docCathrine är multisjuk Tema: Att skriva och måla hjälper
download 
Report Transcription
Cathrine är multisjuk Tema: Att skriva och måla hjälper
Bulletinen nr 2/2015 för reumatiska systemsjukdomar Cathrine är multisjuk Reumatolog Aladdin Mu hammad, Skånes univer sitetssjukhus i Lund är Bulletinens nya specialist på systemsjukdomar. I det här numret har han fakta granskat och svarat på frågor om njurar, sidan 8. Elsa Hermansson, Universi tetssjukhuset i Linköping. har kontrollerat fakta om MCTD på sidan 13 Ingrid Lundberg, Karolinska universitetssjukhuset, Solna, är specialist på myositer. Läs mer på sidan 12. Tema: Att skriva och måla hjälper Greta har ordet Vi är inga supermänniskor L juset, som saknats under vinterns mörka månader, har återvänt. Vinterkappor, stövlar, schalar och handskar stoppas längst in i garderoberna. Fram plockas i stället linnebyxor, klänningar och sköna sandaler. Allt blir så mycket enklare. får sällskap av en vaskulit? Tillkommer gör kanske också Raynauds och Sjögrens syndrom. Och vi kan dessutom drabbas av diabetes, högt blodtryck, förmaksflimmer, magsår och artros. M rågor har dykt upp om hur mycket reumatologen tar hand om. Reumatologen är ju, precis som vi, inte mer än människa hen heller. Men finns någon medicinskt ansvarig som har helhetssynen? Eller bryr sig specialisterna enbart om det ”egna” organet? Hur mycket förväntas man som multisjuk behöva vandra mellan olika kliniker? Hur smidigt flyter dialogen och informationsöverföringen klinikerna emellan? Att säga att det emellanåt tycks vara vattentäta skott mellan klinikerna är nog att ta i, men mycket finns att önska. Avstånden klinikerna emellan tycks öka ju större sjukhusen är. en något som inte kan stoppas in i garderoberna, hur gärna vi än vill, är de kroniska sjukdomarna. Även om semestertider och skollov väntar, så tar sjukdomarna inte någon ledighet. B ulletinen har blivit ombedd att ta upp ämnet multisjuk. Vilket vi också gjort. Ett par artiklar finns med i detta nummer. Det finns olika definitioner på multisjuk, och i regel syftas på att man ska vara 75 år (eventuellt 77 år) och äldre, och ha två eller flera sjukdomar samtidigt. Men då kan man undra om man som yngre inte anses multisjuk, trots att många ur ”våra” diagnosgrupper, har betydligt fler diagnoser än så? Systemsjukdomarna har ju en tendens att angripa fler organ. Och vad händer när SLE:n kanske utvecklar epilepsi, ger njurpåverkan eller återkommande lunginflammationer? Och på sikt F J ag vet så väl att med sommaren följer inte alltid med automatik ett ökat välbefinnande. Men ändå, ha det så bra Ni kan. Själv ska jag drista mig till att bada i Östersjöns kalla vatten. Arkösund är ett givet utflyktsmål några dagar varje sommar. Greta Thorén De reumatiska systemsjukdomarna I reumatiska systemsjukdomar ingår Hypokomplementär urtikariell många diagnoser. Bulletinen bevakar vaskulit främst nedan uppräknade diagnoser: Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Behçets sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit Churg-Strauss syndrom MCTD - Mixed connective tissue Cogans syndrom disease GPA - Granulomatös polyangit MPA - Mikroskopisk polyangit (Wegeners) Myositer Henoch-Schönleins purpura Polyarteritis nodosa 2 Polymyalgia reumatika (jättecellsarterit) Polykondrit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE – systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit (Jättecellsarterit) Innehåll 2 3 Greta har ordet Innehåll Bulletinen 4 Cathrine är multisjuk. Nummer 2, juni 2015 Utges av Reumatikerförbundet Hon har bl a Sjögrens, MPO och SLE. Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm Telefon 08-505 805 00 E-post: bulletinen@reumatikerforbundet.org www.reumatikerforbundet.org Ansvarig utgivare: Yvonne Enman, 08-505 805 41 yvonne.enman@reumatikerforbundet.org Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84 greta.thoren@reumatikerforbundet.org Layout: Maj Söderman, maj.soderman@reumatikerforbundet.org 6 Angelica har drabbats av SLE och troligen även MPO. Livet är inte riktigt som hon önskar. Hon är bara 14 år. 8 Njurarna - våra reningsverk 10 Ingegerd och Elisabeth har blivit Upplaga 2300 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN 2000-4613 Årgång: 30 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge ”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer. Från och med 2016 krävs medlemskap i Reumatikerförbundet för att få prenumerera på Bulletinen. Läs mer på sidan 23. vänner i vått och torrt Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2015 12 Fakta om myositer och MCTD 14 I ensamhetens väntrum. Åsa har råkat ut för Nummer Manusstopp Utgivning 3-2015 3 augusti vecka 38 4-2015 26 oktober vecka 50 mycket jobbigt i livet. Då har skrivandet varit till stor hjälp. 16 Fröklen Lupus 17 SLE och försäkringskassan sätter Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. käppar i hjulet 18 Linda skriver om sitt liv 20 Utdelning från Reumatikerfonden 2015 21 Kristin Allwood målar och skriver. Det blir en väg Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. ”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det?” bort från sjukdom 23 Inbjudningar och notiser 24 Sista ordet 3 Svårt att vara multisjuk – Vid 11-års ålder fick jag diagnosen Sjögrens syndrom - en sjukdom som jag gärna mörkade. Jag ville ju vara som andra barn och ungdomar. Jag hade ont i ljumskarna och svullna spottkörtlar. Det var skolläkaren som till slut skickade mig till en öronläkare. Förmodligen var det rena turen att Cathrine så snabbt och så ung fick sin diagnos. Läkaren hon kom till var öron-näsa-halsläkare Magnus Lind på Karolinska sjukhuset. Magnus Lind hade ”gått i lära” hos doktor Henrik Sjögren, mannen som gett namnet åt Sjögrens syndrom. Doktor Lind kunde direkt sätta ihop symtomen och förstå vad det rörde sig om. Cathrine Andersson är 51 år, har fyra barn, två barnbarn och bor i Täby med make och yngsta sonen William. Hon har arbetat som ekonom, men har sedan vintern 2006 full sjukersättning. Numera har hennes Sjögrens utökats med både mikrosko- 4 pisk polyangit (MPO), SLE och även Raynauds fenomen. Lyckligtvis har hon samma läkare för samtliga autoimmuna sjukdomar. Dessutom finns en ansvarig läkare på koaguleringsmottagningen, eftersom Cathrine är blödningsbenägen. Tandläkare och tandhygienister får också frekventa besök av henne. William utvecklade AV-block Omkring 70-90 procent av alla med Sjögrens syndrom, och cirka 30-40 procent av alla med SLE, har SSA och/eller SSB antikroppar i blodet. När de här personerna blir gravida förs antikropparna över till fostret och kan där orsaka allvarliga hjärtproblem. Något som händer vid omkring två procent av graviditeterna. Fem till tio barn föds varje år med ett antikroppsmedierat AVblock (atrioventrikulärt block), ett livshotande tillstånd som beror på att den elektriska signaleringen från hjärtats förmak till kammare blockeras och i vissa fall upphör helt. Vid hjärtblock slår hjärtat för långsamt. Cathrine har dessa antikroppar i blodet på grund av Sjögrens syndrom. När hon väntade sitt fjärde barn, William, upptäcktes hans hjärtblock och kortison sattes in under graviditeten. Cathrine låg inlagd 90 dagar på Kvinnokliniken på Danderyds sjukhus. – Numera har man forskat, man kan det här, vet hur mycket kortison som ska ges och så vidare, men då var allt på försöksstadiet. Vid förlossningen, det blev kejsarsnitt, var jag omgiven av massor med specialister. Och lyckan var total när läkarna sa att allt såg bra ut med William. William har nu utvecklat ett AV-block av andra graden, något som ger sig till känna när han sover. Någon pacemaker har han ännu inte behövt och kommer kanske heller aldrig behöva. Fler sjukdomar upptäcks – I samband med misstanke och utredning av vaskulitsjukdomen MPO visade det sig att jag även har en brist i blodet, en så kallad F11-faktor, vilket gör mig blödningsbenägen. Jag har ständigt ett kort i plånboken, där det står: ”Increased bleeding tendency. Som om detta inte var nog, började Cathrine för ett par år sedan få utslag i ansiktet, och senare över hela bröstet. Därefter kom utslag över pannan och upp i hårbotten. I augusti upptäcktes en kal fläck på huvudet. – Biopsier och andra prover visade att jag fått SLE! Den kala fläcken på huvudet blev större. Jag tappade håret i så pass stor utsträckning att det liknade en munkfrisyr. Startade en bokcirkel Cathrine tyckte det var lika bra att raka sig totalt och bli skallig. Hon fick peruk, men valde ändå att oftast visa sig utan. Tidigare hade det inte synts att hon varit sjuk, men nu reagerade folk. – Vid ett tillfälle kom en okänd person fram till mig och frågade vilken typ av cancer jag hade. Det verkar som att om man är sjuk, och inte har cancer, då kan det ju inte vara så allvarligt, eller? Cathrine drabbas ofta av urinvägsinfektioner. Och det är minsann inte bara att behandla dem rakt av. Hon har en typ av antibiotikaresistent bakterie som gör det näst intill omöjligt att få bukt med infektionerna. Det har hänt att hon också drabbats av blodförgiftning, och då är det snabba bud som gäller, ambulans omgående till sjukhuset. Sjögrens syndrom MPO SLE När Cathrine mådde som sämst satte hon sig ner och tänkte till. Hon kom fram till att hon behövde något att engagera sig i. Svaret på frågan kom snabbt: – Jag läser ju väldigt mycket, så jag startade en bokcirkel. Vi har nu träffats sedan hösten 2007, har tillsammans gjort resor, gått på events och varit på bokmässan i Göteborg. Text: Greta Thorén Foto: Greta Thorén och privat 5 Angelica vill få uppleva något annat än sjukdom – Nu har jag haft skolunder visning här hemma i flera månader. Lärarna kommer hem, men några kompisar har jag inte längre. De vänner jag har finns på nätet. 14-åriga Angelica Lennartsson har drabbats inte bara av en, utan av två allvarliga reumatiska systemsjukdomar. Förutom SLE har hon även någon form av vaskulitsjukdom, inte helt klart vilken, men det lutar åt mikro- skopisk polyangit, MPO. Skolan orkar hon inte gå till, den får komma hem till henne i stället. Hon har lätt för att lära och har inte halkat efter. Hon vet inte riktigt vad hon vill utbilda sig till, men förmodligen till något yrke som har med skrivande att göra. Angelica bor i Falun tillsammans med mamma Anna-Lena och en storasyster. Mamma Anna-Lena arbetar i skolkök, hon lagar specialmat i parti och minut och gillar sitt jobb. Arbetskamraterna gillar henne, de säger aldrig något negativt när hon är tvungen att stanna hemma med Angelica. Och det är något hon måste göra både ofta och länge. Återkommande infektioner Angelica började känna sig dålig hösten 2011. Infektionerna återkom ständigt och utslag syntes på benen. Besöken på vårdcentralen ledde inte någonstans, men till slut var det en läkare som började ana att något Angelica med mamma Anna-Lena. Angelica har drabbats av flera allvarliga sjukdomar. 6 SLE MPO? Angelica tycker om att spela gitarr. Hennes intressen inskränker sig ofta till sådant som kan göras hemma. allvarligt var på gång och remiss skickades till barnmedicin på Falu lasarett. De hade turen på sin sida, de fick en återbudstid och kom till doktorn supersnabbt. – Det visade sig att Angelica var ANA-positiv (AntiNukleära Antikroppar), hon hade jättehög sänka och njurarna var rejält påverkade, berättar mamma Anna-Lena. Därefter gick allt fort. Hon remitterades till barnreumatologen på Akademiska sjukhuset i Uppsala ���������������������������� och diagnosen vaskulitsjukdom sattes. Det visade sig att Angelica även var ANCApositiv (anti-neutrofil cytoplasma antikropp) och intravenöst kortison samt kraftiga cytostatika sattes in direkt. I början var kortisondosen 60 mg och hon gick upp 30 kg i vikt. Därefter har hon kämpat för att minska i vikt, vilket hon också gjort, men det är svårt, jättesvårt. – Jag orkar ju inte gå så långt, orkar inte göra så mycket och kortisonet gör att jag är hungrig. Jag försöker hela tiden tänka på att stå emot matsuget, men det är inte lätt, säger Angelica. Skolan kommer hem Hon har gjort tre njurbiopsier, vilket visat att hon har två olika typer av njurinflammationer. I höstas fick hon ett rejält återfall vad gäller njurarna, och det är därefter hon inte kunnat gå till skolan. – Lärarna kommer hem tre gånger i veckan, det är olika lärare beroende på ämne. Rektor, lärare och övrig skolpersonal har verkligen varit fantastiska, säger de båda i munnen på varandra. Mamma Anna-Lena har inte kunnat jobba speciellt mycket. Hon har erhållit visst vårdnadsbidrag samt tillfällig föräldrapenning. Men ekonomin blir lidande. Det är minsann inte full ersättning som ges för förlorad arbetsförtjänst. Och besöken hos specialisterna är många. Det är besök hos kurator, dietist, sjukgymnast, barnreumatolog, njurläkare, ögonläkare, hudläkare och så vidare. Det blir väldigt lite tid och pengar över till något extra, till någon guldkant. Angelica säger: – Jag önskar komma hemifrån, lämna Falun någon gång, åka bort, kanske bo på hotell, göra något trevligt. Det är inga storvulna önskningar hon har. Hon har visserligen fått vara med om Min Stora Dag, något som verkligen lever kvar i minnet. Men ändå. Att få byta vardagen mot något nytt, känna förväntan och bli exalterad över något oväntat och spännande. Och det här med att hon är svårt sjuk, är det inte många som förstår: – Det pratas om cancer som det värsta man kan drabbas av, men mycket kan man numera operera och ganska ofta bota. Men de här ovanliga reumatiska systemsjukdomarna, dem pratar man inte om, eller känner till. Och man kan faktiskt dö av dem också, säger Angelica. n Text och foto: Greta Thorén 7 Fakta: Njurar Njurarna – våra reningsverk Flera av de reumatiska autoimmuna sjukdomarna kan påverka njurarna. Tidigare var njurinflammationer mycket svåra att behandla och kan så vara än idag. Men tidig upptäckt, kontinuerlig uppföljning och inte minst effektiva medicinska behandlingar har gjort att njursvikt idag är en ovanlig utveckling till följd av autoimmuna sjukdomar. h Njurarna är cirka 12 cm på längden och ligger i vävnaden bakom bukhålan, på var sin sida av ryggraden. Varje njure har en pulsåder som för blod från stora kroppspulsådern till njuren. När blodet passerat njuren förs det i en blodåder till stora hålvenen. Urinen som bildats samlas upp i njurbäckenet och rinner sedan via urinledarna till urinblåsan. Njurarna är det organ i kroppen som kräver mest blod. Trots att de är ganska små i jämförelse med resten av kroppen går ungefär 20-25 procent av allt blod som hjärtat pumpar ut till njurarna. Det innebär att det rinner cirka 700 liter blod genom varje njure under ett dygn. h Njurarna ansvarar för kroppens inre miljö. Att rena blodet från slaggprodukter är bara en del av arbetet för att reglera miljön. Njurarna ansvarar också för att vi har lagom mängd vätska i kroppen och att nivån av livs- 8 viktiga salter är den rätta. Blodets surhetsgrad, det vill säga pH, regleras också av njurarna. Genom olika hormoner deltar njurarna i styrningen av både blodvärdet, blodtrycket och omsättningen av kalk. h I varje njure finns cirka en miljon enheter som var och en består av två delar. Njurnystanet är en mikroskopisk boll av tunna blodkärl, kapillärer. Från blodet som passerar kapillärerna filtreras vätska ut genom de tunna väggarna, men till exempel blodkroppar stannar kvar i blodet. Vätskan som bildas kal�las primärurin och består bland annat av slaggprodukter, vatten och salter. Varje dygn bildas det cirka 180 liter primärurin. Det samlas upp och passerar sedan ner i njurkanalerna. I njurkanalerna återtas 99 procent av vattnet i primärurinen men inte slaggprodukterna. Det innebär att halten av slaggprodukter i urinen blir kraftigt koncentrerad. Tack vare detta ryms alla de slaggprodukter som uppstår vid ämnesomsättningen i en normal urinmängd på cirka 1,5 liter. h ner. Prover som tas analyseras tillsammans med andra uppgifter av betydelse. Det kan till exempel vara om man har någon form av sjukdom i blodkärlen (vaskulit), någon annan sjukdom som kan påverka njurarnas funktion eller om man nyligen har haft en infektion i kroppen. Ibland kan en njurinflammation uppstå efter en streptokockinfektion, till exempel halsfluss. h Beroende på vilka symtom man har och vad de olika provtagningarna visar kan njurinflammationer delas in i tre grupper. • Njurinflammationer som kännetecknas av höga halter av protein i urinen och som vanligen ger symtom i form av svullna ben och fötter. • Njurinflammationer som hör ihop med någon form av infektion i kroppen, exempelvis i halsen. • Njurinflammationer som hör ihop med att man redan har någon blodkärlssjukdom (vaskulit) eller en sjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen, till exempel SLE. n Olika typer av njurinflammationer Vid till exempel olika autoimmuna sjukdomar finns risk att njurarna påverkas, och det finns olika typer av njurinflammatio- Text: Greta Thorén Faktagranskat av reumatolog Aladdin Mohammad, Skånes Universitetssjukhus, Lund Myositer MCTD Vänner i vått som i torrt Frågor till dr Mohammad: – Behandlas de olika njurinflammationerna på samma medicinska sätt? – I princip ja. Behandlingen består av immundämpande medel och hög dos kortison beroende på vilken typ och grad av inflammation man har. Vid allvarlig njurfunktionsnedsättning till följd av njurinflammation, kan man ge intravenöst kortison under de första tre dagarna för att sedan gå över till kortison i tablettform. Därefter ger man cellgifter också intravenöst. Dosen och antal gånger man ger cellgifter skiljer sig mellan vaskulitsjukdomar och till exempel SLE. Vid SLE brukar man ge mindre doser och under kortare period. Vid allvarlig njurfunktionsnedsättning, eller snabb försämring av njurfunktion, ger man ibland s������������������ å kallad ���������������� plasmaferesbehandling (man avlägsnar plasma från blodet) under några dagar. Elisabeth Olsson och Ingegerd Daniels var tidigare obekanta för varandra. Men i bas sängträningen på sjukhuset i Falun fick de kontakt. Det är en vänskap som djupnat och de har insett att de har mycket gemen samt. Båda är ensamstående och båda har ovanliga reumatiska systemsjukdomar. De sitter hemma i Elisabeths kök och berättar om livet som varit, och om hur livet är nu för tiden. – ������������������������������������������������� Är det vanligt vid till exempel������������������ reumatisk autoim� mun sjukdom att ha mer än en typ av njurinflam� mation? – Olika autoimmuna sjukdomar orsakar olika typer (och grad) av njurinflammation. Vid till exempel SLE finns minst fem olika grader av inflammationer. De olika typerna diagnostiseras via vävnadsprov (så kallad njurbiopsi). Hos en och samma patient kan inflammation genom tiden ändras från en typ/grad till en annan och vilken behandling man ger är beroende av detta. I ovanliga fall kan två typer av njurinflammation ske samtidigt. Det är ganska stor skillnad mellan den typ av inflammation man ser vid vaskulit jämfört med vid till exempel SLE. n Elisabeth Olsson t.v. och Ingegerd Daniels t.h. blev vänner sedan de träffats på bassängträningen på sjukhuset i Falun. Elisabeth har jobbat som barnskötare i 32 år. Hon har alltid haft ett aktivt liv, men 2003 blev hon sjuk. Det tog drygt ett år innan hon kom till reumatologen och fick sin diagnos. Men innan den sattes blev hon rejält felbehandlad. – Jag kom till vårdcentralen och de kunde inte förstå vad det var med mig. En AT-läkare fick ta hand om mig och gav mig medicin vilket resulterade i ansiktsförlamning på ena sidan. Nu säger ju 9 läkarna att jag kanske fått förlamningen på grund av sjukdomen, ������������������������������������������ men jag undrar nog hur det förhåller sig, säger hon och skakar eftertänksamt på huvudet. Cytostatika fungerade Det som läkarna först inte förstod sig på visade sig vara MCTD, mixed connective tissue disease. Reumatologen som satte diagnosen ville direkt ge Elisabeth methotrexat, ett cytostatika. Hon tvärvägrade. – Jag såg framför mig hur jag skulle tappa allt hår, tänkte ju att cytostatikabehandling hörde ihop med cancer. Men doktorn förklarade nödvändigheten och till slut fattade jag vad det handlade om. Nu har jag kunnat sluta med methotrexaten och mår faktiskt riktigt bra. Sjukdomen har lugnat sig. Hon hade halv sjukersättning (sjukpension) de sista åren hon jobbade, men höll sig ändå kvar i arbetslivet tills hon blev 67 år. Att bli förstådd på arbetet var inte självklart. Vintertid kunde hon inte alltid vara utomhus den tid som krävdes. Hon behövde gå in i värmen eftersom den Raynauds fenomen hon har gav sig till känna. En kollega ansåg då att hon inte skötte jobbet. Maken gick bort ungefär samtidigt som hon själv blev sjuk och hon undrar förstås om den stress hon utsattes för kan ha utlöst sjukdomen. Hon gick i samtalsterapi hos en kurator, det var många tankar och känslor att bearbeta, makens bortgång och även den egna sjukdomen. Men hon blev också omgående medlem i Reumatikerförbundet, något hon aldrig ångrat. Och så mötte hon ju Ingegerd. Även hon medlem. Ingegerd Daniels Ingegerd blev sjuk 2005, naglarna började se konstiga ut och huden runt ögonen missfärgades. På hudkliniken trodde de först att hon blivit allergisk. Hon fnyser åt det minnet. Därefter sas det att hon drabbats av borrelia och hon fick en stark kur antibiotika. Av den blev hon mycket sämre efter några dagar. Läkarna förstod inte vad det var för fel på henne. Men klokt nog remitterades hon till reumatologen och där sattes diagnosen. – Jag hade fått dermatomyosit och stora mängder kortison sattes in. Jag blev hög som ett hus. Sov inte överhuvudtaget och fick sömntabletter utskrivna. Sova måste man ju. Att ha vänner som förstår hur man mår är mycket värdefullt. Det är något som Ingegerd och Elisabeth vet. De lärde inte känna varandra som barn, utan de träffades på vattengympan i Falun och nu är de vänner. 10 Myositer Fakta Vill bli sedd Ingegerd bor på en gård utanför Falun. Några djur är det inte tal om längre. Men läkarbesöken är desto fler. Krämpor finns av lite olika slag. Hon skrevs ut från reumatologen för ett bra tag sedan: – Jag är ������������������������� nu ���������������������� patient på vårdcentralen. Där har de alla papper om mig och jag mår ju förhållandevis bra. Väldigt frusen är jag förstås, har ont emellanåt, och har lite svårt med balansen. Men jag gillar att dansa. Fast det förstås, jag blir lite yr ibland. Ingegerd har arbetat inom hemtjänsten och trivdes bra, även om hon hade svårt att förstå inställningen som ibland fanns gentemot de gamla. – Jag tyckte att vi skulle behandla dem på samma sätt som vi själva vill bli bemötta. Men se det var något jag inte skulle tänka på, fick jag veta. Är det något jag numera önskar för egen del så är det att bli sedd. I början av vänskapen pratades det sjukdomar, det gör de inte idag. Det finns så mycket annat trevligt att ägna sig åt. Kontakten väninnorna emellan är regelbunden och samtalen handlar om det mesta, alltifrån Skid-VM i Falun till den egna ekonomin. Deras vänskap är som vänskap ska vara när den är som allra bäst: Solid och med den andres välbefinnande i första rummet. Elisabeth säger om Ingegerd: Hon är en god människa, lyssnar och förstår. Ingegerd om Elisabeth: Hon är ärlig.n Text och foto: Greta Thorén Myosit = muskelinflammation Det finns tre former av myositer (myo = muskel, myosit = muskelinflammation) polymyosit, dermatomyosit samt inklusionskroppsmyosit. Just den sistnämnda är den mest ovanliga och också den som svarar minst på behandling. Den vanligaste formen i Sverige är polymyosit. Exakt hur många i Sverige som har någon form av myosit är oklart, men det beräknas finnas ungefär 900 personer. Polymyosit Polymyosit (inflammation i flera muskler) är en systemsjukdom som angriper musklerna. När även huden är engagerad kal�las myositsjukdomen för dermatomyosit. Sjukdomen börjar vanligen med muskelsvaghet som utvecklas långsamt. Men den kan även uppträda akut eller subakut (efter några dagar till fem veckor). Symtomen, som ofta förekommer, är allmän trötthet, viktförlust samt muskelsvaghet främst i skulderpartiet, höftpartiet, benens och armarnas muskulatur. Patienten får svårighet att gå, förflyttar sig klumpigt och kan ha svårt att lyfta huvudet från kudden. Cirka hälften av de drabbade får också muskelsmärtor. Problem från mun- och svalgmuskulaturen kan uppstå och om bröstmuskulaturen påverkas kan det ge problem med andningen. Även andra organ än musklerna kan drabbas vid myosit. Raynauds fenomen (”vita fingrar”, kramp i blodkärl) är vanligt, smärtor i leder förekommer och någon gång inflammation i lederna. Lungorna kan också angripas av sjukdomen och ge symtom i form av andfåddhet och hosta. Dermatomyosit Förutom de symtom som förekommer vid polymyosit kännetecknas dermatomyosit av hudförändringar. Två typiska typer av hudförändringar förekommer. Den ena är en blålila missfärgning av ögonlocken (heliotropt erytem) ofta i kombination med svullnad på ögonlocken (ödem), det andra är mörkröda ofta fjällande upphöjda utslag på knogarna (Gottrons papler). Även andra typer av hudförändringar kan förekomma, exempelvis över bröstet samt håravfall. forts nästa sida 11 Myositer MCTD Fakta MCTD forts från föregående sida - Mixed Connective Tissue Disease Professor Ingrid Lundberg vid Karolinska institutet, Stockholm, är specialist på myositer. Inklusionskroppsmyosit Nyinsjuknandet beräknas till cirka två per miljon invånare och år. I Sverige beräknas det finnas 160-240 personer som har sjukdomen. De första symtomen uppträder vanligen mellan 50 och 70 år eller senare. Det finns inget känt fall bland barn i Sverige. Och till skillnad från de övriga myositerna är det dubbelt så många män som kvinnor som drabbas. Symtomen liknar i många fall polymyosit och dermatomyosit, men muskelinflammationerna medför oftare muskelförtvining (atrofi). Svagheten drabbar i typiska fall först lårmuskler och höftmuskler samt muskler som behövs för att böja fingrarna. n För mer information: Besök Reumatikerförbundets hemsida https://reumatikerforbundet.org/reumatism/myosit samt Socialstyrelsens hemsida för små och mindre kända handikappgrupper www. socialstyrelsen.se/ovanliga diagnoser. Text: Greta Thorén Faktagranskat av prof Ingrid Lundberg, Karolinska institutet 12 Begreppet MCTD myntades 1972 som ett tillstånd med drag av såväl SLE som systemisk skleros och polymyosit. MCTD är en förkortning för mixed connective tissue disease, det vill säga en blandform av olika bindvävssjukdomar (kollagenoser, inflammatoriska systemsjukdomar). Sjukdomen betecknas så eftersom patienter med MCTD utvecklar symtom från olika sjukdomar, främst då från systemisk skleros. MCTD räknas idag som en självständig sjukdom. En del behåller hela livet en blandform medan andra övergår i annan diagnos till exempel systemisk skleros. Vanligaste åldern att insjukna är i 20-40-årsåldern och kvinnor dominerar. Symtom Vanliga symtom vid insjuknandet är feber, trötthet, huvudvärk, brist på olika typer av blodkroppar samt lymfkörtelsvullnad. Mer än hälften av patienterna får ledinflammation. I ungefär 50 procent av fallen leder denna ledinflammation till förändringar som kan ses på röntgen. Muskelvärk är vanlig och behöver inte bero på muskelinflammation. Inflammation i hjärtsäck eller lungsäck är inte ovanligt, inte heller inflammation i hjärtmuskeln. Njurarna påverkas hos ungefär 25 procent av patienterna men oftast inte i någon allvarlig utsträckning. Problem från mag-tarm-kanalen är mycket vanliga likaså påverkan på matstrupen med sväljningssvårigheter och halsbränna. Inflammation i nervsystemet är inte vanligt förekommande. Trigeminusneuralgi (värk i en av ansiktsnerverna) förekommer ibland. Raynauds fenomen är ett vanligt förekommande symtom. Fingrarna vitnar och blir sedan blå/röda vid bland annat kyla/stress. Orsaken är både en överreaktion i de nerver som styr blodkärlen, vilket leder till att de lätt drar ihop sig, och att det kan bli en förtjockning av den inre kärlväggen. Liknande mekanismer kan leda till en ovanlig komplikation som kallas pulmonell hypertension vilket inne- MCTD Fakta bär förhöjt tryck i lilla kretsloppet (mellan hjärta och lungor). Detta kan leda till symtom i form av hjärtsvikt med bland annat andfåddhet. Behandling Den medicinska behandlingen är individuell och bestäms utifrån svårighetsgraden av symtomen. Vanligen krävs behandling med kortison. Ledinflammation, som påminner om ledgångsreumatism behandlas som vid andra artritsjukdomar. För många är Raynauds fenomen ett stort problem. Viktigt är att hålla kroppen inklusive händer och fötter varma. Hjälpmedel kan köpas i sportaffärer, men även via ortopedteknisk mottagning. Kärlvidgande läkemedel i form av kräm eller tabletter (exempelvis Adalat) som innehåller nitroglycerin eller Ilomedindropp (kraftigt kärlvidgande medel) kan sättas in via läkare. Drabbas andra organ behandlas det som vid andra reumatiska sjukdomar med speciella mediciner. Sjukdomsförlopp En del drabbade behåller hela livet en blandform av sin sjukdom, men för en del övergår sjukdomsbilden till att mer likna det som är typiskt för systemisk skleros, SLE eller polymyosit. Ledpåverkan, som vid ledgångreumatism kan också föreligga. Om inte organpåverkan föreligger är prognosen oftast god och sjukdomsaktiviteten kan avta. Drabbas inre organ beror sjukdomsförloppet på möjligheten att behandla dessa förändringar, vilken idag får bedömas som god. Överläkare Elsa Hermansson är reumatolog vid Universitetssjukhuset i Linköping. Diagnostik Diagnosen ställs utifrån karakteristiska symtom samt blodprov. Vid MCTD förekommer antinukleära antikroppar (positiv ANA). Det förekommer också specifika antikroppar så kallade anti-U1RNP-antikroppar (ofta benämnda ”RNPantikroppar”) som ses vid mikroskopering. Hos ett flertal, cirka 70 procent, av patienterna finns även positiv reumafaktor. Speciella klassifikationskriterier (riktlinjer för diagnossättande) fastställdes 1989. För att ställa diagnos krävs förutom förekomst av specifika antikroppar även förekomst av minst tre av fem definierade symtom: • Raynauds fenomen • Diffus handsvullnad (kan vara övergående) • Hudförtjockning på fingrar (sklerodaktyli) • Ledinflammation (artrit) • Muskelinflammation (myosit) n Faktagranskat av överläkare/reumatolog Elsa Hermansson, Universitetssjukhuset, Linköping 13 SLE mm mm I ensamhetens väntrum binjureinsufficiens och osteopeni (brist på benvävnad, minskad bentäthet) och har opererats för gråstarr på båda ögonen. Har nog ätit alla mediciner som finns och tar idag ett stort antal medikamenter för att må bra. Men kortisonet har jag lyckats minska till 12,5 mg. SLE:n har drabbat alla organ, förutom levern. Njurarna sviktade Åsa Älvebrand har en lång och svår sjukdomshistoria. Förutom att hennes SLE påverkat såväl njurar, det centrala nervsystemet som lungor har hon också blivit överfallen och misshandlad. ”En innerlig diktsamling som jag blir varm i hjärtat av när jag läser”, sa recensenten Magnus Utvik i SVT:s morgonsof fa. Åsa kan vartenda ord utantill. Det var hennes diktsam ling han syftade på. Åsa har mycket att vara stolt över. Livet har inte varit en dans på rosor, det har i stället utan uppehåll satt krokben för henne. Det är inte enbart sjukdom som 14 fått henne sängliggandes utan även den mänskliga idiotin. – När det gäller mina dia gnoser, så har jag SLE, epilepsi, nedsatt njurfunktion, Åsa Älvebrandt�������������� s sjukdomshistoria började när hon var 20 år och fick SLE. Hon var patient på reumatologen på Karolinska universitetssjukhuset. Hon pratar med värme om den tiden. När hon önskade bli gravid, sa hennes läkare att det var okey, sjukdomen var just då ganska lugn. Men under den sista tiden av graviditeten började njurarna svikta och hennes son föddes lite tidigt. Efter förlossningen skedde en dramatisk förändring. Hon blev mycket svårt sjuk. Under tre månader behandlades hon med höga doser kortison samt cellgifter intravenöst. Efter att ha varit sjukskriven i tre år omskolade hon sig, att arbeta som frisör fungerade inte längre. Mitt i studierna fick hon ett stort anfall, så kallat grand mal, och det konstaterades att SLE:n drabbat centrala nervsystemet, CNS. Åsa hade nu även fått epilepsi. Men sjukdomarna kunde inte stoppa henne från att studera. Tätare skov – Jag fortsatte mina studier och började jobba halvtid på bank. Det gick ganska bra några år, men sen kom skoven tätare och 2006 tog jag tjänstledigt ett år, dels för att vila upp mig, dels också för att skriva, vilket jag tidigare börjat göra. En stor del av min diktsamling är skriven under det året. Men sjukdomarna lugnade sig inte, de förvärrades, och Åsa ��������� till����� bringade mycket tid på sjukhus. Hon fick proppar i ena lungan och blodförtunnande medel sattes in. 2010 gick hon motvilligt med på att ta full sjukersättning, hon började må lite bättre och kunde trappa ned på medicinerna. Med lite ökat välbefinnande kom tankarna på att kanske börja arbeta igen. Hon kom dock aldrig så långt. En okänd våldsbenägen människa satte definitivt stopp för det. Överfallen och svårt misshandlad Den 23 oktober 2010 kommer Åsa ihåg väldigt väl. Det var då som alla tankar på att försöka återgå till arbete fullständigt slogs i spillror. – Jag var på väg hem efter en trevlig middag när jag helt oprovocerat blev nedslagen bakifrån. Mannen krossade min ena axeln och tänderna slogs ut. Efter över fyrtio tandläkarbesök slutade jag räkna, men de stifttänder som sattes dit, är fortfarande lösa. Jag har opererat axeln tre gånger och axelprotesen har fått tas bort och ny sättas in. Gärningsmannen är känd och identifierad, men blev aldrig åtalad. Efter överfallet skrev jag klart diktsamlingen «I ensamhetens väntrum» och våren 2014 gavs den ut. n Utlottning av diktböcker Åsa Älvebrand har skänkt tre exemplar av sin diktbok ”I ensamhetens väntrum” till Bulletinen. Dessa böcker lottar vi ut bland prenumeranterna. Om Du vill delta i utlottningen, skicka ett vykort, senast 1 augusti 2015 till: Reumatikerförbundet Yvonne Enman Box 12851 112 98 Stockholm Ange namn och adress tydligt. Vi drar tre vinnare bland de inkomna vykorten. Text och foto: Greta Thorén Att skriva dikter har varit till hjälp för Åsa. En diktsamling är också utgiven. 15 Fröken Lupus 16 SLE SLE och försäkringskassan sätter käppar i hjulet Bulletinen träffade ”Anna” i höstas. Anna var märkt av sin SLE, hade tappat nästan allt hår på grund av cytostatikabe handling, och hon uppbådade de krafter som fanns för att vi skulle få en pratstund. Meningen var att artikeln om henne bland annat skulle handla om att hon hade börjat samla in pengar till forskning och om hennes hemsida, som hand lade om hennes liv med SLE. Anna var så ivrig, pengar till forskning var superviktigt. Hon ville så mycket, men att tampas med SLE är inte alltid så enkelt. Hon fick lägga ner sitt insamlingsprojekt. Det sved i själ och hjärta, men det fanns inget alternativ. Vi kan kalla denna snart 40-åriga kvinna för Anna. Hon vill vara anonym, för det var inte enbart SLE:n, som gjorde att hennes dröm om att medverka till att få in pengar till forskning fick läggas på is. Den största bidragande orsaken var försäkringskassan. Hon är lite rädd för att det hon säger och framförallt vad hon försökt åstadkomma, kan ligga henne till last i kontakterna med myndigheten. Centrala nervsystemet angripet Anna har jobbat med lite av varje, men blev sjuk i 20-årsåldern, dessförinnan hade hon varit väldigt trött under lång tid. – Så här i efterhand förstår jag att det funnits tecken under flera år. Jag blev inlagd och därefter följde månader av kontroller för att hitta orsaken till den B12brist man funnit, men inget direkt anmärkningsvärt hittades. Men jag blev snart sämre, lades in på sjukhus och det var då som jag fick min SLE-diagnos. ”Snart måste man väl be om lov för att få gå på toaletten.” Det gick några år då hon försökte jobba med lite blandat resultat, men sedan slog sjukdomen till med förnyad kraft. Anna hade nu även drabbats av hjärninflammation. Dessförinnan hade domningar och känselbortfall tillkommit och hon fick allt större problem med ljud. Det visade sig att hennes centrala nervsystem angripits. Behandling sattes in, men snart började symtomen återkomma, de ökade i intensitet och nya tillkom. Så har det fortsatt. Hennes sjukdom tycks inte vilja avta och påverkan på centrala nervsystemet förändrar hennes liv. Nu väntar ny magnetröntgen av hjärnan, hon har ökade bekymmer med balans och syn. Hennes ersättning dras in Att trots svår kronisk sjukdom försöka ha ett socialt liv är inte det lättaste. Anna har fått släppa det mesta som kan kallas ett ”vanligt” liv, men nu anser försäkringskassan att om hon orkar att skriva på nätet om sin sjukdom och om hon orkar samla in pengar till forskning, ja då ska hon även kunna stå till arbetsmarknadens förfogande. Anna säger uppgivet: – Försäkringskassan bråkar och hänvisar till att jag har omfattande aktivitet på internet, det är bland annat därför de säger nej till ersättning. Vet inte hur de kollar, men snart får man väl be om lov att få gå på toaletten. n Text: Greta Thorén 17 Linda skriver om sitt liv – Jag är ensamstående, har min lilla katt men är beroende av personlig assistans på grund av mitt funktionshinder. Min erfarenhet som ensamstående är att man inte blir ta gen på allvar inom vården. Jag får alltid frågor som ”Är du gift, vad har du för utbildning, har du barn?” Jag upplever de här frågorna som mycket kränkande, när jag dessutom får höra ”Vad konstigt, det brukar ju alla tjejer ha!” Linda Garbén bor några mil söder om Göteborg. Hon är 40 år och har haft sjukersättning i 20 år. Hon har diagnoserna whiplash, Sjögrens syndrom och SLE. Det tog lång, lång tid att få diagnos. Sjukvården har inte fungerat särskilt bra för henne, hon har blivit felmedicinerad, felbehandlad samt har tvingats avbryta studier på grund av fel som begåtts inom vården. – Jag blir nonchalerad trots positiva provsvar. Antar att det är för att jag har olika sjukdomar som läkarna tyvärr blandar ihop allt till ett enda ”smärttillstånd”. I stället har jag sökt mig till alternativ medicin. Stora doser c-vitamininjektio- Linda har flera diagnoser, bland annat Sjögrens, SLE och whiplash. Att skriva har blivit en viktig kanal för henne att uttrycka sig. Foto: Privat 18 ner samt injektioner med B12vitamin har hjälpt mig att hålla ledvärk och det röda “vargbettet” i schack. Skrivandet en livlina Linda har hittat en utväg, en ventil för att hålla sig mentalt flytande. Hon skriver. Skrivandet är även en kanal för att nå ut med det budskap hon har om de förutfattade meningar och fördomar som finns om funktionshindrade. Linda vill få till en förändring. År 2014 debuterade hon som författare med sin självbiografi ”Blodet av ett lamm utan fel och lyte”. Motgångarna i hennes liv har varit många: – Som ung hade jag naturligtvis som andra ungdomar framtidsdrömmar. Dessa visioner kom på skam när jag som 15-åring råkade ut för en olycka, nacken blev skadad vilket ledde till svår invalidisering. Att som tonåring känna hur hela livet rasar samman, att inte få adekvat vård och i stället valsa runt i en labyrint utan något resultat kan knäcka vem som helst. Det tog mig tio år att kravla mig upp efter att ha varit sängbunden. Oturen fortsatte. En vanlig infektion diagnostiserades inte i tid. Konsekvenserna blev att hon inte kunde återuppta utbildning och en värdig självständig tillvaro. – Med kompetent vård hade livet sett annorlunda ut. Istället skylldes smärtorna från njurbäcksinflammation på funktionshindret. Som funktionshindrad har man ofta svårt att få nya aktuella sjukdomar behandlade, då symtom från dessa oftast relateras till funktionshindret. Mitt i allt detta mörker tog hon tag i den livlina som skrivandet utgör. Hon behövde få ur sig sina upplevelser. Men det var inte lätt. Det var påfrestande att utlämna de innersta känslorna via assistent. – Det är för mig också nödvändigt, det är ett behov med terapeutisk verkan att få sätta ord på det som annars mest går i cirklar. Att behöva be om hjälp Att vara funktionshindrad är ingen avundsvärd situation, att behöva be om hjälp, behöva be om hjälpmedel. De tankar Linda haft på att skriva en bok höll på att stanna vid en utopi eftersom arbetsterapeuten nekade henne hjälpmedel. Det Linda önskade sig var Voice Xpress, ett talsyntesprogram som skulle hjälpa henne till ett självständigt skrivande. Men det löste sig till slut: – Min personliga assistent kom på en lösning. Hon dubbelkopplade en dator så jag kunde diktera för henne samtidigt som jag såg texten. Boken riktar sig till alla som har ett intresse av mänskliga rättigheter och social rättvisa. Boken vänder sig såväl till friska som till sjuka, men också till personal inom vård och omsorg. Romanen tar också upp problematiken om hur lätt det är för funktionshindrade kvinnor att falla offer och bli utnyttjade via nätet. Missade tonårstiden Som en följdreaktion på boken hoppas hon att negativa attity- SLE Sjögrens syndrom mm der mot funktionsnedsättningar ändras och att istället medvetenhet och kunskap ökar. På grund av sitt funktionshinder fick Linda aldrig uppleva att få vara ”vanlig” tonåring med allt vad det innebär av vänner, romantik och att gå på konserter. Ja, allt sådant som brukar förknippas med tonårstiden. Förutom boken har hon även skrivit diktsamlingen ”Frihetslängtan” med medföljande CD där hon läst in dikterna till musik. Linda har haft diktutställningar på kulturhus och bibliotek runt om i landet. Hon har också blivit publicerad i flera antologier. n Text: Greta Thorén Foto: Privat ”Blodet av ett lamm utan fel och lyte” är utgiven på Recito förlag/liten upplaga, finns även som E-bok. Boken finns också tillgänglig på de flesta nätbokhandlare, såsom Adli����� bris och Bokus. Diktsamlingen ”Frihetslängtan”, samt medföljande CD, finns att köpa på Bokeri.se 19 Utdelning från Reumatikerfonden 2015 Totalt har 132 ansökningar inkommit på sammanlagt drygt 87 miljoner kronor. Tillsammans har 85 ansökningar beviljats med 11 840 000 kronor från Reumatikerfonden samt nedanstående fonder och stiftelser. Till inflammatoriska reumatiska systemsjukdomar har 4 825 000 kronor delats ut från Reumatikerfonden samt nedanstående fonder och stiftelser: • Stiftelsen professor Gunnar Edströms forskningsfond 200 000 • Stiftelsen Iris och Nils Andrés fond 280 000 Samt avkastningen från externa stiftelser och fonder: • Ulla och Ronalds Gustafssons donationsfond 900 000 • Stiftelsen Anna och Emil Olssons fond 171 257 Förkortningar: RA = reumatoid artrit, SLE = systemisk lupus erythematosus. Ansvarig forskare Alarcón-Riquelme Marta E, professor, Karolinska insitutet, Stockholm Alexandersson Helene, docent, Karolinska institutet, Stockholm Baecklund Eva, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala Bengtsson Anders A, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Dahlqvist Johanna, disputerad, Uppsala universitet Eloranta Maija-Leena, docent, Uppsala universitet Frostegård Johan, professor, Karolinska institutet, Stockholm Gunnarsson Iva, docent, Karolinska universitetssjukhuset, Solna Hellmark Thomas, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Hesselstrand Roger, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Jakobsson Per-Johan, professor, Karolinska institutet, Stockholm Knight Ann, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala Korotkova Marina, disputerad, Karolinska institutet, Stockholm Lundberg Ingrid, professor, Karolinska institutet, Stockholm Maly Sundgren Pia, professor, Skånes universitetssjukhus, Lund Mandl Thomas, docent, Skånes universitetssjukhus, Malmö Nordin Annica, disputerad, Karolinska institutet, Stockholm Nordmark Gunnel, disputerad, Akademiska universitetssjukhuset, Uppsala Regardt Malin, disputerad, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm Rönnblom Lars, professor, Uppsala universitet Rönnelid Johan, docent, Uppsala universitet Sandqvist Gunnel, docent, Skånes universitetssjukhus, Lund Segelmark Mårten, professor, Linköpings universitet Sjöwall Christopher, docent, Linköpings universitetssjukhus Diagnos SLE Myosit Sjögrens syndrom Anslag 100 000 75 000 200 000 SLE Vaskulit SLE SLE SLE Vaskulit Sklerodermi (systemisk skleros) RA, myosit Vaskulit RA, myosit Myosit SLE Sjögrens syndrom Sklerodermi (systemisk skleros) Sjögrens syndrom Inklusionskroppsmyosit 375 000 150 000 100 000 200 000 200 000 150 000 250 000 200 000 150 000 100 000 325 000 75 000 100 000 75 000 150 000 75 000 SLE, Sjögrens syndrom, myosit RA, SLE Systemisk skleros (sklerodermi) Vaskulit SLE Svenungsson Elisabet, docent, Karolinska universitetssjukhuset, Solna SLE, antifosfolipidsyndrom Theander Elke, docent, Skånes universitetssjukhus, Malmö Sjögrens syndrom Turesson Carl, professor, Skånes universitetssjukhus Malmö RA, jättecellsarterit, polymyalgia reumatika Wahren-Herlenius Marie, professor, Karolinska institutet, Stockholm Sjögrens syndrom Welin Henriksson Elisabet, docent, Karolinska universitetssjukhuSLE, vaskulit set, Solna 20 300 000 175 000 75 000 150 000 200 000 150 000 150 000 100 000 300 000 75 000 SLE Konst - en väg bort från sjukdom – Mitt efternamn har jag ef ter min engelske farfar som 1924 blev den första att, via Sveriges Radio, lära ut engelska språket. Därefter blev det männen i familjen som åtog sig att fortsätta sprida det i Sverige. Det var på den tiden då svenskarna inte kunde engelska. Jag har dock ägnat mig åt andra saker i livet. Kristin Allwood var mitt uppe i livet och arbetade som socionom/flyktingkonsulent, då hon genomgick en epilepsioperation i höger tinninglob. Sedan dess är inget sig likt. Hennes SLE bröt ut. Kristin är själv övertygad om att operationen blev den utlösande faktorn, men läkarna säger att så inte är fallet. – De sa att den utlösande faktorn var ett ämne i epilepsi medicinen, men jag har tagit den medicinen i decennier. Det tog dock många år innan SLEdiagnosen sattes. Operationen ägde rum 1990 och Kristins femåriga helvete med stark huvudvärk all vaken tid började. Det fanns inget som hjälpte och lindrade, möjligen akupunktur till viss del, men endast tillfälligt. – Vad jag än gjorde, så försämrades huvudvärken. TV-tittande, musiklyssnande, läsning, till och med vanliga samtal förvärrade värken. Kristin Allwood har alltid tyckt om att måla. Hon har haft utställningar i många länder. Numera skriver hon böcker. Både målandet och skrivandet har varit till hjälp vid hennes svåra sjukdomar. Huvudvärken släppte Men det fanns en sak hon kunde göra. Måla. Hon återupptog sitt hobbymålande, mestadels akryl, olja, blandteknik och lite textilcollage. Men värken spred sig och händerna, som hon så väl behövde i sitt målande, drabbades. En reumatolog tog de prover som behövdes och det visade sig att hon hade SLE. De mediciner Kristin då fick hade många goda effekter, bland annat resulterade det i att den dagliga huvudvärk hon haft i fem år äntligen släppte. – Men att det blev just SLE jag drabbats av var ett rejält slag för mig. Jag som alltid haft resande som ett sött gift i blodet, och gärna rest långt bort, tänkte att det finns både kläder och skugga att ta hjälp av mot solen. Men säg det bakslag som kommer ensamt. Efter ett antal år drabbades Kristin av bröstcancer. Beträffande cancern förstod jag ganska snart att jag själv måste ta reda på vad jag kunde göra för förändringar i mitt liv för att inte få tillbaka den. Det där med att vara förebyggande, där ligger den svenska vården på stenåldersnivå, säger Kristin med rejält eftertryck. Den här gången blev det pennan som blev räddningen bort forts nästa sida 21 forts från föregående sida från rädsla, ångest och de sjukdomstankar som följde. Kristin hade tidigare skrivit enstaka dikter genom åren. Nu blev det ändring, skrivandet fick en annan dimension. Skriver böcker – Numera skriver jag böcker. Det har hittills blivit nio till an- talet, sex med poesi, en är på fyrspråkig haiku (dikter i miniformat). Måleriet har i sin tur mest fått ge vika för fotografering, vilket egentligen alltid funnits som en del i mitt skapande, men som nu får en allt större plats. Hon har rönt framgångar i sitt måleri, haft utställningar i 13 länder. Både i målandet och i skrivandet skymtar det hur livet gestaltat sig för henne. Kristin visar några av sina al- Den här tavlan kallar Kristin ”Ljus i mörker”. Hennes målningar speglar hur livet har gestaltat sig för henne. ster, alltifrån tavlor till böcker. Och givetvis gör hon omslagen till böckerna själv. Tacksam över att bo i Sverige I barndomen blev hon, på grund av epilepsin, svårt mobbad i skolan, och det tärde hårt. Trots att lärarna förstod hur det förhöll sig, ingrep de inte. Kristin skakar på huvudet: – Egentligen handlar det i grunden om rädsla från mobbarnas sida. Mobbarna är otroligt fega, men har ett stort behov att dölja sig bakom en tuff fasad. Barn förstår inte bättre. Men lärarna... Naturligtvis har mina eländiga skolår påverkat livet. Nyligen har hon blivit så kal�lad folkpensionär. För några år sedan var hon tvungen att byta båda höftlederna. Det är artrosen som gjort sig påmind. Hon har under många år av sitt liv gjort flera resor över jordens största kontinenter, och säger eftertänksamt: – Trots många brister i sjukvården är jag tacksam över att jag bor i Sverige. I många av världens länder har sjuka personer inte en chans. n Text: Greta Thorén Foto: Privat 22 Inbjudningar Notiser Reumatikerförbundet fyller 70 år i år Reumatikerförbundet startade i november 1945 och fyller alltså 70 år i år. Det ska förstås firas med olika aktiviteter och arrangemang. Temat för året är Tillsammans. Födelsedagen kommer att firas den 23 november i Stockholm, men det kommer att hända massor med saker under året. Det mesta sker förstås lokalt. Det bästa ni kan göra är att gå in på Reumatikerförbundets hemsida och se vad som är på gång just på er hemort. Ny ansvarig utgivare Bulletinen har fått en ny ansvarig utgivare efter Annelie Norberg. Yvonne Enman heter hon och är ingen mindre än den person som en gång i tiden startade Bulletinen för 30 år sedan. Yvonne har skrivit krönikan på baksidan av detta nummer av Bulletinen. Prenumeranter måste från och med 2016 vara medlemmar i Reumatikerförbundet Reumatikerförbundets styrelse har beslutat att om man vill prenumerarera på Bulletinen ska man också vara medlem i Reumatikerförbundet. Varför? Det är oerhört viktigt att vi är så många som möjligt i förbundet. Det är nyckeln till fortsatt verksamhet både ekonomiskt och i påverkansarbetet. Detta innebär att, om du inte är medlem, kommer du att få en avi på 250 kronor för medlemskapet + 120 för tidningen nästa gång som tidningen ska betalas. Facebook Vi har nu närmare 600 följare till gruppen Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar. Är du med? Så här blir du medlem i Reumatikerförbundet? Reumatikerförbundet arbetar för dig med reumatisk sjukdom, för att du ska få en bättre vardag. Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård och behandling. Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad. • Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden. • I våra lokala föreningar träffar du andra. • På vår hemsida kan du logga in och blogga, läsa andras bloggar och prenumerera på utskick. Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk forskning. Du blir enkelt medlem på www.reumatikerforbundet.org eller ring 08-505 805 00. Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår. 23 posttidning b Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm Sista ordet Tillbaka igen… Livet är ganska märkligt. Det bjuder ständigt på nya överraskningar och tar vändningar som man inte alls räknat med. Så är det för mig just nu. För ungefär 30 år sedan startade jag tillsammans med några andra SLE-Bulletinen. Den utvecklades så småningom till Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar. Med tiden gick jag mer och mer över till att lägga min tid på Reumatikerförbundet och lämnade Bulletinen till andra så kompetenta eldsjälar. Nu har cirkeln slutit sig och som en del i mitt arbete har jag erbjudits att bli ansvarig utgivare för Bulletinen. Med stor glädje och ett litet skalv i hjärttrakten har jag accepterat. För mig betyder Reumatikerförbundet väldigt mycket. Det var här jag fann styrkan en gång i tiden när jorden rämnade och livet blev så annorlunda mot vad jag tänkt mig. Det är här jag fortfarande finner kunskap, engagemang och framtidshopp. Här finns alla medsystrar och bröder att hämta förståelse från, att ge förståelse till och som kan belysa ytterligare en sida av de problem och händelser som kantar vägen och där man själv inte kan se runt hörnet. Här finns också viljan att påverka politiken och därmed öka möjligheterna till bättre liv för oss alla. Vi som inte vill bli klappade på axeln och gås förbi. Vi som vill leva fullvärdiga liv även om vi har sjukdom som följeslagare, och det utifrån våra egna förutsättningar och vår egen önskan. Yvonne Enman är Bulletinens nya ansvariga utgivare. Kunskap ger trygghet och Reumatikerförbundet gör allt det kan för att främja forskning kring rörelseorganens sjukdomar. Att samla in pengar som går till olika typer av forskning, men också att sprida kunskap kring allt som sker. Och utvecklingen har verkligen gått framåt. Just inom detta område trivs jag allra bäst. Nyfikenheten tar aldrig slut. Jag är övertygad om att forskningen kommer att betyda stora skillnader för oss med sjukdom och allra mest för dem som ännu inte fått sin diagnos. Vi kommer att få behandling efter var och ens behov, vi kommer att få veta mer om olika faktorer som utlöser och försämrar sjukdomar och därmed kunna påverka våra liv. För mig är forskning det som gör skillnad. Bulletinen kommer inte att förändras utan fortsätta som vanligt med alla Gretas inkännande reportage. Kanske kan jag tillföra något mer om aktuell forskning, det som är min huvudsakliga sysselsättning på arbetet. Under Reumatikerförbundets hatt ryms många olika diagnoser som också belyses i Reumatikervärlden, så även systemsjukdomarna. I praktiken betyder det att genom Bulletinen har vi som har de här sjukdomarna en fördel, vi har två tidningar med information. Tillsammans är vi starka. Text: Yvonne Enman Foto: Magnus Fröderberg
