docפרקינתון - גיליון מס` 8 ינואר 2012
download 
Report Transcription
פרקינתון - גיליון מס` 8 ינואר 2012
גליון מס‘ 8 ינואר 2012 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל דיוקן בקריצה קלה קצרצרים ::Duodopaטיפול חדש Duodopa לחולי פרקינסון בשלב מתקדם למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו את התרופה למחלת פרקינסון? פצצת זמן סיעודית מטפלים ,תומכים וCAREGIVERS - פסטורליה צילום :אשר גיבל אשל למען האוכלוסייה המבוגרת בישראל טיפול בית ספרים חדשים בזקנים המוגבלים בתפקודם, סוגיות שירותים ותכניות עורכת :אסתר יקוביץ בעקבות ההכרה הגוברת כי טובת הזקן להיות מטופל בבית ,מוקף בבני משפחה ,עוסק הספר במערכת הטיפול בזקנים ברמות שונות של חולי ,שצורכיהם מחייבים טיפול בבית מחיר 80שקלים אלצהיימר ודמנציות אחרות* הזקן והמשפחה סוגיות מרכזיות ביחסים רב-דוריים עורכים :פרופ‘ יצחק בריק ופרופ‘ אריאלה לבנשטיין חוקרים ואנשי אקדמיה מהשורה הראשונה מביאים תמונה רחבת יריעה על הזקן ומשפחתו ,על רקע העליה בתוחלת החיים ,הגידול במספר הזקנים והשלכותיהם על החברה בישראל מחיר 65שקלים הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי נפש בקהילה עורכת רחל ברנבאום ההתמודדות עם מחלת אלצהיימר מציבה בפני החולים ,בפני בני משפחותיהם ובפני אנשי המקצוע המטפלים בהם אתגרים עצומים .הספר מביא מידע ומציע כלים חדשים להתמודד עם המחלה מחיר 70שקלים * בשיתוף עמותת מלב“ב סרטים חדשים המעלית שחקנים :מרים זוהר ,שמוליק שילה תסריט ובימוי :טל ברקאי מתי נדרשים גורמי הרווחה להתערב ,ומהו סוג ההתערבות הנדרשת ביחסי בני זוג שיש בהם מרכיב של התעללות על פי הקריטריונים המוגדרים בחוק? מחיר מבצע 55 :שקלים )במקום 90ש“ח( רציתי שיהיה כמו פעם שחקנים :חנה ריבר ,דרור קרן ,חגית דסברג תסריט :הילי אשכר ,בימאי :חורחה גורביץ‘ ילדים שהם המטפלים העיקריים באמם מתמודדים עם חלוקת הנטל ביניהם, התמודדות עם הצרכים המיוחדים של האם ובהיבטים רבים אחרים המוכרים היטב למשפחות במצבים דומים. מחיר מבצע 55 :שקלים )במקום 90ש“ח( אשל האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל נוסדה על-ידי ג'וינט-מלבן ונתמכת על–ידי ג'וינט ישראל וממשלת ישראל ,טל‘ ,02-6557551פקס 02-5661244 גבעת הג‘וינט ,ת“ד ,3489ירושלים www.eshelnet.org.il ,91034 פעילות | יצירתיות | בריאות | עצמאות גליון מס‘ 8 גליון מס‘ 8 ינואר 2012 בישראלל בביטאון עמותת פרקינסון בישרא בישראלל ראל בישרא ביש א סוןון ב ש פרקינסון פרקינס נס תת פר עמותת יטאוןון עמו ביטאון בביטא ינואר 2012 דיוקן בקריצה קלה קצרצרים דבר היו“ר דבר העורכת דיוקן עמ‘ 4פצצת זמן סיעודית עמ‘ 18-19 עמ‘ 5זהירות -וועדות רפואיות ו“מאכרים“ עמ‘ 6-8מייעצים עמ‘ 10-12 קצרצרים עמ‘ 20 :Duodopaטיפול חדש לחולי פרקינסון בשלב מתקדם מטפלים למה חולי פרקינסון יהיו עמ‘ 14-17 לטיול יצאנו אלה שיביאו את התרופה למחלת פרקינסון? בקריצה קלה למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו את התרופה למחלת פרקינסון? פצצת זמן סיעודית מטפלים ,תומכים וCAREGIVERS - עמ‘ 21-23 שם הסניף חיפה ראש הסניף דליה ניר עפולה עדי צימברליט מעלות- תרשיחא חדרה שלמה שקד נאווה צוריאל השרון שרי פורת דן צפון מריאן זיגנרייך דן דרום בלה שונרי חפץ ורדה טל רחובות מרגלית שני קריסטינה אשדוד צ‘רונגורה באר שבע ד“ר ישראלסון קרלוס דני לוני ירושלים מודיעין ליאורה אבידן 08-8551051 נייד052-8555930 : 08-6409693 052-8783150 077-7004899 נייד052-2388409 : 08-9701210 נייד052-5666159 : פסטורליה צילום :אשר גיבל עמ‘ 24 עמ‘ 25 בשער :פסטורליה. צילום :אשר גיבל. עמ‘ 26-27 רשימת טלפונים של סניפי העמותה מס‘ טלפונים 04-8242390 נייד054-4644729 : 04-6541981 נייד050-7244300 : 04-9997535 נייד052-3522036 : 04-6261037 נייד052-3232250 : 09-7658708 נייד050-7797077 : 03-5529680 נייד050-9601177 : 03-5042271 נייד052-4377863 : 03-5404884 נייד054-7573277 : נייד052-2741817 : ::Duodopaטיפול חדש Duodopa לחולי פרקינסון מתקדם דוא“ל nirdov@zahav.net.il פקס04-8265595 : adicymer@tx.technion.ac.il shlomosk@zahav.net.il עמותת פרקינסון בישראל ,הוקמה ב 1993-ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל. העורכת :נילי רעם ראש תחום הוצאה לאור להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: parkinson.n.m@gmail.com עריכה לשונית :דודו אורן hnaava@walla.com poratsari@bezeqint.net.il עמותת פרקינסון בישראל טלפון 077-4181900 :פקס153-77-4181900 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 parkinsion.n.m@gmail.com s_marian@netvision.net.il sini1012@gmail.com vtal21@gmail.com maggieshany@walla.com אתר העמותה: www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel ביטאון עמותת פרקינסון בישראל parkinton.il@gmail.com ambar2@bezeqint.net עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ orimann2@hotmail.com www.rotemltd.co.il loney.daniel@gmail.com מודעות חני חיימוב ,הוצאת רותם050-8430108 : e-mail: hani@rotemltd.co.il lioraavidan@walla.com אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 3 דבר היו“ר חברי העמותה ,מתנדבים ואוהדים שלום רב, עם כניסת ,2012נערכת העמותה במרץ מחודש: פרוייקטים חדשים ,משימות מעודכנות ,אג‘נדה ברורה. הצוות המוביל שינה את פניו ,עם פרישתו של דני נוימן מתפקיד יו“ר העמותה .אחרי שנים שהוביל בהצלחה את העמותה, הביא להגדלת מספר החברים בה ,פעל להכללת אזילקט בסל התרופות ,יזם את הקמת פורום ”סיעור המוחות“ והיה שותף מרכזי בפעילויות רבות אחרות ,החליט דני להעביר את שרביט היו“ר. התפקיד שדני ביצע מתחלק עתה בין שניים :מנכ“ל העמותה, העומד בראש המזכירות ואחראי לניהול השוטף של פעילות העמותה ,ויו“ר העמותה -העומד בראש הועד המנהל ,ותפקידו לעצב את מדיניות העמותה והאסטרטגיה שלה. בחצי השנה האחרונה ממלא תפקיד המנכ“ל ,אלכס מויססקו, וחותמו כבר ניכר בשטח .אלכס מעורב בכל פעילות משמעותית של העמותה ועושה זאת במרץ בהתמדה ובהתנדבות ,כמובן. הח“מ נבחר לתפקיד היו“ר ,ואני מאחל לעצמי ,שאוכל למלא בהצלחה את נעליו הגדולות של דני. באסיפת החברים האחרונה בסוף אוקטובר ,אישרה העמותה ניסוח חזון לעמותה ,מטרה עיקרית ,וכן יעדים לשנה הקרובה. חזון העמותה הוא :החברה בישראל היא חברה שבה כלל חולי פרקינסון ובני משפחותיהם נהנים מידע ,ממידע ומתמיכה מיטביים וזמינים ,חברה הנמצאת בעולם שבו הטיפול הרפואי עוצר ואף מרפא את המחלה. כדי לממש את החזון ,על העמותה להתמקד בשנים הקרובות במטרות אלה: • לייצג את כלל חולי פרקינסון בארץ. • להגביר את הפעילות לשיפור איכות חייהם ומיצוי זכויותיהם של חולי הפרקינסון. • לפעול למען שינוי תפישת המחלה ותדמיתה הן בעיני החולים ומשפחותיהם ,והן בעיני המוסדות הממשלתיים והציבור. • להיות מעורבוים ומשפיעים בתחום המחקר למציאת מרפא למחלה. לפיכך נתמקד בשנת 2012ביעדים הבאים: יעד :יזום שירותים תומכים ,רב תחומיים ,זמינים ושוויוניים, בהיקף ובאיכות המתאימים למגוון החולים הכולל .ככלל, השירות יסופק על ידי הרשויות המקומיות והממשלה ,בהכוונה מקצועית וגבוי של העמותה. פעילות :יצא לדרך פרוייקט ”שמירת קשר“ המבוסס על מאמץ פנימי -להגיע לכל חבר עמותה שאינו לוקח חלק בפעילות הסניף, לבדוק מה מצבו ומה השירותים שצריך לבנות כדי לשרת את צרכיו. במסגרת המאמץ החיצוני -להגיע לכל חולה פרקינסון בארץ ולהציע לו אחד או יותר מהשירותים האלה :קו חם לחולים ,שיחות טלפון יזומות ,על ידי מתנדבים )אחת לשבוע -שבועיים( ולחולים המעוניינים בכך ,גם ביקורי בית על ידי מתנדבים מטעם העמותה. פיילוט לפרוייקט ,על שני חלקיו ,יתחיל בקרוב בחיפה ואיזור 4 פרקינתון הגליל המערבי ,ויורחב בהדרגה לכל הארץ. יעד :1הפעלת מערך הסברה להעלאת המודעות הציבורית למחלת הפרקינסון ומשמעויותיה. פעילות :אנו מחפשים איש יח“צ מקצועי שאיתו ניתן יהיה לבנות תכנית שיווק שנתית לעמותה ולהוציא אותה לפועל. יעד :2הענקת שירותי תמיכה ,ידע ומידע שיסייעו במיצוי זכויות החולים וקרוביהם וישפרו את איכות חייהם. פעילות :לעת עתה הכנסנו לאתר העמותה מסמך המכיל עצות והנחיות כיצד למצות זכויות וכיצד כדאי להתנהל מול הרשויות השונות. יעד :3תמיכה וקידום דיאלוג ושיתוף פעולה בין חוקרים ומעורבות בקידום מחקר מדעי-רפואי פורץ דרך ,באקדמיה ובחברות הביו- פארמה ,מחקר שיוביל למציאת טיפולים חדשניים או מרפא למחלה. פעילות :העמותה תמשיך לתמוך במפגש ”סיעור מוחות“ השנתי, כנס מקצועי של נוירולוגים המעורבים במחקר המחלה. אנו בודקים אפשרות לתמוך באמצעות מילגה כספית בדוקטורנט המבקש לחקור את המחלה .הכוונה ,היא לתת מילגה חדשה כל שנה .בחירת הצעת המחקר המבטיחה ביותר ,תיעשה בשיתוף הועדה הרפואית המייעצת לעמותה. יעד :4הכללת טיפולים חדשניים במחלה לסל הבריאות. פעילות :אנו משתפים פעולה עם האגודה לזכויות החולה, במאמץ להגדיל את תקציב סל התרופות .כמו כן ,במאמץ לכלול בסל את טיפולי ההידרותרפיה ,והפיזיותרפיה ,מעבר ל12- טיפולים מסובסדים בשנה ,כך שכל חולה פרקינסון יוכל ליהנות מסבסוד טיפולים אלה באופן שוטף ורציף ,על ידי קופות החולים כל שבוע ,במשך כל השנה.יעד :5הכרה של המוסדות הרלוונטיים )כמו המוסד לביטוח לאומי ומשרדי הממשלה( בטבעה ומהלכה הייחודי של מחת פרקינסון ,והמשמעויות הנגזרות מכך ,מבחינתם. פעילות :נשלח מכתב למנכ“לית הביטוח הלאומי ,מטעם היועץ המשפטי של העמותה ,ובו מחאה על כך שהביטוח הלאומי בולש אחר חולי פרקינסון ,וכן בקשה ליידע את הנוגעים בדבר באשר לטבעה המשתנה של המחלה. מכתב נוסף ,המרחיב בסוגיית טבעה הגלי של המחלה ותופעת ה ,ON/OFF-נשלח לביטוח הלאומי על ידי פרופ‘ רכס ,המוסיף גם כמה מילים לגבי הנזק הנגרם למצבם של החולים כתוצאה מהלחץ הנפשי והפחד .את שני המכתבים ניתן לראות באתר העמותה. שתהיה לנו שנת 2012מעניינת וטובה, עמיר כרמין יו“ר עפ“י דבר העורכת שלום לכם, זהו הגיליון הראשון בשנת ,2012ובהזדמנות זו ברצוני לאחל לכולנו שנה טובה .מי ייתן ותהיה זו שנה של התקדמות המחקר למציאת תרופה למחלת פרקינסון. נראה שהגיע הזמן שניעשה יותר מעורבים ,יותר שותפים ויותר משפיעים בקידום המחקר בתחום זה .מאמרו של עומר פורת בגיליון זה נוגע בסוגיה ומעלה פיתרון אפשרי. במסגרת ”דיוקן“ בחרתי להתמקד הפעם בד“ר יקיר קאופמן, שאף כי לא ערכתי עימו ראיון פנים אל פנים ,מצאתי את הדברים עליהם הוא מדבר במסגרות שונות ,מאוד מעניינים וחשובים .הקשר בין האמוציות והנפש לבין מחלת פרקינסון ידוע אם כי לא נחקר דיו .ידוע שקיימת השפעת גומלין של המחשבות והרגשות על מצבו של החולה ולהפך – שרגשות ומחשבות יכולים לתרום להטבה )או לגרום להחרפה( של הסימפטומים .אני מקווה שהכתבה על גישתו של ד“ר קאופמן תהיה הראשונה אך לא האחרונה בנושא זה. בימים אלה התבשרנו באתר העמותה ,על פרסום מכתב תשובתה של מנכ“לית הביטוח הלאומי ,הגב‘ אסתר דומיניסיני, למכתבו של עו“ד נבות בשם העמותה .למרות שפרסום מכתבה הוצג כחדשות טובות ,אין השמחה שורה במעונותינו כלל ועיקר .תשובתה מאכזבת ומחטיאה את המטרה ,אם כי שלא באשמתה .איך נוצר אצלה הרושם שחברי העמותה נמנעים מלפקוד את פעילויות העמותה בשל חששם מבלשי הביטוח הלאומי? מסתבר שהאופן בו נוסח מכתב העמותה היה מטעה .כביכול החברים מדירים רגליהם מפעילויות חברתיות ואחרות שמארגנת העמותה ,בשל חששם ממעקב של הביטוח הלאומי .העיקר שהוחמץ במכתב זה הוא נושא מהותי ,הנוגע להבנת טבעה הייחודי של מחלת הפרקינסון והתייחסות הביטוח הלאומי לחולים בה .נושא זה תואר במקצועיות והואר בבהירות רבה במכתבו הנוקב של פרופ‘ רכס אל הביטוח הלאומי ,שחבל שלא הסתפקנו בו .הנושא שעל הפרק איננו פעילויות העמותה ,חשובות ותורמות ככל שתהיינה ,וגם לא הגעתם או הימנעותם של החברים מפעילויות אלה ,תהא הסיבה אשר תהא ,אלא טבעה התנודתי של המחלה )און/אוף( .המציאות בה החולים סובלים ממעברים חדים ובלתי צפויים ,בין קיפאון תנועתי משתק לתנועתיות רבה .כמו גם העובדה שהביטוח הלאומי טרם יישם הסכמה קודמת בנושא זה ,המבוססת על ההבנה שלא ניתן להסיק לגבי תפקודו של החולה ומצבו האמיתי מצפייה בו ברגע נתון ,בדרך כלל כשהוא נמצא במצב המאפשר לו לצאת הבית ,כלומר ב“און“ .מרגע שתושג הבנה והסכמה כזו מצד הביטוח הלאומי ,המכירה בתופעת ה“גליות“ הייחודית לפרקינסון ובהשלכות שיש לגליות זו על הערכת תפקודו של החולה ,נוכל להתחיל לשמוח. בגיליון הקודם הופיעה כתבה בשם ”עזר כנגדו“ ,שפירטה מוצרי עזר שונים לנכים .ברצוני להדגיש ,אם כי אין לי ספק שהדבר היה ברור ,שאין זו כתבה פרסומית ,ושהיא לא מומנה על ידי שום גורם בעל עניין .מדובר בכתבת מערכת שהוגשה כשירות לציבור הקוראים ,העשויים להיעזר בתוכנה. קריאה נעימה, נילי רעם ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 5 דיוקן חור קטן בגוף, הוא חור גדול בנשמה //נילי רעם תפישה טיפולית המדגישה את ההיזון ההדדי שבין הנפש לגוף ,עומדת בבסיס פעילותו של ד“ר יקיר קאופמן ,מנהל השירותים הנירולוגיים ומנהל המרכז לבריאות אינטגרטיבית החידוש בגישתו הוא במרכז הרפואי ”הרצוג“ בירושלים ראיית המחלות הניווניות של המוח לא רק כמחלות גנטיות ,אלא ככאלה המושפעות גם מגורמים גופניים ונפשיים” .ניוון המוח“, אומר-מסביר ד“ר קאופמן” ,הוא משבר אנרגיה מתמשך שאחד מהגורמים לו הוא מצב של סטרס“. ד“ר יקיר קאופמן” :הרווחה הפיזית של האדם תלויה ברווחה הנפשית ,ולהפך“. ד“ר יקיר קאופמן ,מנהל השירותים הנירולוגיים ומנהל המרכז לבריאות אינטגרטיבית במרכז הרפואי ’הרצוג‘ בירושלים, Graduated MD from Hebrew University, Jerusalemמוביל קו של תפישה טיפולית המדגישה את ההיזון ההדדי שבין הנפש לגוף .הוא אומר” :חז“ל עמדו על הקשר ההדוק שבין השניים. למשל ,תרי“ג איברים וגידים ,כנגד תרי“ג המצוות .או ,למשל, אימרת המגיד ממזריטש’ :חור קטן בגוף ,הוא חור גדול בנשמה‘. גישה זו ,הרואה באדם מכלול שלם של גוף ,נפש ורוח – תופסת תאוצה בשנים האחרונות ,במיוחד בארה“ב .הנה למשל ,ההגדרה המקצועית של ארגון הבריאות העולמי לבריאות היא – ’איכות חיים פיזית ,חברתית ונפשית-רוחנית‘ .הרעיון הוא ,שכל שינוי בנפש – אמונה ,מחשבה ,או רגש – משפיע על מערכות הגוף“. קאופמן ) ,(41תושב ירושלים ,נשוי ואב לילדים ,נולד בחיפה .אחר- כך עבר עם הוריו לקנדה ,חזר ארצה בגיל אחת-עשרה ,למד בבית-הספר הריאלי ,שירת בצה“ל כקצין בצנחנים והתחתן. לאחר שנים שבהן העסיקוהו שאלות קיומיות ,פגשו הוא ורעייתו את ימימה אביטל .היא הייתה פסיכולוגית חרדית נחשבת, 6 פרקינתון שנולדה בתוניס ,למדה בסורבון שבצרפת ולאחר מכן הרצתה באוניברסיטת באר-שבע. יממה הקימה דורות של תלמידים בתחום של ’חשיבה הכרתית‘. ”ימימה לא הטיפה ישירות לשמירת מצוות ,אבל שיטתה ,שחינכה, בין השאר ,להתבוננות לתוך הנפש ולמיפוי מערכת התגובות האנושית ,השיקה במידה רבה להוראות חז“ל ולדרך החסידות במיוחד“ ,אומר קאופמן .תוך כדי ההיכרות עמה החלו בני הזוג קאופמן לשמור תורה ומצוות. חסידות בקנדה במקביל ,למד יקיר קאופמן נירולוגיה בבית-הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים ,ולאחר מכן עבד והתמחה כנירולוג במרכז הרפואי ’הדסה עין-כרם‘ .כשנתיים עשה במרכז הגריאטרי היהודי ’בייקרסט‘ בטורונטו ,שם השלים תת-התמחות בנירולוגיה-התנהגותית .בטורונטו נעשה קאופמן חלק מקהילת חב“ד ,בהנהגת הרב ישראל לנדא .שם גם העמיק אצלו החיבור בין השכלתו המקצועית לבין תורת חסידות חב“ד ,המרבה לעסוק בהבנת נפש האדם. בניגוד להשקפה כי מערכות הגוף מתפקדות בנפרד ,פיתוח טכנולוגי של תוכנית הדמייה ביולוגיה מולקולרית מראה ,כי מערכות נמצאות ברציפות אינטראקטיבית בינן לבין עצמן ובינן לבין מערכות אחרות .הבנת יחסי הגומלין המורכבים הללו היא חיונית להשגת תפיסה טובה יותר על איך לשמור על בריאות ,למנוע ולטפל במחלות .תפיסה זו עשויה להוביל לשיפור הבריאות האישית ומערך הבריאות הממוסד“ השיטה המכונה ’פסיכונירואימנולוגיה‘ )חיבור של שלושה מונחים שעניינים – נפש ,מערכת-העצבים ומערכת-החיסון( ,מאמינה כי כל ירידה באיכות החיים הנפשית-רוחנית ,פוגעת במערכת החיסון ובתפקוד הגוף .באותה מידה ממש להפך – כל שיפור באיכות החיים הנפשית-רוחנית ,מחזקת את המערכת החיסונית ומבריאה את הגוף .לדברי קאופמן ,מאות מחקרים מצביעים על קשר חיובי בין מצבו הרוחני ואפילו הדתי של האדם ובין בריאותו. אחד התחומים שבהם מרבה ד“ר קאופמן לעסוק ,מטבע התמחותו העיקרית ,הוא הזיכרון .הוא מסביר” :כשאדם שרוי במתח ,מופרש הורמון הקורטיזול לתוך כלי הדם ,ובין השאר מגיע למוח וחודר ל‘היפוקמפוס‘ ,שהוא האחראי העיקרי לזיכרון. מתח נפשי כרוני פוגע בזיכרון .כך גם דיכאון קשה פוגע ביכולת הזיכרון .ונכון ,גם כאן אפשר לעצור את הירידה בזיכרון ואף לתקן נזקים שכבר נעשו ,על-ידי עבודה על הנפש“. באחד הכנסים העביר ד“ר יקיר קאופמן סימולציות לרופאים, בניסיון ללמד איך לומר את האמת בלי ליטול את התקווה מהחולה” .ישבתי פעם בקנדה לצד רופא בכיר שאיבחן אצל זקנה נחמדה ,בת ,80אלצהיימר התחלתי .הוא אמר לה את זה באופן ישיר מאוד’ :גברת ,בוקר טוב .יש לך אלצהיימר‘ .ואני לא אשכח את התגובה שלה .היא ענתה לו’ :ד“ר ,למה שלא תיקח אקדח ופשוט תירה בי?‘ ” הוא מוסיף” :רופאים חיים במציאות רגשית כאוטית ,אבל אם רופא לא מקבל כלים להתמודד עמה ,הוא זורק אותה לחולה בלי אחריות רגשית עליו .זה מונע מהחולה להתאושש ,פוגע בהחלמה שלו .המטרה היא לאפשר תקשורת אמפטית עם החולים .אפילו פקיד בבנק מקבל הכשרה איך להתייחס ללקוח שלו .ופה מדובר בחיים ומוות ואין לנו מספיק כלים“. מתח ובריאות :רחוב דו סטרי ד“ר יקיר קאופמן גם סבור שסטרס פוגע לאורך זמן במוח וגורם לניוונו” ,הורמוני סטרס פוגעים לאורך זמן במוח האדם וגורמים לניוונו ולהופעת מחלות כמו אלצהיימר“ ,הוא מסביר” ,הטיפול בניוון מוחי חייב להיות אינטגרטיבי“. החידוש בגישתו הוא ראיית המחלות הניווניות של המוח לא רק כמחלות גנטיות ,אלא ככאלה המושפעות גם מגורמים גופניים ונפשיים” .ניוון המוח“ ,אומר-מסביר ד“ר קאופמן” ,הוא משבר אנרגיה מתמשך שאחד מהגורמים לו הוא מצב של סטרס“. לדבריו ,במהלך הטיפול במחלות ניווניות של המוח יש לזהות את מכלול הגורמים שהביאו לנזק במוח ולטפל בכולם במקביל. ”מצב של סטרס הוא אחד הגורמים למשבר אנרגיה מתמשך“. צילום אילוסטרציה. במהלך הטיפול במחלות ניווניות של המוח ,לא נלקחות מספיק בחשבון – כך הוא מסביר -כי כל זה מביא לשינוי תפישתי בטיפול במחלות ניווניות של המוח” :אנו ’מפרקים‘ את המחלה ומטפלים באופן משולב בגורמים השונים שהביאו להתפרצותה .גישה זו, הקשורה לתפישת הרפואה האינטגרטיבית)משולבת( ,מיושמת במספר מרכזים רפואיים אוניברסיטאיים בארה“ב“. אומר ד“ר קאופמן” :רבי נחמן מברסלב אמר” ,אם אתה מאמין שאתה יכול לגרום נזק ,האמן שאתה יכול לתקן‘“ .מחקרים הוכיחו שוב ושוב כי הפחתת מתח יכולה לחזק את המערכת החיסונית, לשפר את ההשפעות הגופניות והנפשיות הרבות שהביאו למצב זה ולהפחית את הסיכון לתחלואה ותמותה .למרבה הפלא ,אותו מנגנון גוף ונפש שגורם למחלה יכול לעבוד בכיוון ההפוך ולשפר את הבריאות .מחקרים רבים הראו כי הפחתה בלחץ הביאה לשיפור ,לחיזוק המערכת החיסונית ולמניעה של תחלואה. משמעות הדבר היא כי אותו מנגנון פיזיולוגי ,אותו חיבור בין הגוף והנפש ,יכול לעבוד לשני הכיוונים .אותו מנגנון יכול ,באמצעות לחץ כרוני ,לגרום להתפרצות ,ולהפך -למתן את ההשפעות המזיקות באמצעות הפחתת הלחץ. אנחנו יכולים להעריך טוב יותר את התהליך הדו כיווני הזה באמצעות תופעת הפלצבו .תרופות פלצבו הן תרופות חסרות השפעה כימית ,אבל למרות זאת עשויות לגרום את האפקט הרצוי ,בדיוק כמו זה של תרופה ”אמיתית“ .במהלך תהליך של ”בעוד הרפואה היוונית והרומית ,כפי שנוסחה על ידי גאלן ,ניסתה לטפל בנפש כבמערכת מבודדת ,הרמב“ם הדגיש את הצורך בטיפול בהיבט הרוחני -בכל מצב של כל חולה .הוא הבין כי הרווחה הפיזית של האדם תלויה ברווחה הנפשית ,ולהפך ,וכי מתקיימים בין שני אלה יחסים הדדיים. יתר על כן ,במשנה תורה ,קובע הרמב“ם כי הבריאות הכרחית על מנת להכיר את אלוהים ,המהווה את המטרה הגבוהה ביותר בחיים“ ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 7 ”סטרס פוגע לאורך זמן במוח וגורם לניוונו“. צילום אילוסטרציה. פיתוח תרופות חדשות ,אפקט הפלצבו הופך להיות ”בעיה“, משום שאין למעשה הבדל משמעותי בין האפקט הקליני של התרופה ”האמיתית“ לבין זו של פלצבו .כמה מדענים טוענים כי תרופות מסוימות )למשל ,תרופות נגד דיכאון( יעילות בעיקר בגלל אפקט הפלצבו שלהם. תופעת הפלצבו כנראה חושפת את כוחה של הסוגסטיה ,היכולה לגרום למוח לממש מנגנון פנימי שיש לו פוטנציאל לרפא את הגוף .האם זה מראה את היכולת הפנימית של הנפש לרפא את הגוף? פלצבו הוא דוגמה לאופן שבו אפשרי עבור המוח ליזום תהליך ריפוי מבפנים .תופעת הפלצבו הוא דוגמה יוצאת דופן של הפוטנציאל הטיפולי הטמון בקשר בין גוף לנפש .מחקרים רבים הראו את זה .הפחתת מתחים באמצעות מגוון רחב של אסטרטגיות וטכניקות ,יכול להפחית תחלואה ולשפר את תפקוד מערכת החיסון לספק הגנה מפני המחלה“. איפה הרוח והחומר נפגשים לדברי ד“ר קאופמן ,אם נלמד את הראיות המצביעות על הקשר בין הגוף והנפש ,נוכל להבין כי מתח שמקורו בסערה פנימית ,או בסכסוך פנימי ,עלול להוות מקור למחלות רבות .לכן ,כל תהליך של ריפוי לא יהיה שלם ,אלא אם יתייחס ויפתור בעיות אלה .רק אז יתחולל תהליך ריפויי אמיתי ועמוק ,במקום באמצעים תרפויטיים זמניים ,סימפטומטיים בלבד או שטחיים .גישה זו מבוססת על ”תרופות פלצבו הן תרופות חסרות השפעה כימית ,אבל למרות זאת עשויות לגרום את האפקט הרצוי ,בדיוק כמו זה של תרופה ’אמיתית‘ .במהלך תהליך של פיתוח תרופות חדשות ,אפקט הפלצבו הופך להיות ’בעיה‘ ,משום שאין למעשה הבדל משמעותי בין האפקט הקליני של התרופה ’האמיתית‘ לבין זו של פלצבו. כמה מדענים טוענים כי תרופות מסוימות )למשל ,תרופות נגד דיכאון( יעילות בעיקר בגלל אפקט הפלצבו שלהן“ 8 פרקינתון דרישה להשתתפות פעילה יותר של המטופל בתהליך הריפוי. המטפל יכול להציע הדרכה ,אבל המטופל הוא זה העושה את העבודה )בניגוד לניתוח או תרופות ,בהן החולה פסיבי יותר(. ”כיהודים יש לנו את הזכות ואת החובה להביא את אור התורה לתוך כל היבט של העולם ושל חיינו“ ,הוא אומר” ,התורה מנחה בכל היבט של חיינו -פעולה ,אתיקה ומוסר .אם אנחנו מצליחים לשכון עמוק בתורה ,אנו יכולים למצוא הדרכה בחיפושנו אחר בריאות טובה יותר .אנחנו חייבים לנצל את ההזדמנות הגדולה שהביאה הבנה מדעית חדשה ועמוקה של הפיזיולוגיה של גוף ונפש והאינטראקציות ביניהן לשיפור הרפואה והבריאות. קידום ההבנה המדעית ,בעזרת ההתקדמות העצומה שנעשתה בטכנולוגיה הרפואית ,מקרב את המדע לפרדיגמה ולתורה של הקשר בין הגוף והנפש“. והוא מוסיף” :הרמב“ם ,סמכות גדולה בתורה ורופא ,קבע כי המערכת הרפואית מבוססת על הרעיון של ”נפש בריאה בגוף בריא“ .בעוד הרפואה היוונית והרומית ,כפי שנוסחה על ידי גאלן, ניסתה לטפל בנפש כבמערכת מבודדת ,הרמב“ם הדגיש את הצורך בטיפול בהיבט הרוחני -בכל מצב של כל חולה .הוא הבין כי הרווחה הפיזית של האדם תלויה ברווחה הנפשית ,ולהפך ,וכי מתקיימים בין שני אלה יחסים הדדיים .יתר על כן ,במשנה תורה, קובע הרמב“ם כי הבריאות הכרחית על מנת להכיר את אלוהים, המהווה את המטרה הגבוהה ביותר בחיים. לדבריו ,מדע הרפואה מתחיל להתעורר לגבי קיומם של יחסי הגומלין בין הגוף הנפש והנשמה .במובן זה ,יש לנו מזל לחיות בעידן מרגש ,כאשר הפסיכו נוירו אימונולוגיה ) (PNIהיא חלוצת מהפכה ברפואה הנובעת מתוך התפיסה המכניסטית, Descartianדואליסטית של המצב האנושי ,אל פרדיגמה חדשה הכוללת בתוכה את המורכבות והיופי של הקיום האנושי. ”תפיסה מצומצמת ישנה של האדם כסכום של הרבה מערכות ביולוגיות נפרדות ,מושרשת בפילוסופיה היוונית העתיקה“ ,הוא אומר-מסביר” ,הקושי של הרפואה המערבית היעילה בטיפול במחלות רבות ,בעיקר מחלות כרוניות ,עשוי להיות קשור לתפישה צרה זו שאינה אינטגרטיבית .גישה זו מביאה גם לחוסר שביעות רצון של הלקוחות משירותי הבריאות .המטופלים מרגישים שהיחס שהם מקבלים הוא כאילו היו אוסף של מערכות ולא יישות אנושית מורכבת. בניגוד להשקפה כי מערכות הגוף מתפקדות בנפרד ,פיתוח טכנולוגי של תוכנית הדמייה ביולוגיה מולקולרית מראה ,כי מערכות נמצאות ברציפות אינטראקטיבית בינן לבין עצמן ובינן לבין מערכות אחרות .הבנת יחסי הגומלין המורכבים הללו היא חיונית להשגת תפיסה טובה יותר על איך לשמור על בריאות, למנוע ולטפל במחלות .תפיסה זו עשויה להוביל לשיפור הבריאות האישית ומערך הבריאות הממוסד“. האיזון ההדדי שבין הנפש לגוף .צילום אילוסטרציה. )מודעה( :Duodopa טיפול חדש לחולי פרקינסון בשלב מתקדם //מאת :דר‘ טניה גורביץ היחידה להפרעות תנועה במרכז הרפואי סוראסקי Duodopaהינו טיפול יחיד ) (Monotherapyוחדשני ,שאצל רוב המטופלים אינו צורך על פי המחקרים ,יעילות הטיפול נשמרת גם נטילת תרופות אנטיפרקינסוניות נוספות בשימוש ממושך ,ועם השנים המינון הדרוש כדי להשיג תפקוד תקין ,אף עשוי לרדת והחשוב יותר מכל :הטיפול בדואודופה מאפשר שיפור בתפקוד ובאיכות חייו של החולה. דואודופה הינו טיפול חדיש ופורץ דרך ,המיועד למחלת הפרקינסון בשלביה המתקדמים ,כאשר הטיפול התרופתי הקיים אינו תמיד מאפשר איזון ותפקוד סבירים. = Duodopaלבודופה+קרבידופה )אותם הרכיבים המצויים בדופיקר/סינמט( ,אולם ,ניתן במתן רציף וישיר לאתר הספיגה של התרופה במעי. דואודופה ומתן רציף של לבודופה לבודופה )בשילוב עם קרבידופה( ,גרם למהפך בטיפול במחלת הפרקינסון ,ומשמש עד היום כתרופה היעילה ביותר בטיפול במחלה. מדוע אם כן ,השפעת הכדור הולכת ופוחתת עם הזמן והמטופל מתקשה להשיג תפקוד סביר? ללבודופה מספר מאפיינים המקשים על השגת יעילות גבוהה לאורך זמן: .1זמן פעילות קצר -לבודופה מתפרק ומתפנה במהירות מהדם :במשך 60-90דקות .עם התקדמות המחלה ,השפעת המנה מתקצרת ,ועל מנת לקבל השפעה מתמשכת, המטופל צריך לקחת מספר רב של מנות במהלך היום. המטופל סובל מתנודות תנועתיות קשות:משך ההשפעה של התרופה הולך ופוחת והתופעות הפרקינסוניות נוטות 10 פרקינתון לחזור -לעיתים חמורות יותר .במקביל ,ראש מחלקת הקולנוע ,ולאחר מכן בתפקיד מנהל הנכסים - ” “On -הולך ומתקצר ,ובשלב מסוים אפילו מנה נוספת לא מצליחה להשפיע. בנוסף ,מופיעות תנועות בלתי רצוניות בשם דיסקינזיות, העלולות לגרום להפרעה חברתית ותפקודית משמעותית. הדיסקינזיות משתלטות על תקופת ה ,” “On-שהיא הזמן היחיד בו המטופל מרגיש הקלה. .2הספיגה של לבודופה מתרחשת בחלק העליון של המעי הדק ולא בקיבה .בחולי פרקינסון ,התרוקנות הקיבה אינה צפויה )המטופל לא יכול לצפות בוודאות מתי הטבליה שבלע תשפיע על התפקוד שלו( .כתוצאה מכך ,נראה תנודות ברמת הלבודופה בדם ,הגורמות לתופעות הלוואי הקשות )לעיתים מעבר הטבליה מהקיבה לזרם הדם מתעכב וגורם למצב ” ,“ Offולעיתים המעבר מהיר מהצפוי, וגורם למצב ” “Onעם דיסקינזיה(. מאפיינים אלו מקשים מאוד על השגת רמה קבועה ואחידה של לבודופה בדם ,וגורמים לתופעות הלוואי הקשות :מצבי ” “Offממושכים ודיסקינזיות קשות .הדרך שתאפשר למטופל תפקוד יומי יעיל היא הזלפת דופא ישירות למעי הדק )מקום ספיגת הדופא( ,כך שיהיה ניתן לעקוף את מכשול הקיבה ולספק אספקה קבועה של דופא למטופל .מסיבה זו פותח תכשיר הדאודופה. דואודופה הוא קונספט טיפולי ייחודי ,הניתן בצורת מתן רציף של לבודופה ישירות למעי ,במשך כל שעות הערות, באמצעות משאבה קלה ,הנוחה לנשיאה והפעלה ,אשר מאפשר למטופל להמשיך בשגרת יומו ובאורח חייו .צורת מתן זו היא הקרובה ביותר לגירוי הדופאמין הפיזיולוגי ,הדומה ביותר למצב הטבעי. מי מתאים לטיפול בדואודופה? קהל היעד לטיפול בדואודופה הוא חולה פרקינסון בשלב מתקדם ,המטופל שנים רבות במגוון רחב של תרופות ועם זאת סובל ממצבי ” “ Offממושכים במהלך היום ומדיסקינזיות חמורות המגבילות את תפקודו .מטופל בשלב זה מיצה את אפשרויות הטיפול הקיימות ומתקשה להשיג איזון תפקודי סביר על ידי הטיפול הקיים. תאור המוצר: דואודופה הינה תמיסת ג‘ל המיועדת למתן בהזלפה ישירה למעי ,ומכילה את המרכיבים הפעילים הבאים: • - Levodopaלבודופה 2,000מ“ג. • - Carbidopaקרבידופה 500מ“ג. המרכיבים נמצאים בתוך קסטה )מיכל פלסטיק( המתחברת למשאבה ניידת וממנה לצינורית המגיעה ישירות למעי הדק. כל קסטה מכילה כמות המספיקה לטיפול יומי .משקלה של המשאבה כ 450-גר‘ -כולל משאבה ,סוללות וקסטה. מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי ולא משלמים לך? חברת הביטוח מסרבת לשלם לך פיצוי בגין אובדן כושר עבודה? קופת חולים מקשה בגין מימון תרופה או ניתוח בחו“ל? הביטוח הלאומי מסרב לאשר לך קצבת נכות? דואודופה -טיפול חדיש ופורץ דרך. אופן המתן: הטיפול ניתן כטיפול יומי במשך כ 16-שעות )בלילה ,המטופל מתנתק מהמשאבה( .קיימות שלוש אפשרויות )מנות( למתן התרופה: • – Morning Doseמנת הבוקר .כשהמטופל מתעורר ולאחר שהתחבר למשאבה הוא מקבל את מנת הבוקר בלחיצה על מקש מתאים. • – Continuous Doseהמנה היומית הרציפה .מנה קבועה הניתנת ברצף במשך כל שעות המתן. • ” – Extra Doseמנה נוספת“ ,המאפשרת שליטה טובה יותר בסימפטומים – למנה זו שתי מטרות: • במקרה שהמטופל רוצה להתנתק מהמשאבה לזמן ד“ר אודי פרישמן יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד לרשות חברי עמותת פרקינסון בישראל למתן חוות דעת. בטלפון03-6002772 : או באמצעות הפקס03-7518574 : udifc@bezeqint.net www.udif.co.il ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 11 :Duodopa טיפול חדש לחולי פרקינסון בשלב מתקדם ירידה בתנודות מוטוריות .צילום אילוסטרציה. מה .לדוגמא :על מנת לבצע פעילות גופנית ,שחיה ,או להתקלח. • במקרה שהמטופל חש שהוא עומד להיכנס למצב ” ,“Offהוא יכול להוסיף לעצמו ”תוספת קטנה“ ,הניתנת באופן מיידי ע“י לחיצה בודדת על המקש המתאים. בטיפול בדואודופה ,תוספת של מינון קטן מאפשרת למטופל לשלוט במינון שנטל ולחזור לתפקוד תקין באופן מהיר ,ללא דיסקינזיות משמעותיות .תוספת זו ניתנת במדרגות של 2מ“ג ,לעומת תוספת של 1/4או 1/2כדור, שמשמעותם תוספת של 50-100מ“ג. התהליך הטיפולי: .1המלצה של הרופא המטפל ,שהמטופל אכן מתאים לטיפול. .2הסבר של הרופא למטופל ולבני משפחתו על אופן הטיפול והשימוש במשאבה. .3המטופל מאושפז למשך 3-4ימים .מטרת האשפוז היא לבצע התאמת מינונים באופן אישי לכל מטופל ,בהתאם לביצועיו המוטוריים ולתפקודו .למטופל ישנה הזדמנות לחוות ולחוש את השינוי והשיפור בתפקודו כבר בימים הראשונים של הטיפול ,טרם הכנסת הצינורית הקבועה. בימים אלו ,הטיפול ניתן באמצעות צינורית זמנית דקה, המוכנסת דרך האף ומגיעה למעי )זונדה( אשר אינה מפריעה באכילה. .4לאחר שנקבע המינון המתאים ,מתבצעת הפרוצדורה של הכנסת הצינורית הקבועה ע“י גסטרואנטרולוג ,דרך פתח קטן בדופן הבטן ,ומועברת דרך הקיבה ישירות למעי. הפעולה נעשית בהרדמה חלקית .מיד לאחר הפעולה, מחברים את הצינורית למשאבה וניתן להמשיך בהזלפת התרופה .כמו בכל פרוצדורה התערבותית ,קיים סיכוי לדלקת או זיהום באזור הפג ,לכן חשוב מאוד לשמור על מקום הפג נקי ע“י שטיפות יומיות .עם זאת ,אחוז הסיבוכים הוא נמוך מאוד. 12 פרקינתון קהל היעד לטיפול בדואודופה הוא חולה פרקינסון בשלב מתקדם ,המטופל שנים רבות במגוון רחב של תרופות ועם זאת סובל ממצבי ” “ Offממושכים במהלך היום ומדיסקינזיות חמורות המגבילות את תפקודו. מטופל בשלב זה מיצה את אפשרויות הטיפול הקיימות ומתקשה להשיג איזון תפקודי סביר על ידי הטיפול הקיים בנוסף לצוות ביה“ח ,תלווה את המטופל אחות מומחית בטיפול בדואודופה .בזמן האשפוז ,המטופל ומשפחתו יעברו הדרכה כיצד להפעיל ולטפל במשאבה .המשאבה הינה קלה לתפעול ,בעלת מקשים נוחים ,ברורים וקלים לשימוש. את המשאבה ניתן לשאת בתוך מנשאים שונים ,על הכתף, הגב או המותן .המנשאים מותאמים לגברים ולנשים .עם תום האשפוז ,המטופל ישוב אל ביתו ויוכל לפנות ולהתייעץ עם הצוות המטפל במידת הצורך. ממחקרים שונים נמצא שמתן Duodopaמאפשר שמירה על רמות קבועות ויציבות של לבודופה בדם כתוצאה מכך: .1ישנה ירידה בתנודות מוטוריות )תנודות ”.(“On-Off .2ניכר שיפור במשך ה ,“On” -באיכות התנועה ובתפקוד של המטופל. .3חלה ירידה משמעותית בזמן ה.“Off”- .4ברוב המקרים ישנה הקלה בחומרת הדיסקינזיות. .5שיפור באיכות השינה ובכאב הקשור למחלת הפרקינסון. .6מטופלים רבים שהתנסו בטיפול מעדיפים את הטיפול בדואודופה על פני הטיפול הפומי ,ומדווחים על עליה ושיפור משמעותי באיכות החיים. לסיכום: Duodopaהינו טיפול יחיד ) (Monotherapyוחדשני ,שאצל רוב המטופלים אינו צורך נטילת תרופות אנטיפרקינסוניות נוספות .יחד עם זאת ,ניתן להוסיף כל תרופה )כולל אזילקט( לפי שיקול דעתו של הרופא המטפל .המינון היומי הדרוש, מותאם באופן אישי לצורכי המטופל וניתן לשנותו בעת הצורך. על פי המחקרים ,יעילות הטיפול נשמרת גם בשימוש ממושך, ועם השנים המינון הדרוש כדי להשיג תפקוד תקין ,אף עשוי לרדת .הטיפול בדואודופה מאפשר שיפור בתפקוד ובאיכות חייו של החולה .הטיפול בדואודופה מאושר בכ 34-מדינות באירופה ומחוצה לה ,ונמצא בישראל מזה כשנתיים. ן ם למה חולי פרקינסון יהיו אלה שיביאו את התרופה למחלת פרקינסון? //עומר פורת * מחקרים מראים שאנשים המאמינים ביכולתם לשנות את חייהם ואת ולכן ,אני מצפה ליום בו תתפרסם גורלם ,הם גם אנשים בריאים יותר מודעה האומרת” :עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית בעשרה דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר שלהם בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא למחלת פרקינסון. החוקרים שיעברו את הועדה המדעית ,יזכו לתמיכה כספית נאה“. עומר פורת” :יש הרבה דרכים לקדם מחקר“. המצאות גדולות מתחילות ברגעים קטנים ,במעבדות חשוכות, במסדרונות אפלים ,אבל הן מביאות איתן תגליות שמשנות את פני העולם ומאירות אותו באור חדש. בשנת 1982זכו המדענים דיוויד הבל וטורסטן וויזל בפרס נובל על תרומתם להבנת הדרך בה המוח האנושי מצליח לפענח אותות וויזואליים .החוקרים הצליחו לגלות את מה שניסו אלפי חוקרים לפניהם במשך עשרות רבות של שנים ללא הצלחה – איך המוח קולט ומתרגם מידע וויזואלי )ראייה(. הם הראו ,שתאים במוח החתול )ובאופן דומה גם באדם(, מסודרים כך שכל תא מגיב לגירוי ויזואלי מסוג מסוים .כך למשל ,יש תא המופעל כאשר פוגעת בו אלומת אור הנעה מלמעלה למטה ,ואילו תא אחר ,בסמוך לו ,יופעל רק כאשר אותה אלומה תנוע משמאל לימין. מה שפחות ידוע הוא ,ששני החוקרים האלה בילו שעות רבות במעבדתם באוניברסיטה ,מבלי שהצליחו בתחילה להבין איך בדיוק פועל מוח החתול .במקרה לגמרי ,ברגע בו כבה האור במעבדה ,הם התחילו ,כמשחק ,להתמסר ביניהם בפנס יד דולק .אז שמעו לפתע ,שהאלקטרודה במוחו של החתול שידרה אות חשמלי שבישר על כך שתא הוויזואלי במוחו של החתול התחיל פתאום לפעול .לאותו התא הייתה מחוברת 14 פרקינתון אלקטרודה ,שהקליטה את פעילותו ,ורק בעת ההתמסרות המקרית שלהם ,בפעם הראשונה מזה חודשים ארוכים ,התא במוחו של החתול החל לצפצף. בתחילה לא היה ברור מדוע היה צפצוף כשזרקו את הפנס, אך לאחר מספר ניסיונות הם עלו על זה – התא פעל בתגובה דייויד הבל )זה שאוכל( וטורסטן וויזל )זה שכורע( ,זוכי פרס הנובל על גילוי מבנה הקורטקס הוויזואלי.1982 , לפנס שהאיר על עיני החתול בזווית מסוימת בלבד .הם גילו אז ,שכל תא מגיב לזווית של אור המגיעה בצורה שונה, ומכאן ,הדרך להבנת מבנה המוח החזותי הייתה סלולה ,וכך גם הדרך אל הנובל. אני טוען ,כי המצאות כאלה אינן פרי של גאונות או מזל ,אלא של נחישות ועקשנות המתבטאות בשעות רבות מספור של עבודת מעבדה סיזיפית ושגרתית ,שגילויים המשנים את פני המדע והמציאות ,הם למעשה שילוב של כסף ,זמן ומאמץ, הדרושים על מנת לתרגם רעיון לממשות. דוגמא נוספת לכך הוא תומס אלבה אדיסון ,אחד הממציאים הגדולים של המאה ה ,19-האיש האחראי על מאות תגליות מדעיות חשובות ,ביניהן המצלמה, הפטיפון והטלגרף .האיש אשר ניסה להמציא את הנורה החשמלית ,ששרף 1,200נורות בטרם הצליח לפתח את הנורה האחת התקינה שהחזיקה 1500 תומס אדיסון ),(1931 – 1847 האיש האחראי על מאות תגליות שעות .מסופר עליו ,שבכל פעם שנשרפה לו נורה ,הוא מדעיות חשובות. חייך ואמר שהוא מתקרב צעד נוסף ליעד שלו .התהליך הזה גם עלה לו כסף40,000 , דולר למען הדיוק ,סכום אסטרונומי בשנת .1879 כדוגמא אחרונה לנחישות של אדם אחד ,אישה ליתר דיוק ,שהצליחה בזכות האמונה בצדקת דרכה לשנות את פני האנושות ואת מצבן של נשים בכל רחבי העולם ,נזכיר את מרגרט זאנגר .מרגרט נולדה בשנת 1879להורים קתוליים ממעמד הפועלים בניו יורק .לאמה היו 17 מניעה, ילדים .באותן שנים ,לא היו אמצעי מרגרט היגינס זאנגר רבים ילדים ונשים התחתנו מוקדם וילדו ) (1966 – 1897פיתוח אל תוך עולם של רעב ומחסור .משפחה אמצעי מניעה. ממוצעת באותן שנים ילדה כ 10-עד 15 ילדים .נשים לא יכלו לשמר את שנות נעוריהן ולצאת ללמוד ולעבוד כפי שהן עושות כיום ,ונאלצו להישאר במעגל העוני, ולהשתעבד מגיל צעיר לרעב ולדלות. אמה של מרגרט נפטרה בלידת הילד ה 18-במספר ומרגרט, בלוויית אמה עלתה על קברה וצעקה בשברון לב” ,שאמה מתה בגלל יותר מדי לידות“ .היא נשבעה למצוא דרך להגביל את הילודה ולתת לנשים אפשרות לשלוט במספר הילדים שהן מוכנות ורוצות להביא לעולם. מרגרט הלכה ללמוד סיעוד ונהייתה אחות בשנת .1912היא נעצרה על ידי הרשויות בשנת 1914כאשר פרסמה כתב עת שעסק במניעת ילודה .(Woman) Rebelבהמשך היא מצאה שותפה לדרך ,אישה עשירה שבעלה חלה בסכיזופרניה, והיא רצתה להימנע מלהרות לו .אותה שותפה השקיעה זמן וכסף רב על מנת לעזור למרגרט לפתח תכשיר למניעת ילודה .בשנות העשרים של המאה הקודמת ,בעת שיא השפל הכלכלי בארה“ב ,היה רעב שיצר ביקוש רב למניעת ילודה .רק בשנת ,1959הצליחה מרגרט למצוא את הממציא שרתם את הידע הקיים אז על ההורמון פרוגסטרון ,לצורך מניעת הריון - כמעט 35שנה מאז שיצאה לדרך .בשנת 1960אישר הFDA- האמריקאי את התרופה למניעת הריון ,וחמש שנים לאחר מכן 6.5מיליון נשים בארה“ב כבר השתמשו בה ולראשונה שלטו במספר ילדיהן ובעתידן. האם 35שנה זה הרבה לידע לעבור מרעיון לשימוש קליני? ובכן ,דופמין התגלה במעבדות לראשונה בשנת ,1910אבל חלפו לא פחות מ 45 -שנה לפני שהחלו לייצר ממנו תרופות לשימוש חולי פרקינסון .הזמן אשר חולף בין ההמצאה במעבדה ובין היישום שלו כתרופה על החולה בקהילה ,מכונה על ידי חולי ALSכ“עמק המוות“ ,משום שהוא חורץ את גורלם של אלה המצפים לתרופה לעיתים שנים רבות מדי. ”“Top down אחת המסקנות העולות מדברים אלה היא ,שבדרך ממעבדת החוקרים ועד לדלפק בית המרקחת ,יכולים לעבור עשורים רבים ,ולכן צריך לעזור לחוקרים לקצר את הדרך למען החולים .המסקנה השנייה היא ,שעם הרבה רצון ומוטיבציה, ניתן להגיע להמצאות שיכולות לשנות את המציאות של אנשים רבים בעולם ,ולתת תקווה לעתיד ששווה לחכות בשבילו. איך כל זה מתקשר למציאת מרפא למחלת פרקינסון? בשנות עבודתי כפסיכולוג ,באחת המרפאות הגדולות בארץ להפרעות תנועה ,ראיתי פעמים רבות את החולים הבאים לביקורת במרפאה ואת החשש בעיניהם ,החשש מדברי הרופא ,החשש מכך שיאמת את הידרדרותם ,שמא התרופות כבר לא מתאימות וצריך להחליף או להעלות את המינון. יחסים אלה ,של חולה הנמצא בעמדה ”נחותה“ ,המחכה למוצא פיו של איש המקצוע ובעל הידע ,הם סוג של יחסים שהפסיכולוגים קוראים להם ” – “Top downמלמעלה למטה. לכאורה – ברור שזה המצב ,לא? הרי החולה אינו רופא ואינו יודע רבע או עשירית ממה שיודע הרופא ,אז מדוע שירגיש אחרת? האמת ,שגם המדע וגם החברה מראים לנו שאפשר וצריך גם אחרת. נתחיל מהחברה .בתחילת שנות ה 60-בקליפורניה ,ארה“ב, פתחו מספר סטודנטים צעירים עם נכויות קשות במאבק חברתי כנגד אוניברסיטת ברקלי ,שלא אפשרה להם להיות חלק מההווי הסטודנטיאלי של הקמפוס ,בגלל שהכיתות לא היו נגישות לאנשים בכיסאות גלגלים .המאבק החל בעקבות סטודנט יחיד ,עם ריאה מלאכותית מברזל השוקלת מאות קילוגרמים ,שדרש מהאוניברסיטה לתת לו הזדמנות שווה ללמוד .בעקבות הצלחת מאבקו ,זכו סטודנטים נוספים בהזדמנות להרגיש בפעם הראשונה כשווים בין שווים .בשנות השבעים יצאה התנועה שלהם ,תנועת ”החיים העצמאיים“, לתודעת הציבור ברחבי ארה“ב ובהמשך גם בעולם. בשנים האחרונות קיימים אף בישראל מרכזי ”חיים עצמאיים“, הנותנים מענה לכלל האנשים עם הנכויות )בשלב זה פועלים סניפים בבאר שבע ובירושלים ,וכעת מוקם סניף תל אביב(. בבסיס התנועה החברתית הזו עומד עיקרון ,שאנשים עם נכויות או מחלות כרוניות ,יכולים להיות עצמאיים ולקבוע ולעצב את חייהם ,ללא תלות באנשי מקצוע .מרכזים של ”חיים עצמאיים“ מנוהלים על ידי אנשים עם נכויות ,שבוחרים בעצמם איזה אנשי מקצוע לשכור לצורך השירותים שהם צריכים ,אך לא מתוך תחושת נחיתת או תלות ,אלא מתוך ידיעה שהם בעלי הבית .אני מאמין באמונה שלמה ,שזו הגישה הנכונה של אנשים עם נכויות בנוגע לחייהם. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 15 בית ”חיים עצמאיים“ בירושלים .אנשים עם נכויות או מחלות כרוניות ,יכולים להיות עצמאיים ולקבוע ולעצב את חייהם, ללא תלות באנשי מקצוע. השליטה בחיים אם נחזור לרגע למחקר האקדמי ,מחקרים מראים מזה שנים רבות ,שאנשים המאמינים ביכולתם לשנות את חייהם ואת גורלם ,הם גם אנשים בריאים יותר .במחקר שנערך לפני כעשר שנים בצפון קרוליינה שבארה“ב ,נבדקו 86חולי פרקינסון בשלבים שונים של המחלה בנוגע לאיכות חייהם ,ונשאלו על המידה בה הם מרוצים באופן כללי ביומיום ממהלך חייהם. ממצאי המחקר הראו ,שהמרכיב המרכזי ביותר שניבא את מידת שביעות הרצון של החולים מחייהם היה מושג המכונה באנגלית ” ,“Masteryאו בעברית – המידה בה הם מרגישים שהם שולטים ומכוונים את חייהם ולא חומרת המחלה. במחקר עדכני יותר של קבוצת חוקרים מאוניברסיטת בלטימור בארה“ב ,נבדקו כמאה חולי פרקינסון במספר מדדים ,ביניהם מידת הנכות הגופנית .החוקרים מבלטימור הראו ,שחולים שהאמינו שהשליטה בחייהם נתונה יותר בידיים שלהם ,היו גם בעלי מצב גופני טוב יותר וסבלו פחות מבעיות גופניות -וזה ללא קשר לחומרה או למשך המחלה. כלומר ,שתי עבודות מחקריות אלה מדגישות את חשיבות השליטה בחיים של חולה הפרקינסון ,כדרך היעילה ביותר להתמודדות עם המחלה .התמודדות פעילה עם מחלת פרקינסון אינה רק המלצה ,אלא ”הדרך הנכונה“ להתמודד עם המחלה בהסתמך על המחקר המדעי .ועכשיו ,מדוע אני מאמין שחולי פרקינסון יהיו אלה שימצאו את התרופה למחלת פרקינסון? לפני כשנה ,הצליחה עמותת ה ALSבישראל ,המאגדת את החולים במחלה הניוונית הקשה והקטלנית ביותר ,לגייס סכום כסף מספיק ששכנע את נשיא חברת ”בריינסטורם“ הישראלית ,להשקיע את הניסוי הקרוב בתאי גזע ,לא על חולי פרקינסון כפי שתוכנן מלכתחילה ,אלא בחולי .ALSבכך הוכיחו חולי ALSהישראלים ,שאם רוצים מספיק ,ניתן להגיע לתוצאות מרשימות הרבה יותר ,ונטלו מחולי פרקינסון את הבכורה בניסוי המתקדם מסוגו בישראל בהשתלת תאי גזע עובריים. 16 פרקינתון זאת ועוד .לאחרונה ,זכה אביחי קרמר ,בן 36החולה מזה כשבע שנים במחלת ,ALSבפרס ראש הממשלה לשנת 2011על יזמות ללא מטרות רווח ,כאשר הקים את עמותת – prize4lifeשמטרתה לעודד מדענים צעירים לפתח תרופה למחלת .ALSבחודש פברואר השנה ,הוענקו מיליון דולר לד“ר רוטקוב מבי“ח בית-ישראל בבוסטון ,ארה“ב ,שהצליח לפצח את השיטה בעזרתה יוכלו לעקוב ביעילות אחר התקדמות מחלת ,ALSובכך לפתח בקלות רבה יותר תרופות מאריכות חיים ,דבר שלא ניתן היה עד לרגע זה בשל הקצב המהיר של המחלה הקטלנית. כל תהליך הפיתוח לקח רק חמש שנים מרגע ההכרזה על התחרות ועד למציאת המרקר ,שזה זמן קצר ביותר במושגי מחקר מקובלים ,וקבלת הפרס האיצה את מאוד פיתוח התהליך ואף זירזה את הפיתוח של המצאות קרובות נוספות לקידום המחלה .העמותה מציעה כל שנה סכום כזה לחוקרים שמוצאים פריצות דרך משמעותיות בקידום המחלה ,וישנם כל שנה אלפי חוקרים מכל העולם המתחרים על הפרס היוקרתי הזה. הגדולה של אביחי קרמר היא בכך ,שהוא הצליח לראות במציאת התרופה למחלה כהזדמנות לתחרות בינלאומית נושאת פרסים ,כאשר הוא ,כחולה ,ALSמקבל את האפשרות )ביחד עם חבריו( להחליט ולקבוע במי הוא משקיע .זו כבר לא החלטה של חברת תרופות או פרופסור באקדמיה ,אלא זו החלטה של החולה בעצמו ,שמחליט עם הצוות המקצועי שהוא שוכר ומנהל ,במי הוא משקיע על מנת לשפר את מצבו. בואו נעשה תרגיל מחשבתי :יש לנו חוקר צעיר שעובד על פיתוח תרופה באוניברסיטה .הוא עובד 40שעות בשבוע, ובודק מאפיין אחד של טיפול אפשרי במחלה .בחודש הוא עובד 160שעות .בשנה הוא עובד 1920שעות .אבל מה יקרה אם נוכל להציב 10חוקרים שיעבדו על פיתוח תרופה בו זמנית? בחודש נקבל 1600שעות מחקר .בשנה נקבל 19,200שעות מחקר! זאת אומרת ,שבאופן תיאורטי אנחנו יכולים להגביר את פיתוח התרופה פי עשר ,בתהליך פשוט של הוספת שעות חוקרים .איך עושים את זה? פשוט מאוד. השנים הכי טובות של חוקרים הן בין גיל 25לגיל .40אלו השנים בהן מתרחשות פריצות הדרך המדעיות הגדולות של כל חוקר ,ולכן יש הגיון להשקיע בחוקרים צעירים. כאשר דוקטורנט צעיר מגיע לאוניברסיטה בחיפוש אחר מנחה לעבודת הדוקטור שלו ,הוא מחפש מנחה איתו הוא מאמין שיוכל לקדם את עתידו האקדמי .איפה נכנסים החולים? בדיוק כאן .תלמידי מחקר נמצאים בישראל בגילאים קריטיים של הקמת משפחה והישרדות כלכלית ,לרוב בגיל ממוצע של .35 - 25בגיל זה יש להם הרבה בריאות ,אבל מעט כסף .עכשיו נניח לרגע ,שעמותת הפרקינסון הייתה מפרסמת את ההודעה הבאה: ”עמותת הפרקינסון בישראל מוכנה לתמוך כלכלית בעשרה דוקטורנטים צעירים המוכנים לבצע את עבודת המחקר שלהם בנושא הקשור באופן ישיר לקידום מציאת מרפא למחלת פרקינסון .החוקרים שיעברו את הועדה המדעית ,יזכו לתמיכה כספית נאה“. מה זה ”תמיכה כספית נאה“? ובכן ,דוקטורנט צעיר במוסד אקדמי ממוצע ,מקבל בישראל סכום הנע בין ₪ 5,000 – 4,000 כמלגה חודשית .עבור אותה מלגה אסור לו לעבוד בעבודה אחרת ,והוא חייב להראות התקדמות שנתית בפרויקט המחקר שלו .עכשיו נתאר לרגע ,שסטודנט שסיים תואר שני ומחפש נושא לעבודת הדוקטור שלו ,מקבל אפשרות לבחור בין שתי אפשרויות :האחת ,לחקור נושא שלא קשור לפרקינסון ולקבל ₪ 5,000 – 4,000בחודש ,לעומת מחקר בתחום שהעמותה מעוניינת לפתח ,ואז הוא או היא יקבלו ₪ 7,000בחודש -סכום נאה ביותר לסטודנט במצבו. ברור ,שההעדפה תהיה ללכת לכיוון שהעמותה מנסה להכתיב .במצב כזה ,העמותה מרוויחה ”מוח צעיר“ ומוכשר, שמקדיש חמש עד שש שנים בקידום נושאים שחשובים לעמותה ,ועשויים להאיץ את מציאת המרפא .איך העמותה יכולה לדעת שאכן הנושא חשוב? פשוט מאוד ,כבר כיום יש ועדה רפואית מייעצת בלתי תלויה ,שיכולה לתת לכך מענה הולם .בואו נעשה חישוב פשוט ,כמה כסף מוכן כל חולה פרקינסון בישראל לשלם עבור השקעה בעתיד שלו הכולל תקווה למציאת מרפא? ניקח למשל 10דוקטורנטים בשנה ראשונה .לממן אותם יעלה ₪ 7,000לחודש X 12חודשים X 10סטודנטים = ₪ 840,000 תקציב מלגות קיום לשנה .נשמע הרבה? לא ממש, הנה התחשיב: ₪ 840,000מתחלקים בין 1,200חברי עמותה רשומים בשנה, לסכום של ₪ 700לחבר לשנה ,או ₪ 58לחודש לחבר .האם 58 ₪לחודש הנו סכום סביר על מנת לקדם את הסיכוי למציאת מרפא? דבר אחד ברור ,היום ב ,₪ 58 -אפשר לקנות שתי מנות פלפל ופעמיים מיץ אשכוליות .אז תגידו את האמת ,לא שווה לנסות למצוא מרפא לפרקינסון בכסף הזה? מתכתובת פנימית אני למד כי בעמותה כיום יש רוח חדשה הנושבת בכיוונים אלה ומנסה לפרוץ דרך בחשיבה פעילה, בה החולה יכול לעצב ולהשפיע על עתידו .מגמה זו חיובית ביותר ויש לתמוך בה בכל דרך אפשרית .יש הרבה דרכים לקדם מחקר ,אם במלגות ,בפרסים ,או בהשקעה כספית בחברות סטרט-אפ למשל .השאלה היא ,עד כמה ישכילו החולים ובני משפחותיהם להירתם לשינוי התפיסתי הזה .על החולים ובני משפחותיהם להכיר בעובדה ,שאם הם באמת ייתנו את ליבם ומרצם לכך ,ישנו סיכוי סביר להניח שהמרפא יגיע עוד בתקופת חייהם הקרובה ,ואולי מוקדם מכפי שהם מצפים. ש ַׁמיִם ִהוא לֵ אמר ...כִ ָ ”לא ַב ָ ּ ּי-קרוֹב ֵאלֶ יַ ה ָד ָּבר ְמאדְ ,ב ִּפי ִוּבלְ ָב ְב ,לַ ֲעשתוֹ“) .דברים פרק ל‘ ,יא‘ – יד‘( נכתב באהבה ובהערכה רבה לכלל חולי הפרקינסון, עומר פורת poporat@gmail.com * עומר פורת הנו פסיכולוג שיקומי מומחה ,בעל קליניקה פרטית בתל אביב .לאחרונה הגיש את עבודת הדוקטור שלו בפסיכולוגיה לשיפוט ,בנושא ”עיבוד מידע רגשי ומוטיבציה לתגמול במחלת פרקינסון“ .עבודה זו נעשתה בהנחיית פרופ‘ רחל תומר מאוניברסיטת חיפה וד“ר שרון חסין ,מנהלת מרפאת פרקינסון בביה“ח שיבא ,תל השומר. Koplas et al. J Gerontol A Biol Sci Med Sci (1999)54 (4): M197-M202. Gruber-Baldini et al., Parkinsonism and Related Disorders 15 (2009) 665–669. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 17 מנעו חיפוש אחר מענה אחר להבטיח לעצמם עזרה סיעודית. צילום אילוסטרציה. פצצת זמן סיעודית //רותי סיני שלושה קשישים תובעים את ”שירותי בריאות כללית“ ואת חברת הביטוח ”דקלה“ משום שביטלו רטרואקטיווית את הם כנראה רק קצה הקרחון. הביטוח הסיעודי שלהם בהיותו בן ,70הלך א‘ לרופא שלו בסניף של קופת חולים כללית ברעננה .שם ניגשה אליו נציגת הקופה והציעה לו להצטרף ל“כללית מושלם“ ,הביטוח המשלים של חברי הקופה .טופס ההצטרפות לא כלל שאלות על מצב בריאותו, והוא גם לא התבקש להצהיר דבר בעניין זה .חודשים אחדים לאחר מכן פנו אליו שוב מהקופה ,הפעם בטלפון ,ושיכנעו אותו ואת אשתו לרכוש ביטוח סיעודי במסגרת הביטוח המשלים שכבר רכשו .גם בשיחה זו לא נשאל א‘ דבר על מצב בריאותו ואף לא קיבל טופס הצטרפות .אחרי שנתן את הסכמתו הוגדלו התשלומים החודשיים שלו ,כך שכללו גם את הביטוח הסיעודי. כעבור ארבע שנים הידרדר מצבו והוא פנה ל“שירותי בריאות כללית“ ולחברת הביטוח ”דקלה“ ,שנמצאת בבעלות חלקית של הכללית ,וביקש לממש את פוליסת הביטוח הסיעודי .רק לפי תפישתו של המפקח על הביטוח ,צריך בכלל לבטל את הסעיף המתנה את הזכאות לביטוח סיעודי בדיווח על מחלות קודמות .על פי סדרת תקנות חדשות ,שמטרתן לשפר את הכיסוי של הביטוחים הסיעודיים הקבוצתיים כדי להבטיח לבעלי הפוליסות רמת כיסוי סבירה ,כהגדרת האוצר ,על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח; אם לא התגלה מצב רפואי קודם ,שמונע מחברת ביטוח למכור את הפוליסה ,אי אפשר לדחות את תביעתו של המבוטח למימוש הפוליסה גם אם יתברר שלא דיווח על מחלה כלשהי בעברו 18 פרקינתון אז ,ארבע שנים אחרי שהצטרף לתוכנית הביטוח ,ביקשה ממנו חברת דקלה לחתום על טופס ויתור על סודיות רפואית, והזמינה את תיקיו הרפואיים מקופת חולים ומהביטוח הלאומי. זמן קצר לאחר מכן הודיעה החברה לא‘ כי אינו זכאי לביטוח סיעודי :מצבו נובע מהחמרת מחלה ,שממנה סבל לפני שהיה מבוטח .לפיכך החליטה דקלה לבטל את הפוליסה שלו באופן רטרואקטיווי והחזירה לו את כספו. וכך ,בן ,75מצא עצמו א‘ חולה ,תלוי בעזרת הזולת ובלא כל יכולת לרכוש ביטוח חלופי שיעזור לו לממן טיפול סיעודי. אילו היה הביטוח שלו בתוקף ,היה מקבל תשלום חודשי של עד כ 5,000-שקלים ,שנועד לעזור לקשישים סיעודיים לממן טיפול בבית או שהייה בבית אבות. אולי התקנות יעזרו יותר משלושה מיליון ישראלים מבוטחים בביטוח סיעודי ,כמעט כולם בפוליסות קבוצתיות באמצעות קופות החולים שלהם או מקומות עבודתם .רק מיעוט -כ 160-אלף -מבוטחים באופן פרטי בפוליסות יחידים ,שתנאיהן טובים בהרבה אבל עלותן גבוהה פי שלושה .הפוליסות הקבוצתיות הן למעשה דרכו של מעמד הביניים להבטיח לעצמו זקנה ברמה סבירה. א‘ החליט לתבוע את ”שירותי בריאות כללית“ ואת דקלה. תביעה בשמו הוגשה לבית משפט השלום בהרצליה על ידי עורכת הדין יעל פלג .יחד עם התביעה שלו הגישה פלג שתיים אחרות -אף הן בגין ביטול ביטוח סיעודי של קשישים ברגע שהם באו לממש את הפוליסה שלהם .גם הם נותרו בלא כל מימון לטיפול סיעודי ובלי שום אפשרות לרכוש בגילם ביטוח חלופי. שלושת המקרים משקפים תופעה חמורה שפוגעת או תפגע בקרוב באלפי משקי בית של קשישים ,שהצטרפו מאז אמצע שנות התשעים לביטוח הסיעודי הקבוצתי שמספקת קופת חולים כללית באמצעות דקלה .בביטוח הסיעודי הקבוצתי חברים כשני מיליון בני אדם ,בהם כ 150-אלף קשישים. פצצת זמן סיעודית לדברי אייל בן שלוש ,המפקח על הביטוח באוצר ,עשרות אחוזים מהתביעות שהוגשו לקופה בעת האחרונה נדחו. דוברת ”שירותי בריאות כללית“ ,אתי שילינג ,אומרת כי אינה יודעת מה אחוז התביעות שנדחו ,אבל הכללית היא הקופה היחידה שמוכנה בכלל למכור ביטוח סיעודי לקשישים .בבדיקה עם קופת חולים מכבי מתברר שגם קופה זו מוכרת ביטוח סיעודי לבני יותר מ .65-לדברי שילינג ,מקור הבעיה הוא בכך שחלק מהזקנים אינם מדווחים על מחלות שמהן סבלו לפני שהצטרפו לביטוח הסיעודי -כמו מחלות פרקים ,אלצהיימר, פרקינסון -שחלקן אינן מזכות אותם בביטוח סיעודי אם סבלו מהן קודם לתקופת הביטוח .טופסי ההצטרפות מציינים רשימה של מחלות כאלה -באותיות קטנות” .ההערה בטופס ההצטרפות ...כתובה באותיות מזעריות שאינן בולטות לעין במידה מספקת ,בוודאי שלא עבור אוכלוסיית הקשישים“, ציינה פלג בתביעות שהגישה. לפי תפישתו של המפקח על הביטוח ,צריך בכלל לבטל את הסעיף המתנה את הזכאות לביטוח סיעודי בדיווח על מחלות קודמות .על פי סדרת תקנות חדשות ,שמטרתן לשפר את הכיסוי של הביטוחים הסיעודיים הקבוצתיים כדי להבטיח לבעלי הפוליסות רמת כיסוי סבירה ,כהגדרת האוצר ,על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח; אם לא התגלה מצב רפואי קודם ,שמונע מחברת ביטוח למכור את הפוליסה ,אי אפשר לדחות את תביעתו של המבוטח למימוש הפוליסה גם אם יתברר שלא דיווח על מחלה כלשהי בעברו. ב“שירותי בריאות כללית“ מתנגדים לתקנה זו ,כמו לחלק מהתקנות האחרות שהוציא האוצר ,בטענה כי הדבר ייקר את הפוליסות מ 50-שקלים בחודש ל 90-או 100שקלים, סכומים שקשישים רבים לא יוכלו לעמוד בהם .עד כה רק קופת חולים לאומית הכניסה את התקנות החדשות לפוליסת הביטוח הסיעודי של חבריה .עתה הגיע תורה של הכללית, שהפוליסות של חבריה עומדות בפני חידוש ,ואחריה גם של הקופות האחרות. לא בודקים תיקים ב“שירותי בריאות כללית“ לא רק שמתנגדים לביטול הסעיף על מחלות קודמות ,אלא גם טוענים שאין כל סיבה לספק ביטוח לקשיש ששיקר בעת הצטרפותו לביטוח הסיעודי ולא דיווח על מחלות בעברו .אבל בטופס ההצטרפות של יוסף ויס מרחובות ,למשל ,אין שאלות בנוגע למצבו הרפואי והוא גם לא נשאל דבר על בריאותו על ידי נציג הקופה ששיכנע אותו להצטרף לביטוח .פלג מתקוממת על הטענה כאילו ויס או קשישים אחרים הסתירו את עברם הרפואי” .הצירוף לביטוח נעשה על ידי קופת החולים שבה היה מטופל שנים ,מקום שבו מצוי גם מלוא תיקו הרפואי וכאשר כל עברו הרפואי גלוי וברור ,וממילא לא היתה מצדו של התובע כל הסתרה ,מרמה או פעולה חסרת תום לב אחרת“ ,כתבה בתביעה. כמו ויס ,כך גם עשרות אלפי קשישים אחרים שוכנעו לרכוש ביטוח סיעודי כשבאו לסניף קופת החולים שלהם ,שם הכיר הצוות את עברם הרפואי יותר טוב מאשר הם עצמם ,טוענת פלג .במקרים רבים עברם הרפואי אינו רלוונטי למצבם על המבטחים חלה חובה לברר את מצבו הרפואי של המבוטח. צילום אילוסטרציה. הסיעודי ,אומרת פלג; למשל ,אין כל קשר בין מצבו הסיעודי הקשה של ויס ,בן ,81שסובל ממחלת הדמנציה ,לבין אירוע מוחי שעבר לפני 20שנה ,שאחריו תיפקד באופן מלא עד השנה שעברה .אבל ”שירותי בריאות כללית“ טוענת שהדברים קשורים וזו הסיבה לביטול הפוליסה של ויס באופן רטרואקטיווי ,יותר משלוש שנים אחרי שרכש אותה. דוברת הקופה מודה שתיקיהם הרפואיים של המצטרפים לביטוח הסיעודי אינם נבדקים ורק כאשר מוגשות תביעות מתבקשים המבוטחים לוותר על סודיות רפואית כדי שהמבטח יוכל לבדוק את תיקיהם” .יש לנו שני מיליון מבוטחים בביטוח סיעודי .אי אפשר לבדוק תיק של כל אחד“ ,אומרת שילינג. אבל פלג סבורה שאם התכוונה הקופה לדחות תביעות של קשישים כי לא גילו מצב רפואי קודם ,היה עליה להביא את הדבר לתשומת לבם בצורה ברורה ובולטת וגם לבדוק בעצמה את מצבם של הקשישים שלהם שיווקה את הפוליסות באופן כה אגרסיווי -במיוחד משום שידעה שמדובר באוכלוסייה בסיכון גבוה .במקום זאת הקופה ”הציגה מצג שווא שלפיו עתידם מובטח באופן שאם וכאשר יזדקקו לעזרה סיעודית יוכלו לממנה .בכך מנעו התובעות מהקשישים ,לרבות מהתובע ,חיפוש אחר מענה הולם אחר להבטיח לעצמם עזרה סיעודית אם וכאשר יזדקקו לה“ ,כתבה פלג בתביעה שהגישה בשם ויס. חברת דקלה ו“שירותי בריאות כללית“ לא רק גבו מהקשישים במשך שנים דמי ביטוח ,ששולמו לעתים מקצבאות זקנה דלות ופנסיה קטנה שבקושי הספיקה למחייתם ,אלא עתה הן ”מנצלות את עובדת היותם של הקשישים אוכלוסייה חלשה שבקושי מצליחה לשרוד את חיי היום-יום וברוב המקרים אינה יכולה לנהל מאבק משפטי לאכיפת הביטוח“ ,כתבה פלג בתביעתו של א‘ .שילינג הכחישה” .להיפך .אנחנו רק רוצים לאפשר לכמה שיותר קשישים לרכוש ביטוח רפואי במחיר סביר כדי שאם יזדקקו לו יוכלו לממש אותו“ ,אמרה. פורסם ב“הארץ און-ליין“ ביולי www.haaretz.co.il 2011 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 19 זהירות – וועדות רפואיות ו“מאכרים“ מייעצים במהלך השנים נחשפנו לעשרות מקרים מצמררים בהם לפסיקת הוועדות הרפואיות לא הייתה כל אחיזה במציאות ,עד כי נדמה שחברי הוועדה מונעים משיקולים הגיע הזמן שגם אצלנו יוקם גוף מייעץ ומדריך זרים בנושאי מיצוי זכויות בכלל והוועדות הרפואיות בפרט. כורח המציאות :הקמת וועדה מייעצת לוועדות רפואיות .צילום אילוסטרציה הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי הן גוף עצמאי ,מעין שיפוטי ,הכפוף להוראות החוק ולביקורתו השיפוטית של בית הדין לעבודה .אופיין המעין שיפוטי של הוועדות הרפואיות מחייב את החברים בהן לפעול על פי כללים השוללים משוא פנים וניגוד אינטרסים .אף על פי כן ,חדשות לבקרים ,נשמעת נגדן ביקורת נוקבת ,המלווה בקריאה להוציא את הוועדות הרפואיות מחוץ למוסד לביטוח לאומי. סיבות רבות הביאו לתחושת הקיפוח של חולים ונכים שזומנו לוועדות .אחת העיקריות שבהן היא העובדה שבין המוסד לביטוח לאומי לבין הוועדות הרפואיות קיימות נקודות השקה רבות אשר יוצרות את התחושה שמדובר בוועדות מטעם ולא בגוף עצמאי .מצב זה היווה קרקע פורייה לצמיחתן של טענות כגון :למוסד לביטוח לאומי יש עניין בקביעת אחוזי נכות נמוכים, לרופאים בוועדות הרפואיות יש עניין לרצות את מי שמשלם את שכרם ,מזכיר הוועדות מכתיב לרופאים כיצד לפסוק וכו‘. בשל כך הפכו הוועדות הרפואיות זה מכבר לאימת רבים מקרב הנכים בארץ ובכללם גם חולי פרקינסון .במהלך השנים נחשפנו לעשרות מקרים מצמררים בהם לפסיקת הוועדות הרפואיות לא הייתה כל אחיזה במציאות ,עד כי נדמה שחברי הוועדה מונעים משיקולים זרים. חברי הוועדה הרפואית הקובעים את עתידו של האדם בעל המוגבלות לשבט או לחסד ,ומכאן גם החשיבות הגדולה שמייחסים להתייצבות בפני הוועדה הרפואית .במצב הנוכחי, וכדי להפיק את המירב מן הדיון בוועדה הרפואית ,חשוב להגיע לוועדה עם טענות מסודרות ומאורגנות ,חוות דעת רלוונטית ומסמכים עדכניים .חשוב גם שיהיה מישהו שיוכל לסייע לפונים לוודא שזכויותיהם נשמרות ע“י הוועדה הרפואית, וכי פסיקת הוועדה התקבלה באופן עצמאי ובהתאם לכל הכללים .המצב המתואר הביא לגל של עורכי דין המציעים את שירותיהם למי שמבקשים להתייצב בפני וועדה רפואית. שכירת עורך דין היא הוצאה לא מבוטלת )שלא לומר גזל ,(... שאינה מצדיקה במקרים רבים את תמורתה .נכון ,אין לעשות הכללות ויש עורכי דין הגונים מנוסים ומקצועיים שיספקו 20 פרקינתון ייעוץ וליווי מעולים ,אבל יש גם כאלה – על פי עדויות של חברים – שהמקום היחיד היאה להם הוא ועדת המשמעת של לשכת עורכי הדין .עורכי הדין אינם היחידים המשחקים על מגרש פרוץ זה ומנצלים את מצוקת החולים .אליהם נוספו בשנים באחרונת כל מיני ”מאכרים“ )לעיתים נכים בעצמם( המבטיחים ,בתמורה לסכומי כסף גדולים” ,להסדיר“ או ”לארגן“ את העניינים מול הוועדות הרפואיות .וחמור מזה – אותם ”מאכרים“ מציגים את עצמם כאנשים טובים המנסים לעזור ולא כבעלי עניין עסקי. אם כך להיכן ניתן לפנות? אחד המקומות האמינים הוא ארגון נכי ישראל ,המספק לחבריו שירותי ייעוץ בכל הקשור להתייצבות בפני ועדה רפואית .החברים הפונים אל הארגון מקבלים הדרכה ויעוץ מסודרים בכל הנוגע לאיך להתנהל בעת הופעה בפני הועדה ,מה להביא ובמה להתמקד .בארגון נכי ישראל יושבים נכים וותיקים המכירים את הנושא היטב )גם מניסיון אישי( והמודעים לכל הסעיפים ותתי הסעיפים הרלוונטיים .במשך השנים רכש לעצמו ארגון נכי ישראל מעמד אמין במיוחד אצל הגורמים השונים )כגון משרד הרווחה ,המוסד לביטוח לאומי ,משרד הבריאות וכו‘( .הייעוץ וההדרכה שמספק הארגון ניתנים בחינם ,חברות בארגון היא תמורת דמי חבר של 150שקל לשנה. הגיע הזמן שגם אצלנו יוקם גוף מייעץ ומדריך בנושאי מיצוי זכויות בכלל והוועדות הרפואיות בפרט .כל מה שצריך כדי להגן על החברים מעורכי דין נצלניים זה הקמת מעין ועדה לעניין ,שתהיה מורכבת משניים או שלושה בעלי ידע וניסיון מבין החברים הוותיקים מגובים על ידי עורך דין מתנדב אחד, לתת להם מספר טלפון להתקשרות ולפרסם את קיומם .ובא לציון הגואל .ואם לא – תוכלו תמיד להיעזר בארגון נכי ישראל אתר הארגוןwww.israelnc.com : טלפון03-9415540 : )מבוסס על חומר שהתפרסם במגזין ”הארגון“ מס 18של ארגון נכי ישראל ,במדור ”הלוחם“(. קצרצרים מהעולם שיפור תסמיני פרקינסון - בכוח המחשבה בלבד חולי פרקינסון אומנו לשלוט באזורים במוח הקשורים לתנועה ,ובדיקה רפואית הראתה כי מצב התנועה השתפר באופן ניכר לאחר התרגול החולים יכולים ללמוד לנצל את האסטרטגיות ששימשו במהלך האימון לסביבה של זמן אמת //יפעת גדות טכניקה חדשה תוכל לשפר את איכות חייהם של חולי פרקינסון .כך עולה ממחקר חדש שבוצע על-ידי חוקרים מאוניברסיטת קרדיף. חולים בשלבים מוקדמים של המחלה אומנו לשלוט באזורים של המוח הקשורים לתנועה ,בעזרת שימוש בכוח המחשבה בלבד .הערכה רפואית שנעשתה מאוחר יותר ,הראתה כי התנועה אצל חולים אלו השתפרה בכשליש. המחקר ,שפורסם ב ,The Journal of Neuroscience-כלל עשרה חולי פרקינסון .חמישה חולים התאמנו בטכניקה של ”משוב לוויסות המוח“ וחמישה חולים אחרים שימשו כקבוצת ביקורת. חולים שעברו את האימון ,עברו לאחר מכן הדמיית תהודה מגנטית - MRI .תחילה ,הם התבקשו ללחוץ יד בזמן שהחוקרים ממפים אזורים במוח האחראים על השליטה בתנועות .לאחר מכן ,בזמן אמת ,הראו למשתתפים את רמת הפעילות באזורים אלו ,שהוצגה על מכשיר שמוקם מעליהם .הם התבקשו לדמיין שהם מבצעים תנועות מורכבות כדי להפעיל את מרכזי המוח ,וראו עלייה תואמת במכשיר המדידה .בעזרת אימונים ,הצליחו המשתתפים להעלות ולהוריד את רמת הפעילות בעזרת כוח רצונם ,כלומר בעזרת המחשבות בלבד. שיפור בזמן אמת לדברי החוקרים ,ויסות עצמי של פעילות המוח ,המבוסס על משוב בזמן אמת מתגלה כטכניקה בעלת כוח רב .במסגרת המחקר ניסו החוקרים לבדוק אם חולי פרקינסון מסוגלים למעשה לשנות את פעילות המוח כדי לשפר את התפקוד התנועתי שלהם .הם רצו שהם יפעילו את אזורי המוח הקשורים לתנועה ,בעזרת כוח המחשבה בלבד .למרות שהטכניקה לא בכוח המחשבה בלבד .צילום אילוסטרציה. מציעה מרפא למחלה ,היא שיפרה את התפקוד וכך תרמה לאיכות חיים טובה יותר. החוקרים גילו כי חמישה חולים שעברו את אימון המשוב, הצליחו להגביר את הפעילות ברשתות המוח החשובות לתנועתיות ,והתערבות זו הביאה לשיפור כללי במהירת התנועה .במקרה זה -פעולה עם האצבעות. לאור העובדה שהתוצאות התבטאו בשיפור קליני רלוונטי של התפקוד המוטורי ,הרי שהחולים יכולים ללמוד לנצל את האסטרטגיות ששימשו במהלך האימון לסביבה של זמן אמת, כדי שהיתרונות הרפואיים יתקיימו גם שם .צוות החוקרים אמר כי מדובר במחקר קטן ,ולכן הם מקווים לבצע מחקר מקיף ואקראי יותר .מומחים מהתחום הדגישו כי למרות שהתוצאות מרגשות ,עדיין מדובר בשלבים מוקדמים ויש צורך במחקרים מקיפים ומעמיקים יותר שיעזרו להבין את הפוטנציאל של טכניקות אלו בשיפור חלק מתסמיני הפרקינסון. גירוי מוחי עמוק במשוב סגור עבודה שנעשתה במעבדתו של פרופסור חגי ברגמן במכון למחקר רפואי ישראל-קנדה ) (IMRICביה“ס לרפואה ומרכז אדמונד ולילי ספרא למדעי המוח )(ELSC באוניברסיטה העברית ,מציעה שיטה חדשה לטיפול במחלת פרקינסון. עבודה שנעשתה במעבדתו של פרופסור חגי ברגמן במכון למחקר רפואי ישראל-קנדה ) (IMRICביה“ס לרפואה ומרכז אדמונד ולילי ספרא למדעי המוח ) (ELSCבאוניברסיטה העברית ,על ידי תלמיד מחקר בוריס רוסין )הלומד בתוכנית MD-PhDבפקולטה לרפואה( ,ובהשתתפות מספר חברים נוספים מקבוצת המחקר ,מוצעת שיטה חדשה לטיפול במחלת פרקינסון .תוצאות מחקר זה זכו לפרסום בירחון ” ,“Neuronאחד מהירחונים היוקרתיים ביותר בתחום מדעי המוח. בעבודתם מציג צוות החוקרים מן האוניברסיטה העברית, גישה חדשה לגירוי מוחי עמוק ),(Deep Brain Stimulation שיטה הנמצאת כיום בשימוש נרחב בטיפול במחלת פרקינסון מתקדמת .בטיפול זה מושתלת אלקטרודה באזור עמוק במוח ,ובאמצעות גירוי חשמלי מושגת הקלה משמעותית בסימפטומים המוטוריים הקשים של המחלה. המחקר מראה שגירוי אדפטיבי בזמן אמת ,אשר נועד לשבש דגם פעילות פתולוגי במוח ,שיטה אותה מכנים החוקרים ”גירוי מוחי עמוק במשוב סגור“ ,משיג תוצאה טובה בהרבה מזו המושגת באמצעות גירוי מוחי עמוק כפי שהוא ניתן היום. הגישה החדשה ל“גירוי מוחי עמוק“ יכולה להיות שימושית בטיפול בהפרעות מוחיות נוספות בהן ניתן לזהות דגמים פתולוגיים של פעילות מוחית ,ולשבשם באמצעות גירוי במשוב סגור .הפרעות אלו כוללות גם הפרעות פסיכיאטריות נפוצות ,כגון הפרעה טורדנית-כפייתית ) ,(OCDדיכאון ואף שסעת )סכיזופרניה( ,בה קיימים דגמי פעילות מוחית פתולוגיים בעלי דמיון מסוים לאלו הנצפים במחלת פרקינסון. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 21 תולעים יסייעו בריפוי פרקינסון מודל אמריקני יאפשר לסרוק במהירות תרופות פוטנציאליות //איתי נבו מדענים מארצות הברית פיתחו שיטה שתאפשר לייעל את החיפוש אחר תרופה למחלת פרקינסון .החוקרים, מאוניברסיטת אוסטין בטקסס ,גילו כי תולעים זעירות שמשתקים במוחן את הגן לייצור דופמין ),(dopamine מתקשות מאוד לעבור משחייה במים לזחילה ביבשה. המאפיין הזה דומה לקושי של חולי פרקינסון להתמודד עם שינויים מוטוריים ,כמו מעבר מישיבה לעמידה. לדברי החוקרים ,התולעים הזעירות ,יאפשרו להם לסרוק בזמן קצר יחסית חומרים רבים .אלה מביניהם שיסייעו לתולעים להתגבר על הקושי המוטורי, יוכלו להיבדק כמועמדים לפיתוח תרופה. במאמר בכתב העת של האקדמיה האמריקנית למדעים, התועלת שבתולעים. החוקרים כותבים שכבר כעת צילום אילוסטרציה. אפשר לסרוק בשיטה הזאת כ 1,000-חומרים בשנה ,ועם שכלול השיטה ,המספר עשוי לגדול עד למיליון. פרקינסון היא מחלה ניוונית קשה של מערכת העצבים, הנגרמת בשל הרס התאים המייצרים דופמין ,חומר המשמש להעברת אותות בין תאים במוח .אף על פי שמוח היונק מורכב בהרבה מזה של תולעים פשוטות ,נראה כי הקשר הבסיסי בין דופמין למערכת התנועה השתמר במהלך האבולוציה. טיפול בתאי גזע – פריצת דרך? חוקרים אמריקאים רשמו הצלחה גדולה בטיפול עתידי למחלת פרקינסון ,כאשר הצליחו לגדל ,מתוך תאי גזע, את תאי העצב הספציפיים המתים במחלת פרקינסון ולהשתילם במוחות פגועים של קופים .זהו צעד משמעותי לקראת מציאת טיפול חדשני לפרקינסון. החוקרים אמרו כי הצליחו להתגבר על מכשולים קודמים בהתמיינות )עידוד תאי העצב להפוך לסוג מסוים של תאים( תאי עובר ,כך שיהפכו לאותם תאי עצב האובדים לחולים בפרקינסון .מחקרים הראו שהתאים החדשים שהושתלו בקופים שרדו ותיפקדו באופן נורמלי בחיות המעבדה ,והצליחו להחזיר את יכולת התנועה לקופים עם פרקינסון .פריצת הדרך הזו מעלה את הסיכוי להשתלה של תאים דופמינרגיים שגודלו זה עתה אל תוך מוחם של פציינטים אנושיים לטיפול במחלה. ”בעבר לא הבנו באופן מלא מהו הקוד הנחוץ לתאי גזע שיעודד אותם להפוך לסוג המסוים והנכון של תאי עצב הקשורים לפרקינסון“ ,אמר ד“ר לורנץ סטודנר מהמרכז הרפואי סלואן-קטרניג בניו יורק” ,התאים שהצלחנו להפיק בעבר אמנם ייצרו כמות מסוימת של דופמין ,אולם למעשה לא היו התאים מן הסוג הנכון ,כך שהשיפור בחיות המעבדה היה מוגבל .עתה אנחנו יודעים לעשות את זה נכון ,דבר הנראה כמבטיח מאוד לגבי שימוש קליני בעתיד“. מחלת פרקינסון מופיעה כאשר תאי עצב מייצרי דופמין מתים בחלק של המוח הנקרא ”אזור החומר השחור“ ,דבר זה גורם להפרעות תנועתיות כמו רעד ,נוקשות ואיטיות בתנועה ,כמו 22 פרקינתון גם לתופעות אחרות כגון :עייפות ,כאב ,דיכאון ,עצירות וליקויי דיבור המחריפים ככל שהמחלה מתקדמת. הטיפול העיקרי במחלה כיום הוא תרופתי וסימפטומטי ונועד להעלות את רמת הדופמין במוח ,או לגרות את האזורים בהם הדופמין עובד .חלק מן החולים עוברים ניתוח השתלה של אלקטרודות במוחם ,השולחות פולסים חשמליים בנקודת ההשתלה לטיפול בבעיות תנועה. במשך יותר מעשור ניסו המדענים לגדל מחדש את תאי העצב שאבדו במחלות נירו-דגנרטיביות ,כמו פרקינסון, אלצהיימר ו , ALS-מתוך תאי גזע .אולם הצלחת הניסויים בהם תאי דופמינרגיים גודלו מתוך תאי גזע של עכברים ,לא שוחזרה בחולים אנושיים .הייתה גם דאגה לביטחון בניסויים אלה ,שכן נצפו סימנים לאפשרות של גידולים סרטניים כתוצאה מהשתלה של תאים שגודלו מתוך תאי גזע אנושיים. לפיכך ,הניסויים הקליניים בבני אדם הופסקו. ד“ר סטודנר ועמיתיו גילו את הסיגנל הכימי הייחודי הנחוץ כדי לדרבן את תאי הגזע להפוך לסוג הנכון של התאים מייצרי הדופמין במוח .בסדרה של ניסויים ,נתן הצוות לחיות מעבדה שש זריקות של יותר ממיליון תאים כל אחת .החומר הוזרק לאותו חלק של המוח הנפגע ע“י פרקינסון .הנוירונים שרדו, ייצרו קשרים חדשים ושיחזרו את יכולת התנועה שנפגעה בעכברים ,חולדות וקופים חולי פרקינסון ,מבלי שנצפה כל סימן לגידול מתפתח .השיפור בקופים היה קריטי במיוחד, שכן המוח הפגוע הזדקק לפחות תאי עצב עובדים כדי להתגבר על הסימפטומים של המחלה. לאור הסיכוי לניסויים בבני אדם בעתיד ,אמר ד“ר סטודנר ”יש לנו עכשיו את הסוג הנכון של התאים ,אולם כדי שיהיה ניתן להשתיל אותם בבני אדם ,צריך יהיה לייצר אותם במתקן שיתמחה בכך ולא במעבדה ,מסיבות של בטיחות .הצלחנו להסיר את חסימת צוואר הבקבוק הביולוגית ,מעתה זו תהיה בעיה הנדסית בלבד“. בשנת 1990השילו רופאים רקמת מוח עוברית בחולי פרקינסון, כדי לראות אם תהיה הקלה בסימפטומים .התוצאות נעו בין שיפור יחסי בחלק מן החולים ,לאיבוד השליטה התנועתית )תנועות לא רצוניות( בחלק אחר .עבודות נוספות שנעשו גילו כי קיים חלון של הזדמנויות לטיפול במחלה .חולים שקבלו את ההשתלה מוקדם מדי ,פיתחו תופעות לוואי קשות ,בעוד שחולים שקיבלו את ההשתלה מאוחר מדי ,לא ראו שום שיפור .פרקינסון מאובחנת לרוב אצל אנשים מעל ל 50-אולם גם רבים בין 20ל 40-מאובחנים מידי שנה. תרגום :נילי רעם. צעד משמעותי לקראת מציאת טיפול חדשני לפרקינסון. צילום אילוסטרציה. חולשה כלל-מערכתית )(MSA – Multi-System Atrophy חולשה כלל-מערכתית ) (MSAהיא קבוצה של מחלות כלל- מערכתיות ,ניווניות ונדירות ,שלהן כמה מאפיינים קליניים של מחלת הפרקינסון ולעיתים הן נקראות ”תסמונות פרקינסוניזם-פלוס“. כאשר MSAאובחן לראשונה בשנת ,1960הוא נקרא בשם ”תסמונת שי-דרגר“ על-שם שני הרופאים אשר תיארו את תסמיניה .כעת ,תסמונת שי-דרגר מזוהה כאחד משלושת הביטויים של .MSAהשניים האחרים הם התנוונות הסטריאטום ניגרה ) (striatonigral degenerationואטרופיה של המוחון הקרויה בשם .(olivopontocerebellar atrophy (OPCA כל השלושה מקוטלגים יחדיו מכיוון שהם חופפים מבחינה קלינית ויש ביניהם דמיון נוירואנטומי. ל MSA-שלושה מאפיינים עיקריים: • פרקינסוניזם )ע“ע מחלת הפרקינסון( • כשל אוטונומי )כולל תת-לחץ-דם בעמידה או בישיבה ,אין- אונות ודליפת שתן או חוסר במתן שתן( • אטקסיה צרבלרית )כשלון קואורדינציה שרירית( כל שלושת המאפיינים מתרחשים ברובם הגדול של מקרי חולשה כלל-מערכתית ,אך ישנם הבדלים משמעותיים בנוגע לתכונות מסוימות ,וכל אחד מהשלושה עשוי להיות החזק יותר. אם כשל אוטונומי הוא החזק יותר ,החולשה כלל-המערכתית נקראת בשם תסמונת שי-דרגר .אם פרקינסוניזם הוא החזק מחלת הפרקינסון מאופיינת בפגיעה בתפקוד המוטורי, בעיקר בגלל העדר איזון בין המוליך העיצבי מהמח )הדופמין( .עיקר הקושי לחולה הפרקינסון הוא תכנון תנועה או משימה וביצוען .על-כן ,כדאי ומומלץ להפעיל את הגוף באופן עדין למען התחזקותו ללא פגיעה בו ,בגלל העדר יכולת התמרון בתנועות ובמשימות. מוצרי "בק-טק טכנולוגיות הגב בע"מ" מבטיחים לחולים מנוחה איכותית לתחושות המתלוות למחלה מחד, ותנועתיות טובה ,מאידך. כורסת בק-טק: מיוצרת באופן מיוחד ומוקפד על-פי צרכיו האישיים של החולה ).(CUSTOM MADE היא תומכת באופן מוחלט בשרירים ובכל חלקי השלד, היא בעלת אין ספור מנחים המאפשרים הנעת אברי הגוף ,מנוחה אולטימטיבית וגם הפעלת השרירים על-ידי מתיחתם. יותר ,החולשה הכלל-מערכתית נקראת בשם התנוונות הסטריאטום ניגרה .בדרך-כלל לא ניתן להבדיל בין התנוונות הסטריאטום ניגרה למחלת פרקינסון ,מלבד זאת שהתנוונות הסטיראטום ניגרה לא מגיבה לטיפול נגד פרקינסון .אם אטקסיה צרבלרית היא החזקה יותר ,החולשה הכלל- מערכתית נקראת בשם )olivopntocerebellar atrophy .(OPCA למרות שהתפקוד הקוגניטיבי הלקוי עשוי להראות מזערי, רוב החולים כן חווים פגיעה במערכת הפרונטלית ורבים מהם מפתחים שטיון בשלב מאוחר יותר של המחלה .חולשה כלל-מערכתית היא לרוב חריפה יותר מפרקינסון .יותר מ 40%-מהחולי ה MSA-מרותקים לכסא גלגלים או שהם סובלים מנכות מגבילה אחרת תוך חמש שנים מיום האבחון הראשוני .למעט במקרים מעטים ,לתרופה המועדפת אצל חולי הפרקינסון ) (levedopaאין כל השפעה על חולשה כלל- מערכתית ועשויה אף להחמיר את התסמינים. שכיחות MSA MSAתוקף גברים פי שניים מאשר נשים .הגיל הממוצע בו מאובחנת המחלה לראשונה הוא .50בממוצע ,מוות כתוצאה מהמחלה קורה כ 10-שנים לאחר האבחון הראשוני 10% .מחולי הפרקינסון מאובחנים אבחון שגוי ובנתיחה לאחר המוות מתגלה כי סבלו מ MSA-ולא מפרקינסון. תרגום :נורית אליאסף הכתבה לקוחה מ: http://www.neurologychannel.com/msa/index.shtml מכשיר רפלקסולוגי- שיאצו לרגליים: מאפשר לחולה להפעיל את שריריו ללא הקושי הכרוך בפעילות בדרך כלל ,וכך מתקיימת זרימת דם טובה ,מועשרת בחמצן, אבות המזון ,במינרלים לתאים הרדומים שזוכים להתרעננות בפעילותם. BACK TECH בק-טק טכנולוגיות בע"מ 1-700-700-034 www.backtech.co.il ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 23 מטפלים ,תומכים וCAREGIVERS- //מאת :חולה נתמך בן הזוג הופך פתאום מפרטנר למטפל. צילום אילוסטרציה. פרקינסון ,שלא כמו מחלות קשות שאינן כרוניות ,אינה מחלה שנלחמים בה תקופה מסוימת ,ושבסוף מנצחים או מפסידים .פרקינסון היא מעין מאסר עולם ללא חנינה עבור רק בזכותכם אנחנו מתמודדים בני הזוג המטפלים בהצלחה יחסית עם המחלה הזו ורק בזכותכם אנחנו מרגישים שיש הרבה יותר מאשר רק טעם לחיים האלה. תחזיקו מעמד – בשבילכם ובשבילנו! למילה ’מטפל‘ בעברית משמעות שונה מאוד מאשר לזו של המקבילה לה באנגלית .caregiverבאנגלית מקפלת המילה הזו בתוכה משמעויות של דאגה ,איכפתיות ,מסירות ,הקרבה, נתינה ,תשומת לב .בעברית היא נעדרת כל אלה .באנגלית זהו מונח המתייחס לכל אדם ,גם ובעיקר אדם לא מקצועי שאינו מקבל שכר עבור זה ,לרוב הכוונה לבני המשפחה או בן הזוג של החולה .בעברית זהו מונח המצביע לרוב על מישהו זר ,המקבל תמורה כספית לעבודתו. מאחר ואנו מדברים עברית אאלץ להשתמש במונח העברי, מטפל או תומך ,אבל הכוונה למשמעות באנגלית. המטפלים בחולי פרקינסון ,בני המשפחה או בן הזוג ,לא בחרו בתפקיד הזה .על פי רוב הוא נחת עליהם יש מאין ,בין אם רצו בו או לאו )בדרך כלל האפשרות השנייה( .גם המונח ’תפקיד‘ לא בדיוק מתאים כאן ,כי מדובר יותר על התאמה של אורח החיים ,על שינוי מהותי של יחסי הכוחות ומערך התפקידים במסגרת המשפחתית הזוגית ,על כך שבן הזוג הופך פתאום מפרטנר למטפל. המטפלים – במיוחד אם הם גברים – צריכים להתמודד לא רק עם העובדה שנשארו מפרנסים יחידים של המשפחה ,אלא גם עם מטלות מורכבות כמו להכין אוכל ,לתת זריקות ,לסדר את המיטה ,להחליף בגדים ,לכבס .שלא לדבר על הצורך לשמש אוזן קשבת ,להביע אמפתיה ,לגלות סבלנות ,להקריב ,לתת. אולי אפשר להבין אותם על המטפלים בבן זוג חולה להתמודד עם הוצאות כספיות גדולות מול הכנסה מתמעטת )תרופות ,טיפולים ,חוגים(, עם העובדה שעול הטיפול בחולה מונח על כתפיהם בנוסף לטיפול בבני הבית האחרים ,אם יש ילדים קטנים .בני הזוג המטפלים בנו מתמודדים עם הרבה מאוד .פרקינסון ,שלא כמו מחלות קשות שאינן כרוניות ,אינה מחלה שנלחמים בה תקופה מסוימת ,ושבסוף מנצחים או מפסידים .פרקינסון היא מעין מאסר עולם ללא חנינה עבור בני הזוג המטפלים. הם נדרשים להקרבה בלתי פוסקת ,לויתורים ולמסירות אשר פעמים רבות מהווים משא כבד מדי ,מטלה תובענית מדי .חולה פרקינסון עלול להיות נודניק בלתי נלאה ,או 24 פרקינתון אפאתי באופן מרגיז ,או סתם איטי להחריד ,אימפולסיבי כמו ילד ,בהחלט לא קל .יש לו עליות וירידות תכופות ,מצבים של און ושל אוף ,גם במצב הרוח .המחלה הינה רבת פנים ורבת סימפטומים ,כך שקשה מאוד לתת מענה ולתמוך בכל החזיתות .חולים מסוימים עוברים שינויים אישיותיים ,חווים התקפות של זעם ודיכאון ,אלוצינציות ,משברים פסיכוטיים, התמכרויות אובססיביות .חולים אחרים מוגבלים ותלותיים ביותר .מבן הזוג מצופה להיות מסוגל להתמודד עם כל אלה ולהמשיך לחיות בזוגיות איתנה ,להציב את צרכי החולה לפני צרכיו ולהמשיך לחייך .בני הזוג שלנו צריכים להיות עשויים מחומר מיוחד באמת ,בשביל להיות מסוגלים להמשיך ולתמוך בנו .הם צריכים שיהיו להם עצבים מברזל ,עור של פיל ואנרגיות של כור אטומי בשביל להמשיך ולהיות שם עבורנו. בנוסף הרי יש למטפל ,לבן הזוג ,צרכים משלו למלא ,רגשות משלו להביע ,בעיות משלו ,חברים שהוא רוצה לבלות עימם, דברים שהיה רוצה לעשת שהחולה אינו יכול לקחת חלק בהם, החלטות שצריך לקבל ,משברים שבהם יש לטפל ,ומלבד כל אלה – הכורח לראות את בן הזוג החולה בסבלו .הרי הבן אדם יכול לצאת מדעתו .ואכן ,מטפלים רבים נכנסים לחרדה: ”האם עשיתי טוב?“ ,מה הייתי צריך לעשות?“ או ”אם הייתי עושה-מגיב-אומר אחרת ,האם זה היה משנה את התמונה“? אחרים )ורבים וטובים( פשוט נשחקים .לאט לאט הם מאבדים מיכולתם להתמודד אפילו עם חייהם שלהם .ויש הנוטשים את שדה הקרב ומפרקים את הזוגיות .אולי אפשר להבין אותם. במיוחד אצל מי שאצלם הזוגיות ממילא היתה בצרות או אצל הצעירים ,המסתכלים קדימה ורואים את השנים הנמתחות לפניהם ואת הסיכוי לחיות אותן במאסר עולם של הפרקינסון. זה מפחיד .כמובן שמנגד עומדים לעיני כל אותם בני ובנות זוג התומכים בכל יכולתם ,שאהבתם ויכולת הנתינה שלהם עומדת במבחן המחלה הנבזית הזו בכבוד רב .לבני הזוג האלה ,שלי בכלל זה ,אני רוצה להגיד -אתם מוערכים מעבר לכל מילה אפשרית ותודה מקרב לב. רק בזכותכם אנחנו מתמודדים בהצלחה יחסית עם המחלה הזו ורק בזכותכם אנחנו מרגישים שיש הרבה יותר מאשר רק טעם לחיים האלה .תחזיקו מעמד – בשבילכם ובשבילנו! לטיול יצאנו... חברי סניף חפ“צ יצאו בסוף דצמבר )נר שלישי של חנוכה( לטיול מאורגן ביער יתיר ,סיור רגלי בעיירה היהודית הקדומה סוסיא וסיום בכפר הבדואים הפלאחים – דריג‘את ,שם הוגשה ארוחת הטיול אורגן על ידי קוקי קצב וורדה טל ,בהדרכת ליאור ,המדריך הקבוע של טיולי הצהריי נרשמה השתתפות ערה והתמונות לפניכם. חפ“צ .שלוש פעמים כיפק היי לליאור! מטיילים ונהנים .חברי סניף חפ“צ בטיול חנוכה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 25 בקריצה קלה //נילי רעם זה לא אני... זה החבר שלי גם לחולי פרקינסון יש ארון .ולא סתם ארון אלא רהיט רחב ועמוק שניתן להסתתר בתוכו בנוחיות ,כמה זמן שרוצים .לרוב, מי שמסתתר בארון לא יוצא ממנו ,גם כאשר הוא צריך לברר בדחיפות כל מיני דברים על המחלה ,תרופותיה ומוראותיה. ואיך יציג את עצמו מי שאינו מודה שהוא חולה? או ,טוב ששאלתם! ”זה לא בשבילי ,זה בשביל חבר שלי“ ,זהו סלוגן נפוץ בעיתות כאלה ,וגם ”אבא שלי חולה” “,דוד שלי עם פרקינסון“ ,וכיוב‘. ואיך יודעים שמדובר בפרקינסוני מוכחש? משום שבמשך השיחה ,מי שנמצא בקצה השני של הקו משחיל כל מיני ”אתה“ ו“לך“ ,בטעות כאילו ,והמוכחש מזדרז מייד לתקן ולהדגיש” :זה לא אני...זה החבר שלי“ .ככה יודעים .יש אנשים שמסתתרים בתוך הארון שלהם אפילו הרבה שנים .ישנים בתוכו ,אוכלים בתוכו ,חיים בתוכו .בני המשפחה שלהם יכולים לשבת בסלון ולפצח בכיף גרעינים מול הטלוויזיה – והם בארון. גם לחולי פרקינסון יש ארון .צילום אילוסטרציה. ”בא הנה ,תצא קצת משם“ ,הם אומרים ,אבל זה לא ממש עוזר .כי בחסות הארון אתה בטוח שאף אחד לא רואה אותך ושאיש אינו יודע .כמובן שאמונה זו אין לה במה להיאחז ,שכן אי אפשר ממש להסתיר את הכתפיים השחוחות ,את הרעד ביד ,את הפנים הקפואות וחסרות ההבעה ,את היציבה הבלתי יציבה .האמת ניתנת להיאמר ,שאני דווקא מבינה את שוכני הארונות הללו ,חולי הפרקינסון המוכחשים .תארו לעצמכם את ההרגשה של בן-אדם האוחז בקריירה ,בעל חזות חיצונית מרשימה ,מעורב בחברה ופעיל בקהילה -כאשר יום אחד בהיר )או גשום( הוא מתבשר שהרגל שנסחבה לו מזה כמה זמן )או היד רועדת( ,אינם תוצאה של בעיה אורטופדית או מתח ,או משהו שיחלוף מעצמו אלא ...פרקינסון! פרקינסון היא מחלה המגחכת את הלוקים בה .האיברים החוגגים בתנועה בלתי נשלטת ,חוסר ההבעה בפנים ,היציבה המתנודדת ,ריור מוגבר ,דיבור איטי -כל אלה נראים למתבונן כסימפטומים של הפרעה נפשית או פיגור שכלי. 26 פרקינתון זכור לי היטב מקרה אחד ,של רופא מצליח בעברו ,וחולה פרקינסון במצב מתקדם באותו זמן ,אשר ישב בכיסא גלגלים ,ראשו שמוט ובקושי הגה מילה .קשה היה לדעת אם הוא מודע או לא לנעשה סביבו .העברנו שאלה בין הנוכחים באותו דיון” :איך אתה מרגיש שאחרים מתייחסים אליך“? כשהגיע תורו של האיש ,לא ציפינו לכלום ועמדנו לדלג עליו ,כשלפתע שמענו לחישה נמרצת” :מתייחסים כמו לגוף שלישי .“...מנקודת מבט חדה ומפוכחת זו ,אולי עדיף לשכון בארון עד שימצאו מרפא למחלה ,או עד שאנשים יבינו סוף כל סוף שמתחת לקליפה הפרקינסונית המעוותת נמצא בן אדם. על כלבים ,חתולים ומטפלים את העובדה שבעלי חיים ניחנו בתכונות המסייעות לריפוי חולים ,כבר אף אחד לא מנסה להפריך .ריפוי בעזרת בעלי חיים הפך מטרנד תימהוני לשיטה מדעית .במו עיני ראיתי מאלף בע“ח מניח תוכי מבוית על ידו הרועדת של חולה פרקינסון ,ועוד תוכי על היד השנייה ,וראה זה פלא – הידיים הפסיקו לרעוד! אחד מידידי סיפר לי איך הצליח הכלב של חברים להוציא אותו ממצב של ”אוף“ ,כאשר הכלב הקדיש תשומת לב מיוחדת ,בעזרת לשונו ,לליקוק ידיו של החבר .לי יש חתולה פרסית וכלבה מסוג קטן ושעיר שאני מנסה לשכנע מזה זמן מה ,שעליהן להתגייס להטבת מצבי .החתולה דווקא מגלה סימני הבנה ואהדה לנושא ,במיוחד לאחר שסיפרתי לה על חתול אחד ,שגר בבית אבות ,שהיה בעל כישרון מיוחד לנבא מי מן הדיירים צפוי להחזיר נשמתו לבורא .החתול היה נכנס למיטתו של אחד הדיירים ונם שם במשך כל הלילה. בבוקר נמצא הדייר ,איך לומר בעדינות ,מת .איך ידע החתול מראש שהאיש עומד להשיב נשמתו לבוראו – לחתול ולבוראו הפתרונים. אני מתארת לעצמי את הפאניקה שהשתררה בקרב הדיירים שם ,אשר ניסו כל עוד כוחם בם ,להניס את החתול הנבואי ממיטותיהם בלילה .החתול האומלל ,מגורש מכל מצע חמים ורך ,נאלץ להתכרבל בפינת המטבח הקר ,ולא אתפלא אם בוקר אחד מצאו אותו...מת לגמרי. החתולה שלי אינה מועמדת לגורל כה אכזר ,מה עוד שכפרסייה אסלית יש לה כזו כמות של שיער שלא הייתה מביישת שתי שמיכות פוך .את ההבנה שלה לנושא התרפויטי גיליתי במקרה .לילה אחד מצאתי אותה במיטה שלי ,שרועה על הגב כמו איזה שטיח צמר ,מגרגרת להנאתה .מאחר והייתי במצב לא כל כך טוב ,נכנסתי למיטה ומשכתי את השמיכה מעל לראש .החתולה ,במחווה של דאגה וטיפוליות יוצאי דופן ,הכניסה תחילה את ראשה לבדוק אם אני נושמת ,ואחר כך התחילה למשוך את השמיכה למטה מראשי ,שלא איחנק חלילה. היצור הקטן והשעיר – מה פתאום שאני אעבוד? החלטתי שיש לה עתיד כמטפלת ,ומייד הכנסתי אותה למשטר של אימונים :בדקי אם אני נושמת ,אם כן – אז גרגרי לך ,אם לא – בצעי מייד הנשמה או קראי לעזרה .מייאו! לגבי הכלבה די נואשתי .היצור הקטן והשעיר תורם אמנם להעלאת מצב הרוח שלי בשל תעלוליה ,אבל זה רק מפני שהיא יצור מלא חדווה ,קופצנית ומצחיקה .חוץ מזה ,היא כלבה די מטופשת -אם חושבים על כלבים אחרים ,כאלה שמבינים מה זה ”לך תביא“ ,או ”בוא אלי“ ,שלא לדבר על כאלה שמחלצים את בעליהם או מצילים אותם ממוות בטוח. סויה ,זה שם הכלבה -מה לעשות ,מישהו אצלנו מחבב את הרוטב הזה – אוהבת לאכול ,אוהבת את החיים וגם אותי ,בזה הסדר .לפעמים היא אוהבת אותי ,לאכול ואת החיים – כאשר האוכל בא מן הצלחת שלי .ריפוי בעזרת סויה? הצחקתם אותה .לדעתה ,כלבים גמדיים ושעירים כמוה לא נועדו לעבודה או למשימות קשות .מקסימום היא יכולה לתת לי איזה לק רטוב על הלחי ,שמשמעותו גם אני אוהבת אותך ,ויללה – תני לי לאכול ,לשחק ולהינות מן החיים .בשביל מה אני כלב אם לא בשביל זה?! דבר מוכרעת ע“י מי שחזק יותר .ופרקינסון ,נודה על האמת, חזק הרבה יותר מאיתנו .בניגוד לרושם המתעורר מסגנון הכתיבה שלי ,פרקינסון איננה ישות ואיננה נוכחות ,בודאי שאינה נוכחות אנושית .פרקינסון גם אינו כמו גידול זר בגופנו, ואין הוא דלקת ,אבצס ,זיהום ,או כל דבר אחר שניתן לתקוף, להכריע ולמגר .למעשה ,פרקינסון היא מחלה של היעדר ,של חסר ,של אין ,של מחסור בדופמין במוח .כמעט בלתי אפשרי להילחם בפרקינסון ,משתי סיבות :האחת ,איך נלחמים במשהו שאיננו ,שנעדר? השנייה – פרקינסון משפיע על כל כך הרבה תחומים של פעולות הגוף ,יש לו כל כך הרבה סימפטומים ותופעות לוואי שצריך להיות גיבור-על בשביל להילחם בכל כך הרבה חזיתות. בואו נודה ,מאבק בפרקינסון ,אמיץ והרואי ככל שיהיה ,תמיד יסתיים בכישלון ,כי היריב שלנו הוא בלתי מנוצח ,כמתבקש ממחלה כרונית פרוגרסיבית. אני מציעה להיעזר במטאפורה אחרת בבואנו לתאר את התמודדות עם המחלה הזו .תארו לעצמכם אדם ההולך על חבל המתוח בין שני בנייני ענק בעיר .כדי ללכת מבלי ליפול עליו להיות מצויד במשמעת עצמית ,באינטליגנציה ,באומץ ,ומעל לכל בחוש איזון מפותח .משמעת עצמית -היא מה שאנחנו חייבים להפעיל כדי לשמור על שגרת הטיפול במחלה תוך כדי מהלך החיים .למשל ,לקחת את התרופות שלנו בצורה מסודרת ובזמן ,לאכול ולשתות בתשומת לב ,לצעוד מתוך מודעות, לדעת מתי לומר לא וגם מתי לומר כן .אינטליגנציה תהיה לנו אם נשכיל להצמיח תשוקה להשיג ידע רב ככל האפשר על המחלה ,על שיטות טיפול אפשריות ,מחקרים וחידושים .אומץ? המשמעות של אומץ עבורנו גלומה ביכולת להתחלק בפתיחות עם אחרים הנמצאים במצבנו .למשל במסגרת קבוצות תמיכה. איזון נמצא בקבלה של גבולות היכולת שלנו ,מצד אחד – ומצד שני בהדיפת גבולות אלה קצת יותר רחוק בכל פעם. האם יכולים יסודות אלה לסייע לנו לצלוח את שנותינו עם פרקינסון בהצלחה? לא יודעת ,זה תלוי בכל אחד ואחד .מה שכן ניתן להגיד ,זה שאם במקום להילחם עם המחלה נלמד לדעת לחיות עימה ,הרווחנו בגדול .הרי ממילא ברבות השנים הופכת המחלה לחלק מאיתנו...אז נגד מי אנחנו נלחמים? באה לי מן אמרה כזו :להילחם כנגד משהו זה הירואי ,ללמוד לחיות עם משהו זה הרבה יותר מזה .שיהיה. מלחמת קודש כולם רוצים להילחם במחלת הפרקינסון שלהם ,ואני איני יוצאת דופן מכלל זה .אבל לאחרונה התחלתי לתהות האם המילה ’להילחם‘ היא באמת זו שראוי להשתמש בה בהקשר זה .ראשית ,הודות לטיפול תרופתי יעיל ואפקטיבי ,חולה פרקינסון יכול בימינו לצפות להגיע לגיל שיבה מתקדם, בדיוק כמו מי שאינו חולה. אם אתם בשנות ה 50-שלכם ,כמוני ,הרי שיש לפניכם עוד כשלושה עשורים של חיים .לחיות את כל הזמן הזה ,תוך כדי מאבק .נשמע לא רק מתיש מאוד אלא גם מאוד חדגוני. שנית ,מעבר לאסטרטגיה הנדרשת מלוחם ,מלחמה בסופו של להילחם כנגד משהו זה הירואי ,ללמוד לחיות עם משהו זה הרבה יותר מזה .צילום אילוסטרציה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 8 ינואר 2012 27 ½¤§©¶µ°©¸¬ ¾¬¼¸¨¼§¥ ¾¼«¤±¦¼½¸¤©½¯¶ ¤©¸¼¾©©º°½¨«¦½¨©¨¼¥«¨¤°²¾©¬¼¸²¨´¨´¼§¨ ¨²²¥¾©¶½¨ª©«¤¥¶©º»²¨¾©©º¨°½±¤©¸¼© ±°§¦¥©±´©½±¦©µ²¾©¼§¾©§²©¶¼§¨¾©½¼° ¾¥«¼©² ±¼§« ´½ ¾¼§ ©§©¬µ ¾¼§ ±´©½ ±¾©¼½©¾«°»²«¥¬²¾°°©¯¨±¼§«¨½©°½¾¼§ ³¬½´¥©¼¾©ª©«¤°½¨©¥¦¨¬¼§´¬µ¥°¯¨©±¥º©¶² ¾µ¸¾ ¾©¦º² ³¬½´¥©¼ ¾©ª©«¤ !§©¶µ °©¸¬ ¾¬¼¸¨¼§¥¼¼©¦¾²¼§°¯¾§«©²©¨½§«±°©¶ ¤½¼¼§¨©¾©¬¼¸©©§©¥¯°¶¨¼²½®©¾¾§¼¸´ ¨¼§¥§©¶µ°©¸¬©°»´¶²¨¼ª°¸¬²»µ¶¨° ±§©¶µ«©»¸©¨«¦½¨°¨¯©ª¤©¨·µ©´¥©¾¬¼¸ ¨¶©¦¼¨²°«¨¾¸©»¾°ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤° ¤ ¨½¸©«°¤º©¶©¥»¨°¸¬²¨±¨¥±¼»²°¤ § ©²º°©¸¬©«©»¸¨«¦½¨¾«¾¾©«©©¼²¾©¼§¥¶©¥»³¸©¤¥·¦¤¥¼¼©¦¾¨°³¾´³¯©²¯ ¨¸©»¨¾©´»¾¸°¶ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤°¨²°«¨¥¾©¸¾¾½¨°±¤¯ª±°©«¨¾©¸©»°¯«¬©¥² ¨°¨º¾ª©«¤ ¥¥¤°¾ ±¼¯¨¾¥¾ª©«¤ ±°½©¼ ¦°©¸¾ª©«¤ »«º°¾ ±´©½¤¼¾ª©«¤ ³©º°³©½¤¼ °¤¼½¥¨°¥©²¨¾¬¼¸¨³¦©²¨¼©§¨¾½¼ www.a-rubi.co.il אחוזות רובינשטיין ·ÂÂÒÓÒ ¯ÏË ÔÓ˜ÈÏ‚ ª©¸½¤©¤«©¾´¼«¤°¨²°«¨°¨¼º»¨¸©»¾°±¦±¤¾²
