Was ist das Besondere an Seltenen Erkrankungen? Menschen mit

Menschen mit Seltenen Erkrankungen
brauchen Ihre Unterstützung
Seit dem 1.März 2005 hat Eva Luise Köhler,
Gattin des Bundespräsidenten, die Schirmherrschaft
der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
übernommen.
© Tanja Wilker, BKMF e.V.
Was ist das Besondere an Seltenen
Erkrankungen?
Eine Seltene Erkrankung betrifft nicht mehr als 5 von
10.000 Menschen. Bisher sind über 6000 dieser
Erkrankungen bekannt.
In Deutschland sind wahrscheinlich mehr als
4 Millionen Menschen von ihnen betroffen.
Selten ist also gar nicht so selten!
Etwa 80% dieser Erkrankungen sind genetischen
Ursprungs. Die Patienten sind vor allem Kinder und
Jugendliche, aber auch immer mehr Erwachsene. Der
überwiegende Teil der Seltenen Erkrankungen ist bis
heute unheilbar. Es ist für die Betroffenen schwierig,
Ärzte zu finden, die mit der jeweiligen Krankheit
Erfahrung haben. Es gibt nur wenige Spezialisten oder
Spezialambulanzen, und oft sind keine wirksamen
Therapien vorhanden. Schon das Stellen einer richtigen
Diagnose kann sehr lange dauern, was für die
Betroffenen oft eine große zusätzliche Belastung
darstellt.
“Menschen mit einer chronischen seltenen
Erkrankung haben eine besonders schwere
Lebenssituation zu meistern.
Für die Arbeit und die geplanten Projekte der
ACHSE bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.”
Hier können Sie uns finden:
ACHSE e.V.
c/o DRK-Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
Tel.: 030-33007080
info@achse-online.de
www.achse-online.de
www.achse.info
“Das Schlimmste war, dass wir wirklich
niemanden kannten, der sich mit der Krankheit
auskannte, der vielleicht auch betroffen war
und mit dem wir uns über alles hätten
unterhalten können. Wir fühlten uns vollkommen alleingelassen.”
Ein Familienangehöriger
ACHSE e.V.
Spendenkonto 8050500
BLZ 37020500
Bank für Sozialwirtschaft
Wir sind für Sie da!
© Tanja Wilker, BKMF e.V.
Wir geben den Seltenen eine Stimme!
Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE), sind ein Netzwerk von über 80 Patientenorganisationen. Seit 2005 sind wir die gemeinsame
Stimme für alle von Chronischen Seltenen Erkrankung
Betroffenen und ihre Angehörigen und ein starker
Partner bei der Vertretung ihrer Anliegen.
Ihre Probleme in der Öffentlichkeit bekannter zu machen
und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu artikulieren, sehen wir als unsere
Hauptaufgabe.
Wir bringen Menschen mit Seltenen Erkrankungen
zueinander und fördern die Kooperation bestehender
und den Aufbau neuer Selbsthilfeorganisationen.
Wir erleichtern für Patienten und Ärzte den Zugang
zum vorhandenen Wissen über Seltene Erkrankungen
und wir arbeiten an der Verbesserung der Informationen
über diese Erkrankungen.
Wir machen uns stark für die Erforschung von Seltenen
Erkrankungen und die Entwicklungen von wirksamen
Therapien.
Auch auf europäischer Ebene treten wir – als Mitglied
der "European Organisation for Rare Diseases"
(EURORDIS) – für eine Verbesserung der Situation der
"Seltenen" ein.
“Die ACHSE ist für uns wichtig, weil wir als
kleinere Organisation dadurch über unsere
Vereinsgrenzen hinaus sichtbar und hörbar
werden.”
KEKS e.V.
Beratung hilft weiter
Forschung ist Zukunft
Ein Herzstück unserer Arbeit ist die individuelle
Information und Beratung Betroffener und ihrer
Angehörigen. Unsere Beraterin unterstützt zum Beispiel
bei der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen,
vermittelt Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen, ist
bei der Vorbereitung von Arztbesuchen behilflich oder
gibt Anregungen zum weiteren Vorgehen. Die Beratung
erfolgt telefonisch oder schriftlich (per Email oder auf
dem Postweg) und ist am Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe
orientiert.
Die Erforschung Seltener Erkrankungen wird wegen
der geringen Anzahl Betroffener von der pharmazeutischen Industrie oft nicht als lohnend angesehen.
Deshalb unterstützen wir alle Initiativen zur
Forschungsförderung. Wir beraten unsere Mitgliedsorganisationen bei ihren Hilfs- und Forschungsprojekten
und motivieren medizinische Institutionen, sich der
Erforschung Seltener Erkrankungen zu widmen. Dabei
werden wir von einem Beirat aus 15 renommierten
Wissenschaftlern unterstützt. Die Eva Luise und Horst
Köhler Stiftung vergibt in Kooperation mit der ACHSE
einen Preis für die Erforschung Seltener Erkrankungen.
Solidarität stärkt
Bei manchen Krankheiten gibt es bundesweit nur sehr
wenige Patienten, die einander nicht kennen. Wir
vermitteln Kontakte zu anderen Betroffenen und
unterstützen sie mit vielen praktischen Tipps beim
Aufbau einer eigenen Selbsthilfegruppe, der Beschaffung
medizinischer Informationen und der Kontaktaufnahme
mit Spezialisten. Ältere Organisationen geben ihre
Erfahrungen an neue Gruppen weiter.
Wissen gibt Klarheit
Zuverlässige und verständlich formulierte Informationen
zu Seltenen Erkrankungen sind für Patienten oft nicht
leicht zu erhalten. Deshalb bieten wir in unserem
Onlineportal achse.info den Zugang zu ausführlichen
Beschreibungen mit gründlich aufbereiteten und
geprüften Angaben zu den Erkrankungen, Behandlungsmethoden, Selbsthilfegruppen und spezialisierten
Ärzten sowie Links zu weiteren Datenbanken. In Foren
können Betroffene Erfahrungen austauschen und
Kontakte knüpfen. Für Menschen, die noch keine
Diagnose erhalten haben, gibt es praktische Hinweise
zur Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt, ein
eigenes Forum und weitere Hilfestellungen.
Vernetzung öffnet Wege
Der Weg zur Diagnose ist für viele Betroffene sehr
lang. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen
fehlen auch Ärzten oftmals Wissen und Erfahrung, um
eine richtige Diagnose stellen zu können. Hier unterstützt seit Ende 2008 der “ACHSE Lotse an der Charité”.
Mit Hilfe von Datenbanken, einem Spezialistennetzwerk
und den Erfahrungen aus der Selbsthilfe berät eine
Ärztin ihre Kollegen auf dem Weg zur Diagnosestellung.
Es gibt noch viel zu tun!
Um die Situation der von Seltenen
Erkrankungen Betroffenen nachhaltig zu
verbessern, fordert die ACHSE
qualitativ hochwertige Versorgung,
J eine
u.a. durch mehr Kooperation von Ärzten
verschiedener Fachgebiete, besseren Zugang
zu Spezialisten und die Einrichtung von
Kompetenzzentren
J einen nationalen Plan für Seltene Erkrankungen
Ursachen- und Therapieforschung und
J mehr
Unterstützung für klinische Studien