tuovista jäivät kaipaamaan hänen poikansa ja sukulaistensa lisäksi lukuisat ystävät ja työtoverit. Teksti: Kirsi Maaskant, Mirja Winter-Heikkilä ja Juhani Wikström Kirjoittajat ovat Jane Tuovisen ystäviä Aloite eläkeläiset ry:n 18. edustajakokoukselle 2012 Päiväys: 19.3.2012 Paikallisyhdistyksen tai aluejärjestön nimi: Kallion – Vallilan Eläkeläiset ry; Kaarelan Eläkeläiset ry; Kontulan Eläkeläiset ry; Malmin Eläkeläiset ry; Pihlajamäki-Pihlajiston Eläkeläiset ry Yhteyshenkilön nimi: Mirja Arajärvi Yhteyshenkilön puhelinnumero: 040 576 8733 Aloitteen aihealue: Sosiaali- ja terveyspalvelut Aloite: Eläkeläiset ry osallistuu aktiivisesti keskusteluun eutanasian (armokuoleman) sallivan lain säätämisestä. Eutanasian ehtona tulee olla henkilön oma tahto sekä lääketieteelliset perusteet. Perustelut: Suomessa on virinnyt keskustelu eutanasiasta, ja vanhuksia edustavien järjestöjen tulisi osallistua aktiivisesti tähän keskusteluun, Lähtökohtana tulee olla potilaan itsemääräämisoikeus. Eutanasiasta pitää säätää lailla. Eräissä maissa (Belgia, Hollanti, Sveitsi) laki sallii eutanasian. Rauhallista Joulua ja Hyvää vointia vuodelle 2013 kaikille jäsenillemme ja sidosryhmillemme! Kiitämme lämpimästi yhteistyöstä kuluneena vuonna! Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n hallitus 37 Suomen lehti Tiedossa uusia langattomia verkkoja – 4G tulee Valtio haluaa vuoden 2013 alussa myydä huutokaupan kautta operaattoreille 800 megahertsin taajuusalueet. Käytännössä tämä alue (entinen analogisen television ja matkapuhelinten alue) siirretään matkapuhelinliikenteen eli ns. 4G:n (LTE, Long Term Evolution) käyttöön. Eduskunnassa nyt käsiteltävänä olevasta lakiehdotuksessa (eräiden radiotaajuuksien huutokauppaa koskevan lain muutosesitys) korostaessaan 4G-teknologian tiukkoja sisätilapeittovaatimuksia. (Sisätiloihin asennettavat antennit ovat sekä vastaanottavia että lähettäviä). Operaattoreiden pitää ehdotuksen mukaan voida osoittaa, että sisätilapeitto on riittävä, mutta ei mainita mitään sallituista tekniikoista päämäärän saavuttamiseksi. Huutokaupalla saatu tuotto tuloutetaan valtion kassaan. Valtiolle odotetaan tästä toimenpiteestä noin 100 – 150 miljoonan euron tuottoa. Operaattoreille annetaan kuitenkin viiden vuoden maksuaika, joten käytännössä valtiolle tuloutetaan vain joitakin kymmeniä miljoonia euroja vuosittain. Vastaava huutokauppamenettely tapahtui jokin vuosi sitten Suomessa. Tuolloin tuotto jäi varsin pieneksi, eikä määrästä ole nytkään varmuutta. Taajuuksien myyminen ja soveltaminen koko Suomen alueella tuo mukanaan joitakin teknisiä ongelmia: Taajuusalue on hyvin lähellä Digi-TV:n kaistaa, ja 4G saattaa häiritä TV-lähetyksiä. Operaattoreiden tulisi valmistautua häiriöiden minimoimiseen. Pahimmassa tapauksessa kuluttajat saattavat jälleen joutua ostamaan uusia TV-vastaanottimia ja digi-laitteita. Näin saattaa tapahtua etenkin maaseudulla. Eduskunnan tulisi jo lainsäädäntövaiheessa voimakkaammin puuttua kyseisiin epäkohtiin. Operaattoreille tulisi säätää lakiin sanktioita kos- 38 keva pykälä, mikäli kuluttajille aiheutuu laiteongelmia. Hallituksen nykyisessä linjauksessa ei mainita lainkaan kiinteiden laajakaistayhteyksien rakentamista. Pikemminkin lakiesitys kokonaisuudessaan voidaan nähdä kilpailevana esityksenä samanaikaisesti maassamme tapahtuvan uuden sukupolven kiinteiden optisten valokuituverkkojen rakentamisen kanssa. Kataisen hallituksen aikaisemmassa, tänä vuonna hyväksymässä taajuuspoliittisessa ohjelmassa, ei korosteta terveysvaikutuksia ajatellen turvallisten, ympäristön kannalta ekologisten ja teknisesti ylivertaisten kiinteiden kuituverkkojen rakentamista. Sen sijaan hallitus korostaa, että uudella LTE-tekniikalla voidaan saavuttaa kiinteän verkon nopeuksia ja palvelunlaatutasoja. Eikö menettely ole voimakkaasti ristiriidassa sen tosiasian kanssa, että Maailman terveysjärjestö WHO:n syöväntutkimuslaitos IARC (International Agency for Research on Cancer) luokitteli toukokuussa 2011 radiotaajuiset verkot taajuudella 30 kHz-300 GHz ”mahdollisesti karsinogeeniseksi ihmiselle” luokkaan 2B, jossa ovat myös monet haitalliset kemikaalit, lyijy, DDT ja matalataajuiset magneettikentät? IARC:n kannaottoa pidetään arvovaltaisena, niin sanottuna ”kultaisena standardina”. Päätöksen jälkeen monissa maissa on panostettu kuitukaapeliin ja kiinteisiin verkkoihin. Myös Euroopan Ympäristövirasto ja Euroopan neuvosto ovat esittäneet vastaavanlaisia kannanottoja. Erityisesti lasten herkkyyttä ajatellen, kiinteät puhelin- ja laajakaistaverkot pitää tulevaisuudessa säilyttää ja niihin on panostettava. Suomi toimii vastoin kansainvälisiä suosituksia. Hallituksen esitys johtaa laajakaistaisen langattoman sähkömagneettisen säteilyn voimakkaaseen lisääntymiseen koko maassa. Esityksellä tavoitellaan jopa 97% peittoa Suomessa. 4G- eli LTE-tyyppinen säteily leviää matalalla 800 megahertsin taajuudella huomattavasti tehokkaammin kuin 3Gtai 2G-alueilla. Vaikka LTE-signaali esitetyllä tavalla leviäisi kohtalaisen matalan kantoaaltotaajuuden kautta, on sen signaali laajakaistaisempi kuin 2Gtai 3G-signaali. Laajakaistaisuus leviää kantoaallon puitteissa signaalin uudentyyppisen modulaation kautta. Yhdellä tukiasemalla pystytään peittämään vähintään viisi kertaa suurempi maantieteellinen alue, kuin mitä 2,6 G- tai 3G-taajuudella pystytään. Signaali kulkee paremmin rakenteiden läpi ja soveltuu siksi hyvin myös kaupunkikäyttöön. 4G-teknologia säteilee voimakkaasti asuntojen seinien lävitse ja sisätiloissa. Tämä merkitsee, että väestön suoja sähkömagneettisia kenttiä kohtaan heikkenee entisestään. Yhdistyksemme vastustaa kyseisen taajuusalueen myymistä operaattoreiden käyttöön, ennen kuin LTE- eli 4G-teknologian terveys- ja ympäristövaikutuksia on enemmän selvitetty. Heikkoja signaaleja on kuunneltava – miltä näyttää tulevaisuus? Työterveyslaitoksella on meneillään SOTERKO-hanke, joka käynnistyi kun viranomaistahot ovat havainneet ympäristöyliherkkyyksien kasvun. Monet kemikaali- ja hajusteyliherkistä sekä homeongelmista kärsivistä henkilöistä reagoivat myös sähkömagneettisille kentille kuten yhdistyksemme jäsenet. Herkistyneen väestönosan työkyky, terveys ja asuminen ovat vaakalaudalla lisääntyvien ympäristöaltisteiden kuten sähkömagneettisen säteilyn myötä Asiaan voitaisiin vaikuttaa ennaltaehkäisevästi painottamalla kaapeloituja teknologiaratkaisuja kuten Sveitsissä, Saksassa ja Ranskassa on tehty. Kokonaisuudessaan, EU:n puitedirektiivissä, artiklassa 9, kohdassa 3, EU on antanut jäsenvaltioille mahdollisuuden ryhtyä toimenpiteisiin väestön altistu- misen vähentämiseksi. Tällöin voidaan rajoittaa ns. teknologianeutraalisuudesta kiinni pitämistä ja siirtyä kiinteään kaapelitekniikkaan. Suomessakin olisi aika soveltaa kyseistä EU:n puitedirektiivin pykälää Viestintämarkkinalainsäädäntömme tarjoaa siihen mahdollisuuden. On myös huomioitava, että tieteessä on aukkoja koskien langattoman tekno- logian terveys- ja ympäristövaikutuksia. Esimerkiksi Israelissa käydään keskustelua LTE-teknologian terveysvaikutuksien selvittämisestä ennen sen soveltamista laajamittaiseen käyttöön. Teksti: Erja Tamminen, Suomen Sähköherkät ry:n puheenjohtaja, Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen Potilasturvallisuuden puolesta Avoin seminaari potilasturvallisuudesta ja sen edistämisestä. Helsingin yliopiston Porthania-sali 1 Yliopistonkatu 3 keskiviikko 9.1. klo 16.00–18.20 Aulassa on potilasturvallisuudesta kertova näyttely. Tilaisuus on maksuton. SEMINAARIN OHJELMA: 16.00 Tervetuloa seminaarin puheenjohtajana Heikki Pälve, toiminnanjohtaja, Suomen Lääkäriliitto 16.10 Potilasturvallisuus kuuluu kaikille ylilääkäri Petri Volmanen, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL 16.30 Koulujen lääkekasvatuksella perusta terveyden lukutaitoon kehittämispäällikkö Katri Hämeen-Anttila, Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea 16.50 Potilasturvallisuus suun terveydenhuollossa toiminnanjohtaja Matti Pöyry, Suomen Hammaslääkäriliitto 17.10 Luotettavan tiedon lähteet: Klik ja Lääkekortti-palvelu kansalaisen lääkehoidon tukena lääkeinformaatioproviisori Hanne Juuti, Lääketietokeskus Potilaan Lääkärilehti päätoimittaja Esa Ilmolahti, Potilaan Lääkärilehti Terveyskirjasto päätoimittaja Osmo Saarelma, Lääkärikirja Duodecim 17.55 Lääkehoito ja potilasturvallisuus -paneeli Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen PharmaService Oy:n toimitusjohtaja Risto Suominen Suomen Farmasialiiton puheenjohtaja Heidi Silvennoinen Seminaari päättyy klo 18.20. YHTEISTYÖSSÄ Suomen Lääkäriliitto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL, Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea, Lääketietokeskus, Suomen Apteekkariliitto, Suomen Farmasialiitto, Suomen Hammaslääkäriliitto, Potilaan Lääkärilehti, Kustannus Oy Duodecim, Suomen Potilasliitto 39 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1040 Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu) Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1030 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1050 Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto Puhelinvahde 020 636 1060 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihe 020 636 1020 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1010 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Mervi Piekkari, s-posti: mervi.piekkari@netti.fi Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi Suomen Potilaslehti toivottaa lukijoilleen Rauhallista Joulua ja Hyvää tulevaa vuotta 2013
