Infobrief Juli 2006 FE.pub - cf-initiative

Muko16plus
Infos für Erwachsene mit Mukoviszidose
Ausgabe 8; Juli 2006
Liebe Leserin,
lieber Leser,
ganz Deutschland ist, von
einigen wenigen Ausnahmen mal abgesehen, von
der Euphorie der Fußballweltmeisterschaft erfasst.
Auch wir können uns dieser Euphorie natürlich
nicht ganz entziehen und
trotzdem geht die Erwachsenenarbeit weiter.
Bei Redaktionsschluss
hatte sich unsere Nationalmannschaft für das
Halbfinale gegen Italien
qualifiziert. Wir drücken
natürlich ganz feste die
Daumen, dass sie es ins
Finale schafft um dann
Fußballweltmeister zu
werden.
Wir hoffen, dass neben
Fußball noch ein wenig
Zeit zum Lesen der Muko16plus bleibt.
Und nun wünschen wir
viel Spaß beim Lesen.
Dein Koordinationsteam
Sibylle Felt
Stefan Kesting
Thomas Malenke
Ralf Wagner
Erwachsenenengagement stärken
Die Lebenserwartung für die Betroffenen hat sich in den vergangenen Jahren stetig verbessert. Viele
erreichen heute das Erwachsenenalter und wären damit auch alt genug, um sich selbst im Verein ehrenamtlich zu engagieren. Und es
gibt sie auch, die erwachsenen Betroffenen, die das tun - in den Regios (einige sogar als Sprecher), im
Bundesvorstand, im AK Muko16plus und als Ansprechpartner
für Betroffene. Aber es könnten
durchaus ein paar mehr sein, denn
es bleibt festzustellen, dass es immer noch überwiegend die Eltern
von Betroffenen sind, die im Mukovizsidose e.V. ehrenamtlich aktiv werden.
Nun kann man sich fragen, warum
das so ist. Sicher, mit 18 oder 19
steht ehrenamtliches Engagement
auch bei "normalen" Erwachsenen
nicht unbedingt auf Platz 1 der
Beliebtheitsskala. Da gibt es sicher
wichtigere und spannendere Dinge,
wie z.B. Berufsausbildung, Partnerschaft oder den Fußballverein.
Und natürlich darf auch nicht vergessen werden, dass es vielen erwachsenen Betroffenen aus gesundheitlichen Gründen schwer
fällt, sich neben der Bewältigung
ihres Alltags auch noch ehrenamtlich zu engagieren. Bei dem ein
oder anderen spielt vielleicht auch
die Angst vor Ansteckung eine
Rolle und es mag sogar Eltern geben, die aus diesem Grund ein ehrenamtliches Engagement ihres
Kindes im Mukoviszidose e.V.
nicht wünschen. Es gibt sicher
nachvollziehbare Gründe, dass sich
erwachsene Betroffene nicht ehrenamtlich engagieren. Aber dagegen stehen gute Gründe für ein
ehrenamtliches Engagement.
Der Verein ist entstanden, weil
sich Eltern zusammengefunden
haben, die nicht mehr hinnehmen
wollten, dass ihre Kinder bereits in
ganz jungen Jahren an Mukoviszidose sterben. Angelehnt an das
Motto "Hilf dir selbst, sonst hilft
dir keiner." haben Eltern die Initiative ergriffen und sich für die Interessen ihrer Kindern eingesetzt das war der Ursprung der Selbsthilfearbeit im Bereich der Mukoviszidose. Auch wenn sich die Zeiten gewandelt haben und sich die
hauptamtliche Geschäftsstelle zu
einer sehr wichtigen und nicht
mehr wegzudenkenden Stütze für
die Anliegen und Interessen der
Betroffenen und ihrer Angehörigen
entwickelt hat, braucht unser Verein nach wie vor, vielleicht sogar
mehr denn je das ehrenamtliche
Engagement. Denn nur durch den
ehrenamtlichen Einsatz, den viele
Eltern neben der Bewältigung ihres
Alltages geleistet haben, ist der
Mukoviszidose e.V. zu dem Verein
geworden, der er heute ist. Ohne
das ehrenamtliche Engagement
gäbe es keine Regios, die Anlaufund Informationsstelle für Betroffene und deren Angehörige sind,
niemanden, der sich bei Minusgraden auf den Weihnachtsmarkt stellt
(Fortsetzung auf Seite 3)
Seminarkonzept bewährt sich
Seit zwei Jahren verfolgt der Arbeitskreis ein neues Seminarkonzept. Jedes Jahr werden zwei inhaltsgleiche Themen-Seminare
an unterschiedlichen Veranstaltungsorten angeboten, in diesem
Jahr zum Thema „Leben mit Mukoviszidose“ (s. auch Bericht
muko.info 2/2006). Dabei wechselt der Veranstaltungsort regelmäßig zwischen den drei Städten
Würzburg, Münster und Magdeburg. „Das erste Seminar in
Würzburg habe ich verpasst.
Deshalb bin ich froh, dass ich
jetzt noch die Möglichkeit habe,
mich über die Themen zu informieren“, berichtet einer der Teilnehmer. Die insgesamt gute Resonanz auf das Seminarkonzept
ermutigt das Sprecherteam des
Arbeitskreises, diese Regelhaftigkeit auch in Zukunft beizubehalten.
ein Seminar zum Thema Transplantation (TX), weil das Thema
für immer mehr Erwachsene immer wichtiger wird. Allein in
Hannover umfasst die Warteliste
für CF-ler mittlerweile kontinuierlich etwa 30 Patienten. Aber
auch für alle, die die Entscheidung für oder gegen TX noch vor
sich haben, soll das Seminar mit
vielen Informationen die Grundlage für diese Entscheidung
verbessern helfen. In diesem Jahr
findet das TransplantationsSeminar vom 20. bis 22. Oktober
2006 statt, bereits zum zweiten
Mal in Hannover. Für die Zukunft ist geplant, die Seminare
auch in Kooperation mit anderen
TX-Zentren in Deutschland anzubieten. Näheres zum OktoberSeminar im Internet unter
www.muko16plus.de.
Sibylle Felt
Zusätzlich gibt es einmal jährlich
Wie sage ich es meiner Freundin ...
… und nicht meinem Kinde….?
Diese Frage stellte sich mir, als
ich meine Freundin damals kennenlernte. Ich wollte sie ja nicht
mit dem Begriff Mukoviszidose
schocken. Wer weiß, ob sie dann
auf einen „horrormäßigen“ Zeitungsartikel gestoßen wäre und
dann vor Schreck „Reiß-Aus“
genommen hätte. Also wählte ich
den Begriff CF (der ist ja weniger bekannt) und tarnte das ganze
als „chronische Bronchitis“.
Denn mein Inhaliergerät wollte
ich ja nicht ständig wegräumen,
wenn sie mich besuchte. Um die
Enzym-Kapseln zu erklären,
sprach ich von Magen-DarmProblemen. Denn meine Enzyme
wollte (und musste) ich weiternehmen. Irgendwann wollte ich
ihr mehr erzählen. Aber was und
wie? Mir kam das Kinderbuch
„Anna macht mit“ und das Faltblatt für Lehrer und Erzieher in
den Sinn. Denn beide schilderten
die CF so, dass ich keine schlaflosen Nächte bei meiner Freundin befürchten musste. Und das
Beste: Die Strategie ging auf.
Heute sind wir 12 Jahre zusammen.
Welche Erfahrungen habt Ihr
gemacht, liebe Mitstreiter?
Thomas Malenke
Erwachsenenseminar in Münster
Das neue Seminarkonzept des Arbeitskreises Muko16plus trägt
Früchte: Zu dem Seminar in
Münster Ende Juni waren erneut
über zwanzig Teilnehmer von
Cuxhaven bis Würzburg angereist.
Trotz der Fußballweltmeisterschaft waren alle Teilnehmer mit
Interesse dabei. Dabei ließen es
sich einige nicht nehmen, dass
Deutschlandspiel life am Fernseher zu verfolgen. Alle lobten die
Vereinbarkeit der Seminarinhalte
und der Freizeit, in der viele neue
Kontakte geknüpft worden sind.
Sibylle Felt
Versand Infobrief
Muko16plus
Der Versand unsere Infobriefes
soll zukünftig nur noch auf dem
Postweg erfolgen. Wir sind der
Meinung, dass es einfach angenehmer zu lesen ist. Außerdem
ändern sich E-Mail-Adressen so
oft, dass es bei jedem Versand
etliche negative Rückläufer gibt.
All die, die ihn bisher nur über
Mail erhalten haben sollten ihre
Postadresse mitteilen, um den Infobrief auch zukünftig erhalten zu
können.
AK Muko16plus
Internetauftritt
Das Informationsangebot im Internetauftritt des AK Muko16plus
unter www.muko16plus.de wird
immer besser angenommen. Die
Zugriffszahlen steigen. Besonders
beliebt sind dabei die Rubriken
Ansprechpartner, Erfahrungsberichte und Fotos.
Übergang in die Erwachsenenklinik
In letzter Zeit bin ich durch viele
eingehende Gespräche mit CFErwachsenen immer wieder auf
das Thema ErwachsenenAmbulanz und deren Betreuung
gestoßen. Ich weiß nicht, woran
es liegen kann, dass einige Betroffene nicht mit der Betreuung zufrieden sind. Es gibt unterschiedliche Aussagen: die Behandlung
enthält weniger strenge Vorgaben,
die Atmosphäre ist nicht wie in
der Kinderklinik, die CFspezifische Betreuung (also z.B.
KGs oder Ernährungsberater)
fehlt oder ist nur bedingt zu erreichen usw. Aber was können wir
als Erwachsene daran ändern?
Wir haben doch endlich erreicht,
dass CF nicht mehr ausschließlich
in der Kinderklinik behandelt
wird, sondern dass wir endlich als
Erwachsene wahrgenommen werden. Mukoviszidose ist keine Kinderkrankheit mehr. Wir wollen
doch ein selbstbestimmtes Leben
führen; das bedeutet aber auch,
für sich selber Entscheidungen zu
treffen mit allen dazugehörigen
Konsequenzen.
Ich möchte Euch hiermit Mut machen, Euch mit Euren behandelnden Ärzten zusammenzusetzen
und die Probleme, Ideen und Anregungen mit ihnen offen und ehrlich zu besprechen. Nur so können
wir voneinander lernen. Wir sind
durch die Kinderklinik ein Regime gewohnt, da wir für uns
noch nicht selbst entscheiden
konnten, aber nun sind wir in dem
Alter, in dem wir die Selbstverantwortung für uns - und nur für
uns - tragen (müssen), und das ist
auch gut so. Also scheut nicht
davor, den Dialog mit Euren Ärzten zu suchen.
Sibylle Felt
Arthritis bei CF deutlich häufiger
Arthritis tritt bei CF-Patienten mit
einer Häufigkeit von etwa 10 bis
20 % auf und ist damit fast tausendmal häufiger als bei anderen
Patientengruppen. PD Dr. med.
Hermann Girschick,
Leiter Kinderrheumatologie und
Osteologie der Uni-Kinderklinik
Würzburg, beschrieb in seinem
Vortrag auf der Jahrestagung die
Mechanismen, die zu dieser verstärkten Entwicklung von Arthritis und Rheuma führen.
Ursache ist nach Überzeugung des
Rheumatologen die andauernde
Stimulation des Immunsystems
durch die chronische Besiedlung
mit Bakterien, vor allem in der
Lunge. Bei starker Bakterienbesiedlung werden die Bakterien
durch das Blut im Körper verteilt
und gelangen so unter anderem
auch in die Gelenke. In den Gelenken entstehen Entzündungen
und Schmerzen, die sogenannte
CF-assoziierte Arthritis. Eine überschießende Reaktion des Immunsystems („immunologischer
Overdrive“) führt dann dazu, dass
die Gelenke zerstört werden durch
die Eiweiße der Fresszellen des
Abwehrsystems. Zwar gibt es Regulator-Zellen, die diese Reaktion
kontrollieren sollen, doch diese
Antikörper brauchen etwa zwei
bis drei Wochen, bis sie tatsäch(Fortsetzung auf Seite 4)
Erwachsenenengagement stärken
(Fortsetzung von Seite 1)
um Waffeln zu verkaufen, keine
Geschäftsstelle in Bonn und niemanden, der sich bei staatlichen
Stellen für die Belange der Betroffenen und ihrer Angehörigen
einsetzt, um nur einige Punkte
zu nennen.
Die Wurzeln unseres Vereins
liegen im ehrenamtlichen Engagement. Daher sind auch die
erwachsenen Betroffenen aufgefordert, sich stärker in die Arbeit
des Vereins einzubringen. Man
muss sich nicht gleich in den
Bundesvorstand oder zum Sprecher einer Regio wählen lassen.
Das verlangt niemand von den
erwachsenen Betroffenen und
übrigens auch nicht von den Eltern. Aber es gibt auch genug
Ansatzpunkte, sich entsprechend
seiner Möglichkeiten auf regionaler Ebene und dort vielleicht
projektbezogen einzubringen.
Gute erste Anlaufstellen für das
ehrenamtliche Engagement von
erwachsenen Betroffenen sind
die Regios oder der AK Muko16plus - und keine Angst, bei
uns beißt keiner.
Wer sich einmal informieren
möchte findet Informationen
über den AK Muko16plus unter
www.muko16plus.de und Informationen über die Regios unter
www.muko.info/24.0.html
Stefan Kesting
Terminvorschau
Nationale Mukoviszidose Woche
Vom 30.09. bis 07.10.2006 findet die Nationale Mukoviszidose
Woche statt. Im Rahmen dieser
Aktionswoche finden in den Regionen bundesweit zahlreiche
Veranstaltungen statt. Dabei
wird um Unterstützung für Mukoviszidose-Patienten geworben.
TX-Seminar in
Hannover
Vom 20.10. bis 22.10.2006 findet das Transplantationsseminar
in Hannover statt. An dem abschließenden Programm wird
noch gearbeitet. Wer näher Informationen haben möchte, kann
sich an Sibylle Felt wenden.
Ansprechpartnertreffen
In Speyer findet vom 03.11. bis
05.11.2006 das nächste Ansprechpartnertreffen parallel mit
der Regio-Tagung statt. Die konkrete Einladung gibt es in der
nächsten Ausgabe der Muko16plus.
Muko-Beitrag bei
SternTV
Ich sitze vor dem Fernseher und
warte auf den Beitrag. Er beginnt
mit dem Muko-TV-Spot, wo ein
kleiner Junge hustend in einer
Bibliothek sitzt und von einer
Frau ermahnt wird, nicht zu husten. Eine gute Einstimmung auf
den folgenden Bericht. Er zeigt
was Mukoviszidose für die große
Zahl der Betroffenen leider immer
noch ist, ein täglicher Kampf, weit
ab von einem normalen Leben und
auf jeden Fall lebenszeitbegrenzend. Der Bericht bewegt - denjenigen, der zum ersten Mal mit der
Krankheit konfrontiert wird, mag
er schockieren und das ist auch
gut so. Die anschließende Diskussion macht nochmals deutlich:
Mukoviszidose ist für die Betroffenen keine Spaßveranstaltung.
Sie brauchen Unterstützung und
Solidarität. Marco Schreyl ist auch
dabei. Er ist sehr gut informiert
und überzeugend. Was ganz wichtig ist, man merkt, da ist jemand,
der mit dem Herzen dabei ist. Das
wird besonders deutlich, als er
erzählt, wie er zu seinem Engagement gekommen ist.
Ich mache den Fernseher aus und
fühle mich bestätigt: Marco
Schreyl ist ein Glücksfall für uns
Betroffene.
Stefan Kesting
Arthritis ...
(Fortsetzung von Seite 3)
lich wirken.
Bei einer CF-assozierten Arthritis ist das Röntgenbild oft ohne
Befund; daher erkennt man sie
am besten in einer Kernspintomographie. Vor der Diagnose
sollten andere Krankheiten als
Ursache ausgeschlossen werden.
Zur umfangreichen und gründlichen Diagnostik gehören auch
ein großes Blutbild und sämtliche Rheumafaktoren. Auch eine
Erhöhung der Immunglobuline
kann auf Arthritis hinweisen.
Therapiert wird die Arthritis mit
verschiedenen Methoden: Physiotherapie und Sport sollen die
Beweglichkeit und Fitness
verbessern; der Sport integriert
darüber hinaus den Patienten in
eine Gruppe und steigert so die
Motivation. Als Medikamente
kommen verschiedene Mittel in
Frage, nämlich nicht-steoridale
Entzündungshemmer (NSAID,
z. B. Naproxen, Ibuprofen), lokale oder systemische Steroide
(Cortison) oder gar Immunsuppressiva. Im akuten Zustand
und bis 14 Tage danach wird
meist Ibuprofen in hohen Dosen
gegeben.
Sibylle Felt
Kontakte
Impressum
Koordinationsteam
Sibylle Felt:
sibylle.felt@web.de; 0461 / 9787973
Stefan Kesting:
stefan_kesting@web.de; 0271 / 2502468
Thomas Malenke: Thomas.Malenke@aol.com; 0228 / 4223533
Ralf Wagner:
ralfwagnerdd@aol.com;
Infobrief: Eine Information für
Erwachsene mit Mukoviszidose
Hrsg.: Mukoviszidose e.V.; In
den Dauen 6; 53117 Bonn
Redaktion:
Sibylle Felt, Stefan Kesting
Herstellung u. Vertrieb: Mukoviszidose e.V.; In den Dauen
6; 53117 Bonn
Auflage: 2.000
Geschäftsstelle
Winfried Klümpen: Mukoviszidose e.V.; In den Dauen 6; 53117 Bonn
0228 / 9878030; wkluempen@muko.info