Min fatigue - MS-Senteret Hakadal

*
Stig Søraa, 7.11.2013
* første offisielle schub registrert i 1989
* Nummen fra livet og ned til tåspissene ila 2 dager
* Var veldig trøtt i 1988
* Stadige klager på at jeg alltid sovnet
* Ble sendt fra den ene spesialisten til den andre
* Jeg kjente det var noe feil i kroppen, men fikk ingen diagnose
* Større utredning i brussel i 1994 etter nytt stort schub
* Lette etter mulig svulst på hjernen, i ryggmargen eller MS
* MR bilder viste hvite flekker, men dette ble avvist av nevrolog
* diagnose stilt i 1996 på Ullevål
* Spinalpunksjon, MR fra Brussel, Sykehistorie
* Større schub i 1989, 1994, 1996, 1999, 2002
* Siden flere mindre schub og plager/symptomer hvor enkelte har
* I full jobb inntil i 2011
* Nå 50% ufør og 100% sykemeldt siden 1.mai i år
*
”festet seg”
* Kraftig nummenhet
* Lammelse i ansiktet
* Sensoriske forstyrrelser (varme/kulde, berøring)
* Synsnervebetennelse
* Balanse og svimmelhet
* Fatigue
* Mye muskel og leddvondt
* Nedsatt finmotorikk
* Vannlating
* Tinnitus
* Søvnproblemer m.m.
*
* Bremsemedisiner
* Rebif, Copaxone, Avonex
* Tysabri siden 2009
* Smertestillende
* Sarotex, Baclofen, Neurontin
* Andre diagnoser
* Spiserørsbrokk
* Lanzoprasol
* Latent diabetes II
* Kosthold
*
Du ser godt ut!
Har du stått på
ski nå?
Det er vel ikke
noe problem for
en sterk ung
mann som du?
MS! Sier du det,
men da har jo
du vært heldig!
* Er jeg lat?
* Hmm…hvorfor fikk jeg ikke gjort det i dag?
* Jeg kom ikke helt i mål, men ble nesten
ferdig
* Må bare legge meg litt nedpå
* Handler i morgen i stedet!
* Skal rydde papirene i morgen
*
* å ta regulerte pauser
* å ta en time-out der og da – ikke vente for lenge
* å sette opp en timeplan/aktivitetsplan
* Avspenning, meditasjon
* å gjøre det som gir meg glede og energi
* å passe på blodsukkeret – spise regelmessig
* å sjekke status på batteriet – og ikke minst lade det
med jevne mellomrom
*
* Sjekkliste
* Kalender
* Alarmer
* Timeplan
 Støvsuge
 Stuen
 Kjøkkenet
 Soverommet
 Kontakte
 NAV
 Bilverkstedet
 Ullevål
*
* Balanse mellom det som skal ytes på jobb og
det som skal ytes hjemme etter jobb
* ”Den Beckske sirkel”
* Balanse mellom meg selv og ”de andre”
* egne hobbyer
* egne nettverk
* lystbetonte aktiviteter
*
*
* Ut å søke ny jobb som?
* 50% stilling
* Fordrer fleksibilitet
* Behandlinger/helserelaterte avtaler
* Ingen dag lik en annen
* Finne en risikovillig arbeidsgiver
* Meningsfulle og motiverende arbeidsoppgaver
* Verdige betingelser
* Forsikringer
* Lønn
* Andre betingelser
*
* Søke om 100% uførepensjon
* En meningsfull tilværelse
* Trening
* Ridning
* Yoga
* Egentrening hjemme
* Lystbetonte aktiviteter
* Maling
* Musikk
* Turer i skog og mark
* Nettverk
* Eksisterende
* Nye
*
* Til helsepersonell: bruk klart språk i kommunikasjon
med pasienter
* Til helsepersonell: tenk igjennom hvilke ord og
uttrykk som går inn i journaler og epikriser
* Til NAV saksbehandlere: ikke ta avgjørelser hvis du
ikke har riktig kompetanse – bruk rådgivende lege
* Til NAV saksbehandlere: se hele mennesket, tenk
hvis det var deg som satt der
* Til alle: verdig behandling på alle plan hindrer
demotivasjon og forverring av situasjonen
*
Stig Søraa
Stig.soraa@gmail.com