doc2/2010 - Suomen Potilasliiton
download 
Report Transcription
2/2010 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 2 kesäkuu - syyskuu 2010 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2010 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 19 Suomen Potilaslehti 2/2010 Seuraavat numerot 3/2010 4/2010 aineiston viimeinen toimituspäivä 6.9.2010, lehti ilmestyy 12.10.2010 10.11.2010, lehti ilmestyy 20.12.2010 Pääkirjoitus: Sairaanhoidon laadunvalvonta parantaa potilasturvaa.................................................. 3 Ledare: Sjukvårdens kvalitetsövervakning förbättrar patientsäkerheten......................................... 4 Terveyden- ja vanhustenhoidon taso on turvattava..... 5 Reuman sairaala symbolisoi hyvää hoitoa ja kestäviä turvaverkkoja.............................................. 6 Fyysinen haavoittuvuus................................................ 7 Kun lääke vie terveyden............................................... 9 Potilaalla on lain mukaan oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun.................................................................... 10 Ojanne pohtii.............................................................. 12 Potilasliitto on nyt katutasossa................................... 13 Potilasliiton vuosikokous Jyväskylässä...................... 15 Jäsenjärjestösivut................................................. 20–49 Semper Ad Lucem – aina valoa kohden..................... 52 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Osakkeenomistajan kunnossapito ja muutostyöt uuden asunto-osakeyhtiölain mukaan........................53 Velan vanhentumisesta............................................... 55 Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Newprint Oy – Loimaa Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Kuressaaren Piispanlinna, yksi sen torneista. Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut www.potilasliitto.fi Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Elsa Sipilä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. ISSN 0784-5944, 33. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886 Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painos: 7900 kpl 2 Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Sairaanhoidon laadunvalvonta parantaa potilasturvaa Jos nyt kerrankin aloittaisi hiukan leikkisästi vakavasta asiasta kirjoittamisen, niin silloinhan voisi todeta, että suomalaisen on kovin vaikeaa ja raskasta myöntää, että ruotsalaiset ovat olleet oikeassa. Silti sellainen myönnytys on tehtävä, kun ajattelemme sairaanhoitojärjestelmän laadullista valvontaa. Ruotsissa sairaanhoitoa antavilla laitoksilla on ollut kauan aikaa käytössään laadunvalvontamittareita, joiden mukaan on ongelmakohdissa ollut suhteellisen helppoa ja perin nopeallakin aikataululla tehdä tarvittavia korjauksia. Jos jonkin sairauden tai hoitotoimenpiteen kohdalla ilmaantuu tilanne, jossa poikkeuksellisen suuri joukko potilaita tarvitsisi korjaavia toimenpiteitä tai joissa hoidon seurauksena syntyisi pysyviä haittoja tavallista tilastollista odotusarvoa enemmän, voidaan Ruotsissa käytössä olevilla laatumittareilla keskittyä ongelman nopeaan oikaisuun. Tarvinneeko tässä kohtaa edes erikseen kertoa, että Suomessa tällaista mittausjärjestelmää ei ole. On selvä asia, että aina paraskaan hoito ei auta. Paraskaan lääkäri tai hienoinkaan sairaanhoitoyksikkö ei kykene tekemään ihmeitä. Toimiva laatujärjestelmä sen sijaan kykenee rajaamaan vahinkojen määrää ja kohentamaan samalla potilasturvallisuutta. Siksi onkin jopa hiukan oudoksuttavaa, että samaan aikaan, kun Sosiaali- ja terveysministeriö korostaa potilasturvallisuusstrategiassaan 2009 – 2013 juuri potilaan turvallisuuden merkitystä, ei varsinaista työkalua ole vielä esitetty rakennettavaksi. Luonnollisesti kaikkien tahojen strategioissa, selvityksissä, lausunnoissa ja kannanotoissa julistetaan yhteen ääneen potilaan hyvää ja potilaan oikeutta hyvään hoitoon. Suomen Potilasliitto on lähestynyt 61:ttä erilaista yliopistollista, alueellista ja yksityistä sairaanhoitoa antavaa laitosta ja esittänyt näiden ylilääkäreille kaksi lyhyttä kysymyssarjaa, joilla kartoitetaan suomalaisen sairaanhoidon laadunvalvontaa käytännön tasolla. Kysymyksien laadintaan on lisäksemme osallistunut myös lääkärikunnan edustajia ja yleisempien kysymysten pohjana on käytetty nimenomaan edellä jo mainittua Sosiaali- ja terveysministeriön potilasturvallisuusstrategiaa. Yksinkertaistettuna koko kysymysasettelu perustuu siihen, että kun laaditaan hienoja ja huolellisia strategioita, niin miten niiden toteuttamisesta huolehditaan valtakunnallisesti ja kaikkien tasapuolinen kohtelu päämääränä pitäen? Kolmannen sektorin potilastyö saattaa toisinaan tuntua hiukan turhauttavalta, kun jatkuvasti saamme vastaanottaa toinen toistaan arvokkaampia tavoiteasetelmia, mutta samalla joudutaan toteamaan, että edelleen paljon asioita sovitaan ja neuvotellaan niin sanotusti potilaan ylitse. Se, että tavoitteiden seurannassa edelleen toimitaan lähinnä reaktiivisesti – siis jälkeenpäin reagoiden – kun tulisi toimia proaktiivisesti – siis ongelmiin jo etupainotteisesti puuttuen. Sairaanhoitojärjestelmämme sisällä toimivien ja laadunvalvontajärjestelmää kannattavien lääkäreiden ja sairaanhoitajien piirissä tunnetaan kuitenkin se ”hartaus”, jolla uusien järjestelmien vastaiset voimat toimivat. Kysymyksessä ei ole enää konservatiivisuus siinä mielessä kuin sana voidaan yleensä ymmärtää. Kysymyksessä on pikemminkin hyvin piintynyt asenteellisuus. Jotkut haluavat edelleen jääräpäisesti pitää kiinni siitä vanhasta kannastaan, jonka mukaan lääkäriä ei tarvitse tulla sen paremmin neuvomaan, vaivaamaan kysymyksillä kuin tyrkyttämään hänelle uusia toimintamalleja – etenkin, jos hän ei ole niitä itse esittänyt. Emme tietenkään voi mennä karkeasti yleistämään ja väittämään lääkärikuntaa asenteelliseksi. Oikeastaan asia on pienissä keskustelufoorumeissa ja kou- 3 Suomen lukunnissa aivan päinvastoin. Kuitenkin kaikkein asenteellisimmat ammatti- ja virkakunnan edustajat ovat juuri niitä, jotka käyttävät uusien asioiden vastustamiseen kaikkein eniten energiaa ja vaivannäköä. Jonkinlaisena outona lohdutuksena voimme kuitenkin todeta, että eihän täs- lehti sä ilmiössä ole mitään uutta. Uudistuksia täytyy vain ajamalla ajaa ja niiden eteen täytyy tehdä työtä. Niinpä Potilasliiton laadunselvitystyö on nyt lähtenyt käyntiin. Tuloksia julkaisemme lehden sivuilla ja www-sivuillamme. Onneksi yleensä käy niin, että kun jonkin järjestelmän toimivuus voidaan jo jossakin osoittaa ja kun ihmisiä jossakin järkeväksi tunnustetussa asiassa innostetaan, niin he itsekin innostuvat ja ennen kaikkea, rohkaistuvat. Tämä lienee on sitä kaikkein selkeimmin potilastyöksi sanottua työtä ja tehtävää, jota me yhteisessä liitossamme nyt juuri teemme. Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Sjukvårdens kvalitetsövervakning förbättrar patientsäkerheten Om jag nu för en gångs skull börjar litet lekfullt med att skriva om en allvarlig sak, så skulle vi kunna konstatera att finländaren har väldigt svårt att erkänna, att svenskarna har haft rätt. Ett sådant medgivande bör ges när vi tänker på den kvalitativa övervakningen av sjukvårdssystemet. I Sverige har det länge funnits kvalitetsmätare för vård som ges på institution. Mätarna påvisar om det uppstår problem och då är det lätt att göra behövliga korrigeringar inom rimlig tid. Om det uppstår en situation vid en viss sjukdom eller efter ett vårdingrepp, där speciellt många patienter behöver korrigerande ingrepp eller om speciellt många får bestående men, alltså fler än vad som är statistiskt förväntat, kan man i Sverige med de kvalitetsmätare som är i bruk snabbt finna problemet och lika snabbt rätta till det. Vi behöver knappast ens berätta att vi inte har ett likadant system i Finland. Det är klart, att inte ens den bästa vården alltid hjälper. Den bästa läkaren eller den finaste vårdenheten förmår inte göra under. Ett fungerande kvalitetssystem kan begränsa skademängden och samtidigt förbättra patientsäkerheten. Därför är det litet främmande, att samtidigt som Social- och hälsovårdsministeriet i patientsäkerhetsstrategin för år 2009 – 2013 poängterar betydelsen av patientsäkerheten, inte framför tanken att utveckla verktyg för mätning av säkerheten. Naturligtvis innehåller alla strategier, ut- 4 redningar, utlåtanden och deklarationer samstämmigt patientens väl och patientens rätt till god vård. Finlands Patientförbund har vänt sig till överläkarna på 61 olika universitets-, krets- och privata sjukvårdsinrättningar med två korta frågeserier. Frågeserien kartlägger den finska sjukvårdens kvalitetsövervakning på praktisk nivå. I arbetet med att utveckla frågorna har läkaroch föreningens representanter deltagit och för de allmänna frågorna har den tidigare nämnda Social- och hälsovårdens patientsäkerhetsstrategi används. Förenklat, hela frågeställningen grundar sig på att när fina, noggranna strategier görs upp, vem skall då se till att de förvekligas nationellt och att alla får ett jämlikt bemötande mot dessa mål? Patientarbetet inom tredje sektorn kan ibland kännas frustrerande, när vi hela tiden tar emot den ena välformulerade målsättningen än den andra, men samtidigt måste vi konstatera att det fortfarande finns många saker som avgörs eller diskuteras så att säga över huvudet på patienten. Att man reagerar på uppföljningen av målsättningen närmast retroaktivt – i stället för att reagera efteråtborde man reagera proaktivt – alltså ta tag i problemen på förhand. De inom läkar- och sjukskötarkåren som anser att kvalitetsövervakningssystem inom vårt sjukvårdsystem är bra, känner också till de ”starka krafter” som motarbetar systemet. Då är det inte mera fråga om konservatism i den betydelsen som ordet antas ha. Det är frågan om mycket inpyrda attityder. Några vill fortfarande envist hålla fast vid sin gamla åsikt, enligt vilken läkaren inte behöver någon annans råd, eller besväras med frågor eller tvinga på honom nya verksamhetsmodeller - i synnerhet om han inte själv har föreslagit dem. Vi kan inte grovt generalisera och påstå att hela läkarkåren har negativa attityder. Egentligen är påståendet det motsatta i små diskussionsgrupper och skalor. Det är ändå så att de som har negativa attityderna inom yrkes- och tjänstemannakåren är de som använder den största mödan och energin på att motarbeta nya saker. Som tröst kan vi påstå att denhär företeelsen inte på något sätt är ny. Förändringar måste vi arbeta hårt på och för att få dem att gå igenom måste man arbeta ännu hårdare. Därför har Patientförbundets kvalitetsutredningsarbete nu börjat. Resultaten kommer att rapporteras på tidningens www-sidor. Som tur är brukar det gå så, att när man kan påvisa att systemet fungerar brukar människor bli aktivare och konstatera att de vill vara med och medverka och framför allt blir modigare. Detta torde vara det allra tydligaste patientarbetet och uppgiften som vi har just nu i samarbetet på vårt förbund. Päivi Räsänen kansanedustaja, puolueen puheenjohtaja (kd) Terveyden- ja vanhustenhoidon taso on turvattava Ensimmäisenä koulusyksynä pulpettikaverini Jussi sairastui ja pulpetti pysyi tyhjänä kolmisen viikkoa. Eräänä aamuna opettaja kertoi itkuisena, että Jussi oli yöllä menehtynyt verisyöpään. 60-luvulla kaikki leukemialapset kuolivat nopeasti. Nyt Jussin mahdollisuus parantua akuutista leukemiasta olisi dramaattisesti parempi. Peräti 85 % leukemiaan sairastuneista lapsista paranee sairaudestaan. Syöpätaudit ovat hyvä esimerkki siitä, miten voimme iloita tieteellisen tutkimustyön tuomasta nopeasta hoitojen kehityksestä, joka on huomattavasti parantanut monen sairauden ennustetta. Erityinen vahvuutemme on terveydenhuollon ammattihenkilöstön korkea koulutustaso. Väestön voimakas ikärakenteen muutos tuo kuitenkin haasteita niin terveydenhuollon kuin vanhustenhoidon tason turvaamiseen. Palvelujen tarve kasvaa samaan aikaan kun työikäisen väestön osuus vähenee. Terveys- ja vanhuspalvelujen poliittista painoarvoa tulee nostaa. Hallituksen esittämät määrärahat lähivuosien sosiaali- ja terveydenhuollon tarpeisiin ovat riittämättömät. Suomessa terveydenhoidon menojen osuus BKT:sta on tasoltaan Euroopan alhaisimpia. Suomessa niin kuolleisuudessa kuin sairastavuudessa on poikkeuksellisen voimakkaita eroja eri väestöryhmien välillä. Työterveyshuolto on ainoa maksuton ja saatavuudeltaan ylivertainen tapa päästä lääkäriin. Tällä vaalikaudella hallitus nosti terveydenhuollon asiakasmaksuja lähes 17 %:lla, hammashuollon maksuja peräti 30 %:lla ja sen lisäksi muutti terveyskeskuksen sairaanhoitajakäynnit maksullisiksi. Suomessa niin lääkkeille, asiakasmaksuille kuin matkakuluille ovat käytössä erilliset maksukatot, joiden yhteenlaskettu taso nousee n. 1400 euroon – ja merkittävä osa terveyskuluista jää tyystin maksukaton ulkopuolelle. Suomalaisen potilaan omakustannusosuus terveydenhuollon kustannuksista on lähes kaksinkertainen 20 % eurooppalaiseen keskitasoon 10 %:iin verrattuna. Kristillisdemokraatit ovat esittäneet yhtenäistä terveydenhuollon maksukattoa, johon sisältyisivät myös hammashuollon maksut. Tämä auttaisi etenkin paljon sairastavia. Joukko uusia, kustannustehokkaita lääkkeitä on jäänyt ilman korvattavuutta sosiaali- ja terveysministeriön alaisen Lääkkeiden hintalautakunnan linjausten vuoksi. Tämän seurauksena esimerkiksi diabeteksen ja sydän- ja verisuonitautien aiheuttamat kokonaiskustannukset yhteiskunnalle nousevat enemmän kuin puuttuvissa lääkekorvauksissa säästetään. Korkeat kustannukset vähentävät erityisesti pienituloisten hoitoon hakeutumista. Hoidon ja tutkimusten viivästyminen nostaa kokonaiskustannuksia, joten pitkällä tähtäimellä säästö saattaa muuttua lisämenoiksi. Esimerkiksi hoitamaton verenpainetauti lisää vaaraa sairastua sekä sepelvaltimotautiin että erityisesti aivohalvaukseen, joiden kustannukset tulevat yhteiskunnalle entistä kalliimmaksi. ”Kotiin tuotavan palvelun puute huutaa taivaaseen asti”. Näin luonnehti valiokunnassa kuultu asiantuntijaprofessori vanhusten kotipalvelujen tilaa. Monet vanhukset ovat jääneet palvelujen puutteessa kuin vangit lukkojen taakse koteihinsa. Kiireinen kotipalvelu käy kerran päivässä ja tarkistaa lääkityksen ja välttämättömimmät tarpeet. Lähtiessään hän lukitsee oven, ettei vanhus ulos pyrkiessään vahingoittaisi itseään. Vanhusten hoidon laitospaikkoja aiotaan voimakkaasti vähentää ja painottaa avopalveluja ja kotihoitoa. Mutta avohoito ei saa merkitä heitteille jättöä. Kotipalveluja on voimakkaasti lisättävä ja säädettävä niihin oikeus lailla. Muuten yksinäisten vanhusten kärsimys lisääntyy. Kaikille omaishoidonkriteerit täyttäville tulee myös taata oikeus omaishoidontukeen ja tarvittaviin tukipalveluihin. Vanhusten hoivapalveluihin tarvitaan lakisääteistä ohjausta, jolla turvataan vanhukselle tarpeen mukainen oikeus apuun. Tällä hetkellä vanhuspalveluja, esimerkiksi laitoshoidon henkilöstömitoitusta ohjataan suositusten kautta. Valitettavasti suositukset eivät ole kyenneet estämään pahoja puutteita vanhuspalveluissa, sillä ne eivät sido kuntia. Laitosvanhuksista joka kolmas potee aliravitsemusta. Vanhusten nälkiintyminen ei johdu ruokapuolasta, vaan aikapulasta, kun hoitajilla ei riitä aikaa vanhuksen kiireettömän ruokailun tukemiseen. Vanhuspalveluihin tarvitaan rahoituksen lisäksi myös selkeämpää normiohjausta, jonka avulla varmistetaan rahan kohdentuminen tarkoitettuun kohteeseen. Vanhuspalveluiden parantaminen maksaa, mutta kustannuksista huolehtiminen on kunniavelvollisuutemme. Vanhustenhoito on nostettava sellaiselle tasolle, jolla jokainen päättäjä ja työtätekevä veronmaksaja itse haluaisi vanhuutensa viettää. Tehtävämme on hoivata niitä, jotka ovat aikoinaan hoivanneet meitä. 5 Suomen lehti Rakel Hiltunen kansanedustaja (sdp) Reuman sairaala symbolisoi hyvää hoitoa ja kestäviä turvaverkkoja Reuman sairaalan alasajo on ollut järkytys potilaille, henkilökunnalle ja suurelle yleisölle. Sairaalan konkurssi on symboli hyvinvointiyhteiskunnan turvaverkkojen kestävyydestä: toimiiko yhteiskuntamme silloin, kun ihmiset tarvitsevat apua. Mielestäni suomalainen hyvinvointiyhteiskunta sai vakavan pohjakosketuksen. Terveydenhoitolaki, jota eduskunnassa odottelemme, lähtee kokonaisvaltaisen hoidon ideasta. Kuitenkin Reuman sairaalan toimintojen loppuessa purkautuu sekä kansallinen että kansainvälinen huippuyksikkö. Se on pystynyt antamaan nimenomaan kokonaisvaltaista hoitoa reumasairaille. Reuma on potilaille elämänkumppani, jonka kanssa eletään viikosta, kuukaudesta ja vuodesta toiseen. Kaikille on itsestään selvää, että Heinolan reumasairaalan henkilöstö on ainutlaatuista osaamisessaan. Sairaala on muodostunut osaamispaikaksi ja tutki- 6 mustyön hyväksi maaperäksi. Potilaat ovat saaneet moniammatillista apua, eikä potilasta ole vain heitelty osaajalta toiselle. Potilailla on ollut turvallinen olo ja hän on saanut hoitoa, joka on juuri hänelle räätälöityä. Nyt tämä kokonaisuus on hajotettu. Olemme suurien haasteiden edessä. Kunnissa on heikko taloudellinen tilanne ja siellä ei ainakaan vielä ole Reuman sairaalan tasoista, pitkän kokemuksen jälkeen saavutettua osaamista. Keskittäminen yhteen paikkaan on tuonut kokemusta. Reumasairauksien hoito siirretään keskussairaaloille ja yliopistosairaaloille. Tämä suunnitelma ei kuitenkaan vastaa akuuttiin hätään. Se ei myöskään vastaa siihen, miten säilyy se ainutkertainen osaaminen, joka ammattilaisille on Heinolassa kehittynyt. Meidän ei tule hyväksyä sitä, että vaikeasti reumasairaat lapset ja heidän perheensä joutuvat kestämään epätietoi- suutta siitä, missä heidän hoitonsa järjestetään. Myös niille aikuiset, jotka ovat koko elämänsä ajan lapsesta saakka saaneet hoidon, kuntoutuksen ja henkisen tuen Reuman sairaalassa, on välittömästi turvattava hoito. Reuman sairaala on ollut reumapotilaille kuin tankkauspaikka. He ovat moniammatillista hoitoa ja kuntoutusta. Eri reumamuotoihin liittyvät erityistarpeet on osattu huomioida. Hoitoväsymyksen iskiessä asiansa osaava henkilökunta ja vertaistuki on antanut voimia jatkaa eteenpäin. Toivottavasti hallituksen lupaukset hoidon keskistämisestä kolmeen paikkaan toteutuvat, koska siten on mahdollista, että osaaminen, tieto ja taito karttuu. Ja jatkossakin potilaat saavat henkistä tukea toinen toisiltaan. Reumasairaalan kokemukset kertovat, että kun henkilöstö saa arvostusta omalle työlleen, ammattitaito ja välittäminen heijastuu potilaille. Näin potilaat saavat vahvaa tukea omaan jaksamiseensa. Brita Pawli Jannica Påfs-Jakobsson Fyysinen haavoittuvuus – fysioterapia laitoshoidon vanhuksille Vuoden 2009 aikana yhdistys De Sjukas Väl I huvudstadsregionen rf suoritti arviointia fysioterapiatoiminnasta, joka tapahtuu ruotsinkielisessä vanhustenhoidossa Helsingissä. On mielenkiintoista havaita, että keskustelu vanhemmalle väestölle suuntautuvasta kuntoutustoiminnasta on alkanut vähitellen herättää laajempaakin kiinnostusta. Vasta julkaistussa selvityksessä ehdotetaankin, että niin sanottu ”ylituotanto” olemassa olevista kuntoutusresursseista organisoitaisiin uudelleen ja tarjottaisiin nimenomaan vanhemmille ihmisille ja vanhuksiaan hoitaville omaishoitajille. Sitä mukaan kun väestö vanhenee, omaishoitajien määrä puolestaan lisääntyy. Sen kehityksen mukaan lisääntyy samalla tarve saada sekä ennaltaehkäisevää että kuntouttavaa hoitoa, joka on suunnattava vanhemmalle väestölle. On ilahduttavaa huomata että yhdistys De Sjukas Väl i huvudstadsregionen on tässä suhteessa tehnyt oikeata asiaa ja vieläpä oikeaan aikaan. Yhdistys on ylläpitänyt fysioterapiaa kunnallisessa, ruotsinkielisessä vanhustenhoidossa Helsingissä aina vuodesta 2003. Aloite fysioterapian aloittamiseksi syntyi, kun yhdistys oli järjestänyt hiukan voittoa tuottaneen seminaarin. Yhdistyksen hallitus on hyvin tehtäväänsä ja vanhusten hoitotilanteeseen orientoitunut. Hallituksen jäsenistö on hyvin tietoinen siitä, että vähentynyt fyysinen aktiviteetti yhdistettynä korkeaan ikään ja sairauksiin huonontaa lihasvoimaa. Se puolestaan aiheuttaa niveljäyk- kyyttä, mikä puolestaan hidastaa päivittäisiä toimintoja. Yhdistyksen hallitus tiesi myös, että vanhusten fyysinen ja sosiaalinen liikkuvuus vähenee. Laitoshoitoon siirtyminen synnyttää puolestaan kodittomuuden tunteen. Vanhemmat ihmiset tulevat helposti surulliseksi ja masentuneeksi. Tiedossa oli myös se, minkälainen arkipäivä on näillä ruotsinkielisillä vanhusten hoidon osastoilla Helsingissä. Siksi tehtiin aloite kokeilusta palkata fysioterapeutti, joka kuntouttaa osaston henkilökunnan valinnan mukaisesti eri potilaita. Kuntoutusta ja liikuntakykyä Kuntouttavaa fysioterapiaa annetaan vanhuksille kahtena päivänä viikossa ja se jatkuu niin kauan, kuin fysioterapeutti ja omahoitaja arvelevat potilaan hyötyvän terapiasta. Fysioterapeutin aktiivinen aika yhtä potilasta kohden on noin 30–45 minuuttia. Sen aikana harjoitetaan lihasvoimaa - maaten, istuen tai seisten – nivelten liikkuvuutta, siirtymistä paikasta toiseen, tasapainoa sekä kävelemistä apuvälineillä tai ilman niitä. Tavoitteena on parantaa vanhuksien yleistä liikkuvuus- ja toimintakykyä. Mikäli liikuntakykyä ei ole mahdollista parantaa, pyrkii fysioterapeutti ylläpitämään liikkuvuutta ja voimaa siten, että vanhus voi kuitenkin osallistua niin moneen päivittäiseen aktiviteettiin, kuin suinkin vain mahdollista. Kun vanhus ei itse pysty liikkuttamaan käsiään tai jalkojaan, annetaan hänelle passiivista liikeharjoittelua. Tällöin nivelten liikeradat käydään huolellisesti läpi, jotta voidaan ylläpitää niiden liikkuvuutta ja estää väärien asentojen syntymistä ja jäämistä pysyviksi. Päivät ovat aina erilaisia Kun kysymyksessä on pitkäaikaishoidossa olevia potilaita, heidän terveydentilansa saattaa vaihdella päivästä toiseen. Vaikka jokin asia toimii hyvin tänään, ei se välttämättä toimikaan hyvin enää huomenna. Toisina päivinä vanhus ei esimerkiksi ollenkaan jaksa olla aktiivinen silloin, kun fysioterapeutti tulee osastolle. Muistihäiriöisillä ja dementoituneilla vanhuksilla on usein voimakkaasti rajoittunut puhekyky ja heillä on vaikeuksia ymmärtää ja tulla ymmärretyksi, kun heille puhutaan. Heille on hyvin tärkeää tehdä erilaisia liikeharjoituksia, jotka samalla harjoittavat päivittäistä ADL-kykyä *). He saattavat myös unohtaa, miten asioita tehdään jos niitä ei harjoiteta – syömistä, pesemistä, nousemista jne. Esimerkiksi viemällä käden taaksepäin niskaa kohden harjoitetaan kampaamista ja samalla olkanivelen liikkuvuutta. Yhdistyksen tekemä fysioterapian vaikutuksen arviointi on tehty havainnoimalla, haastattelemalla ja pyytämällä vastauksia kyselykaavakkeisiin. Havainnointi tehtiin samalla, kun fysioterapeutti aktivoi vanhuksia erilaisilla harjoituksilla. Havainnoinnin tukena käytettiin kaavaketta, mihin potilaan ADL-kyky ja kognitiivinen ja psyko- 7 Suomen lehti sosiaalinen tila kirjattiin. Fysioterapian hyöty näkyy tuloksissa: ”Potilaani ei tule paremmaksi, mutta hän ei jäykisty niin paljon. On helpompaa tehdä päivittäisiä toimia. Potilaani on mennyt paljon eteenpäin fysioterapian ansiosta. Kun fysioterapeutti tulee säännöllisesti, on tämä hyvä potilaille. Eniten hyötyä saavat potilaat, jotka ovat ylhäällä ja liikkuvat esim. kävelevät. Makuuasennossa oleville potilaille on hyvä, että tarkistetaan liikkeitä ja makuuasentoja, jotta voidaan estää vääriä asentoja. Potilas ei toimi fyysisesti, jos hän ei liiku ollenkaan.” Psykososiaalinen hyöty nousee seuraavissa väittämissä: Potilas on useammin iloinen ja paremmalla tuulella fysioterapian jälkeen. Olen kokenut, että” vierailuni” potilaan luona on viikon kohokohta joidenkin potilaiden kohdalla, koska päivät ovat hyvin samankaltaisia. Olen huomannut että potilaat, joilla on taipumus huutaa ja olla levottomia, ovat rauhallisempia pidempiä aikoja fysioterapian jälkeen. Fysioterapia koetaan myönteisenä ja vanhukset odottavat sitä: Potilaat, jotka eivät ole dementoituneita ovat sitä mieltä että on ihanaa, kun joku hieroo tai antaa heille huomionsa. Vaikka fyysinen hyöty ei olisi niin suuri, on pyskososiaalisella hyödyllä suuri merkitys potilaalle, kun joku antaa hänelle aikaa. Kosketus on tärkeä. Omaisten kommentit: Äitini on paljon iloisempi/../ hän haluaa liikkua paljon enemmän, kuin aikaisemmin. Hän puhuu paljon nyt sen jälkeen, kun hän rupesi saamaan fysioterapia. Tämä arviointi näyttää selvästi että ADL-kyky vanhuksilla tarvitsee huo- 8 Fysioterapeutti Jannica Påfs-Jakobson työssään. miota ja säännöllistä harjoittelua. Kävelyharjoituksilla ja erilaisilla voimisteluharjoituksilla voidaan ylläpitää voimaa ja koordinaatiokykyä lihaksistossa, parantaa vanhuksien tasapainoa ja ruumiintuntemusta. Tämä antaa vanhukselle paremmat mahdollisuudet selviytyä päivittäisissä toiminnoissaan. Vanhemman ihmisen terveysdimensio on haavoittuvainen. Ruumis on hauraampi ja heikompi. Haavoittuvuuden seurauksena syntyy puutteita terveydentilassa ja henkilökohtaisella tasolla koetaan huonovointisuutta. Fysioterapia antaa hyviä tuloksia. Kävelymatkat pitenevät ja lihasvoima kasvaa. Liikkuvuus lisääntyy ja mieliala kohenee. Vanhus pystyy toimimaan ja liik- kumaan aktiivisemmin. Liikkuvuuden lisääntyessä ja kohentuessa levottomuus samalla vähenee. Joillakin kuntoutus on johtanut siihen, että vanhus on voinut jopa muuttaa kotiinsa tai johonkin muuhun kevyempään asumismuotoon. Tällä tutkimuspohjalla voidaan todistaa, että vanhusten fysioterapeuttisella kuntouttamisella olisi erittäin paljon voitettavaa sekä vanhuksille itselleen että heidän omaisilleen ja koko suomalaiselle kansantaloudelle. *)= ADL takoittaa activities of/in daily living Arviointiraportti on saatavana Brita Pawlilta puh. 040-5539599 sähköposti: brita.pawli@hoitmail. com tai Inger Östergård puh. 050-5557780 sähköposti inger.ostergard@luukku.com Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kun lääke vie terveyden On kevättalvi 2006. Jouni, kolmekymppinen perusterve mies, saa virtsatieinfektion. Hän menee tietysti lääkäriin. ”Jos olisin silloin tiennyt mitä tiedän nyt, en olisi sitä liikettä ikipäivänä tehnyt. Jos olisin aavistanut, että koko elämäni kääntyisi päälaelleen tuon varttitunnin lääkärikäynnin ansiosta, olisin pysynyt visusti kotona ja yrittänyt hoitaa vaivan luontaisin menetelmin.”, kertoo Jouni. Hän saa terveyskeskuslääkäriltä antibioottireseptin (Fluorokinolonia) ja pian on ensimmäinen pilleri jo nielaistu. Kuluu parisen tuntia. Äkkiä koko kehossa tapahtuu kuin ydinräjähdys, kuvailee Jouni oloaan tuolloin. Mielessä jyllää pelko. Sydäninfarktiko? Aivoverenvuoto, hermoromahdus? ”Luulin kuolevani siihen paikkaan. Riudun tunteja sekasortoisen olon vallassa kunnes tajuan ottaa vapiseviin käsiini lääkkeen tuoteselosteen - ja sitten kaikki onkin selvää.” Jouni lukee tuoteselosteen: ”Harvinaiset haittavaikutukset: voimattomuus, lihas-, nivel- ja jännekipu, jännetulehdus, jänteenrepeämät, sydämen tykytys, uneliaisuus, vapina, tuntoharhat, tuskatilat, depressio...” Jouni soittaa keskellä yötä päivystykseen. Pelästynyt naisääni käskee lopettamaan lääkkeen välittömästi. Jouni toimii ohjeen mukaan ja otaksuu oireiden häviävän yhtä nopeasti kuin ne olivat alkaneetkin. Mutta toisin käy. Tämä onkin vasta alkua. Jouni jää heti sairaslomalle.” Tuntuu kuin koko keskushermostoni olisi räjähtänyt tuhannen pirstaleiksi. Vapisen ja tutisen kuin aaveen nähnyt ilman mitään järjellistä syytä, olen rauhaton ja tuskainen enkä pysty keskittymään mihinkään. Sitten kivut iskevät toden teolla jänteisiin ja niveliin ja kävelyni vaikeutuu huomattavasti. Laihdun luurangoksi muutamassa viikossa vaikka syön kuten ennenkin. Uusia oireita putkahtelee esiin seuraavina viikkoina ja kuukausina. Elän täydessä painajaisessa”, jatkaa Jouni kertomustaan. Internet paljastaa, ettei hän ole läheskään ainoa jolle on käynyt näin. Jotkut aiemmin elämänsä kunnossa olleet ihmiset ovat romahtaneet samasta lääkkeestä täydellisesti. Jouni perehtyy kaikkeen tietoon mitä irti vain saa. Alkaa loputon lääkärikierre. On neurologia, sisätautilääkäriä, ihotautilääkäriä, psykiatria, reumalääkäriä ja ties mitä. Jouni kertoo tietysti heille miten kaikki alkoi antibiootista ja näyttää tuoteselostettakin.” Vastaukseksi minua katsotaan kuin kaistapäistä tai sitten lausettani ei huomioida mitenkään. Sen sijaan minulta kysellään että onko minulla anoreksia tai tarpeeksi ystäviä,”kummastelee Jouni lääkäreiden asennetta. Pian hän tajuaa vain hukkaavansa aikaansa lääkäreihin, joista joiltakin saa vielä kaiken lisäksi hyvin tylyä ja töykeää kohtelua. Mutta onneksi Suomen oikeusvaltiossa ei jää kansalainen pulaan tällaises- sakaan tilanteessa, onhan olemassa laitos nimeltä lääkevahinkovakuutuspooli. Jouni tekee sinne valituksen ja vihdoin loppuvuodesta 2006 tulee vastaus: Kyllä, ”lievä” yhden kuukauden kestänyt lääkevahinko on toden totta tapahtunut, josta korvauksena muutama sata euroa. Tuossa vaiheessa Jouni on edelleen työkyvytön ja oireita on tullut lisää, joten päätöksestä tehdään valitus. Se tulee bumerangina takaisin. ”Samoin käy myös pari vuotta myöhemmin valitettuani päätöksestä lääkevahinkovakuutuslautakunnalle lakiasiantoimiston kautta. Muutaman rivin perustelut on tehty hutaisemalla todistusaineistoon kunnolla perehtymättä,”kummastelee Jouni asianajajansa kanssa. Pikakelaus vuoteen 2010. Kevättalvesta 2006 alkanut kivun, kärsimyksen, pelon ja epätietoisuuden ajanjakso on jatkunut tähän päivään asti. Työkyvyttömyyden viikot muuttuivat nopeasti kuukausiksi ja lopulta vuosiksi, koska ”lievän” lääkevahingon aiheuttamat haittavaikutukset eivät hävinneetkään mihinkään. Elämä on silkkaa eloonjäämiskamppailua viheliäisten ääreishermosto-, keskushermosto- sekä nivel- ja jänneoireiden vuoksi. Yksi asia on tänä aikana tullut Jounille hyvin selväksi: Lääkevahingon uhri jää Suomessa harvinaisen yksin, hänen puoliaan ei pidä kukaan. ”Useimmat lääkärit ottavat heti etäisyyttä kun kuulevat olevan kyse lääkevahingosta ja melkein- 9 Suomen pä juoksevat pakoon valkotakit viuhuen. Toiset yrittävät keksiä oireiston aiheuttajaa väen väkisin mistä tahansa muualta kuin lääkkeestä vaikka syy-yhteys on ajallisesti ja muidenkin tietojen valossa päivänselvä – ja helpointa on tietysti laittaa kaikki potilaan psyyken piikkiin kun ei muutakaan keksitä,”jatkaa Jouni tuohtuneena. Suomessa lääkevahinkovakuutuspoolin/lautakunnan pitäisi tulla potilaan avuksi tällaisissa tilanteissa mutta Jounin kokemus paljastaa koko systeemin täydeksi kuplaksi. Mitä voi sairastunut kansalainen tehdä kun hän ei saa sieltäkään oikeutta ja asianmukaisia korva- lehti uksia? Haastaa laitos oikeuteen? Mistä ensinnäkin rahat ja toiseksi asiantuntijatodistajat, kun kukaan ei halua koskea asiaan pitkällä tikullakaan? Ei mistään. Potilas jää vain yksin nuolemaan näppejään ja haavojaan ja odottamaan ihmettä tapahtuvaksi. Elämä on melkoista arpapeliä. On lääkkeitä, jotka voivat pelastaa elämän mutta on myös lääkkeitä, jotka voivat tuhota sen. Ensiksi mainitussa tapauksessa lääketiedettä syystäkin ylistetään. Jälkimmäisessä koko asia usein lakaistaan maton alle eikä kukaan halua ottaa siitä vastuuta. Asiasta on tehty hiljattain dokumentti nimeltä Certain Adverse Events, joka on katsottavissa youtube -sivustolta. Tietoa aiheesta löytyy myös osoitteesta www.fqresearch.org Jouni on maaliskuussa joutunut pyörätuoliin ja kertoo sähköpostissaan näin:”Tämän täytyy olla seurausta ko. lääkkeestä, sillä muutakaan selitystä ei ole löytynyt. Näiden lääkemyrkytysten yksi tuntomerkki on, että jännevauriot saattavat tulla hyvinkin pitkällä viiveellä.” Jouni jatkaa vielä:”Mädännäisyys ja moraalittomuus tässä asiassa on järkyttävää. Monet lääkärit tietävät tämän lääkkeen vaarallisuuden mutta eivät tee asialle mitään, lääketeollisuudesta puhumattakaan” Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Potilaalla on lain mukaan oikeus hyvään ja laadukkaaseen hoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun Potilailta kuulee usein hoitovirheiden lisäksi huonosta kohtelusta. Viimeaikaiset mediakirjoitukset ovat käsitelleet niitä pahimmasta päästä. On insuliinimurhaa, hoidon laiminlyöntiä mikä on johtanut potilaan kuolemaan jne. Virkavelvollisuuden laiminlyönnin ohella olisi suotavaa myös ottaa huomioon ,mitä laki potilaan oikeuksista sanoo. On ikävää vuodesta toiseen kuulla potilailta, miten huono kohtelu sairastuttaa lisää. Lääkäri on huutanut, vinoillut, ivannut ja jopa käynyt käsiksi. Tietenkään potilas ei kaikkea voi näyttää edes todeksi ,joten on tärkeää keksiä keinoja, miten tällaiseen voisi vaikuttaa. Yksi keino on, että potilas ottaa tukihenkilön mukaan vastaanotolle. Myös potilasasiamiestä voi käyttää tähän tehtävään jos ei muita löydy.Itse olen ollut usein mukana vas- 10 taanotoilla. Useat lääkärit hyväksyvät asian mukisematta mutta on toki niitäkin, jotka kokevat sen huonoksi asiaksi. Eräs vanhempi rouva kertoi, miten lääkäri oli paiskannut oven tukihenkilön nenän edestä sanoen, että vain lapset tarvitsevat saattajaa! Tällaiseen käytökseen ei missään nimessä pidä tyytyä, sillä kyse on potilaan asioista, ei lääkärin. Muistan kyllä itsekin yhden kauhean tapaamisen sairaalan johtajaylilääkärin luona. Olin tehnyt kantelun erään Mikkeliläisen lääkärin käytöksestä potilaan pyynnöstä, kun hän ei ollut kokenut saaneensa apua potilasasiamieheltä. Johtajaylilääkäri oli kutsunut potilaan keskusteluun ja potilas halusi minut mukaan sinne, kun ei uskaltanut yksin mennä. Heti ovella ylilääkäri mulkaisi minua ja sanoi etten voi tulla sisään tietosuojalain perusteella. Vasta- sin tietysti että potilaalla ei ole vaitiolovelvollisuutta omiin asioihinsa ja potilas on pyytänyt minut mukaan. Ylilääkäri kirjoitutti todistuksen asiasta, jonka me molemmat allekirjoitimme. Sitten istuttiin pöytään ja potilas alkoi kertoa samaa tapahtumaa, mistä sisäinen muistutus oli jo tehty. Ylilääkäri istui vaivautuneena sanaakaan sanomatta. Kun potilas pääsi kertomuksessaan kohtaan, missä hän kertoi sanoista, jotka olilvat erityisesti häntä loukanneet, huomautin ylilääkärille, että muutkin potilaat ovat tästä samasta asiasta kyseessä olevan lääkärin kohdalla kertoneet ja siihen olisi nyt puututtava. Silloin ylilääkäri nousi palliltaan, katsoi minua murhaavasti ja huusi potilaalle:”Emmekö voisi jatkaa kahden kesken keskustelua?” Potilas säikähti, vanha kun oli, ja pyysi minua odottamaani sitten ulkopuolella. Ylilääkäri mahtipontisesti avasi oven ja paiskasi sen perässäni kiinni. Potilaan tarve tukihenkilöön jäi siis noteeraamatta. Jonkun ajan kuluttua potilas tuli ovesta myös ulos itkeneen näköisenä. Saatoin hänet taksiin ja kyselin tietysti oliko asiat saatu hoidettua. Hän kertoi että ylilääkäriä oli enemmän kiinnostanut se, mistä potilas minut tunsi kuin itse asia, mutta oli luvannut potilasasiakirjoihin merkitä, että potilas voi vaihtaa lääkäriä. Kyseiselle lääkärille ei ilmeisesti mennyt edes viestiä huonosta käytöksestä. Tätä ei pidä ihmetelläkään, sillä ylilääkärin oma käytös oli pohjanoteeraus. Laatu lähtee johdosta. Kun parannetaan laatua, ensiksi kiinnitetään huomio asenteisiin, sitten toimintatapoihin ja viimeisenä resursseihin. MTV 3 teki taannoin tutkimuksen siitä, missä sairaaloissa tehdään eniten hoitovirheitä, Mikkeli oli sijalla 3. Tämäkään tulos ei tullut minulle yllätyksenä, sillä niin paljon olin Mikkeliläisenä kuullut paikallisten potilaiden kokemuksia. Onneksi johtajaylilääkäri on vaihtunut kuten myös muutama muu jäänyt eläkkeelle, joista eniten valitettiin. Mielestäni oli vain kohtuutonta että he kerkesivät tehdä niin paljon tuhoa kenen- kään puuttumatta. Valituskin ko. potilaan asiasta tuli bumerangina takaisin sanoilla: “Ei anna aihetta toimenpiteisiin”. Niin, herää kysymys, miksi valvovat viranomaiset sallivat potilaiden kohtelun vastoin potilaslainsäädäntöä? Tässä samalla voisi pohtia, miksi potilasta ei kohdella asiakkaana? Yksi suuri huolenaihe on ollut lääkärille pääsy. Puheaika kuluu pimputuksia kuunnellessa ja kun joskus joku sattuu vastaamaan, kerrotaan ettei ole aikoja. Miksi ei voida muuttaa asioita niin, että kun potilas soittaa ja jättää vaikka soittopyynnön, siihen vastataan. Ajat annetaan lain vaatimissa rajoissa, sillä meillähän on hoitotakuulaki olemassa. Jos lääkäreitä ei ole omassa puljussa, kirjoitetaan lähete toiseen hoitopaikkaan, sillä laki mahdollistaa sen. Potilaat kyllä mielellään ohjataan yksityiselle, mutta omalla kustannuksellaan. Potilaidenko pitää olla tietoisia lain sisällöstä ja omista oikeuksistaan vai olisiko oikeudenmukaisempaa että terveydenhuollon henkilökunta sisäistäsi lainsäädännöt ja toimisi niiden mukaan. Terveydenhuollon koulutus meillä on hyvää, niin jokaisella pitäisi olla myös hallussaan hyvän hoidon opit. Ja nyt kun aloitin artikkelini kohtelusta, voin todeta että hyvä kohtelu ei maksa mitään. Henkiset kärsimykset eivät ole korvattavia potilasvahinkoja, mutta se ei tarkoita sitä etteikö jotain korjattavaa olisi. Olenkin ollut toistuvasti sitä mieltä, että potilaslainsäädännön noudattamatta jättäminen tulisi saada sanktiolliseksi teoksi ja lakien noudattamista varten tulee saada valvova elin johon kuuluu potilasasiantuntijoita. On kovin outoa, että potilaiden valituksia käsiteltäessä ei oteta huomioon uusinta saatavilla olevaa lääketieteellistä tietoa, vaan lausuntoja voi antaa eläkkeelle siirtynyt lääkäri jonka tiedot ovat hamasta menneisyydestä ja joka ei edes tunne potilaslainsäädäntöä. Nykyinen valitusjärjestelmämmekin on niin sekava ettei potilas välttämättä tiedä mihin hänen tulee valittaa. Ei ole ihme että potilasasiamiesten “haaviin” jää suuri osa, kun neuvonta on puutteellista ja potilasasiamiehetkin sairaalan omaa organisaatiota. Paljon on meillä tehtävää. Terveydenhuoltomme on saatava potilasta palvelevaksi organisaatioksi.Se ei tapahdu ennenkuin lääkärit ymmärtävät että he ovat potilasta varten eikä potilas heitä varten.Potilaiden valituksilla tulee myös olla toimintoja korjaava vaikutus kuten muillakin aloilla on. 11 Suomen lehti OJANNE POHTII Uskottavuus on suhteellinen käsite Jos joskus saan selville sen tyypin, joka lanseerasi kauniiseen suomenkieleemme sanakammotuksen ”katu-uskottavuus” vedän hänet taatusti kölin alitse. Tai vetäisin, jos minulla olisi laiva ja voisin pitää samanlaista komentoa kuin Jack Londonin kuvaama ”Merisusi” Larsen. On hyvin tärkeää korostaa tässä yhteydessä konditionaalimuotoa aikomuksieni osalta sekä kytkeä koko uhkaus lapselliseen jossitteluun. Tämän tiedän Helsingin käräjäoikeuden lautamiehenä olevan tarpeen, jotta minua ei alettaisi epäillä sellaisessa tapauksessa, että saisin katuuskottavuuden keksijän kiinni ja hän katoaisi selittämättömällä tavalla. Vahinko on kuitenkin jo tapahtunut ja uskottavuudesta on tullut todellinen maanvaiva. Kaikki voidaan perustella uskottavuuden perusteella. On leikattava menoja, jotta säilyy taloudellinen uskottavuus. On hankittava ydinvoimaa, jotta säilyy uskottavuus elinkeinoelämän silmissä. On justeerattava kilpailutusjärjestelmiä, jotta säilyy uskottavuus investoijien silmissä. On pidennettävä työaikoja, jotta OECD uskoisi meitä. On hankittava tuulipuistoja, jotta olisimme vihertaloudellisesti ja energiaedistyksellisesti uskottavia. Sairaanhoidon ja vanhustenhoidon kuluja on leikattava, että julkishallinnon taloudenpito säilyttää uskottavuutensa. Ja tällä sarallahan uskottavuuden eteen vasta onkin oikein raatamalla raadettu. Tätä menoa koko Suomi on aivan uskomattoman uskottava maa. Ei uskoisi silmiään, jos kymmenenkin vuotta sitten manalle menneet hyvinvointi-Suomen rakentajat nousisivat haudastaan katselemaan maan menoa. Uskottavaa olisi, 12 että pyörähtäisivät nopeasti kannoillaan ja kipaisisivat takaisin puupalttoonsa huomaan ikiuntaan tutimaan. Onhan se uskomatonta, että pissavaippoja säännöstellään vanhuksille, joilla on vaikeuksia liikkua vessaan, kun ei ole riittävästi hoitajia sinne auttamaan. Syynä on tietysti se, että vaipat ovat tavallaan turhia, jos näitä vanhuksia joku vessaan olisi auttamassa. Mutta kun ei ole, niin otetaan vaippoja vähemmiksi. Luulleeko joku byrokraatti, että pissan ja kakan haju saisi hoitavan henkilökunnan kipittämään kierroksiaan nopeammin ja näin näiden turhien vaippojen määrää voitaisiin karsia? Seurauksena on tietysti ahdistuneisuutta, jota lääkitään lääkkeillä. Ja kun potilas on kanttuvei tästä maailmasta, niin eipä hän sen vertaa ole vaatimassa sen paremmin vessaan menoa kuin uusia vaippojakaan. Säästöt kasvavat ja taloudellinen uskottavuus sen kun kohenee jotta kohina käy. Olen uteliaana ihmisenä koettanut hahmottaa uskottavuuden logiikkaa ainakin itselleni. Minkälaiset asiat ovat niitä, jotka saavat esimerkiksi minut itseni luottamaan ja uskomaan johonkin toiseen ihmiseen? Enhän esimerkiksi palkkaisi juopottelevaa puliukkoa tekemään remonttia kotiini. En nimittäin pitäisi uskottavana, että humalahakuinen tyyppi kykenisi suoriutumaan asiallisesti, saati sitten tietyn määräajan puitteissa, remonttitöistä. Pultsari ei ole uskottava työsuoritteen tarjoaja. Samaa logiikkaa käyttäen voisi kysyä, onko yhteiskuntamme nykyisellään uskottava? Oletetaanpa nyt, että meillä on työkaveri, joka kertoo aamukahvilla leppoisan hilpeään tapaan, että hänpä se jätti taas aamulla invalidiäitinsä kotiin yksin. Juttu vaan paranisi, kun tämä työkaveri natustaisi pullaa ja kertoisi rupattelevaan sävyyn, että tuli vielä niin kiirus siinä aamulla lähtiessä, että ei kerinnyt muoria edes vessassa käyttää. Sinne se jäi sänkyyn jotakin mökeltämään. Taitaa olla parasta viikonloppuna pestä pyykkiä. Kyllä se siihen saakka saa niissä kosteissa muhia, kun kerran ovat jo sottaiset. Noin arkipäivän psykologiaa tuntevana uskallan väittää, että tällaisia suustaan päästävä työkaveri menettäisi vähintäänkin kunnioituksen työyhteisön muiden jäsenten silmissä. Voi olla, että muut alkaisivat jo soitella viranomaisille, jos sama tyyppi kehtaisi vielä kertoa, että harmittaa, kun piti lukot sarjoittaa uudelleen, ettei mielenterveysongelmista kärsivä teini-ikäinen lapsi pääsisi päiväsaikaan kotiin sekoittamaan paikkoja, kun vanhemmat ovat töissä ja harrastuksiensa parissa. Hyvähän sen on ulkona päiväsaikaan pyöriä. Saa virikkeitäkin ja onhan sillä taskussa rasiallinen tabletteja, jos oikein paha olo tulee. Viimeistään siinä vaiheessa panisi vihaksi, jos tämä työpaikan piristäjä kehtaisi vielä kertoa puolisostaan, joka oli pakko panna työmatkalla ulos autosta ja puistoon hengittämään syvään, kun alkoi työmatkalla autossa oksennella verta. Toipukoon siellä puistossa ettei sotke autoa. Ja jos ei olo kohene, niin kaipa hän nyt, aikuinen ihminen, osaa konkata lääkäriin puhumaan vaivastaan. Oletettavasti tällainen työkaveri kieputeltaisiin jo ennen lounasta tervassa ja höyhenissä. Kunnan ja kaupungin toimiessa samalla tavalla me tyydymme päivittelemään tilannetta, mutta pidämme sitä toki taloudellisesti hyvin uskottavana. Potilasliitto on nyt katutasossa Suomen Potilasliitto on muuttanut huhtikuussa uuteen osoitteeseen. Toimiston osoite on nyt Helsinginkatu 14 A 1, Kalliossa. Vanhassa osoitteessa Kaisaniemenkadun kolmannessa kerroksessa sijaitsevassa toimistohotellissa oltiin vajaat neljä vuotta. Uusissa tiloissa Helsinginkadulla toimi – ja toimii edelleenkin – liiton jäsenjärjestö Ersy. Päävuokralaisena tiloissa toimii kuitenkin nyt Potilasliitto ja tila on jäsenjärjestöjen vapaassa käytössä tiistaista sunnuntaihin. Maanantaisin tilat on varattu ersy:n psa-mittauksia varten. Ersy maksaa tilojen kustannuksista 40 %, joten tällainen toiminnallinen pysyväisvaraus on perusteltua. Syitä muutolle oli useita. Kun Suomen Potilasliitto joutui vuonna 2006 muuttamaan Lapinlahdenkadun toimitiloistaan, oli tärkeimpänä ajatuksena valita tilat siten, että sinne on mahdollisimman selkeä ja esteetön kulku. On tärkeää jo periaatteellisistakin syistä muistaa, että olemme potilasjärjestö ja kaikki sellaisen kulun esteet ja kynnykset, jotka haittaavat ikääntyneiden tai liikunnallisesti rajoittuneiden ihmisten pääsyä liiton tiloihin, on karsittava minimiin. Kaisaniemenkadulla tähän ei aivan täydellisesti päästy, vaikka muutettaessa tilan vuokraajaa vaadittiin hankkimaan alaovelle erillinen luiska pyörätuoleja varten. Tuolloinen muutto oli kuitenkin enemmän tai vähemmän kiireellisen aikataulun alla tapahtunut, sillä Lapinlahdenkadun tiloja ryhdyttiin muuttamaan asunnoiksi. Kuriositeettina voidaankin kertoa, että tuossa vanhassa toimistossa asutaan tänä päivänä. Hiljainen haku uusien tilojen osalta oli kuitenkin koko ajan päällä. Kun vuosi sitten ryhdyttiin vakavasti pohtimaan hallituksessa keinoja kulujen säästämiseksi ja samalla toimivampien tilojen hankkimiseksi, kääntyi hallituksen – ja johtoryhmän – huomio Helsinginkadun suuntaan. Paitsi, että tämä toimistotila oli katutason liikehuoneisto, jonne päästään vaivattomasti sekä kadun puolen ovesta, myös porraskäytävän sivuovesta, oli kokonaisvuokrakin edullisempi kuin pikkuruisen toimistohotellihuoneen. Nyt oli lisäksi mahdollisuus jakaa tämä pienempikin vuokra yhden jäsenjärjestön kanssa suhteessa 60 % ja 40 %, mistä siis jälkimmäisen osuuden maksaa kuukausittain Ersy. Vastaava kustannusjako voidaan tehdä toimiston henkilökunnan osalta. Aikaisemmin kummallakin yhdistyksellä oli oma palkattu toimihenkilönsä. Nyt saadaan luontevaa synergiaetua ja kustannussäästöä tässäkin suhteessa. Itse muutto ja toimistossa tehty pintaremontti tapahtui perinteisellä talkootyöllä. Vuokranantaja kustansi maalit ja uuden pesualtaan hanoineen, Ersyn ja Potilasliiton vapaaehtoiset talkoolaiset pakkasivat ja kuljettivat tavarat ja toiset talkoolaiset siivosivat, puunasivat ja maalaisivat paikat asianmukaiseen kuntoon. Nyt toimistossa on avaraa, valoisaa ja viihtyisää. Ennen kaikkea siellä on tilaa kahdellekin kokoukselle samanaikaisesti. Toimistossa jäsenistöä palvelee Elena Teider, joka on Suomenkielen maisterin koulutuksen saanut pitkäaikainen Kilpirauhasliiton entinen toimistosihteeri. Usean vuoden kokemuksella hänellä on erinomaiset valmiudet huolehtia toimiston juoksevista asioista, jäsenrekisteristä ja Potilaslehden materiaalin kokoamisesta. Kenttä on myös tullut entuudestaan tutuksi, joten tässäkään suhteessa ei suuremmin uutta opeteltavaa ole. Tämä onkin helpottanut suuresti sitä muuttokiirettä, joka toimistojen fyysisestä yhdistämisestä vääjäämättä on koitunut. Teider on kielitaitonsakin puolesta liiton järjestölle arvokas voimavara. Työtilaa ja toimistotilaa Koska tilat ovat nyt kokonaan Potilasliiton omia, voivat jäsenjärjestöt lunastaa käyttöönsä toimistoon avaimen 50 €:n panttisummasta. Summa tietysti palautetaan jäsenjärjestölle, mikäli avain halutaan palauttaa takaisin. Summa vastaa jotakuinkin sitä hintaa, jolla erikoisavain teetetään avainliikkeessä. Toimiston kokoustilan voivat jäsenjärjestöt varata käyttöönsä hallitusten ja vuosikokousten pitämistä varten hallituksen sopimaa nimellistä varaussummaa vastaan. Summaksi hallitus päätti kokouksessaan 25. helmikuuta 10 €. Tällä tavalla halutaan varmistaa se, että varaukset todella käytetään, eikä synny sitä 13 Suomen tilannetta, että varauksia tehtäisiin, mutta jätettäisiin käyttämättä samalla, kun joku toinen jäsenjärjestö jäisi samaan aikaan ilman tarvitsemaansa kokoustilaa. Muita kustannuksia ei ole ollut tarkoituksena veloittaa. Tällä järjestelmällä jokainen jäsenjärjestö voi myös vapaammin ja joustavammin hyödyntää sitä yhteistä tilaa, joka on kunnostettu potilaskäyttöön. Ymmärrettävistä syistä Helsinginkadun tilan hankinnassa ennakoidaan myös liiton jäsenmäärän kasvua. Rahoittajien ja yleensä kolmannen sektorin järjestökentän yleinen linjaus on ollut se, että useampien järjestöjen on viisainta ryhtyä tekemään enemmän ja useampia asioita yhdessä ja keskitetysti. Tässä suhteessa Potilasliitto toimii jopa eräänlaisena pioneerityöntekijänä. Alkukesästä jäsenjärjestöjen edustajat kutsutaan uuteen toimistoon avointen ovien merkeissä. Silloin esitellään tiloja ja niissä olevia toimistoja. Samalla on tilaisuus koota niitä näkemyksiä, joiden pohjalta toimivuutta ja toiminnallisuutta voidaan kehittää edelleen kohden vielä parempaa. Potilasliitto näkyy Kallio on tilastollisesti koko Euroopankin mitassa tiheinten asuttua aluetta. Syynä on tiivis urbaani rakennuskanta, paljon yksiöitä, nuoria asukkaita, runsaasti palveluita sekä pääkaupunkiseudun vilkkaimmat valtaväylät välittömässä läheisyydessä. Jollakin tavalla alueen suosiota kuvannee esimerkiksi se, että koko Helsinginkadun mitalla ei ole vapaana, vuokrattavana tai myytävänä, yhden yhtä liikehuoneistoa. Niinpä Suomen Potilasliitto on nyt niin keskellä ja näkyvillä kuin näillä taloudellisilla resursseilla suinkin on mahdollista. Potilasliiton toimisto ei enää ole kätkettynä jonkun rakennuksen pihasiipeen tai toimistohotellin kerroksiin. Toimisto on nyt konkreettinen näyteikkuna sille tärkeälle ja arvokkaalle työlle, jota me potilasjärjestöissämme teemme suomalaisen 14 lehti potilaan ja terveydenhuollon palveluiden käyttäjien hyväksi. Samalla lehtemme toimitus ja näkyvyys tulee luontevasti esille. Kolmannen sektorin toimijoille annetaan jatkuvasti yhä suurempia haasteita ja niille ladataan jatkuvasti kasvavia odotuksia. On paikallaan myös astua esille siellä, missä ihmiset liikkuvat ja näkevät. Erinomaiset kulkuyhteydet Uuteen toimistoon pääsee helposti kaikkia valtaväyliä ja julkisia kulkuneuvoja käyttäen. Omalla autolla kulkeva pääsee kääntymään Helsinginkadulle joko Mannerheimintieltä, kun kääntyy Kansallisoopperan kulmasta tai Hämeentietä, kun kääntyy niin sanotun ”Kurvin kulmalta” eli Sörnäisten metroaseman kohdalta. Näiden valtaväylien löytäminen on helppoa ja Helsinginkatu löytyy sujuvasti. Koska parkkipaikan löytäminen on perinteisesti Helsingissä ollut aina hiukan hankalampaa kuin itse autolla ajaminen, saattaa julkisen liikenteen käyttäminen olla suotavaa. Niinpä Helsingin rautatieasemalta tai Pasilan asemalta kannattaa nousta raitiovaunuun numero 9 ja huristella sen kyydissä Helsinginkadulle, jossa pysäkki sijaitsee toimiston läheisyydessä. Toinen suora ja selkeä linja on nousta raitiovaunuun numero 8. Se ajaa kantakaupungin halki Ruoholahdesta Arabiaan ja pysäkki sijaitsee lähestulkoon vastapäätä toimistoamme. Helsinginkatu 14:a löytäminen ei taatusti tuota ongelmia. Paikallaan on vielä sanoa, että Kallio ja naapurissa sijaitseva Sörnäinen ovat paljon mainettaan parempia alueita. Tilastollisesti häiriöitä ja kahnauksia sattuukin eniten Helsingin Kaivokadun ja Kampin alueilla, ei suinkaan Kalliossa. Itse asiassa Helsinginkadun varrella, Linnanmäen suuntaan mentäessä, valmistui juuri vuosi sitten uudisrakennuskohde. Entinen käsityöopettajien ammattiopisto muutettiin luksusasunnoiksi, jotka on pääasiassa jo myyty. Kallion asuntojen neliöhinnat ovat nousseet voimakkaasti viimeisen viiden vuoden aikana, mikä kertoo koko alueen rakennemuutoksesta. Potilasliitto on osa tuota muutosta. Kalliossa me näymme, työskentelemme ja kohtaamme ne ihmiset, joiden asioita me ajamme ja joiden hyvinvoinnista me haluamme toiminnallamme olla huolehtimassa. Jaakko Ojanne Potilasliiton toimistossa on nyt myös oma kokoustila käytössä. Suomen Potilasliitto ry:n vuosikokous Jyväskylässä Liiton historian 40. vuosikokous 31.3.2010 oli ensimmäinen liiton vuosikokous joka pidettin Helsingin ulkopuolella, Jyväskylässä. Tämä järjestely sai positiivista palautetta kokoukseen osallistuneilta jäseniltä joita paikalla oli 21 henkilökohtaisesti tai valtakirjalla edustettuina. Ennen varsinaista kokousta kuulimme kaksi alustusta, josta ensimmäisen, Jyväskylän kumppanuustalo ry:n toiminnanohjaajan Alpo Pulkkisen alustuksen aiheena oli; kuinka 20 järjestöä toimii saman katon alla. Pulkkinen toi esiin sen miten tällainen järjestely antaa toimintaedellytykset hyvin erilaisille ja erikokoisille järjestöille, mainittakoon mm. sosiaali- ja terveysala. Järjestöt voivat tarjota myös palvelujaan ja osaamistaan, eli toimia erilaisten palvelujen tuottajina. Kumppanuustalon tiloissa toimivista yhdistyksistä mainittakoon mm. Työttömien yhdistys joka tarjoaa eri alojen osaamista niitä tarvitseville. Toinen alustuksen pitäjä, Keski-Suomen sairaanhoitopiirin potilasasiamies Riitta Kumpulainen kertoi työstään, joka on tullut erittäin vaativaksi mm. EU:n myötä. Hän toi esiin myös sen, että potilasasiamiehet, jotta voisivat vastata nykypäivän haasteisiin omassa työssään, tarvitsevat jatko- ja täydennyskoulutusta säännöllisesti. Potilasasiamiesten työmäärä on lisääntynyt jatkuvasti ja hän totesikin, että he tarvisevat myös henkilöresursseja lisää. Jatkokeskustelussa heräsi samat kysymykset jotka ovat meitä potilaita askarruttaneet, ovatko potilasasiamiehet riippumatomia ja onko heidän koulutustasonsa riittävä? Liittona olemme sitä mieltä, että potilasasiamiehillä, selviytyäkseen nykypäivän haasteista, pitäisi olla ylempi korkeakoulututkinto. Samoin potilasasiamiehen tulisi olla riippumaton kaikkiin tahoihin nähden ja tähän loisi edellytykset myös se, että toimi olisi kokopäiväinen. Lisäksi potilasjärjestöjen olisi tehtävä valtakunnallisesti tiivistä yhteistyötä Potilasasiamiesyhdistyksen kanssa, unohtamatta myöskään paikallista yhteistyötä. Tätä yhteistyötä tulemme aktiivisesti lisäämään tulevaisuudessa Potilasliitossa. Vuosikokouksessa käsiteltiin liiton sääntömääräiset asiat, mm. suoritettiin henkilövalinnat niin puheenjohtajan kuin uusien hallitusjäsentenkin osalta. Valinnat olivat yksimielisiä eikä äänestyksiä tarvittu. Samoin liiton sääntöjen osalta sääntömuutosehdotus hyväksyttiin yksimielisesti esitetyssä muodossaan. Kahden liitosta erotetun jäsenen osalta jätettiin kaksi suullista eriävää mielipidettä pöytäkirjaan merkittäväksi. Vuoden 2011 vuosikokouksen kokouspaikkakuntaa ei lyöty vielä lukkoon. Alpo Pulkkinen Riitta Kumpulainen Teksti ja kuvat Paavo Koistinen Vuosikokouksen osanottajia Jyväskylässä. 15 Suomen lehti Potilasliiton sääntömuutos Suomen Potilasliitto ry uudisti sääntöjään Jyväskylässä 31.3.2010 pitämässään vuosikokouksessa. Muutokset tehtiin § 8 ja § 11. Molemmat on alleviivattu tässä numerossa julkaistuista yhdistyksemme säännöistä. Julkaisemme säännöt kuitenkin kokonaisuudessaan, sillä näin jokainen jäsenjärjestön jäsen tai henkilöjäsen voi laittaa uusimmat säännöt talteen itselleen. Muutoksen henki oli tehdä suurempien jäsenjärjestöjen äänimäärää sellaiseksi, että se oikeudenmukaisesti vastaa sitä jäsenmäärää, jota ne liitossa edustavat. Kuitenkin siten, että ei toisaalta pääse syntymään tilannetta, jossa yksi suuri toimija voisi sanella kokonaan muiden toimintaa. Yksi ääni alkavaa 50:ä jäsentä kohden kannustaa jäsenjärjestöjä myös omaan jäsentenhankintakampanjaan. Hallituksen jäsenmäärästä päättäminen kussakin vuosikokouksessa antaa samalla joustavuutta hallinnon järjestämiseen. Näin ollen ei ole vaaraa joutua tilanteeseen, jossa hallitukseen olisi väen vängällä etsittävä väkeä, mutta toisaalta kokoa voidaan pitää laajempanakin, mikäli aktiivisuutta ja kiinnostuneisuutta olisi runsaamminkin. Suomen Potilasliitto ry:n säännöt Hyväksytty vuosikokouksessa 31.3.2010 Nimi ja kotipaikka 1 § Yhdistyksen nimi on Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf. Yhdistyksen, jota näissä säännöissä kutsutaan Potilasliitoksi tai liitoksi, kotipaikka on Helsingin kaupunki. Tarkoitus ja toiminnan laatu 2 § Potilasliiton tarkoituksena on kehittää ja edistää terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaan sosiaali- ja oikeusturvaa ja edistää yleistä terveydenhuoltoa maassamme. Tarkoituksensa toteuttamiseksi Potilasliitto * kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja alan ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tekee esityksiä niiden poistamiseksi, * seuraa, että terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaiden oikeuksia kunnioitetaan ja että he saavat asiallisen kohtelun, * seuraa, että terveydenhuollon potilasasiakkaat saavat mahdollisimman huolellisen tutkimuksen ja hyvän hoidon, * jakaa ”Potilaan kiitos” -tunnustusta ansioituneelle terveyden- tai sosiaalihuoltoalan ammattihenkilölle tai henkilöryhmälle tai muulle terveyden- tai sosiaalihuollon potilasasiakkaiden hyväksi toimineelle henkilölle tai henkilöryhmälle, * harjoittaa julkaisu- ja tiedotustoimintaa, järjestää yleisötilaisuuksia, neuvonta- ja muita terveydenhuollon potilasasiakkaan tarvitsemia palveluja ja virkistystoimintaa. 16 3 § Potilasliitto on puoluepoliittisesti ja maailmankatsomuksellisesti sitoutumaton. 4 § Toimintansa tukemiseksi Potilasliitto anoo julkisoikeudellisia määrärahoja, kerää jäsenmaksuja, järjestää konsertteja, hyväntekeväisyystilaisuuksia, arpajaisia ja rahankeräyksiä sekä ottaa vastaan avustuksia, lahjoituksia ja testamentteja. Potilasliitto voi perustaa säätiöitä ja rahastoja. Jäsenet 5 § Potilasliiton jäseniksi voivat liittyä sellaiset potilaitten terveyden- ja sosiaalihuollon ja oikeusturvan edistämiseksi rekisteröidyt yhdistykset, joiden säännöt liiton hallitus hyväksyy, sekä Suomessa asuvat yksityiset henkilöt, jotka haluavat edistää liiton tarkoitusta ja jotka hallitus hyväksyy jäseneksi. 6 § Potilasliiton varsinaisia jäseniä ovat potilasyhdistykset sekä yksityiset henkilöt. Potilasliitolla voi olla myös kannattavina jäseninä niin yksityisiä henkilöitä kuin liiton toimintaa tukevia oikeuskelpoisia yhteisöjä. Potilasliitto voi kutsua kunniapuheenjohtajiksi ja kunniajäseniksi henkilöitä, jotka ovat ansiokkaasti toimineet Potilasliiton hyväksi. 7 § Jäsenet suorittavat Potilasliitolle liiton varsinaisessa kokouksessa määrätyn vuotuisen jäsenmaksun. Jäsenmaksu on erisuuruinen varsinaisilla henkilö- ja yhdistysjäsenillä sekä kannattavilla jäsenillä. Kunniapuheenjohtajat ja kunniajäsenet eivät maksa jäsenmaksua. 8 § Potilasliiton kokouksissa on liiton läsnä olevilla varsinaisilla henkilöjäsenillä kullakin yksi ääni ja jäsenenä olevilla potilasyhdistyksillä yksi ääni kutakin alkavaa viittäkymmentä jäsentä kohden, jota käyttää yhdistyksen valtuuttama edustaja. Jäsenyhdistys ei kuitenkaan voi käyttää kymmentä ääntä suurempaa äänimäärää. Henkilöjäsen, joka käyttää Potilasliiton kokouksessa omaa ääntänsä, voi käyttää samassa äänestyksessä myös valtuutuksen nojalla edustamansa jäsenyhdistyksen ääniä. Henkilöjäsen ei voi valtuuttaa toista henkilöä käyttämään ääntänsä. Kannattavilla jäsenillä, kunniapuheenjohtajilla ja kunniajäsenillä, ei ole äänioikeutta. 9§ Jäsen voi erota Potilasliitosta ilmoittamalla siitä yhdistyslain määräämällä tavalla. Jäsen katsotaan eronneeksi Potilasliitosta, jos hän ei ole kalenterivuoden loppuun mennessä maksanut vuodelle määrättyä jäsenmaksua. 10 § Jos jäsen toiminnallaan tai käyttäytymisellään vahingoittaa Potilasliiton tarkoitusta tai toimintaa, voi hallitus erottaa hänet siten kuin yhdistyslaissa säädetään. Erotettu jäsen voi valittaa hallituksen päätöksestä Potilasliiton kokoukselle jättämällä 30 päivän kuluessa päätöksestä tiedon saatuaan kirjallisen valituksen hallituksen puheenjohtajalle. Hallitus 11 § Potilasliiton asioita hoitaa ja toimintaa johtaa hallitus. Hallitukseen kuuluvat Potilasliiton varsinaisessa kokouksessa kahdeksi vuodeksi kerrallaan valittu puheenjohtaja ja kahdeksi vuodeksi kerrallaan valitut 8 – 12 muuta jäsentä. Hallituksen puheenjohtajaksi ja jäseniksi voidaan valita jäsenyhdistyksen ehdolle asettama henkilö tai henkilö, joka on Potilasliiton henkilöjäsen. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja ottaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin ja taloudenhoitajan sekä vahvistamansa vastuualuejaon mukaiset muut toimihenkilöt. Hallitus voi asettaa keskuudestaan tai ulkopuoleltaan työvaliokunnan ja määrätä sen tehtävät. Hallitus voi keskuudestaan nimetä johtoryhmän valvomaan ja johtamaan Potilasliiton hallinnollisia rutiineita ja raportoimaan niistä hallitukselle. Hallitus voi valita avukseen asiantuntijoista muodostetun valiokunnan, joka avustaa hallitusta erikoistietoa ja -taitoa vaativissa asioissa. 12 § Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun he katsovat siihen olevan aihetta tai kun vähintään kolme hallituksen jäsentä sitä vaativat. Hallitus on päätösvaltainen, kun vähintään puolet jäsenistä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna on läsnä. Asiat ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa se mielipide voittaa, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt. Henkilökunta 13 § Potilasliitolla voi olla palkattua henkilökuntaa, jonka hallitus ottaa ja erottaa ja päättää heidän työsuhdeasioistaan. Potilasliiton nimen kirjoittaminen 14 § Potilasliiton nimen kirjoittavat puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja yksin tai sihteeri ja taloudenhoitaja yhdessä, tai hallituksen tähän tehtävään määräämät hallituksen jäsenet tai toimihenkilöt kaksi yhdessä. Tilikausi ja tilintarkastus 15 § Potilasliiton tilikausi on kalenterivuosi. Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava tilintarkastajille viimeistään kolme viikkoa ennen varsinaista kokousta. Tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen varsinaista kokousta. 16 § Potilasliiton hallintoa ja tilejä tarkastavat liiton varsinaisessa kokouksessa vuodeksi kerrallaan valitut tilintarkastajat. Kokoukset 17 § Potilasliiton varsinainen kokous pidetään vuosittain maaliskuun loppuun mennessä. Muita Potilasliiton kokouksia pidetään, kun hallitus katsoo sen tarpeelliseksi tai kun 1/10 liiton henkilöjäsenistä tai kaksi jäsenyhdistystä tai 1/10 koko äänioikeutetusta jäsenmäärästä sitä kirjallisesti vaatii tietyn asian käsittelemiseksi. Kokoukset kutsutaan koolle vähintään seitsemän päivää ennen kokousta Suomen Potilaslehdessä julkaistulla ilmoituksella tai vähintään seitsemän päivää ennen kokousta jäsenille lähetetyllä kirjeellä. Päätökset kokouksissa tehdään yksinkertaisella äänten enemmistöllä lukuun ottamatta sääntöjen 20 § ja 21 §:ssä mainittuja poikkeuksia. Äänten mennessä tasan vaali ratkaistaan arvalla, mutta muissa asioissa se mielipide voittaa, johon puheenjohtaja on yhtynyt. 18 § Potilasliiton varsinaisessa kokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1. kokouksen avaus, 2. valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkistajaa ja kaksi äänten laskijaa, 3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus, 4. hyväksytään kokouksen työjärjestys, 5. esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto, 6. päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta 17 Suomen lehti ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille tilivelvollisille, 7. vahvistetaan hallituksen kulumassa olevalle tilikaudelle laatimat toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä seuraavan tilikauden aikana kerättävien jäsenmaksujen suuruudet, 8. valitaan liiton puheenjohtaja istuvan puheenjohtajan kaksivuotisen vaalikauden päättyessä sekä muut hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. 9. valitaan yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja heille varatilintarkastajat, sekä päätetään heidän palkkioistaan 10. päätetään ”Potilaan kiitos” -tunnustuksen myöntämisestä sekä mahdollisesta hallituksen esittämästä Potilasliiton kunniajäsenen ja kunniapuheenjohtajan kutsumisesta, 11. käsitellään muut hallituksen tai jäsenten esittämät asiat ottaen huomioon sääntöjen 19 §:n ja yhdistyslain määräykset. 19 § Mikäli Potilasliiton jäsen haluaa saada tietyn asian liiton kokouksessa päätettäväksi, tehköön siitä kirjallisen esityksen hallitukselle 30 päivää ennen liiton varsinaista kokousta. Sääntöjen muuttaminen ja liiton purkaminen 20 § Potilasliiton sääntöjä voidaan muuttaa liiton varsinaisessa kokouksessa, jos asiasta on mainittu kokouskut- 18 sussa ja jos muutosta kannattaa vähintään 3/4 annetuista äänistä. 21 § Päätös Potilasliiton purkamisesta on tehtävä kahdessa, vähintään kuukauden väliajoin pidetyssä liiton kokouksessa kummassakin vähintään 3/4 äänten enemmistöllä annetuista äänistä ja asiasta on ilmoitettava kokouskutsussa. 22 § Jos Potilasliitto purkautuu, on sen varat käytettävä liiton tarkoitusta palvelevan toiminnan hyväksi purkautumisesta viimeksi päättäneen kokouksen päätöksen mukaisesti. Potilasliiton tullessa lakkautetuksi käytetään varat samaan tarkoitukseen. Siirtymäkausi 23 § Siirtymäkauden hallitus ja puheenjohtaja. Näiden sääntöjen tultua voimaan edellisten sääntöjen mukaisesti valittu hallitus ja puheenjohtaja toimivat toimikautensa loppuun ja lisäksi sen siirtymäkauden ajan, jonka jälkeen uusi puheenjohtaja valitaan ja uutta hallitusta täydennetään seuraavana täytenä kalenterivuotena pidettävässä uusien sääntöjen mukaisessa sääntömääräisessä vuosikokouksessa. 24 § Saavutetut jäsenoikeudet säilyvät. Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin info@sellanet.com 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry Pj. Arja Nurmela 040 877 6932 pj@apeced.org De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 inger.ostergard@luukku.com Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 paavo.koistinen@elisanet.fi Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Minna Nappa 040 594 2529 puheenjohtaja@imppu.fi Potilasyhdistys Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550 toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959 puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Vesa Nopanen vesa.nopanen@redy.info 0400 757333 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä, Elsa Sipilä Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli 19 Suomen lehti Kirsti Hänninen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry Ihmisyys – katoava luonnonvara? Tätä kirjoittaessani olemme juuri toipumassa tuhkapilvestä. Luonto halusi taas kerran näyttää ihmiskunnalle kuka tätä maailmaa kuitenkin hallitsee. Muutamassa kymmenessä vuodessa maailma on teknologisoitunut kovaa vauhtia. Viimeiset parikymmentä vuotta ovat olleet todella kovavauhtisia. Lähes kaikilla on esimerkiksi kännykkä. On oltava koko ajan tavoitettavissa. Tuntee huonoa omaatuntoa kun joskus sulkee kännykän tai laittaa sen äänettömälle. Kun matkustajat pursuavat ulos lentokoneesta, niin kännykkä ensimmäiseksi päälle. Onko tullut viestejä? Olinhan niin ja niin monta tuntia tavoittamattomissa. Toki se on tarpeellinen, koska vaikkapa onnettomuustilanteissa ei se lankapuhelin olisi ollut taskussa. Onneksi Suomessa on vielä paljon metsäkansan piirteitä. Meitä on vielä paljon jotka nauttivat sähköttömästä mökistä ja saunaveden kantamisesta. Minulla on välillä kauhuskenaario siitä miten siirrytään entistä enemmän teknologiaa kohti. Mihin se ihmisen sitten sijoittuu? Inhimillisyys vähenisi hurjasti. Nyt jo kaikilla on kova kiire jonnekin. Ihminen alkaa olla vain pieni numero jossain tilastossa – pahimmillaan. Jonotin laboratoriossa ja kuuntelin ihmisten keskusteluja. Kaksi 70+ rouvaa 20 jutteli keskenään yksinäisestä vanhuudesta. Siitä pelosta ja turvattomuuden tunteesta jota Suomessakin on niin paljon. Sairastaminen tuo vielä lisää kipua elämään, myös henkistä kipua. Elinikä kohoaa, mutta monelle se tuo mukanaan lisää kremppoja. Tulee huoli monesta asiasta. Kuka käy kaupassa, kuka annostelee lääkkeet. Yksinäisyys saattaa tuntua silloin siltä, että seinät kaatuvat päälle. Eikä se ole iästä kiinni, se pelko yksinäisyydestä tai avuttomuudesta. Niin monet ovat Suomessa yksin ja avuntarve olisi silti suuri. Olisiko meillä pieni hetki aikaa silloin tällöin auttaa sellaista ihmistä joka tarvitsee apua, tai joka elää yksinäisyydessä. Puhelinsoittokin saattaisi tuoda paljon iloa sen ihmisen elämään. Muistan lapsuudesta kuinka paljon silloin tehtiin töitä talkoilla. Mukana olivat kaikki - vauvoista vaariin. Mitään hienoa ei tarvinnut olla. Välittäminen, yhteenkuuluvaisuuden tunne, toisen auttamisesta kumpuava ilo. Ne olivat palkkoja talkoissa hyvän kotiruuan lisäksi. Elvytetään se perinne. Näytetään lapsillemme ja lapsenlapsille miten ihmisyys ei katoa mihinkään. Me olemme niitä onnekkaita jotka olemme saaneet sen kokea. Kiertäessäni Suomea yksi ongelma on tullut vahvasti esiin. Terveyskeskuksissa, paitsi vaihtuvat lääkärit, niin nykyään on paljon lääkäreitä, joiden suomen- tai ruotsinkielen taito on aika puutteellinen. Meillä täytyy olla oikeus puhua sairauksistamme omalla äidinkielellämme. Kilpirauhassairauksissakin on niin paljon erilaisia oireita. Jos lääkäri ei ymmärrä sitä sanaa millä kuvaamme oiretta, niin miten sen selittäisi ymmärrettävästi, kun ei oikein itsekään osaa sitä kuvata ”tykyttää, vapisuttaa, kipunoi, vaikkapa”. Ja murre on tietysti vielä oma asiansa. Meillä elää monta sukupolvea, jotka eivät välttämättä osaa puhua kuin äidinkieltämme, myös nuorisossa on heitä. Miten silloin pärjää byrokratian rattaissa? Toimistossa järjestöpäällikkö on aloittanut työnsä huhtikuun alussa. Lähdemme pitkäjänteisesti suunnittelemaan Kilpirauhasliiton tulevaisuutta, kasvua ja kehitystä. Uusi jäsenkampanjamme on tuonut pelkästään huhtikuussa jo sata uutta jäsentä, jotka ovat jo maksaneet jäsenmaksunsa. Oletko sinä saanut jo hankittua jonkun kilpirauhassairautta sairastavan jäseneksi ja samalla arpalipun itsellesi? Apteekissa ilmestyvä Terveydeksi lehti, ilmestyi 31.5., kertoo yhden jäse- nemme tarinan. Kauneus ja Terveys lehdessä, ilmeisesti numerossa 9, on taas toisen jäsenen tarina ja lääkärimme juttua. Olen kysynyt myös Kelasta tietoja, siitä on juttu toisaalla lehdessä. Yksi iso asia on myös saatu aikaan. Endokrinologi Vesa Ilvesmäki aloitti yhteistyön Liiton kanssa. Lokakuussa ilmestyvään lehteen hän on luvannut kirjoittaa eläinperäisestä lääkkeestä ar- tikkelin. Kaikki eivät saa syystä tai toisesta apua vajaatoimintaan synteettisestä lääkkeestä. Artikkelissa kerrotaan mm. syitä siihen. Tästä on tullut paljon kyselyitä. Joten on hyvä, että lehteen tulee siitä lääkärin kirjoittama artikkeli. Kiitokset teille kaikille joilta olen saanut palautetta alkuvuoden aikana monin eri tavoin. Kaikille en valitettavasti ole ehtinyt vastata, mutta kaiken olen luke- nut ja tallettanut. Toivon saavani edelleen palautetta. Sen avulla Liitto saa tärkeää tietoa kentältä. Jatkan yhdistyksissä kiertämistä ja minusta on tosi mukavaa kun tulette avoimesti juttelemaan kanssani kaiken maailman asioista. Toivotan kaikille lehden lukijoille auringon lämpöä ja leppeitä tuulia kesään! Kirsti Hänninen, ordförande Finlands Sköldkörtelförbund rf Humanitet – en försvinnande naturtillgång? Medan jag skriver den här artikeln håller vi på att hämta oss från askmolnet. Naturen ville åter visa mänskligheten vem som egentligen styr världen. Under några årtionden har världen teknologiserats med hög hastighet. Under de sista två årtiondena har farten varit väldigt hög. Nästan alla har en mobiltelefon till exempel. Man ska vara anträffbar hela tiden. Om man råkar ha mobilen avstängd eller på ljudlös någon gång får man dåligt samvete. När passagerarna strömmar ut ur flygplanet sätter de på mobilen det första dem gör. Har jag fått några sms? Jag har ju varit oanträffbar i flera timmar nu. Visst är den också nödvändig ibland. I händelse av en olycka till exempel, skulle jag ju inte ha kunnat ha min fasta telefon i fickan. Lyckligtvis har finländarna inte drivits för långt från skogsmänniskor. Vi är fortfarande ganska många som njuter av att bära in vattnet till bastun och sova i en stuga utan elektricitet. Ibland ser jag med mitt inre öga ett skräckscenario om hur teknologin erövrar världen allt mer. Var står människan då? Humaniteten skulle nog minska avsevärt. Redan nu har alla så bråttom någonstans. I värsta fall är människan bara en siffra i statistiken – så känns det åtminstone ofta. Häromdagen väntade jag på min tur på laboratoriet och lyssnade på folk när de pratade. Två fruar på över 70 år pratade om en ensam ålderdom, om känslan av rädsla och otrygghet som det finns så mycket av i Finland. Sjukdomar för ofta med sig all slags smärta, även mental. Livslängden fortsätter att öka, men för många innebär det bara fler krämpor. Man blir bekymrad över så många saker. Vem ska gå till affären och vem ska dosera mina tabletter? Ensamheten kan leda till att det känns som om allt bara ramlar över en. Rädslan för ensamhet eller hjälplöshet är inte något som har med åldern att göra. Det finns så många som är ensamma i Finland och så många som behöver hjälp. Skulle vi inte kunna ta oss tid att hjälpa någon som behöver hjälp eller är ensam? Ett telefonsamtal skulle kunna göra någon mycket glad. Jag minns att i min barndom brukade människor arbeta gemensamt för en sak. Alla deltog – både unga och gamla. Man behövde inte något fint. Att bry sig om varandra, känslan av samhörighet och glädjen av att kunna hjälpa till var lönen för mödan, förutom den goda hemlagade maten. Låt oss väcka den gamla traditionen till nytt liv! Låt oss visa våra barn och barnbarn att det fortfarande finns humanitet i världen. Vi hör till de lyckosamma som har fått uppleva den. Under mina resor i Finland har jag lagt märke till ett problem som har blivit allt vanligare. Personalomsättningen är stor på hälsocentralerna och det finns många 21 Suomen läkare som inte har så bra kunskaper i finska eller svenska. Om man till exempel har problem i sköldkörteln kan det vara svårt att beskriva sina syptom, även på sitt eget modersmål. Vad gör man om läkaren inte förstår när man försöker förklara symptomen? Det är ju ibland så svårt att själv välja det korrekta ordet – det kan till exempel ”bulta” i bröstet, ”darra” i händerna eller ”pirra” på något annat håll i kroppen. Och alla dialekter är en sak för sig. Det finns många generationer som inte kan något annat språk än sitt eget modersmål, även bland dagens unga. Hur klarar man av all byråkrati då? Sköldkörtelförbundets nya förbundschef inledde sitt arbete i början av april. Vi ska börja planera Sköldkörtelförbundets framtid, utveckling och tillväxtmöjligheter på lång sikt. Till följd av vår Asta Tirronen Aloitin työt Kilpirauhasliiton järjestöpäällikkönä 1. huhtikuuta. Oli ilo tulla työskentelemään Liittoon, jossa toiminta niin kattojärjestössä kuin paikallisyhdistyksissäkin on vireää ja aktiivista. Ilahduttavaa on myös uusien jäseneksi liittyneiden määrä. Ensimmäisen vuosikolmanneksen aikana jäsenmäärä on kasvanut 6 % edellisestä vuodesta. Lokakuun loppuun saakka kestävän jäsenhankintakilpailun myötä jäsenmäärän on odotettavissa lisääntyvän tasaisesti pitkin vuotta. Kilpirauhassairauksista ja eri- 22 lehti medlemskampanj har vi bra under april månad fått hundra nya medlemmar, som redan har betalat sina medlemsavgifter. Har du värvat en ny medlem som lider av en sköldkörtelsjukdom och fått en lottsedel på samma gång? I apotekstidskriften För din hälsa som utkom den 31 maj finns en artikel om en av våra medlemmar . Man kan också läsa en artikel om en annan medlem och vår läkare i tidskriften Kauneus & Terveys, förmodligen i nummer 9. Jag har bett om uppgifter från FPA också, och det finns en artikel om det på annat håll i tidningen. Det finns också något annat viktigt som vi har fått till stånd. Endokrinologen Vesa Ilves har nämligen inlett ett samarbete med vårt förbund. Han har lovat skriva en artikel om ett läkemedel som härstammar från djurriket, som utges i oktobernumret i vår tidning. Syntetiska läkemedel hjälper inte alla som lider av underfunktion och artikeln kommer bland annat att redogöra för dess orsaker. Vi har fått många förfrågningar om detta och därför är det bra att en läkare skriver om den här saken. Jag vill tacka alla er som jag har fått feedback ifrån på många olika sätt under början av året. Tyvärr har jag inte hunnit svara alla, men jag har läst och förvarat allt. Jag hoppas att ni fortsätter att ge mig feedback. På det sättet får förbundet viktig information från fältet. Jag ska fortsätta med mina besök i föreningarna eftersom det är så trevligt att träffa er medlemmar och prata om allt mellan himmel och jord. Jag önskar alla läsare en solig sommar med milda vindar! Kilpirauhasliitto matkalla valoisasti uuteen vuosikymmeneen! laisista kilpirauhasen toimintahäiriöistä kärsii Suomessa noin 300 000 henkilöä. Tätä taustaa vasten ja tiedotusta kehittämällä, jäsenmäärän kasvun odotus on realistista. Mitä isompaa joukkoa edustamme, sitä enemmän toiminnallamme on painoarvoa. Tehtäväni on olla kehittämässä Liiton toimintaa ja rahoitusta. Puheenjohtaja Kirsti Hänninen aloitti aikaisempaa tiiviimmän yhteistyön paikallisyhdistysten kanssa jo syksyllä 2009 vieraillen mm. yhdistysten vertaistuki-illoissa. Tältä poh- jalta yhteistyötä on hyvä jatkaa yhdessä puheenjohtajan ja hallituksen kanssa. Yksi keskeinen lähiajan tehtävä on toimintastrategian luominen Liitolle työkaluksi ohjaamaan toimintaa nykytilasta tulevaisuuteen. Strategiatyöskentelyyn sisältyy lähivuosien keskeisimpien tavoitteiden asettaminen ja toimintojen linjaaminen tavoitteiden saavuttamiseksi sekä arviointimenetelmien kehittäminen ja käyttöönotto. Verkostoitumista ja verkottumista eivät järjestöt voi enää ohittaa toimin- nassaan. Myös Raha-automaattiyhdistys toivoo yhteistyötä samankaltaisten ongelmien ja asioiden parissa toimivien järjestöjen kesken sekä kuntayhteistyötä. Kilpirauhasliitossa verkostoitumisella haetaan yhteisiä työmuotoja ja kokemuksista oppimista muita autoimmuunisairauksia edustavien järjestöjen kanssa. Verkottuminen sisältää esimerkiksi sosiaalisen median tarjoamien mahdollisuuksien hyödyntämistä tiedottamisessa ja toiminnassa. Kilpirauhasliiton toiminta rahoitetaan Raha-automaattiyhdistyksen avustuksilla, jäsenmaksutuotoilla ja omalla varainhankinnalla. Tuottojen kasvattaminen ja rahoituspohjan laajentaminen ovat keskeisiä tavoitteitani järjestöpäällikkönä. Jo muutaman viikon työskentelyn jälkeen minulle on avautunut kilpirauhas- potilaiden valtava tiedon tarve sairauteen liittyvissä kysymyksissä. Oireet, lääkitys, kokemukset hoidon tasosta, hoitavan lääkärin tiedot kilpirauhassairauksista jne. vaihtelevat valtavasti kuunnellessa jäsenistön ja potilaiden tarinoita. Antamamme vertaistuki on korvaamattoman arvokasta. Tukipuhelintoiminta, yleisötilaisuudet, paikallisyhdistysten keskustelu- ja vertaistuki-illat sekä kohtaamiset kuntoutuspäivillä ja muissa tapahtumissa ovat niitä toimintoja, joissa perusjärjestötyömme on parhaimmillaan. Liitossa ja paikallisyhdistyksissä on toiminnassa mukana myös terveydenhoidon ammattilaisia, ja teemme yhteistyötä endokrinologian erikoislääkäreiden kanssa tiedon välittämisessä kilpirauhaspotilaille ja heidän läheisilleen. Suunnitteilla olevan jäsenlehden kautta pystymme tulevaisuudessa tarjoamaan entistä spesifimpää ja monipuolisempaa tietoa eri kilpirauhastautiryhmille. Ensimmäiset viikot työssäni ovat kuluneet pitkälti toimistossa koneen äärellä tai puhelimessa. Jatkossa tulen entistä enemmän jalkautumaan erilaisiin tapaamisiin, neuvotteluihin, tapahtumiin ja koulutustilaisuuksiin, joten en ikävä kyllä ole aina toimistoaikaan tavoitettavissa. Jättämällä nimen ja numeron vastaajaan, otan kyllä yhteyttä mahdollisimman pian. Minut tavoittaa sähköpostilla asta. tirronen@kilpirauhasliitto.fi, kännykästä 050 3300 080 tai toimistonumerosta 09 8684 6550. Ollaan yhteyksissä. Toivotan kaikille paikallisyhdistysten ja Liiton jäsenille sekä Potilaslehden lukijoille aurinkoa ja lämpöä kesään. Asta Tirronen järjestöpäällikkö Suomen Kilpirauhasliitto ry 23 Suomen lehti KUNTOUTUSPÄIVÄT SYKSY Rantasipi Hyvinkää Sveitsi 3.–5.9.2010 (pe-su) Rantasipi Imatran Valtionhotelli 12.–14.11.2010 (pe-su) Järjestetään yhdessä Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksen kanssa. Imatran kuntoutuspäivät on tarkoitettu ensisijaisesti vajaatoimintaa sairastaville ja erityisesti hiljattain sairastuneille ja ensikertalaisille. Kuntoutuspäivien avaus perjantaina 3.9. klo 15.00. Max. osanottajamäärä 25 henkilöä. • Hinta 120 € jäsen/2hh, muille osanottajille 210 € • Hinta 170 jäsen/1hh Hintaan sisältyy täysihoito, saunat ja uinnit, asiantuntijaluennot ja muu ohjelma. Hyvinkään Sveitsissä on hyvät ulkoliikuntamahdollisuudet. Lisäksi on mahdollisuus käyttää Hyvinkään viihdeuimalaa, joka sijaitsee hotellin läheisyydessä. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Sitovat ilmoittautumiset Liiton toimistoon 3.8.2010 mennessä. Ajalla 12.–30.7. toimisto on suljettu, jolloin ilmoittautumisia ei oteta vastaan. Järjestetään yhdessä Etelä-Karjalan paikallisyhdistyksen kanssa. Kuntoutuspäivien avaus perjantaina 12.11. klo 15.00. Max. osanottajamäärä 25 henkilöä. Majoitus Kylpylähotellissa. • Hinta 160 € jäsen / 2hh, muille osanottajille 240 €. • Hinta 215 € jäsen / 1hh. Hintaan sisältyy asiantuntijaluennot ja muu ohjelma sekä täysihoito, sauna ja allasosasto kylpylässä sekä kuntohuone. Ulkoilumahdollisuudet ovat myös hyvät. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Sitovat ilmoittautumiset Liiton toimistoon 1.10.2010 mennessä. Yleistä kuntoutuspäivistä: Ilmoittautumisessa pyydämme ilmoittamaan kaikki yhteystiedot, syntymävuoden ja kilpirauhassairautesi. Suunnittelemme lääkäriluennot mahdollisimman täsmäluennoiksi. Jos osallistuminen perutaan 2 viikkoa ennen kuntoutuspäiviä tai sen jälkeen, joudumme perimään hotellikulut. Jos tulet kuntoutuspäiville kahdestaan lemmikkieläimen kanssa, teille on varattava erillinen yhden hengen huone. Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki Puh: 09 8684 6550, sposti: toimisto@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi TUKIPUHELIMESTA VERTAISTUKEA! Kun haluat keskustella kilpirauhassairauksista tai kysyä mieltäsi askarruttavista asioista, soita kilpirauhasliiton valtakunnalliseen tukipuhelimeen. Puhelimeen vastaa henkilö, jolla on itsellään kilpirauhassairaus. Puhelut ovat luottamuksellisia. Soittoaika on torstaisin klo 18.00–21.00 numeroon 050 400 6800. Huom! Tukipuhelin suljettu heinäkuun. 24 JÄSENHANKINTAKILPAILU Suomen Kilpirauhasliitto ry julistaa jäsenistölleen jäsenhankintakilpailun. Kilpailun säännöt ovat seuraavat: Kilpailuaika on 1.4–31.10.2010 Jokainen uusi jäsen on hankkijalleen yksi arpa palkintojen arvonnassa eli jos saat esim. viisi uutta jäsentä, sinulla on viisi arpaa, kun arvonnat suoritetaan. Saadessasi uuden jäsenen, ilmoita hänen tietonsa oman yhdistyksesi puheenjohtajalle tai jäsenasioiden hoitajalle, joka lähettää tiedot Kilpirauhasliittoon. Liittoon suoraan kuuluva jäsen; ilmoita uusista jäsenistä Liiton toimistoon joko sähköpostin tai puhelimen välityksellä. Kilpailun palkinnot; 2 kpl viikonloppupaketteja Kilpirauhasliiton kuntoutuspäiville, 5 kpl Fleece- liivejä sekä 5 kpl T-paitoja. Palkintojen arvonta suoritetaan kilpailuajan päätyttyä Liiton toimistolla, josta otetaan yhteyttä voittajiin, joten muista ilmoittaa myös omat yhteystietosi. Suomen Kilpirauhasliiton toimisto, Vilhonkatu 4 B, Hki on suljettu ajalla 12.7.–30.7.2010 Toivotamme toimistolta kaikille aurinkoisia kesäpäiviä! ✁ JÄSENEDUT v. 2010 Ohessa tällä hetkellä voimassa olevat jäsenetumme. Ota talteen! Instrumentariumin tarjoukset ovat voimassa myymälöissä kautta maan. – Normaalihintaiset terveyssandaalit ja terveydenhoitotuotteet mm. mittarit, tuet, sukat jne. -15%. – Silmälasit: Normaalihintaiset kehykset ja silmälasilinssit -20%. Linssihintoihin sisältyvät myös työveloitukset ostettaessa sekä kehykset että linssit. Kampanjatuotteissa tarjouksessa poikkeuksia. – Optikon suorittama näöntarkastus ja silmälasimääräys 10 euroa. – Normaalihintaiset aurinkolasit -20%. Ei koske Oakleyn aurinkolaseja. – Saadaksesi ko. alennukset esitä ostoksia tehdessäsi voimassa oleva jäsenkorttisi. HealthEx tarjoaa Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenille -10 % alennuksen palvelusopimuksen kuukausihinnoista. – Veloituksettoman tutustumiskäynnin jälkeen Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenet voivat valita 6kk:n, 12kk:n tai 24kk:n palvelusopimuksen, joiden ovh. hinnoista HealthEx tarjoaa -10% alennuksen. – Katso 30 minuuttia – terveydeksi! lisätietoja HealthExistä. Restel-ketjun kanssa on sovittu jäsenetuhinnoista koskien viikonloppu- ja lomakausihintoja. Restel-ketjun hotelleja, joissa jäsenetuhinnat ovat voimassa, ovat: – Cumulukset – Rantasipi-hotellit – Restelin operoimat Holiday Inn -hotellit – Ikaalisten Kylpylä – Ramada Airport – Crowne Plaza, Helsinki ja – Hotelli Seurahuone, Helsinki. Hinnat vaihtelevat hotelleittain. Hotelleihin varausta tehdessäsi mainitse tunnus Suomen Kilpirauhasliitto ry. 25 Suomen 30 minuuttia – terveydeksi! HealthEx tarjoaa Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenille -10 % alennuksen palvelusopimuksen kuukausihinnoista. Tutustu myös ajankohtaiseen kesäkampanjaamme soittamalla lähimpään toimipisteeseen tai katso www. healthex.fi! HealthEx on suomalainen innovatiivisten terveysliikuntapalveluiden tuottaja. HealthEx-terveysliikunta perustuu tutkitusti tehokkaaseen 30 minuutin ennaltaehkäisevään terveysliikuntatuokioon, joka pitää sisällään alkulämmittelyn, lihaskuntoharjoitteet sekä loppuvenyttelyn miellyttävällä, helpolla ja turvallisella venytyslaitteella. HealthExille on matala kynnys tulla, sillä se ei ole kuntosali. Mikäli et viihdy jumpissa tai ruuhkaisilla kuntosaleilla on HealthEx Sinun kuntoilupaikkasi! Terveysliikuntapisteissä noudatetaan lehti turvallista ja käyttäjäystävällistä liikuntaohjelmaa, joka vaihtuu säännöllisesti ja takaa edistymisen. Älykkäät ja helppokäyttöiset terveysliikuntalaitteet tunnistavat sinut ja säätyvät automaattisesti fysioterapeutin tekemän, henkilökohtaisen ohjelmasi mukaisesti. Edistyksellinen palaute- ja seurantajärjestelmä taas mahdollistaa kattavat raportit, jotka motivoivat Sinua edelleen kuntoilemaan säännöllisesti. HealthEx –kuntoilutuokio soveltuu myös erinomaisesti kuntouttavaksi liikuntamuodoksi. Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistyksen varapuheenjohtaja Taisto Tarkiainen on kuntoillut tuloksellisesti jo lähes vuoden HealthExilla. ”Olen harrastanut paljon liikuntaa, mutta koskaan en ole käynyt perinteisillä kuntosaleilla. 14 vuoteen en ole lihasharjoittelua tehnyt ja sen kyllä olen nyt huomannut. Vaimoni sai minut houkuteltua HealthExille ja olen ollut todella tyytyväinen terveysliikuntaan.” kertoo Tarkiainen. ” HealthExin henkilökunta on osaavaa ja innostavaa ja apua saa aina kun kysyy. Käyn 3-5 krt viikossa kuntoilemassa HealthExilla. Se on hauskaa ja tehokasta ja saan aina hy- vänolon tunteen harjoittelun jälkeen.” Taisto jatkaa. Myös Rovaniemen Kilpirauhasyhdistyksen puheenjohtaja Raili Kuusela kuntoilee Rovaniemen HealthExilla ja hänen ansiostaan on hedelmällinen yhteistyö lähtenytkin viriämään. Miten pääset tutustumaan HealthExille? Kuntoilijan tarvitsee vain varata henkilökohtainen terveyskonsultaatio aika, jossa fysioterapeutti käy läpi liikuntatottumukset, terveydentilan sekä kuntoilutavoitteet. Laadukkaat HealthEx-terveysliikuntapisteet sijaitsevat tällä hetkellä Helsingissä, Rovaniemellä, Oulussa, Joensuussa, Kotkassa ja Lappeenrannassa. Toimipisteiden tarkemmat yhteystiedot löydät helposti www. healthex.fi. Veloituksettoman tutustumiskäynnin jälkeen Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenet voivat valita 6kk:n, 12kk:n tai 24kk:n palvelusopimuksen, joiden ovh. hinnoista HealthEx tarjoaa -10% alennuksen. Sinä tavallinen terveysliikkuja! Tervetuloa viettämään helppo, hauska ja tehokas terveysliikuntahetki ilman ruuhkia! Vajaatoimintaan lääkettä söi viime vuonna 220 343 potilasta. Miksi päättäjät ja lääkärit eivät käytä oikeita lukuja? Edellisessä Potilaslehdessä 1/2010 ollut juttu on aiheuttanut kysymyksiä. Vastaan niihin parhaani mukaan. Kelan tilastoissa vuoden 2009 lopussa oli vajaatoimintaan Thyroxinia syöviä potilaita kaikkiaan 220 343. Erityskorvausta saavia oli vain 86 052 kpl. Peräti 134 291 Thyroxin-lääkettä syövillä ei ole B-lääkärinlausuntoa. Liikatoimintaan Thyrazolia söi 4 437 potilasta. Kaikkiaan Kelan tilastoimina kilpirauhaslääkkeitä söi 225 080 potilasta. 26 134 291 kilpirauhaspotilasta ei saa erityiskorvausta. Kun päättäjät, lääkärit ja vastaavat miettivät kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsiviä, käytetään vain erityiskorvausta saavien lukua. Se johtaa todella suuresti harhaan. Tähän juuri sinä voit vaikuttaa ja auttaa, jotta sairautemme otetaan huomioon sille kuuluvalla vakavuudella! Kilpirauhasen toimintahäiriöitä sairastavia on Kelan tilastojakin enemmän. Esimerkiksi tulehduspotilaat ja ne tuhan- net henkilöt, joilla ei aloiteta vajaatoiminnan hoitoa, vaikka TSH arvo saattaa olla jopa 5-9. Näillä henkilöillä saattaa olla rajuja oireita, mutta tilannetta aina vain seurataan ja katsotaan. Kilpirauhaspotilaita ovat myös henkilöt, jotka eivät tällä hetkellä saa lääkitystä, koska liikatoiminta on hoidettu leikkauksella tai radiojodihoidolla, mutta jotka käyvät säännöllisesti kontrollissa mahdollisen kehittyvän vajaatoiminnan toteamiseksi. Lisäksi pelkästään eläinperäistä lääkettä syövät potilaat puuttuvat kokonaan tilastoista. Tästä syystä edellisessä lehdessä oli seuraavaa: Kun olet saanut diagnoosin kilpirauhasen sairaudesta ja pysyvän lääkityksen, pyydä lääkäriltä Kelaa varten B-lausunto. Näin Kela korvaa lääkkeet 3 euron omavastuun ylittävältä osalta. Thyroxin ja Thyrazol eivät tosin ole kovin kalliita, mutta näin Kela saa tärkeää tietoa siitä kuinka moni sairastaa kilpirauhassairautta. Saamme varmaan äänemme paremmin kuuluviin kun tilastot osoittavat todellisen lukumäärämme. Toivon, että mietitte edelleen B-lausunnon hankkimista, vaikka se jonkun verran maksaakin. Joidenkin huolena on se, että kesällä ja talvella lääkkeen tarve on erilainen. Jos se huolettaa, voi pyytää lääkäriä kirjoittamaan esim. kuten minulla 1½ - 2 tablettia aamuisin tyhjään vatsaan. Näin minä ainakin pystyn säätelemään itse lääkärin kanssa sovitusti lääkettä. Pelkoa lääkkeen loppumisesta liian aikaisin ei silloin tule, koska aina voi ottaa sen suurimman määrän apteekista. Pyysin Kelasta tietoja erityiskorvattavista lääkkeistä. Alla proviisori Jaana Harsia-Alatalon, Kelan terveysosasto, Lääkekorvausryhmä, kirjoittama juttu. Kilpirauhasen vajaatoiminta sekä lisäkilpirauhasten vajaatoiminta ovat valtioneuvoston asetuksessa mainittuja lääketieteellisin perustein vaikeiksi ja pitkäaikaisiksi arvioitavia sairauksia, joiden hoidossa tarvittavasta vaikutustavaltaan korvaavasta tai korjaavasta välttämättömästä lääkkeestä korvataan 100 prosenttia hinnasta tai viitehinnasta 3 euron lääkekohtaisen omavastuuosuuden ylittävältä osalta (ylempi erityiskorvaus). Asiakkaan oikeus erityiskorvaukseen ratkaistaan hänen Kelaan toimittaman B-lääkärinlausunnon perusteella. Sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta (Hila) päättää, mitkä lääkevalmisteet ovat erityiskorvattavia valtioneuvoston asetuksessa säädetyissä vaikeissa ja pitkäaikaisissa sairauksissa. Sairausvakuutuslakiin perustuen Kansaneläkelaitos ja apteekit ovat sopineet asiakkaille kuuluvien lääkekorvausten maksamisesta apteekkien välityksellä, jotta asiakkaat voivat hankkia tarpeelliset lääkkeensä mahdollisimman joustavasti. Apteekkien kanssa on sovittu, että uusi erityiskorvattavien lääkkeiden, rajoitetusti korvattavien lääkkeiden, kliinisten ravintovalmisteiden tai lisäkorvattavien lääkkeiden erä voidaan luovuttaa korvattuna vasta, kun edellinen erä on käytetty lääkärin ohjeen mukaan lähes kokonaan. Tällä apteekkien edustajien kanssa yhdessä sovitulla ohjeistuksella pyritään muun muassa varmistamaan, ettei asiakkaille kerääntyisi koteihin esimerkiksi lääkityksen yllättäen muuttuessa - tarpeettomia lääkkeitä, joista syntyisi tarpeettomia lääkekustannuksia asiakkaiden ja sairausvakuutuksen maksettavaksi. Ostojen väliaikaa laskettaessa noudatetaan tarpeellista joustavuutta. Apteekki voi luovuttaa valmisteen korvattuna kaksi viikkoa ennen edellisen lääke-erän loppumista, jos asiakas on ostanut valmisteen kolmen kuukauden hoitoaikaa vastaavana eränä. Joustoaika on vastaavasti lyhyempi, jos valmistetta ostetaan pienemmissä erissä. Joustoaika lasketaan hoitoajasta, jonka lääkemäärä riittää annostusohjeen mukaan käytettynä. Mikäli ostojen väliaika on liian lyhyt, apteekki voi luovuttaa asiakkaalle reseptissä olevan lääkkeen, mutta lääkeoston hinnasta ei voida vähentää apteekissa sairausvakuutuslain mukaista korvausta. Apteekki ohjaa asiakkaan hakemaan jälkikäteen korvausta Kelan toimistosta. Näin voidaan menetellä muun muassa silloin kun asiakas joutuu hankkimaan lääkkeitä esimerkiksi ulkomaille lähdön takia aikaisemmin tai enemmän kuin kolmen kuukauden hoitoaikaa vastaavan määrän. Asiakas voi hakea kokonaan maksamistaan ostoista korvausta Kelan toimistosta korvaushakemuslomakkeella SV 127. Korvaushakemukseen liitetään apteekin tulostama atk-laskelma lääkeostosta liitteineen. Hakemuksen liitteeksi on myös hyvä laittaa selvitys siitä, minne matkustaa, matkan tarkoitus ja kuinka kauan oleskelu ulkomailla kestää. Korvausta on haettava kuuden kuukauden kuluessa valmisteiden ostamisesta. Tällöinkin lääkeoston korvaaminen edellyttää yleisten korvausehtojen täyttymistä. Toivon, että tästä on teille hyötyä sekä miettimistä, haluatteko vaikuttaa osaltanne siihen, että meidät huomataan niin isona ryhmänä kun kuuluukin. Kirsti Hänninen, puheenjohtaja 27 Suomen lehti Yhdistyksen nimi ja internet-osoite Puheenjohtaja ja yhdistyksen osoite Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Martta Hirvikallio, p. 040 838 6994 (arki-iltaisin) Merenlahdentie 49 B 9, 53850 Lappeenranta martta.hirvikallio@pp1.inet.fi Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net Tanja Väyrynen, p. 040 556 9975 Timonkatu 12, 05830 Hyvinkää kr-yhdistys.hvnk@nic.fi Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry http://kskilpirauhasy.suntuubi.com Irma Heikkinen, p. 044 090 2004 (arki-iltaisin) Suolehdontie 7 as 5, 41330 Vihtavuori kskilpirauhasyhdistys@gmail.com Kymenlaakson seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Riitta Tiainen, p. 044 519 4802 Vuorikatu 10 A 4, 45100 Kouvola klkilpi@kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas Sinikka Rantala, p. 044 574 6285 Kansankatu 7 A 27, 15870 Hollola lahdenkilpirauhas@suomi24.fi Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry http://lskilpirauhasyhdistys.net Maija-Liisa Airaksinen, p 044 033 0013 (ark. 18-20) Hakapellonkatu 8 C 29, 20540 Turku maija-liisa.airaksinen@suomi24.fi Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.oulunseudunkilpirauhasyhdistys.fi Liisa Pyrrö, p. 045 1271 940 Kurkelantie 6 A as 22, 90230 Oulu liisa.pyrro@mail.suomi.net Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry www.kilpirauhasliitto.fi/Perho-Lestijokilaakso Iiris Hakasaari, p. 040 353 1790 Harjutie 19 A 1, 69600 Kaustinen iiris.hakasaari@kase.fi Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net Anja Salvas, p. 040 509 3650 Kastintie 27, 31700 Urjala as anja.salvas@pp.inet.fi Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Päivi Paavilainen, p. 041 436 1902 Kontionkatu 14, 80200 Joensuu p.paavilainen@luukku.com Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry www.pkkilpi.org, p. 040 5466 173 Marjatta Aittakumpu, p. 040 546 6173 PL 235, 00171 Helsinki marjatta.aittakumpu@pkkilpi.org Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Raili Kuusela, p. 040 746 1123 (arki-iltaisin) Hukanpolku 25, 96500 Rovaniemi raili.kuusela@gmail.com Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry www.salpanet.fi (palvelut -> yhdistykset ja järjestöt -> Satakunnan Kilpirauhasyhdistys) Eila Tanttu, p. 045 325 2535 Kiertokatu 16 as.21, 28130 Pori eila.tanttu@gmail.com Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.seinajoenseudunkilpirauhasyhdistys.fi Annemaarit Lavikainen, 050 555 4961 (arki-iltaisin) Hyypäntie 10 A 1, 61800 Kauhajoki annemaarit.lavikainen@netikka.fi Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry / Vasanejdens Sköldkörtelförening rf http://vakybotnia.nettisivu.org Ulla Slama Åvägen 10 C, 64200 Närpiö ulla.slama@gmail.com Suomen Kilpirauhasliitto ry toimisto, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki p. 09 8684 6550 toimisto@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi p. 050 4366 959 28 Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Lääke auttaa vain, jos se otetaan oikein! Proviisori Antti Puustinen kertoi lääkkeiden oikeasta käytöstä. Hyvinkään Uuden Apteekin proviisori Antti Puustinen oli kertomassa Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistyksen jäsenille lääkkeiden käytöstä ja yhteisvaikutuksista. Samalla selvisi puheenjohtajaa askarruttanut asia, eli mikä on farmaseutin ja proviisorin ero. Nyt tiedän, että proviisorin koulutus on tuplasti pidempi kuin farmaseutin, ja näistä vain proviisori voi saada apteekkiluvan. Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito Vajaatoimintaa hoidetaan yleensä tyroksiinilla (Thyroxin), jota saa Suomessa kahtena vahvuutena, 25 ja 100 mikrogrammaa (100 mikrogrammaa=0,1 milligrammaa). Tyroksiini tulee ottaa säännöllisesti ja aina tyhjään vatsaan vähintään 15 minuuttia ennen aamupalaa. Jos potilaalta otetaan kilpirauhasen kontrollikokeita, otetaan lääke vasta kokeiden oton jälkeen. Tyroksiinia ei kannata ottaa yhtä aikaa raudan, kalsiumin, sukralfaatin (vatsansuojalääke), alumiini- tai magnesiumantasidien (närästyslääkkeitä), kolestyra- miinin tai kolestipolin (kaksi viimeistä on kolesterolääkkeitä) kanssa. Nämä vaikuttavat tyroksiinin imeytymiseen suolesta ja siksi näiden valmisteiden ja tyroksiinin oton välissä tulee olla vähintään neljän tunnin väli. Väli tulee huomioida myös niiden monivitamiinivalmisteiden kanssa, jotka sisältävät rautaa tai kalsiumia. Maitotuotteiden käyttöäkin heti tyroksiinin oton jälkeen kannattaa rajoittaa, etenkin jos tuntuu että tyroksiini ei toimi. Kupari, sinkki ja seleeni ovat merkittäviä kilpirauhashormonien toiminnalle. Mikäli tyroksiini ei tunnu toimivan, kannattaa asiasta keskustella lääkärin kanssa ja ehkä testata näiden pitoisuudet verestä tai sopia lisäravinteiden kokeilusta. Estrogeeni, salisylaatit ja epilepsialääkkeet voivat lisätä tyroksiinin tarvetta. Beetasalpaajat, amiodaroni, kortikosteroidit ja sertraliini voivat vaikuttaa estävästi tyroksiinin (T4) muuntumiseen trijodityroniiniksi (T3). Digitaliksen vaikutus voi laskea tyreotoksikoosin aikana. Tyroksiini vahvistaa varfariinin (Marevan) vaikutusta, ja oraaliset diabeteslääkkeet vahvistavat tyroksiinin vaikutusta. Näistä syistä johtuen on erittäin tärkeää kertoa lääkärille kaikista käyttämistään lääkkeistä! Tyroksiinin vakavat haittavaikutukset ovat harvinaisia. Yleensä taustalla on liian nopea annosnosto tai liian suuri ylläpitoannos. Riskit kohdistuvat lähinnä sydämeen. Pitkäaikainen, liian suuri annos, voi altistaa osteoporoosille. Liian suuri annos aiheuttaa yleensä liikatoiminnan kaltaisia oireita, kuten hikoilua, vapinaa, nopeaa pulssia, ripulia ja laihtumista. Tyreotoksikoosinen kriisi on mahdollinen, ja jos esim. pieni lapsi löytää purkin tyroksiinia ja syö suuren määrän tabletteja, on myrkytystilakin vaarana. Osa käyttää myös T3-valmisteita, koska vointi ei kohene pelkällä tyroksiinilla riittävästi. Eläinperäisiä valmisteita on markkinoilla kaksi, Armour Thyroid ja Thyroid. Armour Thyroidia ei ole tällä hetkellä saatavilla ja Thyroidin saannissakin on ollut välillä lyhyitä katkoja. Molemmat sisältävät kaikkia kilpirauhasen tuottamia hormoneja, mutta vain T4:n ja T3:n määriä kontrolloidaan. Lisäksi markkinoilla on synteettisiä valmisteita kauppanimellä Novothyral ja Liothyronin. T3:a sisältävä valmisteet ovat tyroksiinia huomattavasti kalliimpia, eikä niistä saa Kela-korvausta. Ne vaativat myös erityisluvan. Erityislupa on haettava vuosittain, ja viedään reseptin kanssa apteekkiin. Erityislupa on apteekkikohtainen, eli vain kyseinen apteekki voi luovuttaa valmisteet potilaalle sen voimassaolon ajan. Normaali erityislupa maksaa 12 €, pikalupa 18 €. Normaalin luvan käsittely kestää parisen viikkoa. Kuka tahansa lääkäri voi kirjoittaa luvan, mutta on tärkeää että lääkäri tuntee määräämänsä valmisteen. Kaikki apteekit pystyvät toimittamaan näitä valmisteita, ja hinta on kaikissa apteekeissa sama. Kilpirauhasen liikatoiminnan hoito Liikatoimintaan vaikuttavia lääkeaineita ovat litium, amiodaroni ja jodipitoiset röntgen-aineet. Myös stressi ja tupakointi ovat altistavia tekijöitä, ja tupakointi voi laukaista myös silmäoireet. 29 Suomen Hoitovaihtoehtoina ovat lääkkeet, radiojodi ja leikkaus. Lääkkeenä käytetään tyreostaatteja, yleensä karbimatsolia. Se voi aiheuttaa valkosolujen katoa, joka ilmenee kuumeiluna ym. ja jonka vuoksi pitää hakeutua lääkärin hoitoon. Hoito kestää yleensä korkeintaan pari vuotta ja on ensisijainen vaihtoehto raskaana oleville, lapsille, silmäoireisille ja niille, joilla on pieni kilpirauhanen. Beetasalpaajia voidaan käyttää sydämen rauhoittamiseen. Radiojodi tuhoaa kilpirauhassoluja ja lopettaa liikatoiminnan tätä kautta. Sitä ei käytetä raskaana oleville eikä silmäoireisille. Radijodihoidon jälkeen tulee muistaa varoaika, jona ei saa olla pienten lasten lähellä. Hoidon lopputuloksena voi olla vajaatoiminta ja seuranta onkin tärkeää. Leikkaukseen päädytään yleensä silloin, kun kilpirauhanen on suuri, kyhmyinen, tai ahtauttaa henki- tai ruokatorvea. Informaatiokanavat Tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta löytyy mm. seuraavista paikoista: HYVINKÄÄN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti: Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin klo 13–15 Järjestökeskus Onnensillan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltakatu 6: 6.9, 4.10, 1.11 ja 13.12. Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta): 9.9, 14.10, 11.11 ja 9.12. Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo 18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Keskuskatu 11A. (katutasosta kerros alas 30 lehti www.kilpirauhasliitto.fi www.terveyskirjasto.fi www.kilpirauhanen.com (huom! Potilaiden ylläpitämä) Lääkärit ja apteekit Kuopion lääkeinformaatiokeskus KLIK, p. 020 044 044 (1,20 €/min.) Alan kirjallisuus Ulkomaiset tietolähteet Internetissä olevaan tietoon kannattaa aina suhtautua varaukselle, jollei tiedä lähdettä luotettavaksi. Viitehintajärjestelmä Kela-korvausjärjestelmä on taas uudistunut. Lääkkeille on nyt määritelty viitehinta. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että potilas saa Kela-korvauksen viitehinnan alle jäävästä lääkkeen hinnasta, mutta valitessaan rinnakkaisvalmisteista viitehintaa kalliimman valmisteen, maksaa itse viitehinnan ylittävän osan eli ei saa siitä Kela-korvausta. Viitehinnat vahvistetaan kolmen kuukauden välein. Lääkkeiden hinnat voivat muuttua kahden viikon välein. Rinnakkaisvalmisteissahan on aina sama vaikuttava aine, hissillä tai portaita): 7.9, 12.10, 9.11 ja 14.12. Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14:30 kellarikahvila Kulmiksessa: 21.9, 19.10 ja 23.11. Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777. Näissä tilaisuuksissa on vapaata keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukaisesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yhdessä! Hallitus kokoontuu klo 18 Onnensillassa yläkerrassa seuraavasti: 26.8 ja 16.12. mutta esim. apu- ja väriaineet voivat olla erilaisia. Muutama sana Hyvinkään Uudesta Apteekista Uusi Apteekki tarjoaa myös annosjakelupalvelua. Lisäksi heillä voi varata ajan lääkkeiden läpikäyntiä varten, jolloin voidaan selvittää mm. haitat ja yhteisvaikutukset. Lopputulemana voi olla, että annetaan suositus lääkärin kanssa läpikäytäväksi, jos tarvetta havaitaan. Neuvonnan rooli on kasvanut apteekeissa vuosien varrella, ja meidän potilaiden kannalta hyvä niin. Lääkärissäkäynti on usein varsin nopea suoritus, eikä silloin juurikaan keskustella itse lääkkeen käytöstä. Kiitokset Antille erittäin hyvästä luennosta! Tanja Väyrynen, pj Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys Yhdistyksen sääntömääräinen Syyskokous pidetään 28.10. klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme! Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net. Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet. Tervetuloa! Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys.hvnk@nic.fi. Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Tulevana syksynä, tarkemmin lokakuussa, yhdistyksemme järjestää lääkärinluennon sekä Kotkassa että Kouvolassa. ”Vanha tuttu” Päivi Mäkeläinen tulee kertomaan meille kilpirauhasasiaa ja siinä ohessa varmaan myös paljon muuta tärkeää. Näitä luentoja on yritetty saada aikaiseksi jo muutama vuosi, mutta kuten olen aiemminkin todennut, tänne Kymenlaaksoon asti on ollut ihan mahdotonta saada lääkäriä luennoimaan kilpirauhasasiasta. Nyt nämä luennot ovat siis totta ja toivon, että jokainen tietoa tarvitseva tulee mukaan kuulemaan ja kysymään. Lue lisää tämän lehden tapahtumaosiosta. Toteutamme luennot yhteistyössä Suomen Kilpirauhasliiton kanssa. KYMENLAAKSON SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Kirpputoritapahtuma la 14.8. klo 7.00–13.00 Kouvolan vanhalla torilla. Yhdistyksemme on järjestämisvuorossa yhdessä Kouvolan Uimareiden kanssa. Tule myymään tarpeettomat tavarasi/ vaatteesi pois (paikkamaksu 10 e) tai tule muuten vaan tapaamaan meitä ja kartuttamaan yhdistyksen kassaa vaikkapa kahvikupposen äärellä. Jos sää suosii myynnissä T-paitoja, lippiksiä, kasseja, koruja ym. Jos haluat tulla mukaan iloiseen talkooporukkaan, soittele Riitalle (044 5194 802). Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys esittäytyy Kouvolan luentoon yhdistys on saanut avustusta myös Kymin Osakeyhtiön 100-vuotissäätiöltä. Tämä avustus helpottaa omalta osaltaan sitä taloudellista taakkaa, mikä yhdistyksellä on kahden luennon järjestämisestä. Muistattehan, että Kilpirauhasliiton järjestämä jäsenhankintakilpailu on edelleen käynnissä. Kampanja kestää lokakuun loppuun asti ja kilpailussa on hyvät palkinnot. Me kymenlaaksolaiset olemme olleet ahkeria uusien jäsenien hankinnassa. Suuri kiitos kaikille tähänastisesta. Kun alku on ollut hyvä, niin eiköhän jatketa samaan malliin loppuun asti. Sen verran muistutusta kilpailun käytännöstä, että kun saat uuden jäsenen Kouvolan yhteispalvelutoimistoissa seuraavasti: Ti 31.8. klo 12–15 Valtakatu 33, Kuusankoski Ke 8.9. klo 12–15 Vanhamaantie 17, Elimäki Ke 15.9. klo 12–15 Keltakankaantie 8, Keltakangas Tulkaa käymään, tullaan tutuiksi! Kilpirauhasillat Kotkassa syksyllä ti 14.9. 12.10. 9.11 ja 14.12. klo 18–20. Karhulan päiväsairaala Vesivallintie 29 Karhula. Illoista tarkempaa tietoa elokuun alussa tulevassa jäsenkirjeessä. Lääkärinluento Kotkassa ti 5.10. klo 18–20.30 Kirjastotalon auditorio, Kirkkokatu 24, Kotka Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi Mäkeläinen luennoi aiheenaan Kilpirau- ilmoita siitä allekirjoittaneelle (yhteystiedot alla). Ilmoitan tiedot edelleen Liittoon ja pidän kirjaa kilpailua varten uusien jäsenien hankkijoista. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta 044-5194 802, klkilpi(at)kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info tai sihteeri Anne Nuoralta 040-8615 522 iltaisin, anne.nuora(at)gmail.com (huom at=@). Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirkko Talsille 044 3210 242. Tietoa löytyy myös www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Toivon teille kaikille ihania, auringon täyttämiä kesäpäiviä! Riitta Tiainen, puheenjohtaja hanen; toiminta, häiriöt ja testit. Lisäksi luennossa käsitellään mm. luontaisia hoitoja, ravintoa sekä lisäravinteita kilpirauhasongelmissa. Luento järjestetään yhteistyössä Suomen Kilpirauhasliiton kanssa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen sisäänpääsymaksu. Lääkärinluento Kouvolassa ma 11.10. klo 18–20.30 Kaupungintalon juhlasali, Torikatu 10, Kouvola Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi Mäkeläinen luennoi aiheenaan Kilpirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit. Lisäksi luennossa käsitellään mm. luontaisia hoitoja, ravintoa sekä lisäravinteita kilpirauhasongelmissa. Luento järjestetään yhteistyössä Suomen Kilpirauhasliiton kanssa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen sisäänpääsymaksu. 31 Suomen lehti Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Sääntömääräinen syyskokous on la 4.9.2010 klo 13 Invakeskuksessa, Hämeenkatu 26 A, Lahti! Jäsentapaamiset: La 4.9 klo 13 syyskokouksen yhteydessä Invakeskus, Hämeenkatu 26 A La 2.10 mukana Suomen Kilpirauhasliiton pj Kirsti Hänninen ja järjestöpäällikkö Asta Tirronen. Tervetuloa kuulemaan Liiton terveisiä! Puhelinpäivystykset to 2.9, 7.10, 4.11 ja 2.12 klo 11–14 puh. 044-5746285 Tervetuloa mukaan tapahtumiin! Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry Johtokunnan kokoukset pidetään 30.8., 21.9. ja 27.10.2010 klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku. Vertaistuki-illat ovat 7.9. ja 5.10.2010 klo 18.00 alkaen Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku. Syyskauden avajaiset ovat lauantaina 18.9.2010 klo 8.30 alkaen leirikeskus Sinapissa, Sinapintie 74, Turku (Kakskerta). Ohjelmaan sisältyy tietoa ravitsemuksesta, rentoutusta, liikuntaa sekä myös jutustelua ja yhdessäoloa. Aamu- pala, lounas ja päivällinen pitävät huolen jaksamisesta ja lisäksi meillä on mahdollisuus saunomiseen; kylmäverisemmät voivat myös pulahtaa mereen. Sitovat ilmoittautumiset Maija-Liisa Airaksiselle (Maisalle) viimeistään 31.7.2010 mennessä joko puhelimitse numeroon 0440 330013 (arki-iltaisin klo18–20) tai sähköpostitse osoitteeseen maija-liisa.airaksinen@suomi24.fi. Tervetuloa! Sääntömääräinen syyskokous pidetään 29.9.2010 klo 18.00 Ruusukortte- lissa, Puistokatu 11, Turku. Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen määräämät syyskokousasiat. Tervetuloa! Seuraa ilmoittelua yhdistyksen kotisivuilta http://lskilpirauhasyhdistys.net/ Yhdistyksen puhelinnumero on 0440 330013 (arki-iltaisin klo 18–20). Terveisin Maisa Maija-Liisa Airaksinen puheenjohtaja Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry. puh. 0440 330013 Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Huhtikuisen aamuauringon loisteessa väki oli valmiina Syötteen kuntoretkelle lähtöä varten Oulun linja-autoasemalle. Lähtijöistä (15) valtaosa oli naisia, mutta pari miestäkin tullut mukaan. Matkan johtajana oli yhdistyksen varapuheenjohtaja Elsa Sipilä, joka on erittäin kokenut vetäjä. Hän on pudasjärveläissyntyinen ja vuosikymmeniä ympärivuoden Syötteellä retkeillyt. Retkeen kukin matkalaisista oli ottanut mukaan kiinnostuksensa mukaisia välineitä. Jollakin oli sukset hiihtolenkkiä varten, joillakin kävelysauvat tai sopivat jalkineet patikointiin. Retkipaketti oli varattu ajalle 20.–22.4 32 2010 Syötekeskuksesta. Syötekeskus sijaitsee 390 m. merenpinnasta ja on Suomen eteläisin tunturi. Puolenpäivän aikoihin väki saapui Pikku Syötteelle. Kohta huoneisiin majoittumisen jälkeen retkeläiset olivat pian valmiina lähtemään kävelemällä Atte Särkelän korukivipajaan. Menomatka oli helppoa alaspäin menoa pitkin tunturin kyljessä kiertelevää tietä. Lämmin aurinkoinen sää ja lumiset metsämaisemat oli upea elämys. Lunta näytti olevan yhtä paljon kuin talvella. Aten tupa oli kodanomainen ja täynnä katosta lattiaan erilaisia kivipajan tuot- Kuvassa leirikoululaisia Syötteen laella. teita ja samalla viihtyisä kahvipaikka. Tiskissä lasin alla oli laatikoittain erilaisia käsintehtyjä koruja, hiottuja kivitöitä ja muita matkamuistoksi sopivia tuotteita. Kahvihetkessä huomaamattomasti tuvan isäntä pääsi meidät yllättämään. Vanha Naamaripeikko nousi tiskin takaa ja aloitti kovan ja jännittävän rummutuksensa ja joikaamisen. Esitykselle taputettiin. Puheiden mukaan pajan lähellä on Syötteen peikkokylä. Paluumatka olikin sitten yhtä nousua takaisin tunturiin. Monet ehtivät vielä ennen päivällistä tutustumaan Syötekeskuksen saunaan, kuntosaliin ja muihin yhteisiin tiloihin. Hotellissa oli sattumalta paljon väkeä. Meitä aiemmin oli saapunut joukko nuoria puheliaita leirikoululaisia opettajineen Etelä-Suomesta. Tämä toi lisäväriä ja moniäänisyyttä hotellin ilmapiiriin. Päivällisen jälkeen useimmat vetäytyivät sitten saunaan tai omiin oloihinsa rentoutumaan ja nukkumaan. Keskiviikkona aamupalan jälkeen ohjelmassa oli tutustumiskäynti Metsähallituksen omistamaan Luontokeskukseen. Matka Luontokeskukseen tehtiin patikoinnin sijaan taxilla, koska välimatka on n. 6 km. Aamun sää oli erittäin kirkas ja aurinkoinen, mutta pakkasyön jälkeen tuntui varsin kylmältä. Luontokeskuksen hoitajan suullisen esittelyn jälkeen katselimme luontokeskuksen ja Iso Syötteen kansallispuistoalueen esittelyvideon. Toiveittemme mukaisesti halusimme nähdä useita myöskin suomalaista luontoa esittäviä lyhytfilmejä. Näistä mielenjäävin taisi olla ”Oulangan kansallispuistosta Paanajärvelle”. Luontokeskuksesta päiväkahvin juonnin jälkeen patikoimme paikallisteitä pitkin kohti Isoa Syötettä. Aurinko paistoi kirkkaana ja näimme läheltä suurimman tunturin rinteet ja laskettelureitit. Menomatka taittui nopeasti ja poikkesimme rinteiden alla olevalle Romekievariin nuotiopaikalle levähtämään ja makkaroiden paistoon. Eri-ikäisiä matkailijoita, hiihtäjiä ja laskettelijoita tapasimme runsaasti nuotiopaikalla. Maistuipa mojovalta saada oikeassa nuotiossa paistettua hiillosmakkaraa ja päälle juotavaa. Viipyminen ulkosalla auringossa toi monille lisäväriä kasvoille. Lyhyen tauon jälkeen tilattiin taxeja Iso Syötteelle nousemiseen. Auton kiemurrellessa jyrkkää tunturin rinnettä ylös, tuli mieleen sanonta: mikä mäki ottaa, se maksaa myös takaisin. Jalkaisin nouseminen tunturin huipulle olisi saattanut viedä meiltä liikaa aikaa ja jalankulkeminen olisi voinut olla monille ylivoimainen. Tunturialueen osin paljas luminen ja osin metsäinen luontomaisema oli komea ja silmäkantamattomuudellaan huikaiseva. Päivällisen jälkeen pian alkoi ohjelman mukaan Muisti-ilta. Se pidettiin keskiviikkoiltana Syötekeskuksen Näköalaluokassa. Tilaisuus oli avoin kaikille Syötteellä asuville ja järjestettiin yhteistyössä Syötekeskuksen kanssa. Asiantuntija, erikoissairaanhoitaja Salme Koskelo, puhui muistista, sen merkityksestä ja antoi vinkkejä muistamiseen: mistä saamme tukea muistille ja miten tärkeitä asioita ovat hyvä uni, liikunta, ravinto ja hyvät ihmissuhteet. Hän alkoi esityksensä teettämällä kuulijoille 10 sanan muistitestin ja jatkoi seuraavaksi miten sanoja voi paremmin muistaa tietoisten kotiympäristövihjeiden avulla. Lopuksi asiantuntijamme jakoi kuulijoille mielenkiintoisen Jokijärven Avviisin, jossa tulevan kesän yhtenä kohokohtana on I Pöllin Parkkuun SM-kisat Jokijärvellä 19.6.2010. Arvonnan jälkeen menimme joukolla iltakahville. Kiitimme kuntoretkemme vetäjää Elsaa eriomaisen juoheasti toteutuksesta. Torstaina oli jo sitten kotiinlähdön aika. Bussi tuli hakemaan meidät puolen päivän aikaan ja matkustimme kohti Pudasjärveä. Poikkesimme kynttiläkaupassa ostoksilla Pudasjärvellä ja ihastelemassa kynttilämaailmaa. Seuraava pysähdyskohteemme oli Niemitalon Juustola Arkalassa. Monet ostivat juustoleivän kanssa kahvit ja myös leipäjuustoja kotiin viemisiksi. Kanssakulkijoiden puheista ja iloisuudesta päätellen kuntoretki oli monin tavoin virkistävä ja kuntoa kohottava. Marja-Leena Kuusimäki Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys Hallituksen jäsen Kevät keikkuen tulee tänne Pohjois-Pohjanmaallekin Yhdistyksemme vuosisuunnitelman 2010 mukaisesti huhtikuun jäsenilta pidettiin seudun lähikaupungissa Raahessa. Paikkana oli hulppea kaupungin valtuustosali ydinkeskustassa. Oulusta jäseniltaan oli saapunut pari pikkuautollista. Jäsenillan yleisömäärä oli kaikki- neen noin sata henkeä. Tämä tapahtuma oli järjestäjille iloinen yllätys. Tilaisuuden alussa yhdistys tarjosi osallistujille tulokahvit. Illan lääketieteellisenä asiantuntijana oli paikkakunnalla työskentelevä lääkäri LT Lotta Seppinen. Esityksessään hän käsitteli kilpirauhasen toimintaa ja sen eri hormonien merkitystä ihmisen hyvinvoinnille, veriarvojen seurantaa, erityyppisiä kilpirauhassairauksia ja niiden hoitomuotoja. Luennon päätteeksi syntyi vilkas keskustelu kilpirauhassairauksista, oireista, hoidoista ja lääkitykseen 33 Suomen liittyvistä erityiskysymyksistä.. Luennoitsijalle esitettiin lopuksi runsaasti kysymyksiä. Monet kuulijoista kertoivat myös kokemuksiaan hoidosta, sairastumisesta ja lääkityksestä. Luentoaihe ja yleisöpuheenvuorot rikastuttivat monin tavoin kilpirauhassairauksia sairastavia kumppaneita. Todettiin, että tiettyjen kilpirauhasairauksien yleistyminen on lisääntymään päin. Käytäväkeskusteluissa ja luennon jälkeen ilmoittautui runsaasti Kilpirau- lehti hayhdistykseen jäseneksi kiinnostuneita henkilöitä. Puheenjohtaja hoitaa yhteystiedot edelleen Kilpirauhasliittoon. Tilaisuudessa jaettiin myös yhdistyksen esitteitä ja neuvottiin käymään kilpirauhasliiton Internet-sivuilla. Keskustelussa tuotiin myös esille tarve paikallistasolla toimivalle vertaistukiryhmälle ja tarve osallistua joskus porukalla Oulun jäsenillan luennoille. Tilaisuuden lopuksi arvan ostaneiden kesken arvottiin palkinnot. Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistyksen varapuheenjohtaja Elsa Sipilä oik., lääkäriasiantuntija LT Lotta Seppinen kesk. ja hall. jäsen Marja-Leena Kuusimäki vas. Yhdessä kiitämme kaikkia jäseniltaan osallistuneita. Monet paikalle saapuneista olivat käyneet tutustumassa Suomen Lasitaiteilijat Ry:n LUX et VOX in Vitrum näyttelyyn 1.4. – 22.5. 2010 Galleria Myötätuulessa. Se on samassa talossa, 3.kerroksessa. Marja-Leena Kuusimäki Oulun Seudun Kilpirauhayhdistys Hallituksen jäsen Marja-Leena Kuusimäki kiittää luennoitsijaa lääkäri LT Lotta Seppistä. Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Kesäinen Tervehdys Pirkanmaalta! Tätä kirjoittaessani eletään vappuviikkoa ja taas ovat säänhaltijat huhupuheen mukaan ”hurjina”, eli lupaavat sateista vappua! Tätä lukiessanne tiedätte jo, miten kävi. Tulin juuri tuhkapilvien takia pitkittyneeltä viikon lomaltani Kreetan saarelta, jossa totesin, kuinka mahtavia suomalaiset ovat kriisitilanteessa, elimme 5 ylimääräistä lomapäivää kuin yhdessä suuressa perheessä, josta on vanhemmat hukassa. Sitä välittömyyttä ja ystävällisyyttä ei voi sanoin kuvailla mitä 34 mieheni kanssa koimme. Kotiinpaluu oli yksi elämäni riemukkaimmista kokemuksista, vaikka tiesimmekin, että asiat järjestyvät. No, se siitä, mutta onpahan kertomista sitten aikanaan lapsenlapsille. Yhdistyksen kevät on sujunut mukavasti, vertaistoimintatapahtumat on pidetty sovitusti, kiitos vetäjille (Hely,Pirjo ja Pirkko). Yhdistyksemme varapuheenjohtaja Hely Lepistö oli myös edustamassa ja vetämässä Suomen Kilpirauhasliitto ry:n kuntoutuspäiviä Tampereella, mistä kiitos Helylle. Kevätkokous pidettiin maaliskuussa, jossa hyväksyttiin sille määrätyt asiat, samoin peruttiin luentomatka Lahteen, koska saimme järjestettyä Kansainväliseksi kilpirauhaspäiväksi oman luennon, josta enemmän seuraavassa lehdessä! Kevätkokouksessa päätettiin myös, että juhlistamme Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry:n 10-vuotis syntymäpäiviä pitämällä ne Finlaysonin Palatsi -ravintolassa 18.9.2010 klo 17–21. Juhla vietetään ns. iltapäivätilaisuutena, johon on mahdollista osallistua, kun on lunastanut illalliskortin, jonka hinta on jäsenille 20 € ja ei-jäsenille 25 € . Ilmoittautumiset voi tehdä sähköpostitse: pirjo.heikkila@pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net, sekä tekstiviestillä puheenjohtajalle p. 040 5093650 Muista kertoa ilmoittautuessasi myös mahdolliset ruoka-ainerajoitteet. Pyytäisin myös yhdistyksen jäseniä ottamaan minuun yhteyttä, mikäli olisi tarjolla esim. musiikkiesitystä tai muuta juhliin sopivaa ohjelmaa. Juhlassa käydään läpi myös yhdistyksen 10-vuotinen historia pääpirteittäin. Tarkempaa tietoa juhlasta saa yhdistyksen nettisivuilta. Yhdistyksemme varsinainen toiminta on ”kesälomalla” kesäkuu-elokuu välisen ajan, jolloin järjestelemme 10-vuotisjuhlia. Lepäämme ja myös suunnittelemme jo vuoden 2011 toimintaa, josta loppusyksyn aikana kuulette enemmän. Syksyn muut tapahtumat voitte tarkistaa tapahtumakalenterista ja toivon teidän osallistuvan innokkaasti yhteisiin tapahtumiin. Vertaistoimintaryhmä kokoontuu Vanhalla kirjastotalolla, Mäkelän kabinetissa os. Keskustori 4, Tampere. Kokoontumispäivä on aina lauantai ja kellonaika aina 10.30–12.30, paitsi 23.10. 10.30– 11.45. Päivämäärät ovat: 11.9. 23.10 (luentosalissa), 13.11. ja 11.12. 2010. Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidetään lauantaina 23.10.2010 klo 12.00 Vanhalla Kirjastotalolla, luentosalissa (os. Keskustori 4, Tampere). Kokouksessa käsitellään sääntöjen mää- Nyt toivotan kaikille rentouttavaa ja mukavaa kesää ja mieleenpainuvia kokemuksia! Muistattehan jäsenhankintakil- pailun, joka jatkuu lokakuun loppuun.. onnea jäsenhankintaan... Toivoo jo nyt kesäkärpäsen purema Anja Salvas, pj. räämät syyskokousasiat. Kokouspaperit jaetaan ennen kokouksen alkua. Tervetuloa! Kokousta ennen pidetään keskustelu-/vertaistilaisuus klo 10.30– 11.45 TÄRKEÄÄ: Yhdistyksen 10-vuotisjuhlat Finlaysonin Palatsi-ravintolassa 18.9.2010. Katso tärkeimmät tiedot tämän lehden artikkelistamme ja seuraa ilmoittelua yhdistyksen nettisivuilla www. pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net ja muilla ilmoituskanavillamme. Seuraa Aamulehden menot -palstaa, Akaan seudun yhdistyspalstaa ja kuuntele Tampereen alueradiota, niin saat tietoa tapahtumista, joita ei vielä tähän mennessä ole vahvistettu! Yhteydenotot ja tiedustelut p. 040 509 3650 (vastaan mikäli en ole työssä, soita mieluiten klo 17 jälkeen) tai sähköpostitse: anja.salvas@pp.inet.fi tai postikortilla os. Kastintie 27 31700 Urjala as. Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Hyvää alkukesää Joensuusta Olen odottanut mahtavaa inspiraatiota ja mielenkiintoisen jutun aihetta, ei ole vielä näyttäytynyt. Potilas-lehden juttujen tulee olla valmiina jo reilu kuukausi ennen lehden ilmestymistä. Maailmantilanne ja tärkeimmät uutiset voivat muuttua lyhyessä ajassa suuresti. Pieni tulivuori Islannissa sekoitti lentoliikenteen täysin monessa maassa. Luonto näytti voimansa ja nopea matkustaminen lentämällä katkesi vähäksi aikaa. Monen odotettu matka peruuntui tai kotimatkasta tulikin pidempi ja erilainen. Suomalaisetkin joutuivat matkaamaan busseilla, junilla, autoilla ja laivoilla aivan kuin vanhaan malliin. Valitettavasti äkkiä oli päästävä kotiin ja vuorokausi saattoi mennä yhtämittaa esim. bussissa. Reissusta olisi nauttinut vähemmällä kiireellä enemmän. Kohtuulliset päivämatkat, yöpymiset paikallisissa hotelleissa ja majataloissa olisivat tehneet matkustamisesta nautittavan. Osalla on tietysti todellinen kiire mutta suuri osa ihmisistä voisi uhrata muutaman päivän rauhalli- 35 Suomen seen matkustamiseen. Nuorena kiersin rinkka selässä junalla pitkin Eurooppaa ja bussilla kävimme useamman reissun ja maailma avartui. Junamatkalla Kiinaan aika pysähtyi jossakin Siperiassa. Siellä on kuulemma tehdas jossa valmistetaan aikaa, haluaisin uskoa tähän. Matkalla pelkkä päämäärä ei saisi olla tärkeä, myös kulkeminen on tärkeä. Eläminen tässä hetkessä, juuri tästä näkymästä ja tilanteesta nauttiminen, hetken kohtaaminen. Kiireiselle nykyihmiselle luonto antoi muistutuksen hidastaa välillä ja miettiä uusia vaihtoehtoja. Suomessa eläminen on rikasta eri vuodenaikojen vaihtuessa. Kotiympäristö muuttuu, piha on kesällä viihtyisä oleskelupaikka. Naapuritkin ovat lä- lehti hempänä ja yhteydenpito lisääntyy kun juttelemme vaikka puutarhahommia tehdessä. Keväällä ja kesällä on helppo piipahtaa kylässä muidenkin pihapiireissä. Mukava asuinympäristö on rikkautta. Koskaan et ole aivan yksin kun ystäviä löytyy läheltä. Meidän kyläyhteisö Joensuussa Niinivaaralla on mahtava, yhdessä on lapsia kasvatettu, harrastettu ja saunottu. Nyt menemme viettämään vappua Pietariin isolla porukalla. Mukana on ystäviä ja sukulaisia bussilastillinen. Mukavaa matkustaa porukalla ja aika ei tule varmasti pitkäksi edes jonottaessa tullissa. Viime potilaslehdessä oli hyvä sanasto kilpparipotilaille, siitä on varmasti hyötyä monelle. Toivottavasti uusiutunut Kilpirauhasliitto palvelee entistä paremmin jäsenistöään. Yritämme täällä maakunnassa järjestää tilaisuuksia ja tiedottaa kilpirauhassairauksista mahdollisimman monelle. Olen itse ollut puhumassa Martoille ja Sydänyhdistyksen tilaisuudessa. Yhdistyksemme tulee mielellään muidenkin järjestöjen tapahtumiin mukaan. Yhteistyössä on voimaa ja se on helppo toteuttaa. Sähköpostiosoitteita voi laittaa, saat tiedot yhdistyksen tilaisuuksista! Tervetuloa mukaan toimintaan. Päivi Paavilainen, pj. p.paavilainena(a)luukku.com Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Uusi puheenjohtaja esittäytyy Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksen kevätkokouksessa 29.3.tulin valituksi yhdistyksen puheenjohtajaksi. Paikka vapautui Asta Tirrosen siirryttyä Suomen Kilpirauhasliiton järjestöpäälliköksi. Otan minulle tulleen tehtävän vastaan nöyrin mielin. Olen seurannut aktiivisesti kilpirauhasjärjestöjen toimintaa ja osallistunut useana vuonna Kilpirauhasliiton vuosikokoukseen. Asun Oulussa, mutta tänä päivänä se ei ole este järjestötehtävien hoitamiselle. Nykyinen tietotekniikka lyhentää välimatkat. Sähköpostilla saa nopeasti yhteyden minne tahansa. Kun matkapuhelin kulkee mukana, niin melkein aina on saatavilla. Kiireellisissä tapauksissa johtokunnan kokous puhelinkokouksena on mahdollinen. Vaikka tehtäväalue on minulle tuttua, tunnen tarvitsevani yhdistyksen toimijoiden tukea aloittaessani puheenjohtajana. Kilpirauhassairauksiin liittyvä tiedon tarve on edelleen suuri, vaikka sekä Kilpirauhasliitto että paikallisyhdistykset ovat tehneet hyvää työtä tiedottamisessa kuluneina vuosina. Kilpirauhasliitolla on vuoden 2010 tavoitteena tiedottamisen tehostaminen ja tämä tavoite tulee olemaan myös Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksellä. Myös vertaistuen merkitys on suuri. Sen arvon tietää sellainen henkilö, joka itse on taistellut sairautensa kanssa. Vertaistuen antajana meistä voi olla jokainen ja kuuntelemisen taito on tässä tehtävässä tarpeeseen. Kukaan ei yksinään pysty suuriin saavutuksiin. Yhteistyössä on voimaa ja yhdessä tekemällä saamme enemmän aikaan. Kesäterveisin Marjatta Aittakumpu La 19.6. klo 10–17 toimintapäivä lapsiperheille Kartanokylpylä Kaisankodissa, Bodomintie 37, Espoo. Ohjelmassa on mukavaa yhdessäoloa, keskustelua asiantuntijoiden johdolla, mahdollisuus vaihtaa mielipiteitä ja kertoa omista kokemuksista. Osa päivästä on erillisohjelmaa lapsille ja vanhemmille. Lapsille Luovuus-tapahtuma ja ulkoleikkejä. Aikuisille lääkäriluento ja keskustelutilai- suus lasten kilpirauhassairauksista sekä Tasapainoa arkeen -luento. Päivä päättyy perheiden yhteiseen ohjelmaan. Kilpirauhasen sairauteen on helpompi sopeutua, kun siitä saa tarpeeksi oikeaa tietoa 36 ja tapaa muita saman asian kanssa eläviä. Ajo-ohjeet www.kaisankoti.fi. Järjestämme myös tarvittaessa yhteiskuljetuksen Helsingin rautatieasemalta. Tiedustelut p. 050 3300 080 tai asta.tirronen@pkkilpi.fi. Ma 27.9. klo 16.30–18 keskustelu- ja vertaistuki-ilta Kampin palvelukeskuksen ravintolassa, Salomonkatu 21 B. Mukaan ovat tervetulleita myös potilaiden läheiset. Tilaisuuden jälkeen on syyskokous samassa paikassa. Ma 27.9.2010 klo 18.30 sääntömääräinen syyskokous Kampin palvelukeskuksen ravintolassa, Salomonkatu 21 B. Kokouspapereihin voi tutustua klo 18 päättyvän vertaistuki-illan jälkeen. La 9.10.2010 klo 10–15 Vantaan terveysmessut Kilterin koululla Myyrmäessä. Messujen teemana on ”Yhdessä terveyteen”. Teeman myötä järjestäjät korostavat yhteisöllisyyden myönteistä merkitystä niin henkiselle kuin ruumiillisellekin hyvinvoinnille. Messujen näytteilleasettajat ovat vantaalaisia tai laajemmin pääkaupunkiseudulta olevia sosiaali- ja terveysalan järjestöjä. Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksellä on oma osasto messuilla, messuille on vapaa pääsy. Näytteilleasettajien osastojen lisäksi tapahtumassa on useita luentoja ja tietoiskuja. Mm. verensokeria, kolesterolia ja kuuloa voi mittauttaa messuilla. Kilterin koulu sijaitsee Myyrmäessä, aivan Myyrmannin vieressä osoitteessa Iskostie 8. Helsingin suunnasta Myyrmäkeen pääsee M-junalla, Tikkurilasta, Kartanonkoskelta ja Ylästöstä esimerkiksi busseilla 53 ja 55. Ti 2.11.2010 klo 17 – 19 keskusteluja vertaistuki-ilta Vantaalla Myyrmäkitalo 3. krs. Mukaan ovat tervetulleita myös potilaiden läheiset. Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry:n sääntömääräinen syyskokous on maanantaina 27.9.2010, klo 18.15 eläkeläistiloissa osoitteessa Valtakatu 31 Rovaniemellä. Syksyn ohjelmasta kerromme jäsenkirjeellä elo-syyskuun vaihteessa. Johtokunta on suunnitellut syksyksi yhtä lääkäriluentoa, myyjäistapahtumaa, kei- lailtaa ja ulkoilutapahtumaa. Ajankohdat ja tapahtumapaikat ovat vahvistamatta. Lisäksi odotamme jäseniltä ehdotuksia, joita voitaisiin mahdollisuuksien mukaan toteuttaa. Yhdistys ottaa mielellään vastaan lahjoituksina myyjäis- ja arpajaistuotteitta varainkeruuta varten. Yhdistyksen johtokunta kiittää jäseniään aktiivisesta osallistumisesta luennoille ja toivottaa aurinkoista, leppoisaa, mutta liikunnallista kesää! Pitäkää huolta itsestänne ja säilökää kesä mieleenne ja kroppaanne! Tervetuloa mukaan taas syksyllä! Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Aurinkoista kesää kaikille Elellään huhtikuun loppupuolta, kun kirjoitan kuulumisia potilaslehteen. Vuosi on hurahtanut, kun viimeksi kirjoittelin ja siinä ajassa on tapahtunut monenlaisia asioita elämässäni. Yksi merkittävä asia on se, että olen saanut lähihoitajaopinnot päätökseen valmistuen 31.03.2010. Viimeinen puoli vuotta tuntui rankalta, kun suoritin vanhustyön ammattitutkinnon siihen kuuluvien opintojaksojen ja tutkintosuunnitelman, sekä näyttötutkinnon myötä. Selvisin siitä kuitenkin hyvin ja sain jopa stipendin hyvin suoritetusta 37 Suomen opiskelusta! Haluankin kannustaa teitä kilpisiskot ja – veljet opiskeluun, koska se osaltaan parantaa muistia. Siitä saa myös itseluottamusta lisää ja eväitä elämässä eteenpäin. Toinen iloinen asia tapahtui syyskuussa 2009, kun minusta tuli pienen tyttövauvan mummi! Kun katselee tuota pientä ihmistainta, niin se herkistää ja antaa erilaista sisältöä myös mummin elämään! Täällä Satakunnan kilpirauhasyhdistyksessä on toiminta vireää ja kerran kuukaudessa kokoonnumme vertaistuki-iltoihin, jotka pidetään Porissa vapaaehtoistoiminnankeskus Liisan tiloissa Eteläpuistossa. Vertaistuki-illoissa on yleensä joku teema, jonka ympärille ilta rakentuu. Vierailijoita kutsumme mahdollisuuksien mukaan ja vierailija alustaa aiheesta, josta myöhemmin keskustelemme ja voimme myös esittää kysymyksiä alustajalle. Arvontaa ja kahvitarjoilu kuuluvat myös illan kulkuun ja näillä saamme yhdistyksen toimintaan rahaa. Erittäin pidetty vierailija kevääl- lehti lä oli psykologi Anne Antinluoma, joka alusti kilpirauhasairauden vaikutuksesta mielialaan. Hän vastasi mielellään kysymyksiin, joita illan aikana esitettiin. Keskustelu pöydissä oli vilkasta ja vertaistuen merkitys korostui, kun saimme vaihtaa ajatuksia kahvikupin ääressä. Välillä vertaistuki-ilta on pidetty omin voimin, jolloin muutama henkilö on kertonut omakohtaisen kokemuksen sairauden kanssa elämisestä. Keskustelua on syntynyt ja moni on kokenut, ettei ole sairautensa kanssa yksin. Lauantaina huhtikuun 24. päivänä teimme kevätretken Nakkilaan Salomon kalliolle. Retkeläisiä oli kolmetoista ja kokousemäntämme Tuula Haapalan opastuksella tutustuimme paikkaan. Tuula piti meille rentoutushetken, nousten itse penkille seisomaan. Sieltä hän tiputti käsipaperin alas ja meidän piti nauraa niin kauan, kunnes paperi tavoitti lattian, sitä toistettiin muutamia kertoja ja se oli nauruterapiaa parhaimmillaan! Rentoutuksen jälkeen oli mukava lähteä ulkoilemaan, jokainen voimavarojensa puitteissa. Aurinkoinen, hieman tuulinen sää suosi meitä ja ulkoilun jälkeen oli Tuulalla monenlaisia leikkimielisiä kilpailuja, jossa saimme ”hieroa” aivonystyröitämme oikein tosissamme ja palkinnot voittajille, sekä lohdutuspalkinnot muille kuuluivat asiaan. Lounaaksi söimme lohi- ja lihakeittoa lisukkeineen ja kyllä se maistuikin ulkoilun ja kilpailujen jälkeen. Miehet lämmittivät saunan ja suurin osa porukasta innostui saunomaan ja myös kylmäuinnille. Saunakahvit maistuvien leivosten kera kruunasivat lauantaisen iltapäivän. Nyt kun jäämme tauolle kesän ajaksi haluan muistuttaa kaikkia, että kaveria ei jätetä, eli pidetään huoli itsestämme ja silloin jaksamme tukea toisiammekin! Hyvää kesää kaikille! Toivottaa Anja Holmi Satakunnan kilpirauhasyhdistys Ry:n sihteeri Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Yhdistyksen syyskokous pidetään Kauhajoella virkistysuimala Virkun kokoustilassa to 23.9.2010 klo 18.30. Kokouksessa käsitellään normaalit sääntöjen määräämät asiat henkilövalintoineen 38 sekä valitaan yhdistykselle uusi puheenjohtaja. Tervetuloa! Kauhajoki: keskusteluryhmä Uimahalli Virkun kokoustilassa to 2.9.2010 klo 18.30 ja 7.10.2010 klo 18.30. Sei- näjoki: keskusteluryhmä Järjestötalolla, os. Kauppakatu 1, 2.krs ti 7.9.2010 klo 18 ja 5.10.2010 klo 18 ja 2.11.2010 klo 18. Robottikirurgian vuosi Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin hankkima leikkausrobotti da Vinci saatiin Meilahden sairaalaan helmikuussa 2009. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin hankkima da Vinci-leikkausrobotti otettiin käyttöön tiistaina, 10. päivä helmikuuta 2009. Päivä siirsi sairaanhoitopiirin uuteen aikakauteen ja osaksi länsimaista terveydenhoitoa. Suomi oli pitkään ainoita pohjoismaita ja läntisen Euroopan maita, joissa leikkausrobottia ei ollut. HUS:in valtuusto ja hallitus tekivät hankintapäätöksen 17. päivä joulukuuta 2008. Tätä oli edeltänyt kolmen vuoden ajan Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY:n lobbaaminen ja varojen kerääminen. Tulosyksikön johtaja Reijo Haapiainen avasi tilaisuuden, jossa laite esiteltiin. Samassa yhteydessä auditorioon kokoontunut yleisö saattoi seurata ensimmäistä operaatiota leikkaussalista välitetyn ku- van kautta. ERSY:n silloinen puheenjohtaja Leo Eskola ja varapuheenjohtaja Erkki Nissinen luovuttivat yhdistyksen organisoiman da Vinci-keräyksen ensimmäisen tuottoerän, 50 000 euroa. Kuluvan vuoden helmikuun 17. päivä järjestettiin Meilahdessa ”Vuosi robottikirurgiaa HYKS:ssä symposium.” Tilaisuuden avasi jälleen professori Haapiainen. Yksikkö halusi juhlistaa robottiavusteisen kirurgian vuotta tällä tapahtumalla. Leikattuja eturauhaspotilaita oli tähän mennessä ollut 121. Symposiumin yhteydessä leikattava oli 73-vuotias mies, jolla oli todettu ärhäkkä, leikkaushoitoa edellyttävä eturauhasen syöpä. Symposiumissa puhui myös professori Kimmo Taari käsitellen robottiavusteista kirurgiaa urologian näkökulmasta. Tilaisuudessa todettiin myös se, että da Vinciä on 4. toukokuuta 2009 alkaen käytetty gynekologisissa leikkauksissa. Näitä potilaita oli symposiumpäivään mennessä ollut 26, siis huomattavasti eturauhaspotilaita vähemmän. Ei sentään ihmeitä, mutta suurta helpotusta Kun Ersy aikoinaan ryhtyi pohjustamaan toiminnallaan leikkausrobotin hankkimista Suomeen, alkoi lähes koulukuntamainen kiistely siitä, onko tällaisella laitteella sanottavaa hyötyä potilaalle. Taustalla saattoi kummitella osaltaan myös vanha kiista siitä, onko Ersy:n kampanjoima psa-mittaus tarpeellinen mahdollisen eturauhasen syövän havaitsemiseksi. Tässäkin suhteessa löytyi tahoja, joiden mukaan liiallinen mittailu herättää vain turhaa huolta ihmisissä. Joka tapauksessa psa-mittaukset ovat lisänneet suosiotaan ja lopulta da Vinci-robotti hankittiin. Tosin Tampere oli ensimmäisenä liikkeellä. Sinne ilmestyi Suomen ensimmäinen leikkausrobot- Leikkaustiimi valmiina robottileikkaukseen. 39 Suomen lehti ti. Tämän aluksi kiistellyn apuvälineen merkitys oli valtakunnallisesti tunnustettu. Potilasjärjestön rooli tässä lobbaustyössä oli myös jo tunnustettu. Jopa Helsingin Sanomat noteerasi asian 16. helmikuuta 2010. Lehti oli haastatellut professori Haapiaista: ”Robottileikkauksen edut ovat niin suuret, että jonot leikkaukseen ovat venyneet jopa neljäksi kuukaudeksi, kun avoleikkaukseen pääsee noin kuukaudessa.” Sekä Helsingin Sanomien artikkeli että symposiumin puheet korostivat niitä etuja, joita robottiavusteinen leikkaus potilaalle ja lääkärille tuo. Selkein etu lienee se, että pitkien avohaavojen sijaan alavatsaan tehdään vain kolme reikää, joista instrumentit pujotetaan sisään potilaaseen. Voimakkaasti suurentava kuva helpottaa kirurgin työtä ja sekä hermoja että verisuonia voidaan säästää parhaassa tapauksessa niin, että sekä potenssi että virtsanpidätyskyky säilyisivät mahdollisimman hyvin. Robotti ei toki tee ihmeitä, mutta se edustaa sellaista uutta lääketieteen teknologiaa, joka kohentaa potilaan hyvinvointia. Realismia on kuitenkin todeta, että aivan kaikissa leikkausoperaatioissa robottiavusteisuus ei aina ole edes paras vaihtoehto. Niinpä vaikkapa sydänleikkauksissa robotti ei ainakaan toistaiseksi ole varteen otettava vaihtoehto. Eturauhaspotilas kotiutuu nopeasti Ersy:n kannalta katsottuna kehitys on kuitenkin ollut suotuisaa. Kun perinteinen eturauhasen syövän leikkaus edellytti suurta avohaavaa, oli myös verenhukka merkittävää, jopa kahden litran luokkaa. Rovotilla leikaten vain murto-osa tuosta määrästä. Avoleikkaus edellytti myös pidempää sairaalassa oleskelua. Nyt potilas kotiutuu yleensä jo seuraavana päivänä. Nopeasta toipumisesta kirjoitettiin jo vuosi sitten Potilaslehden sivuilla. Maaliskuun 25. päivä 2009 diplomi-insinööri Jouni Jokelainen meni HUS:in Meilahden sairaalaan sisään. Alkoi valmistelu leikkaukseen. Potilasta tapasivat leikkaavat lääkärit Antti Rannikko sekä häntä avustanut Anssi Petas. Tavattiin anestesialääkäri ja saatiin ohjeita. Torstaiaamusta kello 8.00 siirryttiin leikkaussaliin esilääkityksessä. – Sen verran ennätin nähdä, että mentiin saliin ja näin itse robotinkin, mutta sitten menikin jo taju pois. Kun sitten heräämössä virkosin, niin katseen piirissä oli heti kello, josta näin ajan: 15.40. Osastolle siirryttiin toipumaan. Käsivarsien suoniin johdettiin nestettä ja lääkitystä ja virtsakatederi huolehti poistuvasta nesteestä. ANNA TUKESI Eturauhassyöpäpotilaiden hyväksi tehtävään työhön Lahjoitukset ja testamentit pyydämme osoittamaan: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Aktia pankki 405569-226476 Tietoa yhdistyksemme toiminnasta löytyy www-sivuiltamme: www.psa.fi www.davinci.fi Tukipuhelin 040-828 0000 Tukea ja apua 40 –Minulle kerrottiin, että leikkaus oli kestänyt neljä tuntia. Verta sen sijaan oli mennyt tuskin mitattavaa määrää. Kivutkin olivat suhteellisen vähäiset. Hiukan kiusallista oli sekin, että alkuun ei saanut kunnolla juoda mitään. Tällä tietysti haluttiin varmistaa, ettei tulee pahoinvointia. Yökkääminen olisi ollut siinä vaiheessa varsin kivuliasta. Yölevon jälkeen tarjoiltiin liemiaamiainen ja fysioterapeutti tuli neuvomaan vuoteesta nousemisen niksejä. Sitten kehotettiin käytävälle kävelemään ja liikkumaan. ”Siinä sitten kuljin eestaas käytäviä. Leikannut lääkäri tuli katsomaan ja hoitaja neuvomaan mm. virtsakatederin kanssa toimimisesta. Lounaan jälkeen lähdin jo apteekin kautta kotiin.” Robotin hyödyt olivat siis konkreettisia. Säästöjä kertyy sairaalapäivien, veren, sairaslomapäivien ja lääkityksen kautta. Oma lukunsa on tietenkin inhimillinen kärsimys, joka robottileikkauksilla voidaa tuntuvasti vähentää. On siis suotavaa, että Suomeen hankitaan leikkausrobotteja lisää. Naapurissamme Ruotsissa niitä on hyvän matkaa toistakymmentä. Jaakko Ojanne YLEISÖLUENTOTILAISUUS Tiistaina 7.9.2010 klo 17.00 Töölönpalvelukeskuksessa, Töölönkatu 33, Helsinki Ravinnon ja liikunnan merkitys eturauhauhassyöpäpotilaan hyvinvointiin. Luennoitsijana, ravintokouluttaja, FT Christer Sundqvist Tervetuloa Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon Järjestötalo (EJY), Helsinki Töölön palvelutalo ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta saat yhteyden tukihenkilöihin ko. ajankohtana. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina, klo 15.15, alkaen 1.10.09 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa ERSY:n toimistolla. Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. da Vinci -keräys jatkuu HUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäinen leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Robotilla on tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009 aikana. Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 loppuun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien koulutukseen. Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253. Lisätietoa da Vinci -hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi 41 Suomen lehti Apeced ja Addison -väki kokoontui Kuopiossa Kuopion Kylpylähotelli Rauhalahdessa vietettiin antoisa ja mukava jäsentapaaminen huhtikuisena viikonloppuna. Apeced ja Addison ry:n jäsentapaaminen järjestettiin nyt ensimmäistä kertaa ”Savon muan piäkaapunnissa”. Monenkirjava joukko ihania ihmisiä kokoontui vaihtamaan kuulumisia, kertomaan kokemuksia, kyselemään, keskustelemaan ja saamaan uutta tietoa. Ilmapiiri oli mukavan lämmin ja avoin. Ilo pulpahteli pintaan, mutta myöskään vakavampia aiheita ei pöytäkeskusteluissa säikähdetty. Vaikka olimme hyvin eri-ikäisiä ja erilaisista tilanteista tulleita ihmisiä, niin keskinäinen yhteys löytyi nopeasti ja tuntui, että vertaisten ihmisten lähellä oli hyvä olla. Meillä oli kunnia saada tilaisuuteen luennoimaan professorit Kai Krohn ja Annamari Ranki. Professoripariskunnan lampaiden poikiminen sekoitti meidänkin aikataulut päälaelleen, mutta ohjelmasta saattoi tullakin loppujen lopuksi parempi näin. Lauantai-iltana pureuduimme tiukkaan asiaan ja kuuntelim- me Kai Krohnin erittäin mielenkiintoisen luennon Apecedin immunologisesta taustasta. Esitelmä toi varmasti kaikille meille uutta tietoa sairaudesta, sen tutkimuksesta ja hoidosta. Lopuksi oli hyvin aikaa kysymyksille ja keskustelulle. Luento herätti varmasti paljon mietittävää jatkoa ajatellen. Sunnuntaiaamuun herättiin pienessä tihkusateessa, mutta aamiaispöydistä löytyi hyväntuulisia ihmisiä. Päivä aloitettiin yhdistyksen puheenjohtajan, Arja Nurmelan, komennossa. Arja kertoi APS I ja APS II -julkaisusta, sen tekemisestä ja julkaisutilaisuudesta. Julkaisun tekemisessä on ollut valtava työ ja siitä suurkiitokset Arjalle ja yhdistyksen toiselle tehonaiselle, Virpi Tanskaselle. Todella hienoa, että julkaisu on nyt saatu valmiiksi. Oppaan julkaisutilaisuus pidetään 10.6 Helsingin yliopiston Haartaman-instituutissa klo 14–17. Julkaisutilaisuudessa luennoivat Jaakko Perheentupa ja Petteri Arstila. Julkaisut postitetaan jäsenille kevään aikana. Sunnuntaina keskustelimme kilpirauhassairauksista Raija Kerttulan johdolla ja totta kai pidimme yhdistyksen kevätkokouksen. Kokouksessa käsiteltiin mm. sääntömuutosasiaa yhdistyksen nimen muuttuessa Apeced ry:stä Apeced ja Addison ry:ksi. Päätimme, että seuraavan kerran kokoonnumme Helsingissä 18.9.2010. Luvassa on asiantuntijan luento ja syyskokous ensin maissa ja sitten risteily merellä. Kaikista tulevista suunnitelmista, tutkimuksista, oppaan julkaisutilaisuudesta ja syyskokouksesta informoidaan jäsenistöä kirjeitse. Viikonlopun ohjelmassa oli virkistäytymistä moneen makuun: kylpylässä pulikointia, kuntosaliohjausta, ulkoilua, hyvänolon hoitoja, hyvää ruokaa ja lepoa. Tapaamisen päätteeksi saimme vielä nauttia rentouttavasta livemusiikista ja Arjan taikakätten kosketuksesta. Yhdistystoiminnan ja vertaistuen tärkeä merkitys tuli taas todistettua. Tämä antaa varmasti voimia ja intoa järjestää seuraavia yhteisiä tapahtumia. Birgit Palm Loma alkaa 42 Lääketiedettä ja lampaita Jäsentapaamisen toisen päivän ohjelma sai luontoäidin ansiosta uudenlaisen käänteen, kun alun perin sunnuntaiksi suunniteltu, professori Kai Krohnin luento menneistä ja tulevista APECEDia koskevista tutkimuksista jouduttiin siirtämään lauantai-iltaan. Professorin suomenlammas oli aloittanut poikimisponnistelut, ja tohtori oli hälytysvalmiudessa. Pahoittelemme aikataulumuutosta, mutta hyvin se onnistui näinkin, kun joustoa löytyi kaikilta osapuolilta. APECED-yhdistyksen kevätkokoukseen osallistuivat niin emeritusprofessori Kai Krohn kuin HYKS:n iho- ja allergiasairaalan ylilääkäri, professori Annamari Ranki. Krohn valotti APECEDtutkimuksen kulkua 50 vuoden ajalta, tulevaisuuden näkökulmaa unohtamatta. Saimme hyvän kuvan sairautemme merkityksestä ja asemasta autoimmuunisairauksien selvittelyssä. Vuosikymmeniä monet APECED-potilaat ovat osallistuneet tutkimuksiin lähinnä verinäytteiden antamisen muodossa. Kaikenlainen tutkimustyö on tärkeää, jotta kykenemme vielä paremmin hoitamaan moninaisia aineenvaihdunnan sairauksia. Meidän ainutlaatuisten APECED-potilaiden on hyvä tietää tutkimustyön merkityksestä: siinä tämä Kuopiossa pidetty luento- ja keskustelutilaisuus oli juuri omiaan. Autoimmuunitoiminnan kannalta oleellinen AIRE –geeni löydettiin kahden suomalaisen tutkimusryhmän toimesta vuonna 1997. APECED-potilailla AIRE-geeni on vaurioitunut. Tämän löydön jälkeen APECEDin immunologisesta taustasta on ilmestynyt satoja tieteellisiä artikkeleita. Tutkimuksen myötä tiedetään nyt, että APECEDissa havaittujen elinvaurioiden taustalla on elimistön immuunivasteen häiriö, jossa ns. ”tappajavalkosolut” toimivat virheellisesti. Ne tunnistavat ja kuvittelevat omat kudokset ja solut vieraiksi, ja näin ollen tuhoavat niitä. Siksi esimerkiksi lisämunuaisen kuorikerros tai insuliinia tuottavat haiman saarekesolut ovat tuhoutuneet APECED-potilailla. Normaalisti toimiva AIRE -geeni takaa, että nämä omiin kudoksiin väärin reagoivat ja niitä tuhoavat solut hävitetään. Eliminointi tapahtuu jo sikiökaudella kateenkorvassa, joka säätelee immuniteetin kehittymistä. Immunologisen kudosvaurion merkkinä APECED-potilailla havaitaan myös vereen ilmaantuvia vasta-aineita. Kukin vereen ilmaantuva vasta-aine reagoi tiettyjä APECED-potilaalla vaurioituneita soluja ja kudoksia kohtaan ilmaisten siten tuhoutuneen kudoksen. Tästä syystä potilaiden vasta-ainemääritykset verikokein ovat tarpeellisia ja välttämättömiä. Parin viimeisen vuoden aikana on APECEDissa paljastunut toinenkin immunologinen häiriö. Immuunijärjestelmän toimintaa ylläpitävät omalta osaltaan valkosoluihin kuuluvat B- ja T-lymfosyytit. T-lymfosyytit jaetaan Tauttaja-, T-tappaja- ja T-muisti-soluihin ja B-lymfosyytit erittävät mm. vasta-aineita. Immuunovasteessa toimii erilaisia “auttajasoluja”, eli helper T-cell ”type 1”, (Th1), ”type 2” (Th2) sekä ”type 17” (Th17). Auttajasolut tuottavat erilaisia välittäjäaineita (kuten interferonit ja interleukiinit), jotka ovat viime kädessä vastuussa siitä, että immuunivasteen muut osapuolet toimivat normaalisti. Auttaja-T-solu tyyppi 17 (Th17) näyttää olevan vastuussa mm. ihon ja limakalvojen infektioiden torjunnasta. Viimeaikaisissa tutkimuksissa on havaittu, että APECED-potilailla on erittäin suuria määriä vasta-aineita, jotka tunnistavat juuri näitä Th17 -solujen välittäjäaineita, ja jotka estävät myös välittäjäaineiden toiminnan. APECED-oireyhtymälle on tyypillistä jo varhaislapsuudessa alkava hiivainfektio, ja tämä uusi havainto ehkä selittää kroonisen infektion. Immunologinen vaste on erittäin monimutkainen tapahtuma, joka on alttiina hyvinkin pienille häiriöille. Krohnin ja Rankin tutkimusryhmä haluaa selvittää tarkemmin tämän uudenlaisen immuunihäiriön mekanismia. Tutkimusryhmässä toimivat Helsingin yliopiston iho- ja allergiasairaalan ylilääkäri, professori Annamari Ranki sekä Tarton yliopiston kliinisen immunologian ja molekyyliimmunologian professorit Raivo Uibo ja Pärt Peterson. Tohtorikoulutuksensa Tampereen yliopistossa saaneet Uibo ja Peterson ovat osallistuneet merkittävällä panoksella APECED-tutkimukseen jo parin vuosikymmenen ajan. Peterson on lupautunut luennoimaan myös yhdistyksen seuraavaan syyskokoukseen, aiheena APS I ja II- tutkimukset. Tule siis paikalle kuulemaan, kommentoimaan ja kyselemään. Luento oli lämminhenkinen ja täynnä kysymyksiä, vastauksia ja tulevaisuuden suunnitelmia. Niin Ranki kuin Krohn ottivat ilomielin vastaan ehdotuksiamme ja vastailivat auliisti moniin kysymyk- 43 Suomen lehti siimme. Yhdessä suunnittelimme tulevien tutkimusten tekemistä ja niihin osallistumista. APECED-potilaille tullaan tarjoamaan mahdollisuutta osallistua kyselyyn, jossa selvitetään infektioherkkyyttä ja lisäksi muutamilta tullaan pyytämään verinäytteitä jo käynnissä oleviin vasta-ainetutkimuksiin. Lisäksi saanemme halutessamme tiedon, mihin 60 eri APECED-mutaatiosta kukin potilas kuuluu. Mutaation tyyppi saattaa vaikuttaa APECEDin komponentteihin ja vaikeusasteeseen. Keskusteltiin myös erilaisista APECEDin hoitomahdollisuuksista ja – kokeiluista. Toistaiseksi parantumiseen tähtäävät hoidot ovat lähinnä teoreettisia kuten esim. geenisiirrot ja kantasoluhoidot. Plasmafereesissa verestä poistetaan oireita aiheuttavia komponentteja ja hoi- toa voitaisiin ehkä kokeilla esim. hiivainfektion hoidossa. Hoitojen haasteena on mm. raha ja säätely sekä yhteistyö kliinikkojen, perustutkijoiden ja potilaiden välillä. Taudin selvittäminen tai ’nujertaminen’ vaatii vielä vuosikymmenten työn, mutta omalta osaltamme voimme olla mukana kehityksessä antamalla vertamme ”verenimijöiden” käyttöön. Uusia tutkimuspyyntöjä on taas tulossa, ja toivommekin myönteistä suhtautumista ja runsasta osallistumista, kun niihin jäseniämme pyydetään. Tekstin ovat laatineet Sari Muhonen, Arja Nurmela, Annukka Jokela ja Virpi Tanskanen maallikkonäkökulmasta, Kai Krohnin luentoon (17.4.2010 Kuopiossa) pohjautuen. Redy ry:n kesätapaaminen INRA majalla sunnuntaina 22.8.2010 Hei Redyläiset! Tänä kesänä meillä on myös loppukesällä tapaaminen. 22.8.2010 kello 12–18 välisenä aikana on tarkoitus viettää aikaa, turista ja nauttia loppukesästä mukavasti Riihimäen Seudun Invalidilien kesäpaikassa, INRAssa. Osoite on Uimalantie, Ryttylä (Hausjärvi). Ilmoittakaa tulostanne sihteerillemme (sihteeri@redy.info) niin osaamme varata sopivan määrän pientä syötävää ja virvokkeita, ilmoitathan myös jos haluat saunoa. Grillikatos ja uimaranta antavat meille mukavat puitteet viettää leppoisaa kesäpäivää! Tilaisuus on Redyläisille maksuton. Redy ry:n hallitus 44 Apeced-Addison ry tiedottaa: Julkaisemistilaisuus uudesta Harvinaiset-oppaasta Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS II. Tilaisuus järjestetään Haartman-instituutissa Helsingissä (Haartmaninkatu 3) torstaina 10.6. klo 14-17. Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen tapaaminen syksyltä 2010 on siirretty seuraavalle vuodelle. Yhdistyksen syyskokous pidetään 18-19.9.2010 Helsingissä. Luvassa on syyskokouksen lisäksi asiantuntijan luento (Pärt Peterson/APS I ja II- tutkimukset). Lopuksi suuntaamme merelle risteilemään. Kaikista tulevista suunnitelmista, tutkimuksista ja syyskokouksesta informoidaan jäsenistöä tarkemmin kirjeitse. Hei Redyläiset, etenkin siellä Pohjois-Suomessa! Redy järjestää 9.–10. lokakuuta viikonlopputapaamisen Pohjois-Suomessa, todennäköisesti Oulussa. Toivomme saavamme mukaan sankoin joukoin jäsenistämme erityisesti niitä, joille aiemmat etelään painottuneet tapaamiset ovat olleet liian kaukana. Ohjelma painottuu lapsiperheisiin, sillä tapahtuman rahoitukseen käytetään Lastenrahastosäätiöltä saamamme avustus. Omavastuuosuudet pyritään pitämään mahdollisimman alhaisina. Mikäli olet kiinnostunut, lue lisää keskustelupalstaltamme www.redy.info. Jotta varmistumme, että osallistujia tulee tarpeeksi, toivomme kommentteja, toiveita ja ideoita esitettävän joko keskustelupalstan kautta tai suoraan osoitteeseen sihteeri@redy.info mahdollisimman pian. Mikäli kiinnostuneita / ilmoittautuneita ei tule tarpeeksi, joudumme valitettavasti perumaan tapaamisen. Lisätietoa tapahtumasta kevään ja kesän aikana. Terkuin Redy ry:n hallitus Kevätkokouksen jälkeen jatkoimme iltaa Ravintola Telakan yläkerran viihtyisissä tiloissa. Luennoitsijana oli Ulla Jutila ja luennon aiheena oli psyykkinen hyvinvointi. Yleisesti totesimme, että paljon on jäänyt mielen lonkeroihin selvittämättömiä asioita. Omien etujen ajaminen sairaana on inhimillisen vaikeaa. Vakava sairaus koettelee myös aina koko perhettä. Usein parisuhdetta koetellaan ja edessä on ero. Toiveena olisikin saada järjestettyä lisää tilaisuuksia, jossa omaiset saisivat mahdollisuuden keskustella keskenään parisuhteen paineista sairauden aikana. Tautiluokituksen saaminen meille aivolisäkesairauksista kärsiville on ensiarvoisen tärkeää. Useimmilla meistä on halua ja kokemusta tehdä työtämme ja tehdä se vieläpä hyvin. Voimat ovat kuitenkin usein vähissä, kun pitäisi selvitä kaikesta minkä on tehnyt ennen sairauden puhkeamistakin. Monelle olisi suuri helpotus tehdä osa-aikaista työtä. Jo yksikin vapaapäivä lisää saisi arjen tuntumaan elämisen arvoiselta ja siitä selviäminen tuntuisi mahdolliselta. Syyskokouksen suunnittelimme pitävämme Vantaan Flamingossa. Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidettiin 27.3.2010 Tampereella hotelli Viktoriassa. Kuva otettiin vertaistukikeskustelun jälkeen, jossa jokainen sai kertoa oman henkilökohtaisen tarinansa. Kuvassa osa kokoukseen osallistuneista. Keväisin terveisin Sirpa Sarin puheenjohtaja Jorma ja Mauri, aktiiviset jäsenet jo yhdistyksen perustamisesta lähtien. 45 Suomen lehti SUOMEN SÄHKÖYLIHERKÄT RY Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 JÄRVENPÄÄ puh. (09) 2796 3680 www.suomensyh.fi, syh.suomi@jippii.fi Langattomat verkot, matkapuhelinsäteily ja nuorten terveys Nuorten syrjäytyminen on herättänyt laajaa keskustelua. Tilastojen mukaan yhteiskunnan ulkopuolella on kokonainen sukupolvi, 65 000 nuorta, joilla on diagnosoitu masennus. Kelan mukaan joukko on kasvanut 44% vuodesta 2004. Puhutaan nuorten eläkepommista. Masennuksen lisäksi on havaittu kognitiivisen toiminnan häiriöitä, muistiongelmia ja unettomuutta. Onko oireilu seurausta liiallisesta langattomien tietoverkkojen äärellä vietetystä ajasta tai matkapuhelimen käytöstä? Juuri viimeisen viiden vuoden aikana langattomat verkot ovat voimakkaasti yleistyneet, lankapuhelimia on karsittu ja kännykkä on monella pääasiallinen puhelin. Handsfree ei kuulu suomalaisnuorten varusteisiin. Langattoman teknologian vaikutusta nuorten käyttäytymiseen on tutkittu: Fredrik Söderqvist Örebron yliopistosta tutki 15-19-vuotiaiden nuorten matkapuhelimen käyttöä. Nuorilla, jotka käyttivät kännykkää yli 15 minuuttia päivässä, oli enemmän allergiaoireita, huimausta, päänsärkyä ja keskittymiskyvyn ongelmia. He tunsivat itsenä myös väsyneiksi ja stressaantuneiksi. Saksalaistutkijoiden (Thomas & al.) selvitys 3000 lapsen reaktioista matkapuhelinsäteilylle osoitti, että suuremmille kenttävoimakkuuksille altistuvat lapset kärsivät käy- 46 töshäiriöistä kuten hyperaktiivisuudesta. Myös Venäjän tiedeakatemian mukaan paljon matkapuhelinta käyttävät lapset kärsivät oppimisvaikeuksista, unihäiriöistä, stressistä, masennuksesta ja epilepsiasta. Unihäiriöistä raportoi myös Sara Thomee Göteborgin yliopistosairaalasta. Hän havaitsi matkapuhelimen ja tietokoneen käytön yhteyden unihäiriöihin 18–25 -vuotiailla miehillä. Langattomat tietokoneverkot (Wlan ym.) ja kännykät ovat viranomaisten mukaan turvallisia, kunhan ionisoimattomalle säteilylle asetetut turvanormit (ICNIRP) eivät ylity. Normit ovat kuitenkin vuodelta 1998, jolloin langattomia verkkoja ei tunnettu saati nykyisiä matkapuhelinsovellutuksia. ICNIRP:n standardi huomioi vain lämpösäteilyn absorboitumisen kehoon, eikä biologisia tai kumuloituvia vaikutuksia lainkaan. ICNIRP sallii 10 000 000 µW/m2 kenttävoimakkuuden. Biologisiin vaikutuksiin perehtynyt tutkijaorganisaatio (The BioInitiative Working Group) puolestaan suosittaa 100 µW/m2 sisätiloissa ja ulkona 1000 µW/ m2. Monet langattomat tietoverkot ylittävät BioInitiativen suosituksen. Langattomia tietokoneverkkoja (wifi, wi-max) onkin poistettu kouluista mm. Isossa-Britanniassa huonojen käyttäjäkokemusten vuoksi. Opettajat ja oppilaat saivat niistä oireita; päänsärkyä, huimausta ja kognitiivisen toiminnan häiriöitä. New Yorkissa ja Pariisissa kirjastonhoitajat kokivat vastaavia terveysongelmia, ja langattomasta netistä luovuttiin. Ranskan ja Saksan hallitukset ovat kehottaneet oppilaitoksia siirtymään kiinteään kaapelitekniikkaan. Kanadassa myös yliopistot ovat heränneet asiassa. Suomessa puolestaan panostetaan mobiilioppimiseen ja langattomat verkot tuodaan jo päiväkoteihin. Kela on nostanut esille jopa pakkolääkinnän nuorten eläkepommin purkamiseksi. Olen jo vuosia suositellut oireileville nuorille kiinteää kaapelitekniikkaa niin Internetin kuin puhelinliikenteen osalta. Kirjoitan nuorilta saamani palautteen kannustamana. Erja Tamminen Suomen tietokirjailijat ry:n jäsen EXITUS RY:n HALLITUS – VALITTU 4.3.2010 PUHEENJOHTAJA Jaakko Ojanne jaakko.ojanne@welho.com 041 461 6886 Et. Hesperiankatu 32 B 40 00100 Helsinki VARAPUHEENJOHTAJA/ VICEORDFÖRANDE Jukka Hacklin SIHTEERI Marjukka Lehtinen MATERIAALITILAUKSET, INFO marjukka.lehtinen@bastu.net Jaakko Ojanne TIEDOTUS, JÄSENLEHTI Jane Tuovinen jane.tuovinen@kolumbus.fi . JÄSENET: Pekka Aalto Ulla-Liisa Aaltonen Gabriella Hertell Karin Holstius Gwen Marttinen Jane Tuovinen EXITUS RY:N SÄÄNNÖT NIMI JA KOTIPAIKKA 1§ Yhdistyksen nimi on Exitus ry. Sen kotipaikkana on Helsingin kaupunki. TARKOITUS JA TOIMINTA 2§ Exitus ry:n tavoitteena on toimia vapaaehtoisen aktiivisen eutanasian, hyvän kuoleman, sallivan lainsäädännön aikaansaamiseksi vaikuttaa siihen, että eutanasia ymmärretään yleisesti tarkoin säädetyksi, ihmisarvoa kunnioittavaksi toimenpiteeksi, joka perustuu ainoastaan parantumattomasti sairaan henkilön omaan vapaaehtoiseen, harkittuun pyyntöön ja / tai hänen hoitotahdossaan ilmaistuun päätökseensä, jonka voi suoritukseen asti aina halutessaan peruuttaa tukea kaikkia terveydenhuollon pyrkimyksiä järjestää Suomeen kattava kuolevien inhimillinen ja yhdenmukainen saattohoito Toimintamuodot järjestää eutanasiaa koskevia avoimia esitelmä- ja keskustelutilaisuuksia pyrkien hälventämään mahdollisia pelkoja ja ennakkoluuloja yhdistys pyrkii aktiivisesti osallistumaan julkiseen keskusteluun sekä Suomessa että ulkomailla elämän loppuvaiheista, kaikkien osapuolten oikeuksista ja velvollisuuksista, herättää ja syventää keskustelua jokaisen oikeudesta arvokkaaseen, ja erityisesti parantumattomasti sairaiden kohdalla, myös tuskattomaan kuolemaan jakaa hoitotahtoa ja eutanasiaa koskevia tietoja esitelmöimällä oppilaitoksissa, kouluissa ja yhdistyksissä. Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi järjestää varainkeräyksiä ja arpajaisia. Lisäksi yhdistys voi ottaa vastaan jälkisäädöksiä sekä omistaa arvopapereita. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. JÄSENISTÖ 3§ Varsinaiset jäsenet Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä Suomen tai ulkomaan kansalainen, jonka yhdistyksen hallitus hyväksyy. 47 Suomen lehti Jäsenellä on oikeus erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle taikka ilmoittamalla eroamisestaan yhdistyksen kokouksessa. Mikäli jäsen ei ole kalenterivuoden aikana maksanut vuodelle määrättyä jäsenmaksua, hänet katsotaan eronneeksi yhdistyksestä. Kunniajäsenet Yhdistyksen kokous voi hallituksen esityksestä kutsua myös kunniajäseniä. Kunniajäsenen oikeudet ovat samat kuin varsinaisella jäsenellä. Kannatusjäsenet Kannatusjäseniksi voidaan hallituksen päätöksellä hyväksyä rekisteröity yhdistys, oikeustoimikelpoinen yhteisö, säätiö taikka yksityinen henkilö. Jäsenmaksut Yhdistyksen varsinaisilta jäseniltä perittävien liittymis- ja jäsenmaksujen suuruuden päättää yhdistyksen syyskokous. Kunniajäsen on vapautettu jäsenmaksun suorittamisesta ja kannatusjäsenten maksuista ja oikeuksista päätetään hyväksymisen yhteydessä. enemmistöllä. Äänten mennessä tasan puheenjohtajan mielipide ratkaisee, vaalissa kuitenkin arpa. TOIMIELIMET JA PÄÄTÖSVALTA 4§ Päätösvalta yhdistyksessä kuuluu varsinaisille jäsenille ja kunniajäsenille. Jäsenet käyttävät päätösvaltaansa yhdistyksen kokouksissa. Toimeenpanovaltaa käyttää ja edustaa hallitus. Hallitus voi asettaa asioiden valmistelua varten pysyviä tai tilapäisiä toimikuntia. YHDISTYKSEN KOKOUKSET 8§ Exitus ry:n varsinaiset kokoukset ovat syyskokous ja kevätkokous. Syyskokous on pidettävä marraskuun loppuun mennessä ja kevätkokous huhtikuun loppuun mennessä. Kokouskutsut julkaistaan Suomen Potilaslehdessä ja / tai yhdistyksen internet-sivuilla vähintään 14 päivää ennen kokousta. Mikäli tämä menettely ei kuitenkaan ole mahdollista kokouskutsu lähetetään jäsenistölle kirjeitse. Exitus ry:n ylimääräinen kokous pidetään, kun yhdistyksen kokous niin päättää tai hallitus katsoo siihen olevan aihetta taikka vähintään yksi kymmenesosa (1/10) yhdistyksen jäsenistä sitä ilmoittamansa asian käsittelyä varten hallitukselta kirjallisesti vaatii. Hallituksen on kutsuttava ylimääräinen kokous koolle 60 päivän sisällä siitä, kun vaatimus on esitetty. Ylimääräisestä kokouksesta on ilmoitettava yhdistyksen internetsivulla viimeistään 7 päivää ennen kokousta. Syyskokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1 kokouksen avaus 2 valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjan tarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa 3 todetaan kokouksen sääntöjenmukaisuus ja päätösvaltaisuus 4 hyväksytään kokouksen työjärjestys HALLITUS 5§ Exitus ry:n asioita hoitaa hallitus, johon kuuluvat syyskokouksessa valitut puheenjohtaja sekä 6-8 hallituksen muuta jäsentä. Hallituksen toimikausi on kalenterivuosi. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan sekä ottaa sihteerin, rahastonhoitajan ja muut tarvittavat toimihenkilöt. Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessaan varapuheenjohtajan kutsusta, kun kokoonkutsuja katsoo siihen olevan aihetta tai kun vähintään kaksi hallituksen jäsentä sitä vaatii. Hallitus on päätösvaltainen, kun puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja sekä vähintään puolet jäsenistä on kokouksessa läsnä. Asiat ratkaistaan yksinkertaisella äänten 48 YHDISTYKSEN NIMEN KIRJOITTAMINEN 6§ Exitus ry:n nimen kirjoittavat puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, jompikumpi yhdessä sihteerin tai rahastonhoitajan kanssa. Yhdistyksen hallituksella on oikeus antaa nimenkirjoitusoikeus erikseen määrätylle henkilölle. TOIMINTA- JA TILIVUOSI SEKÄ TILINTARKASTUS 7§ Exitus ry:n toiminta- ja tilivuosi on kalenterivuosi. Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen toimintakertomus on annettava tilintarkastajalle viimeistään kuukausi ennen kevätkokousta. Tilintarkastajan on annettava kirjallinen lausuntonsa hallitukselle viimeistään viikko ennen kevätkokousta. 5 vahvistetaan toimintasuunnitelma, liittymis- ja jäsenmaksujen suuruus sekä talousarvio 6 valitaan hallituksen puheenjohtaja sekä muut jäsenet 7 valitaan tilintarkastaja ja varatilintarkastaja 8 muut kokouskutsussa mainitut asiat Kevätkokouksessa käsitellään em. kohtien 1-4 lisäksi: 5 esitetään tilinpäätös, toimintakertomus ja tilintarkastajan lausunto 6 päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä 7 muut kokouskutsussa mainitut asiat Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saattaa jonkin asian yhdistyksen kokouksen käsiteltäväksi, hänen on ilmoitettava siitä kirjallisesti hallitukselle niin hyvissä ajoin, että asia voidaan sisällyttää kokouskutsuun. SÄÄNTÖJEN MUUTTAMINEN JA YHDISTYKSEN PURKAMINEN 9§ Päätös sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolme neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta. Yhdistyksen purkautuessa se yhdistyksen kokous, joka purkamispäätöksen on tehnyt, päättää myös varojen käytöstä sopivalla tavalla yhdistyksen päätavoitteiden edistämiseen. ********* Hyväksytty Exitus ry:n sääntömääräisessä kevätkokouksessa 4.3.2010 Arvostelussa eutanasiaan liittyvää kirjallisuutta Koska suurimmassa osassa maailman valtioita ei ole voimassa lakia, joka virallisesti mahdollistaisi vakavasti sairaille henkilöille mahdollisuuden kuolinapuun, monet ihmiset etsivät kirjallisuudesta ohjeita eutanasiaan. Tällä hetkellä suuressa suosiossa on kaksi eutanasian käytännön kysymyksiin liittyvää teosta. Tunnetuin teoksista lienee Derek Humphryn ”Final Exit”, joka julkaistiin ensimmäisen kerran jo vuonna 1991. Tällä hetkellä saatavilla on kolmas, uudistettu painos vuodelta 2002. Toinen, tuoreempaa ja tarkempaa tietoa sisältävä teos on Philip Nitschken ja Fiona Stewartin ”The Peaceful Pill Handbook”, jota päivitetään säännöllisin väliajoin. Marraskuussa 2009 saatavana ollut painos oli päivitetty vuoden 2009 kesäkuussa. Vaikka Derek Humphryn Final Exit -teoksen johdannossa ilmoittaakin, että eutanasiaan liittyvät eettiset kysymykset on käsitelty hänen muissa kirjoissaan ja että Final Exit on nimenomaan tarkoitettu käytännön oppaaksi, kirjan suurimmat vahvuudet ovat muualla kuin eutanasian toteuttamiseen liittyvissä ohjeissa. Humphry kertoo lämminhenkisesti mutta kiertelemättä erilaisista asioista, joita eutanasiaa haluavien vakavasti sairaiden ihmisten ja heidän läheistensä on hyvä ottaa huomioon. Välillä teksti poukkoilee aiheesta toiseen, mutta tämä ei haittaa. Käytännön ohjekirjaksi Final Exitista ei kuitenkaan yksinään ole. Tässä joitakin esimerkkejä puutteista: Henkilöille, jotka eivät pääse käsiksi eutanasialääkkeisiin, teoksessa esitetään erinomaiseksi vaihtoehdoksi tekniikka, jossa otetaan ei-tappavia rauhoittavia tai unilääkkeitä ja hengitetään uneen vaivuttaessa hengi- tyssuoja kasvoilla muovipussiin, jonka pitäisi pysyä paikallaan kaulan ympärillä olevan kuminauhan avulla. Tosiasiassa tämä tekniikka ei ole varma, eikä aina onnistu kirjassa kerrotulla tavalla. Kuka järkyttyy eniten? Humphry käsittelee teoksessa myös kaasujen hengittämistä. Tässäkin tekniikassa pää laitetaan tietynlaiseen muovipussiin. Humphry vastustaa esimerkiksi hirttäytymistä sillä perusteella, että se on liian shokeeraavaa, mutta hän ei näe samaa ongelmaa tekniikoissa, joissa ihminen kuolee pää muovipussissa. Tässä on ristiriita, sillä miten kuolleen ihmisen löytäjälle olisi vähemmän järkyttävää löytää ruumis, jonka pää on muovipussissa (josta ehkä menee letku kaasukanisteriin), kuin olisi vaikka hirt- 49 Suomen täytyneen henkilön löytäminen? Eivätkö molemmat ole yhtä järkyttäviä tilanteita? Humphry mainitsee, että jos eutanasiaa kaasua hengittämällä yrittävä henkilö epäonnistuu, todennäköisiä seurauksia ovat halvaantuminen ja aivovaurio. Final Exit -teoksen ohjeet tappavan lääkeannoksen ottamisesta eivät myöskään ole kaikilta osin käyttökelpoisia. Humphryn kirjoittaessa teostaan ajateltiin, että pulveriksi murskattujen tappavien lääkkeiden sekoittaminen esimerkiksi jukurttiin tai hilloon vähentäisi niiden erittäin pahaa makua ja tekisi lääkkeen ottamisen helpommaksi. Käytännön kokemusten valossa tämä ei toimi. Lääkemurskan sekoittaminen ruokaan ei poista karmeaa makua, joten seurauksena on, että potilaalla on entistä suurempi annos erittäin vastenmielisen makuista ainetta, joka pitäisi väkisin saada kurkusta alas. Tämä tekee tilanteen epämiellyttävämmäksi ja voi johtaa esimerkiksi siihen, että potilas nukahtaa ennen, kuin on pystynyt nielemään rauhalliseen kuolemaan tarvittavan annoksen. Humphry neuvoo - aivan oikein - että jos eutanasia halutaan tehdä suun kautta otettavalla lääkkeellä, on ensin otettava pahoinvointilääke, jottei oksentaisi ulos tappavaa lääkettä. Valitettavasti tietyt kirjassa mainituista pahoinvointilääkkeistä eivät välttämättä estä oksentamista tilanteissa, joissa oksennusrefleksin aiheuttaa lääkkeen yliannostus (vaikka nuo lääkkeet toki auttavat matkapahoinvointiin). Final Exit sisältää taulukon, jossa on lueteltu eri lääkkeiden eutanasia-annostukset. Vaikka kirjoittaja sanoo, että mitkään muut kuin nimenomaisesti taulukossa mainitut lääkkeet eivät ole käyttökelpoisia eutanasiassa, tämä ei pidä paikkaansa. Taulukko on puutteellinen. Siinä ei ole esimerkiksi tiettyä unilääkettä, jolla Humphryn erään lähisukulaisen eutanasia on toteutettu. On outoa, että juuri tämä lääke on jäänyt taulukosta pois. Sen sijaan taulukossa on joitakin epäluotettaviakin lääkkeitä. 50 lehti Itsemurhaan ei yllytetä Väitteet, joiden mukaan Final Exit -teos yllyttäisi ihmisiä itsemurhaan, ovat ehdottomasti vääriä. Asia on juuri päinvastoin: Humphry kertoo kirjassaan esimerkkejä henkilöistä, jotka ovat ensin pyytäneet kuolinapua, mutta jotka ovat tästä huolimatta päättäneet jatkaa elämistä, kun ovat saaneet oikeanlaista hoitoa. Lukijalle asetetaan pitkä lista kysymyksiä, joiden perusteella voi miettiä, haluaako aivan oikeasti kuolla. Humphry on perustellusti sitä mieltä, että ei kannata päättää elämäänsä, jos tuntuu olevan pienikin ajatus, että pystyy jatkamaan olemassaoloa. Kuitenkin jos kerta kaikkiaan kärsii fyysisestä sairaudestaan niin paljon, että elämän jatkuminen tuntuu vielä pahemmalta kuin kuolema, eutanasia on vaihtoehto. Puutteistaan huolimatta Final Exit kannattaa lukea ensimmäisenä, jos haluaa tietoa tästä aiheesta. Philip Nitschken ja Fiona Stewartin kirja The Peaceful Pill Handbook sisältää yksisyiskohtaisempaa ja ajantasaisempaa tietoa siitä, miten eutanasian voi suorittaa. Australian viranomaiset ovat todenneet kirjan sisältävän oikeuslääketieteellisen tarkkaa tietoa siitä, miten ihminen voi päättää oman elämänsä. Kirjassa on lisäksi valtava määrä ohjeita eutanasialääkkeiden hankkimiseen ja tunnistamiseen. The Peaceful Pill Handbookin ostajilla on mahdollisuus myös tilata kirjan verkkoversio, johon jatkuvasti päivitetään tarkkaa tietoa siitä, miten ja mistä voi hankkia itselleen eutanasialääkkeen (helppoja vaihtoehtoja tähän ei toki ole olemassa). Lääkkeiden lisäksi kirjassa käydään yksityiskohtia myöten läpi joitakin muita tapoja saavuttaa kuolema rauhallisesti ja tuskattomasti. Dignitas The Peaceful Pill Handbookin yhdessä kappaleessa esitellään sveitsiläinen organisaatio Dignitas, joka tietyin ehdoin antaa kuolinapua myös ulkomaalaisille potilaille. Tällä hetkellä Dignitas laskuttaa eutanasian suorittamisesta 6000 euroa, joten pienituloiset eivät voi heidän palveluaan käyttää. Kirjan uusimman version kirjoittamishetkellä Sveitsissä oli valmisteilla lainsäädäntöä, joka toteutuessaan vaikeuttaisi Dignitaksen toimintaa ja saattaisi jopa lopettaa sen kokonaan. The Peaceful Pill Handbook on kattava, mutta ei täydellinen. Kirjassa ei ole käsitelty kaikkia suun kautta otettavia lääkkeitä, joilla voidaan toteuttaa eutanasia. Erään rauhalliseen ja suhteellisen nopeaan kuolemaan johtavan kipulääkkeen kohdalla kirjan tiedoissa on puutteita, jotka voivat olla ongelmallisia, vaikka ne liittyvät vain pieniin yksityiskohtiin. Tätä asiaa ei kuitenkaan voi tässä yhteydessä tarkemmin käsitellä, koska silloin tähän tekstiin tulisi sellaisia ohjeita, joita lehtikirjoituksessa tai kaikille avoimilla www-sivuilla ei ole soveliasta antaa. The Peaceful Pill Handbookin kohdat, joissa kerrotaan eutanasialääkkeiden valmistamisesta, eivät ehkä ole kovin tärkeitä, koska useimmat vakavasti sairaista ihmisistä eivät varmaankaan pysty itse lääkeaineita valmistamaan. Samaten erilaisten kaasunhengitysvehkeiden askartelu voi olla liian monimutkaista ja täten epävarmaa. Kertomus lopusta, jota kukaan ei halua kokea Vaikka 300-sivuinen The Peaceful Pill Handbook keskittyy käytännön ohjeisiin, on myös tässä teoksessa lyhyesti selitetty syitä, miksi eutanasia on tietyissä tilanteissa tarpeellinen ja miksi saattohoidolla ei kaikkien potilaiden kohdalla ole mitään merkitystä. Esimerkki tästä on australialaisen Angelique Flowersin tapaus. Flowers sairastui 30-vuotiaana paksusuolen syöpään, joka diagnoosin selvitessä oli jo edennyt parantumattomaan vaiheeseen. Flowers sai parasta saattohoitoa, jota Australiassa on tarjolla, ja hänen kipujaan hoidettiin. Hänen kuolemansa oli kuitenkin pöyristyttävä: Flowers joutui kuollessaan oksentamaan omaa ulostettaan, eikä saattohoidolla voitu tehdä asialle mitään! Flowers oli kylläkin saanut internetin avulla hankittua eutanasialääkkeen itselleen, mutta ei päässyt kotiinsa ottamaan sitä. Valitettavasti The Peaceful Pill Handbookissa annettuja tietoja ovat käyttäneet myös henkilöt, joille kirjan ohjeita ei ole tarkoitettu eli joilla ei ollut vakavaa fyysistä terveyshaittaa. Ohjeet eutanasian toteuttamiseen on tarkoitettu ainoastaan henkilöille, joilla on tappava sairaus tai jotka ovat menettämässä toimintakykynsä tai joille fyysinen sairaus tai vamma aiheuttaa sietämätöntä kärsimystä. Kirjan kirjoittajat ovat aktiivisesti mukana Australiasta käsin toimivassa Exit International -järjestössä, joka antaa jäsenil- leen ohjeita elämän päättämiseen ihmisarvoa kunnioittavalla tavalla. Neuvoja annetaan henkilöille, jotka vakavasta sairaudesta tai toimintakyvyn menettämisestä johtuen haluavat eutanasiaa. Psyykkisesti sairaat henkilöt, jotka pyytävät neuvoja itsemurhaan, ohjataan hakemaan psykiatrista hoitoa. The Peaceful Pill Handbook sivuaa Pohjois-Australiassa 1990-luvun lopulla hetken voimassa olleen eutanasialain puutteita: suurin osa eutanasiaa tarvitsevista henkilöistä ei voinut sitä saada, ja lisäksi eutanasialupiin liittyvät menettelyt olivat nöyryyttäviä kaikille neljälle tappavasta sairaudesta kärsivälle henkilölle, jotka ehtivät käyttää lakia ennen sen kumoamista. Tällaisia puutteita on muissakin maissa. Esimerkiksi Ore- gonin eutanasialaki mainitaan silloin tällöin esikuvana, vaikka sen mukaan oikeus eutanasiaan voi olla vain henkilöillä, jotka lääkärin arvion mukaan ovat kuuden kuukauden sisällä kuolemassa muutenkin – laista ei siis ole mitään apua henkilölle, joka kärsii vuosikymmeniä esimerkiksi piinaavasta halvauksesta, kivusta tai tinnituksesta ilman selkeää tai täsmällistä ennustetta kuolemasta. Suomessa sekä Final Exitin että The Peaceful Pill Handbookin voi tilata tavallisesta kirjakaupasta tai internetistä. Nauttikaa loppuelämästänne parhaanne mukaan! Armoa kuolevillekin Kirjoittaja tutkii ja arvostelee Exitukselle kuolinavusta kertovaa kirjallisuutta 51 Suomen lehti Semper Ad Lucem – aina valoa kohden Taisipa olla itsensä Mark Twain, joka lausahti, että ”kaikki ihmiset puhuvat säästä, mutta kukaan ei tee sille mitään”. Vaikka kirjailija oli mestarillinen satiirikko, edusti tuo lause eräänlaista alistumista luonnon voimien edessä. Tuolloin elettiin myös vielä aikakautta, jolloin keinovaloa tuottivat öljylamput, joiden hehkussa pimeät vuodenajatkin oli elettävä ja työskenneltävä. Vaikka tekniikan voittokulku on jo kauan aika sitten tehnyt mahdolliseksi kohentaa valaistusolosuhteita täällä pohjoisellakin pallonpuoliskolla, olemme silti juuttuneet jollakin henkisellä tasollamme Twainin lausahdukseen. me hyväksymme ikään kuin kohtalon määräämänä seikkana kaamoksen pimeyden, hämäryyden ja siihen monelle liittyvän masennuksenkin. Voimme kuitenkin rohkeasti todeta, että se ei ole oikein ja ennen kaikkea: se ei ole tarpeen. Silti joudumme havaitsemaan, että kun EU:n suositus riittävälle valaistukselle on 700 luxia, on vastaava suomalainen suositus vain 500 luxia. Ja kun kyseessä on pelkkä suositus, onkin tilanne useimmilla työpaikoilla se, että mitatun valon määrä on noin 400 luxia eli reilusti alle unionin suosittaman ohjeen. Valo-oppia maallikoille Kun valon määrää mitataan luxeina, saadaan sellaisia lukuja, joiden mukaan voidaan arvioida valaistuksen riittävyyttä erilaisissa tehtävissä. Niinpä Valoteknillinen seura on arvioinut, että 200–500 luxia riittää yksinkertaisiin näkötehtäviin. Pystymme tällaisessa valaistuksessa vaikkapa noutamaan kellarin hämärässä matkalaukkumme. Tarkkuutta vaativissa tehtävissä kuten ompelemisessa tai tekstin oikoluvussa valoa tulee olla jo 500– 1000 luxia. Tässä vaiheessa liikutaan siis edellä kerrotussa EU-suosituksessa, 52 mutta alaraja on suomalainen suositus. Suurta tarkkuutta vaativissa tehtävissä valon määrän on oltava 750–1500 luxia. Lääkärien toimenpiteet edellyttävät useimmiten jo tällaista valomäärää. Valon laadullinen mittaaminen ei kuitenkaan jää pelkkiin luxeihin. Valon laadullisessa arviossa avainasemassa on väri, jonka mittayksikkö on kelvin. Luonnon valon mitta on noin 5500 kelviniä. Kun keinovalo on tuossa luvussa, ei ihminen erota sen väriä luonnon valosta. Vertailukohteena on todettava, että hehkulampun mitattu määrä on 2700 kelviniä. Jokainen mökkiläinen muistaa sen kauniin ja unenomaisen keltaisen kajastuksen, joka elokuun pimeänä iltana heijastuu mökin ikkunasta. Sen valossa toki vielä lukee loma-aikana dekkaria, mutta työskentely sellaisessa valossa käy lopulta raskaaksi. Eikä luxienkaan määrä riitä. lampussa olisi oltava tuhansia watteja tehoa, jotta saataisiin riittävä luximäärä. Tällainen superhehkulamppu kuitenkin kuumenisi tavalla, joka tekisi oleskelun sen läheisyydessä vaikeaksi ja lisäksi myös vaaralliseksi. Valon mittaamiseen kuuluu oleellisesti myös sen värähtelytaajuuden mittaaminen. kaikki näkemämme valo on värähtelyä, jonka taajuudet mitataan hertzeissä. Jos värähtelytaajuus on liian alhainen, näemme valon välkkymisenä. Ihmisen kannalta tilanteen tekee ongelmalliseksi kuitenkin se, että vaikka me reagoimme hermostollamme liian alhaiseen valon välkkymiseen, emme sitä kuitenkaan aktiivisesti tiedosta. Yli tuhannen hertzin taajuutta valossa ihmisen silmä ei enää aisti. Silti työskentelemme ja toimimme usein vanhojen loisteputkien valossa. Niiden taajuus on noin 50 hertziä. Ei siis ole ihmeellistä, että silmät ja hermot alkavat päivän mittaa rasittua. Pihan perälle ”tupakkatauolle” saattavat juosta nekin, jotka eivät lainkaan tupa- koi. Ulkona sentään valo on normaalia ja värisemätöntä ihmisen aisteille. Tilannetta siedetään, vaikka markkinoilla on tarjolla lamppuja, joiden taso on jopa 30 000 hertziä. Miten reagoimme? Saksassa jo 1998 julkaistussa tutkimuksessa ”Light and Health” - Cakir, on lueteltu huonon, siis riittämättömän, väärän värisen ja värähtelytasoltaan liian matalan, valaistuksen vaikutuksia ihmiseen: huonovointisuus, silmien kuivuminen, päänsärky, ärtymys, uupuminen ja keskittymiskyvyn puute. Vaikutus tuottavuuteen saattoi olla jopa 28 %. Tällainen lasku tuottavuudessa ylittää monta kertaa sen, mitä sähköä säästämällä on mahdollisesti koetettu saavuttaa. Valaisinkauppaan ja tekniikkaan huolellisesti perehtynyt Suomen Potilasliiton hallituksen jäsen Tenho Palmroth kertoo oman tulkintansa erilaisista tutkimuksista: ”Kun työpaikkojen valaistus on huono, heijastuu se nopeasti työntekijöiden vireystilaan. Näyttöpäätteen ja työpöydän ääressä nuukahdetaan eikä oikein mistään tahdo tulla mitään. Kaiken lisäksi tällainen huono valaistus on useimmiten myös kotioloissa. Erityisesti pimeänä vuodenaikana valveilla oloaika kuluu lähes horteen oloisessa tilassa. Se taas heijastuu sitten unirytmiin. Jos koko päivä on mennyt torkkumisen oloisessa tilassa, ei enää kyetäkään vaipumaan syvään ja rentouttavaan uneen yöaikaan. kierre on valmis.” Palmroth kertoo kansantajuisesti samoja asioita, joista on vahvaa tutkimustietoa. Valitettavasti näiden tutkimusten hyödyntäminen ja yhteensovittaminen on vielä kesken. John Patrick Zmirak on laskenut tutkimuksessaan ”Work Place Utopia”, että päivänvalolla ja sen tasoisella valolla valaistussa tilassa myymälöiden liikevaihto saattoi kohentua jopa 40 % ja koululaisten oppisuoritusten taso 10–20 %. Tyypillisintä kohoaminen oli 5–10 %. Puhutaan siis merkittävistä luvuista, jotka on muutettavissa tilinpäätöksissä ja kansanterveyden kustannuksissa rahalliseksi hyödyksi. Ongelmaa sivutaan myös Tapani Ruokasen EVA-raportissa ”Menestyksen eväät”, joka julkaistiin vuonna 2005. Raportti käsittelee luvussa 5.1 ”Työ ja työttömyys” työmarkkinoiden ja työsuhteen muutoksia ja haasteita havaiten myös asian, josta Palmroth mainitsi: ”Unitutkija Markku Partisen mukaan riittämätön yöuni vaikuttaakin uupumukseen kaksi kertaa niin paljon kuin työ. Suomessa 150 000 ihmistä kärsii kroonisesta unen puutteesta.” Vaikka tuon suuren joukon unettomuuteen on olemassa useita syitä, puhutaan silti niin merkittävästä määrästä suomalaisia, että valaistuksen merkitys- tä, etenkin olemassa olevan tutkimustiedon perusteella, ei voida sivuuttaa. Mitä on tehtävä? Kun Suomen ensimmäistä pitkää elokuvaa filmattiin vuonna 1911, sai tähän Minna Canthin tekstiin perustuvan elokuvanäytelmän päähenkilöksi valittu Kansallisteatterin Aili Rosvall, sittemmin Somersalmi, kivuta naapurissa sijaitsevan Fennian katolle. Sinne oli rakennettu elokuvan lavasteet. Siellä oli riittävästi valoa. Samalla tavalla Hollywoodin studiot olivat luonnon valon varassa, sillä sen ajan valaisimet eivät olisi riittäneet alkuunkaan elokuvafilmin tarpeisiin. ”Kodeissa ja ennen kaikkea työpaikoilla olisi valaistuksen riittävyyteen vakavasti kiinnitettävä huomiota. Uuden tekniikan lamput ja valaisimet ovat odottamassa, että niitä käytettäisiin hyödyksi. Vanhoihin loistevalaisimiinkin voidaan helposti laittaa adapterit ja vahat väri- sevät loisteputket voidaan jo nyt korvata uusilla ja riittävästi valaisevilla putkilla”, Palmroth neuvoo. Ei ehkä olisi aivan utopistista harkita jopa sellaista, että työpaikat laatisivat valoteknisen ohjelman, jonka mukaan työpaikoilla olevat valon lähteet uusittaisiin järjestelmällisesti luxien, kelvinien ja hertzien puolesta sellaiselle tasolle, että valo vastaisi päivän valoa. Tämä heijastuisi suoraa työtehoon, tuottavuuteen ja terveyteen. Vastuu eri ikäisten työntekijöiden työkyvystä ja työssä jaksamisesta on työnantajalla ja työterveydenhuollolla. Tähän on panostettava, mutta tämä panostus on paikallaan nähdä myös investointina, joka tuottaa yritykselle tehokkuutta ja tulosta. Luonnollisesti kodeissa tähän samaan asiaan olisi paikallaan kiinnittää huomiota nimenomaan terveyden ja hyvinvoinnin lähtökohdista. Jaakko Ojanne Jukka Laakso, asianajaja, varatuomari Asianajotoimisto Bützow Oy www.butzow.com Osakkeenomistajan kunnossapito ja muutostyöt uuden asuntoosakeyhtiölain mukaan Osakkeenomistajan ilmoitusvelvollisuus taloyhtiölle kunnossapitotyöstä Jukka Laakso Uuden asunto-osakeyhtiölain (voimaan 1.7.2010) yhtenä tavoitteena on parantaa tiedonkulkua taloyhtiön ja osakkaan välillä erityisesti osakkeenomistajan itsensä suorittamien kunnossapitotöiden osalta. Ilmoitusvelvollisuus kunnossapitotöistä merkitsee muutosta aikaisempaan käytäntöön. Jos osakkeenomistaja on aiheuttanut vahingon rikkomalla säännöksiä tai yhtiöjärjestyksen määräyksiä osakkeenomistajan kunnossapitovastuusta, vahinko katsotaan aiheutetuksi huolimattomuudesta, jollei osakkeenomis- 53 Suomen taja osoita menetelleensä huolellisesti. Säännösten vastainen toiminta aiheuttaa näin ollen vahinkotapauksissa helposti osakkeenomistajan vahingonkorvausvelvollisuuden. Osakkeenomistajan on ilmoitettava kunnossapitotyöstä etukäteen. Tarkkaa määräaikaa ilmoituksen tekemiselle ei laissa ole ilmoitettu. Riittävä aika määräytyy tapauskohtaisesti työn laadun ja laajuuden mukaan. Ilmoitus tehdään kirjallisesti hallitukselle tai isännöitsijälle ja ilmoitus on tehtävä aina silloin, kun kunnossapitotyö voi vaikuttaa yhtiön tai toisen osakkeenomistajan vastuulla olevaan kiinteistön, rakennuksen tai huoneiston osaan taikka yhtiön tai toisen osakkeenomistajan osakehuoneiston käyttämiseen. Rajanveto siitä, milloin on kysymys lainkohdan tarkoittamasta tilanteesta, voi yksittäistapauksessa olla vaikeaa. Osakkeenomistajan kannalta on aina turvallisinta tehdä ilmoitus, kun kunnossapitotöitä tehdään. Selvää kuitenkin on, että esimerkiksi tavanomainen sisätilojen maalaus ei edellytä ilmoitusta. Mikäli ilmoitusvelvollisuuden alainen kunnossapitotyö aloitetaan ilmoitusta tekemättä, yhtiö voi vaatia työn keskeyttämistä. Ilmoituksessa on oltava sellaiset tiedot, joiden perusteella yhtiö tai toinen osakkeenomistaja voi arvioida, noudatetaanko kunnossapitotyössä hyvää rakennustapaa ja aiheutuuko kunnossapidosta mahdollisesti vahinkoa tai muuta haittaa. Tällainen selvitys voi käsittää esimerkiksi suunnitelmia, työselityksiä ja aikatauluselvityksiä. Yhtiö voi aina edellyttää, että työ tehdään hyvän rakennustavan mukaisesti. Yhtiö tai toinen osakkeenomistaja voi asettaa ehtoja työn toteuttamiselle, jos se on tarpeen vahingon tai haitan välttämiseksi taikka korvaamiseksi. Ehdot eivät kuitenkaan voi koskea hyvän rakennustavan mukaisesti tehdystä työstä aiheutuvaa tavanomaista melua, pölyä tai hajua, joita muiden osakkeenomistajien on sie- 54 lehti dettävä tavanomaisissa rajoissa. Ehtojen tulee aina olla tarpeellisia ja perusteltuja eikä niillä saa kohtuuttomasta vaikeuttaa osakkeenomistajan kunnossapitotyötä. Osakkeenomistajan ilmoitusvelvollisuus muutostyöstä ja ilmoituksen käsittely Ilmoitusvelvollisuus muutostyön yhteydessä määräytyy vastaavin tavoin kuin kunnossapitotyön yhteydessä. Yhtiö tai toinen osakkeenomistaja voi asettaa muutostyölle ehtoja, jos työ voi vahingoittaa rakennusta tai aiheuttaa muuta haittaa yhtiölle tai toiselle osakkeenomistajalle. Ehtojen on oltava tarpeen rakennuksen vahingoittumisen tai muun haitan välttämiseksi tai korvaamiseksi. Yhtiö tai toinen osakkeenomistaja voi kieltää muutostyön, jos työn suorittaminen olisi kohtuutonta, kun otetaan huomioon aiheutuvan haitan määrä ja osakkeenomistajalle koituva hyöty. Niissä tilanteissa, joissa yhtiöllä tai toisella osakkeenomistajalla on oikeus kieltää muutostyö tai asettaa sille ehtoja, muutostyötä ei saa aloittaa ennen kuin yhtiöllä tai toisella osakkeenomistajalla on ollut kohtuullinen aika muutostyöilmoituksen käsittelemistä varten. Yhtiö tai toinen osakkeenomistaja voi hyväksyä työn aloittamisen aikaisemmin. Muutostyöilmoitus on käsiteltävä viivytyksettä. Saatuaan muutostyöilmoituksen on yhtiön tai toisen osakkeenomistajan viivytyksettä ilmoitettava muutostyöilmoituksen tehneelle osakkeenomistajalle työn sallimisesta ja työtä koskevista ehdoista tai työn kieltämisestä taikka kohtuullisesta ajasta, jonka kuluessa ilmoitukseen vastataan. Yhtiön tai toisen osakkeenomistajan on annettava ilmoitus kannastaan kirjallisesti, jos osakkeenomistaja niin pyytää. Kielteinen päätös on perusteltava. Kustannukset, valvonta ja isännöitsijäntodistus Kunnossapito- tai muutostyön suorittava osakkeenomistaja vastaa yhtiölle ja toiselle osakkeenomistajalle ilmoituksen käsittelystä aiheutuvista tarpeellisista ja kohtuullisista kuluista. Yhtiöllä on oikeus valvoa, että kunnossapito- tai muutostyö suoritetaan rakennusta ja kiinteistöä vahingoittamatta, hyvän rakennustavan mukaisesti sekä noudattaen yhtiön tai toisen osakkeenomistajan asettamia ehtoja. Kunnossapitotyötä valvoessaan yhtiön on huolehdittava siitä, että valvonta on yhtiön ja muiden osakkeenomistajien kannalta riittävällä tavalla järjestetty. Kunnossapito- tai muutostyön suorittava osakkeenomistaja vastaa tarpeellisista ja kohtuullisista yhtiön valvontakuluista. Asunto-osakeyhtiön hallituksen on ylläpidettävä luetteloa yhtiölle toimitetuista kunnossapitoa ja muutostöitä koskevista ilmoituksista. Ilmoitukset on säilytettävä luotettavalla tavalla osakehuoneistokohtaisesti. Osakkeenomistajalla on oikeus saada jäljennös osakehuoneistoaan koskevista ilmoituksista. Sama oikeus on välitysliikkeellä, jolla on voimassa oleva osakkeiden välitystä koskeva myyntitoimeksianto tai osakehuoneiston vuokralle antamista koskeva toimeksianto. Jäljennöksistä saa periä yhtiön hallituksen hyväksymät kohtuulliset kulut. Isännöitsijäntodistukseen on merkittävä tiedot osakehuoneistosta ja sen kuntoon liittyvistä yhtiön tiedossa olevista seikoista. Isännöitsijäntodistuksessa on näin ollen mainittava myös yhtiölle ilmoitetusta kunnossapito- ja muutostyöstä, jonka osakkeenomistaja on suorittanut huoneistossa. Yhtiön tiedossa oleva huoneiston kunnossapitotarve on niin ikään merkittävä isännöitsijäntodistukseen. Mika Backman, asianajaja Asianajotoimisto Bützow Oy www.butzow.com Velan vanhentumisesta Velan yleinen vanhentumisaika on nykyisin kolme vuotta. Aiemmin velka vanheni kymmenessä vuodessa, mutta vuoden 2006 lopun jälkeen velan vanhentumisesta annetun lain myötä velat vanhenevat paljon nopeammin. Tämä on hyvä jokaisen pitää mielessä, sillä jokainen lainaa joskus rahaa vaikkapa naapurille. Uusi lyhyempi vanhenemisaika saattaa muuten tulla yllätyksenä ja velka päästä vanhenemaan. Rahavelan laki soveltuu kauppaan, palveluihin, vuokriin ja muihin sopimuksiin liittyviin suorituksiin. Kokonaan lain ulkopuolelle on jätetty verot ja muut julkiset maksut, lasten elatusavut ja lakisääteiset eläkkeet. Miten ja milloin velka sitten vanhenee? Jos eräpäivästä on sovittu, kolmen vuoden vanhentumisaika alkaa kulua velan ja muun velvoitteen, vaikkapa auton kauppahinnan maksamisen, eräpäivästä. Jos eräpäivästä ei ole sovittu mitään, vanhentumisaika alkaa kulua, kun velkoja on täyttänyt oman suoritusvelvollisuutensa, eli vaikkapa kun myyjä on luovuttanut auton ostajalle. Vanhentumisaikaa oli tarkoituksenmukaista lyhentää. Kymmenen vuoden vanhentumisaika oli pitkä, ja sen haittavaikutukset kohdistuivat velallisiin. Taloudellisen ja oikeudellisen turvallisuuden kannalta on perusteltua, että velkavaatimusten esittämiselle asetetaan aikaraja. Asianmukaiset vanhentumisajat lisäävät yleisesti talouden toimivuutta, vaihdannan varmuutta ja luotonantoa. Vanhentumisen voi katkaista Vanhentumisen voi aina katkaista. Tämä voidaan tehdä täysin vapaamuotoisella toimenpiteellä. Osapuolet voivat ensinnäkin sopia, että vanhentuminen on katkaistu, tai he voivat sopia velan maksuaikataulusta, jolloin vanheneminen katkeaa. Toiseksi vanhentuminen katkeaa myös, jos velallinen maksaa velkaa, tai muuten tunnustaa velan olemassaolon. Ehdottomasti yleisin tapa katkaista vanhentuminen on kuitenkin se, kun velkoja vaatii velalliselta suoritusta tai muutoin muistuttaa velan maksamisesta. Velan vanhentuminen kannattaa aina katkaista todistettavasti eli mieluummin kirjallisesti, ettei velallinen jälkikäteen Mika Backman kiistä, että vanhentuminen olisi katkennut. Näin velkojalle jää katkaisemisesta todiste. Vanhentumisen katkaisemisesta alkaa kulua uusi kolmen vuoden pituinen vanhentumisaika. Mitä velan vanhentumisesta seuraa? Lain mukaan velallisen velvollisuus suorittaa velka lakkaa, kun velka vanhentuu. Jos velka on siis päässyt vanhentumaan, velallisella ei ole velvollisuutta maksaa velkaa eikä sitä voida oikeudellisin toimin periä velalliselta. Siksi kannattaa huolehtia siitä, ettei velka pääse vanhentumaan, normaalitilanteessa siis yksinkertaisesti vaatimalla velan maksua todisteellisesti. 55 Terveysalan yhteystietoja Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä: Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies Anneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30–11.00 potilasasiamies.terveyskeskus@hel.fi käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunki Espoo Perusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamies Unto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621 Vantaa Miikkael Liukkonen, (09) 839 22537 HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet Medisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen: Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: elina.lohva@hus.fi Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: margit.eckardt@hus.fi Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsykiatria) ja HUSLAB: Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: maarit.vaisanen-sotka@hus.fi ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1040 Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu) Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1030 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1050 Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto Puhelinvahde 020 636 1060 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihe 020 636 1020 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1010 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 268 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki FIMEA Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
