doctouretten oireyhtymän kanssa elävä asiakas ja
download 
Report Transcription
touretten oireyhtymän kanssa elävä asiakas ja
TOURETTEN OIREYHTYMÄN KANSSA ELÄVÄ ASIAKAS JA HYVINVOINTIONGELMAT Opinnäytetyö 27.2.2012 Jyväskylän ammattiopisto Sosiaali- ja terveysala Lähihoitajakoulutus Mielenterveys- ja päihdetyön koulutusohjelma Niko Romo TIIVISTELMÄ Tämän opinnäytetyön tarkoitus oli kartoittaa mahdollisia hyvinvointiongelmia, joita on aiemmin kutsuttu sosiaalisiksi ongelmiksi, kuten päihteiden väärinkäyttöä, syrjäytymistä ja eriarvoisuutta Touretten oireyhtymää sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä elämässä. Tarkoituksena oli selvittää, onko oireyhtymä aiheuttanut näitä ongelmia tai vaikuttanut ongelmien syntyyn. Halusin tehdä tämän opinnäytetyön kahdesta syystä: koin, että tutustuminen itseeni oireyhtymän kautta auttaa minua oman elämäni hallinnassa sekä kasvattaa minua ammatillisesti ja opettaa minua kohtaamaan ja käsittelemään myös muiden ihmisten erilaisuutta. Toinen syy tehdä opinnäytetyö Touretten oireyhtymään liittyvistä hyvinvointiongelmista oli pyrkimys omalla panoksellani ennaltaehkäistä ja helpottaa mahdollisia ongelmia toureetikkojen elämässä tiedottamalla itse oireyhtymästä ja sen ilmenemisestä, jakaa omia ja toisten toureetikkojen kokemuksia, sekä herättää ajatuksia erilaisuudesta ja sen ymmärtämisestä ja hyväksymisestä. Kerron tässä työssäni teoriatiedon lisäksi omasta elämästäni Touretten oireyhtymän parissa oman kokemuksen muodossa. Opinnäytetyöni toiminnallinen osuus oli pitämäni luento Helsingin yliopistolla pidetyillä Autismin talvipäivillä 2012 kokemusosaajan näkökulmasta. Tässä opinnäytetyössä keskeistä on muiden Tourette-henkilöiden ja heidän läheistensä kertomukset omista kokemuksistaan oireyhtymästä ja sen synnyttämistä tai kehittämistä ongelmista elämässään. Tein sähköisen kyselyn Touretten oireyhtymän kanssa eläville ihmisille. Sain kyselyni pohjalta ihmisiltä vapaamuotoisia tekstejä, joita käsittelen tässä työssäni. Liitin opinnäytetyöhön myös omia pohdintojani ja ajatuksiani Touretten oireyhtymään liittyen. Toivon, että tämän opinnäytetyön lukija löytää tekstistä inhimillisen ja ihmisen eheytymiseen viittaavan näkökulman sekä jakaa tietoa Tourettesta eteenpäin. Se voisi auttaa ja helpottaa meidän loistavien Tourette-henkilöiden elämää. Opinnäytetyön asiasanat: Touretten oireyhtymä, hyvinvointiongelmat SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ................................................................................................................. 2 1 JOHDANTO ............................................................................................................ 4 2 TOURETTEN OIREYHTYMÄ .............................................................................. 6 2.1 Oireyhtymän historiaa ........................................................................................... 7 2.2 Touretten oireyhtymään liittyviä muita oireita ja häiriöitä ................................... 8 2.3 Touretten oireyhtymän hoito ja hallinta ................................................................ 9 2.4 Tourette-henkilön vahvuuksia ja tulevaisuus ...................................................... 11 3 HYVINVOINTIONGELMAT ............................................................................... 13 3.1 Hyvinvointiongelmien määrittelyä...................................................................... 13 3.2 Hyvinvointiongelmia........................................................................................... 14 3.2.1 Päihteiden väärinkäyttö ............................................................................. 14 3.2.2 Syrjäytyminen ........................................................................................... 16 3.2.2.1 Syrjäytymisen ehkäisy .......................................................................... 17 3.3 Eriarvoisuus......................................................................................................... 18 3.4 Touretten oireyhtymä ja hyvinvointiongelmat .................................................... 19 4 OMA KOKEMUS .................................................................................................. 28 5 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN JA ETENEMINEN........................... 32 5.1 Opinnäytetyöni kirjallinen osuus ........................................................................ 32 5.2 Opinnäytetyön toiminnallinen osuus................................................................... 32 6 POHDINTA ........................................................................................................... 35 7 KIITOKSET ........................................................................................................... 39 LÄHTEET ....................................................................................................................... 40 7.1 Liite 1 .................................................................................................................. 41 7.2 Liite 2 .................................................................................................................. 45 7.3 Liite 3 .................................................................................................................. 46 7.4 Liite 4 .................................................................................................................. 47 7.5 Liite 5 .................................................................................................................. 48 7.6 Liite 6 .................................................................................................................. 49 7.7 Liite 7 .................................................................................................................. 50 1 JOHDANTO Päädyin valitsemaan opinnäytetyöni aiheeksi Touretten oireyhtymän, koska minulla on aiheesta henkilökohtaisia kokemuksia ja näkökulmia sekä aihe kiinnostaa minua ammatillisesti. Lähihoitajakoulutukseni koulutusohjelma on mielenterveys- ja päihdetyö, joten oli aika selvää, että käsittelisin Touretten oireyhtymää mielenterveysja päihdetyön näkökulmasta. Toinen syy opinnäytetyöni aiheeseen kokonaisuutena oli henkilökohtaiset kokemukseni elämäni varrelta. Koen, että olen ollut kosketuksissa tässä käsittelemiini ongelmiin omasta Touretten oireyhtymästä johtuen. En ole koskaan ollut varsinaisesti päihteiden väärinkäyttäjä, vaikkakin olen joskus lääkinnyt oireiluani alkoholilla. Olen kokenut, että nousuhumalassa oireeni ovat lieventyneet. En myöskään ole ollut syrjäytynyt, mutta olen ollut syrjäytymisuhan alla joskus menneisyydessäni, varsinkin aikoina, jolloin minulla ei ole ollut töitä tai olen ollut sairauslomalla oireiluni vuoksi. Touretten oireyhtymä on osittain ollut syy elämässäni olleisiin työttömyysjaksoihin. Olen kokenut elämässäni eriarvoisuutta. Olen aiemmin mieltänyt oireyhtymäni kiusalliseksi sairaudeksi, joka on vaikuttanut henkiseen hyvinvointiini. Olen kokenut, että en ole samalla tasolla terveydellisesti ns. perusterveiden ihmisten kanssa. Tällainen ajattelu on saanut minut säälimään itseäni ajoittain. Olen kokenut myös eriarvoisuutta, koska luulen, että oireyhtymällä on osuus ajattelumalliini, kun vertaan itseäni muihin ihmisiin. Touretten oireyhtymä on aina osaltaan ohjannut elämäni kulkua ja varsinkin nuorempana tämä oli hyvin konkreettista. Ehkä osittain tästä johtuen työ- ja koulutusmahdollisuuteni ovat olleet rajallisia, ja kokemukseni koostuu pääosin ns. hanttihommista, koska en uskaltanut tai minulla ei ollut voimavaroja kouluttautua enempää nuorempana. Onneksi nyt asiat ovat hieman toisin ja olen kouluttautumassa ammattiin, josta uskon pitäväni ja jossa koen onnistuvani. Aloittaessani opinnäytetyöni tekemistä, ajattelin että muillakin toureetikoilla saattaa olla kosketuspintaa tällaisiin ongelmiin elämässään ja halusin kartoittaa, kuinka yleisesti ja millä tavoin ongelmat ovat heidän elämässään näyttäytyneet ja onko oireyhtymä vaikuttanut ongelmien muodostumiseen. Touretten oireyhtymä voi näyttäytyä hyvin voimakkaasti sosiaalisissa tilanteissa. Motoriset ja vokaaliset nykimisoireet voivat olla toureetikolle itselleen niin häpeällisiä, traumatisoivia ja invalidisoivia, etten yhtään ihmettele, jos henkilö jolla on Touretten oireyhtymä, on kokenut edellä mainittuja ongelmia elämässään. Oireyhtymästä ja sen monimuotoisesta ilmenemisestä ei kuitenkaan moni tiedä. Joidenkin ihmisten on helppo leimata toureetikko mielessään ilkeäksi, pahatapaiseksi tai mieleltään sairaaksi, jos hän esimerkiksi huutelee hävyttömyyksiä kadunkulmassa. Joidenkin ihmisten on myös vaikea ymmärtää, että tic-oireet ovat tahdosta riippumattomia eikä toureetikko välttämättä pysty ollenkaan hillitsemään oireidensa ilmenemistä. Mielestäni opinnäytetyöni aihe on ajankohtainen ja tärkeä. Uskon, että opinnäytetyölläni voisi olla ennaltaehkäiseviä vaikutuksia ongelmien syntyyn ja niiden kanssa selviämiseen. Koen, että tämän opinnäytetyön tekemisestä on minulle ammatillisesti hyötyä, koska Touretten oireyhtymää ilmenee kaikissa ikäluokissa ja väestöryhmissä. Olen oppinut opinnäytetyötä tehdessäni teoriatietoa itse oireyhtymästä ja siihen liittyvistä ongelmista sekä kohtaamaan toisia Touretten oireyhtymää sairastavia ihmisiä. Lisäksi opinnäytetyön tekeminen on saanut minut ajattelemaan toureetikkojen yhteiskunnallista asemaa Suomessa ja samalla itseäni tulevana sosiaali- ja terveysalan ammattilaisena, lähihoitajana, jonka tarkoitus on auttaa ongelmista kärsivää ihmistä ja olla hänen tukenaan. 6 2 TOURETTEN OIREYHTYMÄ Touretten oireyhtymä on neuropsykiatrinen sairaus, jossa ilmenee motorisia ja äänellisiä nykimisoireita eli tic-oireita. Oireet saattavat johtua aivojen kemiallisesta epätasapainosta ja hermoston poikkeavasta toiminnasta. Touretten oireyhtymä saattaa myös esiintyä ilmiönä sairauksissa, joissa hermojärjestelmän välittäjäaineiden, esimerkiksi serotoniinin ja dopamiinin, aineenvaihdunta on häiriintynyt. (Gillberg, 2001, 53, Touretten oireyhtymä) Touretten oireyhtymään liittyviä motorisia oireita voi ilmetä raajoissa, kasvoissa, hartioiden seudulla ja niskassa. Kyseessä ovat tahdosta riippumattomat lihasnykäykset, jotka voivat ilmetä silmien räpyttelynä, silmien kiinni puristamisena, sierainten levittämisenä ja nenänrypistelynä, suun aukomisena ja irvistelynä, huulten nuolemisena ja erilaisina kielen ja suupielten liikutteluna. Oireyhtymään liittyy usein myös toisten ihmisten eleiden, ilmeiden ja liikkeiden matkimista eli ekopraksiaa (Gillberg, 2001, 27, 29) Muita motorisia tic-oireita voivat olla päänpudistukset, olkapäiden kohauttelut, sormien napsuttelu, raajojen heiluttelu ja venyttely ja käsien haistelu. Motorisia nykimisoireita ehkä huomattavasti häiritsevämpiä ja huomattavampia ovat oireyhtymään liittyvät äänelliset eli vokaaliset nykimisoireet. Oireita voi olla mm. rykiminen, yskiminen, maiskuttaminen, tuhahteleminen ja sihautteleminen, huokaileminen ja viheltely. Joillakin toureetikoilla esiintyy myös voimakkaampia oireita, kuten huutamista ja karjumista, korkeita kimeitä ääniä, ulvomista ja eläinten matkimisääniä. Vokaalisiin oireisiin liittyy myös omien eri sanojen ja lauseiden toistelua eli palilaliaa sekä muiden ihmisten sanojen ja lauseiden toistelua, ekolaliaa. Vokaaliset nykimisoireet voivat ilmetä myös kiroiluna ja rumien sanojen toisteluna eli koprolaliana. (Gillberg, 2001, 29–30) Motoriset ja vokaaliset oireet voivat ilmetä hyvinkin yksilöllisesti ja monimuotoisesti sekä kehittyä ja muuttaa ilmenemistään ajan myötä. Nykimisoireita voivat lisätä stressi ja toisaalta rentoutuminen, väsyminen ja kyllästyminen sekä kylmä ja lämpö. Monet sosiaaliset tilanteet ja jännittäminen sekä vuorokaudenajat voivat myös lisätä oireita. Oireita voi ilmetä myös nukkuessa kaikkien univaiheiden aikana. Nämä asiat ilmenevät 7 toki yksilöllisesti. (Gillberg, 2001, 26) Nykimisoireet ovat henkilön tahdosta riippumattomia ja niiden hallitseminen voi olla erittäin haastavaa. Useat toureetikot ovat kylläkin oppineet tapoja, joilla he pystyvät pidättelemään oireita ja jalostamaan niitä johonkin huomaamattomampaan muotoon. 2.1 Oireyhtymän historiaa Touretten oireyhtymä nimettiin ranskalaisen neurologin mukaan, joka kuvasi vuonna 1884 erikoisen motoristen ja äänellisten nykimisoireiden yhdistelmän. Neurologi oli Georges Gilles de la Tourette. Tourette kuvaili oireyhtymää tahdosta riippumattomina liikkeinä ja ääntelyinä. Hän havaitsi, että oireiden vaikeus ja esiintymismuodot vaihtelivat eri ihmisillä. Tourette uskoi oireyhtymän olevan perinnöllinen ja että sitä esiintyy enemmän miehillä kuin naisilla. Tourette oivalsi, että kyseessä on oireyhtymä, joka kosketti monia ihmisiä, eikä vain yksittäisiä henkilöitä. (Gillberg, 2001, 13) 1900-luvun alussa Touretten oireyhtymää kuvailtiin usein vaikeaksi ja erittäin invalidisoivaksi tilaksi sekä mainittiin, että kyseessä oleva neurologinen sairaus etenee, ja sen oireet lisääntyvät koko elämän ajan. 1970-luvulta lähtien käsitys oireyhtymästä on muuttunut. Sitä on alettu tutkia enemmän ja järjestelmällisesti useilla eri tahoilla. Vaikka oireyhtymää on tutkittu jo yli sata vuotta, sen esiintyvyyttä ei ole pystytty selvittämään. (Gillberg, 2001, 13) On arvioitu, että oireyhtymää sairastaa n. 1-3 % väestöstä, ja että luvut ovat samankaltaiset myös Suomessa. (Gillberg, 2001, 7 ). Touretten oireyhtymästä ei vielä tänä päivänä tiedetä kovin paljon ja useat ihmiset eivät ole kuulleetkaan koko oireyhtymästä. Tutkiminen on kuitenkin lisääntynyt ja kehittyy koko ajan, ja sitä tutkitaan nykyisin myös osana muita nk. kehityspoikkeavuuksia, joiden yhteydessä oireita ilmenee. 8 2.2 Touretten oireyhtymään liittyviä muita oireita ja häiriöitä On olemassa oireita ja häiriöitä, jotka liittyvät Touretten oireyhtymään, joita oireyhtymän diagnoosin saaminen ei kuitenkaan edellytä. Jotkut tutkijat kuitenkin arvelevat, että toureetikoilla ilmenevä impulsiivisuus, aggressiivinen käyttäytyminen, ylivilkkaus ja keskittymisvaikeudet ovat niin olennainen osa oireyhtymää, että niiden tulisi kuulua sairauden diagnostisiin kriteereihin. (Gillberg, 2001, 34–36) Pakko-oireinen häiriö on hyvin yleinen Touretten oireyhtymän yhteydessä. On arveltu että nykimishäiriö ja pakko-oireinen häiriö ovat saman taustalla olevan aivojen toimintahäiriön erilaisia kliinisiä ilmenemismuotoja. Pakko-oireiseen häiriöön liittyy erilaisia pakkoajatuksia ja pakkotoimintoja, kuten pakonomaista käsien pesemistä. (Gillberg, 2001, 38–39) Toureetikoilla voi ilmetä impulsiivista ja poikkeavaa seksuaalikäyttäytymistä. Tämä voi ilmetä motoristen nykimisoireiden kohdistumisella omiin tai toisten ihmisten sukupuolielimiin. Lisäksi esiintyy pakonomaista itsetyydytystä ja itsensäpaljastelua. Joillakin nuorilla toureetikoilla ilmenee päällekäyvää seksuaalista käyttäytymistä ja halua harrastaa itsetyydytystä julkisesti sekä työntää vieraita esineitä kehon eri aukkoihin. (Gillberg, 2001, 40- 41) Toureetikoilla esiintyy usein myös erilaisia uniongelmia kuten vähentynyttä unentarvetta ja katkonaista nukkumista. Toisaalta lisääntynyt unentarvekin saattaa olla ongelmana. Joillakin lapsilla, joilla on Touretten oireyhtymä, esiintyy yöllisiä kauhukohtauksia, joihin liittyy hysteeristä huutoa ja eripituisia sekavuustiloja. Myös unissakävelyä saattaa esiintyä. Aiemmin luultiin, että nykimisoireita ei ilmene nukkuessa, mutta nykyisen tiedon mukaan vaikeista oireista kärsivillä henkilöillä esiintyy myös unen aikana nykimisoireita. Toureetikoille tavallista on myös vuorokausirytmin poikkeavuudet. (Gillberg, 2001, 37–38) Tourette-henkilöillä esiintyy empatian kokemisen ja eläytymiskyvyn puutetta, sosiaalisia käyttäytymishäiriöitä, ja Tourette-lapsilla uhmakkuutta. Touretten oireyhtymän kanssa samanaikaisesti voi ilmetä tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä 9 (ADHD) ja DAMP-oireyhtymää. Autismia ja Aspergerin oireyhtymää ilmenee myös samanaikaisesti Touretten oireyhtymän kanssa päällekkäisesti. (Gillberg, 2001, 41–42, 44–45) Tutkijoiden mukaan toureetikoilla saattaa esiintyä myös persoonallisuushäiriöitä, erilaisia oppimisvaikeuksia, masennusta, kaksisuuntaista mielialahäiriötä ja migreeniä. Monesti nämä Touretten oireyhtymään liittyvät lisäoireet ovat yhtä merkittäviä ja jopa invalidisoivampia, kuin itse varsinaiset nykimisoireet. (Gillberg, 2001, 34, 43, 47–48) 2.3 Touretten oireyhtymän hoito ja hallinta Nykimishäiriöissä avuntarpeen määrittelevät oireileva henkilö ja hänen läheisensä. Monet eivät tarvitse tai hae koskaan apua vaivaansa. Avuntarve tuleekin esille usein silloin, kun oireet ovat voimakkaita ja henkilö ei kykene hallitsemaan niitä tai jos nykimisoireiden lisäksi ilmenee liitännäisongelmia tai -häiriöitä. Monesti henkilön auttamiseen tarvitaankin moniammatillinen työryhmä. (Gillberg, 2001, 75–76) Touretten oireyhtymän diagnosointi ja tiedottaminen sen sisällöstä on olennainen osa hoitoa. Tässä tulee ottaa huomioon myös muut oireet ja ongelmat, jotka voivat liittyä itse oireyhtymään. Tärkeä osa hoitoa on keskustelu henkilön kanssa siitä, kerrotaanko diagnoosista tuttaville, sukulaisille, ystäville ja työtovereille, sekä mitä kerrotaan ja kuinka paljon. Jos toureetikko kertoo itse oireyhtymästään ihmisille, vaikuttaa se usein myönteisesti ja rauhoittavasti häneen ja ihmisiin, joille asiasta kerrotaan. (Gillberg, 2001, 76) Tiedottaminen voi myös estää virheellisiä tulkintoja ja väärinkäsityksiä, kuten että toureetikkoa pidetään esimerkiksi psyykkisesti sairaana tai ilkeänä hänen oireistaan johtuen. Toureetikolle tulee tiedottaa potilasyhdistyksistä ja järjestöistä, jotka keskittyvät oireyhtymään liittyviin tuki- ja tiedotusasioihin. Tällaisia ovat mm. Suomen Tourette-yhdistys sekä Autismi- ja Aspergerliitto. Nuorille sekä aikuisille Touretten oireyhtymästä kärsiville on usein tärkeää kuulua ryhmään, joka ajaa heidän asioitaan ja jossa on mahdollisuus tavata muita toureetikkoja sekä aktivoitua kuntouttavaan toimintaan. Vertaisryhmät ja toiminta ovat todella tärkeitä ja hyödyllisiä toureetikoille ja heidän läheisilleen. Myös Tourette-lasten vanhemmille tarkoitetut ryhmät, mihin kuuluu vanhempia, joilla on samanlaisia kokemuksia, ovat tärkeitä. (Gillberg, 2001, 77) 10 Kognitiivisen käyttäytymisen säätelyä pidetään tärkeänä ns. itsehoitomenetelmänä. Jotkut toureetikot voivat säädellä oireitaan estämällä niiden esilletulon monissa arkielämän tilanteissa ja pidätellä oireita esimerkiksi sosiaalisissa tilanteissa. Yksi tapa on pyrkiä kokoamaan oireet yhteen ja sallia niiden esilletulon vaikkapa tiettyihin aikoihin vuorokaudessa, tilanteissa, jolloin ne eivät häiritse tai vaivaannuta toureetikkoa tai muita ihmisiä. Tällaisen toimintamallin opettelu on haastavaa, muttei mahdotonta. Usein oireet lisääntyvät psyykkisen ja fyysisen stressin aikana sekä vähäisen unen yhteydessä. Toisaalta oireilua voi lisätä myös rentoutuminen ja lepo. Jos henkilö tiedostaa nämä oireisiinsa vaikuttavat tekijät, hän voi oppia paremmin hallitsemaan oireitaan ja elämään niiden kanssa. (Gillberg, 2001, 78) Useat nykimisoireista kärsivät lapset ja nuoret tarvitsevat jonkinlaisia opetuksellisia erityisjärjestelyjä. Touretten oireyhtymä voi monin tavoin vaikeuttaa sopeutumista ja oppimista koulussa. Koulun henkilökunnalla tulisi olla tietoa oireyhtymästä ja siihen liittyvistä asioista. (Gillberg, 2001, 83–84) Monilla lääkkeillä on vaikutuksia varsinaisiin nykimisoireisiin, mutta oireyhtymän liitännäisoireisiin vaikutus on miltei olematon. Juuri liitännäisoireet ovat usein syy lääkityksen tarpeelle. Nykimisoireisiin tarkoitetut lääkkeet tulisi yhdistää lääkitykseen, joka vaikuttaa myös liitännäisoireisiin. Sanotaan, että noin joka toinen Tourette-potilas tarvitsee lääkehoitoa tai hyötyy siitä. (Gillberg 2001, 78–79) Touretteen käytettäviä lääkkeitä ovat mm. neuroleptit, esim. haloperidoli ja pimotsidi. Nämä lääkkeet ovat usein tehokkaita nykimisoireiden hoidossa. Neurolepteja tulisi käyttää lääkityksenä vain voimakkaiden ja vammauttavien oireiden pitkäaikaishoidossa, koska lääkkeet saattavat aiheuttaa vakavia neurologisia ja hormonaalisia haittavaikutuksia. (Gillberg, 2001, 79–80) Klonidiini on lääke, jota käytettiin alun perin verenpainetta alentavana lääkkeenä. Myöhemmin huomattiin, että lääke vaikuttaa myös nykimisoireisiin sekä tarkkaavaisuuden puutteeseen ja ylivilkkauteen. Myös tällä lääkkeellä voi olla ikäviä haittavaikutuksia, kuten väsymistä, kognitiivista tylsistymistä sekä verenpaineen kohoamisen vaara. (Gillberg, 2001, 79) 11 Touretten oireyhtymän liitännäisongelmiin, kuten pakko-oireisiin, masentuneisuuteen ja paniikkiahdistukseen on käytetty serotoniinin takaisinoton estäjiä. Lääkkeitä ovat esimerkiksi sitalopraami, fluoksetiini, fluvoksamiini, paroksetiini ja sertaliini. Näillä lääkkeillä on melko vähän vakavia haittavaikutuksia. Painonnousua ja seksuaalitoimintojen häiriöitä voi kuitenkin ilmetä. (Gillberg, 2001, 80–81) Keskushermoa stimuloivia lääkkeitä, kuten amfetamiini ja metylfenidaatti lieventävät tarkkaavaisuus- ylivilkkaushäiriön oireita. Näitä lääkkeitä saavat määrätä vain lääkärit, joilla on siihen erityinen lupa. (Gillberg, 2001, 81–82) Touretten oireyhtymän ja sen liitännäisoireiden hoidossa on alettu paremmin hyväksyä myös yhdistelmälääkitys. Näin tullaan paremmin toimeen useiden eri oireiden kanssa. Lääkkeitä voi olla käytössä yhtä aikaa useampia. Kaikissa yhdistelmälääkkeissä voi olla negatiivisia yhteisvaikutuksia, joista lääkärin tulee ottaa selvää. Lääkkeen annostukseen on myös suhtauduttava varovasti kokeillen ja hitaasti edeten. Useimmat nykimisoireisiin ja niiden liitännäisoireisiin käytettävät lääkkeet voivat tehostaa alkoholin vaikutusta. Muidenkin haittavaikutusten vuoksi on tärkeää tutustua lääkkeen pakkausselosteeseen. (Gillberg, 2001, 82–83) 2.4 Tourette-henkilön tulevaisuudennäkymiä Sanotaan, että Tourette-lapset ja – nuoret ovat usein joillakin alueilla hyvin lahjakkaita. Järjestelmällistä tutkimusta aiheesta ei toistaiseksi kuitenkaan ole. Toureetikolla voi olla ideointikykyä, mielikuvitusta ja luovuutta. Estottomuus on toureetikkojen piirre, joka on lähellä impulsiivisuutta. Estottomuuden negatiivisesta sävystä huolimatta, siinä voi olla paljon positiivisia elementtejä. Estotonta ihmistä saatetaan pitää spontaanimpana, hauskempana ja jännittävämpänä kuin henkilöä, joka on reaktioissaan estynyt tai pidättyväinen. Joskus tarkkuus ja pedanttisuus ovat positiivisia piirteitä. Touretten oireyhtymän kanssa elävä henkilö voi hyödyntää suurta pikkutarkkuutta vaadittavissa tehtävissä. 12 Toureetikoille tyypillinen vuorokausirytmin kääntyminen voi olla etu harjoitettaessa tiettyjä ammatteja, kuten yöhoitajan tai taksinkuljettajan ammattia. (Gillberg, 2001, 51) Ei ole tehty tutkimusta, miten nykimishäiriöisillä lapsilla tai nuorilla sujuu myöhemmässä elämässään. Vaikka onkin epätavallista, että oireet häviäisivät täysin, enemmistön ennuste on melko hyvä. Touretteen kuuluvat liitännäisongelmat voivat kuitenkin ajaa ihmistä tuhoisampaan kehityskulkuun, johon voi liittyä syrjäytymistä, päihteidenkäyttöä tai rikollisuutta. Kaikkien toureetikkojen ennusteet kuitenkin poikkeavat toisistaan. Vaihtelevan ennusteen taustalla voi olla useita eri tekijöitä; onko kyseisellä henkilöllä motorisia vai vokaalisia oireita vai molempien yhdistelmä, ovatko oireet selviä vai hyvin heikosti havaittavissa ja onko henkilöllä muita samanaikaisia häiriöitä kuten Asperger, ADHD tai psyykkisiä häiriöitä (Gillberg, 2001, 72–74) Yleensä oireet esiintyvät nousevasti ja laskevasti. Oireet saattavat tulla ja mennä sekä toisinaan niitä on vähemmän ja toisinaan enemmän. Enemmistö henkilöistä, joilla on kohtuullisen vaikea Touretten oireyhtymä, selviävät elämässään hienosti. He elävät kaikille ihmisille tavanomaista elämää. Heillä on työpaikka ja perhe, ja heidän elämänlaatunsa on kohtuullinen tai hyvä (Liite 1.) Toureetikot ovat usein omia vahvoja persooniaan, oireineen, jotka ilmenevät heidän elämässään yksilöllisesti, mutta ovat harvoin todella invalidisoivia. (Gillberg, 2001, 72–73) 13 3 3.1 HYVINVOINTIONGELMAT Hyvinvointiongelmien määrittelyä Hyvinvointiongelma on yksilön ja yhteisön väliseen suhteeseen liittyvä yhteiskunnassa vallitsevien arvojen tai normien vastainen ilmiö, jota esiintyy suhteellisen paljon ja jolla on merkittävä vaikutus yhteiskunnassa. Hyvinvointiongelmiksi käsitetään erilaisia ilmiöitä eri aikakausina. Hyvinvointiongelma voi olla esimerkiksi köyhyys, työttömyys, syrjäytyminen tai päihteiden väärinkäyttö. (Stakes 2002) Hyvinvointiongelmat heikentävät sosiaalista toimintakykyä, joka on määritelty kyvyksi tulla toimeen yhteiskunnassa vallitsevien arvojen ja normien mukaisesti. Sosiaalinen toimintakyky tarkoittaa ihmisen kykyä selviytyä arkipäivän välttämättömistä toiminnoista, vuorovaikutussuhteista sekä niistä rooleista, jotka hänellä on omassa toimintaympäristössään. menetelmillä, jotka Sosiaalista toimintakykyä pyritään lisäämään sosiaalityön ovat mm. yhdyskuntatyö, asiakaskohtainen sosiaalityö, palveluohjaus, verkostotyö, ratkaisukeskeinen työote ja läheisneuvonpito. (Stakes 2002) Hyvinvointiongelmat voidaan jakaa kahteen osa-alueeseen, taloudellista toimeentuloa ja sosiaalisia suhteita koskeviin. Kummassakin tapauksessa taustatekijöinä voivat olla yksilölliset tai yhteisölliset seikat. Hyvinvointiongelmat ovat keskeiseltä osin yksilöiden yhteiskunnallisissa kontakteissa kohtaamia ongelmia. (Oulun ammattikorkeakoulu) Hyvinvointiongelmat ovat sellaisia yhteiskunnallisia olosuhteita, jotka aiheuttavat ihmisryhmille kärsimyksiä heidän sosiaalisessa elämässään ja jotka vaatisivat tai edellyttäisivät vastatoimia. Samat yhteiskunnalliset arvot, jotka määrittävät sosiaalihuollon tavoitteet, määrittävät myös, minkälaiset asiat on katsottava sosiaalisiksi ongelmiksi. Sellaisiksi voidaan ymmärtää kaikki tekijät, jotka vaarantavat yksilön tai perheen hyvinvoinnin. (Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaaliturvan keskusliitto) Hyvinvointiongelmat ovat haitallisia olosuhteita yksilön hyvinvoinnin kannalta tarkasteltuina, ne kohdistuvat laajoihin joukkoihin ja syyt liittyvät yksilön ja yhteiskunnan välisiin suhteisiin. Sosiaaliset ongelmat ovat tyypiltään seuraavia; 14 A. Selviytymisongelmia eli köyhyys ja avuttomuus B. Sopeutumisongelmia eli poikkeavuutta, joko epäsosiaalista käyttäytymistä, kuten rikollisuus tai päihteiden käyttö, tai passiivista häiriintymistä kuten mielenterveyshäiriöt tai itsemurhat tms. Selviytymisongelmista ja sopeutumisongelmista voi seurata syrjäytyminen. Toisaalta syrjäytyminen voi myös aiheuttaa sekä selviytymisongelmia että sopeutumisongelmia. (Sipilä 1979) 3.2 Hyvinvointiongelmia 3.2.1 Päihteiden väärinkäyttö Päihdyttävien aineiden tai lääkkeiden väärinkäytölle on tyypillistä aineen toistuva käyttö tavalla, josta on erilaisia terveydellisiä tai sosiaalisia haittoja. Henkilön käyttämät aineet ja niiden vaikutuksen alaisuudessa oleminen aiheuttaa tapaturmariskejä, työkyvyn heikentymisen tai menettämisen, kykenemättömyyttä ottaa vastuuta lasten vanhempana, ristiriitoja ihmissuhteissa, rattijuopumusta ja muita lainrikkomuksia. (Huttunen, 2011) Kun diagnoosina käytetään termiä "alkoholin tai muiden aineiden väärinkäyttö", päihteen käyttö ei ole vielä johtanut lisääntyneen sietokyvyn (toleranssin) kehittymiseen eikä aineen käytön lopettaminen aiheuta ohimenevää krapulaa voimakkaampia vierotusoireita. Pelkässä väärinkäytössä päihdyttävän aineen käyttö ei myöskään ole välttämättä päivittäistä eikä henkilöllä ilmene pakonomaista ja addiktiivista tarvetta käyttää alkoholia tai päihdettä päivittäin. (Huttunen, 2011) Vaikka alkoholin suurkulutukseen ei välttämättä liity erilaisia sosiaalisia haittoja, alkoholin suurkulutukseen sisältyy pitkällä aikavälillä sekä monia terveydellisiä riskejä että alkoholin väärinkäytön ja alkoholiriippuvuuden kehittymisen vaara. (Huttunen, 2011) 15 Alkoholin suurkulutuksen rajana pidetään miehillä 7:ää ja naisilla 5:tä tai useampaa ravintola-annosta kerralla tai viikossa miehillä yli 24 ravintola-annosta ja naisilla yli 16 ravintola-annosta. Suurkulutuksen ja siten alkoholin ongelmakäytön merkkinä ovat myös suuret kerta-annokset (miehillä yli 7 ja naisilla yli 5 ravintola-annosta illassa). Yksi ravintola-annos on 4 cl väkevää, 12 cl viiniä tai 0,33 l keskiolutta, jotka kaikki sisältävät 12 grammaa puhdasta alkoholia. (Huttunen, 2011) Suuri osa alkoholin tai päihteiden väärinkäyttäjistä ajautuu vähitellen alkoholi-, päihdetai huumeriippuvaisiksi. Jotkut kuitenkin voivat käyttää vuosiakin ja tiheästi toistuen alkoholia tai päihteitä väärin ilman, että heille kehittyy varsinainen aineriippuvuus. (Huttunen, 2011) Alkoholin tai muiden päihteiden väärinkäyttö liittyy käytetyn aineen ahdistusta ja pelkoja lievittävään tai humalluttavaan vaikutukseen. Päihtymyksen seurauksena henkilön arvostelukyky ja kyky kontrolloida käytöstään heikkenevät. Jos henkilöllä on osin perinnöllisyyteen perustuva vaikeus tunnistaa humaltumistaan, hän on erityisen altis käyttämään päihdyttävää ainetta liiallisesti. Hyvään alkoholin sietokykyyn liittyy selvästi kohonnut riski myöhemmin kehittyvään alkoholiriippuvuuteen tai alkoholismiin. Myös vaikeuteen tunnistaa oman humalatilansa astetta ja siihen liittyvä alttius humaltua ja sammua liittyy selvästi kohonnut riski myöhemmin kehittyvään alkoholismiin. (Huttunen, 2011) 16 3.2.2 Syrjäytyminen Mikään yksittäinen ongelma ei sinänsä aiheuta syrjäytymistä, vaan kyse on kasaantuvista ja tiivistyvistä ongelmista ja eräänlaisen huono-osaisuuden kehän muodostumisesta (Forssén 2006, Liite 2). Syrjäytyminen määritellään varsin yleisesti yksilöä yhteiskuntaan ja muihin ihmisiin yhdistävien siteiden heikkoudeksi. Syrjäytyneinä henkilöitä voidaan ajatella sellaisiksi, jotka eivät kykene osallistumaan täysipainoisesti talous-, yhteiskunta- ja siviilielämään ja/tai joiden tulot ja muut resurssit (henkilökohtaiset, perheen ja kulttuuriset) ovat niin riittämättömiä, että he eivät kykene ylläpitämään elintasoa, jota heitä ympäröivässä yhteiskunnassa pidetään hyväksyttävänä. Syrjäytyminen voidaan näin ollen ajatella taloudellisten resurssien puutteen, yhteiskunnasta eristymisen sekä sosiaali- ja kansalaisoikeuksien rajallisuuden yhdistelmäksi. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Syrjäytyminen voi olla yksilöllistä, ryhmiä koskevaa tai aluetta koskevaa ja sitä voivat pahentaa ongelmat, jotka liittyvät työntekoon, opetukseen ja elintasoon, terveyteen, kansallisuuteen, huumeidenkäyttöön, sukupuolten väliseen eriarvoisuuteen ja väkivaltaan. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Uudenlaisena syrjäytymisen muotona on viime aikoina noussut esiin eräänlainen ”verkkosyrjäytyminen”, jossa reaalimaailman yhteisöllisyys korvataan verkkoyhteisöllisyydellä ja kiinteillä suhteilla kansainvälisiin sosiaalisiin verkostoihin ja medioihin internetissä. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Henkilö, jolla ei ole muuta menetettävää kuin välinpitämätön asenne ja alituisesti paha olo, on pelottavan usein vakava uhka muiden tai omalle hyvinvoinnilleen (Lehto 2009). Syrjäytyneiden reagointitavasta riippuen yksilön pahoinvointi suuntautuu joko sisään tai ulospäin. "Acting out" -syrjäytyneet kääntävät pahan olon itsestään ulospäin ja uhkaavat lähiyhteisön rauhaa sekä turvallisuutta. "Acting in" -syrjäytyneet kääntävät pahanolonsa 17 sisäänpäin ja käyttäytyvät itsetuhoisesti. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Syrjäytymisen mahdollisia oireita ovat esimerkiksi aloitekyvyttömyys, arvottomuuden tunne, elämänilon väheneminen, epäluulot, epäsiisteys, eristyminen, harrastusten puute, ihmissuhteiden puute, innostuksen puute, itsekeskeisyys, itsetuhoisuus, kiinnostuksen puute, laiskuus, negatiivisuus, oppositioasennoituminen, passivoituminen, piittaamattomuus normeista ja muista ihmisistä, päihteiden runsas tai hallitsematon käyttö, sitoutumisen vaikeus, tarkoituksettomuuden tunne, vahva ulkopuolisuuden tunne, voimattomuuden tunne, välinpitämättömyys sekä yksinäisyyden kokemus. (Lehto 2009) 3.2.2.1 Syrjäytymisen ehkäisy Yksilö ja perhe voivat hyvin kun kodissa riittää työtä, toimeentuloa ja terveyttä. Kun parisuhde, vanhemmuus sekä yksilöiden sosiaalinen verkosto ovat kunnossa ja asuminen mallillaan sekä kaikista perheenjäsenistä pidetään yksilöllisesti ja yhdenvertaisesti huolta, on syrjäytymisvaara vähentynyt. Syrjäytymisen ehkäisyyn liittyy jo syrjäytyneiden tai syrjäytymisvaarassa olevien tai syrjäytymistä syventävien riskitekijöiden tunnistaminen sekä varhainen puuttuminen jo havaittuihin ongelmiin, katkeamattoman palveluketjun ja riittävän pitkälle aikavälille laaditun toimintaohjelman mukaisten toimenpiteiden toteutumisen seurantaa, arviointia ja kehittämistä. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) Syrjäytymisen ehkäisemiseksi tulisi jo varhain puuttua oppimisesta tai poikkeavuudesta johtuviin epäonnistumisen tunteisiin ja negatiivisiin palautteisiin sekä näiden johtamaan itsetunnon heikkenemiseen ja sen aikaansaamaan välttämiskäytökseen, luovuttamiseen ja sosiaalisiin ongelmiin. Syrjäytynyt tai syrjäytymisvaarassa oleva henkilö voidaan palauttaa osaksi yhteiskunnan tasavertaista jäsenyyttä poistamalla ongelmia, jotka liittyvät työntekoon, asumiseen, opetukseen, elintasoon, terveyteen, kansallisuuteen, päihteiden käyttöön, sukupuolten väliseen eriarvoisuuteen, sosiaaliseen kanssakäymiseen, sekä henkiseen ja fyysiseen väkivaltaan ja viranomaisten 18 byrokratiaan. (Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto, 2009) 3.3 Eriarvoisuus Suomalaisten yleinen hyvinvoinnin ja terveyden taso on jatkuvasti parantunut, mutta hyvinvoinnin ja terveyden jakautuminen väestössä on yhä eriarvoisempaa. Eriarvoisuus ilmenee sosioekonomisten ryhmien välillä lähes kaikilla hyvinvoinnin ja terveyden ulottuvuuksilla. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) Sosioekonomisella asemalla tarkoitetaan yleensä sekä hyvinvoinnin aineellisia ulottuvuuksia että aineellisten voimavarojen hankkimiseen tarvittavia edellytyksiä. Tällaisia aineellisia voimavaroja ovat tulot, omaisuus ja asumistaso. Niiden hankkimisen edellytyksiä ovat puolestaan koulutus, ammatti ja asema työelämässä. Kaikilla näillä sosioekonomisilla tekijöillä on johdonmukainen ja selvä yhteys hyvinvointiin, terveyteen ja niiden määrittäjiin. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) Koulutus muokkaa ihmisen tietoja, taitoja ja arvoja sekä vaikuttaa hänen ammatilliseen asemaansa. Se, missä ammatissa ihminen toimii ja missä asuu, säätelee hänen työ- ja elinolojaan, ohjaa hänen käyttäytymistään ja vaikuttaa hänen toimeentuloonsa. Ihmisen taloudellinen tilanne puolestaan säätelee muun muassa hänen kulutusmahdollisuuksiaan ja asumisolojaan. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) Vaikutusketju kulkee myös toiseen suuntaan, jossa terveys vaikuttaa sosiaaliseen asemaan. Tällöin puhutaan valikoitumisesta. Ne, joilla on hyvä terveys, pärjäävät paremmin koulutuksessa ja työmarkkinoilla, kun taas terveysongelmien kanssa kamppailevat ihmiset ovat suuremmassa vaarassa päätyä heikkoon sosiaaliseen asemaan. (Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos, 2012) 19 3.4 Touretten oireyhtymä ja hyvinvointiongelmat (saamieni kirjoitusten pohjalta) Halusin opinnäytetyössäni kartoittaa mahdollisia hyvinvointiongelmia Tourettehenkilöiden ja heidän läheistensä elämässä. Tavoitteenani oli selvittää, millaisia yhteyksiä oireyhtymällä on hyvinvointiongelmiin ja niiden syntyyn Tourettehenkilöiden ja heidän läheistensä elämässä. Tein kyselykirjeen, jonka Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnanjohtaja Tuula Savikuja postitti sähköisesti Tourette-yhdistyksen jäsenille joulukuussa 2011. (liite 4) Sain ensimmäisiä kirjoituksia sähköpostiini jo samalla viikolla, mutta en oikeastaan tuossa vaiheessa sen enempää. Laadin joulupyhien jälkeen uuden ilmoituksen muistutuksen muodossa, jonka Tuula Savikuja jälleen postitti yhdistyksen jäsenille. Kirjoituksia alkoi tulla lisää ja niitä tuli aina helmikuun 2012 puoliväliin saakka, yhteensä n. 10 kpl. Kirjoituksia saapui aikuisilta toureetikoilta ja myös Tourette-lasten ja nuorten vanhemmilta. Ensimmäisenä esitän kaksi suoraan lainattua kirjoitusta aikuisilta toureetikoilta, koska mielestäni ne kuvastavat erittäin hyvin hakemiani asioita Tourette-henkilöiden elämästä: ”Kaipasit siis tietoja touretteen liittyvistä sosiaalisista ongelmista. Kerron nyt hieman omasta kokemuksestani. Olen vähän yli 40-vuotias mies ja eriasteisia touretten oireita minulla on ollut lapsesta asti. Peruskoulun ja lukion aikana en muista kokeneeni juuri koulukiusaamista. Mutta Yo-kirjoituksia ennen rehtori kysyi minulta, pystynkö tekemään kokeet häiritsemättä muita, koska äänelliset ticsit olivat haitanneet joitain. Kokeet sujuivat kuitenkin kohtalaisen hyvin ja kirjoitin B:n yo-paperit. Myöhemmällä iällä yksi työsuhde purettiin heti ensimmäisillä viikoilla koeajan puitteissa touretten vuoksi. En tosin saanut purkamisen oikeaa syytä tietää kuin vasta kuukausia myöhemmin ja välikäden kautta. Minua perehdyttänyt vanhempi henkilö oli kuulemma pelästynyt pakkoliikkeitäni ja näin ollen sain potkut työstä, vaikka muuten pätevyyteni olisi ollut riittävä. 20 Pari vuotta sitten sain isännöitsijältä huomautuksen, koska voimakkaat vokaaliticsit olivat häirinneet seinänaapureitani kerrostalossa. Uhkasivat häädöllä. Kerroin ystävällisesti, että en ole tahallani häiriöksi, vaan äänet johtuvat neurologisesta sairaudestani. Asia ymmärrettiin ja onneksi taloyhtiön hallitus oli suvaitsevainen. Toki äänien hillitsemisen kanssa joudun edelleen tekemään kovasti töitä. Ehkä jollain tavalla oireyhtymä on myös tehnyt minusta varautuneen ja jännittyneen muissakin ihmissuhteissa. Pinnallinen keskustelu ja small-talk toki sujuvat, mutta syvällisempi tutustuminen esim vastakkaiseen sukupuoleen on rajoittunutta. Pitkiä seurusteluaikoja en juuri ole kokenut. Nuorempana oli joitakin parisuhteita, mutta niissäkään en voinut koko persoonaani tuoda esille. Kahdesti minulta on kysytty, mistä pakkoliikkeeni johtuvat. Olen selittänyt asian ja vastapuoli kertoi ymmärtävänsä sen. Mutta melko pian suhteet kariutuivat tämän jälkeen. Syitä voi olla toki muitakin, mutta epäilemättä touretten oireet olivat yksi syy. Tällä hetkellä olen palkkatuetussa työsuhteessa ja saan tehdä etätöitä kotoa käsin. Edellä mainitsemani potkut koeajalla on syy miksi minun on ollut vaikea hakeutua työpaikkoihin, joissa on oltava jatkuvassa kontaktissa muihin ihmisiin. Pidän kyllä nykyisestä etätyöstäni ja olen saanut siitä hyvää palautetta. Mutta jonkin verran tunnen olevani syrjäytynyt, kun puurran vain yksin tietokoneen ääressä ja satunnaisesti olen puhelimitse yhteydessä muihin ihmisiin. Päihdeongelmista en ole kärsinyt. Joskus viikonloppuisin tulee kyllä otettua hieman alkoholia, mutta mihinkään ryyppyputkiin minusta ei ole. Kehoni vaan ei siedä kovia krapuloita ja "korjaussarjat" ei ole mun juttu. Muutaman drinkin tai oluen jälkeen nousuhumalassa oireet jäävät minullakin ikään kuin taka-alalle ja joskus jopa loppuvat lähes kokonaan, kuten sinäkin kerroit kokeneesi. Humalassa ollessa on vaan itsevarmempi fiilis ja touretten voi silloin "unohtaa" koko illaksi. Minulle pahinta on seuraavan päivän oireilu. Vaikka krapula ei muuten olisikaan fyysisesti kovin paha tai olo kuvottava, niin ticsit ovat silloin varsin uuvuttavia ja niiden hallinta on huomattavasti hankalampaa kuin normaalisti. Tämän vuoksi en viitsi 21 "lääkitä" tourettea alkoholilla kuin keskimäärin ehkä kerran kuussa. Näin talvisaikaan jopa sitäkin harvemmin. Joskus satunnaisesti otan iltaisin pienen annoksen Oxamin-nimistä rauhoittavaa lääkettä, mutta tiedän varsin hyvin että tämän bentson kanssa pitää olla tarkkana, ettei synny riippuvuutta. Eikä missään nimessä ottaa sitä yhtä aikaa alkoholin kanssa. Olen onnekas että minulla edelleen hyvät välit sisaruksiini ja heidän perheisiinsä, sekä äitiini. He ovat tukeneet ja auttaneet minua, kun muuten on ollut vaikeaa. Tässä nyt joitain kokemuksiani.” Seuraava teksti: ”Sain Tourette-diagnoosin vähän päälle 30-vuotiaana. Se oli suuri helpotus, kuten varmaan useimmille muillekin, jotka ovat saaneet diagnoosin vasta aikuisena. Vihdoinkin asialla oli nimi ja tällä nimellä hakemalla minun oli mahdollista saada asiasta lisätietoa. Diagnoosin saamiseen asti olin koko elämäni kärsinyt epämääräisestä huonommuuden tunteesta. Lapsuudessa Touretten kanssa eläminen ei ollut kovin helppoa, ei koulussa eikä kotona. Koulussa minua ajoittain kiusattiin, kuten varmaan useimpia muitakin Tourette-ihmisiä. Kotonakaan ymmärrystä ei juuri tullut. Isä kuvitteli, että pakkoliikkeeni ovat tahallista pelleilyä, että “yritän olla erikoinen” ja että pakkoliikkeet loppuvat käskemällä. Koko ikäni minua on vaivannut tunne siitä, etten ole isäni silmissä kelvollinen poika. Näistä vaikeuksista varmaankin johtui, että innostuin teini-ikäisenä päihteistä vähän turhankin paljon. Niiden avulla ongelmia pääsi pakoon hetkeksi, ja päihtyneenä myös pakkoliikkeet usein helpottivat, tai ainakaan niitä ei enää itse huomannut. Vedin ensimmäiset kunnon kännit alle 15-vuotiaana, ja se tuntui aivan mahtavalta. Myöhemmin kuvioihin tuli kaikenlaista muutakin. Pilveä poltin yhdessä vaiheessa joka päivä, pahimmillaan aamusta iltaan. Muitakin huumeita tuli kokeiltua, mutta onneksi en koskaan erityisemmin innostunut niistä: amfetamiini, kokaiini ja muut stimulantit eivät ikinä oikein vaikuttaneet minuun kunnolla. Epäilen, että sekin johtuu jollakin tavalla 22 Tourettesta. Kaverit saattoivat olla aivan sekaisin, ja minä tunsin samasta annoksesta itseni lähes selväksi. Varmaan jollakin tavalla Touretten aiheuttamasta heikosta itsetunnosta johtui myös se, että hieman vanhempana sairastuin masennukseen. Olin melkein 18-vuotias, kun se iski ekan kerran kunnolla. Toivuttuani jatkoin elämääni, mutta masennusjakso ei ikävä kyllä jäänyt viimeiseksi. Aikuisiällä minulla oli vielä kaksi todella pahaa ja muutama lievempi masennusjakso. Tällä hetkellä minulla menee ihan hyvin, mutta tiedän, että masennus voi vielä puhjeta uudestaan. Nukkuminen on myös ollut minulle aina vaikeaa. En ole varma, johtuuko tämä Tourettesta, mutta luulen että johtuu. Kärsin ajoittain unettomuudesta jo alle kouluikäisenä, ja aikuisena tämä vaiva on aina vain pahentunut. En ole enää pitkään aikaan saanut nukutuksi ilman unilääkkeitä, eivätkä nekään aina tehoa. Kaikesta huolimatta olen kuitenkin loppujen lopuksi pärjännyt elämässäni ihan kohtuullisen hyvin. Olen nyt melkein 35-vuotias, ja minulla on hyvä työpaikka ja hyvä parisuhde. Diagnoosi ei kokonaan poistanut Touretteen liittyviä ongelmia, mutta helpotti niitä paljon. Olen oppinut ymmärtämään itseäni paremmin.” Monet vanhemmat lähestyivät minua kirjoittaen omasta Tourette-lapsestaan ja heidän perhe-elämästään. Yksi vanhempi lähestyi minua kertoen 10-vuotiaasta pojastaan. Vanhempi kertoi, että sosiaalisia ongelmia lapsen elämässä aiheuttaa impulsiivinen käyttäytyminen, mikä on yleistä toureetikoilla. Vanhempi kertoo, että esimerkiksi jossain pelissä häviäminen voi aiheuttaa lapsessa aggressiivisia purkauksia ja väkivaltaista käyttäytymistä. Nämä asiat ovat aiheuttaneet lapselle ulkopuolelle jäämistä kaveriporukoista. Eräs vanhempi kertoi minulle 14-vuotiaasta tyttärestään. Tytöllä on ystäväpiiri, joka hyväksyy hänen sairautensa, eikä vanhemman mukaan ole kärsinyt systemaattisesta kiusaamisesta, vaikka joskus hän on saanut kuulla tic-oireistaan. Vanhempi kertoo, että tyttärellä on ollut oppimisvaikeuksia kielten opiskelussa, mutta kovalla työllä ja ahkeruudella niistä on selvitty. Tytön koulunkäynti sujuu muuten 23 hyvin. Vanhemman mukaan, tytär ei käytä päihteitä, vaan keskittyy opiskeluun ja urheilemiseen. Vanhempi kertoo kirjoituksessaan seuraavasti: ”Sen ehkä voisi toiminnanohjauksen sanoa sosiaaliseksi ongelmat, ongelmaksi, pakkotoiminnot ja että sairauteen ajanhahmotuksen liittyvät vaikeudet "varastavat" paljon aikaa, ja myös oppimisvaikeuksista johtuva normaalia suurempi lukumäärä vie aikaa - ja kaikki tämä aika on pois jostakin muusta, käytännössä kavereiden kanssa olemiseen jää aivan liian vähän aikaa.” Tytön vanhempi uskoo, että Tourettella on osuutta tytön päämääräiseen ja intohimoiseen harjoitteluun urheilun saralla. Vanhempi kertoo tekstissään: ”Sen voisi ehkä sanoa olevan tavallaan sosiaalinen ongelma, että kahden isovanhemman on ollut vaikea hyväksyä lasta omana itsenään. Häntä on pidetty jotenkin "huonompana" kuin muita lapsenlapsia. Hämmästelyä onkin herättänyt, kun hän on pärjännyt koulussa: "Ei olisi siitä uskonut." Minusta lapsia pitää arvostaa ja rakastaa ihan yhtä paljon, olivat he millaisia tahansa. Ei rakkautta ja välittämistä saa arvottaa riippuvaiseksi lapsen suorituksista tai olemuksesta.” 18-vuotiaan Touretten oireyhtymää sairastavan pojan äiti kertoo, että pojan oireilu alkoi päiväkodissa. Oireet olivat motorisia nykimisliikkeitä ja levottomuutta. Äiti kertoo, että pojan ollessa ala- asteella opettajien hermot alkoivat kiristyä, kun poika oli huutanut vastauksia tunneilla ilman että olisi esitetty kysymyksiä. Myöhemmin poika oli viety Aspergerin oireyhtymän diagnosoiviin kokeisiin. Siellä todettiin, että pojalla olisi piirteitä Touretten oireyhtymästä. Tämän jälkeen poika siirrettiin erityisluokalle, jossa esiintyi pojan kiusaamista. Vanhemmat veivät pojan erikoislääkärin vastaanotolle, jonka jälkeen aloitettiin lääkekokeilut oireiluun. Lääkkeet kuitenkin aiheuttivat oireiden lisääntymistä ja väsymistä. Äidin mukaan pojan koulunkäynti oli taistelua ja hänen siirtyessään yläasteelle esiintyi koulukiusaamista. Poika opiskelee nyt ammattiopistossa ja äidin mukaan opinnot sujuvat paljon paremmin, kuin ala- ja yläasteella. Koulumenestyskin on hyvä. 24 Äiti kertoo, että poika pahoinpideltiin viime kesänä. Tekijöinä oli muutama kaveri pojan entisestä koulusta. Äiti kertoo, että pojalla on esiintynyt pahoinpitelyn jälkeen masennusta ja paniikkioireita. Hänellä on nyt käytössään mielialalääkitys ainakin ensi kesään asti. Eräs vanhempi kertoo 12-vuotiaasta pojastaan. Hänellä todettiin vuonna 2011 Touretten oireyhtymä. Pojan vanhemmat ja opettaja olivat ihmetelleen pojan vokaalisia tic-oireita. Motoriset oireet liittyivät kuvioihin hieman myöhemmin. Vanhempi kertoo pojan motoristen oireiden pahenevan, kun poika jännittää jotain. Vanhempi kertoo, että poikaa ärsyttää, kun ihmiset tuijottavat häntä tai alkavat kiusaamaan. Pojalle kokeiltiin lääkitystä, mutta vanhemman mukaan lääkitys auttoi vain alussa ja sitten vaikutus lopahti. Vanhemman mukaan pojan ja koko perheen elämään Tourette vaikuttaa paljon, mutta enemmän kodin ulkopuolella, kuin kotona. Vanhempi kertoo: ”Kaupoissa jne. ihmiset jäävät tuijottamaan ja ihmettelevät kun poika ryystää ja pitää ihmeellisiä ääniä, kun käymme syömässä tai jossain tapahtumissa. Kukaan ei ole tullut kysymään mikä lastanne vaivaa, kaikki vain tuijottaa. No itse alan pikku hiljaa siihen tottumaan samoin poikakin, mutta kyllä se välillä ärsyttää.” Vanhempi kertoo, että pojan kaikki ystävät ovat kaikonneet Touretten vuoksi. Poika on pääasiassa yksin kotona. Ainota kaverit ovat vain luokkatovereita kehitysvammaisten lasten erityiskoulussa, jota poika käy. Koulussa ei vanhemman mukaan tapahdu kiusaamista. Vanhempi kertoo toivovansa, että poika pääsisi johonkin terapiaan, jossa hän voisi opetella hillitsemään oireitaan. Poikaa alkaa vanhemman mukaan entistä enemmän itseään häiritsemään hänen oireilunsa, pojan tullessa lähemmäksi murrosikää. Seuraavaksi minulle 12-vuotiaasta pojastaan kertoo pojan äiti. Äiti kertoo pojan olevan niin nuori, ettei hänellä ole varsinaisesti tässä työssä esittelemiäni hyvinvointiongelmia. 25 Äiti kertoo joitakin ongelmia pojalla kuitenkin olevan, koska pojan oireyhtymä on äidin mukaan vaikea ja monimuotoinen. Äiti kertoo pojan kärsivän koulukiusaamisesta. Häntä nimitellään, oireita matkitaan ja poika eristetään yhteisöstä. Äiti kertoo, että pojan urheiluharrastukset on jouduttu lopettamaan oireilun takia. Ihmiset tuijottavat ja kuiskivat pojan ollessa sosiaalisissa ympäristöissä. Äiti kertoo, että pojan kaverit ovat kadonneet. Äidin mukaan poika on aiemmin ollut avoin, mutta muuttunut nyttemmin varautuneeksi. Pojalla on ollut myös poissaoloja koulusta sairaalajaksojen vuoksi. Minulle lähetti kirjoituksensa aikuinen toureetikko, jolla on oireyhtymää sairastava poika. Vanhempi kertoo, että hänen mielestään toureetikon sosiaalisia ongelmia aiheuttaa voimakas aistimaailma, joka on oireyhtymälle tyypillistä. Vanhempi kertoo, että hän itse sekä hänen poikansa tarkkailevat paljon muita ihmisiä itsensä lisäksi. Äiti kertoo testissään seuraavaa: ”Olen jo melkein 40-vuotias ja aika hyvin oppinut, etten voi aina luottaa omaan aistimukseeni, niinpä on täytynyt opetella kysymään, tarkoititko tätä vai tuntuuko minusta vain, olitko ilkeä vai kuvittelenko jne. Tällaista kommunikointia ja varmistusta opetan nyt pojalleni (melkein 13v.), jotta hän oppisi ennalta ehkäisemään omaa pahaa oloaan ja tulisi juttuun muiden kanssa. Me molemmat olemme olleet koulukiusattuja. Elämässä on kuitenkin ollut myös tilanteita joissa olemme olettaneet että toinen kiusaa / tarkoittaa pahaa, mutta niin ei ole ollutkaan, olemme tehneet väärän tulkinnan toisesta. Omalla kohdallani tämä asia on paljonkin ehtinyt vaikuttaa. Olin lapsena eristäytyvä, en sopeutunut kouluun, opiskelu viivästyi, minulla on ollut paljon pitkiä työttömyysjaksoja, nuorena käytin runsaasti päihteitä ja sen johdosta tapahtui paljon traumaattisia asioita, ei ollut itsesuojelukykyä kun pidin itseäni arvottomana. Masennus ja erityisesti ahdistuneisuus ovat tuttuja asioita. Minulla on myös paniikkihäiriö ja julkisten tilojen pelko.” 26 Tätä vyyhtiä on vaikea avata pelkästään touretten kautta, mutta se, että en tiennyt, että minulla on tourette, on varmasti eniten vaikuttanut, ei minulla ollut nimeä tyypillisille liitännäisille kuten ahdistukselle, paniikkihäiriölle tai masennukselle, vaikka niistä kaikista kärsin jo lapsena. Uskon, että kun itse, oma perhe ja muut läheiset, koulu jne. tietävät mistä on kyse ja osaavat suhtautua asiaan oikein, helpottuu toureetikon elämä. On rauhoittavaa, kun itse hyväksyy itsensä ja ominaisuutensa ja toisaalta kun tuntee olevansa hyväksytty juuri sellaisena kuin on muiden edessä.” Viimeinen kirjoitus on 23-vuotiaan Touretten oireyhtymää sairastavan miehen äidiltä. Äiti kertoo miehen saaneen Tourette-diagnoosin 15-vuotiaana. Äiti kertoo, että pojalla alkoi ilmetä levottomuutta, äänellisiä tic-oireita ja auktoriteettiongelmia koulun alettua. Pojan keskittyminen oleellisiin asioihin oli todella vaikeaa eikä vanhempien vinkkejä pienistä muisti- ym. avuista tietenkään otettu huomioon. Lisäksi ilmaantui vaihtelevasti erilaisia motorisia tic-oireita, härskiä kiroilua, erilaisten “mainoslauseiden” toistelua yms. Äiti kertoo tekstissään: ”Poikaa riepoteltiin kotipaikkakunnalla perheneuvolan puolella tutkimuksissa ja terapioissa käytös- ja oppimishäiriöiden takia sekä psykiatrian puolella sairaalaa myöten kun opettajat olivat sitä mieltä että Jokella on psyykkinen sairaus tai oireet johtuvat jostakin kotioloissa olevasta seikasta!!! Minä äitinä tunnistin pojan oireet touretteksi jo 6 vuotta ennen diagnoosia ollessani opiskelemassa erityisavustajaksi mutta asiantuntijat eivät halunneet ottaa meidän mielipidettämme huomioon!!” Äiti jatkaa tekstissään: ”Eli poika on saanut tämän oireyhtymänsä takia kärsiä turhan kauan lapsena ja nuorena väärästä kohtelusta ja oikeasta avun puutteesta, me vanhemmat jaksoimme onneksi uskoa hänen tulevaisuuteensa emmekä luovuttaneet vaikka hermot olivat välillä aika riekaleina. Joke on joutunut näiden omien juttujensa takia (mm.impulsiivinen käytös) monenlaisiin vaikeuksiin elämässään; jatkuvat konfliktitilanteisiin joutumiset koulussa, lain 27 kunnioittamisen uhmaaminen, alkoholin astuttua kuvaan monet tappelun nujakoihin joutumiset yöelämässä, mm. kahdessa pahoinpitelyjutussa mukana oleminen, lukuisa määrä ylinopeussakkoja. Potkut on tulleet kahdesta työpaikasta liiallisen omapäisyyden takia vaikka asiakkaat ja muu henkilökunta on pitänyt Jokea tosi taitavana ja supliikkina myyntitykkinä työpaikassaan.” Äiti kertoo pojallaan olleen elämässään muutama seurustelusuhde. Tällä hetkellä pojalla on avovaimo, jonka kanssa yhteiselämä sujuu hyvin. Äidin mukaan poika perusti hiljattain oman yrityksen ja alku näyttää lupaavalta. Äiti mainitsee pojan sosiaalisista suhteista seuraavaa: ”Muutama hyvä pitkäaikainen kaveri on pysynyt poikani rinnalla vaikka kaikki eivät näytä ymmärtävän tätä oman tien kulkijaa ja häipyvät rinnalta kotvan siinä kuljettuaan. poika ei ole itse halunnut kertoa kavereille oireyhtymästään vaikka siitä olisi varmasti hyötyä eikä hän aikoinaan suostunut ottamaan lääkitystäkään peläten oman todellisen luonteensa tuhoutuvan. Elämä siis näyttää tällä hetkellä hymyilevän vaikka Tourettepeikko väijyy aina olan takana.” 28 4 OMA KOKEMUS Sain aiheen tähän opinnäytetyöhön hyvin pitkälti omasta elämästäni. Minulla todettiin Touretten oireyhtymä ollessani noin 10-vuotias. Ennen diagnoosin saamista oireeni alkoivat satunnaisena rykimisenä, yskimisenä ja kurkun karautteluna. Kun oireilu muuttui säännölliseksi ja jatkuvaksi, vanhempani ja minä aloimme ihmetellä asiaa. Oireet muuttuivat äänekkäämmiksi ja yskimisen ja rykimisen lisäksi alkoi ilmetä kiljahduksia, hyminää ja muita monimuotoisia vokaalisia oireita. Tilastani huolestuneena vanhempani veivät minut terveyskeskuslääkärin vastaanotolle, josta minut ohjattiin edelleen nuorisopsykiatrian poliklinikalle. Tutkimusten ja muiden häiriöiden poissulkemisen jälkeen minulla todettiin Touretten oireyhtymä. Lääkekokeilu alkoi. Minulle määrättiin lääkitys tic-oireiden helpottamiseen. En muista, mikä oli ensimmäisen lääkkeen nimi, mutta muistan, ettei siitä ollut merkittävää vastetta vaivaani. Sitten kokeiltiin useita eri lääkkeitä tietyn ajan verran, mutta niistäkään ei ollut juurikaan apua. Tuohon aikaan, eli 90- luvun alkupuolella, ei todennäköisesti ollut vielä tietoa oireyhtymän lääkkeettömistä hoitokeinoista, kuten kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta, vertaisryhmistä tai puhumattakaan tavankääntämismenetelmistä. Minulle ei ainakaan tarjottu mahdollisuutta tällaisiin hoitomuotoihin. Nuoruusaikani oli monin paikoin haastavaa oireyhtymän kanssa. Tuntui, että määrätyt lääkkeet eivät juurikaan hillinneet tic-oireitani eikä minulla itselläni ollut niinkään keinoja niiden hallitsemiseen. Yritin kyllä pidätellä tic-oireitani esimerkiksi yläasteen oppitunneilla, mutta se oli yleensä haastavaa ja viimeistään oireeni purkautuivat saapuessani kotiin koulusta. Tic-oireeni olivat tuohon aikaan melko voimakkaita ja kuuluvia. Sosiaalisissa tilanteissa päästelin huomaamattomampia ääniä ja toistelin sanoja, jotka olivat tarttuneet toisten puheista tai omia keksimiäni. Kotiin saapuessani ja muutenkin yksin ollessani saatoin jopa kirkua ja huutaa täyttä kurkkua useita sekunteja ja tiheään tahtiin. Muistan, kuinka se vei minulta voimia ja iltaa kohden olinkin jo uuvuksissa oireiluni vuoksi. Yöt olivat suhteellisen rauhallisia, en juurikaan oireillut nukkuessani, vaikka saatoin vielä kiljahdella vuoteessani juuri ennen nukahtamista. Yläasteella esiintyi jonkin verran minuun kohdistuvaa koulukiusaamista. Häpesin itselläni olevaa oireyhtymää ja tic-oireita enkä mielelläni puhunut aiheesta kenenkään 29 kanssa. Näin myöhemmin ajateltuna, olisi ollut hyvä ottaa asia puheeksi kouluympäristössä. Luokkatoverini ja lähimmät kaverini eivät minua juurikaan kiusanneet, tuntemattomammat vaan rinnakkaisluokkalaiset, jotka matkivat äännähdyksiäni ja nimittelivät minua mielenvikaiseksi, hulluksi yms. Sain kuitenkin yläasteen käytyä loppuun ja peruskoulun päästötodistuksen. Pääsin opiskelemaan ammattiopistoon rakennusalan perustutkintoa, mikä kiinnosti minua tuohon aikaan. Olin hyvin varuillani opintojen alkaessa, koska olin menossa uuteen ympäristöön, uusien ihmisten pariin oireineni. Huomasin hyvin nopeasti, että luokkatoverini alkoivat matkia oireitani ja jälleen kerran nimittelemään ja haukkumaan minua. Kaikki opiskelijat olivat poikia ja toisilleen entuudestaan tuntemattomia, joten luulen, että silloisille luokkatovereilleni tapahtui tietynlaista sosiaalista vahvistumista ja he ryhmäytyivät keskenään, kun he liittoutuivat minua vastaan ja ns. käyttivät minua tuhkakuppina. Keskusteltuamme tilanteesta opinto-ohjaajani kanssa, päädyimme ratkaisuun vaihtaa luokkaa. Sama meininki jatkui kuitenkin luokalla, jolle siirryin. Tilanne oli hankala. En lopulta nähnyt muuta vaihtoehtoa kuin keskeyttää opinnot. Halusin kuitenkin itselleni ammatin, joten kokeilin opiskelua muillakin ammattilinjoilla, mutta niissäkin jouduin pilkan ja nimittelyn kohteeksi. En vieläkään halunnut luovuttaa. Lopulta minulle tarjottiin peruutuspaikkaa hotelli- ja ravintola-alan perustutkintoon. Ala ei niinkään kiinnostanut, mutta päätin kokeilla opiskelua vielä kerran. Olin iloisesti yllättynyt, kun minut otettiin luokalle myönteisesti vastaan. Luokalla oli hyvin heterogeenisiä opiskelijoita, nuoria ja vanhoja, sekä tyttöjä pehmentämässä arvoja ja ilmapiiriä. Jotenkin luontevasti sopeuduin heti porukkaan. Oireilin, mutta tuntui, ettei kukaan kiinnittänyt siihen juurikaan huomiota. Ehkä juuri tämän johdosta tic-oireeni alkoivat lieventyä ja aloin oppia hallitsemaan ja pidättelemään niitä koulupäivieni ajan. Opiskelut kestivät kaksi vuotta ja sain tutkintotodistuksen vuonna 1999. Pääsin käsiksi työelämään, en tosin ravintola-alalle vaan muihin tehtäviin. Tic-oireeni olivat jokseenkin hallittavissa, mutta ilmenivät ajoittain eri tilanteissa. Koin kuitenkin oireiluuni liittyvää leimautumista ja lokerointia toisten ihmisten tahoilta. Suurin syy tähän oli varmasti se, että en oikeastaan kertonut kenellekään itse oireyhtymästä tai 30 ylipäätään syytä poikkeavaan käyttäytymiseeni. Häpesin edelleen Tourettea ja ehkä asian kieltäminen ja poissulkeminen oli psyykkinen puolustuskeinoni eli defenssi. Tämän oli varmaan aiheuttanut huonot opiskelukokemukseni sekä omat mielipiteeni ja pelkoni sekä omat ennakkoluuloni ihmisten suhtautumisesta ongelmaani. 2000-luvun alusta meni reilu kymmenen vuotta, etten halunnut olla Touretten oireyhtymän kanssa missään tekemisissä, en keskustella ihmisten kanssa asiasta, saati tavata toisia toureetikkoja. Halusin karttaa sairausajattelua ja halusin pyrkiä elämään kuin oireyhtymää ei olisikaan, vaikkakin oireilin. Toki ihmiset välillä kysyivät, mikä minua vaivasi, kun päästelin erilaisia ääniä ja sanontoja. Yleensä kielsin koko asian, vaihdoin puheenaihetta tai keksin jonkun muun selityksen, kuin Tourette. Tällainen toiminta kehitti minulle epärehellisen käyttäytymismallin, mikä heijastui muihinkin asioihin kuin oireyhtymän salailuun, lähinnä parisuhteisiini. Olin 2000-luvun alusta lähtien noin kymmenisen vuotta useissa ja vaihtelevissa työtehtävissä. Pyrin aina suorittamaan työni hyvin ja tuloksellisesti, mutta useimmat työssäolojaksot jouduin keskeyttämään tai jäämään pois työstä tic-oireideni vuoksi. Välillä tuntui, ettei mistään tule mitään. Koin usein olevani tuuliajolla. Käytin tuolloin alkoholia kohtuudella, mutta osittain siitä syystä, että humalatila osittain vähensi oireiluani ja sen aiheuttamaa pahaa oloa. Alkoholinkäyttöni sijoittui pääsääntöisesti vapaa-aikaan. Kun nyt mietin noita aikoja, minusta tuntuu, että olin usein lähellä syrjäytymistä oireiluni vuoksi, mutta ehkä henkilökohtainen motivaatio päästä eteenpäin elämässä esti minut kuitenkin jäämästä yhteiskunnan ulkopuolelle ja jättäytymästä sosiaalisista suhteista ja kontakteista. Syksyllä 2009 päätin hakeutua opiskelemaan. Halusin itselleni ammatin, jossa voisin luoda uran. Lähihoitajan työtehtävät kiinnostivat alan monipuolisuuden ja hyvän työllistymistilanteen vuoksi. Kiinnostusta lisäsi myös halukkuuteni työskennellä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien parissa. Olin kuullut työstä paljon positiivisia asioita. Ajattelin myös, että soveltuisin alalle mielestäni hyvin. Pääsin opiskelemaan ja sillä tiellä olen edelleen. Koen, että opiskelu on teoriatietojen ja työkokemuksien lisäksi parantanut mahdollisuuksiani tarkastella ja ymmärtää muita ihmisiä ja itseäni kokonaisuutena. Sosiaali- ja terveysalan opiskeluympäristö on antanut minulle hyvän henkilökohtaisen kasvun mahdollisuuden. Tähän liittyy tapahtuma loppukesästä 2011, 31 jolloin päätin hyväksyä Touretten oireyhtymän osaksi elämääni ja identiteettiäni. Hyväksyminen on tuonut elämääni pelkästään hyvää. Puhun nyt avoimemmin oireyhtymästäni läheisilleni ja tuntemattomille ihmisille, enkä pelkää oireiluuni liittyviä kysymyksiä. Haluan myös toimia muiden toureetikkojen hyväksi ja pyrkiä omalta osaltani auttamaan heitä omien voimavarojeni mukaan. Olen aktiivisesti mukana Touretteen liittyvässä yhdistystoiminnassa ja perustanut Tourette-vertaisryhmän Jyväskylään. Näihin asioihin liittyen tein myös tämän opinnäytetyön. Toivon, että opinnäytetyöstäni voisi olla jollekin apua. Minua se on jo auttanut omassa elämässäni. Olen käyttänyt monta vuotta samaa lääkitystä oireyhtymääni ja koen, että lääkitys osaltaan hillitsee ja vähentää tic-oireitani, vaikkakaan lääkitys ei poista niitä. Muutenkin Tourette elää minussa vaihtelevaa elämää oireiden ilmenemismuotoineen, -tapoineen ja -voimakkuuksineen. Olen elämäni aikana myös oppinut säätelemään oireitani ja muuttamaan niitä johonkin huomaamattomampaan muotoon. Nämä toiminnot eivät kuitenkaan aina onnistu. Olen viimeaikoina leikitellyt ajatuksella, että jos minulle annettaisiin mahdollisuus parantua pysyvästi oireyhtymästä, haluaisinko sitä. Jos tuo mahdollisuus olisi annettu kymmenen vuotta sitten, en olisi epäröinyt hetkeäkään. Nyt en ole enää varma. Tourette, kaikkine siihen liittyvine ongelmineen ja haastavuuksineen on kuitenkin tuonut elämääni paljon hyvää ja arvokasta. Se on myös oikeasti iso osa identiteettiäni, enkä ole varma haluaisinko luopua niin paljosta itseäni. 32 5 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTTAMINEN JA ETENEMINEN 5.1 Opinnäytetyöni kirjallinen osuus Lähdin työstämään opinnäytetyötä suunnittelulla loppuvuodesta 2011. (Liite 3) Opinnäytetyön aihe muodostui pikkuhiljaa ja saavutti lopullisen muotonsa kevättalvella 2012. Olen aktiivisesti mukana Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnassa. Halusin teettää kyselyn Touretten oireyhtymästä kärsiville ihmisille, koskien hyvinvointiongelmia heidän elämässään. Laadin kyselyni saatekirjeen itse, mutta toteutin kyselyn Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnanjohtajan avustuksella, joka postitti kyselyn yhdistyksen jäsenille joulukuussa 2011. (Liite 4) Sain kyselyyni vastauksia n. 10 kpl joulukuun 2011 ja helmikuun 2012 välisenä aikana. Aloin kirjoittaa teoriatietoa Touretten oireyhtymästä ja hyvinvointiongelmista. Samassa yhteydessä kirjoitin myös omia mietteitäni ja tietoja itsestäni. Seuraavaksi aloin purkaa saamiani kirjoituksia Tourette-henkilöiltä ja heidän läheisiltään. Osan teksteistä julkaisin sellaisenaan ja osan muokkasin omin sanoin kirjoitettuun tekstimuotoon. Tämän jälkeen kirjoitin omista kokemuksistani ja omia pohdintoja. Lopuksi kirjoitin tiivistelmän. Ja kokosin työni lopulliseen muotoonsa 5.2 Opinnäytetyön toiminnallinen osuus Suoritin opinnäytetyöni toiminnallisen osuuden Helsingin yliopiston päärakennuksessa pidetyillä Autismin talvipäivillä 10.- 11.2.2012. Tapahtuman järjesti Suomen Autismija Aspergerliitto ry. (Liite 5) Yhdistyksestä oltiin minuun yhteydessä loppusyksystä 2011 ja kysyttiin halukkuuttani osallistua talvipäiville luennoimaan Touretten oireyhtymästä. Suostuin luennoimaan ja sain opettajani kehotuksesta ajatuksen suorittaa opinnäytetyöni toiminnallisen osuuden pitämäni luennon muodossa. 33 Toiminnallinen osuus oli pitämäni luento 11.2.2012, klo 10.45-11.20. Luentoni teemana oli omavoimaisuus. Kerroin puheenvuorossani kokemusasiantuntijan näkökulmasta Touretten oireyhtymästä ja siihen liittyvistä asioista elämässäni. Toin luentoni aikana esille tekemäni opinnäytetyöni aihetta ja kirjallista osuutta. Luento tapahtui 80 henkilöä mahduttavassa luentosalissa, joka oli täynnä kuulijoita. Osalle ihmisistä piti hommata ylimääräisiä istumapaikkoja. Olin tehnyt luentoani varten tukisanalistan (Liite 6), jota oli tarkoitus käyttää luentoni runkona. Aloittaessani luentoni, huomasin, että juttua tuli sen verran spontaanisti ja intensiivisesti, etten juurikaan edes vilkaissut tekemääni tukisanastoa koko luennon aikana. Aloitin luennon esittelemällä itseni ja kertomalla hieman tämänhetkisestä koulutuksestani. Tämän jälkeen jatkoin luentoa kysymällä yleisöltä, kuinka paljon he tietävät oireyhtymästä. Yleisön joukossa oli yksi henkilö, jolle oireyhtymä oli hieman tuntematon. Kerroin seuraavaksi tiivistetysti oireyhtymästä ja sen ilmenemisestä sekä omasta oireilustani ja oireiden hallitsemistavoistani. Jatkoin luentoa kertoen lapsuudenja nuoruudenkokemuksistani oireyhtymän parissa. Halusin tuoda lapsuuttani ja nuoruuttani esille luennossani, koska ajattelin, että yleisön joukossa voisi olla nuorien toureetikkojen vanhempia joita asia voisi kiinnostaa. Yleisö esitti kysymyksiä luentoni aikana ja keskeytin puheenvuoroni vastatakseni niihin. Saattoi olla, että ennen esitettyjä kysymyksiä puhumani aihe vaihtui esitetyn kysymyksen aiheen mukaiseksi. En kuitenkaan kokenut sitä häiritseväksi. Jatkoin luentoani kertomalla omasta elämästäni Touretten oireyhtymän parissa. Yleisö esitti välillä kysymyksiä ja vastasin niihin. Luentoni lopuksi kerroin vielä tekemästäni opinnäytetyöstä ja omista tavoitteistani toimia oireyhtymästä kärsivien hyväksi. Luentoni loputtua kaksi muuta luennoitsijaa pitivät oman luentonsa Aspergerin oireyhtymän kanssa elämisestä. Luentojen lopuksi vastailimme vielä yhteisesti meille esitettyihin kysymyksiin. Tilaisuus loppui n. klo 12.00. 34 Luentoani oli seuraamassa Autismi- ja Aspergerliiton tiedottaja Katariina Mäkelä, jonka kanssa sovittiin, että hän antaa opinnäytetyöni toiminnallisesta osuudesta kirjallista palautetta ohjaavalle opettajalleni Pirjo Eirolalle. (Liite 7) Omasta mielestäni luento eli opinnäytetyöni toiminnallinen osuus meni hyvin. En pahemmin sekoillut sanoissani ja mielestäni ulosantini ja esiintymiseni oli yleisölle miellyttävää ja vaivatonta seurattavaa. Yhden esitetyn kysymyksen jälkeen, minun oli hetkellisesti haastavaa päästä takaisin kertomaani aiheeseen, mutta onnistuin kuitenkin siinä, enkä kokenut unohdustani itselleni häiritseväksi. Otin mielestäni yleisön hyvin huomioon ja annoin heille tilaa esittää välikysymyksiä. Koin saavani luennostani arvokasta esiintymis- ja luennointikokemusta jatkoa ajatellen. Ehkä jatkoa ja mahdollisia tulevia luentoja ajatellen kaipaisin kehittymistä ajankäytön hallinnassa luentoni aikana. Tässä ensimmäisessä luennossani en huomioinut ajankulua ja minun piti aika paljon tiivistää luentoni loppuosuutta. En kylläkään kokenut sitä häiritseväksi itselleni tai yleisölle ja otan asian paremmin huomioon jatkossa. Sain paljon positiivista palautetta kuulemassa olleelta yleisöltä luentoni jälkeen. Samoin Autismi- ja Aspergerliiton tiedottaja Katariina Mäkelä piti luentoa onnistuneena. (liite 7) 35 6 POHDINTA Olen henkilökohtaisesti tyytyväinen, että olen 2000-luvun toureetikko. Olen joskus pyöritellyt mielessäni ajatusta, millaista olisi ollut elämä Touretten oireyhtymän kanssa vuosikymmeniä aikaisemmin. Mielestäni nyky-yhteiskunta on kehittyneempi sietämään erilaisuutta ja erilaista käyttäytymistä, kuin vuosikymmeniä aiemmin. Ihmiset tuntuvat olevan myös suvaitsevaisempia ja onhan sekin mainittava, että Touretten oireyhtymästä ja muistakin häiriöistä tiedetään nykyisin enemmän ja tietoisuus on levinnyt enemmän myös kansan keskuuteen. Olen ajatellut, että jonkinlaisena kauhuskenaariona voisi pitää ajatusta, että toureetikot olisi suljettu johonkin laitokseen heidän oireilunsa vuoksi menneinä aikoina. Keskiaikana heidät olisi varmaan poltettu noitaroviolla. No, onneksi tilanne on nyt toinen ja aika kehittyy varmasti parempaan suuntaan koko ajan. Lukiessani minulle kirjoitettuja tekstejä, jotka olivat lähettäneet Touretten oireyhtymän kanssa elävät ihmiset ja heidän läheisensä, huomasin monissa teksteissä yhteisiä piirteitä. Monet toureetikot häpeävät vaivaansa. Samasta asiasta olen kärsinyt itsekin. Varsinkin voimakkaat vokaaliset oireilut aiheuttavat toureetikolle varmasti ahdistusta, kärsimystä ja häpeän tunnetta sosiaalisessa ympäristössä. Uskon, että hyvin useat ihmiset mieltävät toureetikon vokaaliset oireet joksikin mielenterveyshäiriöksi, huonoksi käyttäytymiseksi tai ilkeydeksi. Toureetikolle voi olla haastavaa selittää käyttäytymisensä syy jollekin ventovieraalle varsinkin hektisissä tilanteissa. Kerron omasta elämästäni esimerkin. Kuljin viime syksynä koulumatkani polkupyörällä. Lähdin usein aamuisin liikenteeseen. Saattoi olla, että aamulla väsymys ja osittainen jännittyneisyys koulupäivästä aiheuttivat minulle paljon vokaalista oireilua nimenomaan aamuisin. Muistan yhden yksittäisen tapauksen, kun pyöräilin yhtenä aamuna kouluun. Ohitin pyörälläni erään vanhuksen kevyenliikenteenväylällä ja juuri hänen kohdallaan murahdin jotain sopimatonta. Katsoin taakseni ja näin vanhuksen pyörittelevän päätään ihmettelevän näköisenä. Jatkoin matkaani kouluun päin, mutta tunsin häpeää ja syyllisyyttä tapahtuneesta. Olisin halunnut palata tuon vanhuksen luo ja selittää käyttäytymiseni syy. En kuitenkaan tehnyt niin, koska luulin olevani jo myöhässä koulusta. Tällaisia tapauksia sattui useasti juuri tuona syksynä. Tuntuu siltä, että jos olisin joka kerta mennyt noiden kyseisten ihmisten luo kertomaan oireyhtymästäni, olisin myöhästynyt koulusta ainakin tunnin 36 joka aamu. Tällaiset tilanteet ovat ikäviä. Uskon, että muutkin toureetikot ovat törmänneet vastaaviin tilanteisiin ja kokeneet häpeää ja syyllisyydentunnetta. Tämän vuoksi olisikin tärkeää saada Touretten oireyhtymää enemmän ihmisten tietoisuuteen, niin väärinkäsityksiltä voisi välttyä. Lukemistani teksteistä ilmeni myös, että monia toureetikkoja kiusataan tai on kiusattu heidän oireilunsa vuoksi. Niin myös itseänikin. Tourette-henkilö voi olla hyvin helppo pilkan kohde näkyvine tai kuuluvine oireineen. Kiusaamiseen voi myös liittyä se, etteivät kiusaajat tiedä, mistä oikeasti on kyse. Tourette-lasten ja -nuorten kohdalla olisikin tärkeää esimerkiksi kouluympäristössä tiedottaa opettajille ja koulun henkilökunnalle lapsen oireyhtymästä. Tärkeää olisi myös tiedottaa asiasta luokkatovereille ja muillekin oppilaille. Tiedottaminen tulisi tehdä harkitusti ja järkevästi, ettei se lisäisi toureetikon kiusaamista. Toureetikko saattaa oireilunsa tai liitännäisongelmiensa vuoksi syrjäytyä tai olla syrjäytymisvaarassa. Lukemistani teksteistä nämäkin asiat ilmenevät. Yksi asia, joka voisi ehkäistä toureetikon syrjäytymistä, olisi vertaistoiminta. Toureetikolle voisi olla tärkeää ja mielekästä tavata toisia henkilöitä, jotka kamppailevat samojen ongelmien parissa. Hän voisi myös jakaa elämäänsä ja mielipiteitään ja kenties huomata, ettei ole yksin asiansa kanssa. Vertaistoiminta on muutenkin noussut arvostettuun asemaan kaikkien muidenkin sairauksien ja häiriöiden hoidossa ja ihmisten kuntoutumisessa. Olen itse perustanut vertaisryhmän kotikaupunkiini Jyväskylään ja kun ryhmä ensimmäisen kerran kokoontui, minulle jäi todella hyvä olo tapaamisesta ja uskon, että muutkin ryhmässä mukana olleet kokivat niin. Ryhmän on tarkoitus jatkaa toimintaa Jyväskylässä. Suomessa toimii jo useita Tourette-vertaisryhmiä eri paikkakunnilla. Tämän opinnäytetyöni tavoitteina on luoda ennaltaehkäiseviä näkökulmia Touretteen liittyviin ongelmiin ja liitännäisvaikutuksiin, pyrkiä oikomaan ja peräti murskaamaan vallitsevia ennakkoluuloja, tuoda helpotusta vaikeisiin tilanteisiin ja pyrkiä omalta osaltani tukemaan muiden Toureetikkojen elämän- ja oireidenhallintaa, tukemaan heidän läheisiään ja tietysti tiedottamaan oireyhtymästä yleisesti. Koen, että opinnäytetyöni aihe on tärkeä ja ajankohtainen. Olen itse kokenut, että Touretten oireyhtymä on aina jollain tavalla hallinnut elämääni ja ohjannut sen suuntaa. 37 Olen joutunut tekemään ratkaisuja elämässäni, jotka ovat olleet periaatteitani ja etiikkani vastaisia, koska olen halunnut helpottaa elämääni toureetikkona ja pyrkinyt välttelemään ristiriitoja, hämmästelyä sekä kiusaamista itseeni kohdistuen. Aikaisemmin nuorempana minun oli todella vaikea hyväksyä tilaani. Ajoittain voimakas oireilu sai minut välttelemään tiettyjä sosiaalisia tilanteita. Yritin hillitä oireitani voimavarojani kuluttavasti monissa tilanteissa. Toki niin joudun tekemään edelleenkin, mutta metodini oireiden hillitsemiseen ovat vuosien varrella kehittyneet ja jalostuneet. En koskaan aiemmin kertonut tuttavilleni, saati tuntemattomille ihmisille oireideni todellista syytä, vaan sepitin yleensä jonkun muun selityksen tai sitten pyrin vaihtamaan puheenaihetta sekä mitätöidä koko keskustelun. Minun oli vaikea hyväksyä, että minulla on niin kiusallinen ja nolo sairaus. Tourette oli minulle kirosana, enkä yleensä halunnut keskustella siitä kenenkään kanssa. Tällainen toimintamalli lisäsi osaltaan oireiluani ja vaikutti negatiivisesti itsetuntooni. Olen nyt kolmekymppinen. Uskon, että aikuistumisen ja kasvamisen myötä olen viimeaikoina oppinut hyväksymään oireyhtymääni ja koen olevani valmis jakamaan kokemuksiani sekä toimimaan muidenkin Toureetikkojen hyväksi. Koen olevani avoin keskustelemaan oireyhtymästäni tuntemattomien ihmisten kanssa, enkä kavahda oireyhtymästäni esitettäviä kysymyksiä. Olen niin sanotusti osittain tullut ulos kaapista ja haluan jatkaa tällä tiellä, niin että, olen jonain päivänä täysin sinut oireyhtymäni kanssa. Koen myös olevani erityinen positiivisella tavalla enkä koe enää eriarvoisuutta. Tourette kaikkine negatiivisine ilmiöineen on luonut minusta ihmisen, jonka näen tänä päivänä peilistä. Uskon, etteivät oireeni koskaan katoa lopullisesti ja olen jo hyväksynyt sen. Touretten kanssa eläminen on ajoittain haastavaa ja voimavaroja kuluttavaa, mutta se on saanut minut ajattelemaan laajemmin muidenkin ihmisten vaikeuksia elämässä. Omaan napaani tuijottaminen, omilla ongelmillani mässäily sekä itseni sääliminen ovat vaihtuneet avoimeen suhtautumiseen itseeni, ympäristööni, läheisiini sekä muihin ihmisiin. Opiskelemani ammattiala antaa myös hyvät valmiudet toteuttaa nykyisiä aatteitani ja suhtautumistapoja tulevissa töissäni. 38 Olen elämälle kiitollinen, en katkera. Tourette voi olla kutsumaton vieras, mutta se voi tuoda mukanaan myös paljon hyvää. Toivon, että tästä opinnäytetyöstäni voisi olla jollekin hyötyä tai peräti apua. Voisihan sen ajatella toimivan jonkinlaisena rohkaisuna toiselle toureetikolle, jotta hänen elämänlaatunsa voisi tulla paremmaksi. Tätä toivon ihan kaikille Tourette-henkilöille. Toivon myös muiden ihmisten ymmärtävän Tourettehenkilöä paremmin. 39 7 KIITOKSET KIITOKSET SEURAAVILLE HENKILÖILLE JA TAHOILLE, JOTKA VAIKUTTIVAT TÄMÄN OPINNÄYTETYÖN TOTEUTUMISEEN AVOPUOLISONI LAURA MÄÄTTÄ JA ISÄNI TIMO ROMO KAIKKI TOURETTE-HENKILÖT JA HEIDÄN LÄHEISENSÄ, JOTKA VAIKUTTIVAT OMALLA PANOKSELLAAN TYÖNI SISÄLTÖÖN SUOMEN TOURETTE-YHDISTYKSEN TOIMINNANJOHTAJA SAVIKUJA SUOMEN AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY MIELENTERVEYSYHDISTYS KELLO RY OPETTAJANI PIRJO EIROLA TUULA 40 LÄHTEET Gillberg, C. 2001. TOURETTEN oireyhtymä. Juva. PS-kustannus, 7–13, 26, 29–30, 34–45, 47–48, 51, 53, 72–84 Helsingin kaupungin hallintokeskus, Turvallisuus- ja valmiusosasto. 2009. Syrjäytymisen ehkäisy ja vähentäminen-työryhmän raportti. Viitattu 9.1.2012 http://www.hel2.fi/ajankohtaista/Syrj%C3%A4ytymisen_ehk%C3%A4isy_ja_v%C3% A4hent%C3%A4minen.pdf Huttunen, M. 2011. Lääkärikirja Duodecim. Päivitetty 22.10.2011. Viitattu 1.2.2012 http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto Lehto, P. 2009. Mielenterveysongelmista: syrjäytyminen. Viitattu 9.1.2012 http://mielenterveys.info/ongelma_syrjaytyminen.html Oulun ammattikorkeakoulu. Sosiaalipolitiikka II 3 ov. Viitattu 9.1.2012 http://www.oamk.fi/~aivanhal/sosiaalipolitiikka_II/hyvinvointiongelmat.htm Stakes. 2002. Sosiaalityön sanasto. Päivitetty 8.10.2003. Viitattu 1.2.2012 http://sty.stakes.fi/NR/rdonlyres/0C799961-C977-45DE-B0F67C92DA1D38B9/4014/http___wwwstakesfi_oske_terminologia_sanastot_sost.pdf Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos. 2012. Kaventaja, Hyvinvointi- ja terveyserojen kaventaminen. Viitattu 1.2.2012. http://www.thl.fi/fi_FI/web/kaventaja-fi/eriarvoisuus Touretten oireyhtymä. Viitattu 28.12.2011. http://www.asperger.fi/tourette.htm 41 LIITTEET 7.1 Liite 1 J-P sairastaa Touretten syndroomaa Elämää huutelun ja pakkoliikkeiden kanssa Torstai 16.2.2012 klo 09.00 J-P Kurvi on joutunut tottumaan ihmisten tuijotuksiin. Häpeä rajoittaa hänen elämäänsä jatkuvasti. J-P Kurvi välttää julkisia paikkoja sairautensa takia, koska hänestä on raskasta olla ihmisten tuijotuksen kohteena. Perheen kanssa ajanvietto, kalastaminen, luonnossa liikkuminen ja mökkeily ovat miehen sydäntä lähellä. (MINNA JALOVAARA) Oireet: • Touretten syndrooma on neuropsykiatrinen oireyhtymä, jolle on ominaista toistuvat ja tahdosta riippumattomat liikkeet (tics) sekä hallitsemattomat vokaaliset äännähdykset. • Pieneen osaan tapauksista saattaa kuulua vokaalisaatioita, joihin voi sisältyä sosiaalisesti epäsopivia sanoja (esim. kirosanoja) ja lauseita. Pakkoliikkeisiin voi kuulua mm. silmien räpsytystä, toistuvaa kurkun puhdistusta, nuuskimista, käsivarren liikuttelua, potkuliikkeitä, olkapäiden nykimistä tai hyppelyä. Nämä purkaukset eivät ole harkittuja eikä niillä ole mitään tarkoitusta. • Oireet ilmestyvät lähes aina ennen 18 ikävuotta. Miehillä TS on 3 tai 4 kertaa yleisempi kuin naisilla. On arvioitu, että noin puolella prosentilla kouluikäisistä olisi TS. Monella oireet lievittyvät aikuisiässä. Diagnoosi perustuu oireiden havainnointiin. • • Useimmat ihmiset, joilla on TS, elävät tuottavaa elämää ja toimivat kaikissa eri ammateissa ja tehtävissä. • Touretten oireyhtymää ei voida parantaa, mutta oireita voidaan lievittää ja oppia hallitsemaan esimerkiksi lääkkeiden ja käyttäytymisterapian avulla. Lähde: Suomen Tourette-yhdistys Tutkimukset viittaavat vahvasti siihen, että TS periytyy. Geeni välittyy lapselle noin 50 % todennäköisyydellä, mutta se voi ilmetä Touretten oireyhtymänä, lievempänä tic-oireyhtymänä tai esimerkiksi pakko-oireyhtymänä ilman ticsejä. J-P Kurvi, 31, herätti lapsena huomiota ääntelemällä erikoisesti, nykimällä kasvojaan ja toistelemalla sanoja. Pojan vanhemmat olivat kovin ihmeissään ja huolissaan. J-P:tä vietiin noin parinkymmenen lääkärin vastaanotolle ympäri Etelä-Suomea. Psykiatrit, erikoislääkärit, foniatrit eivätkä korvalääkärit osanneet sanoa, mikä lasta vaivaa. 42 - Vanhempien huoli vain kasvoi. Aluksi he luulivat, että ääntely oli tapani. He eivät tajunneet, etten voi sille mitään. Lopulta Tampereen Koskiklinikan neurologi keksi pojalle oikean diagnoosin: Touretten syndrooma. J-P oli 12-vuotias, kun hänen sairautensa todettiin. - Se oli helpotus. Pidän itseäni täysin järkevänä ja terveenä ihmisenä, joten oli hyvä tietää, mistä oireet johtuivat. Raskasta läheisillekin Touretten syndroomaa ei voida parantaa, vaan sairaus on elinikäinen. Oireet ovat yksilöllisiä, mutta kaikilla sairastuneilla on tic-liikkeitä eli pakkoliikkeitä. - Minun oireeni ovat pääasiassa äännähdyksiä ja sanojen toistelua. Lisäksi minulla on pään, niskojen, kasvojen ja ylävartalon tic-liikkeitä. Saan oireita päivittäin, lähestulkoon jatkuvasti, J-P kertoo. - Jos oikein skarppaan, pystyn hillitsemään oireita jonkun verran. Ne tulevat sitten entistä pahempina myöhemmin. Touretten oireyhtymä on harvinainen, mutta sairastuneita on Suomessakin tuhansia. J-P tulee toimeen sairautensa kanssa, vaikka se tekee elämästä raskasta. - Tämä on erittäin vastenmielinen ja kamala sairaus. Eikä pelkästään itselleni vaan myös läheisilleni. Rajattua elämää Oireyhtymä on kaventanut J-P:n elämää. Hän ei kehtaa liikkua normaaliin tapaan julkisilla paikoilla, käydä kahviloissa tai ruokakaupassa, lastensa kanssa leikkipuistossa tai elokuvissa. - Kun käyn ulkona, se on minulle järjettömän iso voimanponnistus. Jos menen lasten kanssa tunniksi luistelemaan, kärsin siitä kolme päivää. Tämä on fyysisesti hyvin kuluttava sairaus, kun itseään häpeää niin paljon ja oireita yrittää hillitä. Pakkoliikkeiden ja ääntelyjen lisäksi J-P:llä on jatkuvasti myös paha olo fyysisesti. - Sairaus on mielessä joka sekunti. Tiedän ja tunnen kaikki oireet, ja sivullisetkin yleensä huomaavat ne, hän sanoo. - Sairaus harmittaa, ärsyttää ja hävettää minua. Olisi hienoa olla terve edes yhden päivän ajan. Mutta asiat voisivat olla pahemminkin. Sairauden myötä olen oppinut ajattelemaan elämää uudella tavalla. Silti onnellinen J-P Kurvi kärsi aikanaan oireidensa takia koulukiusaamisesta. Osa ystävistä kuitenkin ymmärsi pojan sairauden, eikä häntä jätetty kokonaan yksin. Hänellä on edelleen paljon hyviä kavereita. - Minun ei ollut aiemmin helppoa puhua sairaudestani, vaikka varmasti se tuli kaikille selväksi aika nopeasti. Sittemmin opettelin avoimemmaksi. 43 J-P selvisi lukiosta ja kirjoitti ylioppilaaksi - vaikkakin poikkeusjärjestelyin kopissa yksin valvojan kanssa. Nyt hän on työskennellyt 10 vuotta Itellassa postin lajittelukeskuksessa. - Olen pystynyt tekemään aina normaalisti töitä. Liikuntaa olisin halunnut opiskella, mutta se ei onnistunut. J-P:llä on vaimo ja kolme pientä lasta. Toisinaan lapset ihmettelevät isänsä ääntelyjä ja liikkeitä. Toistaiseksi kukaan lapsista ei ole perinyt isänsä sairautta. - Sanotaan, että syndrooma on jonkin verran perinnöllinen, mutta ei minunkaan suvussani sitä ole kenelläkään. En tiedä, miksi sairastuin. Sairaudestaan huolimatta J-P on onnellinen. - Olen sinut itseni kanssa ja minulla on hyvä itsetunto. Sairauteni herättää paljon hämmennystä, mutta olen onneksi vahva persoona. Välillä ihmiset tuijottavat ja vaihtavat kadun puolta. Joskus minulle on sanottu, että miksi huutelet. En mahda ääntelyille mitään. Oireet alkavat lapsena Tuhannet suomalaiset sairastavat Touretten oireyhtymää, vaikka sairaus itsessään on suomalaisille tuntematon. Suomen Tourette-yhdistyksen toiminnanjohtajan Tuula Savikujan mukaan sairastuneita on 0,3-0,8 prosenttia Suomen väestöstä, maksimissaan yksi prosentti. - Yleensä oireyhtymä alkaa lapsena, joskus vasta murrosiässä. Savikujan mukaan Tourette on monimuotoinen oireyhtymä. - Oireet itsessään haittaavat, ja myös ympäristö aiheuttaa ongelmia. Ihmistä, joka nykii, ääntelee tai hokee, pidetään kummallisena. Touretten oireyhtymä seurantatutkimuksella. on neurologinen sairaus, joka diagnosoidaan - Kaikkien oireiden pitäisi ilmetä vuoden sisällä eivätkä ne saa olla pois enempää kuin kolme kuukautta, Savikuja kertoo. Syndroomaan on olemassa lääkehoitoa, mutta se ei tehoa kaikilla. Lääkkeet eivät myöskään paranna sairautta. Sairaus on perinnöllinen, mutta kaikkien sairastuneiden lapset eivät oireyhtymää saa. Joillekin syndrooma on puhjennut esimerkiksi infektion tai rokon seurauksena. Savikujan mukaan sairastuneet pystyvät estämään oireitaan jonkin verran. - Päivän estelyn jälkeen saattaa kuitenkin tulla mielettömiä kramppeja ja fyysisiä kipuja. Suurin osa Touretten oireyhtymää sairastavista on normaaleja perheenisiä ja -äitejä, jotka käyvät töissä tai opiskelevat. TIIA RANTALAINEN tiia.rantalainen@iltalehti.fi 44 KUVAT MINNA JALOVAARA http://www.iltalehti.fi/terveys/2012021615174037_tr.shtml Torstai 16.2.2012 klo 09.00 45 7.2 Liite 2 Tässä on syrjäytymisen ydin: 32500 nuorta täysin hukassa Tuhannet eivät ilmoittaude edes työttömiksi Tilastokeskuksen kehittämispäällikkö Pekka Myrskylän mukaan Suomessa syrjäytymisen ytimessä on 32 500 ulkopuolista nuorta. He eivät ole rekisteröityneet edes työttömiksi työnhakijoiksi. – He ovat nuoria, jotka eivät näy missään tilastoissa. Kukaan ei tarkkaan tiedä keitä he ovat ja mitä he tekevät, Myrskylä toteaa Elinkeinoelämän valtuuskunnan julkaisemassa analyysissäHukassa. Myrskylän analyysin mukaan syrjäytyneistä nuorista lähes neljännes on maahanmuuttajataustaisia. Vieraskielisistä kouluttamattomista nuorista joka kolmas on syrjäytynyt. Kantaväestöön kuuluvista näin on joka kahdeksannen kohdalla. Syrjäytyminen on siis myös maahanmuuttoon ja kotouttamiseen liittyvä ongelma. Ulkopuolisia viisi prosenttia nuorista Pekka Myrskylän analyysi kertoo, että syrjäytyneitä 15-29 -vuotiaita nuoria oli vuonna 2010 yhteensä noin 51 300. Tämä on noin 5 prosenttia kaikista tämänikäisistä nuorista. Heistä työttömiä työnhakijoita oli 18 800 ja muita työvoiman ulkopuolisia 32 500. Syrjäytyneiksi luokitellaan sellaiset työvoiman ja opiskelun ulkopuoliset nuoret, joilla ei ole peruskoulun lisäksi muuta koulutusta. Myrskylä kiirehtii ulkopuolisten nuorten paikantamista. Ensisijainen keino syrjäytymisen ehkäisyssä on hänen mukaansa koulutus. Ulkopuolisiksi tai työttömiksi päätyneistä nuorista 80 prosenttia ei myöhemminkään suorita perusastetta korkeampaa tutkintoa. Vajaa puolet jämähtää paikoilleen Yleisestä mielikuvasta poiketen nuorten syrjäytyminen on lisääntynyt viime vuosina vain vähän. Syrjäytyneiden määrä on pysynyt suhteellisen tasaisena. Lohdullista tässä on se, etteivät kyseessä ole vuodesta toiseen samat henkilöt. Viiden vuoden kuluessa 60 prosenttia syrjäytyneistä nuorista siirtyy töihin tai opiskelemaan, mutta 40 prosentin tilanne pysyy ennallaan. http://www.kansanuutiset.fi/uutiset/kotimaa/2728909/tassa-on-syrjaytymisen-ydin32500-nuorta-taysin-hukassa, 1.2.2012 46 7.3 Liite 3 Lähihoitajakoulutus- Mielenterveys- ja päihdetyö, Opinnäytetyön suunnitelma Touretten oireyhtymää sairastavilla Niko Romo 1.11.2011 ”Sosiaalisten ongelmien ilmeneminen henkilöillä.” Tarkoituksenani on selvittää, kuinka paljon ja minkälaisia sosiaalisia ongelmia (Päihteiden käyttö, syrjäytyminen, huono koulutustaso, asunnottomuus, työttömyys, eriarvoisuus jne.) ilmenee Tourette- henkilöillä ja miten ongelmat heijastuvat heidän elämäänsä sekä heidän läheisiinsä. Tavoitteenani on saada mahdollisuus haastatella eri- ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä Tourette- henkilöitä sekä heidän omaisiaan. Haastattelu voidaan toteuttaa henkilökohtaisesti livenä, puhelimen välityksellä ja sähköpostitse. Haastatteluihin laadin listan kysymyksiä, joihin toivon henkilöiden vastaavan. Kysymykset koskevat opinnäytetyöni aihetta. Haastateltavien henkilötietoja ei tulla julkaisemaan. Opinnäytetyöhöni kuuluu toiminnallinen osuus, jonka toteuttamiseen olen saanut mahdollisuuden Suomen Autismi- ja Aspergerliiton järjestämien talvipäivien (Helsinki, 10. – 11.2.2012) yhteyteen. Pidän talvipäivillä Touretten oireytymää käsittelevän luennon, jonka aikana kerron omista kokemuksistani ja pyrin yhdistämään opinnäytetyöni asiasisältöä puheenvuorooni. Opinnäytetyöni kirjallinen osio tulee koostumaan Touretten oireyhtymän perustiedoista, Tourette- henkilöiden haastatteluista ja omista ajatuksista ja pohdinnoista. Tässä tällä hetkellä opinnäytetyön runko karkeasti. Opinnäytetyöni tavoitteina on selvittää Touretten oireyhtymän ja sosiaalisten ongelmien yhteyksiä henkilöillä Suomessa, etsiä ennaltaehkäiseviä keinoja ongelmien syntyyn haastatteluista ja omista kokemuksistani, tiedottaa itse oireyhtymästä vähentääkseni mahdollisia ennakkoluuloja ja antaa tukea ja rohkaisua Tourettea sairastaville sekä heidän läheisilleen. Opinnäytetyöni tulee olla valmis keväällä 2012. 47 7.4 Liite 4 Hei kaikki Touretten oireyhtymän kanssa elävät ihmiset ja heidän läheisensä! Minä olen Niko. Olen kolmekymppinen lähihoitajaopiskelija, suuntautumisenani mielenterveys- ja päihdetyö. Olen tekemässä opinnäytetyötä, lähestyen Touretten oireyhtymää mielenterveys- ja päihdetyön näkökulmasta. Tarkoituksenani on selvittää, kuinka paljon sosiaalisia ongelmia ja yhteyksiä niihin Touretten oireyhtymän kanssa elävillä ihmisillä on ja onko oireyhtymä itsessään aiheuttanut näitä ongelmia tai onko mahdollinen oireilu (motoriset tai vokaaliset oireet eri voimakkuuksineen ja ilmenemismuotoineen) lisännyt ongelmia elämässä. Sosiaalisia ongelmia ovat mm. Päihdeongelmat, syrjäytyminen, työttömyys, asunnottomuus, opiskeluvaikeudet, eriarvoisuuden kokeminen, jne. Toivoisin nöyrimmiten, että kirjoittaisitte minulle omin sanoin ja vapaamuotoisesti tarinanne, jos koette, että nämä asiat koskettavat elämäänne tai läheistenne elämää. Itselläni on ollut Touretten oireyhtymä aivan pikkupojasta asti ja tiedän omasta kokemuksestani, että elämääni ovat sivunneet erilaiset sosiaaliset ongelmat, joskin elämäni on tällä hetkellä melko raiteillaan. Tiedän myös sen, kuinka haastavaa Touretten kanssa eläminen välillä on ja minkälaisia ristiriitoja oireyhtymä aiheuttaa varsinkin nuoren ihmisen elämässä. Opinnäytetyöni tavoitteina on luoda ennaltaehkäiseviä näkökulmia Touretteen liittyviin ongelmiin ja liitännäisvaikutuksiin, pyrkiä oikomaan ja peräti murskaamaan vallitsevia ennakkoluuloja, tuoda helpotusta vaikeisiin tilanteisiin ja pyrkiä omalta osaltani tukemaan muiden Toureetikkojen elämän- ja oireidenhallintaa, tukemaan heidän läheisiään ja tietysti tiedottamaan oireyhtymästä yleisesti. Opinnäytetyöni tulisi olla valmis keväällä 2012, joten toivoisin mietteitänne ja kertomuksianne mahdollisimman pian. Käsittelen saamani tiedot luottamuksellisesti nimiä ja yhteystietoja julkaisematta. 48 Olethan omalta osaltasi mukanani tällä haastavalla matkalla luomassa parempaa elämää meille Toureetikoille ja kaikille meidän läheisillemme. Kiitos. Vapaamuotoiset tekstit saisi toimittaa osoitteeseen; Minuun saa toki olla yhteydessä myös puhelimitse; niko.romo@gmail.com 040- 1564355 Kiittäen ja lämpimin terveisin Romon Niko. 7.5 Liite 5 Asperger- ja autismiliiton talvipäivät 2012, Ohjelma http://www.autismiliitto.fi/files/1012/AUTISMIN_TALVIPAIVAT_2012_OHJELMA. pdf 49 7.6 Liite 6 Luentorunkoteksti Autismi- ja aspergerliiton talvipäivät 11.2.2012, Niko Romo -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ Oireilu vokaalista, ajoittain motorista-‐ oireet monimuotoisia. Tourette diagnosoitiin-‐ n. 12v, lastenpsykiatria, nuorisopsykiatria, lääkekokeiluja mm. Serenase yms. – ei mainittavaa vastetta. Yläaste-‐ koulukiusaamista, vaikea olla hiljaa tunneilla, ammatillinen koulutus-‐ monta kokeilua eri ammattialoilla-‐ kiusaamista, matkimista-‐ toiset oppilaat liittoutuivat vastaan (sosiaalinen yhdistävä tekijä), (vain poikia) -‐ opintojen onnistuminen/ Priimus-‐ villi, persoonallinenja ennakkoluuloton luokka, (tyttöjä) muilla jo alkaneet opinnot, aloitin jäljessä -‐ valmistuminen ammattiin. Ei armeijaan. (oireet) Työelämää (Ukon-‐ ilma) 6v – satunnaista oireilua, opettelua halllintaan (jamppakämppä-‐ unettomuutta, stressiä-‐ oireyhtymän kieltäminen. Reissutyö väsytti – Sairaala-‐ apteekki-‐ takaisin Ukon-‐Ilmaan-‐ reissutyö-‐ voimakasta oireilua-‐ lääkäriin pomon kanssa-‐ sairasloma… Satunnaisia töitä eri paikoissa, oireilua-‐ sairaslomia. Oireyhtymästä ei puhuta, leimautuminen, sairausajattelu, koin itseni friikiksi, moni ei tiedä oireyhtymästä-‐ halusin olla normaali-‐ asian kieltäminen, defenssi. Lähihoitajaopinnot-‐ oireidenhallinta opeteltua, kotona yms. purkua.-‐ opinnot etenee hyvin. – harjoittelut ok. – vieläkin kaapissa. Loppukesästä 2011 (30v) oireyhtymän tiedostaminen-‐ enemmän ulos kaapista, hyväksyy osaksi identiteettiä, persoonaa, elämää. (negat: oireyhtymä suurena osana elämää-‐ oireet lisääntyvät, imenevät monimuotoisesti) – oppari, tourette-‐yhdistys, kertoo ihmisille-‐ tuttavat, vieraammatkin ihmiset. Elämänlaatu paranee-‐ tuntuu kuin olisi tullut kotiin. Tourette-‐ yhdistystoimintaa, NV-‐ video, seminaarissa mukana, opparia, Tammikuun alussa vertaisryhmä JKL, (vertaistoiminta tärkeää, itsekin tapaa toureetikkoja ensi kertaa) kehittämispäivät – TY auttaa-‐ saatekirje postituslistalle, opparin aihe – hienoja ja koskettavia tekstejä – opparin tekoa. – lisää vertaistoimintaa tulossa Unelma: Lähihoitajan työt yhdistettynä kokemusasiantuntijuuteen (tourette), mielenterveys/ päihdetyö, helppo integroitua työntekijänä-‐ kaikilla ongelmia elämässään-‐ tasavertaisuus-‐ ymmärtäminen. Tourette-‐ toiminnassa jatkossa mukana-‐ missio. (ennkkoluulot, tiedottaminen – leimatuminen, kokemusasiantuntijuus-‐ oireidenhallintamenetelmät-‐ elämä on ikuista oppimista. 50 7.7 Liite 7 Palaute Arvio lähihoitajaopiskelija Niko Romon luennosta 11.2.2012 Autismin talvipäivillä. Niko Romon luento (n. 30 min) valinnaisella linjalla Omavoimaisuus - Kokemusasiantuntijuus, Autismin kirjo ja Touretten oireyhtymä – kokemusosaajan näkökulma. Taustaa: Autismin talvipäivät on Autismi- ja Aspergerliiton vuosittain eri puolilla Suomea järjestämä kaksipäiväinen seminaari- ja verkostoitumistapahtuma. Tapahtumassa tuodaan esille paikallista osaamista ja yhteistyökumppaneina on aina alueellisia toimijoita. Kymmenennet Autismin talvipäivät kokosivat Helsingin yliopistolle noin 400 autismin kirjosta kiinnostunutta kuulijaa. Joukossa sosiaali-, terveys- ja opetusalan ammattilaisia, tutkijoita, autismin kirjon henkilöitä ja heidän läheisiään, alaa opiskelevia ja muutoin aiheista kiinnostuneita. Teemana oli ”Aikuisuus on mahdollisuus” ja sitä käsiteltiin kansainvälisten luennoitsijoiden lisäksi tutkimuksen, kuntoutuksen ja omavoimaisuuden näkökulmista. Niko Romon luento oli Omavoimaisuuslinjan ensimmäinen puheenvuoro. Salissa toimivat puheenjohtajina Ari Hietikko ja Meri Lähteenoksa, jotka tekivät muistiinpanoja liitutaululle ja pitivät huolta aikataulusta. Luennon aloitus myöhästyi hieman, kun saliin virtasi lisää ihmisiä ja heille haalittiin lisätuoleja. Kuulijoita luentosalissa oli 85 - 90. Luentonsa aloittamista odotellut Niko ei häiriintynyt ylimääräisestä alkujärjestelystä. Päästyään aloittamaan hän osallisti yleisön kysymyksellä ja loi hyvän vuorovaikutuksen osallistujiin. Nikon esitys oli erittäin rento, hän oli kontaktissa yleisöön, puhui rauhallisesti ja ilman paperia, eikä hänellä ollut mitään ylimääräisiä maneereja. Luento eteni selkeästi, Niko pysyi ”punaisessa langassa” – vaikka osallistujat tekivät väliin kysymyksiä, joihin hän osasi vastata oikein sopivasti. Niko palasi hyvin omaan esitykseensä. Luento oli sisällöltään johdonmukainen; aiheen taustoitusta, omakohtaista kokemusta, yleistä aiheesta ja jälleen omien kokemusten ja kasvun kautta nykyhetkeen. Kuulijat olivat selkeästi kiinnostuneita esityksestä ja kokemuksista. Nikon tapa puhua on erittäin mukaansatempaava, rankoistakin omakohtaisista kokemuksista puhuminen onnistuu häneltä hyvin. Hän osaa heittää puheeseen mukaan huumoria, menemättä siinä 51 yhtään yli. Olisin mielelläni kuunnellut lisääkin Nikon puheenvuoroa. Uskon, että hän on erittäin hyvä kokemusosaaja kertomaan Touretten oireyhtymästä, mutta ammattivalintansa puolesta hänen vahvuutensa on myös muunlainen esiintyminen tai vaikka keskusteluryhmän vetäminen. Aihe voisi olla myös jokin aivan toinen – tosin siihen ei tulisi sitä Nikon omaa kokemusta, mutta hänen tapansa esiintyä on miellyttävä ja mukaansatempaava. Voin kuvitella hänet esim. koululuokkiin kertomaan ajankohtaisista aiheista. Hän saa kuulijansa kuuntelemaan ja pohtimaan asioita. Näkemään asioiden positiivisen puolen, löytämään sen hopeareunuksen kaikesta huolimatta. Niko myös avautui meille kuulijoille oman puheenvuoronsa taustasta, kertoi avoimesti tämän ensimmäisen luentotilaisuuden itselleen aiheuttamasta jännityksestä ja näytti lopuksi ”sanalistansa”, jota ei sitten ollut tarvinnutkaan. Luento meni erittäin hyvin ja Niko pysyi itsekin aikataulussa. Niko kirjoitti luennon lisäksi artikkelin Autismi-lehteen (Talvipäivien puhujilta pyydettiin artikkelit lehteä varten). Nikon artikkeli oli julkaisuvalmis, eikä sitä tarvinnut kummemmin muokata. Artikkeli oli mielenkiintoinen ja avasi lukijalle hyvin Touretten oireyhtymän kanssa elämistä. Artikkeli myös herätti halun tietää lisää aiheesta. Antaisin Nikolle arvosanaksi luennosta (ja artikkelista) erinomainen, mikäli arvosana pitäisi antaa. Katariina Mäkelä Valtiotieteiden maisteri (Helsingin yliopisto) Sosionomi (Svenska Social- och Kommunalhögskolan vid Helsingfors universitet) Autismi- ja Aspergerliiton tiedottaja, Autismi-lehden toimituspäällikkö
