RYK beretning 2014-15 final

RYKs årsberetning 2014-15
Forord
Denne beretning giver et billede af RYKs mange aktiviteter i det forgangne foreningsår.
Arbejdet i RYK udføres af mange aktive i og uden for bestyrelsen. Derfor er beretningen
som tidligere stykket sammen af bidrag fra de personer, der har haft ansvar for de enkelte
aktiviteter.
Tak til alle, der har bidraget til arbejdet med denne beretning.
Torben Bach Holm.
maj 2015
Bestyrelsen
Efter generalforsamlingen maj 2014 har bestyrelsen bestået af
* Torben Bach Holm, formand.
* Mikkel Bundgaard, næstformand.
* Christian Sørensen, kasserer
* Helle Schmidt, bestyrelsesmedlem
* Kenneth Ørbæk, bestyrelsesmedlem
* Ann Jensen, bestyrelsesmedlem
* Astrid Bøgh, bestyrelsesmedlem
* Camilla Bach-Didriksen, 1. suppleant
* Henrik Aundal, 2. suppleant
Bestyrelsen har været hårdt ramt af sygdom, hvilket har betydet, at flere
bestyrelsesmedlemmer i kortere eller længere perioder har været ude af stand til at
deltage i bestyrelsesarbejdet. Ann måtte desværre forlade bestyrelsen pr. december.
Der er afholdt 5 bestyrelsesmøder, hvori suppleanterne har deltaget.
Organisationen
RYK har i perioden talt omkring 1.300 medlemmer. Det er stort set uændret i forhold til
sidste år.
Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Kimen
Den 26. maj 2014 var indflytnings- og ibrugtagningsdagen for det nye VCR. Forud var
tiden blevet brugt til tilbageflytning af de forskellige afdelinger fra de 3-4 forskellige
adresser, de under nybygningen havde virket fra.
Jeg var så uheldig/heldig at jeg blev indlagt d. 1. juni på det ny center, og var der til feb.
2015, så jeg har oplevet ibrugtagningen på egen krop.
I september var der først offentlig rundvisning af centret og senere officiel indvielse.
Umiddelbart før indvielsen blev der afholdt et symposium om rygmarvsskader på centret.
VCR er med det nye center blevet et moderne og dejligt beliggende behandlingssted for
nytilskadekomne med rygmarvsskader samt et godt sted til efterbehandling. Kapaciteten
er blevet udvidet, ligesom der er sket en personaleforøgning/udvidelse af personalet. Den
nye funktionsledelse har udarbejdet og delvis indført en ny struktur opdeling, som
fortsætter med at blive implementeret hen ad vejen. En struktur, der sætter den indlagte
mere i centrum. Personalet kommer til at arbejde mere sammen på tværs af faggrupper og
den enkelte patient bliver medinddraget og får større ansvar for sit eget
rehabiliteringsforløb.
Inger Lauge stoppede som klinikchef den 30. august 2013 og har efterfølgende arbejdet på
deltid på laboratoriet. I december 2014 valgte Inger dog at stoppe helt af familiære grunde,
hvorfor der blev holdt afskedsreception her. Senere er Inger dog genindtrådt i sin
deltidsstilling.
Det er efter personalet og ledelsens mening lykkedes at finde fodfæste og
1
funktionsmulighed til alles tilfredshed efter et halvt år i de nye rammer.
Ventetiderne for de nytilskadekomnes vedkommende er nedbragt til et minimum efter det
nye hus er taget i brug.
Helge Kasch er nyansat som forskningsansvarlig overlæge på VCR.
RYK havde det årlige møde med ledelsen på det nye VCR den 1. juni 2015.
Kimen
John Hinrup har været bestyrelsens repræsentant i Kimen indtil august 2014. Herefter har
Camilla overtaget pladsen som repræsentant.
Der har i løbet af året været afholdt en hel del arrangementer af forskellig karakter for de
indlagte og pårørende. Der afholdes planlægningsmøder den første tirsdag i hver måned.
Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet/Glostrup og
Hornbækgruppen
Efter en større omlægning af hospitalsdriften i Region Hovedstaden, er Rigshospitalet og
Glostrup Hospital slået administrativt sammen, således at vores venner i Hornbæk atter
hedder Klinik for Rygmarvsskader, og administrativt hører under Neurocentret på det nyfusionerede Rigshospital. Dette ændrer ikke noget ift. ambulatoriet i Glostrup eller det
kommende Neurorehabiliteringshus, som klinikken flyttes til ultimo 2018/primo 2019.
Klinikken er atter truet af besparelser grundet et underskud på 150 mio. i Region H.
Regionen har afvist et forslag om merarbejde i form af en ekstra seng, så det kan ende med
afskedigelser. Se i øvrigt under politisk arbejde.
Pr. 1. august tiltræder overlæge Christian Pilebæk Hansen som klinikchef for Klinik for
Rygmarvsskader samt for Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk
Hjerneskade. I Klinik for Rygmarvskader skal han indgå i klinikledelsen sammen med
ledende terapeut Mette Molin og ledende oversygeplejerske Hanne Folden Lindholdt.
Christian Pilebæk Hansen kommer fra en stilling som overlæge på Neurologisk Afdeling på
Nordsjællands Hospital.
Hornbækgruppen
Hornbækgruppen har arrangeret masser af oplevelser for de indlagte – både i huset og
ude. Mentorerne deltager i de fleste arrangementer, og det giver lidt ekstra liv. Gruppen
har i årets løb haft deltagelse i planlægningsmøderne af flere indlagte patienter, og det er
positivt. Desuden har RYK rost de tre personalerepræsentanter, Ulla Linné, Jytte Hansen
og Kirsten Langebæk for deres store arbejde.
Mentorordning
Det faste mentorkorps i Hornbæk er udvidet med flere mentorer. Vi har fået et lokale på
klinikken hvor vi har faste mødetidspunkter ud over at vi regelmæssigt er tilstede ved
arrangementer. Både personale og ansatte har taget godt imod ordningen og vi er endda
blevet efterspurgt når vi undtagelsesvist ikke er tilstede ved arrangementer.
RYK, VCR og KFR samarbejder om et pilotprojekt der skal dokumentere effekten af en
mentorordning for nytilskadekomne. Et tilbud om at komme til at tale med en erfaren
rygmarvsskadet bliver fra efteråret tilbudt de nyindlagte både i Viborg og Hornbæk.
Projektet skal efter et år munde ud i en rapport der forhåbentlig kan danne grundlag for et
fast etableret tilbud som indbefatter en ansættelse af en tidligere indlagt i hhv. Viborg og
Hornbæk. Den ansatte skal stå for koordineringen af tilbuddet.
Det politiske arbejde
2
Der har været fokus på øst i den forgangne periode, hvor RYK eksempelvis har deltaget i to
regionsrådsmøder i Region Hovedstaden. Det drejede sig dels om det planlagte antal senge
i nybyggeriet i Glostrup. Nye tal bekræfter vores formodning om en stigning i antallet af
ny-rygmarvsskadede. Dette mener vi ikke de planlagte 43 senge tager højde for, så det
gjorde vi regionsrådet opmærksomt på. Foreløbig er sagen sparket til hjørne, via den åbne
pulje af 60 senge, der muligvis ikke alle optages af hjerneskadede. RYK følger sagen.
Den anden sag drejer sig om besparelser på klinikken i Hornbæk. 20 år med krav om årlige
effektiviseringer, krav om yderligere dokumentation suppleret med diverse sparerunder,
har sat sine spor. Derfor har RYK reageret skarpt på de seneste krav om besparelser. Vi har
skrevet breve til regionen og været til rådsmøde for at sætte spørgsmålstegn ved
forsvarligheden i alle disse besparelser. Da dette tilsyneladende ikke flyttede mange
holdninger, skrev vi til Folketingets Sundhedsudvalg. Dette resulterede i et vellykket
foretræde i maj 2015. Vi mødte forståelse og interesse, og det vil vi selvfølgelig forstå at
følge op på. Der er her ydet et virkeligt godt og vedholdende stykke arbejde. Om det giver
efterklang kan kun tiden vise.
Telefonrådgivningen
RYK har seks telefonrådgivere. De har stået til rådighed i nogle år, men har aldrig fået
særlig mange henvendelser. Vi tror, at behovet er der, men at tilbuddet ikke har været
synligt nok. Derfor har vi forsøgt at synliggøre muligheden for at søge støtte hos en
ligestillet ved at bringe en fast notits om tilbuddet i RYK! magasinet. Det har endnu ikke
kunnet mærkes i antallet af henvendelser.
Alle telefonrådgivere siger samstemmende, at de samtaler, de har haft, har været gode.
De føler, de gør en forskel, og at den anden part får udbytte af samtalen.
Det er både rygmarvsskadede og pårørende, der ringer. Ofte er udgangspunktet et
konkret, praktisk spørgsmål, som så fører til en længere snak om nogle af de
følelsesmæssige udfordringer, der kan være forbundet med en rygmarvsskade.
Gå-Johnny
Gå-Johnny er stadig involveret i forskningsprojektet om forsinket nervecelledød efter en
traumatisk rygmarvsskade. Forskningen viser blandet andet en positiv virkning af et
bestemt signalmolekyle tidligt efter en rygmarvslæsion. På mus kan man efter læsion
opnå bedre funktioner og se flere bevarede nerveceller. Ved at hæmme inflammationer
omkring skadestedet kan man fremme et miljø, der danner nye celler og fedtskeder. Bag
projektet står lektor Kate Lambertsen på Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær
Medicin på Syddansk Universitet, og det udføres af PhD-studerende Ditte Ellman.
Arbejdsgruppen samarbejder generelt med forskere, der i Danmark er beskæftiget med
områder, der omhandler reparation af rygmarvsskader og begrænsning af skadens følger.
Vi indsamler også viden fra internationale projekter og formidler relevante
forskningsresultater i RYK og på Facebook.
Gå-Johnny undersøger mulighederne for, at RYK tager initiativ til en minikonference, der
kan styrke rygmarvsforskningen i Danmark. Der sker rigtig meget på den internationale
scene i øjeblikket. Endelig begynder forskellige forskningsområder i reparation af
rygmarvsskader at spille sammen. Resultaterne er lovende, når man kombinerer
forskellige former for behandling. Kunsten er at fremme mere samarbejde og få forskerne
til at sætte en fælles dagsorden med krav til, hvad der skal til af dyreeksperimentelle
resultater, før man igangsætter kliniske forsøg på mennesker.
Bente Ovesen og Viggo Rasmussen er formænd for Gå-Johnny.
Informationsprojekt for rygmarvsskadede med gangfunktion
I efteråret 2013 blev der sat et foreløbigt punktum for informationsprojektet
3
”Rygmarvsskadede med gangfunktion”. Det skete med offentliggørelsen af en
artikelsamling på ryk.dk/med-gangfunktion samt folderen ”Rygmarvsskadede med
gangfunktion – udfordringer og muligheder”. Folderen blev sendt til alle medlemmer af
RYK medio september og er distribueret til relevante sygehusafdelinger m.m. Folderen er
blevet taget godt imod, og der er rekvireret en del via ryk.dk.
Derudover blev der afholdt to temadage i henholdsvis Aarhus og Taastrup med fokus på
de psykologiske udfordringer, som gående rygmarvsskadede kan have. Temadagene var
meget velbesøgte, og deltagerne gav udtryk for stor tilfredshed med arrangementerne. En
arbejdsgruppe med Ann og Camilla fra bestyrelsen arbejder med en opfølgning af de
tidligere temadage. Arbejdet er sat lidt i stå grundet Ann´s udtræden.
RYK! Magasin
RYK! magasin udkommer 4 gange årligt med en bredt sammensat række af relevante
og interessante artikler og interviews – for indsigt og viden, refleksion og inspiration. Den
redaktionelle linje har fokus på nyhedsstof, personportrætter og interviews og med
et interessant og bredt udvalg af fagligt relevante og aktuelle emner.
Vores redaktør Birgitte Bjørkman samler ideer og stof til årets fire udgivelser og skriver
selv en stor del af artiklerne. Der er pt. ingen redaktionsgruppe, men eksterne skribenter
bidrager trofast med et par artikler over året. Dertil leverer både Klinik for
Rygmarvsskader og Vestdansk Center for Rygmarvsskade tekst til en klumme i hver
udgivelse samt øvrige stof om behandlingstiltag, forskning, mv.
Med støtte fra Permobil AS og Aage og Johanne Louis-Hansens Fond blev det muligt i
dette beretningsår at skaffe midler til en ny computer til redaktøren. Det har vakt stor
glæde hos redaktøren, der både udfører det journalistiske og det grafiske arbejde og sender
bladet direkte til tryk fra redaktørens bord. Med en ny og hurtig computer og med adgang
til nye og opdaterede programmer, har det lettet det store arbejde med bladet.
RYK!s annoncetegning varetages af Rosendahls, der ligeledes står for trykningen. Ny
annoncetegner er Hanne Rosenbæk.
Desværre måtte vi tage afsked med redaktionsmedlem Pete Roepstorff, der afgik ved
døden i december.
Tak til redaktion, skribenter, frivillige skribenter og fotografer, illustrator
og korrekturlæsere.
Ryk.dk
En hjemmeside bliver aldrig helt færdig, idet der til stadighed kan og skal redigeres,
videreudvikles osv. Vi – eller rettere sagt det firma, vi havde hyret - blev dog i starten af
januar færdig med at rette fejl og etablere de funktioner, som vi i første omgang har
ønsket at få lavet på hjemmesiden. Vi har indgået en aftale med firmaet om løbende
support og opdateringer, således at de frivillige der arbejder med hjemmesiden kan
koncentrere sig om indholdet i vished om, at der kan opnås hjælp til det tekniske om
nødvendigt.
Vi håber, at mange vil bruge ryk.dk, idet det er en platform, hvor foreningen hurtigt og
ganske gratis kan informere alle om foreningens aktiviteter, relevante nyheder osv.
Derudover er der på ryk.dk adgang til netværksforum og debatforum. Begge dele er kilder
til uvurderlig erfaringsudveksling og støtte mellem ligestillede.
På hjemmesiden har medlemmerne mulighed for at tilmelde sig et nyhedsbrev. Dette
bliver udsendt regelmæssigt som mail, og er en billig og driftsikker måde at komme i
kontakt med medlemmerne på. Desværre er der for få af vores medlemmer, der har
tilmeldt sig. Derfor:
Vil I ikke gerne tilmelde jer nyhedsbrevet alle sammen. Tak!
Ansvarlige for arbejdet med ryk.dk er Peter Bo Christensen og Jens Bo Sørensen.
4
Facebook
RYK er til stede to steder på Facebook. Vi har den officielle side, der hedder ”RYK”, og
en gruppe, der hedder ”RYK – Rygmarvsskadede i Danmark”.
Vi er glade for den stigende interesse i at følge RYK på Facebook, idet Facebook for os er en
nem og ganske gratis måde at orientere vores medlemmer og andre interesserede om vores
arbejde og arrangementer.
Facebookgruppen bruges også aktivt af medlemmerne til erfaringsudveksling.
Tbase
Den gamle Tbase lever sit stille liv, hvor den venter på en værdig afløser. Det blev desværre
ikke Gladtur, som RYK ellers var kommet med meget input til. De valg og fravalg der blev
taget, mener vi ikke gjorde Gladtur til en optimal løsning.
Måske løsningen kommer fra vort moderforbund. Dansk Handicap Forbund har startet et
tilgængelighedsapp projekt. App’en skal henvende sig til kørestolsbrugere og/eller dårligt
gående. I RYK tror vi mere på denne fremgangsmåde, og vi ser frem til at give vores
erfaringer fra Tbasen videre.
Arrangementer
Generalforsamling
Den 14. maj 2014 afholdt RYK ordinær generalforsamling. Vores uovertrufne
hovedsponsor Coloplast var vært og lagde både lokaler, forplejning og underholdning til i
Humlebæk. Der manglede ikke noget. Godt 70 deltagere var mødt op, og de mange
deltagere fik udover generalforsamlingen også et oplæg om handicappolitikken i DHF regi
overlevet af konsulent Jeppe Kirchskov. På generalforsamlingen takkede Lotte Tobiasen af,
og her skal der bringes en stor tak for det arbejde Lotte har udført for RYK i flere år.
Sommerkurset
Atter i år var årets sommerkursus i uge 30 på Egmont Højskolen en stor succes. Der var
fuldt hus, vejret var fantastisk og stemningen lige så god.
RYKs repræsentanter i planlægningsgruppen er Vibeke Sørensen, Birgith Broberg,
Kenneth Ørbæk, Christian Sørensen, Claus Bjarne Christensen og John Hinrup.
Vandaktivitetsdag
Som et nyt tiltag forsøgte vi os i samarbejde med VUC og Handi Kano (nu Handi Fritid) at
lave et vandarrangement i og omkring VCR. Det blev en bestseller med 150 deltagere både
voksne og børn, handicappede og ikke handicappede. Selvom en del af dagen blev regnet
væk, var der alligevel smil og godt humør. Hovedaktiviteterne var kano- og kajaksejlads,
samt sejlbådssejlads, men der var også gjort plads til landlige aktivitetsudfoldelser.
Vi påtænker at gentage succesen hvert andet år hvis der er folk til at arrangere det.
Coloplast-temadage
Med Coloplast som vært blev de årlige dage afholdt i september på Coloplast i Øst og i
Vingstedcentret i Vest. Temadagene havde denne gang en ændret struktur. I stedet for et
oplæg fra en kendt person, var denne gang lagt op til debat omkring rehabilitering af
rygmarvsskadede lige her og nu samt i fremtiden. Dagene blev indledt med at se filmen:
”The Best of Man”, om den tyske læge, der kommer til England efter 2. Verdenskrig og for
alvor får renoveret behandlingen af rygmarvsskadede. Derefter fulgte en paneldiskussion
med deltagende regionspolitikere, personale fra VCR og Hornbæk samt udvalgte Rykkere.
Deltagerne bidrog ivrigt i debatten med spørgsmål og kommentarer og de regionspolitikere
der deltog, fik indsigt i hverdagen i rehabiliteringen.
5
Cafearrangementer
Ved hjælp fra en ny sponsor havde vi fået mulighed for at prøve på at genskabe de tidligere
cafearrangementer. Disse blev afviklet i november i DH-huset i øst og i Hinnerup
Kulturcenter i Vest. Desværre blev det desværre i øst et noget fladt arrangement, da vi ikke
havde fået afstemt vores gensidige forventninger til kvaliteten i et sådant tiltag. Belært af
de dårlige kendsgerninger her, blev arrangementet i vest meget bedre, men måske var
rygterne løbet i forvejen, idet der var meget få deltagere. Senere er vores samarbejde med
pågældende sponsor ophørt.
Filmaftner
Da Coloplast stadig havde rettigheder til at vise ”Best of Man” offentligt,. besluttede de at
de gerne ville vise den for de medlemmer med pårørende, der evt. ikke havde set den, eller
ville se den en gang til. Derfor blev der lavet filmaftner i henholdsvis Hornbæk og Viborg
for de indlagte m. fl. Coloplast var ligeledes de glade givere af varme popcorn og kolde
sodavand til at ledsage filmen med.
Temakvindedage
Igen trådte vores uundværlige sponsor COLOPLAST til og gjorde, at der kunne arrangeres
en kvindedag i både øst og vest Der var rigtig god opbakning til begge arrangementer. Det
første arrangement i vest gav anledning til nogle justeringer, som blev gennemført i
forhold til arrangementet i vest.
Wings for Life World Run
Den 3. maj 2015 var vi med sammen med PTU med til at festliggøre og deltage i det store
verdensløb Wings for Life med startsted i Aarhus. Løbet foregår mange steder i verden på
samme dag med start på nøjagtigt samme tidspunkt, og startgebyret går ubeskåret til
forskning og udvikling i rygmarvsskader. Vi markerede dagen ved at sende deltagere fra et
fælles hold fra RYK og PTU ud på ruten. Vi deltog med økonomisk støtte fra
Vanførefonden også med en teltstand, hvor vi uddelte postkort, trøjer og numre af RYKmagasinet, som var blevet trykt i ekstra eksemplarer. Det var en succesoplevelse at være
med. Vejret var godt, og der blev taget godt imod vores materiale. Mikkel Bundgaard blev
interviewet og var på storskærm, og løbet blev omtalt i både radio og TV. Vi håber, at løbet
kommer til Danmark igen næste år.
PTU Rygmarv
Samarbejdet mellem PTU og RYK er efter begge parters ønske blevet gjort tættere. RYK er
repræsenteret i dette arbejde med Birgitte, Helle og Kenneth. Foruden afholdelse af
Forsknings- og sundhedsdagen hvert andet år, er det meningen at man skal finde andre
ting, vi kan være fælles om til glæde for rygmarvsskadede. Det var f.eks. tilfældet i forhold
til løbet Wings for Life.
Efterårseminar - senskader
Selv om sommeren står for døren, arbejdes der på fuld kræft i planlægningsgruppen for
efterårsseminaret, der bliver afholdt den sidste weekend i november. Musholm er booket,
og programmet er så godt som færdigt. Seminaret har været længe undervejs pga.
økonomiske udfordringer, men dette er nu på plads, så vi glæder os til at se så mange af jer
som muligt den 27. og 29. november 2015 til en inspirerende weekend.
Programmet vil afspejle såvel faglige indslag, workshops som underholdning.
Planlægningsgruppen består af Kenneth Ørbæk, John Hinnerup og Helle Schmidt.
Dansk Handicap Forbund
6
RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund (DHF). Det betyder bl.a., at RYK ikke
opkræver kontingent, men i stedet får en rammebevilling fra forbundet.
DHF har aktuelt af flere årsager nogle alvorlige økonomiske udfordringer. Det påvirker
RYK
på den måde, at vores rammebevilling er reduceret væsentligt. Dette er sket med kort
varsel. Det går dog efterhånden væsentligt bedre med økonomien i DHF. Der er virkelig
gjort en ihærdig indsats for at rette skuden op, og det ser ud til at lykkes.
Hovedbestyrelsen:
På kongressen i 2014 var der fra FU lagt op til en ny struktur. Denne blev imidlertid
forkastet, men dele af den blev dog gennemført. Før havde RYK 2 pladser i DHF´s
hovedbestyrelse, der mødes to gange årligt. Nu er det reduceret til 1 plads igennem en
decideret slankning af hovedbestyrelsen. Denne plads varetages fremover af Kenneth
Ørbæk, der også er blevet valgt til FU.
Regionsrepræsentanter:
Dansk Handicap Forbund er opdelt i regioner, hvori RYK har en repræsentant.
Det har i det forgangne år været følgende:
* Region Nord: Torben Bach Holm
* Region Midt:
* Region Syd:
* Region Hovedstaden: Kenneth Ørbæk
* Region Sjælland: Helle Schmidt
Socialpolitisk udvalg
RYK har i perioden november 2012 til november 2014 en plads i Socialpolitisk Udvalg, idet
denne plads går på skift mellem specialkredsene. Peter Marx er RYKs medlem i udvalget.
European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF)
ESCIF kongres 2014 blev afholdt i De Rijp i Holland. Temaet var ”Alderdom”, ”Sund
aldring og hvad der kan gøres”. Emnet "sund aldring” har stor almen interesse bl.a. på
grund af den øgede forventede levetid for mennesker med SCI. Med en øget levetid
kommer nye udfordringer omkring
sundhed/sygdomme og økonomi. Samtidig med at folk med SCI bliver ældre, kommer
nyskadede til, og derfor bliver den økonomiske byrde større og større for samfundet. Det er
derfor af stor betydning at finde mulige tiltag, der kan imødekomme nogle af problemerne.
Programmet kan læses på www.escifcongress.org. Indlæggene kan læses på escif.org.
Jane Horsewell blev på kongressen enstemmigt genvalgt som præsident de næste 4 år. Fra
RYK deltog Kenneth Ørbæk og Helle Schmidt.
ESCIF møde i Nottwil, Schweiz den 31. oktober til den 2. november 2014:
ESCIF ønsker vellykket integration af mennesker, der lever med en rygmarvsskade, og der
blev på kongressen orienteret om et projekt, der skal løbe over ca. 2 år, med følgende
arbejdsgrupper
•
•
•
•
•
·
·
·
·
·
Arbejde og uddannelse
Sociale – og fritidsaktiviteter
familieroller
Livs kvalitet
hjælpemidler
RYK er deltagere i 2 af arbejdsgrupperne – livskvalitet og familieroller - ved Kenneth
Ørbæk og Helle Schmidt. Arbejdet fortsætter og der vil ske en opsamling den 4. – 6.
september 2015, hvor et nyt møde er planlagt.
7
NORR (Det Nordiske Rygmarvsskaderåd)
NORR er en sammenslutning af repræsentanter fra rygmarvsskadeforeninger i Norden.
NORR plejer at mødes i forbindelse med NOSCOS-kongressen hvert andet år for at
udveksle erfaringer og inspirere hinanden til nye medlemsarrangementer og politiske
tiltag. RYK deltog i 2014 i denne begivenhed, da den blev afholdt i Danmark. Niels Balle fra
PTU er nyvalgt formand. Kenneth og Helle deltog.
Nordiske netværk for kvinder med rygmarvskade
Det nordiske netværk for kvinder med rygmarvskade blev etableret i januar 2015. Der blev
med det samme oprettet en platform via facebook: :”Nordic Network for Women with
SCI”, hvor medlemmerne (kvinder med SCI) kan debattere, udveksle erfaringer og støtte
hinanden.
Efterfølgende har en stort indsats gjort, at dette netværk har fået en workshop på NoSCoS
konferencen i Norge fra den 9.- 11. september 2015. Workshoppen kommer til at handle
om SCI og kvindelig sundhed, som gennem indlæg og efterfølgende paneldiskussion gerne
skulle sætte fokus på nogen af de udfordringer kvinder med SCI har. Helle Schmidt
deltager.
Økonomi
Se regnskabet og hør fremlæggelsen fra Revisoren.
På trods af nedsat tilskud fra DHF og mistede sponsorindtægter er det lykkedes at komme
gennem året med et beskedent underskud. Dette skyldes dels stor velvilje fra
hovedsponsor, Coloplast, der har rejst deres sponsorater til os samt bevillinger fra en
række fonde.
Uden støtten fra Coloplast var der nok ikke nogen RYK, så vi er dem meget taknemmelige
og håber på ligeså godt samarbejde fremover.
Støtte til RYKs arbejde
RYK har et højt aktivitetsniveau, som kun kan opretholdes, fordi mange mennesker,
firmaer og fonde bidrager med menneskelige og økonomiske ressourcer.
Aktive:
Mange af RYKs medlemmer løser opgaver af forskellig art. Uanset omfanget af indsatsen
skal der ikke herske tvivl om, at denne værdsættes meget højt, og at ingens indsats kan
undværes. I denne beretning nævnes de ansvarlige for de forskellige opgaver. Der er dog
mange andre, der arbejder for RYK. Når de ikke er nævnt, er det på ingen måde fordi, de
er glemt, men alene et spørgsmål om at begrænse omfanget af denne beretning.
Vi vil gerne takke alle jer, der på en eller anden måde arbejder for RYK. Tusind tak for
jeres indsats. Uden jer ville RYK ikke være, som RYK er.
Økonomisk støtte:
Stort set alt arbejde i RYK udføres af ulønnet arbejdskraft, og vi er alle konstant
opmærksomme på at spare, hvor der kan spares.
Det er dog fakta, at RYK ikke kan gennemføre sine mange aktiviteter uden at skulle have
penge op af lommen. Derfor er vi også meget glade for alle de økonomiske bidrag, vi har
fået i form af støttemedlemskaber og gaver fra private.
Dertil kommer en række bidrag fra fonde og sponsorer.
Tusind tak for alle bidrag. Også tak til medlemmer, abonnenter og annoncører. I er alle
med til at muliggøre RYKs arbejde til gavn for mennesker med rygmarvsskade og deres
pårørende.
Støtte fra fonde:
8
• Aage og Johanne Louis-Hansens Fond: 15.000 kr. til ny computer til RYKs redaktør,
december 2015.
• Aage og Johanne Louis-Hansens Fond: 20.000 kr. til medlems weekendseminar om
aldring med en rygmarvsskade. 2015
• Jascha fonden: 30.000 kr. til weekendseminar om aldring med en rygmarvsskade.
2015
• Vanførefonden: 150.000 kr. til sommerkursus på Egmont Højskolen i uge 30 2015.
• Vanførefonden: 33.000 kr. til stand ved Wings For Life Worls Run, Aarhus d. 3. maj
2015.
• Bevica Fonden: 10.000 kr. til deltagelse i international forskerkongres i Holland
den 27. – 29. august 2014.
Efterskrift
Da jeg blev valgt til formand på generalforsamlingen i 2014, vidste alle godt at det ville
blive vanskeligt at udføre opgaven optimalt, idet jeg var sengeliggende med et sår i
bagdelen. Denne situation blev imidlertid væsentligt forværret med min indlæggelse på
VCR. Jeg har bestræbt mig på at gøre arbejdet så godt som muligt, men set i bagspejlet har
det været meget mangelfuldt.
Derfor er der blevet trukket meget store veksler på de øvrige i bestyrelsen, ikke mindst på
Mikkel, der velvilligt lod sig vælge til næstformand. Da så Ann også måtte stoppe og da vi i
forvejen har suppleanterne fuldt med i arbejdet i forvejen, blev det endnu værre.
Derfor vil jeg sige alle mine kollegaer i bestyrelsen tak for et stort og efter
omstændighederne godt udført arbejde. RYK ville ikke kunne fungere på samme høje plan,
som nu, uden at der er folk uden for bestyrelsen, der hjælper til. Det er der heldigvis rigtig
mange, der gør. I skal også have en stor tak.
Da min situation fremadrettet vil være meget vekslende mellem at være i kørestol og
liggende i forholdsvis kortvarige tidsrum, kan arbejdet som formand for RYK ikke længere
passe ind i min tilværelse. Derfor blev det en kort optræden som formand.
Jeg har stillet mig og min viden til rådighed ved de ting, der mangler en hånd til og som
primært vil kunne løftes hjemmefra. Det håber jeg, man vil tage imod.
Tak for denne gang.
Torben Bach Holm.
9