docSynapsi 3/2015 - Helsingin Alzheimer
download 
Report Transcription
Synapsi 3/2015 - Helsingin Alzheimer
Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti 3/15 Muistiseminaari 21.9.2015 Hyväntekeväisyyskonsertti 27.9.2015 HENKILÖKUNTA Päiväpaikka Omaisten vertaistukiryhmät Lähihoitaja Lidija Tirkkonen Ohjaaja, kuvataidepedagogi Mauri Sihvola Lähihoitaja, muistihoitaja Stina Hagfors Hoitoapulainen Maie Kupponen Eija Säynevirta p. 044 765 3999 Muistineuvoja Jari Jokiluhta p. 09 4542 7540, 040 902 2250 jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com p. 09 4542 7533 paivapaikka@alzheimer-hki.com Liikunnan iloa - projekti Muistineuvola Lievästi muistisairaiden päivätoiminta - Vertaistukiryhmä Projektivastaava Krista Karhumäki p. 040 902 2255 krista.karhumaki@alzheimer-hki.com Toiminnanjohtaja Teija Mikkilä p. 09 454 2750, 040 589 2276 teija.mikkila@alzheimer-hki.com Toimistopäällikkö Jaana Jukarainen p. 09 454 2750, 040 902 2256 jaana.jukarainen@alzheimer-hki.com Vastaava hoitaja Eija Säynevirta p. 044 765 3999 eija.saynevirta@muistineuvola.fi Muistihoitaja Marja-Leena Keinänen p. 09 3104 4521 (ma-to klo 15-16) Päivätoimintaryhmien asiakaskoordinointi Ilona - projekti Marja Salisma p. 044 770 9121 marja.salisma@alzheimer-hki.com Ohjaaja Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to) nuoret@alzheimer-hki.com Keittiö p. 09 4542 7532 Emäntä Saara Sainmaa saara.sainmaa@alzheimer-hki.com Keittiöapulainen Pia Aspelin Anitta Rytilahti p. 09 4542 7533, 040 902 2253 anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com VUODEN 2015 HALLITUS Hallituksen jäsenet Puheenjohtaja Risto Vahanen p. 041 515 2550 risto.vahanen@vahanen.com Maija Anttila p. 0400 709 170, maija.anttila@kolumbus.fi Helena Ahlers p. 050 380 7181, helena.ahlers@folkhalsan.fi Satu Ahtiluoto p. 040 707 0767, satu.ahtiluoto@fimnet.fi Sinikka Koivu p. 050 363 6531, sinikka.koivu@kolumbus.f Juha Lappalainen p. 050 545 2165, lappalainen.juha@kolumbus.fi Lauri Romppanen p. 040 720 9957, lauri.romppanen@seniorikodit.fi Risto Tuomanen p. 0400 988 879, risto.tuomanen@tuomanenkreander.fi Varapuheenjohtaja Markus Löfström p. 040 555 8228 markus.lofstrom@kotiportti.fi 2 ...Sisällysluettelo... Henkilökunnan ja hallituksen yhteystiedot .............................................................................. 2 Sisällysluettelo ..................................................................................................................... 3 Pääkirjoitus ..................................................................................................................... 4 Hyväntekeväisyyskonsertti 27.9.2015 ............................................................................................ 5 Muistiseminaarin 21.9.2015 ohjelma ............................................................................................ 6 Ajankohtaiskatsaus muistisairaan oikeuksista, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen Toteutuuko muistisairaan yhdenvertaisuus, Henna Nikumaa Kun velvollisuudesta tulee oikeus, Päivi Topo ................................. 7 ......................................................... 9 ............................................................................... Tukevasti kotona - myös muistisairaana, Juha Jolkkonen ............................................................. Suun terveydenhoito Tukevasti kotona -hankkeessa, Riitta Saarela 10 11 .............................................. 12 Muistisairas ja omainen diagnoosin jälkeen - mitä kuuluu? Alsova seurantatutkimus, Anne Koivisto ........................................................................................ 13 Yleisimmät kysymykset muistineuvojalle, Jari Jokiluhta 15 Jenni Lättilä, vapaaehtoinen laulattaja ................................................................ ........................................................................................... Ympärivuorokautisen hoidon saatavuus ei vastaa muistisairaiden tarpeita, Pekka Laine 16 .............. 17 Yhdistyksen toimintaa ..................................................................................................................... 18 Ristikko 21 .................................................................................................................................. Ristikon ratkaisu ..................................................................................................................... Numero 3/2015, 29. vuosikerta Painosmäärä 2000 kpl Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa helmi-, touko-, syys- ja joulukuussa Taitto Kannen kuva Paino Jaana Jukarainen Jaana Jukarainen Kuva otettu vapaaehtoisten Tallinnan matkalta Painotalo Miktor, Helsinki Seuraava lehti ilmestyy 4.12.2015 Aineisto 16.11.2015 mennessä 22 Julkaisija Helsingin Alzheimer-yhdistys ry (HAY) Topeliuksenkatu 17 C 25, 00250 Helsinki p. 09 454 2750, faksi 09 4542 7530 toimisto@alzheimer-hki.com www.alzheimer-hki.com Toimitusneuvosto Risto Vahanen, päätoimittaja Maarit Huovinen, Jaana Jukarainen, Teija Mikkilä Mediatiedot ja hinnat saatavissa toimistostamme: toimisto@alzheimer-hki.com 3 Pääkirjoitus Tätä kirjoittaessani on päivä, jolloin alkaa maailman Alzheimer-kuukausi, jo neljättä kertaa. On hienoa, että asiaan kiinnitetään huomiota globaalilla tasolla. Muistisairaiden joukko kasvaa: tällä hetkellä Suomessa on noin 200 000 muistisairasta, ja kun mukaan lasketaan muistisairaan lähipiiri, joka omalta osaltaan on vahvasti sairauden vaikutuspiirissä, luku on moninkertainen. Ainakin oman kokemukseni mukaan liki jokainen tuntee jonkun muistisairaan. Maailmanlaajuisesti muistisairaita on jo liki 47 miljoonaa, ja luvun ennustetaan kaksinkertaistuvan 20 vuodessa. Syksy on lempivuodenaikani, ja erityisen hienoksi sen tekee tänä vuonna se, että olen saanut aloittaa uuden, mieluisan työn Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminnanjohtajana. On suuri ilo ja kunnia päästä luotsaamaan perinteikästä yhdistystä ja vaikuttamaan itsellenikin läheisen asian puolesta. Uudet, mukavat työkaverini ovat joutuneet kuulemaan eteläpohjalaisuudestani jo lukuisia kertoja, ja sehän on sellainen asia, josta me trossaamma kovasti. Olen siis kotoisin Kuortaneelta, Seinäjoen seudulta, ja opiskeluni suoritin Turun kauppakorkeakoulussa. Opiskeluaikojen kesätyö Aurinkomatkojen oppaana kuljetti minua loppujen lopuksi viiden vuoden ajan ympäri maailmaa, ja palattuani Suomeen vuonna 1994 siirryin Matkatoimisto Oy Arean palvelukseen. Areassa työskentelin eri tehtävissä, 4 asiakassuhdepäällikkönä, controllerina ja asiakaspalvelujohtajana. Olen lisäksi opiskellut sosiaalityötä Avoimessa yliopistossa. Vapaaehtoistyötä ja sen tekijöitä arvostan suuresti. Oma vapaaehtoiskokemukseni on Naisten Pankin peruja, ja siellä kävellään, golfataan ja luetaan ammatteja kehitysmaiden naisille, muutamia esimerkkejä mainitakseni. Vapaaehtoisten työpanos on erittäin merkittävä myös meidän yhdistyksessämme, ja aina tarvitaan lisää tekijöitä! Vapaaehtoistyö on myös mainio tapa tavata uusia ihmisiä ja päästä vaihtamaan ajatuksia. Oma isäni Kuortaneella oli ensimmäinen henkilö, jolle kerroin uudesta työpaikastani. Isän Alzheimer diagnosoitiin parisen vuotta sitten, ja hän asuu vielä itsekseen ja käy päivätoiminnassa kerran viikossa. Päivätoiminta on alun jälkeen osoittautunut oikein mieluisaksi paikaksi, ja isä odottaa kovasti torstaipäiviä. Alzheimer-kuukauden kansainvälinen teema on tänä vuonna ”Remember Me” – Muista minut. Ei unohdeta ketään. Eihän? Teija Mikkilä toiminnanjohtaja Muistisairauksiin sairastuneita on Suomessa jo lähes 193 000 ja määrä lisääntyy huolestuttavasti. Vuonna 2060 arvioidaan määrän olevan 240 000. Muistisairaat ihmiset ovat yhteiskunnan yhdenvertaisia jäseniä, ja heillä tulee olla mahdollisuus elää onnellista elämää. Meidän jokaisen asenteella on väliä – tänään ja huomenna. Suuri hyväntekeväisyyskonsertti muistisairaiden ja heidän omaistensa hyväksi 27.9.2015 klo 18.00 Temppeliaukion kirkossa Konsertissa esiintyvät y mm. Tia Cohen Mikael Konttinen Petri Laaksonen Tommi Läntinen Juontajat: Tia Cohen ja Mikael Konttinen Liput: 20 €/kpl, Helsingin Alzheimer-yhdistys ry Topeliuksenkatu 17 C, Helsinki (ark. 8-16) tai ovelta ennen konsertin alkua Konsertin järjestää: 5 Seminaari on täynnä ”Remember me” – muistiseminaari muistisairaan edunvalvonnasta Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille Luentojen tiivistelmät löytyvät tästä lehdestä. Aika Paikka 21.9.2015 klo 9.00 – 15.00 Ilmarinen, Porkkalankatu 1, Helsinki 9.00 – 9.30 Ilmoittautuminen 9.30 – 9.45 Musiikkiesitys 9.45 – 9.55 Tervetuliaispuhe, Markus Löfström 9.55 – 10.15 Ajankohtaiskatsaus muistisairaan oikeuksista Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, perheoikeuden dosentti, tutkija, Helsingin yliopisto 10.15 – 10.35 Toteutuuko muistisairaan yhdenvertaisuus Henna Nikumaa, sosionomi YAMK, projektijohtaja, Suomen Muistiasiantuntijat ry 10.35 – 10.55 Kun vapaudesta tulee oikeus Päivi Topo, VTT, dosentti, Ikäinstituutti 10.55 – 11.15 Tukevasti kotona –hanke myös muistisairaana Juha Jolkkonen, geriatrian erikoislääkäri, osastopäällikkö, Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto, sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelut 11.15 – 11.30 Suun terveydenhuolto Tukevasti kotona –hankkeessa Riitta Saarela, johtava ylihoitaja, Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto 11.30 – 12.30 Lounastauko 12.30 – 12.45 Muistisairaus etenee, miten omainen jaksaa? Kokemuksia. Milja Ahola 12.45 – 13.15 Muistisairas ja omainen diagnoosin jälkeen - mitä kuuluu? ALSOVA seurantatutkimus Anne Koivisto, dosentti, neurologian erikoislääkäri, Itä- Suomen yliopisto, Kuopio 13.15 – 13.30 Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminnanjohtaja Teija Mikkilän puheenvuoro 13.30 – 13.50 Yleisimmät kysymykset muistineuvojalle Jari Jokiluhta, muistineuvoja, Helsingin Alzheimer-yhdistys ry 13.50 – 14.30 Helsingin Alzheimer-yhdistys ry esittäytyy Päivätoiminta, asiakaspaikkakoordinoija Anitta Rytilahti Muistineuvonta, muistineuvoja Jari Jokiluhta Muistineuvola, vastaava muistihoitaja Eija Säynevirta Omaisten vertaistukiryhmät, vastaava muistihoitaja Eija Säynevirta Perheterapia, muistineuvoja Jari Jokiluhta Viikonlopun päivätoiminta, muistineuvoja Jari Jokiluhta Vapaaehtoistyö, vapaaehtoistyön koordinaattori Marja Salisma Liikunnan iloa –projekti, projektivastaava Krista Karhumäki 14.30 – 15.00 Iltapäiväkahvit Ilmoittautumiset toimisto@alzheimer-hki.com. Osanottajamäärä on 200. Paikat varataan ilmoittautumisjärjestyksessä. Tilaisuus on maksuton. 6 Anna Mäki-Petäjä-Leinonen Perheoikeuden dosentti, tutkija, Helsingin yliopisto Ajankohtaiskatsaus muistisairaan oikeuksista Tähän kirjoitukseen on koottu keskeisiä lainsäädäntöuudistuksia ja hankkeita, joilla voi olla merkitystä tarkasteltaessa muistisairaan ihmisen oikeusturvan toteutumista. Kustakin teemasta on nostettu esille sellaisia keskeisiä esimerkkejä, joista sekä sairastuneen, hänen omaisensa että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön on hyvä olla tietoisia. Itsemääräämisoikeuslaki Hallitus antoi 28.8.2014 esityksen laiksi sosiaalihuollon asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä (nk. itsemääräämisoikeuslaki). Lakiesitys koski tavallisessa laitoshoidossa olevien potilaiden ja asiakkaiden itsemääräämisoikeuden vahvistamista ja heihin kohdistettuja sallittuja vapauden rajoituskeinoja. Lain tarkoituksena oli muun ohella edistää asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta ja ennaltaehkäistä ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Esityksen mukaan laki olisi tullut koskemaan noin 23.000 muistisairasta ja noin tuhannesta kahteen tuhatta kehitysvammaista ihmistä. Esitys kuitenkin raukesi keväällä 2015, koska eduskunta ei ehtinyt käsitellä sitä loppuun vaalikauden aikana. Tämän jälkeen STM:ssä lähdettiin valmistelemaan esitystä kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain (kehitysvammalaki) muuttamiseksi. Luonnos hallituksen esitykseksi julkaistiin 17.7.2015 ja siinä ehdotetaan, että lain tahdonvastaista erityishuoltoa koskevaa säännöstä muutetaan niin, että se täyttää vammaisten oikeuksia koskevan YK:n yleissopimuksen asettamat vaatimukset. Lisäksi lakiin ehdotetaan lisättäväksi säännökset itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä erityishuollossa. Kehitysvammalain muutosta lähdettiin ajamaan, jotta Suomi voisi ratifioida YK:n vammaissopimuksen. Sopimuksen katsotaan koskevan kaikkia vammaryhmiä, myös esimerkiksi muistisairaita ihmisiä. Näyttääkin nyt siltä, että itsemääräämisoikeuden vahvistamisen ja rajoitustoimien osalta saatetaan ensin kehitysvammaisten asiat kuntoon. Nähtäväksi jää, missä vaiheessa ja millaisena lopulta näyttäytyy laki, joka koskee niitä noin 23 000 muistisairasta ihmistä, jotka edelleen ovat rajoitustoimien osalta vailla asiaa koskevia tarkkarajaisia säännöksiä. Sosiaalihuoltolaki Uudistettu sosiaalihuoltolaki tuli voimaan 1.4.2015. Uuden sosiaalihuoltolain tavoitteena on edistää sosiaalihuollon yhdenvertaista saatavuutta ja saavutettavuutta, siirtää sosiaalihuollon painopistettä korjaavista toimista hyvinvoinnin edistämiseen ja varhaiseen tukeen, vahvistaa asiakaslähtöisyyttä ja kokonaisvaltaisuutta asiakkaan tarpeisiin vastaamiseksi sekä turvata tuen saantia asiakkaan omissa arkiympyröissä. Laki lisää yhteistyötä sosiaalihuollon ja eri toimijoiden välillä asiakkaiden hyvinvoinnin edistämiseksi ja ylläpitämiseksi. Uutena säännöksenä lakiin otettiin myös paljon keskustelua herättänyt säännös henkilökunnan ilmoitusvelvollisuudesta. Sen mukaan sosiaalihuollon ammattihenkilön on ilmoitettava viipymättä sosiaalihuollon toimintayksikön toiminnasta vastaavalle henkilölle, jos hän tehtävissään huomaa tai saa tietoonsa epäkohdan tai ilmeisen epäkohdan uhan asiakkaan sosiaalihuollon toteuttamisessa. Epäkohdalla tarkoitetaan esimerkiksi asiakasturvallisuudessa ilmeneviä puutteita, asiakkaan katoin kohtelua ja toimintakulttuuriin sisältyviä asiakkaalle vahingollisia toimia. Ilmoitus voidaan tehdä salassapitosäännösten estämättä. Kunnan ja yksityisen palveluntuottajan on tiedotettava henkilöstölleen ilmoitusvelvollisuudesta ja sen käyttöön liittyvistä asioista. Ilmoituksen tehneeseen henkilöön ei saa kohdistaa kielteisiä vastatoimia ilmoituksen seurauksena. 7 Ilmoituksen vastaanottaneen henkilön on ilmoitettava asiasta kunnan sosiaalihuollon johtavalle viranhaltijalle, jonka tulee käynnistää toimet epäkohdan tai ilmeisenepäkohdan uhan poistamiseksi. Johtavan viranhaltijan on ilmoitettava asiasta salassapitosäännösten estämättä aluehallintovirastolle, jos epäkohtaa tai ilmeisen epäkohdan uhkaa ei korjata viivytyksettä. Aluehallintovirasto tai Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto voi antaa määräyksen epäkohdan poistamiseksi ja päättää sitä koskevista lisätoimenpiteistä. mennessä. Vanhuspalvelulaki Vanhustenhuollon valvonnassa on viime vuosina korostunut Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston (Valvira) kyselyjen vastausten perusteella tehty valvontatyö. Vanhuspalvelulain toimeenpanon valvonta kohdennettiin vuonna 2015 kuntien vanhusten kotona asumisen turvaamiseksi osoittamien resurssien riittävyyteen. Valvira otti valtakunnallisen tiedonkeruun perusteella valvontaansa kaikkiaan 24 kuntaa tai kuntayhtymää, joissa oli puutteita kotiin annettavien palvelujen järjestämistä koskevassa päätöksenteossa. Oppaaseen on koottu vinkkejä, joiden avulla voi varautua tilanteeseen, jossa ei pysty enää omia asioitaan hoitamaan. Oppaassa esitellään keskeisiä oikeudellisen ennakoinnin keinoja selityksineen ja malleineen. Siitä löytyy muun ohella edunvalvontavaltuutuksen malli, yleisimpien hoitotahtolomakkeiden esittelyt ja runsaasti tapausesimerkkejä, jotka kertovat ennakoinnin ja suunnittelun hyödyistä arjen tilanteissa. Oppaan kohderyhmänä ovat ikääntyvät ja eläkeläiset sekä varhaisvaiheen muistisairaat. Myös ohjaus- ja neuvontatyötä tekevä sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstö voi hyödyntää opasta neuvontatyönsä tukena. Heinäkuun lopulla 2015 julkaistun uutisen mukaan kunnat olivat usein korvanneet palvelua koskevan päätöksen asiakasmaksua koskevalla päätöksellä. Päätöstä palvelusta ei annettu aina edes silloin, kun asiakkaan hakemaa kotipalvelua ei järjestetty. Lain mukaan asiakkaalla on aina oikeus saada kirjallinen päätös sosiaalipalvelujen järjestämisestä. Asiakkaan oikeusturvan toteutumisen kannalta päätöksenteko on erityisen tärkeää silloin, kun asiakkaan vaatimukseen ei suostuta, tai siihen suostutaan vain osittain. Asiakas ei voi hakea muutosta viranomaisen ratkaisuun ilman perusteltua kirjallista hallintopäätöstä, johon on liitettynä ohje oikaisuvaatimuksen tekemiseksi. Lähteet saatavissa lehden toimituksesta. Valvonnan yhteydessä ilmeni myös, että useassa kunnassa oli jäänyt huomioimatta uuden sosiaalihuoltolain myötä tapahtuneet muutokset hallintopäätöksiin kohdistuvien oikaisuvaatimusten määräajoissa. Sosiaalihuoltolain mukaisiin palvelupäätöksiin oikaisuvaatimusaika on hallintolain mukaan 30 päivää aikaisemman 14 päivän sijaan. Asiakasmaksulain mukaista asiakasmaksua koskevaan päätökseen oikaisuvaatimus tulee edelleen tehdä 14 päivässä. Valviran mukaan silloin, kun kunta päättää antaa päätöksen sosiaalihuollon palveluista ja niistä perittävistä maksuista samassa päätösasiakirjassa, on asiassa kiinnitettävä erityistä huomiota päätöksen sisältöön ja oikaisuvaatimusohjeisiin. Päätöksestä pitää yksiselitteisesti ilmetä, miten palvelua koskeva hakemus on ratkaistu, mikä on palvelusta perittävä asiakasmaksu sekä miten ja missä ajassa asiakas voi vaatia päätöksen oikaisua palvelun tai asiakasmaksun osalta. Valvira ohjeisti samassa yhteydessä kuntia korjaamaan päätöksentekoaan myös tältä osin. Kaikki valvonnassa olleet kunnat ovat saamassa päätöksentekonsa kuntoon viimeistään syyskuun 2015 loppuun 8 Opas oikeudelliseen ennakointiin Ikääntymiseen liittyy elämänmuutoksia, joita voidaan pyrkiä hallitsemaan suunnittelemalla omaa tulevaisuutta ennakkoon. On hyvä pohtia, miten toivoisi asioitaan hoidettavan tilanteessa, jossa oma kyky päätöksentekoon on heikentynyt. Suomen muistiasiantuntijat ry:n projektissa työstetään oikeudellisen ennakoinnin opasta, joka julkaistaan alkuvuodesta 2016. Henna Nikumaa, sosionomi YAMK, Projektijohtaja, Suomen muistiasiantuntijat ry Toteutuuko muistisairaan yhdenvertaisuus Muistisairaan ihmisen yhdenvertaisuuden toteutumista voi tarkastella useasta eri näkökulmasta. Yhdenvertaisuutta voi pohtia esimerkiksi suhteessa muuhun väestöön, verrata sitä muihin sairaus- ja vammaryhmiin tai käsitellä yhdenvertaisuuden toteutumista muistisairaiden ihmisten oman ryhmän sisällä. Muistisairaan arjen kannalta tarkasteltuna on raportoitu haasteita erityisesti vammaisja kuntoutuspalveluiden yhdenvertaisessa saatavuudessa verrattuna muihin sairaus- ja vammaryhmiin. Yhdenvertaisuus on tärkeä perusoikeus. Yhdenvertaisuuden edistämiseksi ja turvaamiseksi on laadittu useita lakeja ja sopimuksia. Uusi yhdenvertaisuuslaki astui voimaan tämän vuoden alusta. Lain tarkoituksena on edistää yhdenvertaisuutta ja ehkäistä syrjintää. Ketään ei saa syrjiä esimerkiksi iän, terveydentilan tai vammaisuuden perusteella. Muistisairaat ja muu väestö Vaikka sekä tutkimustieto että yleinen tietous muistisairauksista on lisääntynyt huimasti viimeisinä vuosikymmeninä ja vuosina, raportoidaan edelleen muistisairauksiin liittyvästä leimasta. Yleinen mielikuva muistisairaista ihmisistä saattaa olla vinoutunut ja kun heistä puhutaan, puhutaan heistä usein isona ryhmänä ja unohdetaan että kyseessä on samalla myös ryhmä yksilöitä. Ryhmä yksilöitä, joista jokaisella on omanlaisensa elämänhistoria ja yksilölliset tarpeet. Pelkästään tieto siitä, että jollakin on muistisairauden diagnoosi, ei tulisi vaikuttaa esimerkiksi siihen, miten hänen oletetaan olevan kykenevä päätöksentekoon omissa asioissa. Muistisairauden diagnoosi ei poista itsemääräämisoikeutta ja sairastunutta tulee tukea päätöksenteossa niin kauan kuin se on mahdollista ja hänen etujensa mukaista. Lisäksi on huomattava, että muistisairaille ihmisille tulee sallia myös irrationaalisia päätöksiä – päätöksiä, jotka saattavat muiden mielestä olla hassuja, typeriä tai jopa ajattelemattomia. Ihan samalla tavalla kuin sallimme näitä päätöksiä muillekin. Muistisairaita ihmisiä, ihan kuten kaikkia muitakin ihmisiä, tulee kohdella yhdenvertaisesti. Muistisairaat ja muut sairaus- ja vammaryhmät Vaikka etenevät muistisairaudet ovat neurologisia sairauksia, mielletään ne edelleen kuuluvaksi normaaliin ikääntymiseen. Tämä aiheuttaa erityisesti vammais- ja kuntoutuspalveluiden yhdenvertaisessa saatavuudessa haasteita. Muistisairaus tulkitaan usein sairaudeksi, joka on ikään kuin vähempiarvoinen kuin muut pitkäaikaiset etenevät sairaudet, jotka aiheuttavat avun tarvetta. Erityisesti sosiaaliturvan hakuprosesseissa saatetaan vähätellä muistisairauden aiheuttamaa toimintakyvyn heikentymää eikä pidetä sitä riittävänä perusteena joidenkin tukimuotojen saamiselle. Tilanne korostuu, kun verrataan etenevään muistisairauteen sairastunutta henkilöä esimerkiksi henkilöön, joka sairastaa jotain toista etenevää neurologista sairautta ja molempien toimintakyky on heikentynyt samantasoisesti. Esimerkiksi MS-tautia sairastava ihminen saattaa saada Alzheimerin tautiin sairastunutta helpommin tai nopeammin kuljetuspalveluja tai päästä kuntoutuskurssille. Yhdenvertaisuus ei siis toteudu tilanteissa, joissa samantasoista toimintakyvyn heikentymistä arvostetaan eri tavalla sosiaaliturvan saatavuuden perusteena vain siitä syystä, että henkilön diagnoosinumero viittaa etenevään muistisairauteen. Etenevää muistisairautta sairastavilla on kuitenkin yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin. Vammaispalvelulaki tai -asetus ei sisällä mitään sairaus- tai vammaluetteloa eikä mikään diagnoosi ole sinällänsä syy myöntää eikä hylätä hakemusta, vaan toimintakyvyn, palvelutarpeen ja yksilöllisen tilanteen tulee ratkaista. Myös oikeustapauksia tarkasteltaessa löydetään ratkaisuja, joista voidaan lähtökohtaisesti päätellä, ettei esimerkiksi vammaispalvelujen kuljetuspalvelujen saaminen voi olla kiinni iästä tai fyysisestä kyvystä kävellä. Muistisairaat ja muistisairaat Muistisairaat ihmiset voivat olla eriarvoisessa asemassa myös oman sairausryhmänsä sisällä. Erityisesti jos verrataan keskenään hyvin eri-ikäisiä muistisairaita. 9 Jos muistisairaus diagnosoidaan työiässä, myönnetään hänelle usein helpommin sosiaaliturvan tukimuotoja kuin hyvin iäkkäälle sairastuneelle. Useilla paikkakunnilla myös diagnoosin antava taho vaihtelee sairastuneen iän mukaan ja tämä saattaa vaikuttaa yhdenvertaisuuden toteutumiseen. Esimerkiksi neurologian poliklinikalla diagnoosin saanut pääsee useimmin vaikkapa kuntoutusohjaukseen kuin geriatrisella poliklinikalla diagnosoitu. Lisäksi on huomioitava eri muistisairauksien ryhmät. Muistisairaudet ovat keskenään erilaisia ja yksilöllisesti eteneviä. Alzheimerin tauti on yleisin muistisairaus, muttei ainoa. Etenevistä muistisairauksista osa on hyvinkin harvinaisia. Harvinaista muistisairautta sairastavalla tulee olla yhdenvertainen oikeus hoitoon, kuntoutukseen ja palveluihin. Lopuksi Tällä hetkellä vammaispalvelulaki on uudistuksen alla. Asialle nimetyn työryhmän, joka luovutti loppuraporttinsa keväällä 2015, tehtävänä oli sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi eri vammaryhmien yhdenvertaisten palvelujen turvaamiseksi. Loppuraportti ja sen ehdotukset uudeksi vammaispalvelulaiksi Päivi Topo VTT, dosentti, johtaja, Ikäinstituutti ovat muistisairaiden yhdenvertaisuuden kannalta erittäin huolestuttavia. Erityisesti raportin ehdotusta rajauksesta, jonka mukaan lakia ei sovellettaisi henkilöön, jonka toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden johdosta, voidaan pitää sekä perustuslain että jopa YK:n vammaissopimuksen vastaisena. Suomi hyväksyi YK:n vammaisten yleissopimuksen jo 2007, mutta sopimuksen ratifiointi on siirtynyt sillä Suomen lainsäädäntö ei vastaa sopimuksen artikloja. Kehitysvamma- ja vammaispalvelulakien uudistuksissa sekä jo pitkään työstetyn uuden itsemääräämisoikeuslain valmistelussa muistisairaat ihmiset tulee yhdenvertaisesti huomioida – ovathan he yksi suurimmista asiakasryhmistä. Etenevää muistisairautta sairastavien ihmisten yhdenvertaisten oikeuksien toteutumiseksi tulee tehdä laajaa ja monitahoista vaikuttamis-, kehittämis- ja uudistustyötä. Jokaisella muistisairaalla ihmisellä, oli hän minkä ikäinen tahansa tai oli hänen diagnoosinumeronsa mikä hyvänsä, on takana aina merkityksellinen menneisyys ja edessä tärkeä tulevaisuus, johon kuuluvat yhdenvertaiset oikeudet. Lähteet saatavissa lehden toimituksesta. Kun velvollisuudesta tulee oikeus Esityksen tavoitteena on avata sitä miksi itsemääräämisen vahvistaminen on hyvän elämän kannalta erityisen tärkeää. Toinen tavoite on pohtia sitä miten itsemäärääminen muuttaa muotoaan elämänkulun aikana ja miten etenevä muistisairaus heijastuu itsemääräämisen vahvistamisen tarpeena. Esityksen näkökulma on aikuisessa ihmisessä ja hänen kyvyissään – turvallisuutta unohtamatta. Itsemääräämiseen kasvetaan lapsuuden, nuoruuden ja aikuisuuden aikana. Itsemäärääminen näkyy satoina ajatuksina, päätöksinä ja tekoina päivittäin. Niissä ihminen ottaa huomioon kulttuurisen ja sosiaalisen ympäristön sekä kulloisenkin ajan, paikan. Kun jotain yllättävää tapahtuu, se heijastuu myös itsemääräämiseen: vakava sairastuminen on yksi tällainen elämänkulun murroskohta. Itsemääräämisen vahvistamisen avulla ihmisen toiveet, tiedot ja taidot saadaan koko ajan käyttöön. Samalla säilyy oman elämän merkityksellisyys ja mielekkyys. Muistisairauden edetessä ihminen tarvitsee aikaisempaa enemmän muiden tukea jokapäiväiseen elämäänsä. Näin moni aikaisemmin itsestään selvä velvollisuus, kuten omista raha-asioista tai kodista huolehtiminen, siirtyy 10 asteittain muiden päätettäväksi ja toteutettavaksi. Tällöin aikaisempi velvollisuus muuttuukin oikeudeksi edelleen olla osallisena oman elämänsä päätöksenteossa ja päätösten toteuttamisessa. Tämä muutos totuttuun elämäntapaan aiheuttaa ihmisessä epävarmuutta ja hämmennystä. Velvollisuuksien vähetessä onkin syytä kiinnittää huomiota siihen, että samaan aikaa ihmisen oikeudet toimia ja päättää omien kykyjensä mukaisesti säilyvät tai parhaimmillaan lisääntyvät. Juha Jolkkonen, geriatrian erikoislääkäri, osastopäällikkö Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto, sairaala-, kuntoutus- ja hoivapalvelut Tukevasti kotona - myös muistisairaana Haluatko elämääsi toimintaa ja juttuseuraa? Onko sinulla ongelmia arjen päivittäisissä askareissa? Mietityttävätkö muistiin liittyvät asiat? Hoidatko läheistäsi päivittäin? Tarvitsetko tietoa tai tukea omaishoitotilanteeseen? Mistä voit saada tietoa palveluista ja apua niiden hakemiseen? Mietitkö miten rahat riittävät tai laskut tulevat maksetuksi? Kärsitkö kuivasta tai kipeästä suusta? Kaikkiin näihin kysymyksiin löytyvät vastaukset kootusti palvelukartasta, joka on yksi Tukevasti kotona –hankkeen konkreettisista lopputuloksista. Alueelliset palvelukartat on tehty nimenomaan ikääntyneiden tarpeista käsin. Palvelukartat ovat jo laajasti käytössä toimipisteissä eri puolilla kaupunkia. Tukevasti kotona -hanke toteutettiin vanhuspalvelulain voimaantuloon liittyen Helsingissä vuosina 2013-2014. Se keskittyi kotona ilman säännöllisiä kotiin tuotavia palveluja asuvien ikääntyneiden hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukemiseen. Hankkeessa vahvistettiin terveysasemien, päivystyksen, suun terveydenhuollon sekä palvelualueiden sosiaali- ja lähityön yhteisiä toimintatapoja. Lännen palvelualueella toteutetussa hankkeessa kehitettyjä hyviksi havaittuja toimintatapoja otetaan käyttöön koko kaupungissa tämän vuoden aikana. Hanke paransi kaikkien mukana olleiden toimijoiden tuntemusta toisistaan ja madalsi yhteydenoton ja tiedon välittämisen kynnystä. Tämä on vaikuttanut suoraan siihen, että ikääntyneiden tarpeita tunnistetaan jo varhain ja aiempaa paremmin, ja heitä osataan ohjata tai saattaa tarvittavien palvelujen piiriin. ongelmia pitää kyetä tunnistamaan ja niihin liittyvää varhaista tukea täytyy olla saatavilla. Samoin laissapainotetaan sosiaalihuoltoa ja muuta sosiaaliturvaa sekä sairaanhoitoa, monialaista kuntoutusta ja turvallista lääkehoitoa koskevaa ohjausta. Tämä koskee myös ohjausta hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista edistävien palvelujen käyttöön. Tarpeiden varhainen tunnistaminen ja tarvittavien palvelujen piiriin ohjaaminen korostuvat muistioireisilla ja muistisairailla, kun omat keinot hakea tietoa saattavat jo olla heikentyneet. Muistisairaita kohdataan kaikissa palveluissa päivittäin, ja on tärkeää että esimerkiksi terveysasemilla ja suun terveydenhuollossa ollaan jatkuvasti valppaina havaitsemaan mahdollisia muita tarpeita. Samoin sosiaali- ja lähityössä on opittu varmistamaan aiempaa paremmin terveydentilaan liittyvien tarpeiden huomioiminen. Vanhuspalvelulain tavoitteena on tukea ikääntyneen väestön hyvinvointia, terveyttä, toimintakykyä ja itsenäistä suoriutumista ja parantaa mahdollisuuksia saada laadukkaita sosiaali- ja terveyspalveluja sekä ohjausta muiden tarjolla olevien palvelujen käyttöön yksilöllisten tarpeidensa mukaisesti ja riittävän ajoissa silloin, kun heikentynyt toimintakyky sitä edellyttää. Kunnan on järjestettävä hyvinvoinnin, terveellisten elintapojen ja toimintakyvyn edistämiseen sekä sairauksien, tapaturmien ja onnettomuuksien ehkäisyyn tähtäävää ohjausta. Ikääntyneen väestön terveyden ja toimintakyvyn heikkenemisestä aiheutuvia sosiaalisia ja terveydellisiä 11 11 Riitta Saarela FT, THM, Hh, johtava ylihoitaja Helsingin kaupunki, sosiaali- ja terveysvirasto Suun terveydenhuolto Tukevasti kotona - hankkeessa Suun terveydellä on merkitystä ikääntyneen elämänlaatuun. Jokaisella ikääntyneellä henkilöllä, myös muistisairaalla, on oikeus hyvään suun terveyteen eli puhtaaseen, kivuttomaan ja mahdollisemman infektiovapaaseen suuhun. Hyvä suun terveys ja riittävä purentakyky edesauttavat terveellistä ravitsemusta ja sitä kautta toimintakyvyn säilymistä. Muistisairaudet johtavat toimintakyvyn heikkenemiseen ja avuntarpeen lisääntymiseen, jolloin vastuu päivittäisestä suuhygieniasta jää omaisille tai hoitohenkilökunnalle. Ikääntyneen suussa muistisairaus voi näkyä nopeasti. Suuhygienian taso voi laskea ja riski suusairauksille eli hampaiden reikiintymiselle ja kiinnityskudossairauksille lisääntyvät. Suun infektiot ovat riskitekijöitä monille yleissairauksille, mm. sydän- ja verisuonisairauksille ja diabetekselle. Ikääntyneiden osuus väestössä kasvaa. Hampaattomuus vähenee jatkuvasti ja ikääntyneillä on yhä enemmän omia hampaita suussa ja suun sairaudet lisääntyvät iän myötä. Ikääntyneet eivät aina itse tunnista hoidon tarvetta ja heillä onkin suuri riski olla käyttämättä suun terveydenhuollon palveluja riittävästi. Vain noin joka viides 75 vuotta täyttänyt käytti Helsingin kaupungin suun terveydenhuollon palveluja vuonna 2013. Valtaosa ikääntyneistä käy kuitenkin vähintään kerran vuodessa terveysasemalla. Samoin sosiaali- ja lähityön yksiköissä kohdataan vuosittain paljon ikääntyneitä. Näiden yksiköiden henkilökunnan avulla voidaan tavoittaa jo varhaisessa vaiheessa ikääntyneitä henkilöitä, joilla on suun terveydenhuollon palveluiden tarvetta. Suun terveyden puheeksi ottaminen tulisi kuulua jokaisen ikääntyneitä kohtaavan työntekijän tehtäviin ja ikääntyneille itselleen sekä heidän omaisilleen tulisi olla tarjolla riittävästi tietoa suun terveyden merkityksestä hyvinvoinnille. Palveluiden peittävyyden parantamiseksi Suun terveydenhuolto oli suunnittelemassa ja toteuttamassa Tukevasti kotona –hanketta, johon sosiaali- ja terveysvirasto sai STM:n hankerahoitusta vuosille 2013- 2014 vanhuspalvelulain toimeenpanoa varten. Lisätietoa hankkeesta löytyy Innokylästä (https:// www.innokyla.fi/web/hanke763072). Hankkeeseen osallistuivat läntisen Helsingin alueella kolmen hammashoitolan lisäksi neljä terveysasemaa, Haartmanin päivystys sekä sosiaali- ja lähityön yksikkö. Hankkeen kohderyhmänä olivat kotona ilman säännöllisiä palveluita asuvat ikääntyneet henkilöt, joiden terveydentila tai hyvinvointi oli heikentynyt tai joilla arvioitiin olevan riski heikentymisestä, ja jotka olivat valmiita moniammatilliseen arviointiin ja tukeen. Hankkeen tavoitteena oli kehittää palveluohjausta sekä lisätä yhteistätekemistä 12 terveysasemien, päivystyksen, sosiaali- ja lähityön ja suun terveydenhuollon kesken. Lisäksi keskeisenä tavoitteena oli integroida suun terveydenhuollon palvelut osaksi sosiaali- ja terveyspalveluita, lisätä henkilökunnan osaamista suun terveyden puheeksiotosta ja palveluiden tarpeen tunnistamisesta sekä ohjata tarvittaessa ikääntyneitä asiakkaita/ potilaita suun terveydenhuollon palveluiden piiriin. Hankkeen aikana suuhygienistit pitivät suun terveyteen liittyviä infoja terveysasemien ja sosiaali- ja lähityön työntekijöille sekä ikääntyneille ja heidän omaisilleen mm. palvelukeskuksissa, eläkeläiskerhossa ja hyvinvointia edistävissä yleisötilaisuuksissa. Vastaavasti suun terveydenhuollon henkilökunnalle esiteltiin sosiaaliohjausta. Hankkeen suuhygienistien vastaanotolle ohjattiin potilaita terveysasemilta sekä sosiaali- ja lähityöstä. Suuhygienistikäynnillä pyrittiin suun terveyden edistämisen lisäksi arvioimaan potilaan arjessa selviämistä sekä mahdollista muuta palvelutarvetta. Hankkeessa luotiin ns. palvelukartta helpottamaan palveluohjausta alueella sekä erilaista materiaalia asiakasohjauksen tueksi. Kokemukset hankkeesta ovat olleet myönteisiä. Asiakkaat kokivat terveysasemalta suun terveydenhuoltoon sekä sosiaali- ja lähityöhön ohjaamisen ”saattaen vaihtaen” hyvänä asiana. Asiakkaat kokivat, että oli helpottavaa, kun ei itse tarvinnut etsiä ”oikeaa luukkua”, ja työntekijä paneutui yhdessä asiakkaan kanssa miettimään ratkaisuja. Tietämyksen lisääntyminen alueen muiden toimijoiden toiminnasta ja palveluista sekä palvelukartta helpottivat palveluohjausta. Uusi toimintamalli toteuttaa hyvin Helsingin sosiaali- ja terveysviraston arvoja ja periaatetta ”Tulit juuri oikeaan paikkaan -kuinka voin auttaa?”. Hankkeen toimintamalli onkin päätetty levittää koko Helsingin alueelle ja jalkauttamisessa on jo päästy hyvään vauhtiin. Ikääntyneiden suun terveyden ylläpitämiseen ja edistämiseen osana toimintakyvyn säilyttämistä ja kotona asumisen tukemista tarvitaan tiivistä yhteistyötä sosiaalija terveydenhuollon työntekijöiden kesken vanhuspalvelulain hengen mukaisesti. Muistisairas ja omainen dianoosin jälkeen - mitä kuuluu? Alsova seurantatutkimus Anne Koivisto Dosentti, neurologian erikoislääkäri Itä-Suomen yliopisto Alzheimerin taudissa (AT:ssa) tutkimus ja kliininen työ on viime vuosina keskittynyt taudin varhaiseen tunnistamiseen. Koska parantavaa tai sen etenemistä pysäyttävää hoitoa ei ole, sairastuneen ja hänen läheistensä tukeminen ja seuranta taudin toteamisen jälkeen on tärkeää. Lääkehoidon aloittamista suositellaan oireiden hidastamiseksi ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Lisäksi hoito ja kuntoutus tähtää sairastuneen ja hänen läheistensä hyvinvointiin ja mielekkään elämän turvaamiseen. Itä-Suomen yliopiston neurologian yksikön vetämä ALSOVA -tutkimus on prospektiivinen, randomoitu viiden vuoden seurantatutkimus. Tutkimusta on tehty läheisessä yhteistyössä hoitotieteen, terveystaloustieteen, farmakologian ja psykologian laitosten tutkijoiden kanssa. Tutkimukseen rekrytoitiin vapaaehtoisuuteen perustuen 236 hyvin lievään tai lievään AT:in sairastunutta ja heidän omaishoitajiaan kolmen sairaalan muistipoliklinikoilta diagnoosin teon yhteydessä. Kolmasosa tutkimuksessa olleista pareista arvottiin interventioryhmään. Interventiona tässä tutkimuksessa oli sopeutumisvalmennuskurssit (16 vrk ensimmäisen 2 v aikana diagnoosista). Kaikille tutkimuspotilaille suositeltiin Alzheimerin taudin oireenmukaista lääkitystä. Lääketieteellisestä hoidosta vastasi kunkin tutkimushenkilön oman alueen muistiasiantuntijalääkäri tai omalääkäri. Vuosittaisilla tutkimuskäynneillä tehtiin strukturoituja haastatteluja sekä sairastuneelle että omaishoitajille. AT:a sairastavalle tehtiin myös kognitiivisen toimintakyvyn arvio. Alzheimerin taudin oirekuva, eteneminen ja seuranta Lähes kaikki tähän tutkimukseen osallistuneet AT:a sairastavat henkilöt käyttivät AT:n oireenmukaista lääkitystä. Hoitosuosituksen mukaan lääkitys aloitettiin jollakin asetyylikoliiniesteraasin estäjistä (AKE) ja sairauden edetessä usealle sairastuneelle kombinoitiin AKE:n rinnalle memantiini. Tutkimuksessa todettiin, että diagnoosivaiheen kognitiiviset ja neuropsykiatriset oireet olivat yhteydessä AT:n vaikeusasteeseen ja päivittäiseen toimintakykyyn. Sen sijaan kognitiiviset ja neuropsykiatriset oireet eivät korreloineet keskenään. Seurannan aikana kognitiivinen suoriutuminen ja päivittäinen toimintakyky laskivat ja neuropsykiatriset oireet ja taudin vaikeusaste lisääntyivät odotetusti. Tutkimuksen alkaessa hyvin lievää AT:a (Clinical dementia rating scale, CDR 0,5) tai lievää tautia (CDR 1) sairastavien välillä oli luonnollisesti eroa kaikilla mittareilla arvioituna koko seurannan ajan. Kognitiivinen suoriutuminen heikkeni molemmissa ryhmissä samalla tavalla. Sen sijaan päivittäinen toimintakyky heikkeni hitaammin CDR 0,5 –ryhmällä. Heidän kohdalla diagnoosi oli siis asetettu ja AT:n oireenmukainen lääkehoito aloitettu varhemmin. Koko ryhmällä ADCS- ADL (activity of daily living) mittarilla mitattuna päivittäinen toimintakyky oli keskimäärin 67 pistettä sairauden diagnosointivaiheessa. Asianmukaisesti lääkehoidetuilla AT:a sairastavilla keskimääräinen heikkenemä ADCS-ADL:ssa oli 5-7 pistettä /vuosi (0 =ei toimintakykyä ja 78= täysi toimintakyky) ensimmäisen kolmen seurantavuoden aikana. Diagnoosivaiheessa useimmilla AT: a sairastavilla todettiin lieviä käytösoireita. Yleisimmät neuropsykiatriset oireet olivat apaattisuus, masentuneisuus ja ärtyisyys. Vain 18,2 %:lla tutkittavista ei ollut yhtään neuropsykiatrista oiretta diagnoosivaiheessa. Neuropsykiatristen oireiden kohdalla havaittiin merkittävin ero hyvin lievää ja lievää AT:a sairastavien välillä sairauden edetessäkin: CDR, 0,5 –ryhmällä oli kolmen vuoden seurannan lopussa saman verran käytösoireita kuin CDR 1 –ryhmällä oli ollut tutkimuksen alussa. CDR- asteikolla mitattuna heillä oli kuitenkin tuolloin jo vaikeampi sairaus kuin CDR 1 ryhmän potilailla oli ollut seurannan alkuvaiheessa. CERAD testisarja on validoitu muistisairauksien seulontaan ja on laajasti käytetty Suomessa. Kliinisessä työssä sitä ei ole käytetty seurantatyökaluna. Tutkimuksemme perusteella CERAD tehtäväsarjan kokonaispistemäärä korreloi hyvin muiden yleismittareiden kanssa ja sen avulla pystyttiin koko seurannan ajan erottelemaan AT:n eri vaihetta sairastavat toisistaan ( esimerkiksi CDR 1 ja 2 ryhmien välillä). MMSE:llä ryhmäeroja ei todettu enää vuoden seurannan jälkeen. Tehtäväsarjan yksittäisistä osatehtävistä taudin vaikeusasteeseen seurannan aikana oli parhaiten yhteydessä kielellinen sujuvuus, kuvioiden kopiointi (konstruktionaalinen praksia) ja kellotehtävä. CERAD on objektiivisesti sairastuneen tilannetta kuvaava testisarja, joka korreloi selvästi myös AT:n vaikeusasteeseen CDR:llä mitattuna. Elämänlaadun arviointiin käytettiin kolmea eri menetelmää: AT:a sairastavien elämänlaadun mittaamiseen kehitettyä Qol-AD (Quality of Life in Alzheimer’s Disease)-itsearviointiasteikkoa, VAS (Visual Analog Scale)mittaria sekä terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioivaa 15D-mittaria (15-dimensional measure of healt-related quality of life). Elämänlaatumittaukset korreloivat AT:n vaikeusasteeseen. Sairausspesifinen QoL-AD mittari vaikutti luotettavimmalta. AT:a sairastavan elämänlaatu on sitä heikompi, mitä vaikeampiasteinen sairaus on, mutta AT:a sairastavan itsearvioimana elämänlaatu ei ole niin 13 herkkä reagoimaan taudin etenemisen kuin omaishoitajan arvioimana. Sairastuneen itsearvioimana elämänlaatu eroaa merkitsevästi omaishoitajan arvioimasta elämänlaadusta jo AT:n hyvin lievässä vaiheessa (CDR pisteiden summa on 4 tai enemmän). CDR-pisteet 4 vastaa MMSE tutkimuksessa tasoa 25-30 pistettä. Omaishoitaja diagnoosin jälkeen Omaishoitajat vastaavat sairastuneen kotihoidosta, usein sairauden vaikeaan vaiheeseen saakka. Muistisairaiden omaishoitajilla on todettu olevan huomattava määrä erilaisia psyykkisiä, fyysisiä ja sosiaalisia ongelmia jo läheisen sairauden varhaisessa vaiheessa. Näistä ongelmista huolimatta omaishoitajat kokevat tyytyväisyyttä hoitaessaan läheistään. Omaishoitajuuteen liittyvät kokemukset ovat siis monimuotoisia ja kompleksisia. Ikääntyneillä vahva koherenssin tunne on yhteydessä hyväksi koettuun terveyteen ja vähäiseksi koettuun rasittuneisuuteen omaishoitotilanteissa. Koherenssin tunne kuvaa yksilön näkemystä elämästä ymmärrettävänä, hallittavana ja merkityksellisenä. Tässä tutkimuksessa osoitetiin, että kaikkien omaishoitajien koherenssin tunne heikkenee omaishoitajuuden aikana, vaikka aiemmissa tutkimuksissa koherenssin tunteen on todettu vahvistuvan iän myötä. Läheisen henkilön etenevä muistisairaus on niin vahva rasitustekijä iäkkäille puoliso-omaishoitajille, että omaishoitajan kyky käyttää voimavaroja hyödykseen heikkenee. Merkittävin muutos todettiinkin nimenmaan puoliso-omaishoitajilla. Omaishoitajan kuormittuneisuuteen olivat yhteydessä omaisen omat masennuksen tunteet ja sairastuneet neuropsykiatriset oireet. AT:a sairastavan kognitiivisen toimintakyvyn taso ei vaikuttanut omaisen kokemaan kuormittuneisuuteen. Kontrolli- ja interventioryhmien välillä ei todettu eroa myöskään neuropsykiatrisissa oireissa, kognitiossa, päivittäisessä toimintakyvyssä tai sairastuneen elämänlaadussa. Myöskään omaishoitajan hyvinvointiin tai jaksamiseen ei sopeutumisvalmennuksella ollut vaikutusta. Yhteenveto ja johtopäätökset Vielä kolmen vuoden jälkeen yli puolella tutkittavista todettiin lievä AT. Heille kaikille oli aloitettu AT:n oireenmukainen lääkitys seurannan aikana ja lääkitystä myös jatkettiin pitkään, kuten suositellaan. Vuosittaiset tutkimuskäynnit ovat voineet tukea lääkkeen käytön jatkumista. Mielenkiintoinen havainto oli hyvin varhain diagnosoitujen henkilöiden päivittäisen toimintakyvyn hitaampi eteneminen ja käytösoireiden alhaisempi määrä kolmen vuoden seurannassa suhteessa taudin vaikeusasteeseen. Tulokset tukevat aikaisempaa tietoa taudin varhaisen tunnistamisen tärkeydestä. Sairauden vaikeusastetta kuvaava CDR, päivittäistä toimintakykyä kuvaava ADCS-ADL ja käytösoireita kartoittava NPI ovat muistisairauden etenemisen ja lääkehoitovasteen kuvaamisessa MMSE:tä parempia. Kliinisessä työssä CERAD on seulontatyökaluna jo vakiintunut, mutta AT:n progression seurannassa se on herkkyydestään huolimatta kohtuullisen paljon aikaa viepä. Seurannassa nyt herkäksi havaittuja CERAD:n osatestejä voitaisiin ehkä käyttää MMSE:n lisänä kognition arvioinnissa. CERADin käyttö esimerkiksi tutkimusprojekteissa MMSE:n tilalla kognitiivisen toimintakyvyn muutoksen arvioinnissa on puolustettavissa. Omaishoitajien päiväkirjamerkintöjen mukaan parisuhteen ja elämänmuutos kuin myös omaishoitajuus alkaakin jo siinä vaiheessa, kun läheinen on sairastumassa eikä diagnoosia vielä ole. AT:in sairastuneet eivät vaikuta itse kokevan elämänlaadun heikkenemistä vaikka sairaus olisi jo edennyt vaikeampaan vaiheeseen ja omaishoitajan arvioimana elämänlaatu on heikentynyt. Toisaalta AT:a sairastavalla voi olla vaikea ymmärtää kysymyksiä. Elämänlaatua voidaan mitata AT:a sairastavilla itsellään ainoastaan sairauden hyvin lievässä vaiheessa luotettavsti. Taudin muissa vaiheissa on turvauduttava omaishoitajan arvioon AT:a sairastavan läheisen elämänlaadusta. Omaishoitajien arvioimana läheisen elämänlaatu on sitä parempi mitä lievemmässä vaiheessa AT on. Tätä voidaan tukea varhaisella diagnostiikalla ja lääkehoidon aloituksella. Paras elämänlaatua mittaava työkalu on sairausspesifinen QoL-AD ja mielellään sekä itse arvioituna että omaishoitajan arvioimana. Sopeutumisvalmennuksen vaikuttavuus Kolmen vuoden seurannan aikana 21% sopeutumisvalmennuskursseilla olleista AT:a sairastavista henkilöistä siirtyi pitkäaikaishoitoon. Samana aikana pitkäaikaishoitoon oli siirtynyt oli 16% kontrolliryhmäläisistä. Omaishoitajat hoitivat läheisiään kotona varsin pitkään. Pitkäaikaishoitoon siirtyneet AT:a sairastavat kuolivat keskimäärin 8,5 kuukautta (95% CI 3.8-12.9 kuukautta) sen jälkeen, kun he olivat siirtyneet pitkäaikaishoitoon. Tutkimustulosten perusteella voidaan todeta, että omaishoitajan oma kokemus rasittuneisuudestaan ja elämänlaadustaan muuttuu jo läheisen sairastuessa. Näihin kokemuksiin vaikuttavat omaishoitajan omat ominaisuudet ja jossain määrin myös sairastuneen oireet, erityisesti käytösoireet. Depressiiviseksi itsensä kokevat puoliso-omaishoitajat kokevat omaishoitajuuden raskaimpana. Omaishoitajien tilaa tulisikin kartoittaa jo läheisen muistisairausdiagnoosin tekohetkellä. Erityisen tärkeää Omaishoitajilla on jo läheisen AT diagnosointivaiheessa matalampi elämänlaatu kuin muilla saman ikäisillä tai samaa sukupuolta edustavilla suomalaisilla. Läheisen AT: n vaikeusaste ja sairauden progressio ei ollutkaan yhteydessä omaishoitajan kokemaan yleiseen elämänlaatuun kuten odotettiin. 14 olisi tunnistaa omaishoitajan depressiiviset oireet. Kurssimuotoisena toteutetulla sopeutumisvalmennuskuntoutuksella ei ollut tilastollisesti merkitsevää vaikutusta AT:a sairastavan henkilön pitkäaikaishoitoon siirtymiseen tai mihinkään sairastuneen tai omaishoitajan vointia arvioivaan mittariin. Kaiken kaikkiaan tutkimukseen osallistuneet omaishoitajat hoitivat sairastuneita pitkään kotona. Voidaankin kysyä, olisiko pitkäaikaishoidon viivästyttämisen sijaan oleellisempaa mah- Jari Jokiluhta Erikoissairaanhoitaja, muistineuvoja Helsingin Alzheimer-yhdistys ry dollistaa jokaiselle yksilöllisesti sopiva aika siirtyä kotihoidosta laadukkaaseen pitkäaikaishoitoon. Kurssimuotoisen kuntoutuksen ( sopeutumisvalmennuksen) sijaan tai lisäksi yksilöllisen säännöllisen avun tarjoaminen arkeen lienee tärkeää kotihoidon tukemisessa. Jo sairautta todettaessa olisi tärkeää tunnistaa ne sairastuneet ja omaishoitajat, jotka tarvitsevat keskimääräistä enemmän tukea – ja tarjota yksilöllistä tukea oikeaan aikaan. Lähteet saatavissa lehden toimituksesta. Yleisimmät kysymykset muistineuvojalle Läheisellä tai itsellä muistiongelmia, miten edetään? Kannattaa rohkeasti hakeutua muistitutkimuksiin. Helsingissä voi varata suoraan ajan Muistineuvolasta CERADtestiä varten. Voi myös hakeutua suoraan terveyskeskuslääkärin vastaanotolle. Jos olet työelämässä, voit ottaa yhteyttä työterveyshuoltoosi. Työssä käyville suositellaan pidempiä neuropsykologisia testejä. Myös yksityiset lääkäriasemat palvelevat muistiasioissa (erityisesti geriatrian ja neurologian erikoislääkärit) Miten varautua tulevaisuuteen? Valtaosa ihmisistä ei tee minkäänlaisia juridisia järjestelyjä mahdollisen vajaakykyisyytensä varalle, kyllä kannattaisi. Ennakoimalla omaa mahdollista vajaakykyisyyttään yksilö varmistaa terveen tahtonsa ja itsemääräämisoikeutensa toteutumisen siinä elämänsä vaiheessa, jossa kyky itsenäisten päätösten tekemiseen on menetetty. Varhainen diagnosointi antaa sairastuneelle mahdollisuuden vaikuttaa omaa elämäänsä koskeviin ratkaisuihin. Asioita voi järjestellä tekemällä hoitotahdon, valtakirjoja, edunvalvontavaltuutuksen, testamentin tai hakea itselleen edunvalvojaa. Monia huolestuttaa myös hoitojen ja palveluiden saatavuus. Jos muistisairaus todetaan, menetänkö heti ajokortin? Keskivaikea tai vaikea muistisairaus on aina este ajoluvalle, mutta muistisairauden varhaisvaiheessa voi ryhmän 1 (henkilöauto, pakettiauto, moottoripyörä, traktori) ajolupa vielä säilyä. Ryhmän 2 (kuorma- ja linja-auto) ajoluvan estää kaiken asteinen diagnosoitu muistisairaus. Muistipotilaan seurannassa ajoterveyden arviointi onkin tärkeä osa hoitosuunnitelmaa Miten ajokykyä arvioidaan? Ajokyvyn kannalta keskeisimpiä kognition osa-alueita ovat toiminnanohjaus, päätöksenteko, tarkkaavaisuus, havaitseminen ja harkintakyky. Etenevien muistisairauksien varhaisvaiheessa potilaiden kognitiiviset oireet eroavat toisistaan: Alzheimerin taudin ydinoire on etenevä tapahtumamuistin heikkeneminen, verisuoniperäisessä muistisairaudessa tiedonkäsittelyn nopeus ja ohjaus hidastuvat, Lewyn kappale –taudissa ilmenee tarkkaavaisuuden ja vireyden vaihtelua sekä psykiatrisia oireita ja otsa-ohimolohkorappeumalle tyypillistä on käyttäytymisen tai kielellisten toimintojen muutos. Tavallista on potilaiden puutteellinen oiretiedostus sekä epärealistinen näkemys omasta ajokyvystään. Käytännössä muistisairauden varhaisvaiheessa ajolupa kirjoitetaan vain vuoden mittaiseksi kerrallaan, jotta potilas pysyisi säännöllisen seurannan piirissä. Ajokykyarvio auttaa Jos arviossa ei lääkärin kanssa päästä selvään näkemykseen ajoterveysvaatimusten täyttymisestä, lääkäri voi oman päätöksentekonsa tueksi määrätä muistipotilaan terveysperusteiseen ajokyvyn arvioon siihen erikoistuneelle yksityiselle liikenneopettajalle. Liikenneopettajan tulisi olla tietoinen tutkittavan sairaudesta, jotta hän osaisi kiinnittää huomiota olennaisiin liikennettä vaarantaviin tekijöihin ajokokeessa, joka suoritetaan oikeassa liikenneympäristössä. Ajon aikaiset havainnot kirjataan ja liikenneopettaja antaa niistä lausunnon lähettävälle lääkärille. 15 Ulkopuolinen arvioi voi olla tärkeä arvioitavan oikeusturvan kannalta, ettei ajo-oikeutta peruta liian herkästi tai toisaalta, ettei lääkäri puolla ajolupaa tilanteessa, jossa tutkittavan toimintakyky ei siihen enää riitä. Ajokokeessa varmistetaan kuljettajan taidot Toinen vaihtoehto epäselvässä tapauksessa on ehdottaa ajokoetta, jonka poliisi määrää ja jolle sen tulos ilmoitetaan. Ajokokeessa varmistetaan, että kuljettaja hallitsee liikennesäännöt ja kykenee niitä noudattaen kuljettamaan ajoneuvoa liikenteessä. Ajokokeen kesto on lyhyempi kuin terveysperusteisessa ajokyvyn arvioinnissa, eikä tutkinnon vastaanottaja tiedä, minkä terveysongelman vuoksi henkilö on määrätty ajokokeeseen ja mihin erityisesti tulee kiinnittää huomiota ajamisessa. Jos tutkittava läpäisee ajokokeen, lääkärin on hyvä ottaa kantaa omassa lausunnossaan vuoden vuoden määräajasta, jotta seuranta jatkuu. Kustannukset molemmissa ajokokeissa maksaa tutkittava henkilö. Jenni Lättilä, vapaaehtoinen laulattaja Olen ammatiltani oopperalaulaja, konsertoin ja laulan oopperaa freelancerina ja sen lisäksi opetan ja valmistelen musiikin tohtorin tutkintoa Sibelius-Akatemiassa. Päädyin Helsingin Alzheimer-yhdistyksen vapaaehtoiseksi muutettuani aivan yhdistyksen naapuriin Topeliuksenkadulle kolme vuotta sitten. Olin miettinyt jo aiemmin, että haluaisin osallistua johonkin hyväntekeväisyys- tai vapaaehtoistoimintaan, ja koska kuljin yhdistyksen toimitilojen ohi joka päivä, päätin lopulta soittaa ja kysyä, olisiko siellä ehkä tarvetta muusikolle. Ensimmäisellä kerralla lauloin ensin jotain itse, mutta aika pian hoksasin, että paljon hauskempaa on laulaa yhdessä. Onneksi olen pohjakoulutukseltani kanttori ja nuorempana soittanut myös tanssibändissä, joten pystyn säestämään pianolla aika monentyylistä musiikkia kohtalaisen sujuvasti. Uskon, että minusta on enemmän hyötyä sillä tavalla, että lähden kerran viikossa musisoimaan yhdessä ihmisten kanssa, kuin että rupeaisin vaikka jonkun järjestön kuukausilahjoittajaksi: kympillä tai kahdella kuussa ei vielä järjestä kovin kummoista toimintaa. Onneksi minulla on tavallisesti aika joustavat aikataulut ja teen ison osan töistäni kotona, joten pystyn helposti irtoamaan tunniksi tai pariksi. Yhdessä laulaminen on itse asiassa minusta valtavan antoisaa: ilman tätä tehtävääni en välttämättä tulisi juuri koskaan laulaneeksi kaikkia näitä vanhoja tuttuja lauluja. Lauluvihkoista löytyy musiikkia laidasta laitaan, virsistä ja maakuntalauluista iskelmiin ja kansanlauluihin, joka tilanteeseen, juhlaan ja vuodenaikaan sopivia lauluja. Toki tietyt suosikit toistuvat; melkein joka kerta lauletaan Isoisän olkihattu ja Vanhoja poikia viiksekkäitä. Nämä musiikkihetket ovat itsellenikin tosi virkistäviä! Omassa suvussani ei ole Alzheimerin tautia, mutta mieheni tädeistä ja sedistä osa on sairastunut siihen eläkeiässä. En siis ole joutunut seuraamaan kovin läheltä taudin etenemistä, mutta toki sukulaisten kanssa on puhuttu siitä, miten raskaaksi sairaus voi käydä lähiomaisille. Tällaiset ”päiväkerhot”, kuten mieheni Alzheimeria sairastava täti itse Päiväpaikan tyyppistä toimintaa leikkisästi kutsuu, ovat paitsi hyödyllisiä ja piristäviä sairastuneille itselleen, antavat myös omaishoitajille tarpeellisen hengähdystauon. Päiväpaikan toiminta on minusta näyttänyt erittäin monipuoliselta, ja työntekijät huolehtivat asiakkaista. 16 todella mukavasti. Olen iloinen voidessani tarjota apuani musiikin muodossa Laulajallehan muisti on kaikki kaikessa, oopperalavalla tavallisesti voi saada apua kuiskaajalta, mutta esimerkiksi orkesterin solistina tai liedkonserissa ollaan täysin oman muistin varassa. Musiikkia pitää muistaa ulkoa aika paljon, kulloinenkin konserttiohjelma tai oopperarooli pitää osata kuin vettä vaan, ja pitkäkestoisen muistin syövereissä ”kovalevyllä” minulla on satoja tunteja lauluja, tekstiä ja musiikkia, jonka pystyy pienellä työllä palauttamaan aktiiviseen käyttöön - ja koko ajan tulee lisää! Se kuulostaa uuvuttavan paljolta, mutta toisaalta jatkuva uuden opettelu ja ulkoa muistaminen pitää muistin hyvässä kunnossa. Musiikki ja rytmi on myös tunnetusti hyvä keino helpottaa muistamista: kaikki tuntevat koulusta erilaiset muistisääntölaulut ja -lorut. Olen huomannut vapaaehtoistyössäni, että monet muistisairaat, jotka eivät enää välttämättä edes puhu paljon mitään, saattavat kuitenkin osata laulaa tuttuja lauluja ulkoa alusta loppuun. Se tuntuu aika lohdulliselta. Musiikin ohella toinen muistisairaita tunnetusti virkistävä asia on eläimet. Olen monesti yhdistänyt nämä kaksi asiaa ja tullut toisinaan musiikkituokioita pitämään yhdessä 8-vuotiaan beagleni Lissun kanssa. Nyt vapaaehtoisten joukkoon on liittynyt myös juuri vuoden täyttävä Hulda. Vaikka nämä minun koirani ovat joskus vähän riehakkaita, ihmisistä vaikuttaa olevan tosi kivaa, että ne tulevat käymään, koirat saavat ylenpalttisesti hellyyttä ja rapsutuksia, ja monet kertovat minulle pitkiä tarinoita omista koiristaan, joita heillä on joskus ollut. Koirat käyvät vapaaehtoishommissaan todella mielellään: ne ymmärtävät aika paljon puhetta, ja kun sanon niille kotoa lähtiessä että ”mennään muistisairaita katsomaan”, ne lähtevät heti Pekka Laine portilta innoissaan vetämään kohti Alzheimer-yhdistyksen ovea. Tämä vapaaehtoistoiminta on paitsi koirille, myös minulle suuri ilon ja hyvän mielen lähde, ja toivon, että työaikatauluni jatkossakin antavat myöten sen verran, että pystyn tätä jatkamaan! Ympärivuorokautisen hoidon saatavuus ei vastaa muistisairaiden tarpeita Jo pitkään yhteiskunnassamme on ollut vanhustenhuollon kehittämisen tavoitteena tukea kotona asumista. Tämä kannatettava tavoite on kuitenkin kääntymässä erityisesti niitä vastaan, jotka eivät enää runsaidenkaan palvelujen turvin pärjää kotona vaan tarvitsevat pitkäaikaista ja ympärivuorokautista hoitoa ja hoivaa. Tilanne korostuu muistisairaiden ihmisten kohdalla, joille sairaus aiheuttaa kognitiivisia oireita. Erityisen ongelmallisena tilanne näyttäytyy yksinasuvien muistisairaiden kohdalla, joille pikaisesti kotona piipahtava kotihoidon henkilöstö ei riitä turvaamaan kotona asumista. On tiedossa lukuisa määrä tilanteita, joissa yksin asuva muistisairas joutuu asumaan kotonaan riittämättömän kotihoidon turvin. Useampikaan kotihoidon käynti päivässä ei riitä henkilölle, joka ei enää erota vuorokaudenaikoja tai muista syödä. Kysymys on muistisairaan ihmisen ihmisarvoisesta kohtelusta, mikä yhtäältä tarkoittaa riittäviä kotiin annettavia palveluja ja toisaalta oikeutta päästä ympärivuorokautisen hoidon piiriin silloin, kun hoidon tarve on ilmeinen. seinässä olevan kyltin vaihtamisella ilman toiminnan tosiasiallista muutosta. Lisäksi tämä tiukennus ei varmistanut riittäviä palveluasumisen paikkoja. Voidaan kyllä sanoa, että laitoshoito vähenee ja yhä harvempaa hoidetaan laitoshoidossa – hyvä niin. Mutta samalla ei voida sanoa, että ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan tarpeessa oleville on riittävästi asumispalveluja eli koteja, joissa on turvallista ja inhimillistä asua. Ympärivuorokautisen hoidon yksiköitä tarvitaan yksinkertaisesti enemmän. Näihin yksiköihin pääsyn tulisi olla nykyistä joustavampaa ja nopeampaa. Tällä hetkellä liian usein hoidon tarpeessa olevaa pompotellaan ensiavun, kodin ja vuodeosaston välillä – mikä entisestään vain sekoittaa muistisairasta ihmistä ja vaikeuttaa kotona selviämistä. Ei ensiapu eikä vuodeosasto ole kenenkään koti. Myöskään koti ei enää ole koti, jos siellä ei ole turvallista tai elämisen perusedellytykset eivät täyty. Tarvitaan asumisjärjestelyjä, joissa turvataan hoiva ja hoito, mutta jotka ovat asujilleen koteja. Tarvitaan muistiyksiköitä, yhteisömuotoisia palveluasuntoja, ryhmäkoteja, hoivakoteja ja vastaavia, joissa on riittävästi muistisairaiden ihmisten erityiskysymyksiin perehtynyttä henkilöstöä. Voidaankin kysyä, mitä juridisia keinoja muistisairaalla ja hänen omaisillaan on käytettävissä tilanteessa, jossa sairastunut ei saa oikea-aikaisia ja riittäviä sosiaali- ja terveyspalveluja. Vaikka prosessit ovat pitkiä eivätkä vastaa akuuttiin tarpeeseen, saadusta kielteisestä päätöksestä voi aina valittaa kunnan sosiaali- ja terveydenhuollosta vastaavalle toimielimelle ja siitä eteenpäin hallinto-oikeuteen. Tämän lisäksi voi kannella tilanteesta riippuen aluehallintovirastoon, Valviraan tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. Virkavelvollisuuksien rikkomisesta voi puolestaan olla kysymys, jos jotain peruuttamatonta on tapahtunut tilanteessa, jossa sosiaali- ja terveydenhuolto on ollut tietoinen sairastuneen puutteellisista ja kestämättömistä kotioloista. Viime kädessä vastuu voi olla rikosoikeudellista vastuuta. Näitä laiminlyöntejä tosin voi olla vaikea näyttää toteen. Vanhuspalvelulain muutos alkuvuodesta tiukensi laitoshoidon määritelmää. Lähtökohtaisesti tätä on pidettävä kannatettavana tiukennuksena, sillä laitoshoidon ei tulisi olla kenellekään pitkäaikainen ratkaisu. Laitoshoidon vähentäminen istuu myös rakenneratkaisuun, jossa kotona asumista tuetaan yhä vahvemmin. Mutta toisaalta tämä tiukennus on yhä vauhdittanut sitä kehitystä, jossa vanhamuotoisesta vanhainkotiasumisesta eli laitoshoidosta on tehty tehostettua palveluasumista eli avohoitoa vain Vanhuspalvelulaissa nimenomaisesti säädetään, että kunnan on järjestettävä iäkkäälle henkilölle laadukkaita sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka ovat hänen tarpeisiinsa nähden oikea-aikaisia ja riittäviä. On kuitenkin todettava, että muistisairaat ihmiset ovat käytännössä usein heitteillä omassa kodissaan. Heitteillepanosta joudutaan puhumaan myös tilanteessa, jossa selkeästi avun tarpeessa oleva sairastunut ei pääse ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan piiriin. Erityisen vakavana tilannetta on pidettävä yksin asuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla. Tulee kysyneeksi, kuka sitten on edunvalvonnallisesti ensi sijassa vastuunkantaja, jotta tilanteeseen saataisiin muutos. Nähdäkseni kysymys on olemassa olevan potilas- ja omaisjärjestön tehtävästä. Potilaan ja omaisen äänen pitäisi kuulua heitä edustavan järjestön toimesta. Nyt julkisessa sanassa saa päivittäin kuulla epätoivoisista tapauksista. 17 YHDISTYKSEN TOIMINTAA PÄIVÄPAIKKA Topeliuksenkatu 17 C 25 Muistisairaille tarkoitettu Päiväpaikkamme on avoinna arkisin klo 8-17. Päiväpaikkamme tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa toimintaa ja virikkeellisen päivän kodikkaassa, turvallisessa ympäristössä ja antaa näin omaisille mahdollisuuden työssäkäyntiin tai lepoon. Päiväpaikan keittiössä valmistuu asiakkaille aamupala, lounas ja iltapäiväkahvi. Päiväohjelmaan kuuluu ulkoilua lähiympäristössä, erilaisia tutustumiskäyntejä ja retkiä säästä ja vuodenajasta riippuen, erilaisia luovia toimintatuokioita asiakkaan kyvyt huomioon ottaen, musiikkia, tanssia, laulua, pelejä ja lukutuokioita sekä askartelua ja maalausta. Päiväpaikkaan voi tuoda asiakkaan myös yllättävissä tilanteissa muutamaksi tunniksi tai yhdeksi päiväksi. On syytä kuitenkin ottaa yhteyttä puhelimitse ennen tuloa sen varmistamiseksi, että Päiväpaikassa on tilaa ja osaamme varautua oikeaan ruokailijamäärään. Tilapäisen hoitopaikan hinta on 10 €/tunti. MUISTINEUVOLA Toimipisteet: - Kampin palvelukeskus Salomonkatu 21 B, 1.krs, 00100 Helsinki - Syystien vanhustenkeskus (Malmi) Takaniitynkuja 3, 2.krs, 00780 Helsinki - Myllypuron palvelukeskus Myllymatkantie 4, 1.krs, 00920 Helsinki Muistineuvolan palveluja voivat käyttää kaikki helsinkiläiset. Muistineuvolassa voidaan alustavasti kartoittaa toimintakykyä haittaava, itseä tai omaisia huolestuttava muistihäiriö. Tarvittaessa tehdään muistitesti ja ohjataan jatkotutkimuksiin. Palvelemme suomeksi (ti-pe), ruotsiksi (to), viroksi ja venäjäksi (ma). Palvelu on maksuton. Ajanvaraus kaikkiin toimipisteisiin ja neuvonta ti-to klo 15-16 numerosta p. 09 3104 4521. muistineuvola@alzheimer-hki.com www.muistineuvola.fi Luennot, tilaisuudet ja yhteydenotot toiminnasta Eija Säynevirta p. 044 765 3999. MUISTINEUVONTA Topeliuksenkatu 17 B 13 Asiakkaaksi pääsyä voi tiedustella Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253, anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com MUISTISAIRAIDEN PÄIVÄTOIMINTA Vertaistukiryhmä Sirkkala, Topeliuksenkatu 17. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneille tarkoitettu vertaistukiryhmä. Ryhmä tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa ja virikkeellistä toimintaa sekä vertaistukea. Päiväohjelmassa on erilaisia teemoja, retkiä, liikuntaa ja ulkoilua sekä asiakkaiden toivomia aktiviteettejä. Ryhmiä on kaksi ja ne kokoontuvat kerran viikossa keskiviikkoisin tai torstaisin klo 10-15. Toiminta on tarkoitettu lievässä muistisairauden vaiheessa oleville alle 65-vuotiaille helsinkiläisille. Asiakkaaksi haetaan oman alueen sosiaalityöntekijän kautta. Hakemus löytyy myös www.hel.fi sivustolta. Lisätietoja toiminnasta Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to). Vapaita paikkoja voi tiedustella Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253, anitta.rytilahti@alzheimer-hki.com 18 Muistineuvoja Jari Jokiluhdan puoleen voi kääntyä kaikissa muistisairauksiin liittyvissä asioissa. Hän antaa muistineuvontaa puhelimitse tai hänen kanssaan voi sopia tapaamisesta yhdistyksen tiloissa. Muistineuvoja tekee tarvittaessa myös kotikäyntejä. Jari Jokiluhdan tavoittaa arkisin klo 8.00-17.00 p. 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com OMAISTEN VERTAISTUKIRYHMÄT Maanantain iltapäiväryhmä klo 13.30 - 15.30 14.9, 28.9, 12.10, 26.10, 9.11, 23.11. ja 7.12.2015 Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17. Tervetuloa! Ei ennakkoilmoittautumista. Työikäisten muistisairaiden omaisten iltaryhmä klo 18.00 - 20.00. 17.9, 22.10, 12.11. ja 17.12.2015 Sirkkalassa, Topeliuksenkatu 17. Tervetuloa! Ilmottautumiset toimistoon viimeistään edellisenä päivänä p. 044 765 3999/Eija Säynevirta. TERAPEUTIN VASTAANOTTO HANKALIIN PERHETILANTEISIIN Muistisairaus herättää perheessä monenlaisia kysymyksiä ja tunteita. Ne voivat liittyä menneeseen, tämän päivän haasteisiin tai kysymyksiin tulevasta. Jokainen perheenjäsen kokee muistisairauden eri tavalla. Arki sairauden kanssa on jokaisen kannalta eri tavalla haasteellista. Nämä erilaiset ajatukset ja tuntemukset voivat joskus aiheuttaa vakaviakin ristiriitoja. Vaikka perheessä ollaan läheisiä, ei näistä sairauden herättämistä tunteista ja haasteista aina ole helppoa puhua – vaikka sitä haluaisikin. Jos perheessänne on muistisairauden myötä syntynyt ristiriitoja ja hankalia tilanteita, ja niistä puhuminen tuntuu omin voimin hankalalta, varatkaa maksuton keskusteluaika psykoterapeutille. Sanna Aavaluoma on erityistason pariterapeutti ja vaativan erityistason perheterapeutti. Hän on tehnyt perhetyötä muistisairaiden ja heidän läheistensä kanssa vuodesta 2000. Yhdistyksen ryhmät kokoontuvat toimintakeskuksessamme, Topeliuksenkatu 17, joka on Töölön kirjastoa vastapäätä. Helsingin kaupungin rahoituksella perheille tarjotaan maksutta 1-5 keskustelua. Vastaanottoajat maanantaisin ja tiistaisin. Yhteydenotot Sanna Aavaluoma p. 041 518 1181. Info * Info * Info * Info * Info * Info ENSITIETOILLAT MUISTI-ILTAPÄIVÄ Sirkkala Topeliuksenkatu 17 00250 Helsinki Ensitietoillat ovat kaksipäiväisiä. toiseen iltaan ilmoittaudutaan ensimmäisessä tilaisuudessa. Kampin palvelukeskus Salomonkatu 21 B 00100 Helsinki I osa 29.9.2015 klo 17.30 - 19.30 Muistisairaudet ja hoito: Geriatrian erikoislääkäri Satu Ahtiluoto Neurologian erikoislääkäri, professori Timo Erkinjuntti: Muistipulmia: hoitoon vai huoltoon? II osa 8.10.2015 klo 17.30 - 19.30 Etuudet, muistisairaan kohtaaminen ja Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toiminta. Helsingin Alzheimer-yhdistys ry järjestää yhteistyössä Aivoliitto ry:n, Helsingin Diakonissalaitoksen Hoiva Oy:n, Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheisest ry:n ja Käpyrinne ry:n kanssa Muisti-iltapäivän. Osanottajamäärä on rajoitettu. Ilmoittautuminen viimeistään edellisenä päivänä yhdistyksen toimistoon p. 09 454 2750. Kahvitarjoilu Maanantaina 12.10.2015 klo 17.30 - 19.00 Toiminnan esittelyä, neuvontaa ja materiaalia. VAPAA PÄÄSY! 19 PROJEKTITOIMINTA Vapaaehtoistoiminnan Ilona-projekti 2012-2015 Kiinnostaako Sinua vapaaehtoistoiminta? Haluatko tuoda vuosien varrella hankkimasi elämänkokemuksen toisten hyödyksi? Vapaaehtoistoiminnan muotoja: * * * * Myyjäisiin ja muihin tapahtumiin osallistuminen Sairastuneiden ja omaisten ryhmien ohjaaminen Päiväpaikan toiminnassa mukana oleminen Viriketuokioiden ohjaaminen: esim. laulu, musiikki, askartelu, lukeminen, käsityöt * Yhdistyksen retkillä mukana oleminen * Muistisairaiden avustaminen ulkoilussa, retkillä, tapahtumissa, jumpassa, kuntosalilla tai uimahallilla. * Leipominen yhdistyksen tilaisuuksiin ja myyjäisiin. Vapaaehtoistoimintaan liittyvissä asioissa voi ottaa yhteyttä joko sähköpostitse marja salisma@alzheimer-hki.com tai puhelimitse 044 770 9121. Viikonloppupaikka Topeliuksenkatu 17 C, Helsinki Päiväpaikan tiloissa toimiva viikonloppupaikka on auki LAUANTAISIN klo 12.00 - 18 .00 Viikonloppupaikka maksaa 25 €/henkilö/päivä. Hinta sisältää lounaan ja välipalan. Toiminnan tarkoitus on antaa omaisille mahdollisuus omaan vapaa-aikaan ja tarjota asiakkaille viihtyisä, turvallinen ja toiminnallinen ympäristö. Viikonloppupaikka on avoinna kaikille halukkaille asuinpaikasta riippumatta. Toimintaa ohjaa muistisairauksien hoitoon erikoistunut henkilökunta. Lisätiedot: Jari Jokiluhta p. 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzheimer-hki.com Liikunnan iloa 2014 - 2016 Muistisairaiden kuntoutus liikunnan avulla Sonera Stadiumilla yhteistyössä HJK:n kanssa Projekti on tarkoitettu lievässä muistisairauden vaiheessa oleville henkilöille. Projektin ydinasioita ovat liikunta, yhdessäolo, mielialan kohentaminen sekä ravintoon liittyvä opastus. Päämääränä on luoda toimintamalli, jossa Suomen vanhin muistiyhdistys ja Suomen johtava jalkapalloseura HJK luovat mallin muille muistiyhdistyksille ja urheiluseuroille. Jos kiinnostuit, ota yhteyttä Krista Karhumäkeen 040 902 2255 tai krista.karhumaki@alzheimer-hki.com Tiistain ryhmässä löytyy vielä vapaita paikkoja! 20 SYYSMYYJÄISET 7.11.2015 klo 11 - 14.00 Toimintakeskuksessa Topeliuksenkatu 17 Leivonnaisia, ruokaa, kahvio, arpajaiset, kirjoja, kirppis, hyvää tunnelmaa ja mukavaa seuraa. TERVETULOA KUTSU SYYSKOKOUKSEEN 26.11.2015 klo 18.00 Sirkkalaan, Topeliuksenkatu 17 Helsingin Alzheimer-yhdistys ry:n jäsenet kutsutaan varsinaiseen syyskokoukseen, jossa käsitellään sääntöjen 9 §:ssä mainitut asiat sekä sääntömuutosesitys. Toivomme saavamme ylilääkäri Harriet Finne-Soverin alustamaan aiheesta muistisairaudet ja ikääntyminen. Tuotto kokonaisuudessan muistisairaiden ja heidän omaistensa hyväksi. TERVETULOA OSALLISTUMAAN JA PÄÄTTÄMÄÄN YHDISTYKSEN ASIOISTA! Ristikon ratkaisu sivulla 22. 21 Ahkerat ja innokkaat vapaaehtoisemme kävivät virkistäytymässä Tallinnassa 21.8.2015 uuden toiminnanjohtajamme Teija Mikkilän ja vapaaehtoistyönkoordinaattorimme Marja Salisman johdolla. RisƟkon ratkaisu 22 MUISTISAIRAUKSIIN ERIKOISTUNEITA LÄÄKÄREITÄ Neurologian erikoislääkäri, LT KaƟ Juva Diacor Alppikatu 2, 00530 Helsinki Ajanvaraus 09 775 0800 Neurologian professori Timo Erkinjunƫ Lääkärikeskus Aava, Helsinki Ajanvaraus 010 380 3838 www.aava.fi Neurologian ja geriatrian erikoislääkäri professori Raimo Sulkava vastaanoƩo maanantaisin Lääkärikeskus Mehiläinen Runeberginkatu 47, 00260 Helsinki Ajanvaraus 010 41400, 010 414 0112 YleislääkeƟeteen erikoislääkäri Ari Rosenvall Lääkärikeskus Mehiläinen Ympyrätalo, 00530 Helsinki Ajanvaraus 010 414 2202 Geriatrian erikoislääkäri, LT Minna Raivio Terveystalo Kamppi Jaakonkatu 3, Helsinki Ajanvaraus 030 6000 www.terveystalo.com Geriatrian ja sisätauƟen erikoislääkäri Sari Andersson Lääkärikeskus Mehiläinen MaƟnkylä, 02230 Espoo Ympyrätalo, 00530 Helsinki Ajanvaraus 010 41400 Helsingin Alzheimeryhdistyksen ruusuadressit Onnittelu- tai suruadressi Tilaajan valitsemalla tekstillä 15,00 20,00 Adresseja voi ostaa yhdistyksen toimistosta: Topeliuksenkatu 17 C, Hki p. 09 454 2750 arkisin klo 8.00 - 16.00 23 Kiitos tuestasi! Yhdistyksemme toimintaa voi tukea: • ůŝŝƩLJŵćůůćũćƐĞŶĞŬƐŝ • ǀĂƉĂĂĞŚƚŽŝƐƚLJƂůůć • ůĂŚũŽŝƚƵŬƐŝŶũĂƚĞƐƚĂŵĞŶƚĞŝŶ • ŬƵŬŬŝĞŶĂƐĞŵĂƐƚĂŽŚũĂĂŵĂůůĂ ŵĞƌŬŬŝƉćŝǀćŽŶŶŝƩĞůƵƚƚĂŝ ƐƵƌƵǀĂůŝƩĞůƵƚLJŚĚŝƐƚLJŬƐĞůůĞ >ŝƐćƟĞƚŽũĂ Ɖ͘ϬϵϰϱϰϮϳϱϬƚĂŝ ƚŽŝŵŝƐƚŽΛĂůnjŚĞŝŵĞƌͲŚŬŝ͘ĐŽŵ Kiitos!
