Emmy är född med AV-block

Professor Marie
Wahren-Herlenius
forskar kring Sjögrens syndrom och
graviditet, läs mer
på sidan 6.
Emmy är född med AV-block
för reumatiska systemsjukdomar
Bulletinen
Professor van Vollenhoven
svarar på frågor om läkemedlet Mabthera, sidan 20.
nr 1/2014
Sandra Göräng har både SLE och epilepsi. Läs om
henne på sidan 12. Hon jobbar dessutom på Försäkringskassan och kan allt om allmänt och särskilt
högriskskydd, se sidan 15.
Utges av Reumatikerförbundet
Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm
Telefon 08-505 805 00
E-post: bulletinen@reumatikerforbundet.org
www.reumatikerforbundet.org
Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37
annelie.norberg@reumatikerforbundet.org
Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84
greta.thoren@reumatikerforbundet.org
Layout: Maj Söderman,
maj.soderman@reumatikerforbundet.org
Upplaga 2400 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås
ISSN 2000-4613
Årgång: 29 (Första Bulletinen utkom 1986)
Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge
”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer.
Innehållsförteckning
Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar
Nummer 1, mars 2014
3. Ledaren
4. Sjögrens syndrom och graviditet
7. Fakta: Barn med AV-block
8. Forskning om gener vid Sjögrens syndrom
10. Juanas liv har ändrat riktning några gånger
12. När Sandra mår bra lever hon intensivt
14. Fröken Lupus
15. Vad innebär särskilt högriskskydd och hur
får man det?
16. Astrids utbildning och bakgrund blev till självhjälp
17. Fakta temporalarterit
18. Från frisk till sjuk. Behandling av vaskulit-
sjukdom
20. Rituximab - behandling av svåra sjukdomar
21.Stora skor och tacksamhet
23.Mötesplatser
24.Karin jobbar för att nå sitt drömmöte.
Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.
4
Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som
inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!
Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2014
Nummer
Manusstopp
Utgivning
2-2014
5 maj
Vecka 25
3-2014
11 augusti
Vecka 38
4-2014
20 oktober
vecka 50
Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel
i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare
delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda
behandlingar av något slag.
Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhän-
10
visning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material
som får användas fritt.
”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid
att vara A och O för oss. För vem ska bevaka
det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”
2
Innehåll
18
Meddelande från Bulletinen
Ledare
Facebook är till
stor hjälp
Bulletinen försöker fånga upp det som är aktuellt,
och följer olika facebooksidor och diskussioner som
förs gällande systemiska sjukdomar. Alltfler uppslag
till artiklar kommer därifrån.
En av de personer jag kom i kontakt med via
SLE:s facebook, var Sandra Göräng. Tid bokades
för en träff en lördag. På fredagen kom ett sms, hon
hade fått ett av sina många svåra, stora epilepsianfall. Tänkte att nu måste artikeln läggas på hyllan.
Döm om min förvåning när vi kunde ses dagen
därpå. Vi satt länge och pratade, hon berättade om
sitt arbete på Försäkringskassan, om sitt liv med
SLE:n och alla dess komplikationer. Ni träffar Sandra i detta nummer. För en utomstående ter sig hennes liv som en
ständig kamp att över huvud taget
kunna fungera. Men hon är mer
lycklig än många andra. Det är inte
lätt med förhållanden när någon
ständigt är sjuk, men det är absolut
inte omöjligt att få det att fungera.
Andra uppslag till artiklar från
facebooken, kom bland annat från
en diskussion om risken att få barn
med hjärtfel om mamman har en
särskild antikropp, som kan förekomma vid vissa
systemsjukdomar. Och Sjögrenarna diskuterade vid
något tillfälle risk för lymfom. På en annan sida
pratades det om olika behandlingsmöjligheter, och
då om behandling med Mabthera. I detta nummer
finns ett brett spektra av diagnosinformation och
berättelser, alla som medverkar är värda stor aktning.
Det sägs att det som görs och sker i tysthet är det
stora. Varje dag sker för många en kamp i vardagen
och för att hålla sjukdomar i schack. Ofta fungerar
sjukvården, men inte alltid. Det kan krävas oerhörd
kraft och vilja från svårt sjuka för att orka ta för sig
av välfärden och göra sig synliga. Är det några som
ständigt borde lyftas fram, så är det de som är sjuka
24 timmar per dygn, de kroniskt sjuka.
Greta Thorén
Antalet prenumeranter ökar
Under 2013 fick vi 133 nya prenumeranter
på tidningen Bulletinen och efter en drive i
januari har det tillkommit ytterligare 34. Kul
att upplagan ökar hela tiden.
Onsdagen den 10 maj
är det den internationella SLE dagen.
Bulletinen på Facebook
Bulletinens grupp på Facebook har nu närmare 200 följare. Hjälp oss att hålla gruppen
levande, gör inlägg, kommentera artiklar,
tipsa andra.
Efterlysning
Den här gången efterlyser vi män som har
någon systemsjukdom. Den vanligaste är
GPA (granulomatös polyangit), som vi skriver
om i detta nummer. Det vore fint om det
finns någon man med någon annan diagnos
som vill bli intervjuad om sin sjukdom. Kontakta Greta Thorén, kontaktuppgifter se sidan 2.
Årgång 29
Visste ni att Bulletinen har funnits i 29 år?
Nästa år blir det 30-årsjubileum och det ska
vi givetvis fira. Nummer 4 2015 kommer att
bli ett extratjockt nummer med historia, intervjuer och återblickar.
Insänt
Från och med nästa nummer börjar vi med
en sida vi kallar ”Insänt”. Där vill vi publicera
inlägg från er läsare, sådant som inte är beställt av redaktionen. Ni kan göra debattinlägg och ha synpunkter, skriva dikter eller
vad ni själva vill. Vi kan däremot inte garantera att allt blir publicerat. Alla inlägg måste
skickas digitalt till bulletinen@reumatikerforbundet.org.
Ledaren
3
Sjögrens syndrom och graviditet
Familjen Brännhult.
Text: Greta Thorén
Hjärtfel
Foto: Sara Landstedt, Dayfotografi
Maria Brännhult bor med make Danny och barn i
Jönköping. Hon är 31 år och arbetar som fotograf.
Maria berättar om de kaotiska timmarna för två
år sedan när dottern Emmy föddes. Flickan togs
direkt till neonatalavdelningen. Hon klarade inte
av livet så bra, och lungorna kollapsade. Hon lades
i respirator. När Maria återigen fick träffa Emmy,
kom nästa chock. Läkaren som förlöste henne sa:
”Ja, just det, hon har ett hjärtfel”.
– Där omkullkastades hela min värld. Hon kom
elva veckor för tidigt och sen visade det sig att hon
hade ett hjärtfel. Jag var helt säker på att vi skulle
mista henne. Hon flögs till Lund samma dag och
jag och min man följde efter i en taxi. Vi var i Lund
i två veckor, och hon blev bättre väldigt snabbt. Totalt låg hon på neonentalavdelningen i nio veckor.
– Detta var min andra graviditet och jag
tyckte att det fortlöpte på bra, trots illamående och en otrolig trötthet. På den vanliga kontrollen i vecka 29 hade barnmorskan problem med att hitta bebisens
hjärtljud.
En annan barnmorska konstaterade samma problem.
De drog fram en ultraljudsmaskin och tillkallade
läkare. Barnets hjärtljud var för låga, och jag måste
omedelbart åka in till förlossningen. Nytt ultraljud
på förlossningen, min man hann komma och allt såg
bra ut. Men de ville ha kvar mig för observation. De
satte CTG (kardiografi) för att mäta barnets hjärtljud. Efter ett tag så sprang en sköterska ut, och in
kommer läkaren och säger att bebisen måste komma
ut nu. Jag förstod ingenting, men ett akut snitt blev
det och Emmy föddes. Hon skrek, och att säga att
det var ett befriande ljud att höra var ingen överdrift.
4
Maria - Barn med AV-block
AV-block
Redan vid förlossningen misstänkte läkarna AVblock. Maria blev tillfrågad om det fanns reumatiska sjukdomar i släkten. Hon sa givetvis nej. Hon
hade inte en aning om varför de frågade en sådan
sak. Blodprover togs och det visade sig att Maria
hade antikropparna SSA och SSB (Sjögrens syndrom A eller B antikropp).
Maria pratade med Emmys läkare på neonontalavdelningen i Jönköping om resultaten. Men
reumatologkliniken i Jönköping ville inte ha henne
som patient. De uppgav som orsak att Maria inte
hade några symtom på en reumatisk sjukdom.
Vårdcentral kontaktades och där fanns läkare som
tog sin an henne.
– Jag fick träffa en riktigt bra läkare som gick
via ett ”kryphål”och remitterade mig till Spenshult
utanför Halmstad. Där har jag har fått otroligt bra
hjälp och träffat en underbar läkare som tar allt på
allvar. Läkaren har diagnostiserat mig med Sjögrens
syndrom. Jag har även hög RA-faktor, och de har
också nämnt att jag är ANA-positiv. Misstanke
finns också om SLE, men jag uppfyller inte kriterierna för detta ännu.
Risk vid nästa graviditet?
Om Maria vill få fler barn, måste hon prata med
reumatologen på Spenshult innan hon blir gravid.
En graviditet kan sätta igång ett sjukdomsskov och
inte att förglömma risken med att även kommande
barn kan drabbas av AV-block. Maria och hennes
familj är med i en studie på Karolinska sjukhuset.
En studie som leds av professor Marie WahrenHerlenius.
Marias omtumlande förlossning och tiden därefter har fått henne att tänka på vikten av kunskap
om Sjögrens syndrom och AV-block, och vikten av
att ha kontakt med andra. Maria har nu kontakt
med andra föräldrar till barn med AV-block och
har också startat en liten grupp på Facebook där de
kan dela erfarenheter.
– Jag tycker att det är viktigt att sambandet mellan Sjögrens och AV-block belyses mer, många får
inte den hjälp de behöver. Gruppen på Facebook
heter: Vi som har barn med AV-block.
Emmy kontrolleras en gång i halvåret, även med
24 timmars EKG. Hennes ena kammare har blivit
lite förstorad på grund av ansträngningen. Hon har
ännu inte någon pacemaker. Så länge hon mår bra,
behöver hon inte opereras. Men Maria vet att den
dagen kanske kommer. 
Marias och Dannys
dotter Emmy är född
med AV-block. Hennes
hjärtfel kontrolleras
regelbundet, men ännu
så länge behöver hon
ingen pacemaker.
Maria - Barn med AV-block
5
Barn med AV-block och en forskares
brinnande intresse
Text: Greta Thorén
Foto: Sara Landstedt, Dayfotografi och privat
Faktagranskat: Professor Marie Wahren-Herlenius, Karolinska sjukhuset, Solna
Professor Marie Wahren-Herlenius har alltsedan
starten av sin läkarkarriär haft ett stort intresse för
personer med reumatisk sjukdom och graviditet,
och speciellt för dem med Sjögrens syndrom. Redan 1994 disputerade hon på en avhandling kring
cellulär lokalisation och immunreaktivitet mot SSA
och SSB antigener vid reumatisk sjukdom. SSA
och SSB antikroppar är ett av kriterierna för att säkerställa diagnosen för Sjögrens syndrom. Professor
Wahren har erhållit många prestigefyllda utmärkelser och hennes forskning har rönt stor uppmärksamhet. I mars 2006 utnämndes hon till professor i
experimentell reumatologi vid Karolinska Institutet.
Och det vid en jämförelsevis mycket ung ålder.
Hjärtproblem hos foster
Fem till tio barn föds varje år med ett antikroppsmedierat AV-block (atrioventrikulärt block), ett
livshotande tillstånd som beror på att den elektriska
signaleringen från hjärtats förmak till kammare
blockeras och i vissa fall upphör helt. Vid hjärtblock
slår hjärtat för långsamt. Hjärtblock kan drabba
barn till mödrar med autoimmuna reumatiska sjukdomar, framförallt Sjögrens syndrom.
Omkring 70-90 procent av alla med Sjögrens
syndrom, och cirka 30-40 procent av alla med SLE,
en annan reumatisk sjukdom, har SSA och/eller
SSB antikroppar i blodet. När de här patienterna
blir gravida, förs antikropparna över till fostret och
kan där orsaka allvarliga hjärtproblem. Något som
händer vid omkring två procent av graviditeterna.
De hjärtblocksassocierade antikropparna från
mamman som passeerar över till fostret via moderkakan kan binda fostrets hjärtceller. Detta leder till
6
Fakta: AV-block
Professor Marie Wahren-Herlenius har stort intresse
av och forskar kring graviditeter hos personer med
Sjögrens syndrom.
att de kalciumjoner som styr cellernas arbete ansamlas inne i cellen, vilket resulterar i att cellen dör.
Skadan i hjärtat förstärks av inflammation, fibros
och lokal förkalkning. Resultatet blir att impulsgivningen mellan förmak och kammare störs, vilket
leder till hjärtblock.
Ett hjärtblock utvecklas successivt under graviditetens vecka 18 till 24 och kan indelas i tre grader.
Hos en tredjedel av barnen finner man tecken på
ett grad 1-block under dessa veckor, som vanligen
spontant vänder tillbaka till normal impulsgivning.
I vissa fall utvecklas det dock vidare till ett komplett
tredje gradens block.
Höga doser kortison till den gravida kvinnan kan
förmå hjärtblock av andra graden att vända, däremot finns idag inga rapporter som tyder på att det
påverkar ett tredjegradsblock. Den tredje gradens
hjärtblock innebär ett fullt utvecklat hjärtblock.
Om också andra delar av hjärtat utöver retledningssystemet är påverkat, ökar risken att fostret inte
klarar sig. De barn som överlever behöver vanligen
redan under de första levnadsåren pacemakerbehandling.
Karolinska Universitetssjukhuset följer
upp gravida
I samarbete med avdelningen för klinisk immunologi, barnkardiologer och gynekologer vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna tas blodprov på
gravida med reumatiska sjukdomar för att fastställa
om de bär på de aktuella antikropparna.
– De kvinnor som bär dessa antikroppar följs
under de kritiska veckorna med ekokardiografi­
undersökning och dopplermätning, ett slags ultraljudsundersökning, som ger möjlighet att mäta
blodflödet i hjärtat hos fostret och indirekt beräkna
hjärtats överledningsförmåga. Vid tecken på att ett
block av högre grad håller på att utvecklas, behandlas modern med höga doser kortison av den typ
som i aktiv form kan passera moderkakan, och som
därmed också når fostret. Behandlingen dämpar effekten av antikropparna och den påföljande inflammationen i hjärtat. Det kan få blockutvecklingen att
avstanna alternativt gå tillbaka innan ett komplett
hjärtblock har hunnit bildas, säger professor Wahren-Herlenius.
med tiden gå sönder men håller oftast mer än 15 år.
Hos små barn krävs dock elektrodbyten betydligt
oftare på grund av hjärtats tillväxt. Pacemakrar har
en livslängd på 7-10 år och byts oftare än elektroder hos vuxna individer. Det är extremt ovanligt att
någon form av glapp förekommer i pacemakern. 
Lilla Emmy är född med AV-block. Foto: Sara
Landstedt, Dayfotograf
Pacemaker
En pacemaker är en liten apparat som hjälper
hjärtat att hålla en jämn rytm. Den vanligaste anledningen till att man får en pacemaker är att man
har för långa pauser mellan hjärtslagen eller för
långsam hjärtrytm.
Pacemakern består av en dosa och en eller flera
elektroder. Dosan opereras vanligen in under huden
på bröstkorgen och elektroderna placeras i hjärtat.
Pacemakern känner av den egna hjärtrytmen via
elektroderna och avger en impuls vid utebliven egen
aktivitet. På det sättet förblir hjärtrytmen normal.
Dagens pacemakerdosor är vanligen av titan och
sladdarna av silikon. Pacemakerarna har efter hand
blivit mindre, ”smartare” med mer minne och större
förmåga att själva anpassa sig till hjärtats krav på
stimulering. De är väldigt pålitliga och tekniska fel
är ovanliga men förekommer i sällsynta fall. Elektroder utsätts för mekanisk påfrestning och kan
Fakta: AV-block
7
Gunnel Nordmark forskar kring geners betydelse för att få Sjögrens syndrom.
Forskning om gener vid Sjögrens syndrom
Sjögrens syndrom är en autoimmun,
reumatisk sjukdom där immunförsvaret
angriper kroppens egna vävnader. Den
exakta orsaken till varför man får Sjögrens
syndrom är okänd, men en kombination
av arvsanlag och faktorer i omgivningen
anses spela in.
Text och foto: Greta Thorén
I en internationell studie, ledd av forskare i USA,
har forskargrupper deltagit från Europa och Au­
stralien tillsammans med svenska kollegor. Forskargruppen har hittat genvarianter som ökar risken
för sjukdomen, något som på sikt kan leda till nya
8
behandlingar. Gunnel Nordmark från Akademiska
Sjukhuset i Uppsala berättar:
– Resultaten visar att gener är delaktiga och av
betydelse i både den medfödda och förvärvade immuniteten*. Ökad kunskap om vilka arvsanlag som
är kopplade till sjukdomen och de proteiner de
kodar för, kan i framtiden leda till nya sätt att behandla sjukdomen.
Det här är första gången som hela arvsmassan
undersökts hos patienter med Sjögrens syndrom
och jämförts med den hos friska kontrollpersoner.
Forskarna hittade sju genvarianter som ökar risken
för Sjögrens syndrom. Flertalet av de identifierade
generna är på olika sätt viktiga för immunförsvarets
funktion. Dessutom hittades ytterligare 29 regioner
Gunnel Nordmark: Forskning om gener kring Sjögrens syndrom
i arvsmassan som misstänks vara riskvarianter, men
där sambandet med sjukdomen inte var lika starkt.
Hos personer som har Sjögrens syndrom angrips
framför allt saliv- och tårkörtlarna av inflammation.
Vanliga symtom är muntorrhet och grusiga ögon,
men en extrem trötthet och värk i leder och muskler är också vanligt. Hos vissa personer kan även
mag-tarmkanalen, lungorna och njurarna angripas.
Sjukdomen är 14 gånger vanligare hos kvinnor. 
*Immunitet är en medicinsk term som beskriver den
situation som råder när en organism har tillräckligt
med biologiska skyddsmekanismer för att undvika till
exempel infektioner.
Frågor om risk för lymfom vid
Sjögrens syndrom
Bulletinen har fått relevanta frågor gällande den
förhöjda risk som finns för personer med Sjögrens
syndrom att få lymfom, som är ett samlingsnamn
för en rad mycket olika tumörsjukdomar som utgår
från de celler som utgör lymfsystemet. Patienter
med primärt Sjögrens syndrom har 15 gånger ökad
risk att få lymfkörtelcancer, vilken vanligen uppstår
i de stora spottkörtlarna framför örat. Lymfomrisken vid sekundärt Sjögrens syndrom är inte känd,
studier pågår. Troligen är den inte lika hög som vid
primär sjukdom.
Riskfaktorer för lymfom är återkommande spottkörtelsvullnad, blodkärlsinflammationer som ger
”rostfläckar” främst på underbenen samt låga halter
av vissa äggviteämnen (proteiner), så kallade komplementfaktorer, i blodet. I läppspottkörtelbiopsierna är det möjligt att så kallade groddcentra, det
vill säga lymfkörtelliknande inflammation, kan vara
en riskfaktor, men detta måste studeras mer. Denna
form av cancer har god prognos och behandlingen
består oftast av operation och eventuellt strålbehandling.
Många personer med Sjögrens syndrom är patienter på en vårdcentral. Vårdcentralernas kunskap
om sjukdomen upplevs av patienterna ofta vara
låg. Naturligtvis undrar patienterna emellanåt över
lymfomrisken och hur det ska upptäckas. Reumatolog/forskare Gunnel Nordmark ger svar på några
frågor:
– Är det en särskild typ av lymfom som är kopplat till
Sjögrens syndrom?
– Ja, den vanligaste typen är just den som uppstår
i de stora spottkörtlarna framför örat eller under
käken. Denna typ kallas MALT-lymfom (MALT =
mucosa- (=slemhinne) associerad lymfatisk vävnad)
och bildas av den typ av vita blodkroppar som kallas
B-celler. Dessa lymfom har god prognos och efter
operation och/eller strålbehandling mot körteln är
man ofta botad. MALT-lymfom kan även uppstå
på andra ställen i kroppens slemhinnor, exempelvis
i halsmandlarna, gommen eller mag-tarmkanalen.
Andra typer av lymfom som utgår från B-cellerna
och som drabbar lymfkörtlar och benmärg förekommer också men är mindre vanliga.
– Finns fler tecken på lymfom?
– Det är viktigt att vara uppmärksam på om man
får en svullnad i de stora spottkörtlarna som inte
går över utan att körteln blir fast och hård. Man ska
förstås också uppmärksamma om man får förstorade lymfkörtlar, en oförklarlig feber, nattsvett eller
går ned i vikt utan förklaring.
– Vilka prover kan patienten be vårdcentralen ta om
oro finns för lymfom? Hur ofta bör dessa prover tas?
– Det viktigaste är de symtom man beskriver och
det läkaren finner vid sin undersökning. Det finns
inga prov man bör ta regelbundet för att upptäcka
ett eventuellt lymfom. Om man däremot tillsammans med sin läkare bedömer att det finns en misstanke om lymfom är det viktigast att ta ett vävnadsprov från den förstorade spottkörteln, lymfkörteln
eller benmärgen. Vid lymfom kan sänka och blodkroppar förändras men det kan ha många orsaker,
exempelvis ett skov i Sjögren-sjukdomen, därför är
symtom och fynd vid undersökningen viktigast.
– Bör lymfor i till exempel armhålor också kontrolleras av läkare?
– Ja, det är bra att göra, tillsammans med undersökning av övriga lymfkörtlar exempelvis på halsen. 
Frågor och svar: Lymfon och Sjögrens syndrom
9
ar
h
iv
l
s
a
an
Ju
än
dra
Text och foto: Greta Thorén
Juana Rocca har bett mig ta tunnelbanelinje nummer 10 till Tensta, där hon bor i en bostadsrätt, som
köptes för drygt 20 år sedan. Hon möter upp, lite
lätt jäktad, ett besök på vårdcentralen resulterade i
några extra prover, och hon behöver gå tillbaka för
ytterligare koll. Vi bestämmer att gå till närmaste
café för att pratas vid. Juana insisterar på att betala
fikat för oss båda. Väl vid kassan visar det sig att
10
Juana Rocca - SLE
gånger
a
r
g
å
n
ktn
ing
t ri
caféet inte tar emot kortbetalning, och hon har inga
kontanter. ”Inga bekymmer, säger caféägaren, kom
tillbaka vid något annat tillfälle”.
Hennes rötter är i Peru, de tidigaste ungdomsåren
förlöpte i Barcelona, och det var kärleken som förde
henne till Sverige. Men efter två år, och efter det
att deras son fötts, skildes de åt. De var helt enkelt
för unga för att leva tillsammans. Men kärleken
dök återigen upp, och denna gång resulterade det i
ytterligare tre barn, men inte heller detta höll. Nu
Juana och hennes man älskar blommor och grönsaker. Torget i Tensta erbjuder mängder av den varan.
är hon återigen gift, denna gång med en man från
Nicaragua. Han är för tillfället i sitt hemland för att
hos svenska ambassaden ansöka om uppehållstillstånd i Sverige. Han arbetade tillfälligt i Sverige när
de träffades hos gemensamma vänner. Hon säger
lyriskt:
– Han är agronom och älskar blommor. Han är
som jag djupt troende, och det ger oss en stabil
plattform att stå på. Han gör allt för mig, han underlättar verkligen mitt liv med SLE.
Med diagnosen kom ångesten
Juana arbetade bland annat inom den kommunala
hemtjänsten, när hon blev sjuk. Och det var minsann ingen förstående eller personalvänlig arbetsledare hon hade. Juana visade upp läkarintygen och
berättade varför hon var så trött, varför hon inte
kunde arbeta:
– Hon kastade dem rakt papperskorgen, och sa
att det var vanligt att folk inte ville jobba.
Turerna för att få rätt diagnos var många, läkarna
gissade på att hon kunde ha HIV, kanske cancer,
men en ständigt återkommande fråga var ifall hon
var alkoholist, eftersom levervärdena var höga. 2003
fick hon till slut veta att hon hade SLE. Hon blev
rädd, fick ångest, blev deprimerad, stressen kom
och hjärtat gjorde sig påmint. Ambulansen åkte
många gånger med henne till akuten. Inte för att
hon hade hjärtfel, men de negativa tankarna påverkade inte bara psyket, utan även hela kroppen.
– Jag hade så många mål i livet, ville så
mycket, och plötsligt så rycktes allting bort.
Jag var ensamstående med fyra barn, och
kände mig så fruktansvärt rädd och ängslig,
arg och bitter.
Men som så många gånger förr, kommer
något eller någon till undsättning. Och Juana
minns den dagen knivskarpt. Hon fick besök
av en god vän som hade med sig en person
som ville prata med Juana. Juana var verkligen
inte tillmötesgående, hon var som en ilsken
igelkott med alla taggarna utåt.
– Men den här kvinnan vände mig inte ryggen, hon gav inte upp, utan fortsatte prata med
mig, och slutligen kom hon innanför mitt aggressiva skal. Kvinnan kom från en kyrklig församling.
Och numera är jag för egen del engagerad i MEI
(Internationella Evangeliska missionen) Sweden
i Västertorp. Jag har blivit lugnare, och känner en
trygghet i att förlita mig på Gud. Även sjukvården
fungerar, jag har nu varit patient på Karolinska i tio
år. Allt har löst sig. Och sedan ett par år tillbaka har
jag sjukersättning.
Juana är en resurs
Juana mår mycket bra idag, både till kropp och
själ. Kortisonet hon tog i tio års tid, har hon lyckats sluta med. Hennes stöttepelare, hennes man,
kommer snart till Sverige. Hon längtar intensivt
efter honom. Två av hennes fyra barn står på egna
ben, de är ingenjörer, de två yngsta går fortfarande
i skolan och bor hemma. Nu drömmer hon om
att hjälpa andra som har SLE. Tankar finns att på
något sätt starta hjälpverksamhet i Nicaragua, hur
det ska gå till vet hon inte riktigt. Men hon börjar
här i Sverige. Juana har blivit inbjuden att delta i en
informatörsutbildning för språkresurser inom Reumatikerförbundet.
– Jag vet hur det känns att känna sig vilsen, känna
utsatthet och inte kunna språket så bra. Jag har så
mycket att vara tacksam för, har själv fått hjälp, det
är dags att nu bli den som hjälper andra. 
Läs mer om Reumatikerförbundets språkresurser på
hemsidan under länken https://reumatikerforbundet.
org/om-oss/sprakresurser/
Juana Rocca - SLE
11
Sandra + vackra skor = Sant
När Sandra mår bra, lever hon intensivt
Text och foto: Greta Thorén
Att träffa Sandra Göräng är som att få ett
positivt slag i mellangärdet. Hon är absolut ingen person som passerar ens väg
utan att man hajar till. Hon sticker ut från
mängden, och erkänner glatt att hon gillar
flärd och det vackra.
När jag kliver in i lägenheten där hon och sambon
Toni bor med barnen, möts man av en skohylla
fylld med den typ av skor som sågs i TV-serien Sex
and the City. Och Sandra säger leende: ”Jag älskar
mina skor, och även om jag inte alltid kan ha dem,
så är de som konstverk”. Hon har så rätt Sandra,
och ramen kring dessa konstverk är hon själv.
Toni är mannen i hennes liv. Sandra är av sin
natur extremt privat gällande sina diagnoser, men
med Toni är det helt annorlunda. Hon beskriver
deras möte och känslor som om det vore ur en kär-
12
Sandra Göräng: SLE med epelepsi
leksroman, och hon gör det med intensitet i röst
och ögon:
– Vi ”stötte ihop” på nätet. Det var helt surrealistiskt. Jag som inte tror på att man kan bli kär på
nätet, men det slutade med att vi satt och chattade
i sju timmar vid första tillfället! ALLT stämde liksom! Detta var en fredag, och direkt bestämde vi
att ses på måndagen. Redan där och då berättade
jag om mina diagnoser, om SLE:n, om epilepsin,
jag kände ett sådant förtroende! Jag är så otroligt
lyckligt lottad att jag har fått träffa Honom. Jag har
tre underbara, fantastiska och otroliga ungar, varav
två biologiska, Molly 10 år, Mick sex år och bonusbarnet, Alva åtta år.
Att ha någon att luta sig mot när man känner sig
som svagast, är inte alla förunnat. Sandras SLE är
riktigt stökig. Den har gett sig på hennes centrala
nervsystem, vilket medför epileptiska anfall. Sandra
får de största anfallen, grand mal (benämns idag generaliserat toniskt-kloniskt krampanfall), och hon
känner inget i förväg. Ett epileptiskt anfall både
är och ser dramatiskt ut. De som inte vet vad det
handlar om, blir ofta chockade. Men Toni backar
inte, han är observant, hinner ofta se på henne när
hon håller på att få ett anfall, hon liksom stannar
till i en rörelse eller fryser blicken, och då hinner
han precis fram för att ta emot henne när hon faller.
Men det går fort, mycket fort.
Sandra klev ut ur garderoben på jobbet
och berättade om sin SLE
– Häromdagen var det en mindre bra dag på jobbet,
då svimmade jag inne på en kollegas kontor, och
fick hjälp att ta mig hem. Tur att jag bor på andra
sidan gatan från jobbet. Jag är ganska privat på jobbet gällande mina ”besvär”. Faktum är att jag har
varit helt tyst om det i två år, men jag blev tvungen
att berätta i samband med att jag blev sjukskriven
vid mitt första skov på den här arbetsplatsen. Då
fick jag vackert ”kliva ut ur garderoben”.
”Den här arbetsplatsen”, som Sandra säger, är
Försäkringskassan i Falun. Ett jobb hon trivs med,
men som också är stressigt. Hon brukar näst intill
småspringa in på kontoret, och även där småspringer
hon runt. Sandra är 35 år, utbildad beteendevetare
och arbetade i många år som socialsekreterare, ett
jobb som hon älskade, men som slutligen tog ut sin
rätt vad gällde stress och engagemang.
När hon ”klev ut ur garderoben” på jobbet, den
där olycksaliga dagen när benen inte bar, så var det
SLE hon berättade om. Det där med att landa i sin
sjukdom, som det så vackert kan heta, har varit ett
problem för henne.
– Jag har haft svårt med acceptansen, och har
det fortfarande. Jag har svårt med att andra ska se
mig som en diagnos, när jag vill att de rätt och slätt
ska se mig som Sandra. Inget annat. Nu är det ju
ett vedertaget faktum på jobbet, och i och med att
vi arbetar med diagnoser och har tillgång till det
försäkringsmedicinska beslutsstödet, så är jag rätt
säker på att de allra flesta på jobbet som är nyfikna,
har varit inne och läst på om SLE. Alltsammans
har gått ganska bra. Jag måste erkänna att jag har
underskattat människors förmåga att skilja agnarna
från vetet. Vad gäller mina diagnoser SLE, sekundärt Sjögrens syndrom och epilepsi, så är det den
sistnämnda som är trassligast att leva med, då den
inte låter sig tyglas.
Hon var ett ”sjukligt” barn
Hon fick sitt första epilepsianfall när hon var 21
år. Vissa perioder har anfallen kommit mer sällan
och ibland oftare. De som har epilepsi kan bära en
brosch i form av ett ljus, som ska symbolisera sjukdomen. Hur har då Sandra gjort?
– Jag tyckte det var så fult, så jag har tillverkat ett
eget hängsmycke i silver, där det står: Sandra. Epilepsi. 112.
Sandra har varit sjuk i hela sitt liv. Och med facit
i hand, så vet hon nu att SLE:n funnits där sedan
barnsben. Hon verkar redan under sina barn- och
ungdomsår ha haft alla sjukdomar en människa
kan ha och vid 15 års ålder fick hon en mycket
svår hjärnhinneinflammation som slog ut henne
fullständigt. Hon fick lära sig att prata och gå igen.
Och som vuxen var det slumpen som gjorde att det
var en klok och påläst gynekolog hon träffade vid
ett besök:
– Gynekologen hade varit på en utbildning om
SLE! Hon la ihop två och två och fick den ekvationen att bli SLE. Remiss skickades till reumatologen, och jag fick min SLE-diagnos.
Dagsformen pendlar rejält
Hennes heltidsjobb på Försäkringskassan är som
utredare inom området tidig bedömning. Hon är
läkarens och den sjukskrivnes första kontakt med
myndigheten. Sandra väntar på att få komma till
Akademiska sjukhuset i Uppsala för att genomgå
en fem dagars utredning gällande epilepsin. För en
utomstående verkar hennes liv vara en enda bergoch dalbana, eftersom hon aldrig vet hur hon mår
från en dag till en annan. Och hon håller med. Livet
är knepigt. Men hon reser sig efter varje bakslag.
– Jag har emellanåt riktigt dåliga dagar då jag mår
skit. Kroppen strejkar och jag har så ont så jag spyr.
Eller så får jag epilepsianfall som totalt mattar ut
mig och gör mig apatisk. Men jag låter inte sjukdomen tygla mig, även om epilepsin är motsträvig.
När jag återigen står på benen då tar jag igen förlorad tid. När jag mår bra så lever jag till 200 procent..! Och jag ska jobba så länge det bara går! 
Sandra Göräng: SLE med epelepsi
13
14
Fröken Lupus
Vad innebär särskilt högriskskydd, och
hur får man det?
Text: Sandra Göräng
Faktagranskat av specialist Magnus Lagerborg
Försäkringskassan, Falun
Sandra arbetar på Försäkringskassan i Falun och har
själv flera diagnoser.
Jag har levt med SLE, Sjögrens syndrom, och på senare år även epilepsi under
i stort sett hela mitt yrkesverksamma liv, och för mig innebar det särskilda
högriskskyddet en enorm lättnad för privatekonomin. Det var en multisjuk kollega som tipsade mig,
och knappt två månader senare satt jag med beslutet i handen. Jag är en av ett fåtal som har beslutet
tills vidare, och är fortfarande ytterst tacksam för
denna förmån.
För många med autoimmuna och/eller reumatiska sjukdomar som fortfarande är kvar i arbetslivet,
innebär karensdagarna stora hål i ekonomin. Att
det finns en möjlighet att slippa karensdagarna är
det tyvärr ofta inte många som vet om.
Det särskilda högriskskyddet innebär att den
försäkrade får ersättning redan från och med den
första sjukdagen och/eller att den försäkrades arbetsgivare får ersättning för de sjuklönekostnader
som uppstår för den försäkrade som beslutet gäller. Det är den som riskerar att få ett större antal
sjukperioder eller en eller flera längre sjukperioder
under en tolvmånadersperiod som kan få ett beslut
om särskilt högriskskydd.
Vilka sjukdomar som ger rätt till högriskskyddet
är inte relevant, man bedömer inte utifrån olika
sjukdomar, utan det handlar om hur sjukdomen
slår mot den enskilda individen. Samtidigt som den
enskilde slipper karensdagar slipper också arbetsgivaren stå för kostnaderna för en anställd som har
särskilt högriskskydd. Men det är den anställde som
måste ansöka om skyddet.
Förutom de två blanketter som ska skickas in (en
som du ska fylla i, och en som din läkare ska fylla
i) så krävs även att sjukdomen måste vara väl dokumenterad, och då kan man till exempel skicka med
ett läkarutlåtande med en prognos på att man kommer att vara borta ett ”större antal gånger per år än
normalt” från sitt arbete. Jag ringde min reumatolog och bad om ett intyg för särskilt högriskskydd
och han visste vad jag talade om på en gång, jag tror
faktiskt att de flesta av ”våra” läkare vet vad detta är
för något. Är du sedan bara borta åtta eller nio dagar så spelar inte det någon roll, det är ju bara bra.
Har du fått högriskskyddet beviljat så har du.
Har du väl fått skyddet beviljat, spelar det sedan
ingen roll varför du är sjukfrånvarande - man slipper karensdag oavsett om man är hemma för den
ordinarie sjukdomen eller för exempelvis förkylning
eller magsjuka. Vanligtvis ansöker du för ett år i
taget, även om det finns ett fåtal som fått högriskskyddet beviljat tills vidare.
Lider du av en sjukdom med längre skov, där
du är borta mer än 28 dagar i följd, finns det ett
särskilt högriskskydd även för det. Då kommer du
inte undan karensdagarna, men arbetsgivaren slipper betala din sjuklön. Det skyddet är för att arbetsgivaren ska kunna anställa en person med frekvent
sjukfrånvaro.
Allmänt högriskskydd är något som alla anställda kan åtnjuta. Det innebär att ingen ska behöva ha
mer än tio karensdagar på ett år. Har du varit sjuk
tio gånger så slipper du alltså den elfte karensdagen.
Om arbetsgivaren håller koll, vill säga. Allmänt
högriskskydd är inget man ansöker om. Det är något som arbetsgivaren ska hålla reda på.
Vill du söka särskilt högriskskydd, eller veta
mer? Läs mer på Forsakringskassan.se - sök på särskilt högriskskydd. 
Fakta: Högriskskydd för anställda
15
Astrids utbildning och bakgrund blev
till självhjälp
Text och foto: Greta Thoren
Det började med sprängande huvudvärk.
Astrid slet sig i håret av förtvivlan. På
något sätt lyckades hon ta sig till vårdcentralen och blev därifrån skickad till akuten
direkt.
– Det var den 18 december 2008. Jag blev inlagd
på infektionskliniken, med lunginflammation, 168
i sänka och blodvärdet var 83. Jag fick blodtransfusion. Min enorma huvudvärk förstod en ST-läkare
direkt vad det kunde vara och ställde diagnosen
temporalarterit (TA). En biopsi i tinningartären
16
Astrid Nilsson - Temporalarterit
befäste diagnosen. Doktorn sa också att om jag
började se dåligt, skulle jag säga till omgående. Risk
finns med denna sjukdom att man blir blind.
Astrid Nilsson bor i Uddevalla, har återkommit
till sina hemtrakter efter många år i Stockholm.
Hon utbildade sig till barnskötare och till förskollärare men senare även till psykolog och psykoterapeut. Astrid arbetade även som lärare på Högskolan i Stockholm och undervisade i pedagogik,
psykologi och psykiatri. Att arbeta med människor
i livets olika skeden, att samtala med familjer i kris,
har gett henne en egen inre styrka. Hon har lärt sig
att ta tag i tankarna när de är på väg åt fel håll, och
att i det svåra försöka se lösningar.
De egna tankarna
Kraften tar hon fram när hon själv hamnar i situationer utöver det vanliga. Som den gången när
hon hamnade på sjukhus med sin fantomliknande
huvudvärk. Hon blev undersökt från topp till tå,
datortomografier gjordes, eftersom misstanke fanns
att hon kanske även hade en hjärntumör. Sjukvårdsapparaten fungerade helt perfekt, inget lämnades åt slumpen, personalen tog hand om henne,
men tankarna fick hon handskas med själv.
– Jag blev i början behandlad med 40 mg kortison, men är nu efter drygt fem år nere på 2,5 mg/
dag. Nya prover ska tas, och om inget är avvikande,
ska jag kunna sluta helt. Självklart blev jag till en
början chockad, men så småningom började jag
föra en inre dialog. Jag sa till mig själv att det här
skulle gå vägen, att det skulle bli bra. Jag styrde
tankarna åt rätt håll, inte den negativa vägen, utan
mot det positiva. Min utbildning och många års
arbetslivserfarenhet, har lärt mig att hantera tankar
och känslor och inte gripas av panik. 
Fakta: Temporalarterit
Sjukdomen är en vaskulit som drabbar medel­stora
och stora kärl. Orsaken till sjukdomstillståndet är
okänt, men man tror att ärftlighets- och miljöfaktorer har betydelse. Risken för insjuknandet är
störst i 70-80 årsåldern. Sjukdomen förekommer
mycket sällan före 50 års ålder. Kvinnor drabbas
tre gånger så ofta som män.
Insjuknandet är ofta hastigt. Symtomen visar sig
i form av sjukdomskänsla, svår huvudvärk i tinning eller bakhuvud och nacke. Även ömhet i hårbotten, smärtor i tuggmuskulaturen, lätt feber och
allmänna inflammationssymtom kan förekomma.
Artärerna vid tinningen känns ofta ömma. Sänkan
är oftast hög. Vid ögonundersökning kan näthinnan verka blek, ibland med en klar röd fläck centralt i gula fläcken. Vid biopsi i tinningartären kan
man i mikroskop se stora och flercelliga jätteceller,
därav sjukdomens andra namn, jättecellsarterit.
Linnea skänker 5000
kronor till forskning om
SLE
Linnea Bohman, 20 år, har blivit utsedd
till årets Gnesta­bo och vann därmed
5000 kronor. Pengarna har hon skänkt
till Reumatikerfonden till förmån för
SLE-forskning.
Linnea arbetar i ICA-affären i Gnesta och är alltid lyhörd och hjälpsam mot kunderna. Hon har
blivit så omtyckt av kundernaatt hon fick flest
antal röster som årets Gnestabo.
Linnea har vuxut upp med en mamma som
har svår SLE och det är därför hon har valt att
skänka sin prispengar till forskningen om SLE.
– För mig är det som att hjälpa min mamma,
säger Linnea
Läs mer om Linnea på Reumatikerförbundets
hemsida https://reumatikerforbundet.org/.
Artären som går till ögonbotten kan förträngas,
vilket medför risk för delvis eller total blindhet.
Omkring 50 procent av patienterna med temporalarterit, har även polymyalgia reumatika.
Patienter med temporalarterit behandlas med
höga doser kortison, med mycket snabb lindring
av symtomen. Nedtrappningen måste ske mycket
långsamt. Kortisonbehandlingen bibehålles till
dess att symtomen är borta och sänkan är normal.
Ofta rör det sig om behandling i två-tre år, i likhet med polymyalgia
reumatika. För båda
tillstånden finns risk för
återfall. 
Faktagranskat av professor
Ingrid Lundberg, Karolinska Universitetssjukhuset,
Solna
Fakta: Temporalarterit
17
Från frisk till sjuk
Behandling av en vaskulitsjukdom
Text: Björn Johansson och Greta Thorén
Foto: Privat
Björn Johansson är en ”vanlig” men ändå
ovanlig man. Han är 66 år, bor i Malmö
med fantastisk utsikt mot Öresundsbron.
Det ovanliga med honom är att han har en
sjukdom som inte många andra har.
Det är en så kallad systemisk vaskulitsjukdom. Med
det menas att hans blodkärl blir inflammerade.
Björns vaskulitsjukdom heter granulomatös polyangit, förkortas GPA, men har tidigare kallats för
Wegeners granulomatos. GPA angriper i huvudsak
de små blodkärlen i övre och nedre andningsorganen och/eller njurarna, men sjukdomen kan i princip påverka alla kroppens organ.
Som den föreningsmänniska Björn är, har han
blivit medlem i Reumatikerförbundet. Numera är
han ordförande i den riksomfattande föreningen
för småkärlsvaskuliter. Björn bidrar här med sin
sjukdomsberättelse huvudsakligen för att informera
om den behandling han får. Han berättar också om
behandlingar med Mabthera, som sattes in för att
motverka en växande tumör. I hans fall ledde den
behandlingen inte till någon föbättring av tumören.
Björns berättelse från frisk till sjuk
Björn Johansson har granulomatös polyangit och
behandlas bland annat med Mabthera.
18
Jag blev sjuk under våren/sommaren 2002 och fick
diagnos efter cirka sex månader. För att minska
aktiveringen av immunförsvaret prövades olika
behandlingar, som Sendoxan och CellCept, men
CellCept slutade att fungera efter några år, med ett
skov som följd. Så kallad droppfot utvecklades, och
jag tvingades använda fotskena som stöd. Gick så
småningom över till behandling med Imurel.
Droppfoten var inget jag gillade, så jag satte
igång att träna, vilket gav resultat. Fotskenan kunde
tas bort och droppfoten var inte längre alls markant.
Har haft övervikt under lång tid, något som jag nu
också tog tag i, bantade ner mig från 120 kg till 83
kg. Det började kännas riktigt okey.
Medicineringen med Imurel fungerade fram till
årsskiftet 2012/2013 då jag fick bihåleinflammation, orsakad av aktivitet av min GPA. Behandling
för att hämma bakterietillväxt sattes in följt av
antibiotika. Ett underligt tryck i ögonhöjd på höger
sida av huvudet gav sig till känna. En magnetrönt-
Björn Johansson - Granulomatös polyangit (GPA)
gen visade på ett granulom (tumör) bakom ögat.
Lyckligtvis visade biopsin att den var godartat, och
alltså orsakat av grundsjukdomen GPA.
Trots två Mabthera-behandlingar växte granulomet och det blev dags för ny Sendoxan-behandling
samt hög dos med kortison, 90 mg/dag under en
vecka, därefter 60 mg och sedan dess 45 mg. Hoppas verkligen att kortisondosen kan minskas. Biverkningarna av kortisonet har visat sig, vätska har
samlats i kroppen, och suget efter mat har resulterat
i viktökning.
Nu kändes det inte alls lika okey, och jag har
kommit till insikt att för tillfället kan jag inte slåss
mot väderkvarnar. Viktproblemet får jag ta tag i när
dosen av kortison kommer ner i normal nivå. Det är
många bekymmer med sjukdomen, men det största
är den ofta återkommande kortisondoshöjningen,
vilket jag definitivt inte mår bra av.
Björn är ordförande i den riksomfattande före­
ningen för personer med olika småkärlsvaskuliter.
Erfarenhet av Mabtherabehandling
Första behandlingen blev aktuell efter flera månaders besvär från irriterade slemhinnor och bihåleinflammationer. Återkommande besök hos öron-näshals-läkare visade på GPA-aktivitet. Efter kontakt
med reumatolog fick jag tid på vaskulitmottagningen - en sådan finns tack och lov i Lund. Beslut togs
att sätta in behandling med Mabthera.
Efter besök på röntgen för koll av lungorna, startade förberedelserna med två Panodil och en tablett
för att förhindra klåda. Därefter kortison intravenöst följt av droppåse med natriumklorid och två
flaskor med Mabthera. Behandlingen startar med
en lägre hastighet, och höjs successivt under dagen.
Tidsmässigt tar detta cirka sex timmar.
Behandlingen gick bra. Kände mig enbart trött
under dagen, och blodtrycket var lågt men stabilt.
Men det är jobbigt med all vätska man måste få i
sig.
Andra behandlingen skedde två veckor efter den
första. Under dessa veckor mådde jag bra, men vid
flertalet tillfällen upplevde jag att tillvaron gungade
lite lätt. Förmodligen beroende på blodtrycksfall,
vilket kan ske under Mabthera-behandlingen. Allt
gick bra även vid denna, den andra behandlingen
och jag kände mig inte lika trött som vid första
behandlingen. 
Riksföreningen Småkärlsvaskuliter inom
Reumatikerförbundet
organiserar medlemmar som har någon diagnos
bland småkärlsvaskuliterna. De vanligaste småkärlsvaskuliterna är GPA – granulomatös polyangit, (tidigare Wegeners granulomatos) och MPA – mikroskopisk polyangit. Föreningen som är rikstäckande har
cirka 120 medlemmar. Medlemsavgiften är 98 kr per
år om du redan är medlem i Reumatikerförbundet och
samtidigt blir medlem i riksföreningen.
Björn Johansson - Granulomatös polyangit
19
Rituximab – behandling vid svåra sjukdomar
Tuffa reumatiska systemsjukdomar kan
kräva tuffa behandlingar. Utvecklingen av
kraftfulla mediciner har gått framåt med
rekordfart.
Den komplikation vid en svår systemsjukdom, som
för bara ett par tiotal år sedan verkade omöjlig att
häva, kan idag framgångsrikt behandlas. Bulletinen
har fått frågor om behandlingar av bland annat
Mabthera.
blodkärlet. Patienten övervakas av sjukvårdspersonal under infusionerna ifall några biverkningar
skulle visa sig. Innan infusionen ges patienten läkemedel, till exempel kortison, för att förhindra eller
minska eventuella reaktioner mot Mabthera.
Biverkningar kan förekomma under behandlingen. Under de första två timmarna av den första infusionen kan patienten få feber, frossa och
skakningar. Mindre vanligt är att drabbas av blåsor,
klåda, illamående, trötthet, huvudvärk, andningssvårigheter, svullnadskänsla i tungan och halsen,
kliande eller rinnande näsa, kräkningar eller hudrodnad. Ovanligt är även oregelbundna hjärtslag,
hjärtinfarkt eller lågt antal blodplättar.
Rituximab
Frågor till professor van Vollenhoven
Text: Greta Thorén
Faktagranskat av professor Ronald van Vollenhoven,
*Alla läkemedel får ett så kallat generiskt namn som regleras av WHO (World
Health Organization) och sedan kan företag använda ett märkesnamn. Rituximab är det generiska namnet och Mabthera märkesnamnet.
Karolinska institutet, Solna
20
Under senare år har de biologiska läkemedlen
blivit allt vanligare i behandling vid svåra reumatiska sjukdomar. Vissa läkemedel har tagits fram i
huvudsak för behandling av cancer, som ersättning
- alternativt komplement - till cellgiftsbehandling.
Rituximab är ett sådant läkemedel. Rituximab, som
är en sorts protein, bekämpar B-cellerna. B-cellen
har en aktiv roll i den inflammation som uppstår
vid autoimmuna sjukdomar. Cellen dör då rituximab binds till ytan.
Mabthera
De patienter med autoimmuna reumatiska systemsjukdomar, som kommer i kontakt med rituximab,
får ett läkemedel som heter Mabthera*. Mabthera har visat sig vara effektivt bland annat vid RA
(Reumatoid Artrit) och GPA (granulomatös polyangit, tidigare Wegeners granulomatos). Dessutom
talar ett antal studier för en effektivitet mot vissa
manifestationer av SLE och Sjögrens syndrom,
men detta är ännu inte helt bekräftat. Mabthera
används även vid MS och också på patienter som
blivit organtransplanterade, för att förhindra bortstötning av transplanterade organ.
Mabthera ges som infusioner (dropp) direkt i
– Gällande biverkningar,
vad anses som vanligt respektive mindre vanligt?
– De som nämns som
vanliga biverkningar
inträffar hos var 5:e eller 10:e patient. Mindre
vanliga skulle kunna
drabba någon procent
av patienterna. Ovanliga
ännu färre än så.
– Förekommer det att patienter överhuvudtaget inte
tål Mabthera?
– Jo, de reaktioner som beskrivs kan vara så pass
kraftiga att det inte går att använda läkemedlet.
Men det hör, som sagt, till ovanligheterna.
Har andra behandlingar visat sig resultatlösa när
Mabthera ges? Eller kan Mabthera vara förstahandsval vid behandling?
– Det är fullt möjligt att använda andra mediciner
efter att man försökt med Mabthera. I regel används inte Mabthera som förstahandsbehandling
mot RA men oavsett så skulle inte det förhindra att
man sedan prövar med andra. 
Fakta: Mabthera. Frågor till professor van Vollenhoven
Stora skor & Tacksamhet
Text: Lisa Nyberg
Foto: Privat
Pyoderma gangrenosum. Visst hörs det till och
med på namnet att det är något man inte ens önskar sin ovän. Öppna sår på benen. Som inte läker.
Som gör attans ont. Men, och nu kommer den där
välkända klyschan - inget ont som inte har något
gott med sig, för vilken lycka när jag återigen kunde
gå i mina egna skor!
Jag minns känslan när jag äntligen kunde få stödstrumpor utprovade och inte längre behövde gå
runt med ben lindade med vadd och lindor som såg
ut, och kändes, som stora otympliga klossar. Inga av
mina långbyxor funkade ihop med dessa klossar till
ben så det är ”tur” att jag drabbas av hudsjukdomen
på somrarna och då kan gå i kjol eller trekvartsbyxor. Jag minns också den barnsligt sprudlande
glädjen när jag kunde få på mig ett par jeans och
den sköna känslan när jag efter flera månader kunde sätta fötterna i mina egna sköna Ecco Receptor i
storlek 38 istäl­­­­let för min mans 43:or till skor.
Tanken slår mig att det är när vi drabbas av ”förluster” som vår förmåga till tacksamhet över det vi
har ökar. Ärligt talat - hur ofta uppskattar du att
kunna gå i dina egna skor? Att kunna gå över huvud taget? Att du har ben som bär dig? Om du är
som jag så har du kanske tagit, och tar, rätt mycket
för givet. Mycket av det jag tidigare tog för givet har jag
idag svårigheter med - duscha, tvätta håret, baka,
handla, köra bil, åka på semester och emellanåt
kunna gå i mina egna skor. Men det är också dessa
hinder som fått mig att idag känna ökad glädje och
tacksamhet över det som funkar i mitt liv.
Min kloka neuropsykolog hjälpte mig att tänka
över vilka ord jag använde om mina onda och svårläkta ben. Visst, såren vid pyoderma gangrenosum
är allt annat än roliga, men det hjälper inte att tänka: ”Usch, så äckligt” om sig själv och sin situation.
Istället fick jag hjälp att tänka snällt om mina ben.
Lisa Nyberg bor i Kil i Värmland och hon fick SLE
2001. Hennes SLE har engagerat olika delar av
kroppen, bland annat det centrala nervsystemet.
Skänka dem tankar av kärlek och omtanke. Jag vet
inte hur det påverkade läkningen, men jag mådde
mentalt bättre när jag började ändra tankesätt och
de ord jag använde om benen och såren. Tankar
har en enorm kraft. Ord har en enorm kraft. Tänk
om vi oftare kunde skänka en tanke av tacksamhet över allt som fungerar, istället för att ta det för
givet.
Kanske du också vill prova att börja varje dag
med ”Tack för en ny dag!” och varför inte också,
högt eller tyst för dig själv, skänka dagen och livet
ett ”Tack!” innan sänglampan släcks. Ett tack över
det vi har. Över det som fungerar. Det är inte samma sak som att inte vilja se det som inte fungerar
eller det som gör oss ledsna. Men det kan vara ett
sätt att kunna leva ett bra liv, trots allt. 
Lisa Nyberg: Stora skor
21
Sjögrens syndrom
Greta Thorén, 070-582 18 84
greta.thoren@reumatikerforbundet.org
SLE
Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65
Myositer
Anita Björn, 08-38 96 75
Hemsida: www.myosit.dinstudio.se
Lena Hellman, 031-15 26 89
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Björn ”Nalle” Persson 070-682 03 21
nallepersson@ownit.nu
Viveca Ericson 08-715 17 99
ericsons@telia.com
Behçets sjukdom
Karin Wedelin, karinwedelin@gmail.com
Churg Strauss
Jan Asplund 0766-48 54 07
jan.i.asplund@telia.com
Takayasus arterit
Carolina Brintler, 08-686 01 07
carolinabrintler@hotmail.com
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Siv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25
fam.eriksson@bostream.nu
Mikroskopisk polyangit
Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06
doris@ringberg.com
Polykondrit
Birgitta Härenstam, 08-766 21 34
harenstamb@hotmail.com
Polymyalgia reumatika
Tina Lovestedt, 0480-373 37
tina.lovestedt@gmail.com
PAN, polyarteritis nodosa
Anna Iveslätt, 033 - 12 76 57, 0730-22 75 05
anna.iveslatt@edu.boras.se
Systemisk skleros
Birgitta Andreasson, 070 - 607 46 49,
bian@comhem.se
Unga med vaskulitsjukdomar
Amanda Svensson, amandas90@live.se
Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros,
och Sjögrens syndrom, för blandade systemsjukdomar, MCTD, SLE och Sjögrens och givetvis också
för Bulletinen. Grupp för Granulomatös polyangit
hittar du under begreppet småkärlsvaskuliter.
Reuumatiska systemsjukdomar
Diagnoskontakter
22
Kontaktpersoner för olika diagnoser
De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många
diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett
kontaktnät med personer, som finns till hands för
dig när du behöver någon att prata med om din
sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara
kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84.
I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser.
Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser:
Behçets sjukdom
Churg-Strauss syndrom
Cogans syndrom
Dermatomyosit
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Henoch-Schönleins purpura
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Inklusionskroppsmyosit
Kawasakis sjukdom
Kryoglobulinemisk vaskulit
MCTD - Mixed connective tissue disease
MPA - Mikroskopisk polyangit
Polyarteritis nodosa
Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit)
Polykondrit
Polymyosit
Primär cerebral angit
Sjögrens syndrom
Systemisk skleros/sklerodermi
SLE – systemisk lupus erythematosus
Systemisk vaskulit
Takayasus arterit
Temporalarterit ( Jättecellsarterit)
Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar
Mötesplatser
Stockholm
Rådet för Reumatiska systemsjukdomar; SLE, Sjögrens, MCDT, myositer, vaskuliter med flera.
Tid: 17.30 – 19.30
Plats: Kronobergsgatan 39
Fika (kaffe/te, bröd, pålägg & grönsaker) serveras till självkostnadspris 25 kronor.
Obligatorisk anmälan till alla våra arrangemang senast dagen före per telefon 08-462 99 25 (telefonsvarare finns) eller e-post till info@reumatiker.net.Pressläggningstiden är lång, så kolla på
hemsidan eller ring och fråga för säkerhets skull. Tänk på att kvällen kan vara fullbokad så vänta
inte för länge med din anmälan. Behöver du lämna återbud gör det i så god tid som möjligt. Vi
använder kölista och då kan någon annan få en chans att komma med. För icke medlemmar kostar kvällarna 50:- extra per gång.
Onsdagen den 9 april
Det blir en speciell kväll för er med diagnoserna myosit och sklerodermi
Hur är det att leva med en ovanlig sjukdom, vad ger energi, vad kan underlätta? Hur kan vi stötta
varandra?
Alla i hela Stockholmsdistriktet med dessa diagnoser är särskilt välkomna.
Fredag 09 maj och lördag 10 maj
Stockholms reumatikerdistrikt är medarrangör till SLE-helg 2014 i samband med internationella
SLE-dagen. Mer information finns på baksidan av denna tidning
Välkomna!
Anita, Britte Louise, Susanne
Miljonanslag till
reumatisk forskning
Har du betalt din
prenumeration?
Forskare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala
har fått ett anslag på närmare 30 miljoner kronor för forskning kring SLE, Sjögrens syndrom
och Myosit. Målet är att öka förståelsen om hur
sjukdomarna uppstår samt att hitta nya behandlingar genom att angripa immunförsvaret, så
kallad immunoterapi.
Läs mer på http://www.akademiska.se/sv/
Pressrum/Pressmeddelanden/Miljonanslag-tillreumatologisk-forskning-pa-Akademiska/
Det är cirka 700 personer som inte har betalt sin
prenumeration för 2014. Har du? Vi hade lite
strul med Bulletinen nummer 4 - tidningar som
inte kom fram, inbetalningskort som hamnade
fel och så vidare. Vet du med dig att du inte har
betalat, du kanske inte ens har fått något inbetalningskort och/eller tidning, ring till medlemsregistret 08-505 805 14 eller 08-505 805 04 eller
mejla medlemsregistret@reumatikerforbundet.
org.
Mötesplatser
23
posttidning b
Reumatikerförbundet
Box 12851
112 98 Stockholm
Karin jobbar för att nå sitt drömmöte
Text: Greta Thorén
Foto: Privat
Det finns de artister som drömmer om att fylla
Globen med hänförande skrikande fans, idrottsmän
som önskar sig en fylld idrottsarena när de springer
eller hoppar sig till en plats högst upp på prispallen.
Och så finns Karin Blomkvist Sporres dröm.
– Mitt drömmöte är en fika där
det kommer människor med olika
diagnoser från hela Sverige och
vi tar ett helt café i besittning. Då
har man har tid att byta bord lite
då och då och på så vis hinna prata
med så många som möjligt.
Karin har haft diagnosen SLE
sedan våren 2009. Och skulle sällskapssjuka vara en sjukdom, skulle
hon med säkerhet även ha den
diagnosen. Hon gillar verkligen
människor, alltså så där lite extra
mycket, och att möta dem i olika situationer, prata
om stort som smått, dela erfarenheter och knyta
kontakter. Karin är social med alla dess positiva
förtecken.
Under förra årets internationella SLE-dag, var
det Karin som tillsammans med kompisen Anna
Englund såg till att SLE uppmärksammades i
Stockholm. Inte bara en dag, utan tre! Men det är
inte enbart stora manifestationer som hon fixar, hon
är även personen bakom återkommande
cafémöten.
Tid och plats för mötena varierar. I all
enkelhet gör hon upprop på ett par facebooksidor där hon meddelar när och var
man ska ses. De som inte är medlemmar
på facebook och vill få information om
mötena kan maila till Karin på: mail@
karinsporre.se
De som nåtts av hennes inbjudan är
personer med SLE men även personer
med övriga systemsjukdomar. Det är
inte så mycket som behövs, vikten ligger
framförallt vid att sitta mitt emot någon annan som
nästan exakt vet vad det handlar om att vara ständigt sjuk i en många gånger svår sjukdom.
SLE-helg 2014
SLE-dagen är den 10 maj. Det planeras ett arrangemang i Stockholm fredagen den 9
maj och lördagen den 10 maj.
Vid denna tidnings pressläggning är ännu inte alla detaljer klara. Kostnad och program meddelas senare. Lokalen kommer att bli Tellus fritidscenter vid Hornstull på Södermalm i Stockholm.
Arrangemanget vänder sig till personer med SLE, under utredning för SLE, föräldrar till minderårigt
barn med SLE, anhöriga som ledsagare (det vill säga när personen behöver dem som assistans för att
kunna komma), övriga anhöriga i mån av plats.
Det kommer att bli föreläsare och möjlighet att påverka programmet finns genom att vara aktiv på
Facebooksidan SLE Mil Sweden.
Vill du få mer information kolla Reumatikerförbundets hemsida, facebooksidan SLE Mil Sweden och
Bulletinens Facebooksida. Du kan också mejla till mail@karinsporre.se.