docפרקינתון 12 - עמותת פרקינסון בישראל
download 
Report Transcription
פרקינתון 12 - עמותת פרקינסון בישראל
גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל מי ומה בעמותה שיעור של אופטימיות מערכות יחסים ומחלת הפרקינסון יום הפרקינסון העולמי גליון מס‘ 12 גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 בישראל אל ראלל שרא רא פרקינסוןןון בבייש ביש ינסו רקקייננס פרק תתת פפרר עמותת עמות ביטאוןוןן עעמממו טאו בייטטא יטא בישראלל בביטאון עמותת פרקינסון בישרא אוקטובר 2013 עמ‘ 3 דבר היו“ר מי ומה בעמותה שיעור של אופטימיות מי ומה בעמותה עמ‘ 4,6 ראיון :חיה עגור עמ‘ 7-9 ראיון :ריקי נבון עמ‘ 10-11 ראיון :פסח מאור עמ‘ 12-13 שיעור של אופטימיות עמ‘ 16,18 מערכות יחסים ומחלת הפרקינסון עמ‘ 19-21 נפילות ומחלת פרקינסון עמ‘ 22-23 עמ‘ 24 לא מוותרת יום הפרקינסון העולמי עמ‘ 25-27 מערכות יחסים ומחלת הפרקינסון יום הפרקינסון העולמי עמותת פרקינסון בישראל ,הוקמה ב 1993-ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל. העורך :רם סופר רשימת טלפונים של סניפי העמותה ראש הסניף בטיפול זמני של המנכ“ל שלמה שקד מס‘ טלפונים 052-2464536 Ceo@parkinson.org.il 052-3522036 Maalot@parkinson.org.il עפולה פסח מאור 050-5520469 Afula@parkinson.org.il חדרה נאווה צוריאל 052-3232250 Hadera@parkinson.org.il השרון בטיפול זמני של המנכ"ל ורדה לונברג 052-2464536 Ceo@parkinson.org.il 054-7251229 vardilo@walla.com דן צפון )תל אביב, רמת גן ,גבעתיים, פתח תקווה( יהודית רז 054-4496609 DanTzafon@parkinson.org.il דן דרום )בת ים, ראשון לציון ,חולון( בלה שונרי 054-45564432 Dand@parkinson.org.il רחובות מרגלית שני 052-2741817 Rechovot@parkinson.org.il ירושלים דניאל לוני 054-5767157 Jerusalem@parkinson.org.il שם הסניף חיפה והקריות מעלות-תרשיחא הרצליה מודיעין דניאל לוני )זמני( 054-5767157 אשדוד 050-6998860 באר שבע שרה ברוכי סילביה טיפליצקי 054-9987558 חפ"ץ )סניף חולים צעירים( 2 פרקינתון ורדה טל 054-7573277 דוא“ל Ashdod@parkinson.org.il Beer-Sheva@parkinson.org.il hefez@parkinson.org.il להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: parkinson.n.m@gmail.com עמותת פרקינסון בישראל טלפון 077-4181900 :פקס153-77-4181900 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 parkinsion.n.m@gmail.com אתר העמותה: www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel ביטאון עמותת פרקינסון בישראל Info@parkinson.org.il עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ www.rotemltd.co.il מודעות חני חיימוב ,הוצאת רותם050-8430108 : e-mail: hani@rotemltd.co.il אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות מהבלוג של היו“ר תכתבו ותחתמו אז מה היה לנו השנה? כלומר ,מה היה לנו השנה ככל שהדבר נוגע לפרקינסון? מדד הפרקינסון :המצב אמנם לא ממש החמיר ,אך כמובן לא הפך טוב יותר .בינואר ”נכנעתי“ לרופא והוספתי חצי כדור דופא )הוא הציע להוסיף למינון כבר לפני שנה וחצי ,אלא שאני החלטתי ”לסחוב“ על המינון הקודם עוד שנה( .הוספה שולית לכאורה ,אלא שהיא סיבכה מעט את לוח השעות .את הדופא אני לוקח עכשיו 4פעמים ביום ,את כל השאר פעם או שלוש פעמים בלבד .כלומר :בבוקר מנה של תרופות ,ב 12-בצהרים רבע כדור דופא ,ב 15:00-לערך – מנה שנייה ,ללא דופא ,ב 17:00 -רבע כדור דופא נוסף וב 22:00-מנה אחרונה לפני הלילה. היתרון בשיטה החדשה הוא שכל התרופות מחולקות בטווחים של 3-2שעות בין כדור למנה וכך נמנעים הסימפטומים הנובעים מירידת ההשפעה של הכדורים אחרי מספר שעות .כך היום חולף ,פחות או יותר ,ללא שינויים. מדד הכושר הגופני :לקראת סוף השנה ,אני חש כי שרירי הרגל פחות חזקים .נראה כי אצטרך להוסיף שעות תרגול .בעוד מספר שבועות תחל עונת הניווטים ואוכל להשוות את היכולת של שנה שעברה מול זו של השנה .בכל מקרה ,עדיין איני מתאמן כל יום, אלא כ 4-פעמים בשבוע בלבד ,כך שיש לאן להתפתח. מדד הפעילות הציבורית :כאן יש התפתחויות ,חיוביות לטעמי. אנחנו נגיע לכנסת! באוקטובר יתקיים דיון ראשון של שדולת פרקינסון בכנסת הנוכחית .גייסנו את ח“כ משה פייגלין שיש לו נגיעה אישית לנושא )אשתו עם פרקינסון( להוביל שדולה של ח“כים במהלך השנה הקרובה .זה אומר שיתקיימו 3-2דיונים פתוחים בסוגיות שונות )מהתמחות רופאים במחלה ,דרך פתיחת מרפאות מקצועיות וכלה בממשק מול הביטוח הלאומי( .שרת הבריאות תהיה ,להערכתי גם מנכ“ל הביטוח הלאומי יגיע .יהיה מעניין. סרט מרגש על ”משפחת פרקינסון“ הופק השנה על ידי ערוץ 1 והוקרן לפני כחודש. שני פרויקטים להעלאת המודעות לפרקינסון הושקו בחודש המודעות למחלה במרץ-אפריל ,על ידי שני משרדי פרסום שעשו זאת בהתנדבות ,כמובן. חודש תו השקיפות לניהול אפקטיבי שקיבלנו מ“מידות“ – עמותה המדרגת יעילות ניהולית של עמותות. כל זאת ,בנוסף לפעילות הרגילה של העמותה. ומה לא השתנה? עדיין מדי פעם באים להם חלומות מציאותיים ,כאלה שבמהלכם הגוף מגיב לחלום .בביתנו החדש המיטה רחבה יותר ,ולכן שותפתי למיטה חסינה בדרך כלל לנפנופי הידיים בשעה שאני נלחם במפלצת החלום .עם זאת ,כבר העפתי את עצמי מהמיטה לרצפה וחנכתי בכך את ביצוע האלמנט האקרובטי הזה ,בדירה החדשה ,בהצלחה מסחררת. מה אגיד ומה אומר – שתהיה לכולנו שנה טובה! עמיר כרמין יו“ר עפ“י ספר חדש של פרופסור ניר גלעדי ”מחלת הפרקינסון-תנועה לכוון התקווה“ יצא לאור בימים אלה הספר הינו מהדורה חדשה ומעודכנת ,לאחר המהדורה הקודמת שהתפרסמה בשנת .2004 מאז חלו שינויים רבים במחקר ובהבנת המחלה .הספר פורס בשפה בהירה את שלבי המחלה ,התרופות והטיפולים הניתנים בכל שלב ומפרט את כיווני המחקר העדכניים. ניתן לרכוש הספר בתשלום ₪ 120באמצעות שיק או כרטיס אשראי דרך גזבר העמותה גרשון קלימן. חברי עמותה רשומים ששילמו את דמי החבר יוכלו לרכוש אותו במחיר מיוחד של ₪ 50בלבד. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 3 מי ומה בעמותה מערכת פרקינתון מאחלת לכל חברי העמותה שנה טובה ומועדים לשמחה! שדולה לחולי הפרקינסון בכנסת אנו שמחים להודיע על הקמת שדולה חדשה בכנסת המיועדת לקידום ענייניהם של המתמודדים עם מחלת פרקינסון בישראל .המפגש הראשון של השדולה יתקיים בכנסת ב 15-באוקטובר .2013 בתחילת אפריל התקיים דיון ראשון בין ח“כ משה פייגלין, מנכ“ל עמותת פרקינסון ונציגת חברת התרופות ”אבוט“ בכנסת )שגם ארגנה את המפגש( .מטרת הפגישה הייתה לקבל את הסכמתו של ח“כ פייגלין לשמש יושב ראש ולהוביל הקמת שדולה בכנסת שתקדם עניינים הקשורים במחלת פרקינסון .כעבור זמן קצר הודיע ח“כ פייגלין על הסכמתו. יו“ר עמותת פרקינסון הוביל מספר מפגשי הכנה ותאום על מנת לשתף גורמים שיעזרו בקידום עניינינו ולהכין תכניות עבודה מעשיות ,שישמשו לשדולה כלי עזר לקידום פעילויותיה .במסגרת זו הושג תיאום עם ארגון הנוירולוגים ועם יו“ר הוועדה הרפואית המייעצת לעמותה .עבודות ההכנה עדיין נמשכות. ראויים לציון הרצון הטוב ,העזרה והתרומה המעשית בארגון וייזום של פעילויות בכנסת שהושיטה לעמותה חברת ”אבוט“. במקביל הסכימו חברי כנסת השייכים לסיעות שונות להיות חברים בשדולה .בראשה יעמוד כאמור ח“כ משה פייגלין, ואילו הצטרפו ח“כ אורי מקלב ,ח“כ עפו אגבריה ,ח“כ תמר זנדברג ,ח“כ נחמן שי וח“כ דב ליפמן. ב 31-ביולי 2013שלח ח“כ פייגלין מכתב רשמי לשרת הבריאות יעל גרמן ,ובו הודיע על הקמת השדולה ופירט את הרקע להקמתה ואת מטרותיה העיקריות .על פי המכתב ,מטרתה העיקרית של השדולה היא שיפור מצבם של המתמודדים עם מחלת פרקינסון .כמו-כן צוין כי השדולה הוקדמה בעידוד עמותת פרקינסון ”הפועלת ברחבי המדינה במטרה לסייע לבני משפחותיהם ]של חולי הפרקינסון[ ויוזמת פעילויות שונות לשיפור חייהם“. 4 פרקינתון שרת הבריאות הוזמנה לכנס הראשון של השדולה .השרה שלחה מכתב תשובה לפנייה זו ובו נתנה את הסכמתה להשתתף בדיון הראשון של השדולה ,והתאריך נקבע ל15- באוקטובר .לדיון זה של השדולה יישלחו הזמנות )במסגרת מספר המקומות המוגבל( למספר חברים בעמותה ולנציגי איגוד הנוירולוגים. במוקד הכנס יעמדו נושאים כגון :הקמת מרכזים להפרעות תנועה בפריפריה וקידום מסגרות להסמכת רופאים ובעלי מקצועות הרפואה המסייעים-לטיפול בפרקינסון .נושאים נוספים יועלו בעתיד. אנו נמשיך לדווח על פעילות השדולה מעל דפי ”פרקינתון“, קרוב ככל האפשר למועד ההתרחשויות בכנסת. סמינר הקיץ של העמותה הנהלת העמותה מתכבדת להזמין את החברים להשתתף בסמינר הקיץ במלון גולדן קראון בנצרת שיתקיים מיום ראשון 29/9/13ועד יום חמישי .3/10/13 תכנית הסמינר עשירה ומגוונת ,ועם זאת משאירה זמן פנוי לבילוי בספא וביתר מתקני המלון .לפרטים נוספים אפשר לפנות אל: • נחמיה ביין • 052-8728543ריקי נבון .050-5649984 פרויקט הקו החם – עדכון פרויקט הקו החם ממשיך להתקדם לקראת השלב האופרטיבי .כבר נחתם ההסכם עם ער“ן וגויסו המתנדבים להפעלות הפרויקט .פרטי המידע שישמש את המפעילים לוקטו ונמצאים בתהליך של הזנת הנתונים למערכת המחשוב של העמותה. נקבעו מקום ותאריכים להשתלמות והדרכה למפעילים. מדובר ביומיים של השתלמות רצופה שתתבצע בשיתוף פעולה עם ער“ן. המשך יבוא. פרסום מי ומה בעמותה פרויקט חדש – עזרה למשפחות המתמודדים העמותה יוזמת פרויקט חדש המיועד לשמש עזר למשפחות המתמודדים .הפרויקט כולל שלושה מרכיבים ,חלקם כבר מתבצע ,וחלקם מיועד לפיתוח בחודשים הקרובים. )א( קיום חוגי תמיכה למשפחות – מדובר בהמשך פעילות קיימת ובהרחבתה. )ב( הקמת פורום ייחודי למשפחות במסגרת אתר העמותה. כבר נעשתה עבודת הכנה גדולה :הוכן מאגר של מאות שאלות נפוצות עם תשובות ואותרה מתנדבת בעלת ניסיון מתאים לניהול הפורום .הפורום צפוי לפעול בעוד כחודשיים. )ג( הקמת מערכת סיוע לחולים שזה עתה אובחנו ולמשפחותיהם .זהו רעיון של יו“ר העמותה ,וכבר קוימה לגביו התייעצות עם גורמים הנוגעים בדבר .הכוונה לכנס מדי חודש או חודשיים מאובחנים חדשים במחלת פרקינסון ולהפגישם עם מנחים שעברו הדרכה מתאימה בנוכחות נציג העמותה ונציגי מקצועות הרפואה ,על מנת להכין את המשתתפים בצורה מיטבית לקראת ההתמודדות הארוכה הצפויה להם. העמותה החלה לפעול לגיוס המשאבים הכספיים הנדרשים לשם ביצוע הפרויקט בפועל. דרושים יום עיון – מחלת הפרקינסון ומקצועות הבריאות ב 9-בפברואר 2014יתקיים בשפיים יום עיון המיועד בעיקר לבעלי מקצועות פארא-רפואיים ,הקשור לפיתוח מערכות הסמכה במקצועות הרפואה לטיפול בפרקינסון .ביום העיון ישתתפו מרצים בכירים מחו“ל המוכרים בתחומיהם .כנס זה מהווה המשך של יוזמה שהחלה עם הקמת הוועדה המייעצת הרפואית. בין מארגני הכנס פרופ‘ ניר גלעדי ,יו“ר הועדה המייעצת הרפואית וגב‘ גילה ברונר ,מרכזת תת-הוועדה למקצועות הבריאות .כמו-כן ישתתפו בהכנת הכנס נציגים של תת- הוועדה למקצועות הבריאות המייעצת לעמותת פרקינסון ישראל. ההשתתפות ביום העיון מחייבת רישום מוקדם. אירועים קרובים בסניפים • • • • 29בספטמבר ,פרדס חנה :טיפול בקול ובדיבור עם גילה סיני. 9באוקטובר ,כפר סבא :הרצאה של ד“ר קושניר על הטיפול בהפרעות לא מוטוריות. 7בנובמבר ,פתח תקווה :מפגש עם יו“ר העמותה ושיחות היכרות עם חולים. 19בנובמבר ,רמת גן :הרצאה של ד“ר אילנה שלזינגר, מנהלת המחלקה הנוירולוגית ברמב“ם חיפה על הנושא: פרקינסון לאן? מבט קדימה. לעמותת פרקינסון ישראל מתנדבים ,המוכנים לתרום מזמנם לפעילותה התפקידים הממתינים להם הם: (1רכז מתנדבים. (2פעילים בכל סניפינו )גזברים ,אחראים על מחשוב ,רכזי פעילות(. לקבלת פרטים נוספים )כישורים ,היקף זמן ,תיאור התפקיד ועוד( נא לפנות לאלכס: טלפון 052-2464536 :דוא“לceo@parkinson.org.il : 6 פרקינתון ראיון עם חיה עגור //מאת :רם סופר חיה עגור חיה עגור ,בת ,58אם לשלושה וסבתא ל 6-נכדים, אובחנה לפני 8שנים כחולת פרקינסון ,וכיום היא סגנית ראש סניף פרדס חנה/חדרה ומקדישה את רוב זמנה לקידום פעילות העמותה .חיה מספרת על ההתמודדות האישית שלה עם המחלה ועל פעילותה בעמותה. במה עסקת לפני המחלה? תחילה עסקתי בהוראה ,ולאחר מכן התפטרתי ועברתי לעסוק ברפואה אלטרנטיבית – רפלקסולוגיה ופרחי באך .עד היום אני מעבירה סדנאות על התחומים האלה בסמינרים של העמותה. כיצד החלה ההתמודדות שלך עם המחלה? זה התחיל בצליעה ברגל שמאל .הלכתי לאורתופד ,והוא שלח אותי לנוירולוג .בשלב זה התחילו להזכיר את המילה, אבל קראו לזה ”פרקינסוניזם“ .מעולם לא היה לי רעד ,אלא רק בעיות של חוסר תנועה בצדו השמאלי של הגוף .זה בא לידי ביטוי בעיקר כשאני הולכת .בגדול ,לא קל לזהות שיש לי פרקינסון .לו רציתי ,יכולתי להסתיר את זה ,אבל העדפתי לצאת החוצה .האנרגיות שאנשים משקיעים כדי להסתיר את המחלה ,עדיף להשתמש בהן כדי להתמודד עם המצב. האם המחלה השפיעה על עיסוקיך? כן .ידי השמאלית החלה להתנהג אחרת מידי הימנית ,ולכן לא יכולתי להמשיך לעסוק ברפלקסולוגיה ,אלא רק ללמד. היות שבאתי מתחום ההוראה ,פיתחתי תכנית לימוד של 10 מפגשים כדי ללמד רפלקסולוגיה ברמה כזאת שאנשים יוכלו להשתמש בה ככלי לקשר ולטיפול בתוך המשפחה. בעקבותיי עוד אנשים בנו תכניות כאלה. בהמשך הצטרפתי לקבוצה של חולות פרקינסון שמציירות, ואף הופעתי בסרט שעשו על הקבוצה הזאת ,אבל כיום אני מתמקדת בדבר אחד .אני מקדישה 24שעות ביום 7 ,ימים בשבוע לעמותת פרקינסון ישראל .אנשים מתקשרים אליי מכל הארץ כדי לקבל עזרה ועצה .אני יודעת שבתחילת הדרך החולים מבולבלים מאוד .אין חכם כבעל ניסיון .אני עברתי את זה ,ואני עוזרת להם .זו גם הדרך שלי לעזור לעצמי מתוך בחירה שלי. אגב ,בעלי היה שנתיים דובר לו רציתי ,יכולתי העמותה בהתנדבות ,הוא להסתיר את זה, תומך מאוד ומעורב במה אבל העדפתי לצאת שקשור לעמותה. איך נוצר הקשר עם העמותה? החוצה .האנרגיות שאנשים משקיעים כדי להסתיר את המחלה ,עדיף להשתמש בהן כדי להתמודד עם המצב. חיפשתי באינטרנט ,והגעתי לנאוה צוריאל שהקימה סניף בפרדס חנה .הסניף נקרא פרדס חנה/חדרה .גם אני מפרדס חנה .נאוה הזמינה אותי לפגישה ,ומיד “.מינתה“ אותי לסגניתה .התחלנו לעבוד ביחד ,ועכשיו פתחתי פעילות גם בחדרה. מדוע צריך סניף גם בחדרה וגם בפרדס חנה? חיה מרצה בכנס בחדרה. לפרדס חנה הגיעו אנשים מכרכור ,חדרה ,זיכרון יעקב ,קיסריה, עמק חפר ונתניה ,אבל ראינו שאין מספיק משתתפים מחדרה. לחלק מהאנשים קשה להתנייד ממקום למקום .המגמה בעמותה היא לפתוח כמה שיותר סניפים ,בכל עיר ועיר. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 7 צריך רק אנשים שיעשו את זה. כמובן .צריכים מישהו שתמיד יהיה שם ,שמכיר את האנשים בשמם .הקטע הבין-אישי חשוב מאוד אצלנו .הסניף שלנו הוא כמו משפחה. הרצאות אפשר לשמוע גם באינטרנט ,אבל החלק החברתי הוא העיקר .נוח יותר לחולי פרקינסון להיות בחברת חולים אחרים .אמנם יש גם כאלה שפוחדים לראות חולים אחרים ולא מגיעים ,אבל מי שמגיע לעמותה יודע בדרך כלל שהוא הגיע למקום הנכון. אז מה בעצם צריך לעשות כדי לפתוח סניף במקום חדש? ראשית כל צריך ליצור קשר עם רשויות הרווחה באותה עיר על מנת למצוא מקום שאפשר יהיה לקבל אותו בעלות מינימלית .עכשיו התחלנו פעילות של פעם בשבוע בשעות הבוקר בחדרה ,בנוסף לפעילויות אחר הצהרים בפרדס חנה .כך נוכל להגיע להרבה יותר אנשים. אחרי זה בא שלב הפרסום – להביא אנשים לסניף .בחדרה פרסמתי באתר העירייה ובאתר העמותה ,אבל הפרסום היעיל ביותר הוא מפה לאוזן .בנוסף ,פניתי אישית לכל חברות כוח האדם בחדרה ותליתי פוסטר בבניין הביטוח הלאומי. הפרסום עזר ,וב 25-באוגוסט ארגנתי בחדרה כנס בהשתתפות כ 80-איש ,חלקם חברים ותיקים מפרדס חנה ,חלקם חדשים וחלקם בני משפחה שהגיעו ללא קרוביהם החולים .הכנס כלל שיר לשנה החדשה עם גילה סיני ,כיבוד והרצאה של ד“ר שלזינגר ,מנהלת המחלקה הנוירולוגית בבית החולים רמב“ם בחיפה. בעזרת הכנס הזה גייסתי אנשים לסניף חדרה .לוקחים אחד הציורים של חיה עגור פרטים מהאנשים ומנסים ליצור קשר אישי .בכנס ניתנה להם הזדמנות לשאלות ותשובות עם פנל שכלל את יו“ר העמותה ,את המרצה ד“ר שלזינגר ואותי .לפי השאלות אני יכולה לדעת מה מעניין אותם ולהכין להם הרצאות מתאימות בהמשך הדרך. לאחר מציאת מקום והבאת אנשים ,צריך גם לארגן להם פעילויות. נכון .אני מארגנת הרצאות ,חוגים מפגשים וטיולים. העמותה מכסה חלק מהעלות ,והשאר – מהשתתפות עצמית .למזלנו יש מרצים ומפעילי חוגים שמוכנים לעבוד בהתנדבות או במחיר מוזל. בפרדס חנה יש כיום חוגים של צ‘י-קונג ושל .RGRM מה זה ?RGRM זה סוג של התעמלות למוח עם מוזיקה ותנועה .פעילות לשיפור הזיכרון .בנוסף יש לנו פעם בשבוע הידרותרפיה בגבעת חיים איחוד ,פעם בשבועיים קבוצת תמיכה לחולים ובמקביל קבוצת תמיכה לבני זוגם. בחדרה נתחיל בפעילות של תרפיית דיבור ,כי זה חשוב מאוד לחולי פרקינסון .המחלה פוגעת באיכות הקול והדיבור נעשה לא ברור .טיפול בקול עוזר לפתור בעיות תקשורת. איני שוכחת גם לקיים אירועים חברתיים .אנו חוגגים ביחד לפחות שני חגים בשנה .בנוסף ,חוגגים בבריכה ימי הולדת – ממש משפחה. מהו הדבר החשוב ביותר שעוזר לחולה פרקינסון להתמודד עם המחלה? קודם כל לחשוב באופן חיובי ולהיות אופטימי .לא להתבייש במחלה .לא להתבייש להיעזר באחרים. אחרי כל הדברים האלה ,חשוב לעשות הליכה כל יום – זה חשוב יותר מתרופות. ומה עוזר לך באופן אישי להתמודד? אני לא יודעת מה יקרה מחר .צריך שיהיה לי הכי טוב שאפשר היום. כך אני מתמודדת ,ליהנות באופן מרבי מכל יום .אני אופטימית מטבעי ,וזה עוזר לי מאוד בקשר עם המשפחה והחברים. ספרי על התכניות שלך לשנה החדשה. אין לי דקה של מנוחה .כל הזמן הראש עובד ומתכנן תכניות .כדי לבצען אני מפעילה עוד אנשים. קודם כל ,אני פועלת כדי לפרסם כתבה על הכנס בחדרה דרך דובר העירייה .שנית ,לאחרונה עברתי 8 פרקינתון קורס של מנחות יוגה-צחוק )כן ,יש דבר כזה( .כעת אני מעבירה סדנאות בהתנדבות ומקווה לפתוח קבוצת יוגה- צחוק של חולי פרקינסון. לסיום ,אזכיר את התערוכה הניידת ”ללכת רגלי לעוף“ זהו שם של שיר שכתב חולה הפרקינסון יעקב שגיא.התערוכה כבר הוצאה ביפו ,בפתח תקווה ,בירושלים )בפואייה של בנייני האומה( ולאחרונה בגלריית ”שורשים“ בתל אביב מול ”הבימה“ .ב 25-בנובמבר תיפתח התערוכה שוב ,הפעם בבית הגימלאי בהרצליה. תודה רבה חיה ,אני מאחל לך ולעמותה הצלחה רבה בכל הפעילויות והתרחבות גדולה בסניף שלך. עמיר כרמין ,בהרצאה בכנס בחדרה. ד"ר דולב גילמור ,נטורופת PhD טיפול במחלות נפוצות ונדירות שאלנו" :איך נשפיע על מחלת פרקינסון עם חומרים טבעיים?" חקרנו וגילינו :יש טיפול טבעי לפרקינסון. "קבעתי פגישה עם דולב .והנה האור מגיע .הטיפול שקבלתי שינה את חיי והחזיר לי את החיוניות ,השמחה והחיים הנורמליים". לתיאום פגישת ייעוץ, או לתיאום הרצאה בכל סניף עמותת הפרקינסון, התקשרו עוד היום: 08-9264670 052-3794092 dolev@naturalmedicine.co.il www.naturalmedicine.co.il "זה ש' .עם אימא חולת פרקינסון .רציתי לומר תודה .יש שיפור עצצצצצצוםםםם. היא קמה מכסא הגלגלים והולכת בכוחות עצמה עם קצת תמיכה מהמטפלת. הצלילות חוזרת אליה לאט לאט .היא מתחילה להיות מעורבת בסביבה, כשקודם היא פשוט הייתה בעולם אחר". "שלום דולב, ברצוני להודות לך על הרצאתך מאירת העיניים בפני חברי העמותה בנושא הטיפול האורתומולקולרי במחלת הפרקינסון .הנושא לא היה מוכר לחברים וכולנו התרשמנו מאד .בטוחני שיהיו רבים שינסו להשתמש בשיטתך. בברכה, אילנה תמיר ,סניף ירושלים" ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 9 פרסום * הטיפול אינו כרוך בהפסקת תרופות. * היות שכל אדם מגיב בצורה אחרת לטיפול ,אין ביכולתנו להבטיח תוצאה חיובית. "ההליכה שלי הפכה שוב למהירה ויציבה, ההתכווצויות של השרירים בכפות הרגליים נעלמו. העיניים החלו שוב למצמץ ויש יותר הבעה בפנים. הזיכרון והמיקוד המחשבתי השתפרו מאוד". ראיון עם ריקי נבון //מאת :רם סופר ריקי נבון היא אשת חינוך לשעבר ,חברת מזכירות העמותה ואחראית על ארגון הסמינרים המתקיימים פעמיים בשנה .בראיון ריקי מספרת על הסמינרים ועל התועלת שהם מביאים למתמודדים עם המחלה ולבני משפחותיהם. ספרי קצת על עצמך ועל פעילותך בעמותה. בעבר ניהלתי את חטיבת הביניים רוגוזין בקריית גת .עבדתי שם כמעט 40שנה .לאחר שבעלי אובחן בפרקינסון עברנו למרכז .ד“ר שרון חסין מבית החולם שיבא סיפרה לנו על העמותה ,ומהר מאד הפנו להיות פעילים .בעלי החליף את היו“ר המייסד יצחק מחרז וניהל את העמותה במשך מספר שנים ,כך שאנחנו קשורים לעמותה מאוד .גם אני נרתמתי לפעילות ,ולפני כעשר שנים הצטרפתי לצוות המארגן את הסמינרים של העמותה. איך היו הסמינרים של אז לעומת אלה של היום? כשהצטרפתי לפעילות היה סמינר אחד בשנה .זכורים לי 60- 50משתתפים במלון ”עדן אין“ בזיכרון יעקב .כבר אז היה לחץ של הקהל לקיים שני סמינרים בשנה – קיץ וחורף – וזה מה שאנו מארגנים כיום .גם מספר המשתתפים גדל משמעותית. לסמינר הקרוב שייערך אחרי החגים כבר מוזמנים 95חדרים עם למעלה מ 200-משתתפים .חלק מהמשפחות באות עם מטפל ,וכבר היו לנו סמינרים עם למעלה מ 100-חדרים .אין ספק שהסמינרים גדלו מאוד בתקופת הפעילות שלי. תוכלי לספר לנו על התכנית של הסמינרים, וכיצד היא נקבעת? ראשית כל ,כאחראית על הניהול ,אני דואגת לברר מהם הצרכים של המשתתפים .בסוף כל סמינר מעבירים משוב הנותן למשתתפים אפשרות להביע את בקשותיהם .כמו-כן אני משתתפת בישיבות הועדה הרפואית המייעצת ושומעת מהם מה חדש בתחום שלהם בעולם .אבל מעל לכול ,בתוך עמי אני יושבת ,אז אני גם רואה ויודעת מה צריך. לא רק התחום הרפואי חשוב למתמודדים ,אלא גם הפארא- רפואי .הרפואה המשלימה היא חלק חשוב מאוד של הטיפול במחלה .היא כוללת הן טיפולים גופניים והן טיפולים לגוף ולנפש. אני מביאה לכל סמינר סדנאות של טיפולים שונים וגם שיחות תמיכה ,שזה חשוב מאד כי מדובר במחלה כרונית שנמשכת שנים ומתקדמת כל הזמן .במהלך הסמינר החברים 10 פרקינתון נחשפים לסוגים שונים של טיפול :פלדנקרייז ,שיאצו ,הליכה תוך כדי שמירה על קואורדינציה ,הידרותרפיה ,יוגה ,טיפולי קול ועוד .הם עוברים מסדנה לסדנה ונחשפים למגוון הרחב של הטיפולים הקיימים .אחר כך ,כשהם חוזרים הביתה ,הם מחפשים את הפעילות שעזרה להם הכי הרבה .כתוצאה מהחשיפה קורה לא אחת שמתמודדים עם המחלה מאותו אזור גאוגרפי יוצרים קבוצה חדשה עם מדריך ,וכך הפעילות שהחלה בסמינר נמשכת גם בבית. כמובן שכל סמינר כולל גם הרצאות של רופאים ,אולם היות שאנו רואים בסמינר סוג של חופשה ובילוי למשתתפים ,לא רק צלילה לתוך נבכי המחלה אלא גם משהו לנפש ,אנו שמים דגש על המפגשים החברתיים בשעות הערב .מדי ערב יש לנו תכנית אמנותית משלנו המותאמת לקהל חברי העמותה .איננו נוהגים להשתמש בתכנית האמנותית של המלון .כל ערב יש לנו תכנית בסגנון אחר ,ואנו מקפידים על רמה גבוהה ואיכותית. במה כרוך ארגון של סמינר? עבור השהייה במלון המשתתפים משלמים בעצמם .יש לנו סוכן העובד מול המלון ודואג לסידורים הכספיים וגם לצרכים מיוחדים של המשתתפים .לעמותה אין התקשרות ישירה עם המלון. לעומת זאת ,העמותה דואגת לתקצב את התכנים של הסמינר – הסדנאות ,ההרצאות והתכניות האמנותיות .לשמחתנו, הרופאים הבכירים המועסקים בבתי החולים מרצים בדרך כלל בהתנדבות .הם עושים זאת בשמחה ובאהבה .לעתים רחוקות אני מקבלת סירוב ,רק כשהם בכנס בחו“ל .גם האמנים המופיעים בשעות הערב הולכים לקראתנו בנוגע למחיר ,ובכל מקרה העמותה מנהלת את משאביה בשיקול דעת .בנוסף ,אנחנו דואגים שבכל סמינר יהיה פרמדיק – חובש מוסמך של מד“א שמושיט עזרה ראשונה במידת הצורך ומחליט אם יש צורך בליווי לבית חולים .כך אנו יודעים, שאם חלילה יקרה משהו למישהו ,יש לנו אדם מוסמך המגיש טיפול נכון. לארגן את כל זה דורש ממני כחודשיים של עבודה בכל סמינר .יש מסביבי צוות שהצטמצם עם הזמן .עד לאחרונה הייתה עמנו דליה ניר שביקשה לפרוש .לאה עוז-ארי ונחמיה ביין ממשיכים לעזור .אני רוצה לציין במיוחד את נחמיה, המתנדב לפעילות מאז ימיה הראשונים של העמותה אף על פי שאין לו קשר ישיר למחלה ,ועושה עבודה נהדרת .הוא היה שכן של היו“ר הראשון יצחק מחרז שנידב אותו .נחמיה דואג לכל הלוגיסטיקה מול המלון .הוא מקבל את תכנית הסמינר עם הבקשות הספציפיות של מפעילי הסדנאות ודואג שהכול יהיה מוכן בזמן לכל אורך הסמינר. איך התגובות של המשתתפים? בכל סמינר יש לנו משתתפים קבועים ותיקים וגם משתתפים חדשים .תכנית הסמינר מתחילה במפגש היכרות עם המשתתפים החדשים .חלקם חיים עם המחלה שנים רבות בלי לספר על כך ,אבל ברגע שהחליטו לבוא לסמינר ,המפגש הראשון תמיד קשה .לפעמים קשה לקבל את הדברים. כאמור ,הסמינר מתחיל בהיכרות בין חדשים לוותיקים .פשוט לשמוע אחד על השני .בסוף הסמינר מתקיימת שיחת סיכום ,ואז נפלא לשמוע את אלה שביום הראשון בקושי דיברו ונחבאו אל הכלים .בסוף הסמינר הם מספרים שמצאו משפחה תומכת ,וזה מחמם את הלב .זה מה שנותן לי את הכוחות להמשיך ולארגן שני סמינרים בכל שנה. ברצוני להוסיף על הערך הרב שיש להשתתפות בסמינר עבור המתמודדים .אנשים יושבים בלובי ומספרים זה לזה לאשר לך קצבת נכות? ד“ר אודי פרישמן יועץ לביטוח רפואי וסיעודי עומד לרשות חברי עמותת פרקינסון בישראל למתן חוות דעת. בטלפון03-6002772 : או באמצעות הפקס03-7518574 : פרסום מגיע לך כסף מהביטוח הסיעודי ולא משלמים לך? חברת הביטוח מסרבת לשלם לך פיצוי בגין אובדן כושר עבודה? קופת חולים מקשה בגין מימון תרופה או ניתוח בחו“ל? הביטוח הלאומי מסרב על דרך הטיפול ,ומה אפשר לעשות חוץ מלקחת תרופות. את זה לא מקבלים מאף רופא ,כי לרופאים אין מספיק זמן. כשאתה רואה בסמינר אדם המתמודד עם המחלה במשך 15שנים ונראה טוב ,אתה שומע מה הוא עושה ויכול ליישם את זה בעצמך. חשוב להדגיש שהמחלה עלולה למשוך את המתמודד כלפי מטה מהר מאוד ,ולגרום לו לשקוע ,הן גופנית והן נפשית .הסמינרים שלנו נותנים לאנשים המון כוח .החיבוקים, הנשיקות על הלחי והחיוכים על הפנים זה משהו שלא קיים בקבוצות רבות .אנשים פשוט מחכים למפגש הזה. אז מתי צפוי לנו הסמינר הבא? יש כבר מקום ומועד לסמינר החורף הבא 13-9 :בפברואר 2014במלון קראון פלזה בים המלח .כדאי לבוא! תרצי להוסיף עוד משהו לפני סיום הראיון? אני מארגנת גם את אירועי יום הפרקינסון הבינלאומי באפריל .מדובר ביום של טיולים .נפגשים בבית מלון ובהמשך מטיילים בחמישה צירים שונים המותאמים לרמות שונות של יכולת .האירוע נפתח במזנון קל ומסתיים בארוחת צהרים עם תכנית אמנותית .זהו יום כיף של מפגש בין חברים .בהשתתפות כ 300-איש .בעבר היו מארגנים יום של טבילה במרחצאות ,אבל בעקבות דרישת הקהל הפכתי את זה ליום של טיולים. תודה רבה ריקי ,ובהצלחה בסמינר הקרוב! udifc@bezeqint.net www.udif.co.il ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 11 ראיון עם פסח מאור //מאת :רם סופר פסח מאור פסח מאור ,בן ,67אובחן במחלת פרקינסון לפני שלוש שנים ,ועד מהרה הפך להיות פעיל בעמותת פרקינסון וראש סניף עפולה .פסח מספר על התנופה הרבה בפעילות הסניף ועל יוזמתו ליצור קשר עם מתמודדים עם פרקינסון מהמגזר הערבי ולשלבם בפעילות העמותה. תוכל לספר קצת על חייך ועיסוקיך לפני האבחון בפרקינסון? עליתי לארץ בשנת ,1962ואני גר בעפולה .לפני כן הייתי קיבוצניק במשך 30שנה .בשני העשורים האחרונים אני עוסק באופן עצמאי בפיתוח תהליכיים טכנולוגיים מועילים לסביבה כמו טיהור מים ,דלקים חלופיים )אתנול( .כל הנושא נקרא באנגלית .Renewable Energy כיצד התפתחה אצלך המחלה? למיטב ידיעתי ,אחד המחוללים של התפתחות המחלה הייתה חשיפת יתר לחומרי הדברה בעת שריכזתי את ענף המטעים בקיבוץ במשך 8שנים .מחקרים שהתפרסמו בחו“ל הוכיחו את הקשר בין חומרי הדברה להתפתחות מחלת פרקינסון. לפני שלוש שנים התוודעתי לקיומה של המחלה ,אבל חשתי שמשהו לא בסדר כבר בראשית .2007הרופאים התקשו לגלות מה קורה ,אבל בשלב מסוים עברתי מיפוי מוח אצל פרופ‘ גלעדי שהוכיח את קיומה של מחלת פרקינסון .כעבור שנה עברתי בדיקה נוספת .המחלה הופיעה בצורה של רעידה בלתי נשלטת ביד ימין וקצת ברגל ימין ,בזמן מנוחה ולאו דווקא בזמן עבודה. איך אתה רואה את ההתמודדות עם המחלה? ברגע שהמחלה מאותרת קיימות תרופות המאפשרות לעכב את התפתחות המחלה ב 10-עד 15שנים ,בתנאי שעושים הרבה פעילות גופנית ומקפידים על נטילת התרופות ,כל עוד אינן גורמות לנזקים אחרים .מטבעי אינני אדם שיכול לשבת ולראות איך אני הולך ודועך .התחלתי להתעמק בהבנת המחלה ולחקור את הנעשה מסביבי ,וכך יצרתי קשר עם עמותת פרקינסון ישראל. 12 פרקינתון איך הגעת לעמותה? דרך האינטרנט .פשוט מצאתי את האתר .בהמשך יצרתי קשר עם יהודית רז ,שכיום מנהלת את סניף דן צפון .היא ארגנה לי פגישה עם אלכס מויססקו ,מנכ“ל העמותה. כל זה קרה לפני שנתיים .שאלתי את המנכ“ל מה עושים למען פיתוח תרופות ומהן הפעילויות הנוספות של העמותה, ואז הוא חשף בפני שהפעילות באזור שבו אני גר אינה מתרוממת ,כי חסר מישהו שייזום את המהלכים. אז התנדבת להיות ראש הסניף. אמרתי שאני מוכן לנסות .האינטרס שלי הוא לקדם ככל האפשר פתרון למחלה ולעזור ככל האפשר לחברי העמותה. התחלתי בתהליך של היכרות עם הנושא .עניין הניהול אינו זר לי .בעבר ריכזתי מערכות ,אבל כאן זוהי פעילות התנדבותית עם מעורבות רגשית .אתה רואה את המחלה אצל אנשים אחרים שאתה בא עמם במגע. מהם היעדים העיקריים של סניף עפולה? האזור שלנו גדול ,ויש בו חולים רבים שאינם מודעים לקיום העמותה .אחת המטרות הראשיות היא לחשוף את קיומה של העמותה בפני אנשים רבים ככל האפשר ,על מנת שחברים חדשים יצטרפו לעמותה ויוכלו ליהנות מעזרה ולתרום לעמותה .עצם ההצטרפות לעמותה כבר תורמת לחיפוש אחר פתרונות למחלה .זה אינה קבוצה ספורטיבית, אלא עניין של שותפות גורל .לצערי ,לא כל אחד מוכן לצאת מהארון ולהודיע שיש לו פרקינסון .למחלה יש עדיין סטיגמה ,אולם אנו עושים כמיטב יכולתנו לצרף חברים ,ויש לנו הצלחות .מספר חברי הסניף גדל מ 45-בראשית כהונתי ל 60-כיום ,אף על פי שחלק מהחברים נפטרו .בנוסף ,גם בני המשפחות של המתמודדים משתתפים באירועים שלנו. תוכל לפרט פעילויות נוספות של הסניף? ישנם שטחי פעולה רבים .קודם כל ,כאמור ,להביא חולי פרקינסון להכרה שהם לא לבד ,שיש אפשרות לבנות קבוצת תמיכה ,ושהם יכולים להתמודד טוב יותר עם המחלה והתופעות שלה כשהם חלק ממשפחה רחבה מאשר בצורה עצמאית .לשם כך אנו מארגנים הרצאות ,מפרסמים מודעות בעיתונות המקומית ומפיצים את דבר העמותה בדואר. בנוסף ,ההתמודדות ברמה של זכויות החולה מול הביטוח לאומי או המחלקות הנוירולוגיות אינה קלה .צריך גישה לידע מעשי בתחומים אלה ,והעמותה יכולה לעזור .היא מוצאת דרכים יעילות להתמודד עם הסוגיות האלה בלי לספק שירותי ייעוץ או שירותים משפטיים. חשוב מאוד גם לארגן חוגים לשיפור איכות חייהם של המתמודדים .פתחתי באזור עפולה חוגים להידרותרפיה, פילאטיס וטאי-צ‘י המסובסדים באופן חלקי על ידי העמותה. כל אלה דברים מומלצים העוזרים לחיזוק השרירים ולשיווי המשקל .המחלה תוקפת את מערכת השרירים בכל מקום בגוף ,והפעילויות הללו מעכבות את השפעת המחלה. מעל לכל אנו שואפים להכרה מכמה שיותר רשויות, שתאפשר לנו ליצור שיתופי פעולה נוספים ולהרחיב את הפעילויות .כמובן שחשוב מאוד גם לגייס תרומות לעמותה שיאפשרו לנו לעשות הרבה יותר ממה שאנו עושים כיום. איך החלה הפעילות במגזר הערבי? ערבי .כיום הם מארגנים פעילות באזור טייבה במשולש, שהיא למעשה פיילוט ,בעזרת חברה אחרת בעמותת פרקינסון. המגזר הערבי באזור שלנו אינו קטן ,והוא כולל את העיר נצרת ואת הכפרים בסביבה .מובן מאליו שבמקומות אלה ישנם מתמודדים עם פרקינסון שאנו מנסים לחשוף את קיומה של העמותה בפניהם .במסגרת הפעילות יצרתי קשר עם ראש העיר נצרת )הערבית( וקבעתי פגישה בעירייה כדי להוביל מהלך של חשיפת העמותה במגזר הערבי הרחב. עד עתה כבר הצטרפו לסניף 5או 6חברים מהמגזר הערבי. לסיום הראיון ,כיצד היית מסכם את פעילותך עד כה בעמותת פרקינסון ישראל? קודם כל עליי להדגיש שזו פעילות די סיזיפית .היא נוגעת בנקודות רגישות ,ויש אנשים שלא רוצים לדבר על זה. ההצטרפות לעמותה אינה מעניקה רווח חומרי ,אלא רק תמיכה ותחושה של השתייכות ,אבל מסתבר שזה לא מעט. אני מרגיש כמו רץ מרתון .התוצאות יפות אבל איטיות מאוד .בנוסף ,אני רואה במעורבות שלי בעמותה חלק חשוב מהמאבק האישי לגבור על המחלה .במהלך פעילותי גיליתי אנשים מעניינים מאוד בין חברי העמותה ,ונתקלתי בנתינה שאינה מוכרת ברבדים אחרים באוכלוסייה .הקבוצה הזאת משדרת מסר חיובי לחבריה .וזה חשוב מאוד ,גם אם זה לא בגדר תרופה. תודה רבה ,פסח! אלכס ואני יצרנו קשר עם עמותה המקדמת דו-קיום יהודי- שיר // ג‘ודי פז רוטנר אל תשכח חבר, אתה איתנו, תתגבר אל תהסס, אל תתחבא אל תתבייש צא לרחוב, השמיים כחולים לרוב, אחרי הכיכר שמאלה מחכה לו האושר מנצנץ נצעד כולנו לקראתו וגם אם דילגת על מכשול וגם אם נפלת השתטחת על הכביש השאר עליו את הכאב את העצב והפחד גם אתה איתנו, אל תשכח נמשיך לרקוד ולקוות ולהביט קדימה בנחישות עד האושר המיוחל ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 13 זכויות רפואיות לחולי פרקינסון לחולי פרקינסון במקרים רבים מגיעות זכויות כספיות הנובעות ממצבם הרפואי ,כיצד ניתן לבחון מהן? מאחר ומדובר בזכאויות שונות שנבחנות על ידי גורמים שונים ,כגון :המוסד לביטוח לאומי ,רשות המיסים ,חברות הביטוח ,קרנות הפנסיה ועוד. ומאחר ולכל אחת מהזכאויות קריטריונים שונים לבחינתה ,כגון :נכות רפואית ,אובדן כושר עבודה ועוד. רצוי לפנות לגורם מקצועי שבידיו ידע לגבי הזכויות השונות. גם אם פניתם למימוש זכויותיכם בעבר ,כדאי לדעת, שינויים במצב משפחתי ,הרכב הכנסות ,במצב הרפואי ועוד עשויים להשפיע על הזכויות הרפואיות ולכן רצוי לשוב ולהתייעץ עם גורם מקצועי במידה וחל שינוי כלשהו במצבכם. בנוסף ,תחום הזכויות הרפואיות מתעדכן מעת לעת בהתאם להחלטות קובעי המדיניות ,כדאי לעקוב ולהתעדכן מעת לעת לגבי השנויים שעשויים להשפיע על זכויותיכם. בכתבה הבאה ננסה לסקור חלק מהזכויות והשינויים שחלו לאחרונה המשפיעים על זכויותיהם של אלפי חולים ובניהם גם חולי פרקינסון. לבנת פורן ,מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות קוראת לחולים אלו לבדוק את זכויותיהם. .1פרקינסון כמחלת מקצוע רבים אינם יודעים אך על פי מחקרים שונים שנערכו בשנים האחרונות הוכח כי מחלת הפרקינסון יכולה להיגרם כתוצאה מחשיפה לחומרים מסוכנים. מי שנחשף בעבודתו לחומרים מסוג זרחנים אורגניים ,חומרי הדברה ,סוגי דלקים ,מטיל ברומיד, טריכלורואתילן ,חומרים זרחניים וכו‘ וחלה בפרקינסון יתכן ויוכל להיות מוכר כנפגע עבודה. המשמעות הכספית היא כי הוא יוכל לקבל פיצוי חודשי מביטוח לאומי אשר עשוי להגיע ל75%- מהשכר שהשתכר בעת שחלה .אם חס וחלילה נפטר אדם שעבד עם חומרים אלו וחלה בפרקינסון יוכלו יורשיו לקבל פיצוי חודשי בגובה של כ60% - משכרו של הנפטר. הדרך לקבלת ההכרה כנפגע עבודה איננה פשוטה, השלב הראשון הוא הוכחת הקשר הרפואי בין אופי העבודה עפ“י סוגי החשיפה לחומרים השונים ובין המחלה ,השלב השני הוא קביעת דרגת הנכות ע“י וועדה רפואית ,הוועדה תקבע מהו שיעור הנכות ממנו ייגזר גובה הפיצוי החודשי. לבנת פורן ,מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות ,עד היום טיפלנו בעשרות מקרים של חולי פרקינסון אשר הוכרו כנפגעי עבודה ,בניהם דר‘ לכימיה שמקבל כ ₪ 16,000-מביטוח לאומי מידי חודש עובד תעשיה שעסק בהרצת מנועים שמקבל כ ₪ 12,000-מביטוח לאומי מידי חודש. .2זכויות חולי פרקינסון המקבלים קצבאות נכות מביטוח לאומי בהגיעם לגיל זקנה נכים המקבלים קצבאות נכות כללית ושירותים מיוחדים לפני או בצמוד להגיעם לגיל הפרישה יוכלו להמשיך וליהנות מקצבאות גבוהות באלפי שקלים לחודש מקצבאות הזקנה .בנוסף ימשיכו נכים אלו ליהנות גם מהטבות והנחות המוענקים למקבלי קצבאות נכות ושירותים מיוחדים כאשר הם מגיעים לגיל פרישה .בין ההטבות :הנחה בארנונה ובמים, הנחה בחשמל ,קבלת מענק חימום ועוד. לכן ,יש חשיבות גבוהה לטפול בזכויות רפואיות המגיעות לאנשים שחלו לפני הגיעם לגיל הפרישה ) 67לגברים ו 62-לנשים( וזאת משום שלאחר ההגעה לגיל הפרישה לא ניתן לקבל קצבת נכות כללית ושירותים מיוחדים אלא אם זו אושרה לתקופה שלפני ההגעה לגיל הפרישה. נכים שקיבלו קצבאות נכות ושירותים מיוחדים לגיל הגיעם לפני הפרישה ,קצבת הזקנה שלהם תהיה בגובה קצבת הנכות החודשית לה היו זכאים ובנוסף לבנת פורן ,מנכ“ל המרכז ימשיכו לקבל גמלה למימוש זכויות רפואיות מיוחדים. לשירותים המשמעות הכספית היא תוספת של מאות ואף אלפי שקלים לחודש. .3הטבות לחולים הזקוקים לסיוע בפעולות יומיומיות חולים הנזקקים לסיוע בפעולות בסיסיות ותלויים בעזרת הזולת עשויים להיות זכאים לסיוע הן מהמוסד לביטוח לאומי והן מחברות ביטוח פרטיות. לאחרונה אושר שינוי אשר עשוי להשפיע על חולים רבים הזכאים לשירותי סיעוד מאת המוסד לביטוח לאומי .החל מ 01/01/14-יוכלו חולים לאחר גיל הפרישה לקבל את זכאותם בתנאים מסוימים כקצבה חודשית ולא כשעות טיפול או שירותים שונים שניתנו עד כה. שינוי זה מיועד להקל על החולים המבקשים להעסיק מטפל סיעודי באופן פרטי. לבנת פורן ,מנכ“ל המרכז למימוש זכויות רפואיות, חולים רבים הפונים אלינו אינם מודעים כי בנוסף לסיוע מביטוח לאומי הם זכאים לפיצוי עקב מצב סיעודי מחברת הביטוח ,וזאת ,במסגרת ביטוח שירותי בריאות נוספים שרכשו דרך קופות החולים השונות .המשמעות הכספית היא פיצוי שעשוי להגיע לאלפי שקלים מידי חודש. כתבה פרסומית אופטימיות מהתקשורת המקומית שיעור של אופטימיות //מאת :מרים קייטס לוק הכתבה הבאה שפורסמה במוסף של ”ג‘רוזלם פוסט“ עוסקת בפעילותו הרבה והברוכה של ראש הסניף הירושלמי שלנו ,דני לוני ,בעיקר בתחום של הדרכת טאי- אנו שמחים להביא לידיעת קוראינו שדני הוזמן להנחות סדנה מיוחדת לטאי- צ‘י צ‘י במסגרת כנס הפרקינסון הבינלאומי במונטריאול )קנדה( ,אוקטובר .2013דני לוני מייצג בכנס את עמותת הפרקינסון של ישראל – המערכת. 16 פרקינתון לאחר שהבין עד כמה טאי-צ‘י עזר לו לשלוט בתסמיני המחלה ,החליט דני לשתף מתמודדים אחרים עם פרקינסון בניסיונו .הוא יצר קשר עם עמותת פרקינסון ישראל ועד מהרה החל להעביר שיעורים בטאי-צ‘י לחולי פרקינסון .נוסף לקבוצה הירושלמית ,הוא מדריך גם קבוצה במודיעין .כמו- כן הוא נוסע בעולם ללמד בסדנאות .דני החל להיות מעורב יותר ויותר בפעילות העמותה ,ולאחר פרישתו ממקום עבודתו כמהנדס מחשבים בשנת 2008הוא החל למלא את רוב זמנו בעבודה התנדבותית למען העמותה. ”טאי-צ‘י הציל את חיי“ ,מסביר דני” .הוא מאט את קצב התפתחות התסמינים שלי ועוזר לי לשמור על גמישות ויציבות בהליכה .בנוסף ,טאי-צ‘י עוזר לי לשמור על שלוות נפש“ .דני אומר שמחלת פרקינסון הכריחה אותו להאט ולהעריך את חייו .כשהוא נשאל על מטרותיו כיום ,הוא עונה: ”לעזור לאחרים ולהראות להם כיצד הטאי-צ‘י עזר לי“ .דני מתכנן להגדיל את מספר כיתות הטאי-צ‘י למתמודדים עם פרקינסון באמצעות הכשרת מדריכים. דני לוני אם אתם עוברים בגן השושנים בשכונת טלביה בימי שני בבוקר ,אתם עשויים לפגוש את דני לוני ואת קבוצת תלמידיו בעיצומו של תרגול טאי-צ‘י בפינה מוצלת של הגן .למשקיף שאינו בסוד העניינים טאי-צ‘י נראה כמו ריקוד חינני ,אבל זהו בעצם רצף של תנועות מדיטציה הדורשות נשימה איטית ועמוקה ותרגול רב. טאי-צ‘י היא אמנות לחימה סינית עם השפעות מיטיבות כמו שיפור שיווי המשקל ,פיתוח הגמישות וחיזוק השרירים והמפרקים .דני לוני לומד טאי-צ‘י בירושלים זה 20שנה .אריה ואן ברסלאו מבית הספר לטאי-צ‘י בירושלים היו אלה שדחפו אותו להמשיך בלימודיו מאז שנות ה 90-המוקדמות .דני היה מהתלמידים הראשונים של אריה ואן ,והוא ממשיך להצטרף לאריה בימי שישי בבוקר כדי לתת שיעור שבועי באותו גן. לפני 14שנים ,כשדני היה בן ,49הוא החל לסבול מקשיים להניע את כתפו השמאלית בעת החימום .שנה לאחר מכן התפתח אצלו רעד קל .הוא הלך לנוירולוג ואובחן כחולה פרקינסון. עקרונית ,קיימות שתי גישות להגיב על כך שאתה מגלה שיש לך מחלה קשה שתשפיע על כל ההיבטים של חייך :להיכנס לדיכאון ולאבד כל תקווה לעתיד או להילחם בתסמיני המחלה עם כל מה שיש לך כדי שיהיו לך חיים טובים ככל האפשר. אם מדובר במחלת פרקינסון ,יעזור לך לדעת שאינך לבד. למעלה מ 20-אלף ישראלים מתמודדים עם מחלת פרקינסון המאופיינת בנוקשות שרירים ,רעד ושינויים בדיבור ובהליכה. המחלה מאובחנת לרוב בין הגילאים .65-50בהדרגה היא משנה לך את איכות החיים והופכת את הפעילות היום-יומית לאתגר קשה .התקדמות המחלה שונה מחולה לחולה .אין לה מרפא ,אבל קיימים טיפולים להקלת התסמינים .נוסף לטיפול התרופתי ,פעילות גופנית עשויה לחולל הבדל משמעותי בחיי היום- יום של המתמודדים עם פרקינסון. דני לוני היה נחוש להישאר בכושר גבוה ככל האפשר עם איזון קפדני של תרופות ,אוכל צמחוני דל שומן וטאי-צ‘י משולב עם פעילות גופנית אחרת .הטאי-צ‘י עוזר לו לשלוט בתסמיני המחלה :לשמור על חוזק השרירים ,שיווי משקל והליכה נוחה. ת פרסום לפני כשלוש שנים הגיעה לישראל להופעות להקת המחול של מארק מוריס מברוקלין ,ניו-יורק .הלהקה מריצה תכנית מחול ייחודית שנתפרה למתמודדים עם פרקינסון ,המשתמשת במחול כדי לעזור לחולים לנוע ולמתוח אברים ,כך שישתפרו הגמישות שלהם וחוזק שריריהם .בעת שהייתם בארץ הם יצרו קשר עם עמותת פרקינסון ישראל והציעו להעביר כיתת ריקוד עבור חולי פרקינסון .דני לוני השתתף בשיעור זה .הוא התלהב מהרעיון וגייס מדריך יוגה כדי לפתוח כיתת יוגה למתמודדים. אף על פי שאף אחד משניהם לא היה רקדן מקצועי ,הם החלו להעביר שיעור משותף של יוגה ,טאי-צ‘י ומחול .דני הבין שדרוש להם רקדן מקצועי ,ולכן פנה לאן ברסלאו מבית הספר הירושלמי לטאי-צ‘י-צ‘ואן .בנוסף להיותה מדריכת טאי- צ‘י ,אן היא רקדנית מקצועית ומורה למחול ,ילידת אוטאווה קנדה ,החיה בישראל 25שנים ויש לה ניסיון עשיר בהוראת מחול הן בארץ והן בצפון אמריקה .אן הסכימה ללמד את קבוצת המתמודדים ,ובסוף 2010החלה להעביר שיעורי מחול לחולי פרקינסון במרכז יד שרה ברחוב הרצל ,בשיתוף עם עמותת פרקינסון ישראל .לפני תשעה חודשים עבר השיעור לקהילת מבקשי דרך ברחוב ש“י עגנון .22 בבוקר אביבי וגשום בירושלים יושבים עשרה אנשים בחצי מעגל מול מדריכה בלונדינית רזה .המוזיקה מתחילה רכה, מעט מקפיצה ,ומנגינה סינית ממלאת את האוויר בעוד חברי הקבוצה עוסקים בתרגילי נשימה עמוקה ועיסוי עצמי עדין. אז משתנה המוזיקה למוזיקת כ‘אז ,הקצב מתגבר ,והאנשים מרימים את ידיהם מעל לראשיהם בקצב אחיד .משתתפי הקבוצה של אן בימי רביעי בבוקר הם חולי פרקינסון עם בני/ בנות זוגם ו/או המטפלים שלהם. מאחר שמחלת פרקינסון פוגעת בכל חולה באופן ייחודי ,לכל משתתף בשיעור האתגר שלו והקשיים שלו ,אבל דבר אחד מאחד את כולם .כולם נהנים ומרוויחים מהשעה שלהם עם אן .היא מדריכה אותם בסדרה של תנועות המותחות ומניעות 18 פרקינתון חלקים שונים בגופם .לאחר 15-10דקות של פעילות בישיבה, הקבוצה קמה ושוב המוזיקה משתנה .הקצב מעט מהיר יותר, ואז הם נעים ביחידים או בזוגות מסביב לחדר ורוקדים. ”ישנם שני סוגים של חולי פרקינסון“ ,מסביר פרופ‘ אילן סולומון ,מרצה במחלקה לגאוגרפיה ובבית הספר למדיניות ציבורית באוניברסיטה העברית .פרופ‘ סולומון אובחן כחולה לפני עשור” .הסוג הראשון מאופיין בנוקשות שרירים בגוף כולו ,והסוג השני מאופיין ברעד“ .אילן החליט להצטרף לקבוצת המחול כחלק מתכנית הטיפול שלו ,והוא שמח שעשה זאת” .לפני כן“ ,אומר פרופ‘ סולומון בחיוך” ,לא רקדתי קרוב לחמישים שנה“. אשתו של חולה פרקינסון מציינת כמה נפלא מה שמעט מוזיקה ותנועה יכולים לעשות .אן מסכימה” :לחברי הקבוצה זו פעילות מהנה“ ,היא מסבירה” ,המוזיקה גורמת להם לאושר – אנשים שבקושי הולכים קמים לרקוד ,נכנסים לקצב ונעים“. תנועה וריקוד אינם יכולים לעצור את התקדמות התסמינים של מחלת פרקינסון ,אך הם עושים את ההבדל בשיפור איכות החיים של החולים .התנועה משחררת נוקשות ונותנת לגוף גמישות .היא נותנת לאנשים תחושה טובה ,הן גופנית והן נפשית .כיתת המחול גם מביאה תועלת חברתית – קיימת תחושת חברות חמימה בתוך הקבוצה .המשתתפים שמים לב למה שעושים האחרים ומריעים זה לזה. אן אומרת שהכיתה מעוררת בה השראה ,וכך גם התקדמותו של כל אחד מהמתמודדים עם המחלה” .מדהים לראות כיצד הם נעים יותר ויותר מדי שבוע“ ,היא אומרת .השפעתם המיטיבה של טאי-צ‘י ומחול על מתמודדים עם פרקינסון כבר נחקרה ,ואין צורך לקרוא מאמרים על כך .פשוט לך לשיעור. למידע נוסף על טאי-צ‘י ומחול לחולי פרקינסון ,צרו קשר עם: דני לוני ,054-5767157אן ברסלאו 052-2221157 פורסם במקור ב 31/5/13-במוסף In Jerusalemשל Jerusalem Post מערכות יחסים ומחלת פרקינסון אם יש לך או לבן הזוג/בת הזוג שלך פרקינסון ,זה עלול להשפיע על מערכת היחסים שלכם .המאמר הבא ,הלקוח מדף מידע באתר של ,Parkinson’s UKהוא בשבילך ,בין שאת/ה רווק/ה או במערכת יחסים המאמר עוסק במערכות יחסים באופן כללי, ובאתגרים הגופניים והרגשיים העומדים בפני זוגות שאחד מהם חולה פרקינסון .הוא מכיל טיפים רבים והצעות כיצד להתגבר על הבעיות. כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על מערכת יחסים? ההרגשה שלך בנוגע להיותך רווק/ה או במערכת יחסים, רגעית או מחייבת ,עשויה להשפיע על רווחתך הנפשית. אצל חלק מהמתמודדים עם פרקינסון המחלה אינה משפיעה על מערכות היחסים ,אבל המחלה עלולה להשפיע על מצב הרוח ,התדמית העצמית ועל היכולת לתקשר עם אחרים .חשוב לזכור שכל אחד חווה בשלב מסוים בחייו בעיות הקשורות למערכת יחסים ,כך שייתכן שהבעיות שלך כלל לא קשורות למחלת פרקינסון .אצל חלק מהמתמודדים הבעיות צצות בתחילת המחלה ,ואצל אחרים – רק כעבור שנים רבות. תגובות ראשונות לדרך שאת/ה מגיב/ה על הבעיות שמחלת פרקינסון מעמידה בפניך יכולה להיות השפעה רבה על מערכות היחסים שלך. מדובר בתגובה אישית מתוך קשת של רגשות שאנשים רבים חווים כגון כעס ,תסכול ,הכחשה או אשמה .תיתכן גם תחושת הקלה שאת/ה יודע/ת לבסוף מהו הגורם לכל התסמינים השונים .יש העוברים דרך מספר שלבים בעודם משלימים עם האבחון – זה לא יוצא דופן .מתמודדים עם פרקינסון סיפרו לנו עד כמה היה חשוב למערכת היחסים שלהם לאפשר לזה לקרות בצורה הדרגתית. טיפים • שתפו את דעותיכם בלי לשפוט זה את זו. • ודאו שאתם מקבלים מידע מדויק ככל האפשר על המחלה, כך שהציפיות שלכם תהיינה מציאותיות. • שתפו את המידע הזה עם כל מי שעתיד להיות מושפע מהמחלה. בעיות של תקשורת מחלת פרקינסון עלולה להשפיע על כל סוגי התקשורת, הכתובה והמדוברת ,וכן על הבעות הפנים ושפת הגוף. אם אתם במערכת יחסים ,ייתכן שהיו לך בעיות לבטא את עצמך בפני בן/בת הזוג .אם את/ה רווק/ה ,ייתכן שיהיה קשה להתחיל במערכות יחסים ,אולי משום שאת/ה סבור/ה שאנשים יגיבו באופן שלילי להיותך מתמודד/ת עם פרקינסון. ציפיות ייתכן שציפיותיך ממחלת פרקינסון יהיו שונות מאלו של מישהו אחר .ישנם אנשים מלאי חרדות אשר מניחים שהם יהיו בעלי מוגבלויות רבות מהר מאוד .אחרים בקושי מצפים שהמחלה תשפיע על חייהם .במערכת יחסים ייתכן כי לשני השותפים יהיו ציפיות שונות .ייתכן שאחד מכם אופטימי יותר מהאחר .ייתכן שאחד ירצה לדבר על הבעיות ,והאחר יעדיף להרהר בהן לבדו. אין דרך נכונה או שגויה להשלים עם אבחון ,אבל ניסיון להבין את נקודת המבט של האחר יכול למזער קונפליקטים .ניהול שיחה כנה זה עם זו יכול להיות לעזר רב. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 19 אם המחלה משפיעה על כושר הדיבור שלך ,ייתכן שיהיה לך קשה לפתוח בשיחה או להתמיד בה .ייתכן גם שיצוצו אי- הבנות אם יש לך בעיות בהבעות הפנים. לעמוד בפני התגובות הבלתי רגישות של אחרים דורש אומץ רב והחלטיות ,אבל אם לא תעשו זאת ,אתם עלולים להרגיש בודדים ,והדבר תורם לחרדה או דיכאון .למרבה המזל, המודעות למחלת פרקינסון גדלה והגישות משתנות. כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על מערכת היחסים שלי עם בן/בת הזוג? כאשר מערכת יחסים פועלת היטב ויש לנו תחושה עצמית חיובית ,קל יותר להתמודד עם המעלות והמורדות של החיים, אבל כשזה לא קורה ,אפילו דברים פשוטים מרגישים כמו מאבק .ייתכן שתמצא/י שמערכת היחסים שלך משתנה בדרכים שלא ציפית להן. שינויים רגשיים לאחר אבחון של מחלת פרקינסון ,וברגע שההלם הראשוני חלף ,זוגות רבים מוצאים עצמם בתקופה של אבל על החיים שפעם היו להם .ייתכן שאתם משלימים עם שינויים בסגנון החיים ,בזהות העצמית ובמערכת היחסים שלכם. אם יש לך פרקינסון ,התדמית העצמית עלולה להיות מושפעת מהשינויים שהיית צריכ/ה לעשות בחיי העבודה ,או שיש לך תסמינים כגון תנועות גוף בלתי רצוניות ,יציבה גרועה או יותר מדי רוק שגורמים לך להרגיש מודע/ת לעצמך או נבוכ/ה. אם יש לכם הערכה עצמית נמוכה ,ייתכן שתהיו שקועים בעצמכם ,והדבר ישפיע על מערכת היחסים שלכם. אם אתם יכולים לדבר על זה בגלוי כזוג ,זה עשוי לקרב ביניכם .אבל יש אנשים שמסתדרים יותר טוב עם הדברים האלה בכוחות עצמם .הם עלולים להרגיש מבודדים ומלאי טינה .אם זה נשמע לכם מוכר ,ייתכן שתרצו לנסות ייעוץ זוגי. היועץ יעזור לכם לדבר על הבעיות שאתם נתקלים בהן ביחד. כיצד מתח ,חרדה ודיכאון עלולים להשפיע על מערכות היחסים שלי? הסתגלות לחיים עם פרקינסון עלולה להיות מלווה במתח, בין שאת/ה מתמודד/ת עם פרקינסון ובין שאת/ה מטפל/ת באדם עם המצב הזה .יש החווים חרדה או דיכאון ,הן כאחד ממאפייני המחלה והן כתגובה לחיים עם אדם חולה. טיפים • • • • • בקשו תמיכה .תמיכה של חברים ,בני משפחה או אנשי מקצוע יכולה לעזור .אפשר גם לדבר על מה שאתם מרגישים עם הרופא או לנסות ליצור קשר עם העמותה. הירגעו .קל יותר לומר זאת מאשר לעשות ,אבל רגיעה באמבטיה ,יציאה לטיול רגלי ,קריאת ספר או פשוט פטפוט עם חברים יכולים באמת לעזור. פנקו את עצמכם .נצלו כל הזדמנות לפנק את עצמך .זה יכול להיות משהו פשוט כמו כוס תה ,להקשיב לדיסק חדש, לקבל עיסוי מקצועי או לבלות סוף שבוע מחוץ לבית. התחילו לכתוב יומן .אנשים רבים מוצאים שזה עוזר לכתוב את מחשבותיהם ותחושותיהם .זה יכול להיות מעודד להתבונן כמה שבועות אחורה ולראות איך התקדמת. שפרו את בריאותכם .פיתויים כמו זלילה או רביצה על הספה 20 פרקינתון רק יגבירו את רגשותיכם השליליים .פעילות גופנית סדירה ושמירה על תזונה בריאה יביאו תועלת מנטאלית וגופנית. • דברו .אין זה משנה עם מי מדברים .זה יכול להיות חבר שסומכים עליו או בן משפחה .לא כולם ירגישו נוח עם זה, אבל ניהול שיחה עוצר את תחושת הבדידות ומאפשר לנו להתחבר לאנשים שעברו דברים דומים .אם אתם במערכת יחסים ,חשוב לדבר זה עם זו. • תנו לעצמכם לבכות .יהיו ימים שבהם פשוט תרצו לבכות – וזה בסדר .עליכם להכיר ברגשות שלכם ולתת לעצמכם לבטא אותם .גם כשאתם כועסים ,תנו לרגשות האלה לצאת כל עוד ניתן לעשות זאת בבטחה ובצורה הולמת. הדחקת רגשות עוצמתיים תגרום לכך שתרגישו גרוע יותר. • תצחקו .אולי קשה למצוא כעת דברים לצחוק עליהם, אבל כשאתם צוחקים ,גופכם משחרר כימיקלים הגורמים להרגשה טובה .אם אתם חובבי קומדיות טלוויזיוניות, המשיכו לצפות בהן והרשו לחבריכם לספר לכם את הבדיחה העסיסית האחרונה. תפקידים משתנים כאשר לאחד מבני הזוג יש פרקינסון ,התפקידים והדינמיקה במערכת היחסים נוטים להשתנות .זה יכול לקרות בכל שלב של המחלה .סביר שלכל מחלה או מוגבלות ארוכת טווח תהיה השפעה גדולה אפילו על מערכת היחסים הבריאה ביותר. אם מערכת היחסים שלכם הייתה בלתי יציבה מלכתחילה, עלולות להיות כעת עוד יותר בעיות שצריך לטפל בהן. ככל שהמחלה מתקדמת ,ייתכן שתמצאו את עצמכם לוקחים את התפקידים של המטפל והמטופל .זה עלול להיות קשה אם מערכת היחסים הייתה קודם לכן שונה לגמרי ,לדוגמה: אם המטופל היה רגיל להיות המפרנס ומקבל ההחלטות בבית ,או אם למטפל היה סגנון חיים עצמאי. ישנם זוגות המתקשים לראות זה את זו כשותפים שווי זכויות בתפקידים החדשים .ייתכן שייקח זמן להסתגל לסוג חדש של מערכת יחסים שימשיך להיות מספק. טיפים • • • • • שמרו על מידה מסוימת של עצמאות .צריך להיות לך זמן להיות לבד ולעשות את הדברים שלך ,וגם זמן לעשות דברים ביחד. נצלו כל הזדמנות להיפוך התפקידים .זה עשוי לקרות כאשר המתמודד/ת עם המחלה ממשיך להעניק לבן/בת הזוג תמיכה רגשית או אינטלקטואלית. מצאו פעילויות הדדיות כגון משחקי לוח ,צפייה בסרט ביחד או מפגשים חברתיים ,שבהן אתם יכולים להיות שווים. עשו רשימה של דברים שאתם יכולים להמשיך לעשות ביחד או דברים חדשים שאתם רוצים לנסות. המשיכו לתקשר זה עם זו. טיפים מובילים לשיפור הזוגיות • אהבו את עצמכם .מערכת יחסים חזקה מתחילה עם הערכה עצמית חיובית .אם אינך אוהב/ת את עצמך ,קשה להאמין שמישהו אחר יאהב אותך. • קבלו את ההבדלים .כולנו ייחודיים ,לכן דעות שונות הן חלק מהחיים .קבלו מחלוקות כחלק בריא של חיי הזוגיות. • • • • • • • • התווכחו היטב .כשאתם מתווכחים ,היו בטוחים שאתם מתמודדים עם הנושא ,ולא זה מול זו .הקשיבו זה לזו ,תנו כבוד הדדי ונסו למצוא פתרון משותף. אמרו ”מצטער“ .אהבה אין פירושה לעולם לא לומר ”מצטער“ .כולנו שוגים לפעמים ,אז היו מוכנים להתנצל. הקשיבו ולמדו .אנשים משתנים וצומחים עם השנים .לעולם אל תחשבו שאתם מכירים את בן/בת הזוג כל-כך טוב שאתם יכולים לחזות מראש מה הוא/היא הולכ/ת לומר. מגע סדיר .למגע יש את הכוח להחליק ,לתמוך ולעודד .זה יכול להיות נשיקה קצרה ,חיבוק או יחסי מין .הראו שאתם אוהבים זה את זו באופן גופני. בלו זמן איכותי ביחד .הקלישאה הזאת היא אמת :איכות חשובה יותר מכמות .ודאו שאתם מפנים זמן כדי לדבר, לצחוק ,לפטפט או פשוט להיות שקטים ביחד. שתפו מטרות .דרך אחרת להתחבר היא לדבר על מטרות משותפות ולעבוד לקראתן .אין זה משנה אם מדובר בקישוט חדר ,חיסכון לחופשה או הצלת כדור הארץ .הדבר החשוב הוא שאתם חולקים את החלום. בלו זמן עם זוגות אחרים .קל לחשוב שרק לכם יש בעיות, אבל כשאתם מבלים עם זוגות אחרים ,תראו שאינכם לבד. תנו זה לזו ליהנות מהספק .אל תקפצו למסקנות בנוגע U-Step II ĤĒĕĕĘ ĤđĔĘđĤ להתנהגות או למניעים של בן/בת הזוג .אם משהו מטריד אתכם ,תבדקו קודם כל שמה שאתם חושבים שהם אומרים זה באמת מה שהם התכוונו .אם לא ,תעזבו את זה .אם כן, שבו ביחד לדון בבעיה. אינטימיות גופנית אינטימיות גופנית היא חלק מרכזי של מערכות יחסים רבות. חלק מתסמיני התנועה עלולים להקשות עליכם להיות ספונטניים ,אבל מגע הוא חלק מהותי של היותכם בני אדם, ואתם יכולים לחוות זאת ,לא משנה מהו מצבכם הגופני. חוויות חושניות הן משהו שאתם יכולים לשתף וליהנות ממנו .אתם יכולים לנסות: • • • • • להחזיק ידיים ולהסתכל זה לזו בעיניים. להדליק נרות ריחניים או לנסות שמנים עם ריחות שונים במבער. להקשיב ביחד למוזיקה. ליהנות מחוש הטעם ביחד בכך שתנסו מגוון מאכלים. לצחוק ביחד – זו אחת הפעולות המחזקות את הקשר הזוגי יותר מכולן. הערת המערכת :חלקו השני של המאמר העוסק ביחסי מין ומחלת פרקינסון יתפרסם בגיליון הבא. !!ĥďē ĤĒĕĕĘ ěģĦĐ ďĜđČĝđ ĕČģĕĤĚČ ĤĢđĚ ĐėĕĘĐ ĕĘĞčĘđ ěđĝĜĕģĤĠ ĕĘđēĘ ĤģĕĞčđ ęĕĕĎđĘđĤĕđĜ ęĕĘđēĘ ďĞđĕĚĐ ďēđĕĚč čĕĢĕđ ĕďđēĕĕ ĤđĔĘđĤ ĦėĤĞĚđ ęĕĘĎĘĎ 7 ĘĞč ĤđĔĘđĤĐ .đč ĦđĚĕĕģĐ ĦđĚďģĦĚ ĐĔĕĘĥ ĦđĕđĤĥĠČĘ ĦđďđĐ ĐĤĕďĝ ĐĜĕČĥ ēĔĥĚ ĘĞ ĐėĕĘĐ ĦĞč ęĎ ĦĕčĤĚ ĦđēđĜđ ĦđčĕĢĕ ģĠĝĘ ęďĕģĠĦĥ ,ĦĘĘėđĥĚ ęĕĞđĒĞĒ ĕĚĘđč ĦĚĤĐč ĖĤđĢ ČĘĘ ĦČĒ Ęėđ ĐėĤďĚ ĦĠĥ ěđĎė ĦđėđĚĜ ĦđĎĤďĚč ĐģĘē ĐĞĕĝĜ ĤĥĠČĘđ ģĘē đĜĕČĥ ĦĢĕēĘ ĦđĞĢĚČč ĦĕĥĞĜ ĐėĕĘĐ ĦĘēĦĐ ,ĐĘĕĞĜ ČĕĐ ęĕĘĎĘĎĐ Ęĥ ČĢđĚĐ ĦďđģĜ .ĤđĔĘđĤĐ Ęĥ 'ĐēĕĤč' đČ ĐĘĕĠĜ ĦĞĜĚĜ Ėėčđ ęĕĘĞĜĜ ęĕĘĎĘĎĐ ĕĜďĕĐ ęĘđčĐ ĦČ ęĕčĒđĞĥ ĞĎĤč ,ĕĜďĕĐ ęĘđčĐ ęĕĞĕĕĝĚĐ ,ęđĘĥĦ ĦĠĝđĦč ,ďĜđČĝđ ĤĒĕĕĘ ěģĦĐ ĦĠĝđĐ Ęĥ ĦĕĜĥďē ĐĕĢĠđČ ĦĚĕĕģ ,ĤđĔĘđĤĐ ęđďČ đģ ĤĕČĚ ĤĒĕĕĘĐ .ęĕďĞĢĐ ĦđĤĕĐĚ ĘĞ ĐĔĕĘĥđ ďĕēČ ęĕďĞĢ ēđđĤĚđ čĢģč ,ĐėĕĘĐĐ ĤđĠĕĥč Ėėčđ ĐėĕĘĐĐ čĢģ ĦČ ĤėĒĦĚ ďĜđČĝĐ ,ĖđĤďĘ ĥĕ ěėĕĐ ĥĚĦĥĚĘ ĦđĤĕĐčč ěĚĝĚĐ ĐĠĢĤĐ ĘĞ .ĤđĔĘđĤĐ ĘĞ ĐČĘĚ ĐĔĕĘĥ ĤĥĠČĚ ĤđĔĘđĤč ĦđĚĕĕģĐ ĦđĕĢģĜđĠĐ ĘđĢĕĜ .ĐĜđėĜ ĐėĕĘĐ ďďđĞĚ www.ustep.com : InStep Mpobility ĦĤčē ĤĦČ www.cos.co.il | Email: sales@cos.co.il | 03-9735060 :ĝģĠ | 03-912900 :ěđĠĘĔ | 3 ģĥĚ ,ğĕĤĞ Ħĕč čĥđĚ ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 21 נפילות ומחלת פרקינסון נפילה היא משהו שעלול לקרות למתמודדים רבים עם פרקינסון ,אבל ישנם דברים רבים שאפשר לעשות כדי להקטין את הסיכון .המאמר הבא לקוח מדף מידע בשם זה באתר של .Parkinson’s UKהמאמר מפרט את הסיבות מדוע מתרחשות אבדן שיווי נפילות ונותן טיפים מועילים מה אפשר לעשות כדי למנוע נפילות משקל ונפילה נפוצים בקרב מתמודדים עם פרקינסון ,והבעיה נוטה להתגבר עם הזמן .גם אם לכם אין קשיים כאלה ,חשוב להיות מודעים לבעיות שיווי משקל אפשריות. סיבות גופניות לנפילה קיפאון חלק מהמתמודדים עם פרקינסון נופלים משום שיש להם בעיות להתחיל לנוע או שהם ”קופאים“ בעת תנועה .קיפאון מתרחש כשעוצרים באופן פתאומי ,והוא יכול להימשך שניות ספורות או דקות .אם זה קורה ,אתם עלולים להרגיש כאילו רגליכם דבוקות לרצפה ,או שאינכם מסוגלים לנוע בקלות, וזה גורם לכם להרגיש בלתי יציבים .תופעה זו מגבירה את הסיכון לנפילות .אם השפעת התרופה שלכם נעלמת עוד לפני שהגיע הזמן למנה הבאה ,אתם עלולים להרגיש שהקיפאון מחמיר. עם התקדמות מחלת פרקינסון ,היציבה שלכם יכולה להשתנות ,ייתכן שתהיו כפופים יותר ושריריכם ייעשו נוקשים יותר .חוסר הגמישות הזה עלול להגדיל את הסיכון לנפילה, משום שככל שלגופכם קשה לנוע ,קשה לכם יותר להגן על עצמכם במקרה של אבדן שיווי המשקל .מצב זה עלול להיות מדאיג או מתסכל ,אבל ניתן לעשות כמה דברים שיעזרו להתגבר על בעיות שיווי משקל: • הליכה קצבית יכולה לעזור ,למשל :תוכלו לנסות לספור כל צעד ,לצעוד במקום ,לדרוך על תבניות ברצפה ,לזמזם או לשיר לעצמכם .תוכלו להשתמש במנטרה כמו ”לך זקוף“ כדי לעזור לכם להישאר ממוקדים בזמן ההליכה. • אם אתם נכנסים לקיפאון בזמן הליכה עם חבר ,הם יכולים לעזור לכם לחזור לתנועה בכך שיחזיקו את הזרוע שלכם. הם יתמכו בשיווי המשקל שלכם ,ואתם תוכלו להתרכז בתנועה .הם יכולים גם לנסות לשים את הרגל שלהם בזווית ישרה לפני הרגל שלכם כך שתצעדו מעליה .רק תוודאו שאתם מרימים את הרגל שלכם מעל הרגל שלהם, 22 פרקינתון ותזכרו לא לצעוד אחורה על מנת להימנע מהפרת שיווי המשקל. • נסו להתרכז ולצמצם את הסחות הדעת למינימום – הימנעו מללכת ולדבר באותו זמן .אם אתם רוצים לשוחח ,עצרו וגעו במשהו מוצק כמו פנס רחוב כשאתם רוצים לדבר. • אם עליכם לשנות כיוון ,נסו לא לפנות מהר מדי ואל תסתובבו במקום .עדיף להאט ולקחת כמה צעדים נוספים כדי ללכת מסביב בחצי מעגל .נסו לדמיין שהרגליים שלכם עוקבות אחר הספרות בשעון .קחו את הזמן תמיד. חולשה כללית מתמודדים עם פרקינסון עלולים להיות הרבה פחות פעילים ממה שהתרגלו להיות ,והדבר עלול לגרום לשרירים להיחלש. חולשה זו יכולה להיות גורם עיקרי לנפילות – אז חשוב להישאר פעיל ככל האפשר כדי למנוע מהשרירים והמפרקים להיעשות נוקשים. תרופות למחלת פרקינסון בעיות לחץ דם עלולות להופיע כתופעת לוואי של רוב הסוגים של תרופות למחלת פרקינסון .בעיות לחץ דם עלולות גם להיגרם משילוב של גורמים הקשורים בגיל ,והן יכולות להוביל להתקפי סחרחורת ולנפילות .אם חשתם סחרחורת ,או נפלתם בגלל סחרחורת ,בקשו מהרופא או מהאחות למדוד את לחץ הדם שלכם הן בישיבה והן בעמידה כדי לבדוק אם הוא נמוך מדי. תרופות שמשתמשים בהן כדי לטפל במצבים רפואיים אחרים כגון לחץ דם גבוה ,עלולות להחמיר את הבעיה הזאת ,בייחוד אם אתם מאבדים משקל או שאינכם אוכלים ושותים טוב כפי שהייתם רגילים .ודא שהרופא שלך יודע שיש לך התקפי סחרחורת או נפילות. ניתן להימנע מהתקפי סחרחורת בכך שתוודאו שאתם נוטלים את התרופות שלכם לפי המרשם .אם הן אינן עובדות היטב כמו בעבר ,ייתכן שיהיה צריך לבחון מחדש את התרופות שלכם .פנו לרופא מומחה לקבלת עצה. חלק מהתקפי הסחרחורת ניתנים למניעה בכך שפשוט תיקחו את הזמן שלכם .לדוגמה ,אם זה עתה התיישבתם ואתם מוכנים לצאת מהמיטה ,הרשו לרגליים שלכם להתנדנד על הרצפה במשך מספר דקות לפני שתעמדו. גם כשאתם יושבים על כיסא או מיטה ,אתם יכולים לנסות ”לצעוד במקום“ במשך כמה דקות כדי לחדש את אספקת הדם ,ואז תקומו באיטיות ,אבל אל תלכו משם מיד – תישארו עומדים זמן מה עד שתרגישו יציבים. סכנות בבית ומסביבו ישנם דברים רבים בבית שעלולים להיות מסוכנים ולהגביר את הסבירות שתיפלו ,כמו רצפה חלקה ,שטיחים רפויים או אי-סדר כללי .הנה כמה טיפים איך להפחית את הסכנות בבית: • נסו לסדר את הבית ככל האפשר ולארגן את הרהיטים כך שיהיה קל לנוע מסביב .אם הרהיטים כבדים ,בקשו ממישהו עזרה כדי להזיז אותם. • מעקה להיאחז בו יכול להיות מועיל במרחבים צפופים כמו שירותים ,חדרי אמבטיה או מדרגות .שטיחים למניעת החלקה באמבטיה עשויים גם הם לעזור. • ודאו תמיד כי הבית מואר היטב. • שימו רצועות של סרט צבעוני בקצות המדרגות כדי שתראו אותן טוב יותר ותחליקו פחות. • שמרו חפצים שמשתמשים בהם לעתים קרובות בהישג יד .ודאו שבעת חירום יהיו בקרבתכם מספרי קשר .ייתכן שתעדיפו להשתמש בטלפון נייד. • נסו לא להיחפז ,גם אם הטלפון מצלצל או מישהו דופק בדלת. • אם יש לכם נטייה לנפילות ,שימוש במערכת אזעקה קהילתית יכול לעזור .זה אומר שבלחיצת כפתור תוכלו להזעיק מישהו שיסייע לכם .העלות של מערכת כזו אינה גבוהה. • כיסויי רצפה עלולים לפעמים להיות מסוכנים .כדאי אולי להשתמש ברצועות סרט על השטיח שידריכו אתכם במקומות שבהם סביר יותר שתפלו ,כמו פניות חדות במדרגות או ליד הדלת. עצות כלליות חשוב לקבל עזרה ו/או עצה בנוגע למניעת נפילות .אם נפלתם בעבר ,החרדה או הפחד מנפילה עלולים להגביר את הסבירות שזה יקרה שוב .הרופא המומחה יכול לתת לכם עצות איך להימנע מנפילות בעתיד ,או שהוא יפנה אתכם לפיזיותרפיסט או למרפא בעיסוק. אף על פי שזה מפתה ,נסו לא להגביל לגמרי את פעילותכם על מנת למנוע נפילות ,היות שזה יגרום ככל הנראה לפרקים נוקשים ולשרירים חלשים ,והדבר אף יגביר את הסיכון שלכם ליפול ,משום שהגוף לא יהיה רגיל לנוע ולשמור על שיווי המשקל שלו. חשוב לנסות להישאר פעיל ככל האפשר ולהתעמל באופן סדיר כדי לשמור על הניידות ולמנוע נפילות. אם ברצונכם ליטול חלק בפעילויות נופש מחוץ לבית ,מרפא בעיסוק יכול לייעץ לכם על מתקנים זמינים שיקלו עליכם את הפעילות. זכרו שכל עוד אתם נוטלים חלק בפעילויות ועושים זאת בצורה הגיונית ,אין סיבה שהסיכון לנפילה יעצור אתכם מלעשות מה שאתם רוצים .אם תישארו פעילים ותעשו דברים שאתם נהנים מהם ,זה יעזור לכם לשמור על רווחה גופנית ונפשית. ציוד ייתכן שתעדיפו להשתמש בעזרים כמו מקל הליכה או הליכון ,אבל לפני שתתחילו להשתמש בעזרים חשוב מאוד שתתייעצו עם הפיזיותרפיסט .חלק מהעזרים אינם מומלצים למתמודדים עם פרקינסון משום שהם עלולים להחליש חלק מהשרירים ולהגביר את הסיכון לנפילות. הנעלה ייתכן שנעליים מסוימות יהיו טובות יותר עבורכם מנעליים אחרות .נעליים עם עקבים נמוכים או סוליות שטוחות יכולות לעזור .נסו להימנע מהנעלה לא תומכת כמו כפכפים שמוטים. הפיזיותרפיסט יכול לייעץ לכם באילו נעליים להשתמש. אנשי מקצוע שיכולים לעזור אם אתם חווים נפילות ,קבעו תור עם רופא המשפחה או הרופא המומחה כדי לדבר על מה שאפשר לעשות כדי לשפר את הבטיחות ואת שיווי המשקל שלכם. גם אנשי המקצוע הבאים יכולים לעזור: • פיזיותרפיסטים • מרפאים בעיסוק • אחיות • מאמני כושר ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 23 מוותרת לא לא מוותרת //הכותבת היא חברת עמותה שביקשה להישאר בעילום שם אני חולת פרקינסון במשך 19שנה .את המחלה גילה אצלי אורתופד .היא התבטאה ברעד קל ביד שמאל .שנים רבות ”משכתי“ ללא תרופות .הרופא שטיפל בי נתן לי להחליט מתי להתחיל לקחת תרופות. אני אשת צבא לשעבר ואשת ארגון .תמיד אהבתי לנהל ולדאוג לדברים על פי דרכי ,וברגע שהמחלה החמירה החלטתי לקבל תרופות .החלטתי ביני לבין עצמי שאני מנסה לא לוותר בכלום ,נלחמת להצליח ככל שניתן. בכל פעם הצבתי לעצמי מחדש מטרה שתאפשר לי לחיות חיים מלאים ומהנים ,תאפשר לי לעסוק בתחביבים שתמיד אהבתי וליטול חלק בחיי החברה התוססים שהיו חשובים לי. המשכתי להיות פעילה במקהלה ובערבי שירה ,הן כחלק מהצוות המארגן והן כשותפה לשירה .בחרתי בכל פעם קורס לימודים בנושא המעניין אותי מתוך מבחר עצום של תחומים, ואני משקיעה הרבה בספורט. הנני בת קיבוץ בצפון ,אם לשני בנים נשואים וסבתא לשלושה נכדים .בזמני החופשי אני מתפקדת ”במשרה מלאה“ של סבתא. יש לי חברים רבים ,בעיקר חברות ,ואני שומרת עמם על קשר. איני מצפה שיתקשרו אליי ,ואיני עושה חשבונות עם איש. אני משתדלת להיות בחברת אנשים בריאים ,ואני סבורה שחשוב לא להיראות מוזנחת .על כן אני ממשיכה ללכת למספרה ולקוסמטיקאית ,מקפידה על לבוש נאה ותמיד מסודרת. 24 פרקינתון לפני חמש שנים התאלמנתי .בעלי נפטר ממחלת הסרטן, וזה בטח לא עזר למחלתי ,אולי אפילו החמיר אותה .אבל אני מנסה להילחם בכל כוחי ומאמינה שגישתי החיובית לחיים עוזרת להתמודדות. כמובן שאני נמצאת תחת פיקוחו של פרופסור המטפל בי ועוקב אחריי .אני נעזרת בו רבות ומקפידה על הנחיותיו. אני חברה בעמותת פרקינסון ,אך איני מגיעה למפגשים .אני מאמינה שכל אחד צריך להמשיך לפעול בשמחה בתחומים שהוא אוהב לעסוק בהם על מנת ליהנות משגרת החיים. בימים אלה ארגנתי ביקור במוזיאון ירושלים לתערוכת הורדוס .לפני חודשיים היינו בגליל התחתון בטיול עם 40 אנשים במנרה ,קיבוץ איילון ,חניתה ,גשר הזיו וכברי .זה היה יום מהנה לכולם. אני יוצאת להצגות ,קונצרטים וסרטים .גם אם הרגליים עושות לי לפעמים בעיות ,איני מוותרת לעצמי .אני ממתינה ומתגברת עם כל אי-הנעימות הכרוכה בכך. לעתים קורה שהדיבור נחלש או שרגלי ממאנות לצעוד במהירות הרגילה .זהו מצב די קשה הדורש ממני מאמץ רב ותשומת לב .עליי להתמודד עם מצב כזה ולעבוד מנטאלית על עצמי על מנת לשנותו ,והמלחמה קשה! זה עוזר לדעת שיש משפחה חמה ותומכת הנמצאת שם תמיד בעת הצורך ,אך אני תמיד אשאף להסתדר לבד! ת יום הפרקינסון העולמי ממחרוזת שירי בוליווד בהודו ונעלי ענק בבריטניה ועד צעדת אחדות באירלנד ויוגת-צחוק באוסטריה ...זוהי הסקירה השנתית של ) EPDA Plusמגזין ההתאחדות האירופית לפרקינסון( על אודות הדפים הבאים חגיגות יום הפרקינסון העולמי בארצות שונות כוללים דיווחים מכל העולם ,וכמובן גם מישראל ,כפי שהתפרסמו במגזין .EPDA Plusמתברר כי ארגוני פרקינסון רבים יכולים ללמוד מהעמותה שלנו... התברר כי שנת 1997הייתה משמעותית בשביל ,EPDA ובדיעבד בשביל ארגוני פרקינסון רבים ברחבי העולם .ב11- באפריל חגגו בלונדון את יום הולדתו של ד“ר ג‘יימס פרקינסון בנוכחות אחותה של מלכת אנגליה ,הנסיכה מרגרט ,ונציגי ארגון הבריאות העולמי .באירוע זה הושקה האמנה של ,EPDAשניסחה בבירור למה זכאים אנשים עם פרקינסון לצפות בנוגע לטיפול במחלתם. האמנה הזאת הייתה ונשארה חיונית ביותר ,עד כי השקתה ב 1997-משכה תמיכה של מפורסמים רבים כמו האפיפיור יוחנן פאולוס השני ,לוצ‘יאנו פברוטי ,המסיכה דיאנה ,מוחמד עלי ,ראשי ממשלות בבריטניה ואנשים בעלי השפעה בכל רחבי העולם. חוויה מאחדת עם זאת ,ייחודו של האירוע מ 1997-הוא בכך שבפעם הראשונה יותר מ 30-ארגוני פרקינסון התאחדו כדי לחגוג את יום פרקינסון העולמי באמצעות העלאת מודעות למחלה בדרכים שונות בארצות שונות באותו יום .קודם לכן ארגוני פרקינסון לא היו מאוחדים .כל אחד מהם פעל באופן עצמאי בזמנים שונים באזור שלו .כעת יום מסוים הוקדש למחלה. יום הפרקינסון העולמי 1997היה הראשון בסדרה של אירועים שנתיים שנתנו השראה לאינספור פעילויות להעלאת המודעות בכל רחבי העולם .בקיצור 11 ,באפריל הפך ליום החשוב ביותר בלוח השנה של ארגוני פרקינסון. כל אחד מימי הפרקינסון העולמי הוא משהו מיוחד ,אבל נראה כי זה של 2013היה מיוחד מכולם .מגזין ) EPDA Plusגיליון ,23 סתיו (2013ראיין חברים מארצות שונות כדי לגלות מה עשו לציון האירוע .כפי שתגלו ,אין זה משנה אם הפעילויות היו גדולות או קטנות ,כולן היו מעוררות השראה עבורנו ועבורך. סלובניה //מאת :צבטקה ליקאר נשיא הרפובליקה של סלובניה ,בורוט פאהור ,היה נוכח במפגש שלנו בבית החולים הנוירולוגי בלובליאנה ב11- באפריל. הנשיא חתם על כתב ההתחייבות של EPDAבתקווה שזה יוביל לטיפול משופר ולמחקר בנושא המחלה .ארבעה חברים בארגון פרקינסון שלנו התראיינו בטלוויזיה ,ומספר מאמרים על הנושא הופיעו בעיתונות. אני עצמי )ביחד עם חולת פרקינסון בשם מגדה( הרציתי בעיר נובו מסטו .הצגנו את הסטטיסטיקות המדאיגות של המחלה והדגשנו כי מספר המומחים למחלה לא גדל ב 15-השנים האחרונות ,וכיום המתמודדים עם המחלה צריכים להמתין פרקי זמן שאינם מתקבלים על הדעת כדי לקבל טיפול נאות. לכל הדוברים שלנו הייתה אותה מטרה ביום הפרקינסון העולמי :העלאת המודעות לפרקינסון ודחיפת מקבלי ההחלטות ברמה הלאומית לספק טיפול איכותי יותר למחלה. הודו //מאת :מריה בארטו יותר מ 700-אנשים ,כולל אנשים עם פרקינסון ,בני משפחותיהם ,אנשי מקצועות הרפואה ופילנתרופים ,חגגו את יום הפרקינסון העולמי ב 12-באפריל באודיטוריום ע“ש נהרו בעיר מומבאי. המזכיר והמייסד של ארגון פרקינסון ההודי ,ד“ר סינגאל, בירך את הקהל וביצע את טקס ”הדלקת הפנס“ המסורתי. לאחר מכן הייתה מצגת שלי בתקווה לעורר השראה .חברי ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 25 קבוצות התמיכה שלנו ביצעו מחרוזת של שירי בוליווד ,וסיימו עם הגרסה שלהם לוידאו הפופולרי ”גנגנם סטייל“ לקול תשואות הקהל. את האירוע סיימה הופעה של המוזיקאי סרי קומאר צ‘טרג‘י, המחויב לקידום בריאות והפצת אהבה אוניברסלית דרך המוזיקה שלו .אין ספק שהוא שפך עלינו אור ,הן גופנית והן נפשית. בריטניה //מאת :סטיב פורד שבוע המודעות לפרקינסון בבריטניה התמקד בשינוי הגישה הציבורית למחלה .חשפנו עד כמה אנשים עם פרקינסון מרגישים לא נוח בציבור כתוצאה מאפליה חברתית. הקמפיין שלנו תחת הכותרת ”שים עצמך במקומי“ נבחר לאחר ששמענו מחולים רבים את משאלתם שהציבור יבין יותר את האתגר שמציבים החיים עם המחלה ויגיב בצורה תומכת יותר. בתחילת השבוע חשפנו דו“ח חדש שהראה עד כמה אנשים עם פרקינסון נתקלים בקשיים בשל רעיונות שגויים אודות המחלה 4 .מתוך 10חולים נתקלו באפליה – האשימו אותם בשכרות ,צעקו עליהם על שהשתמשו במקומות חנייה לנכים וסרבו לשרת אותם בסופרמרקט. העיתונות לקחה את הסיפור הזה ,ובמהלך השבוע פורסמו מספר שיא של 900כתבות בנושא .לאורך השבוע כולו הפצרנו באנשים לשים עצמם במקומם של חולי פרקינסון ונתנו להם מידע בסיסי איך זה לחיות עם המחלה. ב Picadilly Circus-בלונדון הוצבה נעל ענק בגובה שני מטרים ,וקבוצה של 100אנשים קפאה במקומה כדי להבליט את אחד התסמינים המדאיגים של המחלה. המטרה העיקרית של שבוע המודעות הייתה לפתוח את עיניהם של האנשים לחיים עם פרקינסון ולעודד אותם ללמוד יותר .במהלך השבוע ,יותר מ 100-אלף אנשים נקטו פעולה לכיוון המטרה הזאת – יצרו עמנו קשר דרך המדיה החברתית, נכנסו לאתר שלנו או השתתפו באחד מהאירועים הרבים בכל רחבי בריטניה. אוסטריה //מאת :למייה מוזורוביץ‘ מאז 2007אנחנו מארגנים אירועים כדי לציין את יום פרקינסון העולמי ,ותמיד אנו דואגים לבדר כהלכה את האורחים שלנו. 2013לא הייתה יוצא מהכלל .ד“ר פולקר טומאנטשגר ,החולה גינטר ווגנטאלר ויו“ר ארגון פרקינסון באוסטריה עילית יוהאנס באואר ,הציגו את ”מפת הרווחה של פרקינסון“ – כלי מקוון שמטרתו לעזור למתמודדים להתמודד עם תסמיני המחלה – בפני 400אורחים בלב העיר וינה .בנוסף ,ד“ר רונלד סאורוג דיבר על ספר בישול לאנשים עם פרקינסון שהושק לאחרונה בתמיכת חברת .AbbVie ד“ר וולטר פירקר דיבר על בעיות איכות החיים של המתמודדים. לאחר ההרצאות דאגנו שלאורחים יהיה הרבה כיף .הם תרגלו יוגת-צחוק ) – (hasyayogaסוג של יוגה המכיל צחוק ממושך מרצון – בהדרכתה של ליליאן גן .הייתה גם הופעה של להקה שחבריה מתמודדים עם פרקינסון. 26 פרקינתון שמחנו שהגיעה אלינו אורחת מיוחדת – מנהלת גיוס הכספים והתקשורת של EPDAליזי גרהם ,שהצטרפה לחגיגות. אתיופיה //מאת :קיברה קבדה לאחר שבשנה שעברה חגגנו לראשונה את יום הפרקינסון העולמי ,שמחנו לקיים את הועידה השנתית השנייה שלנו ב 11-באפריל .2013 המוטו שלנו היה ”מודעות לפרקינסון“ .לא זו בלבד שלתושבי ארצנו יש מידע מועט מדי על המחלה ,גם המתמודדים עצמם והמטפלים בהם אינם מבינים מספיק את מה שקורה להם .כדי לתת את ההקשר הנכון למצבם של המתמודדים עם המחלה באתיופיה ,נציין כי הארגון הקטן שלנו הוא השני בלבד ביבשת הענק המכילה למעלה ממיליארד אנשים, אחרי ארגון הפרקינסון של דרום אפריקה. חגגנו באופן צבעוני את הועידה שלנו להעלאת המודעות במלון יופיטר בנוכחות למעלה מ 70-אנשים ,כולל חברי הארגון ,רופאים ,עיתונאים ונציגי ארגונים ממשלתיים ועצמאיים .קיימנו דיון לגבי הפעילות של הארגון שלנו ,והצענו דרכים שונות להפצת מידע הקשור לפרקינסון. בנוסף ,הנציגים הסכימו להקים ועדה התנדבותית נפרדת כדי לעזור לארגון שלנו לגדול .זה היה מעודד שהמפגש זכה להד תקשורתי גדול ברדיו ובעיתונות המקומית .אנו מקווים שהאירועים האלה ימשיכו לגדול ,להתרחב וליצור מודעות רבה יותר לפרקינסון מדי שנה. שוודיה //מאת :סוזנה לינדוול פרויקט פיילוט משותף לנוירולוגים ,רופאים גריאטריים ,אחיות, פיזיותרפיסטים ,אנשים עם פרקינסון ובני משפחותיהם הושק במקביל בשבע ערים בשוודיה כדי לציין את חגיגות יום הפרקינסון הבינלאומי. ”המדריך למחלת פרקינסון“ שמומן חלקית על ידי החברות AbbVieו ,Orion Pharma-מכיל שלושה חלקים :מידע מודפס ,חינוך בבית החולים )הנקרא ”בית הספר הלאומי למחלת פרקינסון“( ואתר אינטרנט חדש .מטרת הפרויקט החדש היא לספק מידע טוב יותר וידע רב יותר לחולים ולבני משפחותיהם. כמויות אדירות של מידע הקשור לפרקינסון כבר קיימות בצורה זו או אחרת ,אבל הפרויקט הזה שואף לחבר הכול ביחד ולהבטיח שהמידע תפור טוב יותר לצרכים הפרטניים של המתמודדים ובני משפחותיהם ,וזמין בדרך שהם בוחרים – חוברות ,פנים אל פנים או אינטרנט. בית הספר הלאומי למחלת פרקינסון מכיל קורס בן שבעה שבועות של שיעורים למתמודדים ולבני משפחותיהם המועבר על ידי אחיות מנוסות .כרגע הוא מתקיים על בסיס פיילוט בשני בתי חולים בשוודיה ,ואנו מקווים שעוד כמה יצטרפו אליהם. בינתיים אתר האינטרנט מכיל מידע מפורט על המחלה ועל הטיפולים ,יחד עם טיפים לשיקום עצמי ,פרטי קשר של שירותי רפואה ושל ארגוני מטופלים ,מידע על מחקרים ועדויות של מטופלים .עוד מידע יתווסף בבוא הזמן. שר הבריאות והרווחה של שוודיה ,גוראן האגלונד ,שהיה נוכח בהשקה בסטוקהולם ,אמר” :הפרויקט הזה שואף להסיט את הדגש מגישה רפואית טהורה למחלת פרקינסון אל גישה שנותנת למתמודדים כלים לעזור לעצמם ולהשתלט על המצב .המתמודדים אינם מעורבים מספיק בטיפול בעצמם. לא זו בלבד שאדם עם פרקינסון בעל ידע על המחלה מרגיש טוב יותר ,מידע איכותי מביא לעשיית צדק רבה יותר בטיפול הרפואי“. אירלנד //מאת :אן קיילת‘י כשהחלטנו בנובמבר האחרון לתכנן את צעדת האחדות הראשונה באירלנד ,חשבנו” :זה לא יהיה קשה מדי“ .עד כמה טעינו! אבל למרות כל הקשיים ,היום הזה היה הצלחה גדולה. למעלה מ 120-אנשים מכמה סניפים באירלנד צעדו במסלול של כ 1600-מטר בעיר דבלין .הצטרפו אלינו ראש הממשלה של אירלנד וראש העיר דבלין .הובילה אותנו להקה של מוזיקה אירית מסורתית ,וכולנו עזרנו לנטוע עץ צפצפה ,שהעלה שלו משמש סימן לתקווה לאנשים עם פרקינסון. היו גם צעדות קטנות יותר ,אבל נפלאות לא פחות ,בערים רוסקומון ,ווטרפורד וסאות‘ קרי .בסך הכול זה היה מאמץ אדיר של כל המעורבים בדבר. הצעדה בדבלין הייתה אירוע משמח ביותר .כולנו היינו במצב רוח טוב וידידותי וחשנו שמחת חיים .מדהים כמה חשמל יצרו המתמודדים עם המחלה באותו בוקר קר ולח .הוכחנו שאנחנו כוח שאין להמעיט בערכו. ראש הממשלה וראש העיר פינו את לוח הזמנים העמוס שלהם כדי לצעוד עמנו ולהפגין סולידריות .שניהם שוחחו עם הצועדים ,ובעקבותיהם באו עיתונאים וצלמים רבים .הם דיברו על הטיפול במחלת פרקינסון והסבירו עד כמה קשה להתמודד עם מצב שיכול להשתנות כל שעה. ראש הממשלה טאויסיץ‘ קני אמר” :מספר האנשים עם פרקינסון צפוי להיות מוכפל עם עליית הגיל הממוצע במדינה ,וסדרת האירועים הזאת עוסקת במתן הכרה והפגנת סולידריות עם 8,000המתמודדים עם המחלה באירלנד כיום, וכן בהעלאת המודעות ברחבי המדינה .הדבר חיוני ביותר, כי התערבות מוקדמת מקלה את הטיפול בפרקינסון ,כך שלמתמודדים יוכלו להיות חיים ארוכים ומלאים יותר“. ברצוננו לומר תודה מכל הלב לכל מי שהצטרף אלינו בצעדה, שעזרה לציין את יום הפרקינסון העולמי בדרך מיוחדת במינה. ישראל //מאת :עמי אריאלי העמותה שלנו ביצעה כמה פעולות פנטסטיות בשבוע המודעות לפרקינסון באפריל כדי לחגוג את יום פרקינסון העולמי. לאורך השבוע כולו ,דף הבית של האתר הכיל את המלים ”היום יום הפרקינסון העולמי“ שנכתבו בעברית על ידי שלושה אנשים עם פרקינסון .שמותיהם הופיעו ליד הסיסמה, ביחד עם פירוט כמה זמן הם חולים .מודעות דומות הופיעו בעיתונות היומית ועל אוטובוסים. היה גם האירוע להעלאת המודעות שהתקיים באוניברסיטת בר-אילן ,שנפתח בשירים נוגעים ללב עם יעל מישר ,מתמודדת עם המחלה .בהמשך הופיעו המוזיקאים המפורסמים גיל שוחט ומרינה מקסימיליאן .ציורים של מתמודדים עיטרו את הקירות לאורך הערב כולו. באירוע אחר בירושלים ,התאספו אנשים עם פרקינסון כדי לחגוג את היום העולמי .היו להם אופציות שונות לטיולים לפי מצבם .אפשר היה לטייל בעיר ירושלים ,בכנסת ,במוזיאון ישראל ובשוק .לאחר ארוחת הצהרים הם שרו ורקדו .בינתיים התראיין יו“ר העמותה עמיר כרמין לעיתונות. השנה עשינו משהו מיוחד .בעזרת חברת יחסי ציבור מובילה, מספר סוכנויות תקשורת ידועות הסכימו לאפשר ללוגו שלהם ”לרעוד“ בדף הבית שלהם במשך שלושה ימים כדי למשוך תשומת לב לאחד התסמינים הידועים ביותר של מחלת פרקינסון .הקמפיין החדשני הזה לבטח גרם לאנשים לחשוב ונתן לנו השראה איך לחשוב בצורה אחרת כדי להגיע לציבור הרחב. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 12 אוקטובר 2013 27 טלפון אחד ואתם לא לבד ייעוץ לאוכלוסייה המבוגרת ולבני משפחותיהם במגוון שפות* שירות הייעוץ לקשיש בביטוח הלאומי מקשיב לכם ,ומפעיל למענכם קו טלפון מיוחד, שבו תוכלו לשאול ולהתייעץ בנושאים הקשורים לגיל זקנה: $סיוע במיצוי זכויות בביטוח הלאומי. $מידע על השירותים הקהילתיים הקרובים לביתך ,כמו מועדונים ,מרכזי יום ובתי אבות. הביטוח הלאומי לאלמנים ואלמנות,לבני זוג של חולים טוח $מידע על קבוצות התמיכה של סיעודיים, לבני משפחה של חולי אלצהיימר ועוד. ם א-ה בשעות מי בי ל ע פו קו שפות הבאות: ה $ייעוץ והכוונה לבני משפחה. 13:00-8ב :00 ת 02-6463400 בשפה העברי ת 02-6463401 בשפה הערבי ת 02-6463402 בשפה הרוסי ת 02-6463403 בשפה האמהרית 02-6463404 בשפה האנגלי עה במענה אתם מוזמנים להתקשר! ד ניתן להשאיר הואליכם בהקדם. קולי ,ואנו נחזור ה שירות הייעוץ לקשיש ולגמלאי * 6050& www.btl.gov.il פרסום הביטוח הלאומי
