docParkinsonposten nr. 3-2015
download 
Report Transcription
Parkinsonposten nr. 3-2015
Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/2015 - årgang 31 PORTRETTET LIKEPERSONSARBEID FAGARTIKKEL side 10 side 16 side 20 Nesten som NM i livskvalitet – en arena for erfaringsutveksling Trening lønner seg med parkinson! innhold Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Gaver side5 Parkinson podkast side 6 World Parkinson Congress side 7 Fagartikkel: Freezing side 8 Portrett: Nesten som NM i livskvalitet side 10 Artikkel: Likepersonsarbeid side 16 Fagartikkel: Trening lønner seg med parkinson! side 20 Fylkesstafetten: Nord-Trøndelag Parkinsonforening og Namdal Parkinsonforening side 24 Fotterapi: Vonde føtter? side28 Nettmøter side30 Foreningsoversikt side34 Bestillingsskjema side35 Muligheter i arbeidslivet side 36 Portrett: Nesten som NM i livskvalitet side 10 Likepersonsarbeid – en arena for erfaringsutveksling side 16 Fagartikkel: Trening lønner seg med parkinson! side 20 Parkinsonundersøkelsen 2015 Del din kunnskap - hjelp oss å samle verdifull informasjon Bli med i trekningen av en iPad For deg som har parkinson og deg som er pårørende Svar på undersøkelsen på: www.parkinson.no/2015 2 parkinsonposten nr 3 - 2015 I løpet av de siste to årene har Norges Parkinsonforbund lykkes med å sette parkinsonisme på dagsordenen i langt sterkere grad enn tidligere både overfor lokale helsemyndigheter og ikke minst overfor sentrale helsemyndigheter i Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet. Dette skyldes ikke minst det grundige arbeid som ble gjort på vårt siste landsmøte i 2013, samt et godt og engasjert arbeid fra både våre lokal- og fylkesforeninger og forbundets sentrale organisasjon og administrasjon. Det er derfor all grunn til å se frem til landsmøtet med forventning om at også Landsmøtet 2015 vil sørge for at Norge Parkinsonforbund igjen markerer seg slik at vi blir lagt merke til og “hørt”. Landsmøtet skal vedta et nytt arbeidsprogram som skal gi retningen for arbeidet i hele organisasjonen de neste to årene. Erfaringene fra siste landsmøteperiode har vist at vi får uttelling når hele organisasjonen “marsjerer i takt” og er opptatt med og arbeider for de samme sakene. Vi har et imponerende flott tillitsvalgtapparat i organisasjonen. Det er grunn til å rette en stor takk til alle tillitsvalgte som står på året rundt. Dere gjør en forskjell for de som er rammet av parkinsonisme. Alt tyder på at dette flotte arbeidet i organisasjonen vil fortsette. Vi har fortsatt behov for inspirerte, engasjerte og dedikerte tillitsvalgte som kan sørge for at alle som har fått diagnosen parkinsonisme og deres pårørende skal få en best mulig livssituasjon. leder VI KAN GJØRE NOE MED FREMTIDEN… Når Norges Parkinsonforbund samles til Landsmøte den 16. – 18. oktober, er det først og fremst det fremtidige tilbudet til mennesker med parkinsonisme det handler om. Vi ønsker hverandre vel møtt til et konstruktivt og fremtidsrettet Landsmøte 2015 ! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Takker for gavene: Minnegaver Terje Stilén Olav Fyllingsnes Øyvind Pedersen Norges Parkinson Forskningsfond v/Linni Tiller, Gyssestadkollen 76, 1341 Slependen e.post: forskning@parkinson.no - tlf. 916 08 464 Kontonummer 8101 06 45603 parkinsonposten nr 3 - 2015 3 redaktør Selv om parkinson snudde opp ned på hverdagen forretningsmannen Lars Sommervold fra Trøndelag, har ikke sykdommen lyktes i å ta fra han optimismen. Han har selv sett på nært hold hvordan sykdommen kan prege mennesker, så han vet hvor alvorlig det kan være. Men for Lars handler det om å leve i nuet og å se muligheter i alt. Da han var 12 år prøvde han å ro broren på 11 år på vannski. Broren holdt på å drukne, det gikk heldigvis bra. I ettertid ser Lars på episoden som et uttrykk for en ukuelig optimisme som alltid han bodd i ham: ”Når du tror du kan ro noen på vannski med beksømsko, da er du optimist!” Kanskje har Lars mye til felles med deltakerne i treningsgruppene i Trøndelag. Gjennom flere år har Audun Myskja studert gruppene, stilt dem spørsmål og testet dem. Forskningsresultatene viser at de fleste av dem ser lyst på fremtiden. Andre undersøkelser viser gjerne at kliniske depresjon varierer fra 20 % og opp mot 50 %. Blant de som deltok i treningsgruppene i Steinkjer og Levanger over tid var depresjon nesten helt fraværende. Deltakerne hadde positive forventninger til fremtiden til tross for Parkinsons sykdom. Trening er viktig for å opprettholde eller bedre funksjonsnivået hos den enkelte, men undersøkelsene til Myskja viser at det sosiale samholdet er en sterkere drivkraft for at de kommer seg på fellestrening en gang i uka. Og til tross for at gruppa ikke er så gode på hjemmetrening som ønsket, er de fysiske testene også positive. Deltakerne har redusert smerte og stivhet. Les mer om det på side 20. Treningsiveren i Steinkjer og Levanger har spredt seg videre til andre steder i Nord-Trøndelag. Nå finnes der tilbud om gruppetrening for personer med parkinson i seks kommuner. Det var flere steder enklere å få til enn fylkesforeningen hadde forventet. Kommunene har i stor grad selv startet gruppene, de trengte bare å få vite at det var interesse. Det ikke alltid er så mye som skal til, man kan komme langt med positiv innstilling og en ide om hva man ønsker seg. Savner du et treningstilbud der du bor? Hør med kommunen om de kan tenke seg å sette i gang et. Ta gjerne også kontakt med din lokal- eller fylkesforening, kanskje kan de tipse andre i ditt område som vil være med. Og hvis du allerede er i gang med trening i en eller annen form, tillater jeg meg å gjenta budskapet fra Myskja: Bare fortsett med det du gjør, fysisk aktivitet blir aldri feil! Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Linda Paulsen Vik Prosjektkoordinator: Dace Kaleja I permisjon: Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Organisasjonssekretær: Zara Akhtar FORBUNDSSTYRET: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/NorgesParkinsonforbund 4 4 parkinsonposten nr 3 - 2015 parkinsonposten nr 3 - 2015 REDAKSJONSKOMITEEN: Arnulf Hestnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Thyra Kirknes Sverre Nilsen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund. Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto:Thyra Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 15. november Grafisk produksjon: LOS Digital AS - www.losdigital.no gaver Norges Parkinsonforbund takker for gavene: Gaver fra enkeltpersoner: Finn Helge Landsverk Viggo Eliassen Jan Erik Sverre Johan Wolfgang Wiesenack Harald Gunderson Berit Borgenvik Rolf Kjell Tunem Helge Nordahl Pål Moksnes Marianne Westby Thorstad Minnegaver: Carl Bech Erik Olav Vea Jan W. Stræte Knut Olav Grangård Leidolf Fluge Olav A. Fyllingsnes Sigrid Dahle Simon Svandal Sverre Johannes Sørstrønen Torfinn Lie Audun Frønsdal ØNSKER DU Å STØTTE NORGES PARKINSONFORBUND? Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. Norges Parkinsonforbund er partipolitisk uavhengig. § 2.1. Formål , Norges Parkinsonforbunds vedtekter ALL FORM FOR ØKONOMISK STØTTE SENDES: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 E-post: post@parkinson.no Bankkontonummer: 6116 05 31176 Hvis du ønsker skattefradrag for gaven trenger vi mer informasjon om deg, vennligst ta kontakt med oss eller registrer deg på parkinson.no/gaver parkinsonposten nr 3 - 2015 5 PORTLAND COUNTDOWN PODCAST I forbindelse med nedtellingen til den fjerde verdenskongressen om parkinson har arrangørene laget en podcast. De to drevne amerikanske journalistene Jon Palfreman og Dave Iverson lever selv med parkinson og er vertskap i podcastene. I hver episode intervjuer de eksperter på ulike fagområder. Formålet er både å heve kunnskap om parkinson og å markedsføre verdens kongressen i Portland. f a k ta småsaker Parkinson podkast Hva er podkast? Podkast gjør det mulig å lytte til radioprogrammer akkurat når det passer deg. Podkast på PC: Det er mulig å høre på podkast direkte fra nettleseren din, uten å laste ned noe som helst. Podkast på smarttelefon: Det går an å høre podkast rett fra nettleseren på mobilen, men ved å laste ned en app har du fordeler ved at du kan laste ned for å høre dem når du ikke er på nett, du kan abonnere på programmer du liker og du kan lagre de du vil høre igjen. Det finnes mange Episodene kan man høre uavhengig av hverandre og en oversikt over alle temaene ligger her: worldpdcoalition.org/portlandcountdown THE MICHAEL J. FOX FOUNDATION PARKINSON’S PODCAST Analyse av dagens nevrologi og hjerneforskning , samtaler med pasienter og pårørende, medisinsk behandling med mer. ulike apper for å høre på podkast. Søk etter podcast i Windows store eller Google play. På iPhone kan du bruke appen Podcaster. Når du har lastet ned er det bare å begynne å søke etter noe du interesserer deg for. Laster du ned podkastfiler direkte til mobilen, krever det datatrafikk. Et tips er å laste ned filene når du har et gratis trådløst nett tilgjengelig. ANDRE EKSEMPLER PÅ PODKASTER: • Tidsskrift for den norske legeforening: Medisinsk tidsskrift med ulike temaer fra gang til gang. • The Brain Science Podcast: Forteller om nye bøker og intervjuer forskere innenfor nevrovitenskap. • NRK Ekko: Et samfunnsprogram som sendes mellom 9 og 11, mandag til fredag i NRK P2. To timer med samfunnsstoff, forskning, vitenskap og menneskemøter. Har hatt flere programmer med parkinson som tema. 6 parkinsonposten nr 3 - 2015 WPC2016 Pub_1page_Avril2014_. 2014-04-29 12:27 PM Page 1 Oregon Convention Center September 20 – 23, 2016 ATTENDEES WILL INCLUDE Neurologists & Neuroscientists Geriatricians & Family Physicians Nurses & Social Workers Physical, Occupational & Speech Therapists People with Parkinson’s disease Care partners & Family Representatives of industry & government The 4th World Parkinson Congress is a unique international event designed to bring together the full spectrum of people who live with Parkinson’s disease and those who serve the Parkinson community. We hope this cross-pollination helps in finding a cure as well as identifying the best treatment practices for people living with Parkinson’s. www.WPC2016.org The official language of the WPC 2016 is English. IMPORTANT DATES DECEMBER 7, 2015 Abstract Submission opens JANUARY 11, 2016 Registration and Housing open APRIL 18, 2016 Abstract Submission & Travel Grant Application deadline JULY 5, 2016 Early Registration deadline parkinsonposten nr 3 - 2015 7 fagartikkel Freezing Har du opplevd at beina ikke vil når du skal begynne å gå? Føttene er som frosset fast i bakken. Etter mange år med Parkinons sykdom er det slik at et flertall av personer med parkinson har opplevd problemer med å få i gang bevegelser. På engelsk kalles dette «freezing», og det er ganske vanlig å bruke denne betegnelsen også i Norge. Av Arnulf Hestnes, overlege og spesialist i nevrologi EKSEMPLER PÅ FREEZING • Freezing kan av og til være slik at det ikke er noen bevegelse i det hele tatt eller at man bare blir stående å trippe. • Freezing kan også ramme talen, man får ikke fram ord eller klarer bare å gjenta de samme lydene uten å komme videre. • Freezing kan føre til problemer med å åpne øynene. Plutselig er øyelokkene er «limt» igjen. Ofte kan man oppleve freezing når man skal begynne å gå, men det kan også skje når man skal skifte retning eller når man nærmer seg et mål. Andre ganger skjer når man nærmer seg en hindring, som når man skal forbi en trang passasje. pasient som ikke kunne starte opp å gå, men som kunne gå trapper uten problemer. Det er også tidlig beskrevet at streker på gulvet er nyttig for å få i gang bevegelse. MEDISINERING De fleste som er plaget med freezing opplever det i off-fase (i de periodene hvor medisinvirkningen er dårlig), men noen kan ha freezing både i on- og off-fase, og noen bare i on-fase. Det er derfor god grunn til å vurdere den medisinske behand lingen ved freezing. Medisinendringer kan hjelpe, men ofte vil det ikke hjelpe å øke medisindosen. Freezing bedres i noen tilfeller av kaffe/koffein. Noen personer som opplever freezing har en stokk med pinne nede som kan stilles på tvers. Andre har en pinne i en snor. Det finnes lommelykter som kan lage en strek av lys foran foten og så få bevegelsen i gang. Det er også mulig å få i gang bevegelse ved å begynne alternativt, forsøke å ta et skritt til siden eller bakover. Lydsignaler og melodier som gir rytme for å komme i gang er mye brukt. Noen forteller at de gir seg selv kommandoer, eller at andre gir det; «1-2-3, fremad marsj». Flere har fortalt meg at «Napoleon med sin hær» er en rytmisk og fin sang til å komme i gang med. DBS Elektrisk stimulering av hjernen, såkalt DBS, vil som regel gi jevnere effekt mot parkinsonsymptomene enn medisiner, men det er rapporter om at freezing kan bli verre. Det kan i så fall hjelpe å endre måten å stimulerer på, blant annet å bruke lavere stimuleringsfrekvens. KNEP Forskjellige knep for å få i gang bevegelser har vært kjent lenge. Den russiske nevropsykologen Luria beskrev i 1932 i detalj en 8 parkinsonposten nr 3 - 2015 “...she would carry in one hand a supply of minute paper balls of which she would now let one drop to the ground; its tiny whiteness immediately «incited» or «commended» her to take a step, and thus allowed her to break loose from the freeze and resume her normal walking pattern…” Beskrivelse av pasient som får levodopa i boken Awakenings, av nevrolog og forfatter Oliver Sachs TEKNOLOGISKE MULIGHETER I vår har jeg på et parkinsonmøte i Stockholm hvor dr. Ceballos-Baumann fra München snakket om freezing, og mye av det jeg skriver om bygger på hans fordrag. Ceballos-Baumann viste blant andre tiltak et system hvor en detektor på fot diagnostiserer freezing og så gir beskjed til en i-pod som gir et lydsignal egnet til å få i gang bevegelse. fagartikkel Uforutsigbar kontroll på bevegelsene Den nederlandske nevrologen Bastiaan Bloem (som dere bør få hørt om anledningen byr seg) viser av og til et videoopptak med en parkinsonpasient som er ganske dårlig og må ha støtte når han går. I filmen blir han hjulpet opp på en sykkel. Når han først er i gang med syklingen er det ingen problemer, han sykler i fine 8-tall og til og med ned en lang, bratt utetrapp. Når han har kommet ned fortsetter han å sykle med full kontroll og lager nye 8-tall. Så sykler han bort til enda en svær utetrapp og ned tappa med full kontroll. Når han etterpå går av sykkelen er han plutselig like bevegelseshemmet som før syklingen startet. En annen film som illustrerer det samme kan ses på parkinson.no parkinsonposten nr 3 - 2015 9 portrett Nesten som NM i li Tekst: Thyra Kirknes Foto: Privat - Når jeg ser tilbake tenker jeg at jeg på mange måter har det bedre nå enn før jeg fikk parkinson. Kunne jeg ha valgt selv, ville jeg likevel valgt bort herr Parkinson, sier Lars Sommervold (55). Noen dager er jo verre en andre, men Lars ønsker sterkt fokus på de gode. Da blir det flest av dem, mener han. 10 parkinsonposten nr 3 - 2015 ivskvalitet Det er torsdag morgen og to timer siden han våknet på et hotellrom i Oslo. Som vanlig tilbringer han onsdag og torsdag i hovedstaden i forbindelse med jobb. Nesten 8 år etter at han fikk vite at han hadde parkinson jobber han fortsatt i halv stilling i Lindorff. Vedtaket om uføretrygd for de resterende 50 prosentene fikk han fra NAV i juli i år. ET SKRITT FORAN Lars har alltid vært glad i å jobbe og startet sin aller første bedrift som 14-åring. Drømmen ble etter hvert å være gjeldfri Selv om Lars har trappet ned stillingen i Lindorff er han fortsatt ukentlig i Oslo på møter. Så ofte som mulig kombinerer han det med en positiv sosial aktivitet, som å treffe gamle venner. som 30-åring og pensjonist som 50-åring. Etter at han gikk av med pensjon skulle han reise rundt og holde foredrag og sitte i noen styrer, men aller mest drive med frukt og grønt. - Men hvordan havnet du i Lindorff i utgangspunktet? Nå åpner han den svarte dokumentmappa som ligger foran han på bordet. I den er det noen visittkort, en blank ruteblokk og penner. Han begynner å tegne og forklare. Lindorff ble stiftet i 1898 av Eynar Lindorff under navnet Creditreformforeningen. parkinsonposten nr 3 - 2015 11 portrett Han har over 1000 foredrag bak seg gjennom snart 30 år, de bygger på sanne historier fra et langt arbeidsliv og et innholdsrikt privatliv. Ruteblokka er nesten alltid med og aktivt i bruk når Lars skal forklare alt fra avanserte forretningsmodeller og fremtids planer for gårdentil dagens gjøremål. Selskapet har vokst fra sin start med et lite kontor i Norge til å bli et ledende Europeisk konsern, representert i 13 land. Lars startet et selskap i 1988 som het Direkte Inkasso (DI). I 1993 fusjonerte DI med Lindorff, og veien gikk raskt til toppledergruppen i konsernet for Lars. Der ble han konserndirektør med ansvar for bank/forsikring og finans. Han ble direktør i Forende Cresco Finans (i dag Lindorff) allerede i en alder av 25 år. Arket på bordet er nå fullt av grafer og modeller. Lars river det av og legger det til siden. På neste side tegner han en stor boks med en liten boks tett inntil. Han forklarer at hans filosofi alltid har vært å sjekke hva alle andre gjør, for deretter å gjøre noe litt annerledes. Han peker og forklarer at de fleste opererer innenfor den store boksen, mens han selv plasserer seg i den lille boksen. Men det holder ikke bare å gjøre noe annerledes, det må også være økonomisk merverdi i prosjektene han begir seg ut på. Med det utgangspunktet innførte Lars den første ringeroboten i inkasso i Norge i 1995. Han hadde latt seg inspirere av City Bank i Tyskland, de brukte en robot for å ringe til sine kunder. Ingen hadde til da brukt den innen inkasso. - I 55 prosent av de tilfellene vi forsøkte å få kontakt med folk over telefon var det ingen som svarte. Ved å automatisere slik at saksbehandler ikke ble koblet på før noen tok av røret, sparte bedriften masse penger. FELLES FAMILIEBESLUTNING Hjemme i Lånke i Nord-Trøndelag var kona Bente og barna Maren og Marius som i dag er 29 og 32. Med en så travel jobb ble det lite tid til familien. Lars var til enhver tid booket et år fram i tid, og har vært borte fra veldig mange barnebursdager og skoleavslutninger. Hver julaften hadde familien statusgjennom12 parkinsonposten nr 3 - 2015 Det som startet som et turløpet Våttåkuten i Selbu ved Selbustrand i 1974, utviklet seg for Lars til en intens kamp om tittelen ”våttåkutkongen”, den som har deltatt i løpet flest ganger. I 2013 løp han for 40. gang. gang der alle fortalte hvordan de syntes året hadde vært. Et fast punkt på agendaen var også at de skulle bli enige om Lars skulle fortsette i samme jobb eller ikke. Hvis de hadde bedt han om å slutte, hadde Lars funnet en annen jobb. Familien har alltid vært viktigst. Lars legger ikke skjul på at det at han har jobbet så mye også har gitt familien noen muligheter, men det har aldri vært noe pengefokus hos dem. Familien bygget hus i 1983 da Lars tjente 89 000 kroner i året. Der har skal de bo til de kan flytte inn i barndomshjemmet til Lars neste år. SYMPTOMENE BLIR TYDELIGERE Lars var 47 år og fløy Europa rundt på møter da han merket at det var noe som begynte å skurre. Engelskuttalen hadde aldri vært på topp, men gradvis hadde han begynt å bli mye mer nervøs enn tidligere når han skulle snakke engelsk. Håndskriften ble merkbart mindre og fingrene hoppet ofte over noen taster på PC-en. Lars følte seg rastløs og stadig mer utilpass og begynte å merke skjelving i kroppen. Han kontaktet bedriftslegen og sa han måtte ha sovemedisin. Det fikk han, men det hjalp ikke så mye. Under en ferietur med familien samme år begynte den ene foten å riste så mye at han måtte løpe en 20-minutters tur hver time. Da de kom hjem tok han kontakt med legen som henviste videre. Nevrologen på Levanger sykehus skjønte raskt hva det var. Etter en kort konsultasjon fikk Lars beskjed om å svelge to piller før han skulle gå og hente seg en kaffe, og så komme tilbake om 20 minutter. Tilbake på legekontoret fikk han beskjeden han ikke glemmer med det første: ”Dette var veldig klart. Jeg kan si med 100 % sikkerhet at du har Parkinsons sykdom.” Lars satte seg i bilen utenfor sykehuset og tenkte ”Hva i all ver- Vin Vinn: Ideen har sin begynnelse fra 2002, der han deltok på en ledersamling og så at en av deltakerne blåste opp en tom pose fra pappvinen. Da skjønte han at det var mulig å gjenbruke sånne poser på en eller annen måte. Gjennomslaget kom i 2006 da han var nær med å gi opp. Peter Oswald ble redningsmannen, og i felleskap laget de verdens første vinmadrass, senere en raftingutgave og i 2009 en båt. Båten består av 145 tomme vinpos er. Rica Hell Hotell sender alle tomme vinposer til bruk i dette gjenvinningsprosjektet. den skal jeg gjøre nå?” Han hadde ringt Bente, og bestemte seg for å dra innom søsteren May. Så ringte han barna. Han husker at Marens gråt smittet. De sa det ikke, men tankene hos de nærmeste gikk nok til onkelen til Lars som hadde hatt en parkinson pluss diagnose. Onkelen bodde alene og det var moren til Lars som tok seg av han, så de hadde alle levd tett på han da han var veldig dårlig. Parkinsonmedisinene hadde god effekt og bidro til at Lars fikk den tiden han trengte. Han hadde også en annen sykdom, pulssynkron tinnitus. Det brukte han som forklaring, mange hadde jo fått med seg at han hadde vært litt borte. Han ville ikke bli sett på som syk på jobb, og selv om den andre diagnosen også var alvorlig og helt reell, føltes det bedre å fortelle om den enn om parkinson. TRENGTE TID Nedturen i bilen den dagen varte i fem minutter. Så bestemte Lars seg for å begynne å tenke fremover. Det var på tide å begynne å praktisere det han hadde holdt foredrag om og øvd på i 40 år. Han skulle snu det negative til noe positivt. Lars synger alltid når han kjører bil, men på vei hjem fra sykehuset var det bare bilmotoren som lagde lyd. - Situasjonen genererte en form for kraft, jeg hadde ikke tid til å synge. Jeg tenkte på alle foredragene jeg hadde holdt om positivitet og tankesett. Jeg scannet gjennom hele livet fram til nå og prøvde å tenke på hva jeg kunne påvirke fremover. Da jeg gikk ut av bilen var jeg offensiv. Noe av det vanskeligste for Lars var å si til moren sin hvilken diagnose han hadde, han visste at hun ville bli veldig lei seg. Stemmen til Lars blir spakere når han forteller at han hadde planlagt å snakke med henne om det i jula 2010, men under middagen sa moren hans høyt at hun var så glad for at ingen av barna hennes hadde fått parkinson. Det gjorde at han utsatte det litt til, men i dag vet hun det. Heldigvis har han et annet sykdomsforløp enn sin onkel. Lars visste at jo flere folk han informerte, jo flere spørsmål ville han få. Å svare på dem var bortkasta tid, for han kunne jo ikke vite noe om fremtiden uansett. Derfor ba han Bente, Maren, Marius og May om å vente med å fortelle andre om diagnosen. Spesielt Bente hadde veldig behov for å snakke med noen, men Lars var redd det ville spre seg raskt. Etter 14 dager hadde han lagt en plan og samlet familien på nytt. De fikk nå fortelle om sykdommen til de nærmeste hvis de absolutt måtte, men de fikk beskjed om at den beste måten de kunne hjelpe han på nå var å holde det mest mulig for seg selv. Han ønsket å avvikle en del oppdrag og prosjekter i fred og ro. PLACEBOEFFEKT Lars ser tilsynelatende helt frisk ut, og synes heller ikke selv at han har så mange parkinsonsymptomer. Medisinene har god effekt. De største plagene har vært høyre foten som vrir seg mot høyre og nakken som vrir seg mot venstre, ingen lett kombinasjon. I tillegg kommer søvnproblemene. Hadde ikke Lars fortsatt vært i jobb hadde nok ikke nakken plaget han så mye heller. Han setter seg til rette i stolen og peker mot hodet som dreier sakte mot venstre. Når han er i bevegelse merker han ikke noe til det, men med en gang han setter seg ned begynner vridningene. Han bruker mye krefter på å holde igjen. Jevnlig botoxinjeksjoner bøter på problemet, men det er ikke nok. Små tilpasninger i hverdagen hjelper også litt. Ved å sette seg til høyre for de han skal snakke med og litt på skrå på stolen mister han ikke øyenkontakten med de andre. parkinsonposten nr 3 - 2015 13 portrett Lars sammen med barna Marius (32) og Maren (29) utenfor hovedhuset. De samarbeider både om renovasjonsprosjektet på gården og om firmaet Glade Johan. I 2020 har barndomshjemmet i Hommelvika har vært i Lars sin familie i 200 år. Innen jubileet skal renovasjonsprosjektet være helt ferdig. Faren til Lars het Alf og var Norges eldste travkusk i en alder av 71 år i 2002. Her foran hovedhuset. Søvnvanskene har vært det mest plagsomme. Etter flere ulike sovepreparater har han endelig fått det til å fungere med Remeron. Det tok tid og han har prøvd ulike preparater, men denne gangen hadde han bestemt seg for å ikke gi opp. Kroppen hadde vent seg til å våkne klokken tre om natten, og han trengte hjelp til å komme ut av det mønsteret. Han jobbet bevisst i nesten et år med å etablere et nytt søvnmønster. Nå deler han opp en tablett til 5 dager. Selv tror han forklaringene på at det fungerer er psykiske. Det hender stadig oftere at han ikke trenger å ta noen pille, det holder at han overbeviser seg selv om at han har tatt dem. Men hvis han har litt større program en dag tar han en bit for å sikre nok søvn. FRA AKSJER TIL NATURALHUSHOLD Parkinsondiagnosen har også bragt flere positive opplevelser, den førte til at han har kjøpt ut søsknene og begynt å renovere barndomshjemmet. I 2020 har gården vært i familien i 200 år. Etter at han ble bestefar har familien blitt enda viktigere. Renoveringsprosjektet skal være et fundament for barn og barnebarn, noe som ikke forsvinner så lett. Lars finner fram et nytt ark og tegner raskt et kart over tomta med hovedhus, stall og låve. Hovedområdet er på 12 mål og hele gården er på 60 mål. Ambisjonsnivået er høyt og budsjettet er på 12-14 millioner kroner. Ikke noe vedlikehold er gjort på gården siden 1910, så det er mye å ta tak i. Mens han er i Oslo har han 6 personer i arbeid på tomta. I tillegg til å sette i stand husene har de plantet 500 jordbærplanter, og de har store planer for videre planting. Målet er å være selvforsynt med saft, grønnsaker og bær. I 2018 skal 60-70% av 14 parkinsonposten nr 3 - 2015 det de spiser i familien være produsert selv. De vurderer høner og kanskje noen andre husdyr, også har de lakserett i fjorden rett ved gården. Som person beskriver Lars seg som nærmere naturalhushold enn aksjer, og er selv inne på at spranget er ganske stort. Økonomi er noe han har interesse for, men han beskriver det mer som et middel for å klare å realisere drømmen om å skape noe. Fokuset på naturen og behovet for å skape noe har blitt mye sterkere etter at han ble syk. Det tror han gjelder flere enn han selv, og han er opptatt av alle kan gjennomføre noe, bare man finner noe som passer med form og økonomi. - Prosjektet jeg er i gang med gjør at jeg i stedet for å våkne om morgenen og tenker på parkinson, våkner og tenker på gården. Før tenkte jeg bare på Lindorff. Jeg kunne hatt banken full av penger når jeg døde, men det er jo null verdi. INVOLVERER HELE FAMILIEN Å ta med barna inn i ulike prosjekter og firmaer har vært naturlig for Lars helt fra de ble gamle nok. De styrer den lille butikken, mens jeg tester produktene for egen del. Maren og Marius eier hver sin del av gården I tillegg har de sammen stiftet bedriften Glade Johan AS, et selskap som skal gjøre andre glad, der Marius er daglig leder og Maren styreformann. Lars har en filosofi om at hvis han plages med noe, må han prøve å gjøre noe med det. Det kan være å utvikle utstyr eller gjøre noe aktivt. Dersom han har prøvd alt uten å lykkes med å rette opp plagen, må han godta den. - Gjør noe med det eller aksepter der. Jeg kan ikke gå rundt og klage hele tiden, det øker smerten og drar humøret ned. portrett Derfor fant han opp Warm Neck, en fleecehals som gir varme i nakken og gjør at han slapper mer av. Han ble ordentlig gründer da han fikk varmehalsen ut på markedet i 2012 etter å ha jobbet med utviklingen av den i to år. Hittil har Glade Johan solgt over 1700 av den. - Det er veldig morsomt at den har hjulpet så mange andre også. I høst kommer Warm Back, et varmebelte for nedre rygg, og i tillegg til votter/hansker med varme i. Årsaken er at selv om jeg fryser lettere enn før, ønsker jeg å gjøre de samme tingene. Men selv om det er god stemning og mange positive prosjekter kan det bli for mye business for barna av og til. Da får Lars klar beskjed: ”I kveld når vi kommer på middag, skal vi ikke snakke om gården og Glade Johan, i dag er det bare middag. ” PLUSS I KALENDEREN Lars har fått noen reaksjoner på det som folk opplever som overdreven positivitet, og han er klar over at det ikke er sikkert livet blir så rosenrødt som han jobber for. - Man får ikke oppleve alle bekymringene man har. Derfor velger jeg nuet og ser fremover fra det stadiet jeg er på. Jeg vet at alle de 8000 med parkinson har ulike forløp og symptomer og at det er en alvorlig diagnose. Men det man har og ikke kan bli kvitt, må man på en måte akseptere. Helt til forskningen har funnet løsningen. Av og til snur han på situasjonen og tenker at det ikke er Lars som har fått parkinson, men parkinson som har fått Lars. - Da prøver jeg å gjøre det så vanskelig for parkinson som mulig… Lars tror han tilfører seg selv dopamin ved å ha et positivt tankesett. Derfor velger han helt bevisst hvem han har rundt seg, og han setter av tid til positive opplevelser. Første bud er at alle dager må inneholde noe positivt, for eksempel tid med de to barnebarna. Nå gleder han seg til å passe Sindre (6mnd) mens Maren klipper seg neste uke. Hver uke avtaler han en lunsjavtale han gleder seg til. Hver måned skal det i tillegg være en aktivitet med veldig stort positivt fortegn. Denne måneden er det konsert med broren til Bente, og neste måned skal han være med på er kamerattreff i Sverige. Konserndirektørstillingen i Lindorff valgte han å gi fra seg i 2010. Lars opplever at han fortsatt har en givende jobb med krevende oppgaver. Han er direktør for utvikling, noe som innebærer produktutvikling og relasjonsbygging mot store grupper. Det betyr også at han sitter i styringsgrupper hos DNB og Gjensidige. Hver morgen han ikke skal til Oslo setter han av minst to timer til frokost, kaffe, avis og aksjer. Børsen åpner ikke før 9, så klokka blir fort halv ti før han kommer seg ut døra. For Lars er det som NM i livskvalitet. - For en mann som har dratt ut med flyet klokka 6 og 7 nesten hele sitt voksne liv er det luksus å kunne drikke kaffe og lese avisa hjemme. parkinsonposten nr 3 - 2015 15 artikkel Likepersonsarbeid – en arena for erfaringsutveksling Av: Kathrine Veland og Sverre Nilsen En likeperson er en betegnelse på et menneske som allerede har høstet verdifulle erfaringer med selv å ha parkinson eller være pårørende. Likepersonsarbeid er en organisert erfaringsutveksling mellom personer som opplever å være i samme situasjon. Det handler ikke om å finne løsninger for hverandre, men i å kunne møte en lyttende og støttende person som har opplevd noe av det samme som deg. Likepersonsmøter kan foregå én og én eller i grupper. Det kan skje gjennom personlige møter, ved bruk av telefon eller gjennom bruk av internett. Norges Parkinsonforbund har rundt 90 registrerte likepersoner fordelt over store deler av landet. Alle står de klare til å lytte og til å utveksle erfaringer med deg som ønsker det. d Mange etrsoilbnsaurbeidet skjer over n Mye av likep en likeper so te k ta n o k n a telefon, du k av Par kinson g e d e tt y n e rb g direkte, elle dets lokal- o n u rb fo v a flere telefonen. I likeperes det også n n fi r e g in n r med fylkesfore søkstjeneste e b v a rm fo sonstilbud i r upper, yngre sg g in n e tr , k hjemmebesø møter er og andre g n ri ie d u st r, kt med gr uppe ing. Ta konta sl k e tv su g n ri t med erfa for å finne u g in n re o sf e er fylk din lokal- ell s aktiviteter. mer om dere 16 parkinsonposten nr 3 - 2015 SYSTEMATISK ERFARINGSUTVEKSLING Eilif Nordseth er leder av likepersons- og aktivitetsutvalget i forbundet. Han har selv erfart at selv om sykdommen oppleves forskjellig fra person til person, så er det mange likhetstrekk. - Likepersonsarbeid er erfaringsutveksling satt i system. Forbundet legger til rette for godt organiserte aktiviteter og tilbud ved hjelp av registrerte likepersoner som påtar seg oppgaver. Det forhindrer selvfølgelig ikke at jeg som privatperson kan kom munisere med andre likesinnede, understreker Eilif. ORGANISERING Likepersonarbeidet tilpasses lokalt både i forhold til foreningenes virksomhet, georgrafi og de enkelte likepersonenes ønsker. Besøkstjeneste har vært en suksess noen steder i landet, mens andre har arrangert medlemsmøter med erfaringsutveksling. Noen arrangerer møteplasser der pårørende og brukere kan møtes hver for seg. artikkel f a k ta Hva er likepersonsarbeid? Likepersonsarbeid handler om møter mellom mennesker som opplever å være i samme livssituasjon og hvor samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom. parkinsonposten nr 3 - 2015 17 artikkel Parkinsontelefonen Ringer du Parkinsontelefonen treffer du både likepersoner med parkinson og pårørende likepersoner. De bruker sin egen erfaring og kunnskap til å hjelpe andre, er gode lyttere og har tid til å høre på deg. Det du måtte ønske å fortelle til operatørene på Parkinsontelefonen vil bli mellom deg og den du snakker med. Parkinsontelefonen tilbyr egne temadager, hvor du kan snakke med likepersoner som har parkinson eller er pårørende, har erfaring med parkinson pluss, er yngre eller opererte. Du får alle dager svar på spørsmål om det å leve med sykdommen. Kommende temadager på Parkinsontelefonen kan du finne på parkinson.no/parkinsontelefonen. ntelefonen n omgangskrets parkinson? an være en god hjelper og om har parkinson og deg pårørende. er for deg! 0 82 80 Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! 22 00 82 80 www.saxmedia.no 03.10 18 parkinsonposten nr 3 - 2015 Norges Parkinsonforbund samarbeider med fylkes- og lokalforeningene om å videreutvikle likepersonsarbeidet, slik at hele landet skal få et godt tilbud. Likepersoner i Norges Parkinson forbund gjennomgår opplærings- og kvalifiseringskurs, og slike kurs tilbys 1-2 ganger i året. HVEM KAN BLI LIKEPERSON? En likeperson bør være en god lytter, og bør ha et bearbeidet forhold til sin egen situasjon, slik at en ikke blir overveldet i møtet med andres erfaringer. Men det er også viktig at likepersonene opplever at de sikker igjen med noe. Det neste kurset avholdes i Bergen 21.-22. november. Medlemmer som er interessert i å bli likepersoner, kan ta kontakt med styret i nærmeste lokal- eller fylkesforening. Det er de som har oversikt over det lokale behovet og melder nye potensielle likepersoner på kurs. Eilif forteller at det er en god opplevelse å kunne være en støtte for andre, og at det er fint å se at egne erfaringer og tanker kan komme andre til nytte. Studiering I lø f a k ta pet av 201 5 kommer en ny mal studieringe for r/samtaleg r u p p e r med par kin for per son son. Registr er e r te likeper son kan sette i er gang lokale studieringe møtes i en r der man gr uppe på ca. 5-8 per Gjennom soner. fire samlin ger deler m ut fra de u an erfaring like temae er n e i s tu for eksem dieringen, pel «ikke-m som otoriske sy og «trenin mptomer» g og rehab ilitering». D også en eg et finnes en mal for pårørende Interesse fo gr upper. r å delta i studieringe meldes til r kan lokal- og fy lkesforenin gene. Vil du ha kontakt med en likeperson? For å finne en likeperson i nærheten av deg. Se parkinson.no/likepersoner. parkinsonposten nr 3 - 2015 19 artikkel Hvis man ønsker kontakt direkte med en likeperson uten å gå på møter kan man se på listen som ligger ute på parkinson.no/ likepersoner De har sagt seg villige til å bli kontaktet. For enkelte er det enklere å ta kontakt med en de ikke kjenner og er langt borte, enn å ta kontakt med en likeperson i samme kommune. fagartikkel Trening lønner seg med parkinson! Tekst: Audun Myskja og Gro Hege Ludvigsen Det er godt dokumentert at trening er gunstig for å opprettholde et godt funksjons nivå for personer med parkinson. Vi vet fra forskning at faktorer som er påvirkbare av trening er; utholdenhet, muskelstyrke, bevegelighet, koordinasjon og balanse. Ut fra dette er det ingen tvil om trening kan anbefales til alle med parkinson. Til deg som i dag er aktiv og driver din form for trening som du trives med, så er budskapet: - Bare fortsett med det du gjør, fysisk aktivitet blir aldri feil! Men spørsmålet er om vi kan finne treningsformer som adresserer utfordringene til Parkinsondiagnosen mer spesifikt? Et annet sentralt spørsmål er hvilket behov for trening har personer med parkinson i ulike stadier av sykdomsutviklingen? år. Funksjonsnivået på deltagerne varierer mye. Den sprekeste deltager er maratonløper, mens den fysisk svakeste er avhengig av rullator for å gå. Hvis man går til den internasjonale litteraturen finner vi mye dokumentasjon på ulike treningsformer som har vært prøvd ut for personer med parkinson: blant annet styrketrening, balansetrening, aerobic, gange på tredemølle og boksing. Mange har erfart at dans hjelper, og til og med tango er prøvd ut. Det er også noen bevegelsestradisjoner fra Østen som Tai chi og Qi gong. Få av studiene møter imidlertid de strengeste kravene til forskning, der en forlanger at det skal foreligge en kontrollgruppe som gis et annet aktivitetstilbud. Fagmiljøet internasjonalt sier derfor at det er et kunnskapsbehov på dette området. METODE: HVA HAR ØVELSENE HATT FOKUS PÅ? Stikkord for gruppetreningen som prøves ut i Levanger er flyt, store bevegelser, koordinasjon og balanse, hensikten er å trene både musklene i kroppen og hjernen samtidig. Treningskonseptet er utviklet av lege Audun Myskja som har mange års erfaring med hva som er problemet og hva som fungerer for personer med Parkinsons sykdom. Øvelsene som er valgt er basert på hans erfaringer - noen av øvelsene er hentet fra østlige treningstradisjoner, noen fra fysioterapi, noen ligner treningsopplegget LSVT. En del øvelser kan ligne ”vanlige treningsøvelser”, men de utføres med forskjellig rytme og med en spesiell pusteteknikk. Audun Myskja har også laget en video som viser hvordan alle øvelsene utføres i praksis . METODE: DELTAKERE Vi har intervjuet og testet personer med Parkinsons sykdom som er hjemmeboende og trener i organiserte treningsgrupper på Levanger, Steinkjer, Ski og Oslo. Deltagerne er rekruttert først og fremst gjennom parkinsonforeningen lokalt, men også via anbefalinger fra helsepersonell. Gruppa i Levanger ble startet opp med dette prosjektet, gruppa i Steinkjer har drevet i ett og et halvt år, mens gruppa i Ski har hatt ukentlig treninger i syv år. Vi har også intervjuet og testet 4 personer i Trøndelag (Levanger og Steinkjer) som ikke deltar i treningsgrupper, men som er aktive med å trene selvstendig eller i andre treningsgrupper. Totalt har 49 personer vært med i prosjektet, men vi har særlig fokusert på gruppen i Levanger, med 20 deltakere. Alle deltagerne har Parkinsons sykdom som diagnose, men mange har også andre tilleggsdiagnoser. Vi har valgt å inkludere alle som ønsket å delta i undersøkelsen, uavhengig av funksjonsnivå og andre diagnoser. Vi har testet alle 19 som deltok i gruppetrening i Levanger, 8 av 9 deltagere i Steinkjer og 12 av 13 som trente aktivt i Ski ved undersøkelsestidspunkt. Aldersspennet varierte fra 53 til 83 år ved oppstart i 2011. Noen har fått diagnosen samme år – andre har levd med parkinson i minst 25 20 parkinsonposten nr 3 - 2015 Ved parkinson vil redusert dopaminproduksjon i hjernen føre til at nerveimpulsene som styrer bevegelse endres. Øvelsene griper tak i de viktigste problemene for mange med parkinson og adresserer ulike deler av kroppen. Til sammen utgjør øvelsene en helhet, men man trenger ikke nødvendigvis gjøre alle øvelsene hver gang. Dette er øvelser som alle kan gjøre hjemme – plukk ut noen øvelser hver dag, eller gjør mange en dag eller to i uka. Øvelsene har ikke fokus på å trene styrke - mange vil derfor ha godt utbytte av å trene styrke eller praktisere andre treningsformer i tillegg til disse øvelsene. For de med dårligst funksjon er øvelsene så krevende at de gir en styrkeeffekt. Noen bevegelser gjentas mange ganger og repetisjon av bevegelser er ofte vanskelig for parkinson. En må derfor passe på å få nok variasjon. I gruppetreningen i Levanger inngår også en sekvens med stemmetrening. Vi har lagt vekt på å få stemmetrening med i programmet fordi redusert stemmevolum, endret rytme og/eller redusert artikulasjon tidlig blir et problem for personer med parkinson. fagartikkel TRENINGSPRINSIPPER • FLYT I KROPPEN - Mange av øvelsene er rettet mot å skape ”flyt i kroppen”. Her blir det litt samme prinsippet som ved dans. En lager en serie av bevegelser som ”smører maskinen” og får bevegelsene til å gli lettere. Pusteteknikken er også med på å skape flyten. • STORE BEVEGELSER - Alle øvelsene skal gjøres med store og gode bevegelser. Ved parkinson har bevegelsene lett for å bli små og ofte trippete, derfor må du hele tiden tenke på å gjøre bevegelsene større enn det som føles naturlig for deg. • STREKK I KROPPEN - Det er mange av øvelsene som innebærer strekk av kroppen. For parkinson er det veldig viktig å beholde en oppreist stilling og ikke falle sammen i overkroppen. Her er styrking av skuldermuskulatur og det å bevare en oppreist holdning og bevegelighet i skuldre viktig. Det er viktig ”å fylle rommet rundt deg” og ta ut bevegelsene i alle leddene. • KOORDINASJON AV KROPPEN - Noen av øvelsene innebærer mange bevegelser samtidig, slik at både over og underkroppen beveges på forskjellig måte. Dette er god ”hjernetrim” og viktig for å beholde fleksibiliteten i bevegelsene og evnen til å gjøre ”flere ting på en gang”. • BALANSEN I KROPPEN - Ved parkinson er balanseorganene påvirket. De forteller oss hvor kroppen til enhver tid befinner seg og redusert balanse og fallproblemer er et stort problem når sykdommen har utviklet seg. Mange av øvelsene trener balansen på ulike måter og det er viktig at å tørre utfordre balansen uten å falle. Det er viktig at hver enkelt deltager kjenner sitt funksjonsnivå og ikke overdriver øvelsene i starten. Samtidig er øvelsene slik at man selv kan øke vanskelighetsgraden ved å bøye ned i bena eller øke utslaget i bevegelsene. PUST Pusteteknikker er en viktig del av treningen. parkinson påvirker også pustemuskulaturen slik at man ofte puster overfladisk med liten utvidelse av brystkassen. Dette er noe man selv ikke legger merke til, fordi man har stor reservekapasitet i lungene og først merker pusteproblemer når lungevolumet blir halvert. Selv om parkinson ikke direkte reduserer lungevolum, er det viktig å opprettholde en god lungefunksjon og trene på pusten. Ett av de objektive målene på treningen, er nettopp å måle eventuell volumendring av brystkassa på innpust og utpust. Alle øvelsene er derfor ledsaget av et fokus på pusten. En del øvelser skal gjøres med ”dobbel”-bevegelse og ”dobbel”-pust inn og deretter ett langt utpust, dette øker oksygenopptaket. Noen andre øvelser har ”reversert pusten” slik at man puster motsatt av det som ”kan føles naturlig”. parkinsonposten nr 3 - 2015 21 fagartikkel g stivhet og o te r e m s t Reduser ssig velvære viser at e m s e ls le fø ger forbedret sjekt i Levan Resultater ofte ter t i me og le r m o i e t r s blir p sliter med lav ger i det sosiareg n i n in t etre ning i kinson grensn Stemm e med par gir ofte be stemmetre det av en e ingspro områder båd undets tren rb o sf n so r på mange n e ki at g lt in Par n su e re tr e g gir god måneders gr uppetrenin . Testresultatene etter 3 rganisert sk i gang i en o ki e sy m p m g o ko å sk fysi kjell pplevde orde en fors e øvelser. Deltagerne o gj t e d at e vist redusert. sed e med tilpas g stivhet ble p o p r u e gr rt e gs in sm n tre esielt ” ble forbeubehag”, sp essig velvære ringene var sm e at ”kroppslig ls le ø ”f d e også at . Disse forbe De opplevd forbedret rs deltagelse e d ge e an ån m m r e fo tr r r va e tt n e jo t dre gspunkunks kante. Gangf e som i utgan ifi D . gn e si d o sk ri ti e is p stat ings dringer. åneder tren ok ingen en m n e ig tr rl u n e at n r e e ett add eningspeproblemer h vi vet at oppstar t for tr n te u kk gi t te desember. r når nnomført i e de resultate gj go le r b e n e tt ge e D og mer testin mindre aktive august og re i lir r b va rs n e lle e d o ri ange på året da m En periode . stillesittende le e ng d . Dett lk me at ma ningen ig fin Vi vet delig uttale t inn en bo stemmetre d som veld god. y g t v lt le la opple også u var derfor spesie dret nger b t I Leva eningen ble t den som be . e t r e D o f . m v li etr eve dde ram a h m g h m o m r a n objek e r p nings edagog. St eltagere f at stemme adde ikke gkp nge d vegeli e. Vi h l ikke musik og ma vde likeve av øvelsen dringer be . Her ig t t y og n opple t resultat n målte en ekskusjon) ves e e gerne le Delta kbar t som unksjon, m st (thoraks rening opp e r f u t e e p e t m n m la t d m gu mm seg på ste ved inn-o matisk ste son også b l å m tive ssen ar kin Syste r ystka inger. med p het i b ingen endr per soner r t var de om viktig fo de tale. s l len likeve r tilfredsstil a som h 22 parkinsonposten nr 3 - 2015 De fleste s er lyst på fr emtiden Fra litteratu ren vet vi at med parkin en stor an del person so er I undersøk n opplever seg som elser er de deprimer te t rappor te . ”kliniske d r t at ande epresjoner” len med varierer fr mot 50%. a 20% og Blant de so opp m deltok i på Steinkje treningsgru r og Levan pp ger over ti nesten helt d var depre ene fraværend sj on e. Bare to skåret test deltagere en ” (10%) deprimer te MADRS” slik at de vu . Testen ”H er th Hope rderes som deltagerne ” viste at hadde posi tive for ven fremtiden tninger til til tross fo r Parkinso ns sykdom . fagartikkel Det sosiale er viktigst Id e to trenin og krevde gsgruppene var det st spesiell tilr etteleggels or spredning i funk i gruppa h sjonsnivå. e av trenin adde sam Dette var gen. De fle me diagno til medisin utfordrend ste deltag se. Deltag ering og h e fo ere fremh erne la og verdagsutf e så v et likevel b r instruktørene vekt på at ordringer. etydninge d e fi kk nyttige Noen av d n at alle tips fra hv eltagerne erandre i sl uttet i tren å følge tre forhold ingsgrupp ningen av ene i perio ulike grun av sin sykd ner. D den. D om av at trenin , men som klar te å et var også deltagere e fleste av de som for tsette å sluttet had gen er spe med som de vanske d sielt tilpass skåret test r med et parkinso elta i gruppetrening ene dårlig en. De alle og som va ns og at d Prosjektet r fleste ve e får trene r preget i Levanger ktlegger b med likesi ha i grupper. etydninge nnede. Instruktøre r fått fram kunnska n po ne Kunnskap om at tren vil alltid være viktig m hva som motivere e og opple ing er vikti r deltagern men det so velsen av g fo e til å for ts siale samh å mestre ø ette å tren oldet er fo r å bremse utvikling en gang i velsene er e en av sykd r mange a uka. grunnlegg v deltagern ommen lig ende. ger i bunn e avgjøren hos den e de for at d n e komme r seg på fe kelte, llestrening r blir det lite av e ls ve ø e m m je H r øvelsene var en video de Deltagerne fikk et til å de ble oppfordr og rt re st on m de rte også hjemme. De fø isk at em st sy e en tr s periode. i en 3 måneder ok gb da gs in en tr er flinke til å viste at mange n lse ke sø er nd U få som klart var bare noen gå turer, men de øvelser atisk trening med te å drive system gjennom isert oppfølging hjemme. Organ dvendig for r er antagelig nø treningsgr uppe nksjon etter opprettholde fu at de fleste skal utvikler seg. som sykdommen To og fir e år etter var Etter to gangfunk og fire år sjon uen ble delta testene. gerne te Testene dret s te d tp er egen opp levelse a deltagerne selv s å nytt med alle v funksjo kulle rap følgende nsniv por te resultat: D eltagerne å ”FES-I” og ”PD re sin de opple vde redu Q-39” ga v a r blitt me ser v var blitt v anskelige t mobilitet og en r redd for å falle , re å gjen d gen av sy e l a k ti viteter i nom kd dagligli del av de ommen ”UPDRS føre. Testen som ltagerne -motoris måler utv vet k” viste d testet då Dette er r lig a også at iklinå for ven e te da vi v ere på denne te seg over sten to å n et at Par tid r etter. kinsons s funksjon . De objektive fy ykdom u s og balan tvikler se ”TUG iske testene som uendret ” målt og fun testene to ksjon. Deltagerne ”2-min kneløft” v e gang iste imid p å ler for å opp r etter. Dette vis rester te like god t på disse tid er at tren rettholde ing nytte gangfunk r og er v sjon. iktig KONKLUSJON Prosjektet har vist at gruppetrening gir gode resultater både fysisk og psykisk. Deltagelse i treningsgruppe i tre måneder gav deltagerne reduserte smerter og stivhet i kroppen og de opplevde forbedret følelsesmessig velvære. Til tross for at Parkinsons sykdom utvikler seg over tid, presterte deltagerne like godt på testene knyttet til gangfunksjon og balanse to år etter. Det er også oppsiktvekkende at de aller fleste deltagerne har god psykisk helse og er lite deprimerte. Mange deltagere framhever også det sosiale samholdet i tilknytning til treningsgruppene som viktigst. De aller fleste vektlegger betydningen av at treningen er spesielt tilpasset diagnosen Parkinsons sykdom og at de får trene med likesinnede. Resultatene fra undersøkelsen er et godt argument for at kommunene rundt om i landet bør gi denne gruppen et tilbud i egne treningsgrupper. parkinsonposten nr 3 - 2015 23 fagartikkel OM LEVANGERPROSJEKTET Ansvarlig for prosjektet var lege Ph.d. Audun Myskja i samarbeid med fysioterapeut Gro Hege Ludvigsen og ansatte i kommunen. Prosjektet startet opp i september 2011, med ukentlig trening på 1 time. Treningen ble evaluert i desember 2011, desember 2012, desember 2013 og desember 2014. Gruppen i Levanger er organisert som et samarbeid mellom Levanger kommune og Nord-Trøndelag Parkinsonforening. Prosjektet inngår som en del av to større prosjekter i Norges Parkinsonforbund som har fått økonomisk støtte fra Extrastiftelsen. Deltagerne fikk også øvelser for hjemmetrening. For å måle effekten av treningen ble deltagerne testet med en rekke standardiserte tester som målte det objektive funksjonsnivå og selvopplevd helse. Testene ble gjort før oppstart av treningsgruppa, etter tre måneders treningsperiode og to år etterpå. Treningsgruppa i Levanger blir ledet av fysioterapeut Margreet Hartmann, ansvarlig for stemmetrening er Bente Steensgaard. Foreløpig bestemt varighet til september 2016. Audun Myskja er overlege, spesialist i allmennmedisin, Fellow i nevrologisk musikkterapi, Forfatter og musiker, med utstrakt foredrags- og kursvirksomhet i inn- og utland. Han har skrevet en rekke fagbøker og har vunnet Den Norske Lægeforenings kvalitetspris for arbeid med musikk i medisinen. Gro Hege Ludvigsen er nå nyutdannet fysioterapeut (turnuskandidat). Hun har skiftet fagområde, og har tidligere masterutdanning som sivilagronom (UMB) og toksikologi fra UiO. Og jobbet i mange år som seniorforsker ved Bioforsk i Ås der problemstillingene var landbruksforurensing, vannkvalitet og sprøytemidler. Testbatteriet Følgende tester gjennomføres før og etter treningsperioden 1. PDQ39 (Parkinson Disease Questionary 39). Skjemaet har 39 spørsmål og er laget spesielt for parkinsonspasienter. Det måler hvordan det er å leve med parkinson og din egen opplevelse av problemene sykdommen medfører. 6. TUG (Time Up & Go) Innebærer å reise seg fra en stol, gå 3 meter, snu og sette seg igjen. Man har en prøverunde og tar så tiden to ganger. 7. To minutter kneløft. Innebærer å gå på stedet med høye kneløft i 2 min. Man teller hvor mange doble kneløft hver enkelt klarer. 2. FES-I (Redsel for å falle). Dette er 10 spørsmål om hvor redd du er for å falle i ulike situasjoner. Gir et godt bilde av fallrisiko som kan øke pga parkinson. 8. Thoraks-ekskusjon. Innebærer at man måler omkrets av brystet (under armhulen) ved innpust og utpust og ser hvor stor forskjellen er. 3. UPDRS (Unified Parkinson Disease Rating Scale): motorisk del og Hoehn&Yahr stadium. Dette bruker legene for å vurdere hvor langt Parkinsons sykdom har utviklet seg. Omfatter vurdering av tale, skjelving, rigiditet (stivhet), bevegelse med mer. Hoehn&Yahr stadium fylles ut på bakgrunn av UPDRS. Det vil også bli utført gruppeintervju, såkalt ”fokus-intervju” der målet er å få fram deltagernes opplevelse avtreningene: Hva er bra? Hva kan gjøres annerledes? Det settes også fokus på betydningen av samhandling i gruppa og hvordan deltagerne opplever en diagnose-spesifikk treningsgruppe. 4. MADRS (Montgomery and Åsberg Depression Rating Scale). 10 spørsmål som kartlegger grad av depresjon. 24 5. Herth Håp Indeks. 10 enkle spørsmål som kartlegger forventninger til framtiden. parkinsonposten nr 3 - 2015 NONPS140377. THAU xxx PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST I AbbVie lar vi den uredde holdningen som kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd med styrken og kompetansen i et ledende farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte helseutfordringene til mennesker over hele verden. Det er lidenskap som driver vår forskning og utvikling av nye behandlingsformer. Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må vi sørge for at våre løsninger også er det. Les mer på abbvie.no eller abbvie.com PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST parkinsonposten nr 2 - 2015 25 f y l k e s s ta f e t t e n Nord-Trøndelag Parkinsonforening og Namdal Parkinsonforening MEDLEMMER Nord-Trøndelag Parkinsonforening har 242 medlemmer, derav 143 pasientmedlemmer. Namdal Parkinsonforening, som er lokalforening for Namdalen, har 84 medlemmer, hvor 38 er pasientmedlemmer. Det er 13 registrerte likepersoner i Nord-Trøndelag. Leder i Nord-Trøndelag Parkinsonforening: Bjørn K. Myrvang Leder i Namdal Parkinsonforening: Ole Harald Røthe TRENING Både Nord-Trøndelag PF og Namdal PF har hatt fokus på trening de siste årene. AKTIVITET Det arrangeres minst 2 medlemsmøter pr år, i tillegg til årsmøte og julebord. Medlemsmøtene har vanligvis et faglig tema, som ernæring, logopedi, rettigheter. I tillegg arrangerer vi turer til ulike fine steder i fylket. Der legger vi vekt på at alle kan delta ut fra sine fysiske forutsetninger. Helgeseminar: I år har vi tatt opp tradisjonen med å arrangere et helgeseminar på Finsås kurssenter, se eget avsnitt. Det er også kafétreff rundt om i fylket, dog med svært varierende deltakelse. Det mest spennende tiltaket er nok treningsgruppa som er etablert på Levanger i samarbeid med Audun Myskja og Levanger kommune. Der følges deltakerne opp over flere år for å kunne dokumentere virkningen av målrettet trening. Som Audun selv sier det: -Vi skal få til verdens beste parkinsontrening på Levanger. Ellers er det treningsgrupper på Verdal, Inderøy, Steinkjer, Namsos og Kolvereid. På Namsos og Kolvereid deltar logoped på treningene. På de fleste stedene har foreningen tatt kontakt med kommunen, som så har tatt ansvaret for gjennomføringen av treningene. Audun Myskja er engasjert i et treningsprosjekt i Levanger. Foto: Inger T. Thømte. 26 parkinsonposten nr 3 - 2015 Deltakerne i treningsgrupper og på turer er de minst syke av oss. For å prøve å nå de som ikke kan delta, bl.a. sykehjemspasienter, har vi jobbet med å lage et treningsopplegg beregnet på disse. Vi har kalt det sittende trening. Responsen på sykehjemmet som opplegget er testet ut på er meget god. Utfordringen er at tiltaket krever mye ressurser fra foreningen. f y l k e s s ta f e t t e n f a k ta LOKALE KONTAKTPERSONER Med 23 kommuner blir det vanskelig for styrene å ha god nok kontakt med det enkelte medlem og ikke minst følge opp kontakten mot kommunene. Vi har derfor som et forsøk plukket ut 7 medlemmer som skal være kontaktpersoner i en stor eller noen mindre kommuner i sørdelen av fylket. Erfaringen så langt er positiv. Fakta Nord-Trøndelag fylke Nord-Trøndelag grenser mot Sør-Trøndelag i sør, Nordland i nord og Sverige i øst. Det er bare 3 fylker som har færre innbyggere enn Nord-Trøndelag sine 135 000. På den annen side er det bare 5 fylker som har større areal enn Nord-Trøndelag. Det er ca. 350 km fra grensa mot Sør-Trøndelag til Nordlandsgrensa. Det gir en del utfordringer i forhold til å drive foreningsarbeid. Det er 23 kommuner i fylket. Fylkeshovedstaden er Steinkjer. FINSÅS-SEMINARET 2015 Nord-Trøndelag og Namdal Parkinsonforening har i samarbeid nylig arrangert Finsås-seminaret 2015 med 34 deltakere. Årets seminar var lagt opp for å nå alle hovedmålene for aktiviteter i foreningene: •Bedre kunnskap om sykdommen og hvordan takle den best mulig •Bedre kunnskap om treningsmetoder for Parkinson sykdom •Sosialt samhold Det faglige programmet var variert med foredrag av nevrolog Jens Horn, logoped Laila Elverum, yogainstruktør Saskia Tønne og en representant fra FFO i Nord-Trøndelag. Deltakerne på Finsås-seminaret gjennomførte ulike former for fysisk aktivitet. Blant annet yoga, trening for sittende, stavgang, LSVT BIG og fottur til Snåsavatnet. MEDLEMSBLAD Namdal Parkinsonforening og Nord-Trøndelag Parkinsonforening gir ut et felles medlemsblad, Parkinsonbladet. Medlemmene setter stor pris på å få dette bladet 3 ganger i året. Bladet finner du på hjemmesiden parkinson.no/nordtrondelag. Finsås-seminaret: Nevrolog Jens Horn takkes for sitt foredrag av leder Bjørn Myrvang i Nord-Trøndelag PF. NY INFORMASJONSBROSJYRE Foreningene har laget en i nformasjonsbrosjyre, som vi har fått gode tilbakemeldinger på. Er du interessert i å se nærmere på brosjyren finner du den på NordTrøndelag Parkinsonforenings hjemmeside: parkinson.no/nordtrondelag eller Nord-Trø ndel ag Parkinso nforenin g, april 2015 parkinsonposten nr 3 - 2015 27 f ot t e r a p i Vonde føtter? Mange med parkinson har endret gangmønster. Problemer med å stelle føttene selv kan i tillegg føre til problemnegler med risiko for infeksjon og smerter. Smerter kan gi nye endringer i gangmønsteret og dermed flere problemer med føttene, for eksempel sår eller sprekker i huden. Beth-Ann A.Gerdts er autorisert fotterapeut og godkjent sårbehandler og jobber hos Vestfold fot- og sårsenter. Hennes erfaring tyder på at fotlidelser får lite oppmerksomhet hos legene og at sårkompetansen generelt er varierende og ofte dårlig. - Utfordringene høres kanskje beskjedne ut i forhold til sykdommen som ligger til grunn, men vonde føtter forårsaket av at neglog hudskader ikke blir behandlet blir en ekstrabelastning som man kan unngå ved behandling hos autorisert fotterapeut. HVA KAN FOTTERAPEUTEN GJØRE? Medisinsk fotbehandling som utføres av autoriserte fotterapeuter er hud- og neglbehandling som for eksempel: •Fotvorter •Hard hud •Torner •Sopp i hud eller negl •Inngrodde negler •Smerter i føttene •Forebygging av fotplager HVORDAN FINNE EN DYKTIG FOTTERAPEUT? Blant gruppen av autoriserte fotterapeuter er det ulike kompetansenivåer. Noen har diabeteskompetanse, andre har kompetanse i biomekanikk eller godkjent kompetanse i sårbehandling. Det finnes ikke noen egen retning for parkinsonkompetanse blant fotterapeuter. 28 parkinsonposten nr 3 - 2015 Det er relativt få fotterapeuter som har biomekanisk kompetanse, og enda færre som har godkjent sårkompetanse. Imidlertid kan det være en fordel å gå til en som har noe kompetanse utover det grunnleggende. Derfor mener Gerdts at diabeteskompetente fotterapeuter bør være et ønsket minimum. Diabeteskompetanse tilsier at fotterapeuten har kjennskap ut over vanlig nivå på sirkulasjonsforhold, nerveskade og sårdannelse i føttene. - En slik spesialkompetanse signaliserer også at terapeuten er mer medisinsk rettet, utover pleie av føtter. Kostnadene for å gå til fotterapeut må dekkes av den enkelte. SÅLER - Personer med Parkinsons sykdom har som kjent endret gangmønster og ofte balanseproblemer. Selv om denne funksjonssvikten har sin årsak i hodet, finnes studier som viser bedret balanse ved fotspesifikk behandling, som for eksempel individuelt tilpasset innleggssåler, forteller Gerdts. Individuelt tilpassede innleggssåler gir et annet sensorisk stimulus til foten og ser ut til å bedre balansen hos en del. Slike såler er regnet som ortopediske hjelpemidler og for å få dekket kostnadene til dette må man først ha henvisning til ortopedtekniker. Fotterapeuter utløser ikke slik refusjonsrett. Kosmetisk behandling av fotens hud og negler med redskaper som ikke kan påføre skade. Fotpleie skal kun utføres på en frisk fot, og på personer uten sykdommer som påvirker føttene. •Ikke helsepersonell •Ingen formell utdannelse •Ingen krav for å benytte tittelen fotpleier f ot t e r a p i f a k ta Hva er fotpleie? Hva er fotterapi? Forebygger og behandler lidelser knyttet til fotens hud, negler, skjelett og muskler. Fotterapi har som mål å finne årsaker til problemer og sykdommer i føttene. Årsakskartlegging gjør det lettere å finne riktig behandling, og sannsynligheten øker for varig resultat •Autorisert helsepersonell •3 årig videregårende utdanning i fotterapi •Beskyttet tittel Kilder: www.fotterapeutforbundet.no - Fotterapeut Beth-Ann A. Gerdts Finn fotterapeut: http://www.fotterapeutforbundet.no/finn-din-fotterapeut Ved å bruke avansert søk på siden kan man finne fotterapeutene som har diabetesfordypning (godkjent kompetanse). Eller last ned denne oversikten over fotterapeuter med diabeteskompetanse: http://www.fotterapeutforbundet.no/images/stories/Filer_til_nedlastning/IFID-medlemmer_pr._08.05.14.pdf. (oversikten er fra 2014) Er du plaget av stive muskler og ledd i nakke og skuldre - da er WarmNeck produktet som gir deg en bedre hverdag. WarmNeck er en oppladbar fleece hals som gir god varme til muskler og ledd i nakke og skuldre i 3-10 timer. Med ny teknologi og karbonfiber som varmekilde har du nå et vaskbart oppladbart velværeprodukt. ver Nå o kere bru 1700 Pris: 995,Flishals med varmetråder i karbonfiber innsydd i nakke og skuldre. Kan vaskes på finvask, 30 grader. WarmNeck har 4 justerbare varmenivåer. Leveres komplett med Li-ion batteri og lader. Størrelse M-L-XL Effekt: 100% gir varme i ca. 3 timer 75% gir varme i ca. 5 timer 50% gir varme i ca. 7 timer 25% gir varme i ca. 10 timer Bestilling av WarmNeck for Parkinson-medlemmer: post.gladejohan@gmail.com Faktura vil bli sendt sammen med WarmNeck, kr 90,- i frakt kommer i tillegg. Eller via brev til: Lars Sommervold, Skuruveien 2,7517 Hell Merk konvolutten: «Bestilling WarmNeck» For mer informasjon se: www.warmneck.gladejohan.no parkinsonposten nr 3 - 2015 29 nettmøter Nettmøte med nevrolog Arnulf Hestnes Møt den erfarne nevrologen Arnulf Hestnes direkte på parkinson.no Hestnes vil forsøke å besvare dine spørsmål direkte. FØLG MED PÅ PARKINSON.NO DATO: 9. NOVEMBER 2015 TID: KL. 10.00-12.00 Spørsmål kan sendes inn på forhånd, bruk skjemaet på parkinson.no/sos eller send en e-post til sos@parkinson.no Nettmøte med psykolog Aleksander Hagen Erga Aleksander Hagen Erga er psykolog og arbeider for tiden med sin doktorgrad om impulskontrollforstyrrelser ved parkinson. Fra tidligere har han blant annet erfaring med rus og avhengighetsvansker, og fobier (som tannlegeskrekk). FØLG MED PÅ PARKINSON.NO DATO: 3. DESEMBER 2015 TID: KL. 10.00-12.00 Spørsmål kan sendes inn på forhånd, bruk skjemaet på parkinson.no/sos eller send en e-post til sos@parkinson.no HVA ER IMPULSKONTROLLFORSTYRRELSER? Impulskontrollforstyrrelser kjennetegnes ved at man har vansker med å regulere noen typer adferd, som spilling, seksuell aktivitet, shopping og matinntak. Alle disse aktivitetene er preget av impulsivitet, og graden av impulsivitet varierer fra person til person i befolkningen. Når evnen til å regulere impulsiviteten forstyrres, utvikler mange en adferd som gjør sosiale situasjoner vanskelige, og dette kan gi et sterkt ubehag. I slike tilfeller kan det være snakk om en impulskontrollforstyrrelse. Stereotyp adferd vil si at personen opplever en trang til å utføre spesielle gjøremål, ofte for å redusere bekymring eller spenninger. De vanligste formene for stereotyp adferd er gjentatte bevegelser, tvangsmessig fokus på en hobby, vandring uten mål og overdreven bruk av enkelte medisiner. Handlingene er ikke knyttet til glede, men kan være knyttet til ubehag for den det gjelder. Stereotyp adferd regnes som en form for impulskontrollforstyrrelser siden man antar at de samme mekanismene ligger bak utviklingen av symptomene. 30 parkinsonposten nr 3 - 2015 PP 3-2015.pmd 3 04.09.2015, 12:13 Tomterv 41 1408 KROKSTAD Tlf. 64 86 31 03 Mjøndalen Arbeidergata 17 3050 MJØNDALEN Tlf. 32 87 75 04 Apotek 1 Bien Narvik Bolagsgt 1 8514 NARVIK Tlf. 76 92 33 00 Namsos Brillehuset Sverres gate 19 7800 NAMSOS Tlf. 74 27 28 30 Malermestrene BMV AS Skårersletta 55 1473 LØRENSKOG Tlf. 21 61 10 00 Mjåvannsvegen 154 4628 KRISTIANSAND S Tlf. 907 39 676 Gammelseterlia 7 6422 MOLDE Tlf. 71 20 13 50 Odd Gleditsch AS Dronningens g 3 3211 SANDEFJORD Tlf. 33 44 83 20 Hadeland Maskindrift AS Rådhuset, 2900 FAGERNES Tlf. 61 35 90 00 www.nord-aurdal.kommune.no Korsbakken 25 2760 BRANDBU Tlf. 911 20 405 Bergen kommune avdeling for psykisk helse Fana og Ytrebygda Ski kommune Kommunalteknikk Østre Nesttunvegen 6, 5221 NESTTUN Tlf. 55 56 12 29 Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN Tlf. 67 15 28 00 - www.framhelse.no Vik Vik Senter, 3530 RØYSE Tlf. 32 15 92 00 ski.kommune.no Nevrologisk 1478 LØRENSKOG Tlf. 02900 T: 64 97 23 00 M: post@kisif.no W: http:/kisif.no Sunkost Ulsteinvik Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf. 70 01 17 80 Ing. H. Asmyhr A.S Hvamsvingen 10 2013 SKJETTEN Tlf. 64 83 45 50 A: Langbakken 9, 1430 ÅS Fredrikstad PedagogiskPsykologisk Teneste Luster Rådhuset 6868 GAUPNE Tlf. 57 68 55 19 Nygaardsgata 49/51, 1607 FREDRIKSTAD Tlf. 69 31 24 24 - www.colosseumklinikken.no Norsk Sykepleierforbund Buskerud Nedre Storg. 35 3015 DRAMMEN Tlf. 32 89 66 50 / 02 409 Byggmester Lars Olav Bergsvåg 5590 ETNE Tlf. 415 66 055 Hallingdal Renovasjon IKS Kleivi, 3570 ÅL Tlf. 32 08 61 10 Asko Øst AS Delitoppen 4, 1540 VESTBY - Tlf. 02 425 Midtre Gauldal kommune Rådhuset 7290 STØREN Tlf. 72 40 30 00 Hitra videregående skole 7240 HITRA Tlf. 72 44 20 30 Team parkinson Norges Parkinsonforbund tilbyr nye gratis gule gummiarmbånd med påskriften “Team Parkinson” og “Shaken, not stirred». Bestill armbånd til deg og familien, se side 35. 32 PP 3-2015.pmd parkinsonposten nr 3 - 2015 5 04.09.2015, 12:13 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Du søker om opphold på rehabiliteringssenter ved at fastlegen din sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helseregionen for videre behandling. Egenandel kr. 128,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66 firmapost@kurbadet.no - www.kurbadet.no 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold HOKKSUND REHABILITERINGSSENTER Loesmoveien 79, 3300 HOKKSUND Tlf. 32 25 32 00 - Fax. 32 25 32 06 post@hokksund-rehab.no - www.hokksund-rehab.no Parkinsongrupper 2015 21.01.2015 - 18.03.2015 - 14.10.2015 - 18.11.2015 Vi tilbyr individuell og gruppebasert tverrfaglig rehabilitering med fokus på bedret fysiks og psykisk helse. STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99 post@steffensrud.no - www.steffensrud.no Individuelt tilpasset tilbud FRAM HELSEREHAB Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN Tlf. 67 15 28 00 - Inntakskontoret: 67 15 29 28 post@framhelse.no - www.framhelse.no - Trening etter LSVT BIG metoden - Ernæringsoppfølging - Trening med logoped - Individuelt tilpasset tilbud RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 post@ringen-rehab.no - www.ringen-rehab.no Rehabiliteringstilbud 2015 Parkinsongruppe eldre +55 13 april, 04 juni, 06 aug, 10 sept, 15 okt, 05 nov og 26 nov. Parkinsongruppe Yngre: 24. august og 28. september. Pårørendeweekend Gruppe 1: Ankomst 20. februar Gruppe 2: Ankomst 30. mai Gruppe 3: Ankomst 12. september Gruppe 4: Ankomst 10. oktober - Avreise 23. februar - Avreise 31. mai - Avreise 13. september - Avreise 11. oktober Dagtilbud- induviduelt - Døgntilbud- individuelt tilpasset også med mulighet for trening etter LSVT-BIG metode Gruppetilbud med individuell tilpasning + 55 år - Gruppetilbud med individuell tilpasning yngre. RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Vi aukar opp tilbodet vårt i 2015. Det blir fleire Parkinsongrupper og gruppeopphalda blir utvida frå 3 til 4 veker. Vi tilbyr og individuelle opphald om du helst ynskjer det. Gruppeinntak. 21.01 - 18.02.2015, 08.04. - 06.05.2015, 27.05 - 24.06.2015, 16.09. - 14.10.2015, 04.11. - 02.12.2015 Sjå heimesida vår, eller kontakt oss for meir informasjon: www.rkhr.no Tlf. 57 73 71 00 Opptreningssentrene anbefales av: foreningsoversikt AUST-AGDER v/Sissel Egeberg Åsveien 5 4879 GRIMSTAD 46 82 16 04 sisselegeberg@hotmail.no BUSKERUD v/Arne Mørk Vikveien 6A 3050 MJØNDALEN 32 87 61 39 / 93 21 21 03 arne.moerk@gmail.com ØVRE BUSKERUD v/Ander s Intelhus Hemsedal 3560 HEMSEDAL 32 06 02 56 / 97 68 13 54 intelhu@online.no HEDMARK v/Knut Grønstad Krokmoen 44 2280 GJESÅSEN hedmark@par kinson.no HAMAR OG OMLAND v/Håkon Dahl Åsvangvegen 768, 2332 ÅSVANG 99 69 18 48 haakod@online.no SOLØR-ODAL v/Knut Grønstad Krokmoen 44 2280 Gjesåsen 90 19 00 38 kngron@online.no ØSTERDALEN v/Ole Adolfsen Grindalsvegen 37A 2406 ELVERUM 95 12 27 56 badolfs@online.no HORDALAND v/John Axel Sundal Einerhaugen 24 c 5141 FYLLINGSDALEN 55 50 04 90 / 90 84 91 94 john.axel@sundal.priv.no SUNNHORDLAND V/Hilja Sòtkajär vi Pouljo Leitevegen 41 5430 BREMNES 99 02 28 39 hilja.sotkajar vi.pouljo@ haugnett.no MØRE OG ROMSDAL v/Leif Klokkerhaug Iverplassen 13 6524 FREI 71 52 80 81 / 95 20 71 04 lklokk@broadpark.no 34 parkinsonposten nr 3 - 2015 NORDMØRE v/Ingrid Hagedal Garnveien 18 a, 6515 Kristiansund 70 33 34 69 / 90 14 83 25 ihagedal@online.no lklokk@broadpar k.no ROMSDAL v/Knut Bjørn Hungnes Julsundvegen 95 6412 MOLDE 92 02 61 20 / 71 18 09 86 knut.bjorn.hungnes@gmail.com SUNNMØRE v/Else Louise Leite Ler stadvn. 279 6014 ÅLESUND 70 15 45 67 / 97 95 44 86 else.leite@icloud.com NORDLAND v/Roar Kant Sankthanshagen 7 8215 VALNESFJORD 95 19 19 75 roar.kant@sbnett.no BODØ OG OMEGN v/Svein Mar thinsen Bernt Lies vei 9, 8021 BODØ 94 36 21 15 sidmar1@online.no OPPLAND v/Ole Dietrichson Totenvegen 115 2850 LENA 99 73 53 89 odietric@bbnett.no OSLO/AKERSHUS v/Svein Arne Holst-Lar sen Gislestubben 14 2040 KLØFTA 40 88 31 11 arne@holar s.no ASKER OG BÆRUM v/Håkon Allergoth Nedre Askerhagen 8 1383 ASKER 66 79 01 02 / 90 05 12 42 hakona@online.no FOLLO v/Cornelis Post Stenfeltskogen 27 1405 LANGHUS 90 59 56 11 / 64 86 94 32 cornelpo@online.no LØRENSKOG v/Ella Forberg Thomas Jensens vei 17, 1384 ASKER 67 90 46 16 / 92 83 88 48 ellafor@online.no LOFOTEN OG VESTERÅLEN OSLO VEST v/Skjalvor B. Lar sen v/Sonja Fossum Meyerbakken 13 Svenstuveien 2 8300 SVOLVÆR 0781 OSLO 91 15 74 45 22 14 11 97 / 41 26 16 66 skjalvor@lofotkraft.net sofos@live.no NARVIK OG OMEGN OSLO NORD v/May Liss Maristad v/Simon Bear Håreksgt. 65A Hovseter veien 68B 8514 NARVIK 0768 OSLO 48 10 81 24 90 77 55 09 maylissmaristad@hotmail.com simon.bear@holtet.vgs.no HAUGESUND OG OMEGN v/ Magnus Fredheim Astrevegen 12 5519 Haugesund 52 72 93 50 95 75 84 23 fredhm@online.no SOGN OG FJORDANE v/ Turid Breidalen Gate 3 nr 78 6700 MÅLØY 90 04 20 52 turid.breidalen@gmail.com SØR-TRØNDELAG v/Lar s Dyrnes Ander s Søyseths veg 19 7056 RANHEIM 92 06 63 29 ldyrnes@netcom.no TELEMARK v/Gunnar Engebretsen Bor ti Reicheltsv. 2 3920 PORSGRUNN 41 50 23 87 gu-en2@online.no TROMS v/Stein Ø. Nilsen Straumsveien 2081 9106 STRAUMSBUKTA 47 33 45 24 stein@nng.no HARSTAD & OMLAND v/Olav Petter sen St.Olavsgt. 2 A 9404 HARSTAD 77 06 41 98 / 91 79 37 79 wiwil-p@online.no VEST-AGDER v/Karin Honnemyr Sjektev. 18 b 4624 KRISTIANSAND 92 89 54 57 thorakarinhon4@gmail.com VESTFOLD v/Egil von Hafenbrädl Rambergveien 15 B 3115 TØNSBERG 93 00 56 25 vo-hafen@online.no ØSTFOLD v/Ragnhild Bugge Frøyasgate 24, 1608 FREDIKSTAD 93 00 89 92 ragnhild.bugge@gmail.com Norge RANA v/Steinar Arnesen Skonsenghagen 2 8615 SKONSENG 48 21 63 32 karibarn@online.no OSLO SYD v/Renny Bakke Amundsen Nordåssløyfa 12, 1251 OSLO 93 01 80 02 rennyba@online.no NORD-TRØNDELAG v/Bjørn Myr vang Gr uslina 32 7620 SKOGN 74 09 56 16 / 41 23 54 01 myr vangb@gmail.com SKEDSMO OG OMEGN v/Svein B. Stuge Hellaveien 36 2013 SKJETTEN 95 83 05 27 svein.stuge@vikenfiber.no NAMDAL v/Ole Harald Røthe Bangdalsvn. 105, 7820 SPILLUM 74 27 65 46 / 97 95 96 66 ole.harald.rothe@ntebb.no ROGALAND v/Anne Marie Aar thun Husebøhagen 30 4085 HUNDVÅG 51 54 86 52 / 93 03 12 79 anne.m.aar thun@gmail.com ANTALL. HVA PRIS Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme 25,- Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme 25,- Bøker ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Bettre liv trots parkinson av Leif Ögård UTSOLGT!150,Å finne rytmen av Audun Myskja 25,- Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 25,- Med parkinson på kjøkkenet 100,- Brosjyrer ......... stk Parkinson pluss ......... stk Muligheter i arbeidslivet ......... stk Tid for sykehjem ......... stkFørerkort ......... stkTannhelse ......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling ......... stk Hjelp til å tale sin egen sak ......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen ......... stk Parkinsons sykdom – behandling og samarbeid ......... stk Seksualitet og samliv ......... stk Hverdagsliv med kognitive endringer ......... stk Sosialt liv med kognitive endringer ......... stk Nære omsorgspersoner ......... stk Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom ......... stk I bevegelse - en treningsveileder ......... stk Med parkinson i familien ......... stk Rettigheter ved Parkinson ......... stk Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom ......... stk Riktig dose til riktig tid ......... stk Kjenner du Parkinson? 25,25,30,15,15,0,10,0,0,15,25,25,25,25,25,15,15,0,0,0,- Diktsamlinger ......... stk ......... stk Med en uvenn i kroppen 1 av Per Martin Linnebo 100,- Med en uvenn i kroppen 2 av Per Martin Linnebo 150,- Å leve med Parkinsons sykdom – en filmsamling DVD 50,- Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 0,- Stemme, kropp og rytme, treningsprogrammer på DVD 100,- USB minnepenn 2GB med Norges Parkinsonsforbunds logo 25,- Pin med Norges Parkinsonsforbunds logo 25,- Gule gummiarmbånd med påskriften “Team Parkinson” og “Shaken, not stirred” 0,- Pakke på 15 postkort med ulike motiver 0,- Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 15 mm 300,- Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 60 mm 450,- ......... stk ......... stk ......... stk Annet ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonsforbund: r Pasientmedlem (kr 350,- pr år) r Støttemedlem (kr 300,- pr år) Fødselsår........................ r Nærmeste pårørende (kr 300,- pr år) Bosatt i samme husstand som:............................................................................................................. Portokostnader og ekspedisjon kommer i tillegg. Medlem i Norges Parkinsonforbund r Ja r Nei Navn:................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. Adresse:...........................................................................................Postnummer/sted:................................................................................................................................................................................... Telefon:.............................................................................................E-post:............................................................................................................................................................................................................ parkinsonposten nr 3 - 2015 35 Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling Filmer Returadresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gt. 7 0154 OSLO Muligheter i arbeidslivet 13.-14. februar Thon Hotel Oslo Airport jon rmas o f n I • • Sykepenger Har du parkinson og er i arbeid? Kjenner du dine muligheter og rettigheter? Vil du treffe andre med parkinson i arbeid? Eller er du pårørende? • lar savk d ei Arb er ng e p s g in esvern • Lønnstilskudd Program: Muligheter i arbeidslivet Atle Larsen, jurist ved Rettighetssenteret Arbeidsdeltakelse – med praktiske øvelser i fellesskap Elin Solvang, sosionom og teamleder for arbeidsrettet rehabilitering ved Fram Helserehab • Oppsig els • Uføretr yg d Erfaringsutveksling mellom deltakerne Egne erfaringsutvekslingsgrupper for pårørende • Pensjon gging ttele e r l i T • Pris per person: Medlem: Kurs: 700 kroner Reise: Inntil 500 kr Andre: Kurs: 2500 kroner Reise: dekkes av den enkelte Mer info og påmelding: www.parkinson.no/aktiviteter
