doc01_2015_uten_annonser - Norsk Sykepleierforbund
download 
Report Transcription
01_2015_uten_annonser - Norsk Sykepleierforbund
Tidsskrift for Barnesykepleiere NR.1 | 2015 | ÅRGANG 19 Bak fra venstre: universitetslektor Liv Mari Brandt, Silje Rebekka Angell, Ingrid Gjerstad Revheim, Pia Therese Hestdal, Merethe Risholm Haukebø og Hege Hynne Moss Larsen Foran fra venstre: Pia Planting Pantke, Marianne Lund og Anne Sofie Sommerseth. Ikke tilstede da bildet ble tatt: Merethe Horn og Maria Lauknes BSF gratulerer nyutdannede barnesykepleiere ved UIT PedSAFE | s. 5 Vårseminaret 2015 | s. 11 Legemiddelutprøving på barn | s. 14 Presentasjon av valgkandidater | s. 17 Unge funskjonshemmede | s. 21 Hovedlogo til Skilt til bygninger og vegger Forenklet skiltlogo til smalere flater. Pins, brevark & Visittkort TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE blir utgitt av Barnesykepleierforbundet, Norsk Sykepleierforbund (BSF, NSF) ANSVARLIG REDAKTØR: Anja Smeland Tlf.: 930 15 192 leder@barnesykepleierforbundet.no ANNONSER: Beate Harvik kasserer@barnesykepleierforbundet.no ABONNEMENT: Beate Harvik Lederspalte.................................................................... side 4 Presentasjon av styret................................................ side 4 PedSAFE........................................................................ side 5 REDAKSJONEN: Anja Hetland Smeland Tlf.: 930 15 192 leder@barnesykepleierforbundet.no Ungdomsprosjekt........................................................ side 7 Fag-, leder- og lærerkonferanse 2015.................. side 9 Faglig ansvarlig: Anja Smeland og Siw Fossan Fag-, leder- og lærerkonferanse program........... side 10 FORSIDEFOTO: Bjørnar G Hansen Vårseminar program 2015........................................ side 11 HJEMMESIDE: www.sykepleierforbundet.no/barn www.barnesykepleierforbundet.no Legemiddelutprøving på barn................................ side 14 TRYKK: Valg 2015........................................................................ side 16 Flisa Trykkeri AS ANNONSEPRISER (EKS MVA): Størrelse 1/1side farge, side 2 1/1 side farge 1/2 side farge 1/4 side farge Innstikk INNHOLD Enkeltann kr. 5 000 kr. 4 000 kr. 3 000 kr. 2 000 kr 10 000 Årsavtale* kr. 13 500 kr. 10 800 kr. 8 100 kr. 5 200 * Årsavtale gjelder for 3 utgivelser. SKRIVEVEILEDNING: Fagredaksjonen tar gjerne imot artikler om forskning, prosjekter, nyvinninger i klinisk praksis, ny sykepleieteori, kommentarer og faglig debatt. Tidsskriftet for Barnesykepleiere har to typer fagartikler: En lang hovedartikkel som går over flere sider, og flere korte som er konsentrert om resultater av forskning, praktiske prosjekter og faglig utvikling. Hovedartikkel: 3-4 sider i skrift Times New Roman, størrelse 10, linjeavstand 1,5. Kort artikkel: 1-2 sider i skrift Times New Roman, størrelse 10, linjeavstand 1,5. Bilder: Sendes som eget vedlegg sammen med selve artikkelen. Bildene leveres i billedformat (jpg). Merk tydelig av i artikkelen hvor de enkelte bildene ønskes plassert. Litteraturliste: Vancouver-systemet. For utfyllende skriveveiledning: www.sykepleierforbundet.no/barn under menyen Tidsskriftet. NESTE UTGAVE: Materiellfrist: 15. mai 2015 Utgivelse: 15. juni 2015 Valgkandidater til BSF styret.................................. side 17 Valgkandidater til utdanninsutvalget................... side 19 Unge funksjonshemmede........................................ side 21 Arbeid i krigs- og katastrofeområder Helsearbeiderens utfordringer i møte med barn og ungdom ved Mads Gilbert, samt fagspesifikke sesjoner for nyfødt & barn/ ungdom. Mer informasjon om vårseminaret, samt program finner dere på side 11-13 i tidsskriftet. Dere kan melde dere på her: http://www.reiseogkonferanseservice.com/Barnesykepleierforbundet/Varseminar2015/ Kjære medlemmer! Håper dere alle har hatt en fin jul. Her kommer årets første Tidsskrift for barnesykepleiere. BSF’s vårseminar arrangeres på Britannia Hotel i Trondheim den 14.-15. april 2015. Lokalgruppen i Sør-Trøndelag har gjort en fantastisk jobb med å få i stand et imponerende faglig programmet. Smittet av vold – om hvordan arbeidet med smerte og lidelse påvirker hjelperen ved Per Isdahl, Hva kjennetegner omsorgssvikt og hvordan kan sykdom og innleggelse prege samspillet mellom foreldre og barn ved Anne Brandt og Dagen før vårseminaret den 13.april arrangeres fag-, leder- og lærerkonferansen. Utdanningsutvalget i BSF arrangerer denne konferansen og har gjort en glimrende jobb. Tema: Hva er morgendagens behov for kompetanse for Barnesykepleie? Hva trenger barneavdelingene og hvordan tydeliggjøre læringsutbytter i studieplan for videretudanningen. Dere finner mer informasjon og program på side 9-10 i tidsskriftet. Får dere ikke dekket seminaret fra deres arbeidsgivere kan dere søke hos BSF (frist 1.mars) eller NSF (frist 1.mars). Rett etter vårseminarets første dag den 14.april vil det være generalforsamling med valg. Her har dere en unik mulighet KONTAKTINFORMASJON STYRET BSF Leder: Anja Smeland Nestleder: Mads Bøhle Sekretær: Lillian Hagen Bjørklund Kasserer: Jostein Kristoffer Stemland Styremedlem: Siw Fossan VARAMEDLEMMER Beate Harvik (1.vara) 98 25 93 31 Nancy Dahlberg (2.vara) 92 46 34 32 UTDANNINGSUTVALGET Inger Lucia Søjbjerg 45 25 44 31 Liv Mari Brandt 90 20 23 49 Aud Torill Bjerke (vara) 92 22 41 15 93 01 51 02 93 02 87 14 99 24 38 77 99 57 29 56 91 37 34 27 til å påvirke BSF framover. Mer informasjon om generalforsamlingen og hvem som stiller til valg er presentert i tidsskriftet (side 14-15). Det er fremdeles mulighet til å stille til valg. Ta kontakt med valgkomiteen på mail: ainamyhre.moronning@sykehuset-innlandet.no Dere vil finne innkalling til generalforsamling og sakspapirer på våre nettsider: https:// www.nsf.no/faggrupper/barnesykepleierforbundet Rett etter generalforsamlingen vil det bli et sosialt arrangement hvor vi spiser på Tapasbuffet på Hjørnet Bar & Brasserie på Britannia Hotel og går deretter til Hjørnet Piano og dansebar. Dette er et lukket arrangement kun for vårseminarets deltakere. Du kan melde deg på her: http://www.reiseogkonferanseservice. com/Barnesykepleierforbundet/Varseminar2015/praktiskeopplysninger.cfm Rikig god lesning! Sees i Trondheim. Med vennlig hilsen Anja Smeland Leder Barnesykepleierforbundet NSF leder@barnesykepleierforbundet.no nestleder@barnesykepleierforbundet.no sekretær@barnesykepleierforbundet.no kasserer@barnesykepleierforbundet.no styremedlem@barnesykepleierforbundet.no beateharvik@hotmail.com dahlbergnancy@hotmail.com inger-lucia.sojbjerg@su.hio.no liv.mari.brandt@unn.no torild02@hotmail.com TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 03 ABCDE-algortimen og kommunikasjonsmodellen ISBAR - ”I Recommendation”. Bruken av verktøyene vil bedre samarbeid tvers av profesjoner, bedre i stand til å forebygge, gjenkjenne og ungdommer. Det har vært utfordringer knyttet til implemen lærte seg rask den teoretiske bakgrunnen for verktøyene i PedS etablert ukentlige scenariobaserte treninger (”casetrening”), de Et utdannings- og treningsprogram for helselæringsprosess. I casetreningen trener leger og sykepleiere sam personell som jobber med barn og ungdom understøttende og hindrende faktorer for bruk i klinikken. Cas PedSAFE gruppen har mottatt tilbakemeldinger på programme AUD TORILD BJERKE – BARNESYKEPLEIER OG FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, ELLEN MOEN – ONKOLOGISK SYKEPLEIER OG FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, ANNE-DAGRUN BÆREG BRÅTHEN – FAGUTVIKLINGSSYKEPLEIER, JUDITH SCHRÖDER – SEKSJONSLEDER, ANNE LEE SOLEVÅG – OVERLEGE, BRITT NAKSTAD – PROFESSOR, AVDELING FOR FORSKNING OG UTVIKLING tilpasses brukernes behov. Figur 1 viser hvordan PedSAFE er BAKGRUNN Opptaksområdet til Akershus universitetssykehus (Ahus) økte i 2011 og i den forbindelse ble det også lagt inn flere barn ved Avdeling for barn og ungdom (ABU). Dette førte til at vi på kort tid fikk flere alvorlig og kritisk syke barn i avdelingen. I denne perioden opplevde vi noen hendelser der vi følte at pasientsikkerheten ikke var optimalt ivaretatt. for å sikre en kontinuerlig felles læringsprosess. I casetreningen trener leger og sykepleiere sammen og det er åpent for refleksjoner rundt understøttende og hindrende faktorer for bruk i klinikken. Casetreningene har vært en av møteplassene der PedSAFE gruppen har mottatt tilbakemeldinger på programmet, og systemet er stadig i endring for å best mulig tilpasses brukernes behov. Figur 1 viser hvordan PedSAFE er satt sammen av ulike ”byggesteiner”. PedSAFE ABCDE PEVS ISBAR Casetrening Som et behovsdrevet initiativ og etter ønske fra klinikkledelsen og Avdeling for forskning ved Barne- og ungdomsklinikken (BUK), startet Anne Lee Solevåg, lege i spesialisering (LIS), opp arbeidet med å kvalitetssikre behandling og observasjoner av barn og ungdom Figur 1. De enkelte byggestein i PedSAFE sammen med Judith Schröder, fag- og forskningssykepleier og CaseAud-Torild Bjerke, fagsykepleier. Målet var å lage et rammeverk for ABCDE PEVS ISBAR trening Figur 1: De enkelte standardisering av tidlig gjenkjenning av alvorlig syke barn og ungbyggestein i PedSAFE. dommer og iverksettelse av stabiliserende tiltak. Vi fikk hjelp av Elisabeth Einarson, rådgiver fra Kompetanseavdelingen på Ahus Pediatrisk tidlig varslingsskår (PEVS) PEDIATRISK TIDLIG VARSLINGSSKÅR (PEVS) og ALERT TM instruktør. Acute Lifethreatening Events Recognition PEVS erer et skåringssystem som er basert på alder og kliniskepå parametere and Treatment (ALERTTM) omhandler syke voksne og bygger på PEVS et skåringssystem som er basert alder og kliniske som respirasjonsfrekvens, oksygenmetning, puls, blodtrykk, temallmenne konsepter som airways, breathing, circulation, disability, puls,Det blodtrykk, bevissthetsniv peratur og bevissthetsnivå. identifiserer temperatur pasienter som erog i fare exposure (A-B-C-D-E) algoritmen. ALERTTM som utdanningsprogram oksygenmetning, for klinisk forverring. Dersom de målte i økende gradi økende gra ble utgangspunktet for arbeidet vårt som senere ble til Pediatric klinisk forverring. Dersom de parametrene målte parametrene avviker fra normalverdier for alderen, øker skåren. Skåren for alle de Systematic Assessment and communication For preventing skåren. Skåren for alle de ulike legges ulike parametrene legges sammen til en parametrene tallverdi som, avhengig av sammen ti Emergencies (PedSAFE). ”cutoff-nivå”, bestemmer pasientens risiko for klinisk forverring. bestemmer pasientens risiko for klinisk forverring. HVA ER PEDSAFE? Rekkefølgen av parametrene i Brighton PEWS ble endret til å passe Sentralt i PedSAFE står pediatric early warning score (PEWS) som er ABCDE-algoritmen (Figur 2). en tallfesting av alvorlighetsgrad av sykdom, uavhengig av underav parametrene i Brighton PEWS ble endret til å Kirurgiske og medisinske barn, uavhengig av diagnose, skåres på liggende diagnose. Det finnes flere ulike versjoner av PEWS (Akre et Rekkefølgen al., 2010, Monaghan, 2005, Parshuram et al., 2009); vi valgte modellen fra Brighton, England (Monaghan, 2005). PEWS ble oversatt, modifisert og validert av Elisabeth Eggen, LIS på BUK (Solevag et al., 2013) og kalt Pediatrisk tidlig varslingsskår (PEVS). PedSAFE For øvrig inneholder undervisnings- og treningsprogrammet, teoretisk undervisning og praktisk trening i bruk av ABCDE-algortimen og kommunikasjonsmodellen ISBAR - ”Identify, Situation, Background, Assessment, Recommendation”. Bruken av verktøyene vil bedre samarbeidet og kommunikasjon og gjøre helsepersonell, på tvers av profesjoner, bedre i stand til å forebygge, gjenkjenne og behandle en negativ sykdomsutvikling hos barn og ungdommer. Det har vært utfordringer knyttet til implementeringen av PedSAFE i klinikken. Helsepersonell lærte seg rask den teoretiske bakgrunnen for verktøyene i PedSAFE, men de ble brukt lite i praksis. Det ble etablert ukentlige scenariobaserte treninger (”casetrening”), dette Figur Figur2.2:Pediatrisk Pediatrisk tidlig varslingsskår tidlig varslingsskår 04 TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 Kirurgiske og medisinske barn, uavhengig av diagnose, skåres på papirkurve ved ankomst i Barnemottak. papirkurve ved ankomst i Barnemottak. Dersom barnet gråter, er som en av hovedsatsningene for 2015. høyfebriltbarnet eller hargråter, smerterer gjøres enkle tiltak somhar å gismerter febernedsDersom høyfebrilt eller gjøres enkle tiltak som å gi febernedsettende, inhalasjoner Arbeidet med nasjonal implementering startes offisielt ved presenettende, inhalasjoner eller smertelindring før barnet skåres på nytt. tasjon på Avdelingsoverlegemøtet i tilknytning til Norsk BarnelegeDette bidrar til reduksjon i antallet falskt forhøyede PEVS. Skårings(NBF) 21. og januar 2015. Integrering skjemaet følger barnet til sengepost barnet innlegges Skåringsskjemaet følger barnetdersom til sengepost dersomforbarnetforenings innlegges forPediaterdager observasjon behandling. Alle av PEVS observasjon og behandling. Alle innlagte barn skal skåres minimum i elektronisk pasientjournal er et område som vil få fokus der og innlagte barn skal skåres minimum en gang per sykepleiervakt. Ved utskrivelse skannes PEVS-skjemaene til bli gjenstand for diskusjon i forhold til nasjonal implementering. Vi en gang per sykepleiervakt. Ved utskrivelse skannes PEVS-skjemaene trenger en enhetlig holdning fra fagmiljøene innen pediatrien om til elektronisk DIPS-journal. elektronisk DIPS-journal. PedSAFE som et nasjonalt pasientsikkerhetstiltak. Sykepleierne står i første linje i møtet med og i den kontinuerlige vurderingen av barn PEVS er nå godt etablert i avdelingene. Per i dag inkluderes sykei sykehus og og har en avgjørende pleiereer ognå leger fra Barneog ungdomsklinikken og AnestesiPEVS godt etablert i avdelingene. Per i dag inkluderesinnlagt sykepleiere leger fra Barne-rolle ogi implementering, bruk og videreutvikling av PedSAFE. Vi oppavdelingen på Ahus i casetrening der PEVS-skåring er et av læringsungdomsklinikken og Anestesiavdelingen på Ahus i casetrening der PEVS-skåring er et av læringsmålene. Det fordrer derfor til en dialog mellom Barnesykepleierforbundet og målene. Det har lenge vært et ønske å inkludere legen fra de kirurgiske NBF for en fellessom strategi PedSAFE. Tverrfaglige læringsarenaer avdelingene sometharønske ansvaråfor barnepasienter, har har lenge vært inkludere legenmen frasådelangt kirurgiske avdelingene harrundt ansvar for barnepasienter, men er noe som i stor grad mangler i norsk helsevesen og PedSAFE previ ikke kommet. Vi tror at de ville hatt stor nytte av PedSAFE og så langt har vi ikke kommet. Vi tror at de ville hatt stor nytte av PedSAFE og casetreninger. Fordeler ved bruk av senterer seg egnet casetreninger. Fordeler ved bruk av PEVS inkluderer bedret dokufor å skape en felles arena og for strukturert, og mentasjon og økt følelse av trygghet i vurderingen syke barn. Etav trygghet PEVS inkluderer bedret dokumentasjon ogavøkt følelse i vurderingen avforståelse syke barn. Et felles objektiv verktøy effektiv samhandling rundt syke barn og ungdommer. felles verktøy for vurdering av alvorlighetsgrad øker også pasientfor vurdering av alvorlighetsgrad øker også pasientsikkerheten pga. mer tydelig og objektiv kommunikasjon sikkerheten pga. mer tydelig og objektiv kommunikasjon mellom profesjoner som er involvert behandling av ipasienten. Kritikken mellom profesjoner somi er involvert behandling av pasienten. Kritikken mot bruk av PEVS, er bekymringer mot bruk av PEVS, er bekymringer rundt validitet og cutoff-verdier rundt validitet og cutoff-verdier for fysiologiske parametre for ulike aldersgrupper. Vi har brukt normalverdiene for fysiologiske parametre for ulike aldersgrupper. Vi har brukt normalverdiene som Akre publiserte med sin PEWS i(Akre 2010 (Akre et 2010), men det foreligger nå oppdaterte normalverdier som Akre publiserte med sin PEWS i 2010 et al., al., 2010), men det foreligger nå oppdaterte normalverdier utarbeidet REFERANSER utarbeidet av Barneklinikken, Helse Bergen, hovedsakelig på grunnlag av verdier publisert i Lancet i av Barneklinikken, Helse Bergen, hovedsakelig på grunnlag av verdier 1. AKRE, M., FINKELSTEIN, ERICKSON, M.,over LIU, M., VANDERpublisert i Lanceteti 2011(Fleming et al., 2011). Blodtrykk SpO2 ikke i PEVS, men er tatt medM.,i oversikten 2011(Fleming al., 2011). Blodtrykk og SpOog 2 inngår BILT, L. & BILLMAN, G. 2010. Sensitivity of the pediatric early inngår ikke i PEVS, men er tatt med i oversikten over normalverdier normalverdier til hjelp i en mer helhetlig vurdering (Figur. 3). warning score to identify patient deterioration. Pediatrics, til hjelp i en mer helhetlig vurdering (Figur. 3). 125, e763-9. 2. FLEMING, S., THOMPSON, M., STEVENS, R., HENEGHAN, C., PLUDDEMANN, A., MACONOCHIE, I., TARASSENKO, L. & MANT, D. 2011. Normal ranges of heart rate and respiratory rate in children from birth to 18 years of age: a systematic review of observational studies. Lancet, 377, 1011-8. 3. MONAGHAN, A. 2005. Detecting and managing deterioration in children. Paediatr Nurs, 17, 32-5. 4. PARSHURAM, C. S., HUTCHISON, J. & MIDDAUGH, K. 2009. Development and initial validation of the Bedside Paediatric Early Warning System score. Crit Care, 13, R135. 5. SOLEVAG, A. L., EGGEN, E. H., SCHRODER, J. & NAKSTAD, Figur 3: Oppdaterte referanseB. 2013. Use of a modified pediatric early warning score in verdier for PEVS. a department of pediatric and adolescent medicine. PLoS One, 8, e72534. VEIEN VIDERE referanseverdier for PEVS Figur 3. Oppdaterte Per i dag brukes PedSAFE på Ahus, Sørlandet Sykehus og Vestre Viken Helseforetak i Drammen. Kristiansand har nylig publisert PedVeien videre SAFE e-læringsprogram i Helse Sør - Øst Læringsportal. Helse Vest med Førde, Bergen, Haugesund og Stavanger har gjort en god og Per i dag brukes PedSAFE på Ahus, Sørlandet Sykehus og Vestre Viken Helseforetak i Drammen. Kristiansand viktig jobb med referanseverdiene i PEVS og starter implementerhar i Helse Sør - Øst Læringsportal. Helse Vest med Førde, Bergen, ingnylig i vinter.publisert Helse NordPedSAFE har vært på e-læringsprogram ”studietur” til Ahus og observert gjennomføring av casetrening og har dedikerte personer som planHaugesund og Stavanger har gjort en god og viktig jobb med referanseverdiene i PEVS og starter legger implementering. Oslo Universitetssykehus gjennomfører kurs implementering i vinter. Helse værtinitiativ på ”studietur” til Ahus og observert gjennomføring av casetrening for sine ansatte i februar/mars 2015. EtNord felles har nasjonalt for bedring av pasientsikkerheten for barn og ungdom, bygget rundt og har dedikerte personer som planlegger implementering. Oslo Universitetssykehus gjennomfører kurs for sine PedSAFE, er derfor på god vei til å etableres. Hjemmesiden pedsafe. ansatte i februar/mars Etforfelles nasjonalt initiativ for bedring av pasientsikkerheten for barn og ungdom, no er ment å fungere som2015. et forum diskusjon, erfaringsutveksling, planlegging av prosjekter med mer mellom helseforetak. bygget rundt PedSAFE, er derfor på god vei til å etableres. Hjemmesiden pedsafe.no er ment å fungere som et Kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening (NBF) har satt PedSAFE eller smertelindring før barnet skåres på nytt. Dette bidrar til reduksjon i antallet falskt forhøyede PEVS. forum for diskusjon, erfaringsutveksling, planlegging av prosjekter med mer mellom helseforetak. Kvalitetsutvalget i Norsk barnelegeforening (NBF) har satt PedSAFE som en av hovedsatsningene for 2015. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 05 Medisinstudent Marita Knudsen, Barnesykepleier, ungdomsrepresentant og kontakt i ungdomsrådet RosMari Rud og hjelpepleier/bakstekjerring Luxus Liv Anne Myrvold sjekker ut det ungdomsrommet på KAB 1. Kompetanseheving og tilrettelegging for ungdom på sykehus SILJE HELEN KRABBE, FAG OG FORSKNINGSSYKEPLEIER, KIRURGISK AVDELING FOR BARN, OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS Høsten 2012 vedtok Oslo Universitetssykehus at ungdom under 18 år skulle tilhøre barneavdelingene. Tidligere var de fleste unge mellom 14 og 18 år ved Oslo Universitetssykehus innlagt på voksenavdelinger. Forskrifter om barns opphold på helseinstitusjon gjelder for barn 0 til 18 år (1). Ungdom under 18 år skal fortrinnsvis legges inn på barneavdelinger på sykehus og de har rett til å ha en av foreldrene hos seg under sykehusoppholdet. De har dessuten rett til undervisning og aktivitet tilpasset sin alder og utvikling (1). En kartlegging utført av Barnelegeforeningen i 2012 viste at 8 av 21 barneavdelinger hadde 18 års aldersgrense (2). Voksenavdelinger i Norge er generelt sett lite tilpasset for ungdom. Ungdom har oftest ikke mulighet til å ha foreldrene boende hos seg og fokus på ungdoms behov som pasienter blir ikke alltid ivaretatt (3). Sykehusavdelingene har dårlig tilgang på trådløst nettverk, noe som vanskeliggjør ungdoms kontakt med venner og familie. Det påvirker dessuten muligheten til å holde kontakten med skolen og skolearbeidet blir lidende. Ungdom opplever at de ikke blir informert om aktiviteter som er tilrettelagt for dem på sykehuset. I tillegg savner ungdom på sykehus egne oppholdsrom, pasientrom og aktiviteter (3). Ungdomstiden er en periode i livet hvor det skjer store endringer, både fysisk og psykisk. Ungdom har behov for å bli møtt av helsepersonell som bryr seg, samt muligheten til å være ung også når man er syk (4). Ungdom opplever et helsevesen som lite fleksibelt og ofte lite tilpasset deres behov (4). Gode helsetjenester til ungdom forutsetter at helsepersonell har tilstrekkelig kompetanse om ungdom. Helsepersonell må ha kunnskap om blant annet de unges livssituasjon og behov, de må også kunne bruke hensiktmessige og effektive arbeidsmetoder ovenfor ungdom som pasienter. Helsepersonell må ha ferdigheter til å utføre helsetjenesten på en korrekt måte, samt å kunne kommunisere med unge. I tillegg må helsepersonell ha en god holdning til de unge, samt ha viljen til å gi de unge et tilpasset tilbud (5). Høsten 2013 besluttet Kirurgisk avdeling for barn (KAB) å søke midler for å gjennomføre et prosjekt med hensikt å tilrettelegge for ungdom på sykehus og for å heve kompetansen om ungdom blant de ansatte. Prosjektet bestod i å gjøre litteratursøk om ungdom og kartlegge ungdoms behov på sykehus. Vi henvendte oss til ungdom med sykehuserfaring og fikk verdifull informasjon. Det ble ”utdannet” 06 TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 ungdomsrepresentanter fra avdelingene som senere skulle få oppgaver knyttet til å ivareta ungdom og spesielt ungdoms rettigheter på sykehus. Det ble gjennomført kompetanseheving for sykepleiere og hjelpepleiere i avdelingen i form av temadager, fagtimer og hospitering. Avslutningsvis ble det gjennomført tiltak for å tilrettelegge for ungdom på avdelingene. Prosjekter fikk tilskudd fra både Norsk Sykepleierforbund (gjennom BSF) og Fondstiftelsen ved Oslo Universitetssykehus. Prosjektet begynte høsten 2013 og ble avsluttet desember 2014. KAB, består av fire kirurgiske barneavdelinger, hvorav tre av dem er lokalisert på Rikshospitalet og en av de på Ullevål. KAB bemanner nærmere 60 heldøgns-senger og har over 150 ansatte. Underveis ble prosjektet utvidet med tre seksjoner fra Barnemedisinsk avdeling ved Oslo Universitetssykehus. Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet, Barneinfeksjon og mottakt ved Ullevål og Barnemedisin post 1 ved Rikshospitalet. Før prosjektets oppstart var aldersgruppen på pasienter som var innlagt på KAB mellom 0-14/16 år. Per dags dato har 3 av 4 avdelinger i KAB innført 18 års aldersgrense og det jobbes på for å utvide aldersgrensen på alle avdelinger. STUDIETUR Det var et ønske om å øke kompetansen på ungdom og få inspirasjon til å legge til rette for ungdom på KAB og BAMS. 11 sykepleiere og 1 hjelpepleier fra KAB og BAMS dro på studietur til Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter på Rikshospitalet i København. Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenteret har et tverrfaglig tilbud til ungdom i helsevesenet. Senteret arbeider for å skape et bedre forhold for unge pasienter i helsevesenet og gjøre de unge til aktive medspiller i sin egen behandling. De som jobber på senteret er sykepleiere, leger, pedagoger og psykologer. Ungdommene kan enten være innlagt på sykehus eller de kan komme poliklinisk og de kan henvises dit av personalet eller gå dit på eget initiativ. Senteret tilbyr konsultasjon i forhold til det medisinske, men også med ungdomsrelaterte temaer. Senteret har en egen kafe for ungdom og her tilbys en rekke aktiviteter, som film, Playstation og brettspill. Først og fremst kan de unge møtes og omgås med andre ungdommer. Representantene fra KAB og BAMS fikk være med på tverrfaglige møter med Cecilie Blom, Erik James Glade ungdomsrepresentanter og Morten Hørthe Trillo, Irene Jensen, Torunn Berg sk Vitenskapssenter på studietur til Ungdomsmedisin : Ros-Mari Ruud. Rikshospitalet København. Foto ulike pasientcase. Det ble også arrangert undervisning og gruppearbeid i forhold til ungdoms bio-psyko-sosial utvikling, brukermedvirkning hos de unge og overgangen til voksentilværelsen. Det ble fokusert på hvordan det å ha en kronisk sykdom endres og utfordres i forhold til ungdomstidens ulike faser. Senteret har et ti måneders utdanningsprogram for de som vil utdanne seg til ungdomsambassadører og inneholder kursing og vsluttes med prosjektoppgave. I tillegg til besøket på Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter, fikk to av sykepleierne fra KAB hospitere en dag på en barne- og ungdomsavdeling ved Rikshospitalet. Dette ble en spennende erfaring, da de fikk med seg både visitt og hvordan man arbeider tverrfaglig. Sykepleiere og hjelpepleiere fra KAB og BAMS ble godt mottatt på Ungdomsmedisinsk Vitenskapssenter ved Rikshospitalet og de oppfordrer andre interesserte til å gjøre noe lignende. KOMPETANSEHEVING Sykepleierne fra KAB og BAMS som har engasjert seg i ungdom og fått spesialoppgaver i sin avdeling, har vi valgt å kalle ”ungdomsrepresentanter”. Ungdomsrepresentantene ved KAB og BAMS har hatt flere oppgaver det siste året. De har blant annet arrangert temadager hvor hele dagen har vært med fokus på ungdom. Nærmere 160 ansatte fra KAB og BAMS deltok på temadagene. Temadagene bestod blant annet av tema Bio-psykososial utvikling, ungdommers psykiske utfordringer ved sykehusinnleggelser og tap av kontroll. Pubertet, utvikling og kommunikasjon, samt ungdommers rettigheter på sykehus. Det var også en presentasjon av ”Treff meg” et kompetansehevingsprogram for fagpersoner (6). Et annet viktig tema var ungdom som pårørende. I tillegg var vi så heldige å ha med oss en representant fra ungdomsrådet som fortalte om egne erfaringer fra sykehus og dessuten en tidligere pasient fra avdelingen som også fortalte om sin opplevelse fra sykehus. Begge deler gjorde et sterkt inntrykk på oss alle. Temadagen var primært rettet mot sykepleiere og hjelpepleiere i KAB og BAMS, men i ettertid ser vi at vi burde invitert flere profesjoner, da vi jobber i team, sammen for ungdommen. TILRETTELEGGING FOR UNGDOM PÅ AVDELINGENE Deler av midlene vi fikk til prosjektet ble brukt til å tilrettelegge for ungdom på seksjonene. Vi spurte ungdom hva de ønsket seg for sysselsetting i forbindelse med sykehusopphold. På bakgrunn av dette gikk ungdomsrepresentantene til innkjøp. Noen steder ble det pusset opp ungdomsrom, andre steder ble det tilrettelagt med Temadag for KAB og BAMS. Barnepsykiater Helene Gjone, Seksjon for psykosomatikk og CL barnepsykiatri, OUS holder sin presentasjon ”Ungdommers psykiske utfordringer ved sykehusinnleggelser og tap av kontroll”. Foto: Anja Hetland Smeland egne pasientrom for ungdom. Seksjonene gikk til innkjøp av blant annet Ipad, Playstation, pc og ulike typer brettspill. Ungdom som legges inn på avdeling uten trådløst nettverk lurer litt på hva slags sted de har kommet til. ”Er det mulig spør de -ja svarer vi da”. Det jobbes i dag intenst med å etablere trådløst nettverk på alle barneog ungdomsavdelingene i OUS. ”Sykehusbarn” bidrar til at dette arbeidet vil bli gjennomført i løpet av kort tid. Alle vi som jobber med barn og unge i OUS er veldig takknemlige for dette bidraget. Takk Sykehusbarn! I forbindelse med prosjektet ble det utarbeidet en funksjonsbeskrivelse for ungdomsrepresentantene. Det jobbes med å få den godkjent slik at den blir gjeldende for alle barne- og ungdomsavdelinger ved OUS. Ungdomsrepresentantene skal være en ressurs i sin avdeling. De skal informere og påminne ansatte, ungdom og foreldre om ungdoms rettigheter på sykehus. De skal bidra til å øke de ansattes kompetanse om ungdom. De skal bidra i utarbeidelsen av retningslinjer og behandlingsplaner som er relatert til ungdom. De skal bidra til å underlette ungdoms overgang fra barne- og ungdomsavdeling til voksenavdelingen. Ungdomsrepresentantene skal også være representert ved Ungdomsrådet ved Oslo Universitetssykehus. Avslutningsvis ønsker vi å takke Norsk Sykepleierforbund i regi av Barnesykepleierforbundet og Fondstiftelsen ved Oslo Universitetssykehus for deres økonomiske støtte til prosjektet. REFERANSER 1. Lovdata.no - Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. http://www.lovdata.no/for/sf/ho/ho-20001201-1217.html 2. Kartlegging av ungdomsvennlig helsetjeneste på barneavdelingene (2012). Tidsskrift for den Norske Lægeforening, 30 (4); 182-184. 3. Hals, R. (2013). Barns rettigheter på sykehus. Tidsskrift for Barnesykepleiere, 17 (1); 12-15. 4. Unge Funksjonshemmede (2012). Ung helse 2020: Veien til et helsetilbud tilpasset unge brukere. 5. Helsedirektoratet (2012) Helsetilbud til ungdom og unge voksne. IS-2044 6. Kompetansehevingsprogrammet Treff meg! Online: http://mestring.no/umm/kompetanseheving/ TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 07 G O R E D E L , G A F 15 0 2 E S N A R E F LÆRERKON Britannia Hotel, Trondheim 13. april 2015 Hva er morgendagens behov for kompetanse for Barnesykepleie? - hva trenger barneavdelingene og hvordan tydeliggjøre læringsutbytter i studieplan for videreutdanningen PROGRAM 08 09.00-10.00 Registrering 10.00-10.15 Åpning v/ Mads Abelsen Bøhle, Liv Mari Brandt og Inger Lucia Søjbjerg 10.15-10.45 Hva er behovet for spesialkompetanse innen barnesykepleie i fremtidens helsevesen? v/ Morten Syversen, Enhetsleder, Barnemedisin Rikshospitalet 10.45-11.15 Morgendagens helsetjenester: Henger barnesykepleien med i svingene? v/ Inger Anette Finrud Innovasjonsrådgiver, IDÉPOLIKLINIKKEN, Oslo universitetssykehus 11.15-11.30 Presentasjon resultater ABIO undersøkelsen v/ Mads A Bøhle, Barnesykepleier og medlem prosjektgruppa ABIO 11.30-12.30 Lunsj 12.30-13.00 Klinikkens behov i en tid med mer spesialisert behandling, kortere møter med pasienten, økt behov for samhandling og trekk i demografisk utvikling v/ Kirsten Aune Walther, Forsknings- og fagutviklingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim 13.00-15.00 Gruppesamlinger delt i faggrupper 15.00-15.15 Pause 15.15-16.30 Felles oppsummering TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 V Å R S E M I N A R 2015 med generalforsamling Britannia Hotel, Trondheim 14. og 15. april 2015 Tirsdag 14. april 2015 08.00-09.00 Registrering FELLES 09.00-09.30 Åpning med kulturelt innslag 09.30-10.15 Smittet av vold – om hvordan arbeidet med smerte og lidelse påvirker hjelperen v/ Per Isdahl, Psykologspesialist, Leder Alternativ til vold (ATV), Stavanger 10.15-10.45 Pause med utstillere 10.45-11.30 Per Isdahl fortsetter 11.30-12.30 Lunsj med utstillere 12.30-13.15 Omsorg og samspill på en sykehusavdeling. Hva kjennetegner omsorgssvikt og hvordan kan sykdom og innleggelse prege samspillet mellom foreldre og barn v/ Anne Brandt, nevropsykolog, St.Olavs Hospital, Trondheim 13.15-13.30 Pause PARALLELL NYFØDT 13.30-14.15 Hud-mot-hud på mors bryst rett etter fødselen for premature som er født i uke 28-31 v/ Laila Kristoffersen, Intensivsykepleier/stipendiat, St.Olavs Hospital/NTNU, Trondheim 14.15- 14.30 Pause 14.30-14.50 Nyfødt intensiv Ambulerende SykepleieTjeneste (NAST). Hvordan opplever mødre tidlig hjemreise med sitt premature barn? v/ Grete Rønning, Psykiatrisk sykepleier/helsesøster, St. Olavs Hospital, Trondheim 14.55-15.15 Hvordan opplever innvandrerkvinner møtet med Nyfødt Intensiv? v/ Oddbjørg Kiplesund, Sykepleier MA, St.Olavs Hospital, Trondheim PARALLELL BARN/UNGDOM 13.30-14.15 Kronisk utmattelse. Diagnose og behandling v/ Torstein Rø, Seksjonsoverlege, St.Olavs Hospital, Trondheim og Bodil Sofie Vestvik, Kontaktsykepleier for barn og ungdom med sammensatte lidelser, St.Olavs Hospital, Trondheim 14.15- 14.30 Pause 14.30-15.15 Commotio cerebri hos barn og ungdom. Nye retningslinjer under utarbeidelse i Scandinavian Neurotrauma Commite v/ Ingunn Rise Kirkeby, Overlege dr med, Nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet, OUS 15.30-17.00 Generalforsamling 19.00 Middag/sosialt TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 09 V Å R S E M I N A R 2015 med generalforsamling Britannia Hotel, Trondheim 14. og 15. april 2015 Onsdag 15. april 2015 08.00-09.00 Registrering PARALLELL NYFØDT 09.00-09.45 Prediksjon og behandling av truende preterm fødsel v/ Kjell Åsmund Salvesen, Fagdirektør HMN og Professor NTNU 09.45-10.00 Pause 10.00-10.45 Premature barns pustearbeid ved High Flow Nasal Cannula versus Nasal Continious Positive Airway Pressure v/ Hilde Brenne, Intensivsykepleier MA, St.Olavs Hospital, Trondheim 10.45-11.00 Pause 11.00-11.45 Helkroppshypotermi etter fødselsasfyksi v/ Ragnhild Støen, Seksjonsoverlege, St.Olavs Hospital, Trondheim 11.45-12.45 Lunsj PARALLELL BARN/UNGDOM 09.00-09.45 Pust og pes i Barneintensivverdenen v/ Randi Salvesen, Intensivsykepleier/Avdelingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim 09.45-10.00 Pause med utstillere 10.00-10.45 Standardiserte pasientforløp. Hvorfor er det viktig for sykepleie til barn og ungdom v/ Kirsten Aune Walther,Forsknings- og fagutviklingssykepleier, St.Olavs Hospital, Trondheim 10.45-11.00 Pause 11.00-11.45 Triage – lege umiddelbart eller kan barn og ungdom vente? Erfaring og forskning på systematisk hastegradvurdering v/ Hege Forsberg, Barnesykepleier og Brita Henning, Barnesykepleier/undervisningssykepleier, Barn Mottak, St.Olavs Hospital, Trondheim 11.45-12.45 Lunsj med utstillere FELLES 10 12.45-13.30 Arbeid i krigs- og katastrofeområder. Helsearbeiderens utfordringer i møte med barn og ungdom v/ Mads Gilbert, Professor i akuttmedisin, Universitetet i Tromsø 13.30-14.00 Pause 14.00-14.45 Innsats i krigs-og katastrofeområder: Helsearbeid i møte med barn og ungdom, v/ Mads Gilbert 1445-15.00 Pause 15.00-15.30 Avslutning TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 LEGEMIDDELUTPRØVING PÅ BARN: ER VI FLINKE NOK I NORGE? BENDIK LUND, OVERLEGE, PHD, NORPEDMED REPRESENTANT, BARNE- OG UNGDOMSKLINIKKEN, ST. OLAVS HOSPITAL & FØRSTEAMANUENSIS, INSTITUTT FOR LABORATORIEMEDISIN, BARNE- OG KVINNESYKDOMMER, DET MEDISINSKE FAKULTET, NTNU INTRODUKSJON Svaret er selvsagt nei! Vi er ikke flinke nok til å drive med legemiddelutprøving på barn i Norge i dag. En stor del av dagens legemiddelbruk hos barn er basert på erfaring og ikke dokumentert kunnskap. I en nylig masteroppgave utført ved to sengeposter ved Barneavdelingen på Ullevål (klinisk farmasi, Arna Teigen) fant man at ved 434 legemiddelordineringer hos 86 pasienter fikk 80% av pasientene minst ett uregistrert preparat eller et preparat brukt «off label», dvs utenfor godkjenning. Vi regner med at ca. 50% av alle legemidler som skrives ut til barn i dag er utenfor godkjenning. Historisk sett har det vært en del eksempler på uheldig legemiddelbruk nettopp pga manglende utprøvingspraksis på barn eller gravide. Mange kjenner til Talidomid-saken hvor legemiddelet ble brukt av gravide kvinner mot svangerskapskvalme. Legemiddelet var for dårlig undersøkt, noe som førte til medfødte misdannelser hos tusenvis av barn. Et annet eksempel er bruk av propofol hvor man i nyere tid har blitt klar over «propofol infusion syndrome» som kan føre til organsvikt og alvorlig metabolsk acidose spesielt hos de minste barna (1, 2) (se for øvrig Barnelegeforeningens tidsskrift PAIDOS, Nr 4, 2014). bivirkningsrapportering, legemiddelsikkerhet, legemiddelinformasjon og databasesøk. Nettverkets administrasjon består av en styringsgruppe med representanter fra alle helseregionene og primærhelsetjenesten, og et sekretariat som er lokalisert til Haukeland sykehus. Nettverket arrangerer to årlige samlinger, et i Oslo på forsommeren (Vårseminaret) og et på Solstrand utenfor Bergen i oktober (for mer info, se hjemmesiden: www.legemidlertilbarn.no). I tillegg har Nettverket sammen med Helse-direktoratet etablert et «undernettverk», NorPedMed (Medicines for Children Research Network, Norway; se www.legemidlertilbarn.no/forskning/Sider/What-is-NorPedMed.aspx). NorPedMed er et forskningsnettverk på legemidler til barn og har som oppgave å igangsette og stimulere til legemiddelutprøvingsstudier på barn. Haukeland sykehus har kommet lengst når det gjelder legemiddelutprøvinger og har egen klinisk forskningspost inne på Barneklinikken som ble etablert i 2007 med fast ansatt overlege og studiesykepleiere. I 2013 etablerte Nettverket i tillegg to midlertidige 20% legestillinger ved hhv. St. Olavs Hospital og Rikshospitalet for å øke fokus på legemiddelutprøvinger. Nettverket bevilget også midler i 2013 og 2014 til studiesykepleiere inn mot barneonkologien hvor det drives legemiddelutprøving som ledd i de barneonkologiske behandlingsprotokoller. Som følge av initiativene fra Nettverket og med Pga Talidomid-saken og andre uheldige hendelser var barn og Haukeland i spissen er det pr i dag et økende antall nye legemiddelgravide nærmest ekskludert fra å delta i legemiddelstudier frem til studier påabarn i Norge. 1970. Resultatet av dette, og en tankegang om at barn skal skånes Fig. 1 Rangering v studier i evidens-‐basert medisin for mulige bivirkninger ved utprøving, er at det har oppstått et kunnskapsunderskudd i forhold til legemidler til barn. For å forsøke Figur 1: Rangering av studier å endre dette ble det på 2000-tallet tatt initiativ fra både amerikanske i evidens-basert medisin. og europeiske legemiddelmyndigheter bl.a. i form av lovendringer. Systema(sk Det Europeiske legemiddelverket introduserte i 2006 en såkalt oversiktsar(kkel Paediatric Investigation Plan (=PIP) som innebærer at når et legeRandomisert kontrollert studie middelfirma skal prøve ut et nytt medikament for voksne, som potensielt også kan være nyttig for barn, må de lage en plan for Kohort studie utprøving også på barn. Hvis de gjennomfører en såkalt PIP er belønningen at patentet til det nye medikamentet blir forlenget Kasus-‐kontroll studie med 6 mndr. Dette er tenkt som et insitament til firmaene om å skaffe data på nye medikamenter også i barnepopulasjonen. Kasuis(kk, flere kasuis(kker NASJONALT KOMPETANSENETTVERK FOR LEGEMIDLER TIL BARN For å gjøre noe med «kunnskapsunderskuddet» i forhold til legemidler til barn tok Stortinget regjeringen legge bedre til rette for å heve kompetansen på legemiddelbehandling til barn. Dette førte til opprettelsen av Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn i 2009. I den forbindelse ble det opprettet tverrfaglige Legemiddelutvalg (LMU) ved alle landets 20 barneavdelinger hvor hvert LMU består av barnesykepleier, barnelege og farmasøyt. Nettverket jobber med alle forhold som har med legemidler til barn å gjøre som for eksempel blandbarhet, formulering (mikstur-oppskrifter), Kommentarer, synspunkter, ekspertu:alelser KLINISKE STUDIER Når det gjelder «bevis» i medisinen i forhold til hva som «virker» av behandling har man innført begrepet evidens-basert medisin. Her forsøker man å rangere ulike typer studier i forhold til om et terapeutisk tiltak virkelig har effekt. Man har foreslått en «bevispyramide» slik som illustrert i Fig.1 der oversiktsartikler som inkluderer flere kontrollerte randomiserte studier rangeres høyest, dvs. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 11 randomisert legemiddelutprøvingsstudie (ref. 3). Figur 2: Eksempel på en prospektiv placebokontrollert randomisert legemiddelutprøvingsstudie (ref. 3). Tabell. Faser i legemiddelstudier resultater fra disse studiene stoler man mest på (2). Enkeltstudier, som rangeres nest høyest, kalles «randomised clinical trial» (RCT) og innebærer at pasienten randomiseres (dvs ved hjelp av loddtrekking) til for eksempel å få medisin A eller B, evt at alternativ B er placebo. Figur 2 er et eksempel på en astma-studie hvor man prøver ut et monoklonalt antistoff på dårlige astmapasienter. Etter run-in-perioden randomiseres pasientene i 3 grupper hvor gruppe 1 og 2 får to ulike doser av medikamentet og gruppe 3 får placebo (Fig.2) (3). En studie kan være enten blindet eller ublindet. I en dobbelt blind studie vet hverken utprøver eller pasient om pasienten får medisin A eller B. I en ublindet studie (open label study) vet både utprøver og pasient hva slags medikament som blir gitt (vanlig i kreft-studier). Blinding gjøres for å unngå at troen på behandlingseffekt, placeboeffekten, skal spille en rolle i forhold til bedring av symptomer og dermed påvirke utkomme av studien. Ublindete studier vil i større grad kunne introdusere skjevhet (bias) i tolkingen av resultatene. En prospektiv dobbelt blind randomisert klinisk kontrollert studie er gullstandard for utprøving av nye legemidler. LEGEMIDDELSTUDIER Når det gjelder legemiddelutprøving er det to typer studier: forskerinitierte og firma-initierte studier. En forsker-initiert studie er firmauavhengig, dvs forskeren har ingen binding til et firma med økonomiske interesser i medikamentet. En firma-initert klinisk studie settes i gang når man ønsker å fremskaffe dokumentasjon om at firmaets egenfremstilte medikament har effekt ved aktuelle sykdom og samtidig akseptabel bivirkningsprofil slik at medikamentet kan markedsføres. Utvikling av nye medikamenter er svært kostbart og firmaene er avhengig av å få medikamentet på markedet slik at de kan få inntjening for det de har investert. Utprøving av nye legemidler er underlagt streng kontroll og reguleres av flere nasjonale og internasjonale lover og forskrifter, bl.a. «Forskrift om klinisk utprøving av legemidler til mennesker», Helseforskningsloven og Helsinkideklarasjonen. Reglene for legemiddelutprøvingsstudier omfatter både nye og gamle medikamenter og er man i tvil om en planlagt studie faktisk er en legemiddelstudie kan man sjekke med Statens legemiddelverk (SLV). SLV er den offentlige myndighet som både godkjenner nye studier og overvåker pågående studier. 12 TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 Fase Forsøksobjekt Hensikt Preklinisk Laboratoriestudier Dyreforsøk Kjemiske og fysiske egenskaper ;l medikamentet Fase I Friske frivillige (voksne) Farmakokine;kk/-‐dynamikk. Gradvis økende doser. Sikkerhet, effekt. Fase II Noen få pasienter Terapeu;sk dose. Sikkerhet, effekt. Fase III Mange pasienter Terapeu;sk dose. Bivirkninger. Fase IV Vanlige pasienter Godkjent preparat. Post-‐marke;ng surveilance. Lang;dseffekter. Figur 3: Faser i legemiddelstudier Legemiddelstudier er delt inn i ulike faser (se tabell). Man starter gjerne med å utvikle en ide om et nytt medikament utfra tidligere studier og teoretiske betraktninger. Man fremstiller så et nytt medikament i laboratoriet, for eksempel et monoklonalt antistoff med spesifikk virkning, og tester dette ut i for eksempel cellekulturer i reagensglass (=in vitro). Deretter kan det være aktuelt å gjøre dyreeksperimentelle studier før man forsøker det på friske frivillige forsøkspersoner. Man må deretter undersøke medikamentets farmakologiske egenskaper hos menneske før man går videre til å anvende det på pasienter. Hele tiden er det svært nøye å registrere alle slags bivirkninger. Når medikamentet har vist effekt på en moderat stor pasientgruppe kan det være aktuelt å markedsføre preparatet. Når preparatet er på markedet godkjent for bruk er det også viktig å registrere mulige bivirkninger. Preparater kan bli trukket fra markedet hvis det i ettertid viser seg at det likevel gir uakseptable bivirkninger. Melding av bivirkninger for alle medikamenter er en viktig jobb for helsearbeidere og har man mistanke om en bivirkning som burde vært registrert kan man melde inn dette til en av de regionale legemiddelinformasjonssentrene, RELIS (www.relis.no). Ved igangsetting av en legemiddelstudie på barn er det mange forhold som må være på plass. Man må først ha en protokoll, dvs. en prosjektbeskrivelse som inneholder informasjon om medikamentet som skal prøves ut og hva som tidligere er kjent om medikamentet, f.eks. fra dyreeksperimentelle studier og hva man har funnet ved utprøving på voksne. Det er vanlig å forsøke medikamentet på voksne først og deretter gradvis prøve ut preparatet i yngre aldersgrupper. Deretter må man vurdere om det er realistisk å gjøre studien på det aktuelle sykehus/avdeling (=feasibility) mht. antall pasienter, GCP-kompetanse og infrastruktur. Man må bestemme om det skal gjennomføres på ett eller flere sentre, om studien skal være nasjonal eller internasjonal, og hvem som skal være hovedutprøver og evt medutprøver(e). Det må defineres en sponsor, dvs. ansvarlig institusjon, og hvis det er en firmainitiert studie må det fremforhandles økonomiske avtaler mellom firma og utprøver(e). Alle studier må godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og SLV. All legemiddelutprøving krever at man følger internasjonalt aksepterte regler for god utprøvningspraksis (ICH-GCP, International Conference on Harmonisation of Good Clinical Practice). GCPreglene er laget for at legemiddelutprøving skal være trygt både for pasient og utprøver, og må derfor holde en høy praktisk og etisk standard slik at utprøvingen blir medisinsk forsvarlig. GCP innebærer bl.a. at man hele tiden har detaljert dokumentasjon av alt som vedrører medikamentet slik som transport, lagring (bl.a. i riktig temperatur) og merking, administrasjon og dosering. Alle godkjenninger må foreligge (REK, SLV) samt avtaler med apotek, utprøvere og alle involverte institusjoner/klinikker. I tillegg kreves dokumentert kompetanse til medlemmer av utprøver-teamet både helsefaglig (lege, sykepleier, laboratoriepersonale) og i forhold til GCP. Det er også påkrevd at studier monitoreres av en uavhengig sertifisert monitor som gjerne har bakgrunn som erfaren forskningssykepleier. om syke barn helt sentral. Studiesykepleier har en nøkkelrolle i gjennomføringen av legemiddelstudier og ved for eksempel firma-initierte studier settes det av økonomiske lønnsmidler til studiesykepleier. Så, til alle barnesykepleiere: her kommer en oppfordring om å engasjere seg i legemiddelstudier på barn! Det er et stort behov for mer kunnskap og flere studier på legemidler til barn og slik som utviklingen har vært de senere årene vil antall studier bare øke på i tiden fremover. I dette arbeidet trengs både barneleger, barnesykepleiere, studiesykepleiere med pediatrisk erfaring og farmasøyter. Ikke minst er det også behov for at ledelsen ved landets barne-klinikker er interessert i å utvikle infrastruktur som gjør det mulig å drive med legemiddelutprøving på barn i Norge. Alle legemiddelstudier er helt avhengig av kompetent studiesykepleier og i forhold til den pediatriske populasjonen er kunnskap REFERANSER 1. Intensive Care Med. 2003 Sep;29(9):1417-25. The pathophysiology of propofol infusion syndrome: a simple name for a complex syndrome. Vasile B, Rasulo F, Candiani A, Latronico N. 2. J Bodyw Mov Ther. 2012 Jan;16(1):42-9. Evidence-based medicine: revisiting the pyramid of priorities. Rosner AL 3. N Engl J Med. 2014 Sep 25;371(13):1198-207. Mepolizumab treatment in patients with severe eosinophilic asthma. Ortega HG1, Liu MC, Pavord ID, Brusselle GG, FitzGerald JM, Chetta A, Humbert M, Katz LE, Keene ON, Yancey SW, Chanez P; MENSA Investigators. VALG 2015 Annen hvert år arranger Barnesykepleierforbundet NSF generalforsamling. I 2015 skal GF avholdes i forbindelse med Vårseminaret i Trondheim. Tidspunktet for gjennomføring er lagt like etter avsluttet program tirdag den 14. april. Her skal det blant annet velges nytt styre. Valgkomiteen har gjort en god jobb med å rekruttere kandidater. På de neste sidene finner du en presentasjon av kandidatene som stiller til valg. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 13 VALG 2015 VALGKANDIDATER TIL LEDERVERVET KIRSTI EGGE HAUGSTAD Utdanning: Sykepleier 1989, Barnesykepleier 1997, Helsepedagogikk 2003, Klinisk spesialist 2012, Yogainstruktør 2009, Mindfullness/ meditasjon utdannet 2010 Yrkespraksis: Vært sykepleier/spesialsykepleier i 25 år ved Ullevål/Oslo Universitets sykehus. Fagutviklings sykepleier siden 1997. Jobber 50/50 som spesial/fagut spl i Barnemottak/obs posten på Barnesenteret på Ullevål. Vært medarrangør av det landsdekkende kurset «Etterutdanningsuka for spesialsykepleiere». Et ukeskurs for spesialsykepleiere innenfor anestesi, operasjon, intensiv og barn siden 2000. Yogainstruktør siden 2009.Organisasjonserfaring: Lokalgruppeleder for Oslo og Akershus siden 2011. Fylkesstyrerepresentant for faggruppene i Oslo siden 2012. Diverse arbeidsgrupper i OUS. Prosjektsykepleier ved ulike prosjekter. Begrunnelse for å stille til valg: Har et lokalt engasjement for syke nyfødte, barn og ungdom i Oslo og Akershus og ser at dette engasjementet kan få et større nedslagsfelt i et verv i styret sentralt. Er ikke redd for å ta ansvar, er en god på å organisere meg selv og andre. Er engasjert i interesse, samfunn og fagpolitiske spørsmål som omhandler syke nyfødte, barn og ungdom. Er kreativ og løsningsorientert - ofte også utenfor «boksen» Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille til valg til leder eller til styret. og Barnekreftforeningen Møre og Romsdal. Mads har som oppgave å arrangere trivselstiltak og legge til rette for egenaktivitet blant barn og ungdom som er innlagt ved avdelingen Barn 4 Kreft- og blodsykdommer og voksenavdelingene ved St. Olavs Hospital. MADS ABELSEN BØHLE Utdanning: Mads A. Bøhle , f. 1970, jobber som barnesykepleier ved St.Olavs Hosptal på Medisin 1 i en 50 % nattvaktstilling. Ferdigutdannet sykepleier i 1996 i Trondheim og barnesykepleier i 2006. Han er oppvokst på Hamar og har bodd i Trondheim siden 1993. Ved siden å være sykepleier har han jobbet med dans i hele sitt liv. Yrkespraksis: Han jobbet trivselssykepleier i en 20 % stilling siden september 2008 og fra januar 2011 økte stillingsprosenten til 40 %. Stillingen finansieres av Barnekreftforeningen Trøndelag Begrunnelse for å stille til valg: Gjennom mitt verv som nestleder og leder av utdanninsutvalget siden 2013 har jeg lært BSF å kjenne. Jeg har mange tanker og visjoner for BSF fremtid med tanke på utdanning og kompetanse. Jeg er en stolt barnesykepleier og ønsker de neste årene at Norge skal vite hva en barnesykepleier er og at vi gjør en forskjell. Jeg vil også jobbe for erfarings- og kompetanseutveksling med barnesykepleierei norden og europa. Jeg ser bare mulighetene ikke begrensingene, mitt motto er «Carpe Diem» Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille som kandidat til ledervervet i BSF. VALGKANDIDATER TIL BSF STYRET 08. Bor i Drøbak hvor jeg er født og oppvokst. Utdanning: Ullevål sykepleier høgskole 199093 videreutdanning til akutt og kritisk syke barn 1998-00. NINA GRANUM LYCKE Født 13.10.68. Jobber nå på Avansert hjemmesykehus til barn OUS. Gift med Håkon. Stolt mamma til tre jenter, født: 04,05, 14 Yrkespraksis: Ortopedisk sengepost, Barneintensiv PO, Barnekirurgisk avdeling Ullevål, Intensiv større barn Ullevål, Nyfødt Intensiv Ullevål, Barnekirurgisk avdeling Ullevål, assisterende avd.spl. Leder helsestasjon (Vestby kommune), Dag TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 kirurgisk avdeling Ski sykehus, Avansert hjemmesykehus til barn, prosjekt Vekstkurve inn i DIPS, Avansert hjemmesykehus ‘ Begrunnelse for å stille til valg: Har lenge hatt ønske om å engasjere meg i BSF. Syntes nå at barna er større og at jeg har mulighet til å bidra mer utenfor hjemme i tillegg til jobb. Jeg har i disse årene ved Avansert hjemmesykehus for barn sett på den store gleden barna har av å få muligheten til å være hjemme i sine vante omgivelser i stede for å være på sykehus. Jeg ser at familiene har det bedre, og at foreldre og søsken har stor glede av det. Jeg mener bestemt at flere barn bør få mulighet til å få mer behandling i hjemmet tross sykdom. Vi på AHS har også palliasjon i hjemmet og dette bør flere barn som er av det behovet få mulighet til i sitt hjem. Jeg er også opptatt av barns psykiske helse og forebygge vansker senere i livet ved tidlig innsats fra oss som jobber med syke barn. JORUNN TUNBY Født 1956, gift, to voksne barn bor i Tromsø Utdanning: Jeg er utdannet sykepleier i Fredrikstad og ble barnesykepleier ved Regionsykehuset i Tromsø. Yrkespraksis: Har jobbet ved Nyfødt- Intensiv avdelingen i turnus og som avdelingssykepleier. Har også en pedagogisk utdannelse og har jobbet som faglærer i Barnesykepleie. Jobbet som oversykepleier på Barneavdelingen i den spennende perioden hvor vi flyttet fra gammelhuset og inn det nye sykehuset. Etter en periode som avdelingssykepleier igjen gikk jeg inn i Prematurprosjektet i Tromsø for fullt i 1999. Har siden fulgt 210 barn i deres oppvekst. Begrunnelse for å stille til valg: Jeg har et stort engasjement for tidlig intervensjon og forebyggende arbeid. Ønsker også å kjempe for en høy faglig kvalitet på sykepleien vi gir barn og unge. Vi må bygge på tverrfaglig samarbeid og samarbeid mellom nivåene i vårt helsevesen, med barnet og familien som veiledere for vårt arbeid. Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille til valg i styret i BSF. ANJA HETLAND SMELAND Utdanning: Ferdig utdannet sykepleier i 1995, barnesykepleier i 2005, veileder fra HiO i 2009 og fra Diakonhjemmet i 2010. NSF godkjent veileder, og master i klinisk sykepleie. Er nå stipendiat ved UiO siden juni 2014. Yrkespraksis: Har arbeidserfaring ved barnekirurgen og barneintensiv ved Ullevål, samt ett år ved barneintensiv på Rikshospitalet. Har jobbet mange år som fagutviklingssykepleier på barnekirurgen ved OUS, Ullevål. Har jobbet spesielt med hodetraumer, pre- og postoperativ sykepleie, samt postoperativ smertebehandling av barn. Har vært prosjektleder for samarbeidsprosjekt mellom OUS og HiOA «Implementering av FLACC smerteverktøy» & «Preoperativ forberedelse av barn- felles strategi for alle barna i Oslo universitetssykehus». Jobber som Fag og forskningssykepleier på Kirurgisk avdeling for barn (KAB), Klinikk for kirurgi og nevrofag, Oslo universitets sykehus og stipendiat ved UIO. Begrunnelse for å stille til valg: Det er utrolig lærerikt og spennende å jobbe i BSF, hvor vi har mange muligheter til å påvirke fag og helsepolitikk i Norge. Har tre års erfaring fra styrearbeid i BSF. Da jeg nå er stipendiat ved UiO (arbeidskrevende) stiller jeg til valg til styret og ikke til gjenvalg som leder. JEANETTE THERESE GRØNNSLETT Født i 1984, bosatt i Bodø. Utdanning: Utdannet Sykepleier ved Høgskolen i Sør-Trøndelag 2003-2006. Videreutdanning i barnesykepleie ved Universitetet i Nordland 2012-2013. Yrkespraksis: Nyfødt intensiv, universitetssykehuset i Nord-Norge 20082011. Har siden 2012 vært ansatt ved nyfødt intensiv ved Nordlandssykehuset. Organisasjonserfaring: Er leder for lokalgruppen i Nordland til barnesykepleieforbundet. Begrunnelse for å stille til valg: Stiller til valg fordi jeg ønsker å være aktiv i forbundet. Er veldig engasjert i nyfødtsykepleie. Ønsker å stille til valg i: Styret BSF, NSF. ELLEN HONNE Født 12.02.1981. Utdanning: Spesialsykepleier for nyfødte. Yrkespraksis: Nyfødt Intensiv St. Olavs Hospital 2008-2010, Nyfødt Intensiv Rikshospitalet 2010-. Organisasjonserfaring: Styremedlem i BSF Oslo og Akershus siden oktober 2013, Verneombud ved Nyfødt Intensiv Rikshospitalet fra januar 2015, ellers styreverv i flere borettslag, lederverv og deretter økonomisk ansvarlig i politisk ungdomsorganisasjon. Begrunnelse for å stille til valg: Brenner for faget, har en mening om det meste, ønsker det beste! Ønsker å heve fokuset på nyfødtsykepleie. Bare i OUS er nyfødtavdelingen (på Rikshospitalet og Ullevål) like stor som alle de andre barneavdelingene til sammen, BSF bør speile dette. Nyfødtfeltet bør til enhver tid være godt representert i BSFs arbeid, og fokusområdene må være aktuelle og varierte. Det ønsker jeg å jobbe for som styremedlem i BSF. Ønsker å stille til valg i: Styremedlem. Ønsker å stille til valg i: Styret BSF, NSF. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 15 VALG 2015 VALGKANDIDATER TIL BSF UTDANNINGSUTVALGET spesialisthelsetjenesten. Det innebærer et nært samarbeid mellom utdanningsinstitusjonene og praksisfeltet, hvor fagligutvikling og kompetanse vektlegges. INGER LUCIA SØJBJERG Utdanning: Er autorisert sykepleier med videreutdanning i anestesi- og barnesykepleie og embetseksamen i sykepleievitenskap. I tillegg har jeg videreutdanning i sykepleiefaglig veiledning, ledelse og høgskolepedagogikk. Yrkespraksis: Jeg har 30 års erfaring fra spesialisthelsetjenesten, spesielt fra barneavdelinger. Siden august 2006 har jeg jobbet som høgskolelektor ved videreutdanning i barnesykepleie ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Organisasjonserfaring: NSF tillitsvalgt og personalrepresentant på Voksentoppen senter for astma og allergi i perioden 1985-1989. Var i 1990 med å starte lokalfaggruppe av BSF, Oslo. Har siden 2011 vært medlem av utdanningsutvalget, det første året som vararepresentant. Begrunnelse for å stille til valg: Helse- og omsorgstjenestene er kompetanseintensive virksomheter som er så kompetansekrevende at det ofte kreves spesialisering gjennom videreutdanning for å ivareta pasientenes behov i forbindelse med sykdom. Jeg er opptatt av at viktigheten av spesialkompetanse i sykepleie til alvorlig og kronisk syke barn og omsorgspersoner vektlegges innen 16 Høsten 2003 iverksatte Kunnskapsdepartementet en omfattende reform av høyere utdanning, sentralt i reformen står ny gradsstruktur og tettere oppfølging av studentene. For departementet er det maktpåliggende å unngå at videreutdanninger blir blindveier. Som en følge av reformen bør alle videreutdanninger derfor omgjøres til masterstudier. Enkelte utdanningssteder tilbyr- eller har planer om å tilby master i spesialsykepleie. Jeg er opptatt av å ivareta det særegne ved videreutdanning i barnesykepleie ved overgangen til master. Barnesykepleierforbundet har de kommende årene en viktig oppgave med å påvirke, hvordan utdanningene og praksis kan samarbeide om tettere oppfølgning av studenter og bibeholde den faglige kvaliteten ved overgangen til master. Dette er medvirkende grunner til at jeg stiller til gjenvalg til utdanningsutvalget. Ønsker å stille til valg i: Ønsker å stille til valg i utdanningsutvalget. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 LIV MARI BRANDT Født1960. Sykepleiereksamen i 1984 ved Vestfold Sykepleierhøgskole, Tønsberg Utdanning / yrkespraksis: Praksis fra Gastro/Karkir og Reuma/ Oropedi. Nevrokir, Kreftavd, Lungeavd. som sykepleier. Arbeidserfaring i Barneavdelingen fra 1988, ved Regionsykehuset i Tromsø. Videreutdanning i Barnesykepleie fra 1992. NSF Godkjenning som Faglig veileder i grupper, - 93. Faglærer ved Videreutdanningen i Barnesykepleie UNN fra - 99. Praktisk Pedagogisk Utdanning i 2004,UiT. Master i Voksenpedagogikk i 2009, UiT, Masteroppgaven: Simulert akuttmiljø – en studie om læringsutbytte i videreutdanning i barnesykepleie. Universitetslektor i Barnesykepleie ved Videreutdanningene ABIKO, IHO, UiT. Interessefelt er å videreutvikle moderne læringsog studieformer i Simuleringssenter (som i dag har 3 avanserte barnepasientsimulatorer, nyfødt, spebarn og junior) ved Universitetet i Tromsø. Casebasert læring, ferdighetstrening og simulering er idag en viktig del av pedagogisk studie- og arbeidsform ved videreutdanningen. Aktiv i BSF lokalt fra 1999, NSF sitt utdanningsutvalg i flere perioder. Ønsker å stille til valg i: Stiller til valg i utdanningsutvalget. AUD TORILL BJERKE VARA. Født 1960. Ferdigutdannet sykepleier i 1986 og barnesykepleier i 1994. Har arbeidserfaring fra Barneavdelingen på Sophies Minde og medisinsk Barneavdeling ved Barneklinikken på Rikshospitalet (BK7). På slutten som undervisningsykepleier. Startet på Ahus i 1999 som fagutviklingsykepleier på Store Barn, nå Avdeling for Barn og Unge BS04, medisinske barn. Har alltid villet jobbe med barn og brenner for barna og foreldrenes rettigheter på sykehus. Har de siste årene fått være med å utvikle PedSAFE som er ett scoringsverktøy som skal sikre bedre observasjon av potensiellt dårlige barn på sengepost. Er også med i Diabetesteamet på ABU, Ahus. Den tunge veien for å bli trodd CAMILLA LYNGEN, STYRELEDER UNGE FUNKSJONSHEMMEDE Jeg heter Camilla Lyngen, er 20 år og kommer fra ei lita bygd i Nord-Trøndelag som heter Åsen. I dag er jeg styreleder for Unge funksjonshemmede, en paraplyorganisasjon for 33 medlemsorganisasjoner som til sammen har mer enn 25.000 medlemmer. I Unge funksjonshemmede jobber vi blant annet får etablere ungdomshelse som et eget felt for å sikre et bedre tilrettelagt helsevesen, slik at ungdommer slipper å oppleve det jeg har opplevd. Vi jobber for å sikre at ungdommer får den behandlingen de trenger. For det tilbudet som finnes i dag er ikke godt nok. Dette er min historie. I barne- og tidlige ungdomsår har jeg alltid vært en person som har masse energi, og jeg har aldri vært syk. Fra jeg var gammel nok, har jeg drevet med idrett. Orientering, langrenn, fotball, håndball, ridning og volleyball. Jeg var den jenta som var overalt til enhver tid og kunne ikke gå glipp av noe. Med treninger og konkurranser både i ukedager og helg. Dette tok uheldigvis slutt en aprildag for snart 9 år siden. Jeg var på ett orienteringsstemne på Løten, det var pinseaften og vi skulle grille. Jeg spiste kylling, den var godt stekt og alt var greit helt til natta kom. Da kom kaldsvettingen, magesmerter, diaré og oppkast. Det varte hele natta og fortsatte dagen etter. Etter en uke med smerter oppkast, diaré og feber dro vi til fastlegen. Det ble ikke tatt noen prøver og jeg ble sendt hjem igjen med beskjed om at -’’ Det går over etter hvert. Det er bare psyken din!’’ Etter ett år med mange legebesøk måtte til før noe ble gjort. Jeg hadde fortsatt de samme plagene, men så møtte jeg en turnuslege. Han ble forferdet over å få høre at jeg hadde gått med disse plagene i så lang tid uten utredning. Han sendte meg på sykehuset med en gang, og etter 5-6mnd hadde jeg fått diagnosen Morbus Crohn. Feilbehandling er dessverre noe jeg har opplevd fra starten av. Jeg ble satt på medisin uten å bli bedre, og etter noen måneder ble det oppdaget at jeg var satt på feil medisin. Det ble mange sykehusinnleggelser og jeg ga beskjed om vedvarende plager, men ingen ting ble gjort. Sommeren 2009 var da jeg virkelig skulle bli satt på prøve med tanke på feilbehandling og sykdom. Det startet første dag i sommerferien. Det var 21 grader ute, men jeg frøys. Jeg var iskald og hadde magesmerter. Jeg fikk time på legekontoret og farmor ble med. Der møtte jeg min fastlege som mente en feber på over 40 og magesmertene bare var ett tegn på at hodet tulla med meg…jeg fikk beskjed om å gå hjem og hvile, så ville det nok gå over. Da satte farmor ned foten og forlangte å få meg innlagt, enten det var for hodet eller magen! Jeg endte på intensiven og ble operert for blindtarmbetennelse 2 dager senere. Men det er ikke over der. Jeg husker ingen ting fra den uken jeg lå på sykehuset etter operasjonen, annet enn å bli dusjet dagen før jeg ble sendt hjem. Kanskje ikke så rart når jeg i ettertid har sett at jeg hadde en CRP på over 800, men hjemsendt ble jeg. Det gikk kun 10 timer før jeg hadde over 42 i feber og måtte hastes på sykehuset igjen. Flaks for meg at vi bor kun 10 minutter fra sykehuset hvis man kjører veldig fort. På legevisitten dagen etter opplevde jeg det man ikke trodde kunne skje, kirurgen kom og tok ned i såret mitt uten å sprite hendene og han hadde heller ikke på hansker! Jeg ble sendt hjem og skulle tilbake på kontroll dagen etter. På poliklinikken møtte jeg en trivelig, kjekk dansk kirurg. Han løftet på bandasjen min og fikk se ett algegrønt krater på magen. Han ringte og booket en operasjonsstue med en gang. Første gåtur utenfor sykehuset etter operasjonene. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 17 Jeg ble liggende på sykehuset i 3 uker med åpent sår på magen, utallige småoperasjoner for å rense sår og antibiotikakurer måtte til før jeg ble sendt hjem. En uke etter at såret var grodd og jeg ble friskmeldt, fikk jeg sterke magesmerter. Jeg hadde aldri hatt så vondt før i hele mitt liv. Vi dro på legevakta midt på natta, der jeg ble spurt om alt det vanlige. Legen på vakt sa jeg måtte legge meg på benken for en endetarmsprøve, jeg sa klart ifra om at det var noe jeg ikke hadde mulighet til med de smertene jeg hadde. Da fikk jeg beskjed om å dra hjem, så ble det sikkert bedre. Heldigvis, nok en gang var det en turnuslege der som allerede hadde kontaktet ambulansen, jeg ble hasta på sykehuset og ble operert for ileus bare noen timer etter. Det har blitt mange sykehusinnleggelser og 4 store operasjoner opp igjennom årene som syk. Og det å bli flyttet fra barneavdeling til voksenavdeling som 15-åring var ikke kult. Å gå fra enerom og fantastiske sykepleiere som virkelig tok seg tid til deg, til å komme på tomannsrom med eldre pasienter og sykepleiere som har hendene fulle og kun gjør det som de må, var vanskelig og tungt. For man burde jo ikke måtte ta hensyn til andre folk når man er så syk at man ligger på sykehus og bare skal tenke på seg selv og å bli frisk. Men jeg er ganske sta og en gang søkte jeg opp lovverket og viste det til sykepleierne der det sto at jeg hadde krav på å ha med en foreldre eller ha enerom til jeg ble 16 år. Jeg har hatt mange dårlige opplevelser med leger. Det å føle at ingen tror at du er så syk som du er, eller at du har de smertene du har. Det er tøft! Det å ikke bli hørt på når du sier ifra om bivirkninger på medisiner eller at de ikke har effekt. Og når man stiller krav og spørsmål i forhold til behandling, får man beskjed om at man må være deprimert eller at man ikke har innsett og godtatt at man er syk. Det er noe av det verste jeg har opplever. Da jeg var 16 år kom min daværende gastrolege inn på rommet mitt og sendte ut sykepleieren som var der. Da fikk jeg den største preken om hvor psyk jeg var i hodet, at jeg ikke hadde noe på ett sykehus å gjøre, men at jeg skulle vært inne på BUP. Dagen etter kom hans kone, som er psykiater fra BUP, og hentet meg for å ha meg med på omvisning for de skulle legge meg inn i 6 uker. Jeg nekta. Og det endte med at jeg skulle gå i psykologtimer som ikke ga noe nytte i det hele tatt. Også under operasjonene mine har jeg hatt mange komplikasjoner og plager etterpå. De første 2 operasjonene mine var for så vidt greie i forhold til epidural, men gang nr. 3 merket jeg at noe var galt. Pumpa viste også høyt trykk, men det var bare meg det var noe galt med. Jeg hadde sikkert bare vondt i ryggen siden jeg hadde vært sengeliggende så mye. Gang nr. 4 sa jeg ifra allerede i det den ble satt inn at noe var galt, men fikk igjen beskjed om at det bare var smertene og morfinen som snakket for meg. Den gangen glemte de også å koble narkosen på meg. Det å våkne etter å ha fått sovemiddel og være helt lammet, uten mulighet til å gi tegn på det er helt forferdelig. Heldigvis for min del oppdaget de det før de begynte å skjære. Ved siste 18 TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 operasjon var epiduralen lagt feil, og jeg fikk en hevelse fra midten av ryggen og helt ned til korsryggen som førte til at jeg ikke greide å røre beina mine og hadde store smerter. Likevel kunne de ikke ta den ut da jeg sa ifra dagen etter operasjonen. Heldigvis var det en hevelse som gikk ned, og jeg kan gå den dag i dag! Jeg har også blitt utredet for stomi nå i høst siden jeg har prøvd alle medisiner og dietter. Det ble ett blankt nei til stomi på grunnlag av ett brev en lege skrev for 6 år siden. Et brev skrevet Selv om man er syk, så må uten at denne legen undersøkte meg. man prøve å være positiv’. Jeg fikk også grei beskjed om å bare skjerpe meg og slutte å klage over magen min, for jeg har det visstnok veldig bra i forhold til mange andre. Igjennom årene har jeg vært til mange leger og psykologer. Det å bli psykeliggjort på denne måten, og måtte sitte å forsvare seg og kjempe for å få hjelp er helt forferdelig. Man har nok med å være syk og komme seg gjennom dagen med alle do-turene, smertene og den dårlige formen. Jeg har ikke bare negative opplevelser med helsevesenet. Jeg har møtt fantastiske sykepleiere og leger. Gastrolegen min i dag gjør det han kan for å hjelpe meg. Jeg møtte også en lege på intensiven da jeg var på mitt verste som virkelig lyttet til det jeg sa og trodde meg. Det var en lettelse og dessuten fantastisk godt. Jeg har også vært til en psykolog som er kjent for å jobbe med kronisk syke og folk med spiseforstyrrelser som kunne fortelle meg at han ikke kunne hjelpe meg før magen er bedre. Disse menneskene er de som er i mitt hode hver gang jeg møter leger, sykepleiere og psykologer som ikke tror. Det er de som holder meg oppe når jeg selv begynner å tro det sitter i hodet. Det er de som får meg til å fortsette å kjempe for å bli friskere og få den hjelpen jeg har krav på. Jeg er veldig opptatt av at andre ikke skal oppleve det samme som meg. Derfor har jeg vært aktiv i organisasjonslivet i mange år, og høsten 2014 ble jeg valgt som leder i Unge funksjons-hemmede. Nå kan jeg virkelig jobbe for å få ett bedre tilbud til kronisk syke og funksjons-hemmede. Vervet gir meg så mye tilbake og jeg gleder meg over å kunne bidra. 2 timer etter operasjon januar 2013. Det bør ikke være slik ett helsevesen for ungdom skal fungere. Man fortjener å bli hørt på lik linje med alle andre, og bli tatt på alvor. Men det er faktisk slik i dag at mange ungdom ikke føler de blir hørt og trodd på. Vi blir ikke møtt som ungdom, men som barn eller voksne. Dette bør det gjøres noe med, og i Unge funksjons-hemmede jobber vi for nettopp det. Vi jobber med å avdekke hva som må til for at ungdommer sin stemme skal bli hørt og hvordan man kan sikre god brukermedvirkning. Gjennom det arbeidet vi gjør, ønsker vi å bidra med kunnskap til hvordan vi kan etablere et ungdomstilpasset helsevesen, et helsevesen der ungdom får riktig behandling og blir hørt. Det er viktig å sikre gode strukturer for at ungdommer som er innlagt ved sykehus blir hørt, men det trengs også helt ned på primærtenestenivå, i skole- og helsesystemet. Derfor har vi jobbet for å få på plass en nasjonal ungdomshelsestrategi, som skal sikre at norske ungdommer møter et helsevesen uansett hvor de er i landet, med nødvendig ungdomskompetanse, godt tilrettelagt for ungdommer. Man fortjener å bli hørt på lik linje med alle andre, og bli tatt på alvor. FRA RAPPORTEN «UNGDOM OG MEDVIRKNING – brukermedvirkning for ungdom i helsevesenet» av Unge funksjonshemmede: Å øke bruken av medvirkningsstrukturer for ungdom er viktig for å bedre helsetilbudet. Per i dag er det altfor lite fokus på brukarmedvirkning for ungdom i norsk helsevesen. Brukerutvalg i helseforetakene består ofte av godt voksne og eldre brukere, mens mange ungdommer som har langvarige eller kroniske helseplager opplever å ikke bli hørt eller tatt på alvor når det kommer til spørsmål rundt egen helse og helsetilbud. For å kunne skape ett bedre helsetilbud til ungdom er det viktig at ungdom blir lyttet til og får komme med innspill. Gode helsetjenester for ungdom involverer ungdom i utformingen. Vi ønsker derfor egne ungdomsråd i helseforetak og sykehus rundt om i landet. Ungdomsrådene som allerede eksisterer har flere felles saker som bedre rutiner for overganger til voksenavdelinger, bedre kommunikasjon mellom helsepersonell og ungdom, og fasiliteter for ungdom på sykehus, som ungdomsrom. Ungdom er en egen gruppe. Å sørge for god overgang til voksenavdelinger er viktig. Derfor bør alle sykehus sikre god brukermedvirkning for ungdom. Ungdomsråd er ett eksempel på god medvirkning som bidrar til å sette fokus på ungdommer ved sykehus. Ungdomsrådene har forbedret tilbudet til ungdommene, og i seg selv skapt økt oppmerksomhet rundt ungdomsmedvirkning. Det er noen faktorer som skiller seg ut og bidrar til at ungdomsrådene fungerer godt. For det første må sykehusene investere i ungdom. De må sette av midler til en ungdomskoordinator som følger opp ungdomsrådene. Et ungdomsråd treng en koordinator i større grad enn en sekretær, som brukerråd for voksne ofte har. Det er viktig at noen bistår ungdommene med det praktiske som å kalle inn til møter, ta viktige saker videre, og skrive referat. Koordinatoren bør ha interesse for, og gjerne erfaring med å arbeide med ungdom. Et anna sentralt element for å få reell brukermedvirkning er forankring i organisasjonen. Ungdomsrådene må være forankra i ledelsen, og ha en klart definert struktur for tilbakemelding. Vi har også sett gode eksempel på ungdomsmedvirkning i utforminga av bedre helsetjenester til ungdom. I arbeidet med retningslinjene for ungdom med kreft har ungdommer som har hatt kreft vært med på å utforme retningslinjer som vil skape en betre sykehushverdag for andre. På Beitostølen Helsesportssenter bidro Norsk Blindeforbunds Ungdom til at senteret fikk et nytt og bedre tilbud, og ungdom med nedsett syn kunne delta i fysisk aktivitet innen gode rammer. For å skape gode tilbud til ungdom må man spørre ungdom hvordan tilbudene bør være. Unge Funksjonshemmede mener blant annet: • Helsedirektoratet bør i samarbeid med brukerorganisasjonene utarbeide nasjonale retningslinjer for ungdomsmedvirkning i spesialisthelsetjenesten. Retningslinjene må sikre at rutiner for medvirkning blir etablert og faglig god kvalitet i medvirkningsarbeidet. • Sykehusene må sikre brukermedvirkning for ungdom gjennom ungdomsråd eller andre strukturer på system- eller tjenestenivå. • Ungdomsrådene må ha en definert plass i organisasjonsstrukturen, ha ei tydelig forankring i ledelsen og fagmiljøet, ha et tydelig mandat og det må være et system for respons og tilbake meldinger på vedtak og arbeid i rådet. • Ungdomsmedvirkning i utforming av helsetilbud må ha ei forankring i diagnoseorganisasjoner for ungdom, og så langt det behøves bygge på representativitet. • For å myndiggjøre unge brukerrepresentanter må de få tilbud om ekstra grundig opplæring. • Medvirkningsstrukturer for ungdom skal i all hovedsak være satt sammen av ungdom, og være tilpassa behova og livssituasjonen til unge pasienter. TIDSSKRIFT FOR BARNESYKEPLEIERE NR 1/2015 19 Returadresse: Barnesykepleierforbundet, NSF v/Beate Harvik Peder Søbergsgt. 31 3045 Drammen KvinTo fondet 2015 Reise og studiestipend Søknadsfrist: 1. mars 2015 Stipendet kan tildeles den/de som er i aktiv tjeneste som Barnesykepleier, spesialsykepleier eller sykepleier for å stimulere til aktivitet og utvikling innenfor gastro- og ernæringssykepleie. Stipendet kan anvendes til studiereise innenlands/utenlands, til seminar, kurs, hospitering, kongresser samt til prosjektarbeid. Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet opp i samarbeid med KvinTo AS. Beslutningen om tildeling av stipend treffes etter skriftlig søknad av styret i Barnesykepleierforbundet, NSF. Søker(e) får tilbakemelding om de er tildelt midler eller ikke. KRITERIER FOR TILDELING: Medlemskap i Barnesykepleierforbundet de siste 12 måneder. Medlemskontingenten for inneværende år skal være betalt. Program for kurs/seminar og lignende vedlegges søknaden. En kort rapport skal kunne publiseres i Tidsskriftet for barnesykepleiere i forhold til det midlene ble nyttet til. • Stoffet må være tilgjengelig på BSF, NSF`s internettside. • Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet opp i samarbeid med KvinTo AS. • Den/de som tildeles midler kan bli forespurt om å holde foredrag ved et av BSF`s kurs der de presenterer stoff fra kurset/studiereisen • • • • SØKNAD MED RELEVANTE OPPLYSNINGER SENDES: Barnesykepleierforbundet, NSF ved leder: Anja Smeland, e-post: leder@barnesykepleierforbundet.no BARNESYKEPLEIERFORBUNDETS MEDLEMSFOND Søknadsfrist: 1. mars 2015. SØKNAD MED VEDLEGG SENDES: Anja Smeland på e-post: leder@barnesykepleierforbundet.no Stipendet er økonomisk støtte til BSFs medlemmer som ønsker å delta i sykepleiefaglige møter, kurs, kongresser, studiebesøk eller lignende. Tildelingen skjer 2 ganger per år med søknadsfrist 1. mars og 1. september. Behandlingstiden er ca. 1 uke. Tildeling av støtte skjer etter vurdering av om søknadene er innenfor vedtatte kriterier. For mer informasjon om fondet henvises det til BSF nettside www.sykepleierforbundet.no/barn under menyen INFO OM FAGGRUPPEN - STIPENDORDNINGER
