docNr 1 2014 - Prostatakreftforeningen
download 
Report Transcription
Nr 1 2014 - Prostatakreftforeningen
Utgitt av Prostatakreftforeningen nr. 1. 2014, 11. årgang Tverrfaglige prostatasentre i alle helseregioner - I Bergen er vi i gang i løpet av året, sier avdelingssjef Christian Beisland, Haukeland universitetssjukehus. Se side 14 og 15 LEDER Redaktørens hjørne! Styreleder Rolf-Bjørn Andersen styreleder@prostatakreft.no Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 E-post: post@prostatakreft.no www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Denne gangen har vi et redaksjonsråd sammensatt med Nils Petter Sjøholt, Tryggve Raaen Nilsen og undertegnede. Vi håper fortsatt på å få en redaktør, men har ikke lyktes så langt. Så hvis du der ute blant medlemmene ser deg selv som redaktør – ta kontakt! fire ganger i året. Men synspunkter, av forskjellig art, tar vi med uten at det betyr at redaktøren er enig i saksframstillingen i alt som tas med. Kjære lesere! Takk til alle som har bidratt til dette nummer! Neste nummer kommer ut i juni! Vi er også mottakelige for tips om stoff og saker dere som lesere ønsker vi kan ta inn. Noen innlegg fra medlemmer har vi fått, men det er ikke mulig å ha noe debattforum i et blad som kommer Ansvarlig redaktør Rolf-Bjørn Andersen styreleder@prostatakreft.no Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 ROLF-BJØRN ANDERSEN Leder Prostatakreftforeningen Vi nærmer oss landsmøtet og status for 2013 skal gjøres opp og legges fram for delegatene. Denne gangen sender vi også ut årsrapport til alle medlemmene. Noen vil sikkert spørre hvorfor? Hensikten er å fortelle hva vi i hovedstyret og sekretariatet i Prostatakreftforeningen arbeider med mellom landsmøtene. Vi får av og til reaksjoner som "dere gjør ikke nok", "dere fronter ikke sakene skikkelig". Vi skal være ydmyk i ledelsen for at ting kan gjøres bedre, men både menneskelige og økonomiske ressurser har sine grenser. Vi prøver å sette fokus på det som betyr mest for medlemmene våre og deres partnere. Og det kan det være delte meninger om, noe som er ganske naturlig i en forening med nesten 3500 medlemmer. Følgelig må hovedstyret ta ansvaret og gjøre valgene på vegne av medlemmene. Det har vi myndighet til å gjøre og det gjør vi! Utgangspunktet er uansett vedtekter og landsmøtevedtak! Design/Layout Gjerholm Design AS Telefon: 23 15 70 00 Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Forside Foto: Tryggve Raaen Nilsen I forbindelse med Movember-kampanjen sist høst fikk vi et møte med helse- og omsorgsminister Bent Høie. Nå har vi arbeidet med å få møte fraksjonene i helse- og omsorgskomiteen, siden vi ikke får møte hele komitéen samlet. I januar var det Frp sine folk, og i mars er det Ap, Krf, V og Sp sine representanter vi får legge fram våre synspunkter for i fire forskjellige møter. Neste nummer 16. juni Materiellfrist for neste blad 26. mai Følg oss på facebook PROFO PROFO-NYTT NR. 1 2014 Det er vanskelig å si hvilken effekt møtene har, men vi blir kjent som forening og blir gjenkjent i andre sammenhenger. Vi tror også at det er med å skape en bedre forståelse for hva prostatakreft er, og hvordan det berører både enkeltpersonen som får sykdommen, og partner som han lever sammen med. Vi bygger opp et positivt og seriøst omdømme! I år avvikler vi landsmøte uten å ha kongress samtidig. Dette gjør vi av flere årsaker – en av dem er å konsolidere økonomien vår. Landsmøtet holdes denne gangen på Klækken hotell på Jevnaker 25. april. Til møtet kommer statssekretær Anne Grethe Erlandsen og assisterende generalsekretær i Kreftforeningen Ole Alexander Opdalshei og hilser landsmøtet. Vi arrangerer Profo-skolen for landsmøtedeltakerne påfølgende helg, slik at samlingen varer fra fredag til søndag. På programmet har vi foredrag av urologer og onkologer, samt at vi også har tid til organisasjonsmessig skolering. Og i 2015 blir det landsmøte og kongress på Lillehammer! Hensikten med dette har vært å informere om Prostatakreftforeningen og de sakene vi mener er viktige for våre medlemmer og deres partnere. Møtene har vart 30-40 minutter inkludert å svare på spørsmål fra representantene. Vi tror at dette gjør oss kjent, og det blir lettere å komme i dialog seinere med konkrete saker vi måtte ønske å få gjennomslag for. Tilsluttet: Prostatakreftforeningen De tre hovedtema vi har vektlagt denne gang er utviklingen av prostatasentre, medisiner for de med langtkommet prostatakreft og medisiner i forbindelse med ED-problematikk. Slik er utsikten fra sekretariatet en gråværsdag i mars.Foto:RBA 2 3 PROFO-NYTT NR. 1 2014 ARNE MELBY FASTLEGERS FEIL Jeg må fortelle min historie om fastlegen som ikke gjorde jobben sin TEKST: TRYGGVE RAAEN NILSEN FOTO: PRIVAT - Manglende oppfølging av min fastlege medførte at jeg fikk min kreftdiagnose alt for sent. Jeg ønsker å fortelle min historie for å advare mot fastleger som ikke gjør jobben sin. Forlang at du som mann blir jevnlig PSA testet. Det er en enkel blodprøve som kunne ha medført at min sykdom hadde blitt funnet langt tidligere. i saken, noe som koster meg både tid og krefter. Det er slett ikke enkelt å få tak i relevante opplysninger og fakta. I den forbindelse har jeg fått støtte både fra PROFO lokalt i Telemark og sentralt. De har hjulpet meg med å finne jurist i Kreftforeningen som kan fremme min sak. Det hjelper stort og er betryggende at vi har en forening som støtter oss. Jeg har i ettertid fått bekreftet fra fagfolk at dette er mulig indikasjon på prostatakreft - som skal følges opp jevnlig med nye PSA-målinger. I flere år gikk jeg og hanglet, uten at legen fant grunn til å følge opp målingene. Ved legebesøk i 2005 forlangte jeg å få en skikkelig undersøkelse vedrørende mine plager. Legen ble da irritert, og mente tvert om at det var psykolog jeg hadde bruk for. Ved senere legebesøk ble det spurt om jeg hadde blitt bitt av flått, og det ble tatt prøver som ikke påviste boreliasmitte. I 2012 fikk jeg kjennskap til PSA-test, og forlangte selv å få tatt nye prøver. Først da, i 2012 fikk jeg henvisning til urolog. Da var PSA- verdi på hele 28, som er dramatisk høyt. Reportasje i NRK lokal TV Jeg er dessuten takknemlig for at jeg har fått anledning til å forteller min historie gjennom en NRK reportasje i fjor høst. Det gir meg krefter til å kjempe videre. Men det aller viktigste for meg er å fortelle at andre i samme situasjon ikke må slå seg til ro med mangelfull oppfølging av sin fastlege. «Det er viktig å være klar over at mange prostatakreftpasienter i en tidlig fase av sykdommen ikke merker at de er syke. » - Flere fastleger burde stanses Spredning utenfor prostata - Det ble konstaterte prostatitt (varig betennelse eller smerter i prostata). På grunn av betennelsen måtte jeg vente en måned før de kunne ta biopsi. Det ble tatt ved sykehuset i Porsgrunn, undersøkelser og operasjon i Skien. Biopsien viste prostatakreft med svulstspredning i nærområdet utenfor prostata. Hadde jevnlig PSA-måling, med påfølgende biopsi, blitt gjennomført tidligere er det all grunn til å tro at svulstene hadde vært begrenset til prostata slik at en operasjon hadde vært mindre omfattende. Jeg kan nå håpe at den dyktige urologen som opererte meg på sykehuset i Skien har klart å få alt fjernet. Jeg vil gi ros for den behandling jeg har fått på sykehuset der. Men det er en kjensgjerning at risikoen for tilbakefall og ytterligere spredning er langt større når kreftsvulstene er vokst utenfor prostata. Arne Melby- 64 år, Skien Det er viktig å være klar over at mange prostatakreftpasienter i en tidlig fase av sykdommen ikke merker at de er syke. - Derfor er det så viktig at fastlegen har kunnskap om sykdommen og tar de nødvendige tester som finnes, sier Arne Melby. En PSA test, med sine mangler, er den beste som i dag finnes skal vi tro ledende urologer. Derfor er det merkelig at noen fastleger er så negative til å ta disse enkle blodprøvene. PROFO-NYTT NR. 1 2014 4 Symptomer allerede i 1996 - Allerede i 1996 kjente jeg symptomer som kunne indikere prostatitt/infeksjon; spesielt i perioder vondt i ryggen, diverse underlivsplager og unormal tretthet. Senere også noe vannlatingsproblemer. Mine bekymringer ble avfeiet av legen som viste til at slike symptomer ikke var uvanlig da jeg hadde revmatisme. I 1998, 1999 og 2002 ble det tatt PSA-test som hadde steget til 3,9 i 2002. På det tidspunkt hadde jeg ingen kunnskap om PSA. TEKST: TRYGGVE RAAEN NILSEN Men leger kan og bør ikke bli feilfrie, sier fylkeslege Helga Arianson til Bergens Tidende. Fylkeslegen i Hordaland mener flere leger burde miste autorisasjon på grunn av grov svikt. I et intervju i Bergens Tidende 6. mars sier fylkeslege Helga Arianson i Hordaland at terskelen for å miste autorisasjon på grunn av grov svikt er svært høyt. Kampen mot helsemyndighetene - Jeg er veldig forundret over at en fastlege ikke er mer bevisst på nødvendigheten av å ta oppfølgingsprøver når PSA indikerer alarmerende verdier. Jeg har ikke andre ord for dette enn slurv eller faglig inkompetanse. Jeg har heller ikke fått et ord til unnskyldning, langt mindre en aksept for at han etter min oppfatning har gjort en grov yrkesfeil. Heller ikke fra fylkeslegen har jeg oppnådd forståelse eller støtte når jeg har klaget. Det virker som om legene beskytter hverandre når feil begås. Min søknad om pasientskadeerstatning er dessuten blitt avvist. Jeg har nå anket avslaget og vurderer å bringe saken videre til sivilombudsmannen for å få en objektiv vurdering av saken. Tilbake sitter jeg med ødelagt liv og store plager. I desember ble jeg innlagt på nytt på sykehuset med kraftig infeksjon. Hun kommenterer en sak i Bergen hvor en pasient fikk lykkepiller av fastlegen, og ble sendt hjem for å hvile. Obduksjonen avdekket lungekreft med spredning. Legen fikk en advarsel. - Jeg forholder meg selvsagt lojalt til det som er dagens norm. I dag er praksis at avskilting av leger nesten utelukkende skjer hvis de misbruker medisin eller forgriper seg på pasienter. På spørsmål fra BT forteller Arianson at de jevnlig får klager på leger. - Da pleier vi å forklare at vår oppgave ikke er å straffe. Tilsynsmyndighetene skal bidra til forbedringer i helsetjenesten og påpeke når det er gjort noe som ikke er i tråd med lov eller forskrift. En eventuell straff er opp til politi eller rettsvesen. Leger kan og bør ikke bli feilfrie. Det å drive diagnostikk og behandling er ganske vanskelig og beror på mye usikkerhet underveis. Ingen pasienter er like, og sykdommer kan ha ulikt forløp. - Det er nesten slik at belastningen i forhold til helsemyndighetene er større enn selve kreftsykdommen. Man føler seg liten og maktesløs i forhold til disse. Problemet for meg er å få fram fakta 5 PROFO-NYTT NR. 1 2014 behandles effekMvt i allmennpraksis, og at henvisningskvaliteten skal økes for raskere og bedre behandling hos spesialist. Anbefalingene i deae he;et er utarbeidet av Norsk Urologisk Forening og er basert på retningslinjer fra EAU (www.uroweb.org/guidelines/online-‐guidelines/) og det gjeldende norske handlingsprogram for prostatakre; (www.helsebiblioteket.no/Retningslinjer/Prostatakre;/) PSA-RETNINGSLINJER FOR FASTLEGER 1. PSA over normalverdi i to eller flere påfølgende prøver. 2. PSA sMgning > 0,75 ng/ml i løpet av ea år hos pasienter med forventet leveMd over 10 år. 3. Ved PSA-‐sMgning under behandling med 5-‐alfareduktase-‐hemmere (Avodart®/Duodart® (dutasteride) eller Proscar® (finasteride)) 4. Palpable forandringer i prostata ved DRE. INDIVIDUEL BEHANDLING Individuel behandling Norsk urologisk forenings af prostatakræft Norsk urologisk forenings anbefalinger for allmennleger: Henvisning til utredning av prostatakreft anbefalinger for allmennleger Nr. 1, versjon mars 2013 - S-kreatinin og ALP ved mistanke om lokalavansert eller metastaserende sykdom. - Urinundersøkelse ved mulig infeksjon. Hva henvisningen bør inneholde: 1. Sykehistorie - Generell medisinsk sykehistorie. - Komorbiditet (høy BMI, diabetes, hjertesvikt, nevrologisk sykdom, tidligere operasjoner). - Medikamenter inkl. naturlegemidler og helsekost. - Familieanamnese (prostatakreft, brystkreft, eggstokkreft). - Symptomer fra urinveiene eller mistanke om metastaser. Hensikten med denne veiledningen er at flere pasienter skal behandles effektivt i allmennpraksis, og at henvisningskvaliteten skal økes for raskere og bedre behandling hos spesialist. PSA som undersøkelse for prostatakreft • Kurativ behandling kan være aktuelt for alle menn med prostatakreft og forventet levetid > 10 år, uavhengig av alder. Forhøyet PSA-verdi i blodprøve kan være et tegn på prostatakreft. • Normal PSA-verdi øker med alderen. 40- 49 år: <2,5 50- 59 år: <3,5 60- 69 år: <4,5 70-79 år: <6,5 • Normal PSA-verdi utelukker ikke farlig prostatakreft. • PSA-prøve som screening for prostatakreft er omstridt på grunn av risikoen for overdiagnostikk med unødvendig behandling til følge. • Tidlig påvisning av prostatakreft kan redusere risikoen for å dø av prostatakreft og risikoen for å få påvist metastaser senere i livet. • Bivirkninger av kurativ behandling for prostatakreft forekommer relativt hyppig, og må veies opp mot mulig gevinst i form av økt overlevelse eller å unngå metastaser. Når skal pasienten henvises til urolog på grunn av mistanke om prostatakreft? 1. PSA over normalverdi i to eller flere påfølgende prøver. 2. PSA stigning > 0,75 ng/ml i løpet av ett år hos pasienter med forventet levetid over 10 år. 3. Ved PSA-stigning under behandling med 5-alfareduktase-hemmere (Avodart®/Duodart® (dutasteride) eller Proscar® (finasteride)) 4. Palpable forandringer i prostata ved DRE. 5. Pasienter med mistanke om metastaser. Skjelettscintigrafi kan rekvireres av fastlegen før henvisning til urolog. 6 5. Pasienter med mistanke om metastaser. SkjeleascinMgrafi kan rekvireres av fastlegen før henvisning Ml urolog. TEKST: PROFESSOR, OVERLÆGE MICHAEL BORRE, AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL En stor del af de mange mænd, der i dag bliver behandlet for prostatakræft, kunne have været skånet for behandlingen og dens bivirkninger. Hos dem ville sygdommen nemlig aldrig udvikle sig, og mændene ville leve fint uden behandling. Et nyt forskningssamarbejde vil nu udvikle brugen af MR og PET-CT scanninger, så de kan bruges til at stille en mere præcis diagnose samt sværhedsgrad af sygdommen og dermed sikre den bedste behandling til den enkelte patient. Disse anbefalingene er utarbeidet av Norsk Urologisk Forening og er basert på retningslinjer fra EAU (www.uroweb.org/guidelines/online-guidelines/) og det gjeldende norske handlingsprogram for prostatakreft (www.helsebiblioteket.no/Retningslinjer/Prostatakreft) 2. Undersøkelser - DRE (digital rektal eksaminasjon). - PSA (minst to verdier med 3- 4 ukers mellomrom, samt alle tidligere verdier). PROFO-NYTT NR. 1 2014 grunn av mistanke om prostatakreft? Foto: Colorbox – De nuværende undersøgelser, i form af blodprøver, fysisk undersøgelse og biopsier er ikke optimale, og giver ofte et upræcist billede af hvor udbredt og alvorlig sygdommen er. Hidtil har MR og PET-CT teknikkerne til scanning af prostata ikke været til nogen stor hjælp for de behandlende læger. Men ved at udvikle dem, er vores mål, at vi kan udpege de mænd, der skal spares for operation eller strålebehandling og i stedet tilbyde dem et observationsforløb, hvor vi mere sikkert end tidligere kan holde øje med, at deres sygdom ikke udvikler sig, siger professor Michael Borre fra Aarhus Universitetshospital, som står i spidsen for det nye forskningssamarbejde. «Et nyt forskningssamarbejde vil nu udvikle brugen af MR og PET-CT scanninger, så de kan bruges til at stille en mere præcis diagnose.» Helt nye metoder De billeddannende teknikker har de sidste år undergået en betydelig udvikling og ved anvendelse af den moderne multiparametriske MR-skanningsteknik kan såvel udredningen som behandlingsplanlægningen for mænd med prostatakræft forbedres radikalt og derved kunne hjælpe kliniker med en bedre planlægning af målrettet, relevant, individuel behandling. Skanningerne synes at kunne identificere selv små aggressive svulster, samtidigt med at de mere ”godartede” tumorer 7 meget belejligt er svære at se. Det er desuden teoretisk muligt at starte den kliniske udredning af patienter med forhøjet PSA i blodet ved hjælp af MR-skanning af prostata. Såfremt skanningsbilledet tyder på kræft i prostata, vil man kunne gennemføre en enkelt MR-vejledt biopsi i stedet for de gængse 10-12 diagnostik ultralydsvejledte biopsier gennem endetarmen. På den måde vil man kunne gennemføre en mere skånsom og samtidig bedre diagnostik på patienterne. I juli 2013 publicerede amerikanske forskere et banebrydende studium i det mest velansete tidsskrift Science. Forskerne har som de første vist, at nervesystemet spiller en afgørende rolle i udviklingen af prostatakræft. Hos patienter med aggressiv prostatakræft og stor spredningsrisiko, har svulsten udviklet et tæt netværk af nervetråde (neurogenese), der tilhører det såkaldte parasympatiske nervesystem. Disse nervetråde er kraftigt forøget i selve svulsten. Forskerne fandt tilsvarende resultater i dyremodeller af prostatakræft, og påviste også, at spredning af kræften kan bremses ved behandling med lægemidler, der blokerer det parasympatiske nervesystem. I de senere år har PET/CT skanninger med et sukkerbaseret sporstof (kaldet FDG) vundet stor indpas i diagnostikken af en lang række kræft-typer. PET/ CT skanninger er nemlig bedre end CT-skanninger alene til at vurdere spredningsgraden af mange kræftformer. Desværre er prostatakræft ofte ikke sukkeroptagende, og derfor kan ”sukker PET/CT” ikke anvendes til prostatakræft. Vi mangler således et optimalt PET sporstof til vurdering af både kræftens aggressivitetsgrad og om kræften har spredt sig. PROFO-NYTT NR. 1 2014 PROSTATAOPERATION - IKKE FOR ALLE PROSTATAOPERATION - IKKE FOR ALLE På PET-centret på Aarhus Universitetshospital har man som de første i verden udviklet et nyt sporstof, der kan afbillede det parasympatiske nervesystem. Vi ønsker derfor at undersøge, om PET skanninger med dette sporstof hos patienter med prostatakræft kan påvise den øgede tæthed af parasympatiske nerveender hos patienter, der har høj-risiko prostatakræft. Endvidere vil vi specifikt undersøge patienter med kendte spredning af kræften til knoglerne. Hermed vil vi undersøge om spredningen til knoglerne også udtrykker øgede mængder af parasympatiske nervefibre. Endeligt skal et andet PET/ CT sporstof testes med henblik på at kunne bedømme prostatasvulstens gennemblødning, som udtryk for svulstens evne til at danne nye blodkar. Blodkardannelsen er vigtig, for efterhånden som aggressive kræftsvulster vokser, danner de nye blodkar for at øge forsyningen af ilt og næringsstoffer med blodet. Bedømt på bortopereret prostata- kræftvæv har blodkardannelse tidligere vist sig at være et godt mål for kræftens aggressivitet og dermed evne til forudsigelse af det ubehandlede sygdomsforløb. männen en tumör som gick att känna via ändtarmen och endast 12 procent hade en prostatacancer, som inte gick att känna, utan upptäcktes med PSA-test. – Vores plan er at sammenligne scanningsfundene af patienterne med de traditionelle undersøgelser og evt. efterfølgende operation. På den måde kan vi se, hvordan vi får de bedste resultater og mest præcise oplysninger. Vi er meget glade for at have modtaget bevillingen, og vi ser frem til at komme i gang. Jeg har store forventninger til arbejdet, og jeg tror, at de nye metoder kan komme til at gøre en rigtig stor forskel for de mange mænd, der også i fremtiden vil rammes af prostatakræft, siger Michael Borre. Det nye tværfaglige forskningsprojekt starter til foråret 2014 og kommer indledningsvist til at involvere ca. 150 mænd med eller mistænkt for prostatakræft. – En amerikansk studie har visat att när man använder PSA-test i större utsträckning och screenar för prostatacancer blir det ingen skillnad i överlevnad mellan gruppen som opereras och gruppen som följs upp med kontroller och eventuell hormonbehandling. Det beror på att sjukvården fångar upp patienter med en betydligt lägre risk för att utveckla en livshotande cancer och fler män opereras i onödan. ArtikkelenerhentetfraPropa-nytmedredaktørogforfatterstillatelse. 80 procent av män som opereras för prostatacancer får potensproblem och nästan en tredjedel av patienterna blir inkontinenta. Biverkningar drabbar naturligtvis alla män lika hårt oberoende av om de hade nytta av operationen eller inte. Prostataoperation lönar sig men inte för alla Studien är ett samarbetsprojekt mellan 14 sjukhus i Sverige, Finland och Island och universitetssjukhusen i Örebro och Uppsala har haft ett huvudansvar tillsammans med Örebro universitet, Uppsala universitet och Karolinska institutet. I studien har forskarna följt 695 patienter med en lokalt begränsad tumör. Hälften av dem opererades medan hälften gick på noggranna kontroller och fick hormonbehandling om de behövde det. Studien har uppdaterats vart tredje år och den senaste uppföljningen var till och med 2012. Det är femte gången resultat från denna studie presenteras i New England Journal of Medicine. – Även om de flesta patienter mår bra efter operationen påverkas tyvärr ofta potensen och det finns en risk för att de drabbas av urinläckage, säger Jan-Erik Johansson. KONTAKT För mer information kontakta: Jan-Erik Johansson, Örebro universitet: 070-6716472, jan-erik.johansson@orebroll.se; AnnaBill-Axelson,Uppsalauniversitet:0725-895181,anna.bill.axelson@ – Därför måste patienten själv ta ställning till vilka risker och vin- akademiska.se Lönar det sig att operera män med prostatacancer eller är det bättre att avvakta? 1989 bestämde sig en grupp svenska forskare för att ta reda på svaret. "Vi har följt patienterna i genomsnitt i 18 år och kan konstatera att det lönar sig att operera. Men det gäller inte alla patientgrupper", det säger Örebroprofessorn Jan-Erik Johansson. Resultaten publiceras i New England Journal of Medicine 6 mars. Prostatacancer är den vanligaste cancern hos män och tusentals drabbas varje år. För de flesta cancerformer är det en fördel att upptäcka och behandla cancern så tidigt som möjligt men när det handlar om prostatacancer är det inte så enkelt. En cancertumör i prostatan kan nämligen växa mycket långsamt utan att ge några symtom eller växa snabbt och sprida sig till andra delar av kroppen. ålder och olika prognostiska faktorer ska tolkas med försiktighet. – Vår studie visar att en operation minskar risken att dö av prostatacancer med 44 procent. Det lönar sig alltså att operera. Men när vi tittar närmare på olika grupper så kan vi se att det inte gäller alla patienter, säger Jan-Erik Johansson, som är professor vid Örebro universitet samt Universitetssjukhuset Örebro och huvudansvarig för studien. Forskarna har undersökt hur många män som måste opereras för att rädda ett liv. Efter 18 år är det 8 män. Alltså behöver 8 män opereras för att ett dödsfall i prostatacancer ska förebyggas. Det är minskning från 20 till 8 män, när forskarna jämför med uppföljningen som gjordes efter 10 år. Bland de yngre männen, under 65 år, visar studien att 6 män behöver opereras för att rädda ett liv. I gruppen med äldre män är siffran istället 15. En viktig aspekt är att i den här studien hade majoriteten av Han betonar att analyserna av undergrupperna definierade av 8 – Men vi kan se att det är yngre män, i det här fallet under 65 år, med en måttligt aggressiv form av cancer som har störst nytta av operationen. Problemet är att det i dag är svårt att bedöma vad som är bäst för varje individ och det gör att vi har problem med överbehandling, säger Jan-Erik Johansson. Det er i all kurs mu e lig å ha med samlivs seg part nærståe ner/ nde Montebellosenteret ligger vakkert til i flott natur, like ovenfor Lillehammer. Senteret legger stor vekt på skjønnhet , kunst og opplevelser. Samtidig har vi et sunt og godt kjøkken og delikate overnattingsrom. www.dialecta.no Foto: Oda Hveem Montebellosenteret tilbyr unikt opphold for de som har eller har hatt kreft 2014-03-06 PRESSMEDDELANDE FRÅN ÖREBRO UNIVERSITET PROFO-NYTT NR. 1 2014 ster en operation kan erbjuda honom utifrån ålder, andra sjukdomar och önskningar. I framtiden hoppas vi kunna få ytterligare kunskap om vilka markörer läkare kan använda sig av för att ställa en tydligare prognos för patienten att ta ställning till. Bra markörer skulle innebära att läkare kan rädda fler liv utan att orsaka onödigt lidande. Alle kursopphold tilbyr en kombinasjon av kunnskapsformidling, felleskap med andre og erfaringsutveksling som gir påfyll og muligheter til nye perspektiv. Oppholdet gir deg et pusterom fra hverdagen og gode følelsesmessige opplevelser. «Kreft – hva nå?» Prostatakreft På dette kurset møter du fagpersoner med spisskompetanse på kreft og kreftbehandling og du får treffe andre som er i mest mulig samme situasjon som deg. Kurs 23a: 6. – 13. juni Kurs 47a: 21. – 28. nov Ønsker du mer kunnskap og innsikt om spesifi kke tema etter deltakelse på «Kreft – hva nå», kan du søke på temakursene. Noen av våre spennende temakurs er: «Sommerdager» «Energibalanse i hverdagen» Kurs 21: 23. mai – 6. juni Kurs 23c: 6. – 13. juni «Selvbilde, kropp og seksualitet» Kurs 47b: 21. – 28. nov Mer informasjon om kursene og hvordan du søker om kursopphold finner du på www.montebellosenteret.no. Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning til kursvalg eller hjelp med søknaden. Montebellosenteret, Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf 62 35 11 00, post@montebello-senteret.no www.montebellosenteret.no 9 Nytt perspektiv på livet PROFO-NYTT NR. 1 2014 LIVREDDENDE FORSKJELLSBEHANDLING ACTIVE SURVEILLANCE Livreddende forskjellsbehandling TEKST: ANNE LISE RYEL FOTO: KREFTFORENINGEN Jeg har opplevd noe trist. Kreft rammet en god venn; tarmkreft med spredning til lever. Han fikk cellegiftbehandling før han ble operert, og nye kurer etterpå. Han responderte dårlig på behandlingen og døde dessverre etter et drøyt år. Omtrent samtidig fikk en annen bekjent den samme tunge beskjeden av legen. «Du har tarmkreft med spredning til leveren.» Han fikk nøyaktig lik behandling. Forskjellen var at behandlingen virket, og at han nå er nesten kreftfri - og i full vigør. Denne historien er ikke unik. Hvert år får over 30.000 nordmenn kreft. Det betyr like mange krefthistorier. Anne Lise Ryel Medisiner virker ulikt på ulike mennesker. Sykdommer gir forskjellige utslag for forskjellige pasienter. Dette er kreftbehandlingens utfordring i et nøtteskall. Den nøtten kan du bidra til å knekke, ved å gi så det monner under årets «Krafttak mot kreft.» De neste ukene møter du over 20.000 entusiastiske russ og lokale ildsjeler med innsamlingsbøsser. Pengene skal gå til nettopp forskning på persontilpasset behandling. To av tre medikamentbehandlinger som gis i dag, er faktisk uten effekt på kreften. Mange pasienter får altså kreftbehandling som ikke virker eller ikke er nødvendig. De må tåle store bivirkninger samtidig som verdifull tid kan gå tapt. Leger og laboratorier gjør så godt de kan for å gruppere pasienter etter sykdom og stadium, og tilbyr den behandlingen som har størst sannsynlighet for å virke. Slik vil man «prøve og feile» til en medisin, eller kombinasjon viser seg å være riktig for hver pasient. I dagens kreftbehandling må legene på mange måter bruke alle tilgjengelige verktøy i verktøykassen. Det er som om en snekker skulle bruke hammer, drill, sag og tang for å skru inn en skrue, når det egentlig hadde holdt med skrutrekker. Det koster for samfunnet, og det koster særlig for den enkelte pasienten som i en kortere eller lengre periode blir sykere av selve behandlingen, og som kommer senere i gang med den rette. Enkelt sagt vil vi finne den behandlingen som i hvert enkelt tilfelle, er tøffest mulig mot kreften, men samtidig er snillere mot pasienten. PROFO-NYTT NR. 1 2014 10 Forskning har lært oss mye om hvorfor ett medikament virker godt for én pasient, mens det er uten virkning for en annen som tilsynelatende har samme sykdom. Vi vet mindre om hvordan vi skal bruke denne kunnskapen til å skille mellom pasientene før de behandles. Moderne brystkreftbehandling er trolig der hvor man har kommet lengst i differensiert behandling, tilpasset utbredelse av sykdommen, grad av hissighet, og viktige egenskaper ved svulsten. «Unik behandling til unike mennesker. Det er forskjellsbehandling som redder liv.» Moderne teknologi gir oss unike muligheter til å omsette den teoretiske kunnskapen til bedre og mer presise verktøy. Det er blant annet utviklet Nanorobot-celler som angriper kreftcellene og sparer de friske cellene. Kreftceller kan genanalyseres og behandlingen spesialtilpasses. Høykompetent forskning både her i Norge og internasjonalt gir håp om utvikling av andre spissede og mer effektive behandlingsmetoder som gir maksimal effekt og minimal skade. Det er dette som ligger i begrepet «persontilpasset». Fra å være gruppetilpasset der bare en del av pasientene vil ha effekt av behandlingen, skal hver enkelt pasient få det beste alternativet for akkurat dem. Unik behandling til unike mennesker. Det er forskjellsbehandling som redder liv. Anne Lise Ryel generalsekretær i Kreftforeningen Active Surveillance/Aktiv monitorering – Et behandlingsalternativ? TEKST: TOR TAUSVIK, VISEFORMANN I EUROPA UOMO FOTO: ROLF-BJØRN ANDERSEN Dette er et spørsmål som angår ganske mange, både pasienter og helsepersonell. ESO (European School of Oncogly) inviterte til konferanse om temaet i Amsterdam 21.- 23. februar. Tor Tausvik Konferansen var i utgangspunktet et faglig arrangement i samarbeid med EAU (European Association of Urologists), men Europa Uomo var partner og medarrangør. Europa Uomos styre var derfor invitert både som deltakere og bidragsytere til programmet og diskusjonene. Det er viktig å merke seg at ”Active Surveillance” (her forkortet til AS) IKKE er alternativ til annen tradisjonell og kurativ behandling. Det er en aktiv overvåking og regelmessig oppfølging etter diagnose av en ”snill prostatakreft”. Det kom også fram at det eksisterer uenighet på dette området, - også blant leger. Det er ukjent hvor mye AS brukes i de forskjellige land, og ifølge leder av vår tyske broderorganisasjon, er AS svært lite påaktet i pasientorganisasjonene i Europa. - Ved å utsette eventuell behandling kan man senere også få nytte av bedre behandlingsmetoder og utvikling på det medisinsk-tekniske området. Eksperter i USA mener at AS vil være egnet tiltak for 40% av pasienter med lavrisiko prostatakreft. Siden jeg ikke er profesjonell helsearbeider/lege, kan jeg av åpenbare grunner ikke gå inn på den spesifikt faglige delen. Imidlertid var det deler av programmet, og egne Workshops der man tok opp temaet til diskusjon, og der Uomo også deltok. Jeg vil i hovedsak konsentrere meg om et tema som berører begge sider, og der diskusjonen ble ledet av vår styreleder. Til slutt vil jeg gi et kort resyme av konklusjonene i et element som ble diskutert, som for så vidt også gjelder i alle forhold mellom pasient og lege; - Det vil også kunne redusere helsekostnaden generelt. - Pasienten vil opprettholde sin fysiske funksjonsevne og helsestatus. - Å leve med ubehandlet PCa influerer nødvendigvis ikke på psykiske forhold som frykt og depresjon. -Tilgjengelige data om livskvalitet for pasienter på AS er oppmuntrende, men det er svært viktig, og nødvendig, med systematisk oppfølging. Temaet dreide seg om ”Å leve med ubehandlet PCa (AS) og hvordan det påvirker LIVSKVALITETEN” både i perioden med AS og etter eventuell behandling etter AS. Psykolog Lara Bellardita innledet diskusjonen, og fremførte følgende spørsmål/ påstander. ”Pasienten som ekspert” - Pasienten er ekspert på sin egen kropp. - Man må ta hensyn til pasientens selvopplevelse, uavhengig av påvirkning fra familie, venner eller andre helsearbeidere. - Det er i dag nesten allment akseptert at pasienten er den best egnede kilde til informasjon om sin livskvalitet. - I de siste tiår er oppmerksomheten konsentrert om å utvikle målbare kriteria for livskvalitet, basert på direkte tilbakemeldinger fra pasientene. - Pasientens egne tilbakemeldinger på resultater. - Kvalitativt gode samtaler. -AS har den fordelen at det utsetter byrden for pasienten med å vurdere virkningene av tradisjonell behandling når diagnosen presenteres. For de som vil lese mer om AS kan man gå inn på www.helsebiblioteket.no og søke på ”aktiv overvåkning”. 11 PROFO-NYTT NR. 1 2014 BILDEPRØVE IKKE NOK PROSTATAKREFTSTIFTELSEN Bildeprøve ikke nok ved prostatakreft TEKST: BÅRD AMUNDSEN, JOURNALIST Hvert år får om lag 5000 norske menn konstatert prostatakreft. En ny diagnostiseringsmetode er foreløpig ikke god nok til å brukes alene. Prostatakreft er den vanligste kreftformen blant menn i Norge. Fra 50 års alder øker risikoen og over 12 prosent av alle norske menn får før eller siden konstatert kreftformen. Mistanke om prostatakreft dukker gjerne opp når menn får problemer med vannlatingen. De må tisse ofte, urinstrålen blir tynn og det kan være vanskelig å få tømt urinblæren. Blod i urinen og smerter i korsryggen er også symptomer hos noen. Prostatakreft kan behandles med kirurgi eller med strålebehandling. I dag er det å ta vevsprøver fra prostatakjertelen en standardmetode for å undersøke om pasienten har kreft. Legen kan få hjelp til å finne fram til prøvestedene i prostata, ved hjelp av et ultralydinstrument som stikkes opp i endetarmen. Men de siste årene er det også kommet nye og avanserte undersøkelsesmetoder basert på MR (magnetisk resonans). Her brukes MR til å lage et bilde på en datamaskin. Den nye bildemetoden har gitt forhåpninger om at prostatapasientene skal slippe mye av det psykiske og fysiske ubehaget dagens standardmetode medfører. Svenske myndigheters organ for medisinsk evaluering (SBU), har nå sett nærmere på den samlede forskningen rundt den nye MR-diagnostiseringen av prostatakreft. Foreløpig er det uklart om de nye bildebaserte undersøkelsesmetodene øker treffsikkerheten. Helsevesenet bør derfor ikke bytte ut ultralydsledede vevsprøver med bare bildediagnostikk. Før man gjør det, må påliteligheten i de nye metodene vises bedre, lyder den svenske konklusjonen. Bruker begge metoder Dagens standard undersøkelsesmetode for prostatakreft er ikke fullgod. I tillegg til at den kan påføre pasienten ubehag og kanskje smerte, vet man ikke sikkert om prøvene blir tatt akkurat der kreftsvulsten ligger. – I Norge er det derfor blitt vanlig å komplettere standard- PROFO-NYTT NR. 1 2014 12 metoden med en MR-undersøkelse, forteller Tom Børge Johannesen, overlege i Kreftregisteret. Referanse: SBU Alert-rapport Nr 2014-1, Bilddiagnostik vid misstänkt prostatacancer, (pdf) 80 prosent av alle menn i 80-årene. Men bare en liten prosentandel av disse cellene forårsaker prostatakreft. I Norge er det i dag er nær 90 prosent sannsynlighet for at en mann med prostatakreft, vil ha overlevd kreften fem år etter at den ble påvist. Med tillatelse fra Bård Amundsen og forskning.no Den norske prostatakreftstiftelsen TEKST: ROLF-BJØRN ANDERSEN FOTO: ELIN HØYLAND, DN – Men i utgangspunktet er det standardmetoden som fortsatt gjelder. I Kreftregisteret er vi ikke kjent med at noen norske sykehus så langt bare baserer seg på MR når de skal stille en prostatakreft-diagnose. Man kommer foreløpig ikke utenom å også ta en biopsi. Kanskje kommer vi dit i framtiden, men vi er ikke der i dag. PSA-blodprøve Det har de siste årene vært en sterk økning i antallet menn i Norge som får påvist prostatakreft. Bare fra 2010 til 2011 var økningen på over 700 menn. Den viktigste årsaken til dette er den nye blodprøven PSA. PSA kan tas av fastlegen når pasienten ønsker det. Prøven måler konsentrasjonen av prostataspesifikt antigen i blodet. Gir blodprøven en indikasjon på kreft, kan pasienten bli sendt videre for å bli undersøkt med standardmetoden og MR. Men et problem er at PSA produseres enten det er snakk om en godartet eller en ondartet kreftsvulst i prostata. Klinisk undersøkelse av prostatakjertelen, ved at legen fører en finger opp i endetarmen for å kjenne størrelse og form på prostatakjertelen, er også vanlig. Screening av alle menn Et forslag om å undersøke alle norske menn over for eksempel 50 år med PSA, blir foreløpig avvist av norske helsemyndigheter. Så langt er det pasienten og fastlegen som sammen avgjør om denne blodprøven skal tas. Tom Børge Johannesen i Kreftregisteret sier det er viktig å være klar over at helsetjenesten i dag kan følge en pasient som har fått påvist prostatakreft, uten å måtte operere pasienten med en gang. Dersom kreften ikke er aggressiv, kan dette være den beste løsningen for pasienten. En viss forekomst av ondartede celler i prostatakjertelen er svært vanlig blant eldre menn. Det kan gjelde så mange som Den 9. januar lanserte Stein Erik Hagen sin stiftelse. Styreleder er Leiv Askvig og Hagen er daglig leder. Stiftelsen er bygd opp på samme måte som den amerikanske «Prostate Cancer Foundation». Urolog Karol Axcrona, som også er med i stiftelsens styre, holdt et interessant foredrag om prostatakreften og behandling av den. Han refererte også til tallmaterialet om utbredelsen av prostatakreft i Norge relatert til andre land. Prostatakreftforeningen har kontakt med stiftelsen og ser for seg muligheter for samarbeid. Det samme ga også generalsekretær Anne Lise Ryel i Kreftforeningen uttrykk for i sin hilsen ved lanseringen. Vi ønsker alle en god kvalitet i behandlingen av prostatakreft slik at flere lever bedre med den, og færre dør av den. Stiftelsen ønsker å bidra til å bedre den totale behandling av prostatakreftrammede i Norge. Hagen pekte på i sin innledning det store antallet som dør av prostatakreft i Norge. Dette i forhold til andre land. Særlig i forhold til USA hvor dødeligheten bare er halvparten i forhold til Norge, relatert til folketall. Stiftelsen har et nært samarbeid med The John Hopkins Hospital i USA og har også styremedlemmer som er tilknyttet dette sykehuset. Prostatakreftforeningen var invitert til å overvære lanseringen av Den Norske Prostatakreftstiftelsen. Leder og nestleder var til stede på Radisson Blue i Oslo. Styreleder fremførte en kort hilsen og takket for invitasjonen. Stiftelsens formål er uttrykt slik: Vår misjon er å forbedre behandlingen og redusere belastningen av prostatakreft for menn i Norge ved å: - fremme bevissthet rundt og gi opplæring om prostatakreft - fremme klinisk og vitenskapelig forskning på prostatakreft gjennom finansiert forskning - styrke norske legers og forskeres ekspertise på prostatakreft gjennom utvekslingsordninger - spre kunnskap i Norge gjennom internasjonale konferanser om prostatakreft 13 PROFO-NYTT NR. 1 2014 PROSTATAKREFTSENTRE PROSTATAKREFTSENTRE Arbeidet med tverrfaglige prostatakreftsentre er godt i gang «Den viktigste gevinsten med spesialsentra må være å redusere antall overbehandlinger, som i dag er for høy, samtidig som vi finner pasienter med alvorlige diagnoser som må og skal behandles umiddelbart.» De nye prostatasentre vil primært jobbe med pasienter som er problematiske å diagnostisere og behandle, sier avdelingssjef Christian Beisland, Haukeland universitetssjukehus. Fagmiljøet for diagnostisering og behandling av prostatakreft har påpekt to hovedproblemer: -overbehandling - behov for mer presis diagnostisering Et av forslagene for å få gjort noe med dette har vært å opprette tverrfaglige og spesialiserte prostatasentre. PROFO har støttet dette, og ser nå ut til å bli bønnhørt. Tekst: Tryggve Raaen Nilsen Til PROFO-Nytt kan Kjell Magne Tveit, strategidirektør kreftområdet Helsedirektoratet fortelle at ”Nasjonal kreftstrategi” konkret omtaler etablering av tverrfaglige prostatasentre for å få gode pasientforløpt og bedre kvalitet på de beslutninger som tas for de enkelte pasienter. Det er også omtalt at det skal gjøres en gjennomgang av kreftkirurgien her i landet. Departementet har bevilget penger Departementet la inn økonomiske midler i revidert statsbudsjett for 2013 slik at slike sentra skulle etableres i alle helseregioner. Det ligger også inne i statsbudsjettet for 2014 og i oppdragsbrev til de regionale helseforetak. Tveit kan fortelle at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en handlingsplan knyttet opp til nasjonal kreftstrategi. Utover dette arbeider strategigruppen nå ikke spesifikt med protatakreftsentre. PROFO-Nytt konkluderer derfor at det ser ut som om at mye av ansvaret for framdrift og etablering er overlatt til de enkelte helseforetak og sykehus. Vi får håpe at det finnes ildsjeler i alle landets regionale helseforetak som har vilje og gjennomføringskraft slik at vi innen kort tid har slike tverrfaglige PROFO-NYTT NR. 1 2014 14 prostatakreftsentre i alle helseregioner. Det vil etter PROFOs mening være nok en milepel i kampen for bedre og mer relevant diagnostisering og behandling av prostatakreft. Det kan nevnes at tilsvarende senter for brystkreftpasienter allerede har eksistert i flere år. - Bergen tror de er i gang i løpet av året Helsedirektoratet har altså bevilget penger til etablering av 5 prostatakreftsentre i Norge. To på Sør/ Østlandet, og et senter på Vestlandet, Midt-Norge og Nord-Norge. - Vi har ventet på klarsignal fra Helse Vest, det har vi nå fått, og er godt i gang med arbeidet, sier Chistian Beisland, avdelingssjef avdeling for urologi ved Haukeland Universitetssykehus. En arbeidsgruppe er etablert her på Haukeland og vi er så optimistiske at vi tror vi er i gang i løpet av 2014. Vi tror dette kan bli bra, men ser noen utfordringer. - Hvilke er disse. - Da tenker jeg på to forhold; innhold og plassering. Det er ikke snakk om å bygge et ”nytt sykehus”, vi må bruke de lokaler vi har og ominnrede. Det er dessuten stor mangel på fagfolk som skal bemanne senteret. Det gjelder både urologer, onkologer, pataloger og røntgenpersonell som må læres opp til å jobbe med kompliserte diagnoser. Kjell Magne Tveit, strategidirektør kreftområdet Helsedirektoratet. Foto: Rebecca Ravneberg Christian Beisland, avdelingssjef urologisk avd. ved Haukeland universitetssjukehus. Foto: Tryggve Raaen Nilsen vil fortsatt komme til å foregå på flere sykehus rundt om i landet. fagfolk på sikt medføre at leger ikke søker seg til lokale sykehus fordi miljøet der blir for lite. Norge har spredt bebyggelse, og mange pasienter er i en alder hvor de ofte kvier seg for å reise. Vi må ikke glemme de som får prostatakreft i høy alder. De nye prostatakreftsentre vil primært jobbe med pasienter som er problematiske å diagnostisere og behandle. Eksempelvis pasienter med høye PSA-verdier hvor lokale sykehus ikke finner svulstene. Den viktigste gevinsten med spesialsentra må være å redusere antall overbehandlinger, som i dag er for høy, samtidig som vi finner pasienter med alvorlige diagnoser som må og skal behandles umiddelbart. - Det betyr at du ser for deg at dette først og fremst skal være prostatakreftsenter hvor dere arbeider med ”problemdiagnoser”. - Som formann i Norsk Urologisk Forening har du også tidligere påpekt problemet med mangel på fagfolk. Det er for få som i dag tar det lange studiet og praksis for å bli urolog. - Ja, det må gjøres noe med utdannelsen. I dag er man ikke ferdig utdannet før i 45 års alderen, vi må gjøre om dette slik at vi får nye urologer 10 år tidligere. - Ja, diagnostisering og behandling av prostatakreft - Kan etablering av prostatakreftsentre og samtidig mangel på - Det kan skje, og det må vi unngå. Vi trenger både spesialsentre og lokale sykehus rundt om i landet. - Har dere sett på erfaringer gjort i andre land når det gjelder slike tverrfaglige sentre. - Det er vanskelig å finne paralleller til norske forhold fordi denne spesialiseringen ofte gjøres i privat regi i andre land. Derfor blir dette annerledes her i Norge hvor tverrfaglige prostatakreftsentre skal bygges ut innenfor rammene av det offentlige sykehusvesen. Men som sagt, vi er optimistiske og tror vi skal få til dette selv om det er noen skjær i sjøen, sier Christian Beisland. På vårt oppfølgingsspørsmål om framdrift ved de andre planlagte tverrfaglige prostatakreftsentre svarer han at han ikke kjenner dette i detalj, men tror Haukeland ligger godt an. 15 PROFO-NYTT NR. 1 2014 KRAFTTAK MOT KREFT HOVEDSTYREBESØK PÅ HAUKELAND ”Krafttak mot Kreft”-aksjonen i Ålesund 2014 TEKST: DANIEL ASK, LEDER SUNNMØRE PROSTATAKREFTFORENING I mange år har Kreftforeningens Regionalkontor i Trondheim spurt oss om hjelp i forbindelse med den årlige bøsse-aksjonen. I år skulle hver eneste innsamla krone gå til forskning på mer personlig rettet kreftbehandling. Også i år sa styret i Profo Sunnmøre seg villig til å organisere innsamlingen i Ålesundsregionen. En del av medlemmene har fått en solid erfaring gjennom flere års deltakelse i dette frivillige arbeidet som er så viktig for kreftforskningen i Norge. Den landsomfattende aksjonen finner sted hvert år i uke 10 og 11. De første åra vi var med, var det naturligvis ganske travelt, mye nytt; blant annet måtte vi produsere rodekart til alle bøssebærere. I Ålesund hadde vi 3 videregående skoler. Derfor laget vi tre komiteer: én til hver skole. De siste årene er det blitt både 4 og 5. I samarbeid med Kreftforeningen har vi valgt å øke samarbeidet med de fire største og ivrigste skolene. «Det er også svært gledelig å ha så mange arbeidsvillige Prostatakamerater.» I hver skolekomité stiller vi med 4-5 mann. Én mann i hver komité har ansvar for blant annet mottak og forsendelse av bøsser og annet materiale. Selv om vi har gjennomført disse aksjonene noen ganger er det likevel mye å gjøre og tenke gjennom både i forkant og i etterkant av aksjonsdagen. Det blir alltid mange telefoner for å få nok folk til de ulike skolekomiteene. Man må søke kjøpesentra og butikkjeder om tillatelse om å aksjonere hos dem. Vi må vite hvilke nabokommuner som har lignende aksjoner, slik at vi ikke ”kolliderer” med dem. Vi må være tilstede når en representant fra kreftforeningen gir sin informasjon og motivasjon til russen. Dette skjer innsamlingsdagen eller noen dager i forvegen. Russen har alltid en masse spørs- PROFO-NYTT NR. 1 2014 16 mål om den praktiske gjennomføringen av aksjonen, som vi må besvare. Men også i forkant av dette møtet har vi kontakt med russepresidenten/kontaktpersonen for at aksjonen skal bli så vellykket som mulig. Det er i grunnen mange detaljer i sjekklista vi må sørge for. I år var vi glad for at vi ved mottak sjekket at alt materialet var i forsendelsene. Ellers hadde vi stått der uten permene med viktig innhold. For å få så mange kroner som mulig innsamlet har vi gitt de som bor lengst unna annledning til å levere inn bøssene neste morgen. Det blir noe mer arbeid, men det øker resultatet. Vi passer også på å være på plass med utdeling av bøssene for ”storfrikvarteret” klokken 11:25, i tilfelle noen av russen forlater skolen da. Noe som også er med å gjøre aksjonen vellykket er at vi får omtale i pressen. I år fikk undertegnede anledning til å komme med en apell i NRK-Møre og Romsdal Radio. Der fikk jeg anledning til å rose både russen som gjør en kjempejobb med bøssene og ikke minst mine egne medlemmer hvor alle 20 menn (+2 kvinner) gjør en fantastisk jobb. Det er bare gledelig å samarbeide med så mange positive ungdommer/russ. Det er også svært gledelig å ha så mange arbeidsvillige Prostatakamerater. Det er også oppmuntrende å få så gode tilbakemeldinger og takk fra Kreftforeningen. Vi har hele tiden hatt en god kontakt og forhold til dem på Regionalkontoret i Trondheim. Resultatet i Ålesund sist år var 203 972,- I år hadde vi en markant økning til hele 302 442,- en økning på ca. 100 000,- Takk for god innsats og vel blåst til alle! Inger Thormodsen Fra venstre: Dag Utnes, Stein Schefte, Svein Erik Andersen og Andreas Hole. Hovedstyremøte i Bergen Besøk på Haukeland universitetssjukehus TEKST: NILS P. SJØHOLT, NESTLEDER FOTO: ROLF-BJØRN ANDERSEN Tirsdag 21. og onsdag 22. januar 2014 hadde hovedstyret i PROFO satt møte i Bergen. meget attraktivt tilbud til kreftrammede som ble behandlet på Haukeland Universitetssykehus. I den forbindelse var vi også invitert til et besøk på Haukeland universitetssykehus for å se på «Prostatakreftsenteret» og på rehabiliterings senteret «Pustehullet». Etter besøket på «Pustehullet» ble vi vist opp til Kirurgisk avdeling, Urologiseksjonen, der vi ble vist rundt av Overlege Christian Beisland. Etter omvisningen samlet vi oss i et møterom for diskusjon og spørrerunder rundt vår sykdom. Prostatakreftforeningen har ved ymse anledninger ikke vært helt enig i den gjengivelsen av Dr. Beislands uttalelser som har vert i pressen, men ettersom dialogen mellom oss ble rett god, og etter mange spørsmål og greie svar, fant vi ut at avstanden kanskje ikke var særlig stor mellom oss og Dr. Beisland allikevel. Uansett så satt vi igjen med det inntrykket at sykehuset arbeidet målrettet, engasjert og godt for alle som var rammet av prostatakreft, og for at de skulle få et rikt og meningsfylt liv videre. Vi ble tatt vel imot av overlege Christian Beisland, Urologisk seksjon Kirurgisk avdeling ved sykehuset. Han viste oss først ned til Rehabiliteringsseksjonen «Pustehullet» som er et sted hvor pasienter kan få komme for opptrening og rehabilitering etter behandling. Der ble vi tatt imot av lederen for «Pustehullet», Inger Thormodsen, som fortalte oss om hvordan de hadde bygget opp og utviklet tilbudet der fra nærmest ingenting, til i dag hvor de var 4 ansatte på heltid. Det meste av det som var utviklet av programmer for pasientene til nå, var gjort av de ansatte ved senteret. «Pustehullet» har egen kjøkkenavdeling for muligheter til felles kokkelering og opptrening av egne ferdigheter. Der var garderobe og et stort og forholdsvis velutstyrt treningsrom for opptrening og vedlikehold av fysiske ferdigheter. Vi ble også innviet i fremtidige planer og ønsker, samt om den videre utvikling av «Pustehullet». Vi var også enig om at besøket ved Haukeland universitetssykehus hadde gitt oss ny innsikt og lærdom som vi kunne ta med oss videre i vårt arbeid. En stor takk til overlege Christian Beisland og til leder av «Pustehullet», Inger Thormodsen, for at de tok seg tid til å vise oss rundt og svare på alle våre mange spørsmål. Så langt vi besøkende kunne se og oppfatte var «Pustehullet» et 17 PROFO-NYTT NR. 1 2014 NORDISK MØTE PÅ ARLANDA INNEN 48 TIMER Nordisk møte på Arlanda TEKST: ROLF-BJØRN ANDERSEN FOTO: TORSTEN SUNDBERG TEKST: ROLF-BJØRN ANDERSEN De nordiske prostatakreftforeningene pleier å møtes minst en gang om året. Denne gangen blei det et møte på Arlanda initiert av Bayer. Som kjent har vi samarbeid med flere legemiddelfirma innenfor de retningslinjer LMI (Legemiddelindustrien) har pålagt seg selv. Disse er for øvrig strengere i Norge enn i øvrige nordiske land. Professor, overlege Sten Nilsson Innen 48 timer Konferansen fant sted 19.-20. februar og ga oss en god mulighet til å utveksle erfaringer både organisasjonsmessig og forholdene omkring behandling i våre respektive land. I den sammenheng fikk vi et interessant foredrag av professor Sten Nilsson om «Nye livsforlengende behandlinger og om skjelettmetastaser». Et meget aktuelt foredrag da vi har fått flere nye medisiner i behandlingen av langtkommet prostatakreft, men som koster samfunnet store summer isolert sett. Vi mener bestemt at legene skal kunne bruke de verktøy som finnes, når det gjelder behandling av prostatakreft. FOTO: EVA HONGSHAGEN INNEN 48 TIMER er et initiativ tatt av stiftelsen Kirsten Wilbergs Minnefond. Målsettingen er å få innført en garanti som gjør at ingen må vente mer enn 48 timer fra lege har fattet mistanke om kreft til videre plan for diagnose er lagt. Mistanken defineres der hvor fastlege eller annet autorisert helsepersonell møter symptomer som kan være forårsaket av kreft. Konferansen var givende for samarbeidet oss i mellom gjennom å få innsikt i hvordan man løser problemer og arbeider for å få best mulig forhold for oss som rammes av prostatakreft. Fungerende leder i Brystkreftforeningen Eva Michelsen Ekroll og leder i Prostatakreftforeningen Rolf-Bjørn Andersen. Fra Norge stilte styreleder Rolf-Bjørn Andersen, nestleder Nils P. Sjøholt og styremedlem Willy M. Adolfsen. frister og kapasitetsproblemer. For pasientene handler det også om å føle trygghet i forløpet. Her er kommunikasjon et nøkkelord, sa Ekroll. Innen 48 timer arrangerte i år en konferanse på Stortinget med tema «Hvordan lykkes med opprettelse av diagnosesenter». Helse- og omsorgsminister Bent Høie understreket regjeringens tre-punktsplan om at alle helseregioner skal ha diagnosesentra, det innføres standardiserte pakkeforløp i behandlingen (etter dansk modell) og det skal bli bedre samarbeid mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten. Høie la vekt på at det ikke kommer ekstra økonomi til dette, men at det dreier seg om hvordan vi jobber. Mitt hovedbudskap til forsamlingen var at færre skal dø av kreft og de som ikke blir friske, skal ha et best mulig liv – god livskvalitet så langt det lar seg gjøre. Vi må ha klart for oss at oppgaven som ligger foran handler om å redde menneskeliv og gi folk et bedre liv. Slik jeg ser det tyder alt på at en sentralisering av tilbudet – både innenfor diagnostisering og behandling – vil kunne bidra til en kvalitetsøkning. Det skal ikke være slik at vi skal bli fristet til å finne behandling i andre land når vi har god kvalitet her hjemme. Derfor er det også viktig at det stilles nok midler til stillinger, forskning og utdanning av spesialister. Pasientenes stemme på konferansen var representert ved Eva Michelsen Ekroll fra Brystkreftforeningen, Knut Fredrik Thorne, pasient- og brukerombud i Akershus, og undertegnende. Vi fikk hver 10 minutter til innlegg før paneldebatten som avsluttet konferansen. Hos alle tre var kommunikasjon og trygghet for pasientene et viktig budskap. De nordiske prostatakreftforeningenes ledere. Fra venstre K.B. Madsen, Danmark, Irma Lethimaja, Finland, Alf Carlsson, Sverige og Rolf-Bjørn Andersen. PROFO-NYTT NR. 1 2014 18 Om kostnader: Det er dyrere å medisinere menn med prostatakreft enn å bruke ressurser på å sikre god diagnostikk! - For helsevesenet handler diskusjonen ofte om effektivitet, tids- 19 PROFO-NYTT NR. 1 2014 LOKALLAGSNYTT ÅRSMØTER REGION MIDT NORGE Årsmøter for lokallagene i Region Midt Norge for året 2013 Operasjonen gikk greit og han vår nå tilbake igjen og i god form, og hadde ingen bivirkninger. Som sagt han var meget takknemlig for rådet han fikk, og dette viser at det nytter å informere om prostatakreft, også utenom Septemberaksjonen. Profo Helgeland har etter Septemberaksjonen i 2013 hatt Stand på kjøpesentre både i Sandnessjøen, Mo i Rana og i Mosjøen i alt 5 ganger, sist på Mo i Rana lørdag den 15. mars. TEKST: NILS PETTER SJØHOLT De fire lokallagene i Midt Norge har i løpet av siste halvdel av februar gjennomført sine årsmøter. lemmer var blitt forespurt om de ville stille, og hadde gitt positiv tilbakemelding. Først ute var lokallagene på Sunnmøre og i Romsdal og Nordmøre. De hadde til og med Årsmøte på samme dag, nemlig onsdag den 19. februar 2014. Det nye styret i PROFO Nord Trøndelag har etter det slik sammensetning: - Leder: Ivar Norøm, Steinkjær - Styremedlem Leif Austmo, Steinkjær - Styremedlem Åke Nordin, Levanger - Styremedlem Arne Rones, Steinkjær - Styremedlem Ivar Villy Hervik, Steinkjær Det nye styret konstituerer seg selv. Regionsansvarlig var opptatt på annet hold med Nordisk møte i Stockholm denne dagen, så han fikk ikke mulighet til å overvære disse møtene. Men for både PROFO Sør Trøndelag og PROFO Nord Trøndelag sine Årsmøter, fikk han anledning til å delta på. Noe som var rett hyggelig! PROFO Sør Trøndelag avholdt sitt Årsmøte torsdag den 27. februar 2014, på det nye Vardesenteret ved St. Olavs Hospital. Det møtte rundt 20 medlemmer. Etter at Årsmøtet var avsluttet var det servert kaffe og kaker og ”Drøsen” gikk livlig rundt bordene. Planer ble lagt for den videre drift fremover. Det var spesielt gledelig at så mange partnere stilte på møtet. De kom med forslag om å invitere lederen for partnerne, Berith Hafnor til et medlemsmøte for å fortelle om Partnermedlemskapet i PROFO. Et godt forslag! Før Årsmøtet ble satt holdt Medisinsk fysiker og avdelingssjef ved nukleærmedisin (Marianne Leirdal Stokkan) et meget godt foredrag om Pet/CT, og Pet/MR. Hun informerte også om driften av det nye senteret og om videre planer. Det ble servert kaffe og kaker. Deretter ble Årsmøtet satt og Årsmøtesakene med valg gjennomført. PROFO Sunnmøre avholt sitt Årsmøte i Lærings og Mestringssenterets lokaler på Åse i Ålesund, onsdag 19. februar 2014, kl. 19:00. Årsmøtet ble avholdt i god ånd. Ved valgene viste det seg at valgkommiteen ikke hadde greid og bekle alle poster til styret, da de manglet kandidat til et styremedlem. Årsmøtet besluttet å gi det nye styret (- 1) fullmakt til å forespørre/bestemme hvem som eventuelt kunne rykke opp blant varamedlemmene, eller eventuelt finne ny kandidat til vervet. Det nye styret i PROFO Sør Trøndelag har etter det slik sammensetning: - Leder: Øyvind Evensen - Styremedlem: Kristen Mo - Styremedlem: Tor Thommesen - Styremedlem: Roar Høsøien - Styremedlem: Arild Laugen Det nye styret konstituerer seg selv. Etter Årsmøtet har styret i PROFO Sunnmøre slik foreløpig styresammensetning: - Leder Daniel Ask - Nestleder Norleif Korsnes - Sekretær Nils P. Sjøholt - Kasserer Nikolai Hessen - Styremedlem Per Even Kleive - Styremedlem---------------Styret selv fullfører konstitueringen og suppleringen. PROFO Nord Trøndelag avholdt sitt Årsmøte torsdag den 6. mars 2014 på Rødkløverhuset ved Levanger Sykehus. PROFO Nord Trøndelag har den siste tiden hatt en kontaktperson i leders rolle. Dette pga. ustabil helsetilstand, noe som vi jo alle har en del av. Årsmøtet ble satt noen minutter over kl. 19, og Årsmøtesakene med valg ble gjennomført. Alle styremedlemmer og varamed- PROFO-NYTT NR. 1 2014 Stand på kjøpesenter utenom Septemberaksjonen 20 Vi har vært ca 2 timer på hver stand, og lørdag den 15. mars hadde vi på forhånd pakket 40 brosjyrer i egne poser. For Profo Helgeland, Dag Utnes, leder På en stand opplevde vi at en mann kom bort til oss og stilte spørsmål om hyppig vannlating og prostatakreft hadde noen sammenheng. Vi svarte da at han burde ta kontakt med fastlegen så snart som mulig, for å bli nærmere undersøkt. For en tid tilbake traff vi igjen vedkommende, og han takket oss så mye for rådene han fikk. Han hadde nemlig gått til sin fastlege like etterpå, og blitt undersøkt, og fastlegen sendte han videre til urolog. Denne undersøkelsen viste at han hadde prostatakreft, og han ble så sendt til Tromsø for å bli operert. Jens Lervik og Dag Utnes på stand i Mo I Rana. LMS kurs i Vestfold Profo Vestfold har i samarbeid med Læring- og mestringssenteret ved Sykehuset i Vestfold arrangert kurs for menn med prostatakreft og deres nærmeste. Det deltok 11 menn samt 8 pårørende på kurset som gikk over 3 uker. Kreftsykepleier Berit Sveistrup hadde satt sammen et kurs som ble innledet med foredag om ” diagnose og behandling ” ved Urolog Adrian Halland. Programmet videre var som følger: - fysisk aktivitet og ernæring - kreft og seksualitet - rettigheter ved sykdom -inkontinens - samt ledsagersamtaler Foto: Colorbox Yngve Hansen 21 PROFO-NYTT NR. 1 2014 LOKALLAGSNYTT LOKALLAGSNYTT Nytt fra Haugaland være med på refrenget. Hele konserten var en opplevelse, men avslutningsnummeret var fantastisk. Konserten ble holdt i Udland Kirke, og det var møtt opp vel 400 for å høre fin korsang. Beløpet som kom inn var på kr 25800,00. Jan Arthur Kolstø, Profo Haugaland Årsmøte i PROFO Haugaland Profo Haugaland var med på å arrangere Krafttak mot Kreft søndag 23. februar sammen med pasientforeningene Carcinor, Blodkreftforeningen og Brystkreftforeningen. Profo Haugaland hadde årsmøte 27. februar. Til årsmøte hadde vi fått Kreftkoordinatorene i Haugesund, Karmøy og Tysvær, men det så ikke ut for at det hjalp på frammøte. Utenom styret og de nye som skulle inn i styret møtte ingen. Det nye styret er: Leder Jan Arthur Kolstø Nestleder Otto Sirnes Kasserer Reidar Tollaksen Styremedlem Kjell Ragnar Lien Styremedlem Nils Gunnar Waage Varamedlem Jan Ove Narrevik Ordføreren i Haugesund holdt en hilsen fra Haugesund Kommune. Fra Fylkessykehuset i Haugesund kom overlege Arne Christian Mohn og snakket om temaet Kreft og Forskning. Det var appell fra Haakon Soland som holdt et flott innlegg om hvordan han opplevde å bli kreftsyk. Følgende kor framførte 3 sanger hver: Cantus Vitale, Mandskoret Vibran, Hil-koret, Handelsstandens Sangforening, Kor Carema og Mandskoret av 1914. Til avslutning sang alle korene "vem kan segla forutan vind". Publikum i salen fikk Jan Arthur Kolstø, Profo Haugaland PROFO Salten Årsmøte i PROFO Nordmøre og Romsdal Profo Salten holdt årsmøte 27. februar på Tusenhjemmet i Bodø. Vi hadde besøk av stråleterapeut Julia Thue Sværen fra stråleenheten ved Nordlandssykehuset som informerte om stråleenheten ved NLSH og snakket om strålebehandling generelt. Dette var meget lærerikt og mange hadde spørsmål underveis. Møtet ble avviklet onsdag 19. februar på Sykehuset i Molde. Både årsmelding og regnskap ble grundig gjennomgått og senere enstemmig godkjent. Etter valgene fikk styret denne sammensetningen: Stein Schefte, leder Kjell Hollen, nestleder og sekretær Henry Opland, kasserer Svein Åge Johansen Edvin Lervåg Valgene gikk greit, gjenvalg over hele linja. Per Dalhaug Leder Anbjørn Jakobsen Nestleder Oddbjørn Furnes Kasserer Arvid Bakke Styremedlem Arild Kildegård Styremedlem Frank-Eilert Hansen 1. varamann Alv Seivåg 2. varamann Terje Hunstad Revisor PROFO-NYTT NR. 1 2014 Etter selve årsmøtet ble det en kort orientering hvor bl.a. følgende tema ble nevnt: - Oppstart av kreftkafé i Kristiansund - PROFOs nettsider, både sentralt og lokalt - Krafttak mot Kreft-aksjonen - Medlemsmøtenes programmer framover - Status for spørreundersøkelse om prostatakreft 22 Nytt fra Finnmark Aktiviteten ellers har ikke vært så stor, men vi møtes jevnlig (annenhver måned) til et kombinert styre- og kaffemøte. Her diskuteres alt fra lokale politiske saker og til skjelettmetastaser og behandling. Møtelokaler låner vi på Alta voksenopplæringssenter. Lokallaget i Finnmark har 33 medlemmer spredd rundt i hele fylket. Litt over halvparten av dem bor i Alta og styret er lokalisert her. Årsmøtet hadde vi 29. januar på Nordlys hotell i Alta. Da var vi 10 frammøtte. Styret hadde tilbudt gratis overnatting til de som eventuelt kom fra andre steder i fylket, men det skal mye til å legge ut på 2-300 km biltur eller mer for å delta på et møte i januar. Så det var kun medlemmer fra Alta til stede. I sammenheng med årsmøtet hadde vi fått fysioterapeutene Kari Mikalsen og Bjørg Lene Sønvisen til å informere om lymfødem og behandling av dette. Begge har spesialutdanning på lymfødem, så vi fikk en god innføring i temaet. Forsamlingen hadde mange spørsmål som ble besvart. Vi opplever jo at fastlegene ikke har så god greie på temaet, så det var nyttig for flere av oss å få høre et informativt foredrag. Fra venstre: Ivar Pettersen, Kjell Roger Nilsen, Bjarne S. Iversen, Sigurd Hanssen og Harald A. Paulsen. Foto: Rolf-Bjørn Andersen Årsmøte for PROFO Vest-Agder PROFO Vest-Agder avviklet sitt årsmøte den 20. februar 2014. Møtet ble holdt i Kreftforeningen lokaler, og vi er takknemlige for å kunne bruke disse lokalene til våre møter. Det kan ikke være tvil om at vår forening har en viktig samfunnsmessig rolle. Vi er takknemlige for å ha et godt samarbeid med vårt hovedkontor i Oslo. Dessverre var det denne kveld et særdeles kraftig snøfall, og da OL kom på toppen av dette, ble frammøte naturlig noe dårlig. I kassererens (Ragnvald Arne Stray) sykdomsforfall tok leder seg av regnskapet. Dette viste innestående i bank pr. 31.12.13 vel kr. 30.000. PROFO Vest-Agder er i år 10 år, og ble startet den 25. mai 2004. Arne Skagestad har vært med i styret fra første dag, og er med i styret fremdeles ! Valg: Svein Erik Andersen ble enstemmig gjenvalgt som leder. De øvrige styremedlemmer som er: Arne Skagestad, Ragnvald Arne Stray og Narve Somdal ble valgt for 2 nye år. Per Arne Johnsen som i 2013 ble valgt for 2 år, var derfor ikke på valg. Det ble valgt et nytt varamedlem, Tormod Syrtveit. Varamedlem Anders Rønningen ble i 2013 valg for 2 nye år. Selve møtet: Lederen, Svein Erik Andersen, ønsket først alle velkommen før han gikk over til de formelle årsmøtesaker. Den nye kreftkoordinatoren for Kristiansand kommune, Hafdis Helgadottir, holdt til slutt et foredrag om kreftkoordinatorenes rolle i de forskjellige kommuner, og som er et nytt "lavterskeltilbud" hvor kreftrammede kan ta direkte kontakt. Sekretæren, Narve Somdal, leste årsmeldingen. Denne viste en betydelig virksomhet gjennom 2013. Vi så tilbake på et vellykket 10 års jubileum i Geiranger som en viktig sak, og hvor de fleste av styrets medlemmer deltok. Likedan hadde vi sammen med PROFO Aust-Agder en svært vellykket "septemberaksjon" med mange deltakere. Narve Somdal, referent 23 PROFO-NYTT NR. 1 2014 innspill innspill Prostatakreft - en sak med mange sider Helse Sør-Østs beslutning om å flytte behandlingen av prostatakreft fra Ringerike til Drammen har møtt mye kritikk. Det er forståelig når Ringerike sykehus har en spesialist som kirurg Leif Arne Hunderi. For snart syv år siden fant han ut at jeg hadde aggressiv prostatakreft. Jeg var da 78 år og for gammel til både operasjon og stråling, hvilket umiddelbart kanskje heller ikke ville vært ønskelig. Alternativet var hormonbehandling, og i den anledning sendte Hunderi meg en tur til Drammen sykehus, til en mindre bestråling av brystet som innledning til det forestående. Antagelig som alle andre i samme situasjon. En bekjent i Prostatakreftforeningen anbefalte meg å prøve å få en time på Radiumhospitalet. Der, etter litt tvil, besluttet professor Sophie Fosså å gi meg strålebehandling i tillegg til hormonbehandling. Det har antagelig vært bra for meg, og med greit overkommelige bivirkninger. Så langt. Som medlem av nevnte kreftforening har jeg fått litt innsikt i de mangesidige problemene som leger og kreftforskere arbeider med, og pasienter kan slite med. Det har gitt forståelse for at det blir gjort et beundringsverdig og livsviktig arbeid for pasienter med prostatakreft. Min kone og jeg har vært på de to siste årsmøtene i Prostatakreftforeningen, (i Haugesund og Geiranger), med gode programmer og foredrag av våre fremste urologer. Bladet PROFO-nytt har referater og aktuelt PROFO-NYTT NR. 1 2014 nytt stoff. Følgende avsnitt er fra bladets lederartikkel i nr. 4. 2013. Den viser at sykehusene både på Ringerike og i Drammen kan miste sine behandlingstilbud for prostatakreft. Sitat: "Et tema vi alle er enige om er utviklingen av prostatasentre. (.....) - fagfolk som har befatning med behandling av prostatakreft, skal jobbe under samme tak. Disse sentrene skal vi ha maksimum syv av i Norge. Enkelte fagfolk vil ha enda færre. Begrunnelsen er enkel - jo flere som behandles ved et senter jo bedre blir resultatet ut fra den enkle læresetning om at øvelse gjør mester. Vi trenger ikke et 15 - 20 talls sentre i landet hvor man skal behandle prostatakreft. Vi kan gjerne ha diagnosesentra, men selve behandlingen må sentraliseres." Helseminister Bernt Høye skal ha tanker om at fem slike sentre er nok, og Prostatakreftforeningen skal være innforstått med det. Kanskje er det noe av årsaken til at både sykehusdirektør Per Bleikelia og leder for venneforeningen, Astrid Johnsrud, i Ringerikes Blad har fremstått som fornuftig avventende i saken? Til slutt anbefales alle med prostatakreft å melde seg inn i Prostatakreftforeningen. Det gir grei tilgang til en del ny og nyttig informasjon. Robotoperasjon gir ikke mindre bivirkninger! I VG 27.12.13 skriver VG om prostataoperasjoner. Det er 3 vanlige bivirkninger etter operasjonen: inkontinens, impotens og infeksjonsfare. I VG sier forretningsmannen Stein Erik Hagen som selv er operert for prostatakreft, at "Pasienter som opereres med robot beholder i større grad ereksjon og slipper urinlekkasjer". Dette stemmer ikke med det som medlemmer av PROFO Prostatakreftforeningen skriver i medlemsbladet sitt PROFO. Robotoperasjon er raskere, men gir ikke mindre bivirkninger. Det har derfor vært viktig å få hjelpemidler som vakuumpumpe og legemidler som Viagra, Cialis og sprøyte som Caverject. I dag er det bare vakuumpumpe fra Hjelpemiddelsentralen som er gratis, de andre legemidlene må en pasient selv betale fullt ut. De siste 2 årene har det vært nye snakk om brystrekonstruksjon for å bedre livskvaliteten for brystkreftopererte. Jeg vil be om at Helseminister Bent Høie sørger for at vi prostataopererte kan få midler som Viagra, Cialis og Caverject under Blåreseptordningen for å bedre vår livskvalitet. I dag ser det ut til å være moralisme som gjør at disse midlene ikke dekkes. med vennlig hilsen Odd Storsæter, Trondheim innspill Prostatakreft en utfordring St. Olavs Hospital Tall fra Kreftregistret viser stor variasjon fra sykehus til sykehus i hvor mye kreftceller som satt igjen i snittflata etter prostata-operasjoner. Ahus var det sykehuset som kom dårligst ut med 64 %, noe som betyr at to av tre prostatakreftpasienter ikke fikk kreften fjernet som planlagt. Dette kan gi redusert levetid. Tilsvarende tall for St. Olavs Hospital er 19 %. Prostatakreft har blitt diskutert mye det siste året, både behandlingsform og det å være pasient. Dette har vært en utfordrende diskusjon med fokus på livsforlengende medisin og manglende kompetanse ved enkelte sykehus. 14. februar 2013 ble jeg operert for prostatakreft ved St. Olavs Hospital, Orkdal Sykehus som ble gjort med robotassistert kikkhullskirurgi. Jeg er så langt frisk og blir fulgt opp av profesjonelt helsepersonell. Statusen som prostatapasient har gitt meg muligheter til å tenke over og reflektere over hva jeg har opplevd. Jeg var heldig og ble operert ved St. Olavs Hospital ved Gastrosenteret og fulgt opp ved kirurgisk poliklinikk. Behandlingen jeg har fått har vært kjennetegnet av profesjonalitet. I denne sammenhengen er det også viktig å framheve St. Olav er nå et av få sykehus i Europa som gjennomfører tre radikale prostataektomier med DaVinciroboten per dag innenfor vanlig arbeidstid, noe som har ført til at ventetida for denne type operasjoner har gått ned. Det dør tre menn av prostatakreft hver dag i Norge, noe som betyr at det dør mer enn 1000 menn av prostatakreft hvert år i Norge. Det er alt for mange! Screening Vi menn blir veldig private når det er snakk om vårt eget underliv og plager relatert til det. Jeg hadde ingen kunnskap eller symptomer da jeg bestilte time hos min fastlege for å få tatt PSA-prøve (prostataspesifikt antigen). Prøven viste at jeg hadde for høye verdier og jeg ble henvist til St. Olavs Hospital, Gastrosenterets kirurgisk poliklinikk urologi for videre utredning. Det er med undring jeg hører om fastleger som er lite villig til å ta PSA-prøver fordi det er misbruk av offentlig helseressurser. Resultat hadde ikke vært så bra for min del hvis jeg har ventet med undersøkelse til jeg hadde kjent symptomer. Helseminister Bent Høie ønsker å heve kvaliteten på prostata-operasjoner i Norge og det vil han gjøre ved å sentralisere behandlingen. Jeg kan ikke skjønne noe annet enn at det vil være viktig å satse på St. Olavs Hospital, ut fra kompetanse, kapasitet og kvalitet på de tjenester de har innen prostatakreft. Hva nå? Jeg er ved årsskiftet blitt overført til min fastlege fra sykehuset og skal følges opp etter en bestemt prosedyre i 10 år. Blir det målt PSA-verdier i de kommende prøvene vil jeg igjen bli henvist til Kirurgisk poliklinikk Urologi, noe som er trygt og godt. En naturlig følge av dette vil være at det blir etablert et organisert screeningprogram for prostatakreft for menn over 50 år. Dette vil virke forebyggende, forlenge liv og gi muligheter for god behandling. I denne sammenhengen er det viktig å vise til mammografi og de gode resultater dette har gitt innen arbeidet med å forebygge og behandle brystkreft. I den videre oppfølgingen ønsker jeg også større fokus på utfordringer i hverdagen som inngrepet har gitt: årsaken til manglende energi, humørsvingninger, trening, kosthold, samliv og hjelpemidler. Denne kunnskapen kan gis av både helsepersonell og interesseorganisasjoner. Gjermund Opsal Svein-Erik Innset 24 25 PROFO-NYTT NR. 1 2014 innspill Hvorfor skal jeg ta en PSA-prøve? Jeg er jo "FRISK" ! Jeg var også "FRISK", men hadde prostatakreft. Ulf Lunde En PSA-prøve er en prøve som sier noe om et stoff som skilles ut i prostata (prostata spesifikt antigen). Dette stoffet kan måles i en blodprøve som sier hva verdien på PSA er. Den tas hos fastlegen. PSA skal normalt ikke være målbar, men når den er det bør den følges opp. Hva er da en normalverdi? Det er et meget vanskelig spørsmål. En PSA på 2 kan være normalt for en mann i 50 årene. Men den kan være mindre og kanskje urovekkende. Så å si at PSA er et godt verktøy for å se om det er kreft er ikke godt nok. Det må gjøres flere målinger. Minimum 2 målinger med en hvis periode (ca. 3 uker) mellom målingene. En må også være klar over at PSA normalt er høyere jo eldre man blir. Hvorfor skal jeg da ta PSA prøve? Jeg vil faktisk anbefale alle menn fra de er 50 år å ta en PSA-prøve en gang i året. Da får en et godt bilde på om det er noen forandringer. Men der hvor nær slektning eller far, bror har eller har hatt prostatakreft kan en ta PSA-prøve fra 40 årsalderen. Jeg skrev at en prøve bør tas 2 ganger med et mellomrom. Dette for å utelukke at den første prøven var "feil". Hvis du har en forstørret prostata eller en urinveisinfeksjon vil den gi utslag på PSA. Eller du har vært sterkt fysisk aktiv. F.eks. syklet Trondheim til Oslo. Det kan gi en forhøyet PSA. Så det er en del faktorer å ta hensyn til. Men PSA brukt på en fornuftig måte av fastlegen er tross alt det beste verktøy vi har i dag. Men husk en ting! Spør fastlegen om informasjon om en PSA-prøve. Han skal kunne gi deg det. Han kan heller ikke nekte deg å ta den! PROFO-NYTT NR. 1 2014 26 Hva nå hvis 2 prøver etter hverandre viser noe høye verdier. Er det vel riktig å si at du bør oppsøke en spesialist. Myndighetene har satt en grense på 3 til 4 ng/ml. Ligger den der eller er høyere er det nok en god grunn for å undersøke mer. Men det må understrekes at PSA kan være lavere og urovekkende. Derfor er det å følge PSA over tid en god målestokk. Riktig utstyrt? Hvis PSA stiger mye, 1 enhet over et år er det etter min mening grunn for å se nøyere på om det kan være kreft. Hvor mye PSA stiger og hastigheten/ tiden den bruker, sier oss en god del. Men for all del det behøver ikke være kreft. Jeg har hørt enkelte urologer si at PSA er like treffsikker som mammografi. Jeg skal ikke gå god for dette. Men tror at det ikke er langt unna sannheten. Hva er så konklusjonen min? Ta PSA-prøve når du runder de 50, og gjør det hvert år. Men gjør dette i samråd med fastlege og din egen konklusjon. Så må du vurdere ut fra resultatet som kommer om videre framdrift. Det kan være å vente og se, med hyppigere PSA prøver. Hver 3 mnd. Eller aktiv behandling. Les mer på hjemmesiden vår. prostatakreft.no. Kanskje greit å vite at uansett hvilken aktiv behandling du måtte velge/få har det bivirkninger. Se også Nasjonalt handlingsrom med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft. Ligger på helsedirektoratets hjemmeside. Helsedirektoratet.no. Føl deg tørr og sikker med TENA Men TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig. TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos apotek eller bandagist. Alle produktene er godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp og rådgivning. Ulf Lunde, PROFO medlem Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men 27 eller gå inn på : www.tena.no/menn PROFO-NYTT NR. 1 2014 Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad innspill Kommentar til Hans Fr. Horn Horn vil gjerne at Jan Tore Sanner skal lykkes med sin forenklingsvirksomhet for "ordninger" i samfunnet vårt. Jeg gjør også det, men her er det heller helseministeren som bør være adressat. Horns enkle uttalelse om at forringet livskvalitet pga reduserte muligheter på det seksuelle området er en privatsak, er rystende. Andre pasienter med redusert livskvalitet på andre områder får hjelp der det er nødvendig, hvorfor skulle ikke menn få hjelp med seksuelle problemer etter kreftbehandling?? Kvinner får erstattet tapte bryst, er det av mindre privat karakter? Min mening er at dette absolutt er en sak for helsevesenet! Det går på skånsomme operasjonsteknikker og behandling, informasjon før og etter behandling og veiledning på samlivsområdet etter avsluttet behandling. Selvfølgelig i tillegg til hjelpemidler og eventuelle medisiner. Vi som er så "uheldige" å miste den del av samlivet med vår partner, står ganske utsatt til for livskriser. Har man hatt et tilfredsstillende samliv og plutselig mister det, er det traumatisk for tre parter; mannen, hans ektefelle/partner og ekteskapet eller forholdet. Min mann og jeg har gått gjennom alle faser i en sorgprosess, og etter 2,5 vonde år, er vi sånn noenlunde "på sporet" igjen. Det har krevet mange våkenetter, kriser og samtaler med hverandre og privat hjelpeapparat. Psykologhjelp har vi tatt PROFO-NYTT NR. 1 2014 initiativ til selv uten å belaste helsevesenet. Noe som egentlig burde være obligatorisk om man trenger og ønsker det. Og for å presisere: vi belaster ikke Sanners forenklingsvirksomhet med noen form for press på "ordninger". Om resultatet av kreftbehandlingen skulle være brutte forhold, vil dette bidra til "ordninger" som Staten vil måtte forholde seg til, for å bruke Horn sine egne ord. Om Profo støtter Horns betraktninger av at dette er en privatsak, så er Profo en forening min mann og jeg ikke ønsker å identifisere oss med. Mvh L. Holmen, ektefelle og partnermedlem I uke 45 passerte PROFO hundre tusen kroner i inntekt fra GRASROTANDELEN til Norsk Tipping. I samme uke var det 313 spillkort fordelt på tolv lokallag som er registrert som grasrotmottagere. Dette gir et godt bidrag til aktiviteter i lokallagene i PROFO. Til redaktøren I siste Profo-nytt fremførte Hans Fr. Horn noen synspunkter som jeg har stor sans for. For meg, som er kommet i en alder der jeg ikke lenger er Guds gave til kvinnen, har mitt bruk av Cialis flere funksjoner enn å opprettholde kjøttvekten. Etter operasjon og stråling av prostata opplevde jeg, som mange andre, lekkasjeproblemer. For å holde lekkasjene i sjakk, er jeg nødt til å foreta bekkenøvelser tre ganger daglig. Slurver jeg, lekker jeg umiddelbart. For mitt vedkommende har daglig bruk av Cialis ført til at jeg trives bedre med meg selv, men det som er vel så viktig, er at det har blitt lettere å gjennomføre bekkenøvelsene. Jeg mener dette også bør komme fram i debatten om ereksjonspiller på blå resept. Kjell Sandvik Jensen Mobil styreleder: 970 09 929 eller post@prostatakreft.no E-post: styreleder@prostatakreft.no Ta kontakt på: Eller, kjenner du kanskje en som kunne være med – nøl ikke med å ta kontakt! og som kunne tenke deg å bidra med stoff til medlemsbladet vårt? Er du en person med engasjement, skrivelyst og gode skriveferdigheter, PROFO søker medlemmer til eget redaksjonsråd med å skrive, hente inn og prioritere stoff til bladet. samarbeide med et eget redaksjonsråd som sammen med redaktøren vil bidra en forutsetning at du har stor interesse og kunnskap om prostatakreft. Du vil Du bør ha gode skriveferdigheter - gjerne journalist-erfaring. Det er selvfølgelig Vi søker redaktør til Prostatakreftforeningens medlemsblad PROFO-nytt! Redaktør - hvor er du? Profo-nytt trenger deg! Disse lokallagene er med: Organisasjonsnummer: PROFO Asker og Bærum PROFO Bergen PROFO Finnmark PROFO Fonna PROFO Hedmark og Oppland PROFO Helgeland PROFO Lofoten PROFO Nedre Buskerud PROFO Nordmøre og Romsdal PROFO Oslo PROFO Romerike PROFO Salten PROFO Sør-Trøndelag PROFO Telemark PROFO Troms PROFO Vestfold 994 045 768 994 443 925 994 668 064 994 467 646 895 942 952 994 069 268 997 640 691 994 598 252 988 054 550 994 881 256 994 675 575 987 013 079 998 989 019 993 485 705 994 940 872 896 751 972 Det er enkelt å registrere spillkortet: Noter organisasjonsnummeret – neste gang en skal bruke spillekortet, ber en å få registrert kortet på organisasjonsnummeret til lokallaget en ønsker å støtte gjennom GRASROTANDELEN. Da vil Norsk tipping betale lokallaget 5 % av spilleinnsatsen av sitt overskudd. Profo-nytt trenger deg! Redaktør - hvor er du? Vi søker redaktør til Prostatakreftforeningens medlemsblad PROFO-nytt! Du bør ha gode skriveferdigheter - gjerne journalist-erfaring. Det er selvfølgelig en forutsetning at du har stor interesse og kunnskap om prostatakreft. Du vil samarbeide med et eget redaksjonsråd som sammen med redaktøren vil bidra med å skrive, hente inn og prioritere stoff til bladet. VIl du bli medlem i PROFO? PROFO søker medlemmer til eget redaksjonsråd Er du en person med engasjement, skrivelyst og gode skriveferdigheter, og som kunne tenke deg å bidra med stoff til medlemsbladet vårt? Eller, kjenner du kanskje en som kunne være med – nøl ikke med å ta kontakt! Du kan melde deg inn på: www.prostatakreft.no eller på e-post til: medlem@prostatakreft.no Eller på telefon: 22 20 03 90 Ta kontakt på: E-post: styreleder@prostatakreft.no eller post@prostatakreft.no Mobil styreleder 970 09 929 28 29 PROFO-NYTT NR. 1 2014 PROFO KONTAKTINFO www.aleris.no/kreft Grensesprengende prostatadiagnostikk Aleris Kompetansesenter for prostatakreft har samlet hele spekteret av utredning på ett sted i et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog. Full utredning • Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk. Tverrfaglig team • Høy kompetanse i alle ledd. faglig team Tverr MR veiledet vevsprøve kombinert med 3D ultralyd • Presis og nøyaktig. MR av hele skjelettet • Best mulig metastasediagnostikk. Blodprøve - PSA Prostata PET/CT Pasient MR skjelett MR prostata MR-veiledet biopsi Prostata PET/CT • Ved mistanke om spredning til lymfeknuter eller tilbakefall. KONTAKT OSS Ring Aleris Kompetansesenter for prostatakreft på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider: www.aleris.no/kreft Aleris Kompetansesenter for prostatakreft PROFO-NYTT NR. 1 2013 VERV NAVN ADRESSE/POSTNR./STED E-POST Styreleder Rolf-Bjørn Andersen Apanesveien 5A, 9512 Alta styreleder@prostatakreft.no REGION TELEFON/MOBIL Nestleder Nils Petter Sjøholt Steinholt, 6240 Ørskog nils@prostatakreft.no Midt 918 04 007 Styremedlem Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen dag@prostatakreft.no Nord 920 44 937 Styremedlem Svein Erik Andersen Ospeveien 31, 4622 Kristiansand svein@prostatakreft.no Sør 902 05 041 Styremedlem Willy M. Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker willy@prostatakreft.no Øst 913 17 247 Styremedlem Steinar Tollefsen Conrad Holmboes veg, 14 9011Tromsø steinar@prostatakreft.no Uavhengig 906 01 700 Styremedlem Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen arvid@prostatakreft.no Vest 908 35 508 Partnergruppen Berith Hafnor Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker berith@prostatakreft.no 970 09 929 996 25 671 LOKALE LAG STED KONTAKTPERSON ADRESSE/POSTNR./STED E-POST TELEFON/MOBIL Helgeland Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen helgeland@prostatakreft.no 920 44 937 Hålogaland Valter Oppheim Svestadv. 1, 9419 Sørvik halogaland@prostatakreft.no 411 92 110 Salten Per Dalhaug Stokkstien 23, 8022 Bodø salten@prostatakreft.no 924 26 583 Troms Steinar Tollefsen Conrad Holmboes veg 14, 9011 Tromsø troms@prostatakreft.no 906 01 700 Lofoten Kasper Lauritsen Valgata 18, 8300 Svolvær lofoten@prostatakreft.no 909 18 482 Finnmark Rolf-Bjørn Andersen Apanesveien 5 A, 9512 Alta finnmark@prostatakreft.no 930 06 655 N.møre og Romsdal Stein Schefte Bjørnstjerne Bjørrnssons vei 98 A, 6410 Molde nord.romsdal@prostatakreft.no 71 25 72 38 / 913 78 683 Nord-Trøndelag Ivar Norøm Njårds veg 4, 7724 Steinkjær nord-trondelag@prostatakreft.no 934 02 084 Sunnmøre Daniel Ask Haugen 19, 6017 Ålesund sunnmoere@prostatakreft.no 701 54 123 Sør-Trøndelag Øivind Evensen Dalheimslyngen 35, 7058 Jakobsli sor-trondelag@prostatakreft.no 482 59 028 Bergen Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen bergen@prostatakreft.no 908 35 508 Fonna Reidar Guddal Seimshamrane 9 5472, Seimsfoss fonna@prostatakreft.no 970 40 282 Haugalandet Jan Arthur Kolstø Sveiogata 39, 5514 Haugesund haugalandet@prostatakreft.no 52 71 35 48/922 82 392 Sogn og Fjordane Edin Arnold Fortun Trolladalen 8 A, 6856 Sogndal sogn-fjordane@prostatakreft.no 977 42 011 Rosenhagen 16, 4022 Stavanger stavoo@prostatakreft.no 51 65 53 82 REGION NORD REGION MIDT Kartlegging før behandling • Personlig rådgivning hos kreftspesialist. MR prostata • Basisutredning av alle pasienter. HOVEDSTYRET I PROSTATAKREFTFORENINGEN 30 og medisinske sentre. Norges største kjede av private sykehus REGION VEST Stavanger og Omegn Ernst R. Danielsen REGION SØR Aust-Agder Dag-Finn Conradsen Øvreberg 13, 4790 Lillesand aust-agder@prostatakreft.no 414 14 107 Nedre Buskerud Per Morten Holmen Nedre Linneslia 22, 3400 Lier buskerud@prostatakreft.no 481 55 730 Telemark Villy Martin Hansen Østmo 1C, 3734 Skien telemark@prostatakreft.no 917 37 713 Vest-Agder Svein Erik Andersen Nordre Hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand vest-agder@prostatakreft.no. 902 05 041 Vestfold Yngve Hansen Ringkollen 2D, 3227 Sandefjord vestfold@prostatakreft.no 922 00 412 Asker og Bærum Per Arne Børresen Hagaliveien 10 A 1358 Jar askerogbaerum@prostatakreft.no 90 90 70 05 Oslo Einar Andresen Gulleråsveien 31 B, 0779 Oslo oslo@prostatakreft.no 22 14 76 34 / 951 03 326 Ringerike/Hadeland Willy Magnor Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker ringerike-hadeland@prostatakreft.no 61 31 13 91 / 913 17 247 Romerike Ola Pramm Depot gt. 35j, 2000 Lillestrøm romerike@prostatakreft.no 911 02 848 Østfold Erik Leister Jorunsvei 19, 1613 Fredrikstad ostfold@prostatakreft.no 69 39 07 10 Hedmark/Oppland Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal hed-op@prostatakreft.no 62 54 33 11/ 957 44 387 REGION ØST Helse og omsorg hele livet 31 PROFO-NYTT NR. 1 2014 Returadresse: Prostatakreftforeningen Pb. 8 Sentrum 0101 Oslo Gla’ nytt ! Viktige datoer 2014 24. april 25. april 26.-27. april 6. mai 13. juni 14. juni 15. juni 29. august 29.-31. august Hovedstyremøte Landsmøte Klækken hotell Profo-skolen Klækken hotell Hovedstyremøte Styreledermøte Kreftforeningen Hovedstyresamling Kreftforeningen Hovedstyremøte Hovedstyremøte Likepersonsseminar Kreftforeningen Ny adresse? HAR DU SPØRSMÅL OM PROSTATAKREFT? Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, e-postadesse eller telefonnummer? RING 02 606 Våre tillitsvalgte i lokallagene og sekretariatet ønsker i så fall informasjon om dette. ÅPEN HVER DAG KL 08.00 –22.00 De vil nemlig svært gjerne nå dere med informasjon. E-post PROFO-nytt Vår e-postadresse er følgende: profonytt@prostatakreft.no Dette gjelder altså stoff til bladet.
