Last ned nr 1, 2015 - Norges Parkinsonforbund

Transcription

Norges Parkinsonforbund
parkinson
posten
nr 1/2015 - årgang 31
PORTRETTET
TEMADAG
FAGARTIKKEL
side 12
side 8
side 18
Statsbyråkrat med 120 fysioterapeuter Søvnforstyrrelser ved
humoristisk sans
på kurs om parkinson Parkinsons sykdom
innhold
Lederen side 3
Redaktøren side 4
Småsaker
side5
Parkinsontelefonen
Livet er ikke en rett strek
side 6
Møter
side7
Temadag: 120 fysioterapeuter på kurs om parkinson
side 8
Portrett: Stratsbyråkrat med humoristisk sans
side 12
Portrett: Statsbyråkrat med
humoristisk sans
side 12
16
Har du eller noen i din side
omgangskrets
parkinson?
Fagartikkel: Søvnforstyrrelser
ved Parkinsons sykdom kan
side
18
Parkinsontelefonen
være
en god hjelper og
Artikkel: Hjernecellerstøtte
kan ikke helbrede
side21
både seg
forselv
deg som
har parkinson og deg
Fylkesstafetten: Parkinsonskolen i Vestfold som er pårørende.
side 22
Artikkel : Med musikk som sidespor
Ny brosjyre: Riktig dose til riktig tid
side 24
Fagartikkel: Arv og genetikk ved Parkinsons sykdon
Side 26
ntelefonen
Fagartikkel: Balanse og Parkinsons sykdom
side 28
Gaver
side 29
Temadag: 120 fysioterapeuter
på kurs om parkinson
side 8
Vi er her for deg!
Ny brosjyre: Om impulskontrollforstyrrelser
n omgangskrets parkinson?
an være en god Foreningsoversikt
hjelper og
om har parkinson og deg
Bestillingsskjema
pårørende.
side 30
22 00 82 80
Unity walk i Bergen, 13. juni 2015
0 82 80
side 36
Fagartikkel: Søvnforstyrrelser
ved Parkinsons sykdom side 18
Parkinsontelefonen
Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god
hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende.
www.saxmedia.no 03.10
2
side35
du eller noen i din omgangskrets parkinson?
ViHar
er
her for deg! 22 00 82 80
Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og
støtte både for deg som har parkinson og deg
som er pårørende.
parkinsonposten nr 1 - 2015
Vi er her for deg!
www.saxmedia.no 03.10
er for deg!
side34
Fra Norges Parkinsonforbund har vi helhjertet støttet alle slike
tiltak. Dette har medført at vi har sett nytten av og satt i gang
arbeid for å utvikle samarbeid med de mange faggrupper som er
viktige for alle parkinsonpasienter
Her kan nevnes samarbeidet med rehabiliteringsinstitusjonene og
de faggrupper som arbeider der, samarbeidet med og utbyggingen
av nettverk av fysioterapeuter, samarbeidet med ergoterapeuter
og logopeder. Stikkord her er fysisk aktivitet, musikk og rytme,
LSVT Big og LSVT Loud osv.
I tillegg ønsker vi som forbund også å hjelpe og bistå våre med
lemmer – både de som er rammet og deres nærmeste – med
gode råd og tips ved tiltak som “nevrologen svarer”, parkinson
telefonen, likeperson-virksomheten og “spørsmål og svar (SOS)”
-tjenesten.
Det er et uttalt ønske og mål for Norge Parkinsonforbund å
kunne tilby hjelp, støtte og rådgivning i så stor utstrekning som
mulig innenfor de rammer forbundet rår over.
til at også våre organisasjoner
skal få del i tippemidlene. Tippe
midlene fra Norsk Tipping er
såkalte frie midler som kan an
vendes slik organisasjonen selv
bestemmer.
Med dette som bakgrunn har vi
kunnet starte å drøfte nye tiltak
som vil kunne bli satt i gang så
snart det praktisk kan la seg løse
og økonomien tillater det.
leder
De siste årene har fokus for de som blir rammet av parkinsonisme
/Parkinsons sykdom vært på ikke-motoriske problemer. Ved å
fokusere på dette området har det fremkommet mange gode
og nyttige resultater for å bedre hverdagen for de som er rammet.
Oppdatering og utgivelse av nye informasjonsbrosjyrer er en viktig
del av forbundets informasjons- og opplysningsvirksomhet.
En ny brosjyre om “Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinson’s
sykdom” er nettopp utgitt. Brosjyren gir en beskrivelse av ulike
former for impulskontrollforstyrrelser, hvordan oppdage impuls
kontroll-forstyrrelser og hvilken behandling som kan gis.
I tillegg foreligger en ny brosjyre “Riktig dose til riktig tid” som
forhåpentligvis vil bidra til redusert feilmedisinering og uheldige
konsekvenser av medisinbruk.
Begge brosjyrene er gratis.
I denne sammenhengen kan nevnes at Norges Parkinsonforbund
for første gang har mottatt tippemidler fra Norsk Tipping AS.
Dette skjedde etter en lang prosess hvor NPF sammen med flere
av våre søsterorganisasjoner arbeidet iherdig overfor departementet for å få åpnet muligheten
Vennlig hilsen
Knut-Johan Onarheim
Forbundsleder
Takker for gavene:
Minnegaver
Nils Peder Raastad
Agnes Radine Heistad
Ragnar Einride Ekseth
Gaver:
Thoralf Skjulestad
Arthur Fredrik Larsen
Dagfinn Skeie
Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening
Kontonummer 8101 06 45603
3
redaktør
Den årlige spørreundersøkelsen fra
desember viser blant annet at leserne
av parkinsonposten er mest interessert i fagartikler og sykdomsinfo,
informasjon om pågående forskning
og intervjuer med mennesker som har
parkinson.
Det har vi prøvd å ta hensyn til i
denne utgaven. Vi er så heldige at vi
kan dele to interessante fagartikler.
Den ene handler om søvn og den andre om arvelighet. Begge er
skrevet for Parkinsonposten av norske leger med ekspertise på
disse feltene. Vi setter utrolig stor pris på alle bidrag vi får.
Hvis du er interessert i nevrologi og hjerne bør det være gode
muligheter for å få kunnskapspåfyll i år. Hjerneåret 2015 er et
samarbeid mellom Norsk Nevrologisk forening (NNF), Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network.
Arrangementet er en del av det europeiske Hjerneåret og
har tre formål:
1. Folkeopplysning om hvordan man best tar vare på hjernen
og forebygger hjernesykdommer
2. Å forbedre omsorg og behandling av de som lider av
hjernesykdommer.
3. Å styrke forskning og utvikling innen fagfeltet hjernesykdommer.
Den formelle åpningen var i februar og det vil foregå en rekke kurs
og arrangementer over hele landet gjennom året. For informasjon
om hva som skjer der du bor, ta kontakt med nærmeste nevrologiske avdeling eller følg med på www.nevrologi.no.
Alle er forskjellige. Noen vil ha mest mulig informasjon så fort som
mulig, andre vil gjerne begrense det noe. Johannes Edvin Haug er
familiefar, byråkrat og komiker med parkinson. Han synes informasjon er viktig, men har erfart ut at han ikke trenger å gå på alle
møter han får tilbud om. Han er opptatt av å beholde glimtet i
øyet og å kunne le av sykdommen til tross for at den setter sine
begrensninger, da er det viktig å ikke tappes av krefter gjennom
bekymringer som kan være unødvendige. Sykdommen gjør at han
ofte kommer borti en del situasjoner som han gjerne forteller om
med et glimt i øyet. Som en del av underholdningsdoen Haug og
Helgen underholder han mange prominente personer. I portrettet
kan du lese hva som skjedde på bakrommet da de nylig underholdt
regjeringen Solberg på Akershus festning.
Vennlig hilsen
Thyra Kirknes
Redaktør
ADRESSE:
Karl Johans gate 7, 0154 Oslo
Tlf: 22 00 83 00
www.parkinson.no
post@parkinson.no
Kontonummer: 6116 05 31176
FORBUNDETS ADMINISTRASJON:
Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen
Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes
Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen
Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland
Organisasjonssekretær: Zara Akhtar
Organisasjonssekretær: Linda Paulsen Vik
Prosjektkoordinator: Dace Kaleja
I permisjon:
Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket
FORBUNDSSTYRET:
REDAKSJONSKOMITEEN:
Forbundsleder:
Knut-Johan Onarheim
Arnulf Hestnes
Gerd B. Eriksen
Reidar Saunes
Karen Rinden Simonsen (NKB)
Thyra Kirknes
Sverre Nilsen
Nestleder:
Alf Magne Bye
Styremedlemmer:
Inger Thorstensen Tømte
Arne Mørk
Sissel Egeberg
Eilif Nordseth
Arne Thorsnes
Varamedlemmer:
Trine Lise Corneliussen
Skjalvor Berg Larsen
Tips eller saker sendes til
Norges Parkinsonforbund.
Parkinsonposten kommer
ut kvartalsvis.
Ansvarlig redaktør:
Magne Wang Fredriksen
Forsidefoto: Leif Kirknes
Materiellfrist til redaksjonen:
1. mai
Norges Parkinsonforbund er på facebook:
www.facebook.com/NorgesParkinsonforbund
4
4
Grafisk produksjon:
LOS Digital AS
www.losdigital.no
småsaker
Ny gruppe for erfaringsutveksling på Facebook
Mona H. Stensrud og Anne Britt Stapelfeldt har selv parkinson
og har startet en facebookgruppe med navnet:
For oss med Parkinson som vil snakke med andre som har Parkinson
Bakgrunn:
Hvordan bli medlem av gruppen: • Opprett en profil på Facebook
(hvis du ikke har det)
• Søk på Facebook etter gruppen
For oss med Parkinson som vil snakke
med andre som har Parkinson
For:
• Klikk på “Bli medlem av denne gruppen”
Gruppen er for alle med parkinson, parkin Kort tid etter får du bekreftelse på at
son pluss og lignende. Pårørende kan også
bruke denne gruppen til å lufte tanker og stille du er medlem.
spørsmål.
Hva:
Gruppen brukes til råd og vink, oppmuntring
og utveksling av erfaringer. Det er bare gruppens medlemmer som ser hva hver av dere
skriver.
Kjernejournal
HVA ER DET?
Kjernejournal er en ny elektronisk tjeneste som inneholder
viktige opplysninger om helsen din, som både du som
innbygger og helsepersonell har tilgang til. Blir du akutt syk,
har helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene
i din kjernejournal.
Kjernejournal erstatter ikke journaler du har hos fastlege
eller på sykehus, men utgjør et viktig supplement, særlig
i akuttsituasjoner hvor det haster å finne informasjon
om helsetilstanden din.
Kjernejournal vil bidra til tryggere behandling og kan
redde liv.
NÅR FÅR JEG DET?
Innbyggerne i hele helseregion Vest-Norge, samt deler av
helseregion Midt-Norge har fått kjernejournal. Resten av
landet skal starte innføringen i løpet av 2015.
Kilde: helsenorge.no
5
Livet er ikke en rett strek
- om en musling og en perle
Tekst: Reidar Saunes
«Det jeg har møtt har gjort meg til et annet menneske»
Denne setningen hørte jeg i et radioprogram der en marinbiolog delte noen tanker om livet etter at han ble alvorlig syk.
Han opplevde både den harde virkeligheten i møte med
sykdommen, men også en nykreativitet og at det var med på å
skape noe vakkert og positivt. Det å oppleve sykdom eller andre
hendelser som snur livet opp ned bringer med seg følelse av tap,
sorg og savn. Men det kan også representere en forandring som
gir muligheter for noe nytt, verdifullt og fint. Alle skapninger reagerer med beredskap når en trussel nærmer seg. En slik beredskap ser vi for eksempel når et sandkorn eller noe annet prøver
å trenge inn i en musling. Rundt dette fremmedelementet lager
muslingen en kappe av samme materiale som den lager skallet
sitt av. Dette blir en rund perle, og slike ekte perler er meget
sjeldne – og kostbare
6
En romantisk tanke, løgn og absurd tøv…, for noen, men for
andre er det slik. Det kan til og med for noen være en nødvendighet for å greie å leve gjennom situasjonen. Mange mennesker
har skapt og fortsetter å skape vakre bilder, dikt, musikk og annet.
De setter tydelige og fine avtrykk etter seg etter krevende utfordringer i møte med sykdom og andre slag i livet. Dersom du
finner denne nøkkelen, og greier å styre livet i en kreativ retning,
har du så mye lettere for å vinne i kampen mot apati, bitterhet
og isolasjon.
Livet er ikke en rett strek for noen av oss, men som en berømt
dame en gang skal ha sagt:
«En buet linje er den vakreste veien mellom to punkter»
møter
Åpne møter i Skien,
Levanger og Tromsø
Audun Myskja er faglig leder for Senter for Livshjelp,
overlege, spesialist i allmennmedisin, Fellow i musikkterapi,
sertifisert Tomatiskonsulent, forfatter og musiker. Han har
veiledet en rekke nasjonale og internasjonale prosjekter
for kvalitetsforbedring i helsevesenet, og har hatt over
100 000 pasientmøter og holdt flere hundre kurs
i helbredelse og personlig utvikling.
Norges Parkinsonforbund har hatt et tett samarbeid med Audun Myskja siden 2002
gjennom flere ulike prosjekter. Disse personene varierer fra sted til sted.
I hvert av møtene vil det også være en nevrolog og en person med parkinson
som holder foredrag.
Skien:
Dato: 14. april kl 10.00-14.00
Sted: Thon Hotel Høyers, Kongens gate 6, 3724 Skie
Levanger:
Dato: 30.april kl. 10.00-14.00.
Sted: Høgskolen i Nord-Trøndelag Levanger (HiNT), Røstad 7600 Levanger.
Tromsø:
Dato: 4.mai kl. 10.00-14.00.
Sted: Auditorium 1, MH-bygget, Det helsevitenskapelige fakultet,
Universitetet i Tromsø (UiT), Hansine Hansensveg 74 (inngang øst), 9019 Tromsø.
Program
Kl 10:00 - 10.10 Velkommen og innledning v/generalsekretær Magne Wang Fredriksen
Kl 10.10 - 10.40 Å leve med Parkinson? En personlig historie
Kl 10.40 - 10.50 Pause
Kl 10.50 - 11.50 Parkinsons sykdom og behandling v/nevrolog
Kl 11.50 - 12.00 Pause m/ kaffe og frukt
Kl 12.00 - 14.00 Parkinson - hva kan jeg gjøre selv? Ved Audun Myskja
• Trening
• Pust/avspenning
• Følelser/mental mestring
• Ernæring
Kl 14.00 Avslutning
Mer informasjon og påmelding: www.parkinson.no/aktiviteter
7
120 f y s i ot e r a p e u t e r p å k u r s o m pa r k i n s o n
Parkinson
– trening, øvelser og bevegelse
Tekst og foto: Dagrun Lindvåg, Fysioterapeuten.
Ar tikkelen har tidligere stått på trykk i tidsskriftet Fysioterapeuten (nr.2/2015)
De europeiske fysioterapiretningslinjene for Parkinsons sykdom skal implementeres
i klinikken. Hovedområder: Trening, øvelser og bevegelse.
For å få norske fysioterapeuter til å ta retningslinjene i bruk så
raskt som mulig, har Norges Parkinsonforbund, Norsk Fysioterapeutforbund (NFF) og Fram helserehab inngått et unikt samarbeid. Det første tiltaket var en temadag i Oslo mandag 26. januar,
der over 120 fysioterapeuter deltok.
Nederland ligger langt framme når det gjelder retningslinjer
for behandling av Parkinsons sykdom (PS). De har hatt egne
fysioterapiretningslinjer siden 2004. Arbeidet med de europeiske
retningslinjene ble derfor startet av det nederlandske forbundet,
Royal Dutch Society for Physical Therapy (KNGF). Nederland
står også står bak nettstedet ParkinsonNet, der retningslinjene
først ble publisert i desember 2013.
Dette arbeidet skjedde i samarbeid med World Confederation
for Physical Therapy (WCPT). Fysioterapeut Annette Vistven
ved Fram helserehab var NFFs representant i dette arbeidet.
De europeiske retningslinjene baserer seg på dokumentasjon
fra 70 kliniske studier, kategorisert i sju graderte intervensjoner
(strong for/weak for/weak against). Det er til sammen 12 vedlegg
til retningslinjene, blant annet kartleggingsverktøy, skjemaer og
informasjon til brukere.
MEDISINER OG TRENING
Det var Annette Vistven og kollega Per Ola Wold-Olsen ved
Fram helserehab som presenterte retningslinjene på temadagen
i januar. Fram til ganske nylig har det vært mest fokus på medisinsk behandling av Parkinsons sykdom. Først de siste årene har
det kommet dokumentasjon på effekten av trening og øvelser. I
retningslinjene står det følgende:
«I dag finnes det ingen evidens for at man kan bremse eller
stanse Parkinsons sykdom. Men det vi vet, er at trening er mye
viktigere enn tidligere antatt. Trening påvirker nervecellene, og
senker trolig farten på den celledøden som Parkinsons sykdom
innebærer».
– Men trening og øvelser skal ikke erstatte medisin. Det beste
er optimal medisinering og trening i kombinasjon. Fysioterapeuten skal følge opp pasienten med henblikk på å bedre eller vedlikeholde fysisk funksjon (muskelstyrke, utholdenhet, koordinasjon,
og bevegelighet), gangfunksjon, forflytning, ADL, balanse, smerte
og respirasjon, sa Vistven og Wold-Olsen.
KARTLEGGING
De opplyste videre at kartlegging er svært viktig. Fysioterapeuten
må finne ut nøyaktig hva utfordringene er for pasienten. Parkinson er en svært kompleks sykdom, og sykdomsbildet varierer.
Alle tiltak må derfor tilpasses den enkelte pasient, og oppfølgingen krever tverrfaglig tilnærming.
I retningslinjene finner du mange ulike skjemaer som kan
brukes til kartlegging. I tillegg finnes det informasjon om hvordan man kan oppnå god brukermedvirkning. At en person med
Parkinsons sykdom har god innsikt i sin egen situasjon er svært
viktig. Som fysioterapeut bør du derfor informere og instruere
pasienten til å få best mulig innsikt i egen sykdomssituasjon.
En mye brukt skala for å beskrive utviklingen er Hoehn og Yahr,
med fem stadier av Parkinson. Første fase er preget av moderate symptomer på bare en side. Symptomene er plagsomme,
men ennå ikke spesielt hemmende. Det dreier seg vanligvis
om skjelvinger i en arm. Familie og venner har lagt merke til
endringer i holdning, bevegelser og ansiktsuttrykk.
I andre enden av skalaen, fase fem, er pasientene sterkt funksjonshemmede, og har behov for mye pleie døgnet rundt.
FORHINDRE SKRØPELIGHET
– Det er derfor svært viktig å komme tidlig i gang med tiltak
som virker forebyggende. Det handler om å forhindre skrøpelighet. I sen fase (Hoehn og Yahr 5) er det derimot snakk om å
vedlikeholde funksjon og opprettholde livskvalitet. I tidlig fase av
sykdommen er det normal treningslære (WHOs anbefalinger)
som gjelder, sa Vistven og Wold-Olsen.
De understreket at pasientene ofte opplever store variasjoner
i form og funksjon, såkalte «on» og «off» perioder. I møte med
en parkinsonpasient må man ta hensyn til eventuelle «ikke motoriske symptomer», som nedsatt konsentrasjon, nedsatt abstrakt
tekning og nedsatt arbeidskapasitet. Enkelte pasienter lider av
apati og depresjon.
De europeiske fysioterapiretningslinjene finner du på
www.ParkinsonNet.info
Se også www.framhelse.no
8
– Vi trenger dere!
Tekst og foto: Dagrun Lindvåg, Fysioterapeuten.
Ar tikkelen har tidligere stått på trykk
i tidsskriftet Fysioterapeuten (nr.2/2015)
– Trening hjelper. Det er jeg et levende bevis
på, var Thor Hjelmelands budskap til fysioterapeutene på temadagen. Han har levd med
Parkinsons sykdom i 15 år.
Thor Hjelmeland fra Trondheim representerte brukerne, eller
fysioterapeutenes «kunder», som han selv uttrykte det. Han
startet foredraget sittende på scenekanten, men kom seg etter
hvert opp på scenen i stående stilling. Et godt eksempel på hvor
raskt formen kan skifte hos personer med Parkinsons sykdom.
Bildetekst
– Takket være mye trening og aktivitet, kommer jeg meg ut av
senga, klarer meg selv og lever et aktivt liv. Jeg kjører bil, deltar
i møter og tar på meg lederoppdrag, sa Hjelmeland, som i flere
år har vært leder i Sør-Trøndelag Parkinsonforening.
– Dette prøver jeg å formidle til andre med Parkinson, som
kanskje er litt for glad i å synke ned i godstolen – og bli der.
Vi må motivere, trekke og dra i dem som får denne diagnosen.
Og det raskt! Det er viktig å vise dem at det går an å leve at
godt liv med Parkinson. Vi trenger dere, sa Thor Hjelmeland.
Thor Hjelmeland har vært uføretrygdet siden 2008. Men det
har ikke hindret ham i å være aktivt med i den lokale parkinsonforeningen, og å representere brukerne i flere prosjekter ved
St. Olavs Hospital.
Åpenbart motivert av å se en sal av full av fysioterapeuter som
hadde satt av dagen til å lære om nye retningslinjer for behandling av Parkinson.
– Nå plages jeg og er i dårlig form, men i morges var jeg ganske
bra. Derfor må jeg sette meg her på scenekanten når jeg snakker
til dere. Jeg slåss mot sykdommen hver dag, sa Hjelmeland.
Den kampen innebærer blant annet trening 3-5 ganger per
uke og fysioterapeut en gang i uka. Han går turer i skogen med
staver. Han leder treningsgrupper for personer med Parkinson,
trener med ball, slynge og LSTV Big.
– Du må ikke spørre om meningen med livet, du må gi livet
mening, sa Hjelmeland. På den store skjermen på scenen kunne
vi lese et av hans slagord; I am allergic to negative people.
Men det kan også bli for mye, fortalte den aktive trønderen.
– I mai i fjor ble jeg dårligere, jeg fikk et sykdomsfall og måtte si
fra meg en del verv, blant annet ved St. Olavs Hospital. Men jeg
kom meg på beina igjen, noe jeg ikke hadde klart uten profesjonelle folk som dere. Dette er ikke romantikk, men blodig alvor!
For hva er alternativet? Jeg har nå engang denne sykdommen,
og noe alternativ eksisterer ikke, understreket han.
Virkemidlene er trening, fysioterapi, et bra kosthold og sosial
aktivitet.
Hvorfor virker trening?
Studier utført på dyr viser at nerveceller kan beskytte
og omdanne seg når de aktiveres og blir stimulert
gjennom trening og aktivitet. Fysisk aktivitet har trolig
en direkte innvirkning på celledød via:
• Neurotrofiske faktorer: relatert til vekst og ernæring
av nervevev.
• Neuroplastisitet: nervecellers evne til å tilpasse og
omorganisere seg.
Slike prosesser stimuleres via trening. Fysisk trening gjør
kroppen sterkere og bedre rustet, og forskningen viser at
trening gjør det samme med nervecellene. Siden trening
er biologisk beskyttende for degenerative prosesser, er
det sannsynlig at trening senker farten på celledød ved
Parkinsons sykdom.
Kilde: Annette Vistven og Per Ola Wold-Olsen, Fram helserehab.
9
Tilbakemeldinger fra deltakere
Tekst og foto: Sverre Nilsen
Jeg synes fagdagen har vært veldig fin og lærerik. Jeg har
fått med meg noen ideer og tanker som jeg kan ta med
meg videre i det vi jobber med til vanlig. Vi jobber mest
med eldre pasienter hvor det er en del parkinsonpasienter og en del som er i en utredningsfase. Jeg har fått en
del fine tips her om kartleggingsverktøy og steder det går
an å slå opp på nettet hvis det er noe man lurer på.
- Jeg synes seminaret har vært veldig bra og matnyttig. Jeg har lært mye jeg visste lite eller ingenting om
fra før. Veldig fornøyd. Når jeg er tilbake på jobb skal
jeg informere de jeg jobber samme med, og de som
jobber mest med disse pasientgruppene poliklinisk.
Kine Rasmussen Vevatne
Nevrologisk avdeling ved St. Olavs Hospital i Trondheim.
Synne Hesjedal Noreng (til høyre), Oslo universitetssykehus.
Jeg synes det er kjempebra at disse nye europeiske
retningslinjene har kommet ut. De består av oppsummert
forskning i dag og det er fokus på de aktive tiltakene og
treningen. Jeg tror vi kommer til å ta retningslinjene i bruk
når det gjelder kartlegging og utredning som vi driver
med og kanskje videreformidling til kommunene og samarbeider ut mot de.
Mari Mette Brun (til venstre), Akuttgeriatrisk på Oslo Universitetssykehus
- Veldig spennende seminar! Utrolig artig å se at det er så utrolig mange som
møtte opp. Veldig kjekt å bli oppdatert, få noen konkrete tiltak og evidensbasert forskning, sier Morten.
Tabellene i retningslinjene er veldig gode å bruke for å se hva som har best
effekt i forhold til de studiene som er gjort.
Morten Hagenes, Oppsalklinikken
- Flott at både NFF og Parkinsonforbundet jobber sammen og får ut informasjon om de nye retningslinjene. Når jeg er tilbake på jobb må jeg fordype meg
litt mer i retningslinjene enn det jeg hittil har gjort. Jeg må i hvert fall lese nøye
gjennom og se om det er noe som vil påvirke min arbeidshverdag.
Henriette Jessen, Akershus universitetssykehus
Foredragene på seminaret ble filmet.
Se dem på www.parkinson.no/fysio
10
Tekst: Sverre Nilsen
Norges Parkinsonforbund har store forhåpninger til
det unike samarbeidet som er inngått med Norsk
Fysioterapeutforbund (NFF) og Fram helserehab om
å forbedre fysioterapitilbudet til personer med Parkinsons sykdom. Bakgrunnen for samarbeidet er nye
europeiske fysioterapiretningslinjer for behandling
av Parkinsons sykdom som skal implementeres ute
blant landets fysioterapeuter.
Den nylig arrangerte fagdagen for fysioterapeuter markerte
starten på arbeidet med å formidle kunnskap til fysioterapeuter
om de nye retningslinjene. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund åpnet seminaret sammen med
forbundsleder Fred Hatlebrekke i Norsk Fysioterapeutforbund.
- Vi har fått til dette gjennom et unikt samarbeid med Norges
Parkinsonforbund og Fram helserehab. Jeg tror ikke Norsk
Fysioterapeutforbund tidligere har gått så tett inn i arbeidet med
andre organisasjoner for å få til en fagdag for fysioterapeuter, sa
Hatlebrekke i sin åpningstale. Han understreket at det fortsatt
Fred Hatlebrekke, forbundsleder
Foto: Håvard Sæbø
må være et tett samarbeid for å nå målet om god behandling
over hele landet til pasienter med Parkinsons sykdom.
- Det er første steget nå når dere sitter her og skal få tilegnet
ny kunnskap. Så må vi fortsette arbeidet videre. Det må være et
tett samarbeid mellom NFF, Norges Parkinsonforbund og Fram
helserehab for å få til et fagnettverk over hele landet som forstår
hva retningslinjene inneholder. Det mener jeg helt klart at vi skal
få til, men det er ikke bare avhengig av oss som sitter sentralt,
det er også avhengig av hver enkelt fysioterapeut.
11
Samarbeider om fagnettverk
for fysioterapeuter
portrett
Statsbyråkrat med
humoristisk sans
Tekst: Thyra Kirknes
Foto: Leif Kirknes
Johannes Edvin Haug (49) stod på en stige på familiegården i Telemark og skulle beskjære
trær. Plutselig falt han 5-6 meter rett ned. Han knuste kne og skulder og fikk et hardt slag
mot hodet. Dette var i 2004 og i etterkant har han lurt på om fallet kan ha noe med at
han fikk parkinson å gjøre, men parkinsonsymptomene kom ikke før flere år senere.
12
Fordi han de 10 siste årene har vært mye til og fra i ulike stillingsprosenter og sykemeldingsperioder beskriver han seg selv
som en medarbeider som ledelsen aldri helt har kunnet vite
hva de kan forvente av og hva de kan belaste han med. Med
en arbeidsgiver som har stilt opp i alle disse årene er det ikke
alltid noen god følelse å ikke kunne yte så godt som han ønsker
tilbake.
BYRÅKRATISK STANDUP
I de periodene det har vært vanskelig på jobb, har det vært et
lyspunkt for Johannes å vær en del av underholdningsduoen
Haug og Helgen. På deres hjemmesider kan vi lese:
”Det er naturlig nok et betydelig sug i markedet etter statsbyråkratisk underholdning. Med elementer fra visesang, stand-up og revy,
gjør vi underholdningsoppdrag på alle typer arrangement, i sjangeren
LUN SATIRE. Tekstene skriver vi selv. I rene nødsfall leser vi høyt fra
stortingsmeldinger.”
- Å kunne gå på scenen og få tilbakemelding på at man kan drive
med noe som folk liker har vært bra for meg. Det er selvfølgelig alltid
moro med gode tilbakemeldinger, men i denne situasjonen har det
vært ekstra viktig å kunne yte på andre arenaer enn som saksbehandler.
”Så intelligent humor lages bare av intelligente mennesker.”
Jens Stoltenberg
”Dægen steike. Helt vanvittig bra!”
Ole Paus
Selv om Johannes gjerne tilbringer tid på hytta,
setter han også pris på livet i byen.
”Det beste som kommer fra regjeringskvartalet for tiden.”
Knut Arild Hareide i god tid før Stortingsvalget i 2013
KROPPEN KNUSTE
Rehabilitering og opptrening etter fallet i 2004 gjorde at Johannes gradvis ble bedre i løpet av årene som gikk, helt fram til
2008. Da merket han at han ble dårligere og det gikk ganske
fort. Når han skulle spille piano måtte han løfte den ene hånden
opp på pianoet med den andre. De siste månedene før han fikk
riktig behandling måtte kona hjelpe han med glidelåsen på jakka
når han skulle på jobb.
www.haugoghelgen.no
Johannes ble 100 % sykmeldt på nytt og henvist til Attføringssenteret i Rauland. Der fikk han veldig god hjelp både fysisk og psykisk. Det var også der de oppdaget hva som gjorde at han hadde
begynt å bli dårligere igjen. En oppmerksom nevrolog la merke
til Johannes sine symptomer en dag han stod i kantinekøen. Etter
noen raske tester konkluderte nevrologen og behandlende lege
med at det var Parkinsons sykdom.
Det var fint å få en diagnose og det første året på medisiner
beskriver han som helt vidunderlig. Endelig fungerte han godt
igjen! Etter hvert opplever han likevel at sykdommen gir noen
begrensninger. Johannes har i sin yrkeskarriere hatt en teori om
at han ville bli en bedre leder enn en detaljfokusert saksbehandler. Nå har han innsett at det ikke vil bli noen mulighet til å finne
ut om teorien stemmer.
- Å få en Parkinsondiagnose gir jo ikke akkurat noe grunnlag
for å bli en karrierevinner. Det å erkjenne at sykdommen setter
klare begrensninger for hva jeg rett og slett orker å bidra med
på arbeidsplassen har for meg vært en prosess.
DET BEGYNTE PÅ ÅS
Grunnlaget for mye i livet til Johannes ble lagt da han studerte
på Landbrukshøyskolen på Ås. Det var der han så seg ut Kirsti
som han giftet seg med noen år senere og det var der han
utviklet interessen for teater, revy og musikalske krumspring.
- Landbrukshøyskolen på Ås var litt på spøk sagt en slags revyfaglig utdannelse med enkelte skogfaglige tilsnitt. Det håper og
tror jeg mange opplevde annerledes, men for meg var det sånn,
sier Johannes.
Noen år senere jobbet Steinar Helgen, som også hadde vært
aktiv i revymiljøet på Ås noen år tidligere enn Johannes, i Landbruksdepartementet og de trengte da en pianist til departementets revy. Johannes hadde nettopp flyttet tilbake til Oslo etter
noen år på Vestlandet og begynte å spille med dem i 1994. Fem
år senere fikk han jobb der selv. En dag ringte noen som hadde
sett departementets revy. De lurte på om Steinar og Johannes kunne komme og underholde på et firmaarrangement. Da
opprettet de firmaet Haug og Helgen. I dag har duoen mer enn
400 underholdningsinnslag bak seg. Tekstene er dagsaktuelle og
skreddersys til hvert enkelt oppdrag.
HJERNETRIM
Johannes merker at det å skrive kreative tekster er bra for ham,
det holder hjernen i gang. Det er også viktig å holde pianospillingen ved like. På gode dager er han endelig tilbake på det
det samme nivået som han var før han falt ned fra stigen. Både
13
portrett
Det er fredag rundt lunsj og strålende sol i Oslo. Johannes tar
seg tid til å møte Parkinsonposten i lunsjpausen fra jobben i
Landbruks- og matdepartementet. Han er opprinnelig fra Røa
i Oslo, men familien Haug var så mye i Hjartdal i Telemark på
gården til bestemor at Johannes føler at han har vokst opp mellom to kulturer. I dag er han bosatt på Bekkestua og i passende
avstand både til by og skog.
- Jeg er litt for rural til å bo i byen og litt for urban til å bo på
landet.
portrett
Johannes bygger vedbod på hytta i Øystre Slidre sommeren 2014.
Foto: privat
spillingen og kreativiteten svinger i takt med medisinkurven, noen
ganger er det umulig å få gjort noe særlig annet enn å legge seg
ned.
Duoen Haug og Helgen fortoner seg nok litt merkelig for
arrangøren hvis de skulle finne på å titte inn bak scenen en
halvtime før opptreden. Da vil de få øye på Johannes som ligger
som et vrak på gulvet og er virkelig off. Etter rigging og bæring
av utstyr går han som oftest på en liten smell og trenger litt tid
på å komme seg i form igjen. Da er det viktig å treffe på medisineringen og heldigvis går det som oftest bra. Steinar ser det fort
hvis Johannes er dårlig, han lar seg ikke lure av eventuelle forsøk
på å overbevise om at formen er fin. Morsomt var det i vinter
da de spilte for regjeringen Solberg på Akershus festning og
statsministerens sekretær kom inn i garderoben før middag,
så på Johannes på gulvet og sa til Steinar; ”Har du tenkt til å ha
med deg han der på scenen?” Men det gikk bra.
VIL IKKE HA HJELP
Noe av det Johannes setter pris på både hos kona og Steinar
er at de ikke er for hjelpsomme. Han liker at kona ikke hjelper
han opp av stolen selv om hun ser at han strever.
- Det er veldig god hjelp at hun ikke blir stressa heller, for da
kan jeg bruke den tiden jeg trenger.
Han innser at det godt kan hende han vil ta imot mer av den
hjelpen når han er eldre, men ikke nå. Hjelp og medlidenhet
gjør at han føler seg sykere enn ellers. Det passer dårlig sammen
med hans evne til å se lyst på det meste, en evne han håper
han klarer å beholde. Han har hatt perioder hvor han synes
det har gått tungt og da merker han hvor mye energi han bruker
bare på å komme seg gjennom dagene.
Familien på ski lille juleaften 2014 på Grønland i Vestmarka utenfor Oslo.
Fra venstre: Johannes, Halvor, Hilde og Kirsti. Foto: privat
For byråkratene har det vært en interessant øvelse, det er jo
de samme menneskene som skal skrive kronikkene.
Før var Johannes etter eget utsagn en mer synlig ansatt, han
var ofte med politikerne på tur. Nå sier han nei til slike oppdrag.
- Hvis det står fem journalister der som vil ha et svar og statsråden vil ha råd, har ikke jeg lyst til å være han fyren som står
i et hjørne, ser i kryss og har mer enn nok med å holde meg
på beina.
Sånn sett har jobben blitt annerledes, Johannes er mye mer
stasjonær. Andre unge fremadstormende har tatt over den mer
utadrettede funksjonen.
- Jobben er fortsatt like interessant, men for meg er den kanskje
ikke like viktig. Før ville jeg strukket meg langt for å få med meg
et viktig møte. Nå synes jeg ofte noen andre kan ta det møtet
fordi jeg velger å prioritere trening eller familien.
HAR TRO PÅ ÅPENHET
Johannes sitt symptombilde er preget av stivhet og langsomhet,
han takler ikke hele dager med stillesittende arbeid. Arbeidsgiver
har tilrettelagt så han selv styrer mye av arbeidsdagen. Fleksitid
og tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) til arbeidsgiver fra NAV
gjør at han fungerer godt.
Sjefen er klar over at han driver med standup ved siden av.
Johannes har lurt på om noen av kollegaene tenker ”han
orker å stå på scenen tre ganger i uka, men å sitte her og
skrive notat det blir for mye for han…”, men han tror egentlig
ikke på det.
- Jeg har lyst på livet selv om jeg har fått parkinson. Det vil jeg
fortsette med.
- Jeg håper i så fall de tar det opp, jeg er jo så åpen om
parkinson at jeg nesten kan bli litt lei av meg selv fordi jeg
stadig kommer tilbake til det.
IKKE LIKE VIKTIG
På jobb i Landbruks- og matdepartementet jobber han blant
annet med skog og treindustri og forvaltning av fjellarealer. Han
skriver taler, kronikker og notater. Det har vært en spennende
periode på jobb i departementet de siste par årene. Politisk
ledelse fra Senterpartiet ble byttet ut med Fremskrittspartiet.
Han synes det er gøy å fortelle om morsomme situasjoner
han havner i på grunn av parkinson, og byr gjerne på seg selv.
Derfor kjenner alle kollegaene til sykdommen, men i møter
med eksterne folk er det annerledes. Da hender det han føler et
behov for å forklare hvorfor han kan sitte og se sløv ut
eller virke litt utenfor.
14
portrett
EN GLADVISE OM DET Å HA PARKINSON
Jeg våknet brått en morgen klokken viste null seks tyve
Og si at jeg var uthvilt er i beste fall å lyve
Jeg ville opp av sengen men det var ikke helt lett
Jeg lå der uten Eldepryl og fire Cinemet
Jeg lette etter piller både høyt og lavt i huset
Jeg stavret rundt i ørske iført nattlue og truse
I stua der satt minstejenta - skinte som ei sol
Hun hadde gitt akvariefisken fire brett Sifrol.
For skal man ha Parkinson bør man helst ha stålhelse
Og tro på at vitenskapen vil alle oss frelse
For beina blir så treige hue går så seint
Og plutselig er man sprek før allting føles kleint
Brynjar Meling ville sagt at Parkinson var en krenkelse!
Det blåser på fjellet. Her er Johannes
på hytta høsten 2014. Foto: privat
- Men jeg kan jo ikke akkurat åpne hvert eneste møte med
eksterne ved å plinge i et glass og fortelle at jeg har parkinson,
ler han.
KONKURRERER MOT SYKDOMMEN
Sammen med kona Kirsti har han barna Halvor på 17 og Hilde
på 11 år. De har også vært mye på gården i Telemark, men for
to år siden kjøpte de hytte i Valdres. De er fornøyde med å ha
funnet en hytte med vennligsinnet skiterreng tilrettelagt med
stier, løyper og sykkelmuligheter.
- Jeg er opptatt av at ting skal være omtrent som de har vært
før jeg ble syk, men likevel gjør vi noen tilpasninger som bidrar
til at vi lettere kan møte utviklingen som etter hvert kommer.
Det er under tre timer å kjøre, men med barn i skolealder blir
det ikke hyttetur hver helg.
- Det er veldig ofte en bursdag fra tolv til to på en lørdag eller et
korpsseminar fra tre til fem, så det er mange helger hvor vi må
være hjemme selv om vi helst skulle vært til fjells, sier Johannes.
– Men alt har sin tid, vi skal få vært nok på hytta i årene som
kommer!
Når Johannes er godt medisinert og frisk legger han planer som
om han ikke har parkinson. Det oppleves som en slags konkurranse mot sykdommen.
- Jeg setter min ære i å gjennomføre det jeg bestemmer meg for,
og jeg opplever noen små triumfer når jeg klarer det. Når folk
kommenterer at jeg holder et høyt tempo til tross for sykdommen, blir jeg motivert til å fortsette på den måten.
Så bar det rett på jobben det var ingen tid å miste
Etter drøyt en time hadde jeg alt klart å smøre niste
Jeg mista fire t-baner ved hjemmet mitt på Teisen
På jobben gikk de andre hjem når jeg kom inn fra heisen
Jeg tenkte det var synd men jeg får heller gå trene
Jeg trener BIG og det er lurt syns mange folk å mene
Tredemøllen stilte jeg på flatt og tempo en
Men jeg gikk rett i bakveggen på trege, stive ben
For skal man ha Parkinson bør man helst ha stålhelse
Og tro på at vitenskapen vil alle oss frelse
For beina blir så treige hue går så seint
Og plutselig er man sprek før allting føles kleint
Brynjar Meling ville sagt at Parkinson var en krenkelse!
Så ble det kveld og kroppen skulle endelig få litt hvile
Men da jeg ankom heimen ja da begynte jeg å tvile
For kona hadde invitert et par som visst het Werner
Jeg satt der hele kvelden så i kryss og telte stjerner
Om Parkinson så er det ikke lett å rapportere
Om gjennombrudd og fremskritt - lite blir visst til det bedre
Så kjære alle forskere - nå savner vi litt framgang
Da lover jeg den NESTE visa nok skal bli en gladsang
Men humøret mitt skakke Parkinson få ta rotta på
Om så dagen blir lang og det skulle bli litt vanskelig å gå
Og møter jeg St Peter ved den store dør
Da sier jeg nå kan du sannelig ta min bør
Og stå der å måpe – jeg har gjort unna min del nå!
Johannes Haug
Om Haug og Helgen
Johannes Haug og Steinar Helgen er til daglig statsbyråkrater i Landbruks- og matdepartementet, et naturlig sted
å henvende seg for underholdning. Konseptet er enkelt. To
menn i dress og et piano. Vi trenger med andre ord liten
plass (Haug litt mer enn Helgen), og kan plasseres inn i de
fleste lokaler og anledninger. Vi gjør oftest 15-30 minutter
under middagen, men det kan også være et kommenterende skråblikk på konferansen, etter arrangørens ønske.
Vi har opptrådt på de forskjelligste arrangement.
Fra jubileumsshowet ”Som kjepper i hjul – om modernisering av offentlig
sektor m.m.” Fra venstre: Arne Oftedal saxbehandler, Eirik Øien bass,
Steinar Helgen vokal, Tom Kenneth Alte trommer, Johannes haug piano/vokal
og Magne Kaspersen tangenter/gitarer.
www.haugoghelgen.no
15
artikkel
Med musikk som sidespor
Tekst og foto: Thyra Kirknes
Da Geir Olve Skeie skulle begynne å studere søkte han opptak både på medisin og musikk.
Han kom inn på begge. Det ble et vanskelig valg. Han endte opp med å gjøre begge deler,
tok medisinstudiet på fulltid og musikkonservatoriet som privatist.
I dag er han overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland
universitetssykehus og professor II i musikk på Griegakademiet i
Bergen. Som nevrolog og pianist har han et spennende utgangspunkt for å vurdere hva musikk gjør med hjernen.
I dagens informasjonssamfunn er det mange med parkinson som
har lest seg til at musikk kan ha betydning før de kommer til
nevrologen, men Skeie har også hatt pasienter som har funnet
ut av det helt på egenhånd.
- Jeg hadde en gammel dame som jeg ba om å reise seg opp
og gå litt for at jeg skulle se på gangmønsteret. Hun begynte å
synge ”Jeg vandrer med freidig mot” og svingte med armene for
å komme seg av omkring.
Han forklarer at musikk i prinsippet øker dopaminet i hjernen
og akkurat det er jo mangelvare hos parkinsonpasienter. Men
- det gjelder bare hvis du hører på musikk du liker. Hvis det er
musikk du ikke liker har det ingen effekt. Og hvis du hører på
for komplekse rytmer, så stopper det opp. Da kan det bli verre.
Akkurat nå doktorgradsstipendiat Kjetil Vikene i Bergen i gang
med et prosjekt der han skal undersøke nærmere hvilke rytmer
som fungerer bra eller dårlig for personer med parkinson.
ØKE KONSENTRASJONEN
Musikk kan også øke konsentrasjonen og være til hjelp, blant
annet for å huske noe man leser.
- Hvis du hører på velkjent musikk kan det være aktiverende,
du skrur liksom på lyset i hjernen og får energi. De som er vant
16
til å lese og høre på musikk scorer bedre enn de som ikke gjør
det. Med mindre de blir for opptatt av denne musikken, da. Hvis
de begynner å høre veldig etter fungerer det ikke, men å ha det
som bakgrunn er nok ikke så dumt. En del undersøkelser tyder i
hvert fall på det.
SYNG MED DEN STEMMEN DU HAR
NRK Norge Rundt viste i februar Parkinsonkoret i Bodø som
trener stemme gjennom sang. I Bergen hadde de for noen år
siden en lignende gruppe de forsket på stemmekvalitet ved
sangbasert terapi. Gruppen møttes en gang i uka i 12 uker.
Forskerne målte stemmen før og etter, blant annet volum og
tydelighet. Terapien viste seg å ha god effekt.
Musikk påvirker basale deler av hjernen. Forskingsresultatene fra
sangterapigruppen i Bergen viser at parkinsonpasientar både får
betre motorikk og stemmebruk når de får rytmen frå musikken
inn i kroppen. Tilbudet ble så godt mottatt av deltakerne at
Hordaland Parkinsonforening valgte å videreføre det for egne
midler etter at forskningsprosjektet ble avsluttet.
Ansiktsmimikken ved parkinson kan bli ganske fattig og dette
har medikasjonen dårlig effekt på. Derfor undersøkte de også
om sangterapien kunne påvirke mimikken, og det kan se ut som
den også hadde noe effekt på den. Til og med på depresjon
fikk de antydning til bedring. Dette kan også ha med det sosiale
aspektet å gjøre.
- Hvordan er det hvis man synger i et vanlig kor?
artikkel
– Stress påvirker hormonsystemet vårt og virker direkte inn på ulike prosesser
i kroppen. Musikk bidrar til å reversere disse prosessene, sier Geir Olve Skeie.
- Å synge i kor er sikkert bra det også. Men i studien hadde de
stemme- og pusteøvelser i tillegg til sangen.
MUSIKKTERAPI SOM SIDESPOR
Arbeidshverdagen ti Skeie består mest av nevrologi. Han en av
tre nevrologer ved Haukeland som er med i ParkVest-studien, et
samarbeidsprosjekt mellom de nevrologiske avdelingene i Helse
Vest og Nevrologisk avdeling ved Sørlandet sykehus. Hensikten
med prosjektet er å kartlegge funksjonsevne og forekomsten av
en rekke motoriske og ikke-motoriske problemer hos en gruppe
nydiagnostiserte pasienter med Parkinsons sykdom og følge de
opp med undersøkelser i 10 år.
I tillegg underviser han i et valgfag på masternivå som heter
musikk og hjernen. En del musikkterapeuter tar det, men også
fysioterapeuter, leger og andre.
- Jeg håper det kan bidra til at de interesserer seg mer for det.
Det burde vært flere musikkterapeuter rundt omkring, og også
andre faggrupper med interesse for musikkterapi. I demensomsorgen og psykiatrien er musikk mer og mer på vei inn som en
del av behandlingen.
Skeie mener musikkterapi burde vært bedre integrert blant
bevegelsesforstyrrelser. For eksempel ønsker han flere musikkterapeuter inn i i rehabiliteringssentrene.
- Musikkterapi og rehabilitering er ikke noen dårlig kombinasjon.
Har du diagnosen Parkinsons sykdom,
bor i nærheten av Bergen og ønsker å
være med i en studie om rytmer?
Rytmisk musikk har vist seg å ha en positiv effekt på
førligheten til personer med Parkinsons sykdom, og nå
har en forskningsgruppe ved Institutt for Biologisk og
medisinsk psykologi, Universitetet i Bergen, startet opp et
forskningsprosjekt for finne ut mer om de biologiske og
mentale virkningene av musikalske rytmer for Parkinsons
sykdom.
Studiet - som blir ledet av doktorgradsstipendiat Kjetil
Vikene - ønsker derfor å komme i kontakt med personer
som har diagnosen Parkinsons sykdom for deltagelse i
grunnforskningsprosjektet om hvordan musikalske rytmer
påvirker personer med sykdommen.
Mer informasjon finner du på nettsiden
www.complexityinrhythm.com/parkinsons/ <http://www.
complexityinrhythm.com/parkinsons/>
eller ved å kontakte:
Kjetil Vikene
e-post: kjetil.vikene@uib.no
telefon: 55 58 60 84
17
fagartikkel søvn
Søvnforstyrrelser
ved Parkinsons sykdom
Tekst: Nevrolog Kari Anne Bjørnarå, Drammen sykehus
Det sies at en god dag starter med en god natt.
Men god nattesøvn er dessverre ingen selvfølge
for dem som er rammet av Parkinsons sykdom.
18
I hovedsak kan vi dele søvnsymptomene inn i tre: •Insomni
•Parasomnier
•Søvnighet på dagtid
INSOMNI
Insomni er den vanligste årsaken til forstyrret søvn. Begrepet
insomni omfatter både problemer med å falle i søvn, hyppige
oppvåkninger eller tidlig morgenoppvåkning. Det kan være en
rekke årsaker til dette.
•Innsovningsvansker: Problemer med å sovne inn om kvelden
kan være en bivirkning av medikamenter, spesielt MAO-B-hemmere og dopaminagonister. Disse medikamentene bør av den
grunn tas om morgenen. Problemer med å sovne om kvelden
kan også være et symptom på depresjon. Noen ganger bør det
behandles medikamentelt.
•Nocturi betyr vannlating på natt og er kanskje den aller vanligste årsaken til at man våkner om natten. Vannlating et par ganger
om natten regnes som normalt når man har passert 60 år, særlig
for menn. Noen må imidlertid på toalettet langt hyppigere. Det
kan være flere årsaker til det. Man bør unngå å spise eller drikke
like før sengetid. Noen har en såkalt overaktiv blære. Det kan
ofte behandles med tabletter.
Hos andre kan forklaringen være en forstyrrelse i blodtrykksreguleringen. Dette gjelder særlig hos dem som må ofte på
toalettet om natten, men ikke om dagen. 24- timers blodtrykksmåling kan avsløre dette, utstyr lånes hos fastlegen. Behandlingen
er en liten dose blodtrykksmedisin til kvelden.
•Stivhet og redusert bevegelse gjør at mange strever med å
finne en god liggestilling, snu seg i sengen eller komme seg ut av
sengen når man skal på toalettet eller om morgenen. Her finnes
det flere hjelpemidler og tiltak. Sklilaken/silkelaken kan hjelpe,
eventuelt også en stang ved sengen eller regulerbar seng. Ergoterapeut kan hjelpe deg med å finne hvilke hjelpemidler som kan
være nyttige. Noen trenger også levodopa til natten.
•Mareritt og nattlig forvirring kan være en bivirkning av parkinson-medisinen. Det kan avhjelpes ved å redusere kveldsdosen.
•Rastløse ben er en tilstand med ”mauring”/kribling i leggene,
særlig på kvelds-og nattestid. Det typiske er at plagene kommer
når man er i ro, og forsvinner med det samme man begynner å
19
fagartikkel søvn
Søvnvansker er et svært vanlig problem. Stavanger-studien, som
ble utført på 1990-tallet, viste at mer enn 60 % av pasientene hadde søvnforstyrrelser. Parkinsonforbundets nettbaserte
undersøkelse viser tilsvarende tall, der under 30 % svarer at de
sover godt. Det er mange årsaker til at søvnen kan bli forstyrret hos dem som har Parkinsons sykdom. Vår undersøkelse fra
Drammen viser at hyppig vannlating og hyppige oppvåkninger er
de symptomene som flest plages av om natten. Det samme ble
resultatet av Parkinsonforbundets undersøkelse.
fagartikkel søvn
bevege seg. En får derfor en uimotståelig trang til å bevege på
beina. Denne tilstanden forekommer også hos personer som
ikke har Parkinsons sykdom, og responderer vanligvis godt på
behandling med dopaminagonister (Sifrol, Requip eller Neupro).
Over tid kan imidlertid behandlingen medføre at symptomene
paradoksalt nok forverres. Derfor bør dosen holdes så lav som
mulig.
En bør også få sjekket jernlagrene.
•Smerter kan føre til innsovningsvansker eller oppvåkninger. Behandlingen avhenger av årsaken. Noen får smertefulle kramper/
dystonier på morgensiden når kroppen er helt tom for medisin.
•Impulskontrollforstyrrelse: Dopaminagonister kan av og til
medføre at man blir svært oppslukt av en aktivitet, eller får økt
virketrang slik at man kan bli sittende langt utover natten med
en hobbyaktivitet, foran pc eller lignende. Noen kan også utvikle
tvangsspising om natten. Dette er bivirkning av medisinen som
vanligvis forsvinner om man slutter med dopaminagonist.
•Obstruktivt søvnapné syndrom medfører snorking, pustestopp i løpet av natten og ofte tretthet på dagtid. Overvektige
personer er spesielt disponert for dette. Obstruktivt søvnapné
syndrom kan også medføre rastløs og urolig søvn, der en gjerne
beveger seg gjerne mens en sover. Symptomene kan derfor ligne
på REM søvn adferdsforstyrrelse. Diagnosen stilles ved søvnregistrering. Behandlingen er vekttap, og evt. bruk av maske (CPAP)
om natten.
En kan ha insomni uten at en finner noen bakenforliggende
årsak. Noen kan ha god effekt av medikamentell behandling, som
Tolvon eller melatonin. Andre igjen bruker innsovningstabletter.
PARASOMNIER
REM søvn adferdsforstyrrelse (oversatt fra engelsk: REM sleep
behavior disorder, RBD) er en spesiell søvnforstyrrelse som
rammer nærmere halvparten av alle pasienter med Parkinsons
sykdom eller Parkinson pluss. Den innebærer livlige drømmer,
ofte mareritt, der man typisk opplever å bli angrepet eller jaget
av noen. Det spesielle er at man kan ”leve ut” drømmene, det vil
si at man kan sparke, slå og rope, men også le eller synge i søvne.
Noen har dette såpass alvorlig at de har skadet seg selv eller sin
20
partner. Som regel er denne søvnforstyrrelsen verst for den som
ligger ved siden av. Mange par har valgt å ha adskilte soverom på
grunn av dette, men det kan være greit å vite at en liten dose av
medikamentet Rivotril svært ofte bedrer tilstanden betraktelig.
Det spesielle med REM søvn adferdsforstyrrelse er at den kan
opptre flere år før man får diagnosen Parkinsons sykdom. Den er
svært sjelden i befolkningen ellers, og regnes som et av de sikreste pre-motoriske tegnene på parkinsonisme. Om man undersøker personer uten Parkinsons sykdom er det nesten utelukkende
menn som har denne tilstanden. Hos pasienter med parkinsonisme er det imidlertid like mange kvinner som menn. Vår undersøkelse tyder imidlertid på at kvinner har en litt mildere form enn
menn, der bevegelsene er mindre voldsomme.
SØVNIGHET PÅ DAGTID
Søvnighet på dagtid er vanlig hos personer med parkinsonisme.
I vår studie var det ca. 30 % som rapporterte dette. Både vår
og flere andre studier studier tyder på at dette blir mer fremtredende etter hvert som sykdommen skrider fram. Søvnighet på
dagtid kan imidlertid også være bivirkninger av medisiner, spesielt
dopaminagonister. Noen ganger kan det hjelpe å redusere dosen,
eller bytte til en annen agonist.
TILTAK VED SØVNFORSTYRRELSER
God søvnhygiene er viktig for alle som strever med søvnen. En
bør helst legge seg og stå opp til noenlunde samme tidspunkt
hver dag. Man bør unngå inntak av kaffe like før sengetid, og også
begrense bruk av pc/nettbrett rett før sengetid.
Hvilke tiltak som for øvrig er aktuelle avhenger selvfølgelig av hva
slags søvnplager en sliter med. Det er derfor nødvendig at du tar
en god prat med nevrologen om dette, slik at dere i fellesskap
kan finne tiltak som kan avhjelpe problemene.
Riktig god natt!
artikkel
- Hjerneceller kan ikke
helbrede seg selv
Tekst: Sverre Nilsen
Parkinsonposten har fått flere tips både
om boka og artikkelen og har derfor spurt
professor i nevrologi Espen Dietrichs
kommentere artikkelen.
Espen Dietrichs forklarer at hjernens plastisitet viser seg på flere
måter:
- Det kan dannes nye kontakter mellom hjernecellene, kontaktene kan bli mere effektive til å sende signaler, og vi kan i
enkelte deler av hjernen også danne nye hjerneceller. Alle disse
mekanismene er viktige når vi lærer noe nytt. Det er de samme mekanismene som kan brukes når vi rehabiliteres etter en
akutt hjerneskade, for eksempel hjerneslag. Rehabilitering ved en
kronisk, progredierende sykdom som Parkinsons sykdom er litt
annerledes. Vi har foreløpig ingen metode til å reparere skaden
som skjer på hjerneceller og nervefibrer ved PS. De cellene som
allerede er rammet av sykdommen, har ikke lenger evnen til slik
plastisitet. Artikkelen i Klassekampen blir i denne sammenheng
litt for unyansert, og det som står der passer ikke ved Parkinsons
sykdom.
- Forsøk ved Universitetet i Iowa har i følge artikkelen vist at
personer med parkinson kan bedre symptomene og få et bedre
liv ved å gå i 45 minutter minst tre ganger i uka over en periode
på seks måneder?
- Jeg har sett på denne artikkelen, og den var ikke spesielt imponerende. Den gir holdepunkter for (ingen bevis) at det er sunt
for parkinson-pasienter å gå en tur på 45 minutter tre ganger i
uken. Og det er det vel ingen grunn til å tvile på! Min personlige
oppfatning er at det å være i aktivitet og trene aktivt på gange og
balanse, selvfølgelig må gjøre deg bedre rustet til å mestre slike
problemer som oppstår ved sykdommen. Flere studier vil sikkert
komme til å bevise dette, men Iowa-studien er ikke en av dem.
- I artikkelen kan vi lese at kunnskapen om at nerveceller kan
stimuleres og med litt hjelp kan kurere seg selv, åpner opp for
spennende perspektiver, ikke minst for mange pasienter med
kroniske lidelser. Hva er ditt syn på dette?
Klassekampen har i artikkelen
«Tankens kraft» 22/1-15 tatt opp
spørsmål knyttet til hjernens plastisitet.
Artikkelen bygger blant annet på
innholdet i den ferske boken
«The Brain´s Way of Healing»
av nevrolog Norman Doidge.
Boken beskriver
testing av ulike
teknikker for å
forsøke å fjerne
parkinsonsymptomer.
- Her blander de nok kortene. Ved sykdommer som parkinson
finnes det ingen holdepunkter verken for at hjernecellene kan
helbrede seg selv, eller for at vi kan tilføre stoffer som hjelper
dem med det. En helt annen ting er at vi sikkert kan bli mye
bedre til å finne nye strategier for å dempe symptomer ved
nevrologiske sykdommer, også Parkinsons sykdom.
Mer informasjon om boken The Brain´s Way of Healing:
www.normandoidge.com
21
-Dette er det første kurset jeg er på og jeg synes det er veldig bra. Jeg lurer jo fælt på hva
parkinson bringer av forandringer både på levesett og hobbyer, så det har vært fint å få
informasjon, forteller Per Falck Olsen (66).
helt ulike, hver eneste time er
forskjellig. Jeg møter dem med
stor ydmykhet, og hvis jeg kan
hjelpe noen å få
en optimal hverdag er det
veldig fint.
Etter at deltakerne har skiftet er de klare til å sette i gang.
Fysioterapeut Kirsti Linnebo instruerer til fengende rytmer fra
bassengkanten. Foran seg har hun fem deltakere, av en eller
annen grunn er de litt færre i dag enn til vanlig. På andre siden av
bassenget sitter en del pårørende og følger med.
OGSÅ FOR PÅRØRENDE
I denne runden med parkinsonkurs er det 24 deltakere, 14 med
parkinson og resten pårørende. Anne Marie Slettevik er parkinsonsykepleier på sykehuset i Vestfold og koordinerer programmet og påmelding.
- Jeg sier aldri nei til noen, men jeg prøver å få til en gruppe som
passer for alle. Hvis det er noen som ikke passer inn, sier jeg det,
men da kan de bestemme selv.
Anne Marie Slettevik
Parkinsonsykepleier, Sykehuset Vestfold
Hun understreker viktigheten av at pårørende er med.
- Hvis man ikke har kunnskap så skjønner man ikke hvorfor de
med parkinson forandrer seg så mye. Hvorfor har han blitt så lat?
Hva er det som skjer? Hvorfor kunne du være ut og gå i går og
ikke i dag? Derfor er det veldig bra for alle at de pårørende er
med.
NOEN Å SNAKKE MED
Pasientene kommer inn til forhåndsavtalt time eller hun snakker
med dem over telefon, avhengig av hva som passer best for dem.
- Mange av de som kommer har så mange bilder i hodet sitt av
hvordan dette kan bli, så de vil helst ikke vite. Jeg å si til dem at
”hvis ikke du har lyst til å vite mer om parkinson enn at du går
til nevrologen to ganger i året så er det greit, men jeg er her for
deg hvis du trenger noen å snakke med”. Også forteller jeg om
Vestfold Parkinsonforening så de har mulighet til å vurdere å
melde seg inn der.
ALDRI ANGRET
Stillingen som parkinsonsykepleier er ikke fulltid. I tillegg jobber
hun på sengepost og poliklinikk. Den dagen i uka som er satt
av til parkinson disponerer hun et eget kontor på sykehuset.
- Jeg sa ja til å være parkinsonsykepleier i 2008 og det har jeg
aldri angret på. Det er en veldig givende jobb. Alle pasientene er
Leder av Vestfold Parkinsonforening, Egil von Hafenbrädl, er svært
fornøyd med at de har parkinsonsykepleier på sykehuset, han vet
hva det kan bety for folk.
- Jeg husker da kona mi fikk diagnosen, vi opplevde at vi fikk lite
informasjon av nevrologen. Da var det så godt å finne Anne
Marie. Hun følte vi at vi kunne prate med.
f a k ta
f y l k e s s ta f e t t e n
Parkinsonskolen i Vestfold
- en suksesshistorie
Målsetting:
Personer med parkinson skal få hjelp til å mestre
hverdagen og oppleve bedre forståelse og kontroll
over egen situasjon.
Gjennomføring:
Kursene går ukentlig over fem dager a tre timer
med ulike tema fra gang til gang.
Program:
Tverrfaglig med blant annet parkinsonsykepleier, nevrolog,
fysioterapeut, ergoterapeut, logoped,
ernæringsfysiolog og brukerrepresentant.
22
Pris:
Kurset er en del av behandlingen ved sykehuset og man
betaler egenandel for en poliklinisk konsultasjon for å
delta hele kurset, hvis man har frikort betaler man ikke.
Ledsager betaler ikke. Sykehuset dekker reisegodtgjørelse.
Samarbeid:
Kurset er utarbeidet i samarbeid mellom Vestfold
Parkinsonforening, nevrologisk poliklinikk og læringsog mestringssenteret ved Sykehuset i Tønsberg.
Per Falck Olsen
Marit Eriksen
- Vi har fått tilbud om dette kurset mange
ganger og jeg har alltid vært positiv til å delta,
men det var først nå mannen min ville være
med. Heldigvis har jeg fått fri fra jobben for
å være med, dette er et flott tilbud.
- Dette er det første parkinsonkurset jeg er på
etter at jeg fikk diagnosen og jeg synes det er
veldig bra. Jeg lurer jo fælt på hva parkinson
bringer av forandringer både på levesett og
hobbyer, så det har vært fint å få informasjon.
- Dette er et flott tilbud med mye informasjon til
oss begge og det er fint å treffe andre i samme
situasjon. Etter at mannen min kom i gang med
medisiner har han fungert veldig mye bedre. Nå
kan han lage flotte vintønner og kister i tre igjen.
Han er veldig kreativ og positiv.
f a k ta
Fakta Vestfold fylke
Vestfold er et norsk fylke som grenser mot Buskerud
og Telemark. Det er Norges nest minste fylke. Det er
14 kommuner i Vestfold . Fylkesadministrasjonen ligger i
Tønsberg.
Areal:
2 224,37 km²
Info Vestfold Parkinsonforening
Likepersonsarbeid
Det er nå utdannet 9 likepersoner i Vestfold Parkinsonforening. Styret arbeider med å gjøre ordningen bedre
kjent slik at de som ønsker det kan få kontakt med en
likeperson. Likepersonene vil også være med på å bemanne brukerkontoret på Sykehuset i Vestfold.
Medlemmer
Vestfold Parkinsonforening har 175 medlemmer med
parkinson, 58 nærmeste pårørende medlemmer og 48
støttemedlemmer.
Møter
Vestfold Parkinsonforening gjennomfører årlig vanligvis 4
foreningsmøter og ett julebord. Foreningsmøtene legger
vekt på parkinsonfaglige foredrag/innlegg og sosialt samvær. Hver sommer arrangerer foreningen en tur.
Treningstilbud
Vestfold Parkinsonforening fokuserer på treningstilbud
og har et variert tilbud flere steder og flere dager i uka.
•Qigong trening i Sandefjord:
Hver torsdag kl. 10.00 – 11.30
•Tai chi/Qigong trening i Tønsberg:
Hver tirsdag kl. 12.30 . 14.00
•LSVT BIG-inspirert trening i Sandefjord:
Hver mandag kl. 13,00
•LSVT BIG-inspirert trening i Tønsberg.
Hver mandag kl. 16.00-18.00
•LSVT LOUD-trening i Sandefjord
(Tønsberg kommer i år)
•Bassengtrening: Sykehuset i Vestfold tilbyr ukentlig bassengtrening for parkinsonrammede hver onsdag kl. 09.30.
•Stavganggrupper i flere byer (under oppstart)
f y l k e s s ta f e t t e n
Hilde Steinsholt Jansen
Innbyggertall:.
Erfaringsutvekslingsgrupper
Det er en erfaringsutvekslingsguppe for pårørende
i virksomhet i Tønsberg, den tar for tiden ikke inn nye
medlemmer. Foreningen vil arbeide for å opprette
erfaringsgrupper for parkinsonrammede og erfaringsgrupper for pårørende på sentrale steder i Vestfold.
Våre likepersoner vil være sentrale i dette arbeidet
og også som kontaktledd ved senere drift.
Kompetanseheving av logopeder og fysioterapeuter
Vestfold Parkinsonforening har i 2014 bidratt med
finansiering til utdanning og sertifisering av to logopeder
i LSVT LOUD, en som arbeider i Sandefjord og en som
arbeider i Horten/Tønsberg . Det har ikke lykkes å få
utdannet noen nye fysioterapeuter i LSVT BIG slik at i
Vestfold er det kun en LSVT BIG utdannet fysioterapeut.
Hun har i dag en BIG gruppe i Sandefjord.
Lokalt medlemsblad
Vestfold Parkinsonforening utgir eget medlemsblad fire
ganger årlig.
23
ny brosjyre
Riktig dose til riktig tid
Trenger du informasjon om parkinson og medisinering?
Forbundets nye brosjyre “Riktig dose til riktig tid” er nå
ute. Norges Parkinsonforbund håper økt kunnskap om
medisinering vil bidra til redusert feilmedisinering og
uheldige konsekvenser av medisinbruk.
I brosjyren kan du blant annet lese om medikamentenes virkning
og utforming, hvordan du skal bruke medikamentene og medisinering i ulike faser av sykdommen.
- For å kunne fungere best mulig og leve godt med sykdommen
er det viktig å ta medisinene til riktig tid og i rett dose. Du bør
følge den medisinske planen du og din nevrolog har utarbeidet
sammen, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges
Parkinsonforbund.
REDUSERE FEILMEDISINERING
Flere undersøkelser viser at mange ikke tar, eller ikke får, medisinen sin til riktig tid. Det kan gi unødvendige og uheldige konsekvenser. Norges Parkinsonforbund håper brosjyren ”Riktig dose
til riktig tid” kan bidra til god bruk av medisiner, mindre grad av
24
RIKTIG
DOSE
TIL
RIKTIG
TID
illustrasj
onsfot
o
feilmedisinering, og dermed redusere antallet
uheldige konsekvenser av medisineringen.
Brosjyren er skrevet av Krisztina Kunszt Johansen, overlege
ved nevroklinikken, Akershus Universitetssykehus og Ragnhild S.
Støkket, helsefaglig rådgiver, Norges Parkinsonforbund.
Du kan bestille brosjyren ”Riktig dose til riktig tid” i bestillingsskjemaet bak i bladet eller på nettet. Den kan også lastes ned
elektronisk på www.parkinson.no
Prosjektet er støttet av Helsedirektoratet.
NONPS140377. THAU
PASIENTEN
KOMMER ALLTID
FØRST
I AbbVie lar vi den uredde holdningen som
kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd
med styrken og kompetansen i et ledende
farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte
helseutfordringene til mennesker over hele
verden.
Det er lidenskap som driver vår forskning og
utvikling av nye behandlingsformer.
Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må
vi sørge for at våre løsninger også er det.
Les mer på abbvie.no eller abbvie.com
PASIENTEN KOMMER
ALLTID FØRST
25
fagartikkel arv og genetikk
Arv og genetikk
ved Parkinsons
sykdom
Tekst: Lege og stipendiat Lasse Pihlstrøm,
Universitetet i Oslo Nevrologisk avdeling, OUS
Det hender jeg får spørsmålet om Parkinsons sykdom er arvelig.
Må jeg svare kjapt, hender det jeg sier nei. Jeg synes det er det riktigste
korte svaret. Men helt presist er det ikke, så her skal jeg gi dere det lange.
ÅRSAKER OG RISIKOFAKTORER
Når vi snakker om ”arvelig sykdom”, tenker vi gjerne på tilfeller
der flere i samme familie er rammet, og sykdommen er utløst av
én enkelt genfeil. Dette kalles også for mendelske sykdommer,
oppkalt etter munken Gregor Mendel. Han var den første som
beskrev de såkalte arvelovene, basert på sine krysningsforsøk
med erteblomster i klosterhagen. De mendelske arvelovene
egner seg for å beskrive klare én-til-én-sammenhenger mellom
gener og egenskaper. Et eksempel fra menneskelig normalvariasjon kan være om man har brune eller blå øyne.
recessivt. Da vil typisk foreldrene være friske selv, men flere syke
kan forekomme i samme søskenflokk.
I forskningslitteraturen finner vi lister over gener som har blitt
knyttet til mendelsk arvelige former for Parkinsons sykdom. Hvor
mange gener man setter på denne listen, er litt avhengig av hvor
sikre bevis man krever og hvor mye sykdommen skal ligne på
vanlig Parkinson, men det er vanlig å regne med minst seks. Ved
noen av disse arter synptomene seg helt likt som hos andre
Parkinson-pasienter. Andre genfeil kan medføre en sykdom med
spesielle særtrekk og tilleggssymptomer.
Men gener kan ha en betydning selv om det ikke dreier seg
om denne typen arv. Vi vet for eksempel at flere hundre gener
påvirker hvor høy man blir. Men her er bidraget fra hvert enkelt
gen veldig lite, samtidig som kosthold og andre livsstilsfaktorer
også kan spille inn.
På samme måte antas mange vanlige sykdommer å skyldes et
uheldig samspill mellom en lang rekke genetiske risikovarianter,
miljøfaktorer og muligens en porsjon uflaks. Vi snakker da om
såkalt komplekse sykdommer, og multigenetisk arv. De aller fleste
tilfeller av Parkinsons sykdom regner vi med har slike sammensatte årsaker, men sjeldne former med mendelsk arvegang forekommer også.
Arvelige former for Parkinsons sykdom regnes generelt som
sjeldne og utgjør kun få prosent av pasientene i vår del av verden.
I enkelte befolkningsgrupper ser imidlertid fordelingen annerledes ut. I Nord-Afrika tyder studier på at mutasjon i et gen som
heter LRRK2, er årsaken
til sykdom hos omkring en tredjedel av pasientene. I forskningssammenheng har forekomsten av denne genfeilen også blitt
undersøkt i store grupper av norske pasienter. Man kan da se
et mønster som tyder på at mutasjonen har kommet til Norge
sjøveien, siden man finner større forekomst langs kysten av Trøndelag og Nord-Norge enn på Østlandet.
ENKELTGENFEIL SOM GIR PARKINSONS SYKDOM
Ved å granske familier med mange syke, har forskerne fra 90-tallet og frem til i dag identifisert en rekke genfeil som gir arvelig
Parkinsons sykdom. Det finnes både dominante og recessive
former. Vi snakker om et dominant arvemønster når én kopi av
genfeilen er nok til å gi sykdom. Da vil gjerne sykdommen forekomme i flere generasjoner. I tilfeller der man bare blir syk om
man har arvet en feil fra både mor og far, kaller vi mønsteret for
Selv om enkeltgener som gir arvelig Parkinson, ikke forklarer
mange sykdomstilfeller hos oss, har de fått stor betydning for den
vitenskapelige forståelsen av sykdomsmekanismene. Gener er
oppskriften på proteiner, komplekse molekyler som utfører de
fleste spesialiserte oppgavene på mikronivå i cellene våre. Det
første Parkinson-genet, SNCA, ble funnet i 1997. Dette viste
seg å kode for et protein som man også kan se opphopning av
i hjernen ved mikroskopisk undersøkelse. Denne oppdagelsen
26
fagartikkel arv og genetikk
har åpnet opp et stort forskningsfelt og gitt mange nye hypoteser
om hvordan sykdomsprosessen starter og utvikler seg over tid.
Forhåpentligvis får vi ny innsikt som også kan lede frem til bedre
behandling på sikt.
son-pasienter, tyder det på at de genetiske forskjellene i dette
området påvirker risikoen for sykdom. Gjennom studier med
titusenvis av deltakere har man nå klart å finne omlag 25 slike
genområder, men hver av disse har bare en veldig svak effekt på
sykdomsrisikoen.
Noen av genene på listen kan gi arvelig Parkinson med symptomdebut i spesielt ung alder. Dette gjelder særlig de recessive formene., der den vanligste kalles PARKIN. Forløpet og symptomprofilen
skiller seg også gjerne litt fra det man ser hos flertallet av Parkinson-pasienter, og ved mikroskopiske undersøkelser av hjernen
har heller ikke bildet sett helt likt ut. Dermed kan man diskutere
om disse pasientene egentlig har genuin Parkinsons sykdom, eller
noe annet som ligner. Selv om svaret blir et definisjonsspørsmål,
er en viktig innsikt at den store variasjonen i symptomer og forløp
mellom ulike Parkinson-pasienter, sannsynligvis også gjenspeiler
ulikheter i den underliggende sykdomsprosessen.
Det viktigste målet for denne typen forskning er å få noen nye
ledetråder til hvordan vi kan forstå sykdomsmekanismene bedre.
Hvis du vil lære alt om hvordan en matrett lages, hadde det beste
vært å ha hele oppskriften, med instruksjoner trinn for trinn. Informasjonen vi får fra genetiske assosiasjonsstudier kan sammenlignes
litt med å få smugkikke på handlelisten. Vi får vite endel elementer
som har en eller annen rolle i et intrikat samspill, men ikke presist
hvem som gjør hva. Det kan også godt hende listen inneholdt varer som ikke ble brukt i matretten i det hele tatt, så det kan kreve
mye ekstraarbeid å skille ut hvilken informasjon som er relevant.
VANLIGE GENVARIANTER SOM PÅVIRKER
SYKDOMSRISIKO
Men hva med resten av pasientene, det store flertallet der sykdommen ikke skyldes en enkelt genfeil? En stor forskningsinnsats
gjøres for å kartlegge genvarianter som bidrar til den vanlige,
komplekse formen for Parkinson også. Et viktig vitenskapelig verktøy i senere år har vært såkalte helgenoms assosiasjonsstudier. I
slike studier undersøkes hundretusenvis av genvarianter i grupper
av pasienter og friske kontroller, med mål om å lete etter systematiske forskjeller mellom gruppene.
Foreløpig er forskningsfeltet ganske tidlig i denne prosessen. Noen
ledetråder har vi likevel fått. For eksempel kan listen over genetiske risikoområder si oss litt om slektskapet mellom Parkinson og
andre sykdommer. Noen gener viser seg å ha en rolle ved flere
beslektede hjernesykdommer. Det er også funn som tyder på at
såkalt vevstype har en betydning for Parkinson-risiko. Dette er
noe vi særlig knytter til sykdommer der immunforsvaret er involvert, slik som leddgikt eller multippel sklerose. Etter at genetikken
ga oss dette hintet, har interessen for å studere immunforsvarets
rolle ved Parkinson vært økende.
De variantene vi snakker om her, er ikke ”genfeil”, men vanlig
normalvariasjon i genmaterialet vårt. På et bestemt punkt av
DNA-strengen har kanskje har 40% en T der de andre 60% har
en G. Hvis vi finner at fordelingen er annerledes hos Parkin-
RISIKO FOR SYKDOM VED PARKINSON I NÆR FAMILIE
Man kan også undersøke arvelighet uten å granske genene, ved
å telle opp hvor ofte sykdommen forekommer blant slektninger.
Tvillingstudier har tradisjonelt vært regnet som en gullstandard.
27
fagartikkel
Både toeggede og eneggede tvillinger deler miljø. Men der
eneggede tvillinger har samme genmateriale, deler toeggede bare
halvparten. Forskerne teller opp tvillingpar der begge er syke,
der begge er friske eller der bare en er syk og den andre frisk.
Hvis genetikk har stor betydning for en sykdom, forventer vi at
eneggede tvillinger følger hverandre mer enn toeggede.
Endel tidlige tvillingstudier ved Parkinsons sykdom kunne ikke
vise noen sikker forskjell på eneggede og toeggede. Etterhvert
fikk man studer som fulgte tvillingparene over lengre tid. Da ble
det klart at selv om tidspunktet for symptomstart kan variere
mye, er risikoen større for å utvikle Parkinson når man har en
enegget tvilling med sykdommen.
En annen strategi forskerne bruker, er å analysere forekomsten
av sykdom basert på store registre og se om det er tegn til opphopning i familier. Forskjellige studier gir ofte litt ulikt svar, men
ser man den mest pålitelige forskningen under ett, ser det ut til at
å ha én forelder eller ett søsken med Parkinsons sykdom medfører omtrent en tredobling av risikoen. Det er også holdepunkter
for at alder ved symptomstart spiller en rolle her. Hvis en nær
slektning har fått sykdommen i høy alder, er risikoen noe mindre
enn om symptomene startet tidlig. Dette taler for at den genetiske komponenten veier tyngre ved tidlig debuterende Parkinson.
En tredobling kan kanskje høres mye ut, men vi må huske at
risikoen er liten i utgangspunktet. Siden ca 1% av 60-åringer har
Parkinson, kan vi altså regne med at sjansen tilsvarende øker
til rundt 3% for førstegradsslektninger. Med spørsmålet om en
sykdom er ”arvelig” er det kanskje nettopp dette mange berørte
lurer på. Vil mine barn eller yngre søsken få samme sykdom som
meg? Selv om man kanskje bærer mange av de samme genetiske
risikovariantene, overskygges dette av andre faktorer vi ikke har
oversikt over. Dermed blir den totale risikoen for slektninger
svært lik bakgrunnspopulasjonen, og det korte svaret fra ingressen blir ”nei”.
28
GENTESTING FOR PARKINSONS SYKDOM
Genetiske undersøkelser ved Parkinsons sykdom gjøres i dag
først og fremst i forbindelse med forskning. Et viktig mål for slik
forskning fremover vil bli å forstå mer av hva som ligger bak den
lange listen over involverte genområder. Hvilke gener, eller ”varer
på handlelisten”, er det egentlig som bidrar? Hvilke mekanismer
knytter genene til sykdomsprosessen? Kan vi lære mer om viktige
nettverk i cellene, der det er angrepspunkter for behandling?
Det er altså sjelden at legen vil foreslå genetisk undersøkelse
som ledd i vanlig utredning og diagnostikk ved Parkinson. Ved
mange syke i samme familie eller uvanlig tidlig start av symptomer, kan det likevel noen ganger bli aktuelt med testing for kjente
genfeil som gir arvelig sykdom.
Kunnskapen om genetiske faktorers betydning for sykdom og
helse er i stadig utvikling. Derfor er det sannsynlig at genetiske
undersøkelser kan få nye anvendelsesområder i fremtiden, også
ved Parkinson. Et tema som får mye oppmerksomhet for tiden,
er tanken om skreddersydd medisin. Med dette menes ofte
en strategi der genetisk informasjon om den enkelte pasient
brukes for å optimalisere diagnostikk og behandling i helsevesenet. Kanskje vil vi i fremtiden ha den genetiske profilen hos hver
pasient som en naturlig del av beslutningsgrunnlaget når vi velger
medikamenter eller annen terapi.
GENETIKK KAN GI NY, VIKTIG KUNNSKAP
Det kan være belastende å leve med arvelig sykdom. Spesielt kan
det medføre bekymring for ens egne barn. I dette perspektivet
er det godt å kunne slå fast at Parkinsons sykdom i de aller fleste
tilfeller ikke er arvelig. Vi som forsker innenfor dette feltet, ser
likevel genetikken som et svært viktig element i den vitenskapelige forståelsen av sykdomsprosessene. Vårt størte håp med dette
arbeidet er å kunne bidra med noen tidlige brikker i til et større
puslespill, som på sikt kan føre frem til nye behandlingstilbud for
pasientene.
gaver
takker for gavene:
Gaver fra enkeltpersoner:
Brit Enger
Christina Bjørnerud
Einar Møllergård
Ida Thesen Møllergård
Margit og Tore Almenning
Oddbjørg Almenning
Oskar Solberg
Steinar Grimsrud
Helga og Ingolf Ness
Heidi Tindeland
Gryan Kristine Teigen
Minnegaver:
Randi Kårtvedt
Eva Foss
Haakon Haug
Dagny Dahl
Georg Fornes
ØNSKER DU Å STØTTE
NORGES PARKINSONFORBUND?
Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon
for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende.
Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for
at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå
best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene.
Norges Parkinsonforbund er partipolitisk uavhengig.
§ 2.1. Formål , Norges Parkinsonforbunds vedtekter
ALL FORM FOR ØKONOMISK STØTTE SENDES:
Karl Johans gate 7
0154 Oslo
Tlf: 22 00 83 00
E-post: post@parkinson.no
Bankkontonummer: 6116 05 31176
Hvis du ønsker skattefradrag for gaven trenger vi mer informasjon om deg,
vennligst ta kontakt med oss eller registrer deg på parkinson.no/gaver
29
ny brosjyre
IMPULSKONTRO
LLF
VED PARKINSON ORSTYRRELSER
S SYKDOM
Ny brosjyre om
impulskontrollforstyrrelser
Norges Parkinsonforbund har utarbeidet brosjyre om impulskontrollforstyrrelser ved
Parkinsons sykdom. I brosjyren beskrives ulike former for impulskontrollforstyrrelser,
hvordan du kan oppdage dem og hvilken behandling som kan gis.
- Vi håper brosjyren kan bidra til at færre opplever alvorlige konsekvenser knyttet til impulskontrollforstyrrelser,
sier forbundsleder Knut-Johan Onarheim.
Du kan bestille brosjyren «Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom» i vår nettbutikk på parkinson.no
eller ved å benytte bestillingsskjemaet i Parkinsonposten.
Forfattere av brosjyren:
Aleksander Hagen Erga
psykolog, Nasjonal
kompetansetjeneste
for bevegelsesforstyrrelser (NKB), Stavanger
universitetssykehus
- Impulskontroll
forstyrrelser er
en lite diskutert
tilleggsvanske ved parkinson, og det er
viktig å spre god kunnskap om vanskene
til både pasienter, pårørende og helse
personell. Forhåpentligvis vil brosjyren
øke bevisstheten rundt impulskontrollforstyrrelser, og hjelpe både pasienter
og pårørende å gjenkjenne symptomene,
sier han.
Mathias Toft
overlege og spesialist
i nevrologi, Oslo
universitetssykehus
Mathias Toft har
vært interessert
i dette temaet
en stund, ikke
minst fordi han
har hatt mange pasienter med dette
problemet.
- Enkelte har fått store konsekvenser av
impulskontrollforstyrrelser, og det har
blitt tydelig at det mangler informasjon
om dette problemet blant både pasienter og helsepersonell. Med denne
brosjyren vil man ha et sted å finne god
informasjon på norsk og råd om hvordan
man kan behandle problemene hvis de
oppstår.
Arnulf Hestnes
overlege og spesialist
i nevrologi, Sykehuset
i Vestfold
Arnulf Hestnes
har også hatt
mange pasienter
med impulskontrollforstyrrelser
og understreker viktigheten av at pasienter, pårørende og behandlere blir godt
informert om bivirkningene ved bruk av
dopaminagonister.
- Ved å lære om symptomene kan en
nok få raskere diagnose og behandling.
Jeg har en følelse av at impulskontrollforstyrrelser er vanligere enn det som
fremgår av mange undersøkelser på
området.
Rell Rune Loraas, har parkinson og har selv hatt alvorlige impulskontrollforstyrrelser.
- Jeg mener det er mange som har disse bivirkningene og som ikke selv vet om det.
Det er ennå skremmende mange som ikke blir advart mot impulskontrollforstyrrelser
av nevrologene når de starter med agonister. Håper denne brosjyren kan hjelpe til at
flere blir opplyst på hva de kan gjøre.
30
ny brosjyre
Test deg selv
– opplever du impulskontrollforstyrrelser?
Svarer du eller en av dine pårørende ja til ett
eller flere av følgende spørsmål, bør du ta dette
opp med din behandlende nevrolog:
q
q
q
Synes du eller andre at du har et problem med for mye bruk av pengespill?
(f.eks. internettspill, lotterier, skrapelodd, veddemål, poker eller tipping)
Har du vansker med å kontrollere bruken av pengespill?
(f.eks. at du gradvis har spilt mer eller ikke klarer å slutte elle redusere bruken)
Synes du eller andre at du har et problem med overdreven seksuell adferd?
(f.eks. at du krever mer sex av andre, prostitusjon, endring av seksuell orientering, masturbering, internett
eller telefonbasert sexaktiviteter, pornografi)
q
Tenker du for mye på sex? (slik at det er vanskelig å holde tankene borte, eller at du har skyldfølelse)
q
Synes du eller andre at du har problemer fordi du kjøper for mange ting?
(f.eks. for mye av samme ting eller ting du ikke trenger eller ikke bruker)
q
q
q
q
q
Prøver du aktivt å fortsette innkjøp til tross for at dette oppleves problematisk for deg eller andre?
(som ved å skjule at du handler, lyve, samle ting, låne av andre, opparbeide deg gjeld, stjele
eller begå andre ulovligheter)
Synes du eller andre at du har problemer med at du spiser for mye?
(som å spise for store mengder eller andre typer mat enn før, spise raskere enn før,
spise deg overmett eller spise uten å være sulten)
Har du trang eller lyst til å spise på en måte som du føler er overdreven, eller som skaper ubehag for deg?
(inkludert at du blir rastløs eller irritabel når du ikke kan gjennomføre det)
Bruker du for mye tid på spesifikke gjøremål, hobbyer eller andre planlagte aktiviteter?
(som skriving, maling, hagearbeid, reparasjoner, demontering av ting, samling, PC-bruk, prosjektarbeid o.l.)
Bruker du for mye tid på å repetere enkle aktiviteter?
(som å gjøre rent, rydde, undersøke gjenstander, fikle på ting, sortere ting, ordne ting)
q
Bruker du for mye tid på å kjøre eller gå uten noe mål eller spesiell hensikt?
q
Synes du eller andre, inkludert din lege, at du bruker for mye parkinsonmedisiner?
q
Har du vansker med å kontrollere bruken av parkinsonmedisiner?
(slik at du opplever sterk lyst til å ta mer medisiner, eller har dårligere humør
og føler deg umotivert på lavere dose)
Spørsmålene er hentet fra spørreskjemaet «Questionnaire for Impulsive- Compulsive
Disorders in Parkinson’s disease Short Version (QUIP)» (Weintraub, 2009).
31
Hetland
videregående skole Johan R. Sunde AS
7541 KLÆBU
Tlf. 04 358
Breidablikkv. 16
4017 STAVANGER
Tlf. 51 92 14 00
Modum Regnskap
Hitra
og Data AS
videregående skole
Rådyrv 2 A
7240 HITRA
Tlf. 72 44 20 30
3370 VIKERSUND
Tlf. 32 78 86 03
6037 EIDSNES
Tlf. 70 19 07 03
Axel Auberts gate 8
3936 PORSGRUNN
Tlf. 930 45 353
Centrum Bil DA
Hadelandsveien 841
3520 JEVNAKER
Tlf. 32 11 44 80
Jernbanegata 6
4340 BRYNE
Tlf. 03 290
Snekkerv 22
4321 SANDNES
Tlf. 51 60 34 00
Trasoppterr. 25
0672 OSLO
Tlf. 23 34 82 00
Jogstadv 21
2007 KJELLER
Tlf. 63 83 57 50
Sunkost
Ulsteinvik
Vikemyra 1 Blåhuset
6065 ULSTEINVIK
Tlf. 70 01 17 80
7670 INDERØY
Tlf. 74 12 42 00
Parkveien 6, 4838 ARENDAL
Tlf. 37 07 67 43
En virksomhet i Stift. Signo
Norsk Sykepleierforbund Buskerud
Rådhuset, 8905 BRØNNØYSUND
Tlf. 75 01 20 00 - www.bronnoy.kommune.no
Nedre Storg. 35, 3015 DRAMMEN
Tlf. 02 409 / 32 89 66 50
T: 64 97 23 00
M: post@kisif.no
PP 1-2015.pmd
2
Lienv 41, 3580 GEILO
Tlf. 32 08 71 00
Sentrumsbygget, 3240 ANDEBU - Tlf. 33 43 88 00
Brønnøy
kommune
A: Langbakken 9, 1430 ÅS
Hystadv. 167
3230 SANDEFJORD
Tlf. 33 45 70 00
Inderøy
kommune
Rådhuset, 7290 STØREN
Tlf. 72 40 30 00 - midtre-gauldal.kommune.no
Nevrologisk
W: http:/kisif.no
Parkveien 6
4838 ARENDAL
Tlf. 37 07 67 43
Kriminalomsorgen Arendal fengsel
1478 LØRENSKOG
Tlf. 02900
Veritasv 1, 1322 HØVIK - Tlf. 67 57 99 00 - www.dnvgl.com
Kriminalomsorgen
Arendal fengsel
Stiftelsen
Midtre Gauldal
kommune
Youngsgt 11, 0181 OSLO
Tlf. 02 390
Nesvegen 2 B
4700 VENNESLA
Tlf. 38 13 94 01
Trasoppklinikken
Vestsink AS
6080 GURSKØY
Tlf. 70 08 03 60
Optimera AS
Monter Vest
Olav Kyrres g. 17, 7030 TRONDHEIM
Tlf. 72 82 98 00 / 06 800
04.03.2015, 12:59
Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter
I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram
for parkinsonpasienter. Du søker om opphold på rehabiliteringssenter ved at fastlegen din
sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helseregionen for videre behandling.
Egenandel kr. 128,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:
REHABILITERINGSSENTERET
NORD-NORGES KURBAD AS
Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø
Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66
firmapost@kurbadet.no - www.kurbadet.no
3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold
HOKKSUND REHABILITERINGSSENTER
Loesmoveien 79, 3300 HOKKSUND
Tlf. 32 25 32 00 - Fax. 32 25 32 06
post@hokksund-rehab.no - www.hokksund-rehab.no
Parkinsongrupper 2015
21.01.2015 - 18.03.2015 - 14.10.2015 - 18.11.2015
Vi tilbyr individuell og gruppebasert tverrfaglig rehabilitering med fokus
på bedret fysiks og psykisk helse.
STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS
2846 BØVERBRU
Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99
post@steffensrud.no - www.steffensrud.no
Individuelt tilpasset tilbud
FRAM HELSEREHAB
Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN
Tlf. 67 15 28 00 - Inntakskontoret: 67 15 29 28
post@framhelse.no - www.framhelse.no
- Trening etter LSVT BIG metoden - Ernæringsoppfølging
- Trening med logoped - Individuelt tilpasset tilbud
RINGEN REHABILITERINGSSENTER as
Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99
post@ringen-rehab.no - www.ringen-rehab.no
Rehabiliteringstilbud 2015
Parkinsongruppe eldre +55
13 april, 04 juni, 06 aug, 10 sept, 15 okt, 05 nov og 26 nov.
Parkinsongruppe Yngre:
24. august og 28. september.
Pårørendeweekend
Gruppe 1: Ankomst 20. februar
Gruppe 2: Ankomst 30. mai
Gruppe 3: Ankomst 12. september
Gruppe 4: Ankomst 10. oktober
- Avreise 23. februar
- Avreise 31. juni
- Avreise 13. september
- Avreise 11. oktober
Dagtilbud- induviduelt - Døgntilbud- individuelt tilpasset også med mulighet for trening etter LSVT-BIG metode
Gruppetilbud med individuell tilpasning + 55 år - Gruppetilbud med individuell tilpasning yngre.
RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER
Vi aukar opp tilbodet vårt i 2015. Det blir fleire Parkinsongrupper og
gruppeopphalda blir utvida frå 3 til 4 veker. Vi tilbyr og individuelle
opphald om du helst ynskjer det.
Gruppeinntak.
21.01 - 18.02.2015, 08.04. - 06.05.2015, 27.05 - 24.06.2015,
16.09. - 14.10.2015, 04.11. - 02.12.2015
Sjå heimesida vår, eller kontakt oss for meir informasjon: www.rkhr.no
Tlf. 57 73 71 00
Opptreningssentrene anbefales av:
foreningsoversikt
AUST-AGDER
v/Sissel Egeberg
Åsveien 5
4879 GRIMSTAD
46 82 16 04
sisselegeberg@hotmail.no
BUSKERUD
v/Arne Mørk
Vikveien 6A
3050 MJØNDALEN
32 87 61 39 / 93 21 21 03
arne.moerk@gmail.com
ØVRE BUSKERUD
v/Ander s Intelhus
Hemsedal
3560 HEMSEDAL
32 06 02 56 / 97 68 13 54
intelhu@online.no
HEDMARK
v/Knut Grønstad
Krokmoen 44
2280 GJESÅSEN
hedmark@par kinson.no
HAMAR OG OMLAND
v/Håkon Dahl
Åsvangvegen 768,
2332 ÅSVANG
99 69 18 48
haakod@online.no
34
NORDMØRE
v/Ingrid Hagedal
Garnveien 18 a,
6515 Kristiansund
70 33 34 69 / 90 14 83 25
ihagedal@online.no
lklokk@broadpar k.no
ROMSDAL
v/Knut Bjørn Hungnes
Julsundvegen 95
6412 MOLDE
92 02 61 20 / 71 18 09 86
knut.bjorn.hungnes@gmail.com
SUNNMØRE
v/Else Louise Leite
Ler stadvn. 279
6014 ÅLESUND
70 15 45 67 / 97 95 44 86
else.leite@icloud.com
NORDLAND
v/Roar Kant
Sankthanshagen 7
8215 VALNESFJORD
95 19 19 75
roar.kant@sbnett.no
BODØ OG OMEGN
v/Svein Mar thinsen
Bernt Lies vei 9, 8021 BODØ
94 36 21 15
sidmar1@online.no
NAMDAL
v/Ole Harald Røthe
Bangdalsvn. 105,
7820 SPILLUM
74 27 65 46 / 97 95 96 66
ole.harald.rothe@ntebb.no
ROGALAND
v/Anne Marie Aar thun
Husebøhagen 30
4085 HUNDVÅG
51 54 86 52 / 93 03 12 79
anne.m.aar thun@gmail.com
OPPLAND
v/Ole Dietrichson
Totenvegen 115
2850 LENA
99 73 53 89
odietric@bbnett.no
OSLO/AKERSHUS
v/Kjell Råstad
Landingsveien 1
0770 OSLO
kraastad@getmail.no
HAUGESUND OG OMEGN
v/ Magnus Fredheim
Astrevegen 12
5519 Haugesund
52 72 93 50
95 75 84 23
fredhm@online.no
ASKER OG BÆRUM
v/Håkon Allergoth
Nedre Askerhagen 8
1383 ASKER
66 79 01 02 / 90 05 12 42
hakona@online.no
FOLLO
v/Cornelis Post
Stenfeltskogen 27
1405 LANGHUS
90 59 56 11 / 64 86 94 32
cornelpo@online.no
SOLØR-ODAL
v/Knut Grønstad
Krokmoen 44
2280 Gjesåsen
90 19 00 38
kngron@online.no
HELGELAND
v/Brita Vistnes
P.b. 84, 8860 TJØTTA
41 66 85 31
vistnesbrita@gmail.com
ØSTERDALEN
v/Karinus Bolstad
Åsbygdavn. 395
2450 RENA
90 59 55 43
kar-bol@online.no
HORDALAND
v/John Axel Sundal
Einerhaugen 24 c
5141 FYLLINGSDALEN
55 50 04 90 / 90 84 91 94
john.axel@sundal.priv.no
LOFOTEN OG VESTERÅLEN
OSLO VEST
v/Skjalvor B. Lar sen
v/Sonja Fossum
Meyerbakken 13
Svenstuveien 2
8300 SVOLVÆR
0781 OSLO
91 15 74 45
22 14 11 97 / 41 26 16 66
skjalvor@lofotkraft.net
sofos@live.no
NARVIK OG OMEGN
OSLO NORD
v/May Liss Maristad
v/Kar sten Haugskott
Håreksgt. 65A
Langer udsvingen 2 A
8514 NARVIK
1187 OSLO
48 10 81 24
Kar sten.haugskott@gmail.com
maylissmaristad@hotmail.com
95 74 60 06
SUNNHORDLAND
V/Ketil Bolkan
Ådlandsvegen 116
5416 STORD
95 11 86 43
bolkan@live.no
RANA
v/Steinar Arnesen
Skonsenghagen 2 8615 SKONSENG
48 21 63 32
karibarn@online.no
OSLO SYD
v/Renny Bakke Amundsen
Nordåssløyfa 12,
1251 OSLO
93 01 80 02
rennyba@online.no
MØRE OG ROMSDAL
v/Leif Klokkerhaug
Iverplassen 13
6524 FREI
71 52 80 81 / 95 20 71 04
lklokk@broadpark.no
NORD-TRØNDELAG
v/Bjørn Myr vang
7620 SKOGN
74 09 56 16 / 41 23 54 01
myr vangb@gmail.com
SKEDSMO OG OMEGN
v/Svein B. Stuge
Hellaveien 36
2013 SKJETTEN
95 83 05 27
svein.stuge@vikenfiber.no
LØRENSKOG
v/Ella Forberg
Thomas Jensens vei 17,
1384 ASKER
67 90 46 16 / 92 83 88 48
ellafor@online.no
SOGN OG FJORDANE
v/ Turid Breidalen
Gate 3 nr 78
6700 MÅLØY
90 04 20 52
turid.breidalen@gmail.com
SØR-TRØNDELAG
v/Thor Hjelmeland Høgsetgrenda 30
7026 TRONDHEIM
922 18 373
thor.hjelmeland@gmail.com
TELEMARK v/Bjørn Helge Petter sen
Bakkane 41 D
3728 SKIEN 35 54 57 70 / 45 00 81 10
telemar k@par kinson.no
TROMS
v/Bjørn Erik Olsen
Kar l Hallsveg 7
9007 TROMSØ
77 68 41 09 / 90 11 11 14
bjorn-eo@online.no
HARSTAD & OMLAND
v/Olav Petter sen
St.Olavsgt. 2 A
9404 HARSTAD
77 06 41 98 / 91 79 37 79
wiwil-p@online.no
VEST-AGDER
v/Karin Honnemyr
Sjektev. 18 b
4326 KRISTIANSAND 92 89 54 57
thorakarinhon4@gmail.com
VESTFOLD
v/Egil von Hafenbrädl
Rambergveien 15 B
3115 TØNSBERG
93 00 56 25
vo-hafen@online.no
ØSTFOLD
v/Ragnhild Bugge
Frøyasgate 24,
1608 FREDIKSTAD
93 00 89 92
ragnhild.bugge@gmail.com
Norge
ANTALL.
HVA
PRIS
Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme
25,-
Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme
25,-
Bøker
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
Bettre liv trots parkinson av Leif Ögård UTSOLGT!150,Å finne rytmen av Audun Myskja
25,-
Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen
25,-
Med parkinson på kjøkkenet
100,-
Brosjyrer
......... stk Parkinson pluss
25,......... stk Muligheter i arbeidslivet
25,......... stk Tid for sykehjem
30,......... stkFørerkort
15,......... stkTannhelse
15,......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling
0,......... stk Hjelp til å tale sin egen sak
10,......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen
0,......... stk Parkinsons sykdom – behandling og samarbeid
0,......... stk Seksualitet og samliv
15,......... stk Hverdagsliv med kognitive endringer
25,......... stk Sosialt liv med kognitive endringer
25,......... stk Nære omsorgspersoner
25,......... stk Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom
25,......... stk I bevegelse - en treningsveileder
25,......... stk Med parkinson i familien
15,......... stk Rettigheter ved Parkinson
15,......... stk Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom
0,......... stk Riktig dose til riktig tid0,-
Diktsamlinger
......... stk
......... stk
Med en uvenn i kroppen 1 av Per Martin Linnebo
100,-
Med en uvenn i kroppen 2 av Per Martin Linnebo
150,-
Å leve med Parkinsons sykdom – en filmsamling DVD
50,-
Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD
0,-
Stemme, kropp og rytme, treningsprogrammer på DVD
100,-
USB minnepenn 2GB med Norges Parkinsonsforbunds logo
25,-
Pin med Norges Parkinsonsforbunds logo
25,-
Pin med Parkinsonstulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom
25,-
......... stk
......... stk
......... stk
Annet
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
......... stk
Pakke på 15 postkort med ulike motiver0,Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 15 mm
300,-
Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 60 mm
450,-
Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonsforbund:
r Pasientmedlem (kr 350,- pr år)
r Støttemedlem (kr 300,- pr år)
Fødselsår........................
r Nærmeste pårørende (kr 300,- pr år)
Bosatt i samme husstand som:.............................................................................................................
Portokostnader og ekspedisjon kommer i tillegg.
Medlem i Norges Parkinsonforbund r Ja
r Nei
Navn:.................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Adresse:...........................................................................................Postnummer/sted:...................................................................................................................................................................................
Telefon:.............................................................................................E-post:............................................................................................................................................................................................................
35
Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling
Filmer
Returadresse:
Karl Johans gt. 7
0154 OSLO
Unity walk i Bergen 13. juni 2015,
kommer du?
Vi bergensere er ikke beskjedne, det var en selvfølge
for Hordaland Parkinsonforening å gripe stafettpinnen
etter Sandefjord som var den første norske by
som arrangerte UNITY WALK i 2014.
Under mottoet ” VI GÅR FOR FELLESKAP OG LIVSKVALITET”
vil vi marsjere med trommeslagere fra Skansen Bataljon og
ordfører Tude Drevland i spissen fra historiske Håkonshallen,
langs Bryggen i Bergen, forbi Fisketorget til hjertet i Bergen,
Torgalmenningen, hvor vi samles ved ”Den blå steinen” for
paroler og taler.
Bergen yrer av mennesker, innfødte som turister fra alle
verdenshjørner på denne tid av året for å oppleve denne
vakre by mellom de 7 fjell. Ruten vi har valgt er ca. 1 km. lang
og marsjen vil få optimal oppmerksomhet. For de som ikke
kan gå så langt vil det bli et kort alternativ.
Prosjektgruppen arbeider målbevisst for å skape et arrangement
som er Bergen og Hordaland verdig.
Vi vil ikke røpe mer, men du kan være trygg på at UNITY WALK
marsjen i Bergen (i all beskjedenhet) vil bli en minnerik
opplevelse.
For tilreisende har vi reservert noen hotellrom på
Thon Bristol Hotel fra den 12.- 13. juni.
Det er mange store arrangementer i Bergen nevnte helg,
så trenger du/dere hotellrom eller behov for mer informasjon,
kontakt:
Leder for Hordaland Parkinsonforening John A. Sundal
Mobil: 90 84 91 94
Mail: john.axel@sundal.priv.no
Bilder fra Parkinson Unity walk
i Sandefjord 2014.

Last ned nr 1, 2015 - Norges Parkinsonforbund

Transcription

Similar documents

Medlemsinfo 5 - Norges Parkinsonforbund

program - Haugland Rehabiliteringssenter

Aftenbladet 300915 p88

Parkinsonposten nr. 3-2015

Parkinsonbrevet nr. 2 - Norges Parkinsonforbund

Nyhetsbulletin 2015 - nr. 2

EGENERKLÆRING - Helseopplysninger

Hvordan kan sykepleier bidra til å forebygge fall hos

Åpne

Klikk her - Norsk Logopedlag

E-post vedrørende lang ventetid på DBS operasjon - Helse Sør-Øst

"Hør på meg" nr. 1-2015 - Norges Parkinsonforbund

Protokoll 1/15 - Norsk Epilepsiforbund

Læringsplan for 9.trinn Nordre Modum ungdomsskole Uke 7

Norskplan uke 47, klasse 9A

Livsmot eller mismot Hva opplever eldre kvinner