NJURfunk 2/2011

Njurfunk
Tidning för Njurförbundet
Donation och transplantation
- tema för seminarium
i samband med
förbundsstämman
Nummer 2, 2011
Årgång 38
Digital Center AB
Peritonealdialys
Miljömärkta peritonealdialysprodukter
Annons Fresenius
Fresenius Medical Cares engångsmaterial för PD-produkter har certifierats
av miljömärket Svanen.
RD
IC ECOL A
Svanen är världens största organisation
inom miljömärkning.
398001
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620
Epost sverige@fmc-ag.com
B
EL
NO
Detta innebär att produkterna uppfyller kraven i den mest
omfattande miljömärkningen i världen.
30
5
5
10
7
INNEHÅLL
5
Donation och transplantation
-seminarium i samband med Förbundsstämman i Stockholm
- Gunnel Amonsson om Försäkringskassans arbete
8
Hur arbetar Försäkringskassan?
10
Tolv handläggare för att Irja skulle hamna rätt
16
Krig och naturkatastrofer drabbar dilayspatienter hårt
14
22
- Intervju om sjukförsäkringsfrågor
- Nils Grefberg, överläkare, Växjö
Generika inom immunsuppression
-Transplantationsläkare informerar
Att leva med risken att få en avstötning
- Madeleine Nilsson,Fil.dr. Göteborg
Ställföresträdande ansvarig utgivare:
Håkan Hedman
Layout: Anna-Lisa Lampinen
Beräknade utgivningstider:
Tredje veckan i mars, juni, september
och december.
Manus- och annonsstopp:
Nr 1: 1 februari
Nr 2: 1 maj
Nr 3: 1 augusti
Nr 4: 1 november
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov.
Manus, helst i Word-format, skickas
via e-post till:
anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se
Diskett eller pappersmanus skickas till:
Njurfunk, Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroNjurFunk nr 3 2008
niskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej.
För ej beställt material ansvaras ej.
Annonser:
Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01
E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se
Annonspriser:
Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr,
Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr.
Upplaga: ca 5 300 ex.
Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr.
Lösnummerpris: 60 kr.
ISSN 0347-1365
TALTIDNING:
Har du svårt att läsa tidningen?
NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller
CD-Daisy.
Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00,
eller till din regionförening.
Tryckeri: Edita Västra Aros AB
Omslagsfoto: Anna-Lisa Lampinen
Annika Tibell under pausen på seminariet om donation
och transplantation i maj 2011 i Stockholm.
Styrelseledamöter:
@ Ordf. Håkan Hedman
@ Anders Billström
@ Malin Haglund
@ Sven-Erik Hammarlund
@ Erik Herland
@ Rolf Mattisson
@ Tina Pajunen @ Lars Åke Pellborn
@ Åsa Torstensson @ adj. Kassör Bertil Joneken
031-26 00 58
035-12 88 84
070-295 82 86
026-495 77 11
08-650 06 31
0431-45 16 55
031-20 61 91
070-528 53 45
013-17 48 49
08-754 64 20
Barn- & Föräldragruppens styrelse:
@ Kristina AnderssonHolgersson
@ Anna Holsteinson
@ Lars Rönnqvist
@ Peter Pernäng
@ Guye Rydell
0320-611 07
073-6560100
0910-313 03
08-522 740 98
016-42 34 43
Ungdomsgruppens styrelse:
@ Malin Haglund
@ Frej Jacobsson
@ Annie Rinaldo
@ Anders Larsson
070-295 82 86
0500-45 10 45
031-29 32 16
073-314 57 65
Njurfunks redaktion:
@ Oddvar Aalmo
08-84 86 53
@ Harriet Hjelmqvist
08-580 380 48
@ Anna-Lisa Lampinen
08-546 405 01
@ Rolf Mattisson
0431-45 16 55
@ Lars Nordstedt
0410-100 25
Medicinskt sakkunniga:
Håkan Gäbel - transplantation
Nils Grefberg - njurmedicin
Kansliet:
@ Lisbeth Dingvall @ Anna-Lisa Lampinen
@ Anders Wikner
08-546 405 00
08-546 405 01
08-546 405 03
Personer markerade med @ går att
nå via e-post med adressen
förnamn.efternamn@njurforbundet.se
(observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o)
Njurförbundet
Postadress: Njurförbundet, Box 1386,
172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg
E-post: info@njurforbundet.se
Hemsida: www.njurforbundet.se
Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04
Plus-och bankgiro:
Pg 25 30 67 - 3 , Bg 690 - 1334
allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden,
Rekreationsfonden och
3
Amelie Ersmarkers fond.
Pg 90 10 30 - 7, Bg 901 - 0307
Njurfonden (forskning)
Ledare
Rätten till semester
ska gälla alla
Sedan den första maj i år gäller regeln att det är hemkommunen som ska stå för kostnaden då
någon behöver hemtjänst i en annan kommun, exempelvis vid vistelse i sommarstugan. Detta
får väl anses vara ett klokt beslut eftersom det inte kan vara rimligt att små kommuner med många
sommargäster ska tvingas betala hemtjänst för personer som inte är skrivna där. Fram tills i april
i år har det varit den kommun som gästas som ställt upp med hemtjänstpersonal utan särskild
ersättning från hemkommunen. Regelverket begränsar inte vistelsens längd, även om vissa kommuner gruffar och anser att fyra veckor borde räcka. Socialstyrelsen är mycket bestämd på just
den punkten att kommunerna inte får sätta någon gräns för vistelsetiden.
Grundbulten i svensk lagstiftning är att ingen får diskrimineras på grund av exempelvis funktionshinder, etniskt ursprung eller sexuell läggning. Den som har ett funktionshinder ska ges förutsättningar att kunna ha full delaktighet i samhällslivet. Vår lagstiftning är till stora delar bra
inom det här området. Tyvärr har dialyserande hamnat i en grupp som till vissa delar faller utanför rättighetslagstiftningen för funktionshindrade.
Inför sommaren aktualiseras varje år frågan om möjligheten för dialyserande att kunna vistas
och få dialys utanför hemorten. De allra flesta människor ser det som en självklarhet att kunna
ta ledigt och resa någonstans inom Sverige eller till utlandet. Situationen vid landets dialysmottagningar innebär att det periodvis råder stora svårigheter att ta emot gästande patienter under
kortare eller längre perioder. Semestersäsongen är svårast. I fjol stängdes t o m en hel dialysmottagning under flera sommarveckor vid en av landets mest populära semesterorter på Västkusten
på grund av att vårdgivaren inte satte in några semestervikarier. Detta är inte acceptabelt, framförallt inte för de ordinarie patienterna som tvingades till betydligt längre resvägar till en annan
dialysmottagning.
Flera landsting har sedan några år tillbaka satt en gräns för hur många gästdialyser man vill
betala för. Västra Götalandsregionen som är Sveriges näst största vårdgivarorganisation godkänner endast två veckors gästdialys per år. Det går att få ytterligare två veckors gästdialys betald,
men då krävs det en ansökan som ska godkännas ganska lång tid i förväg. Det är inte rimligt att
man i Sverige gör skillnad på olika grupper av funktionshindrade. Alla människor har lika stort
behov av att resa hemifrån på semester, hälsa på släkt och vänner eller göra resor i tjänsten. Den
som har dialys ska jämställas med övriga grupper av funktionshindrade som är i behov av samhällets stöd för att kunna leva med full delaktighet. Precis som rättigheten att få hemtjänst under
semestern är det lika viktigt att njursjukas behov av dialys tillgodoses. Det måste bli en samsyn.
Gästdialysfrågan får inte enbart vara tidningsrubrik under sommarens nyhetstorka. Nu är det
dags att vi tar krafttag mot att njursjuka hamnar i kommunarrest.
Håkan Hedman
hakan.hedman@njurforbundet.se
4
H å k an Hedm an
Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e
NjurFunk nr 2 2011
Donation och transplantation
-seminarium för förbundsstämmans deltagare
Bristen på organ för transplantation och behovet av översyn av
transplantationslagen var två av de viktiga frågor som belystes och
diskuterades på seminarium den 7 maj dagen före förbundsstämman
i Stockholm. En intressant, engagerande och av deltagarna mycket
uppskattad dag.
Förutom ombud och förbundsstyrelse deltog ett mindre antal inbjudna gäster på seminariet. Ordföranden
Håkan Hedman inledde seminariet med historik om
donations- och transplantationfrågor och förbundets
insatser i sammanhanget.
Kunniga medverkande i programmet
Medverkande i programmet var också Bengt-Åke
Henriksson, docent och donationsansvarig läkare i
Västra Götalandsregionen, Annika Tibell, docent och
verksamhetschef på transplantationskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge samt även ordförande i Svensk Transplantationsförening, Daniel
Brattgård, sjukhuspräst, sakkunnig i etik och ledamot
i Statens Medicinsk-Etiska Råd, Anders Printz, jurist
och avdelningschef på Socialstyrelsens avdelning för
Regler och tillstånd samt Charlotte Möller, Donationsrådet hos Socialstyrelsen.
Hur ökar vi donation från både levande och
avlidna
För att öka transplantationer är donation en förutsättning. Bengt-Åke Henriksson redogjorde för intensivvårdens engagemang och möjligheter när det gällde
att tillvarata organ från möjliga donatorer. Han gick
även in på hur lagar och regler styr verksamheten och
att kunskap hos personal är viktig för att det skall kunna fungera väl.
Fr. v.
Charlotte Möller,
Anders Printz,
Bengt-Åke Henriksson,
Annika Tibell,
Daniel Brattgård och
Håkan Hedman
samlade till
paneldiskussion.
information till möjliga levande givare.
Regionala väntelistor har fördelar jämfört med en
enda nationell väntelista dels för att kunna bättre
matcha organ och mottagare och dels för att kunna ta
tillvara fler organ.
Fler skulle troligen komma upp på väntelista om det
fanns fler organ för transplantation.
Etiska frågeställningar
Daniel Brattgård berörde olika etiska frågeställningar i sammanhanget och konstaterade att det inte i sjukvården handlar om att ta organ utan att tillvarata organ
som människor under sin livstid tagit ställning för att
donera.
Lagar och regler som styr
Anders Printz kunde för oss alla redogöra för de lagtexter som styr verksamheten och både han och Charlotte Möller som inom Socialstyrelsen arbetar med
donationsfrågor framförde att man hos Socialstyrelsen inte är helt övertygade om att en lagändring som
diskuteras skulle enbart ha positiva effekter.
Ombud, styrelseledamöter och gäster
deltog på seminariet.
Organbrist skapar problem
Annika Tibell berörde bristen på organ och hur man behöver arbeta för att fler får möjlighet till transplantation helst
redan innan dialysbehandling. Andelen levande givare
har ökat de senaste åren. Sjukvården bör ställa upp med
NjurFunk nr 2 2011
5
Paneldiskussion
Lars Åke Pellborn från förbundsstyrelsen var moderator för seminariet och höll i paneldiskussionen. Förutom reflektioner över dagens program, diskussion
mellan alla medverkande i programmet och panelen,
fick även åhörarna möjlighet att ställa frågor som
panelen besvarade.
Man var ganska eniga om att Transplantationslagen borde heta Donationslagen, att kunskaper inom
intensivvården är viktiga och behöver förstärkas, att
information till allmänheten är viktig, men att kanske
inte kostnadskrävande kampanjer är bästa sättet att få
fler att ta ställning för donation. Behov finns att ändra lagtexten så att den blir tydligare och mer lättolkad,
samtidigt som den ger dem som i livet tagit ställning
för donation möjlighet att bli donatorer i de fall de
kommer i en sådan situation att donation är möjlig.
Frågan har aktualiserats och Livet som Gåva har
begärt tid för möte med Socialminister Göran Hägglund i frågan.
Den kunskap som föredragen och paneldiskussionen förmedlade till deltagarna var uppskattad.
Te x t
och
F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n
Förbundsstämman 2011
Ett sextiotal förtroendevalda från hela landet hade samlats på Quality Globe Hotel
i Stockholm den 8 maj för att godkänna verksamhet de senaste två åren och fatta
beslut om förbundets kommande verksamhet två år framåt i tiden.
Förbundsordföranden Håkan Hedman hälsade alla välkomna till 2011-års förbundsstämma, och inledde med
en tyst minut till minne av bortgångne Harry Strandberg, som under många år varit verksam inom såväl
Förbundet som inom Njurföreningen i Västerbotten.
Till ordförande att leda förbundsstämman valdes
Handikappförbundens ordförande Ingrid Burman.
Förbundsstyrelsens årsredovisning sedan föregående stämma föredrogs och godkändes liksom fastställande av resultat- och balansräkningar. Förbundsstyrelsen beviljades ansvarsfrihet för den gångna perioden.
Lars Nordstedt
lämnade förbundsstyrelsen efter många år
och avtackades av
förbundsordförande.
Han kommer att
arbeta vidare i redaktionskommitten för
Njurfunk.
Handlingsplanen
Även mindre ändringar i handlingsplanen föreslogs
av förbundsstyrelsen och förbundsstämman beslutade godkänna dem.
Både stadgarna och handlinsplanen kommer att finnas
tillgängliga på hemsidan så snart rättelserna är införda
Stadgeändringar
Håkan Hedman föredrog Förbundsstyrelsen förslag
till stämman. Härvid förelåg förslag till en del mindre
ändringar av stadgarna. Stadgeändringarna godkändes av stämman.
Styrelsen föreslog vidare att regionföreningarna gör ett namnbyte från Njurföreningen i
(området) till Njurförbundet (området).
Förbundsstämman uttalade sig för att regionföreningarna ändrar sina respektive namn
till Njurförbundet med tillägg av det regionala ansvarsområdet.
Förbundskassören Bertil Joneken, och styrelseledamöterna Rolf Mattisson och Sven-Erik Hammarlund.
Ombud från regionföreningar i Sörmland,
Småland,Sydöstra Sverige, Värmland och Norrbotten
samlade.
Gemensam medlemsuppbörd
En motion (från Sydöstra Sverige 2009) ang.
gemensam medlemsuppbörd, från förbundsstämman, har under verksamhetsperioden varit
föremål för diskussioner. Frågan väckte en
intressant debatt med många inlägg för och
emot gemensam medlemsuppbörd. Stämman
beslöt att godkänna förbundsstyrelsens förslag
att utreda frågan ytterligare och att beslut fattas
vid kommande stämma 2013.
6
NjurFunk nr 2 2011
Förbättra kommunikation
För att förbättra kommunikationerna mellan föreningarna och förbundet föreslog förbundsstyrelsen att förbundsstämman att besluta att ge förbundsstyrelsen i
uppdrag att utveckla ett modernt system för den interna kommunikationen inom förbundet. Så blev beslutat.
Medlemsavgiften
Medlemsavgiften till förbundet har varit oförändrad,
120 kronor för vuxna och 20 kronor för hemmavarande barn under 18 år sedan 2009. Förbundsstyrelsen
föreslog att stämman beslutar höja avgiften till förbundet fr o m 2013 till 140 kronor för vuxna och 20
kronor för hemmavarande barn under 18 år. Regionföreningarna rekommenderas att fastställa medlemsavgiften för barn under 18 år till minimum 50 kronor.
Förslaget vållade en intensiv debatt för och emot,
men efter debatten fattade stämman beslut att höja
enligt förslaget.
Valen
Till förbundsordförande omvaldes Håkan Hedman för
en tid av två år. Antalet styrelseledamöter fastställdes
till åtta. Förbundsstyrelsen fick därvid följande utseende: Åsa Torstensson, Linköping, Lars Åke Pellborn,
Stockholm, Tina Pajunen, Mölndal, Sven-Erik Hammarlund, Gävle, Erik Herland, Stockholm, Anders
Billström, Halmstad, Rolf Mattisson, Förslöv – samtliga omval. Lasse Nordstedt, Trelleborg, hade avsagt
sig omval att efterträda Lasse valdes Malin Haglund,
Umeå. Samtliga valdes på två år.
Val av tre ledamöter i valberedningen – Ann-Katrin
Bergström, Kristinehamn (sammankallande), Christian Farman, Jönköping och Jan Lidström, Öjebyn.
Den nyvalda styrelsen
samlad där Malin
Haglund är nyvald och
övriga fortsätter sitt
arbete efter omval.
Fr.v Erik Herland,
Sven-Erik Hammarlund,
Malin Haglund,
Rolf Mattisson,
Håkan Hedman,
Lars Åke Pellborn,
Åsa Torstensson,
Tina Pajunen och
Anders Billström.
Avtackning
Ordföranden Håkan Hedman tackade Lasse Nordstedt, som nu lämnar förbundsstyrelsen, för hans
mångåriga och förtjänstfulla arbete i förbundsstyrelsen och överlämnade en
”Guldnjure”.
T e x t :R o lf M att i s s o n
f ö r b u n d s s t y r e l s e l e da m o t
F o t o : A n n a -L i s a L a m p i n e n
och Björ n Sev er i nsson
Ingrid Burman,
ordförande på
Handikappförbundens Samarbetsorgan, skötte klubban
som stämmans
ordförande på ett
utmärkt sätt.
På pauserna fanns
möjligheten att
mingla. På bilden
företrädare för
regionföreningar i
Jämtland/Härjedalen,
Stockholm och
GävleDala.
NjurFunk nr 2 2011
7
Hur arbetar försäkringskassan?
Sjukförsäkringsreglerna är ett stort bekymmer för många njursjuka. För
dialyserande och njursjuka i väntan på njurtransplantat finns idag möjligheter
att få sjukpenning på normalnivå utan den tidsbegränsning som annars råder.
Fortfarande är personer med grav njursvikt på väg in i dialysbehandling, som
inte står på väntelista för njurtransplantation, och svårt sjuka
njurtransplanterade med sviktande njurfunktion eller annan sjukdom utsatta i
systemet. Arbetsförmåga är avgörande och bedömningarna kan vara svåra.
Följden blir att njursjuka känner sig otrygga, oroliga och utsatta. Många känner
sig kränkta i kontakterna med Försäkringskassans och Arbetsförmedlingens
handläggare.
Redaktionen har bett Gunnel Amonsson, specilist i sjukförsäkring och verksam
i Göteborg, att redogöra för hur de politiskt beslutade lagarna och sjukförsäkringsreglerna styr Försäkringskassans agerande och beslut. Detaljerade
lagtexter och regler kan man finna i Försäkringskassans informationsmaterial
på deras hemsida på Internet eller skriftliga foldrar.
Försäkringskassan strävar efter en tillgänglig kundmötesorganisation och möter i dag sina kunder på olika sätt utifrån kundens behov.
Genom telefonkundtjänster, självbetjäning via internet och personliga möten på servicekontor samt
personliga handläggare på ett lokalt försäkringscenter är några exempel på olika sätt att möte kundens
behov.
Försäkringskassans ansvarar på regeringens uppdrag för en stor del av socialförsäkringen. En mängd
lagar och förordningar styr arbetet.
Återgång i arbete är målet
Försäkringskassans uppgift är att verka för en väl
fungerande sjukskrivningsprocess som ger rätt ersättning, gör alla relevanta utredningar som syftar till att
ta tillvara den enskildes arbetsförmåga och underlätta och påskynda återgång i arbete. Försäkringskassans
handläggare ska vara ett stöd till den enskilde i rehabiliteringsprocessen. De skall uppmärksamma behov
av och ansvara för att samordna olika aktörers insatser. De skall samverka med arbetsgivare, arbetsförmedling och hälso- och sjukvård. De skall aktivt arbeta för att förebygga sjukskrivning och sjukersättning.
Men de skall byta ut sjukpenning mot sjukersättning
eller aktivitetsersättning när personen uppfyller kriterierna för sådan förmån.
8
Den bortre gränsen
Sjukpenningen är i dag tidsbegränsad. Sjukpenning
är en förmån, som betalas ut till den som har nedsatt
arbetsförmåga på grund av sjukdom. Sjukpenning kan
betalas ut på normalnivå 80 % eller fortsättningsnivå
75 % av den sjukpenninggrundande inkomsten. Sjukpenning på normalnivå kan betalas ut under 364 dagar
och sjukpenning på fortsättningsnivå under 550 dagar.
Sammanlagt 914 dagar.
Rehabiliteringskedjan
För att undvika passivitet i sjukskrivningsprocessen
bedöms arbetsförmågan olika beroende på hur länge
en person varit sjukskriven.
Vid bedömning av rätten till sjukpenning görs det
utifrån rehabiliteringskedjans fasta bedömningsgrunder om personen har en arbetsgivare.
Broschyren ”Sjukförsäkringen i korthet” ger en bra
beskrivning av rehabiliteringskedjan.
Om en person är arbetslös bedöms arbetsförmågan
i förhållande till den reguljära arbetsmarknaden från
dag i sjukperioden.
Kriterier för bedömning av allvarlig sjukdom
Fler dagar på normalnivå kan betalas ut vid allvarlig
sjukdom efter ansökan trots att sjukpenning på normalnivå betalats ut 364 dagar. Ersättningsnivån är
NjurFunk nr 2 2011
80% och det finns ingen tidsgräns för hur många dagar
som kan betalas ut. Det är personens tillstånd och inte
diagnosen som avgör om fler dagar på normalnivå ska
beviljas och hur länge dessa kan betalas ut. Som grund
för bedömning om sjukpenning på 80 % (fler dagar på
normalnivå) kan betalas ut utgår från Socialstyrelsens
beskrivning vad som ryms inom begreppet allvarlig
sjukdom. Begreppet allvarlig sjukdom/skada i ett försäkringsmedicinskt sammanhang.
Socialstyrelsens dokument ska användas av Försäkringskassan som ett stöd för att avgöra om personen
har en allvarlig sjukdom. Det är viktigt att se Socialstyrelsens dokument som en helhet. I dokumentet
finns fem kriterier för allvarlig sjukdom. För att tillståndet eller skadan ska kunna betecknas som allvarlig ska personen uppfylla det första kriteriet samt
något av de andra fyra kriterierna. Kriterierna innehåller vissa graderingar.
En person kan på generell nivå uppfylla kriterierna
men på individuell nivå kan det finnas stora variationer.
Att en person har en allvarlig sjukdom enligt Socialstyrelsens dokument är inte liktydigt med att personen saknar arbetsförmåga.
Dokumentet finns på Socialstyrelsens webbplats.
Viktigt med tydliga läkarintyg
Ett läkarintyg ger inte automatiskt rätt till sjukpenning. Det är inte sjukdomen i sig utan förmågan att
arbeta som avgör om man har rätt till sjukpenning.
Försäkringskassan har en utredningsskyldighet och
ansvarar för att beslut fattas på ett tillräckligt underlag. Vad som är tillräckligt underlag avgörs från fall
till fall. Varje sjukpenningärende är unikt och kräver
att Försäkringskassans handläggare har det underlag
som behövs i det enskilda ärendet. Det innebär att
beslutsunderlaget kan variera både i omfattning och
innehåll beroende på omständigheterna i ärendet.
Ett tillräckligt beslutsunderlag är en grundläggande förutsättning för att kunna göra en riktig bedömning av rätten till sjukpenning och behovet av och
möjligheterna till rehabilitering.
Det är viktigt att läkaren i läkarintyget på ett tydligt
sätt beskriver personens medicinska status. I vilken
omfattning och på vilket sätt sjukdomen påverkar
funktionsförmågan. Vilka aktivitetsbegränsningar
sjukdomen ger individen.
Socialstyrelsen anger vilka krav som ska ställas på
den som utfärdar ett läkarintyg.
Arbetsförmågan bedöms
Oavsett vilka svagheter en person upplever är det
angeläget att ha förståelse för och tillvarata de resurser som varje individ har trots sjukdom.
Ofta säger inte diagnosen något entydigt om sjukdomens konsekvenser.
Grundläggande för rätten till sjukpenning är att personen lider av sjukdom eller därmed jämställt tillstånd
som sätter ned arbetsförmågan. Innebörden av begrepNjurFunk nr 2 2011
pet sjukdom har en avgörande betydelse vid bedömningen av rätt till ersättning. Det är angeläget att
varje ärende alltid bedöms
med hänsyn till förhållandena i det enskilda ärendet
och att skälighetssynpunkter beaktas.
Aktivitetsersättning
Aktivitetsersättning är en
tidsbegränsad ersättning
som kan betalas om personen är mellan 19-30 år och
har en nedsatt arbetsförmåga under minst ett år. Möjlighet till ersättning finns
även vid förlängd skolgång.
Gunnel Amonsson
Tidsbegränsad sjukersättning försvinner
Tidsbegränsad sjukersättning upphörde som ersättningsform 1 juli 2008. De som redan har tidsbegränsad sjukersättning behåller sin ersättning för den period som redan är beviljad. Övergångsregler finns där
ytterligare 18 månader kan beviljas om arbetsförmågan är nedsatt när period med tidsbegränsad sjukersättning tar slut.
Sjukersättning vid bestående nedsatt arbetsförmåga
Sjukersättning kan beviljas en person som har en stadigvarande nedsatt arbetsförmåga och alla rehabiliteringsmöjligheter bedöms vara uttömda. Med stadigvarande nedsatt arbetsförmåga menas att nedsättningen bedöms bestå över all överskådlig framtid. Ytterligare medicinsk eller arbetslivsinriktad rehabilitering
bedöms inte kunna leda till att personen återfår någon
arbetsförmåga eller att den arbetsförmåga som finns
kan förbättras. Prövningen av arbetsförmågan ska
göras till hela arbetsmarknaden, där även lönebidrag
och liknande anställningar ingår.
Arbetslivsintroduktion
De personer vars dagar med sjukpenning eller sjukersättning har tagit slut på grund av reglerna om tidsbegränsningar i sjukförsäkringen och som saknar arbete eller inte kan återgå till sitt tidigare arbete erbjuds
arbetslivsintroduktion i Arbetsförmedlingens regi.
Arbetslivsintroduktionen ska innehålla individuellt
anpassade insatser för att utreda och kartlägga personens behov av stöd för övergång till arbetsmarknaden.
Ersättning ges i form av aktivitetsstöd.
För de personer som inte kan delta i arbetslivsintroduktionen och uppfyller kriterierna för allvarlig sjukdom eller kriterierna för att beviljas fler dagar med
sjukpenning på fortsättningsnivå kan få ersättning från
Försäkringskassan i den omfattning och under den tid
9
som arbetsförmågan bedöms vara nedsatt på grund av
sjukdom.
Samordning av rehabiliteringsinsatser
En person som inte längre har rätt till ersättning från
sjukförsäkringen har rätt till samordning av rehabiliteringsinsatser så länge som arbetsförmågan är nedsatt på grund av sjukdom. Detta gäller även personer
som inte har någon sjukpenninggrundande inkomst.
För de personer, som på nytt kan ha rätt till ersättning från sjukförsäkringen och är på väg att avsluta
arbetslivsintroduktionen, har Försäkringskassan och
Arbetsförmedlingen kommit överens om en rutin gällande samarbete. Samarbetet mellan myndigheterna
ska säkerställa att personen får den information och
det stöd som behövs för att själv kunna ta ställning till
sin situation. Personen ska ha god kännedom om vilka möjligheter till fortsatt stöd det finns hos Arbetsförmedlingen. Personen ska också ha fått information
om gällande regler inom sjukförsäkringen.
Strikta regler styr
Sjukpenning på normalnivå och sjukpenning på fortsättningsnivå kan inte betalas ut till en person under
de tre kalendermånader som infaller efter en period
där maximalt antal månader utgått med sjukersättning
eller aktivitetsersättning. Efter en period med sjukpenning där maximalt antal dagar betalats ut måste ett
uppehåll vara på minst 87 kalenderdagar innan första
möjliga ersättningsdag med sjukpenning. Däremot
kan personen få fler dagar på normalnivå om kriterierna för allvarlig sjukdom är uppfyllda. Kan även få
fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå om
kriterierna för sådan ersättning är uppfylld i direkt
anslutning efter maximalt antal dagar med sjukpenning eller sjukersättning.
Te x t : G u n n e l A m o n s s o n
Speci a list sj u k för sä k r i ng
LFC G ö t e b o rg H i s i n g e n
F o t o : P r i vat
Tolv handläggare
innan Irja hamnade rätt
Efter Irjas njurtransplantation har det varit en daglig kamp för att hålla
många bollar i luften. Återhämtning, infektioner, kontakter med läkare,
arbetsgivare och myndigheter samtidigt som hon skulle klara mammarollen
och familjeekonomin har varit krävande och skapat mycket oro. För att få del
av hennes erfarenheter av kontakterna med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och hur sjukförsäkringsreglerna har fungerat för hennes del har vi
intervjuat henne.
Irja Nilsson, 61 år är bosatt i Stockholm med sina två
söner. Hon arbetar som barnskötare på en förskola.
När hon var 23 år gammal fick hon veta att hon hade
cystnjurar och var kronisk njursjuk. Det är nu 38 år
sedan.
Lång sjukdomshistoria
- När bröt din njursjukdom ut?
- 1999 blev jag riktigt sjuk men först 2001 startade
jag i bloddialys. De tre åren innan var jag enormt trött
och jag var mer sjukskriven än jag kunde jobba. Under
mina sju år i dialys har jag inte arbetat alls.
- Hur har din kontakt varit med Försäkringskassan
under din vårdtid?
- Mellan åren 2001-2004 när jag gick i dialys löpte
det på bra med min sjukpenning. Den fick jag söka var
tredje månad med läkarintyg varje gång. Eftersom jag
var ensamstående med två barn, som då inte var myn10
diga, fick jag även bostadsbidrag. I april 2004 fick jag
min första njurtransplantation. Den var misslyckad
från första början. Det blev en sjukhusvistelse på tre
månader i sträck. Jag var väldigt sjuk och i dålig kondition. Transplantatet var värdelöst. Det kom igång så
jag hade urinproduktion men jag hade dåliga värden
och kreatinvärdet låg som bäst på 250. Jag led mycket och tappade lite av min egen initiativförmåga. Man
är inte klar i huvudet. Kroppen fungerar inte som den
ska. Det var tufft att hålla kontakt med världen utanför. När jag kom hem var jag så jättedålig och slut att
jag inte orkade ta tag i min ekonomi. Under tiden bytte Försäkringskassan ut min sjukpenning till sjukersättning och på grund av detta fick jag lägre inkomst.
Ekonomin försämrades kraftigt
- När transplantatet slutade fungera gick jag i bloddiaNjurFunk nr 2 2011
lys igen från juni 2005.
Besked kom då från
Försäkringskassan att
jag hade en skuld till
dem på ganska mycket pengar. Jag hade fått
för mycket bostadsbidrag. Under min tid
som svårt sjuk hade jag
inte kunnat eller orkat
ta tag i alla förändringar som hände med min
ekonomi och som måste rättas till hos Försäkringskassan.
- För mig kändes det
som att det skulle ta
hela livet att betala
tillbaka, att det inte
skulle gå. Jag hade
inga pengar till mat,
hyra och andra utgifter för mina barn. Barnen behöver pengar
för att klara av sin vardag och skolan. Men
från Försäkringskassan var beskedet att jag måste
betala och söka matpengar hos sociala myndigheterna. Jag fick dela upp inbetalningarna och betalade
skulden, men det blev en tid med mycket knaper ekonomi och mycket lidande.
- Jag har klarat min sjukdomstid ekonomiskt genom
att jag varje år har sökt fondmedel. Det har gjort att jag
kunnat överleva men på en mycket låg existensnivå.
Ny njure gav nytt hopp
- Berätta om din andra transplantation.
- Min andra och nuvarande njure fick jag i 15 april
2009. Då fick jag besked av läkarna redan första dagen
att allt såg väldigt bra och lovande ut. Själv var jag lite
skeptisk men efter några dagar började jag känna mig
lugn och trygg och jag var nästan säker på att den här
njuren skulle hålla länge. Nu efter två år har jag fortfarande goda och bra värden rakt igenom.
- Hur tänkte du om framtiden?
- Efter att ha varit så sjuk så länge så mådde jag
plötsligt så bra. Så jag var väldigt optimistiskt, ville
börja arbeta och tänkte att det skulle lösa sig med
tiden. I mina tankar så ville jag börja arbeta hösten
2010.
Inte problemfritt att komma igen på flera plan
- Jag var undernärd och svag, hade inga muskler och
ett BMI på 15. Det gick inte att träna upp mina muskler innan jag först hade gått upp i vikt. Det behövde
jag tid för. Samtidigt planerades en operation för att
ta bort min fistel.
- I slutet av november 2009 fick jag ett brev från
Försäkringskassan där det stod att jag skulle bli utförNjurFunk nr 2 2011
säkrad i slutet av februari 2010 och att de skulle höra
av sig. Men de hörde aldrig av sig så efter en dryg
månad ringde jag själv upp. Jag hade ju inte varit i
arbete under tio år, så för mig var det svårt att förstå
vad det skulle innebära att börja arbeta igen. Så det
var många frågor jag ville ha svar på. Men jag fick inget svar på någon fråga. Försäkringskassan visste inte
själva vad som skulle hända med min ekonomi, när
sjukersättningen tog slut den sista februari. Det var en
obehaglig känsla att veta att jag kanske stod helt utan
pengar i slutet av mars. Då förstod jag inte vad det
skulle innebära.
- Under tiden fick jag lunginflammation och fick ligga inne tre veckor på sjukhuset. Från sjukhuset ringer jag till sociala myndigheterna och förklarar min
ekonomiska situation. Sjuk som jag var försökte jag i
telefonen räkna ut hur mycket räkningar och kostnader jag hade. Jag fick ett nej. När jag kom hem och
räknat ihop allt mer exakt sökte jag igen. Jag fick inte
tid ens till ett besök för att träffa en handläggare utan
svaret blev i telefonen att jag tjänade tio kronor för
mycket för att kunna få hjälp.
- Fick i alla fall då ett skrivet läkarintyg där läkaren
skrev att jag skulle rehabiliteras och ta det lugnt med
att börja jobba p.g.a. infektionsrisken.
Irja NIlsson
En rad nya handläggare och inga besked
- Hos Försäkringskassan skulle jag få en ny handläggare som skulle höra av sig inom tre veckor. Men efter
tre veckor hade jag inget hört, så återigen ringde jag
upp själv och fick tag i handläggaren. Jag berättade
om mina tankar och funderingar om när och hur jag
vill börja arbeta igen. Eftersom jag inte arbetat på tio
11
år, hade en fysiskt tuff start med kondition och infektioner, så ville jag ta det lugnt och börja arbetsträna.
Handläggaren tyckte det lät bra och jag skulle nu bara
vänta in beslutet om fortsatt sjukersättning. Det skulle beslutas i Norrland och sedan komma ett besked
inom de närmaste veckorna. Men det kom inte något
beslut. Jag fick ringa flera gånger under februari och
varje gång fick jag tala med olika handläggare. När
jag har ringt har jag alltid fått tala med ny handläggare. Svaret var varje gång att beslutet inte hade kommit och att de skulle återkomma så fort de fått det. Det
var väldigt oroande, för jag visste inte om jag skulle
få mina pengar, så att jag kunde betala mina räkningar och köpa mat.
- Sista gången jag ringde fick jag tag i en handläggare, den tolfte i ordningen, som gick och letade efter
beslutet. Hon kom tillbaka och sa att det var lite konstigt, för hon hade hittat papper om mig på bordet i kontoret bredvid. De hade aldrig blivit skickade. Det gav
mig en känsla att de inte hade någon koll på mig eller
mina papper. Nu lovade hon att pappren skulle göras
i ordning och beslutet skulle komma hem till mig om
några dagar. Det beslutet kom aldrig.
Hade inte fått viktig information om reglerna
- När jag fått min sista utbetalning av sjukersättning i
slutet av februari, så visste jag inte längre var jag skulle få min inkomst ifrån.
- I mitten av mars fick jag ytterligare ett nytt namn
på en handläggare på Försäkringskassan. Jag ringde
upp och berättar om mitt ekonomiska läge. Handläggaren blev då lätt upprörd och sa att jag genast måste
skriva in mig på Arbetsförmedlingen och undrade varför jag inte gjort detta innan. Jag svarade henne att ingen av alla 12 handläggare som jag haft kontakt med
hade sagt något om detta. Själv hade jag tänkt börja
jobba på mitt fasta arbete och därför inte tänkt söka
något nytt arbete.
Arbetsförmedlingen tog över
- Men för att få en ersättning måste jag skriva in mig
hos Arbetsförmedlingen. Nu gick det snabbt och jag
fick komma dit morgonen därpå. Där fick en ny handläggare som hjälpte mig att fylla i alla papper. Istället
för sjukpenning fick jag nu aktivitetsstöd. Försäkringskassan skulle betala genom Arbetsförmedlingen. Men
pengarna hann inte utbetalas i slutet av mars utan jag
fick låna av min son och vänner för att klara av att
överleva april månad.
- Hur hjälpte Arbetsförmedlingen dig?
- I början fick jag inget grepp om vad jag skulle göra
där. Min handläggare bestämde hur ofta jag skulle
besöka Arbetsförmedlingen och den första tiden gick
jag dit bara för att skriva under papper om min
inkomst. Jag skulle ju inte söka jobb eftersom jag hade
ett fast jobb. Men jag tyckte det var skönt att gå dit
och få prata. Min handläggare där förstod min känsla
av oro och tyckte att jag inte skulle ha för bråttom att
börja jobba. Han förstod också att jag varit väldigt sjuk
12
och ansåg att jag inte skulle vara för duktig utan ta det
försiktigt. Det hjälpte mig att bestämma mig för att
börja arbetsträna efter semestern. Tillsammans med
Arbetsförmedlingen och min chef gjorde vi upp en
plan. Jag började besöka min arbetsplats en timme varje dag och ökade successivt efter hur mycket jag orkade.
Osäkert när man skulle få ersättningen
- Hur fungerade det med Aktivitetsstödet?
- Eftersom jag är med i facket så fick jag den högre
nivån av Aktivitetsstödet. Det var ändå svårt att klara
sig på de pengarna. Dessutom betalades pengarna aldrig ut på en bestämd dag. Arbetsförmedlingen skulle
anmäla min närvaro hos Försäkringskassan den 15:e
varje månad. Då skulle jag få pengarna i slutet av varje månad. Men Försäkringskassan hann aldrig göra
klart alla ärenden utan pengarna kom när de var klara. Dom har ingen skyldighet gentemot sina klienter.
Hälften av gångerna kom pengarna flera dagar försent.
Det kändes oroligt varje månad, för man har ju räkningar som måste betalas.
- Hur mycket jobbade du?
- Det var roligt och spännande att jobba. Jag kände
mig upprymd och kände att jag hade ork. Jag hade mer
att ge och ville gärna gå upp i tid. Mina två sista månader arbetstränade jag fyra timmar varje dag i veckan.
Under den tiden behövde jag inte ha kontakt med
Arbetsförmedlingen, men vi höll ändå lite kontakt via
telefon.
Blev erbjuden halvtidsarbete
- I januari 2011 löpte mitt Aktivitetsstöd ut. Samtidigt
fick jag en förfrågan om ett halvtidsjobb av min chef
och hon behövde snabbt besked. Jag visste direkt att
detta var något för mig, så utan att kontakta Arbetsförmedlingen tackade jag ja.
- Hur ser din kontakt med Försäkringskassan ut
idag?
- Idag får jag lön halvtid och är tillbaka med sjukpenning halvtid. Men det var inte självklart att jag
skulle få halvtids sjukpenning. Tre veckor innan jag
började arbeta hade vi ett nytt möte och jag tog med
ett nytt läkarintyg för att kunna söka en ny period av
sjukpenning. Jag fick min halvtids sjukpenning och
det märkte jag genom att pengarna kom in på mitt konto. Något skriftligt beslut har jag aldrig fått.
Kontrollerad och pressad - Nu får jag träffa handläggare på Försäkringskassan
var tredje månad för att söka för en ny tremånaders
period av sjukpenning. Varje gång skall jag ha ett nytt
läkarintyg med mig. Under dessa möten pressar handläggaren mig på hur jag mår, om jag är stark eller svag,
vad jag kan och vad jag är bra på. När jag berättar och
svarar på frågorna så lyssnar och skriver handläggaren och är alldeles tyst.
- Jag vill fortsätta arbeta halvtid och kanske längre
fram gå upp i tid. Min läkare har skrivit ett tydligt
NjurFunk nr 2 2011
läkarintyg där det står om mina problem, biverkningar av mediciner, behovet av tid till läkarkontroller och
träning. Just nu går jag hos en arbetsterapeut för jag
har fått artros i mina tummar och jag har fått hörapparat. Det tar tid att ta hand om sin kropp.
- Försäkringskassan vill nu att jag skall söka ett nytt
lättare jobb någon annanstans, så att jag kan öka mina
arbetstimmar. Målet för dem är heltid. Försäkringskassan kan dra in min sjukpenning om de tycker att
jag kan jobba mer än halvtid. Deras förslag på jobb
till mig är Samhall. När de sa detta så kände jag mig
kränkt och helt värdelös. Jag har en utbildning och
jobbat inom förskolan i många år, helt plötsligt var det
inte värt något. Helt plötsligt tyckte handläggaren att
jag skulle lämna ett fast jobb, ett jobb jag brinner för,
gillar och är bra på. Försäkringskassan kan kräva att jag skall
jobba heltid på Samhall. Jag
kände mig just då maktlös. Skall
jag då även gå ned i lön?
- Min syn på det hela är att jag
gör mer nytta för samhället
genom att jobba halvtid inom
barnomsorgen än om jag jobbar
heltid hos Samhall. Dessutom
skall min förskola ersätta mig
med någon annan, för man drar
inte ner på personaltätheten. Det drabbar också min
förskola organisationsmässigt. De vill ju veta hur
länge de skall få ha mig
och hur mycket när de planerar tjänster varje år. Det
är viktigt för min chef att
veta att jag får vara kvar
och inte plötsligt behöver
ryckas ur verksamheten
efter tre månader. Försäkringskassan har ett ansvar
inför arbetsgivare som de inte tar.
- Det finns oro och funderingar varje gång jag skall
träffa Försäkringskassan var tredje månad. Måste jag
säga upp mitt fasta jobb för att jobba heltid hos Samhall?
- Hur ser kontakten ut med din läkare?
- Ett och ett halvt år efter min transplantation, blev
jag förflyttad till ett annat sjukhus. Först tyckte jag att
det var bra för det låg närmare mitt hem. Just då höll
jag på att arbetsträna några timmar varje dag. En av
mina första frågor jag hade till min nya läkare var hur
mycket hon trodde jag kunna klara av att arbeta. Frågan ställdes för jag var tvungen att få ett läkarintyg till
Försäkringskassan för att kunna få min halvtids sjukpenning. Läkarens besked var att det var svårt för henne att skriva ett intyg på halvtid för mina värden var
för bra och fina.
- Min känsla blev att för henne var det inte viktigt
vad jag hade för åsikter, tankar och känslor. Så jag
NjurFunk nr 2 2011
bestämde mig för att återvända till det andra sjukhuset där de kände mig och hade följt mig i 20 års tid.
- Min nygamla läkare hade en helt annan syn på vad
det innebär att vara njurtransplanterad. För henne
fanns det många anledningar att ta det lugnt för att
bevara och vara rädd om min kropp, så att jag fick
behålla min njure länge. Hon skrev ett tydligt och
utförligt intyg till Försäkringskassan.
Att träffa personer med kunskap och förståelse är viktigt - Hur vill du sammanfatta detta?
- Man skall ha tur att träffa rätt personer. Få en läkare som förstår att det kan vara svårt att komma tillbaka efter en lång tids sjukdom. Det kan innebära att det
måste få ta tid att börja leva som frisk. Det tar
tid att gå på läkarkontroller, vara försiktig
med infektioner och ta hand om dem när de
kommer, komma i fysik form, ta hand om
biverkningar av sina mediciner, få kraft att
komma tillbaka in i arbetslivet. Man behöver
tid för återhämtning även efter en njurtransplantation och det kan se olika ut för olika
människor. Det är också många kontakter
som man skall ha tid för - Läkare, Arbetsförmedling och minst tolv handläggare på Försäkringskassan. Man skall få information
från alla och alla har sin
åsikt. De som har gett
mest tvetydiga svar är
handläggarna på Försäkringskassan.
- Jag fick en fin och
bra kontakt med min
handläggare på Arbetsförmedlingen. Han hade
erfarenhet av att ha mött
många människor som
gått ut för hårt för att
sedan snabbt komma
tillbaka till Arbetsförmedlingen eller att de blivit sjuka igen. Han ville att
jag skulle ta det lugnt vilket har hjälpt mig.
- Det har varit fantastiskt att jag har haft ett fast jobb
att komma tillbaka till och att jag känt mig välkommen. Det är en stor trygghet och är väldigt roligt.
Målet är att kunna få gå upp i tid i min egen takt och
jobba så mycket som jag vill de tre åren som jag har
kvar till pension. Det skall jag kämpa för.
I n t e rv j u
o c h f o t o:
H a r r i e t H j e l m qv i s t 13
Generika inom immunsuppression
I ett brev riktat till läkare ansvariga för transplanterade patienter delges viktig information om generika inom immunsuppression. Informationen är viktig även för våra
medlemmar med immunsuppression att känna till.
En betydande del av orsaken till de allt bättre resultaten efter transplantation under de senaste decennierna är den förbättrade immunsuppressionen. Genom
stora kliniska studier har vi utvecklat en standard för
en effektiv kombination av läkemedel. Hittills har vi
haft ett litet antal, väl studerade alternativ att välja
mellan. Vad som nu händer är att det har börjat marknadsföras ett växande antal generiska alternativ. För
att säkerställa fortsatt god prognos (funktion, överlevnad och säkerhet) för våra patienter är det mycket viktigt att vi som transplantationsläkare lär oss mer om
generika och definierar vilken roll dessa ska få lov att
spela i vår behandling.
diverse andra läkemedel, äldre eller kvinnor/män/
barn. Detta trots att skillnader i absorptionsförmåga
mellan olika patientgrupper har påvisats för en del preparat.
Överförd bioekvivalens: Man antar att två generika
är bioekvivalenta med varandra om de har påvisats
vara bioekvivalenta med originalet. Detta är ett
antagande som alltid kan ifrågasättas och i vissa fall
Bakgrundsfakta
NTI: Läkemedel med smalt terapeutiskt fönster (Narrow Therapeutic Index; NTI) är de som måste monitoreras med koncentrationsbestämningar då en för låg
nivå kan minska effekten och en för hög nivå kan innebära toxicitet. Till denna grupp hör takrolimus och
ciklosporin.
Utbytbarhet: Läkemedel som definieras tillhöra NTIgruppen beslutas vanligen vara icke utbytbara av
Läkemedelsverket. Så har skett för takrolimus och
ciklosporin. Dessutom för mykofenolat mofetil, trots
att det inte kan anses vara ett NTI-läkemedel. Det
betyder att apoteken inte självständigt får byta till
generika utan byte får endast ske efter ordination av
läkare. När och hur ska vi göra detta?
Bioekvivalens: Kravet för registrering av generika är
att företaget i liten skala har visat att bioekvivalens
föreligger mellan originalet och deras produkt. Det
innebär att 90% konfidensintervall för AUC för generika ska ligga mellan 80
och 125% av AUC för
originalet efter intag av
en dos av vardera läkemedel. För läkemedel
med ett smalt terapeutiskt fönster (NTI läkemedel) är gränserna 90 %
- 110% . Dessa studier
utförs på friska frivilliga,
oftast unga män. Inga
uppgifter krävs avseende
AUC för patienter, med
diverse sjukdomar, med
14
Henrik Ekberg
påvisats vara felaktigt. Det finns inget krav att jämföra olika generika med varandra. Ett generikum kan
ligga närmare 80% och ett annat närmare 125% av
AUC för originalet (för NTI preparat 90% eller 110%).
Det kan alltså vara stor skillnad mellan olika generika och det blir således särskilt osäkert att byta från ett
generikum till ett annat.
Tillgång på apoteket: En fara
med ett stort antal generika
från relativt sett mindre företag är att dessa inte kan garantera leverans av sin produkt till
alla apotek över hela landet
alltid. Det kan innebära att
patienten kan tvingas byta
oplanerat mellan olika produkter. Vid dessa tillfällen måste
patienten vara uppmärksam
och larma sin läkare för att
göra extra provtagningar av
koncentrationsnivåer för att
NjurFunk nr 2 2011
säkerställa rätt dosering av det nya läkemedlet.
Klinisk ekvivalens: Definieras som likvärdig effekt
och säkerhet. Antas föreligga om två produkter innehåller samma substans och är bioekvivalenta. Detta är
emellertid mycket osäkert då olika formuleringar av
samma läkemedel kan ge olika exponering (AUC) och
dessutom olika relation mellan dalvärden och AUC
vilket kan föranleda olika dosering. Krav på kliniska
studier avseende effekt och säkerhet föreligger inte
och utförs inte. Däremot har nya formuleringar av
’gamla’ aktiva substanser testats i stora kliniska studier (t ex Sandimmun Neoral, Advagraf, LCP-Tacro,
Myfortic – dessa är således inte generika).
Ekonomi: Ett generiskt alternativ är vanligtvis billigare, men osäkerhet avseende klinisk effekt och säkerhet kan öka kostnaderna (med biopsier och sjukhusvård) vid val av generiska produkter liksom kostnader i samband med utökad provtagning vid byten av
läkemedel. Preliminära studier har visat att förmodade skillnader i de totala kostnaderna kan försvinna.
När kan vi använda generika på ett ur
patientsäkerhet acceptabelt sätt?
Om ett generikum ges som en del av den initiala regimen från transplantations-tillfället så kan dalvärden
monitoreras inom det terapeutiska fönstret. För att en
enhet ska besluta om en sådan övergång till ett generikum bör man ha värderat data avseende klinisk ekvivalens (effekt och säkerhet) samt förhållandet mellan
AUC och dalvärden. Dessutom måste man säkerställa garanterad tillgång av det generiska läkemedlet; vid
eventuella problem måste man återgå till originalet.
Byte till ett generikum senare efter transplantationstillfället bör endast ske under noggrann kontroll
med upprepade koncentrationsbestämningar. För att
en enhet eller enskild läkare ska besluta om en sådan
övergång till ett generikum bör man ha värderat data
avseende klinisk ekvivalens (effekt och säkerhet) samt
förhållandet mellan AUC och dalvärden. Dessutom
måste man säkerställa garanterad tillgång av det generiska läkemedlet; vid eventuella problem måste man
återgå till originalet.
Transplantationsläkare i regionen bör samråda med
kollegor vid sin transplantationsenhet inför ett eventuellt beslut att acceptera ett visst generikum i sin
behandlingsarsenal så att ett gemensamt beslut kan
fattas.
Byte mellan två generiska produkter rekommenderas inte.
K liniken
Gästdialys
Hjärtligt välkommen till Stockholm och
Södertälje!
Proximas dialysmottagning ligger endast
33 kilometer från Stockholms city, med
goda kollektiva kommunikationsmedel.
Förutom serviceinriktad och kompetent personal, kan vi erbjuda en trevlig
miljö i luftiga, nyrenoverade lokaler. Vi
finns i centrala Södertälje inne i varuhuset Kringlan. I dialysmottagningens
närhet finns apotek, restauranger butiker, banker, m.m.
För närmare information
www.proximadialys.se
T e x t :H e n r i k E k b e rg
P ro f e s s o r o c h öv e r l ä k a r e
f ö r N j u r m e d i c i n o c h T r a n s p l a n tat i o n
Sk å n es Un i v ersit etssj u k h us i M a lmö
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 2 2011
Proxima Dialys Södertälje
Köpmangatan 3, 151 71 Södertälje
Telefon mottagning 08-601 58 81,
Fax: 08-601 58 99
15
­ rig och naturkatastrofer
K
drabbar dialyspatienter hårt
Orkaner, jordbävningar och krig leder ofta till mänskliga tragedier. En liten men
utsatt grupp är dialyspatienterna. När el, vatten och kommunikation upphör att
fungera och även friska måste kämpa för att överleva, löper dialyspatienten
stora risker eftersom vården inte längre fungerar.
Dialyspatienter är beroende av att el, vatten och kommunikationer fungerar. Om infrastrukturen slås ut av
naturkatastrofer eller konflikter hotas dialyspatienternas liv.
I rapporteringen från katastrofer och oroshärdarna
hör man sällan talas om de njursjuka men efter
Kuwaitkriget 1996 och orkanen Katrina i USA 2005
kom rapporter om hur det gått för dialyspatienterna.
Orkanen Katrina i USA
Nils Grefberg
16
Orkanen Katrina drabbade New Orleans-kusten i USA
i augusti 2005 med bland annat svåra översvämningar som följd. Många dialyspatienter i området drabbades av s k posttraumatiskt stressyndrom efter naturkatastrofen.
Posttraumatiskt stressyndrom yttrar sig som
påträngande plågsamma minnesbilder av händelsen
och att den drabbade upplever att händelsen inträffar
igen. Mardrömmar och starka reaktioner vid händelser som påminner om katastrofen förekommer också.
Behandling kan minska symtomen.
Orkanen Katrina
fick förödande konsekvenser för New
Orleansborna. Av
1,5 miljoner invånare om-kom 1800
och många förlorade hem och ägodelar. Myndigheterna
hann evakuera en
stor del av befolkningen till inlandet
redan innan orkanen nådde land.
En undersökning av hur det
gått för dialyspatienterna gjordes
efter katastrofen.
Man fann att det
var 457 patienter
som behandlades
med bloddialys i
New Orleans när orkanen drabbade staden.
Hälften av patienterna var evakuerade
mer än tre månader.
Ett år efter Katrina
hade fortfarande en
tredjedel inte kunnat
återvända. Nästan
hälften av patienterna rapporterade att
de missat minst en
dialys och 17 % missade tre eller fler behandlingar.
Dialyspatienterna undersöktes med ett frågeformulär ett år efter orkanen Katrina.
Man fann att 24 % led av svårt posttraumatiskt stressyndrom, 43 % hade lätta till måttliga symtom och
33% hade inga tecken på krisreaktion. Posttraumatiskt
stressyndrom var vanligare bland patienter som evakuerats kort tid innan orkanen slog till och bland dem
som tvingades vara evakuerade under lång tid. Risken
för posttraumatiskt stressyndrom var lika stor för män
som för kvinnor och det förekom i alla åldrar. Undersökningen bekräftar alltså hur utsatta dialyspatienter
är vid naturkatastrofer.
Kriget i Kuwait 1996
När de irakiska trupperna invaderade Kuwait 1996
hade landet, med två miljoner invånare, cirka 200 dialyspatienter. Av dessa befann sig 17 redan utomlands
och ytterligare 77 lyckades fly till andra länder.
Ett problem typiskt för Kuwait var att nästan all
sjukvårdspersonal var utländska medborgare, d.v.s .
gästarbetare. En stor andel av dem lämnade landet när
kriget bröt ut. Ett annat problem var att den irakiska
ockupationsmakten stal dialysapparater och annan
sjukvårdsutrustning.
Av de cirka 100
dialyspatienter som
var kvar i landet under kriget avled hälften. En del kunde
helt enkelt inte ta sig
till sin dialysmottagNjurFunk nr 2 2011
ning p.g.a. av striderna. De som kunde komma till
sjukhusen fick klara sig på två dialyser per vecka.
Jordbävningar leder till behov av akut dialys
Jordbävningar kan slå ut infrastrukturen. El, vatten
och kommunikationer upphör att fungera. Dessutom
leder katastrofen i sig ofta till en kraftig ökning av
behovet av behandling med dialys. En annars frisk
person som drabbas av krosskador, t ex av nedfallande husväggar, och som dessutom blir liggande under
rasmassorna utan tillgång till vatten löper stor risk att
drabbas av akut njursvikt med tillfälligt
behov av dialys. Det
land som drabbats av
en förödande jordbävning står alltså
inför problemet att
dialysverksamheten
inte fungerar för de
kroniska patienterna
samtidigt som en stor
mängd nya, akuta
patienter tillkommer.
Det finns internationella grupper med
läkare och dialyspersonal som kan rycka ut och starta dialysverksamhet vid jordbävningar. Det kan dock
ta tid att ordna och problemet med brist på fungerande el och tillgången till rent vatten kan utgöra stora
problem.
Svenska dialyspatienter kan känna sig trygga
I Sverige finns en fungerande infrastruktur och en
noggrann planering för katastrofer. Sjukhusen har
t.ex. reservkraftverk som startar automatsikt vid ett
strömavbrott. På dialysmottagningarna finns speciella så kallade prioriterade eluttag som är anslutna till
reservkraften och det är från dessa uttag som dialysapparaterna får sin elektricitet. Även för vattenförsörjningen finns det beredskap för driftsstörningar.
Risken att en svensk dialyspatient skulle bli lidande till följd av en naturkatastrof är alltså liten. När
stormen Gudrun drabbade bland anat Småland flögs
t ex en dialyspatient in till sin dialysmottagning med
helikopter. Det har även hänt att en patient i Skåne
blivit helt isolerad när snö och hård blåst gjorde
vägarna oframkomliga. Då kunde armens bandvagn
komma till nytta och hämta patienten.
T e x t : N i l s G r e f b e rg
Överläk are
Nj u r m e dic i nsk a k l i n i k e n
C e nt r a l l a s a r e tt e t
Vä x j ö
F o t o : P r i vat
Your home of
INNOVATION
You inspire
We innovate
NjurFunk nr 2 2011
www.gambro.com
17
Hur fungerar vården för njursjuka?
Hur kan man mäta hur njursjukvården fungerar för den som är njursjuk eller
vad är viktigt att mäta? Det var huvudfrågor under ett möte i Stockholm
mellan njursjukvårdspersonal, Njurförbundets förtroendevalda och expertis
på kvalitetsmätning.
Idag finns ett Svenskt Njurregister –SNR, som gör det
möjligt att mäta och även jämföra kvalitet i njursjukvården i olika delar av landet. Njurförbundet tog 2006
fram egna riktlinjer för god njursjukvård ur patientperspektiv och vill nu med utgångspunkt från dessa
påverka kvalitetsarbetet till kvalitetsmätning ur vidgad utgångspunkt.
möte i Stockholm. Syftet med mötet var att diskutera
hur och om det var möjligt att utveckla nuvarande kvalitetsmätningsinstrument till att även omfatta viktiga
mätbara kvalitetsmått som tar hänsyn till patienternas
behov med utgångspunkt från viktiga frågor i förbundets riktlinjer.
Hur utvecklar vi kvalitetsmätning?
Ingvar Karlberg, tidigare verksam som transplantationskirurg, numera professor, Göteborgs Universitet
ledde mötet som moderator. Fredrik Westander, från
Fredrik Westander AB, redogjorde för öppna jämförelser i svensk sjukvård. Jarl Ahlmén, njurmedicinläkare från Göteborg, lämnade en introduktion till
Svenskt Njurregister som registeransvarige KG Prütz
sammanställt men själv inte kunde framföra, därför
att han var förhindrad att delta på mötet. Staffan
Schön, numera anställd på privat dialysklinik i Diaverums regi, berättade om hur Diaverum arbetar med
kvalitetssäkring. Agneta Pagels, sjuksköterska på njurkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna,
rapporterade ang. mätningar av patienternas upplevelser av vården.
Den 12 april samlades ett trettiotal representanter för
Njursjukvårdens organisationer, Njurförbundet och
en del expertis inom kvalitetsmätningsområdet till ett
Intressanta rapporter
Dokumenation på hemsidan
Det blev en intressant dag som gav oss deltagare
inblick i vilka typer av register som finns och hur de
är uppbyggda. Det berörde kvalitetsmätning både i
privat och offentlig regi, inom landet och utomlands.
Mötet kommer att dokumenteras och rapporten kommer att bli tillgänglig på förbundets hemsida.
Diskussion i grupper
Deltagarna satt efter föredragen ett par timmar och
diskuterade i mindre grupper. Det kändes att det var
trevande och man får se det som ett första steg i att
försöka skapa kvalitetsmätning i njursjukvården ur ett
patientinriktat perspektiv.
Te x t
o f o t o:
A n n a -L i s a L a m p i n e n
Deltagare vid
gruppdiskussionerna om kvalitetsmätning.
I grupperna
blandades erfarna
experter från
njursjukvården och
kvalitetsmätning i
vården med erfarna
förtroendevalda från
förbundet och
regionföreningarna.
18
NjurFunk nr 2 2011
Håkan Hedman
- hedersdoktor vid
Sahlgrenska Akademin
inom vårt område. Vi vill också uppmärksamma personer som på något annat sätt gjort sig förtjänta av en
doktorstitel genom insatser inom vår fakultets intresseområden, säger Olle Larkö, dekanus vid Sahlgrenska Akademin.
Dramatikern Carin Mannheimer, medicinjournalisten
Vanna Beckman och Njurförbundets ordförande
Håkan Hedman blir alla hedersdoktorer vid Sahlgrenska Akademin vid Göteborgs Universitet. Även två framstående medicinska forskare får utnämningen: professor
Jeffrey I Gordon, för sina insatser inom gastroenterologi
och metabolism, samt professor Andreas Tzakis, för innovativa bidrag inom transplantationskirurgi.
– Våra hedersdoktorer är sådana personer som antingen direkt haft stor betydelse för vår forskning eller
utbildning, eller som bidragit till kunskapsbildning
Håkan Hedman utnämns till hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin för hans insatser för patientföreningen
för njursjuka och utvecklingen av Njurförbundet till en
mogen och bra organisation som arbetar i nivå med
forskningen och sjukvården, såväl Sahlgrenska Akademin som Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Håkan Hedman är även ordförande i Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond, som varje år
delar ut mellan 600 000 och 800 000 kronor till forskning och stipendier inom transplantationsområdet.
Redaktionen kommer i Njurfunk nr 4 2011 att återkomma med artikel från den 21 oktober då den officiella ceremonin äger rum.
Ständigt trött?
Hoppas du orkar läsa det här.
Ständig trötthet som trots vila inte blir bättre. Då kan du lida av järnbrist – ett mycket
vanligt problem1. Men det finns effektiv hjälp att få2,3. Bland annat genom intravenösa
behandlingar.
Lid inte av järnbrist och sämre livskvalitet i onödan. Gå till din läkare och se efter om
du har lågt järn. Och fråga därefter vilken behandling som passar just dig.
v 104601
Referenser: 1. Valderrábano F et al. Nephrol Dial Transplant 2003; 18: 89-100, 2. KDOQI CKD Guidelines 2006,
3. European Best Practice Guidelines. Nephrol Dial Transplant 2004.
NjurFunk nr 2 2011
Renapharma-Vifor AB, Box 952, 751 09 Uppsala, Sverige
Telefon: 018–478 40 50 • info@renapharma-vifor.se
19
Livet som Gåvas årsmöte
Representanter för medlemsorganisationerna i Livet som Gåva – LSG
samlades till årsmöte i april. Charlotte Möller från Socialstyrelsen
rapporterade om Donationsrådets och Socialstyrelsens verksamhet
och Ann-Christine Croon från Transplantationsenheten på
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge om situationen för
donations- och transplantationsverksamheten i landet.
Charlotte Möller
berättade om
Socialstyrelsens
arbete med
donationsfrågor.
Årsmötesförhandlingarna var ganska snabbt avklarade. Livet som Gåva kommer 2011 att arbeta med
donations- och transplantations frågor bl.a. genom
att ägna sig åt opinionsbildning och i samverkan med
andra aktörer för informationsspridning
på olika vis om donation och transplantation.
Med tanke på att
man har liten budget
för sitt arbete så är
det många uppgifter
styrelsen uträttar.
Styrelse och valberedning omvaldes.
I styrelsen är Håkan
Hedman, Njurförbundet ordförande
och övriga sex ledamöter är läkarna
Annika Tibell, Svensk
Transplantationsförening, Huddinge,
och Margareta Linder, Svensk Njurmedicinsk förening,
Falun, transplantationskoordinatorerna från Svensk Transplantationsförening
Karin Lind, Uppsala
och Ulla Nyström,
Göteborg, samt Anders Olsson, Idrottsföreningen för
transplanterade och HG Ricknell, Viking, Riksförbundet för Hjärt- och lungtransplanterade.
Donationsrådets verksamhet
Charlotte Möller från Socialstyrelsen berättade om
donationsverksamheten och organisationsförändringar som skett från 1 januari 2010 då Donationsrådet
blev rådgivande till myndigheten. En skillnad är att
de nu arbetar på uppdrag av Anders Tegnell som chef
20
istället för Eva Fernvall.
I stort sett har de samma arbetsuppgifter som tidigare och vill nu göra mer för att nå ut till vårdsverige
och allmänheten. Konkreta uppgifter är att följa upp
rekommendationer för donationsansvariga läkare och
sköterskor genom landstingsbesök samt göra årliga
sammanställningar av möjliga donatorer i landsting
och regioner. De skall även göra uppföljning av journalgranskning för kvalitetssäkring i intensivvården.
De följer upp hela vårdförloppet för enskilda. Slutrapport sammanställs efter detta.
De kommer att arbeta med nationellt utbildningsprogram för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor.
Ny arbetsgrupp i Sveriges Kommuner och Landsting - SKL skall arbeta fram en handlingsplan för hur
de skall jobba på bästa sätt för donation av organ, vävnader, blod och könsceller. Vårdgivarna har ansvar för
att utbilda vårdens personal. Det tar tid att få det attfungera och tills de kan ta över driver Socialstyrelsen/
Donationsrådet detta.
Hemsidan www.donationsradet.se finns kvar men
kommer så småningom att få ett nytt utseende och en
ny adress. Informationsmaterial för allmänhet och
vårdpersonal är ett annat uppdrag. Donationskorten
blir kvar och hanteras av Socialstyrelsen (med en
kommande revidering inlagd). Även Donationsregistret blir kvar hos Socialstyrelsen.
Inom EU finns nu ett Organdirektiv, som skall
implementeras och det kommer att innebära spårbarhet av organ och ökad säkerhet. I Sverige är situationen i det avseendet bra, men så är det inte i många
andra länder.
Översyn av transplantationslagen och Donationsregistret samt införande av Non heartbeating donors
eller även kallat Death in cardiac death – DCD är
andra frågor att engagera sig i. DCD kan öka den totala tillgången till organ och diskuteras nu i intensivvård
och på akutmottagningar.
Att följa levande donatorers situation är viktigt. Ju
färre avlida donatorer man får desto fler levande donatorer behövs.
En förtroendefråga gentemot allmänheten är frågan
NjurFunk nr 2 2011
om man för ev. blivande donator i förtid kan ta del av
uppgifter i Donationsregistret i situationer, då en liten
klinik behöver sända patienten till annat sjukhus för
att fastställa döden med angiografi. Den som lämnat
sin åsikt till registret har tagit ställning under en annan
förutsättning.
En översyn behövs av donationskort, information
till närstående och registrering i Donationsregistret
för att se om det har olika status. Man vill också vända utvecklingen så att avlidna donatorer ökar, genom
att fler positiva till donation ges möjligheten att donera efter sin död.
I april 2011 väntar 765 personer på organ och 593
av dessa väntar på ny njure. Första kvartalet i år transplanterades 197 organ varav 118 njurar och andelen
organ från levande donatorer har ökat till nära 40 %.
Det finns stort behov av vävnader.
Donationsveckorna under hösten 2010 var en framgång som kommer att återupprepas. Det utbildningsmaterial för skolungdomar som LSG har tagit fram är
intressant och en samverkan med LSG skall påbörjas
för att se om det är möjligt att Socialstyrelsen kan
använda sig av materialet. Det kanske inte är stora
kampanjer gentemot allmänheten man huvudsakligen
skall ägna sig åt p.g.a. att det är mycket kostnadskrävande och sällan ger resultat på faktiska donationssiffror (enligt erfarenhet från bl.a. Spanien). I första
hand bör man istället förstärka insatserna inom vården, parallellt med att donationsfrågan också ska hållas levande genom återkommande aktiviteter mot allmänheten.
Donation och transplantation
Ann-Christine Croon rapporterade ang. donationsoch transplantationsverksamheten 2010.
Antalet donatorer har minskat de senaste åren. 2010
hade man bara 118 donatorer i jämförelse med 128
2009 och 152 när det var som bäst 2008. Man har nu
övergått till att göra jämförelse mellan de fyra transplantationsregionerna efter antal i förhållande till
10.000 döda för att få mer rättvisande siffror vid jämförelser.
Under 2010 hade man 118 donatorer och utförde
651 transplantationer varav 370 med njure, 137 med
lever, 56 med bukspottkörtel, 51 med lungor, 26 med
pancreas, 10 med öceller och 1 med tarm. Det som
ökat igen nu är pancreas-transplantationer.
Ann-Christine konstaterade att det inte hjälper om
vi får alla svenskar positiva till donation och inte får
sjukvården med oss och inte vice versa, om vi får sjukvården med oss men inte svenska folket. Man måste
informera kontinuerligt och från båda håll. Man behöver ständigt bli påmind istället för att det sker enbart
vid kampanjer. Det behövs även en gemensam strategi.
Levande donatorer har nu länge varit en stor del vid
transplantation av njure i Sverige. Nu har man även
fler levande givare till levertransplantationer än tidigare. Pancreastransplantationer har ökat kraftigt.
Något som också ökat är två lungor till en mottagare.
World Transplant Games - WTG
Anders Olsson rapporterade ang. arbetet inför WTG
i juni 2011 i Göteborg. Man har två målsättninar – att
visa framgångar med transplantation och att informera om donation. WTG har varit en idrottstävling men
är nu en organdonationskampanj.
Det kommer 1100 tävlande och totalt 1800 personer från 54 länder. Från Sverige finns ett femtiotal
anmälda tävlande.
Förutom invigningsceremoni kommer en prisutdelning och avslutning att arrangeras. Prins Daniel är
beskyddare för WTG-spelen och närvarar vid invigningen.
Man satsar mycket för att få ut information om
donation och transplantation.
Vi har i Njurfunk presenterat mycket information
under året om WTG och kommer i nummer 3 att presentera reportage från tävlingarna och alla kringarrangemangen.
Te x t
o c h f o t o:
A n n a -L i s a L a m p i n e n
Karolinska Universitetssjukhuset är ett av Nordens största universitetssjukhus, där vård, forskning och utbildning är viktiga delar i
arbetet för att förlänga och förbättra människors liv. Verksamheten
finns på ett flertal platser i Stockholmsregionen, främst i Huddinge
och i Solna. Karolinska bedriver ett målinriktat jämställdhets- och
mångfaldsarbete. Sjukhuset är miljöcertifierat och rökfritt.
Njurmedicinska
kliniken söker
Välkomna
på
Chefsjuksköterska
Gästdialys
till Kungsholmsdialysen
Har du intresse och erfarenhet av ledarskap och
förändringsarbete? Vill du leda och vidareutveckla
engagerade medarbetare och njurmedicinska
klinikens Kungsholmsdialys – navet i vår egenvårdsverksamhet?
i Stockholm
För närmare
information kontakta:
Njurmedicinska
kliniken på
Verksamhetschef Mats Söderhäll 070-484 14 22
Karolinska Universitetssjukhuset har
Ref nr:
K-11-70285 att erbjuda gästdialys.
möjlighet
Välkommen med din ansökan senast 2011-04-25.
Samordnare är Eva Regnell på Dialysen SÖS
Ansök och läs
mer på www.karolinska.se/jobb
telefonnummer
08-6163676.
NjurFunk nr 2 2011
21
www.karolinska.se
Att leva med risken att få en
avstötning
En studie genomfördes med syftet att kvalitativt och kvantitativt studera
transplanterade patienters uppfattningar om risken för avstötning, samt
om dessa var relaterade till ålder, kön, vilket organ som var transplanterat,
tid sedan transplantation och erfarenhet av avstötning eller inte.
Alla som är transplanterade är i risk för att få en avstötning av det transplanterade organet. Det är kroppens
naturliga sätt att via immunförsvaret försvara sig mot
det som är främmande. För att förhindra avstötning så
får den transplanterade patienten dagligen inta läkemedel som dämpar immunförsvaret, denna läkemedelsbehandling är livslång eller så länge man har kvar
det transplanterade organet.
uppfattningar. Det innebär att varje domän har en rad
uppfattningar. Nedan presenteras domänerna tillsammans med citat. Uppfattningar som presenteras i
punktform är citatnära, de har endast ändrats från tal
till skriftspråk.
Hur ser transplanterade på avstötning?
Vi vet från tidigare forskning där man ställt frågor till
transplanterade patienter om vad de är mest rädda för,
hotade av eller stressade för, att svaret är avstötning.
Men vilka uppfattningar finns det hos transplanterade om avstötning? Hur vanligt är det? Finns det någon
skillnad beroende på vilken organtransplantation man
har genomgått? Finns det någon skillnad om man har
haft en avstötning eller ej? Finns det någon skillnad
mellan män och kvinnor? Ålder? Tid sedan transplantation?
Liten intervjuundersökning
I den kvalitativa studien studerades frågan genom att
datainsamlingen genomfördes via intervjuer. I studien
ingick sexton deltagare som var transplanterade med
njure, lever, hjärta eller lunga. Deltagarna var sex män
och tio kvinnor i åldern tjugoett till sextiotre år och
det hade gått mellan tre månader och tio år sedan de
transplanterades. Syftet vara att studera variationer av
uppfattningar utifrån upplevelser av risken för avstötning och av den anledningen användes metoden fenomenografi. Fenomenografi lämpar sig väl då uppfattningar av ett fenomen ska studeras. Den inledande
intervjufrågan var: ”Om jag säger avstötning – vad
tänker du då?”. Det var uppfattningen av upplevelsen
av risken för avstötning som eftersöktes. Intervjuerna
skrivs ut ordagrant och därefter läses materialet igenom flera gånger. Som forskare ställer man sig frågan
”Vad pratar de om?”. Svaret på den frågan bildar
domäner. Genom dataanalysen i denna studie framkom följande fem domäner: det abstrakta hotet mot
livet, det konkreta hotet mot hälsan, tillit till kroppen,
strävan efter att kontrollera hotet och identiteten.
Nästa fråga som forskaren ställer sig är ”Hur pratar
de om detta vad?”. Genom att ställa sig denna fråga
så identifieras uppfattningarna. Intervjuerna med sexton transplanterade patienter resulterade i tjugosju
22
Madeleine Nilsson
Det abstrakta hotet
Inom domänen det abstrakta hotet varierade uppfattningarna mellan att avstötning var något hanterbart
till att det leder till att bli så sjuk som före transplantationen eller till och med död.
”Det är jättejobbigt … varje dag man vaknar kan
det vara sista dagen.” ”Så nu när man går hemma
tänker man hela tiden, jag kan ha en avstötning utan
att veta det.” ”Man får leva med det hela livet, jag
kan dö om en vecka, jag kan ramla ihop här och
nu”.
• Innebär död.
• Innebär att bli så sjuk som före transplantation.
• Falla ihop flämtande efter luft.
• Ett operationsbord på vilket graftet opereras bort.
• Något som antas lämna kroppen.
NjurFunk nr 2 2011
• Det okända organ kroppen försöker göra sig av
med.
• Svek av den egna kroppen.
• Typ av inflammation som indikerar att kroppen
inte fungerar ordentligt.
• Som en sticka i fingret som kroppen bör göra sig
av med.
ligt bara hända. Annars är jag frisk”.
• Avstötning en nyttig erfarenhet.
• Avstötning är något normalt.
• Betraktar sig som sjuk, men uppträder som frisk.
• Mår som provsvaren visar.
• Strävar att se sig som frisk trots att man känner sig
sjuk.
Det konkreta hotet mot hälsan
Större undersökningsgrupp
Domänen det konkreta hotet mot hälsan innehöll uppfattningar som var relaterade till provtagning, biopsi
och medicinering.
”Varje gång man gör de här biopsierna, går jag och
tänker på att nu känner jag mig konstig”. ”Jag känner mig dålig varje gång jag ska ner hit (sjukhuset)”.
”Absolut inte rädd för proverna… jag är mer lite orolig för provsvaren…”
• Biopsi; leder till rädsla och oro.
• Biopsi; erfarenheter av symtom och rädsla att avstötning ska bekräftas.
• Immuno-suppression; påminner om risken.
Tillit till kroppen
Domänen tillit till kroppen innebar att kroppen signalerar att en avstötning har uppkommit.
”Så länge det inte är några jättetydliga grejer så
tolkar jag det som en egen tolkning då att det kan inte
vara så jättefarligt”.
• Avstötning har uppkommit när du kan känna det i
kroppen.
• Avstötning är orsakat av något i kroppen.
• Kan inte lita på den egna kroppen.
Strävan att kontrollera hotet
I domänen strävan att kontrollera hotet hade den intervjuade olika strategier för att hantera avstötning, som
baserades på tron att avstötning var något kontrollerbart.
“Försöker hålla mig i form genom att träna. Jag
tror det betyder mycket med motion. Det enda jag kan
sätta emot är att hålla mig i form.”
• Kontroll över situationen förhindrar avstötning.
• Kontroll av avstötning handlar om ödet.
• Avstötning kan förhindras med följsamhet.
• Avstötning kan förhindras med motion, nyttig mat
och undvika alkohol.
• Att inte oroa sig och tänka på det förhindrar risken
för avstötning.
• Avstötning kan förhindras av att vägra att acceptera att det är en risk.
• Tur förhindrar avstötning.
Identitet
Inom den femte och sista domänen identitet varierade uppfattningarna mellan att avstötning är något normalt, en nyttig erfarenhet samt att man mår som provsvaren visar.
”Jag är frisk, fast jag är väldigt sjuk. Jag är inte
öppet sjuk, det ligger ju där latent och kan helt plötsNjurFunk nr 2 2011
I den kvantitativa studien var deltagarnas ålder nitton
till sextiofem år. Den tillfrågade gruppen utgjordes av
229 patienter som var transplanterade med njure,
lever, hjärta samt lunga. Samtliga patienter som transplanterats på Sahlgrenska Sjukhuset inom 1 år ± 3
månader och 3 år ± 3 månader inkluderades. Den slutliga svarsfrekvensen blev 81 % (n=185).
Syftet att hitta sätt att mäta upplevelser
Syftet med studien var att utveckla, validitets- och reliabilitetstesta ett instrument som mäter transplanterade patienters upplevda hot av risken för avstötning. I
resultatet av den explorativa analysen framkom tre
faktorer, påträngande oro, graftrelaterat hot och brist
på kontroll.
Påträngande oro innebär att tankarna på avstötning
är mer eller mindre ständigt närvarande. Det handlar
om att tänka på avstötning varje dag och att dessa tankar styr mycket av livet och det går liksom inte att göra
sig av med tankarna. Graftrelaterat hot handlar om
uppfattningen att grundsjukdom kommer tillbaka, att
man blir lika sjuk som innan transplantationen eller
förlorar transplantat och måste transplanteras igen.
Brist på kontroll innebär att tvivla på förmågan att
kunna göra någonting själv för att påverka risken för
avstötning och att inte kunna styra hur det blir när en
avstötning uppstår samt ett tvivel på förmågan att kunna göra någonting själv för att påverka risken för
avstötning.
Oro och brist på kontroll
På en 5-poängsskala visade resultatet att majoriteten
av de tillfrågade, 74 %, uppger en låg nivå av påträngande oro vilket innebär att de allra flesta inte har en
oro för avstötning, som ständigt är närvarande, och att
det påverkar inte det dagliga livet. Graftrelaterat hot
var mer jämnt fördelat över skalan, 33 % uppfattade
en låg nivå och 33 % en hög nivå av graftrelaterat hot
medan 40 % var osäkra. En hög nivå av brist på kontroll uppfattades av nära hälften av de tillfrågade.
Angående brist på kontroll så är den dimensionen lite
svårtolkad, det kan vara både positivt och negativt.
Denna dimension behöver tolkas i relation till påträngande oro och graftrelaterat hot. När det gäller påträngande oro och brist på kontroll var det ingen skillnad
mellan grupperna av organtransplanterade. Däremot
var det en signifikant skillnad i uppfattat graftrelaterat hot, där njurtransplanterade uppfattade mer graftrelaterat hot än lever-, hjärt-, eller lungtransplanterade. Det var ingen skillnad mellan könen i uppfattat
23
Patientråd för inflytande
Patientråd kan innebära att man som patient kan påverka situationen i
vården och på avdelningen. I rådet ingår både patienter och personal.
På Södersjukhuset startades patientråd och Oddvar Aalmo berättar om
erfarenheterna.
Dialysavdelningen på Södersjukhuset i Stockholm
administreras av Karolinska Universitetssjukhuset
Solna och Huddinge. Det är en relativt stor dialysavdelning med ett 90-tal patienter.
Jag kom dit i slutet av april 2002 efter en brusten
bukaorta, som i sin tur orsakade att mitt njurtransplantat slutade att fungera efter nästan 18 års arbete i
min kropp.
Seg start
Det skulle dröja drygt tre år innan ett Patientråd kom
till stånd. En förebild var Danderyds Sjukhus, som
hade sitt första Patientrådsmöte på Dialysavdelningen redan i januari 2003 och där chefsjuksköterskan
Lena Martin var initiativtagare och den drivande.
På SÖS-Dialysen var vi inte så lyckligt lottade med
stöd från ledningen på den tiden, så det gällde att ta
tag i det hela själva. I november 2005 gjordes det första allvarliga försöket med att komma igång. Uppslag
på anslagstavlan i väntrum och annorstädes basunerade ut att ”inom kort” kommer vi igång med vad som
kallas Patientråd och som kommer att bestå av ett
antal patienter samt representanter från personalen.”
Där framgick även att syftet med Patientrådet, var att
under ordnade former diskutera frågor och synpunkter gällande vård, miljö, kost och motion m.m. Det var
upp till var och en att medverka genom att framföra
synpunkter muntligen eller skriftligen till någon i
graftrelaterat hot, men kvinnor uppfattade signifikant
mer påträngande oro och mindre brist på kontroll.
Uppfattningarna påverkades inte av tid sedan transplantation. Likaså hade inte heller erfarenhet av att ha
en eller flera avstötningar någon inverkan.
Mätbara individuella skillnader
Sammanfattningsvis visar detta resultat att det finns
en stor variation av uppfattningar av hotet om risken
för avstötning, samt att det är möjligt att mäta hotet
om risken för avstötning. Studierna bidrar till en ökad
förståelse för hur organtransplanterade patienter uppfattar hotet att leva med risken för avstötning samt att
det i mycket begränsad omfattning har relation med
ålder, kön, vilket organ som var transplanterat, tid
sedan transplantation och erfarenhet av avstötning
eller inte. Studierna antyder att det är betydelsefullt
24
Patientrådet, eller lämna en lapp i ”Postlådan”, som
var strategiskt placerad i hallen. Namn och telefonnummer till kontaktpersoner kom upp på anslagstavlan med en uppmaning till patienterna att höra av
sig!
Målsättningar
Patientrådet bestod från början av sex patienter och
fyra från personalen. Vårt första Patientrådsmöte
hölls den 7 februari 2006 och agendan innehöll
följande punkter:
1. Patientrådet bör informeras om SÖS-dialysens
organisation och dess verksamhetsmål samt verksamhetsplan för 2006.
2. Möjlighet till nattdialys på SÖS? (för dem
som jobbar)
3. Transporterna till och från dialys. Fungerar det
tillfredsställande?
4. Patienter behöver bättre hjälp av sjukgymnaster! Mer omfattande uppsökande verksamhet
behövs! Hur kan detta åstadkommas?
5. Patientens möjlighet till internetuppkoppling
under dialys?
6. Varför finns det ingen toalett i anslutning till
väntrummet?
Struligt värre!
Den sista punkten visade det sig att vi fick brottas med
med pedagogiska samtal i syfte att främja lärande om
avstötning och att dessa utgår från den organtransplanterade patientens egna uppfattningar, frågan kan ställas ”om jag säger avstötning – vad tänker du då?”.
Vidare är det en lättnad att finna att majoriteten inte
har en påträngande oro, men det är dock 26 % som
uppger hög nivå eller osäkra i frågan om påträngande
oro. Utmaningen är att identifiera de som upplever
påträngande oro, med avsikt att erbjuda stödjande
samtal därför är det intressant att kunna mäta hotet om
risken för avstötning.
D ro tt n i n g S i lv i a s
Te x t : M a d e l e i n e N i l s s o n
B a r n s j u k s kö t e r s k a , F i l d r
ba r n- och u ngdomssj u k h us
F o t o : P r i vat
NjurFunk nr 2 2011
Oddvar Aalmo tränar under
dialysbehandling på
Södersjukhuset.
Han har tillsammans med
patienrådet de bildade drivit
frågan om att patienterna
skall få bättre hjälp av
sjukgymnast.
i långa tider. Det blev separata möten med överläkaren, samtal och brevväxling med Patientnämnden i
Stockholm och avslag från högsta ledningen (av kostnadsskäl!)
Efter upprepade kontakter med ledningen och med
Patientnämnden kom ett positivt besked (i maj 2007)
om att toaletten i anslutning till väntrummet ska bli
av! Då hade vi fått igenom att ledstänger monterades
i korridorerna, att internetuppkoppling var ”på gång”.
Sedan uppstod en turbulens bland personal, många
slutade och nya tillkom, patienter i rådet transplanterades och andra avled. Detta resulterade i att tre möten
efter varandra fick ställas in. Slutligen kunde vi sam-
las till nytt möte i oktober 2008 med flera nya deltagare från personal och patienter. Det var den dagen
det kunde konstateras att toaletten var klar!
Reducerad antal deltagare i Patientrådet
Sedan har verksamheten i Patientrådet fortsatt, dock
med färre deltagare både från patienter och personal.
De två senaste Patientrådsmöten har endast två från
personalsidan och två från patienterna ställt upp. Det
är väldigt få yngre dialyserande personer på SÖS-Dialysen, så vi får se hur länge vi äldre orkar hålla på.
T e x t : O d dva r A a l m o
F o t o : p r i vat
Hur blir du medlem i Njurförbundet?
Du som vill bli medlem - ta kontakt med den regionförening som finns där du bor. Man blir medlem i en
av förbundets 14 regionföreningar och då automatiskt
i förbundet och får information både från sin regionförening och tidskriften från förbundet. Man kan också delta i medlemsaktiviteter som förbundet inbjuder
till t.ex. gruppresor utomlands.
Adressuppgifter till regionföreningarna finns i NjurFunk på regionföreningssidan och på förbundets websida med adressen www.njurforbundet.se - under länken regionföreningar.
Informationsmaterial från berörda föreningar finns
också på njursjukvårdsavdelningar.
NjurFunk nr 2 2011
Medlemsavgiften varierar något mellan föreningarna vilket beror på att föreningen är suverän att besluta om sin
egen avgift varav en avgiftsdel som är lika för alla går till
förbundet. Barn har en lägre avgift.
Inbetalning av medlemsavgift kan ske via Internet
eller plusgiroinbetalning på talong. Glöm inte uppge
namn, fullständiga adressuppgifter, telefonnummer,
om du är njursjuk, behandlingsform, födelseår, om du
skall vara med i Barn- och föräldragruppen eller Ungdomsgruppen alt. om det gäller stödmedlemskap.
Glöm heller inte att adressändra om du senare flyttar.
För ev. ytterligare upplysningar kontakta berörd förening eller förbundskansliet.
25
Regionnytt
Njurföreningen i Norrbotten
Att förebygga och bromsa njursvikt
Den 7 april samlades personal och njursjuka patienter med anhörga på Sunderby Folkhögskola till föreläsning kring “Att förebygga och bromsa
njursvikt”.
Initiavtivtagare var en grupp njursjuksköterskor Gun- Förebyggande njursjukvård i Norrbotten
nel, Erica, Catrine och Ann som lyckats engagera PerÅke Zillén till Norrbotten. Per-Åke är själv njurpatient, skribent, föreläsare och tandläkare och känd för
sina krönikor i tidningen Dialäsen samt författare till
boken “En njurvård alla vinner på”. Intresset var stort
och inbjudan hade lockat drygt 100 åhörare.
Seminariet inleddes av sektionschef Bo Ingman som poängterade vikten av att förebygga och
undvika njursvikt. Jan Bergström, länsgrupp Preventiv nefrologi, tog vid och berättade om gruppens arbete med att ta fram en handläggningsöverenskommelse (HÖK) för njursjukvården i länet. Det blev en kort
genomgång av innehållet och hur och var dokumentet går att finna.
Egna erfarenheter av njursvikt
Jan Lidström. ordf. i Njurföreningen i Norrbotten och Per-Åke Zillén.
Mötet var välbsökt av njursjuka, anhöriga och även personal.
26
Per-Åke Zillén inledde med att berätta om sig själv
och när han blev sjuk och det visade sig att han hade
allvarlig njursvikt. - Den behandling som fanns för mig var dialys. Det
var inget trevligt besked. Det skulle ju helt och hållet
förändra hela mitt liv, både på jobbet och privat. Samtidigt kände jag tacksamhet för att möjligheten till dialys fanns, genom dialysen skulle jag ju kunna leva
vidare. Men ändå undrade jag över om det inte fanns
något alternativ. Så jag hade två frågor. Går det att
bromsa eller till och med stoppa försämringen av njurfunktionen? Och vad kan jag göra själv för att detta
ska bli möjligt?
Per-Åke fick hjälp med att skaffa mycket information om njursjukdom och olika behandlingar. Tillsammans med sin njurläkare kom han överens om en plan
för behandlingen. Hans kunnande och klokskap i kom-
NjurFunk nr 2 2011
Regionnytt
bination med min vilja och beslutsamhet blev grunden för vårt fleråriga partnerskap för min hälsa. Han
gjorde det han är bäst på och jag gjorde det bara jag
kunde utföra.
- Det är mycket man kan göra själv för att hålla sig
frisk “Egen vård är guld värd”. Det är i första hand jag
själv som har ansvar för min egen kropp. Det står ingenstans på min kropp “tillhör sjukvården/landstinget”. När man blir sjuk vänder man sig till sjukvården
och förväntar sig då att man får den behandling och
de läkemedel som gör att man blir frisk igen. Men, när
det gäller kroniska sjukdomar, och definitivt när det
gäller kronisk njursvikt, då fungerar det inte på samma sätt. Du kan helt enkelt inte förvänta dig att din
läkare eller sjukvården ensamma ska kunna lösa problemet åt dig och bromsa eller stoppa din njursvikt.
Sjukvården kan inte hjälpa mig om jag själv inte hjälper till. Om njurarna blir sjuka och fungerar allt sämre kan den egna insatsen bli helt avgörande. I Per-Åkes
fall har det bland annat handlat mycket om regelbunden fysisk aktivitet, gärna tillsammans med personlige tränaren hunden Bibi som hjälper honom att hålla
igång både kropp och själ varje dag.
Bromsa njursvikten
Efter lunch tog Per-Åke vid avsnittet “Att bromsa
njursvikten”. - Än så länge finns det inte några bra och effektiva
botemedel för njursvikt. Kronisk njursvikt går inte att
bota så man blir bra igen. Men, med ökade kunskaper
finns numera vissa möjligheter att bromsa nedgång-
en. Vissa njursjukdomar leder obevekligen till att njurfunktionen tar slut. För andra är det möjligt att bromsa utvecklingen och för några kan det till och med vara
möjligt att stoppa försämringen, i alla fall under viss
tid. Tre viktiga delar är mediciner av olika slag för att
ersätta förlorad njurfunktion, en speciell kost och ett
hälsoinriktat liv.
Per-Åke fick massor av applåder och stort tack för
att han delat med sig av sina värdefulla erfarenheter.
Tack också för att han sett till att alla deltagare fick
varsitt exemplar av senaste boken “Allt du kan göra
själv för att bromsa din njursvikt”.
Njurföreningens verksamhet
Jan Lidström, ordförande i Njurföreningen i Norrbotten, tog tillfället i akt att presentera föreningen och
det arbete som görs i den. Han var glad att så många
njursjuka och anhöriga anammat inbjudan och riktade ett stort tack till arrangörerna.
Fysisk träning Dagens avslutande pass handlade om fysisk aktivitet
med och av sjukgymnast Robert Wiklund som knöt an
till mycket av det som sagts under dagen. Robert gav
oss flera goda träningsråd och tips. Vikten av fysisk
aktivitet och träning kan inte nog understrykas!
Ett stort tack till Gunnel, Catrine, Erica och Ann
som lagt ner mycket tid och engagemang för att göra
denna dag till verklighet!
Te x t
o c h f o t o:
E va N y s t rö m
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Anhörigträff i Linköping
Vi har i styrelsen pratat om att undersöka om det fanns
intresse för anhöriga att träffas. Innan vi hade hunnit
formulera inbjudan blev vi kontaktade av dialyspersonal på njurmedicinska kliniken i Linköping, som
undrade om vi ville vara med när de och kommunens
Anhörigcenter tänkte ordna en träff för anhöriga till
kroniskt njursjuka? Absolut! Då måste det väl ligga
rätt i tiden om vi alla tre parter hade samma tanke.
Vi träffades för en genomgång och planerade för en
första informationsträff i maj. Vi skrev en gemensam
inbjudan och skickade ut till våra medlemmar. Njurkliniken spred den bland sina patienter. Anhörigcenter spred ut det via sina kontakter. Vi tänkte att om det
kommer 6-8 personer så är vi glada. Det anmälde sig
över 30 st! Kvällen blev mycket lyckad.
Anhörigcenter berättade om sin verksamhet, att de
finns för att stötta anhöriga ”som vårdar eller har
omsorg om en person som är långvarigt sjuk, eller person med funktionshinder”. De har ett brett utbud av
NjurFunk nr 2 2011
aktiviteter så som café med olika teman, samtalsgrupper, enskilda samtal med socionom, taktil massage,
föreläsningar, utflykter, må bra-grupp och andra intressegrupper. Och man kan komma bara för att koppla
av en stund och träffa andra i liknande situation.
Njurkliniken gjorde en genomgång av hur det kan
gå till när en ny patient kommer till mottagningen med
symtom på njursvikt. Stefan som är njurläkare och
Pernilla, dialyssköterska hade satt ihop en fiktiv berättelse till bilder.
Vi från Njurföreningen visade ett bildspel om vår
verksamhet och presenterade anhörigombuden som
ska fortsätta och göra sådana här informationsträffar
i övriga regionen. Alla kommuner kanske inte har så
utvecklat anhörigstöd men vi hoppas på att skapa nätverk för anhöriga. Det behövs!
Det blev sedan kaffestund med lite mingel och chans
att ställa frågor till de olika parterna.
Te x t : K a r i n K a r l s s o n
27
Regionnytt
Njurföreningen i Sydsverige
Patient- och anhörigträff i Ängelholm
Vi var 44 personer (fantastisk uppslutning) som hörsammat inbjudan till denna träff. Vi var ungefär lika
många anhöriga som patienter samt personal från klinikerna i Ängelholm och Helsingborg. Därifrån kom
också personal från patientutbildningscentrum. Det
var med spänd förväntan vi såg fram emot informationen från Kristina Ziegert från Högskolan i Halmstad. I grunden är hon sjuksköterska, men har utbildat
sig vidare och är idag medicine doktor. Vår Halmstadsgrupp hade redan i november anordnat en liknande träff som gav oss en ordentlig ”kick” att anordna
träffar i resten av vårt område!
Kristina Ziegerts föredragning hade rubriken ”Livet
i skuggan av anhörigas vardag.” Anhöriga till
patienter med bloddialys är vardagshjältar då de fokuserar kraft och kärlek för att hjälpa och stödja den sjuke anhörige.
Den anhörige har hela tiden pressen på sig. Hur är
det på dialysen? Fungerar allt som det skall? Är det
något blodläckage? Ja, frågorna är ibland många.
De anhöriga är riktiga vardagshjältar.
De anhöriga känner en moralisk förpliktelse. Det är
vår kultur och tradition, som påverkar detta. Den
anhörige måste ha fysisk och psykisk styrka, kunna
stänga av oro. De måste vara ”hållbara anhöriga” och
de måste därför kunna unna sig egen vila. Den anhörige skall också kunna återhämta sig genom att ägna
sig åt kultur och liknande, umgås med vänner och inte
minst kunna ta egen semester och varva liten med lång
semester - och där vid kunna koppla av, skapa tid till
egen återhämtning, kunna uppmärksamma det som
finns i nuet.
Semester kan man också ha tillsammans med den
sjuke, till exempel åka på dialyssemester utomlands.
Det finns många bra dialyskliniker i utlandet. Såväl
vår förening som Njurförbundet anordnar årligen dialyssemestrar.
Du som har hemdialys kan försöka få möjlighet till
dialys på din ”egen” dialysklinik.
Ja, detta handlade mycket om de anhöriga till bloddialyspatienter, men det bör i lika stor omfattning
handla om PD-patienter.
För att citera den store statsmannen Winston Churchill: ”Aldrig förr har så många haft så få att tacka för
så mycket”!
Vi, som är de sjuka, är oerhört tacksamma för att ni
anhöriga finns!
Redan har flera hört av sig för att ha fortsatta sammankomster.
Vi planerar att genomföra liknande sammankomster i hela vårt föreningsområde. Vi kommer också
framöver att anordna gruppträffar för anhöriga!
T e x t : Yvo nn e
R o l f M att i s s o n ,
F ö r s l öv
( y m a ro m @ t e l i a . c o m )
och
Familjehelg i Stockholm
Besöket hos
Cirkus Cirkör var
uppskattat av alla
barnen.
Helgen i Stockholm, Solna 15-17 april 2011, började
med att vi alla åt en mycket god och lyxig middag på
fredagskvällen. Sedan planerade vi klart det sista för
morgondagens aktivitet.
Cirkus Cirkör
Lördagen åt vi alla en
lugn och god frukost
av allt gott på frukostbuffen. Sedan samlades ledare och alla barn
och vi började våran
tripp till Cirkus Cirkör
som ligger i Botkyrka.
Väl på Cirkus Cirkör
fick vi alla testa på allt
från akrobatik till jonglering och alla barnen
28
tyckte dagen var över deras förväntningar och lika så
för ledarna.
Uppskattade påskägg
När vi sedan kom hem från Cirkus Cirkör var det dags
för lite tävling som innebar frågesport och sedan påskäggsjakt. All trötthet efter cirkusen försvann när dom
fick klura lite på frågorna och sedan mumsa i sig godiset dom alla var välförtjänta av. Efter den lyckade
påskäggsjakten var det åter igen dags för lyxmiddag
och dagen avslutades därefter och alla somnade nöjda.
Söndagen och hela helgen avslutades med lugnet
vid frukostbuffen och därefter fick barnen med egna
ord sammanställa helgen, som en mycket rolig, bra
och snurrig helg!
Te x t
o c h f o t o:
Ju li a Er i ksson
e n av l e da r n a
NjurFunk nr 2 2011
Spara med omsorg
Vill du att dina pengar ska växa samtidigt som de verkar för en god sak? Då har vi
fonden för dig. När du sparar i Banco Humanfonden bidrar du nämligen med 2 procent
av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Banco Humanfonden
investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Genom åren har
Njurförbundet fått cirka 4,5 miljoner kronor från våra sparare. Låt även ditt spar­
kapital vara med och verka för en bättre värld.
Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet
Mer information om ideellt fondsparande hittar du på: www.swedbankrobur.se/njurforbundet
eller kom in på ditt närmaste Swedbank­ eller Sparbankskontor.
NjurFunk nr 2 2011
29
Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. De pengar som placeras i fonder kan både minska och öka i värde och det är inte säkert att du
får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser finns på www.swedbankrobur.se, och www.swedbank.se.
Notiser
Njurkonferens i Norr- rapport på hemsidan
Njurkonferens i Norr lockade 170 deltagare och en
rad föreläsare främst från Västerbotten höll intressanta föredrag om njursjukvård och förutsättningar som
berör den. Det är Njurföreningen i Västerbotten som
arrangerat och bekostat konferensen. Man har siktet
inställt på att arbeta för ett forskningscentrum i Umeå
med professur för att också lättare få läkare till njursjukvården i Norrland. Rapporten kommer att skickas ut till medlemmar i föreningen. Alla andra som vill
läsa den kan också göra det för den kommer att läg-
gas ut på Njurföreningen för Västerbottens hemsida
som ni kan nå på förbundets hemsida www.njurforbundet.se eller direkt på www.njvb.se
Innehållet är intressant både för njursjuka medlemmar, anhöriga och njursjukvårdens personal i hela landet. För att ni lättare skall kunna öppna den har innehållet delats upp i en huvudrapport och ett bildreportage för sig. Även artikel om konferensen i Njurfunk
1-2011 finns där.
Europeisk enkätundersökning
– Påminnelse om enkät!
CEAPIR har bett de olika europeisk njurförbunden
att kartlägga följande :
“Får njursviktspatienter den information som krävs
för att kunna vara delaktiga i valet av dialysform?”
Den pågående europeiska undersökningen fokuserar på patientinformation och kan bl.a. klargöra om
situation fortfarande är den samma som visades i den
tidigare undersökningen samt om den informationen
patienterna får räcker för att göra ett välgrundat val.
Detta är en europeisk databaserad undersökning och
du kan gå direkt till undersökningen från CEAPIR‘s
hemsida. Du hittar där lätt den svenska versionen att
fylla i.
Ju fler länder och patienter som svarar på denna
enkät desto bättre blir resultatet för oss alla!
För att komma till själva enkäten, gå in på följande
länk: www.ceapir.org
Ta vara på möjligheten att delta i enkätundersökningen och besvara enkäten före den 30 September
2011!
Pluggannonser
För att göra Njurförbundet mer känt i samhället och
uppmärksamma om möjligheten att stödja forskning
om njursjukdom har förbundet tagit fram små pluggannonser, som fler av oss kan hjälpa till att sprida i
lokala media. Tidningar har ofta små utrymmen över
som de kan fylla med små pluggannonser som man
utan kostnad kan få lägga in. För att nå personer med
Njursvikt
leder ofta
till hjärtkärlsjukdom.
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion.
Stöd forskningen
på pg 90 10 30-7
www.njurforbundet.se
30
Stöd forskningen
på pg 90 10 30-7
www.njurforbundet.se
Njursvikt leder
ofta till
hjärt-kärlsjukdom.
Stöd forskningen
på pg 90 10 30-7
www.njurforbundet.se
njursvikt i tidigt skede kan det vara särkilt viktigt att
nå ut till allmänheten. Annonserna kan också bidra till
att göra Njurförbundet känt och ge oss fler njursjuka
medlemmar i tidigt skede av njursvikt.
Nedan ser ni några exempel på pluggar som kan beställas från Njurförbundets kansli.
Nästan
en miljon
svenskar
har nedsatt
njurfunktion.
Stöd forskningen
på pg 90 10 30-7
www.njurforbundet.se
Många svenskar
riskerar att drabbas
av njursjukdom.
Stöd forskningen
på pg 90 10 30-7
www.njurforbundet.se
NjurFunk nr 2 2011
Njurfonden
Pg 90 10 30 – 7
Bg 901 – 0307
Njurfonden är Njurförbundets forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till vetenskapliga forskningsprojekt som avses främja vården av
kroniskt njursjuka. Projektet kan vara av medicinsk,
social eller psykologisk karaktär och resultaten av
forskningen bör komma de njursjuka till del inom
överskådlig tidsperiod.
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkers fond
Pg 25 30 67 -3
Bg 690 – 1334
Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation.
Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier samt som produktionsbidrag till personer
och objekt.
Rekreationsfonden lämnar resebidrag till Njurför-
NjurFunk nr 2 2011
bundets njursjuka medlemmar.
Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och
ungdomar för rekreationsändamål.
Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller
låta Njurförbundet avgöra vilken.
31
Korsordslösning
Vinnare i korsordstävlingen
i nr 1- 11:
1:a pris
Sonia Lucchesi
Bollnäs
2:a pris
Torsten Tillman
Norsborg
3:e pris
Yvonne Kindstrand
Nyköping
Rätta lösningen
presenteras här intill:
Nästan en miljon
svenskar har nedsatt
njurfunktion!
Det behövs mycket forskning
om njursjukdomar, dialys och
transplantation.
Stöd Njurfonden
Plusgiro: 90 10 30 -7
Bankgiro: 901-0307
www.njurforbundet.se
32
NjurFunk nr 2 2011
Njurkrysset nr 2-11
Namn:
Du kan vinna:
Adress:
1:a pris - 3 trisslotter
2:a pris - 2 trisslotter
3:e pris - 1 trisslott
Lösningen på Njurkrysset insändes senast den 20 juli 2011 till
Bo Pettersson, Eldarevägen 3, 576 36 Sävsjö
Lösning och vinnare presenteras i
nästa nummer av NjurFunk
NjurFunk nr 2 2011
33
Njurförbundets Regionföreningar
Njurföreningen i Norrbotten
Njurföreningen Sydöstra Sverige
Njurföreningen i Västerbotten
Njurföreningen Småland
Njurföreningen i Västernorrland
Njurföreningen i Värmland
Njurföreningen Jämtland/Härjedalen
Njurföreningen i Västsverige
(NjFN -Norrbottens län)
Ordf. Jan Lidström, Yttre Näsudden 72, 943 35 Öjebyn
Tel. bostad 0911-660 23 Tel. arb. 0911-96155
Pg. 84 00 94-7
Pg. forskning 38 36 73-1
E-mail: njfn@njurforbundet.se
(NjVB - Västerbottens län)
Postadress: Box 53, 901 02 Umeå
Bg.5652-5793
Ordf. Bill Svanborg Tel 090-189195
E-mail: njvb@njurforbundet.se
(NjfV - Västernorrlands län)
Ordf. Gunnar Wisén, Vangstagatan 1, 87162 Härnösand
Tel: 0611-18536
Pg. 11 82 11-2 Pg. forskning 456 98 99-0
E-mail: gunnar.wisen@harnosand.se
(NjJH - Jämtlands län)
Ordf. Per Sundbom, Kornåkersvägen 8, 830 30 Lit
Tel. 070-644 25 19
Bg. 238-3198
E-mail: pip@bahnhof.se
Njurföreningen Gävle Dala
(Gävleborgs län, Dalarna)
Ordf. Lars-Åke Elfsberg, Mets Eriks väg 14, 784 56 Borlänge
Tel. 0243-22 69 73
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: lars-ake.elfsberg@glocalnet.net
Njurföreningen Norra Mälardalen
(Västmanlands län, Uppsala län)
Ordf. Ove Andersson, Raketgatan 14, 753 37 Uppsala
Tel. 018-23 46 39
Pg. 26 22 46-2 Pg. forskning 58 43 07-3
E-mail: roveandersson@telia.com
Njurföreningen Stockholm Gotland
(NjSG - Stockholms län, Gotland)
Kansli: S:t Göransg. 84, 112 38 Stockholm
Tel. 08-653 39 10 Fax 08-653 39 11
E-mail: fnjs@njurforbundet.se
Pg. 557 69-4 Ordf. Erik Herland Tel. 08- 650 06 31
E-mail: erik.herland@njurforbundet.se
Njurföreningen Örebro län
(NjT - Örebro län)
Ordf Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro
Tel 019-14 62 17
Pg. 73 48 60-0 Pg. stödfond 641 67 14-1
E-mail: per.gustav.zimmerman@gmail.com
Njurföreningen i Sörmland
34
(NjD - Sörmlands län)
Ordf. Håkan Johansson, Bärstavägen 3, 640 40 Stora Sundby
Tel bostaden 016-640 35
Pg. 404 57 79-5
Pg stödfond. 641 67 14-1
E-mail: stavtorp@bredband.net
(NFSS - Östergötlands län, Kalmar län)
Ordf. Åsa Torstensson, Skäggtorpsgatan 8, 586 44 Linköping
Tel.013-174849
Pg. 87 06 93-9
E-mail: nfss@njurforbundet.se
(NjSM - Jönköpings län, Kronobergs län)
Ordf. Christian Farman, Sjögatan 10, 553 32 Jönköping
Tel. 036-19 03 01
Pg. 57 56 62-2 Pg. forskning 854 23-2
E-mail: njsm@njurforbundet.se
(NjV - Värmlands län)
Ordf. Leif Östin, Haspelvägen 23, 666 93 Deje
Tel. 0552 13 12 20
Pg 488 84 29-0
Pg 41 65 89-0
E-mail: leif.ostin@bredband.net
(NjVS - Västra Götalands län, N. Hallands län)
Kansli: Dahlheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg
Postadress: Box 12053, 402 41 Göteborg
Tel. 031-367 98 16 Fax. 031-14 70 41
Pg. 29 58 59-3
Bg. Njurmed. forskning. 5984-4241
Bg. Prof. Lars-Erik Gelins minnesfond. 5417-1889
Ordf. Birgitta Månsson
Tel: 031-338 01 08
E-mail: njvs@njurforbundet
Njurföreningen i Sydsverige
(NjSyd - Skåne län, Blekinge län, S. Hallands län)
Ordf. Margareta Eriksson, Älvsborgsg. 2B, 262 43 Ängelholm
Tel. 0431-14730 Pg. 24 93 93-0 E-mail: njsyd@njurforbundet.se
Förbundets fonder:
Njurfonden
Pg. 90 10 30-7
Bg. 901-0307
Alwallsfonden, Rekreationsfonden och
Amelie Ersmarkres fond
Pg. 25 30 67-3 Bg. 690-1334
Regionföreningarnas fonder:
Njurföreningen i Norrbotten
Pg. forskning 38 36 73-1
Njurföreningen i Västerbottens län
Bg. forskning 5403-7866
Njurföreningen i Västernorrland
Pg. forskning 456 98 99-0
Njurföreningen Gävle-Dala och
Njurföreningen Norra Mälardalen
Pg. forskning 58 43 07-3
Njurföreningen Örebro län
Pg. stödfond 641 67 14-1
Njurföreningen i Västsverige
Bg. njurmed. forskning 5984-4241
Bg. Gelinfonden, transpl.forskning
5417-1889
NjurFunk
nr1 2008
Njurföreningen Småland
Pg. forskning 854 23-2
Det är ditt liv,
det är ditt beslut
Hembehandling1 ett möjligt första2 alternativ för många patienter
Annons Baxter
| 2010-04-28 | RR 2010_024 |
Baxter Medical AB
www.baxter.se
Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005
Posttidning -Njurförbundet
Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Allt du kan göra själv för att
B R O M SA D I N N J U R S V I K T
PeR ÅKe ZIlléN
Annons Astellas
Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB
”Livet” har blivit ”Bromsa”
”Allt du kan göra själv för att BROMSA DIN NJURSVIKT” är en utvidgad, omdisponerad,
uppdaterad och ännu mer patientanpassad fortsättning av pärmen ”Livet med njursvikt”.
Syftet är fortsatt att erbjuda de patienter, som vill och kan bromsa sin njursvikt, alla
de allmänna fakta de behöver. Ambitionen har uppgraderats från ”att leva med” till att
”bromsa” sin njursvikt.
Boken ingår i Astellas serie av kostnadsfria utbildningsmaterial för patienter och vård­
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00
Fax 040-650 15 01, E-mail: info@se.astellas.com, www.astellas.se
T R A - 0 6 0 2 5 5 -1
personal. Maila info@se.astellas.com, eller faxa 040­650 15 01 så skickar vi boken till dig.