1 TÄMÄ OHJE - Suomen MS

Transcription

Suomen MS-hoitajat ry – MS-tautiin sairastuneen ohjaus –21.5.2012el
1
SISÄLLYSLUETTELO
Sisällys
TÄMÄ OHJE ..................................................................................................................................... 2
1. LAATUVAATIMUKSET ............................................................................................................. 3
1.1 Tunteet ....................................................................................................................................... 3
1.2 Toivon luominen ja ylläpitäminen ............................................................................................. 4
1.3 Tunteissa tukeminen .................................................................................................................. 5
1.4 Diagnoosi ................................................................................................................................... 6
1.5 Sairauden luonne ........................................................................................................................ 7
1.6 Oireet .......................................................................................................................................... 9
1.7 Itsehoito .................................................................................................................................... 10
1.8 Lääkehoito ................................................................................................................................ 11
1.8.1 Oireenmukainen hoito ....................................................................................................... 11
1.8.2 Pahenemisvaiheiden hoito................................................................................................. 12
1.8.3 Sairauden kulkua muuttavat lääkkeet ............................................................................... 12
1.9 Kuntoutus ................................................................................................................................. 19
1.9.1 Fyysinen hyvinvointi ......................................................................................................... 19
1.9.2 Psyykkinen hyvinvointi ..................................................................................................... 19
1.9.3 Sosiaalinen hyvinvointi ..................................................................................................... 20
1.9.4 Ensitietotilaisuudet ............................................................................................................ 20
1.9.5 Kuntoutussuunnitelma ...................................................................................................... 20
1.9.6 Sopeutumisvalmennus ...................................................................................................... 21
1.9.7 Lääkinnällisen kuntoutuksen muut mahdollisuudet .......................................................... 21
1.10 Erityiskysymykset .................................................................................................................. 23
1.11 Sosiaaliturva ........................................................................................................................... 25
1.12 Kirjaaminen ............................................................................................................................ 29
1.13 Yhteystietojen antaminen ....................................................................................................... 30
1.14 Miten kertoa lapselle, että vanhemmalla on MS? .................................................................. 31
1.15 Koko perheen tukeminen ....................................................................................................... 33
2. LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI ..................................................................................... 34
3. TÄRKEIMMÄT LÄHTEET ...................................................................................................... 36
4. LINKKEJÄ ................................................................................................................................... 38
5. SUOMEN MS-HOITAJAT RY:N PÄIVITYSTYÖRYHMÄ.................................................. 39
LIITTEET ........................................................................................................................................ 40
Liite 1 Pistoshoito-opetuksen arviointi ...................................................................................... 41
Liite 2 Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus ......................................................................... 43
Liite 3 Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamisesta ............................................................. 46
Liite 4 Vertaisarvio potilaan ohjaustilanteesta ........................................................................... 47
Liite 5 Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä .................................................. 48
2
TÄMÄ OHJE
Tämä toimintaohje koskee vastasairastuneen MS-potilaan ja hänen läheistensä ohjausta. Toimintaohjeen tarkoituksena on varmistaa, että sairaanhoitaja tuntee MSpotilaan ohjauksen perusteet ja osaa toteuttaa ohjausta tutkittuun tietoon perustuen.
Toimintaohjeen tavoitteena on myös kehittää ja arvioida ohjausta, sen suunnittelua ja
kirjaamista.
Ohjauksen tavoite
Ohjauksen tavoitteena on opettaa potilasta ja hänen läheisiään MS-tautiin, sen hoitoon, tutkimuksiin ja kuntoutukseen sekä potilaan oikeuksiin liittyvissä asioissa.
Tarkoitus on näin auttaa potilasta selviytymään parhaalla mahdollisella tavalla muuttuneessa ja muutospaineessa olevassa elämäntilanteessa.
Sairauden etenevästä ja ennustamattomasta luonteesta johtuen ohjauksen tulee olla
jatkuvaa ja sen tulee vastata potilaan muuttuvia tarpeita.
Työryhmän terveiset
Suomen MS-hoitajat ry:n asettama työryhmä aloitti toimintansa keväällä 2000 ja ensimmäinen painos toimintaohjeesta julkaistiin marraskuussa 2002, toinen tarkistettu
marraskuussa 2005. Käsissäsi oleva versio on kolmas kokonaan tarkistettu painos.
Tiedoksi ohjeistusta lukeville, että liitteenä olevat lomakkeet ovat vapaasti kopioitavissa ja käyttöön otettavissa. Työryhmä on tyytyväinen, jos ne muuttuvat eläväksi
käytännöksi kaikissa MS-potilaita hoitavissa yksiköissä. Päivityksistä informoidaan
www-sivuilla ja jäsenkirjeissä.
Maskussa 21.5.2012
Suomen MS-hoitajat ry
3
1. LAATUVAATIMUKSET
1.1 Tunteet
I.
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja tietää potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan kriisin
kulun eri vaiheet, tunnistaa ne potilaan käyttäytymisessä ja pystyy tätä tietoa soveltamalla toimimaan ohjaustilanteessa kriisin kulloisenkin vaiheen edellyttämällä tavalla.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee kriisiteorian.
Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle:
Tunnereaktio on yksilöllinen ja riippuu siitä, minkä merkityksen ihminen sairaudelleen antaa ja kokeeko hän sairauden uhkaavan itselleen tärkeitä asioita. Kaikki eivät välttämättä käy kriisiä läpi
samalla tavalla.
Jokainen uusi oire tai pahenemisvaihe tai elämänmuutos voi muuttaa sairauden merkitystä ja aiheuttaa uudelleen tunnereaktion.
Kriisin vaihe (Cullberg, 1977) Erityispiirteet
tapahtuu automaattisesti, kestää
Shokki
yleensä vain hetken, tyypillistä
kaoottinen ahdistus, ”ei voi olla
totta”, puolustusmekanismit
voimakkaat (esim. kieltäminen)
asiat alkavat pikkuhiljaa hahReaktio
mottua, tunteet kulkevat laidasta
laitaan, ”miksi minä?”
-kysymykset nousevat pintaan
passiivinen vetäytyminen tyypilKorjaaminen
listä, arkipäivän rutiinit alkavat
sujua, ”tämä on nyt asia, johon
pitää tottua”
aktiivinen työskentely tyypillisUudelleen orientoituminen
tä, ”tämä on osa elämääni, mutta en ajattele sitä koko ajan”
Vinkki hoitohenkilökunnalle
ole saatavilla, kuuntele, älä tyrkytä tietoa, salli myllerrys, anna
uusi mahdollisuus
anna vastauksia kysymyksiin
anna tietoa aktiivisesti, ole asiantuntija, ohjaa sopeutumiseen
ole taustatukija, yhteistyökumppani, ennakoi tuleva tilanne
4
1.2 Toivon luominen ja ylläpitäminen
II
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja luo, ylläpitää ja vahvistaa potilaan ja omaisen toivoa
ohjatessaan potilasta ja hänen läheisiään
Laatukriteeri: Sairaanhoitaja tietää toivon merkityksen ihmisen kokonaisvaltaisessa
hyvinvoinnissa.
Laatukriteerin edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle
1.
Toivo on ihmisen olemukseen liittyvä elementti, joka on merkittävä ihmisen selviytymisen
kannalta. Toivo on ihmisen syvintä olemusta ja elämän keskeinen ulottuvuus.
2.
Toivo lisää hoitoon sitoutumista ja halua saada lisää informaatiota tilanteestaan.
3.
Toivo on yhteydessä ihmisen ja hänen läheistensä terveyden ylläpitämiseen ja saavuttamiseen,
elämänhallintaan sekä yleensä ihmisen hyvinvointiin.
4.
Toivo on ihmisen sisäinen voima, joka tekee mahdolliseksi nykyisyydestä selviämisen sekä
edistää positiivista tietoisuutta olemassaolosta.
5.
Toivo auttaa vahvistamalla ihmistä hyväksymään vaikeita olosuhteita ja sopeutumaan raskaisiin elämäntapahtumiin ja muutoksiin. Toivo antaa ihmiselle tulevaisuuden ulottuvuuden.
6.
Tutkimusten mukaan ihmisen omaiset ja läheiset tarvitsevat toivoa, ja toivolla on positiivinen
merkitys omaistaan hoitavan ihmisen jaksamiselle.
7.
Autettavana olevan ihmisen toivontuntemisessa on tärkeää kartoittaa hänen voimavaransa,
joihin kuuluvat myös hänen toivonsa lähteet. Voimavarojen kartoittamiseen liittyy myös sen
selvittäminen, miten kyseinen henkilö on aiemmin selviytynyt vaikeista tilanteista.
8.
Toivoon liittyy rauha ja tyytyväisyys, jotka syntyvät kyvystä tulla toimeen ja hyväksyä oma
tilanne.
9.
Toivoa on tarkasteltava hoitotyössä autettavan ihmisen elämän todellisuudesta käsin. Ohjauksen aikana on hyvä selvittää, miten ja miksi toivo on tärkeä kyseiselle ihmiselle.
5
1.3 Tunteissa tukeminen
III
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja tunnistaa potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan
heidän emotionaalisen tuen tarpeensa ja toimii ohjaustilanteessa sen mukaisesti.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tietää emotionaalisen tuen tavoitteet ja osaa käyttää
erilaisia tuen tapoja.
Emotionaaliseen tukemiseen perustuvan ohjauksen tavoitteena on helpottaa potilaan ja hänen läheistensä selviytymistä sairastumisen alkuvaiheesta, edistää fyysistä kuntoutumista, vahvistaa itsetuntoa
sekä auttaa toimintakyvyn ylläpitämistä ja edistämistä.
1.
Sairaanhoitaja pystyy luomaan sellaisen myönteisen ilmapiirin, joka edistää vastavuoroista
kanssakäymistä.
2.
Sairaanhoitaja osaa kuunnella. Hän ymmärtää erilaisia tunteita ja tarpeita, ja vastaa niihin tavalla, joka edistää luottamusta ja luo tunteen, että potilas ja hänen läheisensä kokevat itseään
arvostettavan kaikissa tilanteissa.
3.
Sairaanhoitaja osaa eri tilanteissa käyttää emotionaalisen tuen keinoja, joita ovat:
- potilaan asioihin paneutuminen
- kiireettömyyden tunteen luominen
- fyysinen läheisyys
- kuunteleminen
- rohkaiseminen
- lohduttaminen
- koskettaminen
- tiedon jakaminen
6
1.4 Diagnoosi
IV
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään miten MS-diagnoosiin päädytään.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä MS-taudin diagnoosiin edellytyksistä.
1.
MS-diagnoosi on potilaan oirehistoriaan, lääkärintarkastuksen löydöksiin, selkäydinnestenäytteen sekä pään ja selkäytimen magneettitutkimukseen perustuva ”palapeli”. Ei ole olemassa
mitään yksittäistä laite- tai laboratoriotutkimusta, joka antaa varman MS-diagnoosin.
2.
Diagnoosiin päästään seuraavilla tutkimuksilla:
- oirehistoria
- lääkärintarkastus eli neurologin suorittama kliininen tutkimus (neurologinen status)
- selkäydinnestenäyte
- muiden sairauksien poissulku
- pään ja selkäytimen kuvantaminen magneettikuvauksella (MRI)
- herätevastetutkimukset (VEP, SEP, BAEP), jossa aistia (näkö-, tunto-, kuuloaisti) ärsytetään ja ärsykkeen synnyttämä vaste mitataan pintaelektrodien avulla.
3.
Diagnoosin asettamiselle on tietyt, sovitut kriteerit. Diagnoosi on kliinisesti varma, jos todetaan kaksi eri oireista pahenemisvaihetta (kesto yli 1 vrk, väliaika vähintään 1 kuukausi) tai
sairauden jatkuva/portaittainen eteneminen 6 kk ajan ja näyttö keskushermoston valkean aineen vaurioista. Ensimmäisen oirejakson yhteydessä tai sen jälkeen varma diagnoosi voidaan
osoittaa myös ilman uutta oirejaksoa magneettikuvauksella McDonaldin 2010 kriteerien mukaisesti.
4.
Kliinisesti eriytynyt oireyhtymä eli KEO, jossa todetaan sekä demyelinaatiomuutoksia magneettikuvauksessa että MS-taudille tyypillinen immunologinen poikkeavuus selkäydinnesteessä, viittaa suureen riskiin sairastua MS-tautiin. Käypä hoito -suositustyöryhmän näkemyksen
mukaan suuren riskin KEO-potilailla pyritään diagnosoimaan MS-tauti mahdollisimman varhain uusimalla kuvaus 3–6 kuukauden välein vuoden ajan ensimmäisestä kuvauksesta. Pienen
riskin potilaille riittää kliininen arvio tai yksi magneettikuvaus vuoden kuluttua. Tämän jälkeen seurantaa harkitaan tapauskohtaisesti kliinisin perustein.
5.
Diagnoosin varmistuminen voi viedä aikaa.
7
1.5 Sairauden luonne
V
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, millainen sairaus MS-tauti on.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee perustiedot MS-taudista.
1.
Nimi MS eli multippeli skleroosi viittaa keskushermoston valkean aineen eli myeliinin ”kovettumiin” eli ”plakkeihin”.
2.
Perimmäistä syytä MS-tautiin ei tiedetä. Se ei ole perinnöllinen sairaus, mutta sairastumisalttius määräytyy osittain väestössä yleisten perintötekijöiden mukaan. Perintötekijöitä on vähintään 10 ja ne sijaitsevat useissa eri kromosomeissa. Vastasyntyneen suomalaisen elinikäinen
riski sairastua MS-tautiin on noin 1/300.
3.
MS-taudissa hermosyytä ympäröivä rasvainen myeliinituppi vaurioituu, mikä haittaa viestin
kulkua hermosäkeissä.
4.
MS-tauti alkaa useimmiten 20-45 vuoden iässä, se on siis usein työikäisten ihmisten sairaus.
MS on hyvin harvinainen alle 15-vuotiailla. MS voi alkaa myös yli 45-vuoden iässä.
5.
Suomessa on noin 7000 MS-tautia sairastavaa.
6.
MS jakaantuu maailmankartalle epätasaisesti. Sitä tavataan runsaasti Euroopan pohjoisosissa,
Etelä-Kanadassa, Yhdysvaltojen pohjoisosissa ja Australiassa. Suomessa MS-tautia on suhteellisesti enemmän länsi- ja etelärannikoilla kuin idässä ja pohjoisessa. Suomi luetaan korkean MS-riskin alueisiin.
7.
Elimistön valkosolujen osuus taudissa on nyky-ymmärryksen mukaan keskeinen. Valkosolujen tehtävä on etsiä ja tuhota elimistöön kuulumaton vieras rakenne. MS-taudissa valkosolut
tunnistavat keskushermoston myeliinissä rakenteita, jotka tulkitaan omalle keholle vieraiksi.
Seurauksena on hermovaipan tuhoutuminen.
8.
MS-oireet voidaan suurelta osin selittää hermovaipan rikkoutumisella. Hermoa ravitsevat solut eivät pysty kokonaan korvaamaan tuhoutunutta myeliiniä uudella. Oireiden katoaminen
pahenemisvaiheen jälkeen selittyy pääosin paikallisen kudosturvotuksen vähenemisellä ja lopullisen vaurion lähellä olleiden ”säikähdyksellä selvinneiden” hermoratojen toiminnan elpymisellä. Myeliinivaipan vaurio voi toisaalta johtaa hermoradan tuhoutumiseen.
9.
MS-taudin muodot
Relapsoiva/remittoiva eli aaltomaisesti etenevä
Uudet oireet ilmaantuvat ennakoimattomasti ja kehittyvät vaikeimmilleen tavallisesti muutaman vuorokauden kuluessa. Sen jälkeen ne häviävät tai lievittyvät viikkojen kuluessa. Pahenemisvaiheiden välillä voi olla pitkiä vähäoireisia jaksoja, jolloin sairaus tuntuu pysähtyneen. Ensimmäisten pahenemisvaiheiden jälkeen potilas toipuu yleensä täydellisesti, myöhempien pahenemisvaiheiden jälkeen korjaantuminen ei ole yhtä täydellistä ja vähitellen kertyy pysyviä oireita.
8
Sekundaarisesti progressiivinen eli toissijaisesti etenevä
Alkuun relapsoivasti/remittoivasti eli aaltomaisesti etenevä sairaus muuttuu siten, että tauti
etenee ilman havaittavia pahenemisvaiheita tai tauti etenee tasaisesti myös pahenemisvaiheiden välissä.
Primaaristi progressiivinen eli ensisijaisesti etenevä
Sairauden eteneminen on alusta alkaen tasaista tai lähes tasaista vaihdellen pitkien tapahtumattomien kausien kanssa. Selviä pahenemisvaiheita ei ole havaittavissa.
10.
MS-tautia ei pystytä vielä parantamaan. Se ei ole ehkäistävissä, pahenemisvaiheet eivät ole
estettävissä, vaurioita (hermosolun/myeliinitupen) ei pystytä korjaamaan. Useita erilaisia hoitomuotoja tutkitaan ja uusia hoitotapoja otetaan jatkuvasti käyttöön.
9
1.6 Oireet
VI
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat
ohjauksen kuluessa tietämään ja tuntemaan MS-taudin oireet.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee keskeiset MS-tautiin liittyvät oireet.
1.
Jo sairauden alkuvaiheessa oireet voivat olla moninaiset ja ne vaihtelevat.
2.
MS-taudin oireita ovat mm.
- näköön liittyvät oireet (toispuoleinen näön hämärtyminen, kaksoiskuvat, särky silmien
takana)
- fatiikki eli MS-uupumus – rasituksensietokyvyn alentuminen on tavallinen MS-oire. Se
voi ilmaantua ennen sairauden toteamista. Palautuminen työn jälkeen kestää aikaisempaa
kauemmin ja valvominen yön myöhäisille tunneille käy vastenmieliseksi
- lihasväsyvyys (maksimaalinen kävelymatka lyhenee)
- kognitiiviset ongelmat (muisti, keskittyminen, ongelmanratkaisu). MS-tautiin voi liittyä
sekä ohimenevää että pysyvämpää kognitiivisten toimintojen vaikeutumista, joskaan kognitiiviset häiriöt eivät ole sairauden tyypillisin oire
- tuntoaistin häiriöt (tuntopuutokset, tunnon herkistyminen, puutuminen, kolmoishermosärky kasvojen alueella, sähköiskumaiset tunteet päätä kumartaessa)
- lihasheikkous – tavallisempaa jaloissa kuin käsissä, lihasten yhteistoiminnan häiriintyminen, sorminäppäryyden huonontuminen (lisääntynyt kömpelyys esim. kahvipöydässä)
- tasapainohäiriöt (esim. kenkien laittaminen jalkaan seisten voi vaikeutua)
- häiriöt virtsarakon toiminnassa (varastoimisvaikeudet, tyhjentämisvaikeudet tai molemmat
vaikeudet yhdessä)
- häiriöt suoliston toiminnassa (ummetus ja ripuli)
- häiriöt seksuaalisuuden alueella (esim. orgasmivaikeudet naisilla ja erektiovaikeudet
miehillä)
- mielialan vaihtelut
- nielemisvaikeudet ja puheen tuottamisen ongelmat
10
1.7 Itsehoito
VII
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat
ohjauksen kuluessa ymmärtämään itsehoidon tärkeyden.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä itsehoidon keinoista ja vaikutuksista.
1.
Hyvän yleiskunnon ylläpito, tulehdusten ennaltaehkäisy ja hoitaminen ovat tärkeitä. Virtsatie-, hengitystie- ym. tulehdukset voivat laukaista pahenemisvaiheen.
2.
Riittävä lepo auttaa jaksamaan. Levon tarve on yksilöllistä, sairauteen liittyvä ms-uupumus
lisää levon tarvetta.
3.
Terveellinen ruokavalio on olennainen osa terveyttä ylläpitävää elämäntapaa. D-vitamiinilisää
suositellaan vuoden ympäri.
4.
MS-tauti ei lisää yksittäisten ravintoaineiden tarvetta, monipuolinen ruokavalio on riittävä
ravintoaineiden lähde.
- kuitupitoinen ruoka ja runsas nesteiden nauttiminen ehkäisevät ummetusta
- painonseuranta on hyvä ottaa tavaksi
- liikakilot kuormittavat ja lisäävät muiden sairauksien riskiä (painoindeksi yli 30)
- liikuntakyvyn ylläpitäminen on helpompaa, kun taakkana ei ole ylimääräisiä kiloja
- langanlaiha uupuu helposti
5.
Omatoiminen liikunta on oleellisen tärkeätä:
- kuntoilun ohjeistusta voi pyytää esim. fysioterapeutin konsultaatiolla
Omatoimisen liikunnan tavoitteena on
- edistää ja kohentaa fyysistä kuntoa, ylläpitää lihaskuntoa
- vähentää sairauden oireita siten, että ne mahdollisimman vähän rajoittavat työ- ja toimintakykyä
- vähentää uupumusta, edistää toipumista mahdollisten pahenemisvaiheiden yhteydessä
- rentoutuminen, ilon ja virkistyksen kokeminen
- sosiaalisten kontaktien ylläpitäminen
6.
Psyykkisen hyvinvoinnin ylläpitäminen on tärkeää. Sosiaaliset kontaktit, vertaistuki ja liikunta
auttavat jaksamaan.
7.
Tupakointi ei kannata
- MS-tauti voi olla vaikeampi tupakoivilla (oireet voimakkaampia ja taudin eteneminen nopeampaa) ja tupakointi lisää infektioriskiä
11
1.8 Lääkehoito
VIII
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tuntevat ohjauksen jälkeen MS-taudin oireenmukaiset hoitovaihtoehdot sekä pahenemisvaiheen hoitamisen ja sairauden kulkua muuttavien hoitojen mahdollisuudet.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tuntee sairauden erilaiset hoitotavat.
1.8.1 Oireenmukainen hoito
Oire
Tehokkuus
+ = melko tehoton
++ = jonkin verran tehoa
+++ = melko tehokas
++++ = tehokas
Lihasjäykkyys (spastisuus)
Lääkehoito
++
Fysioterapia
+++
Vapina ja ataksia
Lääkehoito
+
Fysioterapia
++
Kivut
Lääkehoito
+++
Fysioterapia
++
Virtsarakon toimintahäiriöt
Lääkehoito
++++
Toistokatetrointi
++++
Fysioterapia (lantionpohjalihashoito)
++
Suolen toimintahäiriöt
Lääkehoito
++
Fysioterapia
++
Ruokavalio
++
Kognitiivisten ongelmien hoito
Neuropsykologinen tutkimus
+++
Neuropsykologinen kuntoutus
++
Lääkehoito
-
12
MS-uupumus
Lääkehoito
+
Ravitsemuksen merkitys
+
Oiretiedotuksen lisääminen
+++
Päiväohjelman tarkistaminen
+++
Viilentäminen
+++
Seksuaalisten ongelmien hoito
Lääkehoito (erektio)
+++
Lääkehoito (orgasmi)
?
Fysioterapia (spastisuus)
++
Seksuaalineuvonta / - terapia
++
Masennus
Lääkehoito
+++
Psyykkinen tukeminen
++++
1.8.2 Pahenemisvaiheiden hoito
Suositus MS-tautiin liittyvien pahenemisvaiheiden lääkehoidoksi on antaa suonensisäisesti 1 gramma metyyliprednisolonia /500 millilitraa NaCl-liuosta 3-4 tunnin kuluessa kolmena peräkkäisenä
päivänä. Infuusion aikana seurataan verenpainetta ja pulssia. Vatsaärsytysoireiden lievitykseen annetaan ranitidiinia tai omepratsolia infuusiopäivinä.
Kortisonihoito ei muuta taudinkulkua. Toipumisen lopputulos on sama ilman kortisonia, mutta pahenemisvaiheesta toipuu nopeammin kortisonikuurin avulla.
Kortisonikuuri kannattaa toteuttaa, kun pahenemisvaihe on kestänyt 2-4 vuorokautta. Jos pahenemisvaiheen alkamisesta on kulunut useita viikkoja, sitä ei kannata enää antaa.
Vaihtoehtoisesti kortikosteroidihoito ja siihen liittyvä oheishoito (mahansuojalääkitys) voidaan antaa suun kautta (1 g kolmena peräkkäisenä päivänä).
MS-taudin pistoslääkehoitoa jatketaan kortisonihoidon aikana.
1.8.3 Sairauden kulkua muuttavat lääkkeet
Beetainterferoni 1a (Avonex® ja Rebif®), beetainterferoni 1b (Betaferon®, Extavia®) ja glatirameeriasetaatti (Copaxone®) hidastavat MS-taudin etenemistä siten, että relapsoivassaremittoivassa tautimuodossa pahenemisvaiheita tulee tilastollisesti noin 30 % vähemmän kuin ilman lääkitystä ja pahenemisvaiheet ovat lääkityillä lievempiä.
Beetainterferonia pistetään valmis teesta riippuen lihakseen kerran viikossa (Avonex), ihon alle
joka toinen päivä (Betaferon, Extavia) tai ihon alle kolme kertaa viikossa (Rebif). Glatirameeria
staattia (Copaxone) pistetään ihon alle päivittäin.
Natalitsumabi-hoito (Tysabri) toteutetaan sairaalassa kerran 4. viikossa annettavana infuusiona. Natalitsumabia käytetään erittäin aktiivisen ja nopeasti etenevän relapsoivan-remittoivan MS-taudin
13
hoidossa, mikäli betainterferoni ja glatirameeriasetaatti eivät auta tai, jos relapsoiva-remittoiva
MS-tauti on vaikea ja nopeasti etenevä.
VIII-E
Erityisvaatimus: Sairaanhoitaja opastaa potilasta ja hänen läheistään siten, että he
osaavat ohjauksen jälkeen turvallisesti toteuttaa lääkehoidon.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tietää mitkä ovat hoidon indikaatiot ja hallitsee pistoshoidon opetusmenetelmät. ja osaa myös toteuttaa natalitsumabi -hoidon
VIII-E.1 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä motivoituu pistoshoitoon ja ottaa vastuun ohjeenmukaisen lääkehoidon toteuttamisesta kotona. (Liitteenä on
potilaan täytettäväksi tarkoitettu kyselylomake. Sen tavoitteena on auttaa potilasta pistoshoidon
päätöksenteossa ja pistoshoitoon motivoitumisessa. Liite 5)
1. Beetainterferoneilla ja glatirameeriasetaatilla on myyntilupa ja peruskorvattavuus aaltoil
vaan ja aaltoilevaa läheisesti rinnastettavaan MS-tautiin, jolla tarkoitetaan MS-tautia, joka
on muuttumassa eteneväksi, mutta pahenemisvaiheita esiintyy edelleen aaltoilevan MStaudin tapaan. Avonexilla on myyntilupa varhaisen vaiheen MS-taudin hoitoon, mutta sillä
ei ole tässä hoitotarkoituksessa korvattavuutta.
2. Beetainterferonit ja glatirameeriasetaatti vähentävät ja lieventävät pahenemisvaiheita
pidentävät pahenemisvaiheiden välejä. Potilaalla on vähemmän ja lyhyempiä sairaalajaksoja
sekä vähemmän tarvetta kortisonivalmisteiden käyttöön. Beetainterferoni 1a (Avonex, Rebif), beetainterferoni 1b (Betaferon, Extavia) ja glatirameeriasetaatti (Copaxone) ovat hidastaneet toimintakyvyn heikentymistä potilailla, joilla hoidon alussa on todettu lievä tai kohtalainen toimintakyvyn heikkenemä. (Katso tarkemmin Käypä hoito -suositus). Natalitsumabi
(Tysabri) ehkäisee MS-tautiin liittyvien tulehdusten muodostumista estämällä vahingollisten
solujen pääsyn keskushermostoon. Tutkimuksen mukaan Natalitsumabi vähensi relapsien
määrää kaksi kolmasosaa ja puolitti toimintakyvyn heikkenemisen riskin kahden vuoden
seurantatutkimuksessa.
3. Lääkkeet eivät paranna MS-tautia eivätkä korjaa syntyneitä keskushermostomuutoksia.
4. Lääkettä on pistettävä säännöllisesti ja se on tarkoitettu jatkuvaan käyttöön.
5. Beetainterferonien pistäminen kannattaa ajoittaa kullekin potilaalle parhaiten sopivaan
vuorokauden aikaan, koska pistämiseen liittyvät flunssankaltaiset sivuvaikutukset ovat
ennustettavissa ajallisesti. Lihakseen pistettävää beetainterferonin 1a pistämistä voidaan siirtää 1-2 vuorokautta, kahden injektion välissä tulee olla vähintään 5 vrk.
Glatirameeriasetaatti pistetään aina samaan aikaan vuorokaudesta. Mikäli injektio unohtuu
pistää, pistetään seuraava injektio mahdollisimman pian siten ettei kuitenkaan pistetä kahta
annosta saman vuorokauden sisällä.
6. Hoito on syytä lopettaa, jos potilas laiminlyö jatkuvasti hoito-ohjeiden noudattamista.
7. Natalitsumabia ei saa käyttää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti -hoitojen kanssa
yhtä aikaa eikä myöskään potilaille, joilla on jokin vakava häiriö immuunijärjestelmässä tai,
jos potilasta on hoidettu immmunosuppressanteilla. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti, milloin
natalitsumabi-hoito voidaan aloittaa turvallisesti. Ennen hoidon aloitusta potilaasta otetaan ai-
14
vojen magneettikuvat, jotka eivät saa olla kolmea kuukautta vanhempia sekä määritetään JCviruksen vasta-aineet. Hoito voidaan aloittaa tilanteesta riippuen, vaikka JCV vastaus olisi
positiivinen. JC-virusvasta-aineet kontrolloidaan vuosittain.
VIII-E.2 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät lääkkeen sivuvaikutukset ja osaavat omatoimisesti lievittää niitä sekä tietävät, mistä saa tarvittaessa
apua. Potilas ja hänen läheisensä uskaltavat tuoda esille ajatuksensa sivuvaikutuksista, niiden hankaluuksista, sekä hoidon jatkamiseen liittyvistä ja keskeyttämisajatuksia herättävistä asioista.
1. Flunssankaltaiset oireet beetainterferoneilla (kuume, päänsärky, vilunväristykset, hikoilu, lihassäryt, väsymys, huono-olo): hoitona (1) kuumetta alentavat lääkkeet (parasetamoli tai tulehduskipulääkkeet kuten ibuprofeeni) 1-2 tuntia ennen pistosta, (2) lepo ja (3) järkevä pistosajankohdan valinta (esim. illalla ennen nukkumaan menoa), (4) annoksen nostaminen vähitellen hoitotasolle.
2. Glatirameeriasetaatin haittavaikutuksena jossakin hoidon vaiheessa voi joillekin tulla heti
pistoksen jälkeen kasvojen punehtuminen, rintalastan takana ilmenevä painon, sydämentykytyksen ja hengenahdistuksen tunne. Nämä häviävät yleensä puolen tunnin sisään pistoksesta
ja ovat vaarattomia. Mikäli edellä mainitut haittavaikutukset eivät mene ohi puolessa tunnissa, on syytä hakeutua lääkäriin. Ensimmäinen Copaxone-injektio annetaan hoitohenkilökunnan valvonnassa ja potilas jää valvontaan puoleksi tunniksi pistoksen jälkeen.
3. Pistoskohdan reaktiot (turvotus, kipu, punoitus, ihon kuumotus, värinmuutos, kyhmyt, kutina, painaumat). Sairaanhoitajan on syytä tarkastaa pistoskohdat ja pistospäiväkirja säännöllisin väliajoin ja painottaa pistoskohtien kierrätyksen tärkeyttäkyhmyjen ja painaumia ennaltaehkäisemiseksi. Harvinaisena, hoidon jo pitempään kestettyä, voi glatirameeriasetaattia
käyttävillä esiintyä lipoatrofiaa (rasvakerroksen häviäminen).
4. Sivuvaikutukset ilmenevät yleensä pistoshoidon alkuvaiheessa, mutta vähenevät tai häviävät
ajan myötä.
5. Ihovaurioiden luokitus:
Luokka
Vaurion aste
Arvioinnin peruste
0
ei vaurioita
ei ihoreaktioita
1
lievä
2
jonkin verran/kohtalainen
3
vakava
helposti siedettävissä
punoitusta ja/tai lievästi mustelmaa ja/tai kutinaa ja/tai
lievää kipua
häiritsevä punoitus tai purppuran värinen iho, jossa on
turvotusta; häiritsevää mustelmaa ja/tai kipua ja/tai uutta
ja aikaisemmin kokematonta ihoherkkyyttä tietyillä ihoalueilla
lähes sietämätön kipu, kliinisesti selvä ihonekroosi seuraavin kriteerein: iho tihkuva, iho rikki, ”painehaavauma”, iho ikään kuin syöpynyt
15
6. Ihoreaktioiden ehkäisyksi ja hoidoksi tarvitaan hyvä pistostekniikka, pistospaikkojen kierrätys ja apuna pistospäiväkirja. Muista 3K:n sääntö (kuivaneula, kohtisuoraa, kierrätä). Pistosreaktioihin voidaan käyttää kylmä-/lämpöpakkausta, Aloe Vera, Bebanthen tai lievää kortisonivoidetta. Tärkeää muistaa, että kipeytyneeseen kohtaan ei kannata pistää ennen kuin
alue on parantunut. Muista myös hyvä ihon perushoito.
7. Beetainterferonihoitoon liittyvät poikkeamat laboratoriokokeissa ovat tavallisesti leukosyyttien väheneminen ja maksaentsyymien nouseminen. Joskus myös havaitaan trombosyyttien
laskua. Veriarvoja on seurattava säännöllisesti. Käypä hoito -suositus ehdottaa hoidon seurantaa laboratoriokokein esimerkiksi kuuden viikon sekä kolmen, kuuden ja kahdentoista
kuukauden kuluttua hoidon aloittamisesta ja sen jälkeen ainakin vuoden välein. Laboratoriokokeiksi suositellaan PVK, ALAT ja TSH määritetään vuoden kestäneen hoidon jälkeen.
MxA-proteiinin määritys 12 ja 24 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Heikko tai puuttuva MxAvaste tarkistetaan uusinta näytteellä 3-6 kk kuluttua ja mikäli edelleen vaste puuttuu, lopetetaan beetainterferonihoito. Glatirameeriasetaattihoito ei edellytä vastaaineseurantaa.
8. Beetainterferoni- ja glatirameeriasetaattihoitoon saattaa liittyä psyykkisiä sivuvaikutuksia
(masennus, tunne-elämän häiriöt, sekavuus, syömishäiriöt, itsemurha-ajatukset). Potilasta on
opastettava ottamaan näiden ilmetessä herkästi yhteyttä sairaanhoitajaan tai lääkäriin.
9. Väsymys: pistosajankohta on neuvottava kullekin potilaalle sopivaan vuorokauden aikaan.
10. Natalitsumabi -hoito toteutetaan sairaalassa kerran 4. viikossa annettavana infuusiona. Vasta-aineiden muodostumista seurataan verikokeella, joka otetaan juuri ennen suunniteltua seuraavaa infuusiota. Positiivinen vasta-ainetulos varmistetaan uudella verikokeella 2-3 kuukauden kuluttua. Jos myös toinen verikoe on positiivinen, keskeytetään Natalitsumabi hoito.
11. Infuusion ajan potilas on hoitajan intensiivisessä tarkkailussa ja sen jälkeen potilasta seurataan vielä 1 tunti osastolla/poliklinikalla mahdollisten haittavaikutusten varalta. Näitä haittavaikutuksia voivat olla: anafylaksia, huimaus, pahoinvointi, lihasjäykkyys. Tavallisia haittavaikutuksia ovat päänsärky, väsymys, kurkkukipu ja nenän vuotaminen tai tukkoisuus, kuume, pahoinvointi, oksentelu, huimaus, kutiseva ihottuma (nokkosihottuma), virtsatieinfektiot, nivelkipu.Yliherkkyysreaktioita esiintyy 4 % potilaista, anafylaktisia/anafyloidisia reaktioita esiintyy alle 1 % natalitsumabi -hoitoa saaneista potilaista.
12. PML (progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia) on vakava, harvinainen natalitsumabin haittavaikutus. Se on aivojen virusinfektio, joka johtaa toimintakyvyn vaikeaan
heikkenemiseen ja voi olla fataali. Riski on hoidon aikana keskimäärin 2,0/1000. Se on pienempi (0,1/1000), jos potilas on JC-virus-negatiivinen ja korkeampi (11/1000), jos on JCpositiivinen ja käyttänyt aikaisemmin solunsalpaajalääkitystä.
13. PML:n oireet saattavat muistuttaa MS-taudin relapsin oireita. Pahenemisvaiheesta poikkeavaa voi olla mm:
- kognitiivisen tilanteen nopeahko muutos: käsityskyky, sekavuus, tajunnantason
aleneminen
- näkökyvyn poikkeava muutos: toispuolinen näkökenttäpuutos (hemianopia)
- liikuntakyvyn heikentyminen: raajan tai raajaparin halvaus (mono/hemipareesi)
- puhevaikeudet: sammaltaminen, dysfasia, afasia
- epileptinen kouristelu
16
14. Mikäli PML-oireita ilmenee, natalitsumabi-hoito on lopetettava välittömästi ja tehtävä magneettikuvaus, otettava likvornäyte ja määritettävä JC-viruksen vasta-aineet.
15. Potilas saa itselleen seurantakortin, jossa on kerrottu PML:n oireet. Hänen tulee pitää korttia
mukanaan ja näyttää sitä kaikille hänen hoitoonsa osallistuville lääkäreille hoidon aikana ja
6 kuukautta hoidon päättymisen jälkeen, sillä oireet voivat esiintyä vielä hoidon lopettamisen jälkeenkin
VIII-E.3 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät pistostekniikkaan liittyvät teoreettiset asiat ja hallitsevat pistämisen.
1.
Yhdessä potilaan kanssa katsotaan pistosohjausvideo ja potilaalla on mahdollisuus saada video kotiin katsottavaksi.
2.
Potilas tietää beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti- lääkkeiden säilytyksen ja voimassa
olon ja tietää injektioon tarvittavien välineiden hävityksen.
3.
Potilas osaa pistää injektion oikein ja aseptisesti
- oikean pistoskohdan valinta (pistospäiväkirja)
- pistäminen aseptisesti
- potilas hallitsee autoinjektorin/injektorin käytön
- ”Kolmen K:n sääntö” = kuivaneula, kohtisuora, kierrätä
4.
Potilas pistää 1. injektion hoitajan vastaanotolla
5.
Potilas saa mukaansa hoitoon kuuluvan tukimateriaalin kotiin vietäväksi
17
Taulukko: Beetainterferonin ja glatirameeriasetaatin hoitokäytännöt hoitajan näkökulmasta (T. Ala-Aho
2012)
AIHE
AVONEX
(interferon beta1a)
BETAFERON
(interferon beta1b)
EXTAVIA
interferon beta1b)
REBIF
(interferon beta1a)
COPAXONE
(glatirameeriasetaatti)
pistäminen
annostus
i.m
1 x viikko
s.c
joka toinen pvä
s.c
joka toinen pvä
s.c
3 x viikko
s.c
joka päivä
titraus
kyllä, erillisen
apuvälineen avulla
½ annosta (0,25 ml)
kuukauden ajan,
jonka jälkeen nosto
hoitoannokseen 1
ruisku
kyllä,
erillinen aloituspakkaus
0,25 ml x3, 0,5 ml
x3,
0,75 ml x3 ja sitten
nosto
1 ml annokseen
kyllä, 0,25 ml x3,
0,5 ml x3,
0,75 ml x3 ja sitten
nosto
1 ml annokseen
kyllä (aloituspakkaus 2 viikkoa 8,8
µg ja kaksi viikkoa
22 µg); sekä manuaalipakkaus että
RebiSmart – aloituspakkaus ja myös
RebiDose –aloitus
Ei
pistosalueet
reidet
reidet, pakarat,
vatsa, olkavarret
reidet, pakarat,
vatsa, olkavarret
reidet, pakarat,
vatsa, olkavarret
reidet, pakarat,
vatsa, olkavarret
ruisku
Pistosvalmisruisku
ja Avonex Penkynä tai Avonex
Bioset
laimennettava,
erikseen jauhe ja
liuotin
laimennettava,
erikseen jauhe ja
liuotin
pistosvalmisruisku
ja RebiSmart-laite,
johon oma ampulli
sekä RebiDose –
kynät
pistosvalmisruisku
säilytys
jääkaappi, säilyy
kertaluonteisesti 1
viikon huoneenlämmössä
huoneenlämpö (2
vuotta)
huoneenlämpö
jääkaappi säilytys
säilyy huoneenlämmössä kaksi
viikkoa kertaluonteisesti (voi laittaa
takaisin jääkaappiin)
jääkaappi, kertaluonteisesti huoneenlämpö 1 kk
vk-kontrollit
kyllä (pvk ja alat 6
vko sekä 3, 6 ja 12
kk hoidon aloituksen jälkeen, tsh 12
kk aloituksesta ja
MxA 12 ja 24 kk
hoidon aloituksesta
ja tarv. sen jälkeen)
kk aloituksesta ja
MxA 12 ja 14 kk
hoidon aloituksesta
kk aloituksesta ja
MxA 12 ja 24 kk
hoidon aloituksesta
kyllä (pvk ja alat, 6
kk aloituksesta ja
MxA 12 ja 24 kk
hoidon aloituksesta
ei (käytännössä
kyllä yleensä alussa
seurataan pvk, alat
ja tsh)
sivuvaikutukset
flunssan kaltaiset ja
paikallisoireet
paikallisoireet
paikallisoireet
paikallisoireet
paikallisoireet,
Flush-reaktio
injektori
kyllä, 2 erilaista
kyllä, 2 erilaista;
kyllä
Avoject IM,
autoinjektori
Comfort pistää
neulan, ruiskuttaa
lääkkeen, vetää
neulan pois,
ExtaviJect, pistää
neulan ja ruiskuttaa
lääkkeen
kyllä, 3 erilaista;
toinen pistää neulan
ja ruiskuttaa lääkkeen,
kyllä; pistää neulan
ja ruiskuttaa lääkkeen
Avonex Pen –kynä,
kertakäyttöinen
Betaject Lite pistää
neulan ja ruiskuttaa
lääkkeen
RebiJect II,
autoinjektori
RebiSmart-laite
pistää neulan,
ruiskuttaa lääkkeen
ja vetää neulan pois
RebiDose-kynät
kerta-annos
AutoJect2,
autoinjektori
18
VIII-E.4 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas opetuksen jälkeen tuntee olonsa turvalliseksi lääkehoidon aikana.
1.
Potilaan omainen/läheinen tietää sairaudesta ja lääkehoidosta ja on mukana hoidon opetustilanteessa ellei potilas/läheinen sitä ehdottomasti kiellä.
2.
Potilas tietää häntä hoitavan omahoitajan ja lääkärin nimen ja yhteystiedot, ja milloin he ovat
tavoitettavissa ja tietää, että heihin voi ottaa aina yhteyttä.
3.
Potilas tietää, milloin pitää ottaa yhteyttä ja keneen, kun omahoitaja tai omalääkäri ei ole tavattavissa (esim. viikonloput ja päivystysaika).
4.
Potilas tietää miten toimia, jos unohtaa ottaa injektion. Injektio otetaan heti muistettaessa ja
seuraava normaalisti ohjeen mukaan. Potilas pitää pistoskalenteria tai päiväkirjaa ja pistää
lääkkeen aina samaan aikaan vuorokaudesta.
5.
Mikäli potilaalle tulee pahenemisvaihe, hän ottaa yhteyttä omahoitajaan tai omaan lääkäriinsä
ja potilas tietää, että lääkitystä tulee jatkaa normaalisti pahenemisvaiheesta huolimatta.
6.
Potilas tietää, että hänen tulee kertoa lääkityksestä, mikäli hänelle aiotaan aloittaa jokin muu
uusi lääkitys.
7.
Potilas tietää ottaa mukaansa lääkitystään koskevan ohjekirjasen, jos hän joutuu päivystysaikana hakeutumaan lääkärin vastaanotolle.
8.
Potilas tietää, että beetainterferonia tai glatirameeriasetaattia ei tule käyttää imetyksen tai raskauden aikana tai jos aikoo hankkiutua raskaaksi. Glatirameeriasetaatti tulee lopettaa, kun
huomaa olevansa raskaana.
9.
Potilas tietää, että mikäli PML- oireita ilmenee, natalitsumabi on lopetettava välittömästi.
Hoito tulee lopettaa, kun suunnittelee raskautta.
19
1.9 Kuntoutus
IX
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he ohjauksen jälkeen tuntevat kuntoutuksen merkityksen ja mahdollisuudet.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä kuntoutuksen erilaisista toteuttamistavoista ja
-tavoitteista.
IX-E.1 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat huolehtia
omaehtoisesti fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnistaan.
1.9.1 Fyysinen hyvinvointi
Sairaanhoitaja rohkaisee potilasta pohtimaan ja ylläpitämään omaa fyysistä kuntoa ja tuo esille erilaisia vaihtoehtoja liikunnallisista harrastuksista.
Omatoiminen fyysisestä kunnosta huolehtiminen
edistää fyysisen kunnon säilymistä ja parantaa sekä auttaa pahenemisvaiheista toipumisessa
vähentää sairaudesta aiheutuvaa haittaa siten, että se mahdollisimman vähän alentaa tai rajoittaa työ- ja toimintakykyä
Fysioterapeutin yksilöllinen ohjaus
fysioterapeutti arvioi potilaan kuntoa ja potilaalla on mahdollisuus saada ohjausta oireiden
mukaisesti
Ryhmämuotoinen liikunta
paikallisten MS-yhdistysten ja terveyskeskusten toiminta voi sisältää liikuntaryhmiä
kansalaisopistot ja muut vastaavat tahot järjestävät yleisiä liikunnallisia ryhmiä
kunnissa ja kaupungeissa toimii erityisliikunnanneuvojia, joilta saa apua liikuntaharrastuksen
suunnittelussa
1.9.2 Psyykkinen hyvinvointi
Sairaanhoitaja rohkaisee ohjauksessa potilasta pohtimaan omaa psyykkistä hyvinvointiaan.
-
monipuolinen ja tasapainoinen eri roolien ylläpito perheessä, työssä ja vapaa-aikana
aikaisempien harrastusten ylläpito ja uusien harrastusmahdollisuuksien löytyminen edistävät
psyykkistä hyvinvointia
potilaalla ja hänen läheisellään on mahdollisuus saada tukea sairauden sopeutumisen kriisissä
esim. mielenterveystoimistoista, terveyskeskuspsykologilta. (Muista myös: Suomen MSliitolla on vertaistukihenkilöverkosto)
20
1.9.3 Sosiaalinen hyvinvointi
Sairaanhoitaja tukee ohjauksessa potilasta sosiaaliseen kanssakäymiseen.
ryhmämuotoinen liikunta ja muut harrastukset luovat mahdollisuuden sosiaalisiin kontakteihin
ja myös vertaistukeen
potilaalla ja hänen läheisellään on mahdollisuus saada tarvittaessa tukea ja tietoa sosiaalisen
kuntoutuksen palveluista sosiaalityöntekijältä ja kuntoutusohjaajalta (esim. opiskelu, työ,
asuminen, liikkuminen, vapaa-aika)
1.9.4 Ensitietotilaisuudet
IX-E.2 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat hakeutua
ensitietotilaisuuksiin, jos sellaisia paikkakunnalla järjestetään.
1.
ensitietotilaisuuksia järjestävät joko sairaala tai terveyskeskus tai eri puolilla maata toimivat
MS-yhdistykset ja sairaalat yhteistyössä
2.
ovat tarkoitettu potilaille ja hänen läheisilleen diagnoosin saamisen jälkeen
3.
ovat eri muotoisia, eri mittaisia (esim. 1-2 päivää tai iltatilaisuuksien sarja)
4.
ovat potilaalle ja hänen läheiselleen ilmaisia
5.
sisältävät eri ammattihenkilöiden luentoja (esim. lääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, psykologi, sosiaalityöntekijä) ja tilaisuuksissa on mahdollisuus keskusteluun samassa elämäntilanteessa olevien kanssa
1.9.5 Kuntoutussuunnitelma
IX-E.3 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät kuntoutussuunnitelman tarkoituksen ja sen laatimiseen liittyvistä seikoista.
1.
hoitava lääkäri tekee kuntoutussuunnitelman yhdessä potilaan ja muun kuntoutuksesta vastaavan henkilökunnan kanssa
2.
potilaalla on oikeus saada lääkärin tai moniammatillisen työryhmän laatima kuntoutussuunnitelma sitä pyytäessään.
- potilas tietää, että kuntoutussuunnitelmassa kuvataan:
- sairaus, vika tai vamma
- sen aiheuttama lääketieteellinen tai toiminnallinen haitta tai rasitus päivittäisissä toiminnoissa, harrastustoiminnassa, työssä, opiskelussa yms.
- kuntoutuksen tarve
- potilaan oma sitoutuminen kuntoutukseen
- kuntotutujan tarvitsemat kuntoutuspalvelut perusteluineen ja niiden kesto, jaksotus, ajoitus
ja tiheys
- aikaisemmin toteutettu kuntoutus ja sen tulokset
- kuntoutussuunnitelman malliksi esim. Kelan lomake KU102
21
11. potilas tietää, kuinka kauan kuntoutussuunnitelma on voimassa
- kuntoutussuunnitelma voidaan laatia 1-3 vuodeksi ja sitä voidaan tarvittaessa muuttaa.
1.9.6 Sopeutumisvalmennus
IX-E.4 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta siten, että potilas ja hänen läheisensä ovat tietoisia
sopeutumisvalmennuksen järjestämisestä ja sen tavoitteista.
1.
sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit on tarkoitettu vastasairastuneille ja niihin osallistuminen on suositeltavaa noin 1,5–2 vuoden kuluttua diagnoosista
2.
sairausryhmäkohtaisia kuntoutuskursseja (vastasairastuneille suunnattuja kursseja) järjestetään
neurologiseen kuntoutukseen perehtyneissä keskuksissa. Vastasairastuneiden kursseista löytyy
tietoja mm. Suomen MS-liiton sivuilta, www.ms-liitto.fi
3.
sairausryhmäkohtaiset kurssit ovat tavallisimmin laitosmuotoisia, 15-17 vrk mittaisia kursseja.
Vuoden 2013 alusta kurssit toteutetaan pääsääntöisesti kahteen tai kolmeen osaan jaksotettuina. Kursseissa on omaisten jakso (3-5 päivää)
4.
sairausryhmäkohtaiset, moniammatillisesti toteutetut laitosmuotoiset kurssit kustantaa Kansaneläkelaitos ja kurssin ajalta työssäkäyvälle maksetaan kuntoutusrahaa (sairauspäivärahan
suuruinen korvaus)
5.
sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseista sekä muista kursseista antavat lisätietoja kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijä
1.9.7 Lääkinnällisen kuntoutuksen muut mahdollisuudet
IX-E.5 Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he saavat tietoa lääkinnällisen kuntoutuksen palveluista ja Kelan vaikeavammaisen lääkinnällisestä kuntoutuksesta
1.
sairaanhoitaja osaa ohjata potilasta fysioterapeutin arvioon, joka antaa itsenäisen toimintakykyä ylläpitävän harjoittelun ohjeet
2.
sairaanhoitaja tietää, mistä saa lisätietoa ja ohjaa potilaan ja omaisen hakemaan lisätietoa kuntoutuksesta alan asiantuntijalta (kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät)
sairaanhoitaja tietää, mistä saa lisätietoa ja ohjaa potilaan ja hänen läheisensä hakemaan lisätietoa ammatillisesta kuntoutuksesta alan asiantuntijalta (kuntoutusohjaajat, sosiaalityöntekijät,
työvoimatoimiston erityistyövoimaneuvoja, Suomen MS-liiton työneuvoja ja lakimies, ks
www.ms-liitto.fi)
kuntoutuksen tarve, ajoitus ja menetelmät vaihtelevat potilaan tilanteesta riippuen – ks. taulukko
3.
4.
Taulukko: Kuntoutuksen tarve sairauden vaiheittain (P. Hämäläinen 2012)
22
23
1.10 Erityiskysymykset
X
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on
ohjauksen jälkeen tuntemusta MS-tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä tärkeimmistä erityiskysymyksistä.
Rokotukset
Tavallisimmat rokotukset kuten polio-, tetanus- ja kurkkumätärokotukset on syytä ottaa, sillä nämä
sairaudet ovat potilaalle paljon suuremmaksi varaksi kuin MS-tauti. Influenssarokotus on tutkimusten mukaan turvallinen ja sairastettu influenssa on rokotusta suurempi riski. Muista rokotuksista on
syytä neuvotella lääkärin kanssa.
Sauna
MS-tautiin liittyy heikentynyt lämmönsietokyky. Sauna (tai vaikka kesähelle, lieväkin ruumiin lämpötilan nousu) pahentaa oireita tilapäisesti, mutta moni oppii ”kotikonstein” saunomaan itselleen
sopivalla tavalla (kylmä suihku niskaan, saunan lämpötilan alentaminen ja saunassa olemisen lyhentäminen).
Raskaus ja ehkäisy
Ehkäisypillereiden tai kierukan käyttö on turvallista MS-potilaille, joskaan tutkittua tietoa ei asiasta
ole.
Raskaus ei vaikuta MS-taudin pitkäaikaiseen ennusteeseen, sillä sairaus etenee myös raskauden
aikana, vaikkakin pahenemisvaiheet vähenevä. Aivojen magneettikuvissa taudin aktiviteetti vähenee
raskauden keskivälin jälkeen ja palaa entiselleen synnytyksen jälkeen.
Synnytystapa ratkaistaan obstetrisin perustein. Epiduraalipuudutus on sallittu.
Synnytyksen jälkeen kolmen kuukauden ajan relapsin riski kasvaa jyrkästi. Imetys ei suojaa pahenemisvaiheilta. Niinpä beetainterferonihoitoa ja glatirameeriasetaattia saavien potilaiden voi olla
hyvä lopettaa rintaruokinta melko varhaisessa vaiheessa ja aloittaa lääkitys uudelleen. Lääkkeen
käyttöä ei suositella imetyksen aikana.
Beetainterferoni- ja glatirameeriasetaatti -lääkitys on lopetettava, kun käyttäjä huomaa olevansa
raskaana. Natalitsumabi -hoito tulee lopettaa jo raskautta suunniteltaessa.
Matkailu
Matkailun suhteen samat säännöt kuin kellä tahansa:
hyvä käsihygienia
mahdollisten matkatautien (ripuli, tulehdukset) ennakointi ja välttäminen
Matkailu avartaa, kuuma ilmasto kuitenkin voi väsyttää – ilmastoidusta hotellihuoneesta on hyötyä.
Kuumuus pahentaa oireita, ei siis liian rankkaa päiväohjelmaa.
Matkakohdetta miettiessä kannattaa selvittää mahdolliset liikkumisen esteet.
Jääkaappisäilytystä vaativien (Rebif, Copaxone, Avonex, ks sivu 17 säilyvyysajat) käyttäjälle jääkaappi hotellihuoneessa on tarpeen. Mukaan kannattaa ottaa myös todistus lääkkeen käytöstä.
Jos toistokatetroi, pitää ottaa huomioon lomakohteen hygienian taso.
Alkoholi
MS-potilas voi käyttää alkoholia kuten kuka tahansa – kohtuudella.
24
Tupakka
Tupakointi ei ole terveellistä kenellekään. Tupakointi voi pahentaa MS-tautia ja se suositellaan lopetettavaksi. Tämä vaikuttanee positiivisesti taudin myöhempään ennusteeseen, muista terveysvaikutuksista puhumattakaan.
Luontaislääkkeet ja vaihtoehtoiset hoidot
Luontaislääkkeillä ja vaihtoehtoisilla hoidoilla ei ole tutkimustietoon perustuvia edullisia vaikutuksia. Samasta syystä niiden mahdolliset sivuvaikutukset ja haitat tunnetaan puutteellisesti. Jos tällaisia hoitoja ryhtyy käyttämään, niistä kannattaa kertoa hoitavalle lääkärille, jotta tämä tietäisi kertoa
esimerkiksi niiden yhteisvaikutuksista taudin kulkua hidastavien lääkehoitojen kanssa.
D-vitamiinilisää suositellaan vuoden ympäri.
25
1.11 Sosiaaliturva
XI
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen tarvitsemansa tietämys sosiaaliturvaan liittyvistä asioista.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on perillä tärkeimmistä erityiskysymyksistä.
Toimintakyky ja elämäntilanne ratkaisevat, mitä palveluja ja tukimuotoja voi saada.
Toimeentuloturva /Kela sairausvakuutus
1 Päiväraha
Maksaminen alkaa, kun työkyvyttömyys on kestänyt sairastumispäivän ja sitä seuraavat yhdeksän
arkipäivää. Päivärahan suurus on riippuvainen työtuloista. Päivärahaa maksetaan enintään 300 arkipäivältä. A-todistuksella voi saada sairaslomaa neljä kuukautta, sen ylittävältä osalta tarvitaan
B-todistus. Mikäli työkyky ei palaudu sairausvakuutus päivärahakauden aikana, on toimeentuloturvana jatkossa pysyvä työkyvyttömyyseläke tai määräaikainen eläke, jota kutsutaan kuntoutustueksi.
2 Vammaistuki
Vammaistukea voi saada Suomessa asuva 16 vuotta täyttänyt vammainen, joka ei saa kansaneläkelain tai ansioeläkelain mukaista eläkettä ja jonka toimintakyky on alentunut sairauden tai vamman
vuoksi vähintään yhden vuoden ajan ja jolle aiheutuu sairaudesta tai vammasta haittaa, avun tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta ja jatkuvia kustannuksia. Tuki on porrastettu kolmeen ryhmään ja se
on veroton etuus.
Perusvammaistuki 89,18 € (vuonna 2012)
Korotettu vammaistuki 208,09 €(vuonna 2012)
Ylin vammaistuki 387,26 € (vuonna (2012)
3 Eläkettä saavan hoitotuki
Eläkkeensaajan hoitotuen edellytykset:
-on eläkkeensaaja
-toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajaksi (takautuva ja tuleva aika yhdessä)ja hän on
ainakin joissain määrin riippuvainen toisen henkilön avusta tai ohjannasta ja valvonnasta henkilökohtaisissa toiminnoissa tai hänellä on jatkuvia sairaudesta johtuvia kustannuksia vähintään haettavan hoitotuen verran.
Hoitotukea maksetaan kolmiportaisena:
Perushoitotuki 59,73 € (2012)
yhdestä kahteen kertaa viikossa apua henkilökohtaisissa toimissa tai hoitokustannusten perusteella
Korotettu hoitotuki 148,69 € (2012)
päivittäin huomattavasti aikaa vievää apua monissa henkilökohtaisissa toimissa tai hoitokustannusten ylittäessä ao rajan, esim.12X54,80€/vuosi
Ylin hoitotuki 314,41 € (2012)
yhtämittainen hoito tai valvonta
26
Hoitotuen hakemista varten tarvitaan lääkärin laatima C-todistus. Lisäksi potilaan on täytettävä Kelasta saatava selvityslomake. Tarvittaessa apua lomakkeen täyttöön voi pyytää sosiaalityöntekijältä
tai Kelan virkailijalta.
4 Lääkekorvaukset/Kela sairasvakuutus
Lääkkeiden peruskorvaus on 42 % hinnasta, alempi erityiskorvaus on 72 % ja ylempi erityiskorvaus
100 %, mutta kustakin lääkkeestä peritään 3 € omavastuu.
Lääkekustannusten omavastuun yläraja on vuodessa 700,92 € (2012). Rajan ylittävät tarpeellisten
lääkkeiden kustannukset korvataan kokonaan. Lisäkorvaus on 1.50 €/ valmiste (2012). Kela lähettää asiakkaalle suorakorvauslomakkeen, joka tulee näyttää apteekissa.
1.4.2009 Kela siirtyi korvaamaan lääkkeitä halvimman saatavilla rinnakkaistuotteen hinnan mukaan. Asiakas joutuu maksamaan erotuksen itse, ellei halua vaihtaa halvimpaan vastaavaan tuotteeseen. Lääkkeet luokitellaan niin sanottuihin viitehintaryhmiin, joissa on samaa lääkeainetta sisältäviä, keskenään vaihdettavissa olevia lääkkeitä.
MS-taudin pistoslääkehoidot ovat 100%:sti erityiskorvattavia.
5 Matkakustannusten korvaukset/Kela
Matkat sairaalaan, terveyskeskukseen ja lääkäriin ja esim. terveydenhuollon lähetteellä fysioterapiaan korvataan pääsääntöisesti yleisten kulkuneuvotaksojen mukaan. Jos matkan tekeminen on sairauden takia perusteltua jollakin muulla kuin yleisellä kulkuneuvolla, korvataan matkan todelliset
kustannukset. Matkojen omavastuu on 9,25€/matka (2012) ja 0,20€ /km / 20,18 € yöpyminen.
Jos matkojen omavastuuosuuksista kertyy kalenterivuoden aikana 157,25 €, loput saman vuoden
aikana tehdyt matkat korvataan kokonaan. Takautuva hakuaika on 6 kuukautta
6 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksut
Palvelun käyttäjän suorittamien asiakasmaksujen vuotuinen enimmäismäärä on 636 € (2012). Maksukattoon sisältyvät vain sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuasetuksessa säädetyt maksut(käyntimaksut ja vuosimaksu, päiväkirurgia, sairaanhoito, lyhytaikaisen laitoshoidon perusmaksu, lyhytaikainen laitos, yö- ja päivähoito, kuntoutushoidon maksut). Sairaalahoidon hoitopäivämaksu on 32,60€, poliklinikkamaksu on 27,50€, sarjahoitomaksu on 7,50€ (2012)
Maksukaton täyttymisen jälkeen voidaan lyhytaikaisesta laitoshoidosta periä vielä 14 € hoitopäivältä. Muita maksukattoon sisältyviä maksuja ei enää saa periä.
Palvelujen käyttäjä joutuu itse aktiivisesti pitämään kirjaa maksukattoon sisältyvistä maksuista. Tätä
varten on terveydenhuollon laitoksista ja palvelujen tuottajilta saatavissa asiakasmaksukortti, jota
pidetään mukana, kun asioidaan kunnallisissa terveydenhuollon ja sosiaalihuollon palveluissa. Kun
maksukatto täyttyy, tieto siitä on kerrottava potilastoimistoon, jolloin asiakas saa vapaakortin, joka
tulee esittää asiakasmaksuja käsittelevälle henkilölle.
Kela korvaa yksityislääkärin palkkiosta 60% vahvistetun korvaustaksan mukaisesta määrästä. Todellinen korvaustaso kustannuksista on noin 30-35%.
7 Lisäksi vammaispalvelulailla ja –asetuksella säädetään palveluja ja tukitoimia, joita kunnan
sosiaalilautakunta järjestää vammaisuuden tai sairauden perustella. Niiden tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan
jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Vammaispalvelulain
mukaisia palveluja voi saada, ellei niitä järjestetä jonkun muun lain nojalla.
Vammaispalvelulakiin on tullut muutoksia 1.9.2009. Lakiin on lisätty säädökset
vaikeavammaisille henkilöille järjestettävästä henkilökohtaisesta avusta, joka on
27
1.9.2009 alkaen kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluva palvelu.
Uudistetun lain mukaisia ns. subjektiivisia oikeuksia vaikeavammaisille henkilöille ovat
kuljetuspalvelut, tulkkipalvelut, palveluasuminen, asunnon muutostyöt, päivätoiminta ja
henkilökohtainen apu. Muut vammaisille tarkoitetut palvelut ovat harkinnanvaraisia,
kunnan määrärahoihin ja toimintasuunnitelmaan sidottuja. Vammaispalvelulain mukaan
vamman tai sairauden aiheuttamien vaikeuksien tulee olla erityisiä, huomattavan suuria
tai avuntarpeen pitää olla merkittävä.
Vammaispalvelulakiin on lisäksi tullut uutena säädöksenä 3 a § palvelutarpeen
selvittämisestä ja palvelusuunnitelmasta. Palvelutarpeen selvittäminen on aloitettava
viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä sen jälkeen, kun vammainen henkilö tai hänen
puolestaan joku muu henkilö on ottanut yhteyttä sosiaalipalveluista vastaavaan kunnan
viranomaiseen. Vammaisen henkilön tarvitsemien palvelujen ja tukitoimien
selvittämiseksi on ilman aiheetonta viivytystä laadittava palvelusuunnitelma.
Vaikeavammaisuus määritellään toisaalta lääkärin tai terveydenhuoltohenkilöstön toimesta
ja toisaalta vammaispalvelujen sosiaalityöntekijöiden toimesta. Lääkärin arvio
painottuu toiminnallisten rajoitusten selvittämiseen ja kuvaamiseen sekä vammaispalvelulain
edellyttämän pysyvyyden arviointiin. Sosiaaliyöntekijän arviointi painottuu asiakkaan
olosuhteiden selvittämiseen ja kokonaiskuvan kartoittamiseen päätöksenteon perusteeksi
Vammaispalvelulain säätämiä palveluja ja tukitoimia ovat:
a) asunnonmuutostyöt, liikkumisrajoitteiden poisto asuinympäristöstä; kuten kynnykset, kylpyamme, suihkutilan rakentaminen asuinkerroksen yhteyteen
b) kuljetuspalvelu ja siihen mahdollisesti liittyvä saattajapalvelu kuljetuspalveluun oikeutettu
voi käyttää vähintään 18 yhdensuuntaista asiointi- tai virkistysmatkaa kuukaudessa
taksilla tai muulla erityiskulkuneuvolla kotikunnassa tai lähikuntiin kunnan päättämällätavalla. Lisäksi voidaan myöntää työhön ja opiskeluun tarvittavia matkoja.
c) tulkkipalveluita voi saada vaikeasti kuulo- kuulonäkö- ja/tai puhevammainen henkilö.
Vaikeasti puhevammaisen henkilön tulkkipalvelut on tarkoitettu kommunikaation selventämiseksi
erilaisissa asioimistilanteissa Tulkkipalvelut on siirretty Kelan kautta järjestettäviin palveluihin
9/2010 alkaen. Puhevammaisten tulkkipalvelun järjestämisessä puheterapeutit ovat avainhenkilöitä.
d) palveluasuminen on vaihtoehtoinen asumismuotolaitoshoidolle. Palveluasumiseen kuuluvat
sopiva asunto ja asuntoon liittyvät yksilöllisesti suunnitellut palvelut.
e) asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimiseen voi myös saada tukea (esim. hälytyslaitteet)
f) henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen kunta voi myöntää tukea, mikäli henkilö tarvitsee
runsaasti päivittäin toisen henkilön apua esim. opiskelussa, työssä tai asioimisessa
g) päivittäisistä toiminnoita suoriutumiseksi tarvittavien välineiden, koneiden ja laitteiden
hankkimiseen, osittaista tukea esim. autoon tarvittavat lisälaitteet, tietokone tai kodinkone
h) erityisravintokustannukset ja erityisvaatekustannukset , esim. erityisravintovalmisteet tai
pyörätuolin käytön aiheuttama poikkeuksellinen vaatteiden kuluminen.
i) päivätoiminta vaikeavammaisille henkilöille, jotka eivät voi osallistua sosiaalihuollon
mukaiseen työtoimintaan. Päivätoiminnan tavoitteena on edistää sosiaalista vuorovaikutusta
Näitä etuuksia haetaan kotikunnan sosiaalitoimiston vammaispalveluista vastaavalta virkailijalta.
Hakemukseen tarvitaan yleensä lääkärin lausunto sekä asiantuntijan lausunto ja mahdollinen selvitys kustannuksista.
8 Sosiaalihuoltolain alaiset avohuollon tukipalvelut
kotipalvelu, kotisairaanhoito, tukipalvelut: ateriapalvelut, saunapalvelut, päiväsairaala, lyhytaikaishoito terveyskeskuksessa, palvelukeskuksessa,
28
Avohuollon tukipalveluita haetaan kotisairaanhoidon / kotihoidon kautta, josta käsin tehdään palveluja hoitosuunnitelma.
Omaishoidon tuki vähintään 365,35 €/kk (2012) ja raskaassa siirtymävaiheen hoidossa vähintään
728,69 € / kk (2012) ja se on verollista tuloa omaishoitajalle.
Avohuollon tukipalveluita haetaan kotisairaanhoidon / kotihoidon kautta, josta käsin tehdään palveluja hoitosuunnitelma.
Vamman takia tarpeellisen auton ja auton erityislaitteiden hankintaan voi saada taloudellista tukea
kunnan sosiaalitoimelta.
9 Yksittäisiltä palveluntuottajilta voi ostaa palveluita
Esim. siivous- ja kauppa-apu. Verotuksesessa saa kotitalousvähennystä kodinhoitotyöstä. Palvelun
tulee olla yritykseltä tai yrittäjältä ostettua kotitalous-, hoiva- tai hoitotyötä. Omavastuuosuus on
100 €. Korvaus on 45% arvonlisäverollisesta työkorvauksesta. Vähennyksen enimmäismäärä on
2000 €. (2012) Omaishoidontuki ei estä vähennyksen saamista jos työ on muuta kuin sopimukseen
kirjattua työtä. Lisätietoa www.vero.fi
10 Sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit
Potilaalla on mahdollisuus hakeutua sopeutumisvalmennus- ja/tai kuntoutuskursseille. Kurssit ovat
joko Kelan, Ray:n tai terveydenhuollon kustantamia. Kelan sairausryhmäkohtaisia kursseja järjestetään mm. Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa ja myös eri puolella Suomea järjestettävinä alueellisina kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseina. Kelan järjestämille kuntoutuskursseille tarvitaan lääkärin laatima B-todistus ja kurssille haetaan Kelan lomakkeella KU 102. Lomake
toimitetaan Kelan paikallistoimistoon.
Jos potilas hakee terveydenhuollon kustantamana kuntoutuskurssille, tarvitaan makusitoumus, lähete ja oma hakemuslomake täytettynä, nämä toimitetaan kuntoutuslaitokseen.
Matkakustannusten omavastuu on 9.25€/matka (2012)
11 Autoveronpalautus
Vammaisuuden perusteella voidaan henkilölle palauttaa autovero kokonaan tai osittain.
Autoveronpalautusta haetaan kirjallisesti Eteläiseltä tullipiiriltä osoitteella Hangon tulli, 10900
Hanko.
Lisätietoja saa sosiaalityöntekijältä tai www.ake.fi tai www.tulli.fi
12 Inva-pysäköintilupa
Inva-pysäköintilupaa haetaan poliisilaitokselta. Lääkärin-todistus tarvitaan. Haittaluokan tulee
olla vähintään 11.(haittaluokka 11-15: voi liikkua vain apuneuvoon raskaasti nojaten ja lyhyitä
matkoja kerrallaan, pahat liikerajoitukset useissa nivelissä, toispuoleinen amputaatio, jossa
proteesin käyttö on mahdollista. Invapysäköintilupa maksaa 30€ (2012). Lomakkeen saa poliisin
kotisivuilta www.poliisi.fi/luvat Seuraavana vuonna saa vapautuksen ajoneuvoveron perusverosta,
jota pitää hakea erikseen ajoneuvohallintokeskuksesta.
29
1.12 Kirjaaminen
XII
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja dokumentoi potilaalle ja hänen läheiselleen antamansa
ohjauksen.
Laatukriteerit: Hoitotyöhön liittyvä ohjaus on dokumentoitu systemaattisesti ja selkeästi.
Dokumentoinnin avulla arvioidaan ja seurataan hoitotyön ohjausta.
1.
Sairaanhoitaja selvittää haastattelemalla ja kirjaa potilaan ja hänen läheistensä toiveet ohjauksesta.
2.
Sairaanhoitaja selvittää haastattelemalla ja kirjaa potilaan ja hänen läheistensä tiedot sairaudesta.
3.
Sairaanhoitaja asettaa ja kirjaa yhdessä potilaan ja hänen läheisensä kanssa ohjauksen tavoitteet.
4.
Sairaanhoitaja kirjaa eri ohjauskertojen yhteydessä tekemänsä havainnot, vertaa niitä asetettuihin ohjauksen tavoitteisiin, kirjaa ohjauksen arvioinnin ja seurannan.
30
1.13 Yhteystietojen antaminen
XIII Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät,
mistä saavat tarvitsemansa apua, lisätietoja ja tukea.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja tunnistaa tärkeimmät yhteystiedot ja tiedonlähteet.
1.
Potilas tietää häntä hoitavan sairaanhoitajan ja lääkärin nimet ja yhteystiedot.
2.
Potilas tietää, että häntä hoitavan sairaalan sosiaalityöntekijä on
puh.
ja kuntoutusohjaaja on
puh.
ja että he antavat tarvittaessa tietoa
sosiaalipalveluista, (esim. kotipalvelu, kuljetuspalvelu, sopeutumisvalmennuskurssit) ja että he
avustavat eri hakemusten täytössä.
3.
Suomen MS-liitto on julkaissut useita oppaita ja esitteitä.
4.
Suomen MS-liitto valvoo MS-potilaiden etuja, edistää heidän hoitoaan ja toimii potilaiden
edunvalvojana. Liittoon voi päästä jäseneksi liittymällä
yhdistykseen. Yhdistyksen puheenjohtaja on nimeltään
puh.
puh.
ja sihteeri
Yhdistyksen tukihenkilöinä toimivat
ja
puh.
puh.
5.
Internetistä saa lisätietoa:
Suomen MS-hoitajat: www.ms-hoitajat.net
Suomen MS-liitto: www.ms-liitto.fi
Kansainvälinen MS-liitto: www.msif.org
Eurooppalaiset MS-keskukset (RIMS): www.rims.be
Pohjois-Amerikkalaiset MS-keskukset (CMSC): www.mscare.org
International Journal of MS Care: www.mscare.com
Aapo Halkon MS-sivut: www.mscrossroads.org
31
1.14 Miten kertoa lapselle, että vanhemmalla on MS?
XIV Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he rohkaistuvat ohjauksen jälkeen kertomaan avoimesti lapsilleen MS-taudista.
Laatukriteerit: Sairaanhoitaja on tietoinen lasten tiedontarpeesta ja osaa antaa vanhemmille tukea ja opastaa tarvittaessa vanhempia MS-taudista kertomisessa.
Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle
1. Lapsilla on oikeus tietoon. Lapsille tulee antaa selitys sille, mikä sairastuneessa vanhemmassa näkyy päällepäin. Tiedon tavoitteena on turvallisuuden luominen ja luulojen hälventäminen. Lapsilla tulee olla lupa puhua ja lupa kysyä vanhemman sairaudesta. Lapselle tulee antaa sanoja ja neuvoja, kuinka ulkopuolisten kyselyihin vastata. Lapsille tulee myös kertoa,
ketkä perheen ulkopuoliset tietävät vanhemman sairaudesta.
2. Jos lapsille ei kerrota sairaudesta, he hyvin herkästi vaistoavat, että jotain on perheessä
meneillään. Tuolloin heidän mielikuvituksensa voi lähteä liikkeelle. Lapset saattavat kokea
olevansa syyllisiä vanhempansa sairauteen. He voivat myös tuntea ahdistusta ja
epävarmuutta.
3. Vanhempien ei ole helppo kertoa MS-taudista lapselle. Usein vanhemmat kokevat, että heillä ei ole tarpeeksi taitoja ja voimia kertoa MS-taudista varsinkaan sairauden alkuvaiheessa.
Usein vanhemmat haluavat myös suojella lasta ikäviltä asioilta. Toisaalta lapset pelkäävät
kysyä vanhemmiltaan, koska eivät halua huolestuttaa vanhempiaan. Kukin vanhempi lapsensa tuntien osaa varmasti valita sopivan ajankohdan sairaudesta kertomiseen. On kuitenkin
tärkeää, että sairaudesta kerrotaan mahdollisimman pian diagnoosin tekemisen jälkeen.
4. Lapset voivat reagoida monin tavoin kuullessaan sairaudesta:
- he voivat järkyttyä, jonka seurauksena heidän käyttäytymisensä muuttuu.
- he voivat olla vihaisia ja huutaa.
- he voivat muuttua puhumattomiksi.
- lapset voivat olla reagoimatta asiaan mitenkään, koska he kieltävät koko asian tai koska he
eivät tiedä, mitä MS tarkoittaa. Lasta voi rohkaista tekemään kysymyksiä sairaudesta, jos
hän ei itse kysy. Yleisemmin lapset haluavat tietää: Mikä on MS? Voidaanko sitä hoitaa?
Kuoleeko siihen? Mitä se tuo tulleessaan? Miksi pitää mennä sairaalaan?
- lapset voivat muuttua surullisiksi. Lasta on hyvä rohkaista kertomaan tunteista ja kertoa, että on aivan normaalia tuntea niin.
Lapsen reaktiot voivat olla hyvin monenlaiset. Jos tilanne muuttuu paljon, eikä
käyttäytymiseen saada parannusta, on hyvä kääntyä ammattiauttajan puoleen.
Kasvatus- ja perheneuvolat (puh.________________) auttavat lapsia ja nuoria sekä heidän
perheitään kehitykseen, kasvatukseen ja perheen vuorovaikutukseen liittyvissä
kysymyksissä. Palvelut ovat luottamuksellisia ja ilmaisia.
Seurakuntien perheasiain neuvottelukeskukset (puh _____________) ovat avoinna kaikille
ja siellä palvelu on ilmaista. Työmuotona ovat yksilökohtainen keskusteluterapia sekä parija perheterapia.
Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit, perhelomat ja muu perheille tarkoitettu virkistystoiminta auttavat perheitä selviytymään ja jaksamaan arjen haasteissa.
32
5. Eri-ikäiset lapset reagoivat eri tavalla. Lapselle on annettava hänen ikätasonsa mukaista tietoa.
a) Alle kolmevuotiaat lapset eivät ymmärrä sairauksista paljoakaan, heille on tärkeää vanhempien läheisyys. MS-tautia sairastavalle vanhemmalle lapsen hoito voi lisätä fatiikkia.
b) 3-6 -vuotiaat ymmärtävät sairauksista enemmän. He ovat kuitenkin vielä hyvin itsekeskeisiä, ja voivat kuvitella, että sairaus johtuu esim. heidän huonosta käyttäytymisestään.
On hyvä kertoa lapsille, että he eivät ole syyllisiä sairauteen eikä se ole heille rangaistus
mistään. Lapset ymmärtävät tässä iässä oikean ja väärän, hyvän ja pahan. Heille voi kertoa hyvistä ja pahoista soluista ja niiden taistelusta MS-sairaudessa.
c) 6-12 -vuotiaat ymmärtävät jo enemmän sairauksista. He ymmärtävät useita sairauden oireita. Heitä voi pyytää tässä iässä tekemään pieniä askareita ja auttamaan erilaisissa tehtävissä.
d) Murrosikäiset normaalisti ottavat etäisyyttä vanhemmistaan. Vanhemman MS-tauti puolestaan voi sitoa nuorta kotiin, koska hänen apuaan ja vastuuta arkiaskareissa tarvitaan.
Joskus nuoresta voi tulla vanhempi vanhemmalleen. Nuori tarvitsee kuitenkin omaa aikaa
voidakseen olla ikäistensä seurassa ja kokea kuuluvansa heidän joukkoonsa. Nuoret tarvitsevat yksityiskohtaisempaa tietoa sairaudesta ja he haluavat myös selityksen, miksi
heidän apunsa on niin tärkeä perheen kannalta.
Koska MS-tauti tuo epävarmuutta ja voi johtaa perhe-elämän yllättävään muuttumiseen, on
sairaudesta pyrittävä puhumaan hyvin avoimesti ja keskustelua pidettävä yllä jatkuvasti.
Apuvälineinä lapselle kerrottaessa voi käyttää julkaistuja asiaan liittyviä oppaita.
Lapset odottavat vanhemmiltaan rakkautta ja huolenpitoa. Kodin ilmapiiri, jossa sallitaan
erilaiset tunteet ja niiden ilmaiseminen niin vanhemmilta kuin lapsiltakin, auttaa lapsia
selviytymään ja kasvamaan tasapainoisiksi aikuisiksi.
Vanhempien on hyvä muistaa, että MS-tauti ei vie heiltä heidän vanhemmuuttaan.
LÄHTEET:
Multiple Sclerosis Society of Canada: How to Talk About MS With Youth Children. A Guide for
Parents 2000.
Välimäki Varpu , Peltonen Jarkko: Papukaijatalo. Vammalan Kirjapaino Oy, Vammala 1993.
Ernemo Barbro (ruotsinkielinen alkuteksti): Myy-Ellin äidillä on MS. Serono Nordic 2004.
33
1.15 Koko perheen tukeminen
XV
Laatuvaatimus: Sairaanhoitaja ottaa huomioon potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan
koko perheen ja sairauden aiheuttaman kriisin perheessä. Sairaanhoitaja tiedostaa kaikkien perheenjäsenten tuen tarpeen, antaa emotionaalista tukea, ohjaa vertaistuen piiriin ja
tunnistaa perheen voimavarat sekä antaa neuvoja ja ohjeita käytännön asioiden järjestelyissä.
Laatukriteeri: Sairaanhoitaja pystyy luomaan luottamuksellisen hoitosuhteen, osaa kuunnella perheen tarinaa ja on aloitteentekijä perhetilanteen selvittelyssä.
Laatukriteerien edellyttämät vähimmäistiedot sairaanhoitajalle
1. Kun yksi perheenjäsen sairastuu, koko perheen toiminta joudutaan arvioimaan uudelleen.
Perheen taloudellinen tilanne saattaa heikentyä, sairaus saattaa vaikuttaa parisuhteeseen, yksittäisen perheenjäsenen hyvinvointiin, vanhemmuus voi kadota tai joutua koetukselle, sosiaalinen verkosto ja suhteet lähiympäristöön voivat muuttua.
2. Tutkimusten mukaan perhettä suojaavia tekijöitä ovat: äitien itseluottamus, perheen
emotionaalinen läheisyys ja yhteenkuuluvuuden tunne, perheenjäsenten toinen toisilleen
antama tuki, suora kommunikointi taudista ja sen hoidosta, organisoitu perheen työnjako
sekä perheenjäsenten selviytymiskeinot, joita ovat mm puhuminen, toiminta ja
etäisyydenotto.
3. Perheen selviytymisen kannalta riskitekijöitä ovat: konfliktit ja epävarmuus perheessä, syyttely, lähiympäristön tuen puute, perfektionismi ja joustamattomuus, vahva miellyttämisen
tarve ja muut stressitekijät sekä perheenjäsenten kehityksellisten tehtävien häiriintyminen.
4. Tutkimusten mukaan perheen voimavaroja ovat mm perheen yhteinen todellisuus, perheen
sisäinen tuki, perheen kyky itsehoitoon, ongelmanratkaisutaidot ja perheen avoimuus, mihin
liittyy kyky kuunnella ja keskustella.
5. Tutkimusten mukaan yleensä ajan mittaan sairaus ja sen hoito perheessä arkipäiväistyvät.
Diagnostisoinnin aika on vaikeaa aikaa perheelle.
6. Perheen terveyden ylläpitämiseksi ja edistämiseksi on tunnettava perhetilanne:
- millainen merkitys perheenjäsenen sairaudella on perheenelämässä
- miten perhe on aikaisemmin selviytynyt stressaavissa tilanteissa
- onko perheellä muita stressaavia tekijöitä samanaikaisesti
- miten perhe selviytyy hoitamisen aiheuttamasta lisätyöstä
- millaisia voimavaroja perheellä on
7. Suomen MS-liitto ja paikalliset MS-yhdistykset järjestävät mm. koko perheelle tarkoitettuja
perheseminaareja sekä parisuhdetta tukemaan tarkoitettuja potilas-puolisokursseja
34
2. LAATUVAATIMUKSET KOOTUSTI
I
Sairaanhoitaja tietää potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan kriisinkulun eri vaiheet,
tunnistaa ne käyttäytymisessä ja pystyy tätä tietoa soveltamalla toimimaan ohjaustilanteessa kriisin kulloisenkin vaiheen edellyttämällä tavalla.
II
Sairaanhoitaja luo, ylläpitää ja vahvistaa potilaan ja hänen omaisensa toivoa ohjatessaan
potilasta ja hänen läheisiään.
III
Sairaanhoitaja tunnistaa potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan heidän emotionaalisen
tuen tarpeensa ja toimii ohjaustilanteessa sen mukaisesti.
IV
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, miten MS-diagnoosiin päädytään.
V
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään, millainen sairaus MS-tauti on.
VI
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa tietämään ja tuntemaan MS-taudin oireet.
VII
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he oppivat ohjauksen kuluessa ymmärtämään itsehoidon tärkeyden.
VIII
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tuntevat ohjauksen jälkeen
MS-taudin oireenmukaiset hoitovaihtoehdot sekä pahenemisvaiheen hoitamisen ja sairauden kulkua muuttavien hoitojen mahdollisuudet.
VIII E
Sairaanhoitaja opastaa potilasta ja hänen läheistään siten, että he osaavat ohjauksen jälkeen turvallisesti toteuttaa pistoshoidon.
VIII-E.1 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä motivoituu hoitoon ja ottaa
vastuun ohjeenmukaisen lääkehoidon toteuttamisesta kotona.
VIII-E.2 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät lääkkeen sivuvaikutukset ja osaavat omatoimisesti lievittää niitä sekä tietävät mistä saa tarvittaessa
apua. Potilas ja hänen läheisensä uskaltavat tuoda esille ajatuksensa sivuvaikutuksista,
niiden hankaluuksista, hoidon jatkamiseen liittyvistä ja keskeyttämisajatuksia herättävistä asioista.
VIII-E.3 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas ja hänen läheisensä tietävät pistostekniikkaan
liittyvät teoreettiset asiat ja hallitsevat pistämisen.
VIII-E.4 Sairaanhoitaja opettaa siten, että potilas opetuksen jälkeen tuntee olonsa turvalliseksi
lääkehoidon aikana.
35
IX
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he ohjauksen jälkeen tuntevat
kuntoutuksen merkityksen ja mahdollisuudet. Sairaanhoitaja opastaa potilasta ja hänen
läheistään siten, että he osaavat ohjauksen jälkeen hakeutua elämäntilanteensa kannalta
tarkoituksenmukaisen kuntoutuksen piiriin.
IX-E.1
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat huolehtia omaehtoisesti fyysisestä, psyykkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnistaan
IX-E.2
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he osaavat hakeutua ensitietoihin, jos sellaisia paikkakunnalla järjestetään.
IX-E.3
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät kuntoutussuunnitelman tarkoituksesta ja sen laatimiseen liittyvistä seikoista.
IX-E.4
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he ovat tietoisia sopeutumisvalmennuksen järjestämisestä ja sen tavoitteista.
IX-E.5
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta hänen läheisiään siten, että he saavat tietoa lääkinnällisen
kuntoutuksen palveluista ja Kelan vaikeavammaisen lääkinnällisestä kuntoutuksesta
X
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen
tuntemusta MS-tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä.
XI
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että heillä on ohjauksen jälkeen
tarvitsemansa tietämys sosiaaliturvaan liittyvistä asioista.
XII
Sairaanhoitaja dokumentoi potilaalle ja hänen läheiselleen antamansa ohjauksen.
XIII
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he tietävät, mistä saavat tarvitsemaansa apua, lisätietoja ja tukea.
XIV
Sairaanhoitaja ohjaa potilasta ja hänen läheisiään siten, että he rohkaistuvat ohjauksen
jälkeen kertomaan avoimesti lapsilleen MS-taudista
XV
Sairaanhoitaja ottaa huomioon potilasta ja hänen läheisiään ohjatessaan koko perheen ja
sairauden aiheuttaman kriisin perheessä. Sairaanhoitaja tiedostaa kaikkien perheenjäsenten tuen tarpeen, antaa emotionaalista tukea, ohjaa vertaistuen piiriin ja tunnistaa perheen
voimavarat sekä antaa neuvoja ja ohjeita käytännön asioiden järjestelyissä.
36
3. TÄRKEIMMÄT LÄHTEET
Cullberg, J: Tasapainon järkkyessä. Psykoanalyyttinen ja sosiaalipsykiatrinen tutkielma, Otava, Helsinki, 1977
Leino Hanna-Maria, Warinowski Eeva-Liisa ja Söderlund Liisa, Helposti nieltävä –apua nielmisen
vaikeuksiin, Suomen MS-liiton julkaisusarja 8, 2011
Rantamäki M, Ilmanen I, Rintala K, Laine R-H, Muilu S, Hallila A, Korpi J, Koivisto K: MSpotilaan hoito ja kuntoutus Etelä-Pohjanmaalla. Seinäjoen keskussairaala 2001.
ISBN 952-452-014-1.
Romberg A: MS ja liikunta, Edita 2005.
Elovaara I, Pirttilä T, Färkkilä M ja Erälinna JP. Immunologinen lääkehoito MS-taudin eri vaiheissa. Aikakauskirja Duodecim 2008;124(14):1615-22
Hallikainen M, Heikkilä M, Hämäläinen P, Leino HM, Rantakari T, Ruutiainen J, Samstén R, Toivomäki A, Toivonen M, Virtanen E: MS-tauti – käsikirja vastasairastuneelle. Suomen MS-liiton
julkaisusarja n:o 36. 1. painos 2011.
Helminen T , Tamminen R, Tuovinen E, 2002: MS-potilaan hoitotyö. Teoksessa Neurologisen ja
neurokirurgisen potilaan hoitotyö (Toim. Salmenperä Ritva, Tuli Sinikka & Virta Maarit ) Helsinki;
Kustannusosakeyhtiö Tammi. Sivut: 110-129
Hämäläinen, P 2008: Muisti pätkii, sanat hakusessa. Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus. Opaslehtinen, 2.painos.
Hämäläinen P, Niemi S, 2012: Uupumus MS-taudissa. Suomen MS-liitto 2012
Lehtonen T, Wikström J et al, 1998: Toistokatetrointi. Gummerrus kirjapaino, Jyväskylä. Astra
Tech Oy.
Nurmi K, 2006: Vapina MS-taudissa. Suomen MS-liiton julkaisusarja n:o 23. Loimaan kirjapaino
Oy.
Romberg A, Ruutiainen J, 2003: Liikunta, suositeltavaa MS-taudissa. Liikunta ja tiede 3/2003. Sivut: 45-48
Ruutiainen J, Alaranta H: Etenevät neurologiset sairaudet. Kirjassa Fysiatria (Arokoski J, Alaranta
H, Pohjolainen T, Salminen J, Viikari-Juntura E, toim.) 4 p. Kustannus oy Duodecim; Jyväskylä
(Suomi), 318-328, 2009. ISBN 978-951-656-307-0
Ruutiainen J, Tienari P: MS-tauti ja muut demyelinaatiosairaudet. Kirjassa Neurologia, 5., uudistettu painos (Soinila S, Kaste M, Somer H, toim.). Kustannus oy Duodecim, Jyväskylä (Suomi), 2011.
Ruutiainen J: Oireenmukainen hoito. Kirjassa Kliininen neuroimmunologia (Elovaara I, Pirttilä T,
Färkkilä M, Hietaharju A, toim.) Yliopistopaino; Helsinki, 164 – 170, 2006.
Ruutiainen J: Kuntoutuksen mahdollisuudet. Kirjassa Kliininen neuroimmunologia (Elovaara I,
Pirttilä T, Färkkilä M, Hietaharju A, toim.) Yliopistopaino; Helsinki, 171 – 174, 2006
37
Saaranto E-M, 2007 : Ummetus. Oireen taustaa ja ratkaisuja. Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus. Opaslehtinen
Sumelahti M-L, 2002: Seinäjoen alueella kaksinkertainen riski sairastua MS:ään. Avain-Nyckeln,
Neurologinen aikakauslehti. Sivut 10-13.
Sumelahti, M-L, 2002: Occurrence, Survival And Prognostic Factors of Multiple Sclerosis in Finland. Academic Dissertation, University of Tampere.
MS-taudin lääkehoito ja kuntoutus (online). Käypä hoito –suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran
Duodecimin ja Suomen Neurologinen Yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen
Lääkäriseura Duodecim 2000 (päivitetty 26.10.2009) Saatavilla Internetissä: www.kaypahoito.fi
Tienari P. Pitäisikö
2008;124(14):1583-5
MS-taudin
hoidon
aloitusta
aikaistaa?
Aikakauskirja
Duodecim
Vahtera T, Viramo-Koskela A, 1991: Seksi & Spastisuus. Suomen MS-liiton julkaisusarja .
Warinowski Eeva-Liisa, 2008: Puheeni on erilaista kuin ennen, Suomen MS-liiton julkaisusarja
Lisälukemiseksi:
Ikola M: Potilaiden kokemuksia multippeliskleroosin beetainterferonihoidosta ja hoidon ohjauksesta neurologian poliklinikalla. Pro gradu -tutkielma. Kuopion yliopisto 2005.
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista. 17.8.1992/785
Luhtasaari S: Pelimerkkinä MS-tauti. Edita Prima Oy 2004.
38
4. LINKKEJÄ
Käypä hoito -suositus: www.terveysportti.fi
(Lääkärin tietokannat/Käypähoitosuositukset) Multippeli skleroosin diagnostiikka ja lääkehoito
Suomen MS-hoitajat: www.ms-hoitajat.net
Suomen MS-liitto: www.ms-liitto.fi
Kansainvälinen MS-liitto: www.msif.org
Eurooppalaiset MS-keskukset (RIMS, Rehabilitation in MS): www.rims.be
Pohjois-Amerikkalaiset MS-keskukset (CMSC, Consortium on MS Centres): www.mscare.org
Kansainvälinen MS-hoitajaliitto (IOMSN, International MS Nurses Organisation): www.iomsn.org
International Journal of MS Care: www.mscare.com
Maskun neurologinen kuntoutuskeskus: www.kuntoutuskeskus.fi
Kela: www.kela.fi
Veroasioita: www.vero.fi
5. SUOMEN MS-HOITAJAT RY:N PÄIVITYSTYÖRYHMÄ
Erikoissairaanhoitaja
Marjut Jalonen
TYKS, neurologian poliklinikka
Kiinamyllynkatu 4-8
PL 52, 20521 Turku
marjut.jalonen@tyks.fi
Erikoissairaanhoitaja
Riitta Brotherus
OYS, neurologian poliklinikka
PL 25 90029 OYS
riitta.brotherus@ppshp.fi
Sairaanhoitaja
Terttu Leppäkoski
Vaasan keskussairaala, neurologian poliklinikka
Hietalahdenkatu 2-4
65130 Vaasa
terttu.leppakoski@vshp.fi
Sairaanhoitaja
Ulla Kokkonen
KYS, Neurologian poliklinikka
PL 1777 70211 KUOPIO
ulla.kokkonen@kuh.fi
MS-neuvolan johtaja
Tanja Helminen
Turun MS-neuvola
Sirkkalankatu 4
20500 Turku
ms-neuvola@loms.fi
Hallintopäällikkö
Eija Luoto
Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus
PL 15
21251 Masku
eija.luoto@ms-liitto.fi
Sairaanhoitaja
Marianne Nylund
Keski-Pohjanmaan keskussairaala (K-PKS)
Neur.ologian osasto 12 / neurologian poliklinikka
Mariankatu 16-20 67100 Kokkola
marianne.nylund@kpshp.fi
Suomen MS-hoitajat ry:n toimintaohjeen ensimmäisen version (2002) laatijaryhmä:
Anne Salo, Etelä-Karjalan keskussairaala; Annikki Hallila, Seinäjoen keskussairaala;
Sinikka Murto, TYKS; Eija Luoto, Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus; Terttu Leppäkoski,
Vaasan keskussairaala; Eeva Tuovinen, TAYS; Sirpa Esa, HUS
39
40
LIITTEET
Liite 1
Pistoshoito-opetuksen arviointi potilaalle
Lomake 1 on VAS-jana (Visual Analoque Scale) , josta tulos saadaan
mittaamalla tälle 10 cm pituiselle janalle sijoitetun merkin (X) kohta
(vasemmalta oikealle 0 – 10) janalla.
Liite 2
Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus potilaalle
Liite 3
Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamista varten
Liite 4
Vertaisarviointi potilaan ohjaustilannetta varten
Liite 5
Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä
41
Liite 1 Pistoshoito-opetuksen arviointi
PISTOSHOITO-OPETUKSEN ARVIONTI
Pvä:
_______/______ 200___
Arvioijan nimi: ____________________________ Syntymäaika: ______________
(vapaaehtoinen)
Käytössä oleva lääke
____________________________ Annos: ____________
Milloin lääkitys aloitettiin? ______________________
Seuraavilla kysymyksillä pyrimme selvittämään mielipiteesi saamastasi pistoshoidon opetuksesta.
Merkitse ohessa oleville janoille X kohtaan, joka parhaiten kuva mielipidettäsi.
Merkki  = asia oli huonosti hoidettu, et ollut tyytyväinen
Merkki  = asia hoidettiin todella hyvin, olet erittäin tyytyväinen
Voit mielihyvin kirjoittaa kommenttejasi, jokaisen kysymyksen yhteyteen on varattu
sitä varten tilaa.
1. MILTÄ OPETUS JA OHJAUS YLIPÄÄTÄÄN TUNTUI?
 ________________________________________________
huonolta
erittäin hyvältä
2. MITÄ MIELTÄ OLET SAIRAANHOITAJAN OPETUKSELLISISTA TAIDOSTA?
 ________________________________________________
huonot
erittäin hyvät
3. SAITKO TARPEEKSI TIETOA UUDESTA LÄÄKITYKSESTÄSI ENNEN HOIDON
ALOITTAMISTA?
 ________________________________________________
en ollenkaan
kyllä, riittävästi
Käännä
42
4. SAITKO TIETOA LÄÄKKEEN VAIKUTUSMEKANISMISTA?
 ________________________________________________
en ollenkaan
sain riittävästi
5. SAITKO TIETOA MAHDOLLISTA SIVUVAIKUTUKSISTA?
 ________________________________________________
en ollenkaan
sain riittävästi
6. SAITKO TIETOA SIVUVAIKUTUKSIEN EHKÄISYSTÄ JA HOITAMISESTA?
 ________________________________________________
en ollenkaan
sain riittävästi
7. MITÄ MIELTÄ OLET NIISTÄ TILOISTA, JOISSA OPETUS SUORITETTIIN
(oma rauha, melu, taustahäiriöt jne)
 ________________________________________________
huono
erittäin hyvä
8. MITÄ MIELTÄ OLET MUISTA KUIN VARSINAISEEN PISTÄMISEEN LIITTYVÄSTÄ
OHJEISTUKSESTA (lääkkeen hankkiminen, varastointi, jätehuolto jne)?
 ________________________________________________
huono
erittäin hyvä
9. KUINKA HELPOA ON OLLUT SAADA YHTEYS HOITAVAAN TAHOON
ONGELMIEN ILMETESSÄ?
 ________________________________________________
erittäin hankalaa
erittäin helppoa
Kiitos vastaamisesta!
43
Liite 2 Pistoshoito-opetuksen jälkeinen testaus
PISTOSHOITO-OPETUKSEN JÄLKEINEN TESTAUS
Päivämäärä:
_______/______ 200___
Nimi:
______________________________ Sotu:_________________
KUKA SINUA OPETTI UUDEN LÄÄKKEEN KÄYTTÖÖN LIITTYVISSÄ ASIOISSA?
__________________________________________________________________________
MITÄ VALMISTETTA KÄYTÄT? _________________________
MILLOIN HOITO ALOITETTIIN?:
1. MITEN BEETAINTERFERONI
TAUTIIN?
___________________________________
/ GLATIRAMEERIASETAATTI VAIKUTTAA MS-
a) _________________________________________________________________________
b) _________________________________________________________________________
c) _________________________________________________________________________
2. KUINKA USEIN PISTÄT LÄÄKETTÄ? _______________________________________
3. MERKITSE OHEISEEN KUVAAN PISTOSPAIKAT
edestä
takaa
4. MAINITSE PISTOSHOIDON TAVALLISIMPIA SIVUVAIKUTUKSIA
a) _______________________________________________________________
b) _______________________________________________________________
c) _______________________________________________________________
d) _______________________________________________________________
e) _______________________________________________________________
5. MITEN LIEVENNÄT NÄITÄ SIVUVAIKUTUKSIA?
a) _______________________________________________________________
b) _______________________________________________________________
c) _______________________________________________________________
d) _______________________________________________________________
e) _______________________________________________________________
6. MITÄ TEET, JOS PISTOSPAIKKA PUNOITTAA JA SIIHEN TULEE “PAUKURA”?
a) _______________________________________________________________
b) _______________________________________________________________
c) _______________________________________________________________
7. MITEN TOIMIT, JOS UNOHDAT PISTÄÄ LÄÄKKEEN?
a) _______________________________________________________________
b) _______________________________________________________________
c) _______________________________________________________________
44
8. MISSÄ SÄILYTÄT LÄÄKKEESI?
_______________________________________________________________
9. MITÄ KONTROLLEJA JA KUINKA USEIN NIITÄ TARVITAAN
HOIDON YHTEYDESSÄ?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
10. MITÄ MUUTA HALUAT MAHDOLLISESTI TÄSSÄ YHTEYDESSÄ TUODA ESILLE?
KIITOS VASTAAMISESTA!
45
46
Liite 3 Vertaisarviointi potilasohjauksen kirjaamisesta
VERTAISARVIONTI POTILASOHJAUKSEN KIRJAAMISTA VARTEN
Päivämäärä: _______/______ 200___
Arvioija:
________________________________________
Arvioitava: ________________________________________
Kirjaaminen tuo esille:
1. potilaan sen hetkisen kunnon,
voinnin ja elämäntilanteen
2. potilaan voimavarat, toiveet ja
vahvuudet
3. sairauden aiheuttaman kriisin ja
sen tukemisen
4. ohjauksen tavoitteen, ja että se on
realistinen ja potilaslähtöinen
5. hoitotyön keinot tavoitteen saavuttamiseksi selkeästi kirjattuna
6. potilaan motivoitumisasteen kirjattuna
7. ohjauksen arvioinnin ja että se on
realistinen
8. kirjaamisessa on käytetty selkeää
kieltä
9. kirjaamisen lopussa on ohjauksen
antajan (kirjaajan) nimi ja ammatti
toteutuu
hyvin
toteutuu
osittain
ei toteudu
ei voi arvioida
47
Liite 4 Vertaisarvio potilaan ohjaustilanteesta
VERTAISARVIO POTILAAN OHJAUSTILANTEESTA
Päivämäärä: _______/______ 20___
Arvioija:
________________________________________
Arvioitava: ________________________________________
ARVIOINTIKOHDE
toteutuu
hyvin
OHJAUSTILANTEEN ALOITUS
tervehtiminen
kättely
esittely
tunnelman luominen
POTILAAN TARPEIDEN JA
KYSYMYSTEN HUOMIOINTI
POTILAAN KANSSA SAMALLA
TASOLLA OLEMINEN
UUDEN
ASIAN
NOLLISTAMINEN
HAVAIN-
OHJAAJAN ESIINTYMINEN
ymmärrettävyys
nonverbaalinen viestintä
asiantuntemuksen esiintulo
luottamuksen herättäminen
vakuuttavuus
asian hallinta
uskaltaa sanoa jos ei tiedä
OHJAUKSEN
KIIREETTÖMYYDEN TUNTU
MENIKÖ VIESTI PERILLE
ITSEARVIOINTI
OHJAUKSESTA
toteutuu
osittain
ei toteudu
ei voi arvioida
48
Liite 5 Kysely MS-taudin pistoshoidon aloituksen yhteydessä
Pistoshoidon aloittaminen voi mietityttää Sinua paljonkin. Hoidon hyötyjen ja haittojen kirjaaminen
voi auttaa Sinua päätöksenteossasi. Mieti mitä hyötyä Sinulle hoidosta olisi, mitä mahdollisesti pelkäät pistoshoidossa, miksi haluat / miksi epäröit aloittaa pistoshoidon.
1. Mitä odotat pistoshoidolta?
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
_________________________________________________________________
2. Mitä tiedät pistoshoidosta?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
3. Onko pistoshoidossa jotain, mikä askarruttaa Sinua?
________________________________________________________________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
4. Haluanko aloittaa / sitoutua pistoshoitoon? Miksi?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________

1 TÄMÄ OHJE - Suomen MS

Transcription

Similar documents

täältä - Suomen MS

Otsa-ohimolohkorappeumasta johtuvat muistisairaudet

Kännykkä vei Nokia-pomon terveyden

PSYKOOSI PÄHKINÄNKUORESSA - Janssen

Tutkimuspalat

Neurologisten vammaisjärjestöjen esite

SISÄILMASAIRAS TYÖPAIKALLA

Tässä yhdistyksemme vuoden 2014 ensimmäinen jäsenkirje, ole

Stimulans för närståendevårdare