Lägenhet på Teneriffa - att låna!

Från Kansliet
INNEHÅLL:
sid:
Åby rundtur3
KonstCafé3
Diagnosgrupperna 3
Reseberättelse4
NEURO-dagen5
Julmarknadsresa 6
Rundtur i Botaniska
6
Filmsöndag6
Hantverkslördag7
Leva livet fullt ut
8
Temadag9
Kompassen10
Att leva med CP
11
Temakväll Myosit
11
Omslagsbild: ”Rosornas sommar
2015”. På grund av det svala regniga
vädret blommade rosorna ovanligt
rikligt och länge. Eva de Coursey
Från redaktionen
Redaktör: Eva de Coursey
Ansvarig utgivare: Bengt Netzler
Redaktion:
Eva de Coursey, Bengt Netzler,
& Madeleine Kyllerfeldt.
Bidrag till Kontakten skickas till:
Neuroförbundet Göteborg
Kontakten
S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg
Med fax: 031-13 16 66
Eller med E-post:
kontakten.gbg@neuroforbundet.se
Annonser: Helsida
1800 kr
halvsida 1000 kr
1/4-sida
700 kr
1/8-sida
500 kr
Priserna gäller svart/vit annons, för
4-färg kontakta kontoret.
Viktigt!
För att Kontakten skall komma ut
till medlemmarna i tid, måste allt
material som skall publiceras vara
redaktören tillhanda:
Senast den 5:e i varje månad.
2
Lägenhet på Teneriffa - att låna!
Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som
vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson testamenterade till en av
våra stiftelser.
Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2016, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9.
Lägenheten är en liten så kallad ”Studio” avsedd för 1-2 personer. Den
sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och
övriga kringtjänster.
Du som är intresserad kan få ansökningsblankett och mer information
från kansliet på tel 031-711 38 04, info.gbg@neuroforbundet.se eller från
hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg
Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. 2015.
Ord från ordförande
Nu är sommaren slut och för föreningens del innebär det att många
aktiviteter skall komma igång. Ja, sommaren har ju inte varit någon
höjdare - förutom senare hälften av augusti, då solen och värmen
återkom.
Bland de aktiviteter som kommer att fortsätta är naturligtvis ”Rehaböversynen/VGR”, som arbetsgruppen jobbar med för fullt. Skall bli
spännande att se, vad den kommer att innebära? Kommer politikerna
äntligen förstå vad rehabilitering innebär för våra medlemmar?
På Neuroförbundets hemsida kan man läsa om den nya Patientlagen (2014:821), som trädde i kraft den 1 januari 2015. Detta är, som
man skriver, goda nyheter för oss i Neuroförbundet. Nu ska det bli
enklare för våra medlemmar att få en ny medicinsk bedömning, bli mer
delaktig i sin behandling. Vi på Neuroförbundet är dock rädda för att
historien kommer att upprepa sig. Vi har sett det hända förut. Nya lagar
som träder i kraft men ingen egentlig förändring (min kommentar: vad
hände med de individuella rehabplanerna?).
Tillsammans ska vi se till att detta inte händer. Vi ska sätta den nya
patientlagen på prov genom att utmana, undersöka och informera. På
Neuroförbundets hemsida kan du, som har en neurologisk diagnos och
besökt vården efter den 1 januari 2015 fylla i en enkät, som tar upp
dina upplevelser.
På www.1177.se (klicka på Regler och rättigheter) kan du läsa om
den nya patientlagen. Där står bl.a. om din rätt att välja vård samt dina
rättigheter för att kunna förstå och vara delaktig.
Ät inga giftiga svampar!
Bengt Netzler, Ordf.
Hilda Henrikssons Fond
Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk
sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per
år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober.
Ansökningsblankett och ytterligare information får du av Eva på kansliet
031-711 38 04 eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se
Eller hämta blankett på hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg
Favorit i repris!
Stallbacksvisning & middag på Åby-travet
Torsdag 17 september, kl. 17.00
Samling kl. 16.45 vid Stora Entrén, kassa 2 - kom i god tid. Vi börjar med en guidad tur.
Pris: 295 kr för medlem, 335 kr för ej medlem.
Detta ingår: Entré & travprogram, stallbacksvisning, guidad tur samt buffé bestående av förrätter, huvudrätter,
måltidsdryck och kaffe med liten kaka. (Öl eller vin ingår ej, men finns att köpa.)
OBS! Anmälan senast onsdag 9 september till kansliet, tel. 031-711 38 04 eller info.gbg@neuroforbundet.se
Begränsat antal deltagare, så först till kvarn... Välkommen till en trevlig och lite annorlunda kväll
KonstArten
Café KonstArten
Söndag 20 september kl. 14.00 - 16.30
Välkommen till höstens första KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna
och som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri.
Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Övriga datum: söndagarna 18 oktober och 22 november.
OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04,
e-post: info.gbg@neroforbundet.se
Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli!
Diagnosgrupperna
MS - Sektionen för multipel skleros
ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros
Tisdagen den 29 september kl. 17.00 - 19.00, OBS
tiden! gör vi ett studiebesök på rehabmottagningen
Fungera, Gullbergs strandgata 6 i Göteborg. Vi tar en
titt på deras nya tillgängliga lokaler, och får information
om deras verksamhet. Avgift 20 kr fika ingår.
Obligatorisk anmälan till kansliet senast 23 sept på
tel 031-711 38 04 eller e-post: kompassen.gbg@neuroforbundet.se För vägbeskrivning kontakta Caroline eller
gå in på www.fungera.info
Välkommen hälsar Caroline & Christina
Träffar första torsdagen i varje månad
• Dig som har diagnosen ALS
• Dig som är anhörig
• Dig som är personlig assistent
• Dig som vill veta mer
är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete
med Neuroförbundet Göteborg.
Datum för kommande träffar: 3/9, 1/10, 5/11, 3/12
Tema under hösten:
• Forskning
• Nordiska ALS-konferensen
• Kommunikationshjälpmedel
• Andning och andningshjälpmedel
Tid: Kl. 13.30 - 15.30
Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3
Ledare på träffarna är Stina Roempke, verksamhetsledare på LaSSe Brukarstödcenter.
Caféträff för medlemmar med MS
OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS,
eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga.
Vi träffas kl. 18.00 - 20.00, tisdag 8 september i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg.
Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både
högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma
situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04,
e-post: info.gbg@neuroforbundet.se
Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara!
Borgen, Lokalgrupp i Kungälv
Vi träffas på onsdagarna 23/9, 28/10, 25/11, 16/12, kl.
13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv.
Välkomna, hälsar Inger & Lars-Gunnar
Anmälan senast två dagar innan varje träff.
Tel. för anmälan och upplysning 031-84 18 50.
MS-gympan
på Sahlgrenska startar onsdag 16 september kl. 18.15
- 19.30. Anmälan till kansliet obligatorisk för både
gamla och nya deltagare.
Tel 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se
3
Reseberättelse
Sommarresa till Värmland
Förväntansfulla, kaffetörstiga och köpsugna gjorde vi
vårt första stopp i den lilla röda kaffestugan i Mellerud.
Lite trångt men mysigt och överraskande mycket lokalt
tillverkat hantverk att handla. Efter fortsatt färd och
lunch vid Klarälven i Ransäters hembygdspark kom vi
så fram till Owe Clapsons museum i Munkfors. Owe
som själv är artist och har uppträtt under många år i
både Stockholm och USA sjöng och berättade för oss
om Munkforsfödda artister som Fridolf Rhudin (18951935), Olle i Skratthult (1886-1960) och Bosse Parnevik
(1938- ).
Olle i Skratthult hette egentligen Hjalmar Pettersson,
han emigrerade till USA 1906 och där blev han en hyllad bondkomiker. Svenskamerikanerna dyrkade honom
och han gjorde uppmärksammade turnéer över hela
kontinenten. Vi är nog många som kan minnas att vi
hört visan om Nicolina, ” Jag var så rysligt kär i Nicolina
och Nicolina lika kär i mig”. Den visan spelade Olle in
och skivan, en stenkaka, såldes i ofattbara 100 000
exemplar!
Fridolf Rhudin, film och revyskådespelare har fått ge
namn åt muséet i Munkfors. Hans välbekanta monolog
”Den ensamma hunden” skriven av Kar de Mumma, fick
oss alla att le igenkännande.
Hotellet i Sunne hade nyrenoverade rum, maten
var god och simbassängen som var både utom- och
inomhus avnjöts liksom uteterassen i fullt solsken och i
fullmånens sken!
I gassande solsken tog de som ville en tur till Rottneros för att titta på den vackra parken och alla kända
skulpturer som finns där. Carl Eldh, Christian Eriksson,
Per Hasselberg, Carl Milles är några av de skulptörer
som finns representerade med flera verk. Här finns
också, vid rosengården, en byst av Selma Lagerlöf gjord
av Astrid Bergman-Taube.
Västanå Teater har byggt om Rottneros gamla ladugård och dit åkte vi på kvällen för att se ”Lomjansguten”
en berättelse om spelmannen Per Jönsson Lumiainen
(1816-1875) som kom från trakten av Sunne. Han kal�lades för Lomjansguten och det finns många berättelser
om hans liv. Förra året kom författaren Lars Andersson
ut med en roman om Lomjansguten och det är på den
boken man byggt pjäsen. Första delen var lite magisk
med mycket inslag av folktro, andra akten var mer realistisk. Lomjansgutens ganska tragiska liv gestaltades
av flera skådespelare. Vi fick se honom som liten pojke
på torpet där han växte upp fram till hans tillkortakommande som familjeförsörjare och far till barnen som
han knappt hann lära känna. Danser och kostymer gav
en fantastiskt fin sagomiljö och musiken trollband oss
under hela föreställningen.
4
Lars Lerins utställning på Sandgrund visade verkligen på hans bredd som konstnär. Där fanns alla hans
”perioder” presenterade på ett mycket smakfullt sätt. Vår
guide berättade personligt om Lars Lerins konst, hans
arbetssätt och gemensamma minnen hon hade med
honom. När så den store konstnären själv kom för att
hälsa på oss och senare ställde upp och signerade alla
de böcker vi ville köpa så kände vi oss priviligierade.
Hans väna sätt, välformulerade tankar och mjuka stämma väcker sympati inte bara för konsten, han är också
en förebild och idol för många. Men trots allt är han en
vanlig människa som precis som vi behövde lunch och
Lars Lerins fantastiska björkskog.
han åt dagens rätt på Värmlands museum samtidigt
med oss. Gästutställare på Sandgrund var Isabella Cabral som kommer från Brasilien. Hennes fantastiska avbildningar av finsk björk, träbitar från brasilianska gamla
båtar mm var gjorda i olja. Hon målar lager på lager och
resultatet är så naturtroget att vi först var övertygade om
att det måste vara fotografier. De avbildade träbitarna
fanns där i montrar så man kunde jämföra.
Och så till slut kom vi åter till Göteborg som planerat
på lördagskvällen, fyllda av upplevelser och med stor
förväntan på en fortsatt härlig sommar med sol och bad.
Inte visste vi då att det kanske allra finaste sommarvädret varit just de dagarna vi haft tillsammans!
Tack till er alla som var med!
Gunilla Hållander-Andersson
Välkommen till årets Neuro-dag 1 oktober
Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg
Kl. 17.00 - 20.30
Möt forskare och specialister på neurologiska sjukdomar
Kvällens rubriker är Neurologisk rehabilitering
och modern MS-behandling
Vi inbjuder att under lättsamma former ta del av några av de
senaste rönen inom neurologisk forskning.
Program:
17.00 - 17.30 Registrering
17.30 - 17.50 Kort presentation av Neuroförbundet
Avsnitt 1: Neurologisk rehabilitering
17.50 - 18.20 Aktuell forskning om effekten av aktiv träning och rehabilitering
när man lever med neurologisk diagnos. Erik Kristersson
18.20 - 18.50 Träna rätt och må bättre, aktuella träningstips för dig som lever
med neurologisk diagnos. Malin Schultz
Erik Kristersson
18.50 - 19.20 Paus med smörgås, frukt & kaffe/te
Avsnitt 2: Modern MS-behandling
19.20 - 20.10 Senaste nytt om MS-forskning och behandling. Jan Lycke
20.10 - 20.20 Frågestund om MS.
20.20 - 20.30 Avslutning
Malin Schultz
Föreläsare: Erik Kristersson, fysioterapeut, SU/Sahlgrenska
Malin Schultz, personlig tränare, som själv lever med MS
Jan Lycke, neurolog, SU/Sahlgrenska
Anmälan senast 17 september
Jan Lycke
till kansliet tel. 031-711 38 04 eller via en länk på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg
Avgift inkl förtäring: Medlem i Gbg gratis, medlem i annan lokalförening 50 kr, ej medlem 150 kr.
Avgiften sätts in på plusgiro 1 21 30-1 samtidigt med anmälan, kvitto gäller som entrébiljett.
OBS! Begränsat antal. Anmälan är bindande. Meddela vid anmälan om ev. särskild kost.
VÄLKOMMEN!
5
Aktiviteter
Julmarknadsresa fredagen den 6 november
Fredagen den
6 november
åker vi till Borås
Texilmuseum där
vi kommer att få
en guidad tur.
Här finns en av
Europas största
samlingar av
textilmaskiner.
Förutom museets permanenta textilutställningar finns
där specialutställningar. Vid vårt besök visar man kända
scenkläder bl a från Roger Pontare, Yohio, och Army
of Lovers. Lunchen äter vi på The Food Company som
ligger i Textile Fashion Center alldeles i anslutning till
museet.
Vid tvåtiden åker vi vidare till Rydals museum där
hantverkare av hög klass har gjort den stora gamla
stenbyggnaden julfin och dukat upp Jul på Rydal. Här
har vi gott om tid för att strosa runt och handla på julmarknaden, tiden räcker även till för att besöka Rydals
permanenta museum som ligger en trappa upp. Även
här finns förutom deras ordinarie utställning av textil och
konst en specialutställning. Temat för denna är att med
fotografier och skulpturer visa djur och natur i Afrika.
Vi avslutar vårt besök med ett besök på museets kafé
där vi får en kvällssmörgås innan vi reser åter till Göteborg.
Avresa 09.00 från Neuroförbundets lokal Arkitegatan 2
Göteborg. OBS! Samling kl. 08.30
Hemkomst 19.30
Pris för resa, lunch, kvällsmacka, inträden och guidning
390 kr för medlemmar. Assistenter betalar 790 kr.
Anmälan gör du till madeleine på kansliet på
tel. 031-711 38 04
Eller på e-post: info.gbg@neuroforbundet.se
Varmt välkomna på vår julresa!
Guidad rundtur
i Göteborgs Botaniska Trädgård
Onsdag 16 september, kl. 13.00 - 15.00
Samling vid entrén kl. 12.45. Kläder efter väder!
Vi går en rundtur i trädgården med den trevlige guiden Sölve Kajanus. Tänk på att där är några backar.
Turen beräknas sluta vid entrén ca kl. 15.00.
Möjlighet finns att före eller efter rundturen äta lunch eller fika i Botaniskas café.
Avgift: 25 kr per person. Begränsat antal deltagare.
Adressen är: Carl Skottsbergs gata 22 A
Anmälan till kansliet senast onsdag 9 september, tel. 031-711 38 04, e-post:info.gbg@nauroforbundet.se
Välkommen, vi hoppas på strålande väder!
Välkommen till höstens första Filmsöndag
söndagen den 11 oktober kl. 13.30 - ca 16.00
Vi ser Tootsie från 1982 med regi av Sydney Pollak och Dustin Hoffman i huvudrollen. en dramakomedi som
verkligen utmanar skrattmusklerna. Filmen Oscarnominerades i 10 kategorier och Jessica Lang belönades för bästa
kvinnliga biroll.
Handlingen: Dustin Hoffman spelar en skicklig, men arbetslös skådespelare vars agent är trött på honom eftersom
han är alltför ifrågasättande och noggrann. När en kvinnoroll blir ledig söker han den , och får den. Komplikationer
tillstöter i form av män som blir intresserade av henne/honom...
Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 8 oktober på tel. 031-711 38 04 eller
e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande.
Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19.
Varmt välkommen, hälsar Eva & Gunilla!
6
Hantverkslördag
Kom och prova på QUILLING!
Quilling är ett flera hundra år gammalt hantverk, som blivit populärt igen. Pappersremsor snurras och
vrids för att skapa de mest fantastiska motiv. Tavlor, gratulationskort, smycken, mobiler, juldekorationer
m.m. Möjligheterna är oändliga! Kom med och bli inspirerad, skapa efter dina egna idéer.
Kursdagar:
Kurslokal.
Tid:
Avgift:
Lördagarna 26 september och 3 oktober.
Föreningslokalen Arkitektgatan 2, Göteborg.
kl. 12.00 - 16.00
Medlem i Neuroförbundet Göteborg 250 kr, ej medlem 500 kr.
Avgiften gäller för första kurstillfället, (antingen 26 sept. eller 3 okt.).
För dig som deltagit 26 september och fortsätter 3 oktober är avgiften för det tillfället 50 kr.
Material samt kaffe/te, smörgås & frukt ingår.
Max 10 deltagare
Kursledare är Tina Holm. Anmälan och frågor ställs till Tina på tel. 0766-26 97 96.
7
8
Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg & Neuromuskulärt Centrum, SU
Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra, arrangerar
Temadag om
Ärftliga muskelsjukdomar hos barn & vuxna
(Muskeldystrofier, icke dystrofiska Myotonier, Kongenitala Myopatier)
Måndag 9 november 2015, kl. 10.00 - 16.00
på Billingehus i Skövde
Vi vänder oss till:
• Dig som är vuxen och har en ärftlig muskelsjukdom • Anhörig/närstående till vuxen med ärftlig muskelsjukdom • Familjer med barn med ärftlig muskelsjukdom
• Personliga assistenter • Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsteapeut, läkare, sjuksköterska, kurator m. fl.
• Personal inom kommunens vård & omsorg
Föreläsare:
Vad ska vi prata om?
• Bakgrund - symptom och kliniska särdrag
• Utredning - muskelbiopsi
• Genetik
• Muskeldystrofier & Kongenitala myopatier
• Arbetsterapi: Energitjuvar - gör rätt saker rätt
• Sjukgymnastik: Lagom är bäst - vad är lagom?
• Andningsutredning och behandling
• Hjärtutredning och behandling
• Forskningsfronten - genterapi
Mar Tulinius, Professor, Barnneurologen Drottning Silvias Barn-&Ungdomssjukhus
Anders Oldfors, Professor, Patologen Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Holger Becker, Överläkare, Lungkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Lars Klintberg, Överläkare, Hjärtmottagningen, Sahlgrenska Universsitetssjukhuset/Mölndal
Christopher Lindberg, Docent, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Ulrika Edofsson, Arbetsterapeut, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Elisabet Hammarén, spec.sjukgymnast, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Temadagen äger rum på Billingehus i Skövde.
Passa på att kombinera temadagen med spa-upplevelse, god mat och övernattning från söndag till måndag.
Om Billingehus
Konferens och spa-hotellet ligger på toppen av berget Billingen 3 km från centrala Skövde.
Vad gäller tillgängligheten är i stort sett hela hotellet tillgängligt med rullstol. 3 handikapprum finns.
Även spa-avdelningen är tillgänglig, men i vilken mån man kan utnyttja de olika aktiviteterna är beroende av
vilka förutsättningar man har.
Mer utförlig information om tillgängligheten m.m. får du från Billingehus tel 0500-44 57 00
Priser per person
• Temadagen måndag inkl. förmiddagsfika, lunch & eftermiddagsfika 575 kr.
• Övernattning söndag-måndag inkl tvårätters middag söndag, entré till Wellnes Spa, dubbelrum 950 kr/person.
Enkelrum med middag söndag kväll 1290 kr. Kostnader för behandlingar ingår ej.
OBS! Den som önskar övernatta bokar själv rum på Billingehus tel 0500-44 57 00, ange Neuroförbundet.
OBS! Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 30 september.
Avgiften sätts in på plusgiro 90 08 39-2.
Anmälan är bindande.
För anmälan, frågor och mer information kontakta Eva eller Madeleine på Neuroförbundt Göteborg,
tel. 031-711 38 04, e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se
Fullständigt program samt anmälningsblankett finns på www.neuroforbundet.se/goteborg under Nyheter.
9
Kompassen
MS hela livet
Föreläsning av professor emeritus Oluf Andersen
Onsdagen den 27 maj var det dags för World MS Day
och vår årliga föreläsning av Oluf Andersen, professor
emeritus vid institutionen för Neurovetenskap och
Fysiologi vid Sahlgrenska Akademin, inom Göteborgs
Universitet. Denna kväll var även Lenka Novakova, neurolog på Sahlgrenska med och besvarade frågor under
frågestunden som följde efter föreläsningen. Kvällen var
välbesökt med över 100 personer som kommit för att ta
del av ämnet för kvällen, MS hela livet.
Andersen började med att gå igenom hur MS kan
förändras genom livet och hur progressionen kan variera beroende på när i livet man drabbas. Han förklarade att så länge sjukdomen är i den skovvisa fasen kan
man ge behandling, men när sjukdomen går över till den
progressiva fasen och magnetkameran inte visar inflammation biter inte längre behandling.
Han visade en rad olika studier som gjorts de senaste åren kring MS och började med att berätta om
två studier kring livslängd. Den första studien visade att
mellan åren 1950- 2000 förkortades livet med tio år för
personer med MS. Medan en annan studie visade på att
under 2000-talet hade livslängden förkortats med sex
år för personer med MS. Kvinnor med denna sjukdom
blir nu i genomsnitt 78,6 år medan män i genomsnitt blir
74,2 år.
Andersen visade sedan studier gjorda kring progression och presenterade en studie där man följde obehandlade patienter med MS under en period på 50 år.
Studien visade att 14 % av gruppen undgick att utveckla
sekundär progressiv MS. Medelvärdet i tid fram till att de
flesta i gruppen gick över till sekundär progression var
14 år efter debuten. Efter 25 år gick personerna i gruppen med någon typ av stöd och efter 48 år var dessa
rullstolsburna. En studie gjord av Novakova med fokus
på att undersöka antalet skov under en period på 60 år,
visade att 20 % av gruppen endast fick ett skov under
dessa år och att risken för att få ett andra skov upphörde 25 år efter sjukdomens debut. Andersen presenterade några faktorer som visat sig påskynda utveckling
av sekundär progression och som man kunde se redan
efter första skovet. Dessa var om man är man, och man
var äldre när sjukdomen debuterade, inte återhämtat sig
helt efter skovet, om man hade motoriska symtom och
om man hade symtom från mer än en del i hjärna eller
ryggmärg.
Efter detta gick han vidare och talade om behandling av skovfasen och presenterade studier kring första
generationen bromsmediciner, beta-interferon och Copaxon. Studier gjorda sedan 1993 talade för att dessa
10
mediciner gav en minskad skovfrekvens med 30-65 %
och en fortsatt minskning, men att dessa inte gav någon
effekt när förloppet gått över till primär- eller sekundär
progression. Studier gjorda på både första och andra
generationens bromsmediciner visar på en minskad
skovfrekvens med ett skov vart femte år.
Andersen gick sedan vidare med studier gjorda på
behandling vid progression och tog upp läkemedelsprövningar på beta-interferon vid sekundärprogression,
vilka inte visat någon effekt. Han berättade vidare att
andra studier (utöver Göteborgsstudien) gjorts på om
man på något sätt skulle kunna fördröja övergången
till progression. Till en början gav studierna olika resultat. En del sade att om man sätter in Beta-interferon
hos patienter med skovvis förlöpande MS, så kan man
minska risk för sekundär progression, medan en annan
studie gav negativa besked. Andersen presenterade
bland annat en studie från 2012 som var en uppföljning
av en Beta-interferonstudie gjord 21 år tidigare. Studien
pågick under två år på två grupper, en som fått Beta-interferon och en som fått placebo under två år och sedan
beta-interferon. Resultatet blev att det var betydligt fler
av dem som fått placebo från början som efter 21 år
hade avlidit. Man kunde se att dödligheten hos gruppen
som fått Beta-interferon var 46-47 % lägre än de som
fått placebo.
Av de tre första studierna som Andersen presenterade var det två studier som visade på en långtidseffekt
av Beta-interferon och en som inte visade någon effekt
alls. Senare studier som tillkommit visade på att fem av
sex gjorda studier visar på en långtidseffekt av den första generationens bromsmediciner, och en studie som
inte visade på någon effekt alls. En jämförelse mellan
obehandlade patienter i 50-årsuppföljningen av deras
obehandlade Göteborgspatienter med behandlade patienter i svenska MS-registret, talade för att risken för att
utveckla sekundär progression minskar med 50 % om
man får den första generationens bromsmediciner tidigt
under sjukdomen. Man kan anta att minskningen kan bli
kraftigare med andra generationens bromsmediciner.
Göteborgsstudien visade dessutom att risken för
övergång till sekundär progression hos patienter i
skovfasen hade ett maximum vid 30-35 års ålder, men
påverkas av varje skov. Detta utnyttjas i en beräkning
utifrån patientens aktuella kliniska data www.msprediction.com, som har fått en egen hemsida. Där kan
man gå in och knappa in aktuella data kring sin sjukdom
och på så sätt kunna få fram en eventuell prognos för
risken för sekundär progression. Man vet ännu inte hur
säker denna beräkning är och försöker nu validera (bekräfta) den på ett annat obehandlat patientmaterial.
En fråga han ägnade mycket tid åt var om man
kan bota – inte bara tillfälligt bromsa - MS. Han började då med att ta upp studier gjorda kring stamcellstransplantation och förklarade att ännu är det svårt att
säga helt säkert hur effekten av detta ingrepp är, då
uppföljningstiden av dem som gjort det ännu är för kort
(i storleksordningen 6 år). En studie visade på en 87
% frihet från nya symtom efter fyra år, men det är ännu
oklart om det förekommer en övergång till sekundär
progression senare.
Andersen förklarade att de tror att medellivslängden
kan bli ungefär det samma för personer med nya MSläkemedel som för befolkningsgenomsnittet i övrigt. Han
förklarade att han inte tror att man kan bota MS, men att
man i alla fall skulle kunna hålla sjukdomen i karantän
resten av livet. Likaså att man med hjälp av de nya läkemedlen, om de sätts in i yngre ålder, skulle kunna göra
att man kan leva ett liv med endast minimala symtom.
Frågan de inte ännu vet svaret på är om det har samma
effekt även på fatigue.
Oluf Andersen och Lenka Novakova gjorde båda ett
mycket bra arbete för att ge oss som var närvarande en
bra föreläsning med mycket intressanta forskningsresultat och jag vill tacka dem för att de ställde upp.
Caroline Persson
Kompassen
Att leva med Cerebral Pares
Ny cirkel arrangerad av LaSSe Brukarstödcenter
Cirkeln riktar sig till dig som har en CP-skada och som vill träffa andra personer med samma funktionsnedsättningar. Vi varvar information om träning, hjälpmedel, tilläggsfuntionsnedsättningar med erfarenhetsutbyte och
frågor om bemötande.
Ledare för cirkeln är Sara Hassling, rådgivare på LaSSe.
Datum:
Fredagagarna 30 oktober, 13 november, 27 november & 11 december
Tid:
13.30 - 15.30
Plats:
LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3.
Anmälan: Senast fredag 23 oktober på telefon 031-84 18 50
Inbjudan till
Temakväll om Myosit
Derma - Poly - Inklusion
Måndag 12 oktober 2015, kl 16.30 - 21.00
Stora Aulan SU/Sahlgrenska Göteborg,
ingång vid sjukhusets huvudentré
Föreläsare:
Ingrid Lundberg, professor, överläkare, Karolinska Institutet
Helene Alexandersson, docent, sjukgymnast, Karolinska Institutet
Christopher Lindberg, docent, överläkare, SU/Sahlgrenska
Hanna Balsam, reumatolog, SU/Sahlgrenska
Anmälan är obligatorisk senast 6 oktober
Tel. 031-24 93 00, e-post: rig@telia.com
För mer information om temakvällen
ring Lena Hellman, tel. 031-15 26 89 eller Sol-Britt Kihlström, tel. 0708-56 39 47
Välkommen!
11