Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada Rapport
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Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada Rapport
Rapport annuel 2008 Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada Stephanie, 12 ans, diagnostiquée à l’âge de 7 ans et demi Logan, 7 ans, diagnostiqué à l’âge de 2 ans www.frdj.ca | 1.877.287.3533 La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) est le chef de file pour déterminer le programme de recherche sur le diabète de type 1 dans le monde. C’est également le principal bailleur de fonds philanthropique et défenseur mondial de la recherche sur le diabète. Elle s’est donné comme mission de trouver un moyen de guérir le diabète et ses complications par l’appui à la recherche. Fondée en 1974, la FRDJ se passionne pour son engagement, celui d’amasser des fonds afin de stimuler des recherches d’envergure internationale pour trouver un moyen de guérir le diabète de type 1. Ses progrès vers cet objectif, alliés aux percées de la science et des outils de gestion, ont amélioré la vie des enfants et des adultes qui vivent avec cette maladie complexe. Avec efficience et efficacité, la FRDJ oriente les ressources vers la recherche. Elle transforme les développements scientifiques en traitements, en médicaments et en thérapies. La FRDJ détermine et corrige les lacunes de la recherche pour trouver des remèdes le plus rapidement possible. Par ses divisions locales, ses affiliés internationaux, ses bénévoles, son personnel et ses partenariats avec les entreprises dans plus de 200 pays du monde, la FRDJ offre un réseau de soutien diversifié, des programmes de rapprochement, des projets de défense d’intérêts et des programmes de collecte de fonds novateurs. Pour obtenir plus de renseignements ou faire un don, consultez le site www.frdj.ca. Dédié à la mémoire de Daniel Hurtubise 1958 - 2008 Daniel Hurtubise a appris qu’il avait le diabète de type 1 à l’âge de 15 ans. Toujours déterminé et réfléchi, Daniel s’était donné comme devise : « Rêvez en grande dimension, car à force de volonté et de passion, rien n’est impossible. » En juin 2008, accompagné de ses deux enfants et de son ami, Robert Carrier, Daniel s’est lancé dans une grande traversée cycliste du Canada dans l’espoir de réaliser un rêve et de laisser un héritage. Le voyage, nommé affectueusement Le Tour d’une vie, visait à amasser des fonds, mais surtout à sensibiliser la population au diabète de type 1. Ta b l e d e s m a t i è r e s Lettre de la direction . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Le bilan de la recherche internationale en 2008 . . . . 3 Profil de donateurs : En leurs propres mots . . . . . 10 Lever la barre plus haut . . . . . . . . . . . . . . . 23 Le rapprochement . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Les relations gouvernementales . . . . . . . . . . . 29 La sensibilisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Un soutien constant . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Les recherches canadiennes financées en 2008 . . . 37 Survol financier 2008 . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Administrateurs et divisions . . . Troisième de couverture L’aventure de Daniel a pris fin brusquement le 29 juin, lorsque Robert et lui ont été tués dans un tragique accident de la route. Il venait de célébrer son cinquantième anniversaire. Le rapport annuel 2008 de la FRDJ est dédié à la mémoire de Daniel, à sa devise pour la vie ainsi qu’à sa mission de faire connaître la maladie et d’amasser des fonds pour guérir le diabète. Maya (à droite), 6 ans diagnostiquée à l’âge de 4 ans Les enfants et les familles en vedette dans le présent rapport font tous partie de la famille de la FRDJ Canada. [ 1 ] L e t t re de la d irec tio n P our la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) Canada, 2008 s’est révélée un autre exercice financier remarquable. Nous avons continué à réaliser des progrès importants et à livrer nos principaux programmes en appui à notre mission, trouver un moyen de guérir le diabète et ses complications. Nous avons été témoins de plus d’avancées que jamais dans l’histoire de la FRDJ. En 2008, nous avons continué d’axer stratégiquement la recherche financée par la FRDJ sur le développement, grâce au financement de programmes ayant le potentiel à court terme de faire passer les traitements, les thérapies et les remèdes par toutes les phases du développement. Nous avons également accéléré le rythme des progrès scientifiques et constaté de multiples avancées dans les cinq thérapies curatives, soit l’auto-immunité, la régénération, le remplacement, les complications et le contrôle. La croissance exceptionnelle des essais cliniques sur des humains, financés par la FRDJ International (FRDJI), constitue l’un des signes visibles de ces progrès. En 2008, la FRDJI a financé 42 essais cliniques, ce qui représente une vaste augmentation par rapport à 2001, alors qu’elle n’en finançait que cinq. La FRDJI a réalisé des avancées considérables dans le domaine des essais cliniques sur des humains, qui ont permis de mesurer l’efficacité des glucomètres continus dans le cadre du projet de pancréas artificiel. Les résultats ont revêtu une grande importance, car ils ont démontré que, lorsqu’ils sont utilisés sur une base régulière, les glucomètres continus ne sont pas que de simples dispositifs pratiques, mais des outils précieux qui améliorent énormément le contrôle de la glycémie chez les personnes atteintes du diabète de type 1. Selon ABC News, les progrès démontrés par cet essai clinique faisaient partie des dix principales percées de 2008. En 2008, grâce à ses efforts intensifs en matière de relations gouvernementales, la Fondation a continué de démontrer la nécessité et les bienfaits de son projet de partenariat visant à établir un réseau [ 2 ] d’essais cliniques sur le diabète de type 1. Dans le cadre de ce projet, le gouvernement canadien subventionnerait un partenariat stratégique de dix ans au moyen d’un investissement de 125 millions de dollars. Cette subvention permettrait de corriger les lacunes en faisant passer les découvertes de la recherche par les principales phases menant à la commercialisation, en plus de développer des recherches scientifiques prometteuses pour les transformer en remèdes et traitements viables au Canada. Sur la scène internationale, l’exercice financier 2008 est de loin le meilleur qu’ait vécu la FRDJI jusqu’à présent. En effet, la FRDJI a octroyé plus de 156 millions de dollars américains à la recherche, à plus de 1 000 projets répartis dans 22 pays. Dans l’ensemble, depuis sa création en 1970, la FRDJI a versé plus de 1,3 milliard de dollars américains à la recherche sur le diabète. La recherche visant à accélérer la découverte de remèdes et des traitements au Canada est rendue possible grâce aux revenus que nous produisons. Pendant l’exercice 2008, la FRDJ a terminé l’année avec un total de 21,1 millions de dollars en soutien public et en revenus. Ces résultats témoignent de l’appui et de la générosité des donateurs, ainsi que du dévouement et du travail acharné des bénévoles et du personnel. La FRDJ a également fait beaucoup de progrès pour amasser la part du Canada dans la campagne internationale quinquennale de un milliard de dollars, intitulée « De la recherche à la réalité : La campagne visant à accélérer la guérison du diabète ». Le Canada s’est engagé à verser 100 millions de dollars d’ici la fin de l’exercice 2009. Jusqu’à présent, la FRDJ Canada a recueilli 78 millions de dollars, ce qui la place en bonne voie de respecter sa promesse. Notre constance, notre réussite et notre croissance sont attribuables à nos partenariats entre le personnel et les bénévoles. Vers la fin de l’exercice 2008, nous avons commencé à observer les signes d’un marché économique plus difficile, plus concurrentiel. Toutefois, grâce au dévouement des bénévoles, des donateurs, des sociétés partenaires et du personnel, la FRDJ demeure ambitieuse et optimiste, convaincue de pouvoir poursuivre sur sa lancée et de respecter ses objectifs pour 2009. Aubrey Baillie Président, conseil d’administration Andrew McKee Président-directeur général L e b i l a n de la recherche i n t e rn a t io n a le e n 20 0 8 D epuis les quelques dernières années, la FRDJI s’attache à accélérer le rythme de la recherche scientifique afin de guérir le diabète de type 1 et ses complications en soutenant davantage la recherche translationnelle, c’est-à-dire en faisant passer la recherche scientifique de la phase de la découverte fondamentale au développement. Cette recherche permet de mettre au point des médicaments, des traitements et des thérapies qui peuvent aider les personnes diabétiques à vivre une vie meilleure et à un jour guérir de leur maladie et de ses complications. Pendant l’exercice financier 2008, les progrès réalisés se sont manifestés dans plusieurs volets scientifiques clés : l’augmentation remarquable du nombre d’essais cliniques chez les humains, le succès de la stratégie du programme auprès des petites industries afin de lancer les produits dans la filière des traitements contre le diabète, l’expansion continue de la recherche scientifique axée sur la prestation de remèdes et de traitements aux adultes et à toutes les personnes atteintes d’un diabète établi en plus des personnes récemment diagnostiquées, et la réussite continue de la FRDJI à mobiliser les répercussions de la recherche scientifique subventionnée en déterminant le programme de recherche médicale dans le milieu du diabète de type 1 et en encourageant les nouveaux participants dans ce domaine. Les progrès, les produits, les filières et les partenaires d’une guérison Les progrès scientifiques ont jeté une nouvelle lumière sur l’évolution du diabète de type 1 et sur ce qu’il faut accomplir pour supprimer la maladie. Il devient clair que la recherche menant à un moyen de guérir le diabète doit emprunter une série de voies intersectionnelles. Il faut mettre un terme à la réponse immunitaire responsable du diabète de type 1 et rétablir la production d’insuline. Il faut éviter et supprimer les complications. Tandis que la science se rapproche de chacun de ces objectifs, il faut que les personnes atteintes du diabète parviennent à mieux contrôler leur maladie, non seulement pour améliorer leur qualité de vie, mais aussi pour réduire le risque de complications et accroître la possibilité qu’une thérapie curative plus permanente fonctionne avec efficacité. Par conséquent, à la FRDJI, des recherches scientifiques visent à supprimer, à ralentir ou à interrompre la réaction immunitaire responsable du diabète de type 1. Certaines recherches portent sur le rétablissement d’une glycémie normale, soit temporairement au moyen d’interventions mécaniques, soit de manière plus permanente en réinstaurant des cellules productrices d’insuline. D’autres recherches scientifiques portent sur les complications du diabète de type 1. D’autres encore traitent de ce qu’on peut faire pour éviter que la maladie se déclare dans la population la plus vulnérable. En raison de cet intérêt pour le cycle de vie de la maladie, le portefeuille de recherche scientifique de la FRDJ, tout en accélérant le rythme de la recherche vers un moyen de guérir le diabète, pourrait bien avoir des répercussions positives à court et à long terme sur les personnes atteintes du diabète de type 1. Dans ce cadre global, la FRDJI classe la recherche en cinq catégories et vise à développer des thérapies curatives pour chacune d’elles : les médicaments, les interventions, les thérapies et les dispositifs qui améliorent la vie des personnes atteintes du diabète de type 1 et qui finiront par guérir le diabète. Ces catégories fournissent l’infrastructure nécessaire pour associer les progrès des divers volets des thérapies curatives afin de guérir le diabète de type 1. Par exemple, on peut chercher à supprimer l’attaque immunitaire responsable de la maladie et à régénérer ou à remplacer les îlots de Langerhans fonctionnels tout en créant simultanément un solide contrôle (métabolique). En se concentrant sur les cinq thérapies curatives, la FRDJI progresse dans chacune des phases de l’évolution du diabète. La FRDJI est réputée pour les énormes avancées qu’a réalisées la recherche ces dernières années, afin de mettre au point des médicaments et des thérapies. Par conséquent, les personnes atteintes du diabète vivent mieux et plus longtemps et courent moins de risques de souffrir de complications mettant leur vie en danger. Suit un exposé de quelques-uns des progrès, produits, filières et partenaires qui aident la FRDJI à faire progresser la recherche scientifique vers un moyen de guérir le diabète. L’auto-immunité La recherche sur l’auto-immunité de la FRDJI vise à supprimer le processus selon lequel le système immunitaire attaque l’organisme, tuant les cellules bêta productrices d’insuline et provoquant l’apparition du diabète de type 1. Les scientifiques ne savent pas exactement ce qui déclenche l’attaque auto-immune, mais savent qu’elle est stimulée par un apport de la susceptibilité génétique réagissant à des facteurs environnementaux critiques (comme un virus ou un élément du régime alimentaire). Pourquoi la recherche sur l’auto-immunité est- elle importante ? La recherche de la FRDJI sur l’autoimmunité contribue à accélérer les progrès vers la mise au point de médicaments et d’autres thérapies pour mettre un terme à l’attaque immunitaire responsable du diabète de type 1 ou pour la supprimer. La recherche vise également à éviter que la maladie se déclare chez les personnes vulnérables, tels que les enfants, les petits-enfants ou les frères ou sœurs des personnes atteintes du diabète de type 1. La recherche scientifique que finance la FRDJI dans ce domaine des thérapies curatives vise à mettre au point des moyens sécuritaires et efficaces pour induire l’immunorégulation. Autrement dit, on veut mettre un terme à la réponse immunitaire responsable du diabète de type 1 à long terme. On pourrait ainsi rétablir la fonction des cellules bêta chez les personnes atteintes d’un diabète établi en l’associant à la thérapie de régénération ou de remplacement. Chez les patients [ 3 ] Le bilan de la recherche internationale en 2008 nouvellement diagnostiqués, on cherche à contrôler rapidement la destruction des cellules bêta par le système immunitaire et à induire l’immunorégulation à long terme afin de préserver la fonction des cellules productrices d’insuline qui n’ont pas encore été détruites. Chez les personnes vulnérables au diabète de type 1, on cherche à induire l’immunorégulation pour prévenir l’apparition de la maladie. Pendant l’exercice financier 2008, la recherche sur l’auto-immunité a totalisé 49 millions de dollars américains, soit 31 % du financement total de la recherche de la FRDJI. Les projets dans ce domaine sont orientés par plusieurs objectifs : Terminer les essais cliniques sur des médicaments déjà approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour traiter d’autres maladies, mais qui peuvent être efficaces contre le diabète de type 1. Mettre au point des thérapies visant les cellules immunitaires spécifiques qui attaquent les cellules bêta productrices d’insuline. Lancer des études pour mettre à l’essai les thérapies qui font appel à diverses cellules pour traiter le diabète de type 1. Évaluer les traitements tolérogènes qui font appel à l’insuline pour induire la régulation immune. Appliquer les nouvelles connaissances acquises sur le mode d’apparition du diabète de type 1 et sur la raison de cette apparition pour créer de nouvelles démarches en vue de prévenir et de supprimer la maladie. Repérer les biomarqueurs, c’est-àdire des indices biologiques qui déterminent si un traitement fonctionne, afin d’accélérer les progrès de la recherche. Les principaux progrès Les grands progrès réalisés l’année dernière dans ce domaine des thérapies curatives se reflètent dans les réussites obtenues pour catalyser la progression de la recherche scientifique grâce au partenariat de la Fondation avec l’industrie. Il y a quelques années, la FRDJI a mis au point un programme très novateur afin d’aider de [ 4 ] petites entreprises de médecine et de biotechnologie à effectuer le travail de validation des médicaments, des composés et des traitements qu’ils ont mis au point. La FRDJI trouve bénéfique d’aider ces entreprises à faire progresser leurs idées et leurs recherches scientifiques nouvelles et prometteuses le long de la filière du développement et des essais de validation. En effet, elle espère ainsi susciter l’intérêt de grandes entreprises pharmaceutiques ou d’entreprises de dispositifs médicaux, de manière qu’elles s’associent aux petites entreprises lors des phases finales des essais, de l’approbation par la FDA et, par-dessus tout, de la commercialisation et de la distribution de ces médicaments et traitements. Jusqu’à présent, le partenariat industriel en recherche-développement (PIRD) de la FRDJI a permis de financer des projets sur le diabète de type 1 dans 22 entreprises et d’octroyer environ 25 millions de dollars américains au financement de la recherche dans l’ensemble des cinq thérapies curatives. Au cours du dernier exercice financier, la FRDJI a constaté pour la première fois que sa vision du PIRD comme catalyseur d’un moyen de guérir le diabète fonctionnait bel et bien. En effet, pendant l’exercice 2008, la recherche scientifique a progressé sur la voie du développement. Ainsi, les résultats des essais cliniques de trois des partenaires du PIRD étaient si intéressants que de grandes entreprises pharmaceutiques et entreprises axées sur le diabète ont signé des accords de développement et de commercialisation avec eux. Deux de ces projets portaient sur l’auto-immunité. La FRDJI a financé des essais de validation pour un composé anti-CD3 mis au point par MacroGenics, une entreprise située au Maryland et l’un des partenaires du PIRD. Le composé est parvenu à ralentir ou à interrompre l’évolution du diabète chez des patients nouvellement diagnostiqués, rallongeant ainsi la phase lune de miel dont profitent la plupart des gens après le diagnostic et réduisant leurs besoins en insuline pendant plusieurs années. Pendant l’exercice 2008, Eli Lilly a annoncé qu’elle s’associait à MacroGenics pour développer et commercialiser ce composé. Environ au même moment l’an dernier, GlaxoSmithKline a annoncé qu’elle travaillerait avec Tolerx, un autre des partenaires industriels de la FRDJI, au développement et à la commercialisation d’un autre composé anti-CD3. En quelques jours, d’énormes entreprises pharmaceutiques ont conclu des ententes avec deux partenaires de la FRDJI afin de rapprocher deux traitements du diabète de type 1 de l’étape où ils peuvent aider les personnes nouvellement diagnostiquées. Des essais de phase III sur les deux produits anti-CD3 sont en cours. Les autres développements On constate plusieurs autres développements importants dans ce domaine de la recherche scientifique au cours de l’exercice 2008 : Des scientifiques ont découvert un quatrième autoanticorps qui peut être utilisé pour dépister les premières phases du diabète de type 1. La recherche a permis de repérer quatre nouvelles zones génétiques qui influent sur le risque de diabète de type 1. Pour bien comprendre l’apparition du diabète de type 1, la FRDJI a lancé le réseau de donneurs de pancréas atteints de diabète. Ce réseau vise à obtenir et à caractériser des pancréas et des tissus connexes (rate, ganglions lymphatiques, ganglions lymphatiques pancréatiques, sang périphérique) de donneurs d’organes atteints du diabète de type 1 et de personnes positives aux autoanticorps d’îlots de Langerhans, susceptibles de devenir atteintes du diabète de type 1. Le réseau utilisera ces tissus pour tenter de répondre aux questions d’ordre immunologique, histologique, viral et métabolique liées au mode d’apparition du diabète de type 1. La régénération Dans le domaine de la régénération, des scientifiques financés par la FRDJI cherchent à découvrir, à développer et à livrer des thérapies qui préservent, maintiennent et rétablissent la masse et la fonction des cellules bêta en cas de diabète Le bilan de la recherche internationale en 2008 de type 1. Chez les patients atteints d’une maladie établie, on vise à rétablir la masse normale de cellules bêta fonctionnelles. Chez les patients nouvellement diagnostiqués, on vise plutôt à préserver la masse des cellules bêta fonctionnelles. Pourquoi la recherche sur la régénération est- elle importante ? La recherche de la FRDJI sur la régénération contribue à accélérer les progrès vers la régénération (la nouvelle croissance) des cellules bêta productrices d’insuline chez les personnes atteintes de diabète de type 1, leur évitant de prendre de l’insuline pour survivre, ou chez leurs frères ou sœurs. Dans ce domaine, la recherche scientifique est menée pour comprendre comment inciter l’organisme à produire les cellules bêta productrices d’insuline tuées par le diabète de type 1. C’est l’un des domaines de la recherche les plus récents et à la croissance la plus rapide à être financés par la FRDJI, et nous œuvrons à le faire progresser. Deux voies envisagées pour régénérer les cellules bêta incitent l’organisme à copier les cellules bêta fonctionnelles existantes et le pancréas à en créer de nouvelles. Les personnes atteintes qui disposent de cellules bêta régénérées peuvent se remettre à produire leur propre insuline. Pendant l’exercice financier 2008, la recherche sur la régénération a totalisé 21 millions de dollars américains, soit 13 % du financement total de la recherche de la FRDJI. Les projets scientifiques menés dans le domaine de la régénération sont sélectionnés de manière à réaliser plusieurs objectifs clés d’importance : Repérer les cellules qui devraient être visées par les nouveaux médicaments. Découvrir comment l’organisme multiplie les cellules bêta dans des situations comme la grossesse, la croissance et l’obésité. Déterminer les processus biologiques en jeu et à cibler pour développer de nouveaux médicaments régénérateurs. Mettre à l’essai la viabilité d’une thérapie faisant appel à la gastrine, une hormone, dans des polythérapies. Repérer les biomarqueurs pour contribuer à accélérer les progrès de la recherche. Les principaux progrès Des chercheurs de la FRDJI de l’université Stanford ont découvert que la ménine, une protéine connue pour supprimer les tumeurs, contribue également à empêcher les cellules bêta productrices d’insuline à se multiplier. Ils ont déterminé que cette protéine est étouffée pendant la grossesse afin de permettre l’expansion de la masse de cellules bêta afin de répondre aux besoins accrus d’insuline suscités par la grossesse. L’étude soulève la possibilité qu’une thérapie conçue pour réduire les taux de ménine régénère les cellules bêta chez les personnes atteintes du diabète de type 1. Les chercheurs se sont intéressés au rôle de la ménine dans le diabète gestationnel, une forme temporaire de diabète qui se manifeste chez 2 % à 5 % des femmes pendant la grossesse. Ils ont mis au point des souris qui surproduisaient de la ménine et ont découvert que lorsque ces souris devenaient enceintes, la croissance des îlots de Langerhans était insuffisante, et les animaux devenaient diabétiques. Une autre partie de l’étude a démontré que l’hormone prolactine, abondante pendant la grossesse, réduisait les taux de ménine et accroissait la masse de cellules bêta chez des souris non enceintes. La FRDJI finance un projet de suivi afin de valider le rôle de la ménine chez des humains et de repérer les peptides qui inhibent les actions de la ménine. Ce travail a le potentiel de mener à de nouveaux traitements régénérateurs du diabète de type 1. Les autres développements Pendant l’exercice 2008, la découverte que de nouvelles cellules bêta surgissent des cellules bêta existantes a fait partie des principaux développements. Cette découverte justifie le dépistage continu de cellules bêta et la nécessité d’établir de nouveaux modèles d’essais de médicaments. En outre, le travail d’un autre partenaire du PIRD a évolué dans la filière du développement de produits. En effet, Transition Therapeutics, une entreprise de biotechnologie située à Toronto, a annoncé qu’elle s’associerait à Eli Lilly pour développer et commercialiser ses thérapies de régénération des cellules bêta pour les patients atteints du diabète. La FRDJI a soutenu la découverte de thérapies de régénération à base de gastrine élaborée par Transition, et le PIRD a appuyé les premières phases du développement clinique de traitements régénérateurs de Transition pour le diabète de type 1. La FRDJI a également financé la première recherche universitaire qui a permis de repérer le rôle potentiel des thérapies de régénération à base de gastrine. Le remplacement L’objectif global du programme de remplacement de la FRDJI consiste à contribuer à établir un flux régulier de thérapies de remplacement des cellules qui rétablissent l’autonomie d’insuline et sont viables du point de vue du commerce. Ainsi, en plus de mettre un terme à la réponse immunitaire responsable du diabète de type 1, il faut trouver une nouvelle source de cellules productrices d’insuline. L’une des voies consiste à greffer des cellules productrices d’insuline fonctionnelles provenant de sources humaines ou même animales. Le principal objectif de la science sur le remplacement consiste à rétablir des taux normaux de glucose chez les personnes atteintes d’un diabète de type 1 établi. Pourquoi la recherche sur le remplacement est- elle importante ? La recherche de la FRDJI sur le remplacement contribue à accélérer les progrès vers un moyen de guérir le diabète de type 1 par le remplacement des cellules bêta productrices d’insuline et le rétablissement de la capacité des personnes atteintes du diabète de fabriquer de nouveau leur propre insuline. La recherche de la FRDJI sur le remplacement vise à substituer des [ 5 ] Le bilan de la recherche internationale en 2008 cellules bêta fonctionnelles aux cellules bêta productrices d’insuline tuées par le diabète de type 1. La FRDJI fait partie des pionniers dans ce domaine de la recherche grâce à son financement à long terme d’études sur les greffes d’îlots de Langerhans, une thérapie qui a obtenu du succès. Les progrès sont toutefois ralentis par l’absence de cellules bêta disponibles pour les greffes. La FRDJI œuvre avec dynamisme à résoudre ce problème. Pendant l’exercice 2008, la recherche sur le remplacement représentait 27 % de toute la recherche sur le diabète de la FRDJI, soit un total de 43 millions de dollars américains. Les programmes et les projets de cette thérapie curative s’établissaient comme suit : Explorer l’utilisation de cellules souches humaines et de cellules précurseures comme sources de nouvelles cellules productrices d’insuline. Repérer les cellules qui suscitent la formation de cellules bêta et déterminer leur potentiel comme source de nouvelles cellules bêta. Trouver d’autres sources de cellules bêta qui peuvent être greffées pour guérir le diabète. Déterminer si les cellules bêta prélevées sur des animaux sont sécuritaires et efficaces chez les humains. Explorer si l’encapsulation des îlots de Langerhans peut améliorer le taux de réussite des greffes d’îlots de Langerhans. Les principaux progrès Des chercheurs financés par la FRDJI de l’université de Miami ont pu démontrer l’amélioration positive globale de la qualité de vie des personnes atteintes du diabète de type 1 grâce à la greffe d’îlots de Langerhans. La qualité de vie liée à la santé (QVLS) représente l’une des principales mesures de l’efficacité d’une intervention, notamment pour la greffe d’îlots de Langerhans, et doit démontrer que les bienfaits de cette intervention sont supérieurs aux risques à long terme de l’immunosuppression. Cette étude vise à évaluer les effets à long terme de la greffe [ 6 ] d’îlots de Langerhans et à déterminer les éventuels facteurs d’influence. Quarante greffés d’îlots de Langerhans qui avaient répondu à deux questionnaires entre 2000 et 2007 ont fait l’objet d’une analyse rétrospective. Les chercheurs ont analysé les évaluations pendant la période précédant la greffe, tous les trois mois pendant 18 mois après la première infusion, puis tous les six mois par la suite. Ils ont observé une amélioration soutenue de l’indice de répercussions du questionnaire sur la qualité de vie liée au diabète à chaque évaluation après la greffe. De même, les échelles d’inquiétude et d’évaluation étaient beaucoup plus positives qu’avant l’évaluation précédant la greffe lors de la plupart des évaluations. Quatre des huit échelles du questionnaire sur l’état de santé (QÉS 2.0) ont fait foi d’une amélioration considérable lors de certaines évaluations. Les chercheurs ont obtenu des améliorations soutenues significatives sur les échelles de répercussions pendant une période pouvant atteindre 72 mois. Un diabète de plus longue durée, des doses d’insuline plus élevées et l’occurrence d’événements néfastes avaient des effets négatifs sur la QVLS. Une seule infusion d’îlots de Langerhans ou une infusion d’îlots de Langerhans à un receveur après une greffe du rein a démontré les valeurs les plus faibles du QÉS 2.0. Par contre, les sujets qui suivaient une thérapie à l’exénatide obtenaient un indice de QÉS 2.0 beaucoup plus élevé. Enfin, la greffe d’îlots de Langerhans s’associe à une amélioration à long terme de la QVLS. L’exénatide avait un effet positif, tandis qu’une seule infusion d’îlots de Langerhans, une greffe d’îlots de Langerhans après une greffe du rein, un diabète de plus longue durée, des doses d’insuline plus élevées et des événements néfastes avaient des effets négatifs sur les indices de QVLS. Les autres développements La FRDJI a constaté plusieurs développements importants pendant l’exercice 2008, y compris la première preuve que les cellules souches humaines dérivées de cellules du pancréas peuvent être greffées dans des souris et rétablir la fonction des cellules bêta, même si ces cellules n’étaient pas tout à fait en mesure de détecter le glucose et de produire de l’insuline en conséquence. En outre : Une étude de la FRDJI laisse supposer que les médicaments pour les greffes nuisent à la fonction des cellules bêta et à la régénération chez les personnes qui ont reçu des greffes de cellules d’îlots de Langerhans. La recherche démontre que les greffes d’îlots de Langerhans ont des répercussions positives à long terme sur l’insensibilité à l’hypoglycémie. Les complications Dans le domaine de la thérapie curative des complications, les recherches scientifiques financées par la FRDJI sont axées sur la découverte et le développement de solutions thérapeutiques qui préviennent, interrompent ou suppriment les complications du diabète de type 1 : maladies rénales, oculaires, des nerfs périphériques et du système cardiovasculaire. La recherche sur les complications financée par la FRDJI vise à découvrir et à développer des traitements contre la gamme de complications qui peuvent toucher les personnes atteintes du diabète. On vise à empêcher les complications de se déclarer et de s’aggraver dans l’espoir que l’organisme puisse réparer les dommages, ainsi qu’à développer des traitements afin d’enrayer ou de supprimer des complications précises à mesure qu’elles se manifestent. Un jour, grâce à des recherches plus approfondies, il sera possible de prévenir l’apparition des complications chez les personnes diabétiques. Pourquoi la recherche sur les complications est- elle importante ? La recherche de la FRDJI sur les complications contribue à accélérer les progrès vers la mise au point de médicaments et d’autres thérapies en vue d’enrayer, de supprimer et d’un jour prévenir les complications dévastatrices causées par le diabète. Le bilan de la recherche internationale en 2008 Pendant l’exercice 2008, la recherche sur les complications financée par la FRDJI a totalisé 29 millions de dollars américains, soit quelque 18 % de toute la recherche menée par la FRDJI. Les projets scientifiques dans ce domaine étaient axés sur une série d’objectifs, y compris les suivants : Mettre au point de nouvelles thérapies pour traiter la rétinopathie, la néphropathie, la neuropathie et les maladies cardiaques et vasculaires. Faire des recherches sur des voies des maladies afin de sélectionner des polythérapies qui ciblent plusieurs processus biologiques entraînant des complications. Élaborer des thérapies efficaces contre de multiples complications. Mettre au point des biomarqueurs qui permettront de repérer les personnes vulnérables aux complications et accéléreront l’évolution des essais cliniques. Les principaux progrès L’an dernier, une grande étude génétique financée par la FRDJI a permis d’établir que les personnes porteuses d’une variante précise d’un gène sont protégées jusqu’à un certain point contre la néphropathie diabétique, une maladie rénale évolutive mettant la vie en danger qui se manifeste chez environ une personne atteinte du diabète de type 1 sur trois. Les personnes qui ont hérité d’un certain allèle ou d’une autre forme du gène à l’étude semblent en mesure de tolérer les effets nuisibles d’une glycémie élevée (hyperglycémie). Plus frappant encore, la recherche a démontré que les personnes atteintes du diabète de type 1 qui sont porteuses de deux copies de cet allèle risquaient deux fois moins d’être atteintes d’une maladie rénale d’origine diabétique que celles qui ne possédaient pas de copie de cet allèle, et ce, quelle que soit la durée de leur diabète. Les chercheurs ont analysé le gène, ainsi que trois autres facteurs de risque de diabète de type 1 déjà établi, au moyen d’échantillons d’ADN de l’étude GoKinD sur la génétique des reins dans le diabète, un projet soutenu par la FRDJI, les National Institutes of Health (NIH) et les Centers for Disease Control des États-Unis. Cette découverte est importante parce qu’elle offre un indice fascinant sur la génétique de la néphropathie et qu’elle pourrait contribuer à la création de thérapies ciblées en vue de traiter ou même de prévenir l’apparition d’une maladie rénale chez les personnes diabétiques. Les autres développements On a réalisé d’autres développements scientifiques pendant l’exercice 2008 dans le portefeuille de recherche de la FRDJI sur les complications. Dans le domaine des maladies oculaires d’origine diabétique, des essais financés par la FRDJI portant sur des médicaments qui inhibent les facteurs de croissance responsables de l’œdème maculaire ont atteint la phase III, la phase finale avant l’approbation par la FDA des États-Unis. Les composés font également l’objet d’explorations afin de déterminer s’ils sont tout aussi efficaces contre la rétinopathie d’origine diabétique. Pour ce qui est de la néphropathie, des études ont démontré l’efficacité possible de médicaments antifibrotiques. En ce qui a trait à la neuropathie, on a établi un lien entre cette complication et la densité des fibres nerveuses. Sangamo BioSciences, qui fait partie du PIRD de la FRDJI, a lancé un essai clinique multicentrique contrôlé contre placebo de phase II pour évaluer un médicament afin de traiter la maladie des nerfs périphériques, une neuropathie diabétique bénigne à modérée. On a également découvert que l’insulinorésistance est un facteur de risque de coronaropathie pour les personnes atteintes du diabète de type 1. Le contrôle (métabolique) Enfin, dans le domaine du contrôle (métabolique), le principal objectif de la FRDJI consiste à mettre au point des démarches multiples afin de rétablir une glycémie normale à toutes les phases du diabète. Chez les personnes atteintes d’un diabète établi, on cherche à rétablir l’euglycémie et à prévenir l’insensibilité à l’hypoglycémie, tandis que chez les personnes vulnérables au diabète ou nouvellement diagnostiquées, on vise à préserver la fonction des cellules bêta en réduisant le stress métabolique. Pourquoi la recherche sur le contrôle (métabolique) est- elle importante ? La recherche de la FRDJI sur le contrôle (métabolique) contribue à accélérer les progrès vers la création d’un pancréas artificiel. Elle vise aussi la mise au point d’autres méthodes en vue d’aider les personnes atteintes de diabète de type 1 à obtenir un contrôle étroit de leur glycémie et à éviter les complications dévastatrices qui peuvent se manifester en raison d’une hyperglycémie ou d’une hypoglycémie. L’un des principaux objectifs du programme de contrôle (métabolique) consiste à créer un pancréas artificiel. Ce dispositif révolutionnerait les soins du diabète parce qu’il permettrait aux personnes diabétiques de maintenir un contrôle étroit de leur glycémie afin d’éviter à la fois l’hyperglycémie et une hypoglycémie dangereuse, réduisant ainsi considérablement le risque de complications dévastatrices du diabète. En plus de s’intéresser au pancréas artificiel, la FRDJI travaille également activement à d’autres avenues en vue d’améliorer le contrôle. Même si elle ne représente que 15 millions de dollars américains, soit environ 9 % du financement total de la recherche menée par la FRDJI, la recherche sur le contrôle (métabolique) est vite devenue un domaine important et hautement réputé pour la FRDJI. Dans ce domaine, la science est axée sur plusieurs objectifs importants, y compris : Établir des partenariats stratégiques avec l’industrie afin d’accélérer la création d’un pancréas artificiel. Évaluer l’efficacité des glucomètres continus dans le cadre d’un essai clinique de ces dispositifs mené sur des humains et financé par la FRDJI. Élaborer des formules complexes pour permettre aux glucomètres [ 7 ] Le bilan de la recherche internationale en 2008 continus de « communiquer avec » les pompes à insuline afin d’obtenir un contrôle étroit de la glycémie. Concevoir et lancer un essai clinique afin de mettre à l’essai les démarches pour prévenir l’hypoglycémie. Terminer l’essai clinique d’un médicament qui peut traiter le stress métabolique dans les cellules bêta productrices d’insuline. Lancer un essai clinique du prototype de pancréas artificiel de première génération. Les principaux progrès Les résultats très attendus de l’essai clinique du glucomètre continu sur des humains mené par la FRDJI, la plus grande étude sur l’efficacité de ces dispositifs à avoir eu lieu dans le monde jusqu’à présent, a démontré que les personnes atteintes du diabète de type 1 qui utilisaient le glucomètre continu pour prendre en charge leur maladie profitaient d’une importante amélioration du contrôle de leur glycémie. Ces résultats sont importants parce qu’ils confirment que les glucomètres continus ne sont pas simplement des dispositifs pratiques pour les personnes diabétiques, mais des outils qui peuvent améliorer considérablement le contrôle de la glycémie lorsqu’ils sont utilisés régulièrement. D’après les résultats d’études antérieures, on peut s’attendre qu’un meilleur contrôle de la glycémie à long terme se traduise par une diminution du risque de complications chez les personnes atteintes du diabète de type 1. L’étude sur le glucomètre continu a pris la forme d’un essai aléatoire et contrôlé portant sur 322 patients de huit à 72 ans provenant de dix établissements des États-Unis. Les patients ont été répartis entre l’utilisation du glucomètre continu et un groupe témoin faisant appel à la surveillance habituelle de la glycémie. Ils ont été suivis pendant 26 semaines afin d’évaluer les effets du dispositif sur le contrôle de la glycémie. L’étude a révélé que les améliorations du contrôle de la glycémie étaient plus élevées chez les patients de 25 ans ou plus qui utilisaient le glucomètre continu. Elle a également déterminé que l’utilisation du glucomètre [ 8 ] continu variait selon l’âge et atteignait une moyenne d’au moins six jours par semaine pendant la durée de l’étude chez 83 % des patients de 25 ans ou plus, mais qu’elle chutait à 30 % chez les 15 à 24 ans et à 50 % chez les huit à 14 ans. Ces taux plus faibles d’utilisation régulière du glucomètre continu chez les enfants et les adolescents étayent l’importance de poursuivre les recherches sur un pancréas artificiel en boucle fermée. Les essais cliniques La FRDJI a réalisé des progrès remarquables pour éloigner la recherche du laboratoire et l’implanter dans des essais cliniques sur des humains. C’est d’une importance vitale, car il s’agit là de réels progrès pour accélérer le transfert des médicaments et des traitements dans la filière des produits, puis de la mise en marché, afin d’être bénéfiques aux personnes diabétiques. De seulement cinq essais cliniques il y a cinq ans, la FRDJI est maintenant passée à quelque 42 avenues discrètes de la recherche vers un moyen de guérir le diabète, mises à l’essai chez les humains. Le nombre de projets dans ces 42 secteurs est encore plus impressionnant : plus de 50 projets scientifiques portent sur des personnes atteintes du diabète de type 1. Des essais cliniques sur des humains ont donc lieu dans chacun des domaines de thérapie curative, à l’exception de celui relativement récent de la régénération. Des essais se profilent toutefois également dans ce secteur. La FRDJI mène des essais dans tout le spectre de la filière du développement des médicaments, non seulement dans le cadre de recherches scientifiques de validation, mais aussi d’essais de phases I, II et III, les étapes finales avant que les produits et les traitements passent de la phase des essais à l’approbation par la FDA des États-Unis, puis à leur utilisation par les personnes diabétiques. Qui plus est, la FRDJI finance désormais à la fois des recherches cliniques, où le produit à l’essai n’est pas sur la voie du développement commercial, et des recherches sur le développement clinique, où les résultats des essais sont conçus pour rapprocher le produit de la commercialisation. Cette augmentation spectaculaire met également en lumière un enjeu d’intérêt croissant pour le milieu de la recherche médicale : une demande considérablement plus élevée de personnes atteintes du diabète de type 1 intéressées à participer à ces essais et en mesure de le faire. La difficulté de trouver des participants aux essais cliniques accroît le coût des études de grande envergure, sans compter qu’il faut plus de temps pour sélectionner et inscrire les participants, puis pour évaluer les résultats d’une étude. Déterminée à conserver la solide impulsion créée dans le domaine de la recherche sur le diabète, la FRDJI met sur pied un nouveau service pour les personnes atteintes du diabète de type 1 et de ses complications : le registre d’essais cliniques de la FRDJI. Ce registre prendra la forme d’un outil électronique qui fournira de l’information sur les essais cliniques et y donnera accès, qu’il s’agisse d’essais financés par la FRDJI ou d’autres essais répertoriés par les NIH. Par l’entremise de ce site Web, les personnes pourront indiquer leurs critères (comme le type d’essais qu’elles jugent intéressants et la distance qu’elles seraient prêtes à parcourir pour participer à un essai), et on les avertira des programmes scientifiques susceptibles de correspondre à ces caractéristiques. Il leur sera possible de s’informer directement auprès du commanditaire de l’essai, de discuter avec leur dispensateur de soins, puis de décider si elles veulent participer à l’étude. Toute l’information fournie dans le registre de la FRDJI afin de jumeler des personnes avec les essais qu’elles jugent intéressants sera conservée dans la plus stricte confidentialité. Ayant atteint les dernières étapes de mise en œuvre, le registre de la FRDJI sera lancé plus tard cette année et sera accessible par le site Web de la FRDJI. Pour attirer l’attention vers la difficulté croissante à obtenir une inscription suffisante aux essais cliniques sur le diabète et pour faire connaître le registre, la FRDJI a créé des messages d’intérêt public Le bilan de la recherche internationale en 2008 destinés à la télévision, à la radio, aux journaux et aux magazines. Ces publicités invitent les gens à envisager de jouer un rôle plus actif dans la recherche d’un moyen de guérir le diabète en participant à un essai clinique sur des humains. La mobilisation du financement de la recherche de la FRDJI Enfin, un autre signe clair de la progression de la FRDJI dans l’accélération de la recherche scientifique en vue de guérir le diabète de type 1 provient de ses efforts à faire connaître l’importance de la recherche sur le diabète de type 1 et à agir comme catalyseur pour faire participer d’autres entreprises gouvernementales et privées à y investir. C’est une spécialité des prises de position de la FRDJI au fil des ans auprès des NIH, de même qu’auprès d’autres organismes gouvernementaux du monde. La FRDJI agit également comme catalyseur d’un plus grand intérêt de l’industrie pour le diabète. Tous ces efforts sont bienvenus pour accroître le rythme et la portée des explorations scientifiques en vue de guérir le diabète. Pendant l’exercice 2008, le Sanford Health System, l’un des principaux dispensateurs de soins de santé aux États-Unis, a annoncé qu’il ajouterait le diabète de type 1 à ses quatre secteurs d’intérêts pour la recherche. Associé à la FRDJI depuis un an afin de structurer sa participation au secteur du diabète, Sanford a annoncé que la régénération des cellules bêta pour le diabète de type 1 ferait partie de ses projets de traitements et qu’il y injecterait 30 millions de dollars américains. Bien qu’elle ne profite pas directement de ce financement, la FRDJI travaillera en étroite collaboration avec Sanford pendant qu’il structurera un programme de recherche sur la régénération, déterminera les possibilités scientifiques, assurera le suivi et évaluera les résultats. Un élément essentiel des activités de relations gouvernementales de la FRDJI pendant l’année s’harmonisait étroitement avec nos programmes scientifiques, notamment pour ce qui est du contrôle métabolique et de la mise au point d’un pancréas artificiel. Le développement de médicaments, de composés et de thérapies constitue le point central de la recherche. Toutefois, dans le cadre des essais sur les glucomètres continus et de la création d’un pancréas artificiel en boucle fermée en vue de rétablir le contrôle métabolique, il est tout aussi important d’obtenir l’approbation des organismes de réglementation, de garantir une couverture d’assurance et d’en maximiser l’acceptation par les médecins et l’utilisation par les patients. Du point de vue de la défense d’intérêts, la FRDJI a réalisé des progrès remarquables pendant l’année auprès de la FDA des États-Unis et d’autres organismes de réglementation afin d’ouvrir la voie à ces percées scientifiques et de s’assurer qu’elles seront abordables et soutenues par le corps médical. Trois grandes sociétés d’assurance-maladie ont modifié leur couverture des glucomètres continus pour tenir compte des résultats des études phares de la FRDJI de l’an dernier, qui ont démontré la capacité de ces dispositifs à améliorer le contrôle du diabète. Pendant le dernier exercice, la FRDJI a également été témoin d’une autre prorogation du financement spécial du gouvernement fédéral des États-Unis pour la recherche sur le diabète de type 1. En effet, en 1998, la FRDJI a travaillé avec le congrès des États-Unis à la création du premier programme de financement spécial des NIH consacré exclusivement à la recherche sur le diabète de type 1. Ces fonds, correspondant à quelque 1,5 milliard de dollars américains depuis la dernière décennie, ont été affectés par les NIH à des programmes conçus pour découvrir un moyen de guérir le diabète de type 1. Ils permettent à la FRDJI de circonscrire son portefeuille de projets scientifiques de manière à compléter ceux des NIH. Ces dispositions accroissent ou mobilisent avec efficacité l’étendue et la portée de ce que le financement de la FRDJI peut réaliser pour accélérer les recherches scientifiques en vue de guérir le diabète. Elles permettent également à la FRDJI de s’intéresser à toute une série de recherches menées partout dans le monde, ainsi qu’à des projets qui ne seraient généralement pas admissibles à être financés par les NIH, tels que la recherche sur les cellules souches d’embryons. Au cours des années qui ont suivi ce premier financement spécial des NIH, la FRDJI a prôné trois prorogations du programme. La dernière devait expirer à la fin de l’année prochaine. Le programme spécial sur le diabète a une valeur de 150 millions de dollars américains, affectés chaque année à la recherche des NIH, soit plus du tiers de tout le financement fédéral pour la recherche sur le diabète de type 1. Si on perdait ce financement pendant un an, ce serait comme si on fermait les portes de la FRDJI et qu’aucun projet n’était plus financé. Nous avons donc commencé à travailler très tôt pour assurer une nouvelle prorogation de ce financement, près de deux ans avant son échéance. Les efforts au Congrès américain, combinés à des programmes dirigés par des bénévoles qui ont obtenu un succès phénoménal, y compris le congrès des enfants de l’été dernier et la campagne Promise to Remember Me, ont permis de prolonger le programme d’un an en 2008. Puis, en juin 2008, on a obtenu une prorogation de deux ans. Ce renouvellement pluriannuel constituait la priorité législative de la FRDJI cette année. En raison des pressions considérables exercées sur le financement de la recherche menée par la FRDJI découlant de la crise économique, ce programme des NIH constitue une voie de financement importante pour poursuivre les projets scientifiques entrepris par la FRDJI et maintenir l’impulsion vers un moyen de guérir le diabète. n [ 9 ] Profil de donateurs : En leurs propres mots Finlay, 2 ans, diagnostiqué à l’âge de 14 mois L a f a mille B ag g K ingst on ( Ont ario) Transformer le négatif en positif P longeant leurs yeux dans le regard craintif et apeuré d’Alison, leur fillette de neuf ans qui venait d’être diagnostiquée, Kelly et Stephen Bagg ont tenté de comprendre ce qui lui arrivait. « Elle voulait que nous lui expliquions pourquoi, soudainement et inexplicablement, sa vie avait changé pour toujours, explique Kelly. Et nous, ses parents, avions le cœur brisé et ne pouvions lui fournir les réponses qui l’auraient peut-être réconfortée. » Bien des choses ont changé depuis qu’Alison a été diagnostiquée en 1997. Kelly se souvient d’avoir eu une image mentale de leur Alison intelligente, jolie et athlétique souffrant tout au long de l’enfance puis de l’âge adulte en raison de cette maladie. Elle se souvient également que, pendant qu’Alison participait au processus d’éducation qui accompagne un diagnostic de diabète, la famille s’est engagée à la soutenir tandis qu’elle affronterait les changements liés à une vie avec une maladie chronique. « À l’époque, nous nous sommes également engagés comme famille à amasser de l’argent pour la recherche afin de garantir la découverte de nouveaux progrès médicaux pour prévenir, traiter et guérir le diabète, précise cette mère de quatre enfants. Si la famille Bagg pouvait y faire quelque chose, Ali et d’autres personnes atteintes comme elle n’auraient pas à attendre des décennies avant qu’on puisse les guérir ! » Les Bagg se sont mis à la tâche. Quelques mois après le diagnostic d’Alison, un coordonnateur de la Marche pour la guérison du diabète de la FRDJ a pris contact avec eux. Connaissant déjà la FRDJ, car sa sœur Angie avait organisé la première Marche pour la guérison du diabète à Kingston, Kelly a fait du porte-à-porte pour une première année et a recueilli 2 500 $ en dons. Depuis, la famille Bagg organise plusieurs événements annuels. Le premier projet familial s’appelait le Bagg Family Murder Mystery. Il a permis d’amasser quelque 6 000 $. Encouragés, les membres de la famille ont imaginé d’autres projets à Kingston et dans la région, y compris le Bagg Family Art Show and Sale, le Bagg Family Spring Fling Dine and Dance for Diabetes et le Bagg Family Swim for a Cure. À 22 ans, Alison va désormais à l’université Queen’s où elle joue comme défenseur au sein d’une équipe de hockey féminin et où elle prévoit faire une carrière en médecine. Elle utilise une pompe à insuline depuis 1998 et emploie actuellement un glucomètre continu. En 2001, la mère de Kelly, Adell Pearson, a ouvert les portes de sa maison de la banlieue de Kingston au premier Women’s Cuisine for a Cure. Cet événement visait à informer les filles et les femmes de l’existence du diabète et des effets de cette maladie chronique. L’événement a obtenu un énorme succès, car environ 90 personnes s’y sont présentées ! Depuis, l’événement a lieu ailleurs pour accueillir un nombre toujours croissant de participants. Jusqu’à présent, la famille Bagg a amassé la somme remarquable de 460 000 $. « La FRDJ et son mandat nous correspondaient tout à fait, affirme Kelly. Plus de 12 ans plus tard, nous poursuivons nos efforts en vue d’amasser des fonds pour la recherche parce que le rêve de guérir cette maladie n’est plus une idée en l’air. Les chercheurs pensent plutôt que ce rêve est à leur portée, et nous sommes enchantés d’y avoir contribué à notre modeste façon. À titre de famille d’Ali, nous ne pouvions faire moins. » n Charlie Barnes C a mpbellville ( Ont ario) Ce n’est pas une question d’âge, mais d’attitude T rois semaines après que le gendre de Charlie Barnes, Chris Tremaine, fût décédé dans son sommeil à cause de l’hypoglycémie causée par le diabète, son petit-fils de sept ans, Geoffrey, a appris qu’il était atteint du diabète de type 1. Cette nouvelle a causé tout un choc à ce grand-père actif de 71 ans.Chris était l’oncle de Geoffrey par alliance, et il n’y avait pas d’antécédents de diabète dans la famille. Charlie a décidé de donner un coup de main en faisant ce qu’il sait faire le mieux. Il a immédiatement appliqué la collecte de fonds au sport et obtenu des résultats extraordinaires. Charlie a toujours été actif. Il joue au tennis l’été et fait du ski l’hiver, mais ce n’est que dans la soixantaine qu’il s’est mis à la course à pied. « La forme physique est le plus beau cadeau qu’on puisse se faire », affirme Charlie. Il respecte cette devise. Il pense aussi que l’exercice aide les personnes atteintes du diabète de type 1 à mieux prendre en charge leur maladie. En 2003, Charlie a envoyé un courriel à tous ceux qu’il connaissait et leur a demandé de le commanditer en prévision du marathon de Toronto de 42 kilomètres. Il n’avait aucun doute de terminer le parcours. Encouragé par le soutien qu’il a obtenu, il a participé au triathlon olympique du lac Guelf l’année suivante. En 2005, Janet, sa fille, lui a parlé d’un événement de la FRDJI, un parcours cycliste de 160 kilomètres dans le comté de Sonoma, en Californie, et lui a demandé s’il voulait bien le faire avec elle, en mémoire de Chris, son mari décédé. Charlie a tellement aimé l’expérience qu’il y participe tous les ans depuis. Chaque année avant ses activités, Charlie envoie plus de 500 courriels à ses amis, à sa famille, à ses anciennes relations d’affaires et à pratiquement tout le monde qu’il connaît pour leur demander leur appui. Il est toujours surpris par la générosité des gens. En six ans, la famille de Geoffrey et le clan des Barnes Geddes ont amassé près de 120 000 $ pour la FRDJ, Charlie ayant lui-même recueilli 40 000 $ de cette somme. Janet, Charlie et les huit autres cyclistes qu’ils ont recrutés pour les accompagner dans le cadre des tours cyclistes du siècle de la FRDJI, ont collectivement accumulé plus de 100 000 $ depuis 2003. « Je suis motivé à maintenir mon engagement envers la FRDJ pour que des jeunes comme Geoffrey puissent être un jour libérés des tests constants et des injections d’insuline, explique Charlie. Ces enfants doivent se faire des tests de cinq à sept fois par jour et, s’ils n’ont pas de pompe à insuline, ils doivent s’injecter de l’insuline de trois à quatre fois par jour, tous les jours. Ils n’ont pas de vacances, pas de fins de semaine, pas de repos. » Cette année, Charlie s’est ménagé une pause du tour cycliste de 160 kilomètres. Il a plutôt décidé de participer à Cyclebetes, un relais cycliste transcanadien, à titre de capitaine de l’équipe de l’Ontario. Cet événement de 23 jours couvre 10 000 kilomètres répartis dans neuf provinces, et tout l’argent recueilli sera versé à la FRDJ. Charlie a hâte à ce parcours, car cette fois, c’est Geoffrey, son petit-fils de 14 ans, qui sera son partenaire. n Tye B u rt To r ont o ( Ont ario) Parvenir à la racine du problème T ye Burt croit en la recherche. Il pense aussi que la solution au diabète est à portée de la main et qu’il est de son devoir d’aider à y parvenir de toutes les manières à sa disposition. Il le fait en amassant des fonds et en commanditant d’excellentes recherches pour guérir le diabète. Plusieurs raisons incitent Tye à consacrer son temps et son énergie à amasser des fonds pour la FRDJ. Ce père de trois enfants a une fille de 15 ans atteinte du diabète de type 1. Présidentdirecteur général de la Kinross Gold Corporation, son entreprise concentre sa responsabilité commerciale dans trois secteurs : les enfants, la santé et l’environnement. Puisque le diabète de type 1 est une maladie internationale qui touche les enfants et les adultes, soutenir la FRDJ cible parfaitement deux de ces volets. Père, chef d’entreprise et chef de file dans sa collectivité, Tye s’active dans trois secteurs pour la cause. Il fait connaître à sa famille et à ses employés ce qu’est la vie avec la maladie et propage le message à son réseau de relations en mesure de contribuer financièrement à la cause. Tye constate personnellement combien il est difficile pour sa fille de vivre avec le diabète. Cette expérience l’incite à amasser des fonds pour guérir la maladie. Lorsqu’il rencontre des chercheurs et voit une lueur s’allumer dans leurs yeux quand ils parlent de la proximité d’un moyen de guérir le diabète, il se sent aussi motivé. Le gala de Toronto, le Promise Ball, est le principal événement auquel il participe pour amasser des fonds. L’objectif est très simple : accumuler le plus d’argent possible pour aider à financer la recherche. « Plus nous nous rapprochons d’un moyen de guérir le diabète, plus nous devons insuffler de l’énergie à notre lutte, affirme Tye. Le gala du Promise Ball est un jalon déterminant pour transmettre l’urgence de faire connaître le diabète juvénile et pour amasser l’argent dont nous avons besoin pour maintenir notre lancée en recherche. » Tye en appelle à la capacité d’empathie des gens tout autant qu’à leur fierté nationale. Son message est simple : « La guerre contre le diabète se mène dans les laboratoires de recherche et les hôpitaux du monde entier, mais bon nombre des plus grandes batailles sont remportées ici même au Canada, constate-t-il. Depuis des décennies, les Canadiens ont ouvert la voie aux solutions pour l’emporter sur le diabète. Je suis sincèrement convaincu que notre pays peut jouer un rôle essentiel pour guérir le diabète et qu’il le jouera. » Tye a observé plusieurs améliorations avec les années. Les trousses d’analyse sanguine ont évolué, des pompes à insuline pouvant être utilisées quotidiennement ont vu le jour et l’insuline synthétique est plus durable. « Toutes ces améliorations ont atténué les problèmes du diabète, remarque Tye, mais la FRDJ se rend à la racine du problème et fait des percées époustouflantes. » n J o e C ald are lli G eo r get own ( Ont ario) Traiter le diabète et ses complications I l y a plus de 20 ans que Christi, la fille de Joe Caldarelli, a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Elle avait alors dix ans. Les premiers liens que Joe et sa famille ont eus avec la FRDJ, ils les ont créés pour découvrir tout ce qu’ils pouvaient au sujet du diabète. Avec les années et l’amélioration des outils pour traiter la maladie, leur intérêt est passé de tenter de comprendre et de prendre en charge le diabète à tenter de comprendre et de traiter les complications qui découlent de la maladie. Il y a une douzaine d’années, Joe a participé à sa première Marche pour la guérison du diabète à Toronto, avec ses collègues de CPI Canada. « Au début, l’entreprise a promis de verser la contrepartie de l’apport des employés », se remémore Joe. Les années passant, l’entreprise a tenu parole, à mesure que la Marche pour la guérison du diabète prenait de l’expansion et que le nombre de participants augmentait. « Le programme de contrepartie est maintenant intégré au programme de dons de CPI », ajoute Joe. Depuis huit ans, Joe et CPI Canada participent à la Marche pour la guérison du diabète de Mississauga, maintenant considérée comme un événement régional. Les employés amassent des fonds au moyen de leur feuille de promesses de don, mais Joe adopte une autre méthode. Membre du cabinet, il aborde d’autres employeurs directement, que ce soit par téléphone, par courriel ou en personne. Il leur demande de verser un don, de former des équipes pour participer à la Marche pour la guérison du diabète et de verser la contrepartie de la somme amassée par le personnel. Il trouve que « la recherche est l’étape la plus importante pour guérir le diabète, pas seulement pour traiter le problème. » Joe veut que les gens comprennent que même si le diabète se traite plus facilement qu’auparavant, les complications qui peuvent découler du diabète continuent de mettre la vie en danger. Il est frustré qu’on ne comprenne pas mieux la fréquence et la gravité des complications et qu’on en oublie souvent les causes sousjacentes. « La santé et le mode de vie des personnes diabétiques commence à dégénérer rapidement lorsque les complications s’installent », explique Joe. Ces complications sont d’ordre neurologique et circulatoire. Elles peuvent provoquer une maladie cardiaque, un accident vasculaire cérébral, une rétinopathie et une maladie rénale. Il ajoute : « Le diabète est la principale cause d’insuffisance rénale, sans compter que les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux sont responsables de 80 % des décès chez les personnes diabétiques. » « Lorsque les complications liées au diabète commencent à se manifester, la situation devient irréversible. Je désire qu’on trouve un moyen de guérir le diabète pour que les complications qui en découlent puissent être éradiquées avant même qu’elles fassent leur apparition. » n D a r rin D a v is Win nipeg ( M anit oba) Le don de la philanthropie I l y a quelques années, Sophie, la fille de cinq ans de Darrin Davis, passait une mauvaise journée. Atteint du diabète de type 1, Darrin trouvait que les signes que présentait Sophie étaient symptomatiques du diabète. On a vérifié la glycémie de Sophie, qui était élevée. On a appelé un endocrinologue pédiatre et laissé un message urgent. Darrin s’est ensuite assis près du téléphone et a attendu que le médecin le rappelle. Pendant que Darrin attendait, deux choses se sont produites. D’abord, il s’est torturé à la pensée que l’enfance insouciante de Sophie se transformerait en une vie enrégimentée par les tests, la surveillance de la glycémie et des aliments et les injections d’insuline. Diagnostiqué à six ans, Darrin s’était résigné à vivre avec le diabète, mais il ne voulait pas de cette vie-là pour son enfant. Ensuite, sa passion de trouver un moyen de guérir le diabète a repris vie. Finalement, Sophie avait simplement une mauvaise journée, comme ça arrive pour tous les enfants. Lorsqu’on avait vérifié sa glycémie, il restait des traces de miel du déjeuner sur ses doigts, ce qui avait faussé la lecture. Darrin ne peut se rappeler une époque de son enfance où il ne participait pas à la FRDJ. « Dans la famille Davis, c’était comme ça. » Ses parents, Richard et Louise, ont ouvert la division de Winnipeg avec quatre autres couples en 1982. En 1989, Darrin est devenu membre de la FRDJ parce qu’il était « fatigué des piqûres » et qu’il voulait trouver un moyen de guérir le diabète. Depuis, il a été jeune ambassadeur de la FRDJ, membre du conseil de la division de Winnipeg et, de 1999 à 2006, président de cette même division. En 2000, il est devenu membre du comité national des relations gouvernementales de la FRDJ et, en 2008, du conseil d’administration national. Il a obtenu bon nombre des ces postes parce qu’il était au bon endroit au bon moment. « Le diabète ne touche pas une seule personne, mais toute la famille, remarque Darrin. Je crois passionnément en la mission de la Fondation. C’est pourquoi je me suis engagé. S’il y a un manque et que vous avez des compétences à offrir, il y a une place pour vous. Les étapes découlent les unes des autres. Il est possible de guérir le diabète, et la FRDJ contribuera à ce qu’on y parvienne. » Au fil des ans, Darrin a vu bien des changements dans le traitement du diabète. La grand-mère de Darrin a été diagnostiquée dans les années 1950, et sa vie tournait autour de la stérilisation et de l’aiguisage des aiguilles, de même que de la consommation des mêmes repas, jour après jour. Aujourd’hui, les outils pour prendre en charge le diabète sont plus perfectionnés et plus utiles, et ils facilitent la vie. « J’ai beaucoup donné à la FRDJ, mais j’ai tellement reçu en retour, affirme Darrin. J’ai vécu tant d’expériences extraordinaires qui ont modelé ma vie et m’ont aidé à devenir un chef de file, à réussir et à vivre la vie que je mène aujourd’hui. J’ai aussi été témoin du travail remarquable réalisé pour faciliter la vie des personnes atteintes du diabète et de leur famille. » n B ry a n e t C la ire H ay n es C algary ( Albert a) Respecter un contrat moral L orsque Bryan et Claire Haynes ont aménagé à Calgary en 1998, ils souhaitaient faire quelque chose de significatif et d’important pour redonner à la collectivité. Une rencontre fortuite avec un bénévole de la FRDJ, Mike Hopkins, a incité Bryan et sa famille à participer à leur première Marche pour la guérison du diabète de la FRDJ, et ils ont ainsi trouvé la cause parfaite. Deux ans plus tôt, le frère aîné de Bryan, Kevin, était décédé des complications du diabète à l’âge de 35 ans. Kevin était l’inspiration de Bryan, qui voulait qu’on progresse vers un moyen de guérir le diabète. Depuis 12 ans, les Haynes font de la Marche pour la guérison du diabète une sortie familiale. « Les enfants participent avec enthousiasme, déclare Bryan. J’ai toujours fait partie d’organismes de bienfaisance, et je trouve que, comme membres de la collectivité, il est important de redonner. Je veux que mes enfants le comprennent et en soient conscients. » En plus de la Marche pour la guérison du diabète, Bryan participe à Roulons pour la recherche sur le diabète depuis trois ans. Son cabinet d’avocats, Bennett Jones LLP, commandite le gala Starry, Starry Night, et Bryan y a formé une équipe qui participe à Roulons pour la recherche sur le diabète. Bryan cherche à inspirer d’autres jeunes professionnels à participer et à se porter volontaires. Il croit fermement qu’« il n’est pas nécessaire d’être millionnaire pour faire un don majeur. Donner son temps et son énergie est significatif et important. » À titre de bénévole, Bryan a observé les progrès des traitements, ce qui le rend optimiste. Mike Hopkins a recommandé à Bryan de proposer sa candidature au comité de direction de la FRDJ, et il est maintenant membre et coprésident du comité des dons majeurs de Calgary, où il a déjà organisé des dons majeurs. Fort de tout son travail, Bryan est heureux de constater les énormes progrès et les grandes percées réalisés dans la recherche et les traitements en vue de guérir le diabète. « Kevin a été diabétique pendant 29 ans, se rappelle Bryan. S’il était diagnostiqué aujourd’hui, il aurait une vie plus saine et souffrirait de moins de complications. Des progrès ont été réalisés, et l’impulsion de la FRDJ est positive. » L’objectif ultime de Bryan pour la FRDJ, c’est de trouver un moyen de guérir le diabète de type 1. À court terme, il aimerait voir des progrès dans les domaines de l’auto-immunité et de la recherche pour mettre au point des traitements et des thérapies qui contribueront à prévenir les complications. « Dans un monde sans diabète, on n’aura plus à craindre chaque jour que la maladie influe sur la vie d’un autre membre de la famille. » n L a f a m ille Mo ffa tt S h e rwood Park ( Albert a) Partager le défi C omme la plupart des parents, Paul et Lisa Moffatt ont un horaire chargé soumis à la vie de leurs trois enfants actifs. Nicole, 14 ans, Gregory, 12 ans, et Danielle, 8 ans, participent à des activités sportives, scolaires et sociales. Contrairement à la plupart des gens, la famille Moffatt partage un fardeau supplémentaire. En effet, leurs trois enfants sont atteints du diabète de type 1. Malgré l’absence d’antécédents familiaux, chaque enfant a été diagnostiqué à l’âge de six ans. Au moment du diagnostic de Danielle, Paul et Lisa ont dû accepter qu’elle ne serait pas épargnée par la maladie qui touchait son frère et sa sœur aînés. Ils se sont plutôt résignés à affronter la situation de la manière la plus positive possible. « C’est un mode de vie très difficile, mais il y a des choses bien pires dans le monde, confie Lisa. Nous voulons qu’on puisse guérir le diabète, mais notre famille se concentre à vivre avec la maladie plutôt qu’à en être victime. » Ce n’était pas facile au début. Les Moffat sont reconnaissants envers la FRDJ et le personnel qui les ont orientés à l’époque, tandis qu’ils tentaient de comprendre et d’affronter la maladie. Ils soutiennent la FRDJ surtout pour son objectif de guérir le diabète et ils exercent des pressions afin de conclure un partenariat avec le gouvernement, mais ils trouvent que la Fondation offre beaucoup plus. « Le réseautage est d’une importance primordiale, explique Lisa. Pouvoir parler à d’autres familles qui ont vécu la même chose et comprennent la situation nous aide énormément. » La famille Moffatt croit à la force du travail commun, et toute la famille s’est portée bénévole pour contribuer à de nombreux événements de la FRDJ à Edmonton. Présidents des équipes familiales de la Marche pour la guérison du diabète depuis maintenant plusieurs années, les Moffat ont formé une équipe qui a amassé 10 000 $ en 2008, plus de 11 500 $ en 2007 et 50 000 $ depuis six ans. Les trois enfants ont été de jeunes ambassadeurs de la FRDJ, ont pris la parole et fait du bénévolat à diverses occasions et ont accru leurs responsabilités au fil des ans. Paul et Lisa s’inquiètent de la santé de Nicole lorsqu’elle est absente, mais ils conviennent également que leur adolescente a besoin d’autonomie. Elle part avec leur bénédiction et un gros sac de voyage rempli de médicaments et de matériel pour soigner son diabète. Nicole et Greg utilisent désormais une pompe à insuline. La pompe leur procure une certaine liberté quant à ce qu’ils mangent et au moment où ils le mangent, mais ils ne peuvent tout de même pas être aussi insouciants que la plupart des enfants. Ce printemps, Nicole a fait une excursion scolaire d’une semaine à Québec, sans les soins et la supervision de sa famille. « Aussi fou que ça puisse sembler, nous étions faits pour cette vie, affirme Lisa. Nous voulons un jour revenir sur le passé et pouvoir affirmer que nous avons eu un effet positif sur notre famille, la collectivité et la FRDJ. » n Paul et Lisa se sont promis très tôt qu’ils ne refuseraient jamais rien à leurs enfants à cause de leur diabète de type 1. Cette décision accroît leur charge de travail, mais ils trouvent qu’ils ne seraient pas justes autrement et ils refusent de priver leurs enfants. S e a n e t C ry s tal Mu rra y P ic to u ( Nouvelle- Écosse) Créer des possibilités de changement S ean et Crystal Murray se sont donné une simple philosophie qu’ils tentent d’enseigner à leurs quatre enfants : « Quel que soit notre lot dans la vie, il ne faut jamais cesser d’espérer, mais il ne faut pas attendre que quelqu’un vienne améliorer notre sort, explique Crystal. Nous avons tous la responsabilité d’activer le changement lorsque l’occasion se présente ou de créer des possibilités de changement. » Il y a dix ans, l’aîné des Murray, Ben, a appris qu’il était atteint du diabète de type 1. Alors qu’ils se renseignaient sur la maladie, ils se sont vite rendu compte que le diabète toucherait toute la famille. Ensemble, ils ont donc décidé de faire quelque chose pour s’aider et pour aider les autres. Ils se sont tournés vers la FRDJ pour obtenir du soutien, de l’information et une inspiration. « Quand quelqu’un qu’on aime apprend qu’il est atteint d’une maladie, on veut faire quelque chose, explique Sean. On ne peut pas faire disparaître la maladie, mais en consacrant de l’énergie à favoriser le changement, on a l’impression d’avoir un certain contrôle sur la situation » Les Murray se sont engagés au sein de la FRDJ il y a six ans. Ils ont d’abord participé à la Marche pour la guérison du diabète de Halifax. Ils jugeaient important d’implanter la Marche pour la guérison du diabète dans leur région de la province et savaient qu’ils y arriveraient. La première Marche pour la guérison du diabète a permis d’amasser 12 000 $ en promesses de don et depuis, la Marche a pris de l’expansion chaque année. Les Murray ont ajouté un volet de course à la marche communautaire ainsi qu’un nage-o-thon, et ils ont organisé deux soirées de gala. En 2008, ils ont recueilli près de 50 000 $. « Nous restons pas mal à la base avec la Fondation, mais je pense que notre petite participation a beaucoup contribué à faire connaître le travail de la FRDJ aux gens de notre région, explique Crystal. Nous racontons notre histoire et tendons la main aux familles. Nous voulons partager ce que nous avons appris et ce que nous savons. » Les Murray sont très conscients de la pression que subit Ben dans l’œil du public. L’histoire qu’ils racontent est en fait celle de Ben. « Nous espérons qu’un jour, il constatera l’effet qu’il a eu sur les autres personnes diabétiques et sur la collectivité, affirme Crystal. Nous espérons que notre philosophie de partager notre énergie et nos ressources aura une influence sur nos quatre enfants et que, quand ils seront parvenus à l’âge adulte, ils comprendront l’importance de participer à la collectivité et de croire que même s’ils se limitent à une petite contribution, les effets peuvent être immenses. » Les Murray espèrent que leurs efforts de collecte de fonds permettront de trouver un moyen de guérir le diabète et savent que l’argent qu’ils ont amassé jusqu’à maintenant est orienté vers des recherches prometteuses. « Même si la collecte de fonds signifie seulement l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes diabétiques, nous aurons l’impression que notre travail a un sens, ajoute Crystal. Chaque petit pas compte. » n L a f a mille R o s s To r ont o ( Ont ario) Inspirer l’espoir N oah Ross, 11 ans, et son jeune frère, Jamie, 9 ans, sont des conférenciers chevronnés pour la FRDJ. Les deux frères vivent avec le diabète de type 1 et sont de jeunes ambassadeurs actifs de la FRDJ auprès de la collectivité. Noah avait quatre ans lorsqu’il a été diagnostiqué en 2002. Lorsque ses parents, Larry et Suzanne Ross, lui ont expliqué la maladie, ils voulaient qu’il comprenne que la situation n’était pas sans espoir. « Nous cherchions un moyen sain de stimuler son énergie, explique Suzanne. Même à un si jeune âge, Noah était très enthousiaste à l’idée de s’engager et de faire quelque chose. » Ayant grandi avec une mère atteinte du diabète de type 1, Suzanne connaissait déjà les effets de la maladie sur la vie quotidienne. Après le diagnostic de Noah, la vie familiale est devenue beaucoup plus enrégimentée, à cause de la prise en charge la maladie. C’est à cette époque que la famille Ross a commencé à faire du bénévolat pour la FRDJ et à participer aux événements de l’organisme. Noah est devenu un jeune ambassadeur de la FRDJ, et il a fait des allocutions à divers événements pour éduquer le public. En 2006, il est allé à Ottawa et a pris la parole sur la colline du Parlement dans le cadre de la journée de mobilisation des enfants pour une guérison de la FRDJ. En 2007, le benjamin des Ross, Jamie, a également été diagnostiqué et, suivant les traces de son grand frère, il est aussi devenu un jeune ambassadeur de la FRDJ. « Entendre parler du diabète de la bouche d’un enfant qui en est atteint a d’énormes répercussions, explique Suzanne. Les allocutions ont un effet puissant et sont inspirantes. En tant que parents, Larry et moi sommes impressionnés par la capacité des garçons d’expliquer la maladie et de transformer quelque chose de négatif en quelque chose de positif. Ils nous inspirent et nous motivent à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour les aider. » Les Ross sont convaincus de l’importance de mettre les choses en pratique, et la famille participe à plusieurs événements. Suzanne travaille à plein temps à faire du bénévolat et à aider ses enfants à prendre leur diabète en charge. C’est la présidente nationale des équipes familiales de la Marche pour la guérison du diabète TELUS, et depuis deux ans, les Ross font partie des familles qui amassent le plus d’argent sur la scène nationale dans le cadre de la Marche. Rockin’ Ross a vu le jour avec une équipe de dix personnes, qui est maintenant passée à 70. Depuis quatre ans, Larry est membre du comité de Roulons pour la recherche sur le diabète auprès des entreprises, par l’entremise de sa société, BMO Nesbitt Burns. L’entreprise compte 28 équipes de cinq cyclistes qui participent à Roulons pour la recherche sur le diabète. L’impulsion pour participer provient de la base, à mesure que l’intérêt et la motivation des employés augmentent. Roulons pour la recherche sur le diabète est en voie de devenir l’un des événements annuels de BMO Nesbit Burns. L’engagement de la famille Ross envers la FRDJ demeure élevé. « Nous sommes motivés à aider nos enfants, leur grand-mère et tous ceux qui sont atteints du diabète à mener une vie plus facile, explique Suzanne. C’est une grande leçon à enseigner aux enfants qui affrontent l’adversité que de se lancer tête première et d’avoir un effet positif sur les événements. L’enthousiasme constant de Noah et de Jamie nous inspire. Il nous inspire l’espoir. » n R o b e rt Vi n eb erg et sa famille Mo nt réal ( Québec) Engagés à soutenir L a famille Vineberg sait ce que veut dire être engagé et déterminé à amasser des fonds pour des organismes de bienfaisance. Robert, Rhoda, Justin et Samantha sont des chefs de file actifs dans leur collectivité. Ils siègent à des conseils d’administration communautaires, président ou coprésident plusieurs organismes locaux et nationaux et sont des collecteurs de fonds chevronnés. En octobre 2004, la famille a ajouté la FRDJ au haut de leur liste déjà longue lorsque la fille de deux ans de Justin et Samantha, Joelle, a reçu un diagnostic de diabète de type 1. « Lorsque nous avons appris son diagnostic, nous nous sommes immédiatement engagés à aider la FRDJ à amasser des fonds pour trouver un moyen de guérir le diabète », raconte Justin. En 2005, Justin s’est engagé dans l’événement Roulons pour la recherche sur le diabète de Montréal et est maintenant membre du conseil de Roulons. Son cabinet, Davies Ward Philips & Vineberg, participe à Roulons pour la recherche sur le diabète de Montréal et est un important commanditaire du gala de Montréal. Samantha est active au sein de la Marche pour la guérison du diabète depuis 2006, elle est devenue coprésidente des équipes familiales de la Marche pour la guérison du diabète de Montréal en 2007 et elle occupe toujours cette fonction. Les parents de Justin, Robert et Rhoda, ont coprésidé le gala de Montréal en 2006 et en 2007, et Robert fait partie du comité des dons majeurs et copréside le comité des commandites d’entreprises du gala de 2009, tout comme il l’avait fait en 2008. Chaque membre de la famille cible des groupes différents pour la collecte de fonds. Chacun est très attentif à ne pas aborder les mêmes personnes deux fois pour les divers événements de la FRDJ auxquels ils participent. Samantha s’occupe des amis de la famille et des camarades de classe de Joelle. Justin fait de la collecte de fonds auprès de ses collègues et de ses clients. Robert et Rhoda sollicitent leurs amis, leurs collègues et leurs relations d’affaires. « Tous les jours, nous vivons notre vie avec le diabète, explique Samantha. Nous y pensons tout le temps. Joelle est un excellent exemple de la vie avec une maladie chronique et de ce qui peut être fait grâce à des traitements médicaux, des outils et des recherches convenables. Elle est brave et sait bien s’exprimer au sujet de sa maladie. » « Nous avons vite appris que l’insuline ne guérit pas le diabète, raconte Samantha. Les gens doivent comprendre que les personnes qui vivent avec le diabète mènent une vie normale, mais que c’est une normalité différente, à laquelle il faut s’adapter. Le diabète est un engagement de tous les instants, associé à une surveillance et à un traitement constants. C’est la normalité pour nous. » Joelle porte une pompe à insuline, ce qui lui permet d’être relativement autonome. L’objectif ultime consiste à trouver un moyen de guérir le diabète, mais les Vineberg ont hâte que Joelle puisse profiter d’un pancréas artificiel en boucle fermée. La FRDJ finance des projets de recherche pour transformer cet espoir en réalité. « Nous nous estimons chanceux de pouvoir faire des dons financiers importants, donner notre temps et notre énergie et contribuer à amasser des fonds », ajoute Robert. « On va guérir le diabète, poursuit Rhoda, et nous sommes privilégiés de participer aux efforts en vue de réaliser cet objectif et d’aider des enfants, comme Joelle, dans le monde entier. » n Ti m e t K ath a rin e Wa ll Kelowna, BC TGIF pour une cause E n 2001, Katharine et Tim ont subi tout un choc lorsque les médecins leur ont annoncé que leur fils de deux ans, Nicholas, était atteint du diabète de type 1. Ils n’avaient pas d’antécédents familiaux de la maladie, et leur fils plus âgé, Matthew, allait bien. Professionnels de la santé, Katharine et Tim ont concentré leurs efforts sur les traitements, la compréhension des réponses auto-immunitaires et l’amélioration de la santé et de la qualité de vie de leur benjamin. « Nous savons tout ce que la recherche peut apporter, explique Katharine. Nous voulons qu’elle l’apporte dans la vie de Nicholas. » Lorsque les Wall ont commencé à faire du bénévolat pour la FRDJ, ils ont été inspirés par Brad et Angela Buchanan, des bénévoles de la FRDJ, ainsi que par d’autres bénévoles. Ils ont observé des gens avoir une influence positive. Depuis sept ans, Katharine a vu la Marche pour la guérison du diabète prendre de l’expansion. Le gala Starlight de Kelowna a également connu une belle croissance depuis cinq ans. « Si je pouvais acheter un moyen de guérir le diabète, je le ferais, affirme Katharine, mais les gestes que nous posons constituent le meilleur soutien que nous puissions donner. » Active au sein d’une multitude d’organismes de bienfaisance locaux et internationaux, la famille s’intéresse d’abord et avant tout à la FRDJ. Nicholas a été diagnostiqué en janvier 2001, et la famille a participé à la Marche pour la guérison du diabète dès le mois de mai. Katharine a grand espoir que les cinq thérapies curatives et le portefeuille de recherche de la FRDJ auront bientôt des résultats grâce au pancréas artificiel en boucle fermée. En fait, Katharine a des amis qui ont travaillé aux premières études sur les cellules bêta à l’université de l’Alberta. Selon elle, on est sur le point de comprendre le processus auto-immun, ce qui permettra de tenter de prévenir l’attaque par le système immunitaire et, par conséquent, le diabète et ses complications. En 2005, Katharine et Tim ont organisé une activité portes ouvertes intitulée Thank Goodness It’s Friday (TGIF). Cet événement annuel a lieu tous les printemps à leur domicile. « C’est une activité sociale décontractée. Nous déposons un panier pour les dons à l’entrée. Nous fournissons les boissons et les hors-d’œuvre, plaçons l’espadrille d’or et le trophée de collecte de fonds sur la table pour lancer la conversation et célébrons la réussite de l’équipe de Nick. De cette façon, nous ne ressentons pas la pression liée à demander des dons, et nous avons trouvé un moyen très agréable de remercier tous ceux qui participent. » Depuis 2001, les Wall ont constaté des améliorations de l’insuline, le passage des aiguilles aux pompes, une meilleure surveillance de la glycémie, des progrès de la recherche ainsi qu’un meilleur suivi et une meilleure prévention des complications découlant du diabète. « Nous sommes persuadés qu’on parviendra à guérir le diabète. Cet événement sera une réalité dans la vie de Nicholas, et il aura une influence positive sur la vie d’innombrables personnes. » n La We s t Po in t Gre y A c a d emy Van co u v e r ( Colombie- Brit annique) Courir ou nager pour des huards L a West Point Grey Academy (WPGA) est un chef de file parmi les écoles qui amassent des fonds pour la recherche sur le diabète de type 1 au Canada. C’est une cause chère à l’établissement, car deux enseignants et sept élèves sont atteints de cette maladie. En 2005, Leila Bell-Irving Grauer et Deanna Aquilini, parents d’enfants atteints du diabète de type 1, ont lancé un événement conçu d’abord et avant tout pour faire connaître la maladie. Angus, le fils de neuf ans de Leila, venait d’apprendre qu’il était atteint du diabète de type 1, tandis que Keely, la fille de Deanna, vivait avec la maladie depuis l’âge de 14 mois. Les deux mères, conjointement avec Harley Rollins et Devin St. Amour, deux enseignants de la WPGA atteints du diabète de type 1, ont rencontré les administrateurs de l’école, et Laps for Loonies est né. Puisque le service communautaire fait partie des quatre piliers de l’école, l’événement a reçu un accueil enthousiaste. Laps for Loonies se décline sur deux semaines. Pendant la première semaine, Harley et Devin font le tour des classes, de la prématernelle à la 7e année, afin d’expliquer aux élèves le diabète de type 1. Ils racontent leur histoire et expliquent aux enfants comment aider un enfant qui fait de l’hypoglycémie. Un babillard d’information coloré sur le diabète est également installé dans le hall de l’école, et les enfants munis d’un formulaire d’autorisation signé peuvent faire vérifier leur glycémie à l’infirmerie située au foyer de l’école. Pendant la deuxième semaine, les 500 élèves font de la course à pied ou des longueurs de natation pendant 30 minutes dans le cadre de l’un de leur cours d’éducation physique, afin d’amasser des promesses de don. À la surprise et au ravissement des organisateurs, ils ont ainsi amassé 31 000 $ lors de la première édition des Laps for Loonies. En 2006, Laps for Loonies a permis de récolter 42 000 $, et pour la deuxième année consécutive, la WPGA est devenue l’école canadienne qui amassait le plus de fonds pour la FRDJ. La troisième édition des Laps for Loonies a eu lieu en mai 2008. La WPGA comptait alors six élèves et deux enseignants atteints du diabète de type 1. La WPGA a récolté la somme remarquable de 51 000 $ et est demeurée en tête de liste des écoles qui amassent des don pour la FRDJ au Canada. Au total, les trois éditions des Laps for Loonies ont permis d’amasser 124 000 $ pour la recherche sur le diabète. Teri Christopher, mère de Megan Christopher, 13 ans, diagnostiquée en 2006, déclare : « Voir la joie et la détermination dans le visage des enfants qui courent ou font des longueurs constitue une véritable inspiration. Ils ont une grande empathie pour les membres de leur famille scolaire et mettent tout leur cœur dans chaque foulée ou chaque mouvement des bras. Tous les parents d’enfants atteints du diabète ressentent une réelle reconnaissance envers l’appui colossal qu’ils reçoivent de la communauté scolaire. » La West Point Grey Academy met au défi les autres écoles du Canada de créer leur propre événement afin d’amasser des fonds pour la recherche sur le diabète. n Rangée avant, de gauche à droite : Austin Mummery et Keely Aquilini Rangée du milieu, de gauche à droite : Lloyd Lyall, Lulu Clement et Ellery Simpson Rangée arrière, de gauche à droite : Angus Grauer et Megan Christopher Lever la barre plus haut Stefanie, 6 ans diagnostiquée à l’âge de 4 ans [ 23 ] Marche pour la guérison du diabète TELUS Par ici pour soutenir la recherche sur le diabète C haque année, des dizaines de milliers de Canadiens participent à la Marche pour la guérison du diabète TELUS de la FRDJ, et 2008 n’a pas fait exception. Cet événement annuel permet aux familles et aux amis des collectivités des quatre coins du Canada de célébrer dans l’espoir de vivre dans un monde sans injections d’insuline, sans piqûres au doigt et sans la constante menace de complications dévastatrices. L’exercice 2008 a été extraordinaire pour la Marche pour la guérison du diabète. La FRDJ a accueilli TELUS, l’une des plus grandes sociétés canadiennes de télécommunication, comme nouveau commanditaire national en titre de la Marche. L’une des activités de collecte de fonds les plus prospères de la FRDJ, la Marche pour la guérison du diabète TELUS est une occasion inspirante et percutante de sortir, de profiter d’une journée de plaisir et de forme physique et de partager des expériences avec des familles qui vivent avec le diabète de type 1. La Marche pour la guérison du diabète TELUS 2008 a permis d’amasser 8,4 millions de dollars, dépassant l’objectif de la Fondation de plus de 13,5 % et les résultats de 2007 de plus de 32 %. Plus de 45 000 Canadiens ont marché, eu du plaisir et noué des liens dans 78 emplacements au Canada. [ 24 ] Ces résultats phénoménaux sont attribuables à la passion et à l’engagement des équipes familiales et des entreprises, de même qu’au dévouement et à la générosité de sociétés commanditaires. Par leurs efforts infatigables, les incroyables familles de la FRDJ ont amassé près de 3,7 millions de dollars en revenus de promesses de don. C’est une augmentation de 25 % de la collecte de fonds, et une augmentation de la participation de 13 % par rapport à 2007. Pendant la première année d’un partenariat de trois ans, TELUS a versé plus de 1,4 million de dollars et attiré plus de 3 000 membres, familles et amis des équipes de TELUS. En plus de produire une campagne de publicité créative pour promouvoir la Marche pour la guérison du diabète TELUS, TELUS a également ajouté des activités familiales spéciales pour améliorer l’expérience de la journée à divers emplacements au Canada. La FRDJ prise également le soutien généreux de ses commanditaires nationaux : LifeScan Canada (OneTouch), Ford du Canada Limitée, Sun-Rype Products et Boston Pizza International. Depuis qu’elles se sont associées à la FRDJ, LifeScan (OneTouch) et Boston Pizza International ont versé près de un million de dollars, tandis que Ford du Canada Limitée et SunRype Products ont chacune octroyé plus de 700 000 $ à la FRDJ. En 2009, la situation économique canadienne n’est pas la même qu’en 2008, mais grâce au soutien exceptionnel des familles et des partenaires commerciaux, la FRDJ est bien placée pour maximiser son potentiel. n Les dix meilleures équipes familiales de la Marche pour la guérison du diabète TELUS 2008 au Canada Nom de l'équipe Ville Équipe M & J Toronto Équipe Cheetah Toronto Rockin’ Ross’ Toronto Superéquipe de Niels Toronto Équipe familiale de Jordan Feeg Calgary Équipe de Nick Kelowna Les jambes d'acier Toronto Équipe d’Ellie Beans Vancouver La bande de Joelle Montréal Anonyme Barrie En 2008, les dix meilleures équipes familiales de la Marche pour la guérison du diabète TELUS au Canada ont amassé collectivement près de 300 000 $, un résultat à la fois inspirant et impressionnant. Commanditaire national en titre Commanditaires nationaux Partenaire international Rou l ons p o u r l a r e c h erc h e s u r le d iabèt e Une concurrence entre entreprises permet d’amasser des fonds pour la recherche R oulons pour la recherche sur le diabète a entrepris sa deuxième décennie de concurrence entre entreprises et continue de prendre de l’expansion chaque année et d’attirer de nouveaux participants du milieu des affaires. Chacun aime pouvoir quitter le bureau et démontrer son esprit d’entreprise. Pendant une heure, des équipes de cinq cyclistes qui pédalent chacun pendant huit minutes se font concurrence pour accumuler le plus de kilomètres et amasser le plus d’argent. La compétition est féroce entre les équipes, tant dans une même entreprise qu’entre concurrents. La participation à Roulons pour la recherche sur le diabète est une expérience phénoménale. Cet événement riche en énergie attire des milliers de cyclistes qui s’encouragent avec enthousiasme, vêtus de costumes colorés et créatifs. De la musique énergique joue, les participants pédalent et l’adrénaline des cyclistes monte tandis que leurs collègues et les mascottes des entreprises les applaudissent pour les appuyer. En 2008, l’enthousiasme et la passion démontrés par les participants d’un océan à l’autre ont atteint la ville de Québec, faisant passer à 15 le nombre de Roulons pour la recherche sur le diabète. Des entreprises des milieux des finances, des assurances et du droit ont ainsi participé à l’événement inaugural de la ville de Québec. L’industrie des assurances s’est distinguée cette année. En effet, malgré une première participation, des équipes de La Dominion ont pédalé à presque tous les emplacements du Canada. Pour une première année, ING Canada a également assuré une solide participation à Roulons pour la recherche sur le diabète de Toronto, avec un apport de plus de 24 000 $. La FRDJ espère profiter d’une plus grande participation de ce secteur en 2009. Le secteur de l’immobilier continue d’ouvrir la voie en matière de croissance, avec la participation d’entreprises comme Colliers International, Cushman & Wakefield LePage et DTZ Barnicke à de multiples emplacements. La présence de Deloitte & Touche est passée de trois emplacements en 2007 à huit en 2008, sans compter que le cabinet a accru ses promesses de don nationales de 31 %. La FRDJ a ainsi constaté une croissance exceptionnelle en 2008, avec un total de 5,3 millions de dollars, soit une augmentation de 16 % par rapport à 2007. En 2009, la FRDJ cherche à accroître la participation à de multiples sites et à inciter de nouvelles entreprises et de nouveaux secteurs de l’industrie à se joindre à l’enthousiasme et à la compétition que procure Roulons pour la recherche sur le diabète. n Les dix meilleurs participants du milieu des affaires de Roulons pour la recherche sur le diabète 2008 Nom de l'entreprise Groupe Financier Banque TD RBC Groupe Banque Scotia Banque Nationale du Canada CIBC/INTRIA Items Inc. BMO Groupe financier PricewaterhouseCoopers Deloitte & Touche s.e.n.c.r.l. Colliers International Société de Gestion AGF Limitée En 2008, ces entreprises étaient les dix meilleurs participants du milieu des affaires en matière de promesses de don. Ensemble, elles ont amassé plus de 3,3 millions de dollars pour la recherche sur le diabète. [ 25 ] L es g ala s Manger, danser et rêver d’une guérison F aisant partie des principaux programmes de collecte de fonds de la FRDJ, les galas attirent des milliers de sympathisants chaque année. Ces événements se traduisent par une soirée d’élégance dans une belle ambiance pour les participants qui se réunissent en appui à la recherche en vue de trouver des remèdes, des traitements et des thérapies pour des proches atteints du diabète de type 1. En 2008, la FRDJ a organisé huit galas au pays, amassant ainsi plus de deux millions de dollars. Chaque gala de la FRDJ se dote d’un thème spécial. À Montréal et à Vancouver, les sympathisants de la FRDJ rockent pour la recherche. À Kelowna, ils profitent d’un gala sous les étoiles, tandis qu’une soirée [ 26 ] très étoilée brille à Winnipeg et à Calgary. Victoria célèbre un bal de la promesse et Nanaimo, le gala de l’espoir, pendant qu’à Edmonton, les sympathisants se parent de leur denim et de leurs diamants. Quel que soit le thème, les invités dégustent un repas gastronomique, profitent d’un spectacle et dansent tout en participant à un encan à la criée ou à un encan silencieux. Le programme Donner pour guérir est toujours un point fort de la soirée. Un peu comme dans un encan, le programme Donner pour guérir permet aux invités de verser une mise pour guérir le diabète. Un encanteur propose diverses mises, auxquelles les invités répondent en soulevant leur carte d’encan lorsqu’ils entendent la mise qui les intéresse. En plus de permettre d’amasser des fonds indispensables pour la recherche, tous les donateurs reçoivent un ours de Donner pour guérir en guise de remerciements. Un reçu d’impôt est remis en échange de chaque don de Donner pour guérir. La planification et la tenue d’événements d’un tel calibre exigent un travail colossal. Les galas de la FRDJ prennent vie grâce au dévouement et au travail exceptionnel de bénévoles, de partenaires de la collectivité et du personnel. Les fonds recueillis grâce aux galas témoignent de la générosité de nos précieux invités et de leur soutien en vue de financer les recherches qui permettront de trouver des remèdes et des traitements utiles aux millions d’enfants et d’adultes atteints du diabète. n Le rapprochement Elianna, 3 ans diagnostiquée à l’âge de 1 an L e ra pp ro ch eme n t Faire partie de la famille À compter du diagnostic et à chaque étape de la vie avec le diabète de type 1, le programme de rapprochement de la FRDJ vise à fournir un soutien social, affectif et pratique important ainsi que de l’information aux enfants et aux adultes nouvellement diagnostiqués et à leur famille. Lancé en 2005, le programme de rapprochement de la FRDJ est offert partout au pays. Chaque division de la FRDJ est dotée d’un président du rapprochement, et à la fin de l’exercice 2008, la FRDJ avait formé un comité national du rapprochement, qui est entré en fonction en mars 2009. Les projets de rapprochement incluent des programmes de mentorat et de soutien, de même que des symposiums de recherche sur le diabète. Le sac de l’espoir et le programme de mentorat E n mai 2008, après un projet pilote concluant, la FRDJ a instauré le sac de l’espoir et le programme de mentorat sur la scène nationale. Depuis, par l’entremise de ce programme, la FRDJ a noué des liens avec plus de 470 familles vivant avec le diabète et leur a fait connaître le réseau des familles de la FRDJ. Le sac de l’espoir, commandité par Roche (Accu-Chek), est un sac à dos pour enfants qui contient de l’information afin d’aider les familles d’un enfant nouvellement diagnostiqué à affronter les défis que suscite la vie avec le diabète. Ce sac à dos gratuit renferme un ours Rufus ou Ruby fort populaire ainsi qu’une sélection de dépliants d’information, d’autre matériel d’information et le nom de personnes-ressources. Les familles peuvent demander d’obtenir un sac de l’espoir au bureau national de la FRDJ, à une division locale ou à leur clinique d’éducation du diabète. Le programme de mentorat est une histoire de partage, d’aide, d’écoute et de nouvelles amitiés avec des personnes qui comprennent les craintes reliées à un récent diagnostic. Les mentors, qui font l’objet d’une sélection rigoureuse, sont composés [ 28 ] de familles intéressées qui vivent avec le diabète de type 1 et veulent aider d’autres familles à traverser le processus chargé d’émotion que représente l’apprentissage de la vie avec le diabète et la prise en charge de la maladie. Le programme s’adresse aux personnes atteintes du diabète et à leur famille et leur procure du soutien lorsqu’elles en ont le plus besoin. Les symposiums de recherche sur le diabète L es symposiums de recherche sur le diabète sont l’occasion d’informer les familles des recherches les plus récentes financées par la FRDJ, d’écouter des motivateurs et de discuter avec d’autres familles. Au total, 16 symposiums de recherche sur le diabète de la FRDJ ont eu lieu au Canada en 2008, sur des sujets comme la recherche sur les cellules souches du pancréas, le projet de pancréas artificiel et une vie active avec le diabète de type 1. La FRDJ a filmé trois symposiums de recherche. Il est possible de visionner les vidéos ainsi obtenues, en anglais, dans le site Web de la FRDJ, à l’adresse www.frdj.ca. On peut y regarder la vidéo de la présentation du chercheur ainsi que les diapositives qui l’accompagnent. Parmi les présentations accessibles dans le site Web de la FRDJ, soulignons celles du docteur Aaron Kowalski, directeur de programme, directeur du contrôle métabolique et de recherche, Projet du pancréas artificiel de la FRDJI, du docteur Andrew Paterson, président de la recherche canadienne sur la génétique des maladies complexes, du programme de génétique et de la biologie du génome, La génétique des complications à long terme sur le diabète de type 1 et de la docteure Carol Westall, Ph. D., professeure d’ophtalmologie et des sciences de la vision, Des mesures non effractives (biomarqueurs) de la fonction œilcerveau dans les premières phases du diabète. n De gauche à droite : Abby, 4 ans, diagnostiquée à l’âge de 20 mois, Abby, 6 ans, diagnostiquée à l’âge de 2 ans et demi, Evan, 4 ans, diagnostiqué à l’âge de 11 mois, et Audrey, 6 ans, diagnostiquée à l’âge de 6 ans. Les relations gouvernementales Keely, 7 ans diagnostiquée à l’âge de 14 mois [ 29 ] Le s re l a t i o n s g o u ve rn eme n ta le s E n 2008, la FRDJ a accéléré et intensifié ses activités de relations gouvernementales. Par conséquent, la Fondation a solidifié et accru son vaste soutien à la base parmi les principaux décideurs du Canada. Le projet de partenariat de la FRDJ T out au long de 2008, la FRDJ a participé à un programme de relations gouvernementales proactif axé sur la sensibilisation et l’appui au réseau d’essais cliniques. Les activités ont consisté à rencontrer les ministères, les députés, des fonctionnaires importants au sein de la bureaucratie et à inciter les chercheurs financés par la FRDJ à envoyer des lettres aux ministres de la Santé et des Finances en appui à notre projet. La FRDJ cherche ainsi à mettre sur pied un réseau d’essais cliniques sur le diabète de type 1 par un partenariat stratégique avec le gouvernement du Canada, qui affecterait d’abord 125 millions de dollars répartis sur cinq ans, puis accorderait ensuite un nouveau financement quinquennal. Au cours des cinq premières années, la FRDJ verserait au moins 50 millions de dollars pour la recherche et fournirait ses compétences de gestion de la recherche sur le diabète de type 1 au Canada. Le réseau d’essais cliniques contribuera à corriger les lacunes afin de faire passer les découvertes de la recherche fondamentale par les diverses étapes vers la commercialisation, ainsi [ 30 ] que de permettre à des recherches scientifiques prometteuses d’être transformées en thérapies viables. Ce réseau aura d’énormes avantages à long terme pour l’industrie de la biotechnologie au Canada. Ce projet complète les réseaux d’essais cliniques déjà en place en Australie et aux États-Unis. médicale en santé des enfants. À cet égard, il faut accorder la priorité à la mise sur pied d’un partenariat avec la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile Canada. » Cette mention de la FRDJ est indicatrice des progrès et du leadership de la Fondation dans ses relations gouvernementales. Les prises de position à la base La FRDJ a également continué de faire appel à ses porte-parole par l’entremise de la campagne Faitesvous entendre. Les participants étaient invités à rencontrer leur député pour leur raconter leur vie avec leur diabète, rendre le diabète bien réel pour leur député et souligner à quel point il est important que le gouvernement fédéral s’engage à accélérer le rythme de la recherche sur le diabète au Canada. U n sous-comité à la base a été formé en 2008 afin de faire participer le réseau à la base de la FRDJ et de lui donner de l’expansion. Grâce à des campagnes de prises de position à la base en 2008, la FRDJ a réalisé des progrès importants auprès de décideurs clés du Canada. La campagne de lettres prébudgétaires faisait appel à des porte-parole afin qu’ils prennent contact avec leur député et leur envoie une lettre d’appui au projet de la FRDJ destinée aux ministères fédéraux de la Santé et des Finances pour qu’ils envisagent l’adoption du projet de partenariat dans le budget fédéral de 2008. Cette campagne de lettres, conjuguée à la participation de la FRDJ aux consultations prébudgétaires 2007-2008 du comité des finances de la Chambre des communes, a permis à la FRDJ de recevoir une recommandation du comité permanent des finances dans le rapport prébudgétaire publié en février 2008. En effet, la recommandation générale no 3 du rapport prébudgétaire s’énonce comme suit : « Le gouvernement fédéral crée un fonds spécialisé pour la recherche Après les élections fédérales, la FRDJ a lancé le projet Bon départ en 2008 afin de mieux faire connaître la Fondation et le diabète de type 1. Le projet Bon départ permettait aux porte-parole de rencontrer leurs candidats aux élections fédérales, de leur parler du diabète de type 1 et de déterminer leur position à l’égard des enjeux fédéraux liés à la recherche sur le diabète et aux soins de santé. La FRDJ est fière de ses efforts et de ses réalisations de l’an dernier. Son projet a beaucoup progressé au sein du gouvernement, elle a trouvé de nouveaux porte-parole gouvernementaux et a renforcé sa relation auprès de décideurs importants du gouvernement. n La sensibilisation Nathan, 10 ans, diagnostiqué à l’âge de 5 ans [ 31 ] Le Mo i s d e l a s e ns ib ilisa tio n au d ia bèt e P our le mois de novembre, la FRDJ a planifié plusieurs projets passionnants afin de célébrer le Mois de la sensibilisation au diabète. et les amis à célébrer ensemble la JMD. Par ailleurs, de nombreux monuments canadiens ont été éclairés d’une lumière bleue pour l’occasion. Le mois a commencé par le lancement du Concours de vidéos de la FRDJ. Ce concours donnait l’occasion à des personnes atteintes du diabète de type 1 de créer une vidéo de trois minutes dans laquelle elles prenaient la vedette pour raconter une journée dans leur vie. Un jury composé de célébrités, soit l’acteur Colin Mochrie, l’animateur de YTV Carlos Bustamente, et l’alpiniste Sébastien Sasseville, a sélectionné les trois meilleures vidéos. Le grand public a élu le grand gagnant au moyen de votes électroniques, à l’adresse www.frdj.ca. Ce gagnant a présenté sa vidéo à l’assemblée générale annuelle de la FRDJ de juin 2009. Nous remercions tous les sympathisants du Canada qui ont célébré la JMD, assisté aux événements communautaires, créé des cercles humains bleus, partagé leurs projets, leurs photos et leurs vidéos dans Internet, demandé à leur conseil municipal de proclamer la journée et admiré les monuments nationaux illuminés de bleu un peu partout au pays, y compris la Place du Canada à Vancouver, l’édifice du Parlement du Manitoba, la Tour de la Paix sur la colline du Parlement, les chutes Niagara, la Province House de Halifax et le Big Fiddle du Cap Breton. La Journée mondiale du diabète (JMD), le joyau du mois, désigné officiellement par les Nations Unies, est célébrée sur toute la planète. Le 14 novembre 2008, des milliers de Canadiens s’unissaient pour la deuxième année consécutive afin de sensibiliser la population au diabète et de souligner la journée. La JMD 2008 a obtenu un franc succès. Pour la première fois, la FRDJ s’est alliée à l’Association canadienne du diabète et à Novo Nordisk Canada pour planifier des activités conjointes lors de la JMD. Parmi ces projets, soulignons le défi national Bleu-la-Hoop, au cours duquel des milliers de Canadiens ont fait du « hoola-hoop » dans un cerceau bleu pour démontrer leur appui. Un microsite interactif, www.worlddiabetes.ca, incitait le personnel, les bénévoles, les familles [ 32 ] Le 17 novembre, après la fébrilité de la JMD, la FRDJ s’est associée au Maple Leafs de Toronto et au Leafs Fund for Kids dans le cadre d’une soirée de sensibilisation consacrée à la FRDJ afin de célébrer le Mois de la sensibilisation au diabète. La soirée a offert une vitrine exceptionnelle pour faire connaître le diabète de type 1 et la FRDJ, en plus de se révéler une excellente occasion de collecte de fonds. Les partisans qui assistaient à la partie ont été accueillis par des familles, de jeunes ambassadeurs, des membres du personnel et des bénévoles de la FRDJ et ont été invités à faire un don à la Fondation. Le centre Air Canada était décoré de banderoles de la FRDJ, on y a diffusé un message d’intérêt public mettant en vedette un jeune ambassadeur de la FRDJ et les joueurs des Maple Leafs de Toronto et on a pu transmettre de l’information au sujet de la FRDJ et du diabète de type 1. L’ours Carlton, mascotte de l’équipe de hockey, a même porté un ruban bleu en appui à la FRDJ. Grâce à la générosité de divers donateurs, des familles et des bénévoles de la FRDJ ont pu assister à la partie. Pour terminer le mois en beauté, la FRDJ a dévoilé la nouvelle carte Mastercard Mosaik BMO de la FRDJ, grâce à laquelle un pourcentage de tous les achats effectués est versé à la FRDJ. Elle a également présenté le tout premier calendrier de la FRDJ, qui couvre les mois de novembre 2008 à décembre 2009. Le calendrier présente les principaux programmes de collecte de fonds, les événements de rapprochement et de sensibilisation et des profils d’une Preuve vivante, qui brossent le portrait de Canadiens accomplis atteints du diabète de type 1. Le thème du mois demeurait constant dans tous ces projets : intéresser et éduquer les Canadiens quant à la gravité du diabète et faire connaître la FRDJ et le diabète de type 1 au Canada. n Un soutien constant Rangée avant, de gauche à droite : Lulu, 5 ans et demi, diagnostiquée à l’âge de 1 an et demi; Tayten, 4 ans, diagnostiqué à l’âge de 2 ans; Stefanie, 6 ans, diagnostiquée à l’âge de 4 ans; Finlay, 2 ans, diagnostiqué à l’âge de 14 mois Rangée arrière, de gauche à droite : Jake Riley, 12 ans, diagnostiqué à l’âge de 5 ans; Suneil, 9 ans, diagnostiqué à l’âge de 6 ans [ 33 ] So c i é t és d o n atrice s La FRDJ tient à remercier les entreprises suivantes pour leur remarquable engagement envers sa mission, qui consiste à trouver un moyen de guérir le diabète et ses complications par l’appui à la recherche, et pour lui avoir donné des produits et services tout au long de l’année. Alberto Culver Canada Inc. AMG Médical Inc. (DEX4) Auto Control Médical Inc. AVW-TELAV Bayer Inc. BD Diabetes Care Bob/FM Chum Radio Boston Pizza International Inc. Cadillac Fairview Corporation Canal Vie Ched Concept Restaurants and Hospitality Services CJOH/CTV CTVglobemedia Corby Distilleries Ltd. Eli Lilly Canada Inc. Emballages Mitchel-Lincoln Ltée Événements Galas Fondation RBC Ford du Canada Limitée Global BC Groupe BMW Canada Groupe Financier Banque TD Heritage Property Corporation Hyatt Regency Vancouver Kinross Gold Corporation Kraft Canada Inc. Laboratoires Abbott, Limitée Le Sheraton Ottawa Hôtel LifeScan Canada (OneTouch) Loblaws Longo’s Lucy’s Seafood Kitchen Medtronic du Canada Ltée Myron Advertising + Design Novo Nordisk Canada Inc. Oliver & Bonacini Restaurants Ottawa Citizen Group Inc. a CanWest Company Pharmaprix Real Canadian Superstore Real Estate Weekly - Edmonton Roche (Accu-Chek) Rogers Broadcasting Group Sélection du Reader’s Digest Silpada Designs Canada Company Sobeys Inc. - Edmonton Spin Master Ltd. Sun-Rype Products Ltd. TELUS The Barrie Advance The Brick Group The Calgary Herald The Georgia Straight The Mississauga News The New Country 95.3 [ 34 ] G ra n d s d o n ateu rs Tableau d’honneur de la campagne De la recherche à la réalité de la FRDJ −− Christine et Herschel Victor 2 000 000 $ −− Rhoda et Robert Vineberg −− 3 donateurs anonymes 1 000 000 $ De 50 000 $ à 99 999 $ −− Marsha et Aubrey Baillie −− Bonnie et Terry Jackson −− TELUS et les membres de son équipe −− Donateur anonyme De 500 000 $ à 999 999 $ −− Fondation RBC De 250 000 $ à 499 999 $ −− Auction for a Cure −− BD Diabetes Care −− Fondation Boston Pizza −− Paul Dickie et Galen Anderson-Dickie −− Équipe H2V De 100 000 $ à 249 999 $ −− A.W.B. Charitable Foundation −− Herbert Black −− Banque Nationale du Canada −− BMO Groupe financier −− Succession de Fedora Giroux Beaudoin −− Neil et Katherine Camarta −− Succession de Robert Chisholm −− CIBC −− La famille Cleghorn −− Succession de Ron Courneyea −− Alex et Audrey Davidson −− Diabetes Canada Trust −− Paul et Diane Erickson −− Succession de Robert John Fischer −− Groupe Banque Scotia −− Carol et Larry Hagan −− Robert Hindle et sa famille −− Gabor, Eva et Dana Jellinek −− La famille Josephson −− Classique de golf de Jason Kelly −− Irwin et Sheila Lancit −− Succession de Leah Kessler −− LifeScan Canada (OneTouch) −− Robert et Marie MacRae −− Robert McLeish −− Novo Nordisk Canada Inc. −− Roche (Accu-Chek) −− La famille Shiff −− Armour Transportation Systems et la famille Armour −− Geoff et Sandie Beattie −− Simon et Brenda Benattar −− Bridge of Hope Charitable Foundation −− Thomas Alan Budd Foundation −− Douglas et Joanne Cohen −− Le Tour d’une vie −− CPI Canada −− Cyclebetes 2008 −− Fondation Deloitte & Touche du Canada −− Patricia et Ronald Forbes −− Wayne et Isabel Fox −− Groupe Financier Banque TD −− Mike et Mary Lee Hopkins −− La famille Leibel −− Succession de Lucy Lynn −− MasterCard BMO −− La famille McKee −− Norm Meldrum Charitable Foundation −− Maureen et Peter Oliver −− Succession de Margaret Cunard Smith −− Suncor Energy Foundation (Sunoco) −− TAQA North −− Wyeth Soins de santé −− 4 donateurs anonymes De 25 000 $ à 49 999 $ −− Alberta Building Trades Council Charitable Foundation −− La famille Aquilini −− Stephen et Kelly Bagg −− Scott Bolton −− Fondation J. Armand Bombardier −− Bell Canada −− Succession de John Spencer Bigham −− David et Molly Bloom −− BMO Groupe Financier – Tournoi de golf-bénéfice du district de Windsor −− Canada Safeway Ltd. −− Centraide d’Ottawa −− Colliers Macaulay Nicolls Inc. −− Cottonwood Shots for Kids −− Michael Cruickshank −− Cuisinart Canada −− Penny and Gordon Echenberg Family Foundation −− Peter et Kim Enns −− Kenny Finkelstein −− Steve et Heather Frishling −− Elizabeth Frost −− Jimmy et Gail Garfinkle −− Don Garner et Kim Borhen −− Stephen Kaplan Family Foundation −− Valerie et Brian Harris −− Succession de Marianne Hart −− Bryan et Claire Haynes −− Evelyn et David Kozloff −− Karen et Lorn Kutner −− Classique de golf Carleigh LeClair −− Medtronic du Canada Ltée −− Barb et Todd Millar −− Annette Oelbaum et sa famille − à la mémoire de Ronald Oelbaum −− Tim et Lois O’Neill −− Phillips, Hager & North Investment Management Ltd. −− Tournoi de golf de Brian Randall pour le diabète −− George et Tannis Richardson, James Richardson & Sons Ltd. et la Richardson Foundation −− The Royal Conservatory of Music −− Rotating Right Inc. −− La famille Sabiston −− Sanofi-aventis (Canada) Inc. −− Société de Gestion AGF Limitée Toronto −− Yolanda Stepien et Dan McLeod −− Succession de Henry William Thomas Tansley −− The Thomson Corporation −− Time Development Ltd. −− Gabriel et Yolande Tsampalieros −− Tournoi de golf-bénéfice de la ZLC Foundation −− 3 donateurs anonymes De 10 000 $ à 24 999 $ −− Felicia and Arnold Aaron Foundation −− Abercrombie Foundation −− Alberto Culver Canada Inc. −− Stephen Ames Foundation −− Tournoi Tee It Up de Dan Angel −− Alvi Antonio Armani −− Robert C. et Barbara J. Armstrong −− Atlantic Province Trucking Association −− Mary Ann Azzarello −− Steve Babor −− Barbecues Galore −− Darlene Bennett et David Howes −− Succession de Pauline Bergeron-Houle −− Better Beef Limited −− Beverly Golf & Country Club −− Boutique Jacob Inc. −− Brass Hill Investments Limited −− Succession de Beverley Pearl Bridge −− Builders Energy Services Ltd. −− Canucks for Kids Fund −− Feu Robert Carrier −− Alberta Regional Council of Carpenters −− Tim Casgrain −− Christmas at Morgan Creek −− CIBC Wood Gundy −− Tournoi de golf de Cornwall −− DELL Canada −− Davies Ward Phillips & Vineberg −− Mary Jane Devine et Mike Cyr −− Succession d’Elizabeth Jean Dickson −− Heather et Randy Doetzel −− Dominion Nickel Alloys Ltd. −− Edmonton Community Foundation −− Ekota Central Ltd. −− Electri-Tech Services Inc. −− Eli Lilly Canada Inc. −− Tournoi de golf de Mike Fair −− Ron Ferguson −− Morgan Firestone −− Margot et Brian Fitzpatrick −− Foote Foundation −− Financière Liberté 55 −− Futurion −− Gamma – Dynacare Medical Laboratories −− Succession de James Geddes [ 35 ] Grands donateurs −− Goodmans LLP −− Robert et Mary Goodfellow −− Phyllis et Lou Gordon −− Grand Chapter of Alberta OES Foundation −− Tournoi de golf de la Grant −− Leila Bell-Irving Grauer et Chris Grauer −− La Great-West Compagnie d’assurance-vie −− Tom et Dee Dee Green −− Fran et Doug Grundman −− Club de hockey des Bulldogs de Hamilton −− Trevor Haynes −− Succession de B.T. Hazelton −− Heffel Gallery Ltd. −− William et Joy Hibbard −− Hindle & Associates −− Frank et Anita Holler −− HSBC −− Succession d’Ernestine Hopkins −− Fonds de bienfaisance des employés d’IBM Canada Ltée −− Milan and Maureen Ilich Foundation −− IMS Health Canada −− Independent Order of Foresters −− Independent Planning Group −− International Marriott −− Iovate Health Sciences Inc. −− Jacob −− Tournoi de golf-bénéfice JJ −− Joe Johnson Equipment Inc. −− Groupe de sociétés Johnson & Johnson −− Yvonne Kala −− Shawn Kimel −− Club Kiwanis −− Debbie et Danny Kornhauser −− Kraft Canada Inc. −− Prentice Lee et Angela Homer −− Leon Judah Blackmore Foundation −− Défi Ironman de Cal Lindberg −− Succession de Jean Templeton Lindsay −− Allen et Lisa Lougheed −− The Lougheed Block Inc. −− Jerry et Joan Lozinski −− Peter Lyall et Teddi Orenstein Lyall −− Tamara et Justin MacCormack −− Tournoi de golf de la Manitoba Building Trades −− Manitoba Mustangs’ Charity Hockey Fund – Garth Lancaster −− Maples Dental Centre −− Allan Markin −− Croix Bleue Medavie −− Mike Fair Chevrolet Cadillac Ltd. −− Elaine et Barry Mintz −− Emballages Mitchel-Lincoln Ltée −− Moes 4 A Cure – 16 Guys Named Moe Hockey Club −− Monarch Corporation −− Morgan Stanley Canada Ltd. −− Ian et Louise Mummery −− New Brunswick Building Trades Council/Carpenters Training Centre −− NCR Canada Ltd. −− Nico’s Gala to Find a Cure −− Alan et Shelly Norris −− North American Construction Company −− Oringer Family Foundation −− Ottawa Citizen Group Inc. a CanWest company −− PaperLinx Canada −− Les partenaires communautaires des services de police régionaux de Peel −− Travis Peckham −− Gregory Perkell −− Pfizer Canada Inc. −− Protech Chemicals Ltd. −− R & B Construction Ltd. −− Real Canadian Superstore −− Rebekah Assembly of Ontario −− Redbourne Group Holdings Inc. −− Red Deer Central Lions Club −− The Cyril and Dorothy, Joel and Jill Reitman Family Foundation −− Reitmans (Canada) Inc. −− Peter et Greta Reiskind −− The Richter Charitable Foundation −− Michael Rosenbloom Family Foundation −− Rosenbloom Groupe Inc. −− Larry et Suzanne Ross −− Comité social de Royal Direct −− À la mémoire de Raymond H. Rudin −− Succession de Theresa Helen Sansom −− Saskatchewan Provincial Building and Construction Trades Council (DADS) −− Save-On-Foods −− Doug et Jan Schafer −− Robert Scott −− Joe Schlesinger −− Robert et Jessica Shelley −− La famille Sharf – à la mémoire de Rosslyn Sharf −− Le Sheraton Ottawa Hôtel −− Tim et Jennifer Schroeder −− Lorne Shiff −− Allan Silber −− Source Cable −− Standard Life −− Docteur Melvin et Ruth Steinhart −− Stokes −− Stonehouse Group Inc. −− Summit Garden Chinese Cuisine −− Financière Sunlife −− Sun-Rype Products Ltd. −− Teachers Have Hart −− TransCanada PipeLines Limited −− Morris et Paula Trefler −− United Way of Calgary and Area −− United Association of Plumbers and Pipefitters – Local 213 −− Gail Victor −− Tim et Katharine Wall −− Tournoi de golf de Waterloo, Wellington, Dufferin & Grey Building & Construction Trades −− Webkinz Foundation −− Westfair Foods Inc. −− Andrew D. Wilkin −− Helen et Jackson Wittup −− E. Maurice Wolfe −− WRD Borger Construction Ltd. −− Zeller Family Foundation −− Docteur Sidney et Debra Zucker −− 15 donateurs anonymes Le tableau d’honneur des legs de la Société bêta −− Richard Anstett −− Marsha et Aubrey Baillie −− M. Bjegovich −− Carol et Larry Hagan −− Bonnie et Terry Jackson −− Harvey Kestenberg −− Beverley Kinshella −− Donald et Dorothy Lawless −− Robert McLeish [ 36 ] −− Paula Mussman −− Lorraine Pollock −− George et Tannis Richardson −− Margaret Taylor −− Paul et Louise Shewfelt −− Helaine et Allan Shiff −− David Skelly −− Docteur et madame D. Wright −− 7 donateurs anonymes Les recherches canadiennes financées en 2008 La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile tient à rendre hommage et à exprimer sa plus sincère gratitude aux donateurs qui ont généreusement engagé des fonds pour la tenue de projets de recherche précis en vertu du programme de subventions désignées. Ce programme offre aux particuliers, aux fondations et aux entreprises qui s’intéressent à la recherche sur le diabète, l’occasion d’être reliés directement à des programmes précis, qui visent des secteurs prioritaires de la recherche établis par la FRDJ et qui constituent des éléments essentiels de la recherche en vue de guérir le diabète de type 1. L’auto-immunité Amrani, Abdelaziz, Ph. D. Bourse de recherche La résistance du diabète induite par la modulation in vivo des cellules dendritiques Université de Sherbrooke, Sherbrooke (Québec) Anderson, Colin, Ph. D. Bourse de recherche La modulation des voies co-inhibitrices dans la tolérance et l’auto-immunité Les gouverneurs de l’université de l’Alberta, Edmonton (Alberta) Delovitch, Terry, Ph. D. Bourse d’immunité innée Des stratégies novatrices pour la modulation immunitaire innée du diabète de type 1 Robarts Research Institute, London (Ontario) Dutz, Jan, FRCPC Immunité muqueuse La fonction de la barrière intestinale et la signalisation TLR dans le diabète de type 1 Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) Finegood, Diane, Ph. D. Bourse du centre L’apoptose des cellules bêta et le réseau d’auto-immunité (B-CAAN) Université Simon Fraser, Vancouver (Colombie-Britannique) Labrecque, Nathalie, Ph. D. Mémoire immunitaire La délinéation du rôle des lymphocytes T dans le diabète auto-immun Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Centre de recherche, Montréal (Québec) Lesage, Sylvie, Ph. D. Bourse d’innovation L’immunogénétique d’un rare sous-type de lymphocytes T dans le diabète auto-immun Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Centre de recherche, Montréal (Québec) Lesage, Sylvie, Ph. D. Mémoire immune L’élimination des lymphocytes T pathogènes par un rare sous-type de lymphocytes T réguliers Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Centre de recherche, Montréal (Québec) MacPherson, Andrew, M.D., FRCPC Immunité muqueuse La protection contre le diabète de type 1 par l’exposition aux bactéries intestinales commensales Université McMaster, Hamilton (Ontario) Piccirillo, Ciriaco, Ph. D. Bourse de recherche Intégrer la génétique par des marqueurs de la réponse immune Centre universitaire de santé McGill, L’Hôpital de Montréal pour enfants, Montréal (Québec) Polychronakos, Constantin, M.D. Bourse de recherche Les mécanismes participant aux nouvelles associations génétiques du diabète de type 1 Centre universitaire de santé McGill – L’Hôpital de Montréal pour enfants, Montréal (Québec) Santamaria, Pere, M.D., Ph. D. Bourse de recherche Un nouveau vaccin pour prévenir et guérir le diabète de type 1 Université de Calgary, Calgary (Alberta) Santamaria, Pere, M.D., Ph. D. Bourse de recherche Les nanoparticules paramagnétiques recouvertes de peptideMHC comme vaccins anti-diabétogènes Université de Calgary, Calgary (Alberta) Scott, Fraser, Ph. D. Bourse de recherche Le dépistage du protéome du blé pour trouver les protéines reliées au diabète de type 1 chez les humains Institut de recherche en santé d’Ottawa, Ottawa (Ontario) Shi, Yan, M.D., Ph. D. Bourse d’innovation La régulation purinergique des cellules dendritiques dans le diabète auto-immun Université de Calgary, Calgary (Alberta) Tan, Rusung, M.D., Ph. D. Bourse de recherche Les mécanismes de la régulation auto-immune par les cellules NK Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) Warnock, Garth, M.D.M.S. Bourse d’innovation La caractérisation des molécules costimulatoires des lymphocytes T dans le pancréas de l’IAPCD Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) La régénération Transition Therapeutics, docteur Tony Cruz Bourse de l’industrie La stimulation de la régénération des cellules d’îlots de Langerhans dans le diabète de type 1 à l’aide de byetta et de gastrine Transition Therapeutics, Toronto (Ontario) [ 37 ] Les recherches canadiennes financées en 2008 Drucker, Daniel, M.D. Bourse de recherche L’amélioration de l’action de l’incrétine pour le traitement du diabète University Health Network, Toronto (Ontario) Shapiro, James, M.D. Bourse du centre Les greffes d’îlots de Langerhans et la tolérance aux greffes Université de l’Alberta, département de chirurgie, Edmonton (Alberta) Hess, David, Ph. D. Bourse de recherche La transplantation de cellules souches humaines pour la régénération de la fonction des cellules bêta Université de Western Ontario, London (Ontario) Strom, Alexander, Ph. D. Bourse postdoctorale Les rôles physiologiques des protéines à prions cellulaires dans les cellules bêta du pancréas Institut de recherche en santé d’Ottawa, Ottawa (Ontario) Hickson, Marc, M.D. Bourse d’innovation L’imagerie des cellules bêta par un conjugat marqué F-18 de glibencamide et de glucose par tomographie par émission de positrons Université McGill, Montréal (Québec) Wang, Qinghua, M.D., Ph. D. Bourse de recherche La régénération des cellules bêta et l’immunorégulation pour le traitement du diabète de type 1 St. Michael’s Hospital, Toronto (Ontario) Johnson, James, Ph. D. Bourse de développement de carrière La régulation du cycle de vie des cellules bêta par l’insuline Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) Johnson, James, Ph. D. Bourse de recherche Le Raf-1 dans la survie, la prolifération et la signalisation des cellules bêta Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) Kieffer, Timothy, Ph. D. Bourse de recherche L’expression ciblée de l’insuline vers les cellules endocriniennes intestinales Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) Luciani, Dan, Ph. D. Bourse postdoctorale Le rôle des récepteurs de ryanodine dans la survie des cellules bêta Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique) Polychronakos, Constantin, M.D. Bourse spéciale Un nouveau gène nécessaire pour la mise au point d’un pancréas artificiel Centre universitaire de santé McGill, L’Hôpital de Montréal pour enfants, Montréal (Québec) Rabinovitch, Alex, M.D. R-D universitaire La régénération des cellules bêta et la suppression du diabète chez des souris diabétique non obèses Université de l’Alberta, Edmonton (Alberta) Rabinovitch, Alex, M.D. R-D universitaire La polythérapie d’un inhibiteur de dipeptidyl peptidase-4 associé à un inhibiteur de la pompe à protons : un nouveau traitement contre le diabète de type 1 Université de l’Alberta, Edmonton (Alberta) [ 38 ] Wu, Jiangping, M.D., Ph. D. Bourse de recherche Le rôle protecteur du récepteur leurre 3 dans la survie d’îlots de Langerhans Centre de recherche du CHUM, Montréal (Québec) Le remplacement Gaisano Herbert, M.D. Bourse de recherche Le contrôle de la sécrétion du glucagon des cellules alpha afin de maximiser le contrôle de la glycémie Université de Toronto, Toronto (Ontario) Helgason, Cheryl, Ph. D. Bourse d’innovation Un modèle de souris novateur pour le dépistage à grande échelle du petit ARN inférent dans les îlots de Langerhans British Columbia Cancer Agency, Vancouver (Colombie-Britannique) McDonald, Patrick, Ph. D. Bourse d’innovation L’expression du modulateur de peptides non adénoviraux pour améliorer la fonction des greffes d’îlots de Langerhans Les gouverneurs de l’université de l’Alberta, Edmonton (Alberta) Nagy, Andras, Ph. D. Bourse d’innovation La dérivation des cellules spécifiques à une lignée pour la régénération pancréatique Institut de recherche du Mount Sinai, Toronto (Ontario) Nostro, Maria Christina, Ph. D. Bourse postdoctorale La dérivation de cellules bêta fonctionnelles à partir de cellules souches embryonnaires University Health Network, Toronto (Ontario) Van Der Kooy, Derek, Ph. D. Bourse de recherche La caractérisation d’une nouvelle cellule précurseure pancréatique mammifère adulte Université de Toronto, Toronto (Ontario) Van Der Kooy, Derek, Ph. D. Bourse universitaire Les cellules souches pancréatiques Université de Toronto, Toronto (Ontario) Les recherches canadiennes financées en 2008 Warnock, Garth, M.D.M.S. Bourse de recherche L’amélioration de la survie des greffes d’îlots de Langherans par le blocage des voies costimulatoires négatives St. Michael’s Hospital, Toronto (Ontario) Wright, James R., M.D., Ph. D. Bourse de recherche La biologie des cellules d’îlots de Langerhans du tilapia – Caractérisation en vue de la xénotransplantation Université de Calgary, Calgary (Alberta) Les complications Le contrôle (métabolique) Carlen, Peter, M.D., FRCPC Bourse de recherche Le mécanisme et le rôle des convulsions hypoglycémiques dans les lésions cérébrales hypoglycémiques University Health Network, Toronto (Ontario) Cooper, Ellis, Ph. D. Bourse d’innovation Les forces réactives de l’oxygène induites par hyperglycémie réduisent la transmission synaptique des ganglions Université McGill, Montréal (Québec) Boright, Andrew, M.D., Ph. D. Bourse de recherche Des études génétiques du locus SOD1 et de la néphropathie diabétique Université de Toronto, University Health Network, Toronto (Ontario) McDonald, Patrick, Ph. D. Bourse d’innovation L’expression du modulateur de peptides non adénoviraux pour améliorer la fonction des greffes d’îlots de Langerhans Les gouverneurs de l’université de l’Alberta, Edmonton (Alberta) Diamond, Jack, M.D., Ph. D. Bourse de recherche De nouvelles démarches d’essais et de caractérisation d’agents thérapeutiques au cours des stades précoces et réversibles de la neuropathie diabétique chez les rats Université McMaster, Hamilton (Ontario) Le centre d’essai clinique de la FRDJ pour les greffes d’îlots de Langerhans, université de l’Alberta Fernyhough, Paul, B. Sc., Ph. D. Bourse de recherche Les effets des médicaments sur le bourgeonnement axonal et la régénération des neurones sensoriels adultes Hôpital général de St. Boniface, Winnipeg (Manitoba) Fernyhough, Paul, B. Sc., Ph. D. Bourse de recherche Le développement thérapeutique pour traiter la neuropathie diabétique Hôpital général de St. Boniface, Winnipeg (Manitoba) Fernyhough, Paul, B. Sc., Ph. D. Bourse de recherche Le mécanisme de dégénération axonale distale dans la neuropathie sensorielle diabétique Hôpital général de St. Boniface, Winnipeg (Manitoba) Pacaud, Danièle, M.D. R-D universitaire La microscopie confocale cornéenne pour déceler la neuropathie diabétique chez les enfants Université de Calgary, Calgary (Alberta) Perkins, Bruce, M.D. R-D universitaire La densité des fibres nerveuses cornéennes comme biomarqueur de la neuropathie précoce University Health Network, Toronto (Ontario) Toth, Cory, FRCPC Bourse d’innovation Les changements médiés par le NFkB et le RAGE dans le cerveau diabétique Université de Calgary, Calgary (Alberta) Westall, Carol, Ph. D. Bourse de recherche Des mesures non effractives (biomarqueurs) de la fonction œil-cerveau dans les premières phases du diabète The Hospital for Sick Children, Toronto (Ontario) James Shapiro, M.D., Ph. D., directeur du centre, université de l’Alberta Edmonton (Alberta) Jeffery Johnson, Ph. D., codirecteur John Elliott, M.D., Ph. D., codirecteur Greg Korbutt, Ph. D., codirecteur Edmond Ryan, M.D., codirecteur Ray Rajotte, Ph. D., codirecteur David Bigman, M.D., co-investigateur Norman Kneteman, M.D., co-investigateur Faire progresser les issues et réduire au minimum les risques entourant les greffes cliniques d’îlots de Langerhans, étudier les retombées de greffes d’îlots réussies dans le contrôle des complications causées par le diabète, la qualité de vie et les avantages coût-utilité et optimiser la récupération des îlots pour accroître la réussite des greffes d’îlots provenant d’un seul donneur. Commanditaire du centre : Boston Pizza International Inc. Commanditaire du centre : Alice et Russell M. Artzt Ami du centre : Le fonds pour le diabète juvénile David et Molly Bloom Ami du centre : Paul A. Dickie et Galen Anderson Dickie Ami du centre : Novo Nordisk Canada Inc. Ami du centre : Fondation RBC Bienfaiteur du centre : Le fonds pour le diabète juvénile Ford du Canada Limitée de monsieur et madame Edsel B. Ford II Partnerships enGene Programme de partenariat Programme d’essais cliniques accélérés chez les humains Vancouver (Colombie-Britannique) Instituts de recherche en santé du Canada – Canada IV Programme de partenariat Le réseau de cellules souches Ottawa (Ontario) [ 39 ] S u rv o l f in a n cie r 2 0 0 8 Bilan consolidé États consolidés des dons du public, autres produits et charges 31 décembre 2008 Exercice terminé le 31 décembre 2008 2008 ($) 2007 ($) 2008 ($) 2007 ($) 20 537 090 21 068 636 Produits attribuables aux dons du public Actif Campagnes de financement Sollicitation directe Actif à court terme 6 388 582 5 883 461 Placements à court terme Encaisse 876 122 2 094 827 Comptes débiteurs 635 011 282 445 Charges payées d’avance et autres actifs Immobilisations 201 955 228 837 8 101 670 8 489 570 380 308 451 051 8 481 978 8 940 621 Moins les charges directes 352 102 467 956 20 889 192 21 536 592 (4 541 193) (4 448 382) 16 347 999 17 088 210 211 353 208 416 Autres produits Revenus de placement Gain non réalisé (perte) sur les placements à court terme 12 870 2 755 224 223 211 171 16 572 222 17 299 381 9 046 268 Charges Passif Services fournis dans le cadre de programmes Passif à court terme Appui à la recherche 9 782 075 Comptes créditeurs, charges à payer et dons reportés Information du public et prises de position 3 738 784 3 182 143 13 520 859 12 228 411 Services de gestion et services généraux 1 139 261 1 092 851 Campagnes de financement 2 143 173 1 914 788 708 154 935 726 Services de soutien Actif nef Non grevé d’une affectation Grevé d’une affectation aux fins de dotation 7 688 324 7 919 395 85 500 85 500 7 773 824 8 004 895 8 481 978 8 940 621 Dépenses fonctionnelles Services de gestion et services généraux 6,8 % Campagnes de financement 12,7 % n Services de gestion et services généraux 1 139 261 $ nCampagnes de financement 2 143 173 $ n Appui à la recherche et éducation liée à la recherche Appui à la recherche et éducation 13 520 859 $ liée à la recherche 80,5 % Surplus (déficits) de l’exercice 3 282 434 3 007 639 16 803 293 15 236 050 (231 071) 2 063 331 Dons du public et autres produits n Sollicitation directe 352 102 $ n Campagnes et événements spéciaux 20 537 090 $ Sollicitation directe 1,7 % Campagnes et événements spéciaux 98,3 % Rapport de la direction La préparation des états financiers de la Fondation et des autres informations financières contenues dans le présent rapport incombe à la direction. Cette responsabilité inclut le maintien de l’intégrité et de l’objectivité des documents financiers. La Fondation maintient un système de contrôle interne conçu de façon à assurer que ses comptes reflètent ses opérations. Les états financiers ont fait l’objet d’un rapport par les vérificateurs de la Fondation, PricewaterhouseCoopers s.r.l./s.e.n.c.r.l., comptables agréés. Le conseil d’administration, par l’intermédiaire de son comité des finances, s’assure que la direction s’acquitte de ses responsabilités quant à la préparation des états financiers et que les contrôles opérationnels et financiers sont adéquats. Le comité de vérification passe en revue les états financiers et rencontre les vérificateurs. Les vérificateurs ont libre et plein accès à la direction, au comité des finances et au comité de vérification dans l’exécution de leur vérification. Les données présentées sur cette page sont tirées des états financiers vérifiés et les résument. Les états financiers complets sont disponibles sur demande auprès du service des finances, au 905-944-4602. Numéro d’organisme de bienfaisance 11897 6604 RR0001 [ 40 ] Ad m i n i s t ra teu rs e t d iv is io n s Conseil d’administration et dirigeants Aubrey Baillie, président du conseil (Toronto, Ontario) Alex Davidson, trésorier (Toronto, Ontario) Robert Hindle, président sortant (Montréal, Québec) Docteur David Kozloff, secrétaire (Montréal, Québec) Andrew McKee, président-directeur général (Toronto, Ontario) Brad Buchanan (Kelowna, Colombie-Britannique) Mike Cyr (Vancouver Nord, Colombie-Britannique) Stuart Dalgleish (Calgary, Alberta) Darrin Davis (Winnipeg, Manitoba) Sheldon Finkelstein MD (Etobicoke, Ontario) Bryan Haynes (Calgary, Alberta) Mike Hopkins (Santa Barbara, Californie) Jonathan Lister (Toronto, Ontario) Jennifer Kotzeff (Ottawa, Ontario) Mollie Miller (Las Vegas, Nevada) Peter Oliver (Toronto, Ontario) Denis Pellerin (Montréal, Québec) Lorne Shiff (Toronto, Ontario) Matt Varey (Toronto, Ontario) Bruce Williams (Toronto, Ontario) Liste d’adresses des divisions de la FRDJ Canada Bureau national 7100, Woodbine Avenue, bureau 311 Markham (Ontario) L3R 5J2 1.877.287.3533 general@jdrf.ca Division de Toronto 7100, Woodbine Avenue, suite 311 Markham (Ontario) L3R 5J2 1.877.287.3533 Division de Peel 7195, Millcreek Drive Mississauga (Ontario) L5N 4H1 905.608.8067 Division de Burlington/Hamilton 202 – 180, James Street South Hamilton (Ontario) L8P 4V1 1.866.602.6662 Division de Waterloo 684, Belmont Avenue W., suite 103 Kitchener (Ontario) N2M 1N6 519.745.2426 Division de Vancouver 6450, Roberts Street, suite 150 Burnaby (Colombie-Britannique) V5G 4E1 1.877.320.1933 Division de Victoria 389, Crystalview Terrace Victoria (Colombie-Britannique) V9B 5S5 250.220.5857 Division de Calgary 1608 – 17th Avenue S.W., suite 204 Calgary (Alberta) T2T 0E3 403.255.7100 Division d’Edmonton 17321 – 108 Avenue, Centre 107 Edmonton (Alberta) T5S 1G2 780.428.0343 Division de Winnipeg 191, Lombard Avenue, suite 1101 Winnipeg (Manitoba) R3B 0X1 204.953.4477 Division de Regina P.O. Box 3924 Regina (Saskatchewan) S4P 3R8 306.543.5451 Division de Saskatoon Box 30055 1624 33 Street W. Saskatoon (Saskatchewan) S7J 2J9 306.955.2284 Division d’Ottawa 75, Albert Street, suite 902 Ottawa (Ontario) K1P 5E7 1.866.796.5373 Division de Montréal 2155, rue Guy, bureau 1120 Montréal (Québec) H3H 2R9 1.877.634.2238 Division de Halifax Bedford Place Mall 1658, Bedford Highway, suite 2055 Bedford (Nouvelle-Écosse) B4A 2X9 902.453.1009 Fondation de la recherche sur le diabète juvénile International 120, Wall Street New York (New York) 10005-4001 États-Unis 1.800.533.CURE (2873) info@jdrf.org Niels, 6 ans diagnostiqué à l’âge de 2 ans et demi FONDATION DE LA RECHERCHE SUR LE DIABÈTE JUVÉNILE 7100, Woodbine Avenue, bureau 311 Markham (Ontario) L3R 5J2 1.877.287.3533 | 905.944.8700 www.frdj.ca