Tässä numerossa 1/2008

1/2008
Harvinaisten tuki- ja
liikunta­­elinvammaryhmien
tiedotuslehti
ISSN 1795-0902
13. vuosikerta
Ilmestyy kaksi kertaa vuodessa.
Toimitusneuvosto:
Olavi Tuononen, päätoimittaja
Merja Monto, jäsen
Milla Ilonen, jäsen
Eero Kopperi, jäsen
Leila Raninen, toimitus ja taitto
Julkaisija
Harvinaiset-yksikkö
Invalidiliiton Lahden
kuntoutus­keskus
Ilmoitushinnat vuonna 2008
Takakansi
1/4 osa
168 €
1/2
280 €
1/1
500 €
Takasisäkansi
1/8 osa
67 €
1/4
12 €
1/2
200 €
1/1
335 €
Sisäsivut
1/8 osa
50 €
1/4
83 €
1/2
135 €
1/1
234 €
Aukeama 369 €
Kannen kuva Vesa Nopanen
Tässä numerossa 1/2008
PÄÄKIRJOITUS, Olavi Tuononen__________________________________ 3
AJANKOHTAISTA
HARVINAINEN PÄIVÄ HYVIN HARVINAISILLE IHMISILLE_ ____________ 7
UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ___________________ 9
VAPAAEHTOISTOIMINNAN JOHTAJUUSKOULUTUS_ _______________ 19
TERVEISIÄ NOKIALTA TARTUMME TOIMEEN -KURSSILTA!___________ 27
WWW.HARVINAISET.NET_ _____________________________________ 29
LISÄVOIMIA HARVINAISET-YKSIKKÖÖN__________________________ 30
DIAGNOOSITIETOA
NAIL-PATELLA_ ______________________________________________ 11
ANTOISAA ELÄMÄÄ VAUHDIKKAAN FELIXIN KANSSA______________ 12
DYSTONIA_ _________________________________________________ 21
ELÄMÄÄ DYSTONIAN KANSSA _________________________________ 22
MITÄ TARKOITTAA MENINGOMYELOSEELE JA HYDROKEFALIA______26
TAPAHTUMIA JA KURSSEJA
SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT LAHDESSA_____ 4
Seuraava lehti ilmestyy 12/2008
Aineisto lehteen viimeistään
15.11.2008.
HARVINAISIA ALUETAPAHTUMIA SYKSYLLÄ 2008__________________15
Paino
Markprint Oy, Lahti
AJATUKSIA
Painosmäärä
4500 kpl
LUVASSA HARVINAISEN MUKAVA VIIKONLOPPU_ _________________ 17
HARVINAISEN NÄKYMÄTÖN, NÄKYMÄTÖN HARVINAINEN__________ 24
ASENTEET__________________________________________________ 26
ILMAN SINUN PANOSTASI EMME ONNISTU_______________________ 28
KUN REALISTI HANSIKASMIEHEN KOHTASI…____________________ 33
ONNEN AAVISTUS
Perinteistä sanontaa; köyhyys ei ole ilo, vaikka se välillä naurattaakin, mukaillen voitaisiin sanoa, että vammaisuus ei ole
este, vaikka se vähän hidastaakin.
Ihminen opiskelee kahdesta syystä. Ensinnäkin on tavoitteena
asioiden ja syy-seurauksien ymmärtäminen eli elämän hallinta. Toisaalta työllistyminen jolla turvata toimeentuloaan. Kuten
tiedämme, vammaisten ihmisten työllistyminen on hankalaa.
Silloinkin kun kyseessä on, vammastaan huolimatta, täysin
työkykyinen henkilö, eikä työnantajan tarvitsisi tehdä merkittäviä muutoksia työympäristössä. Toisaalta pitkän työuran tehneiltä hylätään työkyvyttömyyseläkehakemuksia melkoisesti.
Vaikka henkilö itse ja hoitava lääkäri toteaisikin eläkeratkaisun
olevan perusteltu. Johtuneeko ristiriita muutospelosta?
Työorientautuneessa yhteiskunnassa ihmistä arvotetaan usein
tekemisen kautta. Vapaa-aikakin pitäisi aina jotenkin suorittaa.
Onneksi edellä todettu ei ole koko totuus. Elämä, etenkin oman elämän hallinta ja siitä nauttiminen, on kunkin oman pään sisällä – oma subjektiivinen kokemus! Hyvä lähipiiri vahvistaa tätä
kokemusta. Myös vammaisjärjestöistä löytää seuraa ja vertaistukea sekä mielekästä tekemistä.
Voi alkaa vaikka vaikuttaa epäkohdiksi kokemiensa asioiden muuttamista. Siihen tarvitaan otetta
elämään muiden saman henkisten kanssa.
Kun tuntee olevan kiinni elämässään, alkaa onnen aavistus…
Olavi Tuononen
päätoimittaja
3
INVALIDILIITON LAHDEN KUNTOUTUSKESKUKSEN
Kurssimme ovat moniammatillista pääosin ryhmämuotoista kuntoutusta, jossa tavoitteena on kuntoutujan toimintakyvyn turvaaminen ja kohentuminen sekä
itsenäisen ja hyvän elämän mahdollistuminen.
hyvin­vointiin liittyvä keskustelu, ohjaus ja neuvonta,
vertaistoiminta sekä tarvittavat eri kuntoutuksen
ammattihenkilöiden yksilölliset tapaamiset ja terapiat.
Haluamme kuntoutuksellamme saada aikaan sen,
että kuntoutujan arki muuttuu paremmaksi, hän löytää
itselleen mielekästä tekemistä ja saa jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan toisten kanssa. Haluamme
löytää ilon perustunnelman ja tarjota mahdollisuuksia
voimaantumiseen.
Tässä poimintoja vuoden 2008
palveluvalikoimastamme
Apeced-perhekurssi
01.06. - 07.06.2008
Eri kurssien sisällöt ja työmenetelmät vaihtelevat
kurssin kohderyhmän, teeman ja osallistujien iän
mukaan. Kurssin nimen perusteella saa vihiä mitä
sillä kurssilla tavoitellaan.
Perhekuntokurssi vammaisten
lasten perheille 2 A
08.06. - 15.06.2008
Kuntoutuskursseilla yhdistyvät ryhmätoiminnot ja yksilöterapiat kurssin teeman ja kuntoutujien tavoitteiden
mukaisesti. Sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutuja ja usein myös hänen perheensä tai läheisensä
osallistuvat ryhmässä toimintaan , joka edistää uusien
mahdollisuuksien löytämistä ja arjen sujuvuutta.
Perheille
Lyhytkasvuisten, alle 16-vuotiaiden
lasten perhekurssi
22.06. - 28.06.2008
Liikuntavammaisten kouluikäisten
lasten perhekurssi
29.06. - 05.07.2008
Jokaisella kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla on oma vastuuhenkilö ja oma moniammatillinen
työryhmänsä toteuttamassa kurssia. Työryhmän
kokoonpano vaihtelee kurssin sisällöstä ja tavoitteista
riippuen. Useimmiten siinä ovat lääkäri, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, psykologi tai psykoterapeutti,
kuntoutussosiaalityöntekijä ja sairaanhoitaja. Lisäksi
meillä työskentelee eri alueiden ohjaajia, kuntohoitajia, neuropsykologi ja ravitsemuksen asiantuntijoita.
Kuntoutuspäivä sisältää tarvittavan kuntouttavan ja
ohjaavan avustamisen ja hoidon sekä avustamista
kommunikaatiossa.
Kurssien ohjelma koostuu kurssiryhmän yhteisestä
ohjelmasta, kuntoutujan yksilöllisestä ohjelmasta,
kuntoutuskeskuksen kiinteistä ohjelmista, kotipajoista
sekä iltaisin ja sunnuntaisin toteutettavista yhteisöohjelmista.
Kursseilla on seuraavia teemoja: fyysinen ja toiminnallinen aktivointi ja liikunta, tietoa ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista, arjessa selviytymisen tukeminen ja erilaisten taitojen harjoittelu, mielen
Monivammaisten alle 16-vuotiaiden
lasten perhekurssi
06.07. - 12.07.2008
Kampurajalka-perhekurssi
13.07. - 19.07.2008
Murrosikäisten liikuntavammaisten
lasten perhekurssi
20.07. - 26.07.2008
Kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriölasten perhekurssi
4
27.07. - 02. 08. 2008
SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT
Liikuntavammaisten alle 16-vuotiaiden
lasten perhekurssi
03.08. - 09.08.2008
Liikuntavammaisten varhaisnuorten
(10-15-v.) poikien kurssi,
Actionkamut
03.07. - 11.07.2008
Perhekuntokurssi vammaisten
lasten perheille, 1 B
14.09. - 21.09.2008
OI-kurssi ”vauvasta vaariin”
08.09. - 12.09.2008
Liikuntavammaisten varhaisnuorten
(10-15-v.) tyttöjen kurssi,
Primadonnat
12.07. - 20.07.2008
Liikuntavammaisten alle kouluikäisten
lasten perhekurssi
21.09. - 27.09.2008
Liikuntavammaisten varhaisnuorten
(10-15-v.)kurssi, Kaverikivaa 2
20.07. - 28.07.2008
Alle 16-vuotiaiden dysmelialasten
perhekurssi
19.10. - 25.10.2008
Ripari
Sisaruskurssi
Monivammaisten alle 16-vuotiaiden
lasten perhekurssi
26.10. - 01.11.2008
Liikuntavammaisten kouluikäisten
lasten perhekurssi
09.11. - 15.11.2008
AMC-perhekurssi
21.07. - 02.08.2008
27.12.2008-01.01.2009
Nuorille
Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi,
Täältä tullaan elämä 1
15.06. - 05.07.2008
16.11. - 22.11.2008
Vammaisten nuorten kurssi,
CityPoweria
15.06. - 24.06.2008
”Murkuille” (10-15-vuotiaat)
Vammaisten nuorten kurssi,
Harrastusten verkoissa
16.06. - 27.06.2008
Ratsastusterapiakurssi liikuntavammaisille lapsille
Opiskelevien liikuntavammaisten
nuorten kurssi 1
29.06. - 19.07.2008
Perhekuntokurssi vammaisten
lasten perheille, 2 B
30.11. - 07.12.2008
01.06. - 14.06.2008
Liikuntavammaisten nuorten kurssi,
Cityluonto
06.07. - 15.07.2008
Opiskelevien liikuntavammaisten
nuorten kurssi 2
20.07. - 09.08.2008
Liikuntavammaisten nuorten kurssi,
Taiteentekijät
28.07. - 08.08.2008
Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi, Täältä tullaan elämä 2
28.08. – 17.09.2008
Vammaisten nuorten kuntoutuskurssi,
Täältä tullaan elämä 3
23.11. – 13.12.2008
Liikuntavammaisten varhaisnuorten
(10-15-v.), Kaverikivaa 1
24.06. - 02.07.2008
5
HARVINAINEN PÄIVÄ HYVIN
Aikuisille
Sopeutumisvalmennuskurssi Apeced- tai Addisonintautia sairastaville aikuisille, 2 A 10.08. – 16.08.2008
Teematapaaminen ”Äijäenergiaa” harvinaisia
sairauksia sairastaville miehille 05.09. – 07.09.2008
Harvinaisten vammaryhmien puheenjohtajapäivät
17.10. – 18.10.2008
Harvinaisia sairauksia sairastavien
naisten kuntoutuskurssi
02.11. – 15.11.2008
Lisätietoja kursseista ja niille hakemisesta saat
kuntoutus­sihteeriltä: puh. (03) 812 8207 tai keskuksemme sivuilta www.invalidiliitto.fi/laku
Äijäenergiaa
harvinaisille miehille
pe-su 5.–7.9.2008
Viikonlopputapaaminen harvinaista sairautta sairastaville miehille.
Teemana miesten maailma, ohjaajana toimii kuntohoitaja Jouni
Rantala.
Ohjelmassa toimintaa mm. kalastuksen merkeissä, vieheiden
tekoa ja niiden toimivuuden testaamista tositilanteessa. Lisäksi
ohjelmassa on luentoja ja keskusteluja.
Ryhmässä, toisissa miehissä, on se voima, jota ammennetaan arkeen.
Ilmoittautumiset tapaamiseen 5.8. mennessä.
Ilmoittautumislomakkeita ja lisätietoja saat Harvinai­
set-­yksiköstä, puh. (03) 812 8317.
Euroopassa vietettiin 29.2.2008 ensimmäistä
kertaa harvinaista sairautta sairastavien päivää.
Eurordis, eurooppalainen harvinaisten sairauk­
sien potilasjärjestöjen kattojärjestö, päätti aloittaa
harvinaisten päivän vieton juuri tänä vuonna, sillä
Euroopan komissio on nimennyt harvinaiset
sairaudet painopisteeksi komission yksiköiden
valmisteluasiakirjaan, joka liittyy ”Yhdessä ter­
veyden hyväksi: EU:n strateginen toimintamalli
vuosiksi 2008-2013 -asiakirjaan.
Haasteita
Harvinainen sairaus tuo mukanaan monia haasteita.
Oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää kauan,
tieteellistä tutkimusta löytyy satunnaisesti, tietämys
oikeasta hoidosta voi olla puutteellista tai tietoa ei ole
saatavissa, kuntoutusta ei pahimmassa tapauksessa
edes myönnetä. Informaation ja tiedon lisäämisellä
pyritään parantamaan harvinaista sairautta sai­ras­
tavien asemaa Euroopassa. Kansallisen ter­veys­
politiikan kehittäminen yhteisten poliittisten suuntaviivojen ja kokonaisvaltaisen strategian mukaan
parantaa harvinaista sairautta sairastavan henkilön
mahdollisuuksia asianmukaiseen diag­nosointiin, hoitoon ja kuntoutukseen.
Määritelmiä
Euroopassa harvinaista sairautta sairastavien määritelmänä pidetään sairauksia, joiden esiintymistiheys
on alle 5/10 000. Suomessa ja muissa Pohjoismaassa määritelmä on tällä hetkellä kuitenkin pienempi,
1/10 000. Harvinaiset sairaudet ovat yleensä kroonisia, perinnöllisiä, ja diagnooseja tunnetaan maailmalla
keskimääriin 6 000-8 000. Harvinainen sairaus aiheut­
taa myös haittaa jokapäiväisessä elämässä.
Harvinaiset-verkosto
Suomessa harvinaistoimintaa tekee vammaisjärjes­
töjen yhteinen Harvinaiset-verkosto. Verkosto tekee
laaja-alaista yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon
viranomaisten sekä muiden harvinaistyössä
toimivien keskeisten toimijoiden kanssa. Verkoston
yleisinä tavoitteina on lisätä tietoa ja tietoisuutta
harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa
6
HARVINAISILLE IHMISILLE
perhettään haastateltavaksi lehteen. Lähes 20 lehteä
julkaisikin jutun harvinaisasiasta lehdessään, päästiinpä jopa Yleisradion alueellisiin ja valtakunnallisiin
radio- ja tv-uutisiin kertomaan harvinaisista!
harvinaisryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä
ase­maa. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on yksi
verkoston toimijoista.
Euroopan Unionin julkinen
kuuleminen
Samaan aikaan harvinaisten päivän kanssa Euroopan komissio julkaisi ”Julkinen kuuleminen” -asiakirjan, joka lähetettiin EU:n jäsenvaltioille. Julkisen
kuulemisen tarkoituksena oli selvittää asianosaisten
näkemyksiä alustavasta ehdotuksesta harvinaisten
sairauksien tilanteen parantamiseksi jäsenvaltioissa.
Kuulemiseen pyydettiin kommentteja kaikista EU:n
jäsenvaltioista. Harvinaiset-verkosto lähetti kannanottonsa julkiseen kuulemisee. Myösn Invalidiliiton
Lahden kuntoutuskeskuksen johtokunta lähetti oman
kannanottonsa. Ensimmäinen yhteenvetotilaisuus julkisen kuulemisen osalta järjestettiin 4.2.2008 Brysselissä. Harvinaiset-verkosto lähetti kutsun tilaisuuteen
myös Suomen europarlamentaarikoille.
Harvinaisten päivän tiimoilta myös TV-ohjelma Akuutti
tulee tekemään dokumentin Perthesin tautia sairastavasta pojasta kevään 2008 aikana.
Seuraavaa Euroopan harvinaisten päivää vietetään
28.2.2009.
Merja Monto, Harvinaiset-yksikkö
Harvinaisten päivää seuranneella viikolla järjestettiin Lahden ammattikorkeakoulun viimeisen
vuosikurssin terveydenhoitaja- ja fysioterapia­
opiskelijoille koulutuspäivä, jossa kerrottiin harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvästä problematiikasta.
Opiskelijoilta kysyttiin mitä tulee mieleen käsitteestä harvinainen sairaus ja millaisia arjen
haasteita harvinaista sairautta sairastavat kohtaavat.
Mitä tulee mieleesi sanoista ”harvinainen
sairaus”?
• vähän tietoa tai ei ollenkaan
• törmää ehkä kerran elämässään
• pieni esiintyvyys
• hankala diagnosointi
• pelko
Harvinaisen päivän toimia
Harvinaiset-yksikkö tiedotti uutisena etukäteen harvinaisten päivästä Invalidiliiton verkkosivuilla sekä
Invalidityö-lehdessä. Tiedottamisen tuloksena useampi lehti teki jutun perheestä, jossa on harvinaista
sairautta sairastava lapsi. Kainalojuttuina olivat harvinaisten päivä, Harvinaiset-verkosto ja Invalidiliiton
Harvinaiset-yksikkö.
Harvinaisten päivästä tiedotettiin myös yhdistysten
avulla. Harvinaisten yhdistysten aktiivit lähettivät
alueidensa medioille Harvinaiset-yksikön valmiiksi
laatiman tiedotteen, jotkut heistä tarjosivat jopa omaa
7
Millaisia arjen haasteita kohtaa perhe, jonka
lapsella on harvinainen sairaus?
• epäluulot, ihmettely, harhaluulot
• tietämättömyys, pelko
• hoitojen ja tutkimuksen saannin vaikeus
• elämä uusiksi; taloudellinen tilanne,
ulkopuoliset ammattihenkilöt mukaan
perhepiiriin
• vähäinen vertaistuki
• eriarvoisuus
• outoja uskomuksia
• hoitojen saatavuus huono
• syyllisyys ja syrjäytyminen
UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ
Kuka olet?
Olen Saija
Qvintus,
Mulibrey
Nanismi ry:n uusi
puheenjohtaja
Millaisiin asioihin yhdistyksen pitäisi keskittyä?
Yhdistyksemme tarkoitus on Mulibrey Nanismi oireyhtymän omaavien yhdistäminen sekä kokemusten ja
tietojen jakaminen. Tarkoituksen toteuttamiseksi järjestämme tapahtumia jäsentemme toiveiden mukaan.
Yhdistyksen tärkein tehtävä onkin puhaltaa yhteen
hiileen ja toimia yhteisten etujen mukaan.
Missä asut?
Asun idyllisen Punkaharjun pienessä
maalaiskylässä
yhdessä mieheni ja
kissamme kanssa.
Mitä kehittäisit/muuttaisit omassa
yhdistyksessäsi?
Kehittämistähän uudessa yhdistyksessä koko ajan
löytyy. Toimintamme on vielä niin alkuvaiheessa,
että keskitymme määrällisesti vähäisiin tapahtumiin,
jotta voisimme tavoittaa laadun. Tapahtumien keskittäminen paikallisesti on mahdotonta, koska meitä
varsinaisia oireyhtymäisiä on Suomessa noin 60–70
henkilöä. Pyrimme kuitenkin toimimaan koko Suomen
kattavasti aina jäsentemme toiveiden mukaisesti.
Harrastukset?
Kesäisin nautin maalaiselämästä puuhastelemalla
puutarhassamme. Pimeinä talvikuukausina keskityn
talon sisäpuolisiin harrasteisiin erilaisten kädentaitojen parissa.
Kokemuksesi yhdistystoiminnasta?
Olen ollut yhdistyksessämme alusta asti mukana eli
vuodesta 2006, jolloin perustimme yhdistyksemme
virallisesti. Sitä ennen olin järjestämässä jo vuonna
1999 epävirallista Mulibrey -tapahtumaa. Yhdistystoiminnassa olen mukana myös kylämme kylätoimikunnan hallituksessa.
Mitä yhdistystoiminta ja vapaaehtoistoiminta
sinulle antavat?
Haasteita. Vapaaehtoistoiminta on aina haastavaa.
Kouluttautumalla yhdistystoiminnan asioissa olen
saanut uusia näkökantoja toimintamme parantamiseksi ja kehittämiseksi. Olen edelleenkin intoa täynnä!
Toiveeni olisi, että saisimme mahdollisimman monen
mukaan toimintaamme. Jäsenten toiveet määrittelevät toimintamme määrän, laadun ja toimivuuden. Taloudellinen tilanteemme ei ole päässyt vielä huimaan
nousuun, joten tarvitsemme edelleen kannattajajäseniä joukkoomme mukaan mahdollistamaan toimintamme jatkuvuuden.
Terveisesi lehden lukijoille
Me olemme täällä toisiamme varten. Jokainen, joka
korteen tarttuu, keventää toisten taakkaa. Ja jokainen, jonka kortta kannatetaan, estyy kaatumasta
lokaan.
Mulibrey Nanismi ry
Puheenjohtaja Saija Qvintus
Särkilahdentie 2320
58690 ALA-SÄRKILAHTI
puh. 040 5712298
mulibrey@hotmail.com
http://mulibrey.awardspace.com
Mitkä ovat oman yhdistyksesi tärkeimmät
saavutukset?
Ehdottomasti tärkein saavutuksemme on yhdistyksen
perustaminen ja Invalidiliiton alayhdistykseksi pääseminen.
8
UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ
Kuka olet?
Olen Milla Ilonen,
AMC ry:n uunituore
puheenjohtaja ja
gradua vaille valmis
sosiaalipsykologi.
Missä asut?
Toistaiseksi sinkkuna Tampereen
keskustassa, kesäisin rentoudun mielelläni lapsuudenkodissani Kangasalan
järvimaisemissa.
Harrastukset?
Kaikki taiteellinen, sosiaalisesti vahvistava ja etnohenkinen: ohjaan nuortenryhmiä ja kesäleirejä eri
järjestöissä, nautin festarimusasta, tanssin, uin ja
improvisoin. Draamamenetelmät ja naurujooga saavat sukat pyörimään (kampura)jaloissa.
Mitkä ovat oman yhdistyksesi tärkeimmät
saavutukset?
Olemme järjestäneet ikimuistoisia viikonlopputapaamisia yhdistyksemme jäsenille. Näissä tapaamisissa
vertaisuuden ja tukiperhetoiminnan idea toteutuu
parhaimmillaan! Suhteemme muiden pohjoismaiden
AMC-yhdistyksiin ovat vireät ja informatiivisille Internetsivuillemme on helppo eksyä.
Millaisiin asioihin yhdistyksen pitäisi keskittyä?
Tiedon jakamiseen synnynnäisestä niveljäykistymävammasta eri tahoille ja AMC-henkilöiden oikeuksien
toteutumisen ja hyvän elämän edistämiseen. Sellaiseen monimuotoiseen toimintaan, joka auttaa perheitä ja yksilöitä olemaan kiinni elämässä!
Mitä kehittäisit/muuttaisit omassa
yhdistyksessäsi?
Varsinaisia ”ahaa-elämyksiä” ei ole vielä tullut mieleeni. Vuorovaikutusta jäsenten kesken pitäisi jollain
tavoin aktivoida harvoin tarjolla olevien yhteisten viikonloppujemme välillä. Villit ideat ja toiveet toiminnan
kehittämiseksi ovat äärettömän tervetulleita!
Kokemuksesi yhdistystoiminnasta?
AMC-yhdistyksen hallituksessa olen ollut yhdistyksemme perustamisesta, eli kesästä 1998 saakka. Toimin myös Invalidiliiton valtakunnallisen nuorisotoimikunnan (INTO:n) puheenjohtajana. Arvokkaita yhdistyskokemuksia ja luottamustoimia on vuosien varrella
kertynyt myös Punaisesta Rististä, Nuorisoyhteistyö
Seitistä, Kynnys ry:stä ja Suomen Nuorisoyhteistyö
Allianssista.
Mitä yhdistystoiminta ja vapaaehtoistoiminta
sinulle antavat?
Oman AMC-yhdistyksemme tapaamisissa on tullut
monesti tunne, että me olemme yhtä suurta perhettä; kokemuksia on helppo jakaa ”siskojen ja veljien”
kanssa ja on helppo olla oma itsensä. Olen saanut
pienestä pitäen tärkeitä roolimalleja itseäni vanhemmista Arthrogryposia sairastavista ja toivon, että voin
itse olla ”peilinä” nuoremmilleni. Vapaaehtoistoiminnasta on löytynyt oma paikka yhteiskunnassa, monta
läheistä ihmissuhdetta ja rajattomat mahdollisuudet
kehittää itseään ja yhteisöjä.
9
Terveiseni lehden lukijoille
”Meidän tulee aina muistaa, että me olemme ehdottomasti ainutlaatuisia, aivan kuin kaikki muutkin.”
(Margareth Mead)
AMC ry
(arthrogryposis multiplex congenita ry)
Puheenjohtaja Milla Ilonen
TAMPERE
puh. 0500 730662
milla.ilonen@uta.fi
www.amc.fi
UUSIA VOIMIA HARVINAISISSA YHDISTYKSISSÄ
Kuka olet?
Olen Marko Manninen, 24-vuotias
luonnontieteiden
yliopisto-opiskelija,
tosin tällä hetkellä
kuntoutustuella.
Minulla on useita eri
sairauksia, joiden
kanssa taistelen
päivittäin.
Missä asut?
Asun lähellä Jyväskylää.
hoidon saamiseen ympäri Suomea ja samalla saada
heidät tarvittaessa nopeasti sairaalaan, jossa heidän
ongelmiaan voidaan hoitaa. Lisäksi vertaistuki
ja ihmissuhteet sekä yhdistyksen ”hyvä mieli”
ovat minusta erittäin tärkeitä tavoitteita. Erilainen
tiedottaminen yhdistyksen olemassaolosta olisi
tärkeää.
Mitä kehittäisit/muuttaisit omassa
yhdistyksessäsi?
En ota kantaa, sen verran vähän on vasta
kerennyt tapahtumaan ja yllä varmaan jo tarpeeksi
”kannanottoja”.
Terveiseni lehden lukijoille
Toivon, että jatkatte yhdistystoiminnassa ja tulette
myös rohkeasti mukaan toimintaan!
Mitä harrastat?
Harrastan tietokoneita, jonkin verran lukemista ja pienoismalleja. Lisäksi olen kova käyttämään Internettiä
tiedonhakuun.
Kokemuksesi yhdistystoiminnasta?
Ei ole minkäänlaisia kokemuksia yhdistystoiminnasta,
vaikka olen ollut jo useamman eri yhdistyksen jäsen
jo useita vuosia.
Mitä yhdistystoiminta ja vapaaehtoistoiminta
sinulle antaa?
Yhdistystoiminta antaa mahdollisuuden vaikuttaa
yhteiskunnassa. Lisäksi se antaa hyvän mielen ja
ystäviä sekä kohtalotovereita.
Mitkä ovat oman yhdistyksesi tärkeimmät
saavutukset?
Suomen Marfan-yhdistyksen tärkeimpiä saavutuksia
on todella hieno kaksi kertaa vuodessa ilmestyvä
jäsenlehti, jossa on uutta tietoa sairauksista,
lääkkeistä ja omakohtaisia tarinoita oikeasta
elämästä.
Lisäksi pidän erittäin tärkeänä, että yhdistys järjestää
vähintään kerran vuodessa jäsentapaamisen.
Yhdistys myös luo sekä kansallisia että kansainvälisiä
yhteyksiä potilasyhdistysten ja lääkäreiden kesken.
Millaisiin asioihin yhdistyksen pitäisi keskittyä?
Yhdistyksessä pitäisi keskittyä mm. tasa-arvoisen
10
Suomen Marfan-yhdistys ry
PL 1323, 00101 HELSINKI
Puheenjohtaja Marko Manninen
puh. 050 530 6705
marko.manninen@marfan.fi
www.marfan.fi
NAIL-PATELLA
Nail-patella-oireyhtymä on harvinainen periytyvä
sairaus. Sitä esiintyy 1/50 000 elävänä syntyneel­
lä. Sen esiintymisessä ei ole eroa miesten ja
naisten välillä. Nail-patella syndrooma periytyy
autosomaalisesti vallitsevasti, eli se periytyy yhtä
usein miehen kuin naisen puolelta. Esiintyvyydes­
sä ei ole maantieteellisiä eroja. Mutaatio paikan­
tuu kromosomiin 9. Syndrooman omaavan lapsel­
la on 50% mahdollisuus saada syndrooma.
Lisäksi esiintyy yksittäisiä tapauksia, jolloin on
kyse uudesta mutaatiosta. Oireitten vaikeusaste
vaihtelee huomattavasti ja niiden vaikeusaste ei
liity mutaation laatuun. Oireet vaihtelevat lievistä
vaikeisiin saman perheen sisälläkin.
Kynsimuutoksia esiintyy yli 90% syndrooman omaavista. Kynnet voivat olla epämuotoiset, pienet tai puuttua kokonaan. Kynsimuutokset esiintyvät yleisimmin
peukaloissa ja etusormissa, sitten muissa sormissa.
Joskus muutoksia on myös varpaankynsissä. Muutokset ovat molemminpuoliset ja symmetriset.
Polvilumpion kehityshäiriöitä esiintyy yli 84% tapauksista. Polvilumpiot voivat olla pienet, epämuotoiset,
herkästi sijoiltaanmenevät tai lumpiot voivat puuttua
tyystin.
Muita tyypillisiä luusto-oireita ovat kyynärpäiden ojen­
nuksen ja kierron vajaus. Värttinäluun pään alikehittyneisyys on yleistä johtaen sijoiltaanmenoihin kyynärnivelessä. Muissa nivelissä esiintyy usein yliliikkuvuutta. Suoliluussa esiintyvät oireettomat symmetriset
kyhmyt (”sarvet”) ovat syndroomalle tyypilliset. Myös
muita luuston symmetrisiä muutoksia esiintyy. Lisäksi
selkärangan asentovirheet ovat yleisiä. Näitä ovat
skolioosi ja korostunut lannerangan lordoosi.
Munuaissairaus esiintyy 12-55% tapauksista. Oireina
on verenpaineen nousu, valkuais- ja verivirtsaisuus
ja veren kreatiniinin nousu. Usein munuaissairaus
ilmen­­tyy vain raskauden aikana. Munuaissairaus
aiheuttaa merkittävän munuaisten toimintavajeen
5-14% oireyhtymän omaavista. Silmäoireita voi esiintyä osana oireyhtymää. Näitä
ovat glaukooma ja harmaakaihi. Värikalvon pigmen-
toituminen on epäsäännöllistä 45%:lla. Yli 40-vuotiasta 17%:lla glaukooma eli silmänpainetauti.
Kämmenien ja jalkapohjien runsas hikoilu on myös
tavallinen oire.
Aktiivinen seuranta on tarpeen munuaissairauden ja
glaukooman toteamiseksi mahdollisimman aikaisin,
ennen vakavien muutosten ilmaantumista. Mahdollisen munuaissairauden toteamiseksi seuranta on tarpeen vuosittain vastasyntyneestä lähtien. Mahdollisen
glaukooman (silmänpainetaudin) takia seuranta kahden vuoden välein aikuisiällä. Perinnöllisyysneuvonta
on aiheellista.
Oireyhtymän harvinaisuudesta huolimatta se on ollut
jo pitkään tunnettu. Syndrooman oireet on kuvattu
vuonna 1820 ja sen periytyvyys on todettu vuonna
1897.
Jukka Knuuttila
terveydenhuollon erikoislääkäri
kuntoutuslääkäri
Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus
11
Nail-Patella
c/o Merja Vuori
Harjunreuna 33 B, 01230 VANTAA
puh. 044 523 1355
merja.vuori@gmail.com
ANTOISAA ELÄMÄÄ VAUHDIKKAAN FELIXIN KANSSA
Meillä eletään vauhdikasta
lapsiperheen elämää, jossa
Nail-patellasta Felixin kohdalla
ollaan tietoisia, mutta toivotaan
ettei se 'hallitse' meidän tai
Felixin elämää, vaan päinvas­
toin.
Tällä hetkellä sairaus rajoittaa
elämäämme lähinnä sen aiheuttamien fyysisten rajoitteiden takia;
ylävartalon heikot lihakset, käsivarsien ekstensiovaje (käsivarsi
ei suoristu), sekä käsien ja sormien heikko puristusvoima. Tämä
edellyttää, että Felixiä autetaan
arkielämän asioissa, kuten nappien napittamisessa, kireiden vaatteiden päälle ja pois pukemisessa
jne. Ruhjeita tulee harva se päivä,
kun kädet eivät taivu suoriksi ja
yläkäsivarren lihakset ovat sen
verran hennot, etteivät aina jaksa
ottaa vastaan kun vauhdilla tullaan ja tohelletaan – kuten 6-vuo-
tiaat pojanvesselit, arvaa saatatte.
Suurin haaste tällä hetkellä on
ojennusvajeen aiheuttama hanka­
luus selviytyä omatoimisesti wckäynneistä, eli kädet eivät ylety
takapuoleen. Tähän astihan joka
tapauksessa tässä asiassa on
tarvittu apua, mutta ensi vuonna
Felix menee esikouluun, jolloin
hänen pitäisi jo selviytyä näistä
toimista itse.
Aistien herkkyyttä
Felixillä on pari erityisominaisuutta, ja olen miettinyt voisikohan
nämäkin liittyä NPS:ään. Ensinnäkin Felixillä on äärettömän hyvä
muisti. Hän muistaa nimiä ja paikkoja, lauseita, sanoja, kuvia ym.
pitkän ajan takaa. Felix tunnisti
esimerkiksi 2-vuotiaana useimmat
automerkit, riippumatta mistä kulmasta hän ne näki, ja tiesi tuttujen
ja sukulaisten autot rekisterinumerosta tai vaikka autojen vanteiden
ulkonäöstä. Kun Felix 2-vuotiaana
näki kuvan röntgenlaitteesta, hän
sanoi heti ’tuollaisessa minä olen
ollut’. Ja tottahan se oli – 10 kuukauden vanhana hänet oli röntgenkuvattu, vaikka kukaan ei ollut
kertonut hänelle siitä.
Felixillä on myös poikkeavan hyvä
hajuaisti. Hän tunnistaa esimerkiksi omistajan vaatteiden hajun
perusteella. Eli aina kun päiväkotitädit eivät tiedä kenen jokin vaate
on, Felix haistaa sitä ja kertoo
kenelle se kuuluu! Äitikään ei voi
salaa popsia makeisia keittiössä,
koska heti viereisestä huoneesta
tulee palautetta – ’hmmm, täällä
tuoksuu suklaa, äiti anna mullekin’.
Mieltymys erikoisiin
makuihin
Olimme Felixin kanssa vastikään
lastenklinikalla toimintaterapeutin
luona, ja Felix sai kymmenen
kerran toimintaterapiajakson tälle
keväälle. Siitä toivon olevan apua
myös hienomotoriikkaan, joka on
vähän hakusessa... Vihdoin huomioitiin myös minua askarruttanut
asia, eli Felixin mieltymys kaikkiin
outoihin ja erikoisiin makuihin,
mikä aiheuttaa meille lisäpuuhaa
vahdittaessa, ettei hän laita mitään myrkyllistä suuhun. Viiniä,
olutta, saippuaa, pesuainetta ja
tiskikoneen pesuainettakin on
tullut maisteltua, ja osasta Felix
todella pitää! Raaka kananmuna,
kalan mäti, sitruuna kuorineen
päivineen jne. ovat Felixin suurinta herkkua.
12
Lastenlinnan toimintaterapeutti
totesi, että Felixillä on aistituntemuksen aliherkkyys, jolloin hän
etsii jatkuvasti asioita stimuloimaan tätä aistituntemuksen alivajetta. Tämä ei ole mitään autismiin
liittyvää, vaan ominaista tietyille
ihmisille. Tuli tietysti mieleen, että
voisiko tämäkin olla tavallisempaa NPS-ihmisillä? Aistiherkkyys
voi olla myös päinvastainen, eli
joku voi olla yliherkkä esimerkiksi
kosketukselle, äänille, melulle,
mauille jne.
Riittävästi tukea
Felix on saanut fysioterapiaa kol­
men kuukauden iästä lähtien, ja
olemme säännöllisessä seurannassa lastenklinikalla. Päiväkodissa Felixillä on ollut avustaja
– ensin henkilökohtainen, ja sitten
ryhmäavustaja – ja avustajaa
olemme anoneet myös eskariin.
Meillä on käynyt hyvin kaikkien
tukitoimenpiteiden kannalta, Felix
on saanut fysioterapiaa, päiväkotiavustajan ja nyt myös toimintaterapiaa ilman suurempia tappeluita. Vaikka emme ole joutuneet
tappelemaan oikeuksistamme
terapiaan ym. suhteen, niin kyllä
näissä asioissa pitää osata vaatia
ja olla tarvittaessa myös tiukka. Ja
paperibyrokratiaviidakon läpi täytyy jaksaa taistella!
Erilaisuus rikastuttaa
Vaikka Felix sairastaa NPS:ää,
pyrimme elämään niin, ettei Felixiä nähdä hänen sairautensa
kautta, vaan elämä on tietyissä
asioissa vähän erilaista hänen
kohdallaan. Ihmiset ovat erilaisia
ja sehän on vaan elämää rikastuttava asia. Välillä toki äitinä mietin,
millaista Felixin elämä on aikuisena ja miten paljon NPS tulee
vaikuttamaan/rajoittamaan hänen
elämää jatkossa. Miten polvien
kanssa käy, saako niitä rasittaa
vai olisiko parempi ottaa iisisti?
Felix kun ei valittele juuri mistään,
niin en oikein tiedä minkä verran
hänellä on esimerkiksi kipuja tällä
hetkellä.
Kuinka paljon kertoa
muille?
Erilaiset eettiset näkökulmat
mietityttävät myös. Missä määrin
minulla on esimerkiksi ollut
oikeus valita Felixin puolesta
diagnoosin vahvistaminen dnatestillä? Olisiko asia pitänyt jättää
hänen itsensä päätettäväkseen
aikuisena, jos hän silloin näkee
sen tarpeelliseksi?
Olen myös puntaroinut mitä kerron tai jätän kertomatta Felixin
sairaudesta läheisille ja muille
henkilöille. Siinä olen päätynyt
lähtökohtaan, jossa katson aina
asiaa Felixin kannalta. Eli hyötyykö Felix siitä, että naapurintäti
tietää hänen sairastavan NPS:ää,
vai riittääkö että naapuri tietää,
että Felixillä on fyysinen vamma,
minkä takia häntä on vahdittava
hieman enemmän. Tähän asti
jälkimmäinen vaihtoehto on minusta ollut riittävä. Myös läheisten
kanssa olen välttänyt kertomasta
sairauden nimeä, vaan puhun
yleisesti Felixin ’fyysisestä vammasta’. Useimmitenhan ’tieto tuo
tuskaa’, joten turha rasittaa muita
asialla, joka ei liioin päälle päin
näy..
13
”Maailman ihanin
poika”
Kaiken kaikkiaan elämä Felixin
kanssa on antoisaa ja mukavaa.
Felix on mitä hurmaavin ja sosiaalisin pikkumies, joka saa ympäristön sydämet sulamaan hetkessä.
Felixillä on hyvä itsetunto, ja hän
tietää, että häntä rakastetaan juuri
sellaisena kun hän on. Tai kuten
hän itse totesi pilke silmäkulmassa, kun oltiin viimeksi menossa
lääkäriin ’miksi me mennään
lääkäriin, eihän minussa mitään
vikaa ole?’.
Siihen äitikään ei voinut muuta
todeta kuin että ’ei sinussa tietenkään mitään vikaa ole, sinähän
olet maailman ihanin poika!’.
Aurinkoista kesää odotellen ja
lämpimiä terveisiä toivotellen,
NPS-pojan äiti
ps. Tultiin juuri hammaslääkäristä,
Felixillä oli kolme reikää, joista
yksi porattiin. Huono hammaslaatu kuuluu muistaakseni myös
NPS:n ominaisuuksiin.
Päivitetty
Osteogenesis imperfecta -opas
ilmestyy toukokuussa 2008
Suomen Osteogenesis imperfecta -yhdistyksen päivittämä OIopas ilmestyy tukokuussa 2008. Oppaassa käsitellään osteogenesis imperfectaa sairastavan henkilön kannalta monipuolisesti
eri elämänalueita ja elinkaarta. Opas on myös hyvä apuväline
ammattihenkilöille, jotka työskentelevät OI:ta sairastavien henkilöiden kanssa.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee ”Harvinaiset” -opassarjaa, johon tämä Osteogenesis imperfecta -opas kuuluu.
Opassarjan avulla levitetään muutoin vaikeasti saatavissa olevaa vammakohtaista tietoa suomenkielellä terveydenhuollon,
sosiaalitoimen ja koulutoimen ammattilaisille sekä lasten vanhemmille. Oppaiden sisällöstä vastaavat maamme parhaat alan
asiantuntijat.
Osteogenesis imperfecta, 32 sivua,
Harvinaiset-opassarja, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
hinta 5 €
ISBN 952-9615-89-2, ISSN 1457-1471
Lisätietoja ja tilaukset
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
suunnittelija Merja Monto
puh. (03) 812 8317
merja.monto@invalidiliitto.fi
OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Soittaminen numeroon 0200 1234 on paikallisverkkomaksun/matkapuhelumaksun suuruinen (ei paikallispuhelumaksu). Paikallisverkkomaksu (lankapuhelimet) vaihtelee riippuen siitä, minkä operaattorin verkosta
puhelu soitetaan. Tiedon paikallisverkkomaksusta saa omalta paikallisoperaattorilta. Matkapuhelimesta
soitetun puhelun hinta vaihtelee myös sen mukaan, minkä operaattorin liittymästä soitetaan.
PUHELINNEUVONTAA VAMMAISPALVELUISTA
soita 0200 1234
ma 13–17 • ti 10 –16 • ke 13 –16 • to 13 –16
14
HARVINAISIA ALUETAPAHTUMIA SYKSYLLÄ 2008
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää kuluvana vuonna kaksi aluetapaamista
perheille, joissa on harvinaiseen vammaryhmään kuuluva lapsi.
Joensuun aluetapahtuma
Aika
la-su 9.-10.8.2008
Paikka
Kylpylähotelli Kuntohovi, www.kuntohovi.fi
Nepenmäenkatu 2, 80200 Joensuu
Osanottomaksu on 50 €/perhe (2 pv) lasten lukumäärästä riippu­­matta
ja lastenhoito 20 €/perhe/2 pv lasten lukumäärästä riippumatta.
Ilmoittautuminen 9.7.2008 mennessä.
Turun aluetapahtuma
Aika
la 23.8.2008
Paikka
Turun Validia-palvelut, www.validia.fi
Hippoksentie 29, 20720 Turku
Osanottomaksu on 25 €/perhe lasten lukumäärästä riippumatta
ja lastenhoito 10 €/perhe lasten lukumäärästä riippumatta.
Ilmoittautuminen 23.7.2008 mennessä.
Ohjelmassa on asiantuntijaluentojen lisäksi vertaistukea ja kokemusten vaihtoa sekä uusia ideoita
perheen parhaaksi! Lapsille järjestetään omaa ikätason mukaista ohjelmaa.
Tapaamiseen ilmoittaudutaan Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikköön erillisellä lomakkeella, jonka voit tilata Harvinaiset-yksikön suunnittelijoilta.
Matkakustannuksista vastaa jokainen itse. Kutsukirje tapahtumaan lähetetään osallistujille noin
kaksi viikkoa ennen tapahtumaa.
TULE MUKAAN HARVINAISEN MUKAVAAN
TAPAHTUMAAN!
Tilaa tarkempi tapahtumakohtainen esite meiltä
suunnittelija Merja Monto, puh. (03) 812 8317, merja.monto@invalidiliitto.fi
suunnittelija Leila Raninen, puh. 044 7650410, leila.raninen@invalidiliitto.fi
15
HerziCamp2008
Kansainvälinen nuorten kontaktileiri Helsingissä
27.7. - 2.8.2008
15-29 –vuotiaita
vammaisia ja vammattomia
viikko täynnä ohjelmaa
ulkomaisia leiriläisiä
suomea ja englantia
uusia kokemuksia
toimintaa
rajojen rikkomista
ystäviä ja ryhmähenkeä
Tule mukaan!
Hakuaika leirille päättyy 30.5.2008!
Leirin hinta täysihoidolla 80 euroa Punaisen Ristin jäsenille,
muille 87,50 euroa.
Lisätietoja:
leiripomo Sanna Kalmari
sanna.kalmari@kolumbus.fi
p.040-703 6614
Leirin järjestää Suomen Punaisen Ristin Herttoniemen osasto yhteistyössä muiden Punaisen
Ristin osastojen kanssa. Lisätietoa toiminnasta sekä hakukaavakkeet osoitteessa:
www.herttoniemi.punainenristi.fi
www.herttoniemi.punainenristi.fi
16
LUVASSA HARVINAISEN MUKAVA VIIKONLOPPU
Ensimmäinen harvinaisten yhdistysten itsensä
järjestämä valtakunnallinen tapaaminen järjeste­
tään 18.-19.10.2008 Liikuntakeskus Pajulahdessa,
Nastolassa.
Järjestämme harvinaisten yhdistysten jäsenille yhteisen tapahtuman, jossa on mahdollisuus jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa.
Tutustumme uusiin ihmisiin, ja jokainen yhdistys saa
myös omaa aikaa omien asioidensa kehittämiseen.
Tapahtuma on alkusysäys sille, että harvinaiset
yhdistykset tekevät jatkossa enemmän yhteistyötä
keskenään. Näin saamme lisättyä vaikutusmahdollisuuksiamme ja lisää mahdollisuuksia tapaamisiin.
Yhteistyössä on voimaa!
Harvinaisten sairauksien erityispiirteet ja
haasteet
• oikean diagnoosin saamisen vaikeus tai hitaus
• asianmukaisen terveydenhoidon puute
• lääketieteellisen tiedon ja lääkekehittelyn puute
• sosiaaliset seuraukset: sairaus vaikuttaa läpi
elämän ja monella osa-alueella
• epätasa-arvo hoidon ja etuuksien saamisessa
Harvinaisten yhdistysten voimavarat
• paljon tietoa sairauksista
• nuoria jäseniä yhdistyksissä
• sairaalatapaamiset uusille harvinaisille
• tietotekniikan tehokas käyttö (esim. www-sivut)
• sopeutumisvalmennuskurssit ja
• erilaisiin koulutuksiin osallistuminen.
Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen tuo toimintaan isompien resurssien lisäksi
uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja
myös uskottavuutta.
Harvinaiset-yksikkö voi auttaa meitä pieniä yhdistyksiä toteuttamaan perustehtäviämme, jotka ovat
meille yhteisiä, ja niitä voimme myös toteuttaa
yhdessä. Yhdistysten perustehtäviä on tiedottaa
harvinaista sairauksista ja niiden hoidosta, tarjota
vertaistukea, järjestää tapaamisia, edistää asianmukaisen hoidon saamista, hälventää ennakkoluuloja, muuttaa asenteita sekä pitää yhteyttä muihin
yhdistyksiin kansallisesti ja kansainvälisesti. Miksi harvinaisille järjestetään
yhteinen tapahtuma?
Tämä tapahtuma on yhdistysten itse järjestämä ja
suunnittelema. Invalidiliiton työntekijät ovat olleet apuna tapahtuman onnistumisessa. Yhteinen tapahtuma
kannattaa järjestää, koska harvinaisten sairaus- ja
vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteisiä haasteita: rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen hankaluus, paikallistoiminnan
puute, valtakunnallisuus, laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve,
sairauksista ja yhdistysten toiminnasta tiedottaminen
sekä kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Yhdessä vastaamme näihin haasteisiin paremmin.
17
Tapahtuman paikka
Tapahtuma järjestetään Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa rauhallisessa ja luonnonläheisessä ympäristössä.
Pajulahdentie 167, 15560 Nastola
puh. (03) 885 511
asiakaspalvelu@pajulahti.com
www.pajulahti.fi
Jatkuu seuraavalla sinulla....
LUVASSA HARVINAISEN MUKAVA VIIKONLOPPU
Tapahtuman alustava sisältö
Luvassa on vertaistuen ja mukavien yhteisten hetkien
lisäksi asiantuntijaluento, liikunnallisia hetkiä ja yhdistysten omaa ohjelmaa.
Kustannukset
Tapahtuman hinta tiedotetaan kesän alussa lähetettävässä kirjeessä.
Yhdistykset tukevat mahdollisuuksiensa mukaan jäsentensä osallistumista tapahtumaan ja tiedottavat
itse mahdollisesta tuesta jäsenilleen.
Lisätietoja
Lisätietoja tapahtumasta saat omalta yhdistykseltäsi/
ryhmältäsi. Yhdistysten yhteystiedot löytyvät tämän
lehden takakannesta. Tapahtumasta tiedotetaan erillisellä kirjeellä kesän alussa.
Puheenjohtajien päivät samana
viikonloppuna
Harvinaisten puheenjohtajapäivät järjestetään
samassa paikassa samana viikonloppuna pe-la
17.-18.10.2008. Harvinaiset-yksikkö maksaa yhden
edustajan yöpymisen ja ruokailut tapahtumaan. Kutsu
ja tarkemmat tiedot lähetetään yhdistyksille kesällä.
Laitathan päivämäärät jo nyt kalenteriisi!
Lämpimästi tervetuloa toivottaa tapahtuman
työryhmä
Tytti Heino, Suomen Kampurajalkayhdistys ry
Merja Monto, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Arja Nurmela, APECED-yhdistys
Elina Nykyri, Suomen Turner-yhdistys ry
Leila Raninen, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Virpi Tanskanen, APECED-yhdistys
Merja Vuori, Nail-patella -ryhmä
Nuorisoyhteistyö SEITTI
Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki
Kalle Jokinen
nuorisotyön suunnittelija
puh. 040 738 8089
faksi (09) 272 2142
kalle.jokinen@seittiweb.org
www.seittiweb.org
18
VAPAAEHTOISTOIMINNAN JOHTAJUUSKOULUTUS
- SUUNNITELMISTA TOTEUTUKSEEN
Invalidiliitto järjesti vuonna 2007 ensimmäisen
ker­ran vapaaehtoistoiminnan johtajuuskoulutuk­
sen. Koulutuksen tavoitteena oli tukea yhdistyk­
sen tavoitteellista ja voimavaralähtöistä johtamis­
ta. Sisältöalueina olivat mm. strateginen
johta­­­minen, inhimillisten voimavarojen johtami­
nen, ennakoiva kehittäminen, viestintä ja verkos­
toituminen.
Harvinaisista yhdistyksistä koulutukseen osallistuivat
Tytti Heino Suomen Kampurajalat ry:stä, Elina Nykyri
Suomen Turner-yhdistys ry:stä, Vesa Nopanen REDY
ry:stä ja Leila Raninen Suomen Marfan-yhdistys ry:stä.
Heti koulutuksen alussa harvinaiset päättivät yhteise­
nä kehittämishankkeenaan alkaa miettiä yhteistä
toi­mintaa yhdistysten toiminnan ja tarpeiden ollessa
hyvin samankaltaiset. Yhteistyön aloittamiseen tarjosi
Harvinaiset-yksikkö mainion tilaisuuden järjestämällä
syyskuussa 2007 Imatralla harvinaisten yhdistysten
puheenjohtajien ja edustajien neuvottelupäivät.
Jo ennen Imatran neuvottelupäiviä oli koulutukseen
osallistunut työryhmä työstänyt harvinaisten tilannetta
pohtimalla yhteistyön mahdollisuuksia ja haasteita.
Voimavaramme ja haasteemme
Puhuttaessa harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistysten yhteisistä haasteista tulee eteen
väistämättä kysymyksiä. Kuka tekee? Kuka osaa?
Kenellä on aikaa? Tämä sama toistuu pienessä yhdistyksessä siinä missä suuressakin, eikä aktiiveja välttämättä löydy. Kuitenkin jokaisessa pienessäkin yhdistyksessä on yleensä vähintään kaksi aktiivia – joillakin
yhdistyksillä jopa enemmän.
Suuri jäsenmäärä
Harvinaisilla yhdistyksillä yhdessä on pieni eroavaisuus verrattuna yhteen, suureenkin, yhdistykseen.
Harvinaisia yhdistyksiä oli edustettuna Imatralla 15, ja
niitä on Suomessa tämän lisäksi vielä paljon enemmän. Jokaisessa yhdistyksessä on vaihteleva määrä
aktiiveja, mutta jos mukana on 10-20 yhdistystä, on
aktiivienkin määrä tällöin huomattavasti suurempi kuin
yhdessä - jäsenmäärältään suuressakin - yhdistykses-
sä. Tämä antaa yhteystyölle enemmän merkitystä,
koska tällöin vapaaehtoisia yhteisten asioiden edistämiseen löytyy enemmän, kuin mitä suuremmasta
yhdistyksestä löytyy.
Monenlaista osaamista
Jokaisella yhdistyksellä on omat aktiivit, jotka toteuttavat yhdistyksen perustehtävää. Yhdistyksistä löytyy osaamista ja kokemusta esimerkiksi, internetin,
tietotekniikan, rahoitushakemusten, kirjoittamisen ja
projektinjohdon alalta. Pelkästään Imatran tapaamisessa kävi ilmi, että ammattilaisia ja vakavia harrastajia löytyy kirjoittamisen/ journalismin, äidinkielen,
taiton ja valokuvauksen aloilta. Nuo alat tulivat esille
perinteisesti keskustelemalla, eikä mitään kyselyä asianomaisten kesken edes järjestetty. Lisäksi kontaktiverkoston kautta löytyi ainakin tv-ohjaaja. Mikäli jokin
yhteinen hanke vaatisi osaajia joiltain tietyiltä aloilta,
voisivat yhdistykset hankkia näitä osaajia teettämällä
kyselyn jäsenilleen. Ennen kyselyn toteuttamista tulisi
hankkeen olla siinä vaiheessa, että alustava toimintasuunnitelma olisi valmiina. Tällöin se voitaisiin liittää
osaksi kyselyä, ja näin jäsenten olisi helpompi miettiä
omaa mahdollista rooliaan hankkeessa.
Rajalliset resurssit
Yksi haaste monien yhdistysten kanssa toimimisessa
on aika. Jos yhdistystoiminnassa puoli vuotta on lyhyt
aika, niin 10-20 yhdistyksen kanssa vierähtää helposti
vuosi, joskus enemmänkin, ennen kuin mitään yhteistoimintaa saadaan aikaiseksi. Yhdistyksillä on kiireitä
eri aikaan vuodesta, jäsenjulkaisut ja vuosikokoukset
esimerkiksi, ja tällöin kyseisen yhdistysten edustajien
työpanos harvinaisten yhteisiin hankkeisiin on paljon pienempi. Mikäli työryhmä on riittävän suuri, se
mahdollistaa työn jatkumisen, vaikka jokunen ryhmän
jäsen ei ehtisi muutamaan kuukauteen osallistuakaan
ryhmän toimintaan.
Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset ovat valtakunnallisia yhdistyksiä ja niiden
jäsenistössä on hyvinkin erilaista osaamista. Voidaan
siis olettaa, että asian ollessa yhteinen ja kiinnostava,
löytyisi tällaiselta allianssilta voimavaroja monenlaisiin
hankkeisiin. Rahallisia voimavaroja millään yhdistyksellä ei ole paljoa, mutta kontaktiverkostojen avulla
19
otettaisiin kokonaisuutena haltuun. Vaarana on muuten, että ryhmät lopettavat toimintansa. Allianssin
haltuun ottaminen yhden vastuullisen toimesta antaisi
todennäköisesti piristysruiskeen aloitetulle keskustelulle ja projektiryhmät raportoisivat helpommin tekemisiään listalle.
olisi loogista ajatella allianssin pystyvän tarvittaessa
löytämään sponsoreita kohtuullisten hankkeiden toteuttamiseen.
Koordinointia tarvitaan
Varojen puute on myös oma haasteensa, kun työryhmät kokoontuvat ja projekteja viedään eteenpäin.
Tapaamisia ei voi olla kovinkaan monta vuodessa,
joten aktiivien tulisi toimia pääasiassa internetin ja puhelimen avulla. Voimavarojen koordinointi ja kasassa
pitäminen on noussut jo nyt eteen haasteena. Kuten
mikä tahansa muukin projekti, on tällaisissa alliansseissa oltava joku projektin vetäjä tai ryhmä, joka
pitää lankoja käsissään, vaikka yksittäisten projektien
varsinainen vetovastuu olisikin toisilla henkilöillä.
Konkreettisia päätöksiä
Imatralla järjestetty tapaaminen osoitti, että harvi­
naisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistyksil­
lä on paljon yhteistä.
Yhteistyön mahdollisuuksia löytyi runsaasti, ja rajauksia jouduttiin tekemään kun päätettiin millaista yhteistyö tulee lähiaikoina olemaan. Harvinaisten ryhmien
tapaamisia on ollut aiemminkin, mutta nyt saimme
ensimmäistä kertaa aikaan konkreettisia päätöksiä
siitä, mitä asioita teemme yhdessä. Harvinaisten
sairauksien ja vammaryhmien yhdistykset ovat siis
halukkaita tekemään yhteistyötä keskenään. Lisäksi
huomattiin selvästi, että yhteistyöllä voitaisiin saada
aikaan enemmän ja näkyvämpiä tuloksia.
Alkuinnostuksen jälkeen hiljaista
Imatran tapaamisessa saatettiin alulle monia yhteisiä
hankkeita. Tapaamisen osallistujat saivat jokainen
toistensa yhteystiedot, ja alkuun keskusteltiinkin jonkin verran yleisesti sähköpostitse. Nyt kun aikaa on
kulunut Imatran tapaamisesta, on yleinen sähköpostikeskustelu hiljentynyt. Työryhmiin kuulumattomat
eivät ole tietoisia siitä, miten tehtävät ovat edenneet,
koska kaikki projektivastuulliset eivät viestitä tekemisistään tai tilanteistaan sähköpostitse. Yhtenäistä
kuvaa ei ole saatavilla ja tuleekin helposti tunne, että
mitään ei tapahdu. Nyt olisikin tärkeä, että allianssi
Mutta myös muita työskentelytapoja tulisi harkita. Jo
nyt on perustettu Harvinaisten yhteinen blogi, joka
voitaisiin tiiviimmin ottaa käyttöön osaksi keskusteluja. Lisäksi yhteistä sivustoa kehitettäisiin siihen
suuntaan, että se tukisi myös harvinaisten työryhmien
yhteistyötä. Blogi ja portaali tulisi rakentaa kuitenkin
sellaiseen paikkaan, että sen ylläpito vaatisi minimaalisesti tai ei yhtään resursseja. Tärkeää olisi saada
yhteinen paikka, jossa viestitään ja tapa, jolla toiminnasta keskustellaan muiden ryhmän jäsenten kanssa.
Aktiivisia keskustelijoita kaivataan
Tärkeää olisi kysellä myös työryhmien ulkopuolisilta
neuvoja - ja kaikki tämä tulisi olla mahdollisimman
helppoa. Mikäli päädytään käyttämään blogia, ei millekään lankoja käsissään pitelevälle ryhmälle/vastuulliselle välttämättä olisi tarvetta, mutta se vaatisi mukana olijoilta aktiivisempaa osallistumista nettikeskusteluihin. Jotta ryhmät saavuttavat tavoitteensa, onkin
nyt tärkeää, että nettikeskustelu saadaan herätettyä
henkiin. Tavoitteena on, että vuoden kuluessa ryhmät
olisivat toteuttaneet Imatralla sovitut tehtävät.
Leila Raninen
Teksti lainattu pääosin johtajuuskoulutuksen lopputyöstä ”Harvinaisen hyvää yhteistyötä aloittamassa”,
jonka ovat kirjoittaneet Tytti Heino, Vesa Nopanen,
Elina Nykyri ja Leila Raninen.
Asiat etenevät:
Seuraava puheenjohtajien neuvottelupäivä
pidetään Liikuntakeskus Pajulahdessa,
Nastolassa 17.-18.10.2008.
Tervetuloa!
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
20
DYSTONIA
Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten
liik­­k­eidensäätelykeskuksen toimintahäiriö. Se
aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia, tois­­
tuvia ja nykiviä liikkeitä tai lisääntyneen lihasjän­
teyden aiheuttamia pysyviä virheasentoja.
Useimmiten häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin
aiheuttaen pään kiertymistä tai nykiviä pään liikkeitä.
Myös silmän alueen lihasten toiminta saattaa häiriintyä ja aiheuttaa liiallista räpyttelytaipumista. Käden
lihaksiin kohdistuvan häi­riön seurauksena ovat usein
kirjoittajan krampin tyyppiset oireet. Häiriö voi kohdistua myös muihin vartalon, kasvojen tai nielun lihaksiin.
Dystoninen häiriö kohdistuu aina vain lihasten toimintaan, eikä poikkeavuuksia ole todettu muissa aivotoiminnoissa, kuten muistissa, aistitoiminnoissa
tai mielenterveydessä.
Oromandibulaarinen dystonia
Oromandibulaarisessa dystoniassa lihasten toimintahäiriö kohdistuu suun ja nielun alueen lihaksiin aiheuttaen vaikeuksia syömisessä ja puhumisessa. Kasvojen alueen lihasten liiallisen toiminnan seurauksena
saattaa syntyä purentaa häiritseviä virheasentoja tai
kipua leukaniveliin.
Meigen syndrooma
Oromandibulaarisen dystonian ja blefarospasmin yhdistelmästä käytetään nimitystä Meigen syndrooma.
Dystonian eri muodot
Spasmodinen dysfonia
Liikkeiden säätelyhäiriöiden kohdistuessa äänihuulten lihaksiin syntyy puhumisen häiriöitä. Oirekuva on
erilainen, jos häiriö kohdistuu äänihuulia avaaviin tai
sulkeviin lihaksiin. Mikäli oire häiritsee huomattavasti
toimintaa, voidaan sitä hoitaa menestyksekkäästi botuliinipistoksin erityislaitteen avulla.
Dystonia voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen
lihakseen tai lihasryhmään. Kohdistuessaan kaikkiin
vartalon lihaksiin puhutaan yleistyneestä dystoniasta,
joka on erittäin harvinainen. Mikäli dystonia kohdistuu
vain osaan lihaksista, puhutaan paikallisesta dysto­
niasta. Mikäli dystonia kohdistuu vain toisen puolen
vartalon lihaksiin, on kyseessä hemidystonia.
Käden dystoniat
Kirjoittajan kramppi on tavallisin käden ja käsivarren
lihasten tiettyyn toimintaan liittyvä dystonia. Muita
tiettyjen tehtävien laukaisemia paikallisia dystonian
muotoja ovat kirurgin, golffarin ja muusikon kramppi.
Viimeksi mainittu voi käden lisäksi kohdistua myös
suun ympäristön lihaksiin instrumentista riippuen.
Servikaalinen dystonia
Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan
alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä tai pysyvämmän lihasjänteyden lisääntymisen myötä pään
ja niskan alueen virheasentoja. Joskus häiriö kohdistuu myös alemmas selän alueen lihaksiin aiheuttaen
skolioosityyppistä selän kiertymisoiretta.
Servikaalisen
dystonian syytä ei tunneta. Sitä voidaankin hoitaa vain
lievittämällä oireita lääkehoidon, botuliinipistosten sekä
fysioterapian avulla.
Dopaherkkä dystonia
Harvinainen lapsuudessa alkava dystonian muoto on
dopaherkkä dystonia. Sairauden syynä on dopamiinin
tuotantoon osallistuvan entsyymin muodostumista estävä geenivirhe, josta tavallisin on kromosomissa 14.
Jos jompikumpi vanhemmista sairastaa dopaherkkää
dystoniaa, poikkeava geeni voi periytyä 50 prosentin
todennäköisyydellä.
Lähde: Hanna Erjanti: DYSTONIA, tietoa sairastuneille ja hoitohenkilökunnalle, www.dystoniayhdistys.com
Bleforaspasmi
Blefarospasmi on paikallinen dystonia, jossa silmiä
ympäröivien lihasten liikatoiminta aiheuttaa silmien
pakonomaista räpyttelyä tai silmien täydellisen sulkeutumisen. Silmien alueelta oire saattaa levitä joskus
myös muualle kasvojen tai niskan alueelle. Blefarospasmia voidaan hoitaa menestyksekkäästi botuliinipistoksin. Joissain tilanteissa silmän sulkijalihaksiin kohdistuva kirurginen toimenpide lievittää blefarospasmia.
21
Suomen Dystonia-yhdistys ry
Finlands Dystoni-förening rf
Puheenjohtaja Jorma Kilpinen
Hautaantie 293, 38120 KUTALA
puh. 040 764 0908
jorma.kilpinen@kopteri.net
www.dystoniayhdistys.com
ELÄMÄÄ DYSTONIAN KANSSA
Olen hieman yli neljäkymppinen naishenkilö ja
vielä työelämässä mukana. Sairastan servikaalista
dystoniaa. Dystonia on aivojen tahdonalaisten
lihasten toimintahäiriö, mikä aiheuttaa lihasten
vapinaa, toistuvia nykiviä liikkeitä ja lihasjäntey­
den aiheuttamia pysyviä virheasentoja. Dystonia
voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihak­
seen tai lihasryhmään.Tavallisin dystonian muoto
on servikaalinen dystonia, jota itsekin sairastan.
Servikaalinen dystonia alkaa usein 35-40 iässä.
Sairauteni todettiin vuoden 2006 syksyllä ja siitä
läh­tien olen virallisesti sairastanut dystoniaa. Pääni
vapisee, pää on hieman vinossa ja niska ja oikea
käteni eivät toimi kunnolla. Selkärankani on kiertynyt,
koska lihasten jatkuva kireys pakottaa rankaa virheasentoon. Olin jo kymmenen vuotta ennen sairauteni
toteamista tiennyt, että lihaksissani on joku häiriö.
Viivyttelin erikoislääkärille menoa, koska häpesin sairauttani ja halusin olla jotakuinkin ”normaali” ihmisten
silmissä.
Työelämän paineet jouduttivat
lääkäriin menoa
Työelämän paineet ja jatkuva kiire saivat oireeni
ja kivut pahenemaan ja minun oli pakko hakea
asiantuntevaa apua. Otin yhteyttä neurologiin,
joka jo nopean tutkimuksen jälkeen sanoi minulle,
että sairastan dystoniaa. Lääkäriltä lähtiessäni olin
jotakuinkin hämmennyksissäni. Lääkäri oli antanut
minulle esitteen sairaudestani sekä puhelinnumeroita
mm. paikalliskerhoon, josta voin saada vertaistukea.
Vertaistukea monesta paikasta
Aloin heti soitella yhdistykseen, vammaisjärjestöihin
ja paikalliskerhoon. Sain tietoa sairaudesta, josta
mi­nulla ei ollut minkäänlaista tietoa. Nopeasti tietä­
mykseni sairaudestani kasvoi ja aloin pikkuhiljaa hyväksyä sairauteni osana itseäni. Varsinkin nähtyäni,
kuinka monella muulla sairaus voi olla paljon enemmän elämää rajoittava kuin itselläni. Pääsin nopeasti
kuntoutuskurssille. Noin puolisen vuotta diagnoosin
varmistuttua olin jo kuntoutuskurssilla, jossa sain
muil­ta samankaltaisilta vertaistukea sekä kuntoutuslaitoksen työntekijöiltä apua sairauden eri vaiheista ja
kuntoutumismahdollisuuksista sekä erilaisista apuvälineistä.
Rikasta elämää
Käyn töissä kahdeksasta neljään. Olen naimisissa ja
kasvatan kolmea lastani, 19- 16- ja 15-vuotiaita. Asun
kerrostalossa, käyn kesämökillä, ajan autoa, teen
vapaaehtoistyötä ja tuen ihmisiä kriisitilanteissa.
Harrastan liikuntaa, käyn kävelemässä, voimistelen,
uin, laskettelen, ajan skootterilla, käyn fysikaalisessa
hoidossa ja hieronnassa. Voin tehdä melkein mitä
tahansa sillä rajoitteella, että jos rasitan itseäni liikaa
niin silloin lihakset kipeytyvät, särkevät ja pääni vapisee entistä enemmän. Ajaessa autoa, pienet liikkeet
kuten pään kääntäminen monia kertoja oikealle ja
vasemmalle saavat niskan ja käden lihakset kipeytymään. Parin sadan autolla ajetun kilometrin jälkeen
tiedän jo, että seuraava päivä menee särkylääkkeitä
syödessä. Staattinen lihasten jännitys sekä pienet nykivät pään kiertoliikkeet ajon aikana saavat sairauteni
oireet pahenemaan.
Säännöllinen hoito tarpeen
Dystonian hoidossa käytetään lääkehoitoa, kirurgista
hoitoa, stimulaattorihoitoa sekä botuliinihoitoa. Käyn
asiantuntevalla lääkärillä botuliinihoidossa. Saan
nelisen kertaa vuodessa botuliinipistoksia niskaan
ja selkään. Lääkitykseni on kokeiluvaiheessa ja
hyvää vastetta en ole vielä botuliinista saanut, mutta
ehkä harjoitus tekee mestarin ja lääkitys saadaan
jossakin vaiheessa kohdalleen. Syön särkylääkkeitä
kipuun. Käyn niska- ja hartiahieronnassa kerran, pari
viikossa muutaman kuukauden jaksoissa. Loppujen
lopuksi voin tehdä melkein mitä tahansa mitä muutkin
ns. ”normaalit” ihmiset. Olen siinä onnellisessa
asemassa, että sairauteni ei ole pahinta muotoa,
joten oireeni ovat omasta mielestäni vielä sietokyvyn
rajamailla ja kykenen sairauteni kanssa elämään
22
Jonkin verran avun tarvetta
Ihmisten reaktioita
Tarvitsen apua tietyissä asioissa, esim. imuroinnissa,
siivoamisessa, ikkunoiden ja lattioiden pesemisessä,
koska noissa töissä niska joutuu erityisen rasituksen
kohteeksi ja alkaa oireilla. Kirjoitan mieluummin tietokoneella, koska käsin kirjoittamisessa käsi ja olkapää väsyvät, käsialasta tulee rumaa ja haparoivaa.
Tietokoneella kirjoittamisessa taas niska ja olkapää
rasittuvat.
Dystonia-sairauteni aiheuttaa myös usein viestinnällisiä ongelmia. Kun keskustelen jonkun henkilön
kanssa, niin tämä keskustelukumppanini alkaa vääntelemään ja venyttelemään niskojaan. Olen miettinyt
usein mistä tämä johtuu ja tullut siihen tulokseen, että
keskustellessa pääni vapina näkyy ja silloin tuo keskustelukumppani ikään kuin luonnollisena reaktiona
alkaa vääntelehtimään. Kun tarkkailee keskustelevia
ihmisiä huomaa, miten ihmiset keskustellessaan liikkuvat samalla tavalla, joten se on aika luonnollinen
ihmisen reaktio. Jotkut ihmiset välttelevät minua työpaikalla. Ihan kuin tautini olisi tarttuvaa laatua. Ihmiset
eivät osaa suhtautua oikein sairastavaan ihmiseen ja
ovat peloissaan. Tämä on mielestäni joskus huvittavaa.
Ennakkoasenteet vastassa
työpaikalla
Pahimmat ennakkoasenteet olen kohdannut työpaikallani. Olen joutunut vaatimaan itselleni paremman
työtuolin ja alaslaskettavan säädettävän pöydän. Olen
taistellut itselleni oikeuden saada sellaiset työolosuhteet, että voin jatkaa työelämässä mahdollisimman
pitkään. Itsestäni tuo taistelu ei ole ollut pelkästään
kiva asia. Vammastani johtuen ja sairaana joudun
asettumaan naarastiikerin asemaan. Nykyään työelämässä kaikilla on kiire ja kroonista sairautta poteva
työntekijä koetaan jonkinnäköisenä uhkana.
Kiinni elämässä
Elämässä olen kuitenkin mukana, vammaisuudestani
huolimatta. Olen ollut aktiivinen ja saanut pyytäessäni tietoa. Saan olla vaikuttajana Suomen Dystoniayhdistyksessä viemässä tietoa sairaudestamme
eteenpäin. Olen paikalliskerhosta ja yhdistyksestä
saanut ystäviä ja hyviä neuvoja sairauden kanssa
jaksamisessa. Nämä neuvot ja vinkit ovat olleet kullanarvoisia.
Rakastan elämää, minulla on perhe, työ, harrastukset
ja kesäpaikka. Minulla on myös haaveita tulevaisuudesta. Aamulla lähtiessäni kesämökiltä katselin
kevään alkamista. Linnut, joutsenet ja muut metsäneläimet olivat pesimäpuuhissaan. Luonto alkaa heräillä talven jälkeen. Joutsenet alkoivat tehdä pesää
pienelle saarelle ja minä saan katsella tätäkin ihmettä, vaikkakin hieman ”kremppana”, voinko enempää
enää pyytää, olen elämästäni kiitollinen.
Keväisin ajatuksin,
Sari
23
HARVINAISEN NÄKYMÄTÖN, NÄKYMÄTÖN
Potilasyhdistyksessämme, AH-Potilaat ry, on
mukana seuraavat diagnoosit: anusatresia,
Hirschsprungin tauti ja cloaca anomaliat, sekä
esofagusatresia. Mikään näistä ei näy päälle. Silti
kyseinen vamma tai syntymävika vaikuttaa joka­
päiväiseen elämään.
Emme missään nimessä vähättele muita vammoja tai
vaivoja, mutta näkökulmastamme, tai paremminkin
näkymättömyyskulmastamme, näkyvillä vammaisilla
on yksi etu puolellaan: ei tarvitse perustella ja selittää omaa vammaansa; se on konkreettisesti silmien
edessä. Ajatellaanpa kahta housunsa tahrivaa potilasta, toinen näyttää täysin terveeltä ja toinen on
pyörätuolissa. Jälkimmäisen kohdalla on tahriminen
helpompi ymmärtää, eikä sen syytä tarvitse selittää.
Kun on näkyvä vamma, voi kuulija mielessään liittää
sen tahrimiseen. Asialla ei tarvitse olla lääketieteellistä yhteyttä. Eihän kuulija sitä voi arvioida.
Samanlaisia tilanteita on myös muilla diagnooseilla.
Meillä näihin asioihin liittyy vielä erityisen hankalia
sosiaalisia asioita. Siksi haluammekin olla näkymättömiä, vaikka toisaalta haluammekin ymmärrystä.
Diagnooseistamme kolme ensimmäistä liittyy suoraan alentuneeseen tai puuttuvaan ulosteen pidätyskykyyn. On mahdotonta kuvitella toista asiaa,
joka olisi sosiaalisesti yhtä hankalaa, kuin housuun
kakkaaminen. Asia ei näy päälle, mutta voi toisinaan
haiskahtaa. Kukaan tällaisen diagnoosin saava henkilö ei varmasti halua tuoda asiaa julkisuuteen. Tieto
tällaisesta vammasta leimaa koko elämäksi ja altistaa
kaikenlaiselle kiusaamiselle. Meillä on voimakas syy
pitää asia salassa.
Meillä vammat ovat usein monimuotoisia ja niihin liittyy paljon sairaalakäyntejä, ja poissaoloja koulusta tai
töistä. Nykyhoidolla kuitenkin päästään usein hyviin
tuloksiin ja päivittäiset haitat voidaan minimoida. Osa
synnynnäisesti vammaisista saadaan lähes tai täysin
vaivattomiksi ja tällöin arki on normaalin terveen henkilön arkea. Silti osalle potilaista jää lopuksi elämää
eriasteisia haittoja. Tämä on tyypillistä ennen 1970-lukua syntyneillä ja osalla ennen 1985 syntyneitä.
Kuitenkin vaivamme aiheuttaa meille päivittäistä hoidon tarvetta sekä muita erityistarpeita. Päivähoidossa
voi tarvita kahden lapsen paikan, koulussa oman
vessan ja luvan poistua tunnilta koska tahansa. Vaiva
vaikuttaa ammatinvalintaan, se voi vaikuttaa asumiseen ja se vaikuttaa varmasti harrastuksiin.
Asia ei vain näy päälle ja siksi sitä on vaikea selittää
edes terveydenhuollon ammattilaisille. Onhan muitakin näkymättömiä vammoja, kuten sydänvika. Tällaiset ”tutut” ja ”hyväksytyt” vammat ovat sikäli helppoja,
että niitä ei tarvitse selittää, kuulija ymmärtää ja uskoo
kerralla. Mutta selitäpä harvinainen vamma! Ja vielä
sellainen, joka ei näy päälle.
Vamman selittämistä hidastaa jo se kaikille harvinaisille tuttu ”joko taas” efekti. Olemme itse oppineet
siihen, että edes lääkärit eivät tiedä diagnoosistamme
mitään tai yhtä paljon kuin mitä itse tiedämme potilaina. Silti heidän pitäisi tehdä elämäämme vaikuttavia
päätöksiä. Meille voi myös helposti tulla tunne, että
mitäs nämä minun asiani nyt tuolle kuuluvat. Eikä
näistä asioista edes puhu mielellään.
24
HARVINAINEN
Vammaamme hoidetaan tyypillisesti lastensairaaloissa ja -klinikoilla. Asia tunnetaan lasten vammana tai
tautina. Sitten tuleekin aikuinen potilas. Aikuispotilaamme saattavat myös olla lastenklinikan hoidossa.
Tämä on joskus yllätys jopa asiantuntijoille. Nykyhoidolla myös me monivammaiset jäämme henkiin ja
kasvamme aikuisiksi. Ja koska olemme harvinaisia,
asiaa ei tunneta, eikä ainakaan aikuisilla. Lapsen
vammasta on usein helpompi puhua, toisin kuin teiniikäisen tai täyden aikuisen!
Koska vammamme ei ole näkyvä, on meidän vaikeaa
mieltää itseämme vammaisiksi. Itselläni meni tähän
yli kolmekymmentä vuotta. Sairaitakaan emme ole.
Tai invalideja, vaikka olisi korkeakin invaliditeettiprosentti. Meillä on vika. Tämä tuottaa oman vaikeutensa
asiasta puhumiseen. Meidän on vaikeaa määritellä
oma identiteettimme sellaisin termein, jotka voisimme
itse hyväksyä ja tunnistaa niistä itsemme, ja vielä niin
että termit antaisivat kuulijalle saman tulkinnan. Tähän asiaan ei ole näkyvissä helpotusta.
Vammamme erityisominaisuudet takaavat sen, että
emme halua julkisuutta. Nimemme ei tule esiintymään
vammamme yhteydessä Internetissä eikä muissakaan medioissa. Emme järjestä tukikonsertteja, emmekä näkyviä tempauksia. Kukaan meistä ei halua
tulla leimatuksi. Näkyvien vammaisten ei tarvitse tätä
asiaa miettiä, asia on selvä jo ensivilkaisulla. Meillä
asiaan liittyy vielä tämä sosiaalinen ongelma. Emme
missään nimessä halua kertoa, että voimme tahria tai
että meillä on jotain vikaa ”alapäässä”. Näistä asioista
ei puhuta edes terveiden kesken. Miksi me puhuisimme ja aiheuttaisimme itsellemme lisää ongelmia?
Emme halua antaa vettä myllyyn. Siispä kärsimme
itseksemme.
Tilanteemme on siis varsin skitsofreeninen: kaikenlainen tiedon lisääminen on arvokasta ja tärkeää, mutta
emme voi itse olla aktiivisina oman vammamme suhteen. Siksi meille on erittäin tärkeätä olla mukana harvinaistoiminnassa. Haluamme asiallemme julkisuutta,
mutta emme missään nimessä itsellemme.
Mitro Kivinen
puheenjohtaja
AH-potilaat ry
25
Henkilökohtaiset terveystiedot
Internetissä
Aina välillä törmään siihen, että hyvää tarkoittavat
vanhemmat puhuvat varsin vapaasti lapsensa
vammasta. Tämä pätee niin kasvokkain keskusteluun, kuin keskusteluun Internetin keskustelupalstoilla. Ensimmäinen on ihan ok, mutta jälkimmäinen vaatii tarkkaavaisuutta.
Mikä kerran Internetiin laitetaan, pysyy siellä
ikuisesti.
Emme halua omien terveystietojemme olevan
julkisia, miksi siis lapsemme terveystietojen pitäisi
olla? Voi mikä huuto siitä tulee, jos työpaikkalääkäri kertoo flunssastamme esimiehellemme. Näin
ei tapahdu. Silti siinä ei huomata mitään pahaa,
että laitamme lapsemme vammasta tietoa julkiselle, vaikkapa vauvalehden, vertaistukikeskustelualueelle. Lääkäri ei tietenkään kerro esimiehellemme mitään ja jos kertoisi, tulisi se vain yhden
ihmisen tietoon. Mutta julkisella keskustelualueella
asia on näkyvissä kaikille maailman ihmisille!
Kun laitamme lapsemme tietoja nettiin, emme ymmärrä, että lapset kasvavat ja eräänä päivänä menevät kouluun. Koululaiset osaavat varmasti kaivaa netistä kaiken toisiinsa liittyvän tiedon. Vaikka
emme itse osaisi. Lapset ovat tässä mielessä
paljon fiksumpia kuin vanhempansa. Ja sieltähän
sitten löytyy. Aikanaan hyvässä tarkoituksessa
nettiin laitettu juttu muuttuu rasitteeksi. Eikä sitä
saa pois. Eikä varsinkaan riittävän nopeasti.
Siksi meidän pitää miettiä tarkasti ennen kuin laitamme tietoja terveydentilastamme esille nettiin.
Kätevä testi: kun ajattelen kirjoittaa jotain nettiin,
mietin, voisinko laittaa tämän saman tiedon nimelläni lähikaupan ilmoitustaululle. Jos voin, sitten
ehkä voin laittaa sen myös nettiin.
Monilla yhdistyksillä on salasanan takana turvallisia keskustelualueita, joilla voi keskustella vammaan liittyvistä asioista ilman julkisuuden pelkoa.
Kysy lisää yhdistykseltäsi.
ASENTEET
Asenteita syntyy monella eri tavalla. Lapset saavat ensimmäiset asenteensa vanhemmiltaan, peilaavat
heidän käsityksiään ja muiden ihmisten kohtelutapaa. Isompana asenteet muokkautuvat jo omien ajatustemme mukaan, mutta silti ympäristö vaikuttaa niihin koko ikämme.
Olen nähnyt elämäni aikana monenlaisia asioita, ja olen sentään vielä aika nuori. Asenteisiin, niin kielteisiin
kuin myönteisiin törmää joka päivä.
Mutta kummasta kirjoittaisin teille? Myönteiset asenteet ovat totta kai ihana asia, mutta niihin harvemmin
törmää. Kielteiset asenteet taas ovat jokapäiväistä tavaraa: milloin kuulet työhaastatteluun tullessasi: ”Jaa
tuollainenko sieltä tulee” tai näet sen ikävän katseen, joka selvästi sanoo ”Ja tästähän ei tule mitään”.
Myös omasta vammaisuudesta voi olla kielteisiä asenteita. Jotkut eivät halua tulla kutsutuiksi vammaisiksi,
vaan esimerkiksi ”rajoitteisiksi”. Itselläni ei ole koskaan ollut ongelmia tuon sanan kanssa.
Vammainen. Sehän vain tarkoittaa, että olet jollain tavalla erilainen kuin muut. Toisaalta, miksi pitäisi erotella ihmisiä, olemmehan kaikki erilaisia? Jotkut käyttävät sanaa ”vammainen” kirosanana, tai tarkoittaen
tyhmää ihmistä. Heille ei ilmeisesti ole aikanaan opetettu, mitä se sana tarkoittaa ja ettei sitä pidä käyttää
väärin.
Mutta miten asenteita voisi muuttaa? Voiko kaikkien ihmisten asenteita koskaan muuttaa? Toivoahan aina
on, mutta kauanko siihen menee? Ken tietää, tietää mitään mutta en silti löisi kirvestäni kiveen. Ehkä nykyajan nuoret ovat vanhempiaan fiksumpia.
Petra Vuorela, Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset ME HYVÄT ry
MITÄ TARKOITTAA MENINGOMYELOSEELE JA HYDROKEFALIA
Meningomyelocele
Hydrokefalia
• Suomenkielinen nimitys selkäydinkohju
• Kehittyy varhaisraskauden aikana ja on hermostoputken sulkeutumishäiriö
• Vamman vaikeusaste riippuu kohjun sijainnista
• Selkäydinkohjusta aiheutuu usein jonkinlainen
alaraajojen halvaustila, erilaisia tunnottomuusoireita sekä inkontinenssiongelmia
• Lisävammoina voi olla mm. skolioosi, lonkkakuoppien mataluus tai muut luuston ja nivelten
poikkeamat
• Aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriö
• Todetaan yleensä syntymän jälkeen tai loppuraskaudessa
• Häiriöt aivo-selkäydinnesteen tuotannossa, virtauksessa tai imeytymisessä
• Hoito perustuu ns. shunttiin, joka säätelee nesteen
virtausta (toimintahäiriöt mahdollisia)
• Shuntin toimintahäiriöt aiheuttavat mm. päänsärkyä, pahoinvointia ja näköhäiriöitä. Ongelmatilanteessa välitön apu välttämätön
• Vammana HC voi aiheuttaa hahmotus- ja muistihäiriöitä sekä näköhäiriöitä.
katso myös http://personal.inet.fi/yhdistys/mehyvat/
26
TERVEISIÄ NOKIALTA TARTUMME TOIMEEN
-KURSSILTA!
Invalidiliitto järjesti huhtikuussa 2008 harvinaisten
yhdistysten jäsenille koulutuksen, johon osallistui
20 yhdistysaktiivia Suomen Turner-yhdistyksestä,
Suomen Kampurajalkayhdistyksestä ja Suomen
Perthes ry:stä.
Koulutuksen aikana pohdimme millainen on menestyvä yhdistys, kuinka sen saamme aikaan ja mitä asian
eteen täytyy tehdä. Aihetta työstettiin ryhmätyön keinoin tuloksena monta hienoa ja uutta ideaa. Pelkkä
ideointi ja suunnittelu eivät kuitenkaan riitä, tarvitaan
myös toteutusta. Mietimme miten meidän omien yhdistystemme tavoitteet ovat toteutuneet tai toteutuvat
tulevaisuudessa.
Pohdimme hyviä uusia tavoitteita, konkreettisuutta,
toiminnallisuutta, haasteellisuutta ja hyvää yhteishenkeä, sitoutumista. Pohdimme myös miten huolehtia
jäsenistöstämme, jäsenkirjeistä, jäsenlehdistä, tilaisuuksista ja kokouksista joissa tapaamme jäsenistöä.
Myös meidän liitosta, Invalidiliitosta, keskusteltiin:
liiton toimivuudesta, hankkeista, tuista, säännöistä,
jäsenistä ja jäsenistön tarpeista, henkilökunnasta ja
paljosta muusta asiallisesta asiasta, välillä huumorin
kukkiessa mukana.
Iltaa istuessamme tunnelma oli vapautunut ja mukava, keskustelimme monista eri aiheista. Kukin kertoi
omasta elämästään, perheestään ja suhteesta ”sairauteensa”, sekä toimenkuvastaan yhdistyksessä
ja paljosta muusta. Yhteishenki oli hyvä, vaikka eri
yhdistysten henkilöitä oli paikalla. Kaikilla oli sama
tavoite, olla mahdollisimman tyytyväinen elämäänsä
vammojemme kanssa tai ilman. Tavoitteena on hyvä
olo ja elämä, siksi tartuimme toimeen ja tulimme koulutukseen.
Kiitokset Invalidiliitolle, järjestäjille, kouluttajille osallistujille. Koulutus Nokialla oli todella hienosti järjestetty,
sopusuhtaisesti oli asiallista asiaa ja ohjelmaa, mutta
aikaa jäi myös rentoutumiseen ja yhdessäoloon. Tutustuimme uusiin hienoihin ihmisiin, joilla kaikilla on
sama tavoite …Olla kiinni elämässä.
Elisa Vähä-Karvia
Suomen Perthes ry
27
KAIKENLAISET LAPSET KOHTAAVAT
LIIKUNTALEIRILLÄ
Kaikille avoin leiri ei sulje ketään pois ihonvärin, kommunikaatiotavan, vammaisuuden, pitkäaikaissairauden tai
muun erityispiirteen takia. Jokainen lapsi on tervetullut ikäistensä ryhmään. Vuonna 2002 käynnistyneen Liikuntaa Kaikille Lapsille -hankkeen (LKL) inkluusiotyön ytimenä ovat koulutus ja sitä tukevat käytännön tapahtumat.
Perheliikuntatapahtumissa, esittelytilaisuuksissa ja liikuntaleireillä on rakennettu siltoja yhteiseen sulauttavaan
liikuntaan yli perinteisten vamma- ja järjestörajojen.
Leiri kaikille lapsille -opas (2008) on jatkoa LKL-hankkeen muille oppaille Ota minut mukaan – erityistukea
tarvitseva lapsi leikissä ja liikunnassa (2004) ja Yhdessä ja erikseen – tarinoita lasten liikunnasta (2005) sekä
Vammaisurheilu tutuksi –lajikortit (2005). Leiriopas löytyy pdf-muodossa SIU:n verkkopalvelusta (www.siu.fi) ja
painettuna sitä voi tilata SIU:sta.
LEIRI KAIKILLE LAPSILLE
Kirjoittajat Juntunen, Karinharju, Rautio, Remahl ja Saari
Tammer-Paino 2008
ISBN 978-952-99690-1-2 (nid.)
ISBN 978-952-99690-2-9 (pdf.)
Liikuntaa Kaikille Lapsille -hanke
Hinta 7 euroa + toimituskulut
Tilaukset: SIU, Anu Boman, anu.boman@siu.fi, puh. 044 361 3322
ILMAN SINUN PANOSTASI EMME ONNISTU
Vapaaehtoistoiminnassa mukana oleminen on
mielenkiintoista ja haastavaa. Parhaimmillaan se
tarjoaa aktiiviselle näköalapaikan moneen suun­
taan ja mahdollisuuden kehittää toimintaa eteen­
päin. Työ palkitsee tekijäänsä, tul­ok­sista hyötyvät
monet. Pitkäjänteisellä suunnittelulla saadaan
aikaan pysyviä ja vaikuttavia tuloksia.
tinikkareille. Tarvitaan johtajia, sihteereitä, tiedottajia,
tapahtumien organisaattoreita, verkostoitujia, hyvän
yhteishengen luojia ja ylläpitäjiä.
Ilman ihmisiä yhdistystoiminta hiljenee, pahimmillaan
hiipuu pois.
Millainen sinä haluaisit tulevaisuuden yhdistyksen olevan? Mitkä ovat silloin yhdistyksesi perustehtävät? Miten niitä silloin toteutetaan, voisiko jotakin tehdä toisin
kuin nyt?
Yhdistys tarvitsee aivan tavallisia ihmisiä toteuttamaan
perustehtäväänsä, tekemään tulevaisuuden suunnitelmia ja toteuttamaan niitä. Kaikenlaisille osaajille on
tarvetta: hiljaisille, äänekkäille, innostajille, jarruttajille,
kirjoittajille, valokuvaajille, talousosaajille, kahvinkeittäjille, esiintymistaitoisille, kielitaitoisille, leipojille, bit-
Mitä voit siis tehdä: miettiä, onko yhdistyksesi toiminta tärkeää ja haluatko osaltasi edesauttaa yhteisten
asioiden edistämistä. Jos sinulla on hieman aikaa käy­
tettäväksi, jotain erityisosaamista, jota yhdistys voi hyödyntää, tai vaikka vain halua oppia lisää harvinaisista
sairauksista ja yhdistyksistä, jos haluat tutustua mukaviin ihmisiin, kerro se oman yhdistyksesi aktiiveille.
Leila Raninen
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
28
WWW.HARVINAISET.NET
WWW.HARVINAISET.NET on uusi kohtauspaikka
harvinaisille ihmisille ja harvinaisille yhteisöille
sekä yhdistyksille netissä. Paikan tarkoituksena
on yhdistää ihmisiä eri tilanteissa löytämään
itselleen sopivia yhteisöjä tai yhdistyksiä, löytä­
mään muita ihmisiä samantyyppisessä tilanteessa
ja antamaan keinoja yhdistyksille ja yhteisöille toi­
mimaan yhdessä asioiden eteenpäin ajamiseksi.
Netissä on useita paikkoja, joista löytyy tietoa harvi­
naisista (www.harvinaiset.fi), uutisia (harvinaisetblogi) tai keskusteluja (harvinaiset-foorumi). Tämän
paikan avulla saamme toivottavasti kasattua yhteen
erilaisia paikkoja, josta on mahdollista löytää tietoa,
ystäviä, kontakteja, kohtalotovereita ja yhdistyksiä
välittämättä siitä, mistä suunnasta harvinaisiin sattuu
törmäämään.
HARVINAISET.NET on tarkoitettu ihmisille ja yhdis­
tyksille kanavaksi viestittää asioista. Paikan sisällöntuotantoa ei ole rajattu yhden henkilön alle, vaan
tarkoituksena on kerätä mukaan aktiivinen joukko
ihmisiä, jotka tuottavat sinne sisältöä. Sisältö voi olla
esimerkiksi kaikkien harvinaisten asioista tiedottamista tai sitten vain jonkin yhdistyksen omien asioiden
esilletuomista niin, että muutkin saavat niistä lukea.
Koska sivustolla yhdistetään sekä blogin että uutisten
tiedot etusivulle, saa siitä nopeasti kuvan mitä harvinaiset-rintamalla tapahtuu.
Paikasta löytyy myös täysin anonyymi keskustelualue, jossa voi keskustella ilman rekisteröitymistä.
Toinen osa-alue tulee alkuun olemaan vinkkipankki,
jonne kerätään vinkkejä, joita harvinaiset henkilöt voivat hyödyntää. Lisäksi tässä vaiheessa on perustettu
Facebook-ryhmä harvinaisille. Sivustolta löytyy myös
ohje miten Facebookiin päästään kirjautumaan – mutta siinä on myös varoituksen sanoja yksityi­syydestä,
koska Facebook ei ole anonyymi käyttäjän kannalta.
Mikäli vamma on arkaluontoinen, on syytä miettiä
mitä itsestään Facebookissa kertoo, kuten muutenkin
netissä kirjoitellessa.
Tulevaisuudessa paikan sisältöön voi tulla hyvinkin
lisää aiheita, koska harvinaiset.net tulee elämään tarpeiden ja käyttäjien mukaan. Esimerkiksi Inva­lidiliiton
liittovaltuustovaalien ehdokkaiden esittelyt voisivat
olla sellainen asia, mitä voisi olla hyvä olla esillä. Näin
Invalidiliiton alle kuuluvien yhdistysten jäsenet näkisivät muutkin ehdokkaat kuin vain omansa.
Paikka ei ole kuitenkaan sidottu Invalidiliittoon tai
siihen kuuluviin harvinaisiin yhdistyksiin, vaan tarkoituksena on palvella kaikkia harvinaisia Suo­messa.
Yhteystiedoissa on tällä hetkellä vain muutaman yhdistyksen tiedot, mutta kunhan tekijöitä tulee lisää, voi
tuo lista kasvaa hyvinkin suureksi. Siitä voi olla hyötyä
eritoten sellaisille harvinaisille, joilla ei ole vielä yhdistystä, mutta toimivat kuitenkin yhteisömäisesti.
Harvinaiset-blogi on samalla
ajatuksella toteutettu, eli sinne toivotan tervetulleeksi lisää
kirjoittajia, jotta blogista saadaan ajantasainen ja siellä on
usean eri kirjoittajan toimittamaa sisältöä!
Vesa Nopanen
Redy RY
ALLEKIRJOITA VETOOMUS:
www.itsenaisyysvammaisille.fi
29
LISÄVOIMIA HARVINAISET-YKSIKKÖÖN
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä on nyt puolitoista työntekijää!
tamisen parantamiseen. Harvinaisille yhdistyksille
tarkoitettu uutiskirje kerran kuussa on selkeyttänyt
ajantasaista tiedon kulkua. Myös diagnoosioppaita
odottelee moni ryhmä, lista on pitkä. Oppaiden laatiminen on aikaa vievää työtä, joten maltti on valttia.
Tämä vuosi on ollut poikkeuksellinen, sillä Harvinaiset-yksikössä on työskennellyt maaliskuun alusta
kokopäiväisenä työntekijänä suunnittelija Leila Raninen. Suunnittelija Merja Monto on tehnyt Harvinaisetyksikössä puolikasta työpäivää ja toista puolikasta
Lahden kuntoutuskeskuksen muissa tehtävissä.
Tämä onni jatkuu kuluvan vuoden loppuun saakka.
Ainakin alku on ollut lupaava, monta erilaista hanketta
on vireillä yksikössä. Alkuun on paneuduttu tiedot-
Alueellisestikin on tehostettu toimintaa, sillä tänä
vuonna on tarkoitus kokoontua harvinaisuuden merkeissä Turussa ja Joensuussa. Nämä tapahtumat on
suunnattu lapsiperheille ja niistä voi lukea tässä lehdessä.
Kun on kymmenen vuoden ajan tehnyt aika yksinäistä
harvinaistyötä, on vertaistuki suunnittelijallekin hieno
asia. Parityöskentely on antoisaa, siinä kaksi silmäparia huomaa enemmän ja kaksi käsiparia tekee enemmän, sanoo Merja Monto.
Ota yhteyttä!
suunnittelija Merja Monto, puh. 03 8218 317
merja.monto@invalidiliitto.fi
suunnittelija Leila Raninen, puh. 044 7650410
leila.raninen@invalidiliitto.fi
Invalidiliiton teema vuosina 2008–2009 on Kiinni elämässä
– Greppa livet. Teemalla Invalidiliitto haluaa muistuttaa siitä,
miten vammaisen ihmisen elämässä kiinni pysyminen vaatii
tukea ja hyväksymistä niin läheisiltä kuin koko yhteiskunnalta.
Hyvän arjen tulee olla vammaisellekin samanlaista kuin kenelle tahansa. Tarvitaan esteettömyyttä liikkumiseen, mukaan
ottamista ja tasa-arvoa – koulutuksessa, työssä ja vapaalla.
Joskus auttavia käsiä ja apu­välineitä tarvitaan päivän jokaiselle hetkelle.
30
HYÖDYLLISIÄ LINKKEJÄ
http://www.invalidiliitto.fi/portal/esteeton.fi/fi/
Tietoa rakennetun ympäristön ja liikkumisen esteettömyydestä: www.esteeton.fi on esteettömyystiedon keskus internetissä. Verkkosivu palvelee erityisesti suunnittelun ja rakentamisen ammattilaisia ja paikallistoimijoita, mutta myös kuluttajat löytävät sivuilta hyödyllistä tietoa esteettömästä asumisesta.
http://www.musili.fi/fin/lapsi_sairastaa/rakkoekstrofia/
Opas rakkoekstrofiaa sairastavan lapsen vanhemmalle. Opas on tarkoitettu antamaan lisätietoa harvinaisesta sairaudesta ja sen hoidosta, sosiaalietuuksista, tiedonhankintakanavista ja vertaistuesta.
www.muutamasekunti.fi
Invalidiliiton pyöräilykampanja Vain muutaman sekunnin tähden käynnistyi huhtikuun aikana. Kampanjan
avulla kiinnitetään huomiota turvalliseen ajamiseen niin polku- kuin moottoripyörällä ja muistutetaan siitä,
ettei kaikkea kannata riskeerata vain muutaman sekunnin takia.
www.erityislastenomaiset.fi
Erityislasten Omaiset ELO ry on lähes kahdeksan vuotta toiminut yhdistys, joka tarjoaa monipuolisia virkistys- ja vertaistukitoimintaa erityislapsille, heidän perheilleen sekä omaisille. Yhdistys jakaa erityisperheille
tärkeää tietoa, ajankohtaisista tapahtumista ja koulutuksista sekä toimii yhteistyössä eri oppilaitosten, yhdistysten, liittojen ja muiden toimijoiden kanssa, järjestäen ja osallistuen koulutuksiin, seminaareihin ja teemapäiviin. Yhteistyön avulla ELO vie viestiä ja tärkeää näkökulmaa kaupungin ja kuntiemme päättäjille erityislastemme tarpeiden näkökulmasta.
Harvinaiset nuoret ja sisarukset!
NYT vallataan IRC-Galleria!!
Ootko jo kirjautunut IRC-Galleriaan? Mee osoitteeseen www.irc-galleria.net ja KIRJAUDU! Kirjautuminen on täysin ilmaista, kunhan vaan nappaat yhden digikuvan itestäsi ja
liität sen oletuskuvaksesi kirjautumisen yhteydessä.
Klikkaa kohtaa YHTEISÖT, valitse yhteisöluokitteluista MINÄ JA MUUT ja löydät ihka
uuden yhteisön nimellä HARVINAISET NUORET.
Luvassa diagnoosivapaata dialogia, hilpeää tai miksei myös vakavamielistä jutustelua ja
ehkäpä tuttuja kasvoja vuosien varrelta. Unohdetaan pitkät välimatkat ja nähdään
netissä!
Lisätietoja saat millalta, milla.ilonen@uta.fi.
31
KYMMENEN HYVÄÄ SYYTÄ LIITTYÄ
INVALIDIYHDISTYKSEN JÄSENEKSI
1. Tieto on valtaa - jäsenetuna IT-lehti
Jokainen invalidiyhdistyksen jäsen saa maksutta
kymmenen kertaa vuodessa Invalidiliiton jäsenlehden
IT-Invalidityön kotiosoitteeseensa kannettuna. IT-lehti
on Pohjoismaiden laajin, ajankohtainen ja asiantunteva tuki- ja liikuntaelinvammaisuuden tietopaketti. Voit
myös tilata kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän Selkäydinvamma-lehden. Tilaushinta on 6 euroa/vuosi.
5. Järjestövakuutuksesta turvaa
Kun olet Invalidiliiton tai sen jäsenyhdistysten järjestötehtävissä ja -tilaisuuksissa, sinua koskee Invalidiliiton
järjestövakuutus (Pohjola). Mukana oleva henkilökohtainen omaisuus on myös vakuutettu.
2. Neuvontaa ja ohjausta - kysy rohkeasti!
Soita Invalidiliiton vammaispalveluiden puhelinneuvontaan puh. 0200 1234, ma klo 13-17, ti klo 10-16,
ke ja to klo 13-16. Voit lähettää kysymyksesi myös
Asiantuntija vastaa -palstalle.
6. Liikuntaa ja urheilua
Invalidiyhdistykset ovat myös Suomen Invalidien
Urheiluliitto ry - SIU:n jäseniä. Liittymällä invalidiyhdistyksen jäseneksi pääset mukaan SIU:n toimintaan.
SIU edistää eri ikäisten jäsenten kunto- ja harrasteliikunnan sekä kilpaurheilun mahdollisuuksia. SIU on
mukana järjestämässä kansallisia ja kansainvälisiä
urheilukisoja.
Vammaisasiamiesten puhelinpäivystys on ma klo
13-15, to klo 9-11, p. (09) 613 191.
Esteettömyyskysymyksissä saat tietoa osoitteesta
www.esteeton.fi.
7. Oikeuksien puolustamista
Invalidiyhdistykset paikallisesti ja Invalidiliitto valtakunnallisesti ovat aktiivisia vaikuttajia. Tule mukaan
yhdistysten vaikuttamistoimintaan.
3. Yhdessä olemme enemmän – Vertaistukea ja
harrastuksia
Invalidiyhdistyksen toiminnassa tapaat samassa
elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Useimmissa yhdistyksissä on erilaisia kerhoja ja harrastuspiirejä. Kysy
lisää omasta invalidiyhdistyksestäsi! Kun vammautuminen on uusi asia, löydät Invalidiliitosta myös vertaistukihenkilöitä tai -perheitä.
8. Taloudellista tukea ja tuettuja lomia
Jäsenillä on mahdollisuus hakea tuettuja lomia sosiaalisen ja taloudellisin perustein. Ohjelmalliset aktiivilomat tarjoavat jäsenille virkistystä ja lepoa. Lisäksi
jäsenyhdistysten jäsenet voivat hakea Invalidiliiton
kautta taloudellista tukea testamentteina saaduista
varoista lahjoitusehtojen mukaisesti. Lisätietoja testamenteista ja tuetuista lomista saa Kaija Heikkilältä,
puh. 044 765 0667.
4. Monipuolista järjestökoulutusta
Invalidiliitto ja jäsenyhdistykset tarjoavat jäsenilleen
monipuolista koulutusta. Vuosittain järjestetään
kymmeniä paikallisia, alueellisia ja valtakunnallisia
kursseja, seminaareja ja neuvottelupäiviä. Osallistumismaksu on jäsenille edullinen, osa tilaisuuksista
on maksuttomia, useat yhdistykset tukevat jäsenten
osallistumista koulutukseen. Matkakulut korvataan
pääsääntöisesti julkisen kulkuneuvon taksan mukaisesti. Ajankohtaisista koulutuksista saat lisää tietoa
myös IT-lehdestä.
9. Edullisia majoituspaikkoja ympäri Suomea
Jäsenet majoittuvat erikoishintaan Cumulus-, Rantasipi-, Ramada- ja Holiday Inn -hotelleissa. Invalidiyhdistyksen jäsenenä hyödyt Suomen Retkeilymajajärjestön jäsenhinnoista kotimaan SRM-hostelleissa.
10. Rahanarvoisia etuja
Invalidiyhdistyksen jäsen saa monia rahanarvoisia
etuja esimerkiksi polttoaineesta, Eckerö Linen matkoista sekä silmä- ja aurinkolaseista.
www.invalidiliitto.fi
32
KUN REALISTI HANSIKASMIEHEN KOHTASI…
Vienot hoitohansikkaasi hellivät hyväntuoksuisia hiuksiani, vesi soljuu sormiesi lävitse ja juoksee runsaita muotojani myöten lattialle. Lattialla tuo läpinäkyvä puhdas muodostaa suuren spiraalin, joka pienenee koko ajan ja
katoaa aina näkymättömiin kerta toisensa jälkeen. Vesi on puhdasta ja lämmintä, leikkisää ja viettelevää. Kiihkeä
kohina kutsuu sormiasi alemmas, alemmas minussa. Tunnetko? Miksi sinä et koskaan tunne mitään, et missään
kohtaa kehossasi? Minä olen edessäsi märkänä ja alastomana, mutta sinä et näe minua. Sinussa mikään ei
värähdä.
Unohdan asiakassuhteemme lainalaisuudet. Unohdan, että et saa tuntea työaikana, työvaatteissa. Sinulla ei ole
lupa. Työhanskasi ovat mauttomat ja hajuttomat, viileän nahkeat, niljakkaat. Ellemme sitten voitelisi niitä inkivääriöljyllä tai sivelisi niiden vinyyliselle pinnalle hyppysellisen tujakkaa kardemummaa. Leipoisit minua lempeästi,
yhdessä joisimme sormiltasi mausteisen veden pisarat.
Rakastan ihmisten käsiä. Suuret kädet luovat turvallisuutta, uhkuvat samaan aikaan voimaa ja hellyyttä. Käsistä
näkyy eletty elämä, jokaisen työn uurre ja auringon värjäämä pigmentti. Hanskoitetut kädet ovat kuin kultakalaparvi pakastepurkissa. Tönkkösuolatut muikut tai mikrossa hikoilevat nakit, joiden kuori voi millä sekunnilla
tahansa poksahtaa halki.
Puhtaus on puoli
ruokaa
kautta muille ihmisille välittyvää
omanarvontuntoa. Uskomaton
säälin tunne herää minussa
silloin, kun näen vammaisia
likaisissa vaatteissa, likaisine
hampaineen viikon ruokalista
etumuksella tai ulosteen haju pari
metriä edellä. Ensivaikutelma
ei voi olla viehättävä, vaikka
kuinka haluaisin nähdä ihmisen
holistisesti, kokonaisuutena.
Ymmärrän täysin, että monet
henkilökohtaisen hygienian
hoitoon liittyvät avustustilanteet
vaativat ehdotonta käsien
suojaamista. Nykyään jopa
tajuan itse tarjota näitä vekkuleita
vinyylejä avustajilleni esimerkiksi
naistenvaivojeni aikana.
Avustajien hanskojenkäyttö on
myös oma turvani; en halua
alakerran anteroilta aidsia enkä
keskikerroksen kullervoilta
kuppaa yläkerran Yrjö Tautisista
puhumattakaan.
Olen aina arvostanut siisteyttä;
hyvin hoidettua hygieniaa ja sen
Haluan kiinnittää huomion hanskankäytön ontuvaan logiikkaan!
Tämän sanailun löysin sattumalta päiväkirjastani keväältä 2005.
Aloitin silloin itsenäisen asumisen
omassa vuokrayksiössäni. Joissain kuntoutuskeskuksissa ja joskus myös palveluasumisyksikössäni kohtaan avustajia ja harjoittelijoita, jotka kysyvätheti ovesta
sisään astuessaan, onko minulla
hanskoja. Ensimmäisen kerran
en ymmärtänyt kysymystä, vaan
kerroin, että säilytän sormikkaita
hattuhyllyllä ja nahkahanskoja tavallisesti kassissani. En tunnustanut kuuntelevani ”vinyylejäkään”,
CD-levyjä sitäkin enemmän. Vasta
toistuvien kysymysten jälkeen
ymmärsin, että iloisen keltainen
paketillinen vinyylihanskoja pyrki
asumaan toilettiini desinfiointiainepullon kumppaniksi.
33
Tietokoneeni voi pahasti saastua
likaisista vinyylisormista, jotka
jatkavat liian usein muovitettua
matkaansa wc-hommista tietokoneen näppäimistölle (esimerkiksi
muistitikkua tai johtoja virittämään) ja yhä eteenpäin toimistotöistä leikkuulaudalle. Vaikka
usein käyttämäni mango, ananas
ja persikka ovat hieman eksoottisempia hedelmiä, en näe tarvetta
käsitellä niitä vinyylihanskoin
(enkä varsinkaan niillä samoilla
likaisilla hanskoilla, jotka juuri hetki sitten koskettivat anaalialueitani
peräkammarissa!!) Ymmärrän
jälleen erinomaisesti, jos hansko-
jen käyttöön on syynä allergiset
reaktiot käyttämilleni hedelmille.
Olisi varmasti ikävää työskennellä
rakkoisten, kirvelevien ja kutisevien käsien kanssa. Tai jos jostain
käsittämättömästä syystä olisin
ostanut veristä maksaa lihatiskiltä
tai olisin aikeissa käsitellä vaikkapa raakaa broileria, en epäilisi
itsekään käyttää hanskoja.
Humoristista on, että hanskat
unohtuvat joiltain jatkuvasti käteen, kun pyydän avaamaan sälekaihtimet tai etsimään kansiostani
asiakirjoja tai luentomuistiinpanoja. Vaikka jotkut päätösasiat
saattavat sisältää likaisia yksityiskohtia, ovat ne uskoakseni painatettu valkaistulle ja erittäin korkealaatuiselle paperille. Juuri pesusta
tulleita pyykkejä tuskin tarvitsee
viikata vinyylit hyppysissä tai
ojentaa nahkatakkia päälleni siinä
pelossa, että takistani hyökkäisi
joukko kostonhimoisia koiperhosia
tai piskuisia pölypalloja avustajan
kimppuun.
kemätön tai vieras, se hahmotetaan usein jo olemassa olevien
luokkien tai kategorioiden kautta.
Esimerkiksi uudet ruoka-aineet
saavat paikkansa suhteessa jo
olemassa oleviin erotteluihin. (Ulkomaalaistaustaisten on varmasti
vaikea suhtautua mämmiin juhlaruokana meidän mieltämällämme
tavalla). Toisin sanoen luokittelussa asiat saavat merkityksensä
keskinäisistä eroista. Maailma ei
kuitenkaan ongelmitta jakaannu
eri kategorioihin, vaan on suuri
joukko asioita, joita ei voi yksiselitteisesti luokitella. Hahmotamme
yleensä ihmiset miehiksi ja naisiksi, mustiksi ja vaaleaihoisiksi,
mutta entä jos henkilö onkin jotain
Koti on mun linnani,
lika linnaa nuolevi
Mielenkiintoiseksi muodostuu kysymys liasta. Kokevatko ihmiset
lian samalla tavalla? Merkitseekö
minun sairaan likainen kämppäni
sinulle vieraana vasta hienoista epäjärjestystä vai totaalista
”läävää” ja kaatopaikkaa? Sosiaaliantropologit ovat tutkineet
asioiden määrittelemisen tapoja
eri kulttuureissa. Kaikki hahmottaminen ja määritteleminen alkaa
kategorisoinnista. Vaikka joku asia
olisi meille empiirisesti ennennä-
34
”siltä väliltä”. Ymmärryksemme
vaatii uudenlaista työstämistä.
Tällaisissa asioissa yhdistyvät eri
kategorioiden ominaisuudet: ne
ovat sekä – että, eikä kumpikaan.
Antropologit kutsuvat tällaisia
välimuotoja monimerkityksisiksi
ja anomaalisiksi. Useimmat monimerkityksiset tai anomaaliset asiat
sijoittuvat tabujen ja pyhyyden
määrittelemälle alueelle.
Antropologiassa anomaliat liitetään yleensä Mary Douglasin
teorioihin, etenkin teokseen Purity
and Danger, joka on suomennettu
nimellä Puhtaus ja vaara (2000
[1966]). Douglasin mukaan ”jokainen kulttuuri, jota voidaan kult-
tuuriksi kutsua, on monin tavoin
varautunut moniselitteisiin tai anomaalisiin tapahtumiin (em. sivu
90).” Monet kulttuurit turvautuvat
mitä erilaisimpiin selitysmalleihin.
Alkukantainen Neuer-heimo piti
epämuodostuneina syntyneitä
ihmislapsia virtahepovauvoina,
jotka ovat vahingossa syntyneet
ihmisille. Heimon hahmotustavan
mukaisesti ainoa oikea tapa toimia, oli laskea epämuodostuneet
vauvat hellästi virtaan, jonne ne
parhaiten lajinominaisuutensa
perusteella kuuluivat. Synnynnäiset epämuodostumat nähtiin uhkaavan ihmisen ja eläimen rajaa.
Jos taas epämuodostuneisuus
luokitellaan erityistapaukseksi,
tavalliset kategoriat voidaan säilyttää. Douglas toteaa anomalioiden olevan sekä vaaran että
voiman aluetta. Joku asia tai olio
asetetaan erilleen muista ja nämä
erilleen asetetut asiat voivat olla
pyhiä yhtä lailla kuin saastaisiakin.
Lehmän pyhyys hindulle ja sikojen
saastaisuus muslimeille kertovat
samanlaisesta logiikasta. Sama
logiikka näkyy toisinaan myös
sosiaalisissa kategorioissa, joiden
perusteella luokittelemme ihmisiä.
Realistia hirvittää! Niin olimmekos
me metsästämässä lian määritelmää vai murhaamassa vammaisia
lapsia?
Edellinen kuvaus primitiivisen heimon hahmotusjärjestelmästä pitää
ymmärtää äärimmäiseksi esimerkiksi. Luokittelujärjestelmät eivät
ole tavanomaisesti näin eksoottisia vaan hyvin tuttuja ja arkisia.
Palataksemme lian filosofiaan,
voimme todeta, että siivoamisessa ei ole kyse vain hygieniasta
vaan myös järjestyksestä. Selkeimmillään järjestys on asioiden
pitämistä erillään. Esimerkiksi ruoka sinänsä ei ole likaista, mutta
kattila makuuhuoneessa sängyn
päällä edustaa likaa ja epäjärjestystä kuten myös ruoantähteet.
Samoin kengät eivät ole sinänsä
likaiset, mutta niiden nostaminen
pöydälle edustaa likaa. "Lika on
asia väärässä paikassa", Douglas
totesi. Douglas pohtii yhteiskuntateoreettisissa kirjoituksissaan
myös ruumiin rajoja: ”Ruumis
symboloi kaikkea ja kaikki symboloi ruumista.” Ruumiilliset rajat
sisäpuolen ja ulkopuolen välillä
ovat symbolisesti keskeisiä. Ruumiineritteet – kuten räkä, veri,
ulosteet – rikkovat tämän rajan
ja tulevat mielletyksi saastaisiksi.
Asialla on myös sosiologinen ulottuvuutensa. Monesti sisäiset rajat
symboloivat myös ulkoisia rajoja.
Eri yhteiskunnat tai sosiaaliset
ryhmät ovat kuin ruumiita, joiden
rajojen rikkomattomuutta vaalitaan.
Kumihanskana luokses
pompin vain
Mihin tämä poukkoileva pohdinta
päättyy? Ehkäpä kehotukseen
vaalia omien ruumiillisten rajojen
rikkomattomuutta ja ryhtyä rohkeaan vuorovaikutukseen hansikasmiesten ja -naisten kanssa.
Itse olen rohjennut jo kysymään
esimerkiksi verhojenavaustilanteessa: ”Mihin tarvitset hanskoja?”
Antropologit suosittaisivat varmaan tässä kohdassa sääntöjenrikkomiskokeita; pue vinyylihanskat käteesi jo ennen avustajan
35
tuloa. Kättely hanskojen kanssa
saattaa tuntua jännittävän nahkealta ja luoda outoa tasavertaisuuden tuntua. Tai täytä jäljellä olevat
vinyylihanskasi puhdistetuilla
muovihämähäkeillä. Kaada sisään myrkynvihreää päärynämehua, solmi tiukasti kiinni ja upota
hanskat pakastimeen vähintään
tunniksi. Tarjoile jäisenä vaikkapa
vappuboolin joukossa!
MI 21.4.2008
P.s. Jos sinulla on todellinen fetissi hanskoihin, ja suorapuheinen
tekstini on loukannut tunteitasi,
pyydän anteeksi. Kannustaisin
sinua kuitenkin puhumaan asiasta
avoimesti ja kenties päätymään
ekologisempiin hansikasvaihtoehtoihin. Itse neulottu tumppu
tai raidallinen varvassukka voisi
tuoda enemmän iloa asiakkaasi
elämään!
Lähteet:
Douglas, Mary: Purity and Danger. 2000
http://www.avoin.helsinki.fi/Kurssit/sosAntr/materiaali/luku7.html
HARVINAISIA YHTEYSTIETOJA
AH-potilaat ry
(anusatresia ja Hirschsprung)
Puheenjohtaja Mitro Kivinen
puh. 040-589 2724
info@ah-potilaat.org
www.ah-potilaat.org
Mulibrey Nanismi ry
Puheenjohtaja Saija Qvintus
Särkilahdentie 2320
58690 ALA-SÄRKILAHTI
puh. 040-5712298
mulibrey@hotmail.com
http://mulibrey.awardspace.com
AMC ry
(arthrogryposis multiplex congenita ry)
Puheenjohtaja Milla Ilonen
TAMPERE
puh. 0500-730662
milla.ilonen@uta.fi
www.amc.fi
Nail-Patella
c/o Merja Vuori
Harjunreuna 33 B, 01230 VANTAA
puh. 044-523 1355
merja.vuori@gmail.com
APECED ry
Puheenjohtaja Arja Nurmela
puh. 040-877 6932
pj@apeced.org
www.apeced.org
REDY ry
(rapadilino-erbin pareesi-dysmelia)
Puheenjohtaja Vesa Nopanen
Kotipellontie 7, 12700 LOPPI
puh. 0400-757 333
vesa.nopanen@redy.info
www.redy.info
Kalfos ry
Puheenjohtaja Riitta Tammisalo
puh. 0400-950 778
kalfos@hotmail.com
riitta.tammisalo@pp1.inet.fi
www.kalfos.fi
Sotos-perheiden tuki
Yhteyshenkilö Taina Hickey
puh. 040-594 5166
sotos@sotos.fi
www.sotos.fi
Kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä
sairastavien tuki, Cranio ry
Puheenjohtaja Monica Tallberg
PL 1287, 00101 HELSINKI
puh. 09-505 4910
cranio@cranio.fi
www.cranio.fi
Suomen Dystonia-yhdistys ry
Finlands Dystoni-förening rf
Puheenjohtaja Jorma Kilpinen
Hautaantie 293, 38120 KUTALA
puh. 040-764 0908
jorma.kilpinen@kopteri.net
www.dystoniayhdistys.com
Lyhytkasvuiset
- Kortväxta ry
Puheenjohtaja Sirkka Paananen
Puolukkakuja 2 A 1, 40340 JYVÄSKYLÄ
puh. 044-3559499
paananen.sirkka@elisanet.fi
lyhytkasvuiset@lyhytkasvuiset.fi
www.lyhytkasvuiset.fi
Suomen Kampurajalkayhdistys ry
Puheenjohtaja Tytti Heino
PL 150, 00101 HELSINKI
puh. 040-846 6934
tytti.heino@skyry.org
www.skyry.org
Hei! Harvinaiset-yksikkö, Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Merja Monto, puh. (03) 812 8317, 040 728 1737
Tässäsuunnittelija
on pallot.
Teidän
suunnittelija
Leila Raninen,
puh. 044 765väri
0410 on
Launeenkatu 10, 15100 LAHTI
sähköposti:
etu.sukunimi@invalidiliitto.fi
pantone
362.
Löytyy väriliuskas-
Suomen Marfan-yhdistys ry
PL 1323, 00101 HELSINKI
Puheenjohtaja Marko Manninen
puh. 050-530 6705
marko.manninen@marfan.fi
www.marfan.fi
Suomen Meningomyeloseele- ja
hydrokefaliavammaiset
ME HYVÄT ry
Puheenjohtaja Petra Vuorela
Jokitie 11 C, 00780 HELSINKI
puh. 044-335 5168
peetu3@hotmail.com
http://personal.inet.fi/yhdistys/mehyvat/
Suomen Neurofibromatoosiyhdistys
ry
Puheenjohtaja Esko Kandelin
Paavonkatu 4 A 1, 60200 SEINÄJOKI
toimisto@snf.fi
www.snf.fi
Suomen Osteogenesis
Imperfecta ry (OI)
Puheenjohtaja Satu Rohkimainen
Kaukolankatu 3, 37120 NOKIA
puh. 050-354 8929
www.suomenosteogenesisimperfecta.fi
puheenjohtaja@suomenosteogenesisimperfecta.fi
Suomen Perthes ry
Puheenjohtaja Anne Ristioja,
Lehtotie 8, 88600 SOTKAMO
annek.ristioja@pp.inet.fi
www.perthes.fi
Suomen Turner-yhdistys ry
Puheenjohtaja Elina Nykyri
Kaustisenpolku 5 C 31,
00420 HELSINKI
puh. 041-539 6220
elina_nykyri@hotmail.com
www.turneryhdistys.org