docHämta verksamhetsplanen 2015
download 
Report Transcription
Hämta verksamhetsplanen 2015
Verksamhetsplan 2015 2 Innehållsförteckning Neuroförbundets verksamhetsplan 2015 - ”Jag är inte ensam” 5 Inledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1.Medlemskommunikation 7 1.1 Utvidga diagnosstödjarnas ansvarsområde . . . . . . . . . . . . 7 1.2 Geografisk spridning av diagnosstöd . . . . . . . . . . . . . . . 7 1.3 Rekrytering och utbildning för diagnosstödjarna . . . . . . . . . . 8 1.4 Föreläsningar och kurser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 1.5Närstående . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 1.6Avstamp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 1.7 Juridisk rådgivning - rättsombud . . . . . . . . . . . . . . . . 11 1.8 Rekrytering av rättsombud . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 1.9 Rättsombuden och medlemsvärvning . . . . . . . . . . . . . . 12 1.10 Föreläsningar om juridik – information om rättigheter . . . . . . . 13 1.11 Medlemstidningen Reflex . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 1.12 Neuroförbundets A-Ö lista . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 1.13 Uppdatering Meltwater . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 1.14 Uppdatera diagnossidorna på neuroforbundet.se . . . . . . . . . 14 2.Lokalföreningarna 15 2.1 Konferens och utbildning för förtroendevalda . . . . . . . . . . . 15 2.2 Nätverk mellan föreningarna . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 2.3Medlemsvärvning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 2.4Medlemshantering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 2.5Aktivitetsstöd . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 2.6Länsförbund . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.7Neurodagen 17 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 3 3.Insamling 19 3.1 Integrering av insamling med övrig verksamhet . . . . . . . . . . 19 3.2 Metoder och kanaler för insamling . . . . . . . . . . . . . . . 19 3.3 Kampanjer och aktiviteter 2015 . . . . . . . . . . . . . . . . 20 3.4 Informationskampanj till begravningsbyråer 3.5 Informationsträffar om testamenten . . . . . . . . . . . . . . 22 . . . . . . . . . . . 21 3.6Neurofonden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.Opinionsbildning 23 4.1Marknadsföring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4.2 Kampanjteman 2015 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3 23 Effektiv neurologisk rehabilitering . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.4Neurorapport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.5Patientlagstiftningen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 4.6 Nationella riktlinjer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.7Flexjobb . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.8Hjälpmedel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 4.9 Studio Neuro – Kampanjorganisation . . . . . . . . . . . . . 28 4.10 Löpande projekt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 4.11 Kampanjer under år 2016 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Omslagsfoto: (fr.v.) Assistenten Caroline Kjerulf och Neuroförbundsmedlemmen Sofia Roman efter ett pass med hästunderstödd rehabilitering i Falun. Foto: Håkan Sjunnesson 5 Verksamhetsplan 2015 Verksamhetsplanen är ett styrdokument med syfte att stärka vår position som intresseorganisation, öka i medlemsantal och antal givare samt åstadkomma förändring genom att påverka beslutsfattare och bilda opinion. Verksamhetsplanen år 2015 är styrande för Neuroförbundets prioriteringar under verksamhetsåret. Utöver den fastlagda planen ska det finnas utrymme för att agera på oförutsedda händelser i vår omvärld. Verksamhetsplanen bygger på Handlingsplanen 2014-2017, Varumärkesplattformen och bifallna motioner vid förbundskongressen 2013. Neuroförbundets verksamhetsplan 2015 - ”Jag är inte ensam” Inledning Neuroförbundet är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi står för livslust, full delaktighet och en stark framtidstro. Vår vision är ett samhälle där personer med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Neuroförbundet vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. Neuroförbundets uppdrag kan grovt delas in i tre huvuddelar; • att ge stöd till våra medlemmar och tillgodose medlemmarnas intressen • att bidra till forskning genom insamling • att bilda opinion och driva framgångsrikt påverkansarbete Kommunikation med våra medlemmar är en central uppgift både för riksförbundet och för våra lokala föreningar. Råd- och stöd verksamheten har fortsatt hög prioritet, både gällande diagnosinformation och juridisk rådgivning. Riksförbundet kommer att stödja föreningslivet i delvis nya former under 2015, för att i större utsträckning ta tillvara medlemmarnas behov och för att Neuroförbundet som intresseorganisation ska bli starkare. 6 Vi fortsätter utvecklingen av våra kampanjmetoder, både i syfte att värva medlemmar och givare men också att engagera medlemmarna i vårt påverkansarbete. Förbundets kampanjer kommer att planeras utifrån begreppet ”Jag är inte ensam”. ”Jag är inte ensam” syftar till att vi är många i Sverige som lever med en neurologisk sjukdom. Vi är också många närstående, givare och potentiella givare och medlemmar. Att bilda opinion och bedriva påverkansarbete görs också bäst om vi kan mobilisera alla led i organisationen. Fokusområden 2015 är rehabilitering, den nya patientlagen, nationella riktlinjer, flexjobb och hjälpmedel. Rehabilitering, den nya patientlagen, flexjobb och hjälpmedel är alla områden som ligger i handlingsplanen 2014-1017. Regeringsbeslutet att ta fram nationella riktlinjer för MS och Parkinson som ska vara klara 2016 gör att vi behöver lägga fokus också på riktlinjearbetet under samma period. Genom aktiv och ökad insamling vill vi bidra ytterligare till den neurologiska forskningen och skapa ett engagemang bland givarna för våra frågor. Under 2015 kommer Neuroförbundet att på ett nytt sätt synliggöra den forskning fonden bidrar till genom våra insamlade medel. 7 1. Medlemskommunikation 1.1 Utvidga diagnosstödjarnas ansvarsområde Vi utgår från de existerande, rikstäckande stödpersoner (fd diagnosombud) och deras kunskaper och erfarenheter. Exempelvis – de som uppbär personlig assistans kan vara ”experter” och svara på frågor om på hur det är att ”leva med” assistans, - de som är föräldrar kan svara på frågor om föräldraskap, de som är verksamma i arbetslivet kan svara på frågor om detta etc. Stödpersonernas sakområde avgränsas mot det som inte är direkt rättighetsfrågor. Frågor av sådan karaktär som kan/ska överklagas kommer som nu, att vara frågor för rättsombuden. Frågan om utveckling av diagnosstödens mer omfattande insatser till olika sakområden behöver diskuteras i samverkan med dem för att hitta en framkomlig väg. Det stöd som de i sin tur kan behöva för att fullgöra ett större uppdrag behöver vi se över. För år 2015 avser vi att inleda med frågan om att kunna ge råd och stöd avseende hjälpmedel. Diagnosstöd ska betona nyttan av att använda hjälpmedel och se det positiva i att hjälpmedel underlättar och kan bidra till ett bättre liv. För många är det en tröskel att passera och acceptera att använda hjälpmedel. Med den erfarenhet vi tillskansar oss om att utveckla diagnosstöds sakområden gör vi en utvärdering för att komma vidare i vår målsättning. Vi vill också lyfta frågor om hjälpmedel/assistans/arbetsliv/föräldraskap/närstående/närstående barn mm i Reflex och på Community. Mål: Att ge medlemmarna ytterligare stöd i sin vardag i angelägna frågor. Att ge ett bra bemötande som stärker vår ställning som en bra organisation att vara medlem i. Resultat: Att antal kontakter till våra diagnosstödjare ökar. Effekt: Att vi lever upp till vår målsättning om att vara en organisation som underlättar livet för den som lever med en neurologisk diagnos. 1.2 Geografisk spridning av diagnosstöd Genom föreningslivet kommer vi att undersöka om det finns intresserade personer som kan agera diagnosstödjare i lokalföreningens regi och som kan agera talespersoner lokalt. Vi tänker oss en modell där en krets av diagnosstöd administreras av riksförbundet, ges fortbildning och kan användas även som informatörer och med fler sakområden om hur det är att leva med; hjälpmedel, assistans, i föräldraskap etc. Vår avsikt är att kunna ge lokala kontaktpersoner (alt lokala diagnosstödjare) en form av tillhörighet i ett nätverk. De kan fungera som känselspröt i vad som är aktuella diagnosfunderingar, behov av satsningar på konferenser och kurser. De kan erhålla särskild information om sin diagnos för att på så sätt höja deras kunskap och ingå i ett rikstäckande nätverk för neurologiska diagnoser. 8 Mål: Att förbättra vårt diagnosstödjande arbete Resultat: Att vi utökar och synliggör vårt kontaktnät över personer som kan sin sjukdom och hur det är att leva med den. Effekt: Att även de personer som idag är kontaktpersoner för sina diagnoser i föreningarna känner en större delaktighet och att de kan ges ett framtida stöd och tydlig roll i sitt arbete. 1.3 Rekrytering och utbildning för diagnosstödjarna Förbundets koordinator för diagnosstöd har en viktig roll med att tillförsäkra att vi har diagnosstöd inom neurologiska diagnoser. Vi vill ha diagnosstöd i fler än de diagnoser som omnämns på hemsida och i foldrar. Behovet av stöd kan vara mer uttalat för personer med mer ovanliga diagnoser. Vi ska bejaka de medlemmar som visar intresse av att kunna vara en medmänniska och finans till för andra som behöver stöd. Det är det primära uppdraget och något som många medlemmar har saknat när de fick besked om sin diagnos. Tema på 2015 års utbildningsdagar kan tänkas fokusera på den nya patientlagen och andra relevanta sjukvårdsfrågor. Diagnosstöd är ett prioriterat område med stort värde i vår strävan att erbjuda medlemmar råd och stöd efter behov. Utbildningsdagarna är ett forum för diagnosstöd att utbyta erfarenheter och att ge stöd till varandra. Vi har tidigare haft inriktning på krissamtal och att hantera svåra samtal. Utbildning/samling av diagnosstödpersoner arrangeras under 2 dagar 2015. Mål: Att erbjuda våra medlemmar råd och stöd från kompetenta medmänniskor Resultat: Att våra diagnosstödjare kompetensutvecklas och följs upp av riksförbundet Effekt: Att väl utvecklat diagnosstöd bidrar till ett högre medlemsvärde 1.4 Föreläsningar och kurser Neuroförbundet har i enlighet med kongressbeslut, inkluderat diagnosen epilepsi i verksamheten. Kongressen beslutade också att vi ska arbeta ytterligare med sällsynta diagnoser. Som en markering och välkomnande av befintliga- och nya medlemmar arrangeras öppna föreläsningar 2015. Temadagar och föreläsningar ska, om möjligt, arrangeras tillsammans med någon lokalförening/länsförbund. Epilepsi är den senast utvalda diagnosen, efter kongressbeslut, som vi informerar särskilt om och där vi kan erbjuda diagnosstöd. För att markera detta planerar vi att genomföra temaeftermiddagar på olika platser i landet. Polyneuropati är den diagnos som växer snabbast av våra diagnosområden. Vi möts av många frågor om diagnosen vilket gör att vi under år 2015 kommer att arrangera ett antal eftermiddagskonferenser om denna sjukdom. 9 På förbundskongressen år 2013 bifölls en motion om att riksförbundet ska arrangera ett läger för barn/ungdom. Syftet är att de ska kunna komma samman och uppleva att de inte är ensamma i sin situation. För att genomföra lägret på ett bra sätt behöver vi såväl olika aktiviteter att delta i som särskild personal med beteendevetenskaplig bakgrund för att bemöta deltagarna i olika samtal. Verksamhetsåret 2015 kommer vi att variera mellan några större endagskonferenser och lite mindre omfattande cirka tretimmars långa eftermiddagsseminarier. De mer omfattande konferenserna genomförs för några av de diagnoser där det finns nyheter gällande behandlingsformer eller där vi har stor efterfrågan. De tretimmarlånga seminarierna prioriteras av efterfrågan och avsaknad av information från annat håll. 2015 vill vi lyfta muskelsjukdomar och sällsynta diagnoser till endagskonferenser i linje med medskicken från förbundskongressen. År 2015 prioriteras: • Seminarier om Epilepsi • Seminarier om Polyneuropati • Endagskonferens om sällsynta diagnoser • Endagskonferens om neuromuskulära sjukdomar • Läger för närstående barn enligt bifallen kongressmotion • Familjeveckor på Valjeviken i Sölvesborg • Närstående Mål: Att ge medlemmar, närstående och andra väl anpassad information som kan ge styrka till att hantera sin livssituation. Att marknadsföra och stärka vårt varumärke Att lokalföreningar engageras i genomförande av konferenser och seminarier Att öka antal medlemmar. Resultat: Att konferenser och seminarier genomförs på olika platser i landet. Att deltagarna ska ha nytta av den information som ges Effekt: Att konferenserna ger oss större synlighet och ökad kännedom om oss Att medlemsantalet ökar Att vi bidrar till att öka kunskapen till enskilda om sjukdomen, möjlighet till behandling och att kunna hantera sin livssituation. 10 1.5 Närstående Vi i Neuroförbundet vill tydliggöra vårt arbete för personer som är närstående till någon med en neurologisk diagnos. Det är många gånger en besvärlig situation med förväntningar från sig själv och omvärlden att man ska klara av att hantera även en förändrad livssituation. Många frågor föds om diagnos, symtom och rättigheter samtidigt som man upplever en sorg och ibland irritation. Vi vill genom konferenserna informera och ge tillfälle att få svar på frågor och funderingar. Mål: Att på ett positivt sätt framstå som en intresseorganisation också för närstående. Resultat: Att genomföra fem konferenser om närståendes situation. Att ge råd och stöd samtidigt som man ges möjlighet att uppleva att man inte är ensam i sin situation. Effekt: Att deltagaren får förnyad energi. 1.6 Avstamp Avstamp är vår kurs för nydiagnostiserade med MS, med syfte att ge kunskap/dela erfarenheter om hur det är att leva med MS. Kursen kan man tillgodogöra sig dels på vår hemsida dels på ett antal orter där vi samarbetar med sjukvården om arrangemanget. Att kunna få råd och stöd i en förändrad livssituation efter att ha fått besked om en kronisk sjukdom är för de allra flesta ett bra avstamp för att kunna se möjligheter. Vår kurs ger information om sjukdomen, hur man kan hantera denna och ge praktiska råd och tips. Vi vill under år 2015 se över möjligheterna att kunna uppdatera materialet och försöka i högre grad att få fler sjukhus och lokalföreningar att samverka om arrangemang. Vi behöver tydligare berätta om kursen så att fler uppmärksammar den på hemsidan. Avstamp kan också fungera som mall för utbildningsmaterial och andra diagnoser. Mål: Att ge råd och stöd till personer som nyligen fått besked om diagnosen MS. Resultat: Att öka antalet besökare som deltar i kursen genom vår hemsida. Att öka antalet kurser runt om i landet. Effekt: Att generera fler medlemmar. Att personal inom sjukvården rekommenderar Avstamp som en bra plattform för att komma vidare i livet. 11 1.7 Juridisk rådgivning - rättsombud Våra medlemmar erbjuds alltid stöd och hjälp av rättsombuden, om deras fråga gäller de områden som rättsombuden bistår inom. Områdena är: • LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade • Assistansersättning • SoL, Socialtjänstlagen • Mobilitet, d.v.s. bilstöd, parkeringstillstånd, färdtjänst samt riksfärdtjänst • Bostadsanpassning • Handikappersättning/vårdbidrag • Sjukförsäkring – sjukpenning/sjukersättning • Vårdskador Kravet för att få hjälp är medlemskap i Neuroförbundet under hela den period som hjälpen omfattar (i vissa fall ett eller flera år). Därtill tillkommer ett arvode på 500 kronor per instans i de ärenden där rättsombudet agerar ombud med fullmakt. Hjälp genom rättsombud erbjuds inte så kallade prova-på-medlemmar. Alla ärenden inkommer först till riksförbundet där koordinatorn går igenom dem, och vid behov fördelar dem till något av det 10-tal rättsombud vi f.n. har. Ombuden tilldelas ärenden utifrån ärendetypen. Fördelen med att samla ärendena centralt är dels att få en överblick över vilka områden våra medlemmar behöver hjälp inom, och också huruvida hjälpbehovet tillgodoses av våra kommuner resp. försäkringskassan. Erfarenheterna kan vi använda i påverkansarbete, och det är också många ”enskilda case” där vi kunnat påvisa hur verkligheten ser ut när det gäller tex personlig assistans, bostadsanpassning, färdtjänst m.fl. Bedömningen är att denna överblick skulle vara betydligt svårare att upprätthålla om våra olika föreningar eller länsförbund hade egna rättsombud. Det handlar också om att säkerställa kvaliteten på rådgivningen. Här har våra rättsombud dessutom tillgång till rättsdatabaser med ovärderlig överblick över nya utredningar, propositioner samt den allra senaste rättspraxis inom lagområdena. Många av våra rättsombud har arbetat länge för oss, och byggt upp en stor kunskap över til�lämpningen av dessa lagstiftningar. Därför är det också viktigt med de rättsombudsutbildningar som äger rum 2-3 ggr årligen, och som vi även under 2015 planerar att genomföra. Mål: Att erbjuda våra medlemmar ett aktivt råd- och stödarbete som man inte kan erhålla någon annanstans i samhällslivet. Att våra medlemmar ska kunna leva på samma villkor som andra. Resultat: Att kunna ge råd och stöd inom ovan angivna områden inom ett rimligt tidsintervall. Att öka antalet ärenden jämfört med utfallet för år 2014. 12 Effekt: Att vårt varumärke stärks. Att vi blir en mer attraktiv organisation att vara medlem i. 1.8 Rekrytering av rättsombud Rekrytering av nya rättsombud är mycket viktigt för att säkerställa behovet och efterfrågan av juridisk rådgivning. Rekrytering av nya rättsombud pågår kontinuerligt i syfte att säkerställa att vi ska ha möjlighet att hjälpa alla medlemmar som kontaktar oss i ovan nämnda ärenden, och kunna hjälpa alla utifrån deras behov. Det tar också tid att bygga upp kunskaperna kring denna rådgivning. Förbundets koordinator för rättsombudsverksamheten måste ha en ständig ”sökmotor” påkopplad för att finna lämpliga personer som kan testas att vara rättsombud. I vår organisation ska kunskap om att vi behöver rätt person för uppdraget vara känt så att andra kan vara behjälpliga att föreslå kandidater till rättsombud. Nya rättsombud behöver en igångsättnings period som innebär att succesivt få ta fler och svårare ärenden. Mål: Att alltid ha tillräckligt många rättsombud för att kunna ge medlemmar det stöd som är rimligt. Resultat: Att aktiv sondering alltid ska pågå för att finna lämpliga att nyrekrytera. Att antal kompetenta rättsombud matchar behovet. Effekt: Att vi alltid har tillräckligt utbildad och kompetenta rättsombud så att vi kan hålla en hög servicenivå. 1.9 Rättsombuden och medlemsvärvning Senaste statistiken över antal ärenden under 2013 visar att ca 20% av antalet ärenden gäller personer som blivit nya medlemmar för att få hjälp av rättsombuden. Översatt per år innebär det att ca 80-100 ärenden av totalt ca 500 gäller nya medlemmar. Denna andel bedöms kunna öka något under 2015 då vi utökar informationstillfällena jämfört med 2014 och även marknadsför denna tjänst vid våra kontakter och föreläsningar med sjukvården. Vid dessa kontakter ska vi kunna ha kontakt med lokalföreningarna alternativt länsförbunden för att erbjuda dem möjlighet att medverka om så bedöms lämpligt. Vi kan tänka oss att de som erhåller lite mer tidskrävande stöd från rättsombuden kan tjäna som ambassadörer för denna tjänst. Vi behöver finna en form där dessa på ett enkelt sätt kan sprida kunskap om Neuroförbundet och möjligheten att få stöd via rättsombud. Mål: Att tjänsten rättsombud ska generera nya medlemmar Resultat: Att fler än 80 nya medlemmar ska vara rekryterade genom att söka tjänsten rättsombud 13 Effekt: Att nöjda medlemmar som fått stöd av rättsombuden blir goda ambassadörer för förbundet. 1.10 Föreläsningar om juridik – information om rättigheter Sedan flera år genomför vi informationstillfällen om rättigheter, dit vi bjuder in både medlemmar och icke medlemmar. Deltagarna får information om de olika lagområden som är bra att känna till om man lever med en funktionsnedsättning. Snittantalet besökare för 2014 var ca 50-60 personer per tillfälle, vilket också resulterade i många förfrågningar om medlemskap från icke medlemmar som deltog vid föreläsningarna För 2015 planeras 10 st nya halvdagskurser om juridiska frågor och de områden vi bistår inom. Dessa föreläsningar planeras – liksom tidigare – att göras i samverkan med lokalföreningarna och länsförbunden. Gemensamt för våra kurser, konferenser och läger är att vi måste sprida inbjudan och information om dem till personer som inte är medlemmar. Det kan ske genom annonsering och utskick till rehab mottagningar, kuratorer m fl. Mål: Att ge information om vilka rättigheter man har som person med funktionsnedsättningar. Resultat: Att minst tio halvdagskurser arrangeras på olika platser i landet. Effekt: Att kunskapen om rättigheter ökar och är en bra marknadsföring av vår organisation. 1.11 Medlemstidningen Reflex Medlemsundersökningen från 2013 visar att medlemstidningen Reflex och nyhetsbrev om den egna diagnosen är några av de viktigaste orsakerna till medlemskap i Neuroförbundet. Tidningen kommer att ha samma prioritering 2015 som tidigare. Det innebär produktion av sex nummer per år som går till alla medlemmar. Delar av tidningen läggs också upp som nyheter och reportage på webben och i sociala medier. Arbetet med diagnosinformation kommer att utvecklas ytterligare. 1.12 Neuroförbundets A-Ö lista För att undvika att någon känner sig exkluderad vill vi upprätta en förteckning/lista över ”alla” neurologiska diagnoser, från a-ö, på webben. Listan kommer att byggas på efterhand och vi länkar vidare till mer information om respektive diagnos till såväl interna som externa webbplatser. Vår förhoppning att kunna undvika den besvikelse som vi möts av från personer som känner att de inte ”finns med” på vår hemsida. Utveckling och marknadsföring av stödverksamheten kommer att ske genom bokade besök hos neuroteam på sjukhus runt om i Sverige. Besök på neuroteamen ska i största möjliga utsträckning ske i samverkan med lokalföreningen på orten. 14 Mål: Att öka känslan av att Neuroförbundet är den rätta organisationen för alla med en neurologisk diagnos. Resultat: Att tillhandahålla en mer heltäckande informationsbank om olika neurologiska diagnoser Effekt: Att Neuroförbundet lever upp till förväntningarna om att vara intresseorganisationen specialiserad på neurologi. Att få fler nöjda besökare på vår hemsida. 1.13 Uppdatering Meltwater Neuroförbundet ska uppdatera nyhetsbevakningen så den även tar med papperstidningen i PDF format. 1.14 Uppdatera diagnossidorna på neuroforbundet.se Under 2014 gjorde vi stora satsningar på att bygga ut hemsidans diagnossidor, framför allt när det gäller ett antal avsnitt på temat ”att leva med en diagnos”. Detta arbete vill vi fortsätta utveckla under 2015 genom att lägga till hjälpmedel och rehabilitering. Innehållet i vissa avsnitt under begreppet ”Neuroguiden” på diagnossidorna behöver också uppdateras med både fakta och bilder. Kongressen beslutade att förbundet ska börja arbeta mer aktivt med epilepsi som diagnosområde. Det innebär att vi behöver uppdatera hemsidans diagnosinformation med både viss medicinsk information, neuroguiden och ”att leva med information”. Samtidigt som Neuroförbundet uppdaterar diagnossidorna behöver vi bli bättre på att hamna högst upp när någon googlar våra diagnoser & symtom. Vi behöver genomföra en nödvändig investering för att öka kunskapen i sökordsoptimering. 15 2. Lokalföreningarna 2.1 Konferens och utbildning för förtroendevalda En tydlig inriktning på stödet från riksförbundet till föreningslivet under 2015 är utbildning. De traditionella regionala konferenserna kommer i år att genomföras i form av en stor gemensam konferens. Konferensen riktar sig i första hand som utbildning för ordförande och kassörer i lokalföreningar och distrikt/länsförbund. Förslag på ämnen är förenings- och organisationskunskap, handledning för kassörer inklusive att söka fondmedel, opinionsbildning och marknadsföring. Ytterligare utbildningsinsatser arrangeras för förtroendevalda i föreningslivet med inriktning på att utbilda ambassadörer för medlemsvärvning. Till detta ska också nämnas det opinionsbildande arbetet som ger mallar och annat underlag till lokalföreningar, distrikt/länsförbund möjlighet att agera i de av förbundskongressen prioriterade frågorna. Mål: Att förstärka och höja statusen för våra föreningar och distrikt/länsförbund. De som engagerar sig ska känna delaktighet och att förbundet ger dem det stöd de har behov av och få dem att känna sig som en mycket viktig del i vårt gemensamma arbete för medlemmens bästa. Resultat: Att genomföra en stor gemensam konferens/utbildning för kassörer och ordförande. Att utbildningstillfällen arrangeras för medlemsvärvande ambassadörer. Effekt: Att samverkan och stöd från riksförbundet ger ett mer fungerande föreningsliv. Att dialogen mellan organisationens olika led stärks. Att varumärket stärks. Att medlemmarna är nöjda med sitt medlemskap. 2.2 Nätverk mellan föreningarna Vår ambition är att bygga kunskapsnätverk mellan föreningarna, att kunna använda sig av varandras kompetens och goda exempel. Vi behöver utveckla föreningsservice så att föreningarna själva kortfattat kan ange vem eller vilka som har bra kunskap i olika områden och gärna delar med sig av den till andra. Även olika aktiviteter och påverkansaktioner kan beskrivas här. Inledningsvis behöver vi uppmuntra och påminna om den nya tjänsten för att nå resultat. Mål: Att som ett led i vår ambition att vara en lärande och växande organisation skapa nätverksbyggande och benchmarking mellan föreningarna. 16 Resultat: Att fem områden tas fram där tips, idéer och förslag samt kompetens kan bytas och förmedlas. Effekt: Att vi som lärande organisation växer. 2.3 Medlemsvärvning I allt vårt arbete ska en medlemsvärvande aspekt finnas med. Vi ska genom synlighet, aktiviteter, hemsida, social media, rättsombud och diagnosstöd visa på nyttan av att vara medlem i Neuroförbundet. En inriktning för år 2015 är att involvera våra lokalföreningar i allt högre grad i det medlemsvärvande arbetet. Föreningarna ska utse personer som har fallenhet och intresse av att marknadsföra organisationen och tala för medlemskapet till ”ambassadörer”. Dessa ska i sin tur få stöd i form av utbildning och material från förbundet. Vi vill också finna incitament för att lokalföreningarna ska känna vinning i att bli fler medlemmar. Mål: Att förstärka vårt medlemsvärvande arbete genom ökad inriktning på lokalföreningarnas delaktighet. Att Neuroförbundet blir större och därmed en mäktigare part i samhällsutvecklingen samt får större möjligheter att leva upp till medlemmarnas förväntningar. Resultat: Att vi har ambassadörer från minst 50 av våra lokalföreningar. Att öka medlemsantalet med minst 1 000 personer netto. Effekt: Att Neuroförbundets position som intresseorganisation stärks. Att rekryteringsbasen för uppdrag inom föreningslivet ökar. 2.4 Medlemshantering Vårt medlemsregister KomMed ska vara känt av de i föreningslivet som arbetar med registerfrågor för sin lokalförening. Man ska kunna hitta sina medlemmar, skriva ut etiketter och ändra uppgifter såsom telefonnummer och e-postadresser samt göra riktade utskick via mejl. År 2015 kommer vi att inleda en kontinuerlig utbildningsserie för förtroendevalda så att föreningarna själva känner systemets fördelar, fyller föreningarnas behov av registeruppgifter och samtidigt underlättar arbetet för medlemsregisteransvarig på förbundskansliet så att denne i högre grad kan bistå där det verkligen behövs. Vi arrangerar utbildningar och kompletterar det med en visuell handledning som deltagarna får som kursmaterial. För att träffa rätt i utbildningen om medlemsregistret planerar vi göra en grundläggande enkät om vilka problem som finns i dag och hur man främst vill få stöd i registerarbetet. Mål: Att föreningarna själva ska kunna hantera registrets basfunktioner som underlättar föreningsarbetet. 17 Resultat: Att fyra utbildningar genomförs för förtroendevalda i lokalföreningarna. Effekt: Att vårt medlemsregister är ett hjälpmedel som underlättar för de berörda i föreningarna och på förbundskansliet. 2.5 Aktivitetsstöd Idag har lokalföreningar möjlighet att ansöka om ett så kallat grundbidrag från Neurofonden. Detta grundbidrag ska användas i överensstämmelse med fondens ändamålsparagraf för merkostnader vid rekreation och rehabilitering. Exempel är vattengymnastik, bowling, utflykter, temamöten. Ansökan görs en gång om året och man redovisar hur beviljade medel använts senast tre månader efter aktiviteten. För att täcka administrativa kostnader behöver en del föreningar extra ekonomiskt stöd som inte är öronmärkta. Sådant stöd är mycket efterfrågat men svårt att få. Riksförbundet kommer under året att ta fram en modell för utbetalning av aktivitetsstöd till lokalföreningar som har behov av detta. Ekonomisk behovsprövning kommer att göras och fokus kommer att ligga på de föreningar som är i störst behov av stöd. I modellen ska det tydligt framgå vad stödet kan användas till, vilka som kan ansöka om stödet och vilka rutiner som ska finnas för återrapportering. Tydliga kriterier behovs liksom samordning med grundbidraget från Neurofonden. Neuroförbundet vill möjliggöra ett aktivt stöd på plats av kanslipersonal när föreningar hamnar i svårigheter. Samtidigt fortsätter satsningen på att stimulera länsförbunden till att arbeta med rehabilitering. Mål: Att förstärka föreningarnas ekonomiska möjligheter. Att stärka föreningarnas kompetens om hur de kan ansöka om externa ekonomiska medel. Resultat: Att en modell för ekonomisk stöd från riksförbundet till behövande lokalföreningar tas fram. Att antal länsförbund som arbetar enligt ”Gävleborgsmodellen” ökar. Effekt: Att föreningarnas aktivitetsnivå ökar och attraherar nya medlemmar. 2.6 Länsförbund Vi fortsätter vårt aktiva stöd till länsförbund för att arbeta med frågan om bättre tillgång till rehabilitering. Förbundet har utvecklat en modell för hur förbundskansliet kan ge stöd till länsförbund och hur de kan engagera medlemmar i detta arbete. Under 2015 är rehabilitering temat för Neurorapporten vilket gör att vi uppmanar fler länsförbund att engagera sig i ämnet. Mål: Att kunna starta ett aktivt arbete i minst ytterligare fyra länsförbund förutom de sju som redan påbörjat arbetet. 18 Att rehabiliteringsfrågan sätts på dagordningen i de landsting där vi agerar, en konferens genomförs och att vi sedan följer upp detta under fler år. Resultat: Att vi har minst elva länsförbund som aktivt driver frågan om bättre tillgång på rehabilitering. Effekt: Att beslutsfattare i landstingen förbättrar rehabiliteringen för personer med neurologiska diagnoser. 2.7 Neurodagen Neurodagen är en manifestation för att synliggöra vår organisation, sprida kunskap om de frågor vi arbetar med och hur det är att leva med en neurologisk diagnos. Den 28 september är förbundets födelsedag och tillika den dag vi benämner Neurodagen. För att möjliggöra för våra föreningar att arrangera aktiviteter har vi en tvåveckorsperiod som aktiviteter kan arrangeras inom och benämnas Neurodagen. Tidigare har vi haft denna period en vecka före och en vecka efter 28 september. Vi föreslår nu att 28 september är första dag på denna tvåveckorsperiod. Förbundets insats är att utarbeta och presentera Neurorapporten och att stimulera föreningar och medlemmar att medverka till spridning av den fråga som presenteras. En förutsättning för detta är att vi i god tid mobiliserar våra föreningar så att de har klart för sig vilken fråga det handlar om och vilket material de får till sitt förfogande samt vetskap om vad som förväntas. Mål: Att öka kunskapen om Neuroförbundet och hur det är att leva med en neurologisk diagnos. Att öka medlemsantalet. Att förstärka vi-känslan i förbundets olika organisationsled. Resultat: Att minst 60 av föreningarna arrangerar en aktivitet under perioden 28 september -11 oktober. Att nå minst 300 personer som vill prova på medlemskap. Effekt: Att varumärket stärks. Att kunskap om Neuroförbundet och de frågor vi arbetar med ökar. 19 3. Insamling Insamling är ett prioriterat verksamhetsområde för förbundet och enligt nya varumärkesplattformen ska insamling lyftas fram i det mesta Neuroförbundet gör. I kommunikationen vill vi förmedla vikten av engagemang som också kan visas genom att ge gåvor. 3.1 Integrering av insamling med övrig verksamhet För att integrera insamling i övrig verksamhet ska vi bland annat ta fram en budskapsmening som enkelt kan lyftas in i olika material exempelvis broschyrer, mejlsignatur, kursmaterial och visitkort. För att Neuroförbundets insamlingsverksamhet ska upplevas äkta och bottna i förbundets värdegrund, är det viktigt att integrera insamling i övrig verksamhet. På samma naturliga sätt som vi frågar om att bli medlem, ska det vara att be om en gåva. 3.2 Metoder och kanaler för insamling Neuroförbundet bedriver insamling på olika sätt och genom olika kanaler. Grunden i vårt insamlingsarbete har varit direktmarknadsföring genom postala och digitala insamlingsbrev. Detta är metoder som vi oftast har använt för att nå våra kända givare, de som är etablerade i vårt givarregister. Våra givare är relativt trogna mot oss och när vi genomför telemarketingkampanjer (vi ringer upp befintliga givare) är det många som väljer att bli månadsgivare, alternativt att de som redan är månadsgivare väljer att höja sitt månadsbelopp. Givarbrev och telemarketing kommer att prioriteras också 2015. Insamling via SMS har inte varit en högprioriterad kanal för Neuroförbundets insamling tidigare. Det finns en del begränsningar i metoden SMS-insamling, men det är en användbar kanal, exempelvis på konferenser eller kurser, där personer kan agera direkt och skicka iväg en gåva via SMS. På Neuroförbundets hemsida finns alltid en toppbild med uppmaningen att ge en gåva. Klickar man på bilden kommer man till neurogåvan.se, som är en specialbyggd sida för just gåvogivande. Neuroförbundets egen Facebook sida har inte använts så mycket i insamlingssyfte, men Facebook-annonser köps i samband med kampanjer. En aspekt av insamling tas upp i varje nummer av medlemstidningen Reflex. Övriga insamlingsnyheter sprids via separata nyhetsbrev och i Neurogåvans blogg. Annonsering i övriga medier används sparsamt, främst för att det är dyrt. Extern annonsering prioriteras oftast i samband med den årliga julkampanjen, då många ger en gåva till ideella organisationer. Givare har en tendens att ge till välkända och etablerade organisationer. Det är därför viktigt att Neuroförbundet har ett långsiktigt perspektiv i varumärkesbyggandet och tar rätt steg på vägen mot att vi ska bli mer kända bland allmänheten. Detta är ett sätt att underlätta för insamling men också för medlemsvärvning och opinionsbildning. 20 3.3 Kampanjer och aktiviteter 2015 Insamlingsverksamheten kommer att byggas vidare i våra etablerade kanaler, men vi vill också testa några nya grepp 2015. Vi kommer att arbeta för att synliggöra vad vi samlar in pengar till och hur gåvorna används. Planen är att etablera en arbetsgrupp som kontinuerligt utvecklar hela insamlingsarbetet över tid, ser över våra kanaler, hur vi presenterar oss och ger en tydlig återkoppling till givarna om hur pengarna används. Fonden lever till exempel i dag en undangömd tillvaro på vår webbplats, något vi vill se över. Presentation av forskningsprojekt som fonden har bidragit till ska finnas och fondens sidor ska uppdateras löpande. Givare ska också förstå att de kan ge pengar till verksamheten. Vi är måna om att kopplingen mellan Neurogåvan, förbundet och fonden blir tydlig och transparent. Givarbrev/DR Som tidigare år planeras utskick av fyra givarbrev 2015. Målgruppen är våra befintliga givare. Insamlingsbreven kommer i första hand att fokusera på insamling till forskning och förslag till teman är progressiv MS, ALS, NMD och ett symtom, som exempelvis trötthet. Teman för kampanjerna är preliminära och kan komma att ändras för att t.ex. hänga på en debatt eller något annat som händer i vår omvärld. Kampanjerna ska företrädesvis samla in pengar till Neurofonden. Det pågår en stor internationell forskningskampanj kring progressiv MS som vår internationella samarbetsorganisation MSIF driver. Många länder har bidragit med insamlade medel, bl.a. Danmark och Norge. Medel till forskningsprojekt om progressiv MS har redan börjat delas ut och två projekt i Sverige har fått ta del av denna internationella satsning. Vi tror det skulle ha stort värde för oss och för våra medlemmar att delta i detta unika samarbetsprojekt. Vi vet att många av våra medlemmar lever med progressiv MS och att det sällan forskas för denna grupp. Därför är ett av förslagen till insamlingskampanj 2015 progressiv MS. En annan grupp, som även om den är relativt liten i Neurosammanhang, men som erfarenhetsmässigt ger goda insamlingsresultat är diagnosen ALS. 2014 delas ett stort forskningsstipendium ut till forskare i Umeå, tack vare Ice Bucket Challenge. Vi föreslår därför att också 2015 genomföra en kampanj till förmån för just ALS-forskningen. Vi ser att fler startar egen insamling på Neurogåvan till förmån för NMD. Vi har traditionellt inte genomfört kampanjer till förmån för NMD-gruppen. Vi tycker det vore intressant att lyfta en i förbundet stor grupp, men i fonden, inte så stor grupp. Här får vi troligen aktivt samarbeta med etablerade forskare eller kompetenscentra för sällsynta diagnoser för att hitta ett bra kampanjtema. Övergripande symtom som smärta, spasticitet eller trötthet borde vara bra insamlingsteman då det gäller många av våra medlemmar. Vi tror därför att en av kampanjerna borde kunna ha en mer övergripande och generell inriktning. Om ekonomin tillåter, kommer extern marknadsföring köpas för att stödja insamlingskampanjerna och bygga varumärket. Det kan exempelvis ske genom att köpa annonsutrymme i printeller digitala media. 21 Telemarketing Om det finns ekonomiskt utrymme kommer vi att genomföra en telemarketingkampanj 2015 för att konvertera spontangivare till månadsgivare. Våra erfarenheter visar på vikten av att få dessa givare att gå över till månadsvis givande via autogiro och därmed uppnå en jämnare intäkt, som vi vet har en genomsnittlig varaktighet på ca sex år. Neurogåvan.se Utveckling av neurogåvan.se 2015 planeras inom områdena företagsgivande, testamenten och återkoppling till givare. Sidan kommer att arbetas igenom för att säkerställa att all nödvändig information om oss som organisation och fonden finns tillgänglig och är tydlig för givaren. Vårt mål är att alla givare ska känna sig trygga med att de har gjort ett bra val i att stödja Neuroförbundet eller fonden. Mål: Att öka insamlade medel till Neurofonden och Neuroförbundet. Att öka antalet besökare till neurogåvan.se. Att konvertera fler givare i givardatabasen till månadsgivare. Att öka responsen på våra DR-utskick. Att få givarnas förtroende i att de stödjer rätt organisation. Resultat: Att uppnå en utökad givarbas. Att den månatliga intäkten från månadsgivare ökar. Att vi får fler trogna givare som ger mer över tid. Effekt: Att Neurofonden och Neuroförbundet kan dela ut mer pengar till forskning och aktiviteter. 3.4 Informationskampanj till begravningsbyråer För att säkerställa att begravningsbyråerna i Sverige har tillräcklig information om förbundet kommer vi att genomföra en informationskampanj 2015. Begravningsbyråerna är viktiga när anhöriga står inför valet att välja organisation som minnesgåvorna ska gå till. Här är det viktigt att vi inte glömmer vår historia och tidigare namnbyten, då personer kan ha kopplingar till oss långt bakåt i tiden och kanske inte har hängt med i förbundets olika namnbyten. Annonsering i dagspress kan också bli aktuellt för att påminna allmänheten om vår existens och göra valet lättare för personer som i en svår situation ska fatta beslut gällande minnesgåvor. Mål: Att begravningsbyråer ska känna till vårt nya namn, vår historia och förstå vad vi gör. Att fler begravningsbyråer kan råda anhöriga till att skänka gåvor till förbundet eller fonden. Resultat: Att aktuell information finns på alla begravningsbyråer. Att fler begravningsbyråer förmedlar information om Neuroförbundet till anhöriga. 22 Effekt: Att Neurofonden och Neuroförbundet kan dela ut mer pengar till forskning och aktiviteter. 3.5 Informationsträffar om testamenten Intäkter från testamenten varierar från år till år och det är svårt att påverka människors vilja att testamentera till Neuroförbundet trots marknadsaktiviteter. Under kvartal ett 2015 kommer vi att genomföra informationsträffar för medlemmar i Stockholm, Göteborg och Malmö. Träffarna kommer, om möjligt, att genomföras i samverkan med våra lokalföreningar på respektive ort. Deltagarna kommer att få information om vad man generellt ska tänka på vid upprättelse av testamenten. Det kan på sikt innebära att vi är en potentiell mottagare av hela eller delar av testamenten. Inför dessa informationsträffar kommer också gåvosajten att ha en sida som handlar om testamenten med bland annat juridiska tips och råd, frågor och svar och förslag om hur ett testamente kan se ut. Mål: Att fler av våra medlemmar får kunskap om hur man kan styra sitt testamente. Att fler testamenterar hela eller delar av sina tillgångar till Neuroförbundet. Resultat: Att informationsträffar om testamenten genomförs i Stockholm, Göteborg och Malmö. Effekt: Att Neurofonden och Neuroförbundet kan dela ut mer pengar till forskning och aktiviteter. 3.6 Neurofonden Vår fond Neurofonden (NHR-fonden) behöver marknadsföras bättre. Vi delar varje år cirka 3-4 miljoner i forskningsanslag och lika mycket för rekreation och rehabilitering. För 2015 vill vi ta ett grepp för att öka kännedomen såväl bland våra egna medlemmar som bland givare och allmänhet. Att kunna ge stöd såväl till personers möjlighet till rekreation och rehabilitering som till forskning är något som vi uppfattar vara av intresse för våra målgrupper. Vi behöver följa upp ett urval av de anslag vi gett och berätta om dem som goda exempel på vår hemsida, i Reflex, i givarbrev och även i annonser. Mål: Att öka kunskapen om att Neurofonden finns och ändamålen för denna. Att insamlade medel till Neurofonden ökar. Resultat: Att utöka informationen om fonden på vår hemsida. Att öka förmedlingen av forskningsresultat från utdelade fondmedel. Effekt: Att Neurofonden kan dela ut mer pengar till forskning och aktiviteter. 23 4. Opinionsbildning Under 2015 kommer Neuroförbundets opinionsbildning utgå från temat ”Jag är inte ensam”. Syftet är att opinionsbildningen åskådliggör att över en halv miljon lever med en neurologisk diagnos. För att temat ”Jag är inte ensam” ska sätta sig hos medlemmar, profession och allmänheten kommer Neuroförbundet använda temat fram till förbundskongressen 2017. Neuroförbundet kommer att arbete i processform med kampanjer, information och lobbying under 2015. Några av dessa processer kommer att ingå i ordinarie verksamhet eller, om inte Neuroförbundet har uppnått önskat effekt, fortsätta under 2016. Intensiteten i processerna kommer att variera under olika tidsperioder. Alla processer ska tydlig kommuniceras till Neuroförbundets medlemmar och föreningsliv. Kampanjer kommer att innehålla ett tydligt inslag där Neuroförbundets föreningsliv, medlemmar och supportrar kan agera för att förändra. Informationen fokuserar på att informera Neuroförbundets medlemmar om dess möjligheter och/ eller rättigheter. Lobbying kommer att inrikta sin kommunikation till utvalda beslutsfattare. En del av påverkansarbetet kommer ske tillsammans med Neuroförbundets föreningsliv, medlemmar och supportrar. Under 2015 kommer vi att fortsätta agera på händelser som sker i omvärlden. Under året kommer Neuroförbundet i sin opinionsbildning att samla in data om: 1. vilka processer som bidrog till ökad medlemsrekrytering 2. vilka aktiviteter som deltagarna var mest engagerade i 3. när var deltagarna i kampanjer villiga att ekonomiskt bidra till Neuroförbundets verksamhet Dessa data kommer att underlätta planering samt investering inför verksamhetsåren 2016 och 2017. 4.1 Marknadsföring Varje kampanj innehåller olika inslag av marknadsföring i form av annonser, broschyrer, filmer och event. Marknadsföring i form av Google AdWords, Youtube samt Facebook kommer att prioriteras för att nå som många som möjligt i de målgrupper Neuroförbundet har valt ut i sina kampanjer. Alla kampanjer kommer att genomföras, men omfattningen av marknadsföring och annonsering påverkas av den externa finansieringen. 4.2 Kampanjteman 2015 • Neurologisk rehabilitering (implementeras också i ordinarie verksamhet) Informationssatsningar till medlemmar kommer att ske inom: • Patentlagstiftningen (även 2016) Lobbying: • Nationella riktlinjer (även 2016) 24 • Flexjobb (även 2016) • Hjälpmedel (implementeras också i ordinarie verksamhet) 4.3 Effektiv neurologisk rehabilitering Neuroförbundet har lokalt och nationellt genom åren arbetat med neurologisk rehabilitering. Under 2015 kommer vi att ta ett samlat grepp om den neurologiska rehabiliteringen och öka intensiteten i opinionsbildningen för att våra medlemmar ska erbjudas effektiv neurologisk rehabilitering inom en snar framtid. Kampanjen genomförs för att uppmärksamma bristerna samt möjligheterna inom den neurologiska rehabiliteringen och ska engagera medlemmar, allmänhet och profession. Under 2015 kommer Neuroförbundet att genomföra två kampanjveckor tillsammans med lokal- och länsföreningarna. En på våren och en på hösten i samband med Neurodagen. Kampanjen effektiv neurologisk rehabilitering kommer även att vara temat för Neuroförbundets deltagande i Almedalen. 4.4 Neurorapport Under 2015 kommer Neuroförbundet tillsammans med fonden att ta fram en Neurorapport om neurologisk rehabilitering. Neurorapporten kommer att fokusera på att kartlägga dagens neurologiska rehabilitering, komma med förslag på åtgärder för att förbättra neurologiska rehabiliteringen samt kräva en parlamentarisk utredning med målet att säkerställa att effektiv rehabilitering erbjuds inom neurologi. För att göra neurologisk rehabiliteringen så begriplig som möjlig kommer Neurorapporten att ta med tre till fem riktiga case som berättar om deras resa för att få rehabilitering, rätt rehabilitering, återkommande rehabilitering med mera. Neurorapporten kommer även att ta med ett fiktivt case som berättar hur Neuroförbundet anser att det borde vara. Samarbete I kampanjen effektiv neurologisk rehabilitering öppnar vi upp för samarbete med externa parter. Det gäller såväl utbytte av kunskap som delfinansiering av kampanjen. I denna kampanj kommer flera samarbetspartner att tillfrågas inom följande område: • rehabiliteringsanläggningar • läkemedelsbolag • bioteknikbolag • intresseorganisationer från de delar av professionen som aktivt arbetar med rehabilitering • Neuroförbundets medlemmar samt supportrar som kan tänka sig att vara med och betala exempelvis en annons i Dagens Nyheter De delar i effektiv neurologisk rehabiliterings kampanjen som behöver finansieras externt är: • Neurorapporten. Finansieras endast av Neurofonden • framtagande av kampanjmaterial som film, bilder, broschyrer, webbannonser och lokaltidningsannonser 25 • spridning av kampanjmaterial i form av annonser, på Google, Facebook, Youtube • event/manifestationer på utvalda platser i Sverige Mål: Att regeringen tillsätter en parlamentarisk utredning som tar fram direktiv på vilken neurologisk rehabilitering som är effektiv. Att alla Neuroförbundets medlemmar informeras om kampanjen samt erbjuds möjlighet att delta. Att alla lokal- och länsföreningar informeras om kampanjen samt erbjuds möjlighet att delta. Att Neuroförbundet testar att samla in pengar till kampanjen effektiv neurologisk rehabilitering. Att värva medlemmar. Resultat: Att regeringen utlovar en parlamentarisk utredning med målet att skapa en effektiv neurologisk rehabilitering. Att 500 av Neuroförbundets medlemmar delar aktivt i kampanjen. Att 60 lokal- och länsföreningar deltar aktivt i kampanjen. Att kampanjen värvar 500 medlemmar till Neuroförbundet. Effekt: Att frågan om brister och möjligheter inom neurologisk rehabiliteringen synliggörs i samhällsdebatten. Att en parlamentarisk utredning tillsätts vilket skapar ett ramverk som på längre sikt kommer att skapa en effektivare neurologisk rehabilitering för Neuroförbundets medlemmar. 4.5 Patientlagstiftningen Under 2015 kommer Neuroförbundet att informera medlemmarna om vilka rättigheter som erbjuds i den nya patientlagen. Neuroförbundet har valt att ta fram tre förslag på informationskampanjer som kommer ske i samverkan med lokalföreningarna: 1. För att samla data kommer Neuroförbundet att genomföra två enkätundersökningar för att utvärdera om informationen från hälso- och sjukvården gällande patientlagstiftningen har nått fram till våra medlemmar. Den första i januari och den andra i december. Neuroförbundet kommer även att genomföra en enkätundersökning för att se om patientlagstiftningen har haft någon effekt för Neuroförbundets medlemmar. Den kommer att genomföras i juni och presenteras inför eller under Almedalen. Data från enkäterna kommer att ge ett bra underlag att agera på under år 2016 med målet att förbättra patientlagstiftningen. Finansieras av Neuroförbundet. 2. Utöver det som finns med i förslag 1 ska Neuroförbundet ta fram studiematerial om patientlagstiftningen. Studiematerial i form av filmer, rapporter och broschyrer. I informationskampanjen ingår även att resa runt i Sverige och genomföra ”runda bord” samt seminarium på ämnet. Resultatet av ”runda bord” och seminarierna kommer att användas i lobbingarbetet för att förbättra och förstärka patientlagstiftningen. Finansieras av allmänna arvsfonden. 26 3. Samma upplägg som på förslag 1 och 2 men finansieras av samarbetspartners från rehabiliteringsanläggningar, läkemedelsbolag, bioteknikbolag och intresseorganisationer från de delar av professionen som aktivt arbetar med att förbättra patientmakten. Mål: Att samla in data under år 2015 som kan användas i opinionsbildning år 2016 för att förbättra patientlagstiftningen. Resultat: Att alla Neuroförbundets medlemmar har fått information om den nya patientlagstiftningen. Effekt: Att det finns ett underlag för påverkansarbetet vars mål är att förbättra och förstärka patientlagstiftningen för Neuroförbundets medlemmar från år 2016 och framåt. 4.6 Nationella riktlinjer Under 2015 fortgår Socialstyrelsens arbete med att ta fram nationella riktlinjer för MS och Parkinson. Neuroförbundet medverkar i denna process genom medverkan i Socialstyrelsens prioriteringsgrupp för riktlinjearbetet. Under tiden som prioriteringsarbetet pågår kan förbundet inte aktivt bedriva påverkansarbete utanför gruppen. Mål: Att skapa god och jämlik vård och behandling för alla med MS och Parkinson. Att våra medlemmars intressen tas tillvara i riktlinjearbetet. Resultat: Att nationella riktlinjer för MS och Parkinson blir klara under 2015. Effekt: Att vård och behandling för personer med MS och Parkinson förbättras. 4.7 Flexjobb Processen för att Flexjobb ska bli en del av svensk arbetsmarknad fortsätter under 2015. Tillsammans med Sveriges arbetsmarknadsparter kommer Neuroförbundet kräva att regeringen tillsätter en utredning under 2015 som tar fram förslag på hur man kan införa Flexjobb på den svenska arbetsmarknaden. Mål: Att tillsammans med arbetsmarknadens parter kräva att regeringen tillsätter en utredning på hur man kan införa Flexjobb på den svenska arbetsmarknaden. Att arbetsmarknaden blir tillgänglig för alla. Resultat: Att regeringen utreder hur Flexjobb kan införas på den svenska arbetsmarknaden. Effekt: Att fler personer med neurologiska sjukdomstillstånd är i arbete. 27 4.8 Hjälpmedel Hjälpmedel är inget definierat begrepp och heller inte en lagstadgad rättighet. Samhällets hjälpmedelsverksamhet är i förändring och nya begrepp som välfärdsteknologi och design för alla har etablerats samtidigt som produkter flyttas från hjälpmedelsverksamheteten till konsumentmarknaden. Hjälpmedel behöver idag inte vara produkter utan kan istället vara tjänster som till exempel tillrättalagd programvara. Fokus flyttar också allt mera från produkter och tjänster som ska kompensera fysisk funktionsförmåga till att utgöra kognitivt stöd för dem som behöver det. Till kongressen 2013 fanns hjälpmedelsmotioner som bifölls. De gick ut på att hjälpmedel ska vara kostnadsfria för brukaren, systemet ska vara lika över landet och Neuroförbundet ska bli en tydlig aktör. Dessutom ingick konkreta verksamhetskrav. I Regeringsförklaringen 2014 pekades värdet av funktionella hjälpmedel ut och regeringen avser att inleda arbete med nationellt regelverk, samlat huvudmannaskap m m. Neuroförbundet kommer 2015 att inrikta hjälpmedesarbetet på lobbing för att regeringen utan dröjsmål ska fullfölja sina intensioner så att brukarorienterad, likvärdig hjälpmedelsförsörjning och service tillhandahålls i hela landet. I arbetet kan ingå att påverka och samverka med Sveriges Kommuner och Landsting och ansvariga myndigheter. Samarbete I lobbingarbetet gällande hjälpmedel öppnar vi upp för samarbete med externa parter. Det gäller såväl utbytte av kunskap som delfinansiering av kampanjen. I denna kampanj kommer flera samarbetspartner att tillfrågas inom följande område: • hjälpmedelsföretag • intresseorganisationer från de delar av professionen som aktivt arbetar med rehabilitering De delar i lobbingarbetet gällande hjälpmedel som behöver finansieras externt är: • framtagande av lobbingmaterial som film, bilder, broschyrer Mål: Att belysa hur hjälpmedelssituationen ser ut för såväl produkter och tjänster som administrativa system och samverkan med andra stödsystem o dyl. Att formulera Neuroförbundets viktigaste ställningstaganden vad gäller hjälpmedel. Att ge enskilda medlemmar råd och stöd avseende hjälpmedel. Att bevaka och agera i aktuella hjälpmedelsfrågor. Att stödja lokalt och regionalt hjälpmedelsagerade. Att verka för god och mera likvärdig hjälpmedelsförsörjning och service för Neuroförbundets medlemmar i hela landet, i enlighet med intentionerna i Regeringsförklaringen. Resultat: Att ha lagt grunden för ett initiativrikt och kunnigt agerande i fortsatt förändringsarbetet inom hjälpmedelsområdet. Att Neuroförbundet gjort sig känt och respekterat samt upprättat kontakt med någon/några nya hjälpmedelsaktörer. 28 Att medlemmar känner trygghet i att veta att det finns kunskap inom Neuroförbundet som de själva kan få del av. Effekter: Att ansvariga tar initiativ som leder till att hjälpmedelssituationen för Neuroförbundets medlemmar förbättras och blir mera likvärdig oavsett var man bor i Sverige. Att medlemmar känner trygghet i att det finns kunskap inom Neuroförbundet som de själva kan få del av. 4.9 Studio Neuro – Kampanjorganisation Neuroförbundet kommer från och med januari 2015 arbeta med processer som kampanjer och lobbying (proaktivt) eller på händelser som sker i omvärlden (reaktivt). För att nå framgång i dessa processer och samtidigt använda Neuroförbundets resurser på bästa sätt kommer Neuroförbundet att samla kompetens under ”ett tak”, under namnet studio Neuro. Basen i sin anställning har medarbetaren alltid i sin avdelning. Om ens kompetens efterfrågas när Neuroförbundet drar igång en av sina opinionsbildande processer kommer en att ingå i ett team under studio Neuro. Här kommer alla som ingår att tilldelas tydliga uppdrag och ansvarsområden. I ansvarsområdet ingår även omvärldsbevakning. Utifrån erfarenheter kommer studio Neuro skapa effektiva rutiner för att hela Neuroförbundet ska opinionsbilda effektivare och samtidigt öka medlemsrekryteringen. Målet är att det ska vara enkelt att opinionsbilda samt medlemsrekrytera. Ett första steg att nå målet är att studio Neuro tidigt är tydlig med vilket stöd en kan ge till lokalföreningarna på kort- och lång sikt. Ett steg i att vara tydlig är att samla relevant information om opinionsbildning till Neuroförbundets föreningsliv på ett ställe. En samlingsplats på neuroforbundet.se där du finner Neuroförbundets uttalanden, videoklipp, rapporter, trycksaker relevanta nyheter samt tips på hur lokalföreningen kan driva effektivt opinionsbildning. Denna samlingssida ska utvärderas en gång om året för att hela tiden utvecklas så att användarna, föreningslivet, enkelt finner den information som Neuroförbundet vill att de ska finna samt den information föreningslivet själva har behov av. Studio Neuro ansvarar för att Neuroförbundets kanaler och arenor utvecklas med fler mottagare, deltagare och givare. Aktuella kanaler och arenor är: - Lokalföreningar och länsförbund - Blue state digital (BSD) - neuroforbundet.se, Community, Facebook, Twitter, YouTube -Almedalen -Neurodagen -Debattartiklar 29 Mål: Att skapa effektiva och enkla processer inom opinionsbildning som: - bidrar till att styra samhällsdebatten - stärker lokalföreningarnas påverkansarbete - ökar medlemsvärdet - ökar medlemsantalet - bidrar till ökad finansiering av Neuroförbundets verksamhet Resultat: Att en samlingssida för Neuroförbundets produktioner skapas på webben. Att organisationen genomför framgångsrika kampanjer och påverkansarbete (proaktivt) samt agerar snabbt på händelser i omvärlden (reaktivt). Effekt: Att Neuroförbundets medlemmar får utökade möjligheter att påverka samhällsdebatten och förbättra sina möjligheter och rättigheter. 4.10 Löpande projekt Internationella diagnosdagar Alla diagnoser som Neuroförbundet organiserar och som har en internationell diagnosdag kommer att uppmärksammas med ett nyhetsbrev från Neuroförbundet. Samla in mailadresser från medlemmar Neuroförbundet kommer två gånger under året försöka samla in e-postadresser från medlemmarna där denna uppgift saknas. Det kommer att ske i form av en talong där medlemmen skriver in sin mailadress, viker ihop och skickar tillbaka till förbundskansliet. Uppdatera neuroforbundet.se Neuroförbundets hemsida kommer att genomgå förändring på förstasidan med målet att underlätta för nya besökare att hitta rätt. Vi vill att så många besökare som möjligt blir prova på medlemmar. För befintliga medlemmar ska det bli lättare att hitta samt sprida relevant information i sina nätverk. Neuroförbundets artiklar ska kategoriseras på ett bättre sätt. Lokala hemsidorna kommer att få ett erbjudande från webbansvarig om att förbundet centralt kan uppdatera banners gällande Neuroförbundets kampanjer. Webbutbildning till lokalföreningarna kommer även att erbjudas två gånger per år. Neuroförbundet kommer mer aktivt arbeta med Communityt. Intressanta ämnen, svar på frågor, tips om debatter och kampanjer kommer ingå i moderatorernas uppdrag. BrainBus Vi har erhållit ekonomiskt stöd från PostkodLotteriet för att genomföra projektet BrainBus över en treårsperiod. År ett av projektet är genomfört och fortsätter 2015 och 2016. Projektet har egen budget och genomförandeplan. 30 Mål: Att öka kunskapen om hjärnans sjukdomar hos allmänheten. Att bidra till en positiv ökning av medlemsantalet. Att bidra till en positiv ökning av givare. Att engagera lokalföreningar och länsförbund att arrangera aktiviteter i anslutning till att BrainBus kommet till orten. Att förstärka Neuroförbundets varumärke. Resultat: Att BrainBus kommer att turnera över hela landet under en treårsperiod. Att BrainBus under tre år kommer att möta runt 500 000 personer fysiskt och cirka 2 miljoner människor genom olika kommunikationsinsatser. Effekt: Att kunskapen om neurologiska diagnoser ökar bland besökarna i BrainBus Att Neuroförbundets varumärke stärks och antal medlemmar och givare ökar. 4.11 Kampanjer under år 2016 Flertalet av de motionerna som bifölls på kongressen år 2013 handlar om tillgänglighet inom resande samt färdtjänst. Enligt Neuroförbundets handlingsprogram ska vi fokusera på LSS. Därför kommer kampanjteman under 2016 kommer att vara: 1. Tillgänglighet i resandet 2.Färdtjänst 3.LSS 4. Återbesök i vårdgarantin 5. Nationella riktlinjer 6. Patientlagstiftningen 7.Flexjobb 31 Egna noteringar: __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________________________ Neuroförbundet i sociala media facebook.com/nervsystemet @neurosweden Läs mer om vårt arbete och stöd oss på neuroforbundet.se neuroforbundet.se info@neuroforbundet.se Tel: 08-677 70 10 S:t Eriksgatan 44, 4tr Box 49 084, 100 28 Stockholm Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR) är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca. 13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi.
