Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen

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Weiterbildungskurs Palliativ‐Care 2009/2010 Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen Hausarbeit Ricarda Haier
Nanda-Herbermann-Weg 15, 48149 Münster
Universitätsklinikum Münster, 26.02.2010
Inhaltsverzeichnis
1 Kurzfassung .............................................................................................................. 3 2 Kommunikation in der Kinderpalliativmedizin ........................................................ 3 2.1 Kinderonkologische Palliativmedizin ................................................................ 4 2.2 Das Wertesystem Familie .................................................................................. 5 2.3 Die Familie des palliativ kranken Kindes/Jugendlichen.................................... 6 2.3.1 Betroffene Kinder und Jugendliche ............................................................ 6 2.3.2 Eltern .......................................................................................................... 7 2.3.3 Geschwister ................................................................................................ 8 2.4 Das Recht auf Wahrheit und das Selbstbestimmungsrecht bei Kindern............ 8 3 Gespräche mit Kindern über Tod und Sterben ....................................................... 10 4 Reflexion von Lebensqualität ................................................................................. 13 5 4.1 Eigenreflexion .................................................................................................. 13 4.2 Fremdreflexion................................................................................................. 14 4.3 Bewertung durch das Behandlungsteam .......................................................... 16 4.3.1 Problem der Objektivität .......................................................................... 16 4.3.2 Persönlichkeit der Behandler bei der Bewertung ..................................... 16 Erfassung der Notwendigkeit sozialer Unterstützung ............................................ 17 5.1 Besonderheiten der Interaktionsbewertung...................................................... 17 5.2 Bisherige Erfassungsinstrumente ..................................................................... 18 5.3 Schwerpunkte für die Bewertung sozialer Betreuungsbedürfnisse ................. 19 6 Perspektiven ........................................................................................................... 21 7 Literatur .................................................................................................................. 24 8 Anhang ................................................................................................................... 27 R. Haier: Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen
2 Kurzfassung
1 Kurzfassung
In der Kinderpalliativmedizin ist die pflegerische Betreuung durch eine Reihe von
Besonderheiten gekennzeichnet. Ein besonderer Aspekt ist dabei die Kommunikation
mit den betroffenen Kindern und Jugendlichen über deren Erkrankung, deren
Lebensqualität und deren eigene Krankheitsverarbeitung. Diese Kommunikation findet
in einem Dreiecksverhältnis zwischen den Kindern, deren Eltern (und sonstigem
sozialen Umfeld) und dem Behandlungsteam statt. Während die Beurteilung
somatischer Aspekte der Lebensqualität bereits recht gut gelöst ist, stellt die Bewertung
der Krankheitsverarbeitung, der psychosozialen Situation und des daraus resultierenden
Unterstützungsbedarfs durch das Behandlungsteam noch eine große und nur teilweise
gelöste Herausforderung dar. Bisher stehen valide Hilfsmittel zur Analyse dieser
Interaktionen in kinderpalliativmedizinischen Situationen nur eingeschränkt zur
Verfügung. Vor allem die gegenseitige Einschätzung der Lebensqualität der jeweils
anderen Seite und die Bewertung der kommunikativen Interaktionen zwischen den
Betroffenen und deren Umfeld werden durch zahlreiche Faktoren beeinflusst. Diese
Faktoren müssen bei der Entwicklung von Messinstrumenten berücksichtigt werden. In
der vorliegenden Arbeit werden die verschiedenen Ebenen der Interaktionen sowie der
Reflexion von Lebensqualität erläutert und Überlegungen für deren Bewertung durch
das Behandlungsteam dargestellt.
2 Kommunikation in der Kinderpalliativmedizin
Ich sollte Euch immer die Wahrheit sagen,
wenn Ihr mich nach etwas fragt.
Ich wollte Euch immer die Wahrheit sagen,
weil auch Ihr immer die Wahrheit sagt.
Ihr wart doch so groß und ich war so klein
und was Ihr mir sagtet, das sah ich auch ein.
Ich hab Euch geglaubt und hab Euch vertraut,
dass Ihr niemals lügt, darauf hab ich gebaut ...
(Rolf Krenzer)
Die Begleitung sterbender Kinder und von deren Familien (Eltern, Geschwistern) stellt
eine hohe und anspruchsvolle pflegerische Leistung dar. Insbesondere die dabei
R. Haier: Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen
notwendige Kommunikation zwischen allen Beteiligten ist eine Herausforderung, die
durch zahlreiche besondere Aspekte gekennzeichnet ist und über "normale" kommunikative Aufgaben in der Pflege und Palliativmedizin hinausgeht. [1]
Kommunikation zwischen allen Beteiligten (betroffenen Kindern, Familie, Behandlern)
findet vor dem Hintergrund statt, dass Wahrheit ganz besonders schwer fällt,
Beschützer- und Helferfunktionen in Frage gestellt werden und der Sinn des Lebens in
besonders intensiver Form zusammenbricht. Um hier eine adäquate Hilfestellung durch
Pflegende und das gesamte Behandlungsteam geben zu können, ist ein Verständnis des
Dreiecksverhältnisses und der darin ablaufenden unterschiedlichen Reflexionen von
Lebensqualität, Bedürfnissen und Kommunikationshindernissen notwendig.
Das Ziel dieser Arbeit ist es, eine strukturierte Bewertung der Notwendigkeit einer
sozialen Unterstützung für betroffene Kinder und deren Familien zu ermöglichen. Diese
Bewertungskriterien müssen die gegenwärtige Situation und die Bedürfnisse aller
Beteiligten möglichst individuell abbilden und stellen dann eine Grundlage für
palliativmedizinische Betreuungsangebote dar. Da palliativmedizinische Situationen im
Kindes- und Jugendalter weit überwiegend bei onkologisch erkrankten Patienten
auftreten, wird im Folgenden der Schwerpunkt auf diese Diagnosen gelegt.
2.1 Kinderonkologische Palliativmedizin
In der pädiatrisch-onkologischen Palliativversorgung besteht die Situation, dass nur
durchschnittlich 9 Wochen vor dem Tod des betroffenen Kindes die palliative
Behandlungssituation durch die Betroffenen und deren Familien realisiert bzw.
akzeptiert wird. [2] Gewöhnlich besteht bis dahin bereits ein enger Kontakt der
Familien zu ihrem Behandlungszentrum, was vor allem durch die bereits erfolgte
langfristige Betreuung, die bei onkologisch erkrankten Kindern in der Regel ca. 2 Jahre
beträgt, verständlich ist. Wenn die Einbeziehung von palliativmedizinisch geschultem
Personal erst in dieser Endphase einsetzt, führt das in der Regel zu fehlendem oder
unzureichendem
Vertrauensverhältnis
und
schlechter
Akzeptanz
der
neuen
"Spezialisten" gerade in der schwierigsten Phase der Palliativbetreuung. Hauptverantwortlich dafür ist die extreme psychische Belastungssituation, für deren Bewältigung ein stabiles Verhältnis zu den Behandlern und eine vertrauensvolle Kommunikation notwendig sind.
Neben einer adäquaten Behandlung somatischer Symptome ist daher in der Versorgung
von onkologisch erkrankten Kindern und Jugendlichen der zeitgerechte Aufbau bzw.
die Stärkung psychosozialer Ressourcen bedeutsam, um für eine möglichst hohe
Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien Sorge tragen zu können. In diesem
Zusammenhang hat sich die soziale Unterstützung, die die betroffene Familie von ihrem
Umfeld erhält, als ein wichtiger Faktor erwiesen. Derzeit stehen nur wenige evaluierte
deutschsprachige Instrumente zur Verfügung, die zur individuellen Erhebung des
Bedarfs an sozialer Unterstützung in diesen Situationen herangezogen werden können.
Daneben ist weitgehend unklar, zu welchem Zeitpunkt der Erkrankung des Kindes bzw.
Jugendlichen welche Art der sozialen Unterstützung von den Betroffenen (Patienten
und Familien) gewünscht wird.
Diese pädiatrische Palliativbetreuung umfasst eine aktive und umfassende Versorgung
von Kindern und Jugendlichen, die an lebenslimitierenden Erkrankungen leiden, die
physische, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse berücksichtigt. Ziel ist es, die
höchstmögliche Lebensqualität für das betroffene Kind herzustellen und die umfassende
Unterstützung für die Familie zu gewährleisten. [3, 4] In der pädiatrischen Palliativmedizin werden Kind und Familie als eine Einheit betrachtet, deren Mitglieder sowohl
vor als auch nach dem Tod einer Unterstützung bedürfen. [5]
2.2 Das Wertesystem Familie
Noch stärker als in anderen Bereichen der Palliativmedizin spielen bei Kindern und
Jugendlichen mit palliativen Erkrankungssituationen das soziale Umfeld und insbesondere die Familie eine ausgeprägte Rolle bei der Krankheitsbewältigung. Obwohl das
Wertesystem Familie gegenwärtig starken Veränderungen unterliegt, werden gerade in
Grenzsituationen wie der lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes gesunde soziale
bzw. Familienbeziehungen durch eine Reihe von Merkmalen charakterisiert, die auch in
heutigen Familienkonzepten akzeptiert sind. Von großer Bedeutung sind dabei vor
allem:
●
Fähigkeit zur offenen und direkten Kommunikation;
●
Das Akzeptieren von Kindern und deren Persönlichkeiten und Bedürfnissen;
●
Eine Balance zwischen Geben und Nehmen, Soll und Haben, die situationsabhängig unterschiedlich sind;
●
Das Wahren und Respektieren der Grenzen zwischen den Generationen;
●
Die Anpassungsfähigkeit an sich verändernde Bedingungen;
●
Die Fähigkeit, Nähe und Distanz bzw. Gemeinschaft und Individualität flexibel
zu handhaben;
●
Das Respektieren von gemeinsam geschaffenen Regeln für den Umgang im
Alltag, bei Konflikten, in der Erziehung etc.;
●
Gemeinsame ethische und moralische Grundwerte und Bezugssysteme.
In der Extremsituation der palliativen Situation eines Kindes kann dieses
Grundverständnis plötzlich ins Wanken geraten. Das Sterbens eines jungen Familienmitglieds vor der vorherigen, mitunter sogar vor zwei älteren Generationen werden als
unnatürlich empfunden. Vor diesem Hintergrund werden die oben genannten Werte in
Frage gestellt oder scheinen ihre Gültigkeit zu verlieren. Als Ergebnis dessen werden
bisherige Erfahrungen in der Krisenbewältigung relativiert, kommunikative Gewohnheiten und Vertrauen erschüttert und gehen Ressourcen für den Umgang miteinander
verloren.
Als Ergebnis besteht gerade in der Palliativsituation eine gravierende Unsicherheit beim
Umgang mit dem Gesprächsthema Tod und Sterben innerhalb der betroffenen Familie,
die bis zur Tabuisierung führen kann.
2.3 Die Familie des palliativ kranken Kindes/Jugendlichen
2.3.1 Betroffene Kinder und Jugendliche
Kinder wissen um ihren Zustand meist noch vor der Diagnose und der Feststellung der
palliativen Situation. [6] Die Unwissenheit und Hilflosigkeit im Umgang mit dem
Sterben gerade bei Kindern und Jugendlichen führt dazu, dass dem somatischen Tod oft
das "soziale Sterben" durch Abbruch der Kommunikation und Interaktion mit dem
sozialen Umfeld vorausgeht. Eltern und Geschwister erleben die betroffenen Kinder und
Jugendlichen dabei häufig nicht als hilfreiche Ansprechpartner. Beide Seiten sind in
dieser Zeit stark mit sich und ihrem Leid beschäftigt. Die Eltern und sonstigen Angehörigen verstehen in der Regel die Behütungspflicht so, dass dem Kind gegenüber
Hoffnung aufrechterhalten werden muss, das Kind vor Schwerem und Leid zu schützen
ist. Daraus wird oft die Schlussfolgerung gezogen, die Belastungen eines offenen und
ehrlichen Gesprächs vom betroffenen Kind fernzuhalten. Das betroffene Kind
interpretiert dann seinerseits das elterliche Verhalten so, dass Gesprächsthemen um
Sterben und Tod tabu sind. Außerdem empfinden die Kinder und Jugendlichen durch
die Tabuisierung und verschleiernde Kommunikation einen zunehmenden Vertrauensverlust. Beide Aspekte wirken sich sehr negativ auf die Krankheitsverarbeitung aus.
Wenn sich das kranke Kind als Ursache und Auslöser einer belastenden Situation für
die Eltern erlebt, entsteht dadurch für die Kinder eine intensiv belastende Situation mit
entsprechendem vor allem kommunikativen Vermeidungsverhalten.
Palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche ängstigen sich grundsätzlich in sehr
vergleichbarer Weise wie Erwachsene vor Schmerzen, Leiden und Einsamkeit.
Letzteres wird gerade im unmittelbaren sozialen Umfeld wie der Familie besonders
intensiv empfunden. Gleichzeit nimmt objektiv der Kontakt zum außerfamiliären
Umfeld, wie Schule und Freunde mit der Dauer und Schwere der Erkrankung rasch ab.
2.3.2 Eltern
Die Eltern palliativ erkrankter Kinder und Jugendlicher durchleben mehrere, mehr oder
weniger abgrenzbare und aufeinander folgende Phasen der Krankheitsverarbeitung.
Dabei stehen die Zerstörung der Zukunftshoffnung und die Infragestellung des Sinns
des Lebens im Mittelpunkt der Auseinandersetzung. Gleichzeitig halten Eltern für sich
und das Kind Hoffnung aufrecht, glauben an ein Wunder. Es wird eine Zerrissenheit
zwischen den betroffenen Kindern und der restlichen Familie erlebt, die durch Kraftund Zeitmangel hervorgerufen wird.
Aussagen von Eltern bei retrospektiver Betrachtung der Palliativphase:
"Die Zeit zu Hause war ganz wichtig für uns."
"Die Familie ist sich in dieser Zeit näher gekommen."
"Wir sind eng aneinander gewachsen."
Väter
●
Müssen häufig Balanceakte zwischen Beruf (Karriere, Sicherung des
Lebensunterhalts) und Familie schaffen;
●
Neigen häufiger zu Forderungen nach Maximaltherapie;
●
Sind aber gleichzeitig oft ängstlich und überfordert.
Mütter
●
Fühlen sich allein gelassen mit Pflege, Haushalt und Organisation;
●
Vertreten öfter den Standpunkt, das betroffene Kind müsse alleine entscheiden,
wie die Therapie fortgesetzt werden soll.
Die größten Sorgen der Eltern in Bezug auf deren sterbende Kinder gelten der Beherrschung von Schmerzen und Ängsten. Außerdem werden der Wandel im Aussehen
und im Verhalten der erkrankten Kinder als besonders nachhaltig und belastend
empfunden. [2, 7]
2.3.3 Geschwister
Geschwister treten nach außen meist scheinbar problemlos auf. Sie sind jedoch
gezwungen, ihren Lebensrhythmus auf die besondere Situation einzustellen. Da sich
alle Aufmerksamkeit der Familie auf das erkrankte Kind lenkt, werden ihre Bedürfnisse
nicht gesehen und sie fühlen sich nicht ernst genommen. Durch diese Form der Einsamkeit ergibt sich für sie häufig der Eindruck, dass ausreichend Zuwendung nur erfolgt,
wenn ein Kind krank ist. Heimlich wünschen sie sich, das der kranke Bruder/die
Schwester nicht da wären, da diese als Ursache für die fehlende elterliche Aufmerksamkeit empfunden werden. Hierdurch können Schuldgefühle für die Erkrankung und
den Tod der Geschwister entstehen.
Sehr schnell lernen Geschwister jeder Altersgruppe die Tabuisierung des Themas
Sterben und Tod. Sie verstehen oder spüren instinktiv, dass es niemand in ihrer Umgebung aushält, über diese Probleme zu reden - also reden sie auch nicht. Die Unsicherheit der Bezugspersonen und der Wunsch der Geschwister, durch Reden über die
Krankheit, Sterben und Tod die Schmerzen und das Leiden der Eltern nicht noch zu
vergrößern, diese nicht noch zusätzlich zu irritieren, bedeutet einen weitgehenden
kommunikativen Rückzug der nicht erkrankten Geschwister.
2.4 Das Recht auf Wahrheit und das Selbstbestimmungsrecht
bei Kindern
Bei kinderonkologischen und kinderpalliativmedizinischen Behandlern ist allgemein
akzeptiert, dass eine wahrhaftige und wahrheitsgemäße Kommunikation mit den
betroffenen Kindern und deren altersentsprechende Selbstbestimmung eine wesentliche
Rolle in der palliativen Betreuung spielen.
Beim Umgang mit dem Recht auf Wahrheit müssen in Palliativsituationen im Kindesund Jugendalter jedoch einige Besonderheiten berücksichtigt werden. Diese ergeben
sich aus dem Konflikt zwischen Wahrhaftigkeit und der Pflicht zur Fürsorge (Wann
fängt Wahrheit an zu schaden?), dem kommunikativen Dreiecksverhältnis Patient Eltern - Behandlungsteam (Wer sagt wem gegenüber was?) und der Berücksichtigung
der altersabhängigen Persönlichkeitsentwicklung des Kindes.
Die Fähigkeit zur Selbstbestimmung setzt voraus, dass beim Betroffenen folgende
Bedingungen hinreichend erfüllt sein müssen [8]:
●
Handlungsentscheidungen müssen bewusst und absichtlich erfolgen;
●
Einsichts-, Urteils- und Entscheidungskompetenz müssen vorhanden sein;
●
Der/die Betroffene muss verstehen, worum es geht;
●
Äußere steuernder Einflussnahme dürfen nicht vorhanden sein.
Bei Kindern und Jugendlichen wird diese Selbstbestimmungsfähigkeit gerade entwickelt, was alters- und persönlichkeitsabhängig unterschiedlich schnell und intensiv
erfolgt. Die Entscheidungsfähigkeit eines Kindes wächst mit seiner psychosozialen Entwicklung. Die Einschätzung über diesen Entwicklungsstand ist nicht unwesentlich abhängig von der einschätzenden Person, deren Erfahrungen, Anschauungen und Wertvorstellungen, was zu unterschiedlicher Bewertung führen kann. Trotzdem ist es im
deutschen Recht vorgesehen, dass auch bei Kindern der mutmaßliche Wille die Grundlage des Handelns bildet.
Da das Recht auf Selbstbestimmung das Recht auf Wahrheit voraussetzt, um die obengenannte Entscheidungskompetenz zu ermöglichen, gehören beide Aspekte sehr eng
insbesondere hinsichtlich der Kommunikation zusammen.
Die Frage, wann Kinder entscheiden können, hängt unmittelbar mit der Frage, was
Kinder entscheiden können, und dem Problem, welche Informationen sie dazu
benötigen, zusammen. Kinder können einzelne Lebensbereiche bereits überblicken und
hier durchaus autonom entscheiden, während andere Zusammenhänge ihnen noch nicht
zugänglich sind. Letztere erfordern dann die fürsorgliche Entscheidung der Eltern. [9]
9 Gespräche mit Kindern über Tod und Sterben
Konvention über die Rechte des Kindes (Art. 12, Abs. 1)
Vereinte Nationen, 1989
„Die Vertragsstaaten sichern dem Kind, das fähig ist, sich eine eigene Meinung zu
bilden, das Recht zu, diese Angelegenheiten frei zu äußern, und berücksichtigen die
Meinung des Kindes angemessen und entsprechend seinem Alter und seiner Reife.“
Aufgabe einer sozialen Unterstützung durch das Behandlungsteam ist es, bei der
Erkennung und Lösung dieser Konfliktsituation zu helfen und die Auseinandersetzung
mit der Erkrankungssituation zu begleiten. Um das Kindswohl wirksam zu fördern,
müssen überschießende Fürsorglichkeit durch die Eltern abgebaut, Wahrhaftigkeit
gefördert, gleichzeitig aber stabile Bindungen und Aufrichtigkeit in den familiären
Beziehungen aufrecht erhalten werden. Beeinträchtigungen bestehender Vertrauensverhältnisse, gezielte Täuschungen und Ignorieren des Kindeswillens sind dagegen
unbedingt zu vermeiden. [8]
(Kinder und Tod, E. Kübler-Ross)
Wenn wir das tun, wobei wir innerlich ein gutes Gefühl haben, und uns nicht von
anderen Leuten vorschreiben lassen, was wir einem anderen Menschen mitteilen
können, dann ist die Aussicht, das wir Konflikte lösen und Schmerz und Freude
miteinander teilen können, weitaus größer.
Argumente gegen die Aufklärung Argumente für die Aufklärung Mein Kind verträgt die Wahrheit nicht
Wenn die Kinder spüren, dass sie auf ihre
drängenden Fragen keine Antworten bekommen, werden sie schweigen, um nicht
den Kontakt zu ihren Vertrauenspersonen
zu verlieren. Das Schweigen ist eines der
markantesten Merkmale im Verhalten le-
bensbedrohlich erkrankter Kinder und signalisiert die Wirksamkeit von Tabuisierungen, die in der Gesellschaft, bei Klinikpersonal, Eltern und Kind bestehen. [10]
Kinder denken nicht über den Tod Wenn wir am Anfang versprochen haben,
nach
immer ehrlich zu sein, auch wenn die
Sache noch so schlimm ist, dann kann es
gar nicht anders sein, dass wir auch jetzt
nicht lügen und die Wahrheit sagen. Dabei
sollte uns klar sein, dass diese Wahrheit,
die wir mitteilen, meistens nur eine Bestätigung dessen ist, was sie ohnehin
schon wissen. [11]
Das Kind möchte nicht aufgeklärt Wenn man ihnen nicht hilft zu klären, was
werden
sie sich vorstellen, dann steigert das
Schweigen der Erwachsenen eher die
phantastischen Ängste, als dass es ihnen
Kummer erspart. [12]
Jeder Mensch hat ein Anrecht darauf, Davon, dass wir über das Sterben reden,
mit seinen Ängsten so umzugehen, wie stirbt man nicht. Wenn das Kind aber
er es vermag. Wir können daher nicht sterben muss, ist es gut, darüber zu
fordern, dass jeder bereit sei, sein sprechen, damit belastende und traurige
Todesurteil entgegenzunehmen. [13]
Gedanken nicht unter den Teppich gekehrt
werden müssen. [14]
Wir sind sogar heute fast im entgegen- Die Befürchtungen und die Ängste der
gesetzten Extrem gelandet. Heute wird Kinder sind dabei meistens gar nicht die
den Patienten zum Teil oft ohne Vor- bewussten Sterbens- und Todesängste.
warnung die ganze Wahrheit überge- Viel häufiger sind es sogenannte Vorfeldstülpt. Kaum einer fragt, ob und wieviel ängste, die der Aufmerksamkeit bedürfen.
der Patient eigentlich wissen will. [15]
Diese sind den Sterbens- und Todesängsten zeitlich wie erlebnismäßig vorgelagert. Anlässe für diese Ängste sind die
Rätsel aus dem veränderten und für das
Kind oft unerklärlichen Verhalten des
Klinikpersonals und vor allem der eigenen
Familie, Angst vor dem Alleingelassenwerden, vor medizinischen Prozeduren
sowie Ängsten aus abgewehrten Gefühlen
der Wut, des Sich-Wehren-Wollens und
der Enttäuschung. Diese erlebten Ängste
gilt es, mit den Kinder zu besprechen, z.
B. indem man die momentane Befindlichkeit des Kindes zum Thema macht und
damit signalisiert, dass man bereit ist, auf
der emotionalen Ebene mit dem Kind zu
kommunizieren. [10]
Für ein Kind aber, dass die meiste Zeit Das, was wir Erwachsenen glauben zum
zu Hause bei seinen Eltern (die selbst Schutz der sterbenden Kinder zu tun,
unsicher sind, hoffen, zweifeln oder re- verursacht viel Leid für diese Kinder. Die
signieren) in der gewohnten Umgebung Kinder haben Schuldgefühle den Eltern
lebt, vielleicht in Kindergarten oder gegenüber und sind traurig und wütend
Schule geht, ist Wissen um den wahr- über das mangelnde Vertrauen. [17]
scheinlichen Ausgang seiner Krankheit
eine unzumutbare Belastung [16]
They (parents – A. d. V.) may also Because children know when they are
experience guilt at being unable to dying and can sense the extraordinary
perform the expected role of a parent in stress of their parents and doctors when
protecting their child from harm. [18]
death is imminent, they may feel tremendous isolation if they are not given the
permission to talk openly about their illness and impending death. When given
the opportunity to communicate, children
can conquer their fears and express their
love. [19]
12 Reflexion von Lebensqualität
4.1 Eigenreflexion
Die Eigenreflexion der Lebensqualität palliativ erkrankter Kinder und Jugendlicher
beinhaltet im Wesentlichen 2 Hauptaspekte: (a) Beherrschungsgrad somatischer
Symptome und (b) Fragen der eigenen Krankheitsverarbeitung. Diese beiden Punkte
sind auch bedeutsame Determinanten der Lebensqualität der Familie bzw. des sozialen
Umfelds des Patienten. Im Umfeld kommt jedoch noch ein dritter Aspekt hinzu Beherrschungsgrad sozialer Probleme. Die bisherige Analysestrategie von Lebensqualität beruht im Wesentlichen auf der Einschätzung der jeweils Ich-bezogenen
Lebensqualität (Eigenreflexion) auf beiden Seiten, wobei diese bei den Patienten
vollständiger ist als im sozialen Umfeld. Hierzu können unmittelbare Messverfahren
eingesetzt werden, die durch Fremdbewertungen (durch den Behandler) ergänzt werden
können.
Allerdings ist die Erfassung und Messbarkeit der Eigenreflexion bisher sehr unterschiedlich. Somatische Symptome bei den Kindern und Jugendlichen können durch eine
Reihe von Messinstrumenten mit hoher Validität und Reproduzierbarkeit bestimmt
werden (z. B. Schmerzskalen). Somatische Probleme im sozialen Umfeld hingegen, die
sich aus der Erkrankung des Kindes ergeben, wie z. B. Erschöpfung der Eltern,
Müdigkeit, Depression, Schlafentzug etc., werden derzeit nur ansatzweise valide erfasst
und häufig unzureichend vom Behandlungsteam berücksichtigt. [20]
Die Eigenreflexion der Krankheitsverarbeitung bei den Kindern wird ebenfalls durch
Fragebögen, wie z. B. den PedQoL-Fragebogen [21], gut und standardisiert erfasst.
Bezüglich der Verarbeitung der Erkrankungssituation des Kindes durch Eltern bzw.
Familienangehörige gibt es in der Literatur bisher wenige und praktisch ausschließlich
retrospektive Analysen, die alle die große Bedeutung der elterlichen Eigenreflexion
hervorheben. [7, 22] Dabei wird einer offenen Kommunikation mit dem Behandlungsteam über die eigene Krankheitsverarbeitung eine hohe Bedeutung für die Zufriedenheit
durch die Eltern beigemessen.
Die Beherrschung sozialer Probleme und Folgen für die Angehörigen bzw. Familien
wird in Deutschland weitgehend durch das System der medizinischen Sozialdienste
sichergestellt. Hier werden sowohl Erfassung als auch Unterstützung gewährleistet.
4.2 Fremdreflexion
Schwieriger gestaltet sich die Erfassung und Bewertung der Interaktionen zwischen
Kindern und deren sozialem Umfeld, die als eigenständiger Bestandteil der
Lebensqualität angesehen werden müssen. Die Einschätzung der Lebensqualität der
jeweiligen Gegenseite ist bei pädiatrischen Palliativpatienten und deren unmittelbarem
sozialem Umfeld durch die gleichzeitige Wirkung von verschiedenen Einflussfaktoren
gekennzeichnet. Diese Einflussfaktoren sind stark altersabhängig, aber grundsätzlich
bereits auch in sehr jungen Altersgruppen zu finden. [23] Einerseits spielen häufig
Schuldgefühle eine Rolle. Diese können aufkommen, wenn Leiden, Trauer, Ängste usw.
ausgedrückt werden, die als Belastung für die Gegenseite empfunden werden. Eine
emotional durchaus verständliche Folge ist die Vermeidung dieser Gesprächsinhalte,
um eben negative Gefühle beim Anderen nicht auszulösen. Andererseits wird eine
realistische Fremdreflexion (Einschätzung der Situation der betroffenen Kinder durch
deren Eltern) durch elterliche eigene Hoffnungen und Verdrängungen in Richtung
ungerechtfertigten Optimismus gedrängt, wodurch offene Gespräche mit den Kindern
als auch den Behandlern schwierig werden. [24]
Fragen und Sorgen des Kindes bzw. Jugendlichen:
Wie verarbeiten meine Eltern, dass es mir schlecht geht?
Wie können meine Eltern mit den Sorgen umgehen?
Ich möchte nicht, dass meine Eltern meinetwegen traurig sind.
Versteht mich meine Familie?
Wie gut können meine Eltern mit ihren eigenen Sorgen umgehen?
Fragen und Sorgen der Eltern:
Weiß mein Kind, dass es sterben muss?
Sagt mein Kind, ob es leidet und Schmerzen hat?
Hat mein Kind Angst?
Wie geht mein Kind mit der Krankheit um?
Merkt mein Kind, dass es mir auch schlecht geht?
Bei der Reflexion der Lebensqualität der jeweils anderen Seite stehen Kinder bzw.
Jugendliche und auch Eltern in einem häufig ausgeprägten kommunikativen Spannungsfeld. Diese Spannungen betreffen einerseits das Ausdrücken der eigenen Gedanken,
andererseits das Verstehen des Gesagten des jeweils Anderen. Neben den Sachinformationen, die den scheinbaren Hauptinhalt der Kommunikation darstellen, werden
in den Gesprächen zwischen Betroffenen und Umfeld (vor allem, aber nicht
ausschließlich Eltern) auch Emotionen und Gefühle "zwischen den Zeilen" vermittelt.
Diese stellen wesentliche Botschaften dar, die von der Gegenseite verstanden werden
müssen, um "Verständnis" zu erzeugen. Außerdem werden in diesen Gesprächen häufig
Appelle bzw. Handlungsaufforderungen an den Gesprächspartner mitgeschickt, deren
"Verstehen" ebenfalls Bestandteil der Lebensqualität ist. [25]
So wird das gegenseitige Ausdrücken und Verstehen der Lebensqualität zwischen Kind
und sozialem Umfeld selber zu einem wesentlichen Faktor der Lebensqualität in der
Palliativsituation. Gleichzeitig stellt die Beurteilung der Lebensqualität der Gegenseite
(Fremdreflexion) eine Notwendigkeit und ein wichtiges Instrument dar, um die
Interventions- und Unterstützungsmöglichkeiten zu beurteilen. [26]
Die Fremdreflexion über die Beherrschung somatischer Symptome scheint überwiegend
adäquat und reproduzierbar [27, 28], während die elterliche Sicht auf die Krankheitsverarbeitung der Kinder deutlichen Handlungsbedarf zeigt. [2]
Die Bedeutung einer ehrlichen Kommunikation zwischen Kind und Eltern zeigt die
Tatsache, dass in einer schwedischen Studie ca. 2/3 der Eltern nie mit ihren Kindern
über Sterben und Tod gesprochen hatten, von denen ein Drittel dies retrospektiv
bereute. [29] In einer deutschen Studie wurden mit 59% bzw. 33% sehr vergleichbare
Ergebnisse erhoben. [30] Als Gründe für die nicht erfolgten Gespräche mit den
sterbenden Kindern gaben die Eltern an:
•
Die Eltern haben sich nicht getraut, mit dem Kind zu sprechen (33%)
•
Das Kind oder die Eltern glaubten noch an eine Gesundung (31%)
•
Der Tod des Kindes wurde nicht so rasch erwartet (21%)
•
Das Kind hat nicht gefragt/nichts gesagt (21%)
•
Das Kind wollte nicht sprechen (15%)
Im Gegensatz dazu schätzten 86% dieser befragten Eltern ein, dass ihr Kind geahnt
bzw. gewusst hat, dass es bald sterben würde.
4.3 Bewertung durch das Behandlungsteam
4.3.1 Problem der Objektivität
Aufgrund des Spannungskreislaufs bei der Fremdreflexion der Lebensqualität ist es
häufig sehr schwer für die Betroffenen, eine Einschätzung zu erreichen, die dem
Befinden des Gegenübers gerecht wird. Noch schwieriger ist die Erkennung und
Anforderung von externer Hilfe in diesem Bereich. Daher kommt der Einschätzung
gerade dieser Interaktionen sowie der Lebensqualität insgesamt durch "externe"
Beobachter eine entscheidende Bedeutung zu. Der Einsatz von Messverfahren zur
Reflexion der Lebensqualität der jeweils anderen Seite ist mit einer deutlichen Gefahr
von Fehlbewertungen verbunden, die sich aus den oben genannten kommunikativen
Schwierigkeiten ergibt. Daher kommt dem Einsatz von Fremdbewertungen (durch die
Behandler bzw. andere "externe" Beobachter) hier möglicherweise eine größere
Bedeutung zu. Diese "externen" Beobachter dürfen jedoch nicht tatsächlich außerhalb
stehen, da ein intensives Vertrauensverhältnis notwendig ist, um die benötigten
Informationen zu erlangen. Aus diesen Gründen wird klar, dass palliativmedizinisch
geschultes Personal des Behandlungsteams bei frühzeitiger Einbindung in die
Betreuung für diese Fremdbewertung der Lebensqualität und kommunikativen bzw.
sozialen Interaktionen eine Schlüsselfunktion besitzt. Doch auch "Fremdbeobachter",
wie z. B. behandelnde Ärzte und Pflegekräfte, können zu differenten Einschätzungen
der Reflexion der Lebensqualität gelangen und sind keinesfalls als objektiver Maßstab
anzusehen. [26]
Wie bereits oben erläutert, ist das Ziel der Kommunikation zur Fremdbewertung einerseits die Erkennung von Unterstützungsbedarf. Gleichzeitig kann bereits die Thematisierung und Reflexion der Fragen und Interaktionen zu einem besseren Ausdrucks- und
Verständnisvermögen bei den Betroffenen und deren sozialem Umfeld führen, was als
eigenständiger Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität angesehen werden kann.
Spezielle Instrumentarien zur Bewertung dieser Interaktionen fehlen bisher weitgehend.
4.3.2 Persönlichkeit der Behandler bei der Bewertung
Die Mitglieder des Behandlungsteams können die Bewertung der Situation der Kinder
und Jugendlichen, von deren Eltern und der Interaktion zwischen beiden Seiten nicht
ohne Beeinflussung durch eigene Emotionalität, religiöse Vorstellungen, Berufser-
16 Erfassung der Notwendigkeit sozialer Unterstützung
fahrung, Fachwissen usw. vornehmen. Gerade bei Pflegenden bestehen jedoch häufig
Probleme und Ängste bezüglich der „richtigen“ Gesprächsführung [31, 32, 33]:
•
Unzureichendes Training mit deutlicher Verunsicherung
•
Angst, Emotionen zu provozieren
•
Nicht zu wissen, wie diese Emotionen zu handhaben sind
•
Die eigenen Emotionen zu kontrollieren, obwohl sie gezeigt werden dürfen
•
Mit dem eigenen Sterben und Tod konfrontiert zu werden
•
Angst, wegen Misserfolg und Scheitern bezichtigt zu werden
•
Überidentifikation mit dem Patienten
Neben diesen kommunikativen Aspekten wirken sich bei Pflegenden auch eigene
Gefühle als Mutter bzw. Vater aus. In unserer Berufsgruppe bestehen meist ein
ausgeprägtes Hilfsbedürfnis sowie Unterschiede in den Patientenbeziehungen zwischen
Ärzten und Pflegenden bzw. weiteren Berufsgruppen. Diese können sich ebenfalls auf
die Wahrnehmung von Lebensqualität der Betroffenen, das Erleben von kommunikativen Aspekten und die Bewertung der Eigenreflexion aller Beteiligten auswirken.
5.1 Besonderheiten der Interaktionsbewertung
Wie die Bewertung der Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen muss sich die
Bewertung der Interaktionen zwischen pädiatrischen Patienten und deren sozialem
Umfeld mit spezifischen Fragen und Problemen auseinandersetzen. Kinder reflektieren
den Begriff Gesundheit in der Regel wenig oder gar nicht. Wenn eine solche Reflexion
erfolgt, werden andere Vergleichsmaßstäbe angelegt als Erwachsene das tun. [23]
Emotionale und kognitive Reaktionen auf Gesundheit und Krankheit sind different. In
einer längeren Krankheitsphase entwickeln sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen physisch, emotional und kognitiv weiter. [34] Deshalb ist die Anpassung der
Betreuung und der Kommunikationsinhalte und -formen von großer Bedeutung.
Die Zuverlässigkeit kindlicher Aussagen in Bezug auf die erlebte Lebensqualität ist
problematisch und Antworten auf diesbezügliche Fragen werden stark vom Gesprächspartner und der kindlichen Bindung zu diesem beeinflusst. Daher sind gerade bei
jüngeren Kindern Fremdbewertungsverfahren noch die Regel, die von Eltern (meist
Müttern) und Mitgliedern des Behandlungsteams vorgenommen werden. Verhaltensbezogene Kriterien (stärker somatisch orientiert und besser quantifizierbar) sind dabei
leichter zu beurteilen als emotionsbezogene Probleme.
Insgesamt ist davon auszugehen, dass Informationen über Lebensqualität einschließlich
der Einschätzung von Interaktionen im sozialen Umfeld durch „unabhängige“ Vertrauenspersonen (z. B. behandelnde Ärzte oder Pflegekräfte) unmittelbarer und zuverlässiger erhalten werden können. Das setzt jedoch geeignete, dem Alter und der
Entwicklungsstufe des Kindes bzw. Jugendlichen angepasste Methodiken voraus.
Hierbei sollten sich idealerweise die Eigenreflexion der Kinder, die Fremdreflexion
durch die Eltern bzw. das soziale Umfeld und die Bewertung der Interaktionen
zwischen beiden Seiten durch Dritte ergänzen, um zu einer möglichst realitätsnahen
Einschätzung zu gelangen.
5.2 Bisherige Erfassungsinstrumente
Für die Bewertung der Interaktionen zwischen betroffenen Kindern und Jugendlichen
und deren sozialem Umfeld in der Palliativphase stehen bisher nur wenige valide Messinstrumente bzw. Verfahrenstechniken zur Verfügung. Im Bereich der Kinderonkologie
sind einige Studien verfügbar, die sich jedoch überwiegend nicht speziell mit der
palliativen Situation beschäftigen. [35, 36, 37] Außerdem machen kulturelle Unterschiede die Übertragbarkeit von Studien in den mitteleuropäischen bzw. deutschsprachigen Kulturkreis problematisch. [38, 39]
Mit einem modifizierten Fragebogen nach Wolfe analysierten Hechler et al. [2] in einer
retrospektiven Studie die Fremdreflexion von verwaisten Eltern über 5 Bereiche: 1)
Symptome und Lebensqualität, 2) Charakteristika des Todes, 3) Erwartung des
herannahenden Todes und Versorgung, 4) Entscheidungen in der Lebensendphase und
5) Auswirkungen des Todes auf die Eltern und Nachsorge durch das Behandlungsteam.
Unter Nutzung eines semistrukturierten Interviews analysierten Pritchard et al. [7] die
elterliche Fremdreflexion der Lebensqualität der Kinder und auch teilweise die Eigenreflexion der Eltern über deren Krankheitsverarbeitung kurz vor dem Tod der Kinder.
Hervorzuheben in dieser Studie ist der Versuch, die Bewertung der Interaktion
zwischen Kindern und Eltern durch das Behandlungsteam mit in die Analyse einfließen
zu lassen.
Zur Kommunikation zwischen Eltern und betroffenen Kindern führten Kreicbergs et al.
[29] eine quantitative Studie durch. Obwohl es sich hierbei um eine retrospektive
Betrachtung des Interaktionsverhaltens nach dem Tod des Kindes handelt, steht mit
dieser Studie ein strukturierter Fragebogen zur Verfügung, der durch Interviews ergänzt
wurde. Aufgrund eines vergleichbaren kulturellen Hintergrunds in Schweden und
Deutschland scheinen dessen Ergebnisse gut auf den deutschsprachigen Raum übertragbar zu sein.
5.3 Schwerpunkte für die Bewertung sozialer Betreuungsbedürfnisse
Für die Bewertung des sozialen Betreuungsbedarfs eignet sich nach bisherigen
Erfahrungen am besten die Form eines strukturierten Interviews. Aufgrund der oben
erläuterten verschiedenen Formen der Eigen- und Fremdreflexion bei den betroffenen
Kindern und deren Familien erscheint es sehr hilfreich, diese strukturierte Erfassung
parallel und unabhängig sowohl bei den Patienten als auch deren Eltern durchzuführen.
Die zu erfassenden Inhalte müssen dabei jedoch inhaltlich entsprechend bzw.
unmittelbar aufeinander abgestimmt werden.
Bisher stehen für diese Art von Interviews bzw. Befragungen keine speziellen
Instrumente im deutschsprachigen Raum zur Verfügung. Anhaltspunkte kann der
Fragebogen zur Sozialen Unterstützung (FSozU, [40]) geben, der sich auf die Erfassung
einer allgemeinen sozialen Unterstützung unabhängig von dem Kontext einer
Erkrankung konzentriert. Jedoch enthält dieser auf der einen Seite Fragen, die für
Familien mit onkologisch erkrankten Kindern unpassend erscheinen. Andererseits
fehlen in diesem Bogen Aspekte, die besonders relevant für diese Situation zu sein
scheinen. (z. B. welche Form der Unterstützung besonders hilfreich ist, oder inwieweit
sich die Beziehung zu vertrauten Menschen durch die spezielle Situation verändert hat.)
Die Lage, in der sich Erkrankte befinden, wird spezifischer durch die Berliner Social
Support Scales (BSSS, [41]) erfasst. Diese beinhalten 6 Skalen, die die wahrgenommene, erhaltene und geleistete Unterstützung, Bedürfnis und Suche nach
Unterstützung sowie protektives Abfedern erfassen. Allerdings wurde dieser
Fragebogen bisher ausschließlich bei erkrankten Erwachsenen und deren Partnern/
Partnerinnen eingesetzt. Skalen zur Erfassung der Lebensqualität sind hier auch
ausschließlich auf die Eigenreflexion gerichtet und haben entweder mehr somatischen
Hintergrund oder richten sich auf die eigene Krankheitsverarbeitung des Betroffenen.
Weitere Instrumente aus Psychologie und psychosozialen Medizin sind entweder nicht
krankheitsbezogen auf die palliative Situation bei Kindern oder reflektieren nur
Einzelaspekte, wie z. B., Hoffnungslosigkeit (H-Skalen).
Folgende Schwerpunkte erscheinen für die Beurteilung der Notwendigkeit einer
sozialen Unterstützung von essentieller Bedeutung:
●
Emotionen
Emotionale Äußerungen und Empfindungen können Wut, Trauer, Angst und
Sorgen, aber auch durchaus Freude beinhalten. Zu berücksichtigen ist bei
diesem Aspekt, dass eine Reihe von Medikamenten, diese Emotionalität und
deren Wahrnehmung beeinflussen bzw. verzerren können. Bei diesem Aspekt
liegt außerdem eine starke Situationsbezogenheit vor, d. h. es werden vorrangig
augenblickliche Empfindungen reflektiert und kaum längerfristige Einschätzungen der emotionalen Lage wiedergegeben.
●
Aktuelle Lebenssituation
In diesem Fragenkomplex sind verschiedene Aspekte zu berücksichtigen. Diese
umfassen u. a. Wünsche (Aspekt der Selbstverwirklichung), Freizeitgestaltung
und Hobbys (Erhalt eigener Aktivitäten) sowie die Durchführung von Alltagssituation (Aspekt der erhaltenen Normalität).
●
Beziehung zu Bezugspersonen
Hierzu gehören Aspekte der ehrlichen und offenen Kommunikation zwischen
Kind und Bezugspersonen, die von beiden Seiten auch als solche empfunden
werden. Weiterhin spielen soziale Kontakte des bisherigen Umfeldes (Freunde,
Bekannte) eine wesentliche Rolle für das Zugehörigkeitsgefühl zu Freundschafts- bzw. Gruppengemeinschaften und damit das Selbstwertgefühl. Insbesondere in Bezug auf den engsten Umkreis sind Geborgenheit und Geliebtwerden von entscheidender Bedeutung für die Reflexion von Lebensqualität.
●
Selbstwert und Wirkung auf Andere
Das Selbstwertgefühl wird durch die direkten Auswirkungen der Erkrankung
(Aussehen, Therapiefolgen etc.) sowie durch das Verhältnis zu Personen der
Umgebung (Beliebtheit, Vertrauen) bestimmt. Außerdem spielt die bisher
erreichte Krankheitsverarbeitung in Form des Erhalts der Selbstachtung und des
20 Perspektiven
Überwindens von Schuldgefühlen eine ausgeprägte Rolle.
●
Krankheitsbewältigung
Dieser Aspekt der Bewertung beinhaltet die Analyse, in welcher Phase der
Krankheitsverarbeitung das Kind und die Angehörigen sich aktuell befinden
(Nichtwahrhabenwollen, Wut und Verzweiflung, Depression, Annahme, Ruhe).
Darüber hinaus ist hier essentiell zu erfassen, inwieweit diese Einschätzung auch
für die jeweils andere Seite (Patient - Familie) in adäquater Form erfolgt. Dabei
können Gespräche und Sterben und Tod, Belastungen über Verhaltensänderungen usw. Indikatorfunktion besitzen.
Die Abgrenzung zwischen diesen verschiedenen Aspekten der Bewertung des sozialen
Unterstützungsbedarfs ist sicher fließend. Übergreifend ist es wichtig, auch bei einer
strukturierten Erfassungsform die Äußerung von Wünschen und Problemen und eine
Priorisierung der Einschätzungen zuzulassen. Dabei können direkte und offene Fragen
ergänzend zur geschlossenen Auswahl aus vorgegebenen Antwortmöglichkeiten helfen.
6 Perspektiven
Gottschling und Koautoren [3] fordern, dass idealerweise eine kinderpalliativmedizinische Betreuung von Anfang an in die Behandlung eingebunden wird. Diese
Betreuung muss auch die Erfassung der Notwendigkeit sozialer Unterstützung
einbeziehen und neben den betroffenen Kindern und Jugendlichen auch deren soziales
Umfeld, und hier insbesondere deren Familien, in die Versorgung integrieren. [42] Das
Verständnis der kommunikativen Interaktionsebenen zwischen Patienten und deren
Familien sowie die verschiedenen Formen und Aspekte der Reflexion von
Lebensqualität ist dafür ein wesentlicher Faktor, der jedoch noch weiterer Forschung
bedarf. [43, 44, 45] Deren strukturierte Erfassung kann ein Hilfsmittel darstellen, dass
zur Steuerung des entsprechenden Betreuungsangebotes genutzt werden kann.
"Zukünftige Studien sollten die Barrieren in der Kommunikation erforschen, um
Entscheidungen in der Lebensendphase zu optimieren und damit die Belastung der
Eltern" und betroffenen Kinder (A. d. V.) "langfristig zu reduzieren". [2]
Die Erkennung eines sozialen Betreuungsbedürfnisses stellt einen ersten Schritt zur
Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen und von
deren Familien dar und allein das Ansprechen dieser Fragen durch professionelle
Teammitglieder kann einen Beitrag zur Verbesserung der Fremdreflexion und
21 Perspektiven
Lebensqualität leisten. Die Art und Weise der daraus resultierenden Hilfs- und
Unterstützungsangebote muss jedoch ebenfalls weiter analysiert und entwickelt werden.
[46]
Eine der wesentlichen Voraussetzungen für eine fachgerechte und optimierte Betreuung
ist jedoch auch in diesem speziellen Zusammenhang die Kooperation zwischen allen
Berufsgruppen, die an dieser Betreuung beteiligt sind. Durch die Nähe zu den Patienten
und deren Angehörigen sind Pflegende gerade hier besonders gefordert. Die
Bereitstellung entsprechender Instrumente und der Abbau von Ängsten können hierbei
wichtige Unterstützung liefern.
(Rolf Krenzer)
Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen
weil Ihr auch die Wahrheit sagt.
Ihr wart doch so groß und ich war so klein
und was Ihr mir sagtet, das sah ich auch ein.
Ich hab Euch geglaubt und hab Euch vertraut,
dass Ihr niemals lügt, darauf hab ich gebaut.
weil Ihr auch die Wahrheit sagt.
Da wurd` ich so krank, Ihr machtet mir Mut.
Ihr sagtet, sei tapfer; es wird wieder gut.
Da wusst` ich nicht mehr, ob Ihr´s ehrlich meint,
denn ich habe gesehn, Ihr habt heimlich geweint.
Ihr wolltet doch immer die Wahrheit sagen,
wenn man Euch nach etwas fragt.
22 Perspektiven
das habt Ihr mir selber gesagt.
Ich fühl` mich so schlecht, mir tut alles weh
und ich weiß nicht, ob ich das weiter durchsteh`.
Werd ich noch gesund, ist noch Hoffnung da?
Ihr lächelt mich an und nickt und sagt ja.
wenn man Euch nach etwas fragt.
das habt Ihr mir selber gesagt.
Was ist, wenn man stirbt, warum gerade ich?
Ihr erzählt mir vom Tod, doch schon tröstet Ihr mich.
Ich weiß, dass Ihr wisst, dass ich sterben muss,
doch Ihr tut so, als wäre nichts und gebt mir einen Kuss.
Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen,
auch wenn´s noch so weh tut.
Wir sollten uns immer die Wahrheit sagen,
denn zu lügen ist jetzt nicht gut.
Ich spüre, wie einsam und schwach Ihr seid,
Ihr lügt, weil Ihr liebt, und das tut mir so leid.
Ich hab doch nur Euch, jetzt lügt nicht zum Schluss.
Sagt mir ehrlich, wie`s ist, wenn man sterben muss.
auch wenn´s noch so weh uns tut.
denn zu lügen ist jetzt nicht gut.
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26 Anhang
8 Anhang
Eigen- und Fremdreflexion von Lebensqualität in der pädiatrischen Palliativmedizin
27

Wir wollten uns immer die Wahrheit sagen

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