JAG ÄR REDO ATT SLÅSS FÖR MITT LIV
Transcription
JAG ÄR REDO ATT SLÅSS FÖR MITT LIV
Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E Ht 2014 Examensarbete, 15 hp JAG ÄR REDO ATT SLÅSS FÖR MITT LIV En studie baserad på självbiografier om att leva med cancer Författare: Sanne Andreasson Cajsa Ivarsson Titel Jag är redo att slåss för mitt liv. -En studie baserad på självbiografier om att leva med cancer. Författare Sanne Andreasson & Cajsa Ivarsson Utbildningsprogram Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor 180 hp. Handledare Martin Olsson Examinator Åsa Roxberg Adress Linnéuniversitetet, Instutionen för hälso- och vårdvetenskap. Nyckelord Cancer, coping, livskvalité, sjukdomslidande, självbiografier. SAMMANFATTNING Bakgrund Cancer är ett växande folkhälsoproblem som medför stort lidande för den drabbade individen. Diagnosen medför en krisreaktion där individen behöver bearbeta och hantera situationen. Att aktivt använda hanteringsstrategier kan leda till bättre förutsättningar för att uppleva livskvalité under sjukdomsperioden. Syfte Syftet med studien var att belysa hur cancersjuka individer hanterar sitt sjukdomslidande för att uppleva livskvalité. Metod Studien genomfördes med en kvalitativ ansats baserad på fem självbiografier. Dessa valdes ut genom uppsatta urvalskriterier. En kvalitativ innehållsanalys användes. Resultat Framträdande kategorier som var betydande för individens upplevelse av livskvalité var: Betydelsen av stöd och livsvärde. Dessa gjorde att individerna upplevde livskvalité och hanterade sitt sjukdomslidande bättre. Slutsats Upplevelsen av livskvalitén och hur individerna hanterade sitt sjukdomslidande var individuellt men gemensamma faktorer kunde skönjas. Genom att allmänsjuksköterskan har denna kunskap kan individens hälsoprocess stödjas. INNEHÅLL INLEDNING BAKGRUND 1 Cancer 2 Krisreaktion 2 Strategier för hantering av sjukdomslidandet 3 Coping 3 Livskvalité trots cancer 3 TEORETISK REFERENSRAM 4 Livskvalité 4 Livsvärld 4 Sjukdomslidande 5 Upplevelse av välbefinnande trots sjukdom 5 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 6 Datainsamling 6 Urvalsförfarande 6 Dataanalys 7 Etiska överväganden 7 RESULTAT 7 Betydelsen av stöd 8 Familj och vänner 8 Stödet från utomstående 9 Självstöd 9 Livsvärde 10 Acceptans 10 Intressen 10 Strävan efter normalitet 11 Leva i nuet 11 Betydelsen av att ha mål 12 2 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 SLUTSATS 15 REFERENSLISTA 16 BILAGOR 1. Underlag för studien 2. Presentation av självbiografiska böcker 3. Mall för källkritik av tryckt text 4. Exempel på analys INLEDNING ”Jag undrar än en gång hur jag ska överleva detta, fast jag har bestämt mig för länge sedan att livet ska segra” (Darell, 2010 s. 57). Cancer är ett ökande folkhälsoproblem som medför ett stort lidande för den drabbade individen (Socialstyrelsen, 2012). Allmänsjuksköterskan träffar dessa patienter oberoende av arbetsplats och har en betydande roll i att stötta deras hälsoprocess (Dahlberg & Segesten, 2010). Cancer är för många en sjukdom förknippad med rädsla, lidande och död. Med denna studie hoppas vi kunna belysa hur betydande hantering av sjukdomslidande är för att uppleva livskvalité trots cancerdiagnos. Kanske kan cancersjuka individer uppleva livskvalité trots sin sjukdom? Påverkas det av hur de hanterar sin cancerdiagnos? 1 BAKGRUND Då författarna till denna studie valt att inte fokusera på individernas vård, där de är patienter, kommer de cancerdrabbade att benämnas som individer och inte patienter. Undantaget där referenserna härleder till vårdsammanhang. Cancer Enligt uppskattning drabbas var tredje person av en cancerdiagnos under sin livstid (Socialstyrelsen och statens folkhälsoinstitut, 2013). Cancer innebär att en onormal celltillväxt där nybildning av vävnad skett. Denna vävnad, som kallas tumör, har för kroppen ingen ändamålsenlig funktion. Dessa tumörer kan antingen vara godartade eller elakartade. De godartade är temporära tillväxtrubbningar medan de elakartade är permanenta. Den elakartade vävnaden innebär cancer och avviker markant från kroppens ursprungliga vävnad (BrehmerAndersson, 2012). Att drabbas av cancer medför ett stort lidande. Tillvaron kan komma att svikta, sammanhangen löses upp och existensen hotas (Dahlberg & Segesten, 2010). Ett lidande uppstår även i samband med den behandling och de symtom som följer sjukdomen (Wiklund, 2011). Cancersjukdom har kommit att bli den näst vanligaste dödsorsaken hos den svenska befolkningen (Socialstyrelsen, 2014). Insjuknandet i cancer har de senaste åren ökat och blivit ett av dagens stora folkhälsoproblem. Till stor del kan det relateras till att dagens befolkning blir äldre vilket medför en ökad risk att drabbas av cancersjukdom. Det kan också bero på nya diagnostiska metoder och screening som gör att cancer som tidigare varit svårupptäckt nu kan diagnosticeras och behandlas (Socialstyrelsen, 2012). Trots att insjuknandet i cancer har ökat så har dödligheten minskat något. Detta kan relateras till att vården har utvecklats till att tidigt kunna ställa diagnos och att behandla cancer (Socialstyrelsen och statens folkhälsoinstitut, 2013). En cancersjukdom medför ofta dödsångest, existentiella frågor och orosmoment för individen. Då existensen hotas upplever individerna ofta att deras frihetskänsla berövas vilket medför ett stort lidande. Att isolera sig på ett emotionellt, relationsmässigt och socialt plan medför besvärliga konsekvenser och ett stort lidande. Detta är ett vanligt beteende hos individer drabbade av cancer. Ofta medför det även en känsla av meningslöshet då individen får en minskad framtidstro och upplever hopplöshet (Lagerdahl, Moynihan & Stollery, 2014). Krisreaktion Utifrån individens sjukdomslidande kan en lidandeprocess och ofta ett krisförlopp tydas (Wiklund, 2011). Detta krisförlopp inleds med en fas av chock. Här har individen svårt att ta till sig verkligheten och har ännu inte riktigt insett vad som har inträffat och kan därför inte bearbeta det. Det är först i reaktionsfasen som följer där individen börjar inse vad som har hänt. Här är det vanligt att individen omedvetet förnekar verkligheten, vilket är en försvarsmekanism som underlättar men även fördröjer övergången till bearbetning (Cullberg, 2006). När individen börja bearbeta det som hänt och kan börja fokusera på framtiden följer bearbetningsfasen. Den fjärde och sista fasen är nyorienteringsfasen där individen lever med händelsen som ett ärr av vad som har skett och där händelsen ofta upplevs som betydande 2 under resten av livet. En förutsättning för att detta ska kunna ske är att individen har accepterat det som har skett (Ibid.). Denna process är unik och individuell för varje individ - alla upplever och hanterar en kris olika. Därmed är individens attityd och inställning en betydande aspekt. Vid negativ inställning till sitt öde och sin framtid blir patienten mer sårbar vilket kan leda till depression, som i sin tur påverkar individens livskvalité och sättet de hanterar sin cancersjukdom på (Kissane, Grabsch, Love, Bloch & Smith, 2004). Strategier för hantering av sjukdomslidande Cancerdrabbade kan vara hoppfulla och optimistiska trots att de är medvetna om allvaret med sjukdomen och att de faktiskt kan dö. De har ett behov av att hantera situationen på sitt egna sätt för att kunna må bättre (Drageset, Lindström & Underlind 2010). Alla har olika förutsättningar för att anpassa sig till konsekvenserna och förändringarna som cancern medför (Langius-Eklöf, 2011). Coping Begreppet coping översätts till det svenska ordet bemästring och definieras av huruvida en individ löser ett problem med hjälp av olika strategier samt individens tro på sin egen förmåga att hantera problemet. Bemästringsförmågan är central för att bedöma en individs hälsotillstånd. Bemästringsstrategier kan hjälpa individen och är en förutsättning för att krisbearbetning ska kunna ske (Eriksen & Ursin, 2005). Coping är individens förmåga att klara av det som cancern för med sig. Genom att anpassa sig till speciella strategier och coping mekanismer har individen bättre förutsättningar att klara av sjukdomstiden (Bulsara, Ward, & Joske, 2004). Det är viktigt att som allmänsjuksköterska förstå individens användande av copingstrategier för att kunna uppmuntra och stötta detta. Genom att allmänsjuksköterskan har denna förståelse och kunskap främjas individens kraft att kunna ha kontroll över sitt liv och sin sjukdom. Vilket i sin tur underlättar i kampen mot cancern (Ibid.). Livskvalité trots cancer Livskvalité definieras av WHO som: “individuals' perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns” (World health organization, 2012). Det är därmed en individuell upplevelse som baseras på olika faktorer i livet. Individer med cancer upplever att graden av välbefinnande varierar fortlöpande under hela sjukdomstiden. Det sker stora förändringar i individens liv där välbefinnande och livskvalité påverkas (Costa-Requena, Rodríguez & Fernández-Ortega, 2013). Depressiva symtom och trötthet är vanliga psykologiska och psykosociala faktorer som påverkar individens livskvalité negativt (Hsu & Tu, 2014). 3 Individer med cancer och deras behandlande sjuksköterskors skattning av individens coping, lidande och livskvalité visar ett tydligt mönster. Sjuksköterskan skattar där individens känslomässiga lidande högre än vad individen faktiskt upplever. Individens coping och livskvalité skattas lägre av sjuksköterskan än av individen. Sjuksköterskan tror även att de cancerdrabbade är mer depressiva och har mer ångest än vad de faktiskt har. Detta visar att sjuksköterskan ofta har en missuppfattad bild av individens sjukdomslidande och livskvalité och bör därmed ägna mer fokus på att öka sin förståelse kring detta, för att kunna ge individualiserad och hälsofrämjande vård. De kan då hjälpa individen att ta sig igenom sjukdomstiden med så hög grad av välbefinnande och livskvalité som möjligt (Mårtensson, Carlsson & Lampic, 2008). Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor ska sjuksköterskan uppmärksamma patientens sjukdomslidande och lindra detta genom hälsofrämjande åtgärder. Sjuksköterskan ska möjliggöra hälsa och uppmuntra och stötta till livsstilsförändringar genom att se patientens resurser (Socialstyrelsen, 2005). TEORETISK REFERENSRAM Studien grundar sig i ett vårdvetenskapligt synsätt där kunskap om den individuella upplevelsen eftersträvas. I vårdvetenskapen är patienten i fokus för att möjliggöra och stödja hälsa för varje unik individ. Ett livsvärldsperspektiv kan bidra till att förstå individens upplevelse av hälsa, sjukdom och lidande måste försöka förstås ur patientens perspektiv. I och med detta kan sjuksköterskan på bästa sätt stötta patienten och främja hälsoprocesser. När en individ drabbas av sjukdom kan tillvaron komma att svikta och existensen hotas (Dahlberg & Segesten, 2010). Sjukdomslidandet förändrar individens livsvärld, därför är viktigt att som sjuksköterska stötta patienten till att acceptera dessa livsförändringar som cancern medför. Följande vårdvetenskapliga begrepp som tas upp i studien: Livskvalité Livskvalité är ett brett begrepp som handlar om individens egen skattning av sitt fysiska, psykiska och sociala välbefinnande. Utöver detta så har även individens hälsa stor betydelse för upplevelsen av livskvalité (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2012). Därmed kan en förändring i individens livskvalité ses vid en cancerdiagnos. Majoriteten upplever att hälsa påverkas negativt vid sjukdom. Individens hälsa avspeglar den aktuella livssituationen och kommer därmed att påverkas vid sjukdom, men trots sjukdom kan hälsa ändå upplevas (Dahlberg & Segesten, 2010). Livsvärld Kan förstås som ”världen så som den erfars”, där vi förstår oss själva, andra och världen. Livsvärlden delas med andra i vår närhet men är för varje individ unik och personlig. Detta innebär att alla människor förstår och tolkar saker olika och genom att ta del av någon annans livsvärld kan vi förstå dennes situation. Sjuksköterskan kan därmed skapa en förståelse för den cancersjuka individen genom att ta del av individens livsvärld. Livsvärlden präglas av sammanhang och situationer och speglar sättet att se på livet (Dahlberg & Segesten, 2010). 4 Sjukdomslidande Lidandet som uppstår vid cancer, sjukdomslidande, är det lidande som allmänsjuksköterskan står inför vid mötet och vården av en patient. Sjukdomslidandet är det lidande som ses vid och är kopplat till en diagnos eller sjukdom. Lidandet är involverat i människans hela existens vilket sjukdomen påverkar. Hälsa, sjukdom och lidande måste därför försöka förstås ur individens perspektiv, i sitt sammanhang, för att kunna stödja den individuella hälsoprocessen. Lidandet är något som finns i livet och det är viktigt för individen att acceptera det för att uppleva livskvalité (Wiklund, 2011). Upplevelse av välbefinnande trots sjukdom Hälsa kan upplevas trots sjukdomslidande. Känslan av att kunna genomföra meningsfulla aktiviteter trots sjukdom bidrar till upplevelse av välbefinnande. Ohälsa och sjukdom ses ofta som en motpol till hälsa men bör ses som ett begrepp där existensen är komplex och där hälsa faktiskt kan upplevas trots sjukdom. Det är som sjuksköterska av stor vikt att se betydelsen av hälsa även i sjukdomstillstånd (Dahlberg & Segesten, 2010). PROBLEMFORMULERING Att få diagnosen cancer medför en krisreaktion och förändrar individens livsvärld. Sjukdomslidande är en individuell upplevelse som påverkas av olika faktorer i den drabbades livsvärld. Alla har olika behov och förutsättningar för att kunna hantera sitt lidande och sin sjukdom för att uppleva livskvalité. Forskning visar att sjuksköterskor missbedömer individers hantering av sitt lidande och deras upplevelse av livskvalité, vilket innebär att sjuksköterskan inte kan hjälpa patienten på bästa sätt. Därför är det viktigt att sjuksköterskan skapar en förståelse för individens upplevelse för att kunna hjälpa denne på bästa sätt. Från det att individen fått diagnosen cancer kommer de att på ett eller annat sätt bli beroende av vård och behöva stöd. Därmed kommer de komma i kontakt med allmänsjuksköterskor som har en betydande roll i att stärka och stöttas hälsoprocessen. Individen måste skaffa sig medvetenhet om vad livskvalité innebär för dem och hur de behöver hantera sin sjukdom. Här har sjuksköterskan en viktig roll i att se patientens resurser för att skapa denna medvetenhet. Saknas denna inblick har individen sämre förutsättning för att kunna hantera sitt sjukdomslidande. SYFTE Syftet är att belysa hur cancersjuka individer hanterar sitt sjukdomslidande för att uppleva livskvalité. 5 METOD En kvalitativ metod har använts för att få en beskrivning av företeelser och få fram subjektiva upplevelser hos individen. Ett kvalitativt tillvägagångssätt ansågs lämpligt för att undersöka helheten och därmed få en djupare förståelse av en företeelse (Polit & Beck, 2012). Genom att ha kvalitativt material som utgångspunkt kan en bättre förståelse av lidandets innebörd fås (Friberg, 2012). Datainsamling: Individuella erfarenheter från självbiografier låg till grund för studien. Författarna till föreliggande studie ansåg att självbiografiska böcker var ett lämpligt val då en utförlig beskrivning av sjukdomsperioden krävs. Självbiografiska böcker söktes upp i databasen Libris. Bibliotekarien ansvarig för Hälso- och Vårdvetenskap på Linnéuniversitetet användes som hjälp med sökningen. Enligt Östlundh (2012) är det en fördel att ta hjälp av en bibliotekarie i sin informationssökning för att få hjälp med problem och frågor rörande sökningen. Sökorden Cancer och Biografi användes, andra sökord som prövades var bl.a. tumör och självbiografi vilket inte gav några relevanta träffar. Sökorden testades även på engelska men gav inte heller där några relevanta träffar. Genom att ta hjälp av ämnesordlistan maximerades sökningen och rätt sökord kunde användas. När sökningen var gjord läste författarna de självbiografiska böckernas sammanfattningar för att sedan välja ut fem självbiografiska böcker som svarade an på studiens syfte (Se bilaga 1). De böcker som inte fanns tillgängliga på Linnéuniversitetet letades upp på Växjö Stadsbibliotek. Fyra av böckerna lånades på Universitetsbiblioteket i Växjö och en på Växjö Stadsbibliotek. Författarna använde sig av Segestens (2012) källkritiska mall för att granska materialet och de fem utvalda självbiografiska böckerna bedömdes av författarna att vara av hög kvalitet (Se bilaga 3). Urvalsförfarande Inklusionskriterier var att författaren har eller har haft cancer, eftersom studien baseras på vuxna skulle författarnas ålder överstiga 18år och de ska ha fokuserat på sin upplevelse av sjukdomstiden. Vi valde att inte exkludera varken kvinnor eller män, dock så är de utvalda böckerna endast skrivna av kvinnor. Ett exklusionskriterie var böcker som var skrivna av individer i ett palliativt skede. Då dessa individer vet att de inte kommer att överleva har de ett annat perspektiv och sjukdomshantering och kan antas vara en annan än målgruppen till studien. Därför exkluderades dessa böcker. Ett annat exklusionskriterie var att författarna inte skulle lida av en annan sjukdom än cancer. Böckerna som valdes ut skulle vara publicerade för max fem år sedan för att vara aktuella och därmed relevanta men även för att begränsa antalet träffar. Exklusionskriterie var böcker skrivna av en anhörig eller sjukvårdspersonal. Böcker översatta till svenska exkluderas då de inte anses jämförbara med vården och livet i Sverige, men även för att avgränsa sökningen. Utvalda självbiografier var: Jag ska inte dö idag (Andersson, 2014), Guldvingar (Darell, 2010), Även solen har fläckar (Emanuelsson, 2014), Livs levande trots allt (Johansson, 2010) och Cancer som resesällskap – min uppmuntran till dig (Målevik, 2011) (Se bilaga 2). 6 Dataanalys Kvalitativ innehållsanalys användes för tolkning av texten. Denna metod används framförallt inom human- och vårdvetenskap och genom denna kan delarna ses som en helhet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Båda författarna till studien har var för sig läst samtliga självbiografiska böcker och valt ut meningsbärandeenheter för att sedan jämföra tankar och tolkningar. Syftet låg till grund för de utvalda meningsbärande enheterna. De meningsbärande enheterna blev sedan kondenserade meningsenheter som kortades ner så att endast det centrala i texten bevarades. För varje kondenserad meningsenhet valdes koder ut som innebär en kortfattad beskrivning av innehållet. Koder med liknande innehåll bildade tillsammans underkategorier vilka sammanfördes till kategorier. Utifrån kategorierna kunde resultatet svara an på studiens syfte (Ibid.). Se Tabell 1 nedan. Tabell 1. Exempel innehållsanalys Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Jag prioriterar Jag njuter av saker Njuter av livet. livskvalité och jag som är bra istället njuter av saker för det som är som är bra i mitt dåligt. liv istället för att sörja över det som är dåligt. Underkategori Kategori Leva i nuet. Livsvärde. Etiska överväganden Helsingforsdeklarationen (2013) belyser de fyra kraven informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet och handlar bland annat om samtycke, informerat syfte och att informanten kan avbryta när som helst. Vid användning av självbiografiböcker bör böckerna behandlas som informanter. Författarna till studien har genom den kvalitativa innehållsanalysen presenterat fakta som inte har förvrängts. Förförståelse innebär vad forskaren tror sig finna i sin undersökning samt hur världen erfars (Forssén & Carlstedt, 2010). Förförståelse är en förutsättning för att kunna framställa ny kunskap och ökad förståelse. Att reflektera över sin förförståelse är därför viktigt i forskningsprocessen (Rosberg, 2010). Detta är något som författarna till studien har haft i beaktande för att kunna ta till sig ny kunskap och inte förvränga resultatet. RESULTAT Syftet är att belysa hur cancersjuka individer hanterar sitt sjukdomslidande för att uppleva 7 livskvalité. Resultatet presenteras som 3 huvudkategorier med respektive underkategorier vilka formades i analysen. Se Tabell 2 nedan. Tabell 2. Översikt kategorier Huvudkategori Underkategori Betydelsen av stöd -Familj och vänner -Stödet från utomstående -Självstöd -Acceptans Livsvärde - Meningsfull vardag - Strävan efter normalitet -Leva i nuet -Betydelsen av att ha mål Betydelsen av stöd Individerna ansåg att stöd var en av de viktigaste faktorerna som bidrar med att hjälpa dem att hantera sitt sjukdomslidande. Att drabbas av cancer medför en stressad och utsatt situation och det innebär ett stort lidande att behöva genomgå sjukdomstiden ensam, utan stöd från omgivningen. Varianter av stöd som framträdde var stödet från familj, vänner, arbetskamrater och professioner som läkare, sjuksköterska, psykolog samt stödgrupper (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010; Målevik, 2011). Familj och vänner Samtliga upplevde att det viktigaste under sjukdomstiden var att få stöd från familj och vänner. Det gjorde att de fick kraft till att orka bekämpa cancern och förbättra sin livskvalité (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010; Målevik, 2011). ”Innerst inne måste jag ensam vilja ta hand om mig själv. Det var ganska tufft att få den insikten att man alltid egentligen är själv. Och ensam är inte stark! Att vara ensam är trist och jobbigt!” (Darell, 2010 s. 96). Telefonsamtal, kort, hälsningar, sms från nära och kära var något som uppskattades mycket av samtliga individer. De kände att de ensamma inte hade klarat situationen och att de fick tröst, hopp och stöd från familj och vänner. Stöttande ord gjorde dem starkare och de fick kraft och energi till att försöka besegra cancern. Att umgås med vänner gjorde att de för en stund kunde glömma sjukdomen och smärtan. Det upplevdes även som viktigt att prata om vanliga saker som inte kretsade kring cancer. På detta sätt kunde de känna att de levde sitt vanliga liv. 8 ”Ni är mina underbara vänner! Som jag har skrivit förr till er så är alla ni varma människor min länk till det normala. Ni är min livboj” (Darell, 2010 s. 96). Individerna upplevde även att det var skönt att prata om sina känslor med familj och vänner och att någon lyssnade. De menade även att de förgyllde tiden och gjorde deras liv lättare. Att träffa sina vänner blev också något att se fram emot (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). Stöd från utomstående Samtalsterapi upplevdes som ett stöd där tillfälle gavs att ventilera ilska, rädsla och andra känslor (Emanuelsson, 2014). Att ta hjälp av en psykolog var något som upplevdes skönt där en utomstående ställde de rätta frågorna. Det behövdes för att släppa ut sina känslor och lätta på trycket (Johansson, 2010). Delaktighet i cancerföreningar gav stöd genom att träffa andra i samma situation (Emanuelsson, 2014). Det kändes bra att utbyta erfarenheter, få tips och känna samhörighet med andra. Det gjorde att de inte kände sig inte lika ensam i sin situation (Johansson, 2010). Självstöd Samtliga individer beskrev att de tidigt kom till insikt att de var tvungna att ha en positiv inställning för att orka besegra cancern. Deras inställning var för dem en form av självstöd som hjälpte dem att förändra sitt tankesätt och lära sig att skjuta bort negativa tankar. Genom att vara positiv och glad mådde de bättre och kunde tänka framåt. De hade alla under sjukdomsperioden en stark vilja och envishet som gjorde att de kämpade för sitt liv. Samtliga tog tidigt beslutet att bestämma sig för att inte dö, vilket gav en inre kraft och mental styrka. De såg sjukdomstiden som en tävling, kamp och ett krig där de skulle besegra cancern och inte ge upp (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). De hanterade sjukdomen genom att försöka se det positiva i situationen. Det kunde handla om att de insåg att de inte behövde köpa schampo för att håret trillat av och att de kunde byta hårfärg varje dag med olika peruker. De njöt av det som var bra istället för att sörja över det som är dåligt och kunde därigenom hålla humöret uppe. De la då det negativa bakom sig och tänkte att det kunde varit värre och bestämde sig för att göra det bästa av situationen (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). ”Man har ju inte roligare än vad man gör sig. Måste skratta åt det hela. Inget blir ju bättre av att sura över det” (Målevik, 2011, s. 29). De beskriver hur de blev starkare mentalt i takt med att de blev starkare fysiskt och mådde bättre. Att kunna känna sig stark medförde färre ”mentala svackor” och med en positiv inställning till sin situation kunde individerna känna hopp för framtiden och till sin nuvarande situation. (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). De kände tacksamhet över sin familj och sina vänner, och att de faktiskt levde och genom att tänka på det de hade att vara lyckliga för. Genom stödet från sin familj och sina 9 vänner kunde de hitta motivationen som gav dem kraften till att vara positiva och därmed stödja sin hälsoprocess (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014 & Johansson, 2010). Livsvärde Majoriteten av individerna upplevde att de mådde bättre av att ha en meningsfull vardag, där de kunde fokusera på annat. De slapp då tänka på sin sjukdom och kunde istället göra något de tyckte om (Darell, 2010; Emanuelsson, 2014 & Johansson, 2010). ”Man måste få igång livet utanför cancersjukdomen. Tänka på andra saker som gör mig glad för att inte cancern skulle ta över för mycket” (Emanuelsson, 2014, s. 62). Acceptans ”Först när tårarna tog slut, först när acceptansen ersatte skräcken blev det bättre. Note to self igen: Inte lägga energi på sånt jag inte kan förändra” (Andersson, 2014, s. 65-66). Majoriteten av individerna insåg att det inte fanns något annat alternativ än att acceptera det som hänt och att de först då kunde gå vidare. Många beskrev det som att ”stå ut” och ha tålamod. För vissa var det svårare och för andra lättare, men de insåg att de behövde acceptera för att inte bli deprimerade. Först när de accepterat att de inte kunde förändra sin situation och att de hade cancer, kunde de lägga energin på det som upplevdes viktigare. Det kunde handla om att acceptera sin nya identitet, med cancer i bagaget. De beskrev att acceptansen släppte den största tyngden och att det minskade den existentiella smärtan de kände (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). ”Det enda sättet att kravla sig ur ett svart djupt hål av hopplöshet är att acceptera det som hänt” (Andersson, 2014, s. 146). Intressen Samtliga individer beskrev hur deras individuella intressen och saker som gör deras liv meningsfullt hjälpte dem att kunna se positivt på sin situation vilket i sin tur underlättade för dem att hantera cancersjukdomen (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). Att bibehålla sina intressen och aktiviteter var något som var framträdande och viktigt för att kunna uppleva livskvalité under sjukdomstiden. Det hade som funktion att kunna fokusera och tänka på något annat men även att ha något roligt att se fram emot – det var något individerna kämpade för att kunna behålla. De upplevde att de fick energi av att göra detta, för att kunna orka med sin behandling och kampen mot sin sjukdom, vilket tog mycket energi. Att ibland inte ha orken till att utföra sitt intresse innebar ett stort lidande. Om de istället fokuserade på det som var viktigt för dem upplevdes livet inte lika negativt (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). ”Jag fyllde dagarna med yogapass, lunch med vänner och annat som kändes bra för själen och kroppen” (Emanuelsson, 2014, s. 66). 10 Genom att skapa en medvetenhet kunde individerna ta reda på vad som faktiskt gör att du upplever livskvalité, först då kan de påverka sin situation och välbefinnande trots cancern. De vanligaste aktiviteterna som upplevdes hjälpa kvinnorna var resor, träning/fysisk aktivitet. Att de har något att se fram emot gör att de har ett mål att kämpa för som ger dem kraft och styrka på bästa sätt hantera sin sjukdom (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). Strävan efter normalitet Att arbeta var för majoriteten en viktig faktor för att uppleva livskvalité. De kände en tacksamhet över att de orkade arbeta eftersom det bidrog med positiva konsekvenser för hälsan och det gav samtidigt ett andningshål för det liv författarna tidigare levde. Arbetet har en väldigt central del av livet och det bidrog med att känna en trygghet och ett normaltillstånd i vardagen - ett sätt att försöka hindra sjukdomen från att ta över och bli hela deras liv. De upplevde även ett stort stöd och uppskattning från arbetskamrater (Andersson, 2014; Emanuelsson, 2014 & Johansson, 2010). Leva i nuet ”Jag har ingen lust att bläddra fram till mitt livs sisa kapitel, jag är rädd att det inte blir ett lyckligt slut och jag vägrar att ta ut det som är dåligt i förskott. Jag lever här och nu. Jag anammar härvaro” (Andersson, 2014 s. 8). Att leva här och nu och inte tänka på vad som ska hända i morgon upplevdes av samtliga som en av de viktigaste aspekterna för att kunna må bra. Genom att vara i nuet kunde de uppskatta det de hade, och njuta fullt ut. De upplevde att genom att leva i nuet så kände de inte lika mycket oro och ledsna tankar utan kunde fokusera på det positiva som hände just då. De kom till insikt att inte lägga energi på det som inte gick att påverka, utan istället lägga energin på att njuta. De upplevde även att de levde i nuet och tog allt som det kommer för att inte bli besviken och ta ut det som är dåligt i förskott. Om de istället skulle gått runt och oroat sig inför morgondagen skulle de gå miste om betydelsefulla stunder (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). Genom att drabbas av cancer kom de till insikt att livet är skört och att njuta och leva livet till fullo. Då de kände en ovisshet över hur länge de skulle komma att leva kände de att de måste passa på att njuta. För vissa kunde det dock bitvis bli en stress då man kände sig pressad att utnyttja tiden väl då man inte visste hur länge man skulle leva (Johansson, 2010). Att pausa sina liv hindrar dem från att hantera sin situation på ett hälsosamt sätt, vilket i sin tur påverkar deras livskvalité negativt. Det krävs en acceptans, att vissa saker inte går att påverka, utan är något som är utom ens kontroll. När de väl har accepterat detta så kan de fokusera på att komma vidare i livet och kämpa mot sin sjukdom (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014 & Johansson, 2010). ”Cancern hade fått ta alldeles för mycket tid och energi av mig och jag konkurrerade ut cancern med att leva här och nu och njuta av ting” (Emanuelsson, 2014, s.128). 11 Betydelsen av att ha mål framför sig Samtliga upplevde att det var viktigt att sätta upp mål framför sig att sträva och längta efter. Det kunde handla om att bli frisk, att göra en resa, eller att klara av cellgiftsbehandlingen. De beskrev att de behövde något positivt att längta efter för att se framåt. Många tänkte på sina mål när det var jobbigt och kunde då hitta kraften och viljan att fortsätta kämpa. Flera beskrev också vikten av delmål för att ta en sak i taget och kunna ha fokus på något bra. Betydelsen av att klara av sina mål tycktes vara mycket viktig. När de klarade sina mål fick de styrka, självförtroende, hopp och ny kraft (Andersson, 2014; Darell, 2010; Emanuelsson, 2014; Johansson, 2010 & Målevik, 2011). DISKUSSION Resultatet visar att individer med cancer upplever vissa kriterier betydande för att kunna uppleva livskvalité. Dessa kriterier var: Betydelsen av stöd samt livsvärde. Metoddiskussion Författarna till studien valde en kvalitativ metod eftersom den strävar efter att belysa individers subjektiva upplevelser och erfarenheter. Därmed lämpar det sig bäst för denna studie. En kvantitativ metod med beskrivande och kvantifierande ansats där mätbara resultat eftersträvas, ansågs därför inte relevant för denna studie (Paulsson, 2010). Biografier är en viktig källa till kunskap eftersom de bygger på erfarenheter och upplevelser där en livshistoria förmedlas (Segesten, 2012). Författarna till studien ansåg att självbiografiska böcker var mest lämpat eftersom individernas upplevelse eftersträvas. Andra alternativ hade varit att genomföra en intervjustudie eller ta del av bloggar, men författarna till studien ansåg att intervjuer och bloggar inte kunde spegla upplevelserna under sjukdomstiden lika beskrivande. Bloggar är heller inte lika tillförlitliga som biografier eftersom de inte har granskats innan publicering (Ibid.). Vårdvetenskapliga artiklar exkluderades som källa eftersom de redan har ett färdigt resultat som är bearbetat tidigare och författarna vill kunna analysera resultatet själva annars kan tolkningen av de tidigare författarna skilja sig mot studiens syfte. Eftersom resultatet endast speglar upplevelser från den svenska befolkningen innebär det att det inte är överförbart till andra länder. Dock anser författarna till studien att en individ i ett annat land kan ha samma upplevelser och känslor som en individ i Sverige. Att samhällssituationen är annorlunda kan däremot innebära olikheter kring upplevelsen i att vara sjuk i cancer. Sverige är ett utvecklat och rikt land i jämförelse med många andra länder där människor inte har samma förutsättningar till livskvalité i form av stimulerande arbete, fritidsintressen, träning och andra faktorer som var framträdande i denna studie. Eftersom de utvalda böckerna är skriva av svenska författare så minskar det risken för tolkningsfel i översättningen vilket är en styrka. Att båda författarna har läst samtliga självbiografiska 12 böcker individuellt anses även stärka studiens trovärdighet eftersom det minskar risken för feltolkning. Biografierna söktes upp i databasen Libris vilket författarna anser är en styrka eftersom det är forskningsbibliotekens katalog. Det kan anses vara en svaghet att endast en databas användes. Författarna till studien anser att eftersom så många sökträffar inom ämnesområdet finns i Libris, behövdes det inte komplettering från andra databaser. Genom att ta hjälp av ämnesordlistan anses studiens trovärdighet öka då relevanta sökträffar och lämpliga sökord kunde användas. Östlundh (2012) menar att avgränsningar i sökningen underlättar urvalet då dokument som inte tillhör intresseområdet sorteras bort. Att den äldsta boken endast var fem år gammal medför en hög trovärdighet till studien då det nyaste materialet använts och därför går att tillämpa till dagens sjukvård. Studiens trovärdighet ökar genom den källkritiska analysen som använts för bedömning av självbiografiska böcker där samtliga bedömts vara av hög kvalité (Se bilaga 2 och 3). Även den kvalitativa innehållsanalysen som har använts stärker studien. Det eftersom det finns olika sätt för tolkning och genom att använda denna analys så minskar risken att resultatet kan ha förvrängts (Lundman & Hällgren Graneheim, 2010). Att individerna hade olika cancer diagnoser kan ha påverkat resultatet. Författarna anser att detta gör studiens trovärdighet högre eftersom de alla hade olika cancerdiagnoser och symtom men ändå upplevde liknande hanteringsstrategier som betydelsefulla. Detta gör att studiens resultat kan antas till flera cancerformer trots varierande grad av sjukdomslidande. Oavsiktligt baserades resultatet endast på kvinnors upplevelser. Detta kan medföra att resultatet inte är generaliserbart till män och det kan även ha medfört en skillnad i resultatet än om både kvinnors och mäns upplevelser belysts. Författarna till studien anser dock att det är rimligt att anta att män och kvinnor kan uppleva liknande känslor och upplevelser. Syftet med studien var att belysa individuella erfarenheter och inte könsbaserade skillnader. Resultatet borde därför vara applicerbart till män då det baseras på individens upplevelser. Författarna valde att exkludera böcker som skrivits av en individ i ett palliativt skede och därefter avlidit för att fokus med studien har legat på cancerdiagnosen och hanteringsstrategier som underlättar individernas liv. Individer i ett palliativt skede hanterar istället det faktum att de inte kommer överleva. Deras lidande riktas i högre grad mot det existentiella och handlar inte lika mycket om att hantera sjukdomen för att må bättre i vardagen. Ett annat exklusionskriterie var individer som led av en annan kronisk sjukdom än cancer. En annan sjukdom hade medfört ett annat sjukdomslidande som förändrar upplevelsen och hanterandet av cancern. Därmed blir resultatet mer trovärdigt eftersom det endast är cancerlidandet som framkommer. Resultatdiskussion Syftet med studien är att belysa hur cancersjuka individer hanterar sitt sjukdomslidande för att 13 uppleva livskvalité. I studiens resultat framkommer betydande aspekter som är viktiga för att individer med cancer ska kunna uppleva livskvalité genom att hantera sitt sjukdomslidande. Ma, Ba och Wang (2014) menar att individer som aktivt hanterar sin sjukdom med olika strategier upplever högre grad livskvalité än de som inte gör det. En negativ och pessimistisk inställning påverkar istället individens livskvalité negativt då de oftare drabbas av oro, ångest och depression (Ibid.). Detta framkom även i denna studies resultat. Ellis, Lloyd Williams, Wagland, Bailey och Molassiotis (2013) menar att en vanlig hanteringsstrategi för att hantera sin sjukdom är acceptans, där individen ofta inser att de inte längre kan påverka situationen och att saken var utom kontroll. Acceptansen upplevs oftast inte direkt vid diagnos, utan är något som ofta kommer senare i sjukdomsprocessen. De individer som accepterar sin situation kan fortsätta leva sitt liv istället för att oroa sig över vad som kommer hända i framtiden. Acceptans kan dock få en funktion där individen förnekar sin situation eftersom de upplever att de inte har kontroll över situationen (Ibid.). I studien framkom det att acceptans var betydande för att kunna uppleva livskvalité trots cancerdiagnosen. Resultatet visade att självstöd i form av positiv inställning är betydande för att individen ska kunna uppleva livskvalité. Detta beskriver även Overcash (2004) som menar att det är en mycket viktig aspekt för att individen ska kunna hantera cancern och sjukdomslidandet på ett framgångsrikt sätt. Ellis et al. (2013) beskriver hur den positiva inställningen reflekterar hur individen ser på sin sjukdomssituation och att det är nödvändigt för att individen ska kunna uppleva hopp inför framtiden. Alltså påverkar det individens psykiska hälsotillstånd och livskvalité fördelaktigt att ha en positiv inställning. Detta är något som framkom tydligt i alla biografierna och gjorde att individerna kunde hantera sitt sjukdomslidande på ett framgångsrikt sätt. Somjaivong, Thanasilp, Preechawong och Sloan (2011) studie visar att den faktor som påverkar individens livskvalité mest är deras symtom av cancern. De kunde även koppla vikten av socialt stöd till ökad livskvalité, men de hittade ingen påvisbar koppling att socialt stöd minskar patientens sjukdomslidande. De beskriver även att copingstrategier inte hade någon signifikant skillnad på individernas upplevda livskvalité. Detta motsäger det som har framkommit i denna studie där vi har funnit att de patienter som hanterar sitt sjukdomslidande på ett aktivt sätt faktiskt upplever ökad livskvalité till skillnad från de som inte gör det. Även Ellis et al. (2013) menar att individer som aktivt hanterar sin sjukdom lättare anpassar sig till sin nya livssituation och därmed även ger dem en känsla av kontroll vilket sjukdomen oftast berövar dem. Det ger patienterna hopp som är en viktig faktor i hanteringen av sjukdomen. Overcash (2004) studie visar att en betydande faktor för att individen ska uppleva livskvalité trots cancer är att vara aktiv och sträva efter att i den mån det går försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Detta menar också Ellis et al. (2013) som betonar vikten av att inte låta cancern ta över patientens liv, utan att de ändå försökte upprätthålla en normalitet i vardagen. Det kan vara genom olika hushållsarbeten och andra intressen som skapar en distraktion. Denna distraktion gav dem möjligheten att kunna komma undan från rädslan och osäkerheten inför framtiden som cancern innebär. Detta styrker det som framkommer i denna studie. En av de mest framträdande formerna av hantering som framkom i studien var betydelsen av stöd. Detta styrks av studien gjord av Zabalegui, Cabrera, Navarro och Cebria (2013) där de 14 påtalar att stöd från omgivningen hjälper individen att kunna tänka positivt och att biverkningarna av deras behandlingar inte upplevdes lika svåra. De menar även att sökandet efter stöd faktiskt är en copingmekanism, vilken bidrar till ökad upplevd livskvalité. Kopplingen mellan stöd och copingmekanismer ansågs som stark och sjuksköterskan bör därför vara vaksam på patienternas grad av socialt stöd för att kunna stötta dem kring detta och erbjuda stöd från andra håll. Sjuksköterskan bör även bedöma hur patienten använder sig av copingstrategier för att klara sin sjukdom (Ibid.). Ellis et al. (2013) beskriver även de hur viktigt det är att individen upplever stöd från sin omgivning, speciellt från familjemedlemmar, för att kunna känna hopp inför framtiden. Detta stärker det som har framkommit i denna studie, hur viktigt det är för individer med cancer att få stöd från sina nära och kära för att kunna uppleva livskvalité och på så sätt hantera sitt sjukdomslidande på ett bättre sätt. SLUTSATS Studien visar att individer med cancer upplever vissa kriterier som viktiga för att de ska kunna uppleva livskvalité under sjukdomstiden. Dessa kriterier var: Betydelsen av stöd och livsvärde. Att som allmänsjuksköterska vara medveten om dessa betydande kriterier är av stor vikt för att kunna stötta patienten till att anamma dessa strategier för att därmed uppleva högre grad av livskvalité under sjukdomstiden. Ytterligare forskning inom området behövs för att kunna använda det som framkom i studien i praktiken och därmed kunna främja dessa individers hälsoprocess. Kompletterande forskning som belyser skillnader i män och kvinnors upplevelser kan vara av värde. Även forskning som riktar sig till individer i andra länder efterfrågas. 15 REFERENSLISTA Andersson, P. (2014). Jag ska inte dö idag. Falun: Scandbook AB. Brehmer-Andersson, E. (2012). Allmän patologi – En introduktion. Studentlitteratur. Bulsara, C., Ward, A., & Joske, D. (2004). Haematological cancer patients: achieving a sense of empowerment by use of strategies to control illness. Journal of Clinical Nursing, 13(2), 251-258. Costa-Requena, G., Rodríguez, A., & Fernández-Ortega, P. (2013). Longitudinal assessment of distress and quality of life in the early stages of breast cancer treatment. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(1), 77-83. Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Darell, F. (2010). Guldvingar. Falun: Scandbook AB. Drageset, S., Lindstrøm, T., & Underlid, K. (2010). Coping with breast cancer: between diagnosis and surgery. Journal of Advanced Nursing, 66(1), 149-158. Ellis, J., Lloyd Williams, M., Wagland, R., Bailey, C., & Molassiotis, A. (2013). Coping with and factors impacting upon the experience of lung cancer in patients and primary carers. European Journal of Cancer Care, 22(1), 97-106. Emanuelsson, T. (2014). Även solen har fläckar. Halmstad: Bulls Graphics AB. Eriksen, H. R. & Ursin, H. (2005). Kognitiv stressteori I: Ekman, R. & Arnetz, B. (red) Stress -individen, samhället, organisationen, molekylerna. Stockholm: Liber. S. 46-55. Forssén, A. & Carlstedt, G. (2010). Genusperspektiv. I: Granskär & Höglund-Nielsen (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. S. 57-72. 16 Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. S. 121-132. Helsingforsdeklarationen (2013). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 29 september, 2014, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ Hsu, M., & Tu, C. (2014). Improving quality-of-life outcomes for patients with cancer through mediating effects of depressive symptoms and functional status: a three-path mediation model. Journal of Clinical Nursing, 23(17/18), 2461-2472. Johansson, M. (2010). Livs levande trots allt. Malmö: Holmbergs Malmö AB. Kissane, D., Grabsch, B., Love, A., Clarke, D., Bloch, S., & Smith, G. (2004). Psychiatric disorder in women with early stage and advanced breast cancer: A comparative analysis. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 38(5), 320-326. Lagerdahl, A. K., Moynihan, M. & Stollery, B. (2014). An Exploration of the Existential Experiences of Patients Following Curative Treatment for Cancer: Reflections from a U.K. Sample. Journal of Psychosocial Oncology, 32(5), 555-575. Langius-Eklöf, A. (2010). Känsla av sammanhang I: Edberg, A-K. & Wijk, H. (red) Omvårdnadens grunder hälsa och ohälsa. Studentlitteratur. S. 95-111. Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. S. 159-172. Ma, Y., Ba, C., & Wang, Y. (2014). Analysis of factors affecting the life quality of the patients with late stomach cancer. Journal of Clinical Nursing, 23(9/10), 1257-1262. Målevik, M. (2011). Cancer som resesällskap – min uppmuntran till dig. Halmstad: Bulls Graphics AB. Mårtensson, G., Carlsson, M., & Lampic, C. (2008). Do nurses and cancer patients agree on cancer patients' coping resources, emotional distress and quality of life?. European Journal of Cancer Care, 17(4), 350-360. 17 Overcash, J. (2004). Using narrative research to understand the quality of life of older women with breast cancer. Oncology Nursing Forum, 31(6), 1153-1159. Paulsson, G. (2010). Fenomenografi. I: Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB. s. 73-84. Polit, D. & Beck, C. (2012). Nursing research Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Rosberg, S. (2010). Fenomenologi. I: Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. S. 85-105. Segesten, K. (2012). Användbara texter. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. S. 47-56. Socialstyrelsen (2014). Dödsorsaker 2013. Hämtad den 3 november, 2014 från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19490/2014-8-5.pdf Socialstyrelsen (2012). Cancerincidens i Sverige 2012 – Nya diagnosticerade cancerfall år 2012. Hämtad 10 november, 2014, från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19291/2013-12-17.pdf Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 16 januari, 2015 från http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005105-1_20051052.pdf Socialstyrelsen och statens folkhälsoinstitut (2013). Folkhälsan i Sverige årsrapport 2013. Hämtad 10 november, 2014, från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19032/2013-3-26.pdf Somjaivong, B., Thanasilp, S., Preechawong, S., & Sloan, R. (2011). The influence of symptoms, social support, uncertainty, and coping on health-related quality of life among cholangiocarcinoma patients in northeast Thailand. Cancer Nursing, 34(6), 434-442. Statens beredning för medicinsk utvärdering (2012). Viktigt men svårt att mäta livskvalitet. Hämtad 16 Januari, 2015 från http://www.sbu.se/sv/Vetenskap--Praxis/Vetenskap-ochpraxis/Viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/ 18 World health organization (2012). WHOQOL user manual. Hämtat 28 oktober, 2014 från http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/77932/1/WHO_HIS_HSI_Rev.2012.03_eng.pdf?ua= 1 Wiklund, L. (2011). Lidande – En del av människans liv. I: Friberg, F. & Öhlén, J. (red) Omvårdandens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur AB. S. 295324. Zabalegui, A., Cabrera, E., Navarro, M., & Cebria, M. I. (2013). Perceived social support and coping strategies in advanced cancer patients. Journal of Research In Nursing, 18(5), 409420. Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats-vägledningför litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. S. 57-79. 19 Underlag för studien Bilaga 1 Databas Datum Sökord Antal träffar Utvalda böcker Libris 2014-10-27 Cancer* 17894 +Bok 15573 +Biografi med genealogi +Nyast först (2009-201) 228 33 Libris 2014-10-27 Cancer* 17894 Biografi 280 +Bok 257 3 +Nyast först (2009-2014) +Mina bibliotek 78 23 Libris 2014-10-27 Cancer* 17894 Genreform:(Biografi) 74 +Bok 74 1 +Nyast först (2009-2014) 47 1 Presentation av självbiografiska böcker Författare: Bilaga 2 Metod Beskrivning Kvalitet Självbiografi Pamela kollapsar under en Hög joggingtur och de upptäcker en tumör i hennes hjärna. Hennes liv rasar samman men ganska snabbt bestämmer hon sig för att bekämpa cancern. Träningen blir hennes räddning tillsammans med hennes positiva inställning och stöttande vänner. Självbiografi Frida är en lycklig tjej som Hög planerar sin drömresa till Afrika. När hon är 25 år får hon beskedet att hon har Hodgkins Lymfom. Hon får ställa in sin resa och istället börjar hennes liv kretsa kring sjukhusbesök, operationer, cellgifter och besvärliga biverkningar. Det viktigaste för Frida är hennes familj och vänner och de hjälper henne genom denna svåra tid. Självbiografi Therese får reda på att hon Hög drabbats av malignt melanom. Hennes man lämnar henne och hon kör på som vanligt som om ingenting har hänt. Hon inser sedan att hon måste göra saker hon mår bra av istället för att låta cancern ta över hennes liv. Titel: Årtal: Andersson, Pamela Jag ska inte dö idag 2014 Darell, Frida Guldvingar 2010 Emanuelsson, Therese Även solen har fläckar 2014 Johansson, Mari Självbiografi Mari får i 20års-åldern Hög beskedet att hon har cancer på tungan. Hon drabbas av en svår sjukdomstid med flera återfall och mycket fysiska besvär och smärtor. Hon blir deprimerad men kommer efter ett tag till insikt att hon måste förändra sitt tankemönster och börja tänka positivt. Hennes mentala styrka är det som får henne att komma tillbaka och börjar må bättre. Självbiografi Maggie är en kvinna som Hög drabbas av bröstcancer. Hon skriver denna bok för att belysa hur viktigt det är med ett positivt tankesätt vid sjukdom för att hoppet uppe. Livs levande trots allt 2010 Målevik, Maggie Cancer som resesällskap: Min uppmuntran till dig 2011 Mall för källkritik av tryckt text (Segesten, 2012) Bilaga 3 • Vilken form av litteratur är detta – Vetenskaplig rapportering, lärobok, debattbok, populärvetenskap osv? • Vem är ansvarig utgivare och därmed juridiskt ansvarig för boken eller tidskriften ifråga? • Vem/Vilka är författaren/författarna – Vilken kompetens har de, vilka värderingar har de, vilket perspektiv har anlagts, vilket mål har de haft? • När trycktes källan – Har tidpunkten någon betydelse för kunskapskvalitén, för att förstå innehållet, av annan orsak? • Har texten blivit kvalitetsgranskad – av vem, i vilket syfte? • På vilket sätt kan jag använda denna text för att utveckla akademisk och professionell kunskap inom mitt ämnesområde? Exempel på analys Meningsbärande Kondenserad enhet meningsenhet Bilaga 4 Kod Jag lyckades att bli Jag lyckades bli Vänner och stark och gladare stark tack vare familj gav mig igen tack vare mina vänner och familj. styrka. fina relationer till vänner och familj. Underkategori Kategori Familj och vänner Betydelsen av stöd Det är bättre att se Jag har lärt mig Acceptans Acceptans verkligheten för vad att acceptans har minskar smärtan. den är och jag har en förmåga att lärt mig att minska smärtan. acceptans släpper den största tyngden och har en förmåga att minska smärtan. Självstöd Det kom tårar av förtvivlan och rädsla, men det rann av mig rätt snabbt igen. Jag lever här och nu!! Livsvärde Tårar av Lever här och förtvivlan och nu!! rädsla rann av mig snabbt. Jag lever här och nu!! Leva i nuet