dsact - Squarespace

DSACT
Down Syndrome Association of Central Texas
Asociacion de Sindrome Down del Centro de Texas
The Best Yet!
Inside this Issue:
Buddy Walk
Pg. 1-2
New Parent Corner
Pg. 3
Rx for Health
Pg. 3-4
Education Exclusive
Pg. 7-8
Adult Article
Pg. 9-10
Pg. 12-13
Share the Passion
Pg. 14-15
DSACT needs you!
Pg. 16-17
Pg. 17-19
In the News
Social Groups, Events & Dates
Birthday Club
Pg. 20-27
Pg. 29
Pg. 4-5
En Espanol:
Rx para el Salud
El Pequeño Video que Puede
Pg. 6-7
Educación Exclusiva
Pg. 8-9
Artículo para el Adulto
Si un desastre sucede
Volume 7, Issue 5
10th Annual Buddy Walk 2009
November 2009
What’s Up at DSACT
Down in
the Heart
of Texas
Pg. 10
Pg. 10-11
¡Los Calendarios 2010 de DSACT! Pg. 14-15
Qué Pasa En DSACT
Pg. 16-17
En las Noticias Pg. 18-19
Próximas Fechas Reuniones, Juntas Pg. 21-28
DSACT’s Buddy Walk is one of the largest walks
& festivals in the US! Because of YOU...
We thank you for being a part of our day.
Thank you to everyone who supported this years walk. With over 2,000 walkers,
60+ teams, 250 volunteers and 40+ sponsors this event was a smashing success!
Early financial tallies indicate that we did very well this year and are still being
calculated, as not all donations and revenues have been received.
Your support of this event was phenomenal and will go a long way to help individuals
with Down syndrome, their families and the professionals who serve them.
THANK YOU REUNION RANCH. Our sincere thanks to Jay Pearce and
staff at Reunion Ranch for your continued support! We appreciate your generosity
and kindness of donating your facility and time to our Buddy Walk for the last 5
years! Thank you for all you do for us and our children. We truly could not do this
without you. Thank you for making a difference each year in the lives of all people
with Down syndrome and their families.
The 2009 Buddy Walk was held on Sunday, October 25th, at Reunion Ranch in
Georgetown and was a tremendous success! My heart fills with so much joy to see
what we accomplished. The weather was incredible and everyone was happy to
be out in the beautiful sunshine at Reunion Ranch. This year was wonderful for
attendance and fundraising, with more than 2000 people attending. So many
participants and Teams came to show their support for Down syndrome awareness
month and all those with Down syndrome in their lives. We raised a remarkable
amount of awareness for the Down syndrome community in Central Texas. It was
breath taking to look across the ranch and see over 2,000 people walking to show
their support for each and every person with Down syndrome. It was a day devoted
to them, a day for all to shine!
Our sincere thanks again to everyone who played a role in this event.
Thank you for making a difference!
A very special thanks to my co-chairs this year Cynthia Ochoa and Randall
Holahan—and our entire Buddy Walk committee… I appreciate all your time
and dedication. You all helped create such an amazing 10th Annual Buddy Walk.
Thank you from my heart!
Stay tuned next newsletter for the Buddy Walk Special with all the details
of Buddy Walk 2009!
Sincerely,
Stefanie Martinez
DSACT Fundraising Chair
New Parent Corner
The Holidays Are Coming.
Are You Ready?
Article submitted by Jeanette Holahan, Board Member and Outreach,
New Parents, and InkDots Coordinator.
The holidays are right around the corner. I love the holiday season,
however thinking about it sends my heart fluttering with all of the
things I need to do. It seems like the last three months of the year fly
by much faster than the first nine. This year we will approach the
holiday season a little differently. The economy has tightened our belts
and we will have a more “old-fashioned” style holiday season, one that
is on a budget but packed full of memories. We will go back to basics,
and I want to share some activities and crafts that you can do with
your family to make this season memorable without breaking the bank.
Thanksgiving - After the Thanksgiving meal is over and dessert is
served, have someone walk around and place two pieces of dried
Indian corn next to each plate. (Indian corn can be purchased at most
grocery stores.) The Indian corn is a reminder of hard times and harsh
winters that the early Americans faced. A small basket is then passed
around the table and each person says two things that they are thankful
for as they drop the corn into the basket.
Holiday hands - This is something that my family did while I was
growing up, and it is one of my most treasured memories. Every year
we trace each child’s right hand and make a unique ornament. The
hands reflect something about what is going on in our lives and are
different every year. Each hand ornament also has a photo of the child
attached and the year indicated. We make additional sets of hands
for each set of grandparents so that they can also share the memories.
As the children get older, they can help decorate the hands.
Every year, as we unpack the hands, we reminisce about previous years.
The children love to see how much they have grown over time.
I have passed this tradition on in my family, but my mother still
displays our hands each year from when I was a child. When we
go to grandma’s house for Christmas, my children enjoy seeing
my hands as well as their aunt’s and uncle’s hands.
Children’s gift exchange - When we get together for our annual
holiday party with friends, we bring gifts for the children. Each child
is assigned a gift partner before the party. They choose one of their
own toys to wrap and give away. I am always amazed at how generous
my kids can be, and some of their favorite toys are the ones they have
received at these gift exchanges.
Bake together - Every holiday season, my family makes a set of
traditional sweets. My favorite is cut-out cookies. These are cookies
where you roll out the dough, use cookie cutters, bake and frost.
Of course you MUST add sprinkles! To keep these cookies special,
we only make them during the holidays. Making them is as much fun
as eating them. I loved decorating cookies as a child and my children
can’t wait until it is time to make them. If you don’t have a recipe or
want to go the quick route, you can purchase pre-made refrigerator
dough and roll it out.
Family picture - We take a family photo every year. To many, a family
portrait may sound like torture, so we decided years ago to go
somewhere special for the portraits and make it a day of fun. Your
holiday pictures don’t need to be fancy; just make them fun and a
reflection of your family’s personality. Do something fun, and it will
reflect in your pictures.
Rx for Health
Rx para la Salud
Celiac Disease
Article submitted by Clark McDonald, DSACT Member.
When the opportunity to write an article to raise awareness of Celiac
Disease (Celiac) in kids with Down Syndrome (DS) came about, I was
very excited to contribute. The reason for this is that if my wife, Angie,
or I had read such an article when our son, Carver, was still a baby, it
might have prevented most of the problems we’ve had to deal with in
the last few years. It is my hope that Carver’s story will help others
recognize Celiac symptoms early in the lives of their youngsters, and to
take appropriate action to avoid some of the problems that can result
when Celiac goes undetected.
While I do not intend for this to be a medically oriented document on
Celiac, let me at least start by providing a definition of the disease.
Celiac is essentially a permanent intestinal disorder that occurs when
the body reacts to foods that contain gluten (namely, wheat, rye, barley
or anything that contain the problematic proteins from these grains).
When people with Celiac eat foods that contain gluten, and this
includes bread, pasta, pizza, hamburgers, cookies, and numerous other
common foods, their immune system reacts to the foods and resulting
toxins in the intestines damage the “villi,” which are the hair-like
features that absorb nutrients from the food in the digestive system. As
the villi become damaged, nutrients cannot be absorbed into the body.
Symptoms can range from nutrient deficiencies to gastrointestinal
upset, chronic diarrhea, weight loss, and even severe malnutrition.
Celiac affects about 1 out of 150 people in the U.S., but the chances of
kids with Down syndrome having Celiac are actually greater.
By the time this article is published, Carver will be just over five years
old. When he was a baby, and up until the point that he was about 20
months old, his growth and development seemed normal. His height
and weight fell into the middle of the typical growth charts for kids
2
3
with Down syndrome. As he continued to age, however, he moved
into the lower quartile for height and weight. It is difficult to think
back to this time period, because now it is so obvious that something
was not right. In short, it seemed like Carver was just stuck between
growth spurts - he seemed to weigh 26 pounds forever.
Fast forward to the months preceding his fourth birthday: still at 26
pounds (for almost two years now), Carver was a frail toddler and his
motor and speech skills were delayed, but we had no idea anything
was wrong with regard to his health. Carver saw the doctors routinely
for wellness checkups, illnesses, minor injuries, and all the other
normal things that require doctor office visits. Because he was seeing
the doctors on a regular basis, we just attributed his smaller stature to
Down syndrome. In hindsight, we are surprised that nothing clicked
for any of us.
One day, a good friend of ours sent over an email that said, “Take a
look at this article on Celiac; maybe Carver has this disease.” When
Angie and I read the article, it was totally obvious what was happening.
The bad news was that we had been feeding him plenty of breads and
pastas for two years, often to try to help him gain weight, and therefore,
had unknowingly contributed to his problem. The article explained
what Celiac is, and also noted that kids with Down syndrome are
more likely to have Celiac. We called the doctor right away and
blood tests were scheduled for that very day.
Carver just before
being diagnosed
with Celiac.
Carver three
months after his
diet change.
The blood tests came back positive for Celiac, and a biopsy was
scheduled (which is a required procedure to confirm Celiac). In the
meantime, we changed Carver’s diet to eliminate gluten, and within
24 hours he was a different person! He was more outgoing, he was
more active, he was more vocal, and he obviously felt better than he
had in a long time. Our friends and family could not believe the
difference in Carver. Over the six week period after his diet change,
he gained 12 pounds, and it was during this time that we realized the
extent of malnourishment he had experienced since sometime around
his second birthday.
Today, Carver is thriving. His speech development is still somewhat
delayed. Although we believe it is a direct result of the malnourishment
caused by the Celiac, we are hopeful that this will improve with time.
For now, even Carver seems to know about his gluten intolerance.
He knowingly stays away from the pizza, pasta, cookies, and other
common foods that caused him discomfort for so long.
For more information on Celiac Disease, check out www.celiac.com,
www.celiac.org, and www.dsact.com. This article is written for your general
information. Contact your child’s health professional with questions.
A note from Suzanne Shepherd, DSACT Health Care Co-Chair:
All parents of children with Down syndrome should ensure that their
child’s pediatrician has and uses “Health Care Guidelines for Individuals
with Down Syndrome.” The Guidelines are compiled by Down syndrome
specialists. They list, by age group, recommended screenings and diagnostic
tests for children with Down syndrome so that conditions commonly
associated with Down syndrome can be diagnosed and treated early. Find
the list at www.ds-health.com, print it and share it with your pediatrician.
4
escencialmente un desorden intestinal permanente que ocurre cuando
el cuerpo reacciona hacia alimentos que contienen gluten (trigo,
centeno, cebada, cualquier cosa que contenga las problemáticas
proteínas de éstos granos). Cuando las personas con Celíaca comen
alimentos que contienen gluten, y esto incluye pan, pasta, pizza,
hamburguesas, galletas, y muchas otras comidas comunes, su sistema
inmunológico reacciona a los alimentos y toxinas resultantes en las
vellosidades de los intestinos dañados, estas vellosidades son como los
cabellos de sus características que absorben los nutrientes de los
alimentos en el sistema digestivo. Como se dañan las vellosidades, los
nutrientes no pueden ser absorbidos en el cuerpo. Los síntomas pueden
variar de deficiencias nutritivas hasta alterar el sistema gastrointestinal,
diarrea crónica, pérdida de peso, y aún una severa malnutrición.
Celíaca afecta aproximadamente 1 de cada 150 personas en los Estados
Unidos, pero las posibilidades en niños con síndorme de Down son
mucho mayores.
Para el tiempo en que este artículo sea publicado, Carver tendrá poco
mas de 5 años. Cuando el era un bebé, y hasta el punto de que cuando
era alrededor de 20 meses de edad, su crecimiento y desarrollo parecían
normales. Su peso y estatura se ubicaban en la mitad de las estadísticas
de crecimiento típico de niños con síndrome de Down. Mientras
continuaba creciendo, sin embargo, el encuadro en el cuartil bajo por
su estatura y peso. Es difícil pensar hacia el pasado en este tiempo,
porque ahora es tan obvio que algo no estaba bien. En resúmen,
parecía como si Carver estaba atrapado en brotes de crecimiento
- parecia que el pesaría 26 libras por siempre.
Un avance rápido a los meses anteriores a su cuarto aniversario.
Aun en 26 libras (por casi dos años ahora), Carver era un niño frágil y
sus habilidades motrices y de lenguaje estaban atrasadas, pero nosotros
no teníamos idea de que algo estaba mal en cuanto a su salud. Carver
veía a los doctores rutinariamente para sus chequeos de bienestar,
enfermedades, lesiones leves, y todas las otras cosas normales que
requieren vistas médicas. Porque el estaba viendo los doctores regularmente, nosotros sólo atribuíamos su estatura pequeña al síndrome de
Down. Retrospectivamente, ahora nos sorprendemos de que nada nos
indico un click para ninguno de nosotros.
Enfermedad Celíaca
Artículo presentado por Clark McDonald.
Cuando se presentó la oportunidad de escribir un artículo para elevar
la conciencia de la Enfermedad Celíaca (Celíaca) en ninos con
síndrome de Down, estuve muy emocionado de poder contribuír.
La razón por ello es de que si mi esposa, Angie, o yo hubieramos leído
tal artículo cuando nuestro hijo Carver, era apenas un bebé, éste
hubiera prevenido la mayoría de los problemas que hemos tenido que
hacer frente en los últimos años. Es mi esperanza que la historia de
Carver ayudará a otros a reconocer los síntomas celíacos en edad
temprana en la vida de sus pequeños, y a tomar acciones apropiadas
para evitar algunos de los problemas que pueden resultar cuando esta
enfermedad aun no se haya detectado.
Mientras que mi intención no es que esto sea un documento médicamente orientado en la Enfermedad Celíaca, me permito al menos
iniciar proveyendo una definicion de la enfermedad. Celíaca es
Un día, un buen amigo de nosotros nos envió un mensaje en un
e-mail que decia “Chequen este artículo en Celíaca; posiblemente
Carver tiene esta enfermedad”. Cuando Angie y yo leímos el artículo,
era totalmente obvio que estaba pasando. Las malas noticias eran que
nosotros habíamos estando alimentandolo con muchas pastas y panes
por dos años, generalmente para tartar de ayudarlo a ganar peso, y por
ello habíamos estado contribuyendo a este problema inconscientemente.
El artículo explicaba lo que es Celíaca, y también hacía incapié que los
niños con síndrome de Down tienen mas probabilidades de contraerla.
Entonces llamamos al doctor inmediatamente y los exémenes de sangre
fueron previstos para ese mismo día.
Los exámenes de sangre resultaron positives por Celíaca, y una biopsia
fue prevista (procedimiento requerido para confirmer Celíaca). Mientras
tanto, cambiamos la dieta de Carver para eliminar el gluten, y dentro
de 24 horas el era una persona diferente! El era más abierto, más activo,
más vocal, y obviamente el se sentía major de lo que se había sentido
en mucho tiempo. Nuestros amigos y familia no podían creer la
diferencia en Carver. Después del período de seis semanas, el ganó 12
libras, y fue durante este tiempo que nosotros nos dimos cuenta de la
magnitud de la malnutrición por la que había pasado desde que había
cumplido sus dos años.
Ahora, Carver esta floreciente. Su desarrollo en el lenguaje está atrasado
de alguna forma. Aunque pensamos que esto es un resultado directo de
la malnutrición causado por la Celíaca, estamos esperanzados que esto
mejorará con el tiempo. Por ahora, incluso Carver parece saber acerca
de su intolerencia al gluten. Conscientemente el esta distante de la
pizza, pasta, galletas y otras comidas communes que le causaron
malestar por tanto tiempo.
Para mas información en la Enfermedad Celíaca, visita estas páginas
electrónicas www.celiac.com, www.celiac.org, www.dsact.com. Este
artículo está escrito para tu información general. Consulta el pediatra
de tu hijo para más preguntas.
Una nota de Suzanne Shepher, DSACT Salud Co-Chair
Todos los padres de niños con síndrome de Down deben asegurarse de
que el pediatra de su hijo tenga y use los “Reglamentos para el Cuidado
de la Salud para Individuos con síndrome de Down”. Los Reglamentos
con recopilados por especialistas en síndrome de Down. Ellos enlistan,
por grupos de edades, exámenes recomendados y pruebas de diagnóstico para niños con síndrome de Down, para que las condiciones
asociadas comunmente con síndorme de Down puedan ser diagnosticadas y tratadas tempranamente. Encuentra la lista en www.ds-health.
com, imprímela y compártela con su pediatra.
The Little Video that Could:
Down Syndrome in the
21st Century
Article submitted by Suzanne Shepherd, DSACT Healthcare Committee
Co-Chair and KIDSACT Coordinator.
In summer 2008, with the help of Rose Hansen-Smith and Bear
Media, DSACT made a video showing the wonderful potential and
abilities of people of all ages with Down syndrome. “Down Syndrome
in the 21st Century” was a labor of love, as Lori Barta, Lizzie Martinez
and I hashed out a script, scheduled “talent,” and coordinated what
seemed like a million logistical details. The original purpose in making
the video was to have something to show doctors who provide the
diagnosis of Down syndrome to new parents - so that those doctors
could see with their own eyes that people with Down syndrome really
do remarkable things. But we also knew that once we had the video, it
might go places we couldn’t anticipate. Did it ever!
The journey of the video started pretty much as we thought. We’ve
shown it to OBGYN’s and OBGYN residents, perinatal social workers,
NICU nurses, Labor and Delivery nurses at several Seton hospitals in
Austin, and to nursing students at the University of Texas. Next stop is
a Grand Rounds medical presentation for the St. David’s system in
5
November. A Board member from the Louisville Down syndrome
affiliate took multiple copies of the video to a regional meeting of the
American College of Obstetricians and Gynecologists last spring. Red
River Valley Down Syndrome Society asked for a copy so they could
duplicate it for their new parents.
(or find it by searching Youtube for “DSACT”). Please go take a look,
post a comment, encourage your friends and family to do the same, and
copy and paste the link into your email auto-signature so that everyone
can see how truly remarkable people with Down syndrome are.
Who knows where the video’s next stop will be...
Just as importantly, we’ve shown it to young people around Austin.
Fifth graders at Eanes Elementary, eighth graders at O. Henry Middle
School, and tenth grade biology students at Huntington-Surrey High
School have all seen the video as part of peer presentations helping
the students understand Down syndrome, the “R” word, and for the
high schoolers, ethical aspects of prenatal testing. (Email me at
suzshepherd@sbcglobal.net if you want help setting up a peer
presentation in your child’s school.)
But that’s not where the journey ends. Early this summer, an email
arrived from Poland. The Promotion Coordinator from GRAAL, a
Polish disability organization working with people with Down
syndrome, had found the video on the home page of our website, and
wanted to know if it could be posted on the GRAAL website with
Polish subtitles! Of course we said yes, and the video quickly went up
in Poland. (You can find it at : http://graal.org.pl/pl/aktualnosci/2swiat/90-pelna-integracja-w-filmie.) Who knew?! Rafal Ryba, our
friend from GRAAL, reports that in Poland, people with Down
syndrome are not nearly as included as they are in the United States,
and that doctors and even parents often don’t believe that people with
Down syndrome can learn to talk, read, write and hold jobs.
Rafal has shown our video to parents in Poland, and here’s what he
says about that experience:
We presented the film to many parents and it evoked lots of
emotions - from laughter to tears. The film raises our hope
that children with Down syndrome can have good friends and
well-wishers. They are able to develop their skills, simply they
live a happy life and last but not least they are able to enter a
profession and they have got work.
(It occurs to me that Rafal’s English is a lot better than my
non-existent Polish.)
Rafal has emailed me that his hopes include a conference in Krakow
on inclusion and development of people with Down syndrome.
I agreed that this is a wonderful dream. The next thing I knew, he
communicated that he had identified funding for such a conference
and asked if I would do some research on the cost of plane tickets
from Austin to Krakow! Now I’m not sure where or when a conference
will actually materialize, but Rafal appears to be intent on making
it happen.
Lastly, this summer we put the video up on Youtube. (The video is
also on the DSACT homepage.) As far as we can tell, in the United
States, only the Down syndrome affiliate in Cincinnati has a similar
video (not photo montage) that really shows the potential of people
with Down syndrome. We are hoping to generate traffic to the
Youtube version, so that new parents (and anyone) looking on
Youtube to learn about Down syndrome today will find it. The
Youtube link is http://www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0,
6
El Pequeño Video que Puede:
Síndrome de Down en el
Siglo 21
Artículo presentado por Suzanne Shepherd, DSACT Healthcare Committee
Co-Chair and KIDSACT Coordinator.
En verano del 2008, con la ayuda de Rose Hansen-Smith y Bear
Media, DSACT realize un video mostrando el potencial maravilloso y
las habilidades de personas de todas las edades con síndrome de
Down. “Síndrome de Down en el Siglo 21” fue una labor de amor,
como Lorie Barta, Lizzie Martínez y yo escribimos un guión,
programamos “talento” y coordinamos lo que parecía como un millón
de detalles logísticos. La intención original en la realización del video
era tener algo para mostrar a los doctores que proveen el diagnóstico
de síndrome de Down a nuevos padres - así que esos doctores podrían
ver con sus propios ojos que las personas con síndrome de Down
realmente hacen cosas notables. Pero también sabíamos que una vez
que tuviéramos el video, este podía ir a lugares que no podríamos
anticipar. Que si lo hizo!
El viaje del video empezó tal como lo habímos pensado. Lo hemos
mostrado a Ginecólogos, los residentes de Ginecología y Obstetricia,
trabajadores sociales prenatales, enfermeras en Unidad de Cuidado
Intensivo Neonatal (NICU), enfermeras en el área de maternidad en
varios hospitales Seton en Austin, y a estudiantes de enfermería en la
Universidad de Texas. La próxima parada es una presentación médica
para el sistema St. David en Noviembre. Un miembro de la junta de
la Asociación afiliada de Louisville tomó múltiples copias del video a
una sesión regional del Colegio Americano de Ginecólogos y
Obstetricias en la primavera. La Sociedad de Síndorme de Down de
Red River Valley solicitó una copia para luego duplicarla para sus
padres nuevos.
Igual de importante, lo hemos mostrado a personas jóvenes alrededor
de Austin. Estudiantes de 5o. grado en Eanes Elementary, estudiantes
de 8o. grado en O. Henry Middle School, estudiantes de 10o. grado
de biología en Huntington-Surrey High School, todos han visto el
video como parte de una presentación de sus compañeros ayudando a
los estudiantes a entender el síndrome de Down, la palabra “retardado”, y para los estudiantes de alto nivel, aspectos éticos de exémenes
prenatales. (Envíame un correo electronico a suzshepherd@sbcglobal.
net si necesitas ayuda para una presentación en la escuela de tu hijo).
Pero no es ahí donde el viaje termina. A principios de este verano,
llego un e-mail de Polonia. El Coordinador de una Promoción en
GRAAL, una organización Polaca para discapacitados trabajando con
personas con síndrome de Down, había encontrado el video en la
página principal de nuestra página de Internet, y quería saber si podría
ser usado en la página de Internet de GRAAL con subtítulos en Polaco!
Por supuesto que dijimos que si, y el video rápidamente fue a Polonia
(Lo puedes encontrar en: http://graal.org.pl/pl/aktualnosci/2-swiat/
90-pelna-integracja-w-filmie.) Quien sabía? Rafal Ryba, nuestro amigo
de GRAAL, reporta que en Polonia, las personas con síndrome de
Down no son tan incluídas como lo son en los Estados Unidos, y que
doctores y aún los padres generalmente no creen que las personas con
síndrome de Down pueden aprender a hablar, leer, escribir y tener
puestos de trabajo.
Rafal ha mostrado nuestro video a padres en Polonia, y aquí está lo
que dice acerca de esta experiencia: Nosotros presentamos la película
a muchos padres y éste evocó muchas emociones - desde risas hasta
llantos. La película eleva nuestras expectativas de que los niños con
síndrome de Down puedan tener buenos amigos y gente de bien a su
alrededor. Ellos son capaces de desarrollar sus habiliddes, simplemente
ellos viven una vida feliz y por ultimo pero no menos, ellos son capaces
de entrar en una profesión y tienen trabajo. (A mi me ocurre que el
Inglés de Rafal es mucho mejor que mi in-existente Polaco.)
Rafal me ha enviado e-mails y sus esperanzas incluyen una conferencia
en Cracovia en inclusión y desarrollo de personas con síndrome de Down.
Estoy de acuerdo que esto es una sueño maravilloso. La siguiente cosa
que sé, el me ha comunicado que ha identificado financiamiento para
tal conferencia y pregunta si yo podría hacer una investigació en el
costo de boletos de avión de Austin a Cracovia! Ahora no estoy segura
de dónde o cuándo se materializara la conferencia, pero aparentemente
Rafal tiene la intenció de que esto suceda.
Finalmente, este verano pusimos el video en Youtube. (El video
también está en la página de DSACT). Por lo que podemos decir, en
los Estados Unidos, solamente la afiliada de síndrome de Down en
Cincinnati tiene un video similar (no foto montaje) que realmente
muestra el potencial de personas con síndrome de Down. Esperamos
generar tráfico en la version en Youtube, para que nuevos padres
(y cualquiera) buscando en Youtube aprendan acerca del síndrome
de Down en nuestros días y lo puedan encontrar. El enlace en Youtube
es http://www.youtube.com/watch?v=l13KxRYqoo0 (o encuéntralo
buscando Youtube por “DSACT”). Por favor, míralo, escribe un
comentario, estimula a tus amigos y familia a hacer lo mismo, y copia
y pega el enlace en tu firma de e-mail para que todos puedan ver cómo
las personas con síndrome de Down son realmente notables.
Quién sabe en donde podría ser la próxima parada del video . . .
Education Exclusive
Educación Exclusiva
The Three New “R’s”: Rigor,
Relevancy, and Relationships
Article submitted by Jana Palcer, Education Chair.
Reading, writing, and arithmetic are still alive and well in the mainstream education system, but an added emphasis is now put upon
rigor, relevancy and relationships. For this article, ideas about rigor,
relevancy and relationships, are adapted to what they could mean in
the arena of “special” education. To some people, these concepts may
be new, while to others, they may be old. Either way, this enlightened
level of thinking provides parents a road map to guide their child
toward the most optimistic and successful future possible.
Rigor, relevancy and relationships should be foundational components
of your child’s educational plan. In analyzing and evaluating the
appropriateness of a child’s Individualized Education Plan (IEP), these
three things should be carefully identified, prominent, and clearly
defined. If these elements are at the core of decision-making, framing,
and implementation, there is great hope for solid student achievement
and productive educational outcomes.
RIGOR
Rigor can be defined as a condition of the learning environment which
stretches the individual learner to move beyond his/her current
“comfort zone” and grow as an independent learner (Hibbard).
Children with special needs require rigor in their educational planning,
from the type of goals created to the ways in which those goals will be
achieved. Standards and expectations should be high, academic content
should be challenging, and final outcomes should project significant
achievement. Do not ever let an Admission Review and Dismissal
(ARD) Committee convince you otherwise. When your child’s value
or potential is underestimated, the IEP will not help your child to
become the best that they can be.
If your child has an IEP that primarily consists of Life Skills goals, your
child is not likely to encounter a great amount of rigor in their
learning. Life Skills do have value. For some children, a heavy focus on
them might be the right approach, but many children with Down
syndrome, Autism, Brain Injury, Cerebral Palsy, etc. are capable and
have a deep need for a rigorous academic foundation. In this case, Life
Skills should be more like the child’s “appetizer” or “side dish” instead
of the child’s “main course.” For example, if a second grade child is
capable of reading or creating four word sentences, it would seem
unfair if more time is spent helping this child blow their nose or put
away toys. Unfortunately, these are real objectives listed on the IEP’s of
two extremely bright children within DSACT. If a child’s expectations
are to concentrate on and perform tasks that are far below their ability
level and age range, then that is exactly where they will end up - far
behind - and with a decreasing chance to ever catch up.
7
Don’t forget that the law says a child with special needs should be given
access to the General Education curriculum, and appropriate resources/
support services should be put in place so that the undertaking of that
curriculum is effective and productive. IEP’s for children with special
needs should be standards-based with the Texas Essential Knowledge
and Skills (TEKS) as the underlying framework.
If the typically developing peer in your child’s inclusion class is working
on writing the alphabet, a child with disabilities should be also. If the
typically developing peer is working on recognizing and ordering
numbers, a child with disabilities should be also. Your child might be
doing so with individualized accommodations or modifications, and
the curriculum may be adapted to meet their specific needs and place
in the process. Nonetheless, they should be engaging in parallel subjects
and activities to those found in the General Education classroom.
RELEVANCY
Remember that certain things are important at certain ages and
stages. Thoroughly analyze each goal and objective in your child’s
IEP. Is the skill is something that helps them gain to greater useful
academic or functional knowledge? Is this skill something they will
actually utilize in their lives? Will they gain any of the necessary tools,
concepts, and functions that will help them become independent and
contributing members of society.
For skills that seem to elude mastery year after year, determine the
impact that skill will make. For example, at eight years old, if too
much time is being spent on my child recognizing a “No Trespassing”
sign, when I know my child is never left unattended, and would more
likely need to understand a bathroom sign or a stop sign, I’ll let the
“No Trespassing” sign go for now and re-visit it if, and when, I feel
it is relevant.
There is no formula for our children’s IEP’s, and that is the beauty
of their educational plans. If something is not working, change it!
If something is off target, take it away. If something lacks relevancy,
don’t let it swallow up your child’s time and energy. There are enough
other things in life that will do that. At some point, we must let our
children live with their minor flaws or yet-to-be-mastered skills and
move on to what is more relevant and vital for where they are today.
Keep your eye on the ultimate prize, and they will be better for your
careful discretion and foresight.
RELATIONSHIPS
To make the educational experience as successful as possible, a parent
must also consider the importance of several key types of relationships:
supportive peer relationships and supportive staff relationships. Our
children are so often loved and adored by their typically developing
peers, and they need the opportunity to bask in the beauty of all the
goodness and kindness their peers tend to show. But as much as they
need hugs and high fives, they also need the wonderful skills and
characteristics that can be modeled for them by their typically
developing peers, and they benefit greatly from the tutoring,
assistance, and helping hand that their typically developing
peers are ready to give.
8
Along with good friends, your child also needs good educators and
therapists who will watch over them with care and keep their best
interests at heart. They need staff members who are guided by their
abilities instead of their disabilities and believe in both their legal
right and their inspiring potential to learn. All of us do! Children
with Down syndrome need champions in their lives, and the more
of those they can surround themselves with at school, the better
chance they have of becoming champions themselves!
Las Tres Nuevas “R”: Rigor,
Relevancia, y Relaciones
Artículo presentado por Jana Palcer, Education Chair
Lectura, escritura y artimética siguen aún vivos y bien en el sistema
educativo general, pero un énfasis añadido está puesto ahora sobre el
rigor, relevancia y relaciones. Para este artículo, ideas acerca de rigor,
relevancia y relaciones, son adaptadas a lo que ellas podrían significar
en el area de educación “especial”. Para algunas personas, estos
conceptos pueden ser nuevos, mientras que para otros, ellos pueden
ser viejos. De cualquier manera, este nivel de pensamiento ilustrado
provee a los padres un camino en el mapa para guiar a sus niños hacia
el más optimista y exitoso futuro posible.
Rigor, relevancia y relaciones deben ser componentes fundamentales
del plan de educación de tu hijo. En la analización y evaluación de lo
apropiado para un niño en su Plan Educativo Individualizado (IEP),
estas tres cosas deben ser cuidadosamente identificadas, prominentes,
y claramente definidas. Si estos elementos están en el núcleo de la
toma de decisions, elaboración y aplicación, hay una gran esperanza
para el desempeño estudiantil sólido y resultados educativos productivos.
RIGOR
Rigor puede ser definido como una condición del ambiente de
aprendizaje que se extiende a cada alumno a ir más allá de su zona
actual de “comodidad” y crecer como un alumno independiente. Los
niños con necesidades especiales requieren rigor en su planificación
educacional, desde el tipo de objetivos creados hacia las maneras por
las que esos objetivos serán alcanzados. Las normas y expectativas
deben ser altas, el contenido académico debe ser retador, y los
resultados finales deben proyectar objetivos significantes. Tu niño esta
en la escuela, no en guardería. Jamás permitas al comité de Admisión,
Repaso y Despido (ARD) convencerte de alguna otra forma. Cuando
el valor o potencial de tu niño es desestimado, el Plan Educativo
Individualizado (IEP) no ayudará a que tu hijo se convierta en lo
mejor que puede hacerlo.
Si tu niño tiene un IEP que consiste principalmente en objetivos para
lograr Habilidades en su Vida (Life Skills goals), no es probable que
tu niño encuentre una gran cantidad de rigor en su aprendizaje.
Lograr Habilidades en su Vida tiene su valor. Para algunos niños un
fuerte enfoque en ellos puede ser el enfoque correcto, pero muchos
niños con síndrome de Down, Autismo, Lesión Cerebral, Parálisis
Cerebral, etc. son capaces y tienen una profunda necesidad de unos
cimientos académicamente rigurosos. En este caso, (Life Skills) debe
ser mas como el “aperitivo” o “entremés” en lugar del “curso principal”
del niño. Por ejemplo, si un niño de segundo grado es
capaz de leer o crear enunciados de cuatro palabras, sería injusto si
se gasta más tiempo en ayudarle a sonarse la nariz o recoger juguetes.
Desafortunadamente, estos son objetivos reales enlistados en el IEP
de dos niños extremadamente brillantes dentro de la Asociación de
síndrome de Down del Centro de Texas (DSACT). Si las expectativas
de un niño son concentradas en realizar tareas que están muy por
debajo de su nivel de habilidades y grupo de edad, entonces ahí
es exáctamente donde ellas terminarán - muy por detrás- y con
un descenso en la oportunidad de nunca ponerse al día.
No olvides que la ley dice que un niño con necesidades especiales
debe tener acceso al Plan General de Estudios, y recursos apropiados,
los servicios de apoyo deben ser puestos en su lugar para que lo
desestimado de ese Plan General de Estudios sea efectivo y productivo.
IEP’s para niños con necesidades especiales deben ser normas-basadas
con el TEKS (Conocimientos y Habilidades Esenciales de Texas)
como el marco básico.
Si sus companeros típicos en la clase de inclusion del niño están
trabajando en la escritura del alfabeto, un niño con discapacidades
debe estarlo también. Si sus companeros típicos trabajan en el
reconocimiento y orden de números, un niño con discapacidades
debe estarlo también. Tu niño puede hacerlo con las adaptaciones
o modificaciones individualizadas, y el Plan General de Estudios
(curriculum) puede ser adaptado para alcanzar sus necesidades
específicas y el lugar en el proceso. Sin embargo, esas adaptaciones
o modificaciones deben involucrarse en temas paralelos y actividades
encontradas en la Educación General de la clase.
RELEVANCIA
Recuerda que ciertas cosas son importantes en ciertas edades y etapas.
Analiza exhaustivamente cada meta y objetivo en el IEP de tu niño.
Es esta habilidad algo que le ayuda a ganar o de una mayor utilidad
académica o conocimiento functional? Es esta habilidad algo que ellos
utilizarán de hecho en sus vidas? Ganarán cualquiera de las herramientas
necesarias, conceptos, y funciones que les ayudarán a convertirse en
independientes y contribuír hacia los miembros de la sociedad?
Para habilidades que parecen eludir el dominio año tras año, determina
el impacto que hará esa habilidad. Por ejemplo, a la edad de 8 años,
si demasiado tiempo ha sido empleado en que mi hijo reconozca un
símbolo de “Prohibido el paso”, cuando yo sé que mi hijo nunca es
desatendido, probablemente necesita entender más un símbolo de
baño, o un símbolo de alto. Dejaré el anuncio de “Prohibido el paso”
por ahora y lo visitaré de nuevo cuando yo considere que es relevante.
No hay fórmula para el Plan Educativo Individualizado de nuestros
niños, y esa es la belleza de su plan educacional. Si algo no está
funcionando, cámbialo! Si algo no es muy importante, sácalo. Si algo
carece de relevancia, no dejes que esto absorba el tiempo y la energía
de tu niño. Hay muchas otras cosas en la vida que le enseñarán a hacer
eso. En algún momento, debemos dejar que nuestros niños vivan con
sus pequeños defectos o aún por llegar a dominar las habilidades, y
avanzar a lo que es más relevante y vital para donde están ellos ahora.
Mantén tus ojos en el premio final, y ello será major para su discresión,
cuidado y previsión.
RELATIONSHIPS
Para hacer la experiencia educacional tan exitosa como sea possible,
el padre debe considerar también la importancia de varios tipos de
relaciones claves: relaciones de apoyo con sus compañeros de clase,
y relaciones de apoyo de sus maestros. Nuestros niños son tan amados
generalmente y adorados por sus compañeros típicos, y necesitan la
oportunidad de disfrutar de la belleza de todo el bien y la bondad que
sus compañeros tienden a mostrar. Pero tanto como ellos necesitan los
abrazos y muchos “dame cinco”, ellos también necesitan las habilidades
maravillosas y características que pueden ser modeladas para ellos por
sus compañeros de desarrollo típico y ellos se benefician grandemente
de la tutoría, asistencia y ayuda que sus compañeros típicos están
listos para dar.
Junto con los buenos amigos, tu niño también necesita buenos
educadores y terapistas quienes vigilarán sobre ellos con cuidado y
mantener sus mejores intereses en el corazón. Ellos necesitan miembros
de trabajo quienes son guiados por sus habilidades en lugar de sus
discapacidades, y creen tanto en su derecho legal como en su potencial
inspirador para aprender. Todos nosotros también necesitamos eso!
Niños con síndrome de Down necesitan campeones en sus vidas, y
entre más de estos puedan estar ellos rodeados en la escuela, serán
mejores las oportunidades que ellos tengan de conviertirse en
campeones también!
Adults with
Down Syndrome
Adultos con síndrome de Down
Employment Options
Reprinted with permission and thanks to the Down Synrome Guild of Dallas.
One of the greatest challenges faced by adults with Down syndrome
is how to stay involved and productive in the community after
completing school. One of the ways to accomplish this goal is
through employment. The following provides a simple introduction
to employment options:
• Competitive employment - the individual secures employment in the
community - for example: by responding to ads or job postings or
proactively approaching businesses - and works independently
without any support services.
• Supported employment - most commonly used by people with
Down syndrome. The individual works in an integrated setting and
receives support services from a job coach. “Supported employment”
provides the person with the disability with the long-term support
services needed to be successful in competitive employment (i.e.
training, job matching, job development, job coaching, on-going
on-site monitoring, etc.)
9
• Sheltered employment (also called “enclave” or “workshop”)
- individuals work in self-contained settings with others who
have disabilities without the integration of non-disabled workers.
Sheltered employment is often obtained through agencies, and
wages for this type of work do not meet minimum wage standards.
The “workshop” is usually paid a fee for providing the work and
support, virtually negating any wages earned. Sheltered employment
typically involves manual labor tasks such as assembling goods
• Volunteer employment - volunteer job that is unpaid. This is
sometimes an alternative for those who need more flexibility, or
in the event that paid employment is difficult to find. A volunteer
position allows a person to continue to improve their skills and
build social networks in the community, and may sometimes lead
to paid employment.
Regardless of the type of employment that is pursued, the challenge
will often be locating a job and coordinating appropriate support
services. The primary agency that funds employment related programs
in Texas is called Texas Department of Assistive Rehabilitative
Services (DARS).
Opciones de Empleo
Reimpreso con permiso y gracias a Down Syndrome Guild of Dallas.
Uno de los mayors retos que enfrentan los adultos con síndrome de
Down es cómo estar envueltos y productivos en la comunidad
despues de completar sus studios. Uno de los caminos para realizar
este objetivo es através del empleo. Lo siguiente provee una simple
introducción a opciones de empleo:
• Empleo Competitivo - el individuo asegura su empleo en la
comunidad - por ejemplo: respondiendo a los anuncios de trabajo
o buscando negocios activamente - y trabaja independientemente
sin ningún servicio de apoyo.
• Empleo Apoyado - mayormente utilizado por las personas con
síndrome de Down. El individuo trabaja en un escenario integrado
y recibe servicios de apoyo de un preparador laboral. El Empleo
Apoyado provee el servicio de apoyo a largo plazo que sea necesario
a la persona con disabilidad, para ser exitoso en un empleo competitive
(por ejemplo, entrenamientos, búsqueda de empleo, desarrollo de
trabajo, orientación para el empleo, etc.)
• Empleo Protegido (también llamado “taller”) - los individuos
trabajan en escenarios de configuración autónoma con otros que
tienen discapacidades sin la integración de los trabajadores no
discapacitados. Estos empleos son obtenidos através de agencias, los
salarios para este tipo de trabajos no cumplen las normas de salario
mínimo. Al “Taller” generalmente se le paga una cuota por proveer
el trabajo y apoyo, y la negación de todos los salarios devengados,
de tal manera que tanto patrón como empleado quedan tablas en la
relación laboral. El empleo Protegido típicamente envuelve trabajo
manual como ensamblamiento de cosas.
10
• Empleo Voluntario - trabajo voluntario que no recibe pago.
Este es algunas veces una alternativa para aquéllos que necesitan
mas flexibilidad, en el evento de que el empleo pagado es difícil de
encontrar. Una posición como voluntario permite a una persona
continuar mejorando sus habilidades y construír relaciones sociales
en la comunidad, y puede dirigir algunas veces a un empleo pagado.
A pesar del tipo de empleo que sea perseguido, el reto será generalmente
localizar un empleo y coordinar los servicios de apoyo apropiados.
El principal organismo con fondos de empleo relacionados con estos
programas es Texas Department of Assistive Rehabilitative Services
(DARS). Departamento de Servicios Auxiliares de Rehabilitación
de Texas.
Si un desastre
sucede, estarias
preparado?
Cerca de la una de la manana en Enero 16, fuimos despertados por
los sonidos llorones de las sirenas. Fuimos afuera de nuestra puerta
principal para ver al menos diez trocas de bomberos en linea en
nuestra pequena calle. La casa de nuestro vecino estaba ardiendo en
llamas, y el cielo estaba lleno de humo. Fue un momento terrible
- viendo afuera de nuestra puerta, presenciando flamas anaranjadas en
el cielo, y no sabiendo si la pareja que vive ahi, y su madre de 90 anos
estaban atrapados adentro.
Afortunadamente, los detectores de humo los despertaron y tuvieron
tiempo de salir de la casa a salvo, pero las siguientes dos horas se
sintieron como una eternidad. Mientras el departamento de bomberos
contenia el fuego para que no se fuera a expander por el arboleado
monte en el canon atras de nuestras casas, los vecinos y la devastada
familia se juntaron enfrente de la calle y miraban sin creer como su
casa y todas sus posesiones se iban en humo y llamas.
En los dias que siguieron, todos nosotros ayudamos a la familia a
tratar de reconstruir sus vidas. Mi esposo y yo nos preguntabamos que
hubiera ocurrido si el mismo incendio hubiese ocurrido en nuestra
casa. Estaban nuestros detectores de humo funcionando? Cuando fue la
ultima ocasion en que checamos las baterias? Como podriamos
nosotros sacar tres ninos pequenos y dos perros fuera de la casa? A
donde iriamos? Que si hubiese un acontecimiento desastrozo en la
escuela de los ninos? Podria Hannah alistarse con los otros ninos, o
quizas el ruido la asustaria y la enviaria a esconderse? Estan los
maestros equipados con un plan para manejar sus necesidades?
Si un desastre sucede, estaria tu familia preparada? Los siguientes
consejos de “Preparandose para un Desastre para Personas con
Discapacidades y otras Necesidades Especiales”, en conjunto con
la Cruz Roja Americana, el Departamento de Seguridad Nacional,
y FEMA, te ayudaran a desarrollar un plan de emergencia.
Crea un grupo de personas
• Las personas en tu grupo deben conocer las necesidades y capacidades
de tu familia, asi como el poder proveer ayuda en minutos.
• Guarda informacion importante en una caja a prueba de inundacion o
incendio o en otra ubicacion:
- inventario de posesiones de tu casa.
• Incluye un numero minimo de tres personas en cada locacion en
donde tu adorado con Sindrome de Down pasa mas tiempo (casa,
escuela, trabajo, oficina de terapistas, etc.) Ellos deben conocer las
capacidades y necesidades de tu hijo, y ser capaces de proveer ayuda
dentro de unos minutos.
- fotos o videos tanto del interior y exterior de tu casa, carros, barcos
y vehiculos de recreacion.
• Pon el plan en donde este pueda ser facilmente visto, distribuyelo con
la gente de tu grupo, y manten una copia contigo.
Mantente informado
• Ten presente peligros especificos en tu comunidad ( ej. huracanes,
tornados, terremotos).
• Conoce acerca de planes de respuesta en tu comunidad, planes de
evacuacion, y sitios de albergue designados en casos de emergencia
que estan cerca de tu casa, lugares para buscar empleo, escuelas
y guarderias.
• Considera llamar al departamento de bomberos local o al departamento
de policia para registrar a tu nino con alguna discapacidad, de tal
manera que la
• Ayuda necesaria podra ser brindada rapidamente en una emergencia.
- una valoracion official o recibos de joyas, colecciones, piezas de arte.
- Actas de Registro Civil y documentos (actas de nacimiento,
matrimonio, tarjetas de seguro social, pasaportes, testamentos,
titulos de propiedad y financieros, aseguranza y registros
de vacunas.
Prepara utencilios basicos
Cada hogar debe preparar una caja de herramientas o utencilios basicos
en caso de que un desastre ocurriera. De esa manera quizas la familia
pueda estar mas segura y un poco mas comoda durante y despues de
un evento terrible. Pon estas cosas basicas en algo que puedas cargar y
mantenlo cerca de la puerta principal o de salida, asi tambien considera
poner esos utencilios basicos o herramientas en cada uno de tus
vehiculos y en el lugar donde trabajas. Esta lista de utencilios basicos
debe tener al menos:
• Comida enlatada que alcance para tres dias al menos,
abre latas y agua.
• Bateria y extra pilas
Elabora un plan
Considera lo siguiente cuando desarrolles el plan para tu familia y
asegurate de compartir tu plan con la familia entera, asi como con la
escuela de tu hijo, guarderia o cualquier otro proveedor de servicios.
• Un botiquin
• Despues de un desastre, generalmente es mas facil hacer una llamada
de larga distancia que una llamada local en una area devastada.
Desarrolla un plan de comunicacion. Elige a un contacto “fuera de tu
localidad” que los miembros de tu familia puedan llamar para checar
tu situacion. Asegurate que todos los adultos tengan numeros de
contacto para los padres, trabajo, escuela, u otros proveedores
de servicios.
• Copias de identificaciones y tarjetas de credito
• Planea rutas de escape y elige en donde encontrarse en el evento
supuesto de que te separaras de tu familia durante una emergencia
(ej. en caso de incendio, encontrarse en la casa de un vecino cercano,
un lugar fuera de tu vecindario en caso de que no puedas regresar a la
casa). Si vives en un departamento, pregunta al manejador por la
identificacion y senalamiento de salidas y acceso
a todas las areas del albergue desigandas en caso de emergencia o
lugares mas seguros.
Manten tu plan y tus utencilios basicos
Examinate: Revisa tu plan cada seis meses y checa a tu familia acerca
de que hacer.
• Asegurate que todos sepan como usar el extinguidor de fuego y en
donde los mantienes guardados. Instala alarmas de fuego en cada
nivel de tu casa, especialmente cerca de las recamaras. Individuos con
discapacidades sensoriales deben considerar instalar alarmas de fuego
que tengan luces muy potentes y que vibren de alguna forma.
Tambien, considera el instalamiento de una alarma de monoxido de
carbono en tu casa.
Checa: Revisa el indicador en el extinguidor de fuego y sigue las
instrucciones de acuerdo a la compania manufacturera para
recargarlo. Checa tus alarmas de fuego mensualmente y cambia
las baterias al menos una vez al ano. Reemplaza las alarmas cada
diez anos.
• Checa si tienes aseguranza adecuada que cubra incendio, inundaciones,
u otros peligros.
• Cosas sanitarias (papel sanitario, klinex)
• Un pito
• Efectivo y monedas
• Recetas medicas o medicamentos
• Cosas de bebes (formula, panales, teteras)
• Cobijas (durante el frio)
Insiste, Repite: C
ontinua hablando acerca de evacuaciones en caso de
incendio o emergencia como temas regulares.
Reemplaza: C
ambia el agua almacenada y la comida cada periodo de
seis meses.
The “If Disaster Strikes, Will You Be Prepared?” article appeared in English in
the “Down In the Heart of Texas” Newsletter, Volume 7, Issue 2 (March 2009)
and can be accessed through the following website: http://www.dsact.com/
images/docs/Mar2009newsletter.pdf.
11
Down Syndrome
Education International
Conference Coming to
Austin 2010!
What’s Up at DSACT?
¿Qué Pasa con DSACT?
Fifth Annual Sponsored Tandem Sky
Dive Raises over $5,000 for DSACT!
Article submitted by Danielle Worsfold, DSACT Historian.
DSACT is teaming up with DownsEd
International to host a 2010 education
conference! The DownsEd Education
Conferences offer high quality, evidence-based
guidance and information for professionals
and families, and cover motor, cognitive, social,
language, literacy and numeracy development
from birth, presenting up-to-date overviews
of current knowledge and illustrating evidencebased, effective teaching techniques and
approaches for people with Down syndrome.
Keep checking the DSACT website and
www.downsed.org for more details as
they are developed!
Skydiver, Charlene, celebrated on her birthday by taking part in our
little FUNdraiser. Her friends and family came along bringing
cupcakes, and DSACT had a little gift for her.
Thank you to the Board Members who came out on the originally
planned day to show their support. I would like to send a huge thank
you to DSACT’s Public Relations Chair, Kirsten Monson, who came
out to SDSM twice! You are a star! I’d like to also mention Kathy
Kirkpatrick, who, along with her parents, George and Janet, came out
to show their support! Members may also remember Mike Deegan and
his son Casey who jumped for DSACT last year. Though they sent
their support, they were unable to join us this year. We will certainly
invite them back for the 2010 jump.
Totals raised:
2005 $8,300 with 8 jumpers, $6,000 for DSACT
2006 $10,000 with 10 jumpers, $7,500 for DSACT
2007 $4,450 with 5 jumpers, $3,000 for DSACT
2008 $14,100 with 15 jumpers, $9,300 for DSACT
2009 $8,500 with 12 jumpers, $5,000 for DSACT
To all 12 jumpers, I cannot thank you enough for sky diving for
DSACT. There were eight jumpers from the Charitable Ladies
organization, including Carrie and her mum (Carrie has jumped for
DSACT before). Then we had Tom Prior (this was Tom’s fourth
jump), Charlene, Jennifer Freeman, and Maureen!
We had to reschedule the jump at Sky Dive San Marcos (SDSM)
once due to the weather conditions. On the originally planned day, it
was very windy, and the clouds were down to 2,000 feet (they need to
be above 10,000 to sky dive). Charitable Ladies returned on a weekday
to do their jumps, and the rest of us went on a day that it rained.
On the day we jumped, we had quite the wait because someone there
was attempting to break a world record. Thanks to all for your
patience. We would like to extend a special thanks to SDSM for their
continued support of DSACT. While we were lucky to have two local
news crews attend last year, none came this year.
Grand Total: $45,350 with $30,800 for DSACT! This is the fifth time
I’ve organized the jump and I’m looking forward to the sixth Annual
in Spring 2010. Who knows what it will bring. Please contact me at
djworsfold@yahoo.com if you want to take part in this unusual
FUNdraiser. Blue Skies!
¡La Quinta Anual Caída Libre
Patrocinada en Tándem Recauda
más de $5,000 para la DSACT!
Artículo sometido por Danielle Worsfold, Historiadora de DSACT.
A todos los 12 paracaidistas, no puedo darles suficientes gracias por
saltar en caída libre para la DSACT. Había ocho paracaidistas de la
organización Mujeres Caritativas, incluyendo Carrie y su madre (Carrie
ha saltado para la DSACT previamente). ¡También vinieron Tom Prior
(fue su cuarta caída libre), Charlene, Jennifer Freeman, y Maureen!
Tuvimos que reprogramar la caída libre en Sky Dive San Marcos (SDSM)
una vez debido a condiciones del tiempo. El día originalmente planeado,
hacía mucho viento, y las nieblas estaban a 2,000 pies (necesitan estar
arriba de 10,000 para hacer el paracaidismo). Las Mujeres Caritativas
regresaron un día de entresemana para saltar, y nos demás fuimos un
día en que llovía.
Paracaidista, Charlene, celebró en su cumpleaños al participar en
nuestra pequeña y divertida recaudación de fondos. Sus amigos y
familia vinieron y trajeron pastelitos, y DSACT tenía un regalito
para ella.
Gracias a los miembros de la junta directiva que vinieron el día
originalmente planeado para mostrar su apoyo. Me gustaría dar las
gracias enormes a la Presidenta de Relaciones Públicas de DSACT,
Kirsten Monson, ¡quien vino a SDSM dos veces! ¡Eres una estrella!
También me gustaría mencionar a Kathy Kirkpatrick, quien, junta con
sus padres, George y Janet, ¡vinieron para mostrar su apoyo! Miembros
quizás recuerdan a Mike Deegan y a su hijo Casey quienes saltaron
para DSACT el año pasado. Aunque enviaron su apoyo, no podían
reunirse con nosotros este año. Definitivamente los invitaremos para la
caída libre de 2010.
Totales recaudados:
2005 $8,300 con 8 paracaidistas, $6,000 para la DSACT
2006 $10,000 con 10 paracaidistas, $7,500 para la DSACT
2007 $4,450 con 5 paracaidistas, $3,000 para la DSACT
2008 $14,100 con 15 paracaidistas, $9,300 para la DSACT
2009 $8,500 con 12 paracaidistas, $5,000 para la DSACT
Importe Total: $45,350 y $30,800 para la DSACT! Esta es la quinta
vez que he organizado la caída libre y me alegro de antemano de la
sexta Anual en abril de 2010. ¿Quién sabe cuánto la sexta caída libre
Anual recaudará? Si te interesa, favor de contactarme a djworsfold@
yahoo.com si quieres tomar parte en esta inusual y divertida recaudación
de fondos. ¡Cielos azules!
I wanted to say thank you for including an article about Microboards
applying to be HCS providers in the January edition of Down in the
Heart of Texas. Your help in reaching such a large group of committed
and informed parents through your newsletter is very much appreciated. I look forward to working with you again and hope you have a
great week.
You can help build The Arc by making a secure, online contribution at
http://www.thearcoftexas.org. Click on the blue “Make a Donation”
button. Thank you for supporting the work of The Arc of Texas.
Jennifer Mathews
Texas Microboard Coordinator
The Arc of Texas
Phone (512)454-6694, ext. 123
Fax (512)454-4956
jmathews@arcoftexas.org
El día que saltamos, teníamos que esperar bastante porque había un
intento para un récord mundial allí. Gracias a todos por su paciencia.
Nos gustaría dar las gracias especiales a SDSM por su apoyo continuado
de DSACT. Mientras teníamos la buena suerte de tener dos equipos de
noticias locales asistir el año pasado, ningún vino este año.
12
13
Share the Passion 2010
DSACT Calendars are HERE!
PLACE YOUR ORDER NOW!
The Share the Passion calendar project of the Down Syndrome
Association of Central Texas brings together local celebrities to
share their passions with children, teens and young adults with
Down syndrome.
Taken by photographer Jean Louis, the calendar breaks down the
common myths about Down syndrome and illustrates that individuals
with Down syndrome have the ability and desire to engage in
life-enriching activities—a passion they share with others.
Celebrities that participated in our calendar include:
Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan
(Musician), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7),
Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Host of Texas Monthly
Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (4 time
Olympic Medalist) Kendra Scott (Jewelry Designer) Brian Orakpo
(Ex UT Defensive End, Current Washington Redskin DE)
& Jack McDonald (Chairman and CEO, Perficient, Inc.)
Share the Passion 2010
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Down Syndrome Association of Central Texas,
3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705.
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educate the public about the talents and abilities of all individuals
with Down syndrome.
¡Los Calendarios 2010 de DSACT
“Compartir la Pasión” están AQUÍ!
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* If you have any questions contact Stefanie Martinez,
Teana Ross or Irene Myers at 512.323.0808.
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del Síndrome de Down del Texas Central une a celebridades locales
para compartir sus pasiones con niños, adolescentes y adultos jóvenes
con el Síndrome de Down.
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Sacado por Jean Louis, el calendario rompe los mitos comunes sobre el
Síndrome de Down e ilustra que individuos con el Síndrome de Down
tienen la habilidad y el deseo de comprometerse en actividades que
enriquecen la vida—una pasión que comparten con otros.
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Celebridades que participaban en nuestro calendario incluyen:
Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan
(Músico), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7),
Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Huésped de Texas Monthly
Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (Medallero
Olímpico de 4 veces) Kendra Scott (Diseñadora de Joyería) Brian
Orakpo (Ex jugador de fútbol americano en UT, jugador actual para
los Washington Redskins) & Jack McDonald (Presidente y Consejero
Delegado, Perficient, Inc.)
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educar el público sobre los talentos y habilidades de todos los
individuos con el Síndrome de Down.
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Cheque pagadero a la DSACT
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Favor de enviar tu cheque o giro postal pagadero a la DSACT junto con esta
forma al: Down Syndrome Association of Central Texas, 3710 Cedar
Street, Box 3, Austin, Texas 78705.
* Si tienes cualquier pregunta, contacta a Stefanie Martinez,
Teana Ross o Irene Myers al 512-323-0808.
Photos from the Share the Passion Calendar Gala on September 19, 2009. (Fotos de la Gala del Calendario
‘Compartir la Pasión’ el 19 de septiembre, 2009.) Additional photos can be seen at http://dsact.com/DSACTGala_photo.html.
(Fotos adicionales se pueden ver al http://dsact.com/DSACTGala_photo.html.)
15
Spotlight on Service:
DSACT needs you!
Scheduled Classes:
DSACT would like to recognize Jackie Chambliss for all of her hard
work! Jackie attends Stephen F Austin State University with an
interest in children with special needs. Jackie worked on the Learning
Program creating sight word books, vocabulary checklists, and copied
all the materials we will need for our 10-month Learning Program.
She is amazing!
Sat., March 13
From Jackie:
I was browsing the internet and came across the DSACT website and
have loved every minute I have spent working on things for you. I
have learned so much about myself especially my work ethic and what
kind of environments are better for me to work in. And if y’all ever
need my help again, let me know!
Jackie Chambliss
Sat, December 12
Sat., January 16 (3rd Saturday)
Sat., February 13
Sat., April 10
Sat., May 8
Sat., June 12
Administrative Help Needed
Volunteers of any age or skill level are welcome to assist in the
DSACT office. Projects may include filing, data entry, laminating/
binding, copying, or assembling mailings.
¡La DSACT le gustaría reconocer a Jackie Chambliss por todo su
trabajo duro! Jackie asiste a Stephen F Austin State University con un
interés en niños con necesidades especiales. Jackie trabajaba en el
Programa de Aprendizaje al crear libros de palabras “a vista”, listas de
chequeo para vocabulario, y copió todos los materiales que necesitaremos para nuestro Programa de Aprendizaje de 10 meses. ¡Es
maravillosa!
De Jackie:
Estaba paciendo el internet y me encontré con el sitio web de la
DSACT y me encantó cada minuto que he pasado trabajando en
cosas para ustedes. He aprendido tanto sobre mi misma especialmente
mi ética del trabajo y qué tipo de ambiente es mejor para mí para
trabajar. Y si ustedes jamás necesitan mi ayuda, ¡déjenme saber!
Jackie Chambliss
Current Volunteer Needs
Seeking Classroom Volunteers
Approximately 20 volunteers are needed the second Saturday of each
month to help with The Learning Program, an early childhood
literacy and mathematics program. Volunteers work with special
education teachers, physicians, a speech therapist and an occupational
therapist. We have two different sessions in which we need volunteers.
Session I is for toddlers from 7:30am-9am, and Session II is for children
ages 4-8 from 8:30am-11:15am. Classes are held at First Evangelical
Free Church (Children’s Building) in Southwest Austin. Interested
volunteers please contact Imtullos@yahoo.com.
16
I would like to thank all the participants for their time and DSACT
for allowing me to use one of their projects for my study. I am close
to finishing my dissertation, which is the final step in obtaining my
Doctorate of Management. I would not be this far without the help
of the people who worked on the study. I hope the teams were able
to provide DSACT with some ideas that will help the children
learn to read.
MANY THANKS TO KERRIE TABER AND
ALL THE TEAMS WHO WORKED ON THIS PROJECT!
Volunteer Spotlight
Article submitted by Kerrie Taber.
Foco en Servicio: ¡DSACT te necesita!
Ginamarie is a recent arrival to the Austin area with her boyfriend.
She has a Bachelors Degree in American Studies and is planning to
start a career in web design. Eric is has a Bachelors Degree in Information
Technology and is a certified technical project manager. He works for a
local technical engineering company and enjoys spending time with his
wife and daughter.
When deciding how to conduct my study regarding the impact of
communication method on conflict within face-to-face and virtual
teams, I wanted to find a project that would have some meaning to
the people participating in the study. I was offering the team that
came up with the best project $50 per team member, but I didn’t
want to ask them to design a better mouse trap. So, I thought I would
work with a non-profit organization and have the teams work on a
project for the organization. I decided to contact my friend Christi
Marrufo about the possibility of doing a project for the DSACT.
She put me in contact with Lori Tullos Barta. Lori and I discussed
different options for projects and finally decided to have the teams
work on ideas for a reading development program.
The set-up of the study was fairly simple. I would take thirty
participants and put them on one of six teams, three face-to-face and
three virtual. They would be given the project information and one
month to complete the project. The hard part was finding the thirty
people who were willing to participate. After several months of
contacting every type of group in Austin and asking friends, I found
the people needed to start the study. Within the first week, there were
several who dropped because of changes in work situations or because
they were scared of the project itself. However, many of the participants were excited about the project and jumped into learning all
they could within the project timeframe. They searched for articles,
asked friends who had children with Down syndrome, and some even
went out and bought books on the subject! Out of the six teams, four
submitted their project for judging.
The winning team started with five people, but ended up with three.
The team members were Jenny Holland, Ginamarie Hinojosa, and
Eric Bursley. Jenny is originally from the outskirts of Nashville,
Tennessee and has a Bachelors Degree in Computer Science and
Information Technology. She works as an implementation person for
a local software company and is enjoying her time with her husband
who just returned from Iraq and has retired from the U.S. Army.
Foco en Voluntarios
Artículo sometido por Kerrie Taber.
Mientras decidía cómo conducir mi estudio en cuanto al impacto del
método de comunicación sobre conflicto dentro de equipos cara-a-cara
y virtuales, quería encontrar un proyecto que tendría sentido para la
gente que participaba en el estudio. Ofrecía al equipo que sugirió el
mejor proyecto $50 por miembro del equipo, pero no quería pedirles
diseñar una mejor ratonera. Entonces, pensaba que trabajaría con una
organización no comercial y tener que los equipos trabajaran en un
proyecto para la organización. Decidí contactar a mi amiga Christi
Marrufo sobre la posibilidad de hacer un proyecto para la DSACT. Me
puso en contacto con Lori Tullos Barta. Lori y yo discutimos diferentes
opciones para proyectos y finalmente decidimos tener que los equipos
trabajaran en ideas para un programa de desarrollo de lectura.
El tinglado del estudio era bastante simple. Tomaría treinta participantes y los pondría en uno de seis equipos, tres cara-a-cara y tres
virtual. Serían dados la información del proyecto y un mes para
terminar el proyecto. La parte difícil era encontrar las treinta personas
que tenían ganas de participar. Después de varios meses de contactar
cada tipo de grupo en Austin y preguntar a amigos, encontré las
personas necesitadas para empezar el estudio. Dentro de la primera
semana, había varias que abandonaron el proyecto debido a cambios en
situaciones del trabajo o porque tenían miedo del proyecto mismo. Sin
embargo, muchos de los participantes estaban emocionados por el
proyecto y se apresuraron a aprender todo que podían dentro del
margen de tiempo del proyecto. Buscaban artículos, preguntaban a
amigos que tenían hijos con el Síndrome de Down, ¡y algunos aún
salieron y compraron libros en el asunto! De los seis equipos, cuatro
sometieron sus proyectos para ser juzgados.
como una persona de implementación para una compañía local de
software y disfruta el tiempo con su esposo que acaba de regresar de
Iraq y se ha jubilado del ejército de los EE.UU. Ginamarie acaba de
llegar al área de Austin con su novio. Tiene una licenciatura en
Estudios Americanos y planea empezar una carrera en el diseño de web.
Eric tiene una licenciatura en Informática y es un titulado director de
proyecto técnico. Trabaja para una compañía local de ingeniería técnica
y disfruta pasar el tiempo con su esposa e hija.
Me gustaría dar las gracias a todos los participantes por su tiempo y
DSACT por permitirme usar uno de sus proyectos para mi estudio.
Estoy casi terminada con mi disertación, lo cual es el paso final en
obtener mi Doctorado de Manejo. No habría llegado tan lejos sin la
ayuda de la gente que trabajaba en el estudio. Espero que los equipos
pudieran proveer la DSACT con algunas ideas que ayudarán a los
niños a aprender a leer.
¡MUCHAS GRACIAS A KERRIE TABER Y TODOS
LOS EQUIPOS QUE TRABAJABAN EN ESTE PROYECTO!
In the News
En las Noticias
Children Offer Lessons in Kindness
Kay Bradshaw of Mesa, Arizona watched as her older children taught
her son Parker, a six-year old with Down syndrome, how to steal
French fries off the plate next to him. Basically, the trickster instructs
his fellow eater to “Look out the window!” While the unsuspecting
victim turns his head, a few of the French fries on his plate disappear.
The siblings thought that Parker had mastered the trick, so they
encouraged him to play it on their father. The father played along with
Parker by looking out the window, and even kept his head turned for
an extra couple of seconds.
Meanwhile, Parker quickly put a few of his own French Fries on his
father’s plate.
Everyone in the family was humbled by this gesture, and Parker was
quite proud of himself for accomplishing the trick.
Adapted from:
Junker, Andrew, (2008). Down syndrome children offer lessons in kindness,
generosity. The Catholic Sun: November Issue, 28.
El equipo victorioso empezó con cinco personas, pero terminó con
tres. Los miembros del equipo eran Jenny Holland, Ginamarie
Hinojosa, y Eric Bursley. Jenny es originalmente de las afueras de
Nashville, Tennessee y tiene una licenciatura en Informática. Trabaja
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Los Niños Ofrecen Lecciones
en Amabilidad
• Give your child a warning before a desired activity is due to end. Do
not suddenly tell her that it is time to go and expect her to quietly
comply.
Kay Bradshaw de Mesa, Arizona miraba mientras sus hijos mayores
enseñaban a su hijo Parker, un niño de seis años con el Síndrome de
Down, cómo robar papas fritas del plato a su lado. Básicamente, el
estafador manda a su prójimo persona que está comiendo “¡Mira por
la ventana!” Mientras la victima desprevenida vuelve la cabeza, unas
de las papas fritas en su plato desaparecen.
• Teach your child “first... then...” For example, “first we’ll sing then
you can draw.” Do this many times with enjoyable activities that
occur in quick succession. When she understands this contingency
you can then explain what will happen next in the daily schedule. If
she is having trouble leaving an activity, share with her some pleasurable aspect of what is coming next (e.g., “when we get to the doctor’s
office you can read your new book.”)
Los hermanos pensaban que Parker había dominado la broma,
entonces lo animaron a gastarla en su padre. El padre seguía el humor
a Parker al mirar por la ventana, y aún mantenía la cabeza vuelta por
unos segundos más.
Entre tanto, Parker rápidamente puso unas de sus propias papas fritas
en el plato de su padre.
Todos en la familia se humillaron por esta demostración, y Parker
estaba bastante orgulloso de sí mismo por lograr la travesura.
Adaptado de:
Junker, Andrew, (2008). Niños con el Síndrome de Down ofrecen lecciones en
amabilidad, generosidad. The Catholic Sun: Edición de Noviembre, 28.
Coaxing and Motivating
Reprinted with the kind permission of www.downsyndromecentre.ie.
Children with Down syndrome are often labeled as “stubborn”
because of the common reluctance to comply with instructions and
transitions. This is understandable when one simply considers what
the behavior looks like from an outsider’s point of view. However,
often the stubbornness does not come out of choice like it would be
if [an adult] displayed the behavior, but out of a lack of behavior
choices to solve a problem. For example, if I am deeply involved with
writing this and a friend coaxes me to play a board game and I shout
“no!” and hold on to the computer for dear life, my friend might
think I was rude and stubborn. And I would be because I have
knowledge of LOTS of ways to politely decline or negotiate myself
out of something I do not want to do. And it was a choice, right?
Our kids, however, often do not have knowledge and experience with
lots of ways to negotiate and get out of things they do not want to do.
AND, often they are not given choices but forced to do things, or
transitioned to new activities with little warning. I do not like to leave
pleasurable activities but I have learned ways to calm myself, ease the
transition, negotiate more time, evaluate if I really do need to leave at
that moment, etc. Basically, because I have the internal and external
ability to be in control of the situation, I do not need to try to seize
control. When young children do not feel like they are involved in
what is going on in their lives they often react adversely. When two
year olds do exactly the same thing for the same reason, we call it
“normal.” It is not “stubborn.” It is about wanting some control,
being involved in what is going on, and having some skills in how
to negotiate. Here are some ideas about how to help “coax” and
“motivate” when your child appears “stubborn”:
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• Give your child many opportunities throughout the day to make
suitable choices (e.g., “do you want the red shirt or the blue shirt
today?”) This makes the times when he can’t have a choice easier
to bear.
• Try to not physically manipulate your child by picking up or pulling
a child who is able to walk independently. If someone picked you
up and moved you, or pulled on you to come with them, you would
probably not like it, even if you were going somewhere nice. It may
take longer, but model using words that explain to your child where
you are going and when in a way she will understand. Give them
the time and opportunity to organize themselves to transition.
Support them to do this in whatever way necessary rather than
physically manipulating (unless it is a dangerous situation and your
child needs to be moved promptly.) When you rely on physically
moving your child, it can become an expected pattern and denies
your child the opportunity to learn and practice transitioning skills.
• Praise your child for coming when it is time to go. Tell him what a
big boy he is and how proud you are. Give more attention to
complying than to not complying.
• Believe that frequent noncompliance is simply a normal stage of
development that your child will “grow out of ” and not an aspect of
Down syndrome that you have to endure.
(c) Ann Haig Wheeler, Down Syndrome Center, 2 Sep 09
Halagar y Motivar
Reimprimido con el permiso amable de www.downsyndromecentre.ie.
Los niños con El Síndrome de Down a menudo están encasillados
“terco” por la desgana común de cumplir con instrucciones y
transiciones. Es entendible cuando uno simplemente considera cómo
el comportamiento parece del punto de vista de un forastero. Sin
embargo, a menudo la terquedad no viene de elección como sería si
[un adult0] desplegara el comportamiento, sino de una falta de
elecciones de comportamiento para resolver un problema. Por ejemplo,
si estoy profundamente involucrada con escribir este y un amigo me
halaga a jugar un juego de mesa y grito “¡no!” y me agarro bien a la
computadora para salvarse la vida, mi amigo quizás pensara que yo
fuera antipática y terca. Y sí sería porque tengo el conocimiento de
MUCHAS maneras de rehusar cortésmente o negociar mi misma de
librarme de algo que no quiero hacer. Y fue una elección, ¿verdad?
Nuestros hijos, sin embargo, a menudo no tienen el conocimiento y la
experiencia con muchas maneras de negociar y librarse de las cosas que
no quieren hacer. Y, a menudo se dan elecciones, sino se fuerzan a
hacer cosas, o se cambian a nuevas actividades con poco aviso. No me
gusta dejar actividades disfrutables pero he aprendido maneras de
calmar mi misma, facilitar la transición, negociar más tiempo, evaluar
si de veras necesito salir en ese momento, etc. Básicamente, porque
tengo la habilidad interna y externa de estar en control de la situación,
no necesito tratar de agarrar el control. Cuando los niños jóvenes no se
sienten involucrados en lo que está pasando con sus vidas a menudo
reaccionan adversamente. Cuando niños de dos años hacen exactamente
la misma cosa por la misma razón, lo llamamos “normal.” No es “terco.”
Es querer algo del control, involucrarse en lo que está pasando, y tener
algunas destrezas en cómo negociar. Aquí hay unas ideas sobre cómo
ayudar a “halagar” y “motivar” cuando tu hijo/a parece ser “terco”:
• Dale a tu hijo/a un aviso antes de que una actividad deseada se debe
terminar. No le digas de repente que es tiempo de ir y espera que
cumpla tranquilamente.
• Enseña a tu hijo/a “primero... luego...” Por ejemplo, “Primero
cantaremos y luego puedes dibujar.” Haz este muchas veces con
actividades disfrutables que ocurren en rápida sucesión. Cuando
entienda esta contingencia, entonces puedas explicar lo que pasará
próximo en el horario diario. Si tiene problemas en dejar una
actividad, comparte con él/ella algún aspecto agradable de lo que
viene próximo (ej., “cuando lleguemos a la oficina del doctor, puedes
leer tu nuevo libro.”)
• Dale muchas oportunidades tras el día de hacer elecciones apropiadas
(ej., “¿Quieres la camisa roja o la camisa azul hoy?”) Esto hace las
veces cuando no puede tener una elección más fácil de aguantar.
Donate today
Yes, I would like to contribute to
individuals with Down syndrome!
Name: ____________________________________________
Email: ____________________________________________
Address: ___________________________________________
City, State, Zip: __________________________________
Phone: _________________________________________
_____ Please contact me! I’m interested in scheduling an
awareness presentation at my school, business or civic
organization so others can learn more about Down
syndrome and DSACT.
_____ I have enclosed a check for / please charge my
Visa or Mastercard for:
_____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125
Credit Card # ___________________________
Exp. Date ____________
Please remit donations or inquiries to:
Down Syndrome Association of Central Texas
3010 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705
512-323-0808 www.dsact.com • dsact2008@yahoo.com
Dona ahora
Si, me gustaria contribuir para los
individuos con syndrome de Down!
• Trata de no manipular físicamente a tu hijo/a levantarlo/la en tus
brazos ni jalar a un niño/una niña que puede caminar independientemente. Si alguien te levantara en los brazos y te mudara, o te jalara a
venir con él/ella, probablemente no te gustaría, aún si ibas a un lugar
bonito. Quizás tomara más tiempo, pero modela al usar palabras que
explican a tu hijo/a adónde vas y cuándo en una manera que
entenderá. Dale el tiempo y la oportunidad de organizar sí mismo a
transición. Apóyale a hacer este en cualquier manera necesaria en vez
de manipular físicamente (a menos que es una situación peligrosa y
tu hijo/a se necesita mover enseguida.) Cuando cuentas con mover
físicamente a tu hijo, se puede hacer una pauta esperada y deniega a
tu hijo la oportunidad de aprender y practicar destrezas transicionales.
Ciudad: _______________ Estado: _______ C.P. _________
• Alaba a tu hijo/a por venir cuando es tiempo de ir. Dile que niño/a
tan grande que es y qué tan orgulloso/a que estás. Ponga más
atención al cumplir que al no cumplir.
_____ Adjunto un cheque por / por favor cargarlo
a mi Visa or Mastercard
• Cree que desobediencia frecuente es simplemente un etapa normal de
desarrollo que tu hijo/a “pasará de la edad de” y no un aspecto del
Síndrome de Down que tendrás que aguantar.
Tarjeta de Credito # ___________________________
Fecha de Exp. ____________
(c) Ann Haig Wheeler, El Síndrome de Down Center, 2 Sep 09
Por favor envia donaciones o preguntas a:
Down Syndrome Association of Central Texas
3010 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705
512-323-0808 www.dsact.com • dsact2008@yahoo.com
Nombre: ____________________________________________
Email: _____________________________________________
Direccion: ___________________________________________
Telefono: _________________________________________
_____ Por favor contactenme, estoy interesado en organizar una
presentacion de concientizacion en mi escuela, negocio, u
organizacion civil para que otros aprendan acerca del sindrome
de Down y de la Asociacion de sindrome de Down de Texas.
_____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125
19
Upcoming Dates,
Socials, Meetings
Próximas Fechas,
Reuniones, Juntas
Join the DSACT Yahoo Group to
receive up-to-date notice of events!
¡Júntate al Grupo Yahoo de la DSACT
para recibir noticias actuales de eventos!
DSACT Yahoo Group
For parents and caregivers only. Join by sending an email to
DSACT-subscribe@yahoogroups.com with brief reason you want
to join (e.g., your name and child’s name).
Grupo Yahoo de la DSACT
Para padres y cuidadores solamente. Júntate al enviar un correo
electrónico al DSACT-subscribe@yahoogrupos.com con una breve
razón por la cual quieres juntarte (ej., tu nombre y el nombre de tu hijo).
DSACT Buddies Yahoo Group
For friends, educators, related service professionals, and others in the
Central Texas area who care about people with Down syndrome. Join
by sending an email to DSACTBuddies-subscribe@yahoogroups.com.
Please include a brief description of your position or relationship to a
person with Down syndrome in Central Texas (e.g., “I teach a 2nd
grader with Down syndrome in Round Rock.” Or “My niece, who
lives in Austin, has Down syndrome.”)
Grupo Yahoo Para Amigos de la DSACT
Para amigos, educadores, profesionales del servicio relacionados, y
otros en el área de Texas Central que les importa la gente con el
Síndrome de Down. Júntate al enviar un correo electrónico al
DSACTBuddies-subscribe@yahoogrupos.com. Favor de incluir una
breve descripción de tu posición o relación con una persona con el
Síndrome de Down en Central Texas (ej., “Enseño un alumno de 2º
con el Síndrome de Down en Round Rock.” o “Mi sobrina, quien vive
en Austin, tiene el Síndrome de Down.”)
DSACT Social Groups
INKDOTS: AGES 0-5
InkDots is a group for children with Down syndrome age 0-5.
Through monthly social get-togethers, parents get a chance to meet
each other, gain valuable insights, and make life-long friends.
Children get to make friends and have fun. To be included on the
email list and receive notices of upcoming dates, please email Jeanette
Holahan at jeanette@randall.com or call the DSACT office at
(512)323-0808. We look forward to seeing you at our next gathering!
KIDSACT: AGES 6-12
KIDSACT is a group for kids with Down syndrome age 6-12, with
monthly social get-togethers to facilitate friendship and have fun.
Please contact suzshepherd@sbcglobal.net to be included on our
email list. We love new members!
TEENS AND ADULTS
DSACT hosts periodic social outings and events for teens and
adults with Down syndrome. For more information, contact
DSACT hollydare@rocketmail.com.
Upcoming events
Sunday, December 20, 2009. 5pm - 9pm
DSACT Holiday Party
Norris Conference Center, 2525 West Anderson Lane,
Red Oak Ballroom
Come join us to visit with other DSACT members
and celebrate the holidays!
Grupos Sociales de la DSACT
INKDOTS: EDADES 0-5
InkDots es un grupo para niños con el Síndrome de Down de edades
0-5. Tras tertulias sociales mensuales, los padres tienes la oportunidad
de conocerse, hacerse ideas valiosas, y hacer amigos para toda la vida.
Los niños pueden hacer amigos y divertirse. Para ser incluido en la lista
de correos electrónicos y recibir noticias de próximas fechas, favor de
mandar un correo electrónico a Jeanette Holahan al jeanette@randall.
com o llamar la oficina de la DSACT al (512)323-0808. ¡Esperamos
verte en nuestra próxima concurrencia!
KIDSACT: EDADES 6-12
KIDSACT es un grupo para niños con el Síndrome de Down de edades
6-12, con tertulias sociales mensuales para facilitar la amistad y divertirse.
Favor de contactar a suzshepherd@sbcglobal.net para ser incluido en
nuestra lista de correo electrónico. ¡Nos encantan los nuevos miembros!
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Happy Holidays!
DSACT Holiday Party is coming soon!
Save the Date
Sunday, December 20, 2009
5pm - 9pm
Norris Conference Center
2525 West Anderson Lane
Red Oak Ballroom
¡Feliz días festivos!
¡La Fiesta de DSACT para los días
festivos viene pronto!
Guarda la Fecha
domingo, 20 de diciembre, 2009
5pm - 9pm
Norris Conference Center
2525 West Anderson Lane
Red Oak Ballroom
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ADOLESCENTES Y ADULTOS
La DSACT presenta excursiones sociales y eventos periódicamente para
adolescentes y adultos con el Síndrome de Down. Para más información,
contacta al hollydare@rocketmail.com.
Próximos eventos
domingo, 20 de diciembre, 2009. 5pm-9pm
DSACT Holiday Party
Norris Conference Center, 2525 West Anderson Lane,
Red Oak Ballroom
¡Júntate con nosotros para visitar con otros miembros de la DSACT y
celebrar los días festivos!
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Programs for the Fall
and Winter 2009/2010
InkDots (ages 0-5)
Gymboree (Central) - 8015 Shoal Creek Blvd.
Thursdays 3:00-3:45 p.m. running from 1 Oct to 4 Feb
(excluding 26 Nov, 24 Dec, and 31 Dec)
Gymboree (North) - 2000 South IH-35 Suite A-4, RR
Tuesdays 1:00-1:45 p.m. running from 29 Sep to 2 Feb
(excluding 24 Nov, 22 Dec, and 29 Dec)
Music & Movement - 3701 Guadalupe, Ste 103
Saturdays 9:00 a.m. - 9:55 a.m. running 3 Oct to 7 Feb
(excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan)
SNAP/ Special Needs Aquatics - YMCA Town Lake;
1100 W. Cesar Chavez
Saturdays running 3 Oct to 7 Feb
(excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan)
Ages 0-20 months 10:40 a.m.- 11:20 a.m.
Ages 21-36 months 11:30 p.m.– 12:10 p.m.
KiDSACT (ages 6 - 12)
Music & Movement - 3701 Guadalupe, Ste 103
Saturdays 10:00 a.m. - 10:55 a.m. running 3 Oct to 7 Feb
(excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan)
SNAP/ Special Needs Aquatics - YMCA Town Lake;
1100 W. Cesar Chavez
Saturdays running 3 Oct to 7 Feb
(excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan)
Beginner/Intermediate 12:20 p.m.- 1:00 p.m.
Advanced/Superadvanced 1:10 p.m.– 1:50 p.m.
Creative Movement Dance Dance Associates, Inc.
831-A Houston Street
Wednesdays 6:30 p.m. – 7:30 p.m. running 30 Sep to 3 Feb
(excluding 25 Nov, 23 Dec, and 30 Dec)
Cooking (for ages 6-12 ) (North)
Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100
Saturdays 5:30-7:00, running 17 Oct and 7 Nov
Teens & Adults
Anti-Predator Awareness - Brushy Creek Parks and Recreation,
16318 Great Oaks Drive, Round Rock 78681
Sundays, 3:00 p.m. – 4:00 p.m. running on 27 Sep, 11 and
18 Oct, 1 and 15 Nov, 6 and 13 Dec, 17 and 31 Jan, 14 and 28
Feb, 14 and 28 Mar, 11 and 25 Apr, 16 May, and 6 and 27 June.
SNAP/ Special Needs Aquatics - YMCA Town Lake;
1100 W. Cesar Chavez
Saturdays running 3 Oct to 7 Feb
(excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan)
Beginner/Intermediate 12:20 p.m.- 1:00 p.m.
Advanced/Superadvanced 1:10 p.m.– 1:50 p.m.
Cooking (North)
Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100
Saturdays 5:30-7:00, running 17 Oct and 7 Nov
Cooking (South)
Young Chef ’s Academy 617 W. Slaughter Lane, Ste. 105
Saturdays, 5:30 p.m. – 7:30 p.m. 9 Oct, and 5:00 p.m. – 7:00 p.m.
14 Oct
Music & Movement - 3701 Guadalupe, Ste 103
Saturdays 11:00 a.m. - 11:55 a.m. running 3 Oct to 7 Feb
(excluding 31 Oct, 14 Nov, 26 Dec, 2 Jan, and 16 Jan)
Creative Movement Dance Dance Associates, Inc.
831-A Houston Street
Wednesday 6:30 p.m. – 7:30 p.m. running 30 Sep to 3 Feb
(excluding 25 Nov, 25 Dec, and 30 Dec)
The Art Project
ARC of the Capital Area , 6717 Burnet Road
W-S 10:00 a.m.-2:00 p.m.- Participants can register for one visit to
the Art Project per week via DSACT.
Williamson County
Gymboree (North) - 2000 South IH-35 Suite A-4, RR
Tuesdays 1:00-1:45 p.m. running from 29 Sep to 2 Feb
(excluding 24 Nov, 22 Dec, and 29 Dec)
Anti-Predator Awareness Brushy Creek Parks and Recreation,
16318 Great Oaks Drive, Round Rock 78681
Sundays, 3:00 p.m. – 4:00 p.m. running on 27 Sep, 11 and 18
Oct, 1 and 15 Nov, 6 and 13 Dec, 17 and 31 Jan, 14 and 28 Feb,
14 and 28 Mar, 11 and 25 Apr, 16 May, and 6 and 27 June.
Cooking (for ages 6 - adult)
Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100
May 30, Jun 27, Jul 25, and Aug 1: 5:30-7:00
Gymboree - Incorporates engaging activities that help to build your
child’s cognitive, social and physical skills.
Class Descriptions
Music & Movement
InkDots: To work with parents and infants/toddlers to explore
new ways of communicating and expression through movement
and music.
KiDSACT: To provide a safe environment that offers many
opportunities for developmentally appropriate exploration of
movement, rhythm and music.
22
Teen/Adult: To work within the creative mediums of dance and
performance art using sound, movement, and physicality in the
expression of the human experience. Provide an opportunity and
structure within the creative process to naturally encourage healthy
socialization and quality of life. Participants will have an opportunity
to perform at Boyd Vance Theater on Nov.15 during the East Side
Studio Tour.
SNAP/ Special Needs Aquatics
Swimming instruction for children with special needs, with an emphasis
on pool/ water safety. Classes are tailored to fit individual skills.
Creative Movement Dance
Students learn several styles of dance and are taught balance, alignment,
terminology, and technical skills in ballet, tap, jazz, and creative movement.
Art at the ARC
Matches adults with disabilities with professional artists in the community.
Anti-Predator Awareness
Teaches people over 12 techniques for avoiding predators using a
system called Stay Safe.
Programas para el
Otono E Invierno
2009/2010
InkDots (Edades 0-5)
Gymboree - Incorporacion de actividades atractivas que ayudan a
edificar el conocimiento cognocitivo, social y habilidades sociales.
(Central) 8015 Shoal Creek Blvd.
Jueves 3:00- 3:45 pm empezando en Octubre 1o. hasta
Feb. 4 (excluyendo Nov. 26, Dic. 24, y Dic. 31)
(Norte) 2000 South IH-35 Suite A-4, RR
Martes 1:00- 1:45 pm empezando en Sep. 29. hasta Feb. 2 (excluyendo Nov. 24, Dic. 22, y Dic. 29)
Musica y Movimiento - Provee actividades apropiadas para cada edad
que incluyen drama, musica y movimiento creativo.
3701 Guadalupe, Ste 103
Sabados 9:00 a.m. - 9:55 a.m empezando Oct. 3 hasta Feb. 7
(excluyendo Oct. 31, Nov. 14, Dic. 26, 2 y 16 Enero)
SNAP/ Programa Acuatico de Necesidades Especiales - Clases de
natacion para ninos con necesidades especiales, con enfasis en la alberca
y seguridad en el agua. Las clases son especializadas para las habilidades
de cada nino.
YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez
Edades 0 - 20 meses 10:40 am- 11:20 p.m.
Edades 21 - 36 meses 11:30 am - 12:10 p.m.
Sabados Oct. 3 hasta Feb. 7 (no clases 31 Oct., 14 Nov., 26
Dic. 2 y 16 Ene.)
KiDSACT (Edades 6-12)
Musica y Movimiento - Provee actividades apropiadas para cada edad
que incluyen drama, musica y movimiento creativo.
3701 Guadalupe, Ste 103
Sabados 10:00 a.m. - 10:55 a.m empezando Oct. 3 hasta Feb. 7
(excluyendo Oct. 31, Nov. 14, Dic. 26, 2 y 16 de Enero)
SNAP/ Programa Acuatico de Necesidades Especiales - Clases de
natacion para ninos con necesidades especiales, con enfasis en la alberca
y seguridad en el agua. Las clases son especializadas para las habilidades
de cada nino.
YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez
Principiantes 12:20 pm- 1:00 p.m.
Avanzados/Superavanzados 1:10 pm - 1:50 pm
Sabados Oct. 3 hasta Feb. 7 (no clases 31 Oct., 14 Nov., 26 Dic. 2 y
16 Ene.)
Danza, Movimiento Creativo - Los estudiantes aprenden algunos estilos de danza y son ensenados el balance, lineamiento, terminologia, y
las habilidades tecnicas en ballet, tap, jazz, y movimiento creativo.
Dance Associates, Inc. 831-A Houston St
Miercoles 6:30 pm - 7:30 pm Sept. 30 hasta Feb. 3
(no clases 25 Nov., Dic. 23., Dic. 30)
Clases de Cocina (para edades 6 - 12) (Norte)
Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100
Sabados 5:30 - 7:00 empezando Oct. 17 y Nov. 7
Condado de Williamson
Gymboree - Incorporacion de actividades atractivas que ayudan a
edificar el conocimiento cognocitivo, social y habilidades sociales.
(Norte) 2000 South IH-35 Suite A-4, RR
Martes 1:00- 1:45 pm empezando en Sep. 29. hasta Feb. 2
(excluyendo Nov. 24, Dic. 22, y Dic. 29)
Concientizacion hacia Anti-Depredadores - Ensena a los individuos
mas de 12 tecnicas para evitar a los depredadores utilizando el sistema
denominado Estar a Salvo.
Concientizacion hacia anti-depredadores
Brushy Creek Parks and Recreation, 16318 Great Oaks Drive,
Round Rock 78681
Domingos de 3:00 pm - 4:00 pm
Empezando Sept. 27, 11 y 18 Oct., 1 y 15 Nov., 6 y 13 Dic., 17 y
31 Enero, 14 y 28 Feb., 14 y 28 Mzo., 11 y 25 Abril, 16 Mayo, 6 y
27 Junio.
Clases de Cocina (Norte)
Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100)
Sabados 5:30 - 7:00 empezando Oct. 17 y Nov. 7
23
Adolescentes y Adultos
SNAP/Programa Acuatico de Necesidades Especiales - Clases de
natacion para ninos con necesidades especiales, con enfasis en la
alberca y seguridad en el agua. Las clases son especializadas para las
habilidades de cada nino.
YMCA Town Lake; 1100 W. Cesar Chavez
Principiantes 12:20 pm- 1:00 p.m.
Avanzados/Superavanzados 1:10 pm - 1:50 pm
Sabados Oct. 3 hasta Feb. 7 (no clases 31 Oct., 14 Nov., 26 Dic. 2
y 16 Ene.)
Clases de Cocina (Norte)
Young Chef ’s Academy 1300 Gattis School Road, Suite 100)
Sabados 5:30 - 7:00 empezando Oct. 17 y Nov. 7
Clases de Cocina (Sur)
Young Chef ’s Academy (617 W. Slaughter Lane, Suite 105)
Sabados 5:30 - 7:30 empezando Oct. 9 y 5:00 pm - 7:00 pm Oct. 14
Musica y Movimiento - Provee actividades apropiadas para cada
edad que incluyen drama, musica y movimiento creativo.
3701 Guadalupe, Ste 103
Sabados 11:00 a.m. - 11:55 a.m empezando Oct. 3 hasta Feb. 7
(excluyendo Oct. 31, Nov. 14, Dic. 26, 2 y 16 de Enero)
Danza, Movimiento Creativo - Los estudiantes aprenden algunos
estilos de danza y son ensenados el balance, lineamiento, terminologia, y las habilidades tecnicas en ballet, tap, jazz, y movimiento
creativo.
Dance Associates, Inc. 831-A Houston St
Miercoles 6:30 pm - 7:30 pm Sept. 30 hasta Feb. 3
(no clases 25 Nov., Dic. 25., Dic. 30)
Proyectos de Arte - Junta adultos con disabilidades con artistas
profesionales en la comunidad.
ARC of the Capital Area, 6717 Burnet Road
Miercoles y Sabados 10:00 am - 2:00 pm
Participantes pueden registrarse para una visita al proyecto de arte
por semana via DSACT.
Forma de Inscripcion
Nombre del Padre: ______________________________________
Direccion: _____________________________________________
Fall 2009 Family Support
Coop at Rosedale School
This series is a cooperative effort between Austin ISD, Austin Travis County MHMR,
and The Arc of the Capital Area to inform and support families with children of all ages and disabilities.
These events are available to parents, siblings, caregivers, educators, and someone who has a disability.
Telefono (dia): _________________________________________
Telefono (celular): _______________________________________
Email: ________________________________________________
• Spanish translators available • No reservations needed
Nino con Down (nombre, edad): ___________________________
Otros participants (nombre y edad): _________________________
Choose ONE session or meeting per evening. All sessions start at 7:00, with FREE PIZZA and CHILDCARE
starting at 6:30 (childcare for ages 5+ will focus on developing social skills and friendship)
Deseo registrar para (tache los que apliquen)
InkDots ___ Gymboree (Norte)
___ Gymboree (Sur)
___ Prog. Acuatico (0 – 20 meses)
___ Prog. Acuatico (21 – 36 meses)
___ Musica y Movimiento
KiDSACT 6 - 12
___ Prog. Acuatico (principiantes)
___ Prog. Acuatico (avanzados)
___ Musica y Movimiento
___ Danza, Movimiento Creativo
___ Cocina (Norte)
Adolesc. y Adultos
___ Prog. Acuatico (principiantes)
___ Prog. Acuatico (avanzados)
___ Anti-Depredador
___ Musica y Movimiento
___ Danza, Movimiento Creativo
Williamson
___ Clases de Cocina (Norte)
___ Clases de Cocina (Sur)
___ Proyecto de Arte (un dia por semana)
Las clases son GRATIS para los residentes de Texas con syndrome de Down
y miembros de sus familias. Se les da prioridad a los individuos con S. de
Down. Si hay lugares disponibles estos podran ser utilizados por los miembros
de familia dependiendo la fecha de recibo de la aplicacion por la Asociacion
de sindrome de Down Central de Texas.
Se requiere inscribirse.
Renuncia/ Liberación de Responsabilidad
Certifico que soy el padre/tutor del participante. Certifico que el participante
goza de buena salud y no tiene incapacidad física o de otro tipo que lo ponga
en peligro durante su participación. Me obligo (en mi nombre, el de mis
herederos, albaceas, administradores y cesionarios) a liberar y eximir a DSACT
(o sus funcionarios, agentes, empleados o voluntariado) de cualquier
responsabilidad, reclamaciones o acciones por lesiones personales, daños
a propiedades u homicidio culposo que pudieran darse con motivo de su
participación. Autorizo a DSACT a usar cualquiera o todas las fotografías
o videos tomados al participante para uso en campañas promocionales,
incluyendo sin limitar sitios en internet, boletines, folletos, cartas a
patrocinadores u otros materiales promocionales.
September 8
7:00 – 8:30pm
October 13
November 10
December 8
7:00 – 8:30pm
7:00 – 8:30pm
7:00 – 8:30pm
Sibling Group
For brothers and sisters of children with disabilities (age 6 and up)
ADD/ADHD
Support and information for families of children and for adults with ADD/ADHD (CHADD)
From the
Heart
Social Group
Emotional support group for parents and care-givers (English and Spanish groups available)
Social opportunities for students with disabilities ages 16 and up (led by staff from The Arc of the Capital Area)
Educating Children with
Velocardiofacial
Syndrome
New Parent Handbook
For families navigatng
Special Education services
Home
Bullying:
Working with your child
to prevent bullying
Homework:
Lower anxiety, increase
motivation & build
independence
Circle of Friends:
How to set up
a social group
Communication:
Encouraging your child
to communicate
School
Impact:
Struggling student? This
process can help build
supports at your campus
Building Consensus at
ARD meetings: Agreement... with reservations.
How to say yes to some,
but not all decisions
Inclusion in AISD:
Overview of inclusive
practices in AISD &
training available to
teachers in the district.
Letting Your Child Lead
Building on choice-making
skills to raise independent
adults
Medical/
Health
Sensory Processing and
Integration: Strategies to
address sensory issues
Panel: A Psychiatrist and
a psychologist answer your
questions about medications, behavior, and other
Encouraging Fitness/
Healthy Eating for your
child and your family
Depression/Anxiety:
Signs, symptoms
and strategies
Resources
Resources Every Parent
Should Know About:
Funding, services,
and supports
SSI/SSDI & Medicaid:
How to qualify and what
funds and services are
available
Attendants/Childcare/
Respite: How to find,
train, and keep in-home
and community care
providers
Creative Use of Waivers:
Information about
Medicaid Waiver
program options
Autism
SCORES:
The AISD program that
provides social, behavioral
& communication supports
Circle of Friends:
How to set up
a social group
Choosing Among
Interventions:
Helping families to make
informed choices
How to get
In-Home training
and how to use it to benefit
your child & family
SAMA: Part I
SAMA: Part II
SAMA: Part III
SAMA: Final Class
Firma _____________________________________________________
Nombre escrito _______________________________ Fecha___/___/___
Behavior
24
For more information call 414-2049
Place: Rosedale School, 2117 West 49th St.
(just west of 49th and Burnet Rd)
Topics & Meetings
Concientizacion hacia Anti-Depredadores - Ensena a los individuos
mas de 12 tecnicas para evitar a los depredadores utilizando el sistema
denominado Estar a Salvo.
Concientizacion hacia anti-depredadores
Brushy Creek Parks and Recreation, 16318 Great Oaks Drive,
Round Rock 78681
Domingos de 3:00 pm - 4:00 pm
Empezando Sept. 27, 11 y 18 Oct., 1 y 15 Nov., 6 y 13 Dic.,
17 y 31 Enero, 14 y 28 Feb., 14 y 28 Mzo., 11 y 25 Abril, 16
Mayo, 6 y 27 Junio.
4-part training on the Satori Alternatives to Managing Aggression (SAMA)
25
Fall 2009 Family Support
Coop – AROUND TOWN
This series is a cooperative effort between Austin ISD, Austin Travis County MHMR,
and The Arc of the Capital Area to inform and support families with children of all ages and disabilities. These events are available to
parents, siblings, caregivers, educators, and someone who has a disability. For more information call 414-2049, 414-0955 or 476-7044.
• Spanish translators available • No reservations needed
Ontono 2009 Cooperativa de
Apoto para la Familia en la
Escueka Rosedale
Esta serie de juntas es un esfuerzo colaborativo entre el distrito escolar - Austin ISD, el Centro de Salud Mental del Condado de Austin - Travis
(MHMR por sus siglas en inglés) y la Agencia Arc of the Capital Area para informar y apoyar a familias con niños de todas las edades y discapacidades.
Estas sesiones están disponibles para padres, hermanos, personas que proveen cuidado, educadores, y cualquier persona con alguna discapacidad.
Time: 6:30 p.m. – 8:00 p.m. FREE PIZZA and CHILDCARE starting at 6:00 p.m.
Place: Locations vary. See chart below for campus and address for each date
North-east Site
Central-east Site
• Hay intérpretes de español disponibles • Para más información llame al 414-2049
Lugar: Rosedale School, 2117 West 49th St. (al oeste de la Calle 49 esquina con Burnet)
Escoja UNA sesión o junta por noche. Todas las sesiones empiezan a las 7:00, hay PIZZA GRATIS y GUARDERÍA
desde las 6:30 (la guardería es para niños mayores de 5 años y se enfocará en desarrollar destrezas sociales y amistad)
South Site
8 de septiembre
September 15
October 20
November 17
@ Graham Elementary
11211 Tom Adams Dr 78753
@ Sanchez Elementary
73 San Marcos St 78702
@ Crockett High School
5601 Manchaca Rd 78745
7:00 – 8:30pm
Grupo para
hermanos
ADD/ADHD
Topic #1
Topic #1
From IH-35, exit onto Caesar
Chavez going east. Turn south
on San Marcos St.
From IH-35, exit onto Stassney
Lane going west. Turn south on
Manchaca Rd.
The Top 5 facts and ideas that
every parent should know when
you walk into an ARD
The Top 5 facts and ideas that
every parent should know when
you walk into an ARD
Transition for teens:
an overview of resources,
guardianship, estate planning
and the planning process
Introduction to Autism and
the SCORES program
An Introduction to the
new Parent Handbook for
families navigating the special
education system
Introduction to Autism and
the SCORES program
Del corazón
Grupo Social
Temas y Juntas
Directions
From IH-35, exit onto Braker
Lane going east. Turn south on
Tom Adams Drive
13 de octubre
10 de noviembre
8 de diciembre
7:00 – 8:30pm
7:00 – 8:30pm
7:00 – 8:30pm
Para hermanos y hermanas de niños con discapacidades (edades mayores de 6 años)
Apoyo e información para familias de niños y para adultos con ADD/ADHD (siglas en inglés) - CHADD
Grupo de apoyo emocional para padres y personas que proveen cuidado (grupos en inglés y español disponibles)
Oportunidades para socializar para estudiantes con discapacidades y mayores de 16 años (dirigido por el personal
de la Agencia The Arc of the Capital Area)
Educar a niños con el síndrome velocardiofacial
Guía para nuevos padres para
familias que están conociendo
los servicios de Educación
Especial
Hogar
Niños abusivos: Como trabajar con su hijo/a para prevenir
el acoso escolar
Tarea: Reducir la ansiedad,
aumentar la motivación, y
desarrollar la independencia
Circulo de amigos: Como
establecer un grupo social
Escuela
IMPACTO: ¿Estudiante qué
está batallando? Este proceso
puede ayudarlo a establecer
servicios de apoyo en su escuela
Establecer un consenso el
las juntas de ARD (siglas
en inglés): De acuerdo…
con reservas. Como decir ‘sí
‘ a algunas pero no todas las
decisiones.
Inclusión en AISD:
Repaso de las practicas de
inclusión en AISD y adiestramiento disponible para maestros
en el distrit
Dejar que su hijo/a sea líder:
Desarrollar destrezas en él/ella
para tomar decisiones y criar
adultos independientes
Médicos/
Salud
Procesamiento sensorial e
integración: Estrategias para
considerar asuntos sensoriales
Panel: Un psiquiatra y un
psicólogo contestarán sus
preguntas sobre medicamentos,
comportamiento, y otras
Fomentar la salud física y
una dieta saludable: para su
hijo/a y su familia
Depresión/Ansiedad:
Señas, síntomas y estrategias
Recursos
Recursos que cada padre
debe conocer sobre:
financiación, servicios
y apoyos
SSI/SSDI y Medicaid (siglas
en inglés): Como puede
cumplir con los requisitos y
qué fondos y servicios están
disponibles
Personas que proveen
cuidado/cuidado de niños/
descanso: Como encontrar,
capacitar, y mantener proveedores de cuidado en el hogar y
la comunidad
Uso creativo de
excepciones:
Información sobre las opciones
del programa de excepciones del
Medicaid
Autismo
SCORES (siglas en inglés):
El programa de AISD que
provee apoyo para la socialización, el comportamiento
y la comunicación
Circulo de amigos: Como
establecer un grupo social
Escoger entre las intervenciones: Ayudar a familias a
tomar decisiones informadas
Como obtener adiestramiento
en el hogar y como usarlo para
beneficio de su hijo/a y familia
SAMA: Parte I
SAMA: Parte II
SAMA: Parte III
SAMA: Clase Final
Comport
A-miento
26
No es necesario hacer reservaciones
Comunicación: Animar a su
hijo/a a comunicarse
Adiestramiento de 4-partes en las Alternativas Satori para Manejar la Agresión (SAMA por sus siglas en inglés)
27
Ontono 2009 Cooperativa de
Apoto para la Familia en la
Escueka Rosedale
Esta serie de juntas es un esfuerzo colaborativo entre el distrito escolar- Austin ISD, el Centro de Salud Mental del Condado de Austin- Travis
(MHMR por sus siglas en inglés) y la Agencia Arc of the Capital Area para informar y apoyar a familias con niños de todas edades y discapacidades.
Estas sesiones están disponibles para padres, hermanos, personas que proveen cuidado, educadores, y cualquier persona con alguna discapacidad.
Para más información, favor de llamar al 414-2049, 414-0955 ó 476-7044.
• Hay intérpretes de español disponibles • No es necesario hacer reservaciones
Horario: 6:30 p.m. - 8:00 p.m. PIZZA GRATIS Y GUARDERÍA desde las 6:00 p.m.
Lugar: Varios lugares. Vea la tabla debajo para información sobre el lugar y dirección de cada fecha
Lugar-sector noreste
28
Lugar-sector
centro-este
Lugar-sector sur
15 de septiembre
20 de octubre
17 de noviembre
en la Primaria Graham
11211 Tom Adams Dr 78753
en la Primaria Sánchez
73 San Marcos St 78702
en la Preparatoria Crockett
5601 Manchaca Rd 78745
Indicaciones
para llegar al
lugar
Desde IH-35, tome la salida de
Braker Lane hacia el este. Doble
hacia el sur en Tom Adams Dr.
Desde IH-35, tome la salida
de Cesar Chávez hacia el este.
Doble hacia el sur en
San Marcos St.
Desde IH-35, tome la salida de
Stassney Lane hacia el oeste.
Doble hacia el sur en
Manchaca Rd.
Tema #1
Los 5 datos más importantes e
ideas que cada padre debe saber
cuando llegue a la junta de ARD
Los 5 datos más importantes e
ideas que cada padre debe saber
cuando llegue a la junta de ARD
Transición para adolescentes: un
repaso de recursos, tutela, coordinación de bienes y el proceso
de planificación
Tema #1
Introducción al Autismo y al
programa SCORES (por sus
siglas en inglés)
Introducción al Autismo y al
programa SCORES (por sus
siglas en inglés)
Una introducción al guía para
nuevos padres para familias que
están conociendo el sistema de
educación especial
Birthday Club
& Member Photos
Sophia U.
Madilyn P.
Don R.
Ian W. Amanda H. Dalton K.
Julisa M.
Christian G.
JP W. Isa A. Alberto H.
David S.
Mike S.
Colin C.
Jett J. Olivia H.
Matthew F.
Marci S.
Danny D.
Diego M. Tawni L.
Deigo S.
Wesley C.
Emilie H.
Deyvy T.
Stone G. Nikki L. Zara H.
Isaiah R. Jaxson N.
Anne D.
Lucy F. Phoebe B. Logan W. Ausin P. Rebekah H. Matthew R. Matt R. Roman D. Sydney W. Derek K. Gracie C. Ruby P. Talyn H. Autumn C. Ariana A. Andre’ S.
11/1
11/4
11/5
11/7
11/10
11/11
11/12
11/13
11/15
11/15
11/15
11/16
11/20
11/20
11/20
11/24
11/25
11/26
11/29
11/30
11/30
11/30
12/1
12/1
12/1
12/3
12/6
12/7
12/8
12/8
12/9
12/12
12/13
12/15
12/16
12/16
12/16
12/16
12/18
12/19
12/20
12/20
12/21
12/22
12/26
12/27
12/31
Happy Belated
Birthday to:
Presley Ross turned 4 in September!
Luna Lopez turned 2 in October
Do you want to see
your child here on
their birthday? Forward
your child’s photo to
hollydare@rocketmail.
com at least three months
before your child’s
birthday!
29
Advertise in the DSACT Newsletter!
Publishing Guidelines:
Articles should be 500 words or less and should have some appeal
to persons with Down syndrome, their families or those who
support them.
Narrative must be submitted in Mircosoft Word by stated deadlines to
the following email addresses: hollydare@rocketmail.com,
cleojr@dsact.com.
Artwork should be submitted via email in JPEG or TIFF format. Every
effort will be made to send a proof for approval prior to publishing.
Advertising prices:
1/4 page -- $250
1/2 pate -- $500
full page -- $1000
¡Anuncia en el Informe de DSACT!
Directrices Editoriales:
Los artículos deben ser de 500 palabras o menos y deben interesar
a personas con el Síndrome de Down, a sus familias o a la gente
que los apoya.
La narrativa se tiene que entregar en Microsoft Word para dichas
fechas límites a las siguientes direcciones de correo electrónico:
hollydare@rocketmail.com, cleojr@dsact.com.
Las ilustraciones se deben entregar por correo electrónico en formato
JPEG o TIFF. Cada esfuerzo se hará de enviar una prueba para
aprobación antes de publicar.
Precios para publicidades:
1/4 página -- $250
1/2 página -- $500
página entera -- $1000
DSACT Staff and
Board Vacancies
DSACT is currently hiring to fill open staff positions. Former
Executive Director Cleo Rodriguez, Jr. has resigned to pursue other
interests, and Carrie McGuire, our temporary/part-time administrative assistant, has accepted new employment at Dell Children’s
Hospital. The Board wishes them both the best of luck in their future
positions, and is now hiring to fill the staff vacancies. The Board is
also hiring a part-time contract grantwriter.
30
Please see our website at www.dsact.com for a listing of the open
positions and qualifications for each position, spread the word, and
keep your eyes open for highly qualified personnel who can make
Central Texas a better place for our members! The Board and
committees chairs, who have always maintained responsibility for our
quality programs, will ensure that they continue without interruption.
If you have any questions, please do not hesitate to call the DSACT
Office at (512) 323-0808 or email us at info@dsact.com.
Officers (En Cada Edición)
Vice-President (Vice-Presidenta) – Elizabeth Bradley
512.479.0265 • elizabethbradley20@gmail.com
Secretary (Secretaria) – Becky Clowers
512.255.8510 • bclowerstx@sbcglobal.net
Mission Statement
Treasurer (Tesorero) - Vacant
The 2010 nominees for Board members, officers, and committee
chairpersons have been announced. We welcome nominations
for positions:
President
Vice-President
Secretary
Treasurer
Interim Treasurer
Past President
Suzanne Shepherd, J.D.
Jeanette Holahan
Becky Clowers
Vacant
Elizabeth Bradley
Lori Tullos Barta, J.D.
Board
Nominee
Education
Fundraising
Health Care Co-Chair
Health Care Co-Chair
Governmental Affairs
Outreach Co-Chairs
Programming
PR/ Media
Williamson County
At Large
At Large Marie O’Bryan
Stefanie Martinez
Suzanne Shepherd, J.D.
Melissa Ferrell, J.D.
Gerard Jimenez
Vacant
Gerard Jimenez & Yvette LaPee
Kirsten Monson
Tiffany Young
Cynthia Ochoa
Vacant
Non-Board Member
Committee Chairs
Nominee
Comite LatinoMirna Carrillo,
Adriana Gonzales
Community Group: Abilene
Vacant
Community Group: Hays County
Vacant
Community Group: Waco
Alice Kingston
Education:
Learning Program Coordinator
Lori Tullos Barta, J.D.
Education: Parents & Schools in Partnership
Education:
Family Advocacy Academy Chair
Outreach: Adult social group
Outreach: InkDots (ages 0-5)
Outreach: KiDSACT (ages 6-12)
Outreach: KiDSACT Co-Chair
Outreach: Teen social group
Social
Volunteers
Webmaster
Jill Tibbels, Julie Atchley,
Biz Swearingen
Vacant
Vacant
Vacant
Suzanne Shepherd
Vacant
Suzanne Shepherd
Cindy Lopez
Christy Rodgers
Randall Holahan
Vision Statement
The Vision of the Down Syndrome Association of Central Texas is a world
in which all members, including those with Down syndrome, are accepted,
valued for their uniqueness, respected for their abilities and contributions,
and assured the opportunity and choice to create their own path to
fulfillment and success.
President & Education (Presidenta & Educación) – Lori Tullos Barta
512.771.6081 • lmtullos@yahoo.com
Board Members (Miembros de la Junta Directiva)
Comite Latino (Comité Latino) – Melly Mendoza
512.447.5474 • mellymendoza@yahoo.com
Education (Educación) – Jana Palcer
janap@austin.rr.com
Governmental Affairs (Asuntos Gubernamentales) – Gerard Jimenez
512.496.6100 • gerard@austin.rr.com
Health Care (Cuidado de Salud) – Chris Simon
chris.simon@suddenlink.net
Health Care & KiDSACT (6-12 year olds) Cuidado de Salud &
KiDSACT (niños de 6-12 años) – Suzanne Shepherd
512.306.1561 • suzshepherd@sbcglobal.net
Outreach, New Parents, & InkDots (0-5 year olds) Abarcar, Nuevos
Padres, & InkDots (niños de 0-5 años) – Jeanette Holahan
512.484.0013 • jeanette@randallh.com
Programming (Programación) – Gerard Jimenez
512.656.1199 • gerard@austin.rr.com
Fundraising (Recaudación de Fondos) – Stefanie Martinez
512.293.5503 • mikeandstef2000@aol.com
The mission of DSACT is to provide education, support, and resources to
individuals with Down syndrome, their families, professionals, and the
community, while building public awareness and acceptance of the abilities
of individuals with Down syndrome.
• Promoting the development of programs that enrich the lives of
individuals with Down syndrome;
• Increasing public awareness and understanding about the abilities of
individuals with Down syndrome;
• Encouraging inclusion of individuals with Down syndrome in our
neighborhoods, schools, places of worship, recreational activities, and
places of employment;
• Providing education, resources and support to parents and educators to
ensure quality education which will prepare individuals with Down syndrome
for further education, employment and/or independent living; and
• Creating a forum for the exchange of ideas and experiences.
Nuestra Visión
La misión de la DSACT es proveer educación, apoyo, y recursos a
individuos con el Síndrome de Down, a sus familias, a los profesionales, y la
comunidad, mientras aumentamos conciencia pública y aceptación de las
habilidades de individuos con el Síndrome de Down.
Nuestra Misión
Public Relations/Media (RP/Medios) – Kirsten Monson
kirsten.monson@gmail.com
La misión de DSACT es proveer soporte y recursos a individuos con
síndrome de Down, sus familias, profesionales, y la comunidad a obtener
nuestra visión. Nosotros podemos cumplir ésto de la siguiente forma:
Volunteer Coordinator (Coordinadora de Voluntarios) – Hannah Hays
281.435.5458 • Hannah.hays83@yahoo.com
• Promoviendo el desarrollo de programas que enriquezcan las vidas de los
individuos con síndrome de Down.
Webmaster (Administradora del Sitio Web) – Cynthia Ochoa
512.413.7317 • cochoa@dsact.com
• Incrementando el conocimiento y el entendimiento público acerca de las
familias y los individuos con síndrome de Down.
Williamson County (el Condado Williamson) – Tiffany Young
tifzachwynter@yahoo.com
• Estimulando la inclución de individuos con síndrome de Down en
nuestros vecindarios, escuelas, iglesias, actividades recreacionales, y lugares
de empleo.
Hays County (el Condado Hays) – Vacant
Non-Board Member Committee Chairs
• Proveyendo educación, recursos y soporte a los padres y educadores para
asegurar la calidad de educación que prepare a individuos con síndrome de
Down para una mejor educación, empleo, y/o vida independiente.
(Presidentes del Comité que no son Miembros de la Junta Directiva)
• Crear un foro para el intercambio de ideas y experiencias.
Comite Latino (Comité Latino) – Rebecca Tobias
512.447.6974 • rztobias99@hotmail.com
The content of this newsletter is provided as a public service for informational
purposes. DSACT does not promote any particular therapy, treatment, institution
or professional system, etc. The opinions, beliefs, and viewpoints expressed in this
newsletter do not necessarily represent those of the DSACT, its directors, members
or the editors of this newsletter.
Comite Latino (Comite Latino) – Mirna Carrillo
512.585.7553 • myrnacponce@yahoo.com
Social - Cindy Lopez
512.300.9261 • lopez_cm@yahoo.com
Staff (Personales)
Administrative Assistant (Ayudante Administrativa) - Carrie McGuire
512.323.0808 • dsact2008@yahoo.com
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Buddy Walk® Angel Level
Patron Level
Sponsor Level
Partner Level
Supporter Level
Supporter Level
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Share the Passion Angel Level
Patron Level
Bill Ledbetter, Jr.
Photographer/
Artist/Owner
Lisa Moguel
owner/photographer
extrodanire
Jack and Carla McDonald
Jerry Milner, DDS
Partner Level
Supporter Level
AMX Entertainment
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Down Syndrome
Association of
Central Texas
DSACT
3710 Cedar Street
Box 3
Austin, TX 78705
Phone: 512.323.0808
Fax: 512.451.3110
Email: info@dsact.com
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