docגליון מספר 13 - עמותת פרקינסון בישראל
download 
Report Transcription
גליון מספר 13 - עמותת פרקינסון בישראל
גליון מס‘ 13 אפריל 2014 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל ראיון: עמיר כרמין ראיון: רבקה נהרה טיבם של הרגשות חיי מין ומחלת הפרקינסון הכנס הראשון למטפלים בחולי הפרקינסון גליון מס‘ 13 אפריל 2014 גליון מס‘ 13 אפריל 2014 בישראל ראל שראל אלל שרררא שראא פרקינסוןן בבייש פרקקיינננססו סו פררק מותת פר תת עמותת ביטאוןןון עממווות מותת טאו יטאא בייטט בי בישראלל בביטאון עמותת פרקינסון בישרא עמ‘ 4-5 ראיון :עמיר כרמין עמ‘ 6 מי ומה בעמותה עמ‘ 7-9 ראיון :רבקה נהרה עמ‘ 12-13 ,10 טיבם של הרגשות עמ‘ 14 הכנס הראשון של מטפלים בחולי פרקינסון ממקצועות הבריאות עמ‘ 15-16 ספר חדש עמ‘ 18-20 חיי מין ומחלת הפרקינסון עמ‘ 22 למען רווחתי האישית עמ‘ 23 רוחניות עמ‘ 24 שירים של מתמודדים עם פרקינסון עמ‘ 25 !Don’t Worry, be happy עמ‘ 26 קצרצרים מהעולם עמ‘ 27 סשה ידידי רשימת טלפונים של סניפי העמותה שם הסניף חיפה והקריות ראש הסניף יריב פורת מס‘ טלפונים 052-2982390 Haifa@parkinson.org.il מעלות-תרשיחא שלמה שקד 052-3522036 Maalot@parkinson.org.il עפולה פסח מאור 050-5520469 Afula@parkinson.org.il חדרה חיה עגור 052-2664402 Hadera@parkinson.org.il נתניה טובה חמו 09-8335352 - כפר סבא, הרצליה ,רעננה רחל )זמני( 09-7431614 ceo@parkinson.org.il פתח תקווה יפה ויינשטיין 054-8100241 - תל אביב-יפו יהודית רז 054-3418055 DanTzafon@parkinson.org.il רמת גן אילנה משה 050-9864621 - חולון רבקה נהרה 052-5527399 Dand@parkinson.org.il דוא“ל ראיון: עמיר כרמין ראיון: רבקה נהרה טיבם של הרגשות חיי מין ומחלת הפרקינסון הכנס הראשון למטפלים בחולי הפרקינסון בשער: ציורה של רבקה נהרה, יו“ר הסניף בחולון עמותת פרקינסון בישראל ,הוקמה ב 1993-ובראשה עמד יצחק מחרז ז“ל. העורך :רם סופר להצטרפות למנויי פרקינתון נא להתקשר 077-4181900 :או בדוא“ל: parkinson.n.m@gmail.com עמותת פרקינסון בישראל טלפון 077-4181900 :פקס153-77-4181900 : מען למכתבים :ת.ד , 25418 .תל אביב 61253 parkinsion.n.m@gmail.com אתר העמותה: www.parkinson.org.il ,Phone: +972-77-4181900 ,Fax: +972-153-4181900, P.O.Box 25418 Tel-Aviv 61253, Israel ביטאון עמותת פרקינסון בישראל Info@parkinson.org.il ראשל“צ יוסף ארליך 052-8820241 - רחובות מרגלית שני 052-2741817 Rechovot@parkinson.org.il עיצוב ,הפקה והבאה לדפוס: הוצאת רותם הפקות בע“מ ירושלים אילנה תמיר 052-2601826 Jerusalem@parkinson.org.il www.rotemltd.co.il מודיעין צביה חזון 08-9761820 - אשדוד שרה ברוכי 050-6998860 Ashdod@parkinson.org.il באר שבע זיוה מורם 054-9987558 Beer-Sheva@parkinson.org.il חפ"ץ )סניף חולים צעירים( ורדה טל 054-7573277 hefez@parkinson.org.il 2 פרקינתון מודעות חני חיימוב ,הוצאת רותם050-8430108 : e-mail: hani@rotemltd.co.il אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות ĺIJľŅŁ ראיון עם עמיר כרמין //מאת :רם סופר עמיר כרמין עמיר כרמין ,יו“ר עמותת פרקינסון ישראל ,מכהן בתפקיד כשנתיים .עמיר הוא בן ,59ופעיל בעמותה זה שלוש שנים. מתי אובחנת לראשונה במחלת פרקינסון? אובחנתי בפעם הראשונה בשנת .2007המשכתי לעבוד כרגיל במשך למעלה משלוש שנים .בשלב מסוים הדבר הפך להיות בעייתי ,צמצמתי את פעילותי והצטרפתי לעמותה. כיום אני עדיין עובד ב 80%-משרה ארבעה ימים בשבוע ,אולם יום אחד בשבוע מוקדש לענייני העמותה. אילו הישגים של העמותה אתה יכול לזקוף לזכותך? זה לא לזכותי אלא לזכות הצוות המוביל של העמותה .עשינו צעדים יפים מאוד בשלוש שנים האחרונות .אחד מהם הוא פתיחת ”הקו החם“ :מוקד טלפוני ייעודי לחולי פרקינסון. מאמץ אחר היה ניסיון להגיע לכמה שיותר חולי פרקינסון בארץ דרך מרפאות הפרקינסון באזורים השונים .לאחרונה ביקרו גם נציגי הנהלת EPDAבארץ ,והוקמה שדולה בכנסת. תמיכה לחולים חדשים לשם מתן מידע וייעוץ .כאמור ,נציגי הנהלת EPDAכבר ביקרו בישראל במהלך חודש מרץ, והפרויקטים הוגדרו .כעת אנו צריכים לממש אותם. תוכל לפרט יותר על שני הפרויקטים? פרויקט ההטמעה של תרבות הכושר והספורט בקרב החולים נרחב יותר בהיקפו ,ויימשך כ 3-עד 4שנים .מטרתו היא לעזור למתמודדים עם מחלת פרקינסון לשנות את אורח חייהם ולאמץ את תרבות שמירת הכושר .המחקרים מוכיחים שזה עוזר לא פחות מתרופות .צריך להתייחס לזה כמו טיפול רפואי .עם זאת ,אנו מודעים לקשיים שביישום עניין זה ,ולכן אנו מתכננים להכשיר פיזיותרפיסטים ומאמני כושר כדי שידריכו ויתמכו בחולי פרקינסון וילוו את התהליך של הסתגלות למצב של שמירת כושר קבועה לאורך זמן. מהי משמעות הביקור של נציגי הנהלת EPDAבישראל? הפרויקט השני נוגע במאובחנים חדשים במחלת פרקינסון. חולים אלה נוטים להיות אובדי עצות ולהימצא בהלם .ברצוננו לעזור להם להסתגל למצבם החדש .הדרך שבה נעשה זאת היא באמצעות הקמת קבוצת תמיכה שתכלול את החולים שאובחנו לאחרונה ואת בני זוגם .במפגשי הקבוצה ישתתפו נציגי העמותה ,רופאים ובעלי מקצועות פרא-רפואיים. זהו חלק מפרויקט שנקרא .STRONGפרויקט זה כולל יום של סדנה המאגד בשולחן אחד את נציגי העמותה ,את נציגי חברות התרופות ואת נציגי אנשי המקצוע המלווים את העמותה – ועדה מייעצת רפואית וועדה של מקצועות פרא- רפואיים .כל זה בהנחיית נציגי .EPDAהמטרה היא להגדיר פרויקט שאפשר להשלים אותו בתוך כשנה ,והוא מקובל על כל הנציגים בדיון .במשך השנה הקרובה ננסה לממש אותו .חברות התרופות תומכות בפרויקט מבחינה פיננסית, והעמותה תנהל את הפרויקט ותדחוף אותו. ראשית יוסבר לחולים החדשים לאן הגיעו ,כי חייהם כבר לא יהיו אותו דבר .הם יקבלו מידע על מה שצפוי ,על השירותים הניתנים להם במסגרת הביטוח הלאומי ומסגרות שלטון נוספות ועל השירותים הניתנים על ידי העמותה .מטרתנו היא ,ראשית ,לעזור לאנשים להסתגל למצבם .כמו-כן רצוי שיצטרפו לעמותה וישתלבו בפעילויותיה .אציין כי מפגשים אלה יכולים להיות גם וירטואליים באמצעות האיטרנט. אנשים רבים מעדיפים לשמור על אנונימיות ועדיין לקבל מידע ותמיכה. על איזה פרויקט מדובר? מה תוכל לספר על השדולה שהוקמה בכנסת? במקרה שלנו מדובר על שני פרויקטים :האחד – הטמעה של תרבות כושר וספורט בקרב החולים ,והשני – הקמת קבוצות ישנן עשרות שדולות בכנסת .השדולה שלנו הוקמה בסיוע אחת מחברות התרופות שעזרה לנו לחבור לח“כ משה מה זה ?EPDA EPDAהוא ארגון הגג של כל עמותות פרקינסון באירופה, כולל ישראל .ארגון זה מאגד בסך הכול 48עמותות שונות – יש מדינות עם יותר מעמותה אחת. 4 פרקינתון ע ראיון עם עמיר כרמין פייגלין ,שאשתו חולת פרקינסון זה שנים רבות .הוא הסכים לעמוד בראש השדולה וצירף אליו עוד חמישה חברי כנסת .המפגש הראשון של השדולה היה באוקטובר 2013 בהשתתפות שרת הבריאות ,ובו עלו שתי יוזמות :האחת – עבודה עם משרד הבריאות במגמה לנסות להגדיל את מספר הנויורולוגים המתמחים במחלת פרקינסון ואת מספר המרפאות בארץ המתמחות במחלת פרקינסון .הגידול במספר המרפאות החדשות יהיה בפריפריה והן תפעלנה במודל של טיפול רב מקצועי. היוזמה השנייה כללה שני כלי עזר לחולי פרקינסון מול הביטוח הלאומי :הנחיות ברורות לחולה כיצד להתכונן לפגישה עם ועדה רפואית ,ותבנית שתסייע לנויורולוג שכותב מכתב על מצבו של חולה לוועדה רפואית כך שהמכתב יהיה אפקטיבי יותר עבור החולה ,בהתאם למה שהביטוח הלאומי מחפש לדעת. המפגש הראשון של השדולה התניע את הנושאים האלה, ואנו המשכנו עצמאית מול משרד הבריאות והמוסד לביטוח לאומי. האם התקיימה פגישה נוספת של השדולה בכנסת? במהלך חודש מרץ התקיימה הפגישה השנייה של השדולה, שבה אירחנו את נציגי הנהלת EPDAשסיפרו על עבודתם ועל המצב באירופה .במהלך פגישה זו הוצגה עבודת מחקר של המרכז למידע של הכנסת ,שמצאה פערים בין מה שמשרד הבריאות יודע לבין המציאות בשטח בנושא טיפול בפרקינסון בישראל. פגישה נוספת המתוכננת לסוף מאי תעסוק ביום הפרקינסון הבין לאומי .מוזמנים אליה חברי הכנסת מהשדולה ,שרת הבריאות שתיתן תשובות לשאלות ומנכ“ל קופ“ח כללית שידבר על נושא פתיחת מרפאת פרקינסון בבית החולים ”סורוקה“. פרויקט ההטמעה של תרבות הכושר והספורט בקרב המתמודדים עם המחלה ,יצא לדרך כיצד אתה מסכם את פעילות השדולה? אנו משתמשים בשדולה כפלטפורמה פוליטית לקידום עניינם של חולי פרקינסון בישראל .אני מקווה שנמשיך בגל ההצלחה של הפעילות הזאת וניצור חיים טובים יותר למתמודדים עם מחלת פרקינסון בארצנו. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 5 מי ומה בעמותה פרויקט הקו החם החל מחודש דצמבר פועל ”הקו החם“ למען חולי פרקינסון, משפחותיהם ומכריהם .הקו מיועד לשמש אוזן קשבת ולהקל על הבדידות ,שרבים מהחולים ומהסובבים אותם מתמודדים עמה. נוסף לתמיכה הרגשית ,ניתן באמצעות הקו החם לקבל מידע על הסניפים השונים המפוזרים ברחבי הארץ ועל הפעילויות הנערכות בסניפים אלו .הקו החם מופעל על-ידי מתנדבים ,ואילו הפעלת הפרויקט מלווה ע“י ער“ן. //בעריכת :רחל גולדנברג עדכונים מהשטח בשנה האחרונה עמלה העמותה רבות לפתיחת סניפים חדשים ברחבי הארץ ,כגון ראשון לציון ,רמת גן ומודיעין. כמו-כן הוכנסה רוח חדשה לסניפים הקיימים .בזכות שיתוף הפעולה של העיריות עם הסניפים שלנו הצלחנו להגדיל את מגוון החוגים המותאמים לאוכלוסייה והוזלנו את עלותם באופן משמעותי. הקו החם פועל בימים ראשון עד חמישי בין השעות 17:00 ל.23:00 - לכל אחד מסניפי העמותה ראש סניף וצוות מתנדבים, הפועלים במרץ ובנתינה ללא לאות למען חולי פרקינסון. אנשי הסניף יוצרים קשר עם העיריות ועם מפעילי החוגים ונותנים מענה לצרכי האוכלוסייה .ראשי הסניפים קיבלו הדרכה בניהול הסניף לפי תקנון העמותה ממנכ“ל העמותה אלכס מויססקו. דרושים מתנדבים לתפקידים הבאים: יתרה מזאת ,העמותה פועלת בשיתוף עם ”יד שרה“ במתן מענה רגשי ובתמיכה באוכלוסיית המתמודדים ,בבני זוגם ובמשפחותיהם ,באמצעות מפגשים עם עובדים סוציאליים המתקיימים בבאר שבע ,בראשון לציון ,בירושלים ובקרוב גם ברעננה. הקו החם מיועד לשירותכם .כל שעליכם לעשות הוא לחייג לטלפון .098891312עיזרו לנו לעזור לכם! אחראי על טלפון ופקס – הקשר עם העמותה כישורים :עברית ואנגלית ברמה טובה ,הכרת תוכנת Officeעל כל רכיביה ,נכונות להשתלב בעשיית העמותה. העבודה מהבית ,בהתאם לפניות המגיעות מדי פעם. מנהל לוגיסטיקה תיאור התפקיד :אחראי על ביצוע משימות הלכה למעשה ,כולל מעקב אחרי ביצועים בפרויקטים שונים ומילוי ישיר של משימות בעלות אופי לוגיסטי .היקף הזמן הדרוש – בממוצע 4שעות בשבוע .התפקיד כולל מינוי כחבר מזכירות העמותה .כישורים :עדיף בעל רקע וניסיון בתחום. אחראי על הליך קליטת חברים חדשים תיאור התפקיד :קיום הליך מוגדר לקליטת חברים חדשים .כישורים :הפעלת מחשב באופן כללי ושימוש בתוכנה קיימת לרישום החברים וקליטתם .היקף הזמן הנדרש :פחות מ 4-שעות בשבוע .העבודה מתבצעת מהבית .קשר ישיר עם מנכ“ל העמותה והגזבר. לפרטים נוספים: נא ליצור קשר עם מנכ“ל העמותה אלכס מויססקו, טל‘ 052-2464536 .או בדוא“ל CEO@parkinson.org.il 6 פרקינתון ועוד דרושים: העמותה מחפשת סטודנטים למשפטים אשר יסייעו לחולי פרקינסון בהבהרת זכויותיהם. קבוצה של חמישה תלמידים מעמק חפר ,אשר בנו מערכת ראשונית בסיסית )ואף זכו עליה בפרסים( העשויה להפחית את רמת הרעידות בידיים עד כדי חזרה לתפקוד רגיל ,מעוניינת להמשיך לפתח את המוצר. זקוקים לסיוע בהתנדבות של מהנדס מכונות ושל חולה פרקינסון. המעוניינים יפנו לצביקה, טל‘ 050-5253690 .או בדוא“ל Zvicka@013.net.il ראיון עם רבקה נהרה //מאת :רם סופר רבקה נהרה ,ראש סניף חולון של העמותה ,היא בת .69 בעבר עבדה עשרות שנים במערכת החינוך ,מתוכן 6שנים בהן שימשה מנהלת בית ספר. מתי פרשת ממקצוע ההוראה? בשנת 1997החלטתי לפרוש מההוראה וללמוד רפואה אלטרנטיבית .רכשתי כלים כמו מדיטציה ,שכיום עוזרים לי מאוד להתמודד עם מצבי .אני יכולה לקום בבוקר ,לצחוק את הצחוק הכי כיפי בעולם ולדעת שהיום הולך להיות נפלא עבורי – וכך זה קורה. כשהייתי מנהלת בית ספר פחדתי מהחיים .פחדתי להעז ולא בטחתי בעצמי .עכשיו פשוט כיף לי – אני יכולה ללכת ברחוב עם אזניות .בא לי לרקוד ,ואני רוקדת. כיצד החלה ההתמודדות שלך עם מחלת פרקינסון? הייתי בת ,60וחשבתי שזה כמו להיות בת .15פתאום זה קרה ,והגוף הגיב לאט מאוד לפקודות של המוח .הרגשתי מנותקת מעצמי .הייתי פעילה מאוד מבחינה גופנית :רקדתי, רצתי ,התאמנתי .סמכתי על הגוף שלי שיעשה את זה לתמיד, ופתאום זה נעלם .היה לי גם חלון ראווה מרשים ,שפה עשירה – בוחרת את המילה הנכונה בזמן הנכון ומצליחה לעשות רושם על כל העולם – וגם זה נעלם. זה היה שבר מאוד גדול .כל הדברים שהייתי רגילה לזהות עם עצמי לא היו בנמצא ,ואז הבנתי שזה לא אני ,שכל הדברים האלה היו רק רושם שעשיתי על אחרים .כאשר הם נעלמו עם התפתחות המחלה ,רק אז התחלתי לגלות מי אני באמת. למדתי שאני אוהבת לשיר ,לרקוד ,לצייר ,לכתוב שירים ולהיות פעילה עם אנשים אחרים. כיצד את רואה את עצמך כיום לעומת מה שהיית לפני המחלה? גיליתי שאני יצור מאושר ושמח .קודם הייתי קורבן .מה שהצלחתי להבין על עצמי קיים ותקף גם כעת .גם כאשר אני עוברת רגעים קשים ,יש בי עוצמה רבה ,ואני יודעת שאפשר להתמודד עם זה .זוהי מתנה אדירה .יש לי הכלים לצאת מהמקום הזה ולצחוק צחוק מתגלגל שאומר :החיים נפלאים, ויש לנו כל הסיבות להיות מאושרים גם כשקשה לנו .להיפך, הקושי מעצים את הבנת החיים. אני מקבלת מתנות שאין להן ערוך ,למשל :כשאני מגיעה עכשיו למצב ONשבו הגוף מתפקד כמו שצריך והראש צלול ,זהו אושר אדיר .הדבר אינו מובן מאליו – אני מרגישה שזכיתי בזה. לפני המחלה הייתי מחויבת לכל העולם .עבדתי קשה ,ולא ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 7 נתתי לעצמי .חשבתי שעליי להיות חכמה ,לנהל אחרים, לשלוט בכל העולם ולהחליט איך דברים צריכים להיות .היום אני יודעת שזה מצחיק .הדבר היחיד שאני יכולה לעשות זה לחיות בעצמי .אני חופשיה לחיות איך שאני רוצה ,וזה לא מחייב אף אחד אחר. כתבתי שירים רבים .אחד מהם אומר :השתנו אצלי סדרי בראשית .בשיר הזה אני מספרת מהן כיום אמות המידה שלי לחיים .אני רואה את עצמי כשליחה שעושה טוב לאנשים, שמעלה חיוך על פניהם – שינוי גדול לעומת מה שהייתי. איך נוצר הקשר שלך עם עמותת פרקינסון סון בישראל? לאחר שאובחנתי הלכתי וחיפשתי באינטרנט כל פתרון אפשרי וכל דבר שיעזור לי להתמודד ד עם המחלה .הגעתי לשיטה של תנועה שנקראת קראת ג‘יירו-קינטיקס .לא אשכח את אלכס המדריך שהחזיר לי את האמונה ביכולת שלי לחיות .הגעתי אליו לסטודיו ,וראיתי בחור צעיר עם דרבוקה .הוא השמיע מוזיקה ,ואני התחלתי לתי לנוע .ואז הוא התחיל לתופף פף בדרבוקה ,וגופי המריא לשחקים .לא האמנתי שמצבי יאפשר לי לרקוד ד בצורה כזו .הוא החזיר אותי לחיים, ומשם לא הפסקתי. מסתבר שלגופי נטייה טבעית ת למוזיקה .כשאני שומעת מוזיקה הוא זז .המוזיקה עוזרת לי לצאת ממצבים של ,OFFלשנות את ת מצב רוחי ולהיות שמחה ומרוצה .זהו הו כלי אדיר שמשמש אותי .יש לי בבית מערכת ערכת קול פנטסטית .כשאני פותחת אותה בקולי קולות ונעה ,כל השכונה יכולה לשמוח איתי. תי. הגעתי לעמותה בעקבותיו של אלכס ,ואז ראיתי שהיתרון הגדול של העמותה מבחינתי ינתי הוא באנשים .מצאתי אנשים שיש להם קשיים, שיים, שמתמודדים ,שסובלים ,שבוכים אבל יש בהם נפש פש יתרה – פתיחות לראות את הזולת ,ופתאום לא הייתי לבד .הרגשתי שאני שותפה לקבוצה איכותית של אנשים נפלאים ,שמעודדים זה את זה ונוסעים לכל מקום שאפשר למצוא בו מזור והקלה. הקשר הזה בין חברי העמותה קיים גם כיום .אף אחד לא שומר בסוד – מספרים אחד לשני באהבה .בכל פעם שאני באה למפגש של אנשים מהעמותה ,אני נכנסת עם חיוך גדול על השפתיים .אני יודעת שאמצא אהבה ,אכפתיות ואמפתיה – הרגשה נפלאה .כשאני רואה מישהו עצוב ,איני יכולה לעמוד מנגד .אני ניגשת אליו ,משוחחת עמו ולא יכולה להפסיק עד שאני רואה את החיוך על פניו. אפשר לומר שזה הבסיס למה שאני עושה היום בסניף חולון. 8 פרקינתון הקמתי מקום מפגש שעושה טוב לאנשים ,שהם יכולים להגיע אליו אפילו אם זה המקום היחיד שאליו הם יוצאים כל השבוע. ישנם כאלה שאינם יוצאים מהבית – הם מגיעים לסניף שלנו, וטוב להם .פוגשים אנשים ויוצרים אווירה משפחתית חמה ואוהבת .אכפת לנו מכל אחד. מתי התחלת להיות פעילה בסניף? החל מראש השנה האחרון .לפניי הייתה בלה שעשתה עבודה מצוינת ובנתה את הקבוצה .נותר לי רק להמשיך את העבודה שלה בצורה הכי טובה שאני יכולה. רציתי לספר לך כיצד לסניף שלנו חוברים שעוזרים אנשים להפעיל אותו .בבחירת הפעילויות אני מחפשת את הדבר המעניין – משהו שהאדם יחווה וילך איתו. עשינו סדנת תופים ,פשוט מדהים! אנשים לא צעירים שידיהם לא זזות קיבלו תוף גדול שאפשר להכות בו .הם התעוררו לחיים עם התופים האלה .היה רגע שלמדנו את שפת התופים ואז כולם תופפו בערך אותו דבר .מדהים לאן אתה יכול ללכת כשהנפש שלך מאושרת .זוהי דוגמה למפגש קצת שונה. דוגמה אחרת – אני מכירה מספר סיפורים מקסים שבא לסניף בהתנדבות וסיפר על ילדותו ביפו .כל-כך יפה ידע לספר ,שממש ראינו את החיים שלו .זה היה מדהים ומרתק. כמו-כן אני פעילה במרכז שנקרא מוט‘קה גיל הזהב. שם אני מפרסמת בקשות להתנדב לפעולות בסניף. ישנו בחור במוט‘קה בשם ניסו ,והוא עושה קריוקי לשמחת האנשים .כשביקשתי ממנו לעזור הוא בא לסניף בהתנדבות ונתן שעה שלמה של קריוקי .כתוצאה מהקשרים שלי יש לאנשים רצון לבוא ולתת. מ רציתי להזכיר גם את חיה עגור הנפלאה ,שבאה אלינו רצ בהתנדבות ועשתה לנו סדנת צחוק .כל הדברים האלה בה גורמים לחברי הסניף להיפתח לנושאים שלא הכירו .זה גור מעשיר את עולמם ונותן להם עניין בחיים. מע כל זה קרה במפגשים השבועיים שלכם במשך חצי ש שנה? כן ,ויש לי עוד דוגמאות .הוריו של בעלה של בתי הפיקו בעבר אירועים .הם התנדבו לבוא אלינו בט“ו בשבט ועשו לנו סדנה מעניינת על המקבילות בין האדם לעץ השדה והדרכים שבהן אנו יכולים לראות את העץ בזמנים שונים .זו הייתה חוויה יוצאת מן הכלל. רציתי לציין שבסניף אני לא לבד .התפתחה קבוצת אנשים שתומכת ומסייעת לפעילות הסניף .לסיום הראיון ,ברצוני להודות להם מכל הלב. ראשית כל ,לבן זוגי אברהם .אחרי שביקשתי יפה הוא היה מוכן להיות גזבר הסניף .אברהם הוא פשוט יד ימיני :מגיע לכל מפגש ונוטל חלק בארגון. לזוג שלמה ומזל בוקאי ,שעושים עבודה נהדרת; לחבר בשם זאב ,שעוזר בכל פעם שאני זקוקה לעזרה – לוקח אחריות, עושה טלפונים וקובע עם אנשים; למדריכת ספורט בשם ליליאן שמגיעה להפעיל את האנשים – היא ממש אבן שואבת. אנשים אוהבים להיות בחברתה ,כי היא מאוד נעימה עם חיוך על השפתיים. לבחור מקסים בשם דב ,שאחראי על הפצת המידע על פעילות הסניף לכל הרשימה הגדולה שיש לו .פעם בחודש אני שולחת רשימה ,והוא מפיץ לכל החברים. ליוסי ונורית ארליך ,הפועלים באהבה בכל יום חמישי לטובת אני ואת בארץ הכיבוד ,האירגון הטכני והאוירה הנעימה. לכרמלה מוסיוב ולבעלה שמריהו ,שבאים באדיקות לכל המפגשים .כרמלה מוכנה גם להרים טלפונים ולשאול אנשים מה שלומם; לחברה בשם גאולה שגם היא עוזרת לשמור על קשר עם האנשים .אני מודה לכולכם על העזרה הנפלאה שלכם. תודה גם לך ,רבקה! אני מאחל לך עוד פעולות מוצלחות רבות בסניף .אין ספק כי גישתך המיוחדת לחיים עוזרת לעוד אנשים רבים להיות יותר מאושרים. נכר //רבקה נהרה אני ואת בארץ נכר מכתתות רגלינו לשוא נתקלות נחבלות מה לנו עכשיו? הנה אפרוש כנפי פרפרי ויחדיו נעוף תמתי באהבת אין קץ, ברכות ,בלטיפה למקום המצפה לאמצנו עד תום לרפאנו ללא מתום ובשלמות טהורה נקבל החיים שנברא נתענג על הבריאה מאושרים נהיה כמו ילדים המגשימים חלומות ויעדים נחייך נצחק ונשיר והכל מאיר אקפל כנפי פרפרי הגעתי אל ביתי עטף ליל קו דק בין ארץ לשמים //רבקה נהרה קו דק בין ארץ לשמים בין חיים למוות בין אושר לעצב בין בריאות לחולי בין אמונה ליאוש קו דק חד ומדוייק ואיך אתה עם דקות חדות ודיוק? התדע לחצות בזמן ובמקום? אינני חוצה אני שוהה ובכל שניה משתנה העולם חיי וקיים תוסס צבעוני אתי. שחור //רבקה נהרה התקוה הנחנקת צללו אל התהום ללא אומר ודברים הכל נאמר נשמע וחדל נאסף לערסל מתכרבל מתפתל מול עצמו שפוף ביגונו מה טעם ,תכלית ,נגיעה מול היאוש השוכן בגרונו האמנם יציר תפארת המאמין שאפשר אחרת? וכבר נמשך עלי תהום צעיף זהב ובו כדורי הכסף ועטרה. נתמלא לבו אורה וידע פנינים לפזר ויהלומים נבחרים קוראים לתקווה להמריא לשחקים: ”מאמין שאפשר אחרת, ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 9 טיבם של הרגשות //מאת :ד“ר אריאל אריאלי הקדמה :פועלו של ד“ר ריצ‘רד דוידסון בשנת 2000נערכה בדרמסלה ,הודו ,פגישה מדעית בין הדלאי למה ,מנהיגם הרוחני של הבודהיסטים ,ומספר נזירים בעלי השפעה ,ובין חוקרי מוח אמריקנים. הפגישה נערכה בעקבות בקשתו של הדלאי למה לדון במקורם של הרגשות ההרסניים הקיימים אצל כל אדם ולנסות לנטרל רגשות אלה ואף להפכם לרגשות חיוביים. ד“ר דניאל גולמן ,מחבר הספר ”אינטליגנציה רגשית“ ועיתונאי שהתמחה בנושאים של חקר המוח והכיר מקרוב את כל הנאספים ,קבע את סדר היום של הפגישה המדעית ורשם את כל שאירע בה. מספר שנים לאחר מכן הוא פרסם את ספרו ”רגשות הרסניים – איך נוכל להתגבר עליהם?“ .ספר זה תורגם לעברית ,והוא המקור העיקרי ששימש אותי לכתיבת מאמר זה. הדובר העיקרי בפגישה המדעית היה ד“ר ריצ‘רד דוידסון, שחבריו כינו אותו ריצ‘י .בספרו מתאר ד“ר גולמן את הדרך המרתקת והמייגעת שעבר ריצ‘י עד שזכה לקבל לידיו ולנהל את אחת המעבדות הטובות בעולם לחקר הרגשות במוח. כך כתב על ריצ‘י חברו לספסל הלימודים בנוירולוגיה באוניברסיטת הרווארד: ”כבר בהיותו סטודנט צעיר ,כפר ריצ‘י ברעיון שהאזורים בקדמת המוח מיועדים אך ורק למערכת החשיבתית .הוא האמין שהאזור הזה – קליפת המוח של האונות הקדמיות ,או ליתר דיוק קליפת המוח של האונות הפרה-פרונטליות ,מהווה גם מרכז למערכת הרגשית“. באותה תקופה ,שנות השבעים של המאה ה ,20-עם שקיעת ההגמוניה של הפסיכו-אנליזה ,הייתה הפסיכולוגיה ברובה נתונה להשפעתה של התיאוריה הביהביוריסטית-קוגניטיבית. הפסיכולוגים הקוגניטיביים האמינו רק בעובדות אובייקטיביות שאפשר למדוד ולכייל .הם לא ייחסו חשיבות לנתונים הסובייקטיביים שמטופליהם מסרו להם. לעומתם ,האמין ריצ‘י שיש חשיבות רבה לקבלת הנתונים הסובייקטיביים של המטופלים ,מאחר שניתן ללמוד מהם רבות .במשך כעשר שנים היה קולו של ריצ‘י כקול קורא במדבר .הוא זכה לקיתונות של ביקורת ובוז .החוקרים התייחסו לפרסומיו כאל ספקולציות שאין מאחוריהן שום בסיס מדעי. עם זאת ,ריצ‘י קיבל עידוד רב ממורהו ד“ר דויד מקללנד, שהמריצו לחקור לפי האינטואיציה שלו ,למרות דעתם של חוקרי המוח המפורסמים האחרים. בין לבין ,התקדם מאוד חקר המוח .נוספו חוקרים רבים חדשים משטחים שונים :טובי חוקרי האנטומיה ,פסיכולוגים, פסיכיאטרים ,נוירולוגים וכן חוקרי התפתחות העובר 10 פרקינתון והתפתחות הילד .תיאוריות רבות השתנו או נזנחו. אחת התגליות החשובות ביותר שהתגלו בשנים האחרונות הייתה ,שהמערכת הקוגניטיבית אינה פועלת בנפרד מהמערכת הרגשית כפי שהאמינו חוקרי המוח במשך דורות רבים .כך יכולה המערכת הקוגניטיבית השולטת על תפקודים כגון חשיבה ,זיכרון ,התמצאות ,שיפוט ,שפה ועוד להשפיע על רגשות כגון פחד ,חרדה ,כעס ,קנאה אהבה ועוד ולווסתם, בעוד המערכת הרגשית המכילה רגשות כגון פחד ,חרדה, אהבה ושנאה יכולה להשפיע על תפקודים כגון זיכרון ,שיפוט, שפה ועוד ולווסתם. לעתים מוצאים במערכת הרגשית תאים של המערכת הקוגניטיבית ,ואילו במערכת הקוגניטיבית אפשר למצוא תאים של המערכת הרגשית .במקרים מסוימים יכולות שתי המערכות להחליף זו את זו .אין פלא בדבר ,משום שבשנים האחרונות נמצאו תאי מוח אפילו במערכות שאין להן שום קשר עם המערכת הנוירולוגית ,כגון מערכת העיכול או מערכת הלב. שתי המערכות הללו ,הקוגניטיבית והרגשית ,תופסות במוח אזורים רבים ושונים .לכל אחת מהן יש מרכז וגם גבולות. המערכת הקוגניטיבית נחקרה עד תומה ,והשטחים שהיא תופסת במוח ברורים .לעומתה ,המערכת הרגשית לא נחקרה עדיין עד תומה ,והשטחים שהיא תופסת במוח עדיין אינם נהירים לחלוטין. במשך שנים רבות נחשב ההיפוטלמוס למרכז המערכת הרגשית .כיום משערים שמרכז המערכת הרגשית נמצר באמיגדלה )בלוטת השקד( .הדופמין המגיח מהסובסטנצה ניגרה )החומר השחור( יחד עם המעגלים החשמליים הרבים הנעים באזור ,מגיע אל האמיגדלה ומפעיל אותה .האמיגדלה נמצאת באזור הלימבי של גזע המוח .גודלה של בלוטה זו כ 2-ס“מ ,ומאחוריה נמצא מבנה הנקרא היפוקמפוס שאורכו כסנטימטר. לאמיגדלה ,להיפוקמפוס ולמעגלים הנמצאים באזור ישנה חשיבות רבה לגבי הזיכרון ואיכותו ,למשל :כאשר אני רואה מרחוק דמות מוכרת ,עוזרת לי בלוטת השקד לזהות שזו בת דודתי ,וההיפוקמפוס מזכיר לי שבפעם האחרונה רבנו .כך אני ממהר להסתלק מהמקום. רגשות חזקים חיוביים ,ובעיקר רגשות חזקים שליליים, מגבירים את עוצמת הזיכרון במחקריו הסתייע ריצ‘י בשלושה מכשירים שהוא פיתח בעצמו .מכשירים אלה הינם כיום נחלת הכלל .המכשירים הם: .1מכשיר EEGהקיים כמעט בכל בתי החולים .ריצ‘י כיסה פרסום כריכת הספר עליו התבסס המאמר באמצעות מכשיר זה את כל שטח הקרקפת באלקטרודות רבות שאפשר היה להצליבן עם אלקטרודות אחרות ובכך להגיע גם לעומק המוח. .2מכשיר MRIהעוקב אחר השינויים המזעריים ביותר בזרימת הדם ברחבי המוח ומאפשר למדוד כל פעולה בתוככי המוח בעת פעילות מנטלית. .3מכשיר PETהמסוגל לעקוב אחר החומרים הרדיו-אקטיביים בכל כלי הדם של המוח. חשיבותם של הרגשות .1הרגשות בשירות ההישרדות במחקרים האחרונים נמצא כי לאמיגדלה ישנה חשיבות גדולה בסיוע שמקבל האינדיבידואל במקרה של איום של קיומו )הישרדותו( .המערכת הרגשית המופעלת על-ידי דופמין מגיבה ראשונה בשורה של אמצעים ביו-כימיים והורמונליים, למשל :אדם יוצא מפתח ביתו ורואה חיה מאיימת .המסר המפחיד שנקלט בעיניו מגרה את האמיגדלה ,והיא הופכת למעין תחנת חירום של כיבוי אש ומפעילה במוחו שורה של תהליכים המיועדים להילחם באיום. ראשית ,היא מפעילה את המערכת האוטונומית )סימפטית ופרא-סימפטית( שבאמצעותה מועבר הדם לאזורים רבי כוח כמו שרירי הגפיים .מערכת זו מהירה מאוד ,אך אינה מדויקת. כמו-כן מעוררת המערכת הסימפטית את מערכת האדרנלין ומגבירה את לחץ הדם ואת הדופק .כל התסריט הזה אינו הכרתי ,והוא מופעל על-ידי המערכת הרגשית .מצב זה נקרא על-ידי חוקרי מוח שונים ,בעיקר קנון” ,ערעור ההומאוסטזיס“. 12 פרקינתון בינתיים מתחילה לפעול גם המערכת הקוגניטיבית האיטית יותר ומתחיל תהליך השיפוט ,ואז האדם נרגע קמעא בהבחינו כי החיה המאיימת נמצאת בעצם אצל השכן ,וגדר מפרידה ביניהם .אלמלא הייתה המערכת הרגשית מקדימה את המערכת הקוגניטיבית ,ספק אם היה האינדיבידואל יכול לשרוד. .2המערכת הרגשית והתודעה )הכרה( פרויד גילה בסוף המאה ה 19-את העובדה ,שחלק גדול מהרגשות אינו מגיע לתודעה .עובדה זו הפכה לאחת מאבני היסוד של התיאוריה הפסיכו-אנליטית והטיפול הפסיכו-אנליטי .העובדה שכל זה נשכח לפני כשלושים שנה ,בעקבות עלייתה של התיאוריה הביהביורלית ,הינה מעניינית ואירונית כאחד .דווקא כיום הנוירולוגים וחוקרי המוח מחזירים עטרה ליושנה ומעריכים מאוד את דבריו של פרויד בנוגע לכך שחלק מהרגשות אינו מגיע לתודעה. .3רגשות חיוביים ושליליים ”...כי יצר לב האדם רע מנעוריו“. פעמיים חשב אלוהים להשמיד את כל הבריות בעולם בגלל הרעות והעוולות שהם עשו ,אך ניחם מלעשות זאת משום שהוא עצמו ברא את האדם בדמותו ובצלמו )פרשת נוח(. מספר פילוסופים שנקרא אוטופיסטים ,ובראשם ז‘ן-ז‘ק רוסו ,סברו שהאדם נולד ”טבולה ראסה“ – לוח חלק – ואפשר לחנך אותו להיות אדם טוב .הפילוסופים האחרים, בעיקר אלה שעסקו בתורת המוסר ,סברו כי יצר לב האדם רע מנעוריו ,והרוע הוא חלק אינטגרלי מהאדם. לפי האמונה הבודהיסטית ישנם בעיקר שלושה רגשות שליליים המאמללים את האדם: הכעס – שבקלות יכול להפוך לאלימות ולאמלל אנשים רבים אחרים. התאווה – בעיקר כאשר אינה מווסתת על-ידי התבונה. האשליה – האדם שוקע באשליות בתוך עצמו ומתרחק מהמציאות ומכל הסובב אותו. לדעתו של הדלאי למה ,מדיטציה הינה מכשיר יעיל כדי לגרש את הרגשות השליליים ואפילו להפכם לרגשות חיוביים כגון אמפתיה וחסד. רוב הבריות ,ואף הפילוסופים העוסקים בתורת המוסר, מצביעים על כך שאכן ”יצר לב האדם רע מנעוריו“ .אפילו פרויד חשב כך בראותו אם שהניקה תאומים – כל תאום דחף את אחיו והתחרה על שד אימו .במשך כל הדורות התקיימו ויכוחים סוערים ,אם אכן היצר הרע הוא השולט על התנהגות האדם ,או שמא היצר הטוב .כמו-כן נשאלה השאלה ,האם ניתן לשנות את אופיו של האדם. הבודהיסטים ,ובראשם הדלאי למה ,מאמינים שבאמצעות המדיטציה אפשר להפוך אדם כעסן ההורס את מה שמסביבו לאדם טוב החש אמפתיה וחמלה כלפי הסובבים אותו .גם ריצ‘י ,שהחל להתעניין במדיטציה באותה תקופה, סבר כך. .4הדיכאון במחלת פרקינסון מחסור בדופמין גורם לא רק להפרעה מוטורית ,כי אם גם להפרעה רגשית .כ 80%-מחולי פרקינסון עוברים במשך מחלתם גם תקופות של דיכאון .דיכאון זה שונה מהדיכאונות המוכרים – דיכאון אנדוגני ודיכאון נוירוטי. אצל חולי פרקינסון הדיכאון אינו עמוק .אין ביניהם מתאבדים רבים .דיכאון זה מאופיין בתסמינים של אדישות ובחוסר מוטיבציה לעשות אפילו את המאמץ הקל ביותר. פניהם של חלק מחולי פרקינסון קפואים כמסכה וחסרי הבעה או רגש .חולים אלה אינם מסוגלים לקרוא את ארשת הפנים של הסובבים אותם ולהתייחס לרגש המפעיל את ארשת הפנים .אם יראו להם תמונות של אנשים במצבי רוח שונים ,הם לא יוכלו לנחש איזה מצב רוח קשור לאנשים אלה. טיפול בתרופות אנטי-דיכאוניות יכול לעזור במעט לדיכאון של חולי פרקינסון .הטיפול היעיל ביותר הינו החזרת הדופמין למוח באמצעות תרופות. דיון וסיכום דלדולם של התאים המפרישים דופמין במוח גורם לא רק להפרעה מוטורית קשה ולמחלת פרקינסון ,כי אם גם לפגיעה במערכת הרגשית ולתסמונת של דיכאון .תסמונת הדיכאון הפרקינסונית שונה מהדיכאון המוכר לנו ,שהוא דיכאון עמוק יותר ,לעתים עם נטייה להתאבדות. המאמר הנוכחי מצטרף למאמרים אחרים המבקשים להחזיר את המערכת הרגשית למקומה הנכון במרכז ההתעניינות, יחד עם המערכת הקוגניטיבית .למרבה הצער ,אין הדבר כך. המערכת הרגשית עדיין לא נחקרה עד תומה ,וההתעניינות במערכת זו אצל החוקרים קטנה מההתעניינות במערכת הקוגניטיבית. העובדה שהמערכת הרגשית אינה נהירה דיה ,גורמת לעיכוב בהבנת המנגנונים המופעלים על מערכת זו .ייתכן שהדבר גורם גם לעיכוב בטיפול בהפרעות של המערכת .ככל שתגבר ההבנה ,ייתכן שיהיה קשר אמיץ יותר בין הנוירולוגיה לפסיכולוגיה ושיימצאו שיטות טיפול נוספות על בסיסו של קשר זה. מדור משפטי זכויות נפגעי מחלת הפוליו -הסוף? חלון מימוש זכויותיהם הרפואיות של נפגעי מחלת הפוליו עומד בקרוב להיסגר .בתיקון מספר 2לחוק פיצוי לנפגעי פוליו ,התשע"ב ) 2012להלן: "החוק"( נקבע ,כי החל מיום 01.03.2015לא יוכלו נפגעי מחלת הפוליו להגיש עוד תביעות חדשות בשל הנזקים שנגרמו להם כתוצאה מהמחלה. עו”ד ברק נבות ,יועץ משפטי חיצוני )לשעבר( למוסד לביטוח לאומי יועץ משפטי ,לענייני ביטוח לאומי ,לעמותת הפרקינסון בישראל חוק פיצוי לנפגעי פוליו ,מגדיר את מחלת הפוליו כמחלת שיתוק ילדים ,לרבות החמרה מאוחרת של המחלה .כיום ,מרבית החולים הינם בני חמישים ומעלה ואשר חלקם סובלים מתופעת פוסט-פוליו, המאופיינת במצב בו השרירים שנפגעו נחלשים מאד .החוק מקנה למבוטחים אשר לקו במחלת שיתוק ילדים למצות את זכויותיהם מול המוסד לביטוח לאומי לקבלת פיצויים והטבות. אדם אשר יוכר כחולה במחלת הפוליו וועדה רפואית של המוסד לביטוח לאומי תקבע כי נגרמה לו ,עקב מחלתו ,נכות צמיתה ,יהא זכאי לקבלת פיצוי חד-פעמי ולקצבה חודשית או למענק חד פעמי במקום קצבה חודשית ,בהתאם לדרגת הנכות אשר תיפסק לו וזאת אף אם הנפגע זכאי או מקבל קצבאות אחרות במקביל .בהתאם לדרגת הנכות נעים סכומי הפיצוי בין 50,000ש"ח ועד ל 120,000-ש"ח. בהליך תקדימי אשר נידון ,לאחרונה ,בבית הדין לעבודה כנגד המוסד לביטוח לאומי ,זכתה מבוטחת כבת חמישים להיות מוכרת כחולת פוליו ,וזאת לאחר שעניינה הובא בפני ועדה רפואית בשנית ולאחר הכרעת בית הדין הארצי לעבודה .ולמרבה התימהון ,גם לאחר שוועדה רפואית בהרכב חדש קבעה כי המבוטחת הינה חולת פוליו ,לא תמו ייסורי המבוטחת שעה שהמוסד לביטוח לאומי הגיש ערעור על קביעה זו .סופו של מקרה ,שערעור המוסד נדחה ובצדק קבע בית הדין לעבודה כי החלטת הוועדה להכיר במבוטחת כחולה במחלת הפוליו עם נכות רפואית בשיעור של 90%נכות לצמיתות תיוותר על כנה. יש לשים לב כי כל תביעה אשר תוגש לאחר יום 02.12.2012ועד ליום 01.03.2015 לא תאפשר קבלת תשלומים למפרע )אלא רק מיום הגשת התביעה( ,וכן כי תביעות ניתן להגיש רק עד יום 01.03.2015שכן לאחר מועד זה לא ניתן יהיה עוד להגיש תביעות בגין פגיעה מהנובעת ממחלת הפוליו. כתבה זו הינה למידע כללי וראשוני בלבד ואינה נועדה בשום מקרה לשמש כיעוץ משפטי ו/או כתחליף ליעוץ משפטי לכל מקרה ונסיבותיו .אין להסתמך על האמור בכתבה מבלי להיוועץ עם עורך דין העוסק בתחום דיני הביטוח הלאומי בטרם נקיטת כל פעולה או קבלת כל החלטה. ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 13 הכנס הראשון למטפלים בחולי פרקינסון ממקצועות הבריאות //מאת :פרופ‘ ניר גלעדי בתאריך 9בפברואר 2014נערך בשפיים הכנס הראשון לאנשי מקצועות הבריאות, שהתמקד כולו בהיבטים של הטיפול המודרני במשפחותיהם של מתמודדים עם פרקינסון .כנס זה שאורגן על ידי עמותת פרקינסון בישראל ,היווה צעד גדול קדימה בדרך ליישום אחת ממטרותיה העיקריות של עמותת פרקינסון :הרחבת מעגל המטפלים בחולי פרקינסון והתמקצעותם בהיבטיה הייחודיים של המחלה. הכנס ריכז ליום אחד 380מטפלים מכל רחבי הארץ מהתחומים הבאים :פיזיותרפיה ,סיעוד ,ריפוי בעיסוק, הפרעות דיבור ובליעה ,תזונה ,מיןולוגיה והיבטים פסיכו- סוציאליים. סדר היום החל בברכתו של עמיר כרמין ,יו“ר עמותת פרקינסון ,שגם הסביר למשתתפים את מבנה העמותה ואת מגוון הפעולות שהיא מציעה לחבריה. ישיבת המליאה המשיכה בהרצאתו של פרופ‘ ניר גלעדי, שסקר את החידושים בהבנת המנגנונים של מחלת פרקינסון ואת הגישות החדישות לאבחון וטיפול במחלה. אחריו הרצה פרופ‘ בס בלום מהולנד על המודל ההולנדי של הפעלת רשת מטפלים כלל-ארצית לטיפול בחולי פרקינסון .פרופ‘ בלום הוא מוביל דעה עולמי בתחום הטיפול הרב-מקצועי במחלת פרקינסון .הרצאתו הדגישה עד כמה חשוב לעבוד כקבוצה לשם השגת מרב המטרות בטיפול בחולי פרקינסון .פרופ‘ בלום הביא נתונים התומכים בהנחה, שהתמקצעות מטפלים תשפר את תפקודם של חולי פרקינסון ואף תחסוך אשפוזים וכסף למערכת הבריאות. בתום ישיבת המליאה התחלקו 380המטפלים לקבוצות עבודה לפי המקצועות ,וייסדו למעשה קבוצות עניין לפי תחומי התמחות .כל אחת מקבוצות העבודה דנה בהיבטים ייחודיים של הטיפול במחלת הפרקינסון ,לרבות הרצאותיהם של מובילי דעה בתחומים השונים .כלל משתתפי קבוצות העניין חשו את כנפי ההיסטוריה והרגישו שמדובר באירוע חשוב מאין כמוהו של התגייסות מטפלים רבים לטובת חולי פרקינסון והקמת קבוצות עבודה שיקדמו את הנושא, איש איש בתחומו .היה מרגש לראות מטפלים רבים כל-כך מגויסים למען השיפור של איכות הטיפול בחולי פרקינסון בישראל. 14 פרקינתון לאחר ארוחת צהרים שאפשרה למטפלים הרבים להכיר זה את זה ולתכנן שיתופי פעולה ,נפגשו ראשי קבוצות העבודה בתחומי מקצועות הבריאות השונים לדיון על המשך הדרך. הוחלט כי בשנה הקרובה ייערך בחסות העמותה קורס מיוחד בן 42שעות לכלל תחומי מקצועות הבריאות במטרה ליצור מאות מטפלים בעלי ידע וניסיון ייחודי בטיפול בחולי פרקינסון. הקורסים יכללו הן לימוד תאורטי על מחלת פרקינסון ועל הטיפול בה ,והן התנסות ייחודית בעבודה עם חולי פרקינסון. הכוונה היא שלקורסים אלו יירשמו נציגים מכלל בתי החולים וכן מכלל המחוזות של קופות החולים .עם הרחבת מעגל המקצוענים בטיפול בחולי פרקינסון ותשומת לב מיוחדת כי בקורסים אלו ישתתפו מטפלים מאזורי הפריפריה כמו הגליל והנגב ,תושג מטרה נוספת של עמותת פרקינסון – שיפור של איכות הטיפול בחולי פרקינסון המתגוררים באזורים מרוחקים ממרכז הארץ. כנס המטפלים ממקצועות הבריאות סוכם כהצלחה גדולה. הוא שימש הוכחה להצלחת האסטרטגיה של הנהלת עמותת פרקינסון בישראל ,לקדם את איכות הטיפול בחולי פרקינסון ולהטמיע את הגישה של טיפול בקבוצה רב-מקצועית של בעלי מקצוע המתמחים במחלה .רק לפני כשנה הוקמה בוועדה המייעצת לעמותת פרקינסון תת-ועדה למקצועות הבריאות .המיןולוגית גילה ברונר נטלה על עצמה לרכז תת- ועדה זו .גילה הייתה הכוח המניע מאחורי הכנס כולו ,ומגיעות לה ברכות ותודות גדולות מכולנו .בתום הכינוס ביקשה גילה לסיים את תפקידה כרכזת תת-הוועדה למקצועות הבריאות בוועדה המייעצת של העמותה ,ולהישאר רכזת תחום המיןולוגיה בלבד .את תפקידה של גילה קיבלה על עצמה הפיזיותרפיסטית יעל גלילי-רותם ,ואנו מאחלים לה הצלחה רבה בשם כלל המטפלים והמטופלים. ספר חדש //מאת :רחל גולדנברג לאחרונה התפרסם ספרו החדש של פרופ‘ ניר גלעדי מחלת פרקינסון – תנועה בכיוון התקווה ,המאפשר היכרות ראשונית ומקיפה בשפה העברית עם המחלה המורכבת. עלות הספר היא ₪ 50לחברי עמותת פרקינסון ישראל ,ו ₪ 120-לאלה שאינם חרבים בעמותה .לרכישת הספר ניתן לפנות לגזבר העמותה בטל‘ 03-5743491בימים ראשון ,שני או רביעי בין השעות 19:00ל.21:00- מתוך דברי ההקדמה לספר: לפניכם מהדורה חדשה ומעודכנת של הספר ”מחלת פרקינסון – תנועה בכיוון התקווה“ ,שיצא לאור ב.2004- במהדורה חדשה זו באות לידי ביטוי תפיסות ותובנות חדשות, וכן גישות טיפוליות עדכניות על אודות מחלת פרקינסון. מעודד להיווכח עד כמה העמיקה התובנה והתחדשה הגישה האבחנתית והטיפולית למחלה במשך תשע שנים ,והרי בדיוק משום כך כבר לפני תשע שנים קישרתי בשם הספר הראשון את מחלת פרקינסון לתנועה קדימה אל עבר הרפואה המתפתחת והמדע פורץ הגבולות .כיום אנו מבינים הרבה יותר מדוע ואיך מתפתחת מחלת פרקינסון ,ועל בסיסו של ידע זה זוכים החולים לטיפול נכון יותר .שילוב זה של מחקר, ניסיון ויכולת לשנות ,לשפר וללמוד הוא מקור התקווה האמיתי לעשרות אלפי המשפחות בישראל המתמודדות יום-יום עם מחלת פרקינסון ,על כל היבטיה. מהדורה מעודכנת זו ,היחידה עד כה בשפה העברית, סוקרת בהרחבה את מחלת פרקינסון ,החל בבסיס הפתולוגי לתופעות ,דרך הגורמים להתפתחות המחלה וכלה באבחונה, בטיפול בה ובדרכים לצמצם או לדחות את הסיכון של בני משפחה בריאים ללקות במחלה. הספר מאפשר היכרות ראשונית ומקיפה בשפה עברית מובנת וקולחת עם מחלה מורכבת ,המערבת את המוח, הנפש והגוף כולו. המחלה נקראת על שמו של ד“ר ג‘יימס פרקינסון ,מי שתיאר אותה לראשונה ב ,1817-וכיום לוקים בה בישראל כ25,000- איש או כמעט 2%מהאוכלוסייה שמעל גיל .60מעניין לציין כי שכיחות מחלת פרקינסון בישראל היא מהגבוהות בעולם .עם העלייה בתוחלת החיים והתובנה החדשה כי יהודים אשכנזים הם בסיכון-יתר לפתח את המחלה בשל מטען גנטי ייחודי, הופכת מחלת פרקינסון לבעיה לאומית ,והרצון לא רק להקל על הלוקים במחלה ,כי אם גם למנוע את הופעתה – הופך למשימה לאומית... הטיפול המודרני במחלת פרקינסון משלב את התרופות הקיימות והטובות הקיימות בשוק זה יותר מ 20-שנה ,ובראשן הדופא היעילה והבטוחה ,יחד עם טכנולוגיות חדשות של אספקת תרופות תוך שימוש במדבקות על העור ,משאבות המזליפות תרופות באופן רציף דרך העור או ישירות למעי וקוצבי מוח מתוחכמים המקלים את תסמיני המחלה .הגישות הטיפוליות החדשות משפרות את איכות התפקוד של חולי פרקינסון המתקדמים במידה ניכרת ,ומאפשרות עצמאות וניידות לאורך שנים רבות .השיפור המשמעותי ביכולת הרפואה המודרנית לשמר עצמאות ואיכות חיים לאורך יותר מעשרים שנות הפרעות תנועה ,מחייב היום התמודדות עם היבטים של המחלה שבעבר כמעט ולא הכירו בשל התדרדרות מהירה וטיפול יעיל פחות ,לדוגמה :כיום אנו מקדישים מקום מרכזי לשימור איכות המחשבה וצלילות הדעת ,כושר הריכוז ,איכות התקשורת והתובנה – תחומים שהוזנחו במשך כמאתיים שנה. זאת ועוד ,ההכרה מחד גיסא בחשיבותו הרבה של הקשר הזוגי ומאידך גיסא במחיר הכבד שמשלמת המשפחה המתמודדת עם המחלה לאורך עשורים ,הביאה להבנה כי חובה לתת תשומת לב לבן הזוג הבריא ,לתמוך בו ,להדריך וללוות אותו – כך יוצאים נשכרים הן החולה ,בראש ובראשונה, והן בני משפחתו... ספר זה מבקש להציג בפני הקוראים תמונה רחבה של מחלת פרקינסון ,הכוללת את ביטוייה הקליניים ואת מאפייניה הייחודיים .הספר מתייחס בהרחבה למנגנונים הגופניים והמוחיים המביאים להתפתחות סימני המחלה ,לתהליך האבחון המורכב וכן לתרומה הגנטית להתפתחות המחלה והשפעתה על מאפייני המחלה .הספר במהדורתו החדשה נותן דגש מיוחד להפרעות התנועה ,אך מטפל במידה שווה גם בהיבטים שאינם קשורים בתנועה ,וזאת בשל היעדר מודעות מספקת של משפחות החולים ושל אנשי הצוות המטפל לחשיבותם הרבה של ההיבטים שאינם קשורים בתנועה ,לשימור ולשיפור של תפקוד החולה ומשפחתו. הטיפולים התרופתיים המוכרים ייסקרו בהרחבה ,ויושם דגש על השפעותיהם החיוביות ועל תופעות הלוואי שלהם והדרכים להקל אותן .אעמוד על חשיבות הטיפול הרב-מערכתי והרב- מקצועי והכוח שבו ,ואקדיש פרק לשימוש בטכנולוגיות חדישות המיועדות לשיפור תפקודם של חולים עם מחלה מתקדמת .פרק חשוב אחר עוסק בניתוחים פונקציונליים ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 15 )תפקודיים( של המוח ,שחשיבותם בטיפול במחלה הולכת וגוברת... כולי תקווה ,כי פרסומו של ספרי החדש והמעודכן בעברית יקל על אנשים המתמודדים עם מחלה ייחודית זו ועל בני משפחותיהם ,להכיר דרכים ”לנצח אותה“ ולחיות חיים איכותיים ובריאים .כמו-כן ,ספר זה נועד לשרת נאמנה סטודנטים לרפואה ולמקצועות פרא-רפואיים ולקדם את הכרת המחלה בקרב הקהילה המקצועית על כל ענפיה. אין זה הולם לאחל ”קריאה מהנה“ ,מכיוון שחולים המתמודדים עם מחלת פרקינסון ימצאו סימוכין רבים לעובדת היותם חולים ,ולעתים קרובות בספר יבינו טוב יותר את מצבם וקשייהם .יחד עם זאת ,אני תקווה כי ספר זה יעזור לשפר את הטיפול בחולה ,את התקשורת בין המשפחה עם פרקינסון ובין הצוות הרפואי ,וכן ייתן לחולה כלים להתמודדות טובה יותר עם מחלתו ,בתוך לקיחות אחריות ויוזמה אישית לקידום ושימור של בריאותו .אם כך יהא ,הרי שמשימתי הושגה. פרופסור ניר גלעדי אם אתם חושבים להפיק ספר ייחודי ואישי ,אנחנו הכתובת: בחברתנו עורכים ,מעצבים ,מדפיסים ,כורכים ושולחים אליך עד הבית, ספרים שנשארים במשפחה ביוגרפיה משפחתית סיפור המשפחה וחיי הנפשות בה ,תמונות, אילן יוחסין מעוצב ועוד ספר זיכרון תיעוד חיי יקירכם ,ראיונות אישיים עם בני המשפחה והמקורבים ,תמונות ,שירים ועוד ספר מתכונים משפחתי מתנה מתוקה לסבתא ,אמא ולכל בני המשפחה ,עריכת המתכונים העוברים במשפחה ,מלווה בסיפורים ,בתמונות ועוד... וכל רעיון שיעלה על דעתכם טל' ,077-5401053 :דוא"לravit@rotemltd.co.il : www.rotemltd.co.il 16 פרקינתון פרסום חיי מין ומחלת פרקינסון בהמשך למאמר על מערכות יחסים מהגיליון הקודם אנו מפרסמים מאמר על חיי מין ומחלת פרקינסון הלקוח מהאתר של .Parkinson’s UK כיצד יכולה מחלת פרקינסון להשפיע על חיי המין? בעיות בחיי המין עלולות להיגרם לאנשים רבים עם מחלת פרקינסון. זה יכול לקרות כתוצאה מההשפעות הגופניות של המצב על דברים כמו מהירות תנועה וקואורדינציה ,וגם מסוגיות רגשיות כגון מצב רוח ירוד או דיכאון. מחלת פרקינסון אינה משפיעה על התפקוד המיני של כל החולים. בעוד זוגות רבים מתנסים בבעיות ,קיים מספר משמעותי של זוגות שאין לו בעיות. מחלות מסוימות ,תרופות ותסמינים של שלבי פרקינסון המאוחרים תורמים לבעיות בחיי המין .אבל זה יכול להיות קשור גם להשפעה של המחלה על מערכת היחסים ועל תחושת המיניות של המתמודד. אם חווית בעיות מיניות בטרם אובחנת במחלת פרקינסון ,תיתכן סבירות גבוהה יותר שתחווה בעיות חדשות או אף תוותר כליל על חיי המין שלך. אם יש לכם פרקינסון ,זה עלול להשפיע על ההערכה המינית העצמית שלכם .ייתכן כי תרגישו פחות מושכים או רצויים .אם אתם מטפלים בבן זוג עם פרקינסון ,אתם עלולים להיות מודאגים מכך שאתם דורשים יותר מדי כאשר אתם רוצים מין .התפקידים החדשים של מטפל ומטופל עלולים להקשות עליכם להרגיש כמו שותפים שווי ערך לחיי המין. גורמים אלה ,כמו-גם ההשפעה של המצב ושל התרופות על הגוף, עלולים להשפיע על התפקוד המיני. בעיות מיניות קשיים בחיי המין מתעוררים כאשר מישהו מפריע לתגובות המיניות שלכם .זה יכול לקרות לאנשים רבים ,לא רק לאנשים עם פרקינסון. אבל היכולת הגופנית שיהיה לכם מין מושפעת על-ידי מערכת העצבים ,כך שזו תופעה נפוצה שאנשים עם בעיות נוירולוגיות כגון מחלת פרקינסון יחוו בעיות בתפקוד המיני. ארבע הבעיות המיניות הנפוצות ביותר הן: מערכות היחסים המיניות שלנו משתנות במשך חיינו ,ובכל מערכת יחסים מתעוררות בעיות בזמן כלשהו .אלו עשויות להיפתר מעצמן, או שהזוג יצטרך: • כאב מיני )אצל נשים( • לשנות את מה שהם עושים ביחד מתוך התחשבות ביכולות הגופניות שהשתנו. • בעיות של עוררות מינית )זקפה גרועה או היעדר זקפה אצל גברים או היעדר התרגשות מינית אצל נשים ,בעיות באברי המין( • להגדיר מחדש את ציפיותיהם כדי שיתאימו למציאות – ישנם זוגות העשויים לחשוב שזו בעיה אם אינם נהנים ממרתון מיני אתלטי מדי שבוע ,בעוד אחרים עשויים להיות שבעי רצון בהחלט מלטיפות חושניות פעם בחודש. • בעיות בהגעה לאורגזמה או לשפיכה אם הייתם במערכת יחסים עם מין טוב ,ושניכם הייתם מסוגלים לשוחח בנוחות ובביטחון על אודות הרצונות והמגבלות שלכם, אז יהיה לכם קל יותר להתמודד עם האתגרים הכרוכים במחלת פרקינסון. • אבדן של עניין במין או חשק מיני )ליבידו מופחת( הסבירות שיהיו בעיות עולה עם הגיל .הן גברים והן נשים עלולים לסבול מקשיים מיניים .מחקרים הראו שאצל נשים יש סבירות גבוהה לדווח על בעיות של חשק נמוך ,סיכה של אברי המין או אורגזמה .הבעיות הנפוצות אצל גברים קשורות להשגת זקפה ולשמירה עליה. מין הוא חלק חשוב בחייהם של אנשים רבים ,כך שבעיות בו עלולות להיות בעלות השפעה גדולה על חייכם .ניתן להתגבר כליל על בעיות מיניות ,או לחילופין למצוא דרך אחרת של אינטימיות .ייתכן כי מציאת הפתרון הנכון למצב האינדיבידואלי שלכם תערב מספר אנשי מקצוע בתחום הבריאות. אבל אם זה היה נושא מביך ,ייתכן כי תצטרכו לעבוד קשה יותר כדי לחלוף על פני המשוכות .שווה לנסות – ייתכן כי הפתיחות והיצירתיות המוגברים שיידרשו בחיי המין שלכם יהפכו אותם לטובים יותר מאשר לפני כן. מה גורם לבעיות מיניות? בעיות מיניות עלולות להשפיע הן על בן הזוג החולה והן על בן הזוג הבריא .הגילוי כי לאחד מכם יש מצב משנה חיים יכול לשנות את נקודת ההשקפה שלכם על מערכת היחסים הגופנית .זה יכול להיות פחות חשוב או אפילו יותר חשוב מאשר לפני כן ,מאחר שאתם חשים שצריך למצות באופן מרבי את הזמן המשותף שלכם מחשש שבעתיד היכולת תהיה פחותה. היות שבעיות הקשורות למין נפוצות הן אצל אנשים עם פרקינסון והן אצל אחרים ,לא קל לקבוע אם הבעיה שאתם חווים נובעת ממצבכם או שלא .הבעיות אינן חייבות להיות תוצאה ישירה של המצב .הן יכולות להיות גם תוצאה של ההשפעה של מצבכם על הרגשות שלכם וביתר כלליות על החיים שלכם .ייתכנו גם גורמים אחרים ביסודן של הבעיות. 18 פרקינתון ח ו חיי מין ומחלת פרקינסון הגורמים לבעיות מיניות כוללים: • בעיות בתנועה :שיתוק גופני ,חולשת שרירים ,עוויתות ברגליים, תחושות חריגות ,היעדר קואורדינציה ,רעד או כאב. בעיות במעיים ובשלפוחית השתן קבלת טיפול בבעיות של המעיים או שלפוחית השתן עשויה להשפיע על קשיים כלשהם שאתם חווים בפעילות המינית .חשש מחוסר שליטה במשך פעילות מינית עלול להשפיע לרעה לא רק על ההערכה העצמית אלא גם על מערכת היחסים. • חוסר שליטה בשלפוחית השתן או במעיים ,או נוכחות של קתטר. אם אתה חווה חוסר שליטה בשתן ,אז ריקון שלפוחית השתן לפני המגע המיני עשוי להגביר את השליטה ,כמו-גם טיפולים תרופתיים מסוימים .אצל אנשים עם בעיות חמורות ,ייתכן כי יידרש קתטר. • דיכאון ,חרדה ,כעס ,אשמה ופחד. • עייפות. • תרופות. • שינוי בדימוי העצמי או הערכת עצמית נמוכה. אם אתה חווה חוסר שליטה במעיים ,שימוש בחוקן לפני המגע המיני או שימוש בפלג אנאלי עשוי להועיל. • יחסים עם השותף ,שינוי בתפקיד המשפחה. תרופות אחרות כל התרופות האחרת שאתה נוטל צריכות להיבחן לפי תופעות הלוואי שעלולות להיות להן כל התפקוד המיני .חלק מנוגדי הדיכאון קשורים להפחתת החשק המיני ,בעיות של עוררות אורגזמה מאוחרת או היעדר אורגזמה .בעיות אלה גורמות לאנשים רבים להפסיק ליטול את התרופה .עדיף לשוחח עם הרופא המומחה או האחות על אודות האופציות הזמינות לכם. • בעיות קשב וריכוז. תסמיני מחלת פרקינסון ומין עבור אנשים עם פרקינסון ,המשמעות של התסמינים הגופניים של המחלה כגון שרירים נוקשים ואיטיות תנועה יכולה להיות שתצטרכו לשנות את הדרך שבה אתם עושים מין. מאחר שהתסמינים יכולים להשתנות ולהיות מושפעים מגורמים כה רבים ,הטיפול בבעיות מיניות של אנשים עם פרקינסון חייב להתחשב בכל הגורמים העלולים לתרום לבעיה ולכלול שילוב של תרפיות. הרופא הכללי או המומחה ינסו לטפל בכל דיכאון או הפרעת מצב רוח שאתם חווים .הם גם ינסו לטפל בתסמינים אחרים ,כגון: בעיות בתנועה מה אפשר לעשות בנוגע לבעיות מיניות? דחף מיני מופחת מתמודדים רבים עם פרקינתון ובני זוגם חווים דחף מיני מופחת, אבל זה קשור לעתים קרובות יותר להשפעה הפסיכולוגית והרגשית של האבחון מאשר להשלכות הישירות של המצב .גם עייפות כללית ,לחץ ודיכאון ,שהינם מצבים נפוצים אצל אנשים עם פרקינסון ובני זוגם ,עלולים לגרום להפחתת החשק המיני. בעיות כלשהן בתנועה הקשורות למחלת פרקינסון עלולות להשפיע על הפעילות המינית שלכם .אם התרופות שלכם פועלות בצורה יעילה ,זה עשוי לשפר את המצב – דברו עם הרופא המומחה או עם האחות .גם ייעוץ בנוגע לתנוחה המינית עשוי לעזור. • לקחת זמן להירגע באמבטיה. עייפות • לקבל מסז‘ חושני לאור נרות. עייפות יכולה להיות סימפטום של מחלת פרקינסון .הוכח כי כמה תרופות לכך )כגון אמנטדין( משפרות את התפקוד המיני. • לעשות משהו אנרגטי יותר או לשחק ביחד כדי להיכנס למצב הרוח המתאים. ישנם דברים רבים שאפשר לנסות כדי להיכנס למצב רוח של מין – עשו מה שמתאים לכם כזוג: ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 19 • להחיות את הניצוץ באמצעות השקעה בצעצועי מין ,לצפות ב DVD-מעורר או לקרוא סיפורים ארוטיים זה לזה. מין תותב ,אבל רק כמוצא אחרון ולא אצל אנשים שמחלתם במצב מתקדם. אין זה משנה במה בחרתם ,עליכם להסכים מראש שהמטרה שלכם היא להתקרב זה לזה וליהנות מהזמן שאתם ביחד .ייתכן שהתוצאה תהיה סקס ,וייתכן שלא .הפחיתו את הלחץ באמצעות השקעת אנרגיה ביצירת הסביבה הנכונה .התוצאה תתרחש ביתר טבעיות. לפני שתנסו את אחד מאלה ,עליכם לדון באופציות עם בן הזוג ולנסות לשלול גורמים רגשיים כגון לחץ או מתחים במערכת היחסים. בעיות בעוררות מינית הן גברים והן נשים עלולים להתקשות בעוררות מינית .ניתן לחוות זאת כתופעת לוואי של תרופה לפרקינסון או של המחלה עצמה, או בגלל עייפות ,לחץ ,דיכאון או הערכה עצמית נמוכה .הדרך החשובה ביותר להתגבר על כך היא להירגע. בעיות בעוררות מינית אצל נשים אישה מסוגלת להמשיך ליהנות מסקס אפילו אם גופה אינו ממש במצב רוח )אם כי חשוב לא לנסות לחדור אם אין עוררות מינית ,כי זה עלול לכאוב(. אין אופציות טיפוליות רבות המבוססות על ראיות עבור בעיות סקסואליות של האישה ,אבל יש תרפיות הקשורות לטיפול בחשק המיני ,בעוררות ,בבעיות אורגזמה ו/או בכאב מיני. חלק מהנשים חוות כאב במהלך סקס .אם אתן חוות מחסור ברגשות של התלהבות מינית או בעיות של התנפחות וגינלית או היעדר סיכה כשאתן עושות סקס ,הרופא עשוי להמליץ על ג‘ל אנסתטי ,חומרי סיכה וגינליים או שיטות אחרות להפחתת הכאב. בעיות בזקפה כאשר גבר מתקשה להשיג עוררות ,ההשלכות מובנות מאליהן. בעיות בזקפה הינן נפוצות ,בייחוד כאשר גברים מזדקנים .לחלק יש בעיות להשיג בכלל זקפה ,בעוד אחרים משיגים זקפה ואז מאבדים אותה. ייעוץ זוגי או פסיכותרפיה עשויים להועיל אם אתם חווים היעדר עניין או חשק מיני .קיימות גם אופציות רפואיות כגון :ויאגרה/ציאליס/ לוויטרה ,הזרקה עצמית ועוד .ניתן גם לשקול ניתוח להשתלת אבר הדברים הבאים יכולים להועיל: • שינוי בשגרה ,כגון עשיית סקס בשעות הבוקר כשיש לכם יותר אנרגיה ,במקום בערב. • הגברת הגירוי ,למשל על-ידי שימוש בויברטור. • לקחת הרבה זמן כדי להכין את הרקע ולהשיג את מצב הרוח הנכון. ככל שתשתדלו להיות חושניים יותר ביחד ,כך גדלים הסיכויים שהעוררות תתרחש באופן טבעי. בעיות באורגזמה הן גברים והן נשים עלולים לחוות היעדר אורגזמה או אורגזמה מופחתת .הטיפולים למצב זה כוללים תרפיה פסיכו-סקסואלית ותרפיה קוגניטיבית-התנהגותית וכן אופציות נוספות. ישנם גברים אשר חווים בעיות עם שפיכה מוקדמת או מאוחרת מדי ,או לא מגיעים לשפיכה בכלל. אם יש לכם בעיות להגיע לאורגזמה: • נסו לא להיות מודאגים • הכירו זה את זו • בקשו עזרה • השתמשו בעזרים מיניים היפר-סקסואליות ישנם אנשים הנוטלים אגוניסטים של דופמין וחווים התנהגות אימפולסיבית וכפייתית .עבור מספר קטן של אנשים ,הוכח כי לסוגים אחרים של תרופות לפרקינסון ,בייחוד לבודופה יש תופעות לוואי דומות. היפר-סקסואליות היא סוג של התנהגות אימפולסיבית וכפייתית, כאשר מישהו ממוקד ברגשות מיניים ובמחשבות מיניות .סוג זה של התנהגות עלול להשפיע לרעה על האדם ועל הסובבים אותו .הוא עלול להיות מלווה באשליות ובהזיות מיניות ,כגון מחשבה שאחרים עושים מין כאשר הם אינם עושים זאת. אם זה קורה במערכת היחסים שלכם, הדבר הראשון שצריך לעשות הוא לשוחח עם הרופא הכללי ,הרופא המומחה או האחות .לפעמים שינוי בתרופות יקל את הבעיה או יגרום להיעלמותה .אנשים אחרים זקוקים לתמיכה מקצועית נוספת ,למשל תרפיה פסיכו-סקסואלית. 20 פרקינתון כאבי המפרקים מתחילים מהרגליים נעלי KYBOOTפותחו בשוויץ כמענה לעומס המופעל בעת המודרנית על השלד האנושי .הן מפחיתות את השחיקה במפרקים ,מגבירות את פעילות השרירים וגורמות למרכז הכובד לנוע באופן מיטבי כאשר אנו הולכים ,אנו מפעילים לחץ לא רק על כפות הרגלים אלא על כל המסלול העובר מכף הרגל דרך הקרסוליים ,לברכיים ,לירכיים לאגן ולעמוד השדרה עד לבסיס הגולגולת. כל פסיעה גורמת לגל הלם וזעזוע העולה ומטפס לאורך המסלול .התפתחות האנושות הביאה עמה שפע של דברים טובים -אנו חיים שנים רבות יותר, בריאים יותר ואוכלים טוב יותר .אך עקב כך גם משקל גופנו וגובהנו הוכפל בהשוואה לאדם הקדמון .ולכן ,גם העומס על השלד האנושי גדל משמעותית. המעבר מהכפר לעיר גרם לכך שהפסקנו ללכת על משטחים רכים )שבילים ,חוף הים ועוד( ועברנו להליכה על משטחים קשים של ריצוף ,בבית ומחוצה לו .אלו גורמים לכך שגל הזעזוע בכל מפגש בין כף הרגל לרצפה אינו נספג במשטח, אלא עולה לאורך השלד .כתוצאה מכל אלו אנו גורמים נזק לכל המפרקים נושאי המשקל. בעיה נוספת הנגרמת ממשטחי ההליכה החדשים היא העובדה שהם חלקים .במבט ראשון הדבר נראה כיתרון ,אבל כאשר הולכים על משטח חלק לעומת הליכה בשדה חרוש ,המשמעות היא שבכל פעם שהרגל דורכת על הקרקע ,היא דורכת באותו מקום ומרכז הכובד של הגוף כולו נמצא באותו מקום .המשמעות :כל המפרקים נושאי המשקל נחבלים בדיוק באותה נקודה ,והמשקל מועמס רק על אזור קטן במפרק ,שנשחק .כתשובה לכל אותן בעיות פותחה נעל מיוחדת שמנסה למנוע את השחיקה במפרקים ,להגביר את פעילות שרירי הרגליים ,ולגרום למרכז הכובד לנוע בזמן הליכה ועמידה: נעלי .KYBOOT נעל ה– KYBOOTהיא הפיתוח האחרון בתחום .הנעל פותחה ומיוצרת בשוויץ ע“י קארל מולר ,המהנדס שהמציא את נעל ה– .MBTהנעל מספקת מענה לבעיית גל כתבה פרסומית פוקוס * המאמר מבוסס בחלקו על הרצאתו של ד“ר איתי גור אריה ,מנהל מחלקת כאב בבית חולים שיבא ,תל השומר” ,כאבים מוסקולו-סקלטלים בראי ההתפתחות האבולוציונית-פתרון פיזיולוגי“ .www.kybun.co.il y ,,“Kyboot y לפרטים” : ת בניית משטח ההלם של הדריכה על ידי קפיצי הבולם את גל הזעזועים תוך בתוך סוליה בתוך מסגרת עבה ורכה .הסוליה סגורה ך ישר .מבנה קשיחה ובעלת משטח דריכה שר. זה מעניק קפיציות לכף הרגל ,אך ללא נה מבנה הנעל המחיר של חוסר יציבות. הכובד מצד הייחודי גורם לגלגול של מרכז כובד כך הפעלת לצד ,קדימה ואחורה ,ועל ידי ך השרירים בגפיים התחתונות באגן וגב תחתון .בכך מקבלים את תנועתיות התנועתיות המשקל על הרצויה עם חלוקה טובה של משקל יציבות. המפרקים ,אך ללא אובדן ת. הנעל מתאימה לאנשים עם כאבים א מחלות בגפיים תחתונות וגב תחתון ללא 2 חמורות הדורשות תיקון ניתוחי .הנעל מאטה את השחיקה במפרקים ואף משפרת אותם .היא גם משפרת ניקוז וורידי מהרגליים בהליכה ,ומגינה על כפות רגליים סוכרתיות. למען רווחתי האישית //מאת :סקוט ג‘ונסון טרי הריגאן טרי הריגאן חיה חיים מלאים עד הקצה .היא עבדה 50-40 שעות בשבוע במשרה פרא-משפטית תובענית ,וזה השאיר זמן מועט לעשות דברים מחוץ למשרד .ימי העבודה שלה היו קדחתניים מאוד .כל זה נבלם בחריקה בנובמבר ,2006ימים ספורים לפני יום הולדתה ה ,50-כאשר חוסר תחושה מטריד בידה הימנית החמיר ,והיא אובחנה במחלת פרקינסון .פתאום הכול עמד מלכת” .יצאתי ממשרדו של הרופא ועמדתי בחניון – פשוט עמדתי שם“ ,היא נזכרת בתגובתה לחדשות הרעות. ”הייתי בהלם מוחלט“. כל זה קרה לפני כשבע שנים .מאז ,טרי הריגאן למדה מה זה באמת אומר לחיות חיים מלאים” .לא היו לי חיי חברה מלאי עיסוקים כפי שיש לי היום“ ,היא אומרת” .אני הולכת ליוגה שלוש פעמים בשבוע ומבקרת חברים ובני משפחה .בכל יום שעובר אני מנסה לצאת מהבית ולעשות משהו – אני סבורה שזה חשוב לבריאות הנפש בדיוק כמו לבריאות הגוף“. טרי ,שהפסיקה לעבוד לפני שלוש שנים כדי להקדיש את חייה ”למען רווחתי האישית“ ,גילתה מקום של פורקן ואחווה במרכז הרפואי של Northwest Hospitalדרך כיתות יוגה הנערכות שלוש פעמים בשבוע בשביל מתמודדים עם פרקינסון” .זו הייתה נקודת מפנה בחיי ,פשוטו כמשמעו“ ,היא אומרת” ,זה כמו קבוצת תמיכה ותרפיה גופנית ביחד .אתה נמצא עם אנשים שמבינים מה אתה עובר .אתה עושה דברים מחוץ לכיתה .אם אתה צריך טרמפ – יש מישהו; אם אתה צריך מישהו לשוחח עמו – תמצא מישהו; ראיתי איך זה כשיש לך תמיכה של אנשים אחרים. דרך היוגה טרי מצאה שלהתחבר עם אנשים מהווה חלק חשוב של התהליך ,בדיוק כמו הישגים תרפויטיים גופניים. 22 פרקינתון היא מקדישה את חייה לעזור לאחרים להתמודד עם מחלת פרקינסון ,בעיקר דרך תכנית חונכות שנקראת PD Link .Northwestזוהי תכנית חונכות בין עמיתים שהייתה מיועדת להתחיל באוקטובר .2013לטרי היה חלק עצום בהתנעתה. ”לא יכולנו ליצור את התכנית הזאת בלי התמיכה ההתנדבותית של טרי וחבריה לוועדת ההיגוי“ ,אומר סטיב רייט ,מנכ“ל .Northwest Parkinson’s Foundation יוגה מהווה גם חלק חשוב של רווחתה האישית של טרי הריגאן .היא מעודדת את כל מי שמתמודד עם המחלה למצוא פורקן גופני לסייע לרווחתם ,בין שמדובר בשחייה, הליכה או ריקוד .היא מבינה גם שלא כל חולה פרקינסון הוא בר-מזל כמוה ,והיא אסירת תודה על כך .טרי הריגאן אסירת תודה גם לגוף שלה על הדרך שבה הוא הגיב ללבודופה/ קרבידופה ,והיא מעניקה לנוירולוגית שלה ,ד“ר ג‘ניפר וויט, חלק גדול מהקרדיט על היכולת שלה להתמודד עם המחלה. ”לא כל אחד מגיב לתרופות בצורה טובה כמוני .על כן אני מסתכלת בדברים הטובים בחיים במקום בדברים הגרועים“. טרי רואה את חייה בראש ובראשונה כחיים מלאים .פעם הם היו מלאים בעבודה ובלחץ; היום הם מלאים בחמלה ובקהילה. כל זה מוביל למה שהריגאן אוהבת לכנות ”גישה של הכרת תודה“ .במקום להיות תקועה בגעגועים למה שהיה פעם בחייה ,היא בוחרת להתבונן בכל הדברים הנפלאים שעדיין נמצאים בחייה. תרגום מאנגלית :רם סופר. המאמר המקורי To My Wellnessהתפרסם בParkinson’s Post- -סתיו .2013 רוחניות רוחניות //מאת :פבל סוחה לפני שאובחנתי במחלת פרקינסון ,אפילו לא חשבתי שיש אפשרות שאקבל את המחלה .גם לא פיללתי שדיכאון יהפוך לסימפטום אקוטי עבורי. עם זאת ,כפסיכולוג ומדען ,אני מעדיף לחפש פרשנות פסיכולוגית במקום פשוט לקבל את השינוי במצב הרוח שלי. כעת אני יודע ,כמובן ,שהדיכאון שלי היה ברובו תוצאה של חסר בדופמין במוחי .בו זמנית ,במאמץ להיפטר מהרגשות השליליים האלה ,פיתחתי הבנה משלי לתכונה האנושית הבלעדית הנקראת רוחניות .זוהי הדרך להתמודד עם המצב הקיומי. במוקדם או במאוחר ,כל אחד חייב לעמוד מול הלם קיומי זה או אחר ,אף על פי שלא כל אחד מצליח להסתדר עם זה. זה דומה במקצת להבדל בין יכולת )שהיא ברובה תורשתית( ובין מיומנות )שאפשר ללמוד אותה(. אני מאמין גם שהמורשת התרבותית של אדם עשויה לכלול אין-ספור נתיבים להתפתחות רוחנית .הנתיב ”הדתי“, לדוגמה ,הוא אולי הנפוץ ביותר ,אבל נראה לי שקיימים גם נתיבים אחרים. לנתיב הראשון שלי הגעתי במקרה לאחר שמצאתי את ההתאחדות למחלת פרקינסון בעיר קרקוב ,ואני עדיין מקדיש חלק מזמני למחויבות זו .עם זאת ,זה אינו הפתרון, בדיוק כפי ששתיית מים ללא מינרלים אינה מרווה את הצימאון. מתברר שהדרך העיקרית שלי להתפתחות רוחנית היא אחרת .אם לצטט את שירם של הביטלס ”All you need is – “loveזו האמת שלי. אהבתי היא אשתי ,ועם כל יום שעובר אני מודע יותר ויותר עד כמה היא נפלאה ויחידה במינה ,ועד כמה הייתי בר-מזל כאשר הבנתי שהיא אוהבת אותי .לכל-כך הרבה אנשים אין שותף לחיים ,אפילו לא חברים קרובים! ככל שהרגשתי בהתקדמות מחלתי ,התחלתי לשבח כל יום שעבר ,משום שידעתי שזו מתנה יקרת ערך! פתאום הדיכאון שלי נעלם כלא היה ,ואז יום אחד הבנתי שאני הוא זה שמייעץ לפסיכיאטר שלי במקום להיפך .וזה היה עוד נתיב לעבר טרנספורמציה רוחנית ,מכיוון שחוויתי מציאות שמימית אחרת. תרגום מאנגלית :רם סופר. זהו מכתב למערכת מפולין שהתפרסם ב ,EPDA Plus-גיליון – 24חורף .2014 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 23 של ש מתמודדים פרקינסון עם שירים של מתמודדים עם פרקינסון עופר ישראלי ,חקלאי ומחנך ,נולד בכפר ויתקין .ב 1967-השתתף בהקמת ”גרעיני עודד“, קומונות מתנדבים מהקיבוץ והעיר שפעלו בעיירות הפיתוח .ב 1973-הקים את המחלקה לחינוך במועצה האזורית עמק חפר ועמד בראשה במשך 13שנים .במשך כל אותן שנים כתב מדי יום שיר שהיה בבחינת יומן חיים ותעודת חיים .לימים ,כאשר נודע לו שהוא חולה פרקינסון בשלב מתקדם ,גמלה בליבו ההחלטה לכנס את שיריו בספר שקרא לו ”להיות עצמי“. שירי //עופר ישראלי שירי הוא אנוכי עצמי, נובע מתוך ליבי, מושקה בדמעותיי. שירי אינו נצחי, איננו בן-אלמוות. בעת אשוב אל מקורי, יחדל גם הוא להתקיים. שירי הוא אנוכי עצמי. יום חדש מקום לאהוב, פינה לבכי וחלומות. להרגיש כמו עץ ולחפש שמיים. לגלות גבהים ולצפות למרחב. להעז לראות עוד ולסרב להישאר נמוך כשלשום. להרגיש כמו עץ, לעמוד איתן מול רוחות וסערות. //עופר ישראלי השקיעות סופן לזרוח עם תקווה של יום חדש. מקדם תופיע קרן אור, מעל רכסי ההרים תגלוש. ישחקו הגוונים בברכת יקום, יצבעו רקיע. כי נולד יום. 24 מקום לאהוב //עופר ישראלי פרקינתון העץ ,גם אם: יישברו ענפיו, יעופו עליו, גזעו יקבל צלקות חדשות, ימשיך להיות עץ, מלוא קומתו אהבה. ם !Don’t Worry, be happy אני בן 81ומתמודד עם מחלת פרקינסון במשך 23שנים .כיום אני חווה מצבים של – On/Offתקופות של שליטה טובה בתסמינים ובעקבותיהן שליטה גרועה – לפחות פעמיים ביום. בתקופות ה Off-אני חווה תנודות מוטוריות אופייניות למחלת פרקינסון – נוקשות שרירים ,הליכה איטית ומצבי קיפאון – ומשמעות הדבר שלעתים קרובות איני יכול לנוע בחופשיות כפי שהייתי רגיל .בנוסף יש לי קשיים מילוליים עקב בעיות ריכוז .המחלה משתנה באיטיות ,אבל לבטח מתקדמת. בשנים האחרונות הבחנתי אצל עצמי בתופעה מעניינת. לפעמים אני חווה את מה שאני מכנה ”הקלה רוחנית“ מהתסמינים שלי .כאשר זה קורה ,אפיזודות ה Off-שלי נעלמות .במלים אחרות ,תסמיני פרקינסון שלי נסוגים ,כאילו מעולם לא היו קיימים .הנסיבות המביאות לתוצאה של הקלה הן כדלקמן ,באופן כללי: • כאשר אני נמצא בין חברים שאוהבים אותי ומרגיש שהם נותנים לי כבוד. • כל אימת שאני מתגבר על ספקותיי ועל חוסר הביטחון שלי ומצליח לכתוב משהו בעל ערך ,כך שאפילו אדם קשוח וביקורתי כמוני חש שביעות רצון. • כל אימת שאני משתתף במשימה חדשה ומאתגרת. • כאשר אני מבצע מעשה טוב ,כמו עזרה לחבר שסובל הרבה. במלים אחרות ,נראה כי היעלמותם של התסמינים קשורה לרגשות כמו אהבה או סיפוק ,או לפעולות אלטרואיסטיות. אציין כי רגשות ופעולות אלה מספקים את הצרכים של שלושת האלמנטים המרכיבים את האישיות שלנו על פי התיאוריה של פרויד :האיד )החלק האינסטינקטיבי שוחר ההנאה של התת-מודע שלנו(; האגו )החלק המודע והרציונלי שעוזר לנו לפתח אסטרטגיות מציאותיות להישרדות( והסופראגו )החוש המוסרי או המצפון שלנו ,המאפשר לנו להבחין בין טוב לרע ושולט על האיד(. משך ההקלה הרוחנית היעדר התסמינים הבא בעקבות הקלה רוחנית עשוי להימשך כשבעה ימים .חוויתי תקופה אחת כזו לאחר שהשתתפתי לאחרונה בסמינר של עמותת פרקינסון בישראל .על פי ניסיוני ,החופש הזה מתסמינים עשוי להימשך כל עוד הגורם להקלה עודנו שם. תופעה זו מזכירה לי את התקופות הקצרות ללא תסמינים שרואים אצל אנשים עם פרקינסון החווים את התופעה הנקראת קינסיה פרדוקסלית .אנשים אלה רתוקים לכיסאות גלגלים עם תסמינים חמורים .פתאום הם מסוגלים לקום מכיסאות הגלגלים וללכת בקלות באופן חלק בלי שום עזרה. דברים דומים קורים כאשר אנשים עם פרקינסון חווים התלהבות גדולה או שמחה .הבחנתי בכך במשך חגיגות הסיום של הסמינרים של עפ“י ,ועדיין איני יכול להאמין למראה עיניי .ההבדל היחיד בין התופעה הזאת ובין מה שאני חווה הוא משך הזמן; עבורי זה יכול להימשך שעות. //מאת :דר‘ אריאל אריאלי לאחרונה פגשתי חבר שגם הוא חווה היעדר של מצבי Off דרך הקלה רוחנית .אף על פי שאפיזודות ה Off-שהוא חווה גרועות מהאפיזודות שלי ,הוא עדיין טס לפראג כדי להשתתף בנישואי בתו .כל עוד היה שם ,הוא נדהם לגלות שהוא לא סבל כלל מאפיזודות Offבמשך שישה ימים .כך התאפשר לו לסייר בעיר וליהנות מיופייה. שאלתי כמה נוירולוגים אם התופעה הזאת קרתה במהלך הניסיון הקליני שלהם .מחציתם אמרו שלא חוו זאת ,בעוד האחרים טענו שהתופעה קיימת ,אך נדירה מאוד. כאשר שאלתי על אודות הסיבות למה שחוויתי ,קיבלתי תשובות שונות .רוב הנוירולוגים סברו ש“אפקט הפלסבו“ היה אחראי לכך .נוירולוג אחר אמר כי אינו מאמין שזה אפקט הפלסבו ,אבל כנראה היו מעורבים בכך הורמונים כגון דופמין. נוירולוג אחד אמר בכנות שהוא אינו יודע. הבנה של הקלה רוחנית אני מאמין שלדבר שאני קורה לו הקלה רוחנית יש השפעה דומה לאפקט הפלסבו אצל אנשים עם פרקינסון .בשני המקרים תהליכים פסיכולוגיים מפיקים שיפור בתסמינים מוטוריים באמצעות שחרור דופמין .נראה כי רגשות כמו שמחה ממריצים את מרכז התגמול במוח בדרך דומה לציפיות החולה המקבל פלסבו .בשני המקרים התוצאה היא שחרור דופמין המשפר את מצבו של האדם. יהיו הגורמים לכך אשר יהיו ,אני מאמין כי שליטה טובה בתסמינים יכולה לבוא כתוצאה מהקלה רוחנית ,הנגרמת מכך שחווים רגשות כמו שמחה או סיפוק או מבצעים פעולה נדיבה .אני מאמין גם שהתוצאות הללו עשויות להימשך זמן רב ולהיות חיוביות ביותר. אני חי עם מחלת פרקינסון זה למעלה מ 20-שנים ,ומצבי מכתיב את היכולות שלי לבצע פעילויות יום-יומיות .עם זאת, מדי יום אני מנסה להשיג הקלה בתסמינים שלי באמצעות הקלה רוחנית ,היות שהתוצאות מתגמלות כל-כך. ייתכן כי מתמודדים אחרים עם המחלה חוו הקלה דומה ,אולם לא ידעו במה מדובר או איך לטפל בזה .אם תשאלו בעצתי, אמליץ כי אנשים אלה ינסו להשיג שליטה טובה בתסמינים באמצעות הרגשות או הפעולות שתוארו לעיל בקווים כלליים. ואולי למתמודדים אחרים יש דרכים שונות להגיע לזה? אם כן ,הייתי רוצה מאוד לדעת. כיום מטפלים במחלת פרקינסון בעיקר נוירולוגים ,אשר אולי אינם מכירים במלואה את יכולת הריפוי של הרגשות .אני מאמין כי חוויה של הקלה רוחנית ,בין שהיא מושגת ביחידות או בקבוצה – אולי בעזרת פסיכולוגים ופסיכיאטרים – יכולה להביא תועלת לאנשים רבים עם מחלת פרקינסון .מה דעתכם? תרגום מאנגלית :רם סופר. המאמר המקורי התפרסם ב ,EPDA Plus-גיליון – 24חורף ,2014 עמודים .23-22 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 25 קצרצרים מהעולם פוקס מציב שוב את מחלת פרקינסון באור הזרקורים מייקל ג‘ .פוקס חזר לטלוויזיה האמריקנית בפעם הראשונה זה 13שנים כדי לככב בקומדיה חדשה ,ובכך החזיר את עצמו אל תוך לבבות האמריקנים ,וחשוב מכך – החזיר את מחלת פרקינסון למודעותם. //קרולין לאבלס השחקן האהוב ,שהוא כעת בן ,52נטש את Spin Cityבשנת 2000בעודו בשיא הפופולריות כדי לטפל במחלת פרקינסון המחמירה שלו .מאז בילה חלק גדול מזמנו בקמפיינים של קרן מייקל ג‘ .פוקס ,שאותה הקים באותה שנה כדי לסייע במציאת מרפא למחלה. בסדרה החדשה Michael J. Fox Showהוא משחק את מייק הנרי ,אישיות ניו-יורקית בכירה ,הקוטע את הקריירה שלו לאחר שהתפתחה אצלו מחלת פרקינסון ,ממש כפי שהשחקן עצמו עשה במציאות. בעת השקת הסדרה בספטמבר ,רמז פוקס למגזין Rolling Stoneשהוא מודע לכך שכמה אנשים יקבלו השראה בראותם אדם עם מחלת פרקינסון חוזר לעבוד במשרה מלאה” .עוד היבט של הנושא שאינני עוסק בו יום-יום ,אבל הוא נוכח שם לבטח ,הוא שברמה מסוימת הסדרה הזאת עשויה להיות מעצימה בשביל אנשים“ ,הוא אומר. תרגום מאנגלית :רם סופר. הכתבה המקורית התפרסמה ב ,EPDA Plus-גיליון – 24חורף .2014 תחנת רדיו מקוונת לאנשים עם פרקינסון אדם עם פרקינסון השיק את תחנת הרדיו המקוונת הראשונה המוקדשת במלואה לאנשים המתמודדים עם המחלה ולקריירות שלהם. ביל שמאלפלדט ,בן 58ממרילנד, ארה“ב ,מתמודד עם המחלה זה 14 שנים .הוא כבר הריץ ערוץ מוזיקה ,אבל בנובמבר 2013הוא השיק את ”Deep .“Brain Radioתחנה זו משדרת במשך 24שעות ביום את החדשות האחרונות על מחקר וטיפולים הקשורים למחלת פרקינסון. ”האינטרנט עדיין לא הדביקה את הצרכים של ששת מיליוני המתמודדים עם פרקינסון בכל רחבי העולם“ ,אומר 26 פרקינתון שמאלפלדט” .ישנם אתרים מעולים המלאים במידע מצוין, אבל איזו מדיה אחרת משרתת את האוכלוסייה הזאת? ודאי שלא הטלוויזיה“. Deep Brain Radioמערבת דיווחים עדכניים ממרכזים רפואיים ברחבי העולם עם סיפוריו האישיים של שמאלפלדט. ”ההאזנה היא לגמרי חינם“ ,הוא אומר” ,ניתן למצוא את התחנה באתר .http://pupsoc.comבאתר זה אפשר לראות את הווידג‘ט .Live365 listenerתתחברו ,נסו להאזין קצת ,תלמדו משהו“. תרגום מאנגלית :רם סופר. הכתבה המקורית התפרסמה ב ,EPDA Plus-גיליון – 24חורף .2014 כפית מיוחדת לאנשים עם פרקינסון לאחרונה פותחה כפית חדשה ,אשר נטען כי היא עוזרת לאנשים עם פרקינסון לאכול יותר בקלות. Liftwareהיא כפית אלקטרונית המשתמשת במיקרו- צ‘יפ ובחיישנים כדי לאתר את הכיוון ואת העוצמה של רעד המשתמש ,ולאחר מכן להניע את הכפית בכיוון ההפוך כדי לבטל את תנועת הרעד במידת האפשר. התוצאות אינן מושלמות ,והכפית מתאימה רק לחולים שהרעד שלהם הוא חמישה ס“מ או פחות ,אבל המשתמשים דיווחו על שיפור עצום לעומת שימוש בכפית רגילה .ניתן לנתק ”קטע הכפית“ של המכשיר מן הידית לשם שטיפה, וניתן לטעון את הידית .נאמר כי הסוללה תחזיק מעמד למשך ”מספר זמני ארוחות“. מידע נוסף על אודות המוצר אפשר למצוא בקישור www.liftlabsdesign.com תרגום מאנגלית :רם סופר. הכתבה המקורית התפרסמה ב ,EPDA Plus-גיליון – 24חורף .2014 סשה זמן קצר לאחר שאובחנתי במחלת פרקינסון ,פיתחתי ”קיפאון הילוך“ )באנגלית Freezing of Gait:או בראשי תיבות ,(FOG שגרם לעתים קרובות לנפילות. כעת יש לי בן-לוויה חדש ,סשה .זהו כלב שירות ערני המסוגל לחזות מראש אפיזודות של FOGולהתריע עליהן בעוד מועד. כעת ,כאשר אני חווה אפיזודות של ,FOGאני מתיישבת במקום ליפול. כלבי שירות משתמשים בדרך כלל בחוש הריח כדי להתריע בפני מישהו על סכנות .עם זאת ,הרופאים שראו את סשה פיתחו תאוריה שהוא רואה או שומע שינויים בצורת ההליכה שלי .כתוצאה מכך ,סשה התריע בפני על נפילה אפשרית 43 פעמים 15 .מתוך 19הנפילות שלי היו בלעדיו .היו לי רק ארבע נפילות בנוכחותו ,פעמיים מכיוון שהתעלמתי מההתרעה שלו – שגיאה שנשבעתי לעולם לא לחזור עליה! פעם ,בשלב מוקדם באילוף של סשה ,זרקתי כדור ,צעקתי ”תפוס“ ואז הבנתי שהרצועה שלו כרוכה סביב פרק היד שלי. יישמתי במהירות תכנית שבסופו של דבר הייתה שגויה וניסיתי לרוץ .אילו מישהו היה מצלם את זה ,הוידאו היה הופך ויראלי. סשה עוזר לי לעלות ולרדת במדרגות .הוא ממתין לי על כל מדרגה כאשר כפותיו מוצבות באופן מאוזן ,כך שאני יכולה לייצב את עצמי בלי לפגוע בו .כאשר אני עומדת ,הוא נשען עליי בעדינות ומשגיח עליי .הוא הולך עמי לאט ובטוח דרך קרח או דרך מרחבים צרים או הומי אדם ,ועוזר לי לבצע משימות יום-יומיות .הוא מרים דברים שאני מפילה ,מושך בעדינות את הגרביים והשרוולים שלי ,פותח דלתות .הוא שכב בלי שיבחינו בו מתחת למושבים במטוס ,במסעדות ,בשיעורי יוגה ,בהצגות ובזמן פגישות עם רופאים. סשה מפחית את הלחץ באופן משמעותי .כעת בעלי אינו נכנס לפאניקה אם לוקח לי זמן רב מדי לענות לקריאתו .לפני השותפות עם סשה ,לפחות פעם בשבוע מישהו היה שואל אותי אם שתיתי יותר מדיי .מאז שסשה נמצא לצדי ,אף אחד לא חשב בטעות שאני שיכורה! לכל זה יש מחיר .כאשר אנו נוחתים לאחר טיסה ארוכה ,אני הולכת מיד לאזור הנוחיות לכלבי שירות ,לא לשירותי הנשים. אני תמיד נושאת עמי פריטים רבים בשביל סשה ,כמו חטיפי טלה וכבד ,צלחת מים מתקפלת ,שקיות פלסטיק )עליך לשים בשקית את ”הזבל של הכלב“( ומברשת בד )גם כלבים שמברישים אותם יום-יום עדיין משילים פרווה(. פעם נהניתי לעשות מניקור ופדיקור ,אבל כעת הטיפוח השבועי והטיפול בציפורניים של סשה נמצאים בעדיפות ראשונה .אני מברישה את פרוותו ואת שיניו .מזון יקר וטיפול וטרינרי מקוזזים במס באופן חלקי בלבד ,מאחר שהוצאות על כלבי שירות נחשבות כמו כל הוצאה רפואית אחרת. כמו דאגות רפואיות אחרות ,לעובדה שיש לי את סשה יש תופעות לוואי .החרדה הגדולה ביותר שלי היא דאגה מכלבים חופשיים ותוקפניים .כלבי שירות רבים אינם יכולים לעבוד לאחר שהותקפו על-ידי כלב אחר. ידידי //מאת :בטסי ארבלובסקי אני נהנית מלשוחח על מגוון רחב של נושאים ,אבל כאשר סשה לצדי אני מגלה שרוב האנשים רוצים לדבר איתי על כלבים .בדרך כלל הם תומכים בצורה נפלאה ובעלי ידע על החוקים וכללי ההתנהגות של כלבי השירות ,אבל מדי פעם יש ויכוחים שהם מתישים ואפילו גורמים כאב עמוק .כאשר מישהו חולק על זכותך להיות במקום ציבורי ,זה טראומטי ,לכן אני נושאת עמי עותק של חוק כלבי השירות של ADAכדי לשתף אותו במידת הצורך .אני מחנכת בעדינות .אני נותנת לאנשים זמן כדי לאשר את זה בעצמם ,וזה כמעט תמיד עובד. לפעמים כל המאמצים נכשלים .מנהל אחד דרש” :אנו מקבלים כלבי שעשוע ,אבל מאחר שברור שאת עם מוגבלות וזהו כמובן כלב רפואי מאולף ,את חייבת להראות מרשם או מכתב מרופא!“ .אחר הצהיר” :אנו מקבלים נכים ,בין שהם משתמשים בכיסא גלגלים או בכלב שירות ,אבל אנו מושיבים אותם מאחור ליד המטבח ,היות שפטרונים אחרים אינם רוצים לראות אנשים עם מוגבלות“. פעם אחת זה היה כל כך גרוע עד שהתקשרתי למשטרה כדי שינהלו משא ומתן .הם היו נפלאים! לאחר שאמר למנהל המלון שעליו לתת לי להישאר ,הקצין פנה אליי ושאל” :כאשר המלון הזה יהיה בבעלותך ,האם תקראי לו על שם סשה?“. הגשתי תלונה למחלקה המשפטית ,ואותו מלון בניו-יורק משלם כיום על הכשרת כלבים בשביל אנשים עם מוגבלות באלסקה! כל יום אני מודה לסשה על שהוא שומר על בטיחותי .כל יום אנו חווים רגעים המחממים את הלב .רגע מבדח אחד הותיר אותי ללא מלים .במגדלור שבחוף המזרחי ,אישה שאלה אותי מדוע יש לי כלב .כאשר אמרתי לי שזה בגלל מחלת פרקינסון, היא התפרצה” :את אישה כה נדיבה שאת לוקחת לטיול כלב עם מחלת פרקינסון!“ .למזלי ,הבת שלה התערבה” :אמא, אני חושבת שלגברת יש מחלת פרקינסון ושהכלב עוזר לה“. עבור אנשים שאינם זקוקים או אינם רוצים כלב שירות מאולף לגמרי ,הכלב המשפחתי עשוי לעזור לאחר סשנים בודדים עם מאלף כלבים ,או לכל הפחות לא לגרום נזק ,למשל: לצאת באופן קבוע לטיול עם הכלב שלך יעודד אותך באופן טבעי להאריך את צעדיך .גם גירוי ויזואלי יכול להפחית את הסיכון של ,FOGכך שכל כלב שאולף לצייתנות המטלטל את אפו לפני הברך שלך עשוי למנוע נפילה .ניתן לאלף כלבים בקלות כך שהם ירימו את מה שהפלת .הכי חשוב, אילוף הכלב המשפחתי לא לדחוף או להכשיל אותך עשוי למנוע נפילה קטסטרופלית ,ואחרי הכול ,אף אחד מאתנו אינו רוצה ליפול! תרגום מאנגלית :רם סופר. המאמר המקורי To My Wellnessהתפרסם ב- Parkinson’s Post- קיץ .2013 ביטאון עמותת פרקינסון בישראל גליון מס‘ 13 אפריל 2014 27 טלפון אחד ואתם לא לבד ייעוץ לאוכלוסייה המבוגרת ולבני משפחותיהם במגוון שפות* שירות הייעוץ לקשיש בביטוח הלאומי מקשיב לכם ,ומפעיל למענכם קו טלפון מיוחד, שבו תוכלו לשאול ולהתייעץ בנושאים הקשורים לגיל זקנה: $סיוע במיצוי זכויות בביטוח הלאומי. $מידע על השירותים הקהילתיים הקרובים לביתך ,כמו מועדונים ,מרכזי יום ובתי אבות. הלאומי לאלמנים ואלמנות,לבני זוג של חולים סיעודיים, ח הל $מידע על קבוצות התמיכה של הביטוח $לבני משפחה של חולי אלצהיימר ועוד. מים א-ה בשעות בי ל ע הקו פו שפות הבאות: $ייעוץ והכוונה לבני משפחה. ב 13:00-8:00ת 02-6463400 בשפה העברי ת 02-6463401 בשפה הערבי ת 02-6463402 בשפה הרוסירית 02-6463403 בשפה האמה ת 02-6463404 בשפה האנגלי אתם מוזמנים להתקשר! הודעה במענה ניתן להשאיר אליכם בהקדם. קולי ,ואנו נחזור ה הביטוח הלאומי פרסום שירות הייעוץ לקשיש ולגמלאי * 6050 & www.btl.gov.il
