EDS-Ehler Danlos syndrom

(Artikeln införd i HuvudJournalen nr 99)
Jonas är en ung, glad och kreativ kille som älskar utmaningar, skapande och att bygga saker.
Konstant värk präglar hans liv och sjukdomen som ställer till det heter Ehlers-Danlos syndrom.
– Att skapa gör att jag kan koppla bort omgivningen och smärtan en stund, säger han.
Ehlers-Danlos syndrom
EDS
TEXT: Helena Elliott
FOTO: Privata
J
ag får ofta sår och ärr, speciellt på händer och armar, på
grund av mitt yrke. Konstant värk i princip i hela kroppen.
Kraftig muskelsmärta i bröstrygg, ländrygg, nacke och
axlar. Jag vrickar lätt fötterna. Knän, armbågar och alla
fingrar går att böja åt fel håll. Tummen och pekfingret har
hoppat ur led flera gånger vid handkrävande arbeten. Att ta
sig ur sängen på morgonen kan ibland vara ett riktigt projekt
och kan ta mellan 2 och 4 timmar om det vill sig illa, berättar
Jonas Jonsson.
I perioder har han även mycket och svår migrän med anfall
minst en gång i veckan. Besvären har han haft sedan han var
12 år och han fick sin diagnos som 17-åring.
– År 2010 hade min mor just fått sin diagnos och då sjukdomen är ärftlig skickades även jag på utredning vilket visade att
jag hade samma sjukdom, säger Jonas
–
ANDERS ÖSTERBERG, FÖRETAGSLÄKARE på
Gotahälsan har ställt många EDS-diagnoser (Ehlers-Danlos
syndrom) och berättar att en 25 år gammal studie visade att
av 1 miljon människor är det ungefär 100 personer som har
denna sjukdom.
– Jag tror dock att det idag är tio gånger fler. EDS är
ärftlig och när en person får diagnos testas barn, syskon och
föräldrar och plötsligt kan det vara 5–10 personer till som
har samma sjukdom. Det är vanligast att diagnosen ställs i
30–40-årsåldern då sjukdomen verkar börja ge problem. Redan i barndomen kan man se att barn med EDS är rörligare
än andra, de kan till exempel gå ner i spagat eller sätta fötterna
bakom huvudet. När man är liten kan man ha glädje av
denna rörlighet, man kanske är bra på gymnastik eller kör lite
trix med kompisarna. Efter puberteten verkar det ge större
bekymmer och i 20–30 årsåldern har det för många blivit
problematiskt, säger Anders.
EDS är en bindvävssjukdom. Bindväv finns överallt och
ska ge styrka och samtidigt vara elastisk, det är en stödvävnad.
Hos EDS-personer har bindväven en annan struktur, vilket
ger symtom främst kring lederna som blir mycket ostabila. I
extremfallen kan axeln hoppa ur led bara man kammar håret
eller ett ledband gå av när man stoppar foten i en sko. För
att stabilisera lederna får musklerna jobba statiskt vilket fort
gör väldigt ont. Eftersom musklerna ständigt är i arbete så är
personer med EDS muskulärt uttröttbara; man upplever stor
svaghet i sina muskler och orkar inte så mycket som förväntats. Återhämtningen tar också längre tid.
– Jag tänker att om hjärnan känner av var man har sina
leder och det är glapp i dessa så får den arbeta extra hårt för
att hålla koll på lederna. Det i kombination med att hjärnan
ständigt bombarderas med smärtsignaler tror jag leder till den
enorma mentala trötthet som många beskriver, säger Anders.
EDS kan, förutom all muskel- och ledsmärta, ge symtom
som skört tandkött, ilande och sköra tänder och glappa käkar
som gör det svårt att öppna eller stänga munnen. Många
sätter i halsen väldigt lätt och har IBS som ger omväxlande
diarré och förstoppning. Man kan få sköra slemhinnor, lätt
att blöda näsblod och lätt att få blåmärken samt rikliga och
smärtsamma menstruationer. Många har också svår huvudvärk, spänningshuvudvärk och migrän som triggas av de spänningar som skapas i nacken.
– Det är ett tillstånd som kan ge mycket bekymmer. Man
har ökad skörhet i vävnader som gör att om man till exempel
ska sys så måste läkaren sy dubbelt så tätt och stygnen ska
sitta dubbelt så länge som för en person utan EDS, säger
Anders.
OKUNSKAPEN ÄR STOR och många blir misstrodda.
Idealiskt vore om det fanns EDS-kunniga vårdteam med
läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut runt dessa personer.
– Det är viktigt att man som patient får diagnos tidigt och
hjälp med att bete sig rätt för att spara sina leder, stärka kroppen och lära sig hur man ska undvika sådant som är skadligt.
Inom vården vet man tyvärr inte vart man ska skicka personer med misstänkt EDS. Jag känner till en enhet i Västervik
och vet att man i Uppsala är rätt duktiga, berättar Anders.
Behandling av EDS består främst av smärtstillande läkemedel. Stödförband kring leder och speciellt utformade träningsprogram och kroppskännedom kan vara till hjälp. En del kan
även vara i behov av rullstol då för att spara på krafterna så
att man orkar gå där man behöver. Anders fortsätter:
– Personer med EDS borde få möjlighet till habilitering
men tyvärr är möjligheterna sparsamma även där. Jag har
JONAS BÄSTA TIPS
Låt inte huvudet bestämma utan lyssna på kroppen.
Jag blundade för diagnosen i tre år, körde på och åt
massor med värktabletter vilket resulterade i att kroppen
sa ifrån, jag blev deprimerad och fick konstant värk så jag
klarade knappt av varken hemsysslor eller fritidsintressen.
Jonas och han kompisar
åker i ett av hans
motoriska skapelser.
NAMN: Jonas Jonsson
BOR: Falun
FAMILJ: Sambo, tre katter, en hund
ÅLDER: 21
YRKE: Bilmekaniker
FRITIDSINTRESSEN: Bygga om inredningar
i bilar, billjud samt koppla belysning av alla
de slag
Anders Österberg
Läkare
ANDERS BÄSTA TIPS till den som har eller misstänker sig ha EDS är att ta kontakt med EDS Riksförbund.
Det är viktigt att skaffa sig kunskap själv och han tycker
förbundet är bra, har en informativ hemsida, bra kurser
och evenemang.
MIGRÄNFÖRBUNDET
remitterat patienter till Vidarkliniken i Järna som har
varit till god hjälp utifrån smärthorisont.
JONAS OCH HANS MAMMA har själva sökt kunskap och de har inte träffat en enda läkare som vet vad
EDS är. I nuläget styr sjukdomen Jonas liv, det krävs
mycket planering för att han ska kunna göra saker och
han måste hela tiden tänka på hur han sitter, står, rör sig
och ligger så att värken inte ökar.
- Varje dag är en utmaning med nya fysiska problem
men jag kan göra allt, det beror bara på hur ont det får
göra, resonerar han.
De senaste två åren har arbetet som bilmekaniker
påverkats och i dagsläget är det en sjukskrivning och
rehabilitering som pågår. Arbetsgivaren och andra personer i omgivningen upplever Jonas som förstående och
han har aldrig tvekat att be om hjälp när han behöver.
Det sociala livet har fungerat okay.
– Visst finns det många dagar jag fått avstå från att
träffa kompisar och komma ut för att göra saker, men
hittills har det fungerat hyfsat bra, säger Jonas. 
Migränförbundet arbetar för att stödja och
hjälpa personer med svår huvudvärk.Vi vill
att alla med huvudvärk ska kunna leva ett så
bra liv som möjligt.
HuvudJournalen heter vår medlemstidning
och den ges ut fyra gånger per år.
Telefon: 08-660 55 35
Telefontid: 10.30–14.00 må–to
E-post: kansliet@migran.org
Hemsida: www.migran.org
Medlemsavgift: 200 kronor.
Plusgiro: 52 14 87 - 9